You are on page 1of 7

ERA UMA VEZ...

NARRATIVAS EM MEDICINA

2010

19

Cuidados Paliativos

ERA UMA VEZ...


Maria Auxiliadora Craice De Benedetto - Mdica de Famlia e Coordenadora do Departamento de Humanidades Pablo

NARRATIVAS EM MEDICINA

Deborah Garcia - Pediatra e Mdica de Famlia da SOBRAMFA Gonzlez Blasco - Mdico de Famlia e Diretor Cientfico da SOBRAMFA
tecnolgicos e enfatiza a especializao. A busca de um conhecimento cada vez mais profundo e detalhado acerca do ser humano levou necessidade da fragmentao. (3) A atividade clnica moderna baseada nos princpios da Medicina Baseada em Evidncias. Neste modelo a histria do paciente se converte em uma questo clnica cuja resposta dever ser obtida a partir das evidncias de maior relevncia. As evidncias de maior relevncia provm de estudos randomizados ou de corte aplicados a populaes. Esse modelo tem oferecido inmeras vantagens e tem sido o responsvel pela abolio ou diminuio de grande parte do sofrimento humano decorrente de traumatismos e enfermidades. Mas alguns questionamentos comeam a emergir a partir do ponto em que, na prtica clnica, as evidncias obtidas a partir de estudos populacionais devero ser aplicadas em um contexto individual repleto de nuances que vo muito alm do mbito em que tais estudos foram realizados. (4) E, intuitivamente, mdicos e pacientes sentem que algo est faltando. A prtica da medicina envolve o intercmbio entre pelo menos duas pessoas mdico e paciente. Por muito tempo, o relacionamento entre as pessoas doentes e os que se tm proposto a praticar as artes e/ou cincias da cura, no importa em que sistema isso ocorra, tem sido considerado especial. incontestvel a idia de que o cultivo de um bom relacionamento mdico-paciente sempre foi, e sempre ser a pedra angular de uma boa prtica da medicina (5), a qual requer uma adaptao das evidncias cientficas em um contexto individual. O maior desafio aquele paciente singular que o mdico tem diante de si. Existem muitos textos sobre fisiopatologia e teraputica do diabetes mellitus, por exemplo, e todos eles so similares. No entanto, intil conhecer o melhor manejo em relao determinada doena se o paciente no toma adequadamente os medicamentos prescritos porque est deprimido ou porque tem um sistema de crenas, geralmente decorrente de seu contexto cultural ou familiar, que impede a sua adeso ao tratamento. Cada indivduo que vivencia determinada enfermidade tem uma histria nica. essencial que o seu mdico seja capaz de ler e compreender esse texto indito, muitas vezes escrito nas entrelinhas. E,
C u i d a d o s P a l i a t i v o s 2 0 1 0 ; 3

da SOBRAMFA (Sociedade Brasileira de Medicina de Famlia)

Histrias em Medicina a busca


pelas razes humansticas
Alguns antroplogos consideram os seres humanos como contadores de histrias, pois o ato de contlas est fortemente arraigado ao seu mago. A imagem de nossos ancestrais reunidos ao redor das fogueiras para contar e ouvir histrias de alguma forma familiar a todos ns e evoca profundas memrias. Dessa forma foram criadas metforas para explicar o que era incompreensvel e misterioso. A identidade dos povos tm sido construda atravs de histrias transmitidas de gerao gerao. Estas mantm viva a memria dos seres humanos e atribuem sentido e significado a cada ato ou ocorrncia da vida. Para Higino Marin Pedreo, a definio de ser humano : bpede com mos que conta histrias. O autor afirma: Na vida como nos contos As Mil e Uma Noites para se seguir vivo cada dia, se h de saldar com um conto. As histrias permitem que o caos se transforme em ordem e atravs delas os indivduos, alm de recordar, podem reescrever suas vidas, atribuindo-lhes significado. (1) A literatura, o teatro e o cinema nada mais so do que um aprimoramento da arte de contar histrias. Ao longo dos sculos, as funes das histrias tm se ampliado e estas, atualmente, ocupam espaos essenciais e bem definidos em diferentes setores da sociedade. Pacientes tambm so considerados contadores de histrias por alguns autores. (2) Pessoas doentes tm necessidade no apenas de contar a histria de sua doena, mas tambm de compartilhar sentimentos, crenas e fatos que julgam estar associados a seus sofrimentos. No passado, quando os recursos diagnsticos e teraputicos eram bem mais limitados que hoje, muitas vezes, ouvir o paciente com ateno e empatia era o nico expediente possvel em algumas situaes mdicas. Ainda hoje, mesmo tendo disposio inimaginveis recursos tecnolgicos, pacientes no confiam em mdicos que no olhem em seus olhos, no prestem ateno a suas histrias e desconsiderem seus sentimentos. Atualmente, a medicina dominada por avanos
R e v i s t a B r a s i l e i r a d e

( 1 )

20

2010

Revista Brasileira de Cuidados Paliativos

Cuidados Paliativos
certamente, essa compreenso depende do cultivo de um bom relacionamento mdico-paciente. Acreditamos que dentro do atual padro predominante de ensino e prtica da Medicina se possvel incorporar e adaptar metodologias novas ou antigas com o objetivo de enriquecer a prtica clnica. Certamente, modelos que proporcionem o aprimoramento da relao mdico-paciente seriam teis nessa abordagem. Por isso, nas ltimas dcadas, metodologias tais como Medicina centrada na pessoa (6) e Medicina Baseada em Narrativas (7) comeam a despertar a ateno e tm sido desenvolvidas ou aperfeioadas. A prtica da Medicina centrada na pessoa requer um conhecimento do ser humano em sua totalidade, levando-se em conta suas dimenses fsica, emocional, mental, espiritual, cultural, familiar e social. Atentas a essas questes, muitas escolas mdicas comeam a incluir em seu currculo o estudo das humanidades o qual essencial para a formao de um mdico compassivo e, ao mesmo tempo, eficiente. Ouvir o paciente com ateno e empatia outra maneira de se obter esse conhecimento mais amplo do ser humano, to necessrio para a prtica da Medicina centrada na pessoa. Quando encontram profissionais receptivos, os pacientes se pem rapidamente a seguir sua tendncia natural e comeam a contar histrias histrias de suas doenas, seus sofrimentos e suas vidas, e histrias relacionadas a suas crenas. A questo : o que fazer com essas histrias que, muitas vezes, aparentemente nada ter a ver com suas histrias clnicas? curso sobre sade. A leitura e discusso acerca de obras literrias e a escrita reflexiva complementam o mtodo e auxiliam a clarificar situaes difceis. (8) Alguns autores como Arthur Frank usam as palavras narrativas e histrias indiscriminadamente, uma vez que pacientes no costumam se apresentar dizendo: quero fazer uma narrativa e sim: doutor, quero contar uma histria. (9) No entanto, quando, como profissionais de sade, utilizamos as histrias dos pacientes para nos beneficiarmos do seu potencial teraputico e didtico ou para aprimorar nossa atuao e melhor interagir com os pacientes, ou seja, quando as utilizamos de forma metodolgica, natural que as designemos como narrativas. Assim, o termo narrativas refere-se s prprias histrias e ao seu emprego como metodologia. (10) As narrativas dos pacientes so muito mais que simples histrias em que os eventos so contados de forma linear. Nelas, os sentimentos existentes por trs dos fatos so mais importantes que os prprios fatos concretos. Para se entender o real significado de uma narrativa necessrio identificar o que foi expresso nas entrelinhas e compreender uma linguagem subliminar. As narrativas implicam em interpretao. (11) Uma mesma histria pode ser contada e ouvida de formas diferentes por pessoas diferentes. (10)

Da fico vida real

Medicina baseada em narrativas

Narrative Medicine (8) termo criado por Rita Charon ou Narrative-based Medicine (7) como preferem os autores britnicos uma metodologia que vem sendo construda nas ltimas dcadas graas colaborao de diversos autores e que representa uma possvel resposta para a questo proposta. Apesar de ter sido praticada com diferentes enfoques e em cenrios variados, o seu fundamento se mantm intocado: ouvir os pacientes com ateno e empatia, utilizar suas histrias como ferramenta teraputica. Graas aos diferentes approaches que tm sido atribudos Medicina baseada em Narrativas e diversidade de cenrios em que vem sendo utilizada, a funo das narrativas em Medicina vem se desdobrando ao longo dos anos. Rita Charon afirma que a prtica da medicina requer competncia em narrativa, o que significa a capacidade para reconhecer, assimilar, interpretar e atuar de acordo com as histrias e dificuldades dos pacientes. Competncia em narrativa permite aos mdicos alcanar os pacientes e atuar junto a eles na enfermidade, reconhecer sua prpria jornada pessoal atravs da medicina, reconhecer suas obrigaes junto a outros profissionais de sade e introduzir a um disR e v i s t a B r a s i l e i r a d e C u i d a d o s

A histria de Scheherazade, por exemplo, tem se mantido viva por um longo tempo, talvez por ilustrar algumas das funes das narrativas. Ao longo dos sculos tem sido contada, recontada e interpretada infinitas vezes de forma tal que praticamente se transformou em uma obra de domnio pblico. Era uma vez, um cruel sulto que vivia em um reino muito, muito distante. Por ter sido trado por uma de suas esposas, convenceu-se de que nenhuma mulher no mundo era digna de confiana. Assim, prometeu a si prprio que nunca mais iria vivenciar aquela experincia humilhante novamente. Para cumprir sua promessa, passou a matar cada uma de suas esposas, na manh seguinte ao casamento. Para ele, essa seria a nica alternativa possvel para evitar uma possvel traio. Parecia que esse comportamento nunca teria fim, quando, ento, o sulto escolheu como esposa uma princesa de um reino vizinho Scheherazade. Alm de bela, Scheherazade tinha um dom o dom de contar histrias de uma forma to cativante que fascinava a todos que a ouviam. Tentando evitar a morte, a princesa comeou a fazer uso de seu dom na noite de npcias. E a cada noite, o sulto a mantinha viva, esperando ouvir uma nova e encantadora histria ou conhecer o final de outra iniciada na noite anterior. Assim, Scheherazade manteve-se viva e foram compostos os Contos das 1001 Noites.
P a l i a t i v o s 2 0 1 0 ; 3 ( 1 )

ERA UMA VEZ... NARRATIVAS EM MEDICINA

2010

21

Cuidados Paliativos
Esse texto reflete a seguinte idia: para Scheherazade, saber contar histrias fez a diferena entre a vida e a morte. Similarmente, em Medicina, uma atividade que lida com relaes humanas, saber como contar e ouvir histrias pode fazer a diferena entre a morte e a vida, a doena e a sade, a tristeza e a alegria, o sofrimento e a transcendncia. Alguns anos de prtica e ensino da medicina tm nos ensinado que tal idia plenamente procedente, o que demonstrado por algumas narrativas da vida real apresentadas em seguida. do. So narrativas de pacientes que tm altas chances de cura ou que se encontram em fase inicial da doena. Quando contam suas histrias, tais pacientes perdem a subjetividade e sempre falam a partir da perspectiva do mdico que o tratou. Profissionais que buscam sucesso e eficcia so particularmente atrados por tal categoria de narrativas. evidente que estas tambm so preferidas por pacientes e familiares, pois so as que tm um final feliz. (9)

Narrativas para ensinar, curar e

Uma histria de restituio:

transcender Todas as histrias apresentadas so reais, mas os nomes dos personagens so fictcios, tendo sido alterados para que suas identidades fossem preservadas. Para apresentao, as narrativas foram classificadas de acordo com os trs esqueletos bsicos de narrativas, conforme a viso de Arthur Frank histrias de restituio, de caos e de busca. (9) As estruturas descritas pelo autor no so rgidas e, sim, representam padres predominantes. Frank considera o paciente como um contador de histrias e o ato de cont-las e ouvi-las, no uma simples troca profissional, mas sim um dom, um presente. Consideramos que estudantes de Medicina e mdicos tambm so contadores de histrias. Estas so contadas com o ouvinte e no para ele. Assim, quando mdicos ouvem seus pacientes com compaixo e empatia, ajudam-nos a reescrever um novo roteiro mais satisfatrio para suas vidas e proporcionam a possibilidade de mudanas no padro de suas histrias. Quando contadas, as histrias propiciam a emergncia de um significado para a doena e o sofrimento e a prpria identificao desse significado exerce um efeito teraputico para o paciente. De fato, isso verdadeiro no apenas para pacientes, mas tambm para estudantes e profissionais da rea de sade. Quando mdicos compartilham suas histrias, no esto apenas buscando um conselho clnico. Eles tambm buscam a clarificao de situaes difceis que vivenciam na prtica da profisso e esto tentando aprender como lidar com o sofrimento dos pacientes e com o seu prprio sofrimento, o qual costuma ser desencadeado na emptica relao mdico/paciente.

Histrias de restituio

So aquelas com as quais os mdicos esto preparados para lidar. Dizem respeito a pessoas que ficam doentes, so tratadas e tm seu bem estar restitudo. Durante a evoluo para a cura ou resoluo de problemas, o que estava errado corrigido e o mdico, muitas vezes, emerge como um heri, sendo considerado o principal ator em cena especialmente por sua expertise tcnica ou capacidade em identificar problemas e prover solues e a doena o inimigo a ser conquistaR e v i s t a B r a s i l e i r a d e

A narrativa de Carlos, professor de ingls, 30 anos, contada por ele mesmo Hoje estou muito bem, mas h trs meses atrs corri risco de morrer. Comecei a apresentar uma dor na regio do estmago, nuseas e nenhuma vontade de comer. Procurei o Pronto Socorro, fui examinado e medicado e melhorei um pouco. Fui dispensado para dormir em casa e orientado para retornar no caso de os sintomas persistirem ou agravarem. Na manh seguinte acordei com febre e nuseas. A dor passou a se localizar no lado direito do abdome e notei que o mesmo ficou um pouco distendido. No podia nem me movimentar que a dor piorava. Retornei ao Pronto Socorro e logo me encaminharam para uma avaliao com o cirurgio de planto. O Dr. Andr, este o seu nome, inspirou-me confiana desde o primeiro momento. Foi muito atencioso e aps me examinar disse-me que o diagnstico provvel era apendicite aguda e que, se os exames corroborassem essa hiptese, eu teria de ser operado. Solicitou exames de sangue, urina e ultrassonografia e o diagnstico foi confirmado. Assim, fui enviado ao Centro Cirrgico. claro que tive medo, mas fui muito bem orientado e me tranquilizei um pouco. Conforme o esperado, tudo correu muito bem. Em trs dias recebi alta hospitalar e aps trs semanas j havia retornado a minhas atividades de trabalho. O diagnstico foi feito precocemente, o que, certamente, colaborou para esse brilhante resultado. Ainda bem que atualmente podemos contar com recursos tecnolgicos e uma medicina avanada. Se eu tivesse nascido h cem anos, provavelmente no estaria aqui para contar essa histria. Sou muito grato ao Dr. Andr e admiro sua capacidade e eficincia. Esta uma tpica histria de restituio, em que aspectos tcnicos so mais valorizados que os sutis ou pessoais. O mdico at demonstrou uma boa capacidade de comunicao e estabeleceu um bom relacionamento mdico-paciente, mas o que mais importou para o resultado satisfatrio e o entusiasmo de seu paciente foi a sua competncia tcnica. Conforme se pode apreender, as histrias dessa categoria representam o otimismo triunfante da cincia mdica, segundo as palavras do prprio Arthur Frank. (9) Acreditamos que
C u i d a d o s P a l i a t i v o s 2 0 1 0 ; 3 ( 1 )

22

2010

Revista Brasileira de Cuidados Paliativos

Cuidados Paliativos
as histrias de restituio no so muito boas para ser contadas e compartilhadas. So rotineiras, talvez muito similares entre si e no apresentam nenhum apelo emocional. Assim, no causam grande impacto e logo so esquecidas Talvez figurem melhor como nmeros em estatsticas mdicas. Mas as histrias de restituio tambm podem proporcionar ensinamentos, como a demonstra a narrativa de Eduardo. Na verdade, sempre detestei fazer a autoirrigao. Para mim era uma obrigao desagradvel. Tenho conversado com muitos colegas em minha situao e sei que a maioria deles se adapta muito bem tcnica, afirmando que suas vidas melhoraram intensamente aps a sua realizao. Mas comigo acontece o contrrio. At fiquei feliz quando o meu cirurgio pediu-me que interrompesse o procedimento devido aos ardores e diarria e me encaminhou para reavaliao com a enfermeira que me acompanha para os cuidados com a colostomia. Nestes ltimos quatro meses tenho vivido muito bem, como vivia no perodo anterior cirurgia, ou seja, como se a colostomia no existisse. Sou motorista de uma perua escolar e aos finais de semana sou treinador de futebol infantil. Estou totalmente habituado colostomia. Ela no me atrapalha em nada. Sintome totalmente curado, uma pessoa saudvel. Percebi que esses sintomas desagradveis apenas reaparecem quando tento fazer a autoirrigao. Ento veio a inevitvel pergunta: Por que ento o senhor permaneceu por tanto tempo fazendo algo que julga to desagradvel? A resposta foi no mnimo desconcertante e inesperada: Pensei que fosse obrigado a isso. Afinal a enfermeira havia perdido tempo em me treinar e o governo fornece todo aquele material, que deve ser caro. Fiquei com medo de perder o direito de ser assistido no Programa. A questo foi definitivamente resolvida quando o paciente foi esclarecido de que no era obrigado a nada e que todos os clientes do Programa de Ostomizados estavam ali para serem auxiliados a ter uma vida plena. E isto ele j havia conseguido, principalmente graas a caractersticas prprias de sua personalidade e a recursos internos. Ele enfim compreendeu que a equipe estaria ali sempre que necessitasse de orientao ou ajuda, mas que nunca mais teria de fazer autoirrigao ou qualquer outra coisa que no fosse de sua livre escolha. As suas palavras finais foram:Muito obrigada, a senhora no sabe o peso que tirou dos meus ombros e as suas feies mostraram realmente o alvio experimentado. Estavam bem diferentes de quando entrou para a consulta. O ensinamento dessa histria o seguinte preciso ouvir os pacientes com ateno para se identificar suas reais necessidades. O conhecimento das reais necessidades do paciente permite a proposio de solues que tenham a ver principalmente com suas crenas e viso de vida. Tal abordagem permite que a tcnica seja utilizada como um meio e no como um fim.

A narrativa de Eduardo, contada

por sua mdica Eduardo tem 55 anos e foi submetido a uma amputao abdminoperineal de reto por adenocarcinoma de reto h seis anos. Evoluiu bem do ponto de vista cirrgico e oncolgico. Retornou gradativamente s atividades que realizava anteriormente cirurgia, inclusive s prticas esportivas, mesmo sendo portador de uma colostomia definitiva. No momento est exercendo normalmente suas atividades de trabalho e no apresenta dificuldades em relao ao convvio social. Refere ter sido bem acompanhado e orientado no ps-operatrio, o que certamente colaborou para sua excelente recuperao. Sempre mostra gratido aos profissionais que o trataram e reconhecimento aos avanos da cincia que evitaram que tivesse uma evoluo pouco satisfatria, como ocorreu com um de seus antepassados, que morreu em decorrncia de um cncer intestinal no passado. Antes da consulta descrita em seguida, eu j o havia visto algumas vezes em atendimentos de rotina. Eduardo acompanhado em um Programa de Assistncia ao Ostomizado e certo dia foi encaminhado para avaliao mdica pela enfermeira estomaterapeuta, pois desde h quatro meses passou a apresentar dificuldades para realizar o procedimento denominado autoirrigao da colostomia, para o qual havia sido treinado com sucesso h quatro anos. Queixava-se de episdios de diarria, eventuais escapes de fezes em momentos inesperados e sensao de ardor na colostomia toda vez que realizava a auto-irrigao. A profissional, muito dedicada, julgava que o paciente estava muito ansioso, pois era assim que ele se mostrou durante a sua avaliao, e que esta intercorrncia deviase a questes emocionais e no a dificuldades tcnicas, uma vez que ele havia sido retreinado e estava fazendo tudo corretamente, considerando-se os aspectos tcnicos. Convm lembrar que a tcnica de autoirrigao de colostomia tem trazido grande melhora na qualidade de vida dos portadores de colostomia e a maioria deles se adapta plenamente tcnica. Durante o atendimento, permiti que Eduardo se expressasse livremente e as mesmas queixas descritas acima foram repetidas. Algumas outras questes foram esclarecidas com um interrogatrio dirigido e o paciente acabou confessando:
R e v i s t a B r a s i l e i r a d e C u i d a d o s

Histrias de caos
P a l i a t i v o s

So aquelas das quais temos vontade de fugir, pois


2 0 1 0 ; 3 ( 1 )

ERA UMA VEZ... NARRATIVAS EM MEDICINA

2010

23

Cuidados Paliativos
retratam situaes com as quais no fomos preparados para lidar durante o processo de formao nas escolas mdicas. Nelas, a incapacidade do paciente tende a piorar e a nica evoluo possvel a morte ou a incapacidade progressiva. Pacientes que as vivenciam no tm mais chances de cura. Histrias de caos so caracterizadas por sentenas incompletas, perguntas sem respostas e perodos de silncio. Transtornos emocionais costumam permear tais histrias e nelas os familiares desempenham papel importante, mostrando grandes dificuldades para enfrentar a situao. (9) ouve bem, gosta de msica, mas cega desde os trs anos de idade quando foi diagnosticado um glaucoma. Foi operada, sem sucesso. O mdico disse que no tinha mais jeito! Pergunto se ela freqenta alguma instituio. A me diz que j a levou, por algum tempo, mas desistiu. No temos carro para lev-la, no agento carreg-la em transporte coletivo. As escolas tambm no a aceitam, no tem nada a aprender, completa. Pergunto se sai de casa, se toma sol. A me responde que prefere que fique no quarto fechado, o tempo todo, pr no pegar resfriado. Fico incomodada com o cheiro forte de mofo, presente no quarto da jovem. As janelas esto fechadas e as luzes acesas, enquanto o sol ilumina um dia claro e sem nuvens l fora. Paula tem dois irmos, uma irm um pouco mais velha, cuja ajuda a me perdeu h pouco tempo, pois ela se casou, e outro irmo mais novo. A irm vem visit-la de vez em quando, mas vem pouco, pois tem mais o que fazer! Algum fala em namoro: Paula levanta, ento, a cabea e deixa escapar um sorriso. Neste momento, dona Rose nos pede licena, vai preparar o mingau. Aproveitamos para examin-la, e logo chega o caf da manh que a me oferece s colheradas, com a cabea da jovem no colo. visvel a reao imediata da filha, um momento prazeroso para ela, em que o alimento oferecido toma a forma do carinho pelo qual ela parece tanto ansiar! Talvez esse seja o nico momento em que ela realmente demonstre calma. Deixo com a me a receita de um sedativo leve. Ao longo das visitas seguintes, tento convenc-la a no desistir de lutar pela filha: lev-la a um passeio, tomar sol, deixar as janelas abertas e pedir mais ajuda na difcil tarefa de todos os dias. Quem sabe uma escola em que possa integrar-se. Mas a cada visita, a mesma cena se repete a me totalmente endurecida pelas agruras da vida e Paula se autoflagelando quando no est amarrada. Tentei, exaustivamente, reunir os familiares para um bate-papo, para que pudessem falar livremente diante de um testemunho compassivo e, assim, pudessem organizar o caos que permeia suas vidas e, quem sabe, encontrar solues dentro de sua prpria realidade. Talvez assim pudessem unir foras, dividir funes, deixar entrar mais luz e msica naquela casa sombria e, quem sabe, melhorar a qualidade de vida da infeliz jovem. Mas foi tudo em vo, no obtive resposta. Continuo colocando-me disposio para ouvir e ajudar no que for possvel e at ousei imaginar que poderia indicar D. Rose filmes e livros com histrias reais de superao. Mas percebi que isso s tinha a ver com minha realidade e minhas crenas. Sinto que todos ns familiares e profissionais continuamos mergulhados no caos. J faz vinte anos que dona Rose tenta carregar sozinha o fardo de uma filha nascida com Paralisia Cerebral. Fica evidente que h muito tempo
C u i d a d o s P a l i a t i v o s 2 0 1 0 ; 3 ( 1 )

Uma histria de caos:

A histria de Paula, contada por sua mdica J faz um ano que vemos a jovem Paula em visitas domiciliares, e sempre ocorre o mesmo. Batemos vrias vezes porta, a me demora a atender. s vezes preciso que um vizinho interceda: Dona Rose, abra a porta, a mdica! Em outras ocasies temos de cham-la ao telefone: dona Rose, j chegamos! Ao que ela responde, surpresa: J??? Esperem um pouco que j vou abrir o porto. Algum tempo depois surge a senhora de cabelos grisalhos, aspecto desleixado e feies abatidas a personificao do desnimo. A sua simples viso nos desencoraja para iniciar o que poderamos considerar mais uma intil visita mdica e de enfermagem. Descemos alguns degraus, percorremos um pequeno corredor e entramos na casa: de alvenaria, bem ensolarada e iluminada. A me, dando sinais de que acabou de acordar, acende a luz do quarto onde est a Paula esta ainda se encontra com lenos presos aos punhos. Estes so comumente utilizados para mant-la amarrada cama. As janelas de seu quarto, diferentemente do restante da casa, so sempre mantidas cerradas e a iluminao artificial precria. Diante de ns temos uma moa de 20 anos de idade, cabelos escuros, levemente ondulados, desalinhados, pele clara, olhos fixamente fechados por uma ptose palpebral bilateral. Quando percebe nossa presena, esconde a cabea no travesseiro, evitando contato. Costuma enterrar o rosto no colcho numa posio viciosa, o que explica o desabamento de septo nasal que lhe d uma aparncia grotesca. E, a todo momento, emite suspiros e tenta bater no prprio rosto, revelando grande ansiedade. Na primeira visita, pedimos me que falasse sobre sua histria, que ela prefere no repetir:- J contei tantas vezes e a tantos mdicos, estou cansada! No h nada mesmo que possa ser feito. Pergunto o que mais necessita naquele momento e, ento, ela demonstra um pouco mais de confiana e responde: Doutora, preciso de tranqilizantes para minha filha, pois ela muito agitada. No estou mais agentando, tenho dormido com ela para cont-la o marido deixo pr l! Perguntamos se ela enxerga e ouve. Ela nos conta que Paula
R e v i s t a B r a s i l e i r a d e

24

2010

Revista Brasileira de Cuidados Paliativos

Cuidados Paliativos
nem a filha sente o colo, nem a me suporta o peso! fcil compreender que as histrias de caos so histrias sem fim ou, pelo menos, sem um final satisfatrio. Evidenciam as limitaes do modelo mdico e so causas de frustrao entre todos nelas envolvidos. Sob um olhar superficial no so passveis de resoluo aceitvel. Mas a boa notcia que, histrias de caos podem ser transformadas em histrias de busca. posterior. Neste momento, a paz da famlia quebrada, os pais no conseguem manter o entendimento de outrora, pois a doena lhes cai como um peso insuportvel. A cirurgia marcada, as chances de cura so boas, mas a criana no est livre de riscos! Ser que ter seqelas? Sobreviver? As dvidas massacram os pais. As brigas entre o casal continuam. Jlio operado, com sucesso. Aparentemente, o tumor totalmente ressecado. O tecido normal preservado, mas ainda cedo para predizer se haver seqelas. A partir de ento, so meses interminveis, entre a UTI, a necessidade de traqueostomia e respiradores e a constante ameaa dos inimigos que costumam surgir sem hora marcada infeces e convulses. Para alimentar-se, um tubo inserido no estmago. Finalmente, a criana pode ir para casa, mas ainda precisa de cuidados especiais dos profissionais de sade. Os pais alugam um pequeno apartamento, na cidade onde foi operado, pois na cidade de origem no h a assistncia necessria. Recebe cuidados de auxiliar de enfermagem todo tempo. Um fisioterapeuta cuida de sua reabilitao motora. O apartamento pequeno demais para tantos, sobretudo para os pais que vivem em constante tenso. Nestas circunstncias que comeo a prestar atendimento domiciliar ao pequeno Jlio. Este comea a caminhar, com dificuldade, claro, mas a me j comemora o progresso. A criana est se libertando da cadeira de rodas. Fala com dificuldade, mas o trabalho da fonoaudiloga tambm propicia progressos. Apesar das grandes dificuldades enfrentadas, esta histria parecia estar caminhando para uma restituio total. Realmente isto estava ocorrendo, se considerarmos o modelo biomecnico de prtica da medicina. Mas eis que a um fato inesperado d um novo rumo histria a me de Jlio anuncia que est deixando a famlia. E fez isso diante da prpria criana, como se ela nem estivesse presente, o que mais me impressionou! Que razes to fortes teria uma me para deixar um filho em fase de recuperao de uma grave doena? Nas prximas visitas minha maior preocupao tentar convencer a Tereza a ficar com o filho at sua completa recuperao. Psicloga, assistente social, enfermeiras so outras profissionais empenhadas no mesmo objetivo. O que mais me intriga o fato da me aparentar preocupao com a criana conta a trajetria de sua doena com riqueza de detalhes, mostra grande interesse em relao aos procedimentos diagnsticos e teraputicos! O que estaria levando uma me to zelosa a tomar semelhante deciso? A sade do pequeno Jlio j no mais preocupante, pois melhora a cada dia. Os pais planejam sua volta escola, iniciativa que bastante incentivada! Mas o caos voltou a se instalar naquela casa. O clima entre os pais pssimo e tudo isso se reflete no olhar triste de Jlio.
P a l i a t i v o s 2 0 1 0 ; 3 ( 1 )

Histrias de Busca

Mesmo quando a cura ou restituio so impossveis ou improvveis, os sofrimentos ou doenas podem se tornar uma oportunidade de aprendizado. Neste caso, as histrias de caos se transformam em histrias de busca. Nelas, a concluso final da jornada compartilhada por mdicos ou profissionais de sade e pacientes a transcendncia da dor. Ao ser ouvido com ateno, compaixo e empatia, o paciente consegue organizar o caos que se formou em sua mente em decorrncia da doena e, encontrando um significado para os seus sofrimentos, encontra recursos internos e desenvolve novos valores os quais permitem que o sofrimento, ainda que presente, possa ser vivenciado com aceitao e serenidade. As histrias de busca proporcionam lies de vida que impulsionam o contador da histria para um nvel mais elevado de conscincia, transformando-o em algum que aprende e ensina atravs da doena. Durante tal jornada para a transcendncia, ele se torna grato, no pela doena, mas pela vida, a qual, mesmo incluindo a doena, pode ser vivida e aceita incondicionalmente. (9) impossvel que histrias de caos se transformem em histrias de restituio. Profissionais de sade necessitam compartilhar e refletir acerca das histrias de caos dos seus pacientes para que, ento, consigam algum distanciamento das situaes difceis que emergem do relacionamento profissional. Somente dessa forma podero atuar como o testemunho compassivo, cuja presena essencial para a criao de novos roteiros, ou seja, a transformao de histrias de caos em busca.

A histria de Jlio do caos transcendncia

Jlio um garoto como os outros. Vive em cidade litornea, vai praia, brinca na areia com seus pais. No tem irmos, o que faz dele o centro das atenes. Uma existncia tranqila, cercado de carinho dos pais, Teresa e ngelo. Numa manh, na praia, Teresa percebe que o garoto perde o equilbrio e cai com o rosto na areia, coisa estranha para um menino de nove anos. Nos prximos dias, ele comea a queixar-se de constantes dores de cabea. Vmitos pela manh, diariamente. Levado ao mdico, o temido diagnstico: tumor cerebral de fossa
R e v i s t a B r a s i l e i r a d e C u i d a d o s

ERA UMA VEZ... NARRATIVAS EM MEDICINA

2010

25

Cuidados Paliativos
Nas visitas subseqentes me surpreendo ao ver Tereza ainda presente, comemoro internamente, mas ela no desiste e continua firme em sua deciso. Comenta, sempre diante da criana, que ficar afastada e por muito tempo no explica os motivos e respeito seu silncio. A criana est cada vez mais revoltada, agride a me, Voc chata! Ela diz que prefere ser franca com o filho, Ele vai entender! Ser? Chega o dia que eu temia. Numa de minhas ltimas visitas, j no encontro Teresa. ngelo est mais presente agora, tentando suprir com carinho a ausncia materna e desempenhando o papel de pai e me. Parece estar sempre pronto a ouvir com ateno a todas as colocaes do filho, no importa qual a sua natureza. Tive a oportunidade de conversar mais longamente com ele depois da partida da me e ele pareceu aliviado aps inteirar-me das mudanas que ocorreram em sua vida desde o diagnstico da doena de Jlio. O ambiente na casa mostrava-se a cada dia mais harmonioso. ngelo disse-me que estava bem e que considerava o cuidado de Jlio como o objetivo de sua vida. Toda essa experincia mostrou-lhe que sua vida tem um significado. A criana, enfim, pde voltar escola. A pequena famlia, agora ainda menor, retorna gradativamente rotina de outrora. O pequeno Jlio vai se recuperar bem e ter uma vida normal. No entanto, muito inteligente, e no deixar de perceber que so outras as cicatrizes que lhe restaro, quem sabe bem mais dolorosas! Mas estou certa de que pai e filho podero conviver com essas cicatrizes at que elas se transformem numa tnue lembrana do passado e paream ser parte de outra vida. Essa histria, assim como as demais, fala por si prpria. Mostra que, na vida real o sofrimento pode ser vivido com serenidade e ser fonte de grandes ensinamentos a todos envolvidos na histria. Especialmente quando temos um testemunho compassivo que compreenda nossa histria. nica diria. A possibilidade de expressar sofrimentos, dores, situaes difceis, sentimentos, crenas e viso de mundo atravs da palavra falada ou escrita, em poesia ou prosa tem um efeito teraputico. Esse efeito ocorre quando o narrador tem diante de si um testemunho compassivo, mas tambm est presente quando se escreve acerca de temas que causam dor e sofrimento, mesmo sabendo-se que ningum ler tal texto. (12) (13) Ao ser ouvido com ateno, compaixo e empatia o paciente capaz de organizar o caos que existe em sua mente, o qual foi provocado pela enfermidade ou situao difcil que vivencia, para que encontre por si s solues, as quais no consegue visualizar quando mergulhado em seu mar de problemas. (14) Em nossa prtica, quando mdicos e estudantes de medicina compartilham as narrativas prprias e dos pacientes s quais tenham atribudo um significado especial ou que lhes trouxeram algum ensinamento tambm podem usufruir plenamente seu efeito didtico e teraputico. Quando no se possvel compartilhar as histrias, o simples fato de escrev-las nos ajuda a integrar situaes difceis que emergem no dia-a-dia. A escrita reflexiva (15) e leitura de obras literrias so elementos da Medicina baseada em Narrativas e permitem a clarificao das complexas ocorrncias que emergem em cenrios de ensino e prtica da Medicina. Em educao mdica, a aplicao de um enfoque narrativo permite ao estudante de Medicina um maior entendimento da enfermidade graas combinao do conhecimento biomdico obtido atravs das abordagens educacionais tradicionais com o conhecimento pessoal, afetivo e experiencial obtido atravs da inter-relao entre estudantes de medicina, pacientes e familiares. (16) O estudo das humanidades e a ateno s narrativas dos pacientes representam a ponte entre a tecnologia e o indito e sutil mundo do paciente, o qual apenas pode ser adentrado atravs do estabelecimento de um relacionamento mdico-paciente satisfatrio. Para a prtica da Medicina em sua total magnitude, ou seja, como Cincia e Arte necessrio transitar livremente atravs dessa ponte. (17)

Concluso

Mostrar receptividade em relao s histrias dos pacientes promove por si s um efeito teraputico ou paliativo, o que facilmente constatado na prtica cl-

R eferncias Bibliogrficas 1. Pedreo, Higino Marin. De Dominio Pblico: Ensayos de teora social y del hombre. Ediciones Universidad de Navarra, Espaa, 1997.
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

11. 12. 13. 14. 15. 16. 17.

Frank AW. The Standpoint of Storyteller. Qualitative Health Research. 2000; 10(3): 354-365. Sweeney KG, MacAuley D, Gray DP. Personal significance: the third dimension. The Lancet. 1998; 351: 134-36. McWhinney IR. A Textbook of Family Medicine. Oxford University Press, New York, 1997. Helliwell JA. A shave, a chat, and a bloodletting: two bits. The evolution and inevitability of family practice. Canadian Family Physician; 1999; 45: 859-861. Balint, Michael. O Mdico, Seu Paciente e a Doena. Livraria Atheneu, Rio de Janeiro, 1977 (segunda edio). Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative Based Medicine: narrative based medicine in an evidence based world. BMJ.1999; 318 (7179): 323-325. Charon R. Narrative Medicine. A Model for Empathy, Reflection, Profession and Trust. JAMA. 2001; 286(15): 1897-1902. (Reprinted). Frank, AW. Just listening: narrative and deep illness. Fam Syst Health; 1998, 16: 197-212. De Benedetto. M A C, Blasco P G, Castro A G, Carvalho E. Once Upon a Time... At The Tenth SOBRAMFA International and Academic Meeting So Paulo Brazil. Journal for Learning through the Arts. A Research Journal on Arts Integration in School and Communities; 2007; Vol. 2 (N 1); Article 7. Acessed in: http://repositories.cdlib.org/clta/lta/vol2/iss1/art7 Greenhalgh T, Hurwitz B. Narrative Based Medicine: why study narrative? BMJ. 1999; 318(7175): 48-50. . Smyth, J.M., Stone, A.A., Hurewitz, A., & Kaell, A. (1999). Effects of writing about stressful experiences on symptom reduction in patients with asthma or rheumatoid arthritis. JAMA, 281, 1304-1309. Carroll, R. Finding the Words to Say It: The Healing Power of Poetry. Evidence-based Complementary and Alternative Medicine; 2005, 2 (2): 161-172. Shapiro J, Ross V. Applications of Narrative Theory and Therapy to Practice of Family Medicine. Fam Med 2002; 32(2): 96-100. Bolton G. Stories at work: reflective writing for practitioners. Lancet. 1999; 354(9174): 243-5. Kumagai, A. K. A Conceptual Framework for the Use of Illness Narratives in Medical Education. Academic Medicine, 2008; Vol. 83, N 7: 653-658. De Benedetto MAC, Blasco P, Troll T. Even a Little Magic. Canadian Family Physician, 2008; Vol. 54: 1146-7.

R e v i s t a

B r a s i l e i r a

d e

C u i d a d o s

P a l i a t i v o s

2 0 1 0 ;

( 1 )