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Kids of Muffins, Gums, Molesters and Touchpoints

Tronco Comum II c) Introdução à Medicina da Criança e da Família

Autor: João Gramaça

2010/2011

Boa noite, And the saga continues… Na minha cruzada incessante por conseguir fazer sebentas sobre todas as cadeiras que, em rigor, não servem para absolutamente nada – a não ser talvez preencher com o exame um dia em que não tínhamos mais nada para fazer, uma vez que, como é óbvio, qualquer aluno do 2º ano anda de modo constante a tentar suprimir o prurido inerente à micose no escroto – coloco novamente sob o vosso escrutínio o trabalho intenso que Medicina da Criança e da Família merece No fundo, no fundo até eu estou surpreendido por ter feito esta compilação das aulas mais fantásticas de sempre… NOT… O que é facto é que, durante meses e meses, sofri pressões psicológicas tremendas para fazer esta sebenta, fui torturado, fechado numa cave, electrocutado e – o pior de tudo – fui obrigado a ouvir o Jorge Jesus a declamar poesia… NOOOO, the horror. Perante estas ameaças à minha integridade mental, não tive outra opção que não fosse respirar fundo e (pasme-se) ir às aulas teóricas desta cadeira. O que por si só é o maior desafio deste semestre. A sério. Desafio qualquer pessoa, que não esteja sob efeito de metanfetaminas, a assistir a uma aula do prof. Gomes Pedro e a conseguir permanecer acordado por mais de 15 minutos. O homem é espectacular, a voz dele devia ser estudada – aposto o que quiserem em como ele atinge um comprimento de onda específico quando fala que é infalível nos casos mais graves de insónia. Gomes Pedro, após uma vida inteira de ensino, devias passar a ser o cantor d’”Os Patinhos” – nunca mais havia birras e amuos na hora de ir para a cama. Fora isso, julgo que estes textos serão uma excelente ferramenta não só para o estudo e para martelar pregos, como também para compreender a nossa sociedade… Será que o Renato Seabra trabalhava numa tasca quando era criança? Será que o Jesus tem um atraso de linguagem? Quem será mais são mentalmente no hospital, os estudantes de medicina ou os palhaços (literalmente) que lá andam? Será que o Bibi não é mais do que a reencarnação dum pederasta da Antiga Grécia? Será que o touchpoint não é mais do que um ângulo de filmagem usado no cinema pornográfico? Estas e muitas mais questões poderão ser desvendadas ao longo das nada aborrecidas linhas que se seguem. É chegado o momento dos agradecimentos… Mas antes disso, um não agradecimento, prometido a 3 raparigas que (vergonha das vergonhas) não me deram um bocado de vodka laranja no arraial de medicina – sim, não agradeço à Ana Raquel Lopes, Carina Ramalho e Marta Fabião. Um beijo há muito prometido para a chata mais querida do mundo, Maria Guilhermina. Um grande abraço para a minha Blitz privada, Duarte Brito, um autêntico alarme de concertos. Aquele brinde para o excelentíssimo e digníssimo confrade Miguel de Miguel, que a Litrosa esteja consigo. E claro, para a Bancada dos Aflitos, uma entidade reconhecida pela sua capacidade de atrofiar com tudo e todos. Por fim, tenho dois agradecimentos especiais – para a organização do SBSR, por terem preenchido um festival com a maior sucessão de orgasmos musicais consecutivos possível, e para o Liedson, que ao longo de 8 anos me deu vários momentos de alegria, raros no sofrimento que é ser adepto do Sporting. 2

Deixa-me só dizer-te, num fio de voz soprado ao ouvido, que quando o sol desce para mais uma morte, ainda penso no que podia ter sido dito, nas subtis idiossincrasias do sofrimento carnal, na esquizofrenia de cerrar as pálpebras e sentir a suavidade da tua mão sobre a minha, no despertar violento do voo sem destino, não sei se sonhado ou cravado a fogo.

João Gramaça

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Índice

Aula I Aspectos Demográficos da Saúde Infantil ..................................................................................... 5 Aula II - A Aspectos Históricos da Medicina da Criança e da Família ............................................................ 9 Aula II - B Bioética ........................................................................................................................................ 11 Aula III-A Planeamentos dos Cuidados em função do Ciclo de Vida - o Bebé, a Criança e o Jovem .......... 14 Aula III-B Métodos em Clínica do Desenvolvimento Infantil ...................................................................... 17 Aula IV - A A Postura Preventiva – Rastreios ................................................................................................ 21 Aula IV-B A Criança e o Risco – Acidentes................................................................................................... 24 Aula V-A Ser Criança Hoje, na sua Identidade e Circunstância – Touchpoints .......................................... 27 Aula V-B Expressão de Vulnerabilidade I – Criança com Doença Crónica ................................................. 29 Aula V-C Expressão de Vulnerabilidade – Negligência e Maus Tratos....................................................... 33 Aula VI Humanização dos Cuidados de Saúde na Criança ....................................................................... 36 Anexo I – Boletim de Saúde Infantil e Juvenil ............................................................................. 41 Anexo II – Declaração dos Direitos da Criança ............................................................................ 46

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como as doenças infecto-contagiosas. e para que isso se realize. no que diz respeito à Criança (e a qualquer outro doente). Deste modo a prática clínica. a malnutrição ou as doenças respiratórias. a obesidade. o HIV e a SIDA. desde a gestação e o parto. em simultâneo. até ao crescimento e desenvolvimento somático. que tem de lutar pelos melhores interesses da criança em vários campos. a diarreia crónica. psicomotor e pubertário. o médico tem de ser um agente activo de mudança. Assistimos ao longo dos últimos anos à manifestação da necessidade de novos modelos de cuidados de saúde e de intervenção ao nível da medicina infantil. existem dois pontos essenciais a focar neste contexto: a necessidade de saúde e bem-estar da criança e a demografia da saúde infantil. educativa e curativa e a uma relação indissociável entre a prática clínica e o trabalho em equipa (conceito este recente em Pediatria). de equilíbrio ou instabilidade emocional. é um advogado de defesa. desde o nascimento até aos 18 anos. um apoio para a criança – é uma personagem versátil. Esta área da Medicina tem-se deparado com novas realidades.Aula I Aspectos Demográficos da Saúde Infantil Em primeiro lugar. tais como: os avanços da Medicina. Necessidade de saúde e bem-estar da criança Estas necessidades revelam-se em várias fases da vida da criança. Estas novas realidades opõem-se a velhas. os novos modelos de organização dos cuidados de saúde. que hoje em dia não se limita a ser um médico. as novas morbilidades. as novas realidades socioculturais. a perspectiva mais global da saúde da criança. os acidentes. Estes novos modelos assentam sobre três pressupostos: a vigência de novos paradigmas de formação. os abusos de substâncias. onde são muito dependentes da família (principalmente dos pais). a depressão. 5 . um psicólogo. onde a criança experiencia processos de socialização. O pediatra é assim um promotor da saúde integral do ser humano em maturação. Algo que nunca devemos esquecer prendese com o papel do pediatra. o aparecimento de dinâmicas familiares e socioculturais emergentes. a violência. Quanto às novas morbilidades. e a pediatria uma perspectiva holística da Medicina. a Medicina baseada na ciência. associado a uma medicina preventiva. os transplantes ou as doenças crónicas (como a Fibrose Quística ou a Diabetes). entre elas contamse os nascimentos com grande prematuridade. as alterações comportamentais e do desenvolvimento. de realização académica e profissional e de concretização plena do seu potencial ou frustração desse objectivo. inerentes ao progresso da nossa sociedade. segue um perfil médico de humanização. os novos tipos de família. O Cuidado Pediátrico define-se como o cuidado médico dos seres humanos durante e até à finalização do crescimento e desenvolvimento.

o uso de repelentes de insectos. a antibioterapia ou a hidratação. Assim. que envolveria a aplicação da investigação biomédica e comportamental e de uma educação para a saúde. surgem desafios adicionais. e a ultrapassar a vulnerabilidade das famílias e instituições. a evoluir na área da Saúde Pública. na sua grande maioria subdesenvolvidos. surgem-nos como desafio futuro a implementação duma Pediatria Preventiva. através da alteração de 3 indicadores em particular: reduzir quer a taxa de mortalidade em crianças com menos de 5 anos (TM <5) em 2/3. morrem 10. Qual a relevância disto? A 6 .5 milhões de crianças na infância precoce por ano. As necessidades de saúde na criança centram-se assim no ter. Estas são crianças que apresentam uma doença crónica (inata ou adquirida). a promoção de estilos de vida saudáveis e a prevenção de alterações comportamentais. as causas da mortalidade em África são substancialmente diferentes das que encontramos na Europa e em Portugal. a promover a justiça social e a igualdade de acesso aos cuidados de saúde. É necessária uma adaptação às novas realidades socioculturais e uma intervenção alargada. sentir. Só para termos uma certa noção da dimensão desta problemática. limitações físicas. um atraso do desenvolvimento psicomotor. Daí que as metas da UNICEF e da OMS para o Milénio. ao nível da prevenção. 90% da mortalidade é da responsabilidade dum conjunto de 42 países. dificuldades de aprendizagem ou problemas sociais. Nos países em desenvolvimento existem também riscos muito maiores na gravidez e na infância até aos 5 anos de idade. problemas psicológicos e comportamentais. envolvendo tanto o pediatra como a equipa de saúde. tenham como um dos objectivos (em concreto. Quanto às grávidas. temos também de dar particular atenção a crianças com necessidades especiais. a essência da prática clínica na Pediatria e na Clínica Geral passa por um modelo bio-psico-social que assenta na dicotomia Nature and Nurture. a cumprir entre 1990 e 2015. tendo isto em conta. sendo sobre estas populações específicas que incidem as principais metas das organizações existentes no terreno. e nessa região do globo. de modo a melhorar a qualidade de vida da criança. causada pelo Rotavírus. Veja-se que uma das causas mais importantes de morte é a Gastrenterite Infecciosa Aguda. Por outro lado. E. situando-se estes na África Subsariana e na Ásia Meridional. doença facilmente tratável no mundo ocidental. quer a taxa de mortalidade infantil (TMI). Todas estas acções em conjunto podem levar a uma diminuição da mortalidade infantil. sendo que apenas 10 países contribuem com 60% destas mortes. o número 4). como a OMS. a par doutras zonas mais desfavorecidas. Aliás. e aumentar a percentagem de crianças com um ano vacinadas contra o Sarampo. a diminuição da mortalidade infantil. que muitas vezes resulta de patologias facilmente curadas com o acesso a cuidados mínimos de saúde. Algumas das medidas que promovem para contrariar as doenças são a vacinação. ser. a mortalidade infantil é um dos problemas mais graves. existem esforços para disponibilizar cuidados pré e pós-natais e assistência durante o parto.Em Pediatria. detecção e intervenção. Demografia da Saúde Infantil Como é óbvio.

ao reduzir a TMM5 em 60 permil entre 1960 e 2010. Esta por sua vez é o número de óbitos em crianças com menos de um ano por 1000 nados-vivos. Portugal ocupava um muito positivo 3º lugar a nível mundial. diminuindo também a TMI para 3. as infecções neo-natais e a asfixia e trauma durante o parto.1 milhões de crianças neste escalão etário por ano. Outro indicador é a taxa de mortalidade em crianças com menos de 5 anos (TMM5). 7 . Este é o principal indicador de avaliação global social e da saúde e bem-estar da população – é o mais utilizado pela UNICEF. Em 2007. embora a nível mundial tenha existido uma diminuição de 20 milhões de mortes em 1960 para 10 milhões em 2006. Afogamento (16. Quedas (geralmente resultantes em traumatismo craniano – 4%). e é a base do cálculo da TMI. A mortalidade neonatal também é um indicador relevante. a malária.0. seguindo-se as malformações congénitas. Guerra (2%). Esta define-se como o óbito de crianças durante o primeiro ano de vida. Outro dado impressionante deve-se ao facto de um terço das mortes ocorrerem por subnutrição. administrar anti-retrovirais e antibióticos. Intoxicações /Envenenamentos (4%). As principais causas de morte são as patologias diarreicas. O que poderia ser efeito para evitar isto? Medidas simples como incentivar o aleitamento materno. a prematuridade e nascimento com baixo peso. Um dos indicadores de saúde mais preponderantes é a Mortalidade Infantil.1. que deve ser evitada. as principais causas de morte em idade pediátrica são as causas externas em primeiro lugar (nomeadamente os acidentes de viação). face ao sofrimento que causa nas famílias e ao desperdício de potencial humano que dela advém. a educação para a saúde da mãe e da família e a segurança do meio ambiente. referem-se agora as principais causas de morte: Traumatismos por acidentes de viação (22. Traumas auto-infligidos (4. englobando todos os indivíduos com menos de 18 anos. Queimaduras (9%). por ano. Em Portugal. Pousando o olhar agora sobre a mortalidade infantil. vacinar as crianças ou usar repelentes.8%). Outro aspecto interessante é o de que 18% de todas as mortes no mundo são de crianças entre os 0 e os 4 anos.3 e a TMN para 2. As mortes neste escalão devem-se a prematuridade e/ou nascimento com baixo peso (31%).morte duma criança é sempre uma tragédia. o acesso à prevenção da doença. Homicídios (6%). com uma TMM5 de 5. Apresenta valores particularmente alarmantes na América Latina. na Índia e na África Subsariana (por exemplo.5%). as doenças infecciosas e as doenças respiratórias. em Angola morrem 260 crianças com menos de 5 anos por cada 1000 nados-vivos). Tem como factores de influência o acesso e disponibilidade de serviços de saúde e de medicamentos. houve uma evolução impressionante. Ainda no nosso país.3%). Assim se constata o quão flageladas são as jovens crianças. sendo que 40% morrem antes de completarem um mês e 70% antes do primeiro ano de vida (sendo as principais causas a pneumonia. a infecções neonatais (25%) e a asfixia ou trauma no parto (22%) . a diarreia …). de 77 para 5. Estima-se que morram actualmente 8. enquanto 3% são de crianças entre os 5 e os 14 anos e 28% são de indivíduos entre os 15 e os 59 anos.mortes intimamente associadas à falta de assistência às grávidas. os programas gratuitos de imunização.

económicos e sociais e da frequência genética de algumas doenças e do estadio de industrialização e urbanização. Recordemos. … [The Temper Trap] 8 . desenvolvimento psicomotor. é o nível de escolaridade da mãe. Rubéola. o fenótipo e o genótipo). do clima e geografia. Difteria. comportamentos e temperamento. Pneumonia pneumocócica. Por outro lado. sendo considerado um dos melhores planos de vacinação do mundo. como os serviços de saúde (acessibilidade e disponibilidade. Sarampo. o ambiente e as condições sócio-económicas e culturais. relações familiares e sociais (disciplina) e outros aspectos. A primeira é fundamental para avaliar correctamente a criança em termos de crescimento.Passando agora ao tópico respeitante aos determinantes da saúde. os principais indicadores são o número de nascimentos em mulheres adolescentes. que vigorou entre 2004 e 2011. a actividade física e o excesso de peso). N.influenziae B. a gestação. como também variáveis mais abrangentes. O PNV (Plano Nacional de Vacinação) confere protecção contra: Tuberculose. e que comprova a heterogeneidade populacional que ainda é evidente. facilmente concluímos que o que determina a saúde não é uma ideia linear. Um destes aspectos. alimentação. o consumo de álcool nos últimos 12 meses. dos recursos agrícolas. desde o período pré e perinatal até à adolescência). pois existem não só características variáveis individuais (a família e a competência parental. meningitidis C (Meningite). também sabemos que inerente ao conceito de saúde se encontra uma causalidade complexa. interessando-nos principalmente a etapa do “Nascer com saúde” (onde a TMN é o indicador mais focado). Contudo. Papeira. educação e desenvolvimento escolar. um dos melhores indicadores sócio-económicos e que coloca a nu a diferença gritante da TMI em crianças com uma mãe com um curso superior e com uma mãe sem instrução básica. sabemos que existe uma variabilidade geográfica ao nível da prevalência e ecologia dos agentes infecciosos. Atentemos agora no Plano Nacional de Saúde. a etapa do “Crescer com Segurança” (na qual a TMI. H. por último. o consumo diário de tabaco. a saúde oral a função gastrointestinal. como o sono. Poliomielite. Tosse Convulsa. HPV. conseguimos fazer relações interessantes entre certos aspectos e a qualidade da saúde das crianças. Tétano. dos aspectos educacionais. Assim sendo. dois pontos importantes: a consulta de vigília pediátrica e o plano de imunização nacional. Hepatite B. a TMM5 e a taxa de lactantes em exclusivo até aos três meses foram alvo de maior atenção) e a etapa da “Juventude à procura dum futuro saudável” (nesta. Já a segunda é uma dos maiores motivos de orgulho no nosso SNS. O PNS estipulou objectivos por etapas de vida.

contacto. meramente restrita à questão da alimentação. e da sua educação a amas – ou simplesmente através de infanticídio. estando presente em retratos com mais ternura. no dealbar do Gótico após os longos anos da Idade Média. veio estigmatizar a criança. sendo utilizada antes a palavra lactente. na qual o pólo cultural central era o Império Romano. A Idade Média foi uma época deveras retrógrada. Foi apenas no séc. um pormenor aparentemente insignificante mas com grande simbolismo. Porém. vigorou esta posição face às crianças. Note-se que nessa época. da culpa da mãe. pobre e despreocupada. X e o século XVII. Felizmente. não é surpreendente que a morte dum filho não fosse mais do que um acidente banal. Curiosamente.C. Logo. comportamentais. no Renascimento a Arte começou a oferecer algum respeito e atenção à Infância. a partir do Gótico o bebé. e nunca “bebé”. o que não era retratado. ocorrendo uma cristianização da postura perante a criança. as crianças se vestiam da mesma forma que os adultos. acabando por espelhar a sociedade da época do pintor. II a. Por exemplo. humanidade. Por exemplo. Ao longo dos séculos seguintes. o bebé é sempre colocado nos quadros do lado direito da mãe. este preconceito linguístico perdurou até 1970 no meio médico. até ao séc. económicas.Aula II – A Aspectos Históricos da Medicina da Criança e da Família Ao longo de vários séculos a figura da criança foi menosprezada. a criança era assim um símbolo do pecado. entre o século.XVII. a partir do séc. Acerca do abandono. não existia um vocábulo para bebé. passa a ser colocado à esquerda da mãe. ignorando totalmente a criança e o estatuto infantil. a mortalidade infantil era muito elevada (cerca de 200 permil). associando-a com o Mal. A etiologia cristã. principalmente na Arte Sacra. XVI/XVII. tão gritantemente indiferente para os pais que estes nem sequer iam ao funeral. governantas e preceptoras. sendo uma prática frequente. pois até aí só se podia utilizar o termo “lactente” no meio médico. que a primeira infância foi considerada como um estádio do desenvolvimento humano. antecipando-se à Sociedade e à Política. por exemplo. a noção de família e da criança tomou uma importância cada vez maior na 9 . enquanto representação do Menino Jesus. ao passo que Goya habitualmente pintava a infância proletária. é importante saber que é a expressão mais constante de negligência e que. sendo que. a Arte veio corporizar em imagens únicas a vida das crianças e as suas diferenças sociais. durante séculos. dado que o gesto natural da mulher é colocá-lo do lado esquerdo. Somente o culto da Virgem Maria atentava na figura do bebé. carinho. XV/XVI. por sua vez. Por outro lado. Era realizado através da entrega da criança a orfanatos ou a colégios internos. Velásquez retratava crianças nobres ou burguesas. Não esqueçamos que este desprezo pela criança na Idade Média acaba por resultar da incerteza em relação a uma das grandes questões teológicas da época: Em que momento a criança/feto era insuflado pelo espírito de Deus? Ainda em linha com esta evolução ideológica a partir do séc. tendo sido apenas no final deste intervalo de tempo que a morte passou a ser mais sentida. Na linguagem e posição oficiais da época.

XX que o bem-estar da criança adquiriu um novo significado. à inter e multidisciplinaridade. …). Esta é uma prioridade social que deve estar sempre no cerne das preocupações de toda a sociedade. Portanto. de mais apoios fiscais e subsídios de incentivo. XIX. Como nota final. Foi no dealbar do séc. colocando em prática medidas que se assumem como urgentes e prioritária. a Declaração dos Direitos da Criança é votada e aprovada. na Convenção dos Direitos da Criança. é criada a UNICEF. com a fundação da Sociedade Protectora da Criança. [The XX] 10 . Assim sendo. deve crescer num ambiente familiar pacífico e tranquilo. é indesmentível que esta protecção da criança apela. Em 1852 surgiu a primeira noção inequívoca dos direitos da criança e foi utilizado pela primeira vez o termo “Pediatria”. de mais locais de lazer (parques infantis. que ultrapassa os próprios direitos parentais. se bem que o interesse público nas crianças tenha surgido mais cedo. Em 1953. face até às necessidades dos pais. envolvendo-a ao máximo nos processos que lhe digam respeito. em larga escala. aparecendo neste documento pela primeira vez o conceito de Interesse Superior da Criança – curiosamente. Na prática. Outra ideia relevante que se desenvolveu durante o século passado é a de Biopsicossociologia focada na criança. esta passa a ser um sujeito de direito – isto é. sendo estes factores de preponderância máxima. os seus direitos sobrepõem-se a quaisquer outros – e uma consideração transcendente. Em 1948. Não esquecer também a necessidade de proporcionar condições para a criação de paixão por quem está prestes a nascer. campos desportivos. a Declaração Universal dos Direitos do Homem afirma que a Maternidade e a Infância têm direito a ajudas especiais. de modo a ter um desenvolvimento harmonioso e equilibrado. não estamos só a fazer isso – estamos a influenciar e a interagir com o futuro. uma criança. Como é que a história se reflecte no séc. Recordar também que o respeito pelo superior interesse da criança implica ter sempre em conta a vontade da criança. Em 1959. como é exemplo a criação em França de consultórios de saúde materno-infantil. a todos os níveis. apenas em 1987 (quase 30 anos depois) a Assembleia Geral das Nações Unidas aprova os 55 artigos desta declaração. de maneira a que a criança seja amada desde o nascimento. de mais investimento na formação profissional.Arte e na Sociedade. como a disponibilização de cuidados primários e de consultas pré-natais. de mais e melhores serviços de educação. comprovada pela atenção específica dedicada pela Medicina. com bastante importância actualmente. Durante o séc. na 2ª metade do séc. XX acabámos por assistir a uma maturação e consolidação destes conceitos. Com o reconhecimento do Interesse Superior da Criança. existe a obrigação moral de nos focarmos na figura da criança. com amor e felicidade. XXI? Qual o nosso papel nesta questão? Ora. quando estamos a conversar com ou a tratar de uma criança. importa sublinhar que o nosso sentido de coerência reflecte-se no sentido de coerência da criança. o que veio materializar esta gradual evolução respeitante ao tratamento da criança. ou seja. nós temos de garantir o futuro a todas as crianças. sendo que ainda estamos bastante longe de concretizar em absoluto este objectivo.

esta teoria baseia-se nas capacidades cognitivas e de sofrimento do indivíduo. Em primeiro lugar. Não 11 . como o modo de valorização do ser humano. feto. Um exemplo típico é o da aceitação da diferença/deficiência. e de como nos devemos colocar perante uma criança com necessidades especiais – tratar ou criar. Contudo. E nos últimos anos. Certos crimes atrozes contra a Humanidade. é um conceito absoluto. Em primeiro ponto. O que inevitavelmente nos leva a outras questões de fundo. que abdicam da sua vida por um motivo que consideram superior à própria vida. e da finalidade última dos cuidados de saúde. tendo sempre uma transposição atrasada em relação à Ética. assim como o foi o novo contexto socioeconómico. como a dignidade). embrião ou ovo. dado este ser menos ser abrangente constituindo somente uma parte da reflexão ética. Esta discussão sobre a origem da vida teve os seus moldes profundamente alterados devido ao facto da valorização da criança e da atribuição de direitos serem extremamente recentes na história da Humanidade. acaba por ser o mínimo exigível para sermos capazes de viver em sociedade. A origem da vida é um dos temas de discussão ética mais polémicos ao longo dos séculos. Falemos agora dos valores fundamentais que devem pautar o nosso comportamento: Dignidade . apesar de aviltantes formas de tortura. possibilitaram vários progressos substanciais na Medicina. há cerca de 200 anos ainda era aceite que os pais matassem os seus filhos. dado não podermos abdicar dela em nenhuma circunstância. por norma. A bioética demarca-se do Direito.Aula II . A contestação de paradigmas médicos dominantes. por exemplo através da transição de uma atitude médica paternalista para uma atitude incentivadora da autonomia do paciente. As novas tecnologias biomédicas vieram modificar certos dogmas respeitantes à identidade humana. isto é. surgiram novos tópicos de discussão. tem um maior impacto e um cariz obrigatório. antes curar.presumivelmente o valor principal. não sendo absoluto (veja-se o exemplo dos mártires. Vida – um valor primordial. a teoria genética da pessoa humana é algo mais específico do que o banal conceito de vida. como as experiências médicas nazis durante a 2ª Guerra Mundial. uma pessoa que existe com e em referenciação pelo outro. Uma das questões centrais prende-se com a validade da sobreposição entre o conceito de ser humano e de pessoa humana. Por exemplo. e na Idade Média era vulgarmente reconhecido que as crianças não tinham alma. com diversas posições quanto ao momento do real início da vida humana: recém-nascido. uma vez que já há muito ultrapassámos a noção medieval e profundamente desumana que tínhamos da criança. nomeadamente quanto à questão da vida e da morte. agora cuidar foram elementos-chave para o aparecimento da Bioética. aquela que é transformada em lei e que. temos de ter a noção de que a vida humana tem de ser respeitada como o milagre que é.B Bioética Esta uma nova forma de reflexão ética que apenas surge mediante a reunião de uma série de condições.

que incide sobre a justiça social através das estratégias de implantação de serviços ou da distribuição de recursos eticamente correcta (um exemplo é a relação entre os gastos globais e os sobreviventes. ao nível da disponibilização de serviços para todos e sem qualquer discriminação. mesmo as inumeráveis adversas. temos princípios que devem reger a nossa conduta enquanto médico. diferentes dos valores. mas prolonga-se durante toda a nossa vida. varia de acordo com o contexto. de raça. influenciada pela sua capacidade de expressão. do facto do paciente nos conseguir transmitir a sua opinião. Não esqueçamos que vivemos até morrer. por sua vez. e por outro. colocando em prática a noção não de igualdade linear. que constitui um desafio eticamente imprescindível. Igualdade – reporta-se à igualdade de género. inferior na UCIRN do que na UCI). de país. utilitarista. Privacidade – talvez este seja o valor mais facilmente violado. igualitária. poderá não existir autonomia total ou sequer parcial. que pode variar entre a inexistência e a totalidade. Em segundo lugar. mas sim de equidade – e as crianças são mesmo muito vulneráveis. Em terceiro lugar. Por outro lado. a micro-justiça. Autonomia – este é um princípio-chave. e duma liberdade de decisão marcada pela não coarção. de orientação política ou sexual. como as guerras ou a vulnerabilidade pela insuficiência. a justiça global. sendo maior na investigação do que na interrupção voluntária da gravidez. Liberdade – é a base da autonomia e do respeito pela vontade do doente. influenciada pela capacidade cognitiva da criança e pela complexidade da situação. logo 5 minutos antes de morrer ainda teremos todas as potencialidades de um ser vivo. Este valor assume-se como fundamental na criança. e temos também o direito de o poder atingir em todas as circunstâncias. 12 . e assim o médico pode deparar-se com circunstâncias em que simplesmente é incapaz de evitar que o paciente morra. o de todo e qualquer paciente ter o direito a aceder a cuidados de saúde. para promover a igualdade para todos. onde. Em primeiro lugar. Depende duma correcta compreensão da situação. a macrojustiça. temos e adoptar os cuidados para o paciente de acordo com a sua vulnerabilidade. Se não forem reunidas estas 3 condições. a autonomia é superior à existente na tomada de decisões vitais Não-Maleficiência – mais mandatório Beneficência Justiça – podemos discernir 3 componentes deste princípio. à escala planetária. É extremamente importante saber que todos são iguais perante os cuidados de saúde e que.esqueçamos que a morte física é um facto inevitável. Saúde – este valor apresenta duas vertentes: por um lado. de doença/deficiência ou saúde. Do ponto de vista legal. Desenvolvimento Pessoal – todos nós temos de procurar atingir o desenvolvimento máximo. o de não prejudicar a saúde do paciente.

Portanto. Um exemplo de atentado à cidadania patente entre crianças é o bullying. as condições de vida. Este documento. a relação com os pais e família (que lhe oferecem uma protecção especial) da criança. Os direitos major do ser humano estão estipulados na Declaração Universal dos Direitos Humanos. Nestas decisões. discernir entre o certo e o errado. Curiosamente. Quem tem o poder decisor sobre a criança? Geralmente. pela aquisição de auto-confiança e de um comportamentos moral e socialmente aceitável. são os pais – os tutores legais – quem melhor defendem os interesses da criança. Já quanto aos decisores em situações difíceis. apesar de os devermos respeitar. pelo que também é crucial ensinar. ensinar para a cidadania também é um direito. não há direitos sem deveres. sendo válidos para todos os indivíduos com menos de 18 anos. A maioria dos pais divide-se entre a opção por uma decisão conjunta e por uma decisão integrada. encarando tal facto como algo de intrínseco. para que a criança venha a respeitar os direitos humanos. do tipo norte-americano. Os elementos-chave dos Direitos da Criança são o registo de nascimento. isto é. qualquer que seja a ligação parental). Existem diferentes formas para conciliar a opinião médica com a participação dos pais nas decisões difíceis: Só os pais (muito poucos técnicos de saúde e nenhum pai preferem esta opção). os pais não exercem a sua autonomia. integrada (médicos são mais decisores – preferida pelos médicos) e só os profissionais (existem mais pais que preferem esta forma de decisão do que técnicos de saúde). sob o risco de colocarem em causa os direitos individuais. os Direitos Universais têm uma clara primazia sobre o contexto cultural. pois existem limites que não devem ser ultrapassados. a identidade. aborda a vida. pela aprendizagem das responsabilidades. nem são representantes da autonomia da criança.Solidariedade – para cumprir este princípio. calcular as consequências dos actos. Existem ainda um grupo considerável que considera que os pais também desempenham um papel importante numa decisão difícil. seguir uma ética de unidade e cuidado de acordo com a perspectiva europeia. Ainda assim. os direitos específicos e individuais das crianças. Porém. assinado em 1989 com o nome da Convenção dos Direitos Humanos. não nos devemos ficar por uma lógica contratualista fria. a potenciação do desenvolvimento e a participação possível. [Os Pontos Negros] 13 . como por exemplo na mutilação genital feminina e na recusa de escolarização. tendo sido redigidos. passando este ensino pelo facto de termos um país e direitos de cidadão. muitos profissionais de saúde consideram desagradável o pedido de opinião a outros profissionais. ao contrário dos pais. dar o exemplo. que abrange cuidar dos outros. Devemos dar calor humano. a sociedade como tal tem a obrigação de defender a criança. a maior parte dos envolvidos preferem a equipa. caso contrário. conjunta (pais assumem mais a decisão – é a preferida pelos enfermeiros). lutar pela justiça social e alcançar compromissos através da negociação. em paralelo. a nacionalidade (remetendo para os país de origem/nascimento. ajuda. sendo que os profissionais de saúde também optam bastantes vezes por orientarem a sua decisão e acordo com a ética.

dos programas e da acessibilidade. a mortalidade infantil em Portugal. que abrange todo o país. Como também é do nosso conhecimento. dado existir um maior risco nas gravidezes demasiado próximas temporalmente. como a transmissão entre parceiros. dos planos. como é do nosso conhecimento. focados na saúde sexual e reprodutiva da mulher. no qual se inclui Portugal. apresenta várias medidas para a criação e organização dos cuidados de saúde da mulher e materno-infantil. pode ter consequências deveras prejudiciais. ao nível do diagnóstico prévio à gravidez de doenças. representando um grupo prioritário. Ora. contribuem para ganhos de saúde para o binário Mãe-Filho. fetal. com um impacto muito positivo. neonatal e infantil num vasto conjunto de países. que deve merecer um grande empenho e atenção por parte dos profissionais de saúde. inerente à adopção de menos hábitos de risco. A título de exemplo. a Rede de Referenciação Maternoinfantil (articula cuidados primários e hospitalares com diferentes graus de especialização). através duma perspectiva holística. daí que se tenha criado o Plano Nacional de Saúde. que. o Plano Nacional de Vacinação (já com 45 anos). a Criança e o Jovem Todos sabemos que é muito importante traçar planos de unidade individuais e genéricos. foi criado dois destes programas de saúde. este promove uma contracepção eficaz e segura. relativo ao planeamento familiar. como no caso da rubéola congénita e da sífilis congénita. medida que diminui tanto a infertilidade futura na mulher.o Bebé. Como fazer isto? Uma das estratégias é a aplicação de 14 . o que reduz o risco de malformações fetais. Uma das metas constantes na discussão relativa à Medicina da Criança é a diminuição da mortalidade perinatal e infantil. a Rede Nacional Organizada do INE “Recém Nascidos” e a evolução do diagnóstico precoce e dos programas de saúde infantil – sendo as últimas medidas as mais actuais. Os programas foram a “Saúde Reprodutiva – Planeamento Familiar” e “Saúde Reprodutiva – Infertilidade”. Focando o primeiro programa. É necessário abordar a saúde ao nível da organização. enquanto em 2009 era de 3. Portugal. ao nível da programação da gravidez em períodos de equilíbrio da doença e uso de fármacos seguros no período pós-concepcional. Em 2010. como ainda a transmissão vertical ao filho. de forma a minimizar o impacto na saúde materna e fetal.6 permil. como o desenvolvimento do planeamento familiar e a criação da Comissão Nacional de Saúde Materno-Infantil. a criança é todo o ser humano com idade inferior a 18 anos. o Programa de Saúde Materno-Infantil. e. era de 55 permil. com um espaçamento correcto entre gravidezes. infecções e terapêuticas. o Programa Nacional de Diagnóstico Pré-Natal. Também incentiva os cuidados pré-concepcionais. Algo de realmente positivo foi a enorme descida generalizada na mortalidade materna (gravidez). em 1970. país com grande história e tradição nesta área.Aula III-A Planeamentos dos Cuidados em função do Ciclo de Vida . na presença duma doença crónica. e com uma redução no número de gravidezes na adolescência. Não esquecer também a prevenção das infecções sexualmente transmissíveis. que.

Em segundo lugar. e que. Assim. a vacinação começa a ser alvo de críticas. causando assim 0 mortes. entre o 4º e o 7º dia. dado que. correspondentes a etapas no desenvolvimento psicomotor. que diagnostica o Hipotiroidismo e a Fenilcetonúra. o que pode resultar num diagnóstico pré-natal bastante importante para um eventual tratamento (estas malformações era a 2ª causa de mortalidade perinatal em 1990. além de poder abranger a visitação domiciliária. com recursos organizados e no qual a criação de empatia entre médico e doente é obrigatória. entre outras patologias. Nesta vigilância é feita a avaliação do recém-nascido. Um exemplo disto é a vacina contra Poliomielite. registo esse que inclui dados antropométricos (desenvolvimento físico) e dados referentes ao desenvolvimento psicomotor e psicossocial (escolaridade). pela valorização dos cuidados antecipatórios e pela detecção precoce e encaminhamento de situações que possam afectar negativamente a saúde. avaliar de modo regular o crescimento e desenvolvimento. provocando 316 mortes. Plano Nacional de Vacinação (existente desde 1965): Confere protecção e imunização contra 12 doenças. do “Teste do Pezinho”. detectar precocemente e encaminhar situações que 15 . uma enorme vitória sobre uma doença com 2723 novos casos entre 1956 e 1965. Uma outra estratégia passa pela vigilância do parto. como as patologias visadas já não são vulgares. delinear-se-ia um plano de acompanhamento e vigilância. Envolve trabalho em equipa e também a participação comunitária. Note-se que esta avaliação também poderá ser realizada noutras consultas. o diagnóstico e tratamento de doenças maternas com mortalidade perinatal significativa (Diabetes. alimentar e escolar. criança e adolescente. um rastreio neonatal bastante abrangente. sendo o PNV uma das melhores maneiras de proteger o maior número de pessoas.medidas de vigilância na gravidez. ou na prestação de cuidados por doença ou acidente. a administração das primeiras vacinas (BCG e 1ª dose da Vacina da Hepatite B) e a realização. especialmente para os mais vulneráveis e a redução das desigualdades no acesso aos serviços de saúde. Nestas medidas incluem-se o rastreio e tratamento de doenças infecciosas (Toxoplasmose. sendo um programa marcado por um factor muito relevante: o reconhecimento dos pais como prestadores de cuidados. Avancemos agora na vida da criança. entre 1991 e 2000. pousando os olhos sobre a saúde infantil e juvenil. O programa tipo para esta área teria por objectivos a promoção e manutenção da saúde. o rastreio de malformações congénitas ou fetais. com menos custos. estas são determinadas por acontecimentos importantes na vida do bebé. fazendo o seu registo no Boletim de Saúde Infantil e Juvenil. Isoimunização Rh). de uma doença que afecte a população em geral. Algumas das linhas orientadoras deste plano são: Calendarização de consultas e exames de saúde em idades-chave: Passa pela harmonização de calendários de consulta e vacinação. diminui as mortes resultantes de acidentes obstétricos. Contudo. Quais os objectivos destes exames de saúde? Em primeiro lugar. não calendarizadas. ao passo que em 2010 eram só a 4ª). por si só. social. materializadas em planos de cuidados e nas consultas periódicas. a garantia de cuidados de saúde adequados e efectivos. que deve ser acompanhado por profissionais de saúde especializados e realizado em meio hospitalar. Hipertensão Arterial. a vacinação é vítima do seu próprio sucesso. Sífilis). não surgiu em nenhuma pessoa. Quanto às idades-chave. o que.

o que exige a articulação deste apoio com os cuidados de saúde. sendo a maior parte das doenças tratáveis em solo nacional. 4º ao 9º anos de vida – 3 consultas: 4 anos. enfermeiros ou médicos) poderá consultá-lo por acesso virtual. Em oitavo. cumprir com rigor o PNV. que contêm todos os registos relevantes sobre a saúde da criança. promover a opção por comportamentos e hábitos de vida saudáveis – a nutrição adequada às diferentes idades e necessidades. prevenção de acidentes e intoxicações. 10º ao 18º anos de vida – 3 consultas: 11/13 anos. visto a criança ser mais robusta e os pais mais autónomos) – 5 consultas: 12 meses. permanecendo alerta a sinais e sintomas que justifiquem o recurso a serviços de saúde. Em quinto. proporcionar apoio continuado a crianças com doenças crónicas ou deficiências. 1 mês. através do programa “e-vacinas”. 5/6 anos e 8 anos. Em nono. perturbações da visão. Quanto aos exames de saúde. Portugal se encontra bastante desenvolvido. 15 anos e 18 anos. 1º ao 3º anos de vida (existem menos consultas. 15 meses. É de notar que. Em sexto. o SNS financia a deslocação para outro país e os custos da terapêutica. identificar e gerir doenças comuns nas diferentes idades. prevenir. Os exames periódicos vão então englobar certos parâmetros que nos permitem verificar a evolução da criança e mesmo realizar diagnóstico precoce de uma eventual patologia. apoiar e estimular a função parental e promover o bem-estar familiar. sempre que indicado. a prática regular de exercício físico e gestão do stress. 6 meses e 9 meses. prevenção de perturbações psicoafectivas. apoiar e orientar crianças e famílias vítimas de violência ou negligência. é necessário não descurar os exames oportunistas. tentando assim evitar situações de risco acrescido. Em terceiro. quem quiser (pais. se necessárias: suplementação vitamínica e mineral (adequada às necessidades e à idade). além de aconselhar certas medidas que aumentam a qualidade de vida da criança. para lá do óbvio apoio familiar. excelentes ocasiões para avaliar eventuais anomalias. assegurar o aconselhamento genético. identificar. é conveniente frisar a sua periodicidade: 1º ano de vida – 6 consultas: 1 semana. o segundo está prestes a ser desmaterializado. a prevenção de consumos nocivos e a adopção de medidas de segurança. como malformações congénitas. dado marcarem mudanças profundas na vida escolar da criança. Em sétimo. Em quarto. [Linda Martini] 16 . com início previsto para 2011. reduzindo o risco de acidentes. isto é. 2 anos e 3 anos. 2 meses. em termos de tratamento infantil. audição e linguagem. promover a auto-estima do adolescente e a sua progressiva responsabilização pelas escolhas relativas à saúde. Para além destes exames periódicos. Em décimo lugar e por último. prevenção dos riscos de exposição solar excessiva. manutenção da saúde oral (um dos avanços na acessibilidade a estes tratamentos foi o programa dos “cheques-dentista”). 4 meses. alterações neurológicas ou alterações do comportamento e do foro psicoafectivo. As consultas aos 5/6 anos e aos 11/13 anos são exames globais da saúde de extrema importância. A título de curiosidade. E mesmo se a criança tiver uma patologia de raridade excepcional. 18 meses.possam afectar negativamente a saúde. Os documentos centrais nesta análise da criança são o Boletim de Saúde Infantil e Juvenil e o Boletim de Vacinação. prevenindo práticas desequilibradas.

a estruturação dum programa de cuidados. temos a descoordenação motora. a desatenção. sinais e outras variáveis. a sexualidade. a cognição verbal. a execução do programa (perspectiva técnica) e a consulta de seguimento (acção conjunta do pediatra de desenvolvimento e do técnico). individualizado. são fundamentais conhecimentos profundos sobre o contexto da disfunção. curar quando possível. Este é um processo cíclico. Em primeiro lugar recolhe-se e estuda-se a história clínica (perspectiva pediátrica). Assim. embora por vezes menosprezada). as estereotipias.Aula III-B Métodos em Clínica do Desenvolvimento Infantil Antes de mais. Quanto aos sintomas. o léxico pobre. desenvolvimentais. semelhante à análise fisiológica de um sistema. a personalidade. mas também apontar para seis ou sete diferentes). a irritabilidade. a agressividade. a alimentação. Estas áreas são alvo duma análise funcional. Como exemplos de sinais fenomenológicos. enquanto as grandes áreas comportamentais são a socialização. com a figura da família sempre envolvida em cada passo e no centro das nossas atitudes. sobretudo se subtil. sociais. constatamos facilmente a existência duma curva gaussiana quase perfeita. culturais e políticas). corresponderá a um dos parâmetros de avaliação da área desenvolvimental. confortar quando não há mais nada a fazer pelo doente. Ao analisar as diferentes idades nas quais as crianças começam a falar. Vale a pena determo-nos um pouco neste ponto do atraso da linguagem. 17 . a cognição não verbal e a autonomia. que surgem como meras tentativas de esquematização. As grandes áreas desenvolvimentais são a motricidade grosseira. desenho do perfil desenvolvimental e comportamental (o ponto de distinção do pediatra do desenvolvimento). o diagnóstico sindromático (perspectiva sindromatológica – note-se que este pode indicar apenas um síndrome. o afecto. pelo que. A interpretação passa pela análise detalhada dos eventos relatados. se deve seguir novamente a metodologia para redefinir certos aspectos. a análise desenvolvimental (acção conjunta do médico e do pediatra do desenvolvimento). emocionais e comportamentais ou familiares. ou seja. a motricidade fina. seguida da sua interpretação (perspectiva fenomenológica). a linguagem. sinais e outras variáveis (orgânicas. a adaptação e a relação. o sono. temos de seguir um processo metódico e sequencial. após a sua conclusão. a dificuldade na nomeação das cores e o atraso na linguagem. procede-se a um inventário dos sintomas. Na abordagem clínica do desenvolvimento infantil. onde cada órgão. É fácil de descortinar que esta análise fenomenológica corresponde à semiologia e interpretação de sintomas ou sinais na clínica. apresentando-se os faladores tardios e precoces nos extremos. Depois. relembremos as três funções da Medicina: prevenir a doença (a mais nobre. para se identificar e interpretar uma disfunção (sintoma ou sinal). estes englobam grandes áreas desenvolvimentais e comportamentais. pela caracterização do fenómeno.

existe claramente uma distinção entre o que é doença (enfarte do miocárdio. neuromotoras ou do desenvolvimento. uma dificuldade global de linguagem. PEA. No que diz respeito à sindromatologia infantil. podendo traduzir uma modalidade patogénica com mais do que uma causa. Ao comparar o perfil obtido com as possíveis perturbações da criança. este recorre a tabelas que avaliam uma série de parâmetros respeitantes a competências desenvolvimentais e comportamentais gerais. A única diferença passa pelo facto de. É forçoso sublinhar que o diagnóstico sindromático é da responsabilidade do pediatra do desenvolvimento. meningite. podendo ser classificadas em três tipos diferentes: Perturbação Específica da Linguagem (PEL – não existem atrasos mentais noutras áreas). e por copropraxia. a gesticulação ordinária). DA (Défice de Aprendizagem – dislexia). Para traçar o perfil desenvolvimental. PDCM (Perturbação do Desenvolvimento da Coordenação Motora). sendo assim conceitos díspares. em geral. Défice Cognitivo (atraso em todas as áreas). o perfil permite o enquadramento de determinadas perturbações na criança. síndrome de Asperger. O síndrome define-se como um conjunto bem determinado de sintomas que não caracterizam uma só afecção patológica ou uma só doença. isto é. ao passo que. Alterações do Sono. à compreensão linguística. Após a obtenção dos resultados. um conjunto de sinais e sintomas de etiologias diferentes. como o défice cognitivo ou a PEL do tipo expressivo. na análise do desenvolvimento. PEL. a realização deste diagnóstico encontra-se interdito a profissionais não médicos. doença celíaca) e o que é síndrome (síndrome da veia cava superior. ou de qualquer outro médico com formação na área do desenvolvimento infantil. sendo que é mesmo desaconselhável ser feito por médicos sem formação específica. existirem apenas síndromes (défice cognitivo. pois implica uma análise fenomenológica clínica. Tiques (um exemplo é o síndrome de Gilles de la Tourette – caracterizado por coprolalia. Perturbações da Vinculação. PHDA). 18 . processo no qual a acção do pediatra do desenvolvimento mais se sente. na Medicina. existem vários diagnósticos possíveis: défice cognitivo. colocamos em prática a nosologia e a nosografia do desenvolvimento. Assim. Estas últimas são as mais frequentes (97 a 98 % dos casos). equivalentes às utilizadas na Medicina convencional. Perturbações do Espectro do Autismo (PEA – criança tem atraso na linguagem e fixação em áreas específicas. diabetes mellitus.Os faladores tardios apresentam. síndrome meníngeo). à expressão linguística e às competências académicas. a que se segue uma especulação nosológica. resultante de perturbações otorrinolaringológicas. a verbalização de palavrões. PHDA/DAMP (Perturbação da Hiperactividade e Défice de Atenção – também engloba a impulsividade). como se revela no Síndrome de Asperger).

Este guião irá incluir programas estruturados que darão resposta apenas às alterações fenomenológicas da criança. Exemplos destes aspectos são apontar. A título de exemplo. nunca existindo um programa-tipo para um certo síndrome. Isto porquê? Porque deve existir sempre uma dinâmica de revisão e de redefinição do guião. incide sobre os aspectos mais problemáticos da criança. guião esse que deverá ser sempre apresentado à família nas consultas. Por fim. A única excepção a este facto é o caso do Défice Cognitivo. Em caso de problemas na sua aplicação. dissociando-a em três passos: o input. pois tem de definir. em pediatria do desenvolvimento. se bem que. 19 . os familiares têm uma participação activa no desenho deste guião. ou seja. se se revelar necessário. com inventários. desenhar um círculo. integrados depois na função do órgão e do sistema). para cada programa de intervenção. existe um input visual. as estratégias para cada objectivo e as suas metodologias de avaliação. numa perspectiva técnico-científica.Segue-se a elaboração dum guião do programa de cuidados pelo pediatra de desenvolvimento. categorizar a cor vermelha. dado que. a nível médico. A análise do desenvolvimento é um processo muito difícil. O papel do técnico de desenvolvimento é relevante. o diagnóstico é sempre evolutivo e passível de ser corrigido em caso de desactualização. que. nomear a cor amarela ou pegar num copo. que se tem de comprometer com a criança e com a família. a redefinição do diagnóstico. é pedida a opinião de especialistas da própria instituição (na qual o programa é executado) ou do exterior. como acima referido. Nestas consultas. o pediatra de desenvolvimento deve auditar. o pediatra desenvolvimentalista acaba por ser o profissional de saúde responsável pela coordenação do processo relativo à elaboração do guião de intervenção. ou de alguma dúvida mais premente. Esta análise desenvolvimental pode ser comparada à fisiologia celular e bioquímica. estratégias e metodologias de avaliação específicos. foca pequenos aspectos dos parâmetros principais das grandes áreas desenvolvimentais (como a fisiologia também foca processos das células. passamos à execução do guião. a selecção de objectivos. Quase no final do processo. o pediatra de desenvolvimento deve ser consultado e. todavia fundamental para uma execução técnica e eticamente rigorosa do guião de intervenção. a definição de estratégias. a etapa mais difícil de todo o processo. como já foi clarificado. precisamente por se basear na análise fenomenológica. a execução do guião. em primeiro lugar o pediatra de desenvolvimento identifica e interpreta os sinais e sintomas do desenvolvimento infantil. na análise da discriminação das cores. especialmente a partir das modificações encontradas numa eventual reavaliação fenomenológica. de modo a atender às suas necessidades e aos seus problemas na delineação do referido guião. o processamento e o output. um diagnóstico estático onde é possível introduzir melhorias a um nível básico. A consulta de seguimento deve incluir uma inventariação de problemas. de modo a conseguir gerar os programas estruturados de intervenção. a análise desenvolvimental estuda a resposta da criança em certas situações. responsabilidade do técnico e que deverá ter sempre em conta a análise sócio-familiar da criança e do seu contexto. Portanto. uma lista de objectivos a partir das descontinuidades encontradas na análise desenvolvimental. Assim. mas não a um nível superior. Em traços mais gerais. a situação da criança terá de ser acompanhada através de consultas de seguimento. um processamento cognitivo verbal e/ou não-verbal e um output motor fino.

no qual as necessidades especiais da criança são atendidas. com o auxílio de testes ou exames complementares de diagnóstico. tentando assegurar a preparação para a vida futura – nomeadamente a partir dos 16 anos. Não podemos menosprezar um ponto bastante importante nesta abordagem aos problemas de certas crianças – a inclusão educativa. Mas. tem de existir também uma valorização positiva das diferenças. Daí que. embora esta inclusão seja positiva. Felizmente pois.educativo ou social. existe um paradigma inescapável: não só devemos atentar na evolução das crianças. caso alguma decisão que não esteja sob o nosso controlo se revele impeditiva. a reavaliação. no que diz respeito apenas à pediatria do desenvolvimento. se dinamize um programa de transição para a vida. [Kasabian] 20 . contrariando os nossos valores éticos e morais. a redacção dum relatório para as partes envolvidas. aplicável transversalmente a toda a Medicina. por fim. esta inclusão traz benefícios evidentes para todos os actores. no desenvolvimento infantil e. Portugal é praticamente o país mais avançado neste campo. Agora. a partir do 2º ciclo. Esta é um imperativo ético. felizmente. obviamente que não é possível ser totalmente acrítico e objectivo ao analisar uma criança. como já foi comprovado empiricamente. o prognóstico e. justificando-se a invocação da objecção de consciência. altura em que é aconselhável uma orientação vocacional. e não educativo. ao chegar a um certo ponto terão de ser desenhados currículos adaptados às necessidades educativas especiais da criança. Fazendo um pequeno aparte.

como os rastreios auditivo e visual) e os rastreios selectivos (em certos grupos ou patologias. Nesta idade também se realiza o rastreio auditivo neonatal. que é a 24ª semana. Escolar (6-10 anos). assusta algumas pessoas) e a determinação do cariotipo fetal. Define-se como a identificação presumível de doença ou defeito. PréEscolar (2-6 anos). A prevenção secundária realiza-se através do rastreio. Lactente (1º ano). de modo fácil e rápido. sendo estes dois últimos facultativos. O rastreio neonatal abrange o teste de metabolismo alargado (o vulgo “teste do pezinho”). rastreios múltiplos (detecção de várias patologias com um teste). e o 6º dia. Adolescência (11-18 anos). ainda assim. que marca o início do metabolismo próprio do recém-nascido. sendo também universal e consistindo numa ecografia morfológica. como o atraso mental. do hipotiroidismo e por vezes também a fibrose quística.5 a 1 % de aborto espontâneo. como o teste de Papanicolau). O rastreio pré-natal é realizado durante a gravidez. A deficiência auditiva pode ter consequências graves. usando testes ou exames complementares de diagnóstico. o desenvolvimento social e o desenvolvimento 21 . estipulado apenas para disciplinar a população.A A Postura Preventiva – Rastreios A prevenção e a manutenção da saúde podem ser praticadas a dois níveis. a primeira pergunta é sempre: Qual a idade da criança? … Nos rastreios. e que faz o rastreio de 16 doenças metabólicas. Repare-se que a surdez surge em 1 a 3 recém-nascidos em cada 1000 normais. e o terciário diz respeito à minimização da incapacidade e promoção da reabilitação. necessitando de confirmação posterior. Daí que. seja médico. a realizar entre o 3º dia. Não esqueçamos que estes exames são realizados antes da data limite da IVG terapêutica. sendo dividido em dois momentos chave. Infância (1-2 anos). rastreios multifásicos (testes faseados. Tanto o diagnóstico como a subsequente terapêutica precoces permitem evitar sequelas graves. um teste que não é diagnóstico. a amniocentese (existe um risco de 0. Os testes de rastreio podem ser classificados como rastreio em massa (a toda a população). O primário passa pela prevenção da doença ou acidente antes da sua identificação. que permite o rastreio de anomalias congénitas. mas que permite prevenir a doença ou um tratamento precoce. ao prejudicar a aquisição da linguagem e fala. que.Aula IV . em todos os aspectos de intervenção médica. ao passo que o secundário se refere à identificação da doença numa fase inicial. sendo a vida da criança dividida por etapas: Recém-nascido (0 aos 28 dias – neonatal). feito ainda na maternidade ou hospital. que é universal. de desenvolvimento ou de comportamento. em qualquer problema. utilizando dois métodos: otoemissões acústicas ou estudo dos potenciais evocados auditivos do tronco cerebral. O segundo exame é feito na 22ª semana. O exame na 16ª/17ª semana abrange o rastreio bioquímico para detecção da Deficiência do Tubo Neural e da Trissomia 21 (aneuploidias). o que possibilita desde logo uma interferência precoce na história natural da doença. tal princípio também se aplica. para além de servir como instrumento para evitar o surgimento de novos casos na família. A pediatria é governada pela idade desde o nascimento até à adolescência. aumentando esta incidência para 20-40 permil em recém-nascidos com patologia perinatal ou neonatal.

aos 3 meses (suportar o peso nos antebraços e manter a cabeça elevada). seguido pelo tratamento. na qual o bebé se senta sem apoio. também no recém-nascido é feito o rastreio de Cardiopatia Congénita. É efectuado desde o nascimento até começar a andar através de 3 testes simples: a manobra de Ortolani/Barlow. glaucoma ou retinoblastoma) e na verificação do acto de seguir a face humana. o que facilita o tratamento e a prevenção de deformidades graves. o rastreio auditivo neonatal visa 3 objectivos: a detecção de todos os recém-nascidos com perda auditiva igual ou superior a 35 decibéis no melhor ouvido. com os braços livres à sua frente. até aos 6 meses de vida. esta patologia não existe em África. conseguir manipular objectos). Este consiste na visualização das pupilas e da córnea (despiste de eventuais casos de cataratas. a visualização das pregas assimétricas e a observação da abdução da anca.emocional – o rastreio auditivo precoce é um meio que permite prevenir ou minimizar estas sequelas. O segundo é realizado com uma periodicidade rígida – ao 1º mês. pulsos femorais não palpáveis e um diferencial TAM entre os membros superiores e inferiores superior a 20. procede-se a um teste de rastreio visual. Mais uma vez. Portanto. comparando os valores obtidos com as curvas de percentis existente. Pode ainda ser feita uma avaliação ao 8º mês. Por último. peso e perímetro cefálico. antes do 1º mês de idade. O primeiro é avaliado através da medição do comprimento. Outro rastreio é o da Doença Displásica da Anca. a reabilitação. devido à forma como as crianças e bebés são transportados pelas mães. sendo a auscultação por sua vez marcada pela presença dum sopro cardíaco e dum desdobramento fixo de S2. tendo os braços livres para manipular e segurar 22 . Curiosamente. procede-se a três rastreios principais: o do crescimento pós-natal. A clínica da patologia é caracterizada por cianose. com o tronco direito. a confirmação do diagnóstico até ao 3º mês. e até aos 2 anos de vida. através do despiste das suas características clínicas e auscultatórias. 12 meses (ficar de pé. Ainda no rastreio neonatal. 6 meses (sentar-se com apoio. Após o período neonatal. o rastreio dá oportunidade de ser feito um diagnóstico precoce. servindo-se das mãos para se levantar) e 15 meses (ficar de pé ou andar de pé sem apoio). o do desenvolvimento neuromotor e o do desenvolvimento psicomotor. O rastreio visual precoce possibilita assim um diagnóstico rápido. ter bom controlo da cabeça e o tronco rectificado e.

de modo a evitar situações de ambliopia. nesta época da vida do indivíduo os rastreios a realizar são relativamente simples: procede-se a uma avaliação do crescimento pubertário (sendo classificado de acordo com os estádios de Tanner. através duma medição da pressão arterial (no membro superior direito e com uso de braçadeira adequada. que consiste basicamente por um cover teste que faz uma avaliação da acuidade visual e o despiste do estrabismo. Outro rastreio é o da Hipertensão Arterial. A nível pré-escolar e escolar são realizados vários rastreios bastante importantes. verificando a motricidade grosseira (os movimentos musculares). e verifica-se o perfil lipídico. Por último. com parâmetros diferentes entre o sexo masculino e feminino). Ainda entre os 2 e os 10 anos (idade pré-escolar e escolar) é realizado o rastreio de saúde oral. existe o rastreio visual. o atraso mental. a mensagem central a retirar do supracitado é a seguinte: mais vale prevenir do que remediar. faz-se o rastreio da obesidade. [Hadouken] 23 . Chegando agora à adolescência. a báscula da bacia e o desnivelamento da omoplata. para detecção de proteinúria ou hematúria. que classifica o desenvolvimento psicomotor numa escala de 0 a 6. a motricidade fina (a coordenação e manipulação – uso das mãos e dedos). Em primeiro lugar. o rastreio do desenvolvimento e comportamento permite determinar a existência de condições que conduzam ao insucesso escolar e ao atraso de linguagem. é feito o rastreio da escoliose. como o autismo. a fazer entre os 3 e os 6 anos de idade. Também é feito um teste urina II / Combur teste. o deficit de atenção e a hiperactividade – o diagnóstico precoce é sinónimo duma intervenção atempada e bemsucedida. o atraso da linguagem (tanto pode ser causa como efeito). preferivelmente entre os 4 e os 6 anos (obrigatório na adolescência. para averiguar a existência de cáries ou de mal oclusão (problema que se associa a periodontites. e que passa fundamental pela análise de certos sinais que possam indicar a existência da patologia: a dismetria dos membros. analisa-se a saúde oral.objectos. de acordo com a idade e o sexo. é analisado através do Teste de Denver. mede-se a pressão arterial. caso não tenha sido feito até essa altura). através da determinação do índice de massa corporal/IMC (hoje em dia obrigatório). No fundo. Quanto ao terceiro. Depois. educando ao mesmo tempo para as boas prátic as ao nível da higiene oral. que cubra dois terços do braço) e da comparação com os percentis tabelados. a linguagem (a capacidade do uso de palavras e a cognição) e a evolução psico-social (a interacção e necessidades sociais da criança). a aterosclerose e a AVC’s).

a capacidade de se sobrepor e construir-se positivamente face às adversidades. as populações migrantes. e metade desta percentagem resulta de acidentes de viação. Em termos mais simples. um dos objectivos do médico é diminuir o risco da ocorrência de problemas de saúde na criança. é um acontecimento independente da vontade humana. que diminui a incidência de infecções e alergias (por exemplo. em conjunto com o aumento do risco do desenvolvimento de hipertensão arterial.Aula IV-B A Criança e o Risco – Acidentes Como não poderia deixar de ser. Tenhamos como exemplo a obesidade. Em jeito de nota de rodapé. No indivíduo obeso teremos um risco bastante maior de desenvolvimento do síndrome metabólico. seja tornar este acto natural a fonte exclusiva de alimentação do bebé até aos 6 meses. Representam 50% das mortes entre o 1º ano de vida e os 14 anos. O risco é a probabilidade dum acontecimento. a marginalização social e a toxicodependência. dado bastante negativo. Em pediatria. Daí que uma das metas no nosso país. isto é. neste capítulo partimos dum conceito-base que já nos é bastante familiar – a resiliência. sendo o risco relativo a taxa de incidência dos expostos sobre a taxa de incidência dos não expostos. sendo um factor de risco para este estado a pobreza. Estes factores são evidentes potenciadores do risco de negligência. um “azar” não é mais do que um complexo multifactorial que se reflecte numa interacção entre o ser humano e o meio físico. Esta define-se como a capacidade de um indivíduo em ter uma conduta sã num ambiente insano. provocado por agentes externos. geralmente ameaças implícitas caso a obesidade esteja presente. pela componente genética e pelos maus hábitos alimentares e/ou de sedentarismo – factores que podem surgir como parte integrante do ambiente onde a criança cresce. Esta é uma condição que é potenciada pelo contexto familiar. Algumas das situações de risco em pediatria estão conotadas com uma disfunção familiar: a pobreza. por sua vez. a obesidade e as doenças autoimunes. Os acidentes em idade pediátrica são ainda mais delicados e danosos. mas este associa-se a um aumento do risco relativo de doenças da criança. sendo que. desastroso para o primeiro. violência e maus-tratos (físicos. como a diabetes mellitus. diabetes mellitus e doenças cardiovasculares. doença ou acidente surgir numa pessoa duma população sujeita a certos factores. redutor do risco – é o aleitamento materno. em termos de Medicina da Criança. A alternativa seria o leite de fórmula. para além de ser um sinal da impossibilidade de absentismo parental no emprego. dado implicar um maior uso de materiais plásticos e um maior custo económico. Um factor protector – ou seja. metade destes morrem no local do acidente. agindo com rapidez e que se manifesta por uma lesão corporal ou mental. O que é o acidente? Objectivamente. Este é um indivíduo numa situação de vulnerabilidade – encontra-se desprotegido. sem contemplar os sobreviventes que permanecem com sequelas 24 . por passagem no leite de s IgA materno) e de doenças do adulto. também é possível referir que este leite representa uma maior agressão ambiental. emocionais e sociais).

pois ainda é incapaz de ter os reflexos para se manter à tona de água. pois. para além dos acidentes da viação (muitas vezes devido ao erro de levar no carro o bebé como um passageiro normal). Em termos globais. tratar e readaptar. Neste caso em particular. Perante estes números. 8. todas as crianças devem ser transportadas com o sistema de retenção adequado ao peso e à altura. como todos sabemos. Para isso. utilizam-se estratégias de prevenção. com um aumento de incidência brutal na época balnear. Já durante o primeiro mês.03% das mortes ocorrem nas primeiras 48 horas após um acidente de viação. Os afogamentos representam outra das causas de mortalidade infantil. ficando cinco vezes mais crianças com sequelas de grande importância e gravidade. Esta é uma morte rápida e silenciosa. entre os 0 e os 14 anos. Enforcement (imposição – as leis e a fiscalização do seu cumprimento) – o objectivo central neste campo passa por socorrer. Uma alternativa válida é sempre o transporte a pé – sempre com o cuidado exigido. de maneira a minimizar os danos num eventual desastre de viação. como é facilmente deduzível. estas passam por 4 E’s: Education (educação – a condução). Engineering (tecnologia – o carro). é a queda. visto ser esta a porção mais pesada do corpo. e não consegue ter a resposta necessária. Environment (ambiente – as condições da estrada). pois o bebé cai de cabeça.terríveis. quer após o acidente. Isto pode conduzir a um afogamento. quer na sua prevenção. mesmo em locais com uma pequena profundidade – não se deve 25 . é necessário ser proactivo quanto à problemática dos acidentes de viação. a principal causa. Um ponto que não podemos descurar é o do transporte rodoviário de crianças.

evidenciados por estudos epidemiológicos. o que é uma situação muito comum. por mais pequena que seja (até uma poça na praia pode ser suficiente para que o bebé se afogue). da mesa ou do mudador (geralmente o bebé é colocado paralelamente ao bordo da cama. do sofá. ocorrendo geralmente durante o sono e cuja causa permanece desconhecida. Na adolescência. nunca deixar o bebé só numa sala com uma criança pequena. nos recém-nascidos a resposta à hipoxia é a apneia. consumo de tabaco e/ou drogas pelos pais. ter especial atenção à temperatura da água do banho. com consequente fractura craniana). Os factores de risco. visto que as mãos podem estar expostas e que. uso dum colchão duro. [Florence and The Machine] 26 . nunca deixar o bebé ao cuidado doutra criança mais velha e com menos de 14 anos. Para os evitar. não usar gorro em casa. posição durante o sono (abdómen para baixo). não aquecer demais o bebé (não esquecer também que o corpo pode estar quente e as extremidades frias. entre a 1ª semana e o 1º ano de vida. Este síndrome caracteriza-se por uma morte inesperada duma criança com menos de um ano de idade. visto existir uma grande facilidade de ocorrência de hemorragias (Síndrome da Criança Abanada). Algumas das estratégias de prevenção da morte súbita infantil passam por: dormir de costas. Por último. investigação do local e revisão da história clínica. é que. Um dado que pode ser importante nestes casos de morte inexplicável. com menos de 6 anos. laçadas e fios que se possam enrolar à volta do pescoço. sendo muito fácil o rolamento e a queda. que podem resultar na infecção com IST’s ou numa gravidez indesejada. a ideia fundamental é apenas esta: a melhor forma de contrariar o Risco é a Prevenção. nunca deixar um bebé com um animal doméstico. os comportamentos de risco são identificados com simplicidade: tabagismo. consumo de álcool e de drogas e relações sexuais sem as devidas precauções. mesmo se for domesticado e muito afável. não abanar o bebé. ter especial cuidado com sistemas de aquecimento produtores de CO (monóxido de carbono). baixo nível socioeconómico ou cultural. história familiar. não usar almofadas. por exemplo. dormir num berço no quarto dos pais até aos 6 meses. É chegado o momento de discutir o síndrome de morte súbita. mãe jovem. não expor ao tabaco. prematuridade. esta deve encontrar-se nos 19ºC). enquanto a resposta à hipoxia nas crianças mais velhas e nos adultos é a hiperventilação. mesmo após autópsia. os pais devem seguir certas atitudes com o intuito de eliminar este risco: nunca deixar o bebé sozinho em cima da cama. não deixar sacos de plástico ao alcance da criança. causando em Portugal 5. evitar que o bebé se enrole nos lençóis. caso o quarto tenha a temperatura regulada. Este é a primeira causa de morte não acidental ou associada a doença congénita no Ocidente. são: sobreaquecimento. e que devemos saber. em ambientes mal ventilados. cama mole (devido ao material ou à presença dum colchão velho. Os acidentes domésticos são outras tragédias infelizmente frequentes. não usar fitas. pois é possível a ocorrência duma reacção tóxica e/ou sufocamento devido ao colchão em si).5 mortes em cada 1000 nados-vivos. o que pode precipitar episódios de sufocamento.deixar o bebé só nem por um segundo com uma lâmina de água.

só por si o processo mais complexo e espectacular do ser humano. o parto é um processo de auto e hetero-regulação entre os dois intervenientes principais. motivados pelo próprio sistema nervoso central. a semiologia da comunicação. que é acompanhado também por alterações maternas. que aguarda por um certo invento importante. tremores e alterações da cor da pele. importa clarificar o que é a Pediatria. é antes um modelo em escada. a semiologia do meio envolvente. em que não devemos considerar só o desenvolvimento do SNC e o desenvolvimento motor como determinantes na ocorrência dum touchpoint – devemos também focar a importância da relação e do meio. sempre com delicadeza). Sendo assim. depois com a mão. através das primeiras carícias (inicialmente com as pontas dos dedos. Repare-se no caso do primeiro passo da criança. no entanto ele só ocorre com o apoio e presença dos pais. pois ela vive e desenvolve-se permanentemente em relação. Para compreender o que são os touchpoints. na sua Identidade e Circunstância – Touchpoints O conceito de touchpoint insere-se num desafio mais abrangente. por exemplo) é um momento onde a intervenção acaba por ter um grande impacto no seu futuro – eis o que é um touchpoint. 27 . … Por outro lado. até porque nos dá a possibilidade de intervir em pontos delicados e determinantes na vida e futuro da criança. Para entender as fases da vida humana e compreender o ciclo de vida humano é necessário ter este conceito presente. é também um médico que precisa de ter presente sempre a semiologia da relação com criança. existe hoje em dia uma concepção abrangente. que começa de imediato a sua relação íntima com o filho. Esta área da Medicina é muito mais do quem a prática clínica dum mero médico de crianças. Um exemplo paradigmático deste pressuposto é encontrado no recém-nascido e no seu processo adaptativo ao meio extra-uterino quase instantâneo e marcado pelo choro. Indo mais além. após o qual existe a formação duma enorme quantidade de novas sinapses.Aula V-A Ser Criança Hoje. a criança apresenta uma enorme capacidade de adaptação. nomeadamente do pai e da mãe. é importante destacar que o desenvolvimento está longe de ser um processo linear ascendente. Tanto o SNC como a capacidade motora encontram-se preparados para este touchpoint. Cada uma destas fases fundamentais na vida da criança (o nascimento ou o início da puberdade. a semiologia da família. não é surpreendente que uma desorganização neste desenvolvimento possa ser resultado dum desequilíbrio na família. ao longo do qual a criança se vai desenvolvendo em saltos/arranques. e que representa um dos nossos traços mais característicos enquanto espécie. a primeira vez que caminha. evidenciando a relevância da relação no desenvolvimento da criança. as primeiras palavras para sossegá-lo e a consolação (processo que se revela constante ao longo de toda a vida da criança – não há ninguém que nos acalme tanto como a nossa mãe). ou que possa mesmo provocá-lo. Assim. Antes de mais. que incide sobre o que é ser criança no século XXI e que envolve toda a circunstância da criança.

o estabelecimento duma relação mútua de intimidade e cumplicidade com os pais.Para concluir. como também nos dá o poder de alterar profundamente para melhor o futuro da criança. a adaptação é um mecanismo que se encontra dependente da pessoa. dado que. de relação e de touchpoint adquirem semiologicamente um significado para o médico que assenta sobre os princípios fundamentais dos touchpoints: a criação do clima de paixão que envolve a criança. do ponto de vista clínico. do novo contexto com que se depara e do tempo que se encontra ao seu dispor. dão-nos uma oportunidade de intervir nas alturas mais importantes da vida da criança. fomentados por uma boa comunicação ao longo do seu desenvolvimento. o que não só maximiza a influência que podemos ter no agora. Portanto. Estes são factores sem os quais o desenvolvimento normal da criança se torna muito difícil. os touchpoints representam um ponto de partida para a abordagem de situações de vulnerabilidade e para a prevenção do risco. estendendo a nossa acção pelo tempo. Do ponto de vista analítico. do processo adaptativo. [Broken Social Scene] 28 . em termos práticos. os conceitos de adaptação. a linguagem e comportamento do bebé.

Em termos epidemiológicos. dado apresentar uma prevalência extremamente reduzida (1:250 000). como é previsível. e ao nível do pulmão. É uma doença genética com transmissão autossómica recessiva. Esta última é o paradigma extremo da patologia crónica. que apresenta uma secreção insuficiente. Em redor do doente crónico forma-se assim um ecossistema que apresenta a criança no centro e que envolve a família. ao envolver um conjunto de diferentes condições clínicas sem cura. causada por uma mutação no gene do CFTR. Ao contrário da doença crónica. diabetes (afecta 4000 crianças no nosso país). Esta implica alterações físicas. um dos factores que contribui para a dificuldade na absorção dos nutrientes da dieta. quer dada a singularidade da sua etiologia. sendo rara nas raças negra (1:14000) e amarela (1:22500). nomeadamente ao nível das células epiteliais dos órgãos com funções de absorção e secreção. distrofia muscular e fibrose quística. Algumas das patologias crónicas pediátricas mais prevalentes em Portugal são: asma. epilepsia e outras doenças neurológicas. A presença 29 . crónica. causa de morte precoce. a fibrose quística apresenta uma incidência variável. o que obriga a uma presença mais próxima por parte dos técnicos de saúde. Os efeitos mais evidentes em termos clínicos acabam por existir ao nível das glândulas sudoríparas. incurável. os técnicos de saúde e mesmo a sociedade. A doença crónica em pediatria. como a diabetes mellitus e a osteoporose. associase indelevelmente com a vulnerabilidade. Deste modo. mostra-se ainda mais problemática. com a maior presença de cloreto no suor (e. cardiopatia congénita. dada a vasta variedade diferentes mutações. consequentemente. e com grande heterogeneidade na apresentação e evolução clínica. o fenótipo tem gravidade diferente consoante a importância funcional da mutação – cerca de 45% dos doentes apresentam um fenótipo superior a 50 % das manifestações possíveis. Em Portugal. mas revelando-se a doença genética mais comum na raça caucasiana (1:2000/2500). é limitada no tempo. insuficiência renal crónica.Aula V-B Expressão de Vulnerabilidade I – Criança com Doença Crónica Em pediatria. terapêutica e prognóstico. a fibrose quística é uma doença genética. através dos seus valores e cultura. A título de curiosidade. sendo que até hoje foram detectadas mais de 1600 mutações diferentes. onde se desenvolvem infecções respiratórias recorrentes. Saliente-se que. de sofrimento físico e psíquico e de problemas sociais e económicos. ao ser a causa de comorbilidade. emocionais e sociais muito mais profundas. na ordem do 1:6000. a doença aguda geralmente assume-se como uma emergência. a principal causa de morte nos doentes com fibrose quística. os amigos. a Finlândia rompe totalmente com esta regra. a diversos níveis. associando-se a várias complicações. também de sódio – suor salgado e desequilíbrio electrolítico). que afecta a formação de canais transmembranares de cloreto e que se localiza no braço longo do cromossoma 7. clínica. leucemia. apesar da esmagadora maioria da população ser caucasiana. As manifestações clínicas da doença reflectem a expressão deficiente do CFTR. multissistémica. ao nível do pâncreas. Resumindo. a prevalência é ligeiramente menor. quer face às suas múltiplas e diferentes especificidades. que afecta a criança e a família e que requer um processo de readaptação – contudo.

podendo causar. embora a frequência seja ajustável de acordo com a situação clínica. deve envolver o contacto. a posteriori. em geral. o impacto psicológico que a doença tem. Esta primeira entrevista é memorizada para toda a vida. a incerteza quanto ao prognóstico. Isto leva a estasia das secreções brônquicas e eventual obstrução. Tem existido. proporcional ao aumento progressivo do grau de incapacidade. Analisemos agora a protecção e o seguimento das crianças que padecem de fibrose quística. justificam-se apenas consultas trimensais. o grande aumento dos cuidados exigidos. Como acima referido. No entanto. Encontramo-nos assim perante infecções crónicas que conduzem a um grande aumento da morbilidade e mortalidade. bronquiectasias 30 . com uma sobrevida média de 30 anos. nem tudo é negativo. sendo uma doença órfã (antes da 2ª metade do século XX. e o modo como esse facto lhes confere uma tremenda vulnerabilidade. encontra-se intrinsecamente associada à vulnerabilidade. XX. face a uma série de factores: o grande apoio necessário para a criança. insegurança e depressão. Todavia.desta patologia cria uma situação de enorme vulnerabilidade familiar. deve constituir uma oportunidade para a colocação de questões. no que se refere à fibrose quística. a perspectiva esperançosa de novas terapêuticas. Esta doença decorre duma cascata patogénica iniciada pela alteração da resposta iónica na sequência da mutação ao nível do canal transmembranar de cloreto. a incerteza sobre o grau de dependência que a criança irá ter no futuro. em conjunto com o internamento em centros especializados nos quais a criança é acompanhada por uma equipa multidisciplinar que conta com serviços de apoio e com o auxilia de equipas de investigação. facilitando a colaboração na busca pelo objectivo da melhoria da saúde. uma explosão de novos conhecimentos. com uma periodicidade de consultas até ao 1º ano de vida mensal e posteriormente bimensal. a doença pulmonar progressiva e sem cura é a causa de morte na vasta maioria dos doentes (95%). Num quadro de fibrose quística atípica ou dum fenótipo mais suave. com uma conotação negativa ancestral. infecções estas para as quais os antibióticos são. tem conduzido a um grande aumento do tempo de sobrevida – esta grande evolução reflecte-se no facto de mais de 50 % dos doentes atingirem a idade adulta. não deve ser interrompida. O momento do diagnóstico é marcante tanto para a criança como para o acompanhante. dada a muito maior adesão e colonização das bactérias. dava azo ao abandono pelos pais) e rara. o que contrasta profundamente com a sobrevida de menos de 10 anos na década de 70 do séc. conta com absoluta privacidade. o que. Por outro lado. é fácil de perceber que essa consulta deve ser realizada em condições especiais: deve contar com a presença dum especialista da doença. Face a isto. Estas crianças são seguidas atentamente. ineficazes. a criança deve ser sempre consultada em caso de agravamento clínico. por exemplo. com outras famílias. a informação deve ser transmitida de modo objectivo e adaptada às capacidades intelectuais dos pais. alteração essa que induz uma diminuição da presença de água nas células epiteliais traqueo-brônquicas e no ASL (Apical Surface Liquid) e consequentemente uma produção de muco anormalmente espesso. deve ser exposto tudo o que sabemos e tudo o que estamos à espera perante aquele quadro. o que propicia o desenvolvimento de infecções bacterianas. e que redunda em ansiedade. encontrando-se imbuída por um enorme sentimento de destruição.

que eventualmente despoleta uma situação de diabetes. praticando uma dieta hipercalórica. A acrescentar a isto. o que dificulta esta prática alimentar. é inegável a existência dum risco maior de desequilíbrio psicológico. que se acentua durante a adolescência. restabelecendo o equilíbrio emocional. desta feita de insulina. Visto que o doente manifesta uma má absorção intestinal. A vertente psicológica nestes doentes. são necessários cuidados especiais. nos pacientes do sexo feminino. Só que as infecções muitas vezes diminuem o apetite. Em casos mais extremos. a insuficiência pancreática e a cirrose biliar. poderá ser necessária a oxigenoterapia permanente e a ventiloterapia. devido à anormal sudorese. como é calculável. e o seu surgimento pode ser facilitado por certos factores familiares. como já foi reforçado. administração de soro salino hipertónico (optimiza o transporte mucociliar). a situação socioeconómica (os subsídios estatais muitas vezes são insuficientes). como também um doente com um grande risco de desenvolvimento de intolerância à glicose. que. de mais água e de alimentos com maior adição de sal. exercício físico. os pais. Os microrganismos mais típicos e sinónimos de maior gravidade são a Pseudomonas aeruginosa (que diminui a sobrevida para menos de 30 anos) e o complexo de bactérias Burkholderia cepacia (que diminuem a sobrevida para apenas 15 anos). Apesar de. Outro grave problema nas crianças com fibrose quística é a malnutrição. perante o impacto e os períodos de stress inerentes à patologia e à sua terapêutica. o doente encontra-se também em risco de desidratação. necessita de comer mais do que o normal. Assim. a destruição dos pulmões. o que poderá acentuar ainda mais a falta de apetite. acompanhadas por controlos rigorosos – algumas destas medidas são: cinesioterapia diária (terapia que melhora o funcionamento do aparelho respiratório. em última instância. apresenta um declínio pronunciado da função pulmonar. Em estádios mais avançados.(dilatação e distorção irreversível dos brônquios decorrentes de destruição dos componentes elástico e muscular de sua parede) e. para além da insuficiência respiratória e das infecções do tracto respiratório. como a ingestão de bebidas de reposição iónica. reservando-se esta segunda medida para casos muito avançados e graves. um problema major ao nível do tempo de sobrevida e que requer a mais uma administração invasiva. o peso inferior ao adequado correlaciona-se com a má função pulmonar. o que pode ter uma certa implicação social. como entre os 6 e os 11 anos e na adolescência. antecedendo quase sempre o transplante pulmonar. Para além disto. mas que é algo desconfortável). o nível cultural (é interessante o facto de existir uma 31 . Este desequilíbrio pode manifestar-se como um quadro de ansiedade ou de depressão. a família e os próprios doentes em geral conseguirem ajustar-se à crise. antibioticoterapia profilática ou em caso de agudização (pode ser feita no domicílio ou em internamento. à má absorção de nutrientes juntam-se outros factores anorexigénicos. Quando o doente se encontra colonizado por estas bactérias. risco esse que aumenta bastante durante o Verão e que obriga a cuidados adicionais. como a alteração da estrutura familiar (divórcio dos pais). mais evidente em certos grupos. incluem os estados depressivos. é bastante afectada. sendo geralmente endovenosa) e outras medidas gerais de prevenção e controlo da infecção. nomeadamente a restrição dos contacto com outros doentes com fibrose quística sem esta colonização. o controlo da malnutrição é efectuado através de alimentação entérica (por gastrostomia – procedimento cirúrgico para fixação duma sonda alimentar) – só que neste caso estamos não só perante um doente que. Imediatamente após o diagnóstico é fulcral dar início a medidas de prevenção para controlo das infecções.

os amigos e os técnicos de saúde. que envolve todos os envolvidos na doença e também. começando pelos pais e irmãos. Ela aumenta com a adesão e confiança nos tratamentos. o stress familiar é mesmo o factor preponderante para a ocorrência dum desequilíbrio emocional. De maneira a fornecer o apoio necessário à família duma criança com fibrose quística. podendo surgir de várias formas: relações difíceis (com os irmãos. diminui perante uma atitude depressiva e quando não existe controlo das emoções. muito mais destrutivas e incapacitantes – contudo. os valores vigente. e a sobrecarga de trabalho podem minar qualquer casamento). dada a perda acentuada de sódio. hoje em dia. A sensibilização da família surge ao nível da responsabilização dos familiares para que sejam evitadas infecções respiratórias. a adaptação a um novo domicílio (a proximidade dum centro especializado pode forçar uma mudança permanente). a acção da associação de solidariedade social ANFQ (por exemplo. alterações das actividades e objectivos. em parte devido à morte precoce. pode ser destrutiva). No acompanhamento da criança com fibrose quística. que foca as questões “O que é a doença? Quais os tratamentos?”. Para manter o equilíbrio psicológico e preservar a auto-estima do doente. conseguiu conquistar uma comparticipação estatal nos tratamentos e consultas especializadas de doentes com fibrose quística). por exemplo). releve-se a esperança depositada em eventuais hipóteses de cura. Este acompanhamento. a nossa missão é a de permitir a saída do domínio de doença grave para um registo mais saudável. as terapêuticas diárias. as expectativas escolares (a incapacidade de atingir objectivos. e o aumento das responsabilidades financeiras. que pode conduzir a sentimentos de culpa e recriminação. se bem que. assume-se como um objectivo fundamental a manutenção da identidade familiar. podem existir mais irmãos com a mesma doença). e da atenção especial à criança durante o verão. a preocupação pelos problemas médicos (o apoio nos tratamentos). número de tarefas e compromissos (a sobrecarga com a dieta especial. da obrigatoriedade da administração de enzimas pancreáticas e de vitaminas e da prática duma dieta hipercalórica para que não ocorram problemas gastrointestinais e de nutrição.correlação positiva entre o nível de cultura familiar e o prognóstico da doença na criança) e o número de filhos com fibrose quística (face ao seu cariz genético. Existe assim a formação duma equipa multidisciplinar. a relação conjugal dos pais (a origem genética. nomeadamente a modulação da proteína GPCR ou a terapia genica. com a figura da criança no centro. Este passa por um programa educacional muito agressivo. com o auto-estímulo e optimismo do doente e com a comparação social com outras doenças crónicas. e que se destaca como uma estratégia para alcançar o objectivo de melhorar os sintomas e controlar a progressão da doença. no nosso país. envolve de forma bastante próxima toda a família. Aliás. face ao acima discutido. com maior qualidade de vida e menor vulnerabilidade. Como nota final. [Tame Impala] 32 . o meio que o envolve tem de demonstrar organização e disciplina. a sociedade e as políticas sociais. sempre tendo por pano de fundo a cultura. Estas atitudes constituem a base para que o doente consiga conviver com a patologia crónica mantendo a qualidade de vida. boa comunicação. os internamentos). existe uma atenção especial ao atendimento familiar. as consultas. grande coesão e uma certa flexibilidade. a escola.

com aconselhamento familiar. caracterizado por uma insistência irracional do pais em que a criança está doente. que nos podem indicar uma maior ou menor probabilidade da sua existência: a criança tem um temperamento difícil.U. 33 . os antecedentes de abuso sobre o prestador de cuidados. Existem geralmente certos padrões de abuso. Em primeiro lugar. exigindo exames e intervenções mesmo quando a criança não tem qualquer tipo de problema. Logo. a sua prevalência é assustadora – nos E. A prevenção destas situações. enquanto nos mais elevados existem mais casos de abuso psicológico. a evidência duma situação ou comportamento desencadeante. com a identificação de situações de risco. pode ter um qualquer tipo de deficiência. o isolamento social. o que pode ser indício dum ensaio demasiado cuidadoso e calculista. sendo 76% destas por negligência. o abuso pode assumir as mais diversas formas: físico. a crise abusiva surge na sequência dum problema que desencadeia agressividade no seio da família. a aplicação de regras no uso da Internet e a vigilância alargada da saúde infantil na comunidade. Uma palavra apenas para o abuso via Internet.Aula V-C Expressão de Vulnerabilidade – Negligência e Maus Tratos Tendo em atenção a sua conceptualização. a atitude do profissional de saúde deve seguir certas linhas orientadoras.3%. é muito inteligente. a melhoria das condições de vida e de trabalho. o aumento. negligência nos cuidados de saúde e abuso dos cuidados de saúde (um exemplo desta última forma de abuso é o síndrome de Munchausen. a mudança súbita de comportamento da criança. a inexistência de discrepância ou mudança de história. Em termos epidemiológico. 20% por abuso físico e 4% por abuso sexual. mas que tem vindo a adquirir cada vez mais relevância. e tem um progenitor diferente (padrasto ou madrasta). em número ou gravidade. sendo o abuso diferente consoante o nível cultural e a idade – o abuso físico é mais frequente nos estratos sociais mais baixos. existem 40 000 queixas por ano. intervenção e seguimento – nunca esquecendo que estas são situações de referenciação obrigatória. No nosso país. a nossa estratégia passa pela prevenção. emocional. pode ser realizada a dois níveis: primário. o stress e crise financeira. dos pseudo-acidentes. o potencial de abuso pelo prestador de cuidados (são muito mais raras as situações onde o abusador é um estranho) é maior se tiver sido abusado no passado e/ou se for dependente de substâncias ilícitas ou de álcool. uma responsabilidade apenas parcial do profissional de saúde. provocando 2 a 3 mortes em cada 100 000 crianças por ano. com o controlo institucional e com o controlo da Internet. o atraso na procura de tratamento. a falta de afecto.A é de 10. com a educação dos envolvidos. deve reconhecer certos factores quando os encontra: mecanismos pouco plausíveis para uma lesão. Perante uma suspeita de abuso. um tipo completamente diferente do convencional. as expectativas irrealistas sobre a criança. e secundário (com muito mais acção directa por parte do profissional de saúde). sexual. negligência física ou emocional. reconhecimento.

a nossa posição à partida deve ser sempre acreditar nele. exigindo uma atitude coerciva e o uso da técnica correcta. de brincadeiras. No que se refere ao abuso sexual. recorrendo por exemplo ao internamento e notificando sempre a Segurança Social. chegando mesmo a ser fatal. voluntária ou não. e os acidentes de viação. Quanto à negligência. A abordagem nos casos de maus tratos é difícil e deve ser gerida com bastante tacto e cuidado. como partir bonecas ou fazer desenhos enraivecidos e violentos. palmas das mãos e região glútea. uma atitude recolhida e fechada e um comportamento nos jogos que se assemelhe a agressão. e engloba o tratamento médico referente à situação ocorrida. esta tem de garantir a segurança da criança. nunca devemos dar sugestões à criança que possam afugentar o potencial abusador. é vital estar alerta para as marcas de abuso mais típicas destas situações. referindo sempre queixas diferentes e exigindo atenção. Ela apresenta-se através de queixas directas. sofrendo as crianças as consequências. é o caso do síndrome do Bebé Abanado/ Shaken Baby. Outros sinais óbvios de alerta são a presença de IST’s. ou síndrome de Munchausen. de modo a manter a relação de confiança entre o técnico de saúde e a criança que foi criada e a salvaguardar o facto de que existem certas coisas tão graves que simplesmente temos de comunicar a outros adultos. esta pode surgir na forma de várias manifestações: social. o que nos obriga a reflectir bastante sobre as atitudes a seguir. medicamentos e exames completamente desnecessários. em que se pode sujar as roupas) e enurese (incontinência urinária. geralmente nocturna). que pode não resultar dum mau trato per se. e merecedor de atenção. um atraso de crescimento (pode ser provocado somente por uma falta de afecto). o abuso de substâncias e alterações do rendimento escolar. o caso do Munchausen by proxy. como é o caso da ausência de cuidados médicos. de alterações do comportamento ou de queixas físicas abdominais. o tratamento psicológico e a intervenção 34 . mas sim da ignorância dos pais no que diz respeito aos cuidados a ter com o bebé – ignorância essa que pode deixar sequelas muito graves a nível neurológico. Após a queixa. muitas vezes provocados por atitude inconscientes dos condutores. daí que se guie por certas regras. devemos sempre explicar as regras de confidencialidade. Não devemos também menosprezar que os técnicos de saúde têm potencial iatrogénico sobre os membros da família. as fracturas (geralmente de torção). Chegado o momento da intervenção. A investigação pode ser muito complicada. para que não deixemos transpirar pistas para a criança. as lesões internas (nomeadamente a ruptura do baço. emocional. principal causa de lesões severas e de mortalidade infantil. linguagem ou desenhos sugestivos. muitas vez com a marca da ponta dum cigarro). Um caso particular. sinal de agressão com pontapés na barriga). no qual os pais surgem com enorme frequência nas consultas. isto é. Se a criança ou jovem referir espontaneamente qualquer tipo de abuso.Mais uma vez. este é talvez a mais delicada forma de abuso em termos de abordagem. como a solidão (em casa e permanente) e a inexistência de afecto e contacto entre crianças e pais. Alguns dos exemplos mais comuns de marcas de abuso são as feridas. as queimaduras (principalmente nas plantas dos pés. infelizmente bastante frequente na sociedade actual. quando temos a obrigação de reconhecer casos de abuso. genitais e anais recorrentes em conjunto com encoprese (eliminação de fezes. o trabalho infantil e o abandono.

[Caribou] 35 . Após a resolução do caso.familiar. a APAV. a medida mais aconselhável é a reinserção da criança na família. pessoal e social. em conjunto com uma acção multidisciplinar intensiva no sentido de melhorar a qualidade de vida da criança. e sempre que possível. a SOS Criança e o serviço telefónico de emergência Criança Maltratada. do Projecto de Apoio à Família e à Criança (PAFAC). Os serviços de apoio social a que se podem recorrer nestas situações são a Linha de Emergência Nacional.

Noutro registo. Eis uma questão complexa. Contudo. os conceitos que sustentaram esta evolução são mais antigos. o artigo nº 64 proclamou o direito à protecção da saúde e o dever de a defender e proteger em todos os cidadãos. a Casa do Gil é uma casa de acolhimento temporário pós-hospitalização. uma forma de apoio para crianças com doenças crónicas seguidas no Hospital Santa Maria (no princípio. no caso da criança. no agora. incluindo as crianças. que não se define mas que tem de ter um ponto de partida. É lógico que. Parte II – Perspectiva do Administrador Hospitalar [Prisma Económico – Custos da Saúde] Em primeira instância. por exemplo. o respeitar. sem resposta simples: o que é a humanização? É um conceito subjectivo. mas também se assume como pessoa que interage com o individuo fragilizado. Os custos 36 . Isto tendo sempre presente o direito à privacidade. Um outro projecto da Fundação é a UMAD (Unidade Móvel de Apoio Domiciliário). a humanização vem de nós próprios e é dependente da nossa relação com o outro. o integrar na família e na comunidade. transversal a todos os doentes. os nossos valores e princípios. dado que o profissional de saúde tem de ter conhecimentos técnico-científicos. a funcionar desde 2006 sob a alçada da Fundação do Gil. sendo os seus objectivos a reintegração na sociedade e a reconstrução da vida da criança.Aula VI Humanização dos Cuidados de Saúde na Criança Parte 1 – Perspectiva do Enfermeiro Na Constituição da República de 1976. que correspondem a 10% do PIB de despesa pública. no Hospital Fernando da Fonseca e no Hospital D. mas que ficam neste local devido a carências sócio-económicas. é uma forma muito eficaz de aumentar a adesão à terapêutica. surgiu a Carta dos Direitos da Criança Hospitalizada. mas o valor per capita é de 2000$. e que é uma enorme forma de auxílio à comunidade. Tendo isto em vista. perante o outro (o paciente). o cuidar com excelência. Logo. as primeiras publicações sobre cuidados de saúde remontam à década de 50. envolvendo o acolher. é necessária uma perspectiva global dos custos de saúde. Estefânia. que. reflectir sobre como o podemos ajudar. o seu tratamento implica tratar dum conjunto de pessoas (família e amigos). era só esta unidade a abrangida pelo programa). Em 1988. sendo esta uma acção que tem de ser concretizada no tempo da criança. e uma enorme vitória é a conquista da confiança. incutindo-lhe a nossa própria dimensão pessoal. e esse ponto poderá ser o acto de cuidar do próximo – isto é. o partilhar. Esta casa abriga crianças que precisam apenas de alguns cuidados de enfermagem. apesar da materialização destes direitos do doente (e também da criança) ser relativamente recente.

S. por ele. É neste contexto. muito para além da biológica. é subjectiva. mas o tipo que deu isto era um tecnocrata insosso e condescendente. a vigorar nos nossos hospitais. imaterial e pessoal. pois. se morressem uns quantos ao final do dia não havia grande problema. o que é patente ao observar os custos estatais com doentes portugueses a receber tratamento no estrangeiro. agora sim. porém tudo o resto tem um custo. por exemplo. o orçamento anual do Hospital Santa Maria é de 420 milhões de euros. só para se ter uma ideia. a queixar-se do dinheiro que se gastava – aposto que. que se encontra empenhado na procura duma explicação racional a seu ver. algo biológico e material. O papel do profissional de saúde é o de facilitar a construção da narrativa da doença pelo paciente.têm aumentado sempre. Por este ponto de vista. capazes de dar sentidos muito subjectivos à sua história – neste caso. para conseguir perceber a doença através da perspectiva do doente específico. o aumento da esperança média de vida tem um impacto insignificante sobre os custos de saúde – ora. que poderia ser usado de modo diferente. social. Os sorrisos são grátis. A conclusão a inferir desta perspectiva passa pelo reconhecimento da existência de custos que estão fora do nosso controlo. Daí que a doença seja uma geradora de múltiplas narrativas. psicológica e emocional. a resposta humana a uma doença. A grande problemática que emerge na área administrativa quando falamos da humanização dos cuidados passa pelos pequenos acréscimos de custo. A concepção do ser pessoa define a atitude na relação com o paciente. relacional. que se assume como ainda mais relevante a dimensão pessoal do médico. fui subjectivo] Parte III – Perspectiva do Psicólogo Actualmente. as funções do profissional de saúde restringem-se ao tratamento da doença e à recuperação da saúde. [P. atitude essa que é modelada pela coabitação no indivíduo (o doente ou o médico) de várias dimensões de sofrimento. por mim eram todos alinhados contra uma parede branca e pintava-se com eles a dita parede de vermelho. como: espiritual. Só que o valor da vida humana não é mensurável. Uma corja. pois se o médico demorar mais uns minutos a falar com o doente. nomeadamente o custo de oportunidade – este conceito evidencia-se na consulta. dependentes do doente. Ora. guiando-a de modo a dar-lhe um sentido. Uma besta. Mais um burocrata. perante a subjectividade do paciente). isso representa um custo. principalmente por uso das novas tecnologias no diagnóstico e terapêutica (semelhante ao que sucede nos outros países desenvolvidos). que foi para lá debitar números que não interessam nem ao menino jesus. Desculpem. se isso implicasse a poupança de meia dúzia de trocos.: Eu fui objectivo. cognitiva. física. familiar. ainda que tenhamos de ponderar em certos cuidados que estamos a prestar e que poderão ter implicações no panorama global – respeitar o Princípio da Justiça Distributiva. 37 . temos vindo a assistir a dois fenómenos curiosos e quiçá prejudiciais para a prática clínica: a tecnologização da Medicina (negativa quando se reduz o paciente a um órgão que precisa duma intervenção) e a racionalização dos sistemas de saúde (vejam-se a problemática das listas de espera e a exigência da objectividade em consultas de 10 minutos. as pessoas são elementos singulares.

Aqui. o impacto do internamento por si só é uma enorme fonte de stress e ansiedade. face ao poder emocional que estas situações trazem à superfície. não se criar logo uma ligação com a criança.Perspectiva da Família/Pais Não há muito a referir neste aspecto. dor e sofrimento perante uma experiência de vida aterrorizante – a doença do filho – e a alegria e comoção. surge a intervenção do psicólogo. que provoca um esgotamento dos recursos ao dispor do doente e uma sensação de impotência que cresce nele. falta de informação. é conhecer o homem que tem a doença”. na sua génese. Temos de trabalhar em grupo/equipa. Temos de encarar a hospitalização como uma oportunidade de aprendizagem e de crescimento pessoal. as características da doença. colocando assim em risco a sua integridade – esta situação evidencia-se ainda mais na criança e na sua família. Qual o papel do psicólogo? O seu trabalho é humanizado por si só. que tenta diminuir a ansiedade e sofrimento das famílias e que sublinha potenciais aspectos positivos. influenciada por factores como a idade. As mensagens finais a retirar deste ponto de vista são simples. o grau de dor e sofrimento e a duração do internamento. por outro o desejo de ir para casa. pelo facto de. inerentes à cura do filho e ao apoio que é dado aos pais pelos profissionais de saúde. sentimento de culpa e ausência de controlo. e desempenha um papel relevante numa equipa multidisciplinar de apoio ao doente. muitas vezes. dada a separação e a fragilidade. O conceito de “Hospital/Hospitalidade”. Por fim. os pais vêm-se confrontados com um momento ambivalente: por um lado. Todavia. Outro sentimento com o qual têm de lidar é o medo. Refira-se somente a dicotomia entre o sacrifício. existe o receio de cuidar da criança. liga-se intrinsecamente ao receber o doente. uma ameaça contínua. Temos de demonstrar disponibilidade e empatia. Uma demonstração clara desse facto é o caso da hospitalização infantil. exacerbada pela separação. Temos de compreender o doente enquanto pessoa única e singular.Como dizia William Osler “Tão importante quanto conhecer a doença que o homem tem. impossível de descrever de modo teórico e objectivo. face à diferença perante a representação que construíram do bebé e face às pressões dos familiares e amigos (e até dos próprios profissionais de saúde) para que os pais se apaixonem imediatamente pelos filhos. o momento da alta também é bastante delicado para os pais – caso a medição da capacidade de resposta do recém-nascido (através da escala de NBAS) se revele suficiente para a alta hospitalar. que chega perante uma ameaça. Parte IV . 38 . mesmo que racionalmente saibam que não é culpa sua. Como é sabido. O trabalho do psicólogo terá como propósito o restabelecimento da normalidade perante este quadro de vulnerabilidade. Um outro exemplo da importância do psicólogo é encontrado na UCI Neonatal. o trabalho incide sobre os prematuros e os seus pais – estes alimentam sentimentos de culpa emocional pelo nascimento precoce. um apoio humanizado que se corporiza no olhar de gratidão dos pais. o internamento não deixa de ser uma experiência de vida. A este nível.

os únicos que podem dizer sempre a verdade. Um exemplo 39 . sendo a sua avaliação do desempenho de extrema importância. o que contribui para a eliminação da ansiedade normal. O hospital pode ser encarado como um lugar de vida. para que sejam eficientes. E assim surgem os palhaços no hospital. pode ser suportada em grande medida pelo assistente social. a acção do serviço social revela-se tanto através da criação da empatia com o utente. Este é assim um lugar no qual não queremos estar. São representações do que de mais humano temos em nós. a presidente da Operação Nariz Vermelho abordou alguns temas interessantes e merecedores de reflexão. especializados e com treino específico para trabalhar no hospital. trabalho esse que se exige sistemático e cooperativo de modo a funcionar com qualidade. não menosprezemos estes elementos dentro do hospital. profissionais como quaisquer outros. e também como um lugar de medo. onde se luta pela saúde. e que é monopolizado por várias regras e hierarquias. o seu valor é indubitável. figuras que existem desde sempre na sociedade. Assim sendo. não esquecendo que esse mesmo desempenho engloba também a humanização. medo para todos os intervenientes: criança/paciente. :D Parte VI – Perspectiva da Assistente Social Os cuidados de saúde. o desrespeito e incompreensão das hierarquias. apesar de não serem de todo terapeutas e de se destacarem como uma entidade nova no contexto hospitalar. conseguimos sobreviver. inserido na rede nacional de cuidados integrados. que. quando é libertado. visto que o humor é uma arma muito importante dentro do hospital – se conseguirmos rir. Mais uma vez. médico – uns têm medo do que lhes poderá acontecer. e de todos os nossos defeito. como através do diagnóstico social. que lhe confere a capacidade de responder às necessidades explícitas e implícitas do paciente.Parte V – Perspectiva do Animador/Palhaço Numa abordagem pouco ortodoxa e bem-humorada. Em termos simbólicos. A assistente social integra-se nesta equipa multidisciplinar. recordemos que a humanização é um conjunto de características duma entidade. espelham várias dicotomias: o querer acertar e errar. têm de englobar a humanização desses mesmos cuidados – este conceito é já um dado adquirido. apesar de as conhecer. Além do mais. Logo. E um elemento fundamental para que isto se concretize é o trabalho em equipa entre os diferentes profissionais de saúde. o que pode resvalar para a estupidez. o ter medo e tentar provocar medo. o papel do assistente social passa pela informação do doente de diversos aspectos que são relevantes para ele. enfermeiro. embora seja muito dependente da relação que se cria entre o médico e o doente. enquanto pacientes. Porém. pai ou acompanhante. os outros têm medo de errar.

demonstrando o modo como as novas tecnologias facilitam a transmissão de conhecimentos. que servem de instrumento terapêutico ao serviço da cura. visitas lúdicas e pedagógicas ao exterior. promove uma série de actividades: brincar – uma acção simples e promotora do bem-estar. A primeira vivência é um momento particularmente delicado desta vivência. pois marca o estabelecimento e garantia (ou não) de cuidados humanizados. projecto “Tele-Aula” – uma oportunidade de escolaridade e de socialização da criança ou jovem internado. emoções e sentimentos. o hospital é um momento diferente na vida da criança. E não só. e que demonstra que todos os momentos vivenciados podem ser utilizados como recurso para proporcionar experiências potenciadoras da aprendizagem. [Joy Division] 40 . Em suma. que pode fragilizar a relação pai-filho. Parte VII – Perspectiva da Educadora Como já mencionado anteriormente. apesar de tudo. que consiste no acto de informar os doentes sobre quais os seus direitos e deveres. materializadas principalmente nos sinais físicos e verbais obrigatórios. que facilita a compreensão e a adaptação ao tratamento médico. estas não deixam nunca de ser crianças. Para ir de encontro com estas responsabilidades. que organiza a “hora da descoberta”. a “hora do conto” e a “hora da música”. em teoria promotores de humanização.desse papel é a advocacia social. de inter-ajuda. actividades exteriores. parcerias (com a Operação Nariz Vermelho e com a Fundação do Gil. que permite a continuidade do percurso escolar. as suas funções abrangem a organização do espaço educativo para proporcionar momentos agradáveis. tarefa que é transversal a todos os profissionais de saúde. mas. de aprendizagem e de descontracção e a delineação de actividades potenciadoras de novas aprendizagens no tal clima de inter-ajuda. acções de solidariedade. Para a criança são deveras intimidantes as normas e regras estabelecidas no hospital. a hospitalização é uma experiência muito delicada. Quanto ao educador em específico.

Anexo I – Boletim de Saúde Infantil e Juvenil 41 .

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ou da sua família. e reconhecida na Declaração Universal do Homem e nos estatutos de organismos especializados e organizações internacionais interessadas no bemestar da criança. idioma. enquanto homens e mulheres. origem nacional ou social. nascimento ou de qualquer outra situação. Princípio 4º A criança deve beneficiar da segurança social. tem necessidade de uma protecção e cuidados especiais. seja de raça. de 20 de Novembro de 1959 PREÂMBULO CONSIDERANDO que os povos das Nações Unidas reafirmaram. na Declaração dos Direitos do Homem. sexo. por motivo da sua falta de maturidade física e intelectual. cor. a sua fé nos direitos fundamentais. opinião política ou outra da criança. Tem direito a crescer e a desenvolver-se com boa saúde. Princípio 2º A criança gozará de uma protecção especial e beneficiará de oportunidades e serviços dispensados pela lei e outros meios. Estes direitos serão reconhecidos a todas as crianças sem descriminação alguma. CONSIDERANDO que a Humanidade deve à criança o melhor dos seus esforços. recreio e cuidados médicos. a consideração fundamental a que se atenderá será o interesse superior da criança. das organizações voluntárias. da sua origem nacional ou social. religião. língua. fortuna. para que possa desenvolver-se física. de educação e dos cuidados especiais requeridos pela sua particular condição. sem distinção de qualquer espécie.Anexo II – Declaração dos Direitos da Criança DECLARAÇÃO DOS DIREITOS DA CRIANÇA Proclamada pela Resolução da Assembleia Geral 1386 (XIV). tanto antes como depois do nascimento. intelectual. para bem da criança e da sociedade. dos direitos e liberdades aqui estabelecidos e com vista a chamar a atenção dos pais. para este fim. A Assembleia geral proclama esta Declaração dos Direitos da Criança com vista a uma infância feliz e ao gozo. Princípio 6º 46 . habitação. nascimento ou outra condição. moral. na dignidade e no valor da pessoa humana e que resolveram favorecer o progresso social e instaurar melhores condições de vida numa liberdade mais ampla. para o reconhecimento dos direitos e para a necessidade de se empenharem na respectiva aplicação através de medidas legislativas ou outras progressivamente tomadas de acordo com os seguintes princípios: Princípio 1º A criança gozará dos direitos enunciados nesta Declaração. independentemente de qualquer consideração de raça. fortuna. sexo. Ao promulgar leis com este fim. designadamente. cor. Princípio 5º A criança mental e fisicamente deficiente ou que sofra de alguma diminuição social. assim como em condições de liberdade e dignidade. na Carta. A criança tem direito a uma adequada alimentação. opinião pública ou de outra natureza. espiritual e socialmente de forma saudável e normal. deve beneficiar de tratamento. autoridades locais e Governos nacionais. CONSIDERANDO que a necessidade de tal protecção foi proclamada na Declaração de Genebra dos Direitos da Criança de 1924. nomeadamente de protecção jurídica adequada. tratamento pré e pós natal. proclamaram que todos gozam dos direitos e liberdades nela estabelecidos. Princípio 3º A criança tem direito desde o nascimento a um nome e a uma nacionalidade. CONSIDERANDO que as Nações Unidas. deverão proporcionar-se quer à criança quer à sua mãe cuidados especiais. CONSIDERANDO que a criança. religião.

a criança de tenra idade não deve ser separada da sua mãe. Princípio 10º A criança deve ser protegida contra as práticas que possam fomentar a discriminação racial. Princípio 8º A criança deve. Princípio 7º A criança tem direito à educação. religiosa ou de qualquer outra natureza. desenvolver as suas aptidões mentais. que deve ser gratuita e obrigatória. A sociedade e as autoridades públicas têm o dever de cuidar especialmente das crianças sem família e das que careçam de meios de subsistência. deverá crescer com os cuidados e sob a responsabilidade dos seus pais e. A criança não deverá ser admitida ao emprego antes de uma idade mínima adequada. em primeiro lugar. Na medida do possível. aos seus pais. em todas as circunstâncias. mental e moral. em qualquer caso. tolerância. e não deverá ser objecto de qualquer tipo de tráfico. Princípio 9º A criança deve ser protegida contra todas as formas de abandono. 47 . paz e fraternidade universal. Deve ser educada num espírito de compreensão. que devem ser orientados para os mesmos objectivos da educação. Para a manutenção dos filhos de famílias numerosas é conveniente a atribuição de subsídios estatais ou outra assistência. pelo menos nos graus elementares. num ambiente de afecto e segurança moral e material. O interesse superior da criança deve ser o princípio directivo de quem tem a responsabilidade da sua educação e orientação. responsabilidade essa que cabe. o seu sentido de responsabilidade moral e social e tornar-se um membro útil à sociedade. Deve ser-lhe ministrada uma educação que promova a sua cultura e lhe permita. amizade entre os povos. em condições de igualdade de oportunidades. e em caso algum será permitido que se dedique a uma ocupação ou emprego que possa prejudicar a sua saúde e impedir o seu desenvolvimento físico. salvo em circunstâncias excepcionais. crueldade e exploração. e com plena consciência de que deve devotar as suas energias e aptidões ao serviço dos seus semelhantes. ser das primeiras a beneficiar de protecção e socorro. a sociedade e as autoridades públicas deverão esforçar-se por promover o gozo destes direitos. A criança deve ter plena oportunidade para brincar e para se dedicar a actividades recreativas.A criança precisa de amor e compreensão para o pleno e harmonioso desenvolvimento da sua personalidade.