SOBRE LA MUERTE Y EL MORIR Patrick Wagner Grau

Trabajo de Incorporación como Académico de Número de la Academia Nacional de Medicina

Sesión del Presidente Presentado por

: 13 de Mayo de 1999 : AN Dr. Germán Garrido Klinge : AN Dr. Javier Mariátegui Chiappe

En 1963, se publicó en USA un libro que pronto se convirtió en best-seller, Su autora, Jessica Mitford, le había puesto un título sugerente: El estilo de muerte americano ( The american way of death).

La autora puso el dedo en la llaga de un problema latente en la sociedad
estadounidense sobre el que se hablaba muy poco. De la misma forma que hay un estilo de vida característico de la cultura norteamericana, que ha influido marcadísimamente en otros países - la cultura consumista de la Coca -Cola y de los blue jeans-, existe también un estilo de muerte que se ha ido difundiendo, aunque de una forma no tan marcada, en otros países. J. Mitford aporta una serie de datos concretos que van todos ellos en la misma dirección: la muerte estaba enmascarada en la sociedad más poderosa e influyente del mundo, como si fuese un suceso pornográfico que hubiese que ocu1tar celosamente, no sólo a los niños y menores de edad, sino a toda la población. J. Mitford cita muchos ejemplos de ese «estilo de muerte americano». Su crítica va especialmente dirigida a los llamados Funeral Homes, esos centros que han contribuido a crear el típico estilo de muerte americana: la apariencia de las salas o velatorios es equiparable a la de salones en

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los

que

se

celebran

ciertas

veladas

benéficas.

La

costumbre

estadounidense de embalsamar a los cadáveres —que incluso llevan los anteojos puestos- incide en ese enmascaramiento del hecho de la muerte que se transforma en una especie de acontecimiento social de la vida. Sin embargo, este estilo de muerte americano no es sólo privativo de aquel país, sino que ha trascendido a otros muchos y ha penetrado igualmente en nuestra cultura de la muerte. En los últimos años, los Funeral Hornes han sido importantes a nuestras ciudades, y hemos creado nuestros propios tanatorios o tanatosalas. Hay razones claramente prácticas en esta difusión de las tanatosalas: los hogares suelen ser muy estrechos para el aluvión de familiares y amigos que suelen acudir a las reducidas viviendas, pero nos parece que este alejamiento de los muertos del hogar va a incidir y está ya incidiendo en nuestra cultura de la muerte. Esta deja de ser un hecho casero, hogareño y familiar, para entrar en el anonimato de esa fila de salas, pulcramente cuidadas, en que el cadáver queda separado por cristales de la cercanía de los vivos. Muchísimos datos apuntan en la misma dirección: la muerte es, para nuestra cultura, un hecho oculto y escamoteado, casi pornográfico, del que no es correcto hablar, como si se tratase de un tema de mal gusto. Nuestra cultura llama paradójicamente “ seguro de vida” a lo que en realidad es un “ seguro de muerte. Curiosamente, aún los movimientos en favor de la eutanasia califican como Living-WiIL, como <testamento vital», lo que es verdaderamente un <testamento de muerte», ya que las peticiones que incluyen no se refieren a la vida, sino a la proximidad de la muerte (2). Es llamativo cómo los medios de comunicación suelen evitar la palabra «cáncer», a la que sustituyen por la expresión de “ larga y dolorosa enfermedad» Nos parece probablemente la palabra” muerte conlleva de que este hecho no es casual: suscita lo que la a ser cáncer» es la que más

doloroso e inevitable, lo que la condena

hecha tabú y evitada. Nos parece que el gran impacto del fenómeno del SIDA en los medios de comunicación tiene que ver con ese proceso: la
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difusión del virus de la inmurodeficiencia humana ha significado muchas cosas en la última década, pero una de ellas es la resurrección del viejo y enterrado fantasma de la muerte que parecía ensombrecido por el avance de la medicina. El SIDA es la insólita representación de la muerte medieval con la azada en sus manos, en mitad del mundo de la electrónica, porque la omnipotente medicina tiene que reconocer que, a pesar de sus avances, no tiene nada que hacer para prevenir con una vacuna o curar con un tratamiento al enfermo de SIDA. Los grandes hospitales son también expresivos de esa situación de ocultamiento y escamoteamiento de la muerte. Son instituciones creadas de espaldas a un hecho que, se quiera o no, forma parte de realidad cotidiana. Últimamente se ha modificado la situación, pero hasta no hace mucho, en varios grandes hospitales, faltaban indicadores expresivos para saber orientarse en la búsqueda de los velatorios; como si no formase parte de la vida del hospital algo que afecta quizá a más de 20 personas diariamente y a muchísimas más que quieren visitarlas. He visitado clínicas privadas en las que los velatorios están situados de tal forma que para entrar a ellos hay que atravesar pasillos sucios, incluso entre los tachos de basura. Todos estos hechos no son casuales, sino reflejo de una situación general de falta de integración de la muerte en las coordenadas de la cultura del hombre de hoy. Algo que se refleja también en el hecho del duelo ante la muerte de un ser querido. Es lógica la superación de aquellos negros lutos rigurosos, especialmente marcados en las zonas rurales, donde las mujeres jóvenes iban empalmando un luto con otro hasta llegar a la vejez. Pero no nos parece lógico el tabú del duelo, del sentimiento y del llanto, como si socialmente fuesen realidades la

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vergonzosas y de mal gusto. Nuestra cultura acepta muestras estilizadas y sobrias de dolor, pero se rechaza que una persona exprese con patetismo su sufrimiento por la pérdida de un ser querido, Los anteojos oscuros que suelen llevar en estas situaciones los “ famosos” o «famosas» de turno son sumamente expresivas de ese tabú cultural que pesa sobre las lágrimas y el duelo. Desde hace aproximadamente veinticinco años, el tema de la muerte comienza a preocupar, sobre todo en el país que había especialmente desarrollado su propio «estilo de muerte” . Desde hace ya varios años, morían en USA más del 80% de las personas en instituciones hospitalarias (4). Con mucha frecuencia, la asistencia científica y técnica es muy costosa y sofisticada, pero las deficiencias humanas son gravísimas, y comienza a surgir el interrogante de que no sólo hay que cuestionar el estilo de muerte de la cultura estadounidense, sino que menester buscar un «arte de morir» en el seno de una cultura, tecnológicamente muy avanzada, pero incapaz de saber prestar la ayuda que requiere el ser humano concreto que se enfrenta con las páginas finales de su existencia (4). La civilización occidental, que estaba desarrollando un «arte del bien vivir», en torno a una economía de consumo, carecía de un «arte del bien morir” , capaz de ayudar al que se aproxima a la muerte. Surge así una nueva ciencia, la tanatología (3). Comienzan a aparecer publicaciones, revistas especializadas, cursos de formación y de divulgación, etc.. que abordan y estudian científicamente el tema de la muerte y de la ayuda al moribundo. A mediados de los años 70, ya se afirma que en los últimos diez años se había escrito más sobre la muerte que en toda la anterior historia humana. Se actualiza aquella literatura medieval, la «ars moriendi», que

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parecía ser una página arrumada de nuestro pasado. Se comienza a confesar humildemente que el hombre técnico y secular del siglo XX necesita una nueva “ ars moriendi” , para saber afrontar la muerte y poder ser ayudado ante su proximidad, Un nombre sumamente importante en todo este proceso es el de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, nacida en Suiza y afincada en USA. En los años 60

se comienza a interrogar sobre cómo están vivenciando su

situación los enfermos terminales, cuáles son sus deseos, qué ayudas reciben ... Ella mismo cuenta cómo se dirigió a un hospital de Chicago, de más de 600 camas, proponiendo hacer una serie de entrevistas a pacientes próximos a la muerte con vistas a conocer su situación y sus deseos. La dirección del hospital se negó inicialmente a aceptar su propuesta, aludiendo a la falta de enfermos terminales.., en un hospital de 600 camas, una muestra más del «estilo de muerte americano». Finalmente la Dra. Kübler-Ross consiguió vencer estas resistencias y comenzó a realizar sus conocidas entrevistas, acompañada y ayudada por otros miembros del personal hospitalario, para tratar de conocer los sentimientos y las expectativas de los enfermos próximos a la muerte (4).

“ On Death, and Dying (Sobre la muerte y moribundos)” es el título de
la publicación primera y más conocida de Elisabeth Kübler-Ross. En ella, refleja los resultados más importantes de su trabajo. Se han criticado algunos aspectos de su obra – especialmente en torno a las “ fases” de las que enseguida hablaremos-, pero nadie puede discutir el valor de este trabajo pionero que se basa en un diálogo mantenido día a día con un número importante de pacientes terminales. Las más importantes aportaciones de la obra de la Dra. Kübler-Ross son las siguientes: • La gran mayoría de pacientes terminales se mostró muy dispuesta a colaborar con el tipo de seminario dirigido por la investigadora. Únicamente el 2% de los enfermos
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terminales se negó a las conversaciones propuestas. Ello parece significar que la mayoría de los enfermos necesitaba exponer abiertamente sus miedos, angustias y esperanzas, y que valoraba positivamente la posibilidad ofrecida de poder comunicarse (4). •

La doctora llega a la conclusión que la mayoría del personal
sanitario no sabe ayudar al enfermo terminal ni es capaz de relacionarse abiertamente con él. Considera que el miedo y la angustia ante la muerte bloquean una relación personal con el paciente en la que se pueda abordar abiertamente la situación de este último. Los mismo capellanes religiosos — sean ministros católicos y protestantes o rabinos judíostampoco se relacionan en general con el enfermo. Acuden al ser llamados, pero se suelen limitar a pronunciar oraciones sobre el enfermo o leer textos sagrados, sin entablar una relación interpersonal con el paciente.

La propia familia no sabe ni es capaz de prestar la ayuda necesaria al enfermo, En general suele bloquear la información y crear en torno al paciente un conjunto de mentiras y de medias verdades que llevan a un aislamiento de aquél. El enfermo terminal percibe, con mucho más frecuencia de lo que suele pensarse, la realidad de su situación, pero intuye, al menos implícitamente, que no debe expresar sus sentimientos, ya que ello provocaría un mayor aislamiento y un retiro de las persona cuya ayuda necesita. Todo ello lleva a la creación de una cortina de mentiras que

no hace sino intensificar el aislamiento del enfermo y
aumentar las dificultades de comunicación (4).

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Un aspecto muy importante de la obra de la Dra. Kübler-Ross es el de las fases por las que, en su opinión, atraviesa el enfermo terminal. Notemos que la doctora suizo estadounidense escribe desde un país en donde la tendencia general es la de informar al paciente sobre su verdadera situación. Según ella, se pueden citar las siguientes fases(4): > podido Fase de negación. A pesar de que se la haya informar sobre su pronóstico médico, el enfermo niega la realidad que se le ha puesto ante los ojos: puede tratarse de una equivocación en el diagnóstico, escamotea el hecho que se le ha presentado…

>

Fase de ira. El enfermo se manifiesta agresivo, se pregunta

por qué la enfermedad le afecta precisamente a él. Con cierta frecuencia, descarga esa agresividad en sus seres queridos, en el personal sanitario,,. Es importante que éstos sean conscientes de que se han convertido en «chivos expiatorios” sobre el que se descarga la agresividad del enfermo y que, en realidad, la ira del enfermo va dirigida contra sí mismo y su propia situación y no contra las personas que lo están atendiendo. >Fase de negociación. enfermo asume la implícitamente ciertos Es característico de esta fase el que el proximidad plazos. de En su muerte, pero pide es personas religiosas,

frecuente la oración pidiendo a Dios que los mantenga en vida, por ejemplo hasta la boda de un hijo. Para la Dra. KüblerRoss, esta fase es muy importante, porque implica una primera aceptación de la muerte, un comenzar a mirar cara a cara un fin que se acerca.

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> Fase de depresión. El enfermo pierde interés por el mundo que le rodea; siente le molesta la vitalidad que percibe a su alrededor; se profundamente postrado, sin ganas de hablar, de

comunicarse, de luchar...

> Fase de aceptación. Sería la fase final del proceso, en que el
enfermo asume y acepta en paz su situación. Para la Dra. Kübler -Ross, lógicamente, el ideal es que el paciente terminal pueda llegar a este estado de ánimo en el que será de gran ayuda la actitud de las personas que lo rodean. Naturalmente, sucesivas. interior del no deben entenderse estas fases como

compartimentos estancos, desde las que se pasa automáticamente a las Las fases marcarían las prevalencias paciente. Lógicamente, hay de la situación hacia fases retrocesos

precedentes, yuxtaposición de las actitudes características de las fases descritas, etc.. La obra de la profesoraKübler-Ross viene a significar la necesidad de que nuestra cultura debe elaborar su propia “ ars moriendi” . El escamoteamiento cultural de la muerte, el miedo y la angustia ante la misma, que experimenta con muchísima frecuencia el hombre actual, le bloquean su capacidad de acompañamiento al paciente terminal. Se hace necesario desenmascarar nuestras actitudes ante el enfermo próximo a la muerte: no sólo brotan de la compasión hacia aquél, también reflejan nuestra compasión hacia nosotros mismos, nuestros propios miedos y angustias ante la muerte (4). Nos parece que los escritos de la Dra. Kübler-Ross han sido y están siendo sumamente importantes porque, en el fondo, han cuestionado y quebrado ese «estilo de muerte americano». Han hecho ver la necesidad de cuestionar un estilo de muerte rodeado de costosos y sofisticados aparatos, pero vacío de humanidad y de compañía. Se

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podrán discutir las fases del enfermo terminal tal como vienen presentadas por la investigadora, pero su intuición fundamental de que el hombre de nuestro tiempo necesita aprender a morir y que nuestra cultura está vacía de esa «ars moriendi» que en generaciones pasadas ha significado una aportación sumamente importante a esa nueva ciencia de nuestro tiempo, la tanatología (12). La palabra Sterbehilfe, «ayuda a morir », es una expresión frecuente en la bibliografía alemana sobre 1a muerte y la eutanasia. Este es el título de una obra importante de uno de los autores más importantes sobre bioética en el mundo europeo, el profesor de Nimega, Paul Sporken (8). Porque la «ayuda a morir» se ha convertido en una palabra clave en el afrontamiento actual del hecho de la muerte. Nuestra sociedad no puede seguir manteniendo las actitudes ante la muerte y ante el moribundo que se habían difundido en nuestro próximo pasado. Han surgido grandes críticas especialmente dirigidas contra los grandes centros hospitalarios: contra esos ingentes edificios de cristal y de cemento, pero brutalmente deshumanizados y en donde un porcentaje cada vez mayor seres humanos viven las últimas fases de la vida. Hay grandes críticas hacia la deshumanización de las UCIs, hacia la muerte intubada. Existe una creciente insistencia en volver a transferir la muerte a los hogares, donde el moribundo puede vivir en su propio y habitual entorno, rodeado de los suyos. La masificación de los grandes hospitales significa una importante dificultad para ese «ayudar a morir». Hay estudios, referidos a enfermeras - pero también aplicables a otros profesionales de la salud, que muestran que aquéllas están por término medio sólo 1a mitad del tiempo en las habitaciones de enfermos irrecuperables y próximos a la

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muerte que el dedicado a los demás enfermos. Este dato es significativo, ya que nos parece reflejar la angustia ante la muerte y ante lo irreparable, existente en los profesionales de la salud que les lleva a dedicar menos tiempo precisamente a aquellos enfermos que, en principio, más necesidad tienen de ayuda. Hay también estudios, realizados en USA, que muestran que entre los estudiantes de medicina es estadísticamente significativo el porcentaje de los que tienen importantes niveles de angustia ante la muerte, lo cual puede haber influido en la elección de sus estudios. De la misma forma que no puede ser buen educador sexual aquél que tiene mal integrada la sexualidad, tampoco puede normalmente ayudar a “ bien morir” el que tiene mal

asumida la realidad de su propia muerte.
Un capítulo importante esa ayuda a morir es el tema de la información al enfermo acerca de su situación. En el mundo europeo, a diferencia de USA, la tendencia más generalizada es a no informar al enfermo sobre su situación aunque sí se suele informar a sus familias; si bien esta tendencia a no informar al interesado puede estar remitiendo en alguna manera. Los autores que abordan este tema llegan a la conclusión que la tendencia general, con sus lógicas excepciones, debe ir en la dirección de la información y no en la de la desinformación (6), (8), (9). Dentro de esta tendencia general hacia la información, se insiste en que debe darse en forma dosificada. También se insiste en la necesidad de que la información nunca debe cerrar una puerta a la esperanza: ello no constituye un engaño al enfermo, ya que la medicina no una ciencia exacta y sus pronósticos no se cumplen siempre. Es importante, además, que el enfermo no deseche esa esperanza: el deseo de vivir, la esperanza de recuperación, son factores positivos muy importantes en el curso de la enfermedad (6), (8), (10).

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Sporken a firma que no es correcto el planteamiento desde los esquemas de información / no información. La clave está en el acompañamiento al enfermo. Hay que saber estar cerca de él, ser capaces de sostener su mirada y apretar su mano. Esta proximidad al paciente es la que irá dando la clave para saber qué es lo que desea el enfermo conocer, cuándo hay que hacerle alguna comunicación importante, en qué momentos hay que recortarle su optimismo y en cuáles, por el contrario, es menester impulsar su…(8) «Ayudar a morir» significa ante todo y sobre todo, no grandes conocimientos técnicos ni psicológicos, sino tener la capacidad de saber estar cerca, de superar la propia angustia -ante la muerte del otro que nos recuerda nuestra propia muerte o la que se nos suscita ante las situaciones que no tienen solución-, de mostrar cordialidad y ternura al que vive el trance duro del final de sus dias (8). “ Ayudar a morir” significa también saber estar cerca de los familiares del enfermo. Son éstos, normalmente, los que más podrán ayudar a aquél y los que más tiempo pasan con él, en muchos casos. Son personas que necesitan también ser ayudados, porque experimentan la angustia de la pérdida del ser querido y pueden surgir en ellas sentimientos de culpabilidad por su conducta pasada con el enfermo. Precisan una ayuda que, indirectamente, va a favorecer al propio paciente. Este es un capítulo generalmente olvidado en los grandes centros hospitalarios. Nos parece importante hacer también mención a la forma de informar, concreta y periódicamente a los familiares, sobre la situación de los pacientes que se encuentran en las UCIs. Sporken añade un aspecto importante en el tema de las fases del enfermo terminal. Subraya que la Dra. Kübler-Ross escribe desde USA en donde la tendencia general es a informar al paciente. En la situación
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europea, frecuentemente caracterizada por una falta de información al paciente, habría que hacer preceder las siguientes cuatro fases —según Sporken - a las indicadas por la Dra. Kübler-Ross.

*

Fase de ignorancia. En esta primera fase, el desconocimiento del
enfermo sobre la gravedad de su situación puede ser mayor o menor, aunque normalmente la familia sí ha recibido una información más o menos pormenorizada del diagnóstico y previsible pronóstico del enfermo.

* Fase de inseguridad.

El enfermo atraviesa por períodos de angustia y otros de optimismo y esperanza sobre

tristeza que alternan con sumamente frecuentes.

su recuperación física. Estos cambios de estado de ánimo pueden ser A veces, el enfermo busca salir de su incertidumbre haciendo preguntas, más o menos veladas, a personas relativamente alejadas. Con cierta frecuencia, el enfermo no pregunta directamente al médico o a sus parientes más próximos sino a otras personas. *

Fase de negación implícita.

El enfermo sospecha, más o menos su

situación. Sin embargo la niega, no quiere aceptarla, no reconoce en sí mismo la presencia de síntomas que calificaría de graves si los observase en otro paciente. Incluso realiza entonces desconocidos. gravedad de su situación. * Información de la verdad. Para Sporken no hay que comunicar siempre absoluta y necesariamente la información al enfermo: puede darse una ayuda real, aunque no se le diga la verdad. Sin embargo, mantener planes nuevos, hasta Sporken considera esta fase como una

oposición inconsciente del enfermo a su creciente experiencia de la

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sistemáticamente el secreto puede bloquear la comunicación (8), (12). Si se ha informado la verdad de la situación, entrarían entonces en juego las fases de la Dra. Kübler-Ross descritas anteriormente (8).

Como conclusión, podemos afirmar que las posturas de los doctores Kübler-Ross y Sporken son sumamente matizadas en el tema de la comunicación de la verdad al enfermo, Los dos optan preferentemente por la información, con las características antes subrayadas, más que por la no información. También consideran que se puede ayudar al paciente terminal y se le puede acompañar, aunque no se le dé información. Subrayan continuamente la necesidad de una actitud de prudencia, de tener en cuenta la situación psicológica del enfermo. Ayudar a morir significa en primer plano tener la capacidad de acompañar y de saber estar cerca emocionalmente del paciente. En este contexto general, el tema . de la información debe situarse en un segundo plano. (7), (8), (9), (10), (11). Pero ambos autores rechazan esa tesis generalizada en algunos ambientes médicos y hospitalarios y que es compartida por la mayoría de las personas próximas al enfermo: que el ideal es que el paciente muera en un desconocimiento de su situación real, al margen de un proceso que a nadie afecta tanto como a él mismo. Esta actitud es exageradamente paternalista y convierte al enfermo en un menor de edad en un trance fundamental de su existencia. Y, sobre todo, una clara consecuencia de la obra de la Dra. Kübler-Ross, es la constatación de que esta actitud, a primera vista filantrópica, fácilmente se convierte en una situación en que se le bloquean al enfermo sus deseos de comunicación y el, de poder compartir sus miedos, angustias y esperanzas. Una actitud pretendidamente humanitaria puede llevar a una deshumanización de la situación del paciente. Por otra parte, la

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aceptación de las Cartas de los Derechos de los Enfermos, que reposan sobre el pilar del “ consentimiento informado», apuestan claramente por esta línea de información al paciente. Se reconoce el derecho del paciente a ser informado. Este derecho debe ser respetado, salvo lógicamente en el caso en que el propio enfermo no quiera recibir esa información. Habría que añadir el llamado “ privilegio terapéutico» como una segunda excepción: el médico puede bloquear la información si considera que puede ser terapéuticamente perjudicial para el enfermo. Sin embargo, hay que reconocer que existe el peligro de generalizar o dar una excesiva extensión a este privilegio terapéutico. Hay que afirmar que el primer derecho del enfermo es a seguir siendo una persona adulta y libre, a la que se le preste ayuda, pero sin negarle a priori su capacidad de decisión. El privilegio terapéutico puede llevar a ciertas excepciones en la comunicación de la información al paciente, pero, de ninguna forma, puede convertirse, en la práctica, en una regla general que prive sistemáticamente al paciente de su derecho a ser informado (7), (12). Hace más de 20 años, el Ministerio de Sanidad francés hizo público un informe de expertos sobre las relaciones entre el personal sanitario y la muerte. Nos parece que las conclusiones de este informe siguen, siendo extraordinariamente valiosas y continúan poniendo el dedo en la llaga de un grave problema que aqueja a nuestras sociedades técnicamente evolucionadas. Las principales conclusiones de este informe son las siguientes: * No se debe seguir escamoteando el hecho de la muerte: Hay que evitar “ a toda costa ocultar la muerte, y devolverle su lugar en la vida” «Como el nacimiento, la muerte forma parte de los acontecimientos naturales». La sociedad actual no debe seguir

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desnaturalizando y volviendo tabú la muerte como si no formase parte de la vida. EI informe reconoce que los medios de comunicación fomentan una «representación ficticia de la muerte». Al contrario, “ la aceptación de la muerte y su reinserción natural en la vida social facilitan la formación de todos los que deben afrontarla. Esta tarea no será fácil: reintroducir a muerte. en la vida social es obra de larga duración, pues se opone a tendencias muy arraigadas».. Recientemente he leído que, en algunas escuelas de Estados Unidos, se comienza a dar a los niños una educación tanatológica, una educación para la muerte. Puede ser un buen camino. Fácilmente se oirán voces contrarias, considerándolo de mal gusto …., pero es menester recordar expresiones y actitudes similares cuando se comenzó a hablar de la necesidad de educación sexual en la escuela, que hoy aparece como indiscutible. ¿ Por qué educar para Eros y no para

Thanatos?.
• Existe una constatación general de las importantes

deficiencias de los grandes centros hospitalarios: el informe cita la falta de atención a las familias de los enfermos, la insuficiente comunicación aportada por los médicos, los retrasos en avisar a las familias sobre el agravamiento del paciente, las incomodidades de las salas de espera, el que no se permita a los familiares estar junto al moribundo en sus últimos momentos... Hay que reconocer que todas estas deficiencias siguen desgraciadamente en pie en no pocos hospitales (5),(6),(7),(13). • El tema de la información al paciente está, según el aludido informe, mal planteado, ya que no existen ni un «saber» ni una ignorancia absolutos. Hay una información que

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compartir y una serie de cuestiones que ni el médico ni el enfermo pueden eludir. Sin embargo, «es preciso desterrar de una vez para siempre la mentira, pues el enfermo sabe siempre en lo más intimo a qué atenerse» (6),(7),(13). • El informe afirma explícitamente que «todo hombre tiene derecho a vivir su propia muerte», Los demás no tenemos derecho a prohibir al enfermo que elija -en la medida que ello es humanamente posible- su propia muerte. Ninguna persona ni institución está legitimada para apropiarse de la muerte del otro. Esta es la última oportunidad para que el hombre ejerza su libertad. Pero, al mismo tiempo, este enfrentamiento individual con la muerte no significa que se deba morir en aislamiento. Es verdad que morimos solos y que cada uno tiene su propia muerte, pero la muerte debería ser un acto solidario. El enfermo terminal puede exigir que no se le moleste, «pero nadie quiere morir rechazado por los demás». En este contexto el informe alude al valor de la muerte en el hogar: «El hecho de estar en un marco familiar en medio de los suyos, da quizá a la muerte un carácter más “ normal” ». Muchas personas prefieren, por estas razones, morir en su hogar. El hospital conlleva un mejor tratamiento de la enfermedad, pero corta, al mismo tiempo, muchos lazos humanos del paciente. Un problema peculiar se centra en las Unidades de Cuidados Intensivos, en las que el enfermo está conectado a una infinidad de aparatos, pero desconectado de su entorno familiar (8).(9).(14). • Finalmente, un último punto abordado por el informe, se refiere a los ancianos, abandonados con cierta frecuencia

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en los hospitales, sea porque carecen de familia o porque ésta no los atiende. Se alude a la frecuencia con que los familiares «se libran del paciente anciano descargando en la colectividad el peso que supone y ni siquiera intentan visitarle»: problema del que se habla recurrentemente cada cierto tiempo. Por estas razones, el informe considera que es bueno que el anciano esté en salas comunes, donde experimente menos su soledad: “ Al parecer, las personas de edad desean, más de lo que el grupo pensaba, permanecer en salas comunes, antes que en habitaciones de dos o cuatro personas” (8),(9),(14). Nos parece que el informe sigue manteniendo su actualidad, a pesar de los años transcurridos, y que las recomendaciones que contiene continúan siendo un reto para nuestros modelos de salud. Nos parece importante insistir, sobre todo, en que debe crearse una intensa conciencia entre los profesionales de la salud sobre la relevancia de la humanización en su relación con el paciente. En los hospitales existe una grave desproporción entre los medios técnicos utilizados y los niveles de atención humana al enfermo. Esta misma situación se da en los estudios previos de medicina o enfermería: en nuestro país se otorga un reducidísimo relieve a la preparación humanística de los profesionales de la salud. Las reflexiones precedentes han ido marcando la necesidad de afrontar la discusión sobre la eutanasia en un contexto más amplio. No se puede separar la polémica sobre los aspectos éticos o legales de la eutanasia y la forma cómo nuestra cultura está abordando el terna de la muerte (1),(3). En el prefacio de un libro dedicado a los hospicios se narraba la

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muerte de un paciente, al que la enfermera de guardia encontró muerto en la Unidad de Cuidados Intensivos, después de que él mismo se hubiese desconectado los tubos. Había dejado una nota escrita: « Doctor, el enemigo no es la muerte; el enemigo es la falta de humanidad” Es éste el gran reto de la cultura actual: reintroducir con naturalidad el hecho de la muerte en nuestros esquemas mentales y saber aceptar algo tan fundamental, algo que lo han asumido ciertos pueblos primitivos y también el hombre medieval: la conciencia de nuestra mortalidad y la necesidad de introducir verdaderas humanidad y compasión en el trance del paso de la vida a la muerte (1),(2),(3).

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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12.
13. 14.

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