You are on page 1of 12

TOKK [ 29 - 2004

]

PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME, 62-73

Psychologische begeleiding van mensen met autisme
Effy Vanspranghe & Peter Vermeulen1

[ S A M E N V A T T I N G ] Hoewel zowel autisme als psychotherapie in onderzoek en literatuur veel aandacht krijgt, is er relatief weinig bekend over de psychologische begeleiding van mensen met autisme. Er zijn enkele redenen op te noemen waarom dit thema tot op heden zo weinig aandacht heeft gekregen: de historiek in de visies op de behandeling van autisme en het onderdiagnosticeren van autisme bij normaal begaafde mensen. Recent neemt die aandacht evenwel toe, kaderend binnen een toegenomen aandacht voor volwassenen met autisme, en dan vooral de groep normaal begaafden. Bij hen is de nood aan een of andere vorm van psychologische ondersteuning immers erg groot omwille van het falen in ontwikkelingstaken, een laag zelfbeeld en stress. Tot slot staan we in dit artikel stil bij een aantal concrete aandachtspunten voor de psychologische begeleiding van mensen met een autismespectrumstoornis.

van 100.499 artikels. Een zoekopdracht voor ‘autism’ en ‘psychotherapy’ levert nog steeds 811 artikels op, maar slechts een handvol daarvan gaan effectief over psychotherapie bij autisten. De weinige artikels over psychotherapie bij mensen met autisme beginnen niet toevallig meestal met de melding dat er nauwelijks literatuur voorhanden is. In dit artikel beschrijven we de twee voornaamste redenen van de schaarste aan ervaring en kennis inzake psychologische ondersteuning van mensen met autisme: het onderdiagnosticeren van autisme enerzijds en het uitsluiten van psychotherapeutische interventies in de klassieke behandelingsmodellen van autisme anderzijds. We stellen daarna dat hoewel klassieke psychotherapie in strikte zin weinig aanslaat bij deze doelgroep, er op het vlak van psychologische begeleiding toch heel wat zinvol werk kan gebeuren. Immers, ook bij personen met een stoornis uit het autismespectrum is er een grote nood aan een of andere vorm van psychologische ondersteuning. We lichten die noden toe. Ten slotte proberen we de krijtlijnen te schetsen van een autismespecifieke psychologische begeleiding met daarbij vooral aandacht voor het aanpassen van inhoud en vormgeving van de begeleiding aan de specificiteit van de autistische psychologie. Het artikel is vooral inleidend en praktisch van opzet en aangezien de wetenschappelijke kennis terzake eerder summier is, baseert het artikel zich veeleer op ervaringsdeskundigheid.

Inleiding
We vinden verbazingwekkend weinig over autisme2 én psychotherapie in de literatuur. Toch is autisme een van de meest bestudeerde stoornissen ter wereld en over psychotherapie wordt eveneens flink gepubliceerd. De combinatie van autisme en psychotherapie lijkt evenwel braakliggend terrein. Een zoekopdracht op een literatuurdatabank op het internet (PubMed) levert voor het trefwoord ‘autism’ een lijst met 7.905 artikels. Het trefwoord ‘psychotherapy’ resulteert in een lijst

62

2000. leidden zijn opmerkingen over het gebrek aan warmte bij de ouders en de toenmalige tijdgeest velen tot een psychogene interpretatie van de stoornis (zie vooral Bet- 63 . In een recente bevraging van 212 centra voor geestelijke gezondheidszorg en psychiatrische voorzieningen geeft driekwart (76. 2004). Vooral op het vlak van onderwijs en pedagogische interventies werden heel wat autismespecifieke methoden en technieken ontwikkeld. Daarnaast wordt autisme vaak verward met andere stoornissen. in de sector van de geestelijke gezondheidszorg is autisme een blinde vlek omwille van de beperkte expertise inzake de diagnostiek van stoornissen uit het autismespectrum. maar zonder dat de therapeut of psycholoog weet heeft van het autisme van de cliënt. eenzaamheid of relatieproblemen. Anderzijds werden psychotherapie en psychologische begeleiding in de meest gangbare behandelingsmodellen voor autisme jarenlang als onnodig en zelfs totaal ongeschikt geacht.. Gezien de prevalentie van autismespectrumstoornissen. is kennis en knowhow over de behandeling van autisme flink toegenomen. Tsai. Toch is het domein van de psychologische ondersteuning van mensen met autisme nauwelijks ontgonnen.5%) van de respondenten aan weinig of zeer weinig kennis en knowhow te bezitten inzake de diagnostiek van autisme (Vermeulen & Vanspranghe. Daar zijn enkele verklaringen voor te noemen. waardoor deze diagnose nauwelijks impact heeft op de invalshoek die men neemt voor de begeleiding. met name op het vlak van de diagnostiek en de behandeling. Diagnostiek van autisme De screening en diagnostiek van autismespectrumstoornissen hebben al een hele weg afgelegd. Visies op de behandeling van autisme Het gebrek aan een koppeling psychotherapie-autisme vindt ook zijn oorsprong in de historiek van de theorievorming rond de behandeling van autisme. 2002). 2003).PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME Een nauwelijks betreden domein In de voorbije zestig jaar. voornamelijk schizofrenie en ob- sessief-compulsieve stoornissen. Enerzijds zijn heel wat personen met autisme in psychotherapie of psychologische begeleiding. Het autisme blijft dan verborgen achter deze aanmeldingsklachten. Kim et al. zoals depressie. Daarenboven gingen en gaan mensen met autisme doorgaans in psychotherapie voor een andere problematiek dan hun autisme. Dit belemmert het reflecteren op en ontwikkelen van een aangepaste psychologische begeleiding van deze doelgroep. We lichten beide verklaringen kort toe. Dit maakt de diagnostiek er niet makkelijker op. psychosen en angststoornissen (zie onder meer Ghaziuddin et al.en tweedelijnszorg. De ervaring leert dat deze cliënten dikwijls een andere diagnose dan autisme hebben. Toch rekenen we nog steeds af met de problematiek van late of verkeerde diagnoses bij normaal begaafde personen (Vermeulen. Het is een doelgroep waarbij het autisme nog te vaak gemist wordt omwille van – voornamelijk – een beperkte kennis en knowhow bij dienstverleners uit de eerste. vormt dit dikwijs het zoveelste label in de rij. We zijn vandaag veel beter in staat om autisme te onderkennen dan pakweg tien jaar geleden. sinds de ‘ontdekking’ van autisme door Leo Kanner in 1943. Wanneer de diagnose autisme dan uiteindelijk toch gesteld wordt. ongeveer één persoon op 165 (Fombonne. is de kans groot dat elke psychotherapeut of elk centrum voor psychologische ondersteuning meerdere cliënten met autisme telt. 1996). 2004).. Therapeuten weten dus vaak niets van het autisme van hun cliënt. Toch vermeldt bijna 40% van de centra voor geestelijke gezondheidszorg geen enkele cliënt te hebben met een diagnose van autisme (Vermeulen & Vanspranghe. Laattijdige en verkeerde diagnoses vergroten ook de ernst van de problematiek. omdat er gedurende jaren geen aangepaste omgeving wordt gecreëerd. Mede daardoor is de comorbiditeit bij ongediagnosticeerde volwassenen groot: vooral depressies. 1998. Hoewel het in zijn oorspronkelijke publicatie duidelijk was dat Kanner (1943) dacht dat autisme biologisch bepaald was. Kortom.

de deur open te zetten naar psychologische begeleiding van mensen met een stoornis in het autismespectrum. gedragstherapeutische en cliëntgerichte. er werd zelfs beweerd dat dit het laatste was dat mensen met autisme nodig hadden. lijken meer recente vormen van psychotherapie. van de Tavistock Clinic in Londen of Tustin. gaandeweg afstand te nemen van deze visie. denkt men ook automatisch veel minder vlug aan psychotherapie. 1999. en dan nog vooral bij kinderen en personen met een verstandelijke handicap. Grandin & Scariano. In de jaren 1960 begon men. Naast deze richtingen zijn er momenteel ook andere vormen van psychotherapie zoals de systeemgerichte. Waar vroeger enkel vanuit psychoanalytische en psychodynamische hoek psychotherapie bij mensen met autisme overwogen werd (zie onder meer Alvarez & Reid. 1972). Bij de doelgroep ‘verstandelijke handicap’. mede door de eerste studies naar de organische oorsprong van autisme. Ook in Vlaanderen en Nederland beweerde men vanuit verschillende hoeken dat psychotherapie en bij uitbreiding elke vorm van psychologische begeleiding weinig of niet zinvol waren bij mensen met een of andere vorm van autisme. Pas recent begint men in te zien dat ook mensen met autisme baat kunnen hebben bij bepaalde vormen van psychologische ondersteuning. Autismedeskundigen gingen zich meer en meer richten op een orthopedagogische benadering van autisme. 1964). 1967). Ze praten bijvoorbeeld niet makkelijk of nauwelijks over hun gevoelens. en zelfs recent nog concludeerden Campbell et al. Het afwijzen door autismedeskundigen van psychotherapie als mogelijke behandeling van autisme (of als onderdeel van die behandeling) is historisch ook te kaderen binnen de psychotherapietraditie die destijds voornamelijk psychoanalytisch en psychodynamisch van aard was. Gerland. denkt men vaak enkel en alleen aan medicatie en niet meteen aan psychologische ondersteuning als de eerste interventie. zoals cognitieve gedragstherapie (zie bijvoorbeeld Hare. veeleer dan een psychische stoornis die ‘genezen’ of behandeld kon worden door psychotherapie. zijn legio. missen zelfinzicht en lijken vaak nauwelijks iets te doen met wat besproken is in de therapie. (1996) dat psychoanalyse weinig waarde heeft als behandeling van autisme. in de jaren 1950 en 1960 doorgaans beschouwd als dé behandelvorm voor autisme (zie bijvoorbeeld Axline. Die faam draagt er niet toe bij om een of andere vorm van psychologische begeleiding te overwegen als een zinvol onderdeel van het ondersteuningsplan. Er is geen herstel mogelijk want autisme is een handicap. Toch kan men de vraag stellen of personen met autisme psychotherapie nodig hebben. Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis waarvan de onderliggende psychologische deficits en tekorten niet te ‘genezen’ zijn. Deze doelgroep bezit daarnaast de beruchte faam therapieresistent te zijn. Deze behandelvormen en hun achterliggende modellen en theorieën staan minder haaks op de actuele modellen en theorieën van autisme. Autisme werd beschouwd als een handicap. Psychotherapie en autisme: onverzoenbaar? Een van de redenen voor deze recent toenemende interesse heeft te maken met een veranderde inhoud en definitie van therapie. De focus lag met andere woorden op educatieve en gedragsmatige benaderingen. De verhalen over mensen met autisme die jarenlang zonder succes in therapie zijn geweest. waar autisme nog vaak mee wordt geassocieerd. voornamelijk psychoanalytisch georiënteerde speltherapie. Als gevolg hiervan werd psychotherapie. 1998. 1997). In hun geschriften kanten sommige mensen met autisme zich ook tegen een psychotherapeutische behandeling (Sinclair. Omdat diepe en blijvende veranderingen in de autistische psychologie onmogelijk zijn. lijkt autisme dus niet in aanmerking te komen voor psy- . of psychotherapie en autisme niet onverzoenbaar zijn. Wanneer personen met autisme te kampen hebben met psychologi- sche problemen.PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME 64 telheim. Integendeel. 1986). Zo was er lange tijd in het TEACCH-programma – pioniers op het vlak van de behandeling van autisme – geen sprake van psychotherapie. 1992.

maar als “het op een consistente en systematische wijze hanteren van een samenhangend geheel van psychologische middelen (interventies) geworteld binnen een wetenschappelijk psychologisch referentiekader. Nauwelijks 5% slaagt erin een vaste partnerrelatie aan te gaan en te behouden.. Ook seksualiteit vormt een probleem (Hellemans & Deboutte. teneinde psychologische moeilijkheden. slechts 15 à 20% heeft een job en de overgrote meerderheid (meer dan 90%) heeft geen vrienden. De afgrenzing van het concept ‘psychotherapie’ ten opzichte van concepten zoals ‘counseling’ en ‘psychologische begeleiding’ is momenteel aan heel veel discussies onderhevig en zelfs de Commissie Psychotherapie van de Belgische Federatie van Psychologen geeft in datzelfde verslag toe dat het niet eenvoudig is om psychotherapie en counseling eenduidig te omschrijven en van elkaar te differentiëren. Er komt een overschot aan vrije. Het aangaan van relaties verloopt moeizaam. psychologische interventies die meer gericht zijn op concrete vraagstellingen en het leren omgaan met bepaalde situaties in het leven. problemen bij de verwerking van de handicap of concrete vraagstellingen die niet meteen rechtstreeks voortvloeien uit de psychopathologie maar uit de confrontatie met de context. leidt geen twijfel. depressie en vooral veel stress. We omzeilen het probleem van de definiëring door in de rest van de tekst de termen ‘psychologische begeleiding’ en ‘psychologische ondersteuning’ te gebruiken als verwijzing naar psychologische interventies gericht op het opheffen of verminderen van psychologische problemen bij mensen. Met het ouder worden nemen de problemen bij de meesten toe. Dit leidt tot heel wat relatieproblemen. conflicten met anderen.. maar ook werk vinden én houden is geen evidentie. De verwachtingen van de omgeving stijgen en na de adolescentie valt het aangepaste en beschermende schoolmilieu weg. vooral bij jongeren en volwassenen met autisme. door iemand die daartoe is opgeleid. sociale isolatie. het omgaan met collega’s bijvoorbeeld. Psychotherapie kan zich dan nog enkel richten op secundaire symptomen. Een grote nood Naast maar ook ten gevolge van een verbeterende screening en diagnostiek stelt de nood aan psychologische begeleiding zich alsmaar scherper. Hoger onderwijs blijkt vaak te moeilijk. Falen in ontwikkelingsmijlpalen Diverse studies – voor een overzicht zie bijvoorbeeld Howlin (2000) en Vermeulen (2002) – tonen aan dat het adaptief functioneren van begaafde volwassenen met autisme ver beneden het peil ligt dat op basis van hun intelligentie verwacht kan worden. beschouwen sommigen dit niet als psychotherapie maar als counseling of psychologische begeleiding. binnen een relatie psychotherapeut-patiënt/cliënt. Belgische Federatie van Psychologen3). 2002). conflicten en stoornissen bij de patiënt/cliënt op te heffen of te verminderen” (Verslag van de Commissie Psychotherapie van de BFP. Omwille van hun autisme falen ze in het bereiken van diverse ontwikkelingsmijlpalen zoals een diploma behalen. Psychotherapie wordt echter niet langer meer synoniem gesteld aan ‘therapie’ in de strikte zin van het woord. Als gevolg hiervan kampt een groot aantal onder hen met een laag zelfbeeld. Afhankelijk van de definities die gehanteerd worden. die van de genezing. De problemen situeren zich daar niet zozeer op professioneel maar wel op sociaal vlak. Binnen deze ruime definitie van psychotherapie past autisme dan weer wel. Empathie en perspectiefneming zijn zaken die niet eenvoudig zijn voor iemand met autisme. zoals sociale isolatie en het gemis aan vrienden. werk vinden. oningevulde tijd. angsten of een laag zelfbeeld. zoals een depressie. een vaste relatie aangaan. De nood aan psychologische ondersteuning is niet enkel groot bij de personen met autisme. Na een vaak vreemde schoolloopbaan ontstaan er bijkomende problemen in de adolescentie en vroege volwassenheid. Door het gebrek aan perspectiefneming en het gebrek aan inzicht in eigen moeilijkheden is er vanuit de per- 65 . Dat er bij mensen met autisme nood is aan een dergelijke ondersteuning. maar ook bij de mensen uit hun omgeving.PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME chotherapie in strikte zin.

PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME soon met autisme zelf vaak weinig nood om te veranderen. is dat de problemen door mensen met autisme meestal aan de omgeving toegeschreven worden omdat ze vanuit hun zwakke centrale coherentie moeite hebben met de waarneming van vooren achtergrond. herkennen en begrijpen van de mentale toestanden van anderen. Vaak wordt het proces naar de volwassenheid uitgesteld of verlengd. Dit. Een ander veelvoorkomend probleem is de beperkte interesse. 1996) of – meer technisch – een zwakke centrale coherentie (Frith. doen het zelfbeeld evenmin positief evolueren. omgang met anderen of beroepsoriëntering. 1995) ontwikkelen mensen met autisme ook moeilijk efficiënte en effectieve copingstrate- Laag zelfbeeld Als gevolg van dit levenslang falen ontwikkelen veel mensen met autisme een laag zelfbeeld. We zien dit zelfs op sensorisch vlak.. Mensen met een autismespectrumstoornis hebben last van doodgewone. De moeilijkheden inzake ‘mindreading’ hebben evenzeer gevolgen op de wijze waarop ze hun eigen ‘mind’ kennen en begrijpen. 1998). Geen vrienden hebben. heel wat onder hen zijn overgevoelig aan bepaalde auditieve of visuele stimuli. Dit probleem. leidt tot heel wat stress. Stress Autisme wordt gekenmerkt door een specifiek probleem inzake de waarneming en het begrijpen van informatie die via de zintuigen de hersenen binnenkomt. Bij begaafde personen met autisme zijn de interesses niet zozeer beperkt maar beperkend (Vermeulen. Dergelijke interesses kunnen het dagelijks functioneren van de persoon en zijn omgeving danig belemmeren. Ze zijn daardoor vaak weinig gemotiveerd voor begeleiding en de aanmeldingsklacht komt meestal van hun omgeving (de partner bijvoorbeeld). Autisten begrijpen vaak zichzelf niet of ‘verkeerd’ en zelfrapportage is voor de meeste niet evident. Naast een negatief zelfbeeld is depressie een frequent voorkomend probleem (Vermeulen. Veel volwassenen wonen nog steeds bij hun ouders. 1994). maar ook vertekend. Naarmate ze opgroeien. wat een klassiek therapeutisch gesprek erg bemoeilijkt. mind’ slechts half gehanteerd. het vermogen om mentale toestanden te infereren. dat we doorgaans aanduiden als ‘autistisch denken’ (Vermeulen. dagelijkse prikkels die anderen vaak zelfs niet opmerken. Omwille van hun verbeeldingsprobleem hebben mensen met autisme het vooral moeilijk met het voor hen onvoorspelbare en moeilijk te begrijpen gedrag van anderen en met veranderingen. Omwille van hun probleem met verbeelding en executieve functies (Ozonoff. Steeds wordt verwezen naar de problemen die mensen al dan niet hebben in het erkennen. leidt ertoe dat de omgeving vaak overweldigend en bedreigend overkomt. in tegenstelling tot hun niet-autistische leeftijdsgenoten. Door opmerkingen van anderen hebben ze al een arsenaal aan negatieve ervaringen opgebouwd. maar doet daar niet zoveel mee inzake vrije tijd. Dat is voornamelijk een gevolg van hun specifieke cognitieve stijl. In het denken over autisme wordt het begrip ‘theory of 66 . geconfronteerd worden vanaf heel jonge leeftijd met het pestgedrag van leeftijdsgenoten en vooral hier niet op kunnen reageren en ermee omgaan. Iemand met autisme is misschien enorm geboeid door automodellen die in het jaar 1972 op de markt zijn gebracht of linkse politieke partijen tijdens het interbellum. Het is bekend dat mensen met autisme een tekort vertonen op het vlak van ‘theory of mind’. 2003). Het zelfbeeld van autistische personen is niet enkel vaak negatief. 2003). bovenop de hierboven vermelde mislukkingen. Velen getuigen van een verhoogde stress en het lijkt een van de meest onderschatte problemen te zijn bij autisme (Groden e.a. Wat een extra uitdaging vormt voor de psychologische begeleiding. Maar theory of mind gaat ook over de eigen ‘mind’. worden ze er zich meer bewust van dat ze anders zijn dan hun leeftijdsgenoten. De wereld is voor hen een chaos van indrukken waarbij zinvolle verbanden heel moeilijk te leggen zijn en dat maakt die wereld erg stresserend. Men schat het aantal mensen met autisme met een ‘major depression’ op minstens 30%.

zelfreflectie en probleemoplossend gedrag staan haaks op de meeste gangbare werkwijzen binnen psychotherapie. Ouders of familieleden van kinderen met een gewone begaafdheid proberen moeilijke situaties soms op te lossen door met hun kind te redeneren en te discussiëren. Ouders hebben hulp nodig bij het ontwikkelen van consistente opvoedingsstrategieën.en verbeeldingsvermogen. het verbeteren van de relatie met broers en zussen. het doen vertragen van het communicatieproces en helpen elkaars standpunt in te zien. waardoor meer begrip ontstaat voor het vreemde en vaak egocentrische gedrag. blijft evenwel overeind. Veel ‘autistische gedragingen’ zijn eigenlijk niets meer of minder dan stressreacties of ‘onhandige’ overlevingsstrategieën. Het aanleren van een meer aangepaste communicatiestijl helpt ouders om dat soort conflicten te vermijden. seksualiteit en uitgaan. is ondertussen achterhaald en bleek onterecht. Vooral het uitleggen en verhelderen van de diagnose is heel belangrijk: ouders kunnen meer inzicht krijgen door de therapie over hoe de stoornis hun kind beïnvloedt en daardoor kunnen ze ook andere familieleden inlichten. Thema’s voor de familietherapie: moeder wat tijd geven om ‘bij te komen’. en de relatie met zijn ouders. Ondanks het feit dat bepaalde thema’s vaker voorkomen dan andere. Toch kunnen in een psychologische begeleiding heel wat van de psychotherapeutische technieken en vooral inzichten toegepast worden (bijvoorbeeld inzichten uit het systeemdenken. 67 . De meest voorkomende stressreacties die aanleiding kunnen geven tot een aanmelding voor psychologische ondersteuning zijn apathie en agressie (woedebuien). Ouders hebben vaak ook een grote nood aan strategieën om met hun zoon of dochter om te gaan. Een wezenlijk andere stoornis noopt tot een wezenlijk andere stijl De jarenlang volgehouden stelling dat mensen met autisme geen baat hebben bij een of andere psychologische ondersteuning. depressie en rigiditeit. Door de specificiteit van de stoornis is het heel belangrijk dat men echter in eerste instantie vanuit de specifieke en wezenlijk andere autistische waarneming en informatieverwerking vertrekt. hebben betrekking op de hele omgeving. De stelling dat een klassieke psychotherapie zonder aanpassingen aan het autisme niet of onvoldoende aanslaat bij deze populatie. De specifieke informatieverwerkingsstoornis eigen aan het autisme en de daaruit voortvloeiende problemen inzake communicatie. wat meestal naar meer conflicten leidt. Een goed begrip van de wezenlijk andere cognitieve stijl in autisme is essentieel. rekening houdend met de sociale en communicatieve moeilijkheden van de persoon en met zijn gebrek aan inlevings. het uitbreiden van sociale netwerken. het verwerken van de gevoelens rond de diagnose. kunnen de aanmeldingsklachten heel divers zijn. met name relatieproblemen. verbeelding en een spontane transfer buiten het therapielokaal. Al deze doelstellingen gelden mutatis mutandis ook voor partners van iemand met autisme. Voor één bepaalde casus zijn dit bijvoorbeeld (voor de individuele sessies): zelfwaarde. zoals loyaliteit). ondersteuning geven bij sociale gebeurtenissen en de vrije tijd van de jongen helpen structureren. Dat impliceert dat vooral de manier waarop er gecommuni- Autismespecifieke psychologische begeleiding De nood aan psychologische begeleiding bij personen met autisme is niet enkel groot maar ook gevarieerd. werken aan de obsessieve thema’s waar de jongen voortdurend over sprak. Nood aan ondersteuning bij de omgeving De problemen ontstaan door het autisme.PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME gieën. waarbij een groot beroep gedaan wordt op verbaliteit. In een artikel van Stoddart (1999) worden drie gevalsstudies besproken die illustreren welke thema’s in individuele therapie en in de familietherapie aan bod kunnen komen.

Omwille van hun andere waarneming en denken beleven mensen met autisme situaties erg anders dan mensen zonder autisme. Hoe concreter de communicatie en de inhoud. 1999). Het probleem is door deze eenvoudige uitleg meteen van de baan voor de jonge vrouw: “Maar dan ben ik niet lesbisch. Nog meer dan in de begeleiding van mensen zonder autisme dienen we daarom te toetsen wat ze zeggen. leidt ertoe dat de klassieke manier van bevraging vaak niet tot een accurate probleemformulering leidt. want dat zou ik niet willen.. Traditionele open vragen zoals ‘Wat is er aan de hand?’ of ‘Vertel eens over je problemen’ zijn evenwel niet meteen de beste invalshoek.” Daarop legt de therapeut het woord uit en ze vertelt dat lesbisch betekent: een seksuele voorkeur hebben voor iemand van hetzelfde geslacht. Hun gemis is echter van een totaal andere kwaliteit dan die van mensen zonder autisme. Omwille van hun zwakke centrale coherentie zien autistische personen het bos niet door de bomen. 2000). Psychologische begeleiding is het raakvlak waarop de ‘theory of mind’ van de cliënt en die van de begeleider of therapeut elkaar ontmoeten of juist niet. Niet het autistisch denken maar ons denken vormt de voornaamste hinderpaal. maar zelfs de woorden. Autisten vinden het bijzonder moeilijk om onderscheid te maken tussen wat relevant is en wat bijkomstig.en aankruissystemen. geven aan hun partner te missen. Dit heeft gevolgen op de vorm van de informatieuitwisseling. Een meer gestructureerde en directieve manier van bevragen is aangewezen en assessmenttechnieken die visueel en mathematisch zijn. In plaats van meteen te focussen op haar beleving daaromtrent vraagt de therapeut: wat is dat. maar ook op de inhoud. niet-autistische beleving te projecteren op een persoon die fundamenteel verschillend waarneemt en ervaart.PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME ceerd wordt. Als deze begeleiding bij deze doelgroep bijzonder moeilijk is. Door hun ander (taal)begrip kunnen mensen met autisme een erg idiosyncratische betekenis geven aan bepaalde woorden. Een voorbeeld: nogal wat personen met autisme die gescheiden zijn. De uitdaging voor de therapeut ligt voornamelijk in het opzij zetten van de eigen ‘neurotypische projecties’ (Jacobsen.. Ik kijk alleen graag naar mooie vrouwen. zoals Likertschalen of sorteer. Een voorbeeld uit het artikel van Lemoine (1998) verduidelijkt dit. We mogen derhalve niet te snel concluderen dat we hun beleving accuraat kennen. wat tevens betekent dat men zo concreet mogelijk te werk zal moeten gaan. dan is dat niet alleen door het autisme.” Vooral nor- 68 . Een jonge vrouw meldt zich bij haar therapeut aan met het probleem dat ze lesbisch is.. Het vertellen van wat er op een bepaald moment precies gebeurd is (de feiten van een gebeurtenis). 2003. ‘lesbisch’? De vrouw antwoordt: “Dat is iemand die graag naar vrouwen kijkt en ik kijk graag naar vrouwen. zonder bijvoorbeeld te vervallen in een hoop onnodige details. aldus in eerste instantie rekening gehouden moeten worden met het autisme. bekend als het typisch autistische probleem inzake ‘episodic memory’ (Bowler et al. 2004): proberen te vermijden om een ‘gewone’. Vermeulen. kan reeds een hele uitdaging vormen.. gelijk vanuit welke theoretische hoek een begeleiding vertrekt. Autisten kunnen ook extreem ‘geraakt’ worden door wat anderen slechts triviaal vinden maar omgekeerd ongevoelig lijken voor gebeurtenissen die ieder van ons erg emotioneel vindt. wezenlijk anders zal zijn. slaan beter aan (voor een mooi voorbeeld zie Hare et al. ook niet inzake hun eigen ervaringen en beleving. hoe beter. de anderen en de gehele wereld kijken. Bij het inschatten van de beleving van mensen met autisme is projectie de grootste valkuil voor wie hen psychologisch wil begeleiden. Ze missen niet zozeer hun partner als persoon dan wel de activiteiten en routines die aan die persoon verbonden waren. Verkennen van het probleem vraagt om specifiek assessment De wijze waarop mensen naar zichzelf. Steeds zal. Daarbij dienen we niet alleen de beelden of ideeën te checken. Dit geldt eveneens voor de psychologische ondersteuning van personen met een autismespectrumstoornis. is het vertrekpunt van elke begeleiding. Dit probleem.

) Als ik dan zei dat dit niet was wat ik voelde. maar eveneens voor de op verandering gerichte interventies. toen hem verteld werd dat hij aan zijn neerslachtigheid kon ‘werken’. Jim Sinclair (1992). Ze missen de verbeelding om er zich iets concreets bij voor te stellen. Psychologische begeleiding van mensen met autisme omvat een behoorlijke dosis ‘uitleggen’. schrijft in dat verband: “Ik bracht het grootste deel van mijn leven door in een of andere psychotherapie met therapeuten die ervan uitgingen dat ik wist wat de woorden betekenden maar dat ik mijn eigen verwerking ervan niet aankon. maar daar toch niets mee doet buiten het gesprekslokaal. Concrete situaties zijn voor iemand met autisme makkelijker te verbeelden en te begrijpen dan abstracte en vage omschrijvingen van gevoelens. ‘verhelderen’ en ‘verklaren’. Wat beter werkt. Bij een laag zelfbeeld wordt bijvoorbeeld het best niet inzichtgevend gewerkt. waar en hoe zal doen. maar gaan we lijsten opstellen van respectievelijk ‘faal-situaties’ en ‘succes-situaties’. geven de inzichten. al gebeurt dat wel eens. wanneer.PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME maal begaafde personen met autisme worden nogal eens overschat in hun taalbegrip. maar dan vrij letterlijk: wij reiken. Vage en abstracte plannen en suggesties hebben geen effect omdat mensen met autisme er geen boodschap aan hebben. zoals die jongeman die. Veranderen is een aanbod doen van concreet materiaal De noodzaak aan een erg concrete communicatie geldt niet enkel voor de probleemverkennende fase in de begeleiding. In dit opzicht bestaat een ‘autismevriendelijke’ psychologische begeleiding. een hoogbegaafde man met autisme. Dit heeft vaak meer te maken met een niet goed weten wat bedoeld werd dan met een weerstand tegen de geadviseerde verandering. De problemen inzake conceptvorming gelden vooral voor allerlei psychologische termen en begrippen die tot de ‘taal’ van de psychologische begeleiding horen. zoals in het bovenstaande voorbeeld. is een conditio sine qua non alvorens hypothesen te formuleren over het probleem en interventies te plannen. 2004). Het gebeurt vaak dat een cliënt inschikkelijk reageert op suggesties en afspraken en deze zelfs kan verwoorden. dan bestaat de begeleiding niet uit het exploreren van en praten over die gevoelens maar bijvoorbeeld uit het rationeel en visueel in kaart brengen van de situaties die deze gevoelens oproepen en het aanbieden van een actieplan om die situaties aan te pakken. Verwacht niet dat zij spontaan de juiste conclusies zullen trekken. Hun interventies bestonden er voornamelijk in om me te begeleiden in het benoemen van dingen die ik niet voelde. Mensen met autisme zijn detaildenkers en dat impliceert dat de veranderingsplannen ook het best erg gedetailleerd zijn. Dat kan. zijn gevoelens niet de meest aangewezen ingangspoort voor de psychologische begeleiding van mensen met autisme. Ook bij cliënten met autisme verdient het de voorkeur inzichtgevend te werken. Werken in kleine. dan vertelde men me dat ik weerstand bood tegen de therapie en dat ik niet open was tegenover mijn gevoelens. Wanneer bijvoorbeeld iemand met autisme klaagt over depressieve gevoelens. voornamelijk bij een erg concreet gemaakte socratische vraagstelling (Vermeulen. vooral omdat ik niet wist hoe te beschrijven hoe ik me wél voelde. Praktisch en concreet werken verhoogt de effectiviteit van de psychologische begeleiding en correleert hoog met de tevredenheid van cliënten met autisme over die begeleiding. zich afvroeg welk soort fysieke arbeid hij dan wel diende te verrichten.. Het toetsen van het ‘persoonlijke woordenboek’ van de cliënt met autisme. Uiteraard streven we ernaar om niet enkel gedragsvoorschriften aan te bieden. zijn liefst neergeschreven plannen die erg concreet vermelden wie wat. Autistische personen zijn concrete denkers en hebben een weerstand tegen abstracte en onbegrijpelijke zaken. concrete stapjes en het samen zoeken naar concrete oplossingen is de boodschap.. zowel inhou- 69 . (. Al die jaren van bezorgdheid over mijn gevoelens heeft niemand ooit de moeite genomen om me uit te leggen wat die woorden betekenden!” Tenzij men ze heel concreet maakt en uitlegt.

maar we gaan het tekort compenseren door het aanbieden van zeer concrete ‘social scripts’ en ‘social stories’ (Gray. Hoe intensief de begeleiding ook mag zijn en hoezeer bepaalde psychosociale problemen en conflicten bij hen kunnen verholpen of verminderd worden door psychologische begeleiding. Het is mede door de toenemende complexiteit en flexibiliteit van onze moderne samenleving en de toegenomen eisen inzake sociale omgang en flexibiliteit dat meer personen met autisme uit de boot vallen en in de hulpverlening terechtkomen (Schiltmans. Het willen ‘normaliseren’ leidt enkel tot frustraties. bleek echter snel opgelost door een eenvoudige uitleg over de werking van een televisietoestel en televisie-uitzendingen. Een voorbeeld. bijvoorbeeld ‘Ik ben speciaal’ (Vermeulen. De psycholoog of diegene die de psychologische begeleiding doet. bestaat de begeleiding voor een groot deel uit het aanleren van betekenissen. relaxatie. Een handicap als autisme is overigens een sociaal construct. Op die manier krijgt de cliënt met autisme letterlijk zicht op zijn of haar eigen depressie of stress. Om autistische mensen zich goed te laten voelen in onze wereld zal 70 . 2000). Bij een depressie of stress gaan we uitleggen wat deze termen betekenen en welke factoren erin een rol spelen.PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME delijk als methodisch. 1998). Een belangrijk thema in de psychologische begeleiding is het leren kennen en begrijpen van het eigen autisme en dus psycho-educatie in strikte zin.en aankruislijsten kan de cliënt bijvoorbeeld zijn eigen stressbronnen. Of we laten de cliënt een dergelijke lijst zelf opstellen aan de hand van websites op het internet. Toichi et al. Ten slotte maakt de cliënt voor zichzelf een actieplan. in ruime mate uit psycho-educatie. Al enkele jaren worden er psychoeducatieve pakketten ontwikkeld voor personen met een autismespectrumstoornis. terwijl ze geen gsm had). 2000. het uitleggen en verduidelijken van de wereld. In de meer statische. mensen met autisme zullen steeds buitenbeentjes blijven. Een positieve kijk op hun mogelijkheden en beperkingen blijkt uit follow-uponderzoek een belangrijke variabele te zijn voor een positieve outcome (Howlin. ‘resources’ en copingstrategieën in kaart brengen.. Een vrouw met autisme dacht dat de presentatoren en presentatrices op tv tot haar spraken en raakte in de war door bepaalde ‘instructies’ die op tv gegeven werden (zoals het aansporen tot het zenden van een sms bij een spelprogramma. Aan de hand van invul. Autisme is een erg abstract en complex gegeven en mensen met autisme vinden het nog moeilijker dan hun omgeving om grip te krijgen op het ‘raadsel’ van autis- me. ‘autistische’ betekenissen). Voldoende acceptatie van en respect voor de autistische zijnswijze zijn aangewezen. aanpassingen aan de omgeving). Op dat vlak hebben ze vaak een gering bewustzijn (Green et al. Omdat autisme een stoornis is in de betekenisverlening (door een andere waarneming ontstaan andere. zowel bij de begeleider als bij de cliënt. die bepaalde sociale situaties en hoe erop te reageren op een logische en concrete wijze beschrijven. Bouwen aan een ondersteunend netwerk Autisme is een ‘pervasieve’ en dus erg indringende stoornis.. maar evenzeer van de omgevingseisen. anders functioneren en min of meer haaks staan op hun niet-autistische omgeving. Psychologische ondersteuning alleen is dus niet zaligmakend. Vervolgens presenteren we de cliënt een lijst met mogelijke alternatieve en meer efficiënte copingstrategieën (of in het geval van depressie: ontspannende activiteiten. De handicap die het gevolg is van autisme. 2002). Datzelfde verduidelijken is aan de orde voor het aanpakken van allerlei sociale en andere problemen. 2002) of hebben ze last van ‘autistische’ ideeën over autisme. is niet enkel de resultante van de aan autisme inherente beperkingen en stoornissen. Zo gaan we bijvoorbeeld het tekort aan invoelingsvermogen bij mensen met autisme niet proberen te verhogen. 1997). hiërarchische en door etiquette geregelde samenleving van zo’n honderd jaar geleden konden zij makkelijker gedijen. legt zijn doelstellingen dan ook beter niet te hoog. om de diagnose uit te leggen aan iemand met autisme. Wat op het eerste gezicht vrij psychotisch lijkt.

een eventuele bijkomende psychotische stoornis mag ook niet van die aard zijn dat een zinvol gesprek niet meer mogelijk is. [ N O T E N ] 1. Toch kan het anders. Besluit Autisme en psychologische begeleiding: het is. Groot Begijnhof 14. werkt als autismedeskundige eveneens bij Autisme Centraal. zijn moeilijk voor iemand met autisme. De eenmalig opgelopen negatieve ervaring wordt al gauw veralgemeend naar alle vormen van begeleiding. wat de problemen alleen maar verergert.PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME ook in en aan die wereld gewerkt moeten worden. maar dat deze niet echt vertrouwd genoeg zijn met de zeer eigen problematiek van autisme. Met psychologische begeleiding kunnen we mensen met autisme misschien voorbereiden op de wereld. & Reid. Mede daardoor loopt een begeleiding soms verkeerd. Toepassing en generalisatie van wat in de begeleiding geleerd en verworven is. In bepaalde gevallen zal de focus van de begeleiding zelfs helemaal komen te liggen op de omgeving in plaats van de persoon met autisme. met name om de generalisatie van de verworven vaardigheden te bevorderen.htm. Effy Vanspranghe is werkzaam als psycholoog bij Autisme Centraal. Peter Vermeulen. 09/238 18 18. S. Een aan autisme aangepaste begeleiding werkt daarom ook en vooral met de omgeving. nomen werd. Daarnaast is het noodzakelijk om ook hun omgeving aan te passen en autismevriendelijk te maken. Naast het verzorgen van vorming en training is zij er ook verantwoordelijk voor de consultatiedienst. (Eds. De nood aan psychologische ondersteuning bij mensen met autisme. Zonder hulp en ondersteuning van de omgeving blijft de begeleiding niets meer dan het strooien van zaad op de rotsen. pedagoog. beleving en betekenisverlening van mensen met autisme en hun nood aan concrete communicatie en verheldering. Autism and personality. Nog te vaak is het zo dat deze mensen psychologische begeleiding bij bestaande diensten zoeken. dus ook bijvoorbeeld de stoornis van Asperger en PDD-NOS.be/BfpNL/NW0902Verslag CommPsyTher. Tel. Het is bekend dat mensen met autisme problemen hebben met transfer. 2. 3. geen onmogelijke combinatie. Dit geldt met name in die gevallen waarbij er ernstige tegenindicaties zijn voor begeleiding middels individuele gesprekken met de cliënt zelf. Om hiervoor in aanmerking te komen moet de persoon in kwestie een bepaald niveau van communicatie hebben (een gesprek moet mogelijk zijn) en een zekere intelligentie (geen matig of ernstig verstandelijke beperking). is groot. London: Routledge. http://www. Contact: Autisme Centraal. e-mail: info@autismecentraal. Het is bovendien niet fair dat we alle aanpassingen verwachten van de persoon met autisme. in tegenstelling tot wat vroeger vaak aange- [ L I T E R A T U U R ] Alvarez.com Met autisme bedoelen we alle stoornissen die thuishoren in wat men vandaag het autismespectrum noemt. De voorwaarde voor succes in de psychologische begeleiding is een grondige kennis van de specifieke waarneming. A.bfp-fbp. 9040 Gent.. waardoor de weerstand tegen begeleiding nog groter wordt. Hun autisme dwarsboomt immers een probleemloos overleven in de maatschappij. een expertisecentrum voor autismespectrumstoornissen. De bredere omgeving van de persoon met autisme betrekken bij de begeleiding is nog omwille van een andere reden noodzakelijk. ook de omgeving dient zich aan te passen. vooral de meer begaafde jongeren en volwassenen. een aangepaste communicatie bij de andere gezinsleden of het inschakelen van coaching of een buddysysteem op het werk of in de school hebben vaak een grotere impact op het functioneren dan het aanleren van allerlei vaardigheden en inzichten aan de persoon met autisme. Het voorspelbaar maken van de omgeving.) (1999). maar de wereld is daarmee niet voorbereid op hen. Findings from the Tavistock Autism Workshop. 71 .

E.B. Outcome in adult life for more able individuals with autism or Asperger syndrome. Kunce (Eds. Ghaziuddin. Frith. New York/London: Plenum Press.. (2003). Green.. Journal of Intellectual Disability Research. P. (1964). (1996). Schopler. (1996). Autism: Explaining the enigma (second edition). Stoddart. Systeemtheoretisch Bulletin.M. (2003). Emergence labelled autistic. 159(8). J. Treatment of autistic disorder. In E.) (2002).). (2002). 14 november 2002. E. T. Twee meisjes met een ‘autistische’ problematiek. Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Dienst Autisme. Gilchrist. 255-271. (1997). D. Groden. Jones. Burton. U. D. H. Novato (CA): Arena Press. C. Youngstrom.. G.. P. B. D. J. Cueva. (1996). Lezing op het Inaugural World Congress Autism. European Child and Adolescent Psychiatry.E. (1998). Sinclair. Journal of Autism and Developmental Disorders. Gardiner. 6. Tustin. The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome. E.. 1777. Schopler. P. 30(4). Paris: Editions du Seuil. New York/London: Plenum Press. Bridging the gaps: An insideout view of autism. 159-163. Schopler. Autism.). 217-250.. Executive functions in autism.. Autism. (1999). 87-89. In E.PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME 72 Axline. 295-304. M. In E. 16(3).J. J. C. Nervous Child. J. S. M. 55-72.A. Kim. E. V. (1998). C. Weidner-Mikhail. . Learning and cognition in autism (pp. Asperger syndrome and psychotherapy. Social stories and comic strip conversations with students with Asperger syndrome and high-functioning autism. Toichi.. Vermeulen.. A. 165176. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Jacobsen. 63-83.. (1998). Hare. Tsai. J. (1986). Journal of Autism and Developmental Disorders. The empty fortress: Infantile autism and the birth of the self.).. Lemoine. (1995). S. & Paine. (2000). F. Schopler. 279-293. Dit is de titel.L. 3(3). S. 294-302).L. Episodic memory and remembering in adults with Asperger syndrome. & Scariano. 1283-1291. Social and psychiatric functioning in adolescents with Asperger syndrome compared with conduct disorder. High-functioning individuals with autism (pp. Mesibov (Eds. New York/London: Plenum Press. Mesibov (Eds. F. D. & G. Behavioral issues in autism (pp. Melbourne. (1998).M. K. N. T. G.J. Psychiatry. Gerland. (1967). S. Okada.. (2000). (2002). Autism and sexuality.A. Findling. J. (Red.. E. Hellemans. Howlin. Asperger syndrome or high-functioning autism? (pp. 4(2). Autism.4(1). (1999). (2000). Streiner. 1(2). 177194). & Cox. A. (1992). Howlin. Autistic disturbances of affective contact.. P. J. Cautela. Comorbidity of Asperger syndrome: A preliminary report.. Am. 215-225.J. K.. 117-132.. Approaching reality: The use of personal construct assessment in working with people with Asperger Syndrome. The impact of stress and anxiety on individuals with autism and developmental disabilities. P. Campbell. L. Prince. New York/London: Plenum Press. & Ghaziuddin. Berchem/Gent: EPO/ Vlaamse Vereniging Autisme. & Wilson. M. Mesibov (Eds.. Kanner. Bowler. January 1.. Autism. & Berryman.. The use of cognitive-behavioural therapy with people with Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders. D. Adolescents with Asperger Syndrome. Fombonne. Bettelheim. 42(4). 289(1). & Yamamoto. (2000). 30(4).). Comorbid psychiatric disorders of autistic disorder. D. Mesibov. A. Oxford: Blackwell Publishing.Y. April 15. & Deboutte. Bryson. Ozonoff.. A. J. Schopler. Dibs: In search of self. Autisme verteld.B. (2003). (1997). & Grice. Patienter med autism kranks i psykoterapi. & Hallin.. Bewogen gesprekken. M. 26(2). Hare. & G. In E. Sakihama. Y. Schiltmans. (1994).. Journal of the American Medical Association. A lack of self-consciousness in autism. 199219). Kamio. M. 3(2). 2. 167-198). The prevalence of autism. 14221424. R. J. New York: Ballantine. London: Jessica Kingsley. J. Grandin. Autism.A. Over autistisch denken.. Gray. (1972). & L. Szatmari. Verhalen van anders zijn. New York: Free Press. Understanding Asperger perspectives. Prognosis in autism: Do specialist treatments affect long-term outcome. 95(16)...B. Autisme et psychose de l’enfant. L. (1943). 279-283. & G.M.B. Läkartidningen.. 229-244. 35.

(2004). & Vanspranghe. Berchem/Gent: EPO/Vlaamse Dienst Autisme. Antwerpen/Gent: EPO/Vlaamse Dienst Autisme. Autisme Centraal. Psychologische ondersteuning van mensen met een autismespectrumstoornis: een stand van zaken in de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen (publicatie in voorbereiding). P. 73 . Vermeulen. (1999). P. Vermeulen. (2000). E. P. Als autisme niet op autisme lijkt. Beter vroeg dan laat en beter laat dan nooit: de onderkenning van autisme bij normaal tot hoogbegaafde personen. (2003). P. 4-8. P. ‘Ik ben speciaal’ – werkmap te gebruiken bij het uitleggen van autisme aan de persoon zelf.PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING VAN MENSEN MET AUTISME Vermeulen. Vermeulen. Antwerpen/ Gent: EPO/Vlaamse Dienst Autisme (publicatie in voorbereiding). Vermeulen. Psycho-educatie bij mensen met een autismespectrumstoornis. Brein bedriegt. Vermeulen. P. Berchem/Gent: EPO/ Vlaamse Dienst Autisme. 22(1).. Autisme en depressie. (2004). (2002).