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Polticas pblicas para personas con discapacidad: de la beneficiencia al ejercicio de los derechos39

Ricardo Villa Cifuentes *

Resumen
Se intenta una caracterizacin de los elementos conceptuales que deben estar presentes en una poltica moderna de inclusin social de personas con discapacidad, coherente por tanto, con los actuales paradigmas de la discapacidad y enfoques de las polticas pblicas, derivados de las Convenciones y tratados internacionales ratificadas por los Estados. Asimismo, se proponen algunos conceptos sobre metodologa de monitoreo y evaluacin de las polticas, planes y programas para personas con discapacidad. Se espera que los elementos que se entregan, permitan develar cules son los paradigmas prevalecientes en las acciones concretas que se desarrollan, cuya multiplicidad y dispersin a veces no lo permiten; de tal forma de verificar si aquellas apuntan en la direccin esperada o por el contrario siguen ancladas en modelos conceptuales y de intervencin ya superados. Palabras claves Discapacidad, personas con discapacidad, polticas pblicas, inclusin social, paradigmas de la discapacidad.
* Magster de Administracin y Direccin de Recursos Humanos de la Universidad de Santiago de Chile. Magster en Sociologa de la Pontificia Universidad Catlica de Chile y Licenciado en Ciencias del Desarrollo, mencin Sociologa, del Instituto Latinoamericano de Doctrina y Estudios Sociales (ILADES). Se desempeo como Consultor del Departamento de Desarrollo Social y Empleo de la Organizacin de los Estados Americanos, OEA; y anteriormente en el Departamento de Programas Jurdicos Especiales de dicho organismo. Se ha desempeado como Consultor de FLACSO-Chile, en el desarrollo de mdulos virtuales del Diplomado Gerencia Social y Polticas de Discapacidad, que se imparte por FLACSO-Chile y EducOEA.

39 El presente artculo cont con los valiosos comentarios y aportes de los profesionales expertos en el rea de discapacidad, Fernando Contreras Ortega y Vctor Flores Daobeyta. Los juicios vertidos en el texto, son de exclusiva responsabilidad del autor y no comprometen a las instituciones a las cuales est vinculado.

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Summary
It attempts a characterization of the conceptual elements that must be present in a modern policy of social inclusion of people with disabilities, thus consistent with the current paradigm of disability and public policy approaches, derived from international conventions and treaties ratified by States. Also, are proposed some concepts about methodology for monitoring and evaluation of policies, plans and programs for people with disabilities. It is expected that items that are delivered, allow reveal what are the prevailing paradigms in the concrete actions that are developed, whose multiplicity and dispersion may not permit; in such a way to verify if those pointing in the direction expected or otherwise are anchored in conceptual models and intervention outdated. Keywords: Disability, Persons with disabilities, public policy, social inclusion, paradigm of disability.

Presentacin
El propsito del presente artculo es entregar una visin sinttica y sistematizada de los elementos principales del actual enfoque de las polticas pblicas para las personas con discapacidad. Este es un esfuerzo en desarrollo, por tanto requiere mayores niveles de profundidad y complejidad. Se espera que los elementos que se entregan permitan develar cules son los paradigmas prevalecientes en las acciones concretas que se desarrollan, cuya multiplicidad y dispersin a veces no lo permiten; de tal forma de verificar si aquellas apuntan en la direccin esperada o por el contrario siguen ancladas en modelos conceptuales y de intervencin ya superados. En este documento se intenta una caracterizacin de los elementos conceptuales que deben estar presentes en una poltica moderna de inclusin social de personas con discapacidad, coherente por tanto, con las Convenciones y tratados internacionales ratificados por los Estados. Asimismo, se proponen algunos conceptos sobre metodologa de monitoreo y evaluacin de las polticas, planes y programas para personas con discapacidad. Aplicar los principios de las Convenciones y cumplir con los compromisos internacionales asumidos, implica adecuarlos operativamente a las realidades nacionales, por intermedio de la elaboracin y ejecucin de una poltica nacional de inclusin social de personas con discapacidad, o bien incorporar la perspectiva de la discapacidad en las polticas sectoriales, o una combinacin de ambas. La poltica sin un plan de accin, solo son buenas intenciones, se requiere traducir la voluntad del Estado expresado en la poltica, en acciones concretas coherentes y consistentes de un Plan. A la vez, un plan sin metas ni parmetros,

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no permite verificar si se estn cumpliendo los objetivos declarados y tampoco permite la vigilancia participativa de su implementacin, resultados e impactos. A partir de los elementos de juicio entregados sintticamente, es posible abordar la orientacin conceptual y metodolgica de las actuales polticas pblicas para las personas con discapacidad y proponer reforzamientos o modificaciones, para lograr finalmente la inclusin social efectiva y significativa de las personas con discapacidad en nuestras sociedades. El presente trabajo consta de las siguientes partes: en el captulo I se expone sucintamente la dimensin estadstica general de la poblacin con discapacidad, a nivel mundial, de Amrica Latina y de Chile; sin entrar en detalles de distribucin por sexo, edad, localizacin, etc. Posteriormente, en el mismo captulo, se revisa cun comparables son los datos, presentando un ejemplo donde se presentan diversos instrumentos de medicin y los resultados obtenidos. Enseguida se exponen las recomendaciones entregadas por la Organizacin Mundial de la Salud y el Banco Mundial, en el Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS-BM, 2011). Dada la crucial importancia para las estadsticas y para el enfoque de las polticas, en el Captulo II, se exponen resumidamente, los marcos conceptuales de la Organizacin Mundial de la Salud y, en general, la evolucin del concepto de discapacidad y de los distintos paradigmas. Dado que estos modelos condicionan el enfoque de las polticas pblicas para las personas con discapacidad y en funcin del paradigma vigente, se plantea en el captulo III, el enfoque de las polticas pblicas que hoy resulta ms pertinente, revisando el enfoque de derechos, la transversalizacin de la perspectiva de la discapacidad y el avance hacia un desarrollo inclusivo, la participacin de las personas con discapacidad y la valoracin de la diversidad. Posteriormente en el captulo IV, se revisa la forma en que se materializa en la prctica, el desarrollo de estos principios, tanto en la elaboracin e implementacin de las polticas, planes y programas, como en las metodologas de monitoreo y evaluacin de los mismos, para lo cual proponemos algunos conceptos. Finalmente, a modo de conclusin, repasamos algunos aspectos de los captulos anteriores destacando y fortaleciendo lo que nos parece ms pertinente a los objetivos del presente trabajo.

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Dimensin de la situacin de discapacidad Informacin estadstica general


A nivel Mundial. En el Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS-BM, 2011: 7-8), se estima que ms de mil millones de personas viven con algn tipo de discapacidad; o sea, (segn las estimaciones de la poblacin mundial en 2010), alrededor del 15% de la poblacin mundial. Esta cifra es superior a las estimaciones previas de la Organizacin Mundial de la Salud, correspondientes a los aos 1970, que eran de aproximadamente un 10%. En este Informe se seala que segn los datos de la Encuesta Mundial de Salud, cerca de 785 millones de personas (15,6%) de 15 aos y ms viven con una discapacidad; del total estimado de personas con discapacidad, 110 millones (2,2%) tienen dificultades muy significativas de funcionamiento. Y segn el proyecto sobre la Carga Mundial de Morbilidad, del mismo Informe de de OMS-BM, se estima una cifra prxima a los 975 millones (19,4%) de personas que viven con una discapacidad. Estima, asimismo, en 190 millones (3,8%) las personas con una discapacidad grave (el equivalente a la discapacidad asociada a afecciones tales como la tetrapleja, depresin grave o ceguera). Solo en la Carga Mundial de Morbilidad se mide la discapacidad en la poblacin infantil (0-14 aos), con una estimacin de 95 millones de nios (5,1%), 13 millones de los cuales (0,7%) tienen discapacidad grave. El creciente envejecimiento de la poblacin trae aparejado el crecimiento de la poblacin con discapacidad. Es sabido que el riesgo de discapacidad se incrementa con la edad, en particular en los adultos mayores; tambin contribuye a este mayor prevalencia de la discapacidad, el incremento de las enfermedades crnicas propias de los tiempos actuales, asociadas a la alimentacin, obesidad, enfermedades cardiovasculares, diabetes, entre otras. A nivel de Amrica Latina. La Organizacin Panamericana de la Salud (OPS), en el ao 2008 estimaba que existen alrededor de 60 millones de personas con discapacidad en las Amricas. De ellas, 50 millones viviran en Latinoamrica y el Caribe (OPS, 2008). Durante los ltimos aos, diferentes pases de Amrica han aplicado encuestas o estudios especficos sobre discapacidad. A continuacin se presenta un grfico con datos de alrededor de los aos 2.000, tomado de un trabajo reciente de CEPAL (Stang Alva, 2011: 14).

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A nivel de Chile Segn el primer y nico Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, ENDISC, (FONADIS-INE, 2004) existiran 2.068.072 chilenos con discapacidad, lo que representa un 12,9% de la poblacin, es decir 1 de cada 8 personas viva con algn tipo de discapacidad en Chile, a esa fecha. Segn los grados de discapacidad, se obtienen las siguientes cifras: Nmero y porcentaje de personas con discapacidad, segn grados de Discapacidad Grado de Discapacidad Leve Moderada Severa Total Cantidad 1.154.273 513.010 400.789 2.068.072 Porcentaje 7,2% 3,2% 2,5% 12,9%

Segn este estudio, en el mbito educacional, un 10% de las personas con discapacidad no cuenta con ningn ao de estudio aprobado (203.150 personas); un 42% (883.709 personas) no haba logrado completar la enseanza bsica. Slo un 13% (272.625 personas) haba cursado la enseanza media completa y slo un 4,8% pudo acceder a la universidad o a algn Instituto de formacin profesional. Slo el 2,07% de las personas que presenta alguna discapacidad haba logrado una educacin universitaria completa. En el mbito laboral y domstico, slo un 27,5% estaba incorporado en alguna forma al mundo del trabajo; el hombre participa de un 61,3% y la mujer 137

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slo de un 38,7%, El 44% de las personas con discapacidad realizaba al momento de la medicin, slo actividad domstica en el hogar, de los cuales un 19,6% son hombres y un 80,4% son mujeres, siendo las personas con discapacidad a nivel nacional en su mayora mujeres. Prcticamente el 60% corresponde a mujeres; stas en mayor medida que los hombres, presentan ms de una deficiencia. El 43,9% de las personas con discapacidad son jefes de hogar (909.079 hogares). A la vez, el 66,3% de personas con discapacidad jefes de hogar con trabajo remunerado, son trabajadores no calificados. Comparabilidad de la Informacin Si bien el propsito de este apartado es dimensionar bsicamente la prevalencia de la discapacidad, resulta necesario indicar un hecho histrico recurrente en materia de estadsticas en discapacidad, las significativas diferencias de enfoques entre los estudios y, en consecuencia, la disparidad y poca comparabilidad de los datos, para ello mostraremos a modo de ejemplo datos de cinco instrumentos de Chile, (FONADIS, 2008), en la siguiente tabla: Resultados y concepto de personas con discapacidad en cinco instrumentos

Cules seran las principales razones de estas diferencias? Las diferencias, en el caso de los resultados de estos cinco instrumentos, se relacionan con dos grandes asuntos: a) Los objetivos de cada instrumento, es decir para que fueron elaborados y en ese sentido, el peso relativo que se le otorga a la variable discapacidad dentro del instrumento. 138

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b)

La transicin conceptual que ha vivido el concepto de Discapacidad a nivel internacional y que se expresa finalmente en el carcter de las preguntas y lo modos de formularlas y la posterior elaboracin de resultados (metodologa).

Abordando ambos aspectos para cada instrumento, es posible sealar que existen tres realidades distintas. En primer lugar aquellos instrumentos cuyo propsito principal no busca estudiar la discapacidad, pero que la consignan a travs de una pregunta exclusiva que contiene un concepto tradicional de la discapacidad, que la reduce a una deficiencia o dao en alguna estructura o funcin, como son el Censo y la Encuesta de Caracterizacin Socio-Econmica Nacional, CASEN. De este modo las cifras (Censo 2,2% y CASEN 6,9%), son bastante menores al 15% de prevalencia (OMS-BM, 2011: 7-8). Por otro lado, la Encuesta de Calidad de Vida y el ENDISC (que mide exclusivamente discapacidad, con base en el nuevo marco conceptual CIF/OMS40). Ambos instrumentos muestran prevalencias mayores al 10%: Encuesta de Calidad de Vida, un 44% de la poblacin y el ENDISC un 12,9%, sta ltima cifra muy en sintona con las prevalencias que comenzaron a presentar los pases latinoamericanos que desarrollaron estudios de discapacidad basados en la CIF/OMS entre el 2003 y el 2006 (Nicaragua-ENDIS: 2003 10.3%; Panam-PENDIS 2006: 11,3%). Por su lado, la Encuesta de Calidad de Vida usa en su ms amplia expresin una concepcin de la discapacidad basada en la dificultad para la realizacin de las actividad de la vida diaria, que le permite sacar la discapacidad desde el mbito de la deficiencia y llevarla al terreno ms amplio de la salud pblica y advertir y tomar la medidas pertinentes desde un punto de vista epidemiolgico, considerando a toda la poblacin que presente alguna dificultad funcional o estructural en el desarrollo de las actividades de la vida diaria. Finalmente, la Ficha de Proteccin Social, FPS, centra la medicin en la poblacin ms pobre del pas; medida desde el punto de vista de los niveles de autonoma personal como de los grados de severidad o intensidad de la deficiencia. Sus resultados dejan en evidencia aquello que tambin constata el ENDISC: la clara mayor prevalencia de la discapacidad en los sectores de menos recursos. No obstante, es necesario sealar que la FPS tiende a integrar en una sola prevalencia niveles de dificultades y discapacidad que corresponden a lgicas distintas (por ejemplo, no toda severidad implica necesariamente postracin). Recomendaciones de OMS-BM En el Informe Mundial sobre Discapacidad (OMS BM, 2011) se alerta sobre la falta de datos rigurosos y comparables sobre la discapacidad y la ausencia de pruebas

40 Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), de la Organizacin Mundial de la Salud, que revisaremos ms adelante.

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objetivas que den cuenta del funcionamiento de los programas, lo que dificultar la comprensin del problema e impedir que se adopten medidas adecuadas. Conocer el nmero de personas con discapacidad y sus circunstancias puede mejorar los esfuerzos para eliminar obstculos discapacitantes y proporcionar servicios que permitan la participacin de las personas con discapacidad. En su Recomendacin N 8 (OMS-BM, 2011: 22), entrega indicaciones para Mejorar la Recopilacin de Datos sobre Discapacidad. A nivel internacional, propone desarrollar metodologas de recopilacin de datos sobre personas con discapacidad, ensayarse en distintas culturas, aplicarse en forma congruente, normalizar datos y compararlos internacionalmente. A nivel nacional, la discapacidad debe incluirse en la recopilacin de los datos nacionales, basarse en marco de la CIF, el Censo se debe realizar segn recomendaciones del Grupo de Washington y Comisin de Estadstica de la ONU41; las encuestas por muestreo existentes, deben incluir un mdulo o preguntas sobre discapacidad. Los datos deben desglosarse por caractersticas de la poblacin; determinar patrones, tendencias, informacin de subgrupos de personas con discapacidad. Realizar encuestas especficas sobre discapacidad para medir prevalencia, problemas de salud asociados, uso y necesidades servicios, calidad de vida, oportunidades y necesidades de rehabilitacin. Tambin recomienda Reforzar y Apoyar Investigaciones sobre Discapacidad, en la Recomendacin N 9 (OMS-BM, 2011: 22), lo que representa un especial desafo para universidades y centros de estudios. Propone como mbitos de investigacin: Efectos en la discapacidad de factores ambientales, polticas, entorno fsico, actitudes, y cmo medirlo; calidad de vida y bienestar de las personas con discapacidad; lo que funciona en superacin de obstculos en distintos contextos; eficacia y resultados de los servicios y programas para personas con discapacidad. Propone crear una masa crtica de investigadores especializados en discapacidad; reforzar aptitudes investigativas en distintas disciplinas (epidemiologa, encuestas sobre discapacidad, salud, rehabilitacin, educacin especial o inclusiva, economa, sociologa y polticas pblicas); Cooperacin acadmica internacional acadmica Norte - Sur. Si bien, bsicamente en este documento se ha dimensionado la prevalencia de la discapacidad en la poblacin, es necesario indicar tambin que la gran cantidad de personas con discapacidad que sigue incrementndose sostenidamente
41 En junio de 2001, en el Seminario internacional sobre medicin de la discapacidad organizado por las Naciones Unidas se recomend que se estableciesen principios y se elaborasen formularios estndar de indicadores de discapacidad para su utilizacin en los censos. En este marco, se cre el Grupo de Washington sobre Estadsticas de la Discapacidad. Su finalidad es la promocin y coordinacin de la cooperacin internacional en la esfera de las estadsticas de salud, con especial atencin a las mediciones de la discapacidad adecuadas para los censos y las encuestas nacionales. El objetivo principal es proporcionar informacin bsica sobre la discapacidad que sea comparable a nivel mundial. Para estos efectos, el Grupo persigue orientar la preparacin de una lista breve de mediciones de la discapacidad, adecuadas para su utilizacin en censos, encuestas nacionales por muestreo u otras formas de presentacin estadstica.

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y presentan, junto a las dificultades funcionales o fsicas, otras dificultades derivadas de las barreras y restricciones impuestas por el entorno fsico y social, con negativas consecuencias en salud, educacin, inclusin laboral, social, poltica y cultural; con tasas de pobreza mayor que el resto de la poblacin. La gran mayora de estas personas son objeto de exclusin, discriminacin, invisibilidad y aislamiento. Muchas personas con discapacidad viven en la extrema pobreza, confinadas en instituciones, sin educacin ni oportunidades de empleo y se enfrentan a diversas formas de marginacin. En algunos pases, se deniega a las personas con discapacidad el derecho a la propiedad y es corriente que tambin se les deniegue el derecho a tomar decisiones por s mismas. La discriminacin de que son objeto es generalizada y afecta a las personas en todas las esferas de la vida y en todos los sectores de la sociedad. Todo ello es preocupacin de las polticas en discapacidad, pero qu tipo de polticas se requiere?, cules son los enfoques de dichas polticas?, cul es el marco conceptual que las condiciona o ilumina? Como se ha visto, los marcos conceptuales tienen gran influencia en la forma en que se recopila, procesa e interpreta la informacin sobre discapacidad y claramente sobre las polticas pblicas para las personas con discapacidad. Este es el tema que se aborda a continuacin.

Marcos conceptuales
Como se ver ms adelante, los marcos conceptuales influyen sobre el desarrollo de los otros. En primer lugar se presentarn sintticamente los marcos conceptuales de la Organizacin Mundial de la Salud, y posteriormente se trata la evolucin del concepto de discapacidad y de los principales paradigmas. Marcos conceptuales de la Organizacin Mundial de la Salud La Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas, CIDDM. (OMS, 1980): Asume la discapacidad como intrnseca del individuo producto de la situacin de salud de la persona, enfermedad o trastorno, en concordancia con los postulados del modelo mdico-rehabilitador42. Distingue tres planos: nivel orgnico, expresado en una prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica, o deficiencia; nivel personal expresado en una restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad
42 Modelo que revisaremos ms adelante.

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en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano, o discapacidad; y nivel social, manifestada bajo la forma de una desventaja social o minusvala, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso, en funcin de su edad, sexo, factores sociales y culturales. Cabe tener presente que esta conceptualizacin de la discapacidad fue criticada por organizaciones representativas de las personas con discapacidad, principalmente, por la estricta vinculacin de la discapacidad y la minusvala con la deficiencia de la persona, es decir, como un problema limitado a los factores personales y de salud, con nula o escasa consideracin de los factores del entorno fsico y social , como obstculos para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Teniendo presente la evolucin del concepto de persona con discapacidad, principalmente, sobre la base del desarrollo experimentado por el modelo social43, la Organizacin Mundial de la Salud, el ao 2001, public un nuevo clasificador denominado Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), que fue adoptado durante la 54 Asamblea Mundial de la Salud, realizada en Ginebra, Suiza. La Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF (OMS, 2001): Supera los conceptos de la CIDDM y aborda el tema de la discapacidad desde el concepto de salud y el universo del bienestar de las personas, definiendo su modelo como una integracin entre del modelo mdico o rehabilitador y el modelo social, conceptualizndolo como modelo bio-psico-social. Introduce conceptos relativos a los componentes del funcionamiento y discapacidad, entre otros: actividades o realizacin de una tarea, y participacin, o acto de involucrarse en una situacin vital; actividad y participacin que se despliegan bajo determinadas condiciones de salud, y en un contexto fsico y social determinado. La discapacidad sera el resultado de una compleja relacin entre la condicin de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. Los conceptos fundamentales son: Deficiencia: son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviacin significativa o una perdida. Limitaciones en la actividad: son dificultades que un individuo puede tener en el desempeo/realizacin de actividades. Restricciones en la participacin: son problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.

43 Ibd.

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El siguiente diagrama sintetiza lo expresado:

Finalmente, la CIF constituye el marco terico del trabajo que esta desarrollando el Grupo de Washington sobre Estadsticas de Discapacidad y ha sido el marco del Informe mundial sobre la discapacidad, (OMS BM, 2011). Las influencias entre los modelos ha quedado de maniesto en el caso de los modelos de la OMS, ya que el modelo mdico-rehabilitador influy sobre la CIDDM y posteriormente fue el modelo social el que influy sobre la CIF.

Evolucin del concepto de discapacidad y de los distintos paradigmas.


La aprobacin de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Protocolo Facultativo, CDPD, (ONU, 2006), y su entrada en vigor (mayo de 2008), marcan un profundo cambio en los planteamientos existentes respecto de la discapacidad. Histricamente, la discapacidad era considerada un trastorno personal que resida en el individuo. Ser discapacitado se consideraba un dficit, una carencia inherente al individuo, y era la causa que impeda a algunas personas integrarse a la sociedad. Cuando la discapacidad se percibe de esa manera, las respuestas de la sociedad y los Estados, se limitan a reparar a la persona mediante la medicina o la rehabilitacin (modelo mdico-rehabilitador), o proporcionarle cuidados por medio de programas de beneficencia o de asistencia social (enfoque de beneficencia). En el ltimo tiempo se ha producido un cambio relevante en la forma en que se entiende la discapacidad, se ha dejado de priorizar la deficiencia que presenta la persona, y ahora se considera que la discapacidad es la resultante negativa de la interaccin entre las personas y el entorno que le presenta ba-

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rreras que impiden su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dems (modelo social). La CDPD asume este modelo social y lo profundiza reconociendo de forma explcita que la discapacidad es una cuestin de derechos humanos. Este proceso se sustenta en dos pilares fundamentales: el desarrollo del modelo social sobre discapacidad, en reemplazo del modelo rehabilitador y el proceso de positivizacin de los derechos bsicos del ser humano, a travs del establecimiento de un sistema internacional de derechos humanos; que incluye desde la Declaracin Universal, hasta otras declaraciones, tratados y convenciones especialmente dirigido a grupos ms vulnerables socialmente; tales como Convencin sobre la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra la mujer (ONU, 1979), Convencin sobre los derechos del nio (ONU, 1989), Convenio 169 de la OIT (OIT, 1989), Declaracin sobre los derechos de los pueblos indgenas (ONU, 2007), Convencin Interamericana para la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad (OEA, 1999) y Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Protocolo Facultativo (ONU, 2006); sistema internacional de derechos humanos de tercera generacin, que incorpora el principio de igualdad de oportunidades para lograr la plena y efectiva inclusin social de todas las personas a la cual tienen derecho, sin discriminacin por sexo, edad, origen tnico o discapacidad. Existen diferentes modelos y autores que los describen y clasifican. En este trabajo se adoptar lo planteado por Agustina Palacios, (Palacios, 2008), quien otorga una sntesis actualizada de los modelos conceptuales de la discapacidad. Distingue tres grandes modelos: Modelo de prescindencia Las causas que dan origen a la discapacidad tienen un motivo religioso. Se prescinde de las personas con discapacidad porque son innecesarias para la comunidad, porque albergan mensajes diablicos; ya sea a travs de la aplicacin de polticas eugensicas, o situndolas en el espacio destinado para los anormales y las clases pobres (marginalizacin), con un denominador comn marcado por la dependencia y el sometimiento, y objetos de caridad y asistencia. Modelo mdico-rehabilitador Asume que las causas que originan la discapacidad no son religiosas, sino que derivadas de limitaciones individuales de las personas. En consecuencia ya no son consideradas intiles o innecesarias, pero en la medida en que puedan ser rehabilitadas fsica, mental o sensorialmente. El fin primordial que se persigue es normalizar a las personas con discapacidad, aunque implique forjar a la desaparicin o el ocultamiento de la diferencia que la misma discapacidad representa.

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Modelo social La discapacidad no tiene causas religiosas y no se reduce a las condiciones de salud de las personas. Es un modo de opresin social cuyo resultado es la desconsideracin y desconocimiento de las personas con discapacidad (invisibilidad). Ello debido a las barreras fsicas o de actitud que presenta y le impone un entorno social, que ha sido diseado y construido para personas promedio, es decir, sin tener en cuenta las caractersticas, necesidades o limitaciones funcionales que puedan presentar algunas personas. Este modelo aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusin social, y asentndose en determinados principios: vida independiente, no discriminacin, accesibilidad universal, normalizacin del entorno, dilogo civil, entre otros. Apunta a la autonoma para decidir respecto de la propia vida, y para ello se centra en la eliminacin de cualquier tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuada equiparacin de oportunidades, y que se sanciona con la aprobacin de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el ao 2006. En esta evolucin del concepto de discapacidad y la forma consecuente de atender a las personas con discapacidad, se ha llegado a un estado del arte que considera la discapacidad como una cuestin de derechos humanos, lo que necesariamente implica asumir que las personas con discapacidad estn dotadas de iguales derechos y oportunidades que las dems personas, por tanto son actores relevantes del desarrollo de las sociedades en las que viven. Ello implica que el enfoque de las polticas pblicas est basado en los derechos de las Personas con Discapacidad.

Enfoque de las polticas pblicas


Las polticas pblicas dirigidas a las personas con discapacidad, segn se desprende de la CDPD y el modelo social, deben orientarse y basarse en sus derechos, proponiendo acciones para su promocin, cumplimiento, proteccin y garanta, para que de esta forma puedan ejercerlos libre y plenamente. Para que estas polticas pblicas puedan cumplir con dichos objetivos, a nuestro juicio, se deben considerar los siguientes aspectos. Enfoque de derechos. En el Informe sobre Desarrollo Humano del ao 2000 (PNUD, 2000), entre otros documentos sobre desarrollo social, fue relevada la vinculacin entre derechos humanos y desarrollo: los primeros son imprescindibles para el logro de dicho desarrollo. Lo anterior, como consecuencia de un cambio de paradigma en materia de polticas pblicas que permiti superar iniciativas en materia de desarrollo, centradas en la identificacin y satisfaccin de las necesidades bsicas de la poblacin beneficiaria. En su lugar, se comenzaron a desarrollar

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prcticas basadas en el reconocimiento de la persona como titular de derechos inherentes. El objetivo de las polticas pblicas deja de tener como foco, la satisfaccin de necesidades, pues es substituido por la realizacin de derechos. En este contexto, surge a finales de la dcada del 90 el enfoque de derechos humanos (CEPAL, 2006: 18, subrayado nuestro). Puede entenderse que un desarrollo orientado por el marco normativo de los derechos humanos se oriente a los siguientes componentes de la vida colectiva: el desarrollo productivo con el pleno ejercicio de las libertades individuales; un orden democrtico que permita formas autnticamente representativas de arbitrar conflictos, aplicar polticas y distribuir poderes, y que promueva la participacin de todos los actores; una estructura distributiva y de provisin de servicios que optimice, conforme al volumen de recursos producidos, la satisfaccin de necesidades bsicas y la proteccin de toda la poblacin ante los riesgos que enfrenta; el fomento de un mundo laboral en el que se respete el derecho a un ingreso digno y que opere como mecanismo real de inclusin social, si bien esta debe contar con mecanismos en otras esferas de la vida social; y el pleno respeto de la diversidad cultural, plasmado en instituciones idneas, que asegure el derecho de todos los individuos y grupos a no ser discriminados por factores culturales o de adscripcin, y a gozar de libertad para estructurar la propia vida de acuerdo a sus valores en un marco de pleno respeto de los derechos de los dems. La aplicacin de un enfoque de derechos humanos a dimensiones especiales de la proteccin social las ubica en el marco de derechos exigibles, cuyos beneficiarios deben ser vistos como ciudadanos que exigen sus legtimos derechos al reclamar la asignacin de recursos y la disponibilidad de servicios. Adems, en este enfoque se identifica un conjunto de obligaciones estatales que debe considerarse desde una perspectiva dinmica y progresiva y que se relacionan con los derechos econmicos, sociales y culturales, incluido el derecho a un nivel de vida adecuado, que supone la provisin de servicios sociales universales e igual acceso a los bienes y servicios pertinentes. El desarrollo de este nuevo enfoque en materia de polticas pblicas ha coincidido con la vigencia del modelo social y de derechos humanos sobre discapacidad y su expresin normativa en la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ya mencionada (ONU, 2006).

Principios del enfoque de derechos


Por su parte, las Naciones Unidas el ao 2003 (ONU, 2003), ha sealado que los principios de este enfoque de derechos son los siguientes:

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a.

Articulacin con los estndares de derechos humanos. El enfoque de derechos define los objetivos del desarrollo en trminos de realizacin de los derechos establecidos en los instrumentos nacionales, regionales e internacionales de derechos humanos, y estructura el trabajo de desarrollo en torno a los principios de inalienabilidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelacin que rigen en materia de derechos humanos, sean estos civiles, polticos, econmicos, sociales, culturales y colectivos. b. Igualdad, no discriminacin y atencin a grupos en mayor situacin de vulnerabilidad. El principio de igualdad de resultados, demanda prestar atencin preferente a aquellas personas y grupos que sufren discriminacin, entre otros, mujeres, personas con discapacidad, pueblos indgenas y adultos mayores. Rendicin de cuentas. La operativizacin de este principio implica identificar las brechas de capacidades de los titulares de obligaciones para cumplir con sus deberes (titulares de deberes), y las brechas de capacidades de los titulares de derechos, especialmente los ms desfavorecidos y discriminados, para exigir sus derechos de manera eficaz. c. Participacin. Todas las personas y grupos sociales tienen derecho a una participacin activa, libre y significativa en el desarrollo. El enfoque de derechos concibe la participacin como un fin en s mismo y, adems, como un medio para exigir a los titulares de deberes el cumplimiento de sus responsabilidades. d. Empoderamiento. El enfoque de derechos concibe a las personas como sujetos de su propio desarrollo, ms que como beneficiarias pasivas de las intervenciones de desarrollo.

Transversalizacin de la perspectiva de la discapacidad y desarrollo inclusivo


La transversalizacin de la discapacidad (guila del , 2009), es una estrategia de diseo de polticas, pero tambin de participacin de las personas con discapacidad en todas las fases de desarrollo de esas polticas: Diseo, ejecucin, monitoreo, evaluacin, modificacin y ajustes. Transversalizacin se relaciona con la idea de priorizar y poner en agenda, intersectorialmente, el tema de la discapacidad, sacar este tema de la invisibilidad, entender que la poblacin con discapacidad esta presente en los diferentes grupos ob-

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jetivos de las poblaciones vulnerables y de las poblaciones a las cuales se dirigen los esfuerzos del desarrollo (mujeres, nios, adultos mayores, pobres, indgenas, etc.). Una consecuencia de la transversalizacin, en el sentido ya sealado, es entender que el tema de la discapacidad atraviesa los Objetivos de Desarrollo del Milenio y por ello ha debido incorporarse. Discapacidad y desarrollo La CDPD no solo ubica definitivamente el tema de la discapacidad en el mbito universal de los derechos humanos, sino que tambin en el mbito del desarrollo, desarrollo inclusivo (incorporacin de la perspectiva de la discapacidad en las polticas, programas y actividades del desarrollo, que incluye a los interesados en su diseo, aplicacin, monitoreo y evaluacin). Como ha sido evidente la necesidad de incluir a las personas con discapacidad en los principales programas de desarrollo, especialmente en relacin con los Objetivos de Desarrollo del Milenio, ODM, la Asamblea General de las Naciones Unidas, en sus resoluciones 63/150 (ONU, 2008), 64/131 (ONU, 2009) y 65/173 (ONU, 2010 a) ), reiter el compromiso de la comunidad internacional de promover la inclusin de la perspectiva de la discapacidad en los ODM y otros objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente para las personas con discapacidad como agentes y beneficiarios del desarrollo. Participacin de las personas con discapacidad La transversalizacin de la perspectiva de la discapacidad demanda la presencia activa de las personas con discapacidad en la gestin de las polticas pblicas, para asegurar que sus necesidades y derechos estn siendo debidamente consideradas. Cumplir con la CDPD y los otros compromisos internacionales, requiere que las personas con discapacidad y sus organizaciones, estn informadas, capacitadas y tengan conciencia de sus derechos, estn empoderadas individual y socialmente, y sean participantes activas junto con el resto de la sociedad civil, tanto en el diseo y ejecucin de polticas y programas de inclusin social, como en el monitoreo, vigilancia y evaluacin de las mismas. La participacin de las personas con discapacidad y sus organizaciones, en el proceso de la CDPD, demostr que es posible la participacin y la construccin de ciudadana, entendida como el derecho a tener derechos, con identidad de la que ningn sujeto puede ser privado en una sociedad democrtica. El Informe mundial sobre la discapacidad, (OMSBM, 2011: 20), en su Recomendacin N4 sobre la Participacin de las Personas con Discapacidad, establece que deben existir consultas a las personas con discapacidad sobre las polticas, leyes y servicios. Se debe lograr la participacin activa de las personas y sus orga-

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nizaciones. Se deben generar capacidades a personas con discapacidad de las respectivas organizaciones de personas con discapacidad. Finalmente se debe apoyar a las personas para que puedan tomar decisiones y las comuniquen. Discapacidad y Diversidad Avanzar hacia un desarrollo inclusivo, implica transversalizar la perspectiva de la discapacidad en las polticas, planes y programas de desarrollo, y la necesaria participacin de las personas con discapacidad y sus organizaciones. Tambin implica valorar la diversidad, como inherente a la condicin humana y a la dignidad de las personas; implica el derecho a la diversidad y a su valoracin como sustento social de una democracia participativa, solidaria y plural. Las diferencias sirven para valorar la diversidad tnica, cultural, ideolgica y situacional de las personas, lo que constituye una inmensa riqueza, patrimonio comn de toda la humanidad. Pero hay que tener presente la advertencia sobre este punto, expresada por una gran luchadora por los derechos de las personas con discapacidad, Izabel Maior no se trata de considerar todas las diferencias como propias de la naturaleza humana, sino el enfrentamiento al proceso histrico de transformacin de la diferencia en desigualdad.Todos somos diferentes y es preciso denunciar cuando esas diferencias son usadas para mantener grupos sociales marginalizados.La emergencia conceptual del derecho a la diferencia y del reconocimiento de identidades, es capaz de reflejar la creciente voz de los movimientos sociales y el surgimiento de una sociedad civil plural y diversa en el marco del multiculturalismo. (Maior y de Paula, 2008: 35-37). Las personas con discapacidad forman parte de esta rica sinfona y enriquecen con su presencia la diversidad, la cual no solo hay que tolerar, sino principalmente aceptar y finalmente celebrar como parte de la condicin humana. La diversidad es un factor de desarrollo, de Desarrollo Inclusivo. La creatividad y la innovacin logran su mayor sinergia en equipos heterogneos, integrados por personas con competencias e historias diferentes, pero complementarias. Si las personas con discapacidad no son incorporadas a los planes de desarrollo, se pierde la gran oportunidad de lograr estas sinergias creativas e innovadoras necesarias para lograr el desarrollo sustentable de nuestras sociedades.

De los principios a la prctica


Polticas, planes e instituciones Tal como se ha sostenido en el curso de este trabajo, los principios de las Convenciones y compromisos internacionales, regionales y nacionales, deben ser operacionalizados en una poltica nacional de inclusin social de personas con

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discapacidad, o bien incorporar la perspectiva de la discapacidad en las polticas sectoriales, o una combinacin de ambas. Una poltica, sin un clara definicin de focos estratgicos y sin un plan de accin, solo son buenas intenciones, y un plan sin metas ni parmetros, no permite verificar si se estn cumpliendo los objetivos declarados y tampoco permite la vigilancia y evaluacin participativa de su implementacin, resultados e impactos. Existen diversos modelos organizacionales y de gestin para formular, coordinar, ejecutar, monitorear, supervisar y evaluar las polticas, planes y programas de inclusin social de personas con discapacidad. Con tales propsitos se crean instituciones pblicas, mixtas o privadas. En Amrica Latina, algunas instituciones tienen facultades de orden normativo para la formulacin de polticas y planes, junto con facultades de coordinacin intersectorial y otras tienen, principalmente, facultades de orden ejecutivo (provisin directa de bienes y/o servicios). Las instituciones dependen, por regla general, de ministerios (de desarrollo social, de salud, del trabajo y de derechos humanos, entre otros). Excepcionalmente, dependen en forma directa de la Presidencia o Vicepresidencia de la Repblica. En estas instituciones se contemplan instancias u rganos tendientes a hacer efectiva la participacin de las personas con discapacidad, a travs de sus organizaciones representativas, en la gestin pblica. Dichos rganos tienen un carcter resolutivo o consultivo. A la luz del enfoque de las polticas pblicas reseado en el apartado anterior y de la realidad de nuestros pases, resulta necesario revisar cul modelo organizacional es ms coherente con dichos principios y que institucionalidad, dependencia y rango jerrquico es ms eficiente, en el logro del ejercicio pleno e igualitario de los derechos de las personas con discapacidad. Sin perjuicio de la institucionalidad que cada pas adopte, lo importante es definir e implementar estrategias, polticas y planes de accin con metodologas de monitoreo y evaluacin pertinentes y participativas. En la Recomendacin N3, del Informe mundial sobre discapacidad (OMS-BM, 2011: 20), se propone Adoptar Estrategias y Plan de Accin Nacional. Respecto de la Estrategia Nacional sobre Discapacidad, indica que debe tener una visin consolidada e integral a largo plazo para mejorar el bienestar de las personas con discapacidad. Debe abarcar reas de polticas y programas convencionales (Educacin, Salud, Empleo, Servicios Sociales). Y tambin servicios especficos para las personas con discapacidad (Servicios de rehabilitacin mas ayudas tcnicas, servicios de apoyo, formacin, servicio comunitario de asistencia y servicios multidisciplinarios). Para la formulacin, aplicacin y vigilancia de la estrategia nacional, se debe aunar todo el espectro de sectores y partes interesadas (participacin). Establecer un Plan de Accin, el cual articula la estrategia de corto y mediano plazos. Debe establecerse medidas y calendarios con objetivos, responsables organizacionales y recursos.

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Tanto la estrategia como el plan deben estar informados por anlisis de situacin: Prevalencia de la discapacidad, necesidades de servicios, sistema social y econmico, eficacia y deficiencias de los servicios actuales, obstculos ambientales y sociales. Asimismo, se debe definir la responsabilidad de coordinacin, revisin, vigilancia, informacin y control. Junto a lo anterior, es necesario reportar la situacin de cumplimiento de los derechos establecidos en la CDPD, sus mecanismos de vigilancia, proteccin, defensora y de exigibilidad accesible de dichos derechos. Metodologa de monitoreo y evaluacin Para verificar si se estn cumpliendo los objetivos declarados y para una vigilancia y evaluacin participativa de la implementacin de polticas, planes y programas, sus resultados e impactos, entregamos elementos de algunas propuestas, ya asumidas hasta el momento por la Organizacin de los Estados Americanos (OEA-CEDDIS, 2011). Se trata de propuestas metodolgicas para el seguimiento de la Convencin Interamericana para la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad (OEA, 1999) y del Programa de Accin para el Decenio de las Amricas por los derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad, 2006-2016 (OEA, 2007). Dicho en trminos generales y sintticos, la metodologa de monitoreo y evaluacin debe combinar las formas ms universales de seguimiento, como las recomendadas por los organismos internacionales (ONU, OEA), y la incorporacin de los conceptos que hoy se asumen de la discapacidad. 44 El nuevo paradigma de la discapacidad, nos permite diferenciar tres aspectos relevantes: Las Personas con Discapacidad que participan en la sociedad, la Sociedad que le impone barreras o facilita su participacin, y la resultante de esa interaccin de inclusin/exclusin de las personas con discapacidad. De ello se derivan algunos conceptos bsicos: Participacin: entendida como el hecho de tomar parte e involucrarse vitalmente en alguna rea de la vida, por parte de las personas con discapacidad y sus familias, e implica fijarse objetivos que ordenen y otorguen sentido a la vida diaria, o dicho de otro modo, patrn de conductas de las personas con discapacidad frente al sistema. (Personas con Discapacidad) Contexto social o ambiental: patrn del sistema ante las personas con discapacidad o disposicin de la sociedad para incluir a las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las dems. (Sociedad) Inclusin social: Expresa la correlacin entre la participacin (por parte de

44 Para mayor detalle, ver: Villa, 2010: 7-15.

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las personas) y del contexto social o ambiental (por parte del sistema). E implica: una capacidad de desempeo de las personas que se da en determinados contextos, con culturas y prcticas ms o menos inclusivas, supone reconstruir lazos con la sociedad; y un marco de derechos promovidos, garantizados y protegidos. Estos conceptos permiten avanzar hacia INDICADORES DE INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD, entendiendo por ello a aquellos indicadores que permitan verificar la efectiva inclusin social de las personas con discapacidad. El foco metodolgico del seguimiento de los compromisos debiera estar principalmente en el cumplimiento de la finalidad (Resultados o Impactos). El foco estratgico, en el caso del Comit para la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad, (OEA-CEDDIS, 2011), es medir la posibilidad real de realizar los derechos humanos y libertades fundamentales, estableciendo tres temas transversales a ser considerados en la evaluacin: Igualdad y No Discriminacin. Accesibilidad. Participacin. Para ello define PARMETROS, estndar o meta deseada que permita establecer, las distancias entre la situacin en la realidad y el estndar o meta deseada. CEDDIS-OEA opt por definir como parmetros unas METAS IDEALES, que son la expresin concreta de resultados esperados, en trminos ideales, fundamentales u ptimos, referentes aspiracionales de largo plazo. Es el estndar o parmetro de referencia que se quiere como resultado, posterior a las acciones de las personas, los gobiernos y la sociedad. Se definieron un total de 31 metas ideales en seis mbitos (educacin, salud, empleo, accesibilidad, sensibilizacin o concienciacin de la sociedad y participacin poltica), (OEA-CEDDIS, 2011: 6-10). A partir de esas Metas Ideales, los Estados formularn las METAS POSIBLES, que son metas intermedias respecto de las metas ideales, son metas de corto y mediano plazo conducentes al logro de la meta ideal, que cada Estado define en funcin de sus prioridades polticas y estratgicas, realidad nacional, institucional y de disponibilidad de recursos. Debern ser acotadas a perodos de tiempo definido, en funcin de las fechas de los informes peridicos. Una vez elaboradas las metas debern definirse los INDICADORES, para lo cual ya existe una propuesta preliminar de un total de 71 indicadores, que sern analizados por los Estados para ver su viabilidad, segn las fuentes de informacin, recursos institucionales, tcnicos y financieros disponibles para su medicin. Esta metodologa y conceptos, que se comienza a aplicar en la OEA, es una experiencia en desarrollo, de la cual se puede destacar lo siguiente:

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Existe una definicin de un marco conceptual que permitir avanzar en la construccin y medicin de Indicadores Especficos de Discapacidad (Indicadores de Inclusin Social de Personas con Discapacidad). Hay una definicin de Parmetros por medio de la elaboracin de Metas Ideales, que conjugan los principios de los instrumentos internacionales y el foco estratgico de los temas transversales (Igualdad y no discriminacin, accesibilidad y participacin). La elaboracin de estas Metas Ideales, es un paso que integra la generalidad de lo demandado por la Convencin (CIADDIS) y lo especfico de las acciones del Programa de Accin (PAD). La Hoja de Ruta Metodolgica definida, integra el desafo tcnico de establecer parmetros e indicadores especficos en discapacidad y el desafo poltico-estratgico, orientando a los Estados para que incorporen en sus polticas y planes de accin, las metas ideales; generen indicadores y sistemas de medicin seguros, permanentes y estables.

El Comit (CEDDIS) ha manifestado que poner en prctica esta Hoja de Ruta Metodolgica, implica un proceso largo y complejo, que requiere voluntad poltica y constancia, coherencia tcnica y flexibilidad; pero que es estrictamente necesario y oportuno avanzar sostenidamente en esa direccin, para lograr la inclusin social efectiva de las personas con discapacidad y tener evidencias de ello.

Conclusin
La discapacidad como cuestin social abarca un universo que trasciende el tema de salud y del funcionamiento; es el universo de los derechos humanos y libertades fundamentales vulnerados o parcialmente reconocidos, y, correlativamente, de las obligaciones positivas de Estado destinadas a crear las condiciones para que las personas con discapacidad puedan, ejercerlos y gozarlos, incluidos el derecho a la vida y a la salud, en un plano de igualdad con las dems. El universo conceptual y social de la discapacidad tambin puede interpretarse como el universo de las condiciones de la exclusin y de la discriminacin y, a contra sensu, de las condiciones de la participacin y de la inclusin social, y, en definitiva, como el universo de las condiciones del desarrollo humano de las personas con discapacidad. Ello supone la emergencia y despliegue de los atributos de la participacin y de la inclusin social: empoderamiento individual (autoestima, autonoma) y empoderamiento social (sociabilidad, liderazgo), desempeo exitoso de roles, calidad de vida, ejercicio y goce de derechos, de una parte; y, de otra, derechos humanos reconocidos y garantizados, accesibilidad universal, prcticas funcionales inclusivas y culturas aco-

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gedoras y estimulantes. Ello supone tambin profundos cambios culturales y conductuales en la sociedad, sin los cuales no es posible que cambie la relacin entre las personas y un contexto social que no asume o no acepta la diversidad (Contreras, 2010). La discapacidad es una condicin que involucra a una gran cantidad de personas, muchas veces permaneciendo invisibles para el resto de la sociedad, siendo la mayora de ellas objeto de exclusin, discriminacin, aislamiento, pobreza y marginacin. La situacin de discapacidad de parte significativa de la poblacin, representa un gran desafo para la sociedad y los gobiernos, las personas con discapacidad debieran ser actores privilegiados de las polticas pblicas, que deben estar informadas con estadsticas pertinentes y con una mayor informacin generada por las universidades y centros de estudios, en los mbitos recomendados por la OMS-BM. (OMS-BM, 2011). Los paradigmas o modelos acerca de la discapacidad, condicionan, no solo las metodologa de recoleccin e interpretacin de la informacin, sino que tambin la forma como entendemos la discapacidad y como nos relacionarnos con las personas con discapacidad, y tambin, el enfoque de las polticas pblicas, los planes y programas de inclusin; y sus metodologas de seguimiento y evaluacin. La CDPD consolida el modelo social y de derechos humanos, entendiendo la discapacidad como la resultante de la interaccin entre las personas y el entorno que le presenta barreras que impiden su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dems. Se deja de considerar a las personas con discapacidad, como receptores de caridad, servicios sociales de beneficencia u objetos de las decisiones de otros; y traslada al Estado y al resto de la sociedad, la responsabilidad para que las personas con discapacidad, en tanto titulares de derechos, puedan ejercer y gozar de los derechos humanos y libertades fundamentales, y tengan participacin significativa en la sociedad, en un plano de igualdad con las dems personas. Las polticas pblicas de inclusin social de las personas con discapacidad deben basarse en el reconocimiento que estas personas son titulares de derechos y por tanto el Estado tiene el deber de proveer todos los elementos y tecnologas que permitan que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos plena y libremente. Para ello debe en primer lugar dimensionar la magnitud de lo que se requiere implementar, hay que conocer cuntos son, donde estn, que tipo de apoyos requieren; dimensionar los distintos tipos de barreras de acceso a sus derechos sociales y provisionar progresivamente servicios sociales universales e igualdad de acceso a los bienes y servicios necesarios. Ello supone entender que para proteger, promover y garantizar los derechos de estas personas, la accin del Estado y la sociedad, no se reduce a proporcionar servicios en la esfera de la discapacidad, disminuyendo las barreras para el ejercicio de sus derechos; tambin supone profundos cambios culturales

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y conductuales en la sociedad, sin los cuales no es posible que cambie la relacin entre las personas y un contexto social que no asume, no acepta o no confiere valor a la diversidad. Se debe trabajar para que la exclusin y discriminacin, de paso a la inclusin significativa, efectiva y deseada por todas las personas; en que la diversidad se valore como un activo y motor del desarrollo de las sociedades. Todo ello requiere tambin, crear conciencia a todos los miembros de la sociedad, para lo cual es necesaria la realizacin de campaas publicitarias para mejorar la comprensin pblica de la discapacidad; como lo indica la OMS-BM en su Recomendacin N 7 (OMS-BM, 2011: 21) sobre sensibilizacin pblica y comprensin de la discapacidad. Plantea que debe oponerse a percepciones negativas; recopilar informacin sobre el conocimiento, creencias y actitudes acerca de la discapacidad. Identificar deficiencias en la comprensin pblica mejorables con educacin e informacin pblica. Propone que gobiernos, ONGs y Asociaciones Profesionales, realicen campaas de marketing social, para cambiar actitudes frente a estigmatizaciones. La participacin de los Medios de Comunicacin Social es crucial para el xito de las campaas. En este mbito es necesario tener presente, no solo el lenguaje adecuado al referirse a las personas con discapacidad, lenguaje que resalte la condicin de persona con derechos iguales al resto de la poblacin y no las deficiencias que pueda tener la persona. Tambin hay que tener presente la advertencia que las Naciones Unidas (ONU, 2010 b): 23) realiza respecto de las campaas: Es importante destacar que la Convencin no se propone prevenir la discapacidad, lo que sera un enfoque mdico, sino ms bien prevenir la discriminacin por motivos de discapacidad. Las campaas para prevenir los accidentes y promover el parto y la maternidad seguros son pertinentes para la seguridad pblica y la salud. Ahora bien, cuando esas campaas se promueven en el contexto de las personas con discapacidad, la discapacidad se percibe como algo negativo y la atencin se desva del respeto por la diferencia y la diversidad, as como de la lucha contra la discriminacin, que constituyen la principal prioridad del modelo de derechos humanos. Los principios y orientaciones del paradigma de la discapacidad vigente, se tienen que materializar en polticas pblicas de inclusin social de personas con discapacidad, basada en derechos, donde la perspectiva de la discapacidad se transversalice en las polticas sectoriales, cuenten en su elaboracin, monitoreo y evaluacin, con la participacin activa y significativa de las organizaciones de las personas con discapacidad y donde la diversidad se valore como un factor de desarrollo inclusivo. Tal como se ha afirmado anteriormente, una poltica, sin una clara definicin de focos estratgicos y sin un plan de accin, solo son buenas intenciones, y un plan sin metas ni parmetros, no permite verificar si se estn cumpliendo los objetivos declarados y tampoco permite la vigilancia y evaluacin participativa de su implementacin, resultados e impactos.

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El camino para un monitoreo y evaluacin de estos resultados e impactos que se ofrece en este trabajo, creemos permitir por un lado, otorgar foco estratgico a las polticas, planes y programas, con las metas ideales o parmetros formulados; y por otro, avanzar en la elaboracin de indicadores especficos en discapacidad, que permitan finalmente tener evidencias de la inclusin social efectiva de las personas con discapacidad. A la luz del enfoque de las polticas pblicas reseado y de la realidad de los pases, es necesario revisar en primer lugar, cules son los paradigmas prevalecientes y si las polticas vigentes apuntan en la direccin esperada o siguen ancladas en modelos ya superados. Y en segundo trmino, cul modelo organizacional, es ms coherente con dichos principios y que institucionalidad y dependencias jerrquicas, son ms eficientes, en el logro del ejercicio pleno e igualitario de los derechos de las personas con discapacidad. Finalmente es necesario revisar si las acciones estatales son consistentes con la responsabilidad de asegurar el ejercicio de los derechos, provisionando los recursos necesarios requeridos, tanto financieros como tcnicos y humanos. El derecho a la diversidad es un valor de estos tiempos, y como dice un a frase que hoy circula en internet: No se trata de tener derecho a ser iguales, sino de tener igual derecho a ser diferentes, y se podra agregar: y con igualdad de oportunidades para el ejercicio y goce pleno de los derechos. Finalmente y retomado la idea esbozada anteriormente, las personas con discapacidad forman parte de esta rica sinfona y enriquecen con su presencia la diversidad, la cual no solo hay que tolerar, sino principalmente aceptar y finalmente celebrar, lo sealaba magistralmente el rabino Sergio Bergman: Nosotros queremos la aceptacin de la diferencia como riqueza, como biodiversidad, como unidad en esta multiplicidad, para que podamos decir que s somos distintos, pero no somos distantes, somos diversos pero no dispersos, todo esto nos enriquece como un pas y como una sociedad humana.45

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45 Citado en (Eroles, Fiamberti, 2008).

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