1.

MORTE E MORRER
A morte é um fenómeno nem sempre previsível mas certo… Desde o nascimento, a única certeza que nos acompanha a todos ao longo do ciclo de vida. Pacheco (2002) descreve-a como um fenómeno extremamente complexo, uma vez que está sempre presente ao longo da nossa vida, mas por outro, parece manter-se radicalmente ausente enquanto vivemos, pelo que, a morte é-nos simultaneamente próxima e distante. A morte surge nos dias de hoje como um acontecimento medonho, pavoroso, um medo universal, continuando a ser associada a um acontecimento negativo adjectivado como algo trágico, sinistro, e/ou terrível. Esta tragédia, espelha-se no habitual comentário que tantas e tantas vezes fazemos face à notícia de morte: morreu!?... de quê?... constituido-se como um verdadeiro tabu nos dias de hoje (KUBLER-ROSS, 1991). Procuramos quase sempre uma razão, uma explicação, um motivo, uma justificação, recusando desta forma o princípio de que a morte é parte integrante da vida (HENNEZEL e LELOUP, 1998). Ao encararmos a morte como um revés ou uma contrariedade, promovemos um comportamento tipo em que se a evita, a ignora, a oculta, ou a sonega de toda e quaisquer maneiras. De forma consciente ou inconsciente envolvemo-la num manto de mistério e misticismo conferindo-lhe uma “natureza metafísica” (ARIÈS, 1989, p.10), promovendo uma “conspiração silenciosa” em redor da morte (KUBLERROSS, 1991, p.19). Ao reduzi-la a um mero facto banalizamo-la, ao escamoteá-la insistentemente “esterilizamo-la”, e assim contribuímos directa e indirectamente para a sua desumanização. Paradoxalmente, “quanto mais avançamos na ciência, mais parece que tememos e negamos a realidade da morte” (KUBLER-ROSS, 1991, p.19). Torna-se então vital procurar entendê-la como algo natural, conhecer como reage o doente e família, indagar sobre como os profissionais de saúde reagem à morte, de forma a promover uma nova humanização do cuidar. Torna-se necessário reinventar uma nova ars moriendi, de forma a que o Homem enfrente a sua própria morte e a do outro, de um modo mais consciente e salutar. Este é um domínio em que o profissional de saúde deve cada vez mais cumprir o seu propósito, procurando não só se desenvolver enquanto

profissional e enquanto pessoa. Deste modo, permitirá aceitar o irracional, entender o óbvio e explanar com a clareza e a lucidez que lhe é permitida, os segredos que a morte envolve, preenchendo as lacunas e os hiatos remanescentes, de forma a cuidar de forma digna e humana.

1.1 A morte através dos tempos
Desde os primórdios dos tempos o Homem debateu-se com a morte e o mistério da sua finitude. Embora aparentemente imóvel, a morte e o morrer enfrentaram profundas alterações na sua natureza, provocando modificações lentas e graduais nas atitudes do Homem perante a mesma (ARIÈS, 1989). Na antiguidade, a morte era na sua maioria, excepto causas acidentais, algo de esperado e por isso algo anunciado pelo que “não se morria sem se ter tido tempo de saber que se vai morrer” (ARIÈS, 1989, p.19). Avisada através de “sinais naturais” e/ ou “convicções íntimas” que conduziam o Homem ao reconhecimento espontâneo da sua finitude, a morte surgia como um sinónimo de um acontecimento quer social quer comunitário. Sendo-lhe conferido o grau de cerimónia pública, o indivíduo aguardava pela sua morte no seu ambiente doméstico e acolhedor, rodeada de família e amigos , “fechavam-se as persianas do quarto do agonizante, acendiam-se velas, usava-se água benta; a casa enchia-se de vizinhos, parentes, de amigos sérios e outros que cochichavam” (ARIÈS, 1988, p.309). Era uma morte acompanhada, onde a pessoa era “dona e senhor absoluto da sua morte e das circunstâncias do morrer”( ARIÈS, 1989, p.24). Os rituais cerimoniais que envolviam a morte eram caracterizados pela simplicidade, sendo isentos de dramatismos e/ou emoções excessivas, em que “o maior terror era morrer repentinamente sem as homenagens cabidas” (KOVÀCS, 1992, p.33). A morte era assim aceite e encarada com naturalidade, pelo que se morria em paz e de forma digna (KUBLER-ROSS, 1991). Em meados do século XIX, com o desenvolvimento industrial e o avanço técnico-científico da medicina, a visão da morte começa a modificar-se. De forma progressiva, o Homem começa a desenvolver uma crescente intolerância face aos mortos e a tudo o que à morte concerne, “sublinham-se mesmo os seus aspectos desgostantes” (ARIÈS, 1988, p.319), revela-se um “espectáculo

nauseabundo” (ARIÈS, 1988, p.320). A morte perde a sua conotação doméstica e torna-se invertida (ARIÈS,1988). O desenvolvimento do capitalismo transforma o corpo humano num mero instrumento de produção, no qual adoecer significa necessariamente inactividade – parar de produzir – sendo que neste contexto tanto a doença como a morte devem ser ocultadas do mundo social, dessocializadas (SAPETA e LOPES, 2007). Paralelamente emergem questões pioneiras de Saúde Pública, onde emanações pestilentas, odores infectos e multidões invadindo o quarto de moribundos se torna algo inconcebível, e como tal, um comportamento a erradicar. A família e a comunidade, em tempos tão atenciosa face ao moribundo, sob o pretexto de o poupar a um maior sofrimento, inicia um processo de silenciamento da verdade, escondendo a gravidade do seu estado de saúde, de modo a evitar o incómodo e a emoção (ao próprio e aos outros) causados pela notícia de morte (ARIÈS, 1988). Este culto da ignorância – hermetização do doente – privando o Homem dos seus mais básicos direitos, promoveu uma rápida e galopante desumanização da morte, pelo que, não se ousa pronunciar o seu nome – “conspiração do silêncio” (KUBLER-ROSS, 1991, p.19), e falar sobre a mesma é mórbido, tornando-se “objecto de um interdito” (ARIÈS, 1989, p.55). Hoje em dia, a morte é sinónimo de tabu e basta nomeá-la para promover uma tensão emocional (KUBLER-ROSS, 1991). Este pudor emergente que a morte passou a inspirar, tornou-a não só inconveniente como também indecente, “algo vergonhoso” (ARIÈS, 1989, p.55). Torna-se assim impróprio e incómodo morrer em casa, pelo que se verifica um deslocar da morte para a instituição hospitalar. Inverte-se desta forma uma concepção milenar, uma vez que “a morte recuou e trocou a casa pelo hospital: está ausente do mundo familiar do dia-a-dia. O Homem de hoje, em consequência de não a ver suficientes vezes e de perto, esqueceu-a” (KUBLER-ROSS, 1991, p.182). Segundo Kubler-Ross (1991), trocou-se a quietude e o sossego do lar pela azáfama e o corrupio dos hospitais, e desta forma, a morte perde o seu carácter cerimonial, resumindo-se hoje apenas a um fenómeno meramente técnico…Institucionalizou-se a morte!

1.2 A institucionalização da morte
A negação da morte é hoje uma das verdades inconvenientes da nossa actual sociedade. A morte surge hoje sobre diferentes manifestações - na violência das grandes urbes, nas guerras entre nações, mediatizada na televisão e na imprensa escrita – invadindo o nosso quotidiano diariamente. Contudo, permanece ainda como um tabu, um enigma que nos persegue, uma realidade que desconhecemos (HENNEZEL, 1997) e agimos como se ela não existisse (KOVÀCS, 1992). O sentimento de repulsa pela morte, legitimizou a sua deslocação (num passado recente) para as instituições de saúde, “a sociedade dessocializou a morte e encurralou-a nos hospitais ou noutras instituições” (SAPETA, 1999). Aos hospitais, imbuídos de um espírito por vezes de salvação, recorrem doentes e seus familiares em busca de um lugar que os atenda e solucione os seus problemas de saúde, em busca de uma tão desejada cura. No entanto, pelas mais variadas razões existem indivíduos que encontram no hospital a morte como resultado final da sua doença, o fim do seu ciclo de vida. O hospital converte-se deste modo no lugar da morte moderna, submergindo o incómodo que a mesma produz na organização da vida diária, e banido-a do quotidiano (ARIÈS, 1989). Escobar (1990) citado por Moritz (2002), resume a morte modernizada no séc.XX, segundo cinco características: um acto prolongado gerado pelo desenvolvimento tecnológico, um facto científico produto do aperfeiçoamento da ciência e da técnica, um facto passivo em que as decisões pertencem aos médicos e aos familiares mas não aos doentes e um acto profano, não atendendo às crenças e valores do paciente e por fim a um acto de isolamento pois o ser humano morre socialmente desacompanhado, em solidão. O ambiente hospitalar, tal como preconizado durante séculos, ao invés de ser mais hospitaleiro do que o lar, não o é (FOUCAULT, 2004). O doente e a sua família encontram nele um meio hermético e esterilizado, extremamente técnico, insensível e apático, indiferente e imperturbável, muitas vezes medicalizado ao extremo. De acordo com Kubler-Ross (1991) o hospital é um centro médico por excelência, um centro da razão e da técnica, dominado por uma cultura biomédica, centra a sua actuação principalmente na preservação

e/ou recuperação da saúde, e assim, é fortemente orientada para a vida. Curar a doença e combater a morte tornou-se desta forma o seu legado, pelo que, consciente ou inconscientemente, “a sociedade prolonga os doentes o mais possível, mas não os ajuda a morrer” (ARIÈS, 1989, p.186). Nesta etapa singular da sua vida, enquanto caminha a passos largos para o terminus da sua existência física, o doente é confrontado com realidades até então desconhecidas, muitas vezes só e alienado, desamparado e desacompanhado, “sem ninguém que compartilhe o medo, a angústia, o sofrimento ou quem sabe, a paz e a alegria de quem parte” (SAPETA, 1999). Envolvido por uma atmosfera adversa e estranha, não familiar, um ambiente solitário, mecânico e desumano como descreve Kubler-Ross (1991), o doente deixa de ter controlo sobre si, sobre a sua própria vida e concomitantemente sobre a sua morte. Desta forma, “começa a ser tratada como um objecto(…) deixa de ser pessoa” (KUBLER-ROSS, 1991, p.20), privada e/ou impossibilitada de expressar as suas vontades, desejos, sentimentos e emoções, enfim, inibido dos seus mais elementares direitos (Elias, 2001). São então os profissionais de saúde os “senhores do momento” (KUBLERROSS, 1991, p.57), uma vez que são eles que decidem o quê, porquê, como, quando, quem, onde, enfim, são eles que definem o dia a dia do indivíduo, crendo incansavelmente, mesmo perante provas inequívocas, na imortalidade e perpetuidade do ser humano. Este paradoxo é materializado quando os profissionais de saúde, alheados da realidade, mantendo as suas rotinas diárias, crêem sem dúvida alguma que a ciência e a técnica, em quem confiam cegamente, os irá, mais uma vez, ajudar a solucionar este problema (KublerRoss, 1991). No entanto, os progressos da medicina não conseguem suprimir a morte, e o saber nem sempre tem solução para tudo, pelo que é preciso reconhecer no dia a dia de que todo o conhecimento é limitado, tal como é limitada a existência do ser humano - “a falta de omnipotência, nossas limitações, nossas falhas, e por último mas não menos importante, nossa própria mortalidade” (KUBLER-ROSS,1991, p.21). Não obstante o tabu da morte, a grande utopia do séc. XXI, projecta-se no sonho da imortalidade, que nunca foi tão vivido e revivido pela medicina e acariciado pela sociedade, uma vez que, “o homem não aceita a morte, afirma-se diante da morte com a crença na imortalidade”

(MORIN, 1988, p.99). Paradoxalmente, quanto mais avançamos na ciência, mais parece que regredimos na assistência ao próximo, descurando os cuidados mais simples e básicos ao ser humano, nomeadamente no que concerne ao seu conforto e bem estar, e na promoção de uma melhor qualidade de vida. A ideia propalada de caridade, assistência, bondade, generosidade, auxílio, apoio, amparo, ajuda, compaixão e humanidade como que esquecida algures no tempo. Com uma perspectiva redutora do binómio saúde-doença, os profissionais de saúde tentam a todo o custo adiar a morte, vivenciando-a como uma derrota, um fracasso, um insucesso, a morte não é mais considerada um fenómeno natural e inevitável, fatal e indeclinável, mas a incapacidade técnica em vencer o destino espelhando a “impotência e a imperícia” (KOVÀCS, 1992, p.38) sob o Homem e o seu saber. É solicitado aos profissionais de saúde uma nova atitude, pois eles têm a responsabilidade na facilitação do processo de morte dos doentes (KOVÀCS, 1992). Com a morte, não é o fim que se aproxima mas o começo de uma fase ímpar na vida do doente/ família, para a qual a equipe de saúde deverá estar adequadamente preparada, pois muito ainda falta fazer quando se acredita que não há mais nada a fazer (Abiven, 2001). Nesta fase “o objectivo fundamental para o paciente muda da recuperação para o conforto” (GLASER e STRAUSS, 2005, p.177). É necessário entender a morte, de modo a que a mesma possa ser encarada com o verdadeiro significado que a própria encerra, porque aceitar a morte não é negar a vida , é tão só mais uma etapa das nossas vidas, e quiçá a mais simbólica (HENNEZEL, 1997).

1.3 O homem perante a morte
A morte é um dos fenómenos que mais dilemas gerou em toda a história do homem. Diferentes filósofos, antropólogos, sociólogos, e varios pensadores fizeram inúmeras elucubrações/ meditações/ cogitações sobre este fenómeno biopsicosocioespiritual e do mistério que o envolve. No entanto, e para a grande maioria das pessoas, a morte ainda é encarada como um acontecimento alheio, distante da nossa realidade, desconhecido do nosso quotidiano e consequentemente associado a “uma intervenção maligna fora do

nosso alcance” (KUBLER-ROSS, 1991, p.6). A morte enquanto grande fracasso da humanidade resulta do facto de lhe conferirmos essa banalização / trivialização, quando nem sequer nos indignamos (KOVÀCS, 1992), e desta forma esquecemo-nos de encará-la, de discuti-la, de conhecê-la, de entendê-la, de melhor trabalhar os conceitos e elaborar os meios mais salutares, adequados e apropriados para com ela lidar, agindo de forma eufemística quando nos referimos àqueles que morrem - “não podemos olhar directamente para a morte o tempo todo, mas também não podemos ignorá-la” (KOVÀCS, 1992, p.25). Estudos recentes recuperaram a sua importância e popularidade, revalorizando-a, procurando entender os processos inerentes à mesma, e assim desmistificar a ideia de que a morte é parte da vida (KUBLER-ROSS, 1991). Presentemente, o homem trata a doença com naturalidade mas o morrer ainda como algum fatalismo, como algo selvagem ou antinatura , estando tais atitudes imbuídas no seu cerne de algum pessimismo existencial, negador da morte. Em suma, continuamos a temer e a negar a realidade da morte, quer na sua forma – fim de ciclo de vida, quer no seu conteúdo processo que a mesma encerra (KUBLER-ROSS, 1991). Impõe-se deste modo uma grande necessidade de compreender e lidar com os problemas da morte e do morrer, como defende Kubler-Ross (1991), sendo que a dificuldade não reside apenas na forma como lidamos com a morte propriamente dita, mas sim com a pessoa que a vivencia, e na forma como aqueles que com ela “convivem” a encaram. Presentemente, o verdadeiro desafio está em entender este processo, as variáveis que o medeiam e todas as dinâmicas que o envolvem. Para isso, “muito ajudaria se as pessoas conversassem sobre a morte e o morrer como parte integrante da vida” (KUBLER-ROSS, 1991, p.149) e criassem o hábito saudável e não mórbido, de o fazer, de quando em vez, “antes de nos defrontarmos com ela” (KUBLER-ROSS, 1991, p.40), antes do “encontro final”… Elias (2001, p.10) sintetiza a ideia ao referir que “a morte é um problema dos vivos. Os mortos não têm problemas”.

1.3.1 Modelos conceptuais

Vários modelos conceptuais do processo morte/ morrer foram propostos num passado recente, destacando-se entre os demais as abordagens teóricas de Kubler-Ross, Weisman, Glaser e Strauss.

1.3.1.1 Modelo Teórico de Kubler-Ross

Elizabeth Kubler-Ross (1991) propôs um modelo teórico, com base em estudos realizados junto de doentes terminais, segundo o qual os doentes passam de forma progressiva por cinco estádios emocionais: a negação, a raiva, a negociação, a depressão e a aceitação. A negação é caracterizada pela reacção inicial do doente face à notícia. Esta pode configurar um estado temporário de choque do qual se recupera gradualmente, como que uma “anestesia psíquica” (KUBLER-ROSS, 1991 p.52). É um comportamento de defesa instintivo, varias vezes associado a um sentimento de desconfiança face à veracidade do diagnóstico - “não, não pode ser verdade” - daí poder prolongar-se enquanto são requeridas novas avaliações, opiniões e/ou exames, até se confirmarem as suspeitas inaugurais, iniciando-se então um processo de progressiva consciencialização da sua mortalidade. A negação/evitamento é a reacção mais sentida por aqueles que lidam com a situação de morte a prazo, permitindo aos mesmos continuar as suas actividades de vida diária e apreciar o tempo que lhes resta sem carregar continuamente o a ideia negativa que associada à morte. Quando o evitamento se torna exclusivo e por demais persistente, pode tornar-se inapropriado e problemático. Seguidamente, o doente substitui a negação por “sentimentos de raiva, de revolta, de inveja e de ressentimento” (KUBLER-ROSS, 1991, p.61), espelhando esta hostilidade face à injustiça/ crueldade do diagnóstico – “porquê eu?...” – através de projecções que o rodeiam, de comportamentos de agressividade e intolerância. Mesmo que muitas vezes sem razão plausível, os sentimentos do doente devem ser respeitados e compreendidos como uma atitude racional, contudo não devem ser fomentados.

Quando a negação, o isolamento e a raiva deixam de ter suporte emocional para o indivíduo, este inicia um processo de negociação – numa tentativa de adiamento – através do estabelecimento de acordos – “mas se…e se…” - de modo a prolongar a sua vida e/ou diminuir o sofrimento por si vivenciado. Este estadio está frequentemente associado a questões metafísicas e/ou religiosas. Continuamente, “seu alheamento e estoicismo, sua revolta e raiva, cederão lugar a um sentimento de grande perda” (KUBLER-ROSS, 1991, p.95), o individuo é envolto por sentimentos de depressão, desilusão, vergonha e culpa, experienciando como que um luto pré preparatório. Kovàcs (1992) descreve este período pela autodescriminação, autodesvalorização e paralisação. Tratase de uma atitude evolutiva, na medida em que negar não adiantou, assim como agredir, revoltar-se e/ou mesmo negociar, pelo que emerge surge um sentimento de enorme privação, de tudo aquilo que não é mais possível, do seus limites físicos enquanto ser humano. É o sofrimento e a dor psíquica de quem percebe a realidade que caracteriza a finitude da existência humana , um quadro clínico associado ao desânimo, ao desinteresse, à apatia, à tristeza, ao choro e ao desespero. De acordo com Kubler-Ross (1991) a depressão tornase benéfica, pois é através dela que progressivamente o doente interioriza o seu verdadeiro estado de saúde, tomando plena consciência da sua debilidade física, e quando as perspectivas da morte são claramente sentidas. A aceitação é o estadio final, e é caracterizado pelo facto de o doente enfrentar e /ou encarar a morte como inevitável, aceitando o seu destino e preparandose conscientemente para morrer. Neste estadio, o doente reorganiza-se física e psicologicamente, incorporando a ideia de morte. No entanto, alguns indivíduos, “lutam até ao fim, que se debatem e se agarram à esperança, tornando impossível atingir este estadio de aceitação” (KUBLER-ROSS, 1991, p.121). É de destacar que a autora não enuncia uma ordem cronológica sequencial inflexível para a ocorrência destas manifestações/estadios. No seu entender, “terão duração variável, um substituirá o outro ou se encontrarão, às vezes, lado a lado” (KUBLER-ROSS, 1991, p.145), alegando que o conhecimento/ reconhecimento precoce destes estadios permite a quem acompanha o doente terminal a sua melhor compreensão e a mobilização dos esforços/ apoios necessários para a sua superação.

1.3.1.2 Modelo Teórico de Weisman

Weisman (1972), propôs uma abordagem teórica alternativa a de Kubler-Ross (1991), partindo do pressuposto de que o modelo de Kubler-Ross descreve reacções comuns à perda e não estadios da doença terminal. Weisman (1972) postula a existência de quatro estadios cognitivos flexíveis que o doente experiencia na fase de fim de vida: a angústia/ aflição existencial, o alívio/ acomodação, o declínio/ deterioração e a preterminalidade/ terminalidade. Segundo o autor, a angústia/aflição existencial é o estadio primário em que o doente terminal experiencia um choque emocional ao tomar conhecimento da sua mortalidade. Seguidamente, o doente vivenciará um estadio em que tenta regressar à sua vida normal após o conhecimento da natureza terminal da sua doença, no entanto, e com o evoluir da mesma e do tratamento instituído, estes começam a exercer um domínio/ controlo absoluto sobre a sua vida. De forma progressiva a vida do indivíduo começa em declínio/ deterioração, os seus desejos e ambições não são mais possíveis e realizáveis, e morte se torna eminente. Weisman (1972) citado por Kovàcs (1992) enuncia ainda que a acção terapêutica a instituir quando a cura do doente é impossível deve centrar-se fundamentalmente no alívio e bem estar do indivíduo, apostando na sua qualidade de vida. Para Weisman (1972), o medo de morrer é menos angustiante do que o receio por parte do indivíduo de se sentir só, votado ao abandono e à solidão neste momento ímpar da sua vida. a sua vida progride para um estadio terminal no qual o tratamento não é mais eficaz e a

1.3.1.3 Modelo Teórico de Glaser e Strauss

Glaser e Strauss (2005) defendem nos seus pressupostos teóricos sobre a influência do conhecimento acerca da doença (consciencialização entre as pessoas envolvidas) no desenvolvimento de padrões interaccionais com o doente terminal a existência de quatro padrões: consciencialização fechada, suspeição, decepção mútua e consciencialização aberta. De acordo com estes autores, aquando a consciencialização fechada o doente não reconhece a sua morte eminente, mesmo quando toda a gente o faz. Na suspeição, o doente suspeita que os outros sabem e ocultam deliberadamente informação relevante, tentando confirmar ou invalidar as suas suspeitas. Na decepção mútua, tanto o doente como os demais envolvidos, têm consciência da gravidade do estado de saúde do mesmo e da sua morte, no entanto interagem entre si no pressuposto que a outra parte desconhece seu verdadeiro estado. Na consciencialização aberta, quer o paciente, quer todos os que o rodeiam, sabem em conformidade que a morte está eminente. A conclusão a que chegaram nos seus estudos, foi a de que o tipo de consciencialização entre as diferentes partes envolvidas no processo de morte/ morrer apresenta um impacto significativo nos padrões interaccionais sociais que o doente mantém com as demais partes envolvidas (amigos, família e profissionais de saúde). Os padrões de comunicação/ informação partilhada assumem um papel decisivo na forma como todos entendem o processo de morte e o encaram. Menezes (2004) defende que os estudos de Glaser e Strauss foram pioneiros na ideia de ocultamento da verdade ao doente terminal. No entanto, este ocultamento não visaria proteger o doente do seu destino, mas sim proteger a vida, a rotina e a cultura organizacional hospitalar da crise que representa a irrupção imprevista de manifestações emocionais decorrentes do conhecimento da proximidade da morte. Neste domínio, embora os modelos de Kubler-Ross e Weisman sejam válidos no campo emocional e cognitivo, Glaser e Strauss afirmam que a ideia de consistência destes campos deve ser constantemente avaliada considerando concomitantemente uma variável essencial: o contexto das relações interpessoais do doente.

1.3.1.4 Abordagem Integrativa proposta por Tomm, Williams e Matheson

Tomm, Williams e Matheson (1976) enunciam que embora qualquer um dos modelos anteriormente descritos providencie perspectivas valiosas sobre a natureza do processo de morte/ morrer, os mesmos, isoladamente, apresentam limitações de alcance, profundidade e aplicabilidade. É ao abordar integradamente/ conjuntamente todos estes modelos – componentes emocional, comportamental, cognitiva e interaccional – não só a nível individual mas também a todos aqueles que directa e/ou indirectamente lidam com este dilema, que a compreensão/ entendimento global deste processo se torna mais completa e abrangente, mais clara e precisa, mais eficaz e eficiente, contribuindo decisivamente para um funcionamento psicológico mais saudável e adequado de todos os envolvidos (KASTENBAUM e AISENBERG, 1983). Assim, Tomm, Williams e Matheson (1976), apresentam uma proposta integrativa dos modelos de Kubler-Ross, Weisman e Glaser e Strauss enunciando três parâmetros, os quais no seu entender, devem ser considerados simultaneamente quando se pretende entender o processo de morte/ morrer. São eles, a sequência cronológica dos acontecimentos, a natureza das relações interpessoais e as reacções do indivíduo. Os mesmos autores preconizam que através do conhecimento prévio dos dois primeiros parâmetros, é possível predizer o terceiro. De acordo com os autores o primeiro parâmetro foca a progressão / evolução dos acontecimentos relevantes, incidindo mais no plano físico que no plano psicológico. Neste contexto, Weisman (1972) citado por Kovàcs (1992) enuncia três estadios de pré-morte referentes ao estado/ condição física do doente: o conhecimento/ consciencialização primária da doença (o qual manifesta-se desde o início da sintomatologia até à formulação do diagnóstico), a doença estabelecida (manifestando-se desde a formulação do diagnóstico e englobando todos os tratamentos realizados com o intuito de combater a doença, sendo a cura ainda uma possibilidade), e o declínio final (manifestando-se pela ineficácia dos tratamentos instituídos e pela

consciencialização da impossibilidade de cura, onde o tratamento activo diminui, dando lugar/ ênfase à busca do alívio sintomático a aos cuidados de bem-estar e conforto). Os limites destes estadios não são lineares, sendo que o início da consciência primária pode revelar-se ambígua pela imprecisão e indefinição dos sinais e/ou sintomas. Estes últimos podem emergir suspeitos, vagos e intermitentes, dificultando a enunciação clara e precisa do tempo que marca o início concreto da consciencialização/ conhecimento. Similarmente, o diagnóstico e confirmação da doença como terminal podem desenvolver-se de modo gradual e progressivo. No que concerne ao contexto das relações interpessoais emergem os modos como a informação é gerida / partilhada durante a sequência / evolução dos acontecimentos anteriormente descritos. Assim, Glaser e Strauss (2005), enunciam que as relações interpessoais diferenciam-se em quatro grandes grupos: não revelação, revelação parcial, comunicação aberta unilateral e partilha mútua de informação e afectos. A não revelação é o tipo de relação que se desdobra quando a comunidade médica não informa directamente o doente sobre a natureza e severidade da sua doença/ patologia. A revelação parcial desenvolve-se quando comunidade médica revela o diagnóstico técnico mas não elabora o prognóstico, omitindo a restante informação. A comunicação aberta unilateral desenvolve-se quando a comunidade médica inclui uma explicação da extensão da doença e das complicações que se perspectivam. A condição física e os sentimentos do doente são discutidos abertamente, no entanto a comunicação é unilateral não havendo lugar ao envolvimento emocional por parte do profissional de saúde. Por último, a partilha diferencia-se fundamentalmente da anterior pois ambos os intervenientes – doente e profissional – partilham e explicitam pensamentos e emoções estabelecendo-se uma verdadeira relação de ajuda, que segundo Hennezel (1997) deve ser baseada na empatia, na confiança e na compreensão. Embora seja difícil de se desenvolver em meio clínico, este tipo de relação é frequente estabelecer-se entre familiares, sendo que durante o período terminal o doente é particularmente receptivo a este tipo de interacção, podendo através dela adaptar-se mais adequada e apropriadamente à situação que o próprio experiência (Melo, 2005).

De acordo com os trabalhos elaborados por Kubler-Ross (1991) destaca-se que a maioria dos doentes gosta de ser informado e de estar consciente do seu verdadeiro problema de saúde, ter pleno conhecimento da situação, sendo que ao providenciar a oportunidade de os enfrentar torna-se doravante não só mais receptivo à comunicação “total”/ partilha mútua, promovendo-a, como ainda através do suporte/ apoio emocional que a mesma “transmite”, mais capaz de lidar com sua própria doença. Confirma-se deste modo, que o elemento vital da partilha de informação não reside no conteúdo mas sim na forma como a mesma é revelada no contexto da relação de ajuda estabelecida (PHANEUF, 2005). Porém, as relações baseadas na partilha requerem por parte dos envolvidos, não só de tempo como de uma grande dose de energia emocional, de modo a mantê-las e desenvolvê-las de forma continua e gradual até ao momento da morte. De acordo com Chalifour (1989) toda a informação partilhada prevê um tempo adequado para o doente a assimilar, absorver, digerir e interiorizar. Esta abordagem holística, deve não só focalizar os aspectos físicos, psicológicos e sociais, como ainda os espirituais, sendo que é na satisfação destes últimos que o doente muitas vezes, encontra o sentido da vida (MORIN, 1988). Puchalsky e Romer (2000) citados por Pessini e Bertachini (2004) defendem a incorporação da história espiritual nos registos clínicos, particularmente em doentes terminais, permitindo deste modo oferecer aos profissionais elementos contextuais para que não apenas compreendam plenamente os doentes como atendam as suas necessidades espirituais. De acordo com a sequência cronológica dos acontecimentos (ciclo da doença terminal) e a forma como a natureza das suas relações interpessoais são plenamente entendidas, é possível antecipar algumas das reacções mais frequentes que o mesmo experiencia. Assim sendo, segundo Tomm, Williams e Matheson (1976) e em consonância com Kubler-Ross (1991), os comportamentos do doente terminal em qualquer altura reflectem um de três estadios: o evitamento, o tormento emocional e a actividade adaptativa. Evitamento é o termo que no geral engloba os comportamentos observáveis que representam tentativas de evasão face ao assunto que o ameaça/ atormenta/ amedronta. Todos os doentes terminais comportam-se desta forma,

tentando minimizar com ele a dolorosa e imediata consciencialização das perdas iminentes que a morte encerra. O evitamento ajuda a proteger o paciente da intensa e momentânea desorganização emocional que é gerada pelo significado que os mesmos atribuem ao acontecimento em questão. O profissional de saúde deve então intervir, pois a dificuldade em gerir o estadio intermédio caracterizado pela tempestade emocional é usualmente a causa bloqueadora do movimento livre da actividade adaptativa. Através da promoção de mais informação e mais partilha mútua, ele pode contribuir para dissolver este bloqueio e/ou barreira (MELO, 2005). Segue-se o tormento ou tempestade emocional, o qual é geralmente desenvolvido em resposta à informação vinculada sobre a sua condição de saúde e suas implicações. Muitos são os tipos de emoção experienciados pelo doente dependendo essencialmente da sua individualidade e singularidade. Esta atribuição de significado pode depender das suas experiências de vida passadas, dos seus conhecimentos e das suas crenças, as quais são altamente pessoais e idiossincráticas (WASS e NEIMEYER, 1995). Além do profundo medo da perda, a tempestade emocional experienciada pelo doente pode ser devida à consequente ruptura das suas actividades de vida diária, das suas rotinas, da sua autonomia e independência (KUBLER-ROSS, 1991). Considera-se assim de fulcral utilidade que a mediação deste estadio transitório se associe ao desenvolvimento de relações interpessoais, as quais promovam os recursos individuais mais adequados e/ ou o suporte emocional apropriado, de forma a contribuir para que o doente ultrapasse o estadio da tempestade emocional de um modo mais eficaz e eficiente, ajustando-se realisticamente à sua situação através do incentivo permanente à expressão dos seus pensamentos e emoções, ajudando-o a lidar e a ajustar-se com os mesmos (GLASER e STRAUSS, 2005). A actividade adaptativa pode ser entendida como o comportamento considerado adequado numa determinada situação. Neste estadio a “luta contra a morte cessou” (KOVÀCS, 1992, p.201) e esta adaptação pressupõe algum grau de aceitação da realidade, sendo que uma comunicação idealmente total e a revelação da informação precocemente facilitam este

processo de adaptação/ aceitação. Quanto mais informação revelada e partilhada mais forte e apropriada será a resposta adaptativa do doente (KUBLER-ROSS, 1991). Estes três estadios / comportamentos podem ser considerados como alternativas ao longo da processo dinâmico negação-aceitação. Idealmente, o movimento através deste binómio deve ser livre e flexível, possibilitando ao doente (quer individual quer através de suporte exterior), encontrar ele próprio as respostas mais adequadas/ apropriadas e interioriza-las. O profissional de saúde pode e deve auxiliar nesta gestão de sentimentos e emoções, através de um mecanismo de coaching clínico interventivoconstrutivo, englobando e incorporando primariamente e sempre que possível a família e as pessoas significativas para o doente neste processo. Secundariamente, deve reconhecer de forma atempada as suas limitações e dificuldades, pelo que deve promover e dinamizar uma abordagem multidisciplinar de modo a que todos em conjunto contribuíam (cooperando entre si) para um desenrolar de respostas o mais apropriado possível à situação específica ( CHALIFOUR,1989).

1.4 O enfermeiro perante a morte
Numa época em que são desenvolvidos todos os esforços para que a vida seja vivida na sua plenitude, verificamos que a morte, é cada vez mais (ainda) um tabu. De forma cultural, não estamos preparados nem educados para lidar com a morte e o confronto com a mesma origina uma período de introspecção caracterizado pela reflexão sobre o sentido da vida e sobre os nossos valores, quando afinal estamos num mundo em que quase sempre evitamos estas interrogações (HENNEZEL e LELOUP, 1998). Encarar a morte é hoje em dia uma missão primordial para quem trabalha na área da saúde, mais ainda devido ao avanço da ciência, das técnicas médicocirúrgicas, e do surgimento de novas tecnologias que permitem o prolongamento da vida ignorando tantas vezes a qualidade da mesma. A morte tornou-se hoje uma realidade omnipresente para quem com ela lida e cuida, mesmo aqueles que ainda a percebem como uma grande ameaça sombria em

que se aboliam o seu saber e as suas competências – o medo da morte é a mãe de todas as angústias e ao mesmo tempo o mote de toda a actividade humana (BECKER, 1975). Actualmente, verifica-se que um número crescente de indivíduos, ao contrário do que acontecia no passado, morrem em contexto hospitalar, dissimulada por biombos e cortinas, e privados da companhia daqueles que lhe são mais próximos. Formados (em contexto académico e em ensinos clínicos) numa lógica biomédica tradicional, a qual procura fundamentalmente qualificar os profissionais de saúde no geral, e o enfermeiro em particular, para tratar, curar e prolongar a vida numa perspectiva tecnicista (GLASER e STRAUSS, 2005), dando “pouca ênfase em questões ligadas à emoção” (KOVÀCS, 1992, p.228) origina a que a morte seja entendida como a imagem do fracasso da ciência e da técnica, pelo que “é frequente continuar a encarar a morte como um falhanço, como uma derrota, como algo que nem sequer era possível acontecer” (NETO, AITKEN e PALDRON, 2004, p.41). Ao lidar com o doente em fim de vida, e consciente da sua impotência para travar esta espiral que culminará na sempre inevitável morte, é frequente que “para não ser tão afectado, o profissional de saúde tenta manter uma certa distância, diminuir as visitas, responder com frases feitas, conselhos fáceis e autoritários no sentido de tornar a relação o mais profissional possível para que a emoção não se sobreponha ao racional” (LOPES e PEREIRA, 2005, p.95). Perante o confronto com a morte e o morrer o enfermeiro percorre um roteiro em tudo semelhante, sempre a convergir para a tentação de fuga e para a negação da morte, pois como nos relembra Morin (1988) o homem não está programado, nem preparado para enfrentar a morte, uma vez que a mesma é um fenómeno que contribuí para uma maior consciência de si mesmo e da sua finitude. De acordo com Pinto (1991), são quatro as sensações presentes no percurso psicológico que o profissional de saúde percorre perante a morte e o morrer: - a sensação de fracasso onde o mesmo se questiona sobre aquilo que poderia e/ou deveria ter feito de forma a salvar o doente. Sentimentos de culpa podem advir, podendo o profissional questionar as sua prática clínica, a equipa, a existência de outros hospitais ou outras técnicas. Neste âmbito, colocam-se

questões de dignidade no cuidar e o direito a não sofrer inutilmente: quantas vezes o doente não é submetido a técnicas e exames agressivos e despropositados que em nada contribuirão para o desenlace da sua doença, provocando apenas mais e mais dor e sofrimento; - a sensação do espelho imaginando-se ele próprio numa situação idêntica. Face à imagem que tem diante de si, experienciando medo e pânico, ele prefere afastar-se e não encarar e/ou enfrentar o problema. Enquanto o profissional continuar nesta cruzada de negação da morte, jamais a encarará de modo a procurar entendê-la e assim poder contribuir eficazmente para a sua dignidade e humanização; - a sensação do pudor qual paradoxo, quando o doente/ família mais necessitam de assistência, o profissional, pensando que o doente necessita sim de tempo e espaço afasta-se de modo a não o perturbar no momento mais importante da sua vida e não perturbar o seu silêncio. Ao contrário de respeito, de empatia, de solidariedade e de compreensão, consciente e/ ou inconscientemente, o profissional promove sim a alienação, a “solidão do moribundo” (ELIAS, 2001); - a sensação do mistério na qual o profissional percorre uma fantasia intelectual, procurando intrinsecamente desvendar o mistério da vida, e por conseguinte o sentido e significado da morte. Hennezel e Leloup (1998, p.46) afirma que “o tabu da morte é um tabu do íntimo. Quando começamos a contemplar a realidade da morte, é para as profundezas de nós próprios que o olhar se dirige”. Desta forma a “visão de uma pessoa moribunda abala as fantasias defensivas que as pessoas constroem como uma muralha contra a ideia de sua própria morte(…),ameaçando o sonho acalentado” (ELIAS, 2001, p.17) da imortalidade. Segundo Pinto (1991), ao ultrapassar estas sensações o profissional reafirma o seu valor profissional e assume a sua responsabilidade social, prestando cuidados de qualidade na morte, conforme enunciado nos seus estatutos ético morais e deontológicos, contribuindo para a ressocialização da morte. Paralelamente, Pitta (1999) classifica os mecanismos de defesa dos profissionais de saúde quando encaram a morte do seguinte modo: - fragmentação da relação técnico-paciente: porque a ideia de morte é uma ideia traumática por excelência (MORIN, 1988) de modo a minimizar a

angústia, o stress e a ansiedade sentida face á morte e ao morrer, o profissional evita o contacto com o doente fugindo do mesmo e promovendo a sua morte social (MENEZES, 2004). Muito do medo que o doente experiencia face à morte ainda é fruto da “crença de que o processo de morte é sempre acompanhado de sofrimento e dor insuportável” (KOVÀCS, 1992, p.196) e no “medo do abandono” ao qual pensa/ crê que será votado (KOVÀCS, 1992, p.24); - despersonalização e negação: ao invés de cuidar do doente de forma personalizada e tendo em conta as suas necessidades, o profissional padroniza o seu trabalho, mantendo as suas tarefas e rotinas inalteradas, contribuindo não só para a despersonalização e solidão do doente como também para a ideia de negação da morte. Numa perspectiva redutora os profissionais de saúde vivem unicamente preocupados com a eficácia da terapêutica e com a sua produtividade (resultados) e por isso, morrer tornou-se hoje um momento solitário e demasiado triste para ser lembrado (SAPETA, 1999). - distanciamento e negação de sentimentos: a morte em contexto hospitalar é hoje em dia uma morte estéril e hermética, “impessoal e asséptica” (MENEZES, 2004, p.32) uma vez que compete “aos doentes jamais despertar nos médicos e enfermeiros a insuportável emoção da morte (...) Deste modo, o papel do doente não pode deixar de ser negativo: o do moribundo que faz de conta que não vai morrer” (ARIÈS, 1988, p.188). Assim, como mecanismo de defesa, afastamo-nos e ignoramos (MERCADIER, 2004). Numa tentativa inconsciente de evitar ter de lidar com os dilemas emocionais que emergiriam, os profissionais de saúde optam por não ceder informações e racionalizar a situação, desculpando-se com a falta de tempo e insuficiente certeza de diagnóstico (TOMM, WILLIAMS e MATHESON, 1976). A morte torna-se assim silenciosa, e quase invisível, pois que “o trunfo da medicalização está justamente em manter a doença e a morte na ignorância e no silêncio.” (KOVÀCS, 1992, p.38); - eliminar decisões pelo ritual do desempenho de tarefas: a ritualização cumpre a função de reduzir a ansiedade e minimizar o discernimento individualizado de cada profissional em planear o seu trabalho. Quando todas as tarefas e rotinas podem esperar face à morte, quando a técnica e a ciência se revelam

obsoletas, o profissional refugia-se em acções mecanizadas de modo a reduzir o stress que a morte provoca; - redução/ dissolução do peso da responsabilidade: a ansiedade gerada por uma decisão final feita por uma única pessoa é assim dissipada de inúmeras maneiras, de forma a reduzir seu impacto e responsabilidade. Deve-se então considerar que o processo de adaptação face ao processo de morte e morrer é promotor de dificuldades quer para o doente e família, quer para o próprio profissional de saúde. No entanto, cabe a estes últimos, tentar inverter esta tendência, encarando a morte como parte integrante da vida (BARROS-OLIVEIRA, 1998) e desenvolvendo capacidades para entender toda a sua complexidade, de modo a promover uma morte mais humana e mais digna (FRIAS, 2003). Kubler-Ross (1991) enfatiza que a meta não é dispor de especialistas em doentes terminais, mas sim treinar o pessoal hospitalar para enfrentar serenamente todo o processo de morte e morrer, e assim contrariar o facto de os doentes morrerem cada vezes mais sozinhos acompanhados por profissionais excelentes mas com pouco tempo para fazer um acompanhamento digno quando o doente está a morrer. Urge deste modo ressocializar a morte (PINTO, 1991), redefinindo uma nova arte de morrer (HENNEZEL, 2006), fomentando estratégias de coping (McINTYRE, 1994), de afectividade e de ajustamento emocional eficazes, que não só contribuam para um desenvolvimento pessoal e profissional adequado, promovendo a sua aprendizagem e interiorização, como também permitam prestar o apoio, acompanhamento e ajuda adequado e ajustado a cada doente e respectiva família.

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