You are on page 1of 3

Question de synthese de deux heures sur la

diversité des organisations productives


Dossier Documentaire :

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?


Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la
France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Les maladies rares sont graves,
chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger
(myopathie), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose), de
résister aux infections (déficits immunitaires)...
Combien y a-t-il de personnes atteintes de maladies rares ?
Plus de 3 millions de personnes sont touchées en France par une maladie rare, plus de 25
millions en Europe.
Qu’est-ce qu’un médicament orphelin ?
C’est un médicament que l’industrie pharmaceutique est peu encline à développer
dans les conditions normales du marché. Certaines maladies sont si peu fréquentes
que le coût de développement et de la mise sur le marché d’un médicament destiné
à les diagnostiquer, les prévenir ou les traiter ne sera pas amorti par les ventes
escomptées du produit.
Source : http://www.alliance-maladies-rares.org/

Document 2 :
Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées
par le système de santé publique, l’AFM a développé une stratégie globale pour la
reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.

Association créée en 1958 par des malades et des parents de malades


Reconnue d'utilité publique en 1976, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) est
une association loi de 1901 dont l'objectif est de vaincre les maladies neuromusculaires, des
maladies qui tuent muscle après muscle. L'association s'est fixée deux missions prioritaires -
guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent.

Le Téléthon représente la majeure partie des ressources de l'AFM. : en 2008 le


téléthon a permis de collecter 95 200 125 euros
Les frais de collecte ont représenté en 2007 environ 9,5% des sommes issues de la générosité
publique. Pour consacrer le maximum des ressources à la réalisation de ses missions sociales
(Guérir, Aider et Communiquer), l'AFM veille à ce que les frais de collecte et de gestion
restent inférieurs à 20% des fonds employés et que plus de 80% soient consacrés aux
missions sociales :
• 62.9% Pour la mission "guérir"
• 34.6% Pour la mission "aider"
Source : http://www.telethon.fr/ewb_pages/i/infos-association-francaise-contre-les-
myopathies.php

Document 3 :
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976,
l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les
maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap
qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le
développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la
revendication.
Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Les unes font
appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain
comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des
organes lésés grâce à des cellules souches… Au cours des dernières années, ces stratégies
thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et,
pour des premières maladies, chez l’homme. 34 essais sont en cours ou en préparation pour
29 maladies financés par l’AFM grâce aux dons du Téléthon. Les chercheurs sont désormais en
passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques
(muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement). Au-delà des maladies rares,
les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins engagés aux côtés de l’AFM
pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus
fréquentes.
Parallèlement, l’AFM continue à aider les familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que
les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour
la plupart, prises en compte dans la loi pour l’égalité des chances de 2005 : droit à
compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à
l’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu
ordinaire, droit à l’emploi… Mais, sur le terrain, la concrétisation de ces droits nécessite
encore un virage culturel, dont l’AFM est le fer de lance.
Source :
http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/decouvrirafm_missions_strategie.php

Travail Préparatoire :

1. Expliquez la phrase soulignée, peut-on dire que le marché est


capable de prendre en charge le traitement des maladies rares et
orphelines ? (document 1)
2. Qui aurait du prendre en charge le traitement des maladies
orphelines, cela a t’il été le cas (aidez vous du passage souligné
dans le doc 2)
3. Rappelez la définition d’une association, l’AFM est-elle une
association ? (document 2)
4. Quelles sont ces ressources comment sont-elles utilisées ? (doc 2)
5. Quelles sont les missions que s’est fixée l’AFM ? Quelles sont les
résultats obtenus ? (doc3)
6. Expliquez la phrase souligné les résultats bénéficient-ils seulement
aux maladies rares, que pouvez vous en conclure ? (document 3)

Question de synthèse : vous montrerez dans une première partie


d’abord que les entreprises du médicament ne s’intéressent pas
aux maladies rares et orphelines et vous expliquerez pourquoi,
puis vous indiquerez l’action du système de santé publique .
Dans une seconde partie vous présenterez l’association AFM (ses
ressources et ses missions). Puis vous expliquerez quels sont les
résultats qui ont été obtenus grâce à elle .