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- ASPECTOS LEGALES En primer lugar hemos de aclarar que lo que aquí se solicita no es un ruego o una gracia que se dirige a la Consejería de Educación, Formación y Empleo. Son derechos recogidos en la legislación española, que nos asisten como padres de un alumno con discapacidad auditiva y necesidades educativas especiales. La base fundamental de lo que aquí se va a plantear se encuentra en la Ley 27/2007, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se garantizan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, que en su artículo 5.c) garantiza la libertad de elección: “Las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas y, en su caso, sus padres o representantes legales, en el supuesto de que sean menores de edad o estén incapacitadas podrán optar por la lengua oral y/o la lengua de signos española y/o las lenguas de signos propias de las Comunidades Autónomas”. La justificación de la inclusión de este principio inspirador en la Ley, se encuentra en los continuos ataques de organizaciones de personas sordas a la integridad de las familias en las que se producía el nacimiento de un niño sordo, llegando incluso a solicitar la tutela de estos niños para sus organizaciones. La propia Ley, en las disposiciones que contiene, establece la igualdad de una opción y otra (lengua oral o lengua de signos), regulando simétricamente en un sentido o en otro, dando carta de naturaleza a las dos opciones. Nuestra opción como padres es la educación en la lengua oral y a ella hemos destinado nuestros desvelos hacia nuestro hijo, buscando siempre el mayor conocimiento de su problema, implicándonos en su educación y en su integración en la sociedad, teniendo ahora la tranquilidad de que nuestra opción está respaldada legalmente, sin que ninguna Administración, entidad o persona pueda decidir por nosotros la forma de comunicar de nuestro hijo. En el caso que nos ocupa este derecho hay que ponerlo en relación con la legislación en materia de educación. En ella nos encontramos la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación. En su Título II se encuentran recogidas todas las medidas que vamos a proponer y en ella encuentran su justificación.

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2.- ASPECTOS SOCIALES ■ SEGÚN DATOS DEL INE (2000), en España existe alrededor de un millón de personas afectadas por una discapacidad auditiva de distinto grado y tipo. Entre ellas, hay alrededor de cien mil personas con sordera profunda. Aproximadamente, el 90% de este millón de personas con discapacidad auditiva comunica con lenguaje oral. Es importante advertir que el grado de sordera no correlaciona con la modalidad de comunicación: Según datos del Estudio sociodemográfico y de necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Cataluña, del Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales, (Departamento de Bienestar Social de la Generalidad), de julio de 2001, más del 66% de las personas sordas con certificado de minusvalía (es decir, con sorderas severas y profundas), utilizan siempre la lengua oral en su comunicación. Y las personas con sorderas leves y moderadas, igualmente, comunican todas ellas en lengua oral.

Según la nota de prensa emitida por la Dirección General de Investigación, Desarrollo, Tecnología e innovación de la Comisión Europea, 28 de agosto de 2003, en la Unión Europea existen aproximadamente 20 millones de personas con pérdida auditiva, de las cuáles sólo son usuarias de lengua de signos 500.000 (Resolución del Parlamento Europeo sobre las lenguas de signos, Sesión Plenaria celebrada en Estrasburgo, Francia, 18 de noviembre de 1998). En el Reino Unido se estima que hay nueve millones de personas con discapacidad auditiva, de las cuáles sólo cincuenta mil son usuarias de lengua de signos. (Real Instituto Nacional de los Sordos, mayo 2003) En Francia hay entre tres y cinco millones de personas con discapacidad auditiva, de las que sólo el 2,5% utiliza la lengua de signos (“Le Figaro”, abril de 2005) El 40% de la población infantil con sordera severa y profunda van a ser candidatos al implante coclear. Los estudios realizados (Rubinstein J.T., LANCET 2002, 360) han puesto de manifiesto, con una evidencia científicamente evaluada y abrumadora, que el éxito de un implante depende de la precocidad de su colocación y de la exposición sistemática y funcional a la lengua oral. El resto de la población infantil podrá beneficiarse de los audífonos digitales de última generación, que proporcionan una audición que les permitirá acceder al lenguaje oral de manera natural y con menos esfuerzo. 2

■ SEGÚN DATOS DE LA COMISIÓN PARA LA DETECCIÓN PRECOZ DE LA HIPOACUSIA (2000), en 1999, se estimaba en 378 los nuevos casos de sordera profunda diagnosticados al año en España. Lo que corresponde al uno por mil de los recién nacidos. Cinco de cada mil recién nacidos padece una sordera de distinto grado, lo que en España supone la cifra de 1890 niños/año. Alrededor de dos mil familias, cada año, están afectadas por la presencia de una discapacidad auditiva en uno de sus hijos. Más del 90% de los niños sordos nacen en el seno de familias cuyos padres son oyentes. El 80% de las sorderas infantiles permanentes están presentes en el momento de nacer. Sólo en el 50% de los recién nacidos con sordera se identifican indicadores de riesgo. El 60% de las sorderas infantiles tienen origen genético.

Junto a los datos numéricos sobre población con discapacidades auditivas en nuestro país, además debemos hacer otro tipo de reflexión cualitativa ya que si algo tenemos que destacar de esta población es su HETEROGENEIDAD. Incluso con un mismo grado de pérdida auditiva son muchas las variables que intervienen para determinar que el desarrollo de una persona con discapacidad auditiva evolucione de una u otra forma. Las personas sordas no responden a un único patrón comunicativo, ni mucho menos a un solo modelo de identificación como persona, por lo que será preciso evitar la universalización de conclusiones, propuestas y expresiones generalistas sobre "las personas sordas".

Básicamente, hay que diferenciar entre: las personas sordas que comunican en lengua oral y son usuarias de prótesis auditivas (audífonos e implantes cocleares) y consideran esta lengua como su lengua materna, y aquellas otras que comunican en lengua de signos y consideran ésta como su lengua materna

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Es esencial, por tanto, garantizar a las personas con discapacidad auditiva la libertad de elección de la lengua a través de la que quieren comunicar (lengua oral y/o lengua de signos), disponiendo las medidas necesarias que garanticen que tendrán a su alcance los recursos audiológicos, tecnológicos y humanos que en cada caso precisen. Con ello, se estará reconociendo la diversidad existente entre esta población y los derechos de las personas sordas que comunican tanto con lengua oral, como los de las que comunican con lengua de signos. Entendemos que las medidas a favor de la lengua de signos deben ser ponderadas para que al amparar los derechos y la libertad de las personas sordas usuarias de esta lengua, no se lesionen los del resto de las personas sordas que utilizan la comunicación oral (más de un 90%) y precisan otros recursos para poder hacer efectivos sus derechos. Por otra parte, estas medidas deberán expresarse haciendo referencia a que se dirigen a las personas sordas que son usuarias de dicha lengua de signos.

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3.- OBJETIVOS Es difícil a la edad que ahora tiene nuestro hijo plantear unos objetivos con garantías. Hace pocos días la Federación de APAS de la Región ha hecho público un informe según el cual 1 de cada 3 alumnos fracasa en sus estudios. En este estudio no se ha tenido en cuenta la incidencia de los alumnos con necesidades educativas especiales, que seguro que es superior. Esto no obstante, podemos extraer de resultados del año 2007 de la (Confederación Española de Familias organización de familias de personas nacional. conclusiones importantes del balance red de inserción laboral FIAPAS de Personas Sordas FIAPAS), la sordas más representativa a nivel

Hay que destacar que a los servicios de empleo de esta red acuden aquellas personas sordas que presentan mayores dificultades para hacer efectiva su inserción laboral en el mercado ordinario de trabajo. Por ello se apunta que en los últimos años se ha producido un lento, pero constante incremento de usuarios que comunican en lengua de signos (49 por ciento en 2007 frente al 40 por ciento en 2006), descendiendo el número de usuarios que comunican en lengua oral (51 por ciento en 2007 frente al 60 por ciento en 2006). Esto pone de relieve que los últimos utilizan recursos normalizados para la búsqueda de empleo y se están, progresiva y efectivamente, incorporando al mercado laboral sin necesidad de acudir a recursos específicos. Se podría establecer que el perfil de usuarios que acuden a los servicios de empleo se concreta en personas sordas con menor formación y mayores dificultades de comunicación. En la gráfica siguiente se refleja el nivel formativo de los usuarios de la red de empleo, se observa una mayoría de usuarios con bajo nivel formativo, entre los usuarios sin estudios, con estudios primarios y programas de garantía social totalizan un 58 por ciento.

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Los gráficos siguientes ponen de manifiesto una realidad incontestable, las personas que comunican en lengua oral alcanzan niveles de formación superiores a los que comunican en lengua de signos, presentando aquellas mayores posibilidades de contratación posterior y en definitiva, mayor y mejor acceso al empleo.

El objetivo es pues claro. Dotar a nuestro hijo de la mejor formación para el acceso al empleo de calidad, con garantías, que le permita desarrollar una vida independiente y normalizada, formando parte de la sociedad, participando en ella plenamente, sin limitaciones, identificándose como persona, no únicamente como persona sorda. 6

Con este proyecto pretendemos la promoción de nuestro hijo al final de la E.S.O. y la continuidad de su escolarización, bien en Bachillerato, bien en ciclos formativos adaptados a sus características y, en ambos casos, hacer posible el acceso a la Universidad, con garantías de éxito.

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4.- RECURSOS En primer lugar se debería determinar el centro de educación secundaria en el que se produciría la integración. Nosotros planteamos la opción del I.E.S. El Carmen, principal y básicamente por ser el centro de referencia en el que los compañeros de nuestro hijo van a continuar sus estudios. Otra razón es que el proyecto que planteamos no necesita recursos distintos a los recogidos en la legislación y disponibles actualmente en este instituto, o que esa Consejería puede poner a disposición del mismo sin particulares problemas. Tampoco precisa de la participación de más niños de las mismas o similares características. Es más, sería contraproducente la agrupación de niños con discapacidad auditiva en el mismo aula para conseguir el objetivo del acceso a la educación por vía oral de este tipo de alumnos. Esto no obstante, a la hora de valorar económicamente el proyecto, no significa la dotación desproporcionada de recursos para un solo alumno, al contrario, son recursos de los que se van a beneficiar otros alumnos con otras necesidades educativas especiales o incluso aquellos que no tengan ningún problema asociado y algunos de ellos ya existen, sólo hay que organizarlos para que sirvan a este proyecto. Concretando los recursos que solicitamos: RECURSOS BASICOS: Continuar con el uso de la emisora de F.M. No cabe duda de que nuestro hijo tiene un déficit auditivo que se ve compensado por el uso de su implante coclear y, dentro del aula, en proyecciones de audiovisuales, visitas guiadas o espectáculos se refuerza con este fundamental medio de apoyo a la comunicación oral. Continuar con la adaptación curricular metodológica que ahora se realiza en su centro. Nuestro hijo accede al mismo currículo que sus compañeros. Es diferente la forma en que lo hace, pues requiere una atención más personal. Dependiendo de las asignaturas y en función de la evolución que se dé en su último año de educación primaria, optar entre: o Programas de refuerzo o Programas de tratamiento personalizado o Desdoblamiento del grupo

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En el caso que nos ocupa nos encontramos ante un niño cuya función auditiva ha sido habilitada mediante la colocación de un implante coclear. Esto implica que su audición funcional le permite recibir la información por vía auditiva, con un apoyo visual en situaciones específicas (lectura labial). 8

Por la edad de su implantación (tres años y tres meses), presenta un retraso en la adquisición del lenguaje que le impide acceder al currículo sin ayuda. En algunos casos es suficiente la emisora de F.M., pero en otras situaciones será precisa la atención más personalizada. La forma de trabajar esta atención será siempre de forma hablada, bien mediante la adaptación de la forma de dirigirse a él, bien construyendo nuevas frases más sencillas que pueda entender. El equipo humano que ha de participar en este proyecto debe ser principalmente el que ya existe en el centro y sólo será necesaria la aportación de algún profesional más tras la valoración concreta de las necesidades y su perfil deberá figurar entre los que establecen las pruebas de acceso a la docencia pública para el puesto a desempeñar. No es necesario el conocimiento de la lengua de signos. Nuestro hijo la desconoce y por tanto no tendría utilidad. Este proyecto es válido para este alumno. Cada situación, cada discapacitado auditivo ha de ser analizado individualmente, teniendo en cuenta todas las variables que en él influyen (ambiente familiar, ambiente social y desarrollo personal), revisado y adaptado en función de la evolución del alumno. RECURSOS SUPLEMENTARIOS Insonorización del aula. Los ruidos de los pasillos o de la vía pública, si el centro tiene ventanas a la misma, es algo que interfiere en la atención de los alumnos dentro del aula. Esto, que es evidente para los alumnos normoyentes y debería estar implantado en la construcción de cualquier centro educativo, resulta, en principio, sorprendente para un alumno sordo. Sin embargo, en el caso que nos ocupa, una alumno sordo que recibe la información por vía auditiva, se da la circunstancia de que su implante coclear no elimina totalmente el ruido de fondo y ese ruido añade dificultades a la percepción de la información. Cuando la instalación disponga de bucle de inducción magnética, este puede sustituir a la emisora de F.M. Programas de reconocimiento de voz. RTVE está ya en disposición de emitir más del 90 por ciento de su programación subtitulada, cada día más, sin saberlo, hablamos con alguno de estos programas cuando llamamos a una gran compañía (Telefónica, Iberdrola, etc.), las compañías de móviles ofertan convertir los mensajes de voz a SMS. Aunque no conozco una aplicación específica para los centros educativos, no cabe duda que en un futuro no muy lejano se dispondrá de ella y sería un recurso tremendamente efectivo. La forma de disponer de él, sin duda, será a través de los denominados “tablets”, esas modernas pizarras que acabarán imponiéndose en todos los centros educativos.

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Formación de alumnos tutores que puedan participar en facilitar información sobre el funcionamiento del centro y del curso al alumno con discapacidad auditiva. Señales luminosas que avisen del inicio y fin de las clases y de alarmas. Cualquier recurso que en el futuro se pueda desarrollar y beneficiar la educación de nuestro hijo.

Estos recursos, tanto los básicos como los suplementarios, deben tener continuidad en las enseñanzas postobligatorias, Bachillerato o ciclos formativos y Universidad. Presupuestariamente no se está planteando un esfuerzo enorme, más bien al contrario. Algunas de las medidas suponen inversión, no gasto, y otras pueden requerir organización, no aumento de dotación de personal, en función de los recursos de los que disponga el Instituto y el resultado a recoger va a compensar con creces cualquier esfuerzo que se pueda hacer, un alumno formado y preparado para incorporarse al mundo laboral con garantías, supone el doble beneficio social de que la administración no tenga que sufragar prestaciones y que reciba las cotizaciones y tributaciones de ese trabajador. Los recursos van a poder ser compaginados con otros alumnos con otras necesidades educativa especiales y, con ello, se va a poder dar cumplimiento a la Ley Orgánica 2/2002.

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5.- UN PILAR FUNDAMENTAL Todo esto, en lo que creemos como padres de un alumno con discapacidad auditiva, tiene un pilar fundamental: la formación del profesorado. Tenemos que incardinar este proyecto dentro de un ámbito espacial concreto, la Región y la ciudad de Murcia, los estereotipos y las clasificaciones de los sordos están fuertemente arraigadas y hay que removerlas, solo la formación permitirá avanzar hacia la realidad que se está imponiendo tanto en España como en el resto del mundo. No cabe duda de que, independientemente de los avances normativos que se produzcan, el principal aspecto que sigue faltando en la sociedad es que desde la propia sociedad se tome conciencia de la problemática. Para que la sociedad cambie, hace falta más conocimiento de las discapacidades porque, si no, se establece una relación incomoda. Si no sabes como hablar a una persona sorda o como tratarla te sientes culpable. Y la sociedad educativa no es ajena a este problema, por eso es fundamental la formación del profesorado y poder mostrarle la realidad existente hoy en día, las posibilidades a las que da acceso la detección precoz, la adaptación temprana de las prótesis auditivas y los medios de apoyo a la comunicación oral. Siempre ha sido posible que los sordos hablen, no es difícil encontrarlos, ahora que la técnica y la medicina pueden hacerles oír ¿vamos a ir hacia delante o hacia atrás? Todo esto desde la libre elección de los padres de la forma en que quieren educar a sus hijos y el respeto a quienes no piensan como nosotros aún sabiendo que no siempre se ha respetado, ni se va a respetar, de la misma forma nuestra elección.

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6.- REFLEXION PERSONAL Haber sido cinco años Presidente y otro más Tesorero de ASPANPAL, tres años Vicepresidente y otro más Vocal de FASEN, dos años Secretario y otros dos Vicepresidente de FIAPAS, no me han permitido ser profeta en mi tierra adoptiva, aunque goce de un cierto prestigio y del cariño de muchas personas, entre ellas muchos sordos, en el resto de España, como siempre pasa en este país. También me han permitido conocer esta realidad, tocarla y meter el dedo en la llaga. Además, haber inaugurado dos encuentros de jóvenes del movimiento asociativo de FIAPAS, participando junto con jóvenes sordos que comunican en forma oral, y organizado un Encuentro Nacional de Familias en esta Región me han permitido comprobar la realidad de lo aquí descrito. Como participante en la redacción de la Ley 27/2007, como amigo de muchos sordos que han finalizado o están desarrollando sus estudios universitarios con recursos como estos, en Comunidades como la valenciana o la catalana, con centros como el Tres Olivos de Madrid, cerrar en Murcia la puerta a esta realidad nos retrasará en algo fundamental como la educación. En esta Región se dota solo de recursos educativos la opción por la lengua de signos, algo que tras la aprobación de la repetida Ley 27/2007, no es posible mantener, la Ley exige la distribución equilibrada de recursos entre las dos opciones y si una ya cuenta con ellos hay que adecuar la dotación de recursos para que se cumpla la legislación vigente. No atender esta demanda supondría un claro caso de discriminación por parte de la Administración murciana, además de ser contrario al ordenamiento jurídico vigente, algo que tiene sus caminos de reclamación. Murcia, 1 de octubre de 2008 JOSE LUIS AEDO CUEVAS

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