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acercndonos

en Amrica Latina y el Caribe

EL VIH/SIDA

NDICE
PREFACIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 PREMBULO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 1. REPBLICA DOMINICANA
Mito: El VIH/SIDA no es un problema grave en Amrica Latina y el Caribe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

2. EL SALVADOR
Mito: Las leyes que sancionan la discriminacin contra las personas infectadas con VIH/SIDA son suficientes para protegerlos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

3. MXICO
Mito: Las leyes que sancionan la discriminacin contra los nios y nias afectados por el VIH/SIDA son suficientes para protegerlos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

4. BRASIL
Mito: Es imposible proveer atencin y tratamiento a las personas con VIH/SIDA pues se requieren demasiados recursos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

5. ECUADOR
Mito: Ya hay suficientes recursos para combatir el VIH/SIDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

6. HAIT
Mito: No es factible proveer los medicamentos antiretrovirales a las personas con VIH/SIDA en ambientes pobres y reas rurales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

7. PER
Mito: El SIDA solamente afecta a los homosexuales, drogadictos y prostitutas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

8. CHILE
Mito: Puedes identificar a las personas con el virus del SIDA con solo mirarlas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68

9. NICARAGUA
Mito: El personal que trabaja ayudando a las personas con VIH/SIDA lo hace por obligacin . . . . . . . . . . . . . 76

10. GUATEMALA
Mito: El virus del SIDA se puede contagiar a travs del contacto social casual con personas infectadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84

11. HONDURAS
Mito: El SIDA es un castigo de Dios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92

12. COSTA RICA


Mito: Los que tienen el VIH/SIDA estn condenados a muerte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100

13. BOLIVIA
Mito: Los hombres no necesitan protegerse con un condn cuando tienen relaciones sexuales . . . . . . . . . . 108

14. COLOMBIA
Mito: No hay riesgo de contraer el SIDA si se tiene una sola pareja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116

EPLOGO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124 RECONOCIMIENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126

Cuando veo tu mirada que se posa en m, puedo ver la incansable lucha entre el amor que sientes y las huellas del estigma y la discriminacin.

Mi mente y mi corazn solo piensan en t.

Veo cmo en el ocaso se desvanece tu paz, tu sonrisa pierde naturalidad y tus ojos esquivan mi mirada.

Ven, dame una caricia, dame una sonrisa, dame una mirada, dame la certeza de tu presencia.

El SIDA es solo un desafo, no es el fin; es la prueba ms fuerte para desafiar nuestro amor

Y con la seguridad de tu respeto y tu solidaridad caminemos juntos, as podr seguir con dignidad.

ASCU (Alguien solidario con usted)

Nuestras vidas comienzan a terminar el da en que nos callamos acerca de las cosas que s importan.
Rev. Martin Luther King Jr.

ste libro est dedicado a todas aquellas personas quienes han tenido el valor suficiente para no guardar silencio, y que han

mostrado una enorme fortaleza al contar sus historias, con la esperanza de contribuir a la prevencin del VIH, y de traer consuelo y apoyo a quienes estn viviendo con VIH/SIDA. Ofrecemos nuestra gratitud a cada persona entrevistada: Julio Csar, Gracia Violeta, Edgar, Pedro Chequer, Julio, Lorena, Mirian, Cecilia, Bonifacio, Ana Luz, Kathy, Alonso, Odir, Idalia, Leticia, Juana, Yolanda, Salom, Marie-Louise, Ginette, Mario, Ana Luisa, Galaxia, Jenny, Sonia, Rosa, Cesar Rosario, Luis Valerio. Hacemos una dedicacin especial a Cecilia, quien muri de una enfermedad relacionada con el SIDA el 25 de agosto del 2004; pocas semanas despus de ser entrevistada para este libro, pero no antes de encontrar paz y propsito para su vida.

Las personas que aparecen en esta publicacin autorizaron ser entrevistadas y fotografiadas. En la mayora de los casos se han cambiado sus verdaderos nombres y, a peticin de algunos, sus rostros se han encubierto para proteger su identidad. Los contenidos y comentarios en cada una de las historias personales no reflejan necesariamente las opiniones de Visin Mundial Internacional o la Oficina Regional para Amrica Latina y el Caribe.

PREFACIO

oy en da la epidemia del VIH/SIDA es la peor crisis en la historia de la humanidad, representando uno de los mayores retos y amenazas para el desarrollo humano.

Amrica Latina y el Caribe, en promedio, presenta una situacin social y econmica de relativa estabilidad y bienestar, pero con los niveles de inequidad ms altos; donde coexisten factores de vulnerabilidad asociados a la pobreza extrema, la falta de oportunidades y acceso al bienestar social, con el desarrollo de tecnologa de punta y la riqueza concentrada en un sector privilegiado. En medio de estas condiciones, la epidemia del VIH/SIDA encuentra un terreno frtil abonado por la discriminacin y el estigma, que como muestra esta obra, continan siendo obstculos mayores para una respuesta ms efectiva. La experiencia vivida, a travs de los testimonios de personas viviendo con o afectadas por el VIH/SIDA, representa el rostro humano de esta epidemia; una situacin muy similar a la de muchos cientos de miles de personas en Amrica Latina y el Caribe. Este libro documenta historias exitosas que infunden esperanza. Muestra el compromiso de lderes, organizaciones comunitarias, gobiernos y, especialmente, de las personas viviendo con o afectadas por el VIH. Nos insta a que nos acerquemos ms a la vida, a la solidaridad, a la esperanza. Nos motiva a fortalecer los esfuerzos para levantar ms conciencia sobre este problema y a reforzar las alianzas estratgicas en la defensa y promocin de los derechos humanos. Definitivamente, la negacin y la indiferencia no harn retroceder al VIH/SIDA. No se puede aspirar a la plenitud de vida y al desarrollo transformador en forma sostenible con la amenaza de esta epidemia. Son las intervenciones integrales e integradoras con un enfoque estratgico, amplio, multisectorial, sin exclusiones y participativo, las que tendrn xito para minimizar su impacto y detener su crecimiento. Amrica Latina tiene an una ventana de oportunidad para evitar que la epidemia del VIH intensifique su impacto y haga retroceder los avances en desarrollo hasta ahora alcanzados.

Peter Piot
Director Ejecutivo Programa Conjunto de las Naciones Unidas contra el VIH/SIDA, ONUSIDA

PREAMBULO
LOS MITOS, EL ESTIGMA Y LA EPIDEMIA DEL VIH/SIDA EN AMRICA LATINA Y EL CARIBE.
Son tantas las heridas que llevo dentro... La primera reaccin fue rabia, me sent ignorante... Era como que dejabas de ser un ser humano... Le quitaron todos los hijos, solo est esperando morir... s como Ana Luz, Julio, Adriana y Juana, hay miles de personas que estn siendo vctimas de la ignorancia, el rechazo y la indiferencia. La epidemia del VIH/SIDA es reveladora de una sociedad en crisis. Para el director del ONUSIDA7, la respuesta al VIH/SIDA est entrando en una nueva fase, que podra facilitar una respuesta ms efectiva. Hay un momentum poltico creciente, existe voluntad poltica, hay consenso internacional de la importancia de encontrar soluciones inmediatas y urgentes. Pero hay mucho trabajo por hacer con el liderazgo. Muchos pases y muchas instituciones internacionales an no toman al VIH/SIDA con la seriedad que deberan. En el campo de la prevencin hay un nmero creciente de intervenciones exitosas en todos los continentes. Adems, con la cada de los precios de los antiretrovirales (ARV) el aumento del acceso es ahora una posibilidad real. Nueve de cada 10 personas, en el mundo, que necesita urgentemente la terapia con ARV no la obtiene. En Amrica Latina, en promedio, slo el 50% de las personas que necesita la terapia, la recibe8. En el Caribe, la cobertura no supera el 1%. Pero, la provisin de antiretrovirales en contextos de pobreza, no se puede desligar del acceso a la atencin en salud, en alimentos y empleos, en vivienda y educacin. Tampoco se puede desasociar de los entendimientos y percepciones religiosas y culturales con respecto al VIH/SIDA, y de las complejidades del estigma y la discriminacin. La respuesta al VIH/SIDA en Amrica Latina ha estado matizada por un continuo esfuerzo para movilizar al liderazgo poltico. Casi todos los pases cuentan con un marco estratgico nacional, habiendo un mayor entendimiento de que el problema requiere una respuesta social amplia con enfoque en el desarrollo. Pero, la capacidad de respuesta se ha visto limitada por problemas polticos, tcnicos y sociales9. El involucramiento decidido de la sociedad civil, iglesias, comunidades y de las personas viviendo con VIH es crtico si se quiere brindar una respuesta efectiva al SIDA. Acercndonos pretende dar la oportunidad de un espacio que permita hacer una lectura de la realidad desde lo humano, desde el dolor del estigma y la discriminacin, pero tambin desde el coraje, la valenta, la dignidad de hombres y mujeres que enfrentndose a los mitos sociales abren sus ms profundos sentimientos; nos permiten entrar en su intimidad con la esperanza de construir una relacin ms honesta y solidaria, trascender hacia la dignidad humana y proponer una respuesta mejor.
1 2 3 4 5 6 ONUSIDA, OMS. Situacin de la epidemia del SIDA, diciembre 2003. UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. World Bank. AIDS Regional Update: Latin America & the Caribbean, noviembre 2003. ONUSIDA, OMS. Situacin de la epidemia del SIDA, diciembre de 2003. Garca Abreu A, Noguer I, Cowgill K. HIV/AIDS in Latin American countries. The Challenges Ahead. World Bank. Noviembre 2003, Washington DC. 7 Discurso de P. Piot Director de ONUSIDA en el Banco Mundial, noviembre 2003. 8 UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. 9 Garca Abreu A, Noguer I, Cowgill K. HIV/AIDS in Latin American Countries. The challenges ahead. World Bank. Noviembre 2003, Washington DC.

La epidemia del VIH/SIDA plantea uno de los mayores desafos para la humanidad. En Amrica Latina y el Caribe, se calcula que ms de dos millones de personas son VIH positivas y, alrededor de 200.000, se infectaron con el virus en el 2003. Por lo menos 100.000 personas han fallecido de SIDA, el ms alto nmero de muertes despus de Africa y Asia1. La prevalencia regional de VIH en Amrica Latina es 0,6%2. En el Caribe, cuya tasa es 2,3% (la segunda ms alta en el mundo),3 el SIDA es la principal causa de muerte en hombres jvenes y responsable por ms de 250.000 nios hurfanos4. Aunque muchos de los pases de la regin presentan epidemias altamente concentradas en los grupos de alto riesgo, al menos 12 pases, incluyendo Hait, Repblica Dominicana, Honduras y Guatemala, estn experimentando epidemias francamente generalizadas o en proceso de maduracin. Se calcula que Brasil tiene ms de 600.000 personas con VIH, incluyendo 100.000 nios y nias menores de 15 aos. Existen una serie de mitos como que el hombre no necesita protegerse; que el SIDA slo le da a homosexuales, a usuarios de drogas intravenosas y a trabajadores sexuales; que es un castigo de Dios; que las personas con VIH estn condenadas a muerte, etc. Los mismos son el reflejo de la ignorancia, y lamentablemente se han convertido en parte de la cultura en muchos pases. En Amrica Latina coexisten los principales modos de transmisin en medio de altos niveles de comportamientos de riesgo, incluyendo el inicio precoz de la actividad sexual, las relaciones sexuales sin proteccin con parejas mltiples, y el uso de drogas intravenosas con equipo no estril5. Un informe reciente indica que el VIH/SIDA en Amrica Latina parece estar evolucionando de un problema que afecta predominantemente a grupos de alto riesgo a uno que ha empezado a afectar principalmente a la poblacin general6. La transmisin heterosexual cobra cada vez ms importancia, con una tendencia creciente a la feminizacin.

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CSAR ROSARIO HA DEDICADO SU VIDA AL ACTIVISMO EN CONTRA DEL VIH/SIDA.

LUIS VALERIO GASTA CERCA DE US$1.000 POR MES EN ANTIRETROVIRALES Y OTROS MEDICAMENTOS.

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REPBLICA DOMINICANA

Mito: El VIH/SIDA no es un problema grave en Amrica Latina y el Caribe.


LA HISTORIA DE CSAR ROSARIO

A M NO SE ME NOTA QUE TENGO VIH Y COMO YO HAY CIENTOS DE MILES DE PERSONAS.

Csar Rosario es un activista y defensor de los derechos de las personas que, como l, viven con el VIH. Para l, el SIDA se ha propagado rpidamente en gran parte de la Repblica Dominicana debido a la falta de informacin, la limitada atencin que reciben las personas que tienen VIH/SIDA y las erradas polticas estatales.
ui diagnosticado reactivo (positivo al VIH) en marzo de 2002. He dedicado mi vida al activismo en esta rea porque estoy convencido de que el SIDA es un problema grave en Repblica Dominicana, y adems un gran problema moral y econmico.

Cuando a alguien lo diagnostican con el VIH no lo instruyen, no le dicen cmo debe actuar y qu debe hacer. Conozco cientos de casos que vivieron mi misma experiencia. Cuando los resultados de los exmenes son mal explicados, sin dar mucha informacin, ni mostrando preocupacin, esto puede influenciar a algunas personas infectadas a tomar malas decisiones o incluso vengarse. An hoy da hay laboratorios donde te dicen: Usted tiene SIDA y ya.... Esto en la Repblica Dominicana y Latinoamrica es algo destrozador...Ese es un momento que tiene que manejarlo un profesional de la salud junto con una persona que viva con la condicin y que haya superado esa etapa. La forma en que se le da la informacin marcar la manera en que se desempear en el futuro. Cuando fui diagnosticado, yo tena un SIDA sub-clnico (sin sntomas evidentes), porque fsicamente estaba bien. El mdico que me inform de mi condicin serolgica me dijo: Preprate que t te vas a morir. Pens hasta en el suicidio, porque era un ignorante con relacin al VIH. Luego me resign y me dije que si haban ms personas vivas por qu yo me tena que morir. Despus que fui diagnosticado y asimil mi condicin, a los tres meses me involucr en esta causa y desde ese momento me siento que soy una persona ntegra. El VIH cambi mi vida: hoy soy una persona diferente a lo que fui. Me involucr en los grupos de apoyo con mucho miedo y luego pas a formar parte de la Red Dominicana de Personas con VIH, y del Comit de los Derechos Humanos y de ASOLSIDA. As he comenzado a abogar por los derechos de todos los que como yo viven con el VIH. Los casos que con ms frecuencia me encuentro son por despido de trabajo y marginacin familiar. Pero, en la mayora de los casos, la gente tiene miedo de dar la cara por temor a ser estigmatizada.

Yo pienso que el crecimiento del virus es culpa de la desinformacin a los diagnosticados, porque las polticas mal aplicadas pueden influir a que las personas tomen represalias y hasta se pueden reinfectar. Creo que este pas debe declararse en emergencia Y que todas las instituciones que trabajan con esto, las agencias y el gobierno, deben saber que si bien es cierto que nosotros somos el problema, tambin somos la solucin. Los nicos que podemos detener el VIH somos nosotrosTenemos el compromiso y las herramientas en la mano para parar la propagacin. Donde me desempeo, en el Comit de los Derechos Humanos y en la Alianza Solidaria para la Lucha contra el VIH (ASOLSIDA), oriento a las personas que necesitan asistencia legal y psicolgica. Ah me doy cuenta que las familias no tienen la informacin, no estn concientizadas ni preparadas para resolver el problema cuando tienen que enfrentarlo.

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Aqu se viola frecuentemente la ley 55-93, empezando por el organismo rector de la ley que es el Consejo Presidencial del SIDA. No se les dan medicinas a los enfermos ni se les hacen los exmenes de rigor. Yo he visto morir a ms de 900 compaeros por falta de un antiretroviral o por un medicamento antiviral para combatir una toxoplasmosis o una hepatitis. Tambin, los he visto morir por falta de comida. He visto nias que han infectado a muchos hombres, porque las han botado de sus casas y como no tienen dnde dormir, entonces si aparecen hombres que les ofrecen ellas no les van a decir que estn infectadas si no tienen qu comer. Aqu no hay lugar donde esa nia pueda albergarse. Aqu no hay un lugar donde yo pueda ir si me quedo sin hogar. Y as, no se va a acabar el SIDA, as promovemos el contagio.

Me contagi porque era una persona que no crea en el condn como muchos otros dominicanos. Por ms enamorado que estaba de una mujer, si me hablaba del condn hasta ah llegaba. Desde los 15 aos estaba en la calle, algo muy natural en nuestra cultura, y desde entonces he tenido compaeras y no utilizaba el condn. Despus de que el examen me sali positivo, me hice el examen nueve veces porque yo no lo crea. Hay cientos de personas que viven con el virus, (que son) capacitados y en disposicin de brindar sus servicios. Yo creo que nadie puede luchar contra lo que no ve. A m no se me ve que tengo VIH y como yo hay cientos de miles de personas

EL TRATAMIENTO CON LOS ANTIRETROVIRALES ES INALCANZABLE PARA LA GRAN MAYORA DE LOS ENFERMOS DE VIH.

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LA VIDA DE LUIS VALERIO ES UN BATALLAR DIARIO. L LUCHA PARA TRATAR DE SOBREVIVIR. VIVIR CON VIH EN ESTA SOCIEDAD ES PONERTE UN SELLO, UN RTULO QUE TE ACUSA CONSTANTEMENTE, ES UNA GRAN CARGA SOCIAL.

LA HISTORIA DE LUIS VALERIO

Luis Valerio es un profesional de la comunicacin de 46 aos de edad. Tiene 13 aos viviendo con el VIH y ha sufrido continua discriminacin por parte de amigos, familiares, empresarios y personal de salud. Igual que l, en Repblica Dominicana viven unas 88 mil personas, que aferradas a la vida, piden una oportunidad y exigen sus derechos.

muri hace varios aos y recuerdo que, mientras estuvo conmigo, padeci todas las manifestaciones que luego yo experiment: sudores, escalofros, diarrea, erupciones cutneas y problemas pulmonares. Por desconocimiento, nunca sospech que ella tena el SIDA. En ese tiempo yo era muy promiscuo, tomaba mucho alcohol y usaba drogas. Al enterarme de mi condicin me quise volver loco. El mundo se me vino abajo, me pasaban por la mente ideas de suicidio, una tras otra, de diferentes maneras. Tena un trabajo relativamente estable, donde ganaba el sustento de mi familia dignamente. Pero me abandon en mi dolor, por lo que perd la oportunidad de trabajo que tena. Mi salud empez a deteriorarse y las personas que me rodeaban comenzaron a sospechar. Yo tena miedo de hacerme la

e contagi de VIH por falta de conocimiento e irresponsabilidad. La persona que me contagi

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LUIS VALERIO CLAMA POR UN SISTEMA JUSTO QUE TOME EN CUENTA A LAS PERSONAS SEROPOSITIVAS.

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prueba, pero me decid, aunque nunca fui a buscar los resultados. Yo que tanto ron beb, que tanto mujeri, tan machote que me consideraba, no tuve valor para recoger la prueba y no fue hasta seis meses despus cuando decid enfrentar la realidad. Viv una etapa de negacin, donde nada me importaba. Tuve el apoyo de mi madre, pero no as de la mayora de mis amigos y gente conocida. Entonces me decid a querer vivir. Empec a buscar trabajo y fui rechazado en las empresas donde solicitaba. Esto me afect mucho porque necesitaba medicamentos constantemente y no tena los recursos para adquirirlos, y a la vez, mantener a mis tres hijas. He sido muy discriminado, incluso por los mismos mdicos de los hospitales pblicos, encargados de la reas de VIH, donde las carpetas y los tickets son de colores diferentes que los que entregan a los dems pacientes, lo que nos estigmatiza. Todo esto me sumi en una situacin de rabia y me llev a refugiarme en el alcohol. Esto slo empeor la situacin, ya que se ha comprobado que cuando se tiene la oportunidad de recibir medicamentos, unida al privilegio de una buena alimentacin con suplementos de protena y vitaminas, hace que la perspectiva de vida sea diferente. Pero en m hay algo que me empuja cada da y es el hecho de que amo la vida. Me encanta vivir. Me aferro a la vida con uas y dientes por lo maravilloso que es respirar y estar vivo. Ver cada maana el sol nacer, es algo que yo valoro. Me levanto comnmente a las seis de la maana y todava a las 10 de la noche ando por ah resolviendo problemas y buscando dinero para mantenerme. Necesito mensualmente ms de 40 mil pesos (unos US$1,000) para suplir mis necesidades de antiretrovirales, otros medicamentos y alimentacin. Pero nadie me da trabajo, aunque me he movido mucho buscando empleo. Me discriminan por mi condicin. Me he visto en condiciones muy precarias, y por el hecho de estar buscndome la vida en la calle, he sufrido algunos accidentes. Ahora, mi situacin se complica pues fui atropellado por un vehculo en la va pblica

y tengo mltiples fracturas en el cuerpo. Pero, gracias a Dios estoy vivo y con la esperanza de seguir viviendo. He llorado muchas veces por tanto rechazo, pero ya estoy consciente de mi condicin y me he convertido en multiplicador de informaciones. He aceptado pblicamente mi enfermedad y he asumido el compromiso de no mantener relaciones sexuales porque mi concepto de humanidad y cristiano me impide daar a otra persona. Pero no puedo evitar sufrir enormemente por la condicin de abandono, rechazo y amargura que viven otras personas que son VIH positivo, que han sido echados de sus trabajos, que sus familias los han abandonado, que no tienen donde dormir, ni nada qu comer. Como hombre tengo muchos sueos, uno de ellos es mantener unida mi familia, y quizs tener una compaera, porque me ha hecho falta. Tambin sueo con tener una fuente fija de ingresos que me permita resolver mis problemas de salud sin tener que estar mendigando ni tocando puertas, y me permita cumplir con mis compromisos, con mi familia. Pero mi gran sueo es que la cura del VIH/SIDA aparezca, y que las autoridades se atrevan a tener el coraje para asumir el rol que les corresponde, de tomar conciencia no slo de la importancia que tiene la prevencin, sino que puedan conseguir los medicamentos para prolongar la vida a tantas personas que padecen de esta enfermedad y no pueden trabajar. Mi sueo utpico es poder tener un lugar albergue para acoger a tantas personas con VIH que han sido expulsadas de sus casas y andan por ah discriminados y que mueren ms que de SIDA, de tristeza y de falta de amor. Y es que vivir con VIH en esta sociedad es ponerte un sello, un rtulo que te acusa constantemente. Es una gran carga social, entre ciertos familiares que te miran desde lejos, y de ciertos amigos que te saludan desde el otro lado de la calle por temor a contagiarse con un simple apretn de manos. El SIDA representa un costo social muy alto para nosotros. Es un problema muy grave que necesita resolverse.

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COMO HOMBRE, LUIS VALERIO TIENE MUCHOS SUEOS, COMO MANTENER UNIDA A SU FAMILIA.

CSAR ROSARIO CREE QUE EN ALGUNA FORMA EL VIH/SIDA HA CAMBIADO SU VIDA POSITIVAMENTE.
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PANORAMA

n 1983, se registr oficialmente el primer caso de SIDA en la Repblica Dominicana, enfermedad que se ha convertido en la principal causa de muerte de adultos en edad productiva y en mujeres entre los 15 y 49 aos.

Hacia finales del 2003 se estima que 88.000 personas, adultos y nios, vivan con VIH. La prevalencia en la poblacin de 15 a 49 aos es de 1,7% a nivel nacional. Ese promedio esconde las realidades regionales dentro del pas. Existen regiones donde la prevalencia supera el 5%. Adems, se han encontrado tasas entre 4,5% y 12,4% en mujeres que ejercen el comercio sexual1. Se ha proyectado que unos 33.000 nios han quedado hurfanos por causa de este flagelo. La principal va de transmisin es el contacto sexual, el 75% de los casos se atribuyen a relaciones heterosexuales y 8% a relaciones homo/bisexuales. Los grupos de edad ms afectados son el de 25 a 34 aos (40% del total de casos de SIDA) y el de 15 a 24 aos (18%). Una gran proporcin de estos jvenes se infectaron en la adolescencia. Entre la poblacin joven, el 52% de los casos son hombres y 48% mujeres.2,3 En el ltimo reporte mundial sobre la epidemia del SIDA, se destaca que la alta prevalencia de VIH en la Repblica Dominicana ha venido en descenso, debido a las intervenciones de prevencin efectivas que han estimulado a que la poblacin reduzca el nmero de parejas sexuales y que se incremente el uso del condn. De 1991 a 2001, el gasto pblico en salud ha estado consistentemente entre 1 y 1,5% del Producto Interno Bruto (PIB), lo que se considera muy bajo. El Plan Bsico de Salud aprobado por el Consejo Nacional de Seguridad Social, excluye el tratamiento con antiretrovirales para el VIH/SIDA, as como las pruebas de laboratorio para el monitoreo de la enfermedad. Slo una fraccin de las personas viviendo con el VIH/SIDA, que lo necesita, est recibiendo la terapia antiretroviral. Como consecuencia, la propagacin del VIH/SIDA en la Repblica Dominicana ha alcanzado una etapa de madurez, completando su transicin desde una epidemia concentrada a una generalizada. Se estima que el VIH/SIDA ha impactado negativamente en el PIB reduciendo su nivel en 0,5%. Los costos directos e indirectos asociados al VIH/SIDA representan 1,3 veces los costos de tratamiento de las personas VIH positivas4. Los costos directos estn relacionados a las enfermedades oportunistas que desarrolla el paciente que no es tratado con la terapia antiretroviral, y ha alcanzado un costo por paciente de US$1,380. Los costos indirectos estn asociados al empobrecimiento de los hogares con personas infectadas con el VIH/SIDA, impacto negativo en la calidad de vida y, mayormente, el impacto en las empresas. Los datos muestran fehacientemente que el VIH/SIDA constituye un problema maysculo en Amrica Latina y el Caribe. Varios pases, donde la epidemia se ha generalizado, estn empezando a experimentar los impactos econmicos y sociales. En otros, el problema sigue concentrado en ciertos grupos poblacionales. Esta situacin apunta la fuerte necesidad de tomar medidas enrgicas e integradas que comprometan tanto al Estado como a la sociedad civil. Si no se refuerzan las acciones que garanticen tratamiento universal y servicios integrales de prevencin, los logros hasta ahora alcanzados podran revertirse. En la Repblica Dominicana, as como en otros pases, el involucramiento decidido de la sociedad civil, iglesias, comunidades y de las personas viviendo con VIH es crtico en la respuesta al SIDA. Se debera integrar y expandir la prevencin y el tratamiento, uniendo actores y sectores claves en una agenda comn que fortalezca los servicios para personas viviendo con el VIH/ SIDA y sus familias; as como la erradicacin del estigma asociado con la enfermedad, y la promocin y defensa de los derechos humanos para una vida digna y plena.

1 2 3 4

UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. UNAIDS, WHO. Dominican Republic. Epidemiological Fact Sheets on HIV/AIDS. 2002 Update. USAID. Sinopsis del pas. Repblica Dominicana VIH/SIDA. Mayo 2003. Jefrey Lizardo y Tirsis Quezada para la Coalicin ONG SIDA y el Consejo Presidencial del SIDA y el Proyecto de Prevencin del VIH-SIDA.

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ODIR LUCHA A FAVOR DE LAS PERSONAS VIVIENDO CON EL VIH EN EL SALVADOR.

SU FAMILIA NUNCA LO ABANDON, PRINCIPALMENTE SU MADRE, SU HERMANO Y SUS SOBRINOS.


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EL SALVADOR

Mito: Las leyes que sancionan la discriminacin contra las personas con VIH/SIDA son suficientes para protegerlos.
CUANDO USTED TOMA TIEMPO Y LEE LA LEY DEL VIH CON CUIDADO, NOS DAMOS CUENTA QUE EST MS DIRIGIDA A OBLIGACIONES DE NOSOTROS, PERO DNDE ESTN LOS DERECHOS?.

LA HISTORIA DE ODIR

Despus de recibir su terapia con antiretrovirales, que lo rescat de una muerte segura, Odir se dio cuenta que el poder de ayudarse y de hacer una verdadera diferencia estaba en sus propias manos. Actualmente, tiene 38 aos y se ha convertido en una figura de liderazgo que realiza esfuerzos continuos para que los medicamentos estn disponibles a las personas que viven con VIH/SIDA en El Salvador.
iempre tuve la claridad que esto no era un problema fcil de abordar y poder decir libremente: Soy una persona que vive con VIH, acptenme y aydenme a luchar. Pero poco a poco aparecieron muchas personas que me ayudaron a tomar esta fuerza.

Una vez me dijo que tena un tratamiento llamado biterapia (combinacin de dos medicamentos antiretrovirales). Gracias a Dios el doctor me recomend tomarlo. Tengo presente cuando l me dijo: Vamos a pedirle a Dios. Si l quiere que te recuperes y empieces esta lucha, l va a permitir que salgas de la etapa en la que ests. Hicimos una pequea oracin en el consultorio, luego me entreg los medicamentos y comenc a tomarlos, tal como l me lo haba indicado. A los tres meses - Increblemente - regres a la consulta y l se qued sorprendido al verme recuperado y le entr una emocin muy fuerte. Me abraz y llor junto conmigo, y me dijo: Cmo es posible?...Te estoy viendo y no lo puedo creer. Desde entonces, es cuando yo comenc con esta lucha, a finales de 1998. Yo vea que haba instituciones que trabajaban la parte de prevencin, pero no se preocupaban mucho por las personas que ya vivamos con el VIH. Yo me deca: somos seres humanos, y quin est haciendo algo por nosotros?. Si las organizaciones dicen trabajar o dar acompaamiento a las personas viviendo con el VIH, no significa solamente acompaarlo a que se muera o acompaarlo a que tenga una muerte digna. En 1998 viaj a Costa Rica para conocer cmo se haba presentado la demanda legal en ese pas. Haban logrado

Estaba en una fase terminalPara m lo nico que quedaba, era esperar el momento de la muerte. El mdico vio en m a una persona luchadora, y empez a insistir mucho dicindome: No te gustara luchar porque en este pas hubiera medicamentos para todas las personas que lo necesitan?.- Y yo le deca que no. Pero l me insista en el tema cada vez que iba a las consultas.

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que el Seguro Social les otorgara la terapia antiretroviral. Luego, comenzamos a buscar ayuda a nivel nacional, recurrimos al Instituto de Derechos Humanos de la Universidad Centroamericana, donde nos dijeron: Los vamos a apoyar, pero la demanda nunca llegaba Antes yo trabajaba en la fabricacin de rtulos en una empresa de promocionales. El mdico me dijo que poda reintegrarme a trabajar, pero la empresa no lo acept por el temor. Mis compaeros de trabajo me contaron que haban mandado a cambiar los baos, que haban echado cloro en los lavaderos, porque crean que se iban a infectar a travs de usar cosas que yo haba usado. El empleador dijo que no quera que me acercara ni siquiera a un metro de distancia de ellos. Entonces me dediqu a trabajar de lleno en la Fundacin Atlacatl. Nuestro primer trabajo, fue salir a la calle a protestar. Nos acompaaron personas que no eran VIH positivas Jams en mi vida me imagin salir a la calle y

protestar; yo siempre he sido una persona introvertida y muy apartada. Yo vea que en mis manos estaba el poder ayudarme y cambiar muchas cosas. La primera vez que me enfrent a los medios fue cuando presentamos la demanda, el recurso de amparo. Cuando el abogado ya haba elaborado la demanda, bamos nada ms tres personas muchas personas que ahora estn en el Gobierno y en las ONGs me criticaban muy fuertemente: que cmo yo iba a demandar al gobierno, que yo iba a quedar burlado, que el gobierno era un monstruo que poda comprarlo todo. Pero que por primera vez 34 personas firmaran una carta, ya era un paso ganado, y eso fue lo que me anim ms a dar otros pasos hacia delante. Fue cuando se elabor la demanda, fuimos a la corte y la presentamos. En ese mismo tiempo, ca en fase terminal. Y a medida que el tiempo avanzaba, mi calidad de vida iba para abajo. Me tuvieron que hospitalizar y fue cuando me hicieron reportajes en la prensa. Se pidi una autorizacin al Seguro Social para

ODIR EN EL HOSPITAL CUANDO LOS DOCTORES DIJERON QUE SU ENFERMEDAD ERA TERMINAL.

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LA LUCHA DE ODIR LLEG HASTA LA COMISIN INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS.

que pudiera entrar el fotgrafo y dichosamente l logr captar fotos. Hoy, el Seguro tiene prohibido sacar fotos, porque estas fotos sirvieron de pruebas de discriminacin en la demanda que se present aqu y en la demanda internacional. Lamentablemente, algo en lo que debemos ser crticos es en la ley de VIH, porque la ley del VIH nada ms es un instrumento que esta all, pero no creemos que va a ser de utilidad para nosotros, porque cuando nosotros nos ponemos a revisar la ley detenidamente, vemos que est ms dirigida a obligaciones de nosotros, pero, dnde estn los derechos? La demanda ante la Corte Suprema de Justicia, tard dos aos en ser resuelta, lamentablemente durante

ese tiempo perdimos la cuarta parte de los 34 que firmaron la carta, pues fallecieron alrededor de 12 personas que estaban en la lucha. Mandamos la demanda formal, con los 34 nombres de las personas. Un mes despus de haberse presentado la demanda en la Comisin, la Comisin estaba declarando medidas cautelares para las 34 personas, lamentablemente el da en que se dio esta noticia una de nuestras fundadoras muri. Ahora, muchas personas estn recibiendo su tratamiento y ni siquiera conocen como surgi todo esto, cmo llegamos a este paso importante de recibir medicamentos.

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ES BIEN DIFCIL VIVIR AS, LAS LEYES NO FUNCIONAN NUESTROS DERECHOS SON IGNORADOS SIEMPRE HAY DISCRIMINACIN.

LA HISTORIA DE IDALIA
Idalia es una mujer de 34 aos, pertenece a un estatus social de clase media-baja en El Salvador. Es VIH positiva y madre de tres hijos, uno de ellos tambin est infectado. Idalia dice que ella enfrenta discriminacin constante mientras tiene en mente cmo vivir, no cmo morir.
ivir con el VIH es algo bien difcil. Tuve que aprender a vivir con mi soledad, aprender a darme fuerzas por m misma, en un momento en que aparentemente todo se haba terminado. Saqu fuerzas con la ayuda de Dios, quien fue muy esencial para m. Haba muchas personas orando por m. Mi pap viva orando tambin. Me aferr a mis hijos porque a pesar de que pareca que no haba nada por qu luchar, ni porqu vivir, ellos eran mi fuerza. Hoy reconozco que hay que aprender a vivir, no aprender a morir. Cuando estuve ingresada en el hospital, me di cuenta que mucha gente mora de la depresin. Haba gente que llegaba mucho mejor que yo y moran rpido. A m, el amor de mi pap, el poder de Dios, y el saber que mis hijos me amaban me mantenan viva, a pesar de que saba que mi mundo se derrumbaba, que no poda encontrar un trabajo, que mi situacin econmica era mala, la verdad es que no haba una razn lgica para seguir, pero a pesar de eso, sal adelante. Durante un ao, pas tirada en una cama, con un diagnstico ya definitivo y desesperanzador. Pero realmente sent la

LAS LEYES NO SON JUSTAS PARA LAS PERSONAS QUE VIVIMOS CON EL VIH/SIDA. SIEMPRE HAY DISCRIMINACIN.

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mano de Dios. Hubo gente que me ayud, que me dio esperanzas. Dios puso en mi camino personas que quisieron luchar por m. Mi mdico de ese momento, vio una oportunidad de hacer un experimento conmigo -probar con los medicamentos antiretrovirales existentes en ese momento - y ese experimento fue el que me devolvi a la vida. Yo fui una de las tres personas favorecidas para probar el famoso cctel (combinacin de medicamentos antirretrovirales). Gracias a Dios nunca he tenido obstculos para obtener los medicamentos. A Felipe (su compaero de vida), las leyes no lo ampararon, cuando l ms lo necesit. Cuando supieron en su trabajo que era una persona viviendo con VIH, inmediatamente le quitaron el empleo. Para l ese es un trauma todava, porque trabajaba como enfermero de un hospital, y amaba su trabajo, y ahora ya no puede ejercer se tiene que dedicar a otros oficios. ...Conoc a Felipe en el grupo teraputico del hospital Rosales. Al principio nos juntamos por soledad, porque necesitbamos compaa. Ms que todo, por tener con quien hablar, porque nos comprendamos, nos entendamos, porque habamos pasado y vivido lo mismo... Es bien difcil vivir as, las leyes no funcionan. Nuestros derechos nos son negados. Nosotros no podemos comprar un seguro de vida, ni sacar un prstamo, ni sacar una casa, ni trabajar Pude conseguir que me pensionaran; la gente

se queda sorprendida cuando le cuento, porque tampoco es usual que pensionen a alguien en mi condicin. Ahora vivimos slo de los trabajos eventuales de mi compaero. Pero, con mi pequea pensin pagamos recibos de agua y luz, de algo a nada Las leyes no son justas para las personas que vivimos con el VIH. Siempre existe discriminacin, principalmente en los centros de salud. Por ejemplo, me sent muy mal ahora que di a luz. Siempre que iba a visitar a mi beb, me di cuenta que lo tenan bien lejos de los otros nios, y me extra ver que las pachitas (biberones) que le haban dado, las haban botado en el basurero. Yo he tenido la oportunidad de trabajar, an ya habindoseme detectado la enfermedad. He trabajado en la Asociacin Atlacatl, que trabaja con personas viviendo con VIH. Pero he visto a otras personas que callan su diagnstico, por miedo a perder su trabajo, y viven una vida bien difcil, porque es una carga pesada para uno solo. Yo no he tenido que pasar por todo eso. Pienso que nos deberan dar la oportunidad de trabajar, en un lugar donde se tengan las comprensiones que deben de tener las personas viviendo con VIH. La sociedad tiene que aprender que somos personas normales, que podemos producir y que somos capaces de seguir siendo tiles, nada ms que nos dejen ser tiles a la sociedad y a la familia.

IDALIA DICE, QUE LAS LEYES DEBEN AYUDAR A QUE A NADIE SE LE NIEGUE SU TRATAMIENTO.
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GRACIAS A DIOS, EL BEB DE IDALIA NACI SANO, A PESAR DE QUE ELLA VIVE CON VIH.

EL SER MADRE, POR TERCERA VEZ, HA DEVUELTO A IDALIA EL DESEO DE LUCHAR POR LA VIDA.
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PANORAMA

l SIDA es la segunda causa de muerte en mujeres y hombres en edad de 20 a 59 aos1 en El Salvador. El primer caso se registr en 1984.

Ha habido un incremento de la infeccin, de 0,8 por 100.000 habitantes en 1990 a 15 por 100.000 habitantes en 20032. ONUSIDA estima que a fines de 2003 haba 29.000 personas con VIH, y la prevalencia en personas de 15 a 49 aos se calcula en 0,7%3. La principal va de transmisin es la sexual, ms del 70% de los casos se atribuyen a relaciones heterosexuales4, y alrededor del 10%, a relaciones homo/bisexuales. En el 2002, se encontr que la prevalencia de VIH en hombres que tienen sexo con hombres fue del 17% y en mujeres que ejercen el comercio sexual, fue 4%5. Entre los casos notificados oficialmente, el 76% se registran en el rea urbana. La relacin hombre: mujer es 3:1. Aunque la epidemia est concentrada en los grupos de hombres que tienen sexo con hombres, se observa una tendencia al crecimiento de casos en la mujer. La mitad de las nuevas infecciones estn ocurriendo en mujeres adolescentes y menores de 29 aos. La mayora son amas de casa con una sola pareja. El nmero creciente de mujeres infectadas causa un impacto directo en los nios. Ms del 8% de los casos se registran en nios menores de cinco aos atribuidos a la transmisin de madre a hijo. Con la identificacin de los primeros casos de personas viviendo con VIH/SIDA, el sistema de salud de El Salvador es puesto a prueba. Alrededor de la enfermedad existan ms preguntas que explicaciones, esta situacin provoc temor, prejuicios, estigmatizacin, y por consiguiente, marginacin a las personas infectadas en su mbito familiar, laboral, social y tambin al ser atendidas en los centros de salud. El acceso a la atencin de salud fue difcil y mucho ms el acceso a los medicamentos antiretrovirales. En 1996, un grupo de personas afectadas present ante el gobierno una demanda para reclamar su derecho a la salud y a la vida, y ser atendidos con dignidad as como a tener acceso a los medicamentos. El principal apoyo legal fue la Constitucin Poltica de la Repblica, adems de diversas acciones que le siguieron. En el 2000, se resolvi a favor de las personas afectadas, obligando al Estado a proveer los antiretrovirales. En ese mismo ao, se present una demanda ante la Comisin Interamericana de Proteccin de Derechos Humanos. Como resultado de esta accin la Comisin otorg medidas cautelares y recomend al Estado realizar esfuerzos para la adquisicin y provisin de los medicamentos antiretrovirales. La Ley N 588 que promueve los derechos de los y las personas con VIH/SIDA y garantiza el acceso al tratamiento fue aprobada en octubre del 2001, la cual originalmente inclua una provisin que permita la realizacin de exmenes de VIH obligatorios a empleados, pero esa parte fue removida antes de su ratificacin. Definitivamente se requiere la existencia de leyes y disposiciones reglamentarias que aborden o sancionen el estigma y discriminacin, y protejan los derechos humanos de las personas viviendo con VIH/SIDA, pero la sola existencia de un marco legal no es suficiente. A pesar de ello, las violaciones a los derechos suelen ser cotidianas, en un ambiente de violencia e irrespeto a la vida humana. Muchas personas son despedidas de su trabajo, otras ms no son contratadas, y se sigue viendo discriminacin en el trato a aquellas que buscan trabajo o cuidados de salud. El Grupo Mundial de Referencia sobre Derechos Humanos y VIH/SIDA del ONUSIDA ha propuesto un abordaje basado en derechos, en el cual el concepto del examen de VIH confidencial y voluntario debe ser el centro de todas las polticas y programas de SIDA. Entre los factores que deben ser reforzados y abordados simultneamente, el Grupo se refiere a los siguientes: Asegurar un proceso tico en la realizacin de los exmenes, garantizando la confidencialidad de toda la informacin mdica, Abordar las implicaciones de una prueba VIH positiva, la persona seropositiva no debe enfrentar discriminacin y debe tener acceso a tratamiento integral sostenido, Reducir el estigma y discriminacin por SIDA en todos los niveles, Asegurar un marco poltico y legal que brinde soporte para expandir la respuesta al VIH, y que adems incluya la salvaguarda de los derechos humanos.
1 2 3 4 5 Ministerio de Salud Pblica. Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. Ministerio de Salud Pblica. Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA. UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. USAID. Sinopsis del pas. VIH/SIDA. El Salvador. Mayo 2003. Ministerio de Salud Pblica, PASCA et al. Estudio multicntrico centroamericano de prevalencia de VIH/ITS y comportamientos en poblaciones especficas. Informes tcnicos 2002/2003.

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MARIO EST AYUDANDO A QUE OTRAS PERSONAS CON VIH/SIDA, CONOZCAN SUS DERECHOS Y OBTENGAN LOS CUIDADOS DE SALUD APROPIADOS.

EL GRUPO DE AUTOAYUDA PARA ENFERMOS DE SIDA (GAPES) ES UN GRUPO PEQUEO DONDE HABLAN DE SUS NECESIDADES Y DE SUS SENTIMIENTOS.
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MXICO

Mito: Las leyes que sancionan la discriminacin contra los nios y nias afectados por el VIH/SIDA son suficientes para protegerlos.
DESPUS DE SUFRIR EL RECHAZO DE MI HIJA EN LA ESCUELA, OPT POR JAMS VOLVERLO A DECIR SI NO EXISTIERA EL ESTIGMA, LA SITUACIN DE MI NIA NO SE HUBIERA OCULTADO.

LA HISTORIA DE MARIO

Mario tiene 40 aos, y perdi su esposa a causa del SIDA despus de que fue infectada con el VIH debido a una transfusin de sangre. Sin saberlo, ella le transmiti el virus a l y luego, mientras estaba embarazada, a su hija menor quien tiene ahora 11 aos. Destrozado por la enfermedad y despedido de su trabajo, Mario se ha esforzado por proteger a su familia del estigma de una sociedad cuyas leyes han fallado en protegerlos de la ignorancia y la discriminacin.
n 1995 supe que era seropositivo. Fui al Centro Mdico La Raza a hacer una donacin de sangre para mi hija Laura, pues le iban a practicar una operacin. Al examinar mi sangre, detectaron que era seropositivo.

inasistencias, ya que en el trabajo no saban que yo era portador. En el trabajo me decan que era muy inconstante que no tena la responsabilidad que ameritaba el cargo que ocupaba, y que no era lo suficientemente responsable para ocupar el puesto. Primero me bajaron de categora y despus me despidieron. Ahora trabajo de manera independiente. Es una de las cosas a la que todos an nos enfrentamos. Por falta del abasto de los medicamentos en las unidades de salud, las personas que laboramos, que tenemos determinada responsabilidad en nuestro trabajo, no podemos cumplir. Tenemos que dar tres o cuatro vueltas por los medicamentos ya que no nos dan los tratamientos completos. Mi esposa, psicolgicamente, no logr superar la noticia. Nos enteraron en mayo del 95, y en abril del 96 falleci. No contaba con el tratamiento suficiente. Los mdicos, por el temor a infectarse, no la atendan como deban; le perforaron un pulmn, perdi la coordinacin del sistema nervioso central, infinidad de situaciones que agravaron su salud. As, en un ao, ella parti y me qued responsable de mis hijas e hijos. Mi nia est con tratamiento desde los tres aos de edad. Actualmente tiene 11 aos. Cuando la inscrib al preescolar, antes de inscribirla, les present a la directora y a todas las maestras de la escuela folletos, pelculas, historias de personas que viven con VIH. Les present las leyes que haba ya, explicndoles que no poda serle negada la educacin. Les hice ver claro que segn la ley por fuerza la tenan que aceptar. Pero yo no quera que fuera por fuerza, sino por voluntad propia, que al aceptarla no la fueran a lastimar y tuvieran con ella los cuidados debidos. Les obsequi un botiqun y compr el equipo para la proteccin de maestras y nios en caso de un accidente. Tuve el valor de decirlo. Sin embargo, mi hija fue rechazada y aislada.

Por mi trabajo viajaba mucho, y al intentar localizarme, el hospital viol mi derecho a la confidencialidad, establecido en la ley. Se les comunic mi estado a mi esposa y a varios miembros de mi familia. Ellos supieron la noticia antes que yo. Se les practicaron exmenes a mi esposa y a mis hijos. Mi esposa sali positiva y tambin mi hija, la ms pequea. Mi esposa crey que yo era el culpable. Yo tambin pens que ella era la culpable. Despus descubrimos que por una transfusin que le hicieron lo adquiri. Me lo transmiti por la va sexual y se lo transmiti a la nia por va perinatal. Empec a faltar al empleo. Se me cay mi modo de vida, mi sostn econmico, porque fui despedido. Se me despidi por

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Recuerdo algunos sucesosUn 10 de mayo, mi mam fue al festival del Da de Madres y vio que a mi hija la aislaban. Mi hija estaba comindose una paleta, vino una compaerita y le pidi que la invitara. Mi hija accedi, le ofreci una paleta y lleg la maestra de mi hija. Se la arrebat y le dijo: Ya te dije que de ella no recibas nada. Despus de vivir en esa escuela el rechazo hacia mi hija, opt por jams volverlo a decir. La cambiamos de escuela. Actualmente cursa el quinto ao de primaria. He optado por implementar programas de plticas preventivas y sensibilizar a la poblacin para que el da que lleguen a saber que algn familiar o algn conocido es portador, puedan aceptarlo y no tengan ese temor. Aqu en el hospital hemos visto cmo familiares abandonan a sus pacientes. Es entendible de otras personas pero, de familiares? Hemos visto lo que pasa cuando llega nuevo personal. Duramos meses llegando a un acuerdo para una atencin integral y, de repente, cambian al mdico o al director y hay que volverlos a sensibilizar. Hacerles entender que la atencin no es un favor, sino un derecho que merecemos todos y cada uno, cualquiera que sea la enfermedad. No deben violar los derechos que tenemos.

Porque luego dicen: Es que yo no saba; es que yo requiero un material especial para atenderte y no lo tengo. La ley de salud establece que todo hospital y todo mdico debe de contar con las medidas universales para atender cualquier tipo de paciente y existe la Norma Oficial Mexicana. No tienen por qu negar atencin por pensar que nosotros podemos infectarlos. Simplemente deben seguir el procedimiento indicado. Las leyes muchas veces no son suficientes para proteger a nuestros hijos ni a nosotros mismos. Si no existiera el estigma, la situacin de mi nia no se hubiera ocultado. Mi hija, exactamente, no lo sabe, no le he dicho qu tiene. Conoce todos los medicamentos y sabe que los toma. Ella me ha preguntado. Yo le digo: Es una enfermedad rara. Porque son 11 aos los que tiene, para ella resultara fcil decir: Hoy t eres mi amiga y te voy a contar la enfermedad que tengo. Y la amiguita maana: Ya no eres mi amiga y puedo contar lo que me dijiste. El dao que le van a hacer es mucho ms grande que el que pueda hacrsele por mantenerle en secreto cul es su enfermedad. Concretamente, entonces, no lo sabe.

EL CENTRO INFANTIL ENSEA A LOS NIOS CMO LIDIAR CON EL RECHAZO, EL MIEDO Y LA DISCRIMINACIN.
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LA CASA DE LA SAL ALBERGA NIOS HURFANOS QUE VIVEN CON VIH/SIDA, CUYAS EDADES OSCILAN ENTRE LOS TRES Y LOS 17 AOS.

EN EL MOMENTO EN QUE SON DISCRIMINADOS PUEDEN RESPONDER NO CONTRA LA PERSONA SINO CONTRA LA IGNORANCIA. DE ESA MANERA DEJAN DE SER VCTIMAS DE UNA SOCIEDAD QUE IGNORA..

LA HISTORIA DE ANA LUISA


Desde 1986, Ana Luisa ha cuidado nias y nios con VIH/SIDA. El Centro Infantil Casa de la Sal alberga a 25 nias y nios cuyas edades oscilan entre los tres y los 17 aos. La educacin de estos nios empieza con conceptos bsicos acerca de Don VIH y Don Ignorancia. Es el primer paso para ensearles a ellos como responder a la discriminacin mientras, eventualmente, asumen la responsabilidad sobre su enfermedad y sus vidas.
l principio de la pandemia, la desinformacin era tal que las actitudes hacia quienes eran afectados por el VIH/SIDA se parecan a las que se experimentaban hacia los leprosos. Los vecinos no queran que hubiera un albergue para nias y nios con SIDA, no podamos poner ningn rtulo en la puerta.

Nuestros chiquitos no salan mucho al exterior, porque estaban muy enfermos. No iban a la escuela porque su sistema inmunolgico no era capaz de resistir los embates de los virus presentes en las escuelas. Poda llegar a ser muy peligroso que un nio con varicela fuera a la escuela y se la pegara a un nio con VIH. En esa poca, la esperanza de vida para ellos era muy baja, slo de 11 a 13 aospor ello, que fueran a la escuela

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pblica no era necesario. Se les daba clases dentro de la Casa, nos esforzbamos por ofrecerles una alta calidad de vida. Ellas y ellos no tenan la capacidad fsica para integrarse a la sociedad. Estaban en sus casas, en casas de sus tos porque sus paps ya haban fallecido, o en un albergue como el de la Casa de la Sal, que es uno de los pocos que existen en Mxico. Nuestras nias y nios salieron para ingresar a la escuela cuando los mdicos del Hospital Infantil de Mxico nos dijeron que el tiempo de vida poda ser de 30 a 35 aos, y que, probablemente, cuando cumplieran esa edad iban a poder llegar a ancianos por el avance en nuevos tratamientos. Entonces la misin del centro infantil cambi radicalmente de ser un centro de cuidados especiales o paliativos a formar nias y nios amorosos, especialmente responsables de lo que vivir con el VIH significa y capaces de reintegrarse a la sociedad. Nias y nios que haban estado atados a sus casas o a los albergues, protegidos de la discriminacin, salieron a la escuela. Hubo que dar ese paso con todo el miedo que nos daba hacerlo. Fuimos descubriendo un camino para enfrentar el rechazo, el miedo y la discriminacin. En primer lugar, preparar a las nias y nios. Nos inventamos dos personajes: Don Ignorancia y Don VIH. Para nosotros es muy importante que las nias y nios no se sientan vctimas, es decir, en desamparo y paralizados. De ah, nuestra filosofa de notificaciones a partir de que cumplen seis aos. Los nios entienden que: Don VIH es un organismo ms de este planeta que entr en mi cuerpo como un pasajero permanente. Vive en m, no va a irse a ningn otro lado y tengo que hacer todo lo que sea necesario para que se quede chiquito y yo pueda vivir tambin. Y ensearles las estrategias de cmo hacer para que no se pase a otras personas. Despus, les presentamos al Seor Ignorancia, que hace que las personas discriminen, por eso dicen: No puedo comer de tu torta; no puedes venir a mi escuela; no puedes jugar con mi amiguito; no puedes hacer la tarea conmigo; no te presto mis cosas... pues piensan que van a ser infectados por el VIH. Esto es fruto de Don Ignorancia. Entonces no hay que luchar contra las personas, sino contra la ignorancia.

Las vctimas son aquellos a quien Don Ignorancia mantiene atrapados. Y las nias y los nios pueden ensearles a descubrir que Mi torta es igual de sana que tu torta, mi escuela est igual de protegida contigo que conmigo. As, en el momento en que son discriminados, pueden responder no contra la persona sino contra la ignorancia. De esa manera dejan de ser vctimas de una sociedad que ignora. En segundo lugar, preparar a las autoridades escolares. La tarea: Luchar contra el miedo y contra la ignorancia. Cuando empezamos, hace 18 aos, cuidando a un chavo (un muchacho), estbamos muy asustadas. No se saba si haba que usar guantes o no, qu pasaba si nos estornudaba, y nos echamos el tirito (el riesgo) muertas de susto. Entonces, puedo empatizar con los directivos, maestros y padres de familia en el sentido de temer qu tanto riesgo existe. Las nias y los nios tienen derecho a la confidencialidad y hemos logrado que al ingresar a la escuela su diagnstico siga siendo confidencial mientras se matriculan. Sin embargo, es importante que el manejo sea adecuado desde la direccin de la escuela. Por ello, se notifica a la direccin y a las y los maestros. Mediante la educacin, las autoridades se convencen por s mismas: Es su derecho, ni modo que no se haga. El manejo del nio con VIH/SIDA en una escuela es el mismo de un nio con hepatitis C, es el mismo manejo de cualquier enfermedad que se transmite por va sangunea. La escuela debe generar los mecanismos de seguridad necesarios con SIDA o sin SIDA. No hemos elegido exigir o imponer. Puedes alegar, La educacin es su derecho y si no me lo admites en la escuela te demando. Pero, qu vida vas a generar a esos nios dentro de la escuela? Ellas y ellos estn sufriendo suficientes muertes, suficiente enfermedad, suficientes trastornos secundarios de los medicamentos, suficiente abandono familiar como para, adems, mandarlos a que sean los hroes del caso X, que los saquen en el peridico, que se vuelvan personajes pblicos. Nuestra misin es formar nias y nios amorosos, no soldados. Seres capaces de amar y relacionarse plenamente, capaces de responsabilizarse de su diagnstico y de su vida.

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UN NGEL DE PAPEL CUELGA DE LA LMPARA EN UN CUARTO DE LOS NIOS.

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EL CENTRO INFANTIL CASA DE LA SAL TIENE UNA ENFERMERA QUE ESTA DA Y NOCHE CON LOS NIOS Y LAS NIAS.

UNA DE LOS NIAS MS PEQUEAS AYUDA A PREPARAR LA ENSALADA.


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PANORAMA
n Mxico, se han notificado un total de 44 mil defunciones relacionadas con el SIDA, es la decimosexta causa de muerte, pero ocupa el cuarto lugar como causa de muerte entre hombres de 25 a 34 aos, y la sptima entre mujeres del mismo rango de edad1. Se han registrado 71.526 casos de SIDA desde 1983 cuando se report el primer caso. El 15,2% son mujeres y el 84,8%, hombres. Un 2,5% de los casos son menores de 15 aos. El grupo de edad ms afectado es el de 25 a 34 aos2.

ONUSIDA estima que para fines de 2003 hubo alrededor de 160.000 personas adultas, nios y nias viviendo con VIH. Actualmente, la prevalencia de VIH en personas de 15 a 49 aos es 0,3%3. La principal va de transmisin es la sexual, con un 90% de los casos. La razn hombre: mujer es 6:1. La epidemia se concentra principalmente entre hombres que tiene relaciones sexuales con hombres. Se estima que el 66% del total estimado de casos pertenecen a este grupo; 26% son heterosexuales, 3% son mujeres y hombres trabajadores sexuales, 3% prisioneros y el resto son usuarios de drogas intravenosas. Sin embargo, la transmisin heterosexual va en aumento, y en estados como Tlaxcala, Puebla, Chiapas e Hidalgo, sta ha llegado a ser la principal ruta de transmisin. La migracin parece estar teniendo un efecto sobre la diseminacin hacia zonas rurales y entre las mujeres4. La Secretara de Salud promueve la deteccin del VIH entre la poblacin a travs de pruebas gratuitas, con el fin de reforzar las intervenciones de prevencin y brindar la atencin mdica requerida. Existen varios mecanismos para proporcionar medicamentos antiretrovirales sin costo para las personas que mdicamente los requieran, tales como el Instituto Mexicano del Seguro Social, el Instituto de Seguridad Social para los Trabajadores del Estado, y la Secretara de Salud. Pero, no hay suficiente abasto de medicamentos. Mxico cuenta con una poltica nacional de tratamiento gratuito para mujeres embarazadas y para menores de 18 aos. A travs de estas medidas se ha logrado la disminucin de la transmisin por va perinatal y sangunea. En muchos casos el estigma ligado al VIH viene anexado a estigmas preexistentes, a estereotipos raciales y tnicos, y a la discriminacin contra la mujer y las minoras sexuales. Asimismo, el miedo y la ignorancia son factores ligados. En la mayora de las personas existe un nivel inadecuado de conocimiento sobre el VIH/SIDA. Esto, aunado al hecho de identificarlo como una enfermedad letal, provoca el temor a contraer el virus y como resultado muchas personas rechazan, expulsan, discriminan. Por tanto, un desafo comn es aprender a triunfar sobre el miedo y la ignorancia. El ambiente social debe ser favorable para las personas afectadas, requirindose de un marco legal que promueva los derechos y deberes de las personas en un contexto de respeto y equidad. En Mxico existe un amplio cuerpo de leyes como: la Ley General de Salud, que establece el acceso a la salud para grupos en vulnerabilidad y da prioridad a la prevencin y atencin del VIH/SIDA. En el 2003, se reform el Artculo 1 de la Constitucin y se promulg la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminacin. Esta ley prohbe la discriminacin por condiciones de salud a fin de no limitar el acceso a la educacin pblica o privada. A nivel internacional, en el 2003, el Comentario General sobre VIH/SIDA y los Derechos de la Niez fue emitido por el Comit de Derechos de la Niez de las Naciones Unidas, el mismo prohibi en forma especfica la discriminacin contra los nios y nias sobre la base del status de VIH, fuera sta real o percibida, he hizo el llamado a los pases para informar sobre las medidas que los mismos estn implementando para proteger a la niez del VIH. A pesar de avances en la legislacin, sta no necesariamente se conoce y, menos an, se aplica. La discriminacin sigue presente tanto en hospitales como en lugares de trabajo, en escuelas y en diversos mbitos. Por ello, la opcin de muchas personas y familias es mantener la enfermedad oculta, lo cual obstaculiza su prevencin y control. Para combatir el estigma y la discriminacin, las organizaciones de la sociedad civil deben propiciar procesos educativos constructivistas sobre el VIH/SIDA, y la defensa de los derechos humanos, con poblaciones en el espacio escolar. Tambin es clave la abogaca con dependencias gubernamentales para que se reforme, reoriente o se cree la legislacin requerida y los mecanismos para su cumplimiento.
1 2 3 4 USAID. Sinopsis del Pas. VIH/SIDA- Mxico. Mayo 2003. CENSIDA, Mxico. UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. USAID. Sinopsis del Pas. VIH/SIDA- Mxico. Mayo 2003.

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EDGAR DICE QUE SE HA VUELTO UNA PERSONA MS SENSIBLE Y COMPASIVA A CAUSA DEL SIDA.

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BRASIL

Mito: Es imposible proveer atencin y tratamiento a las personas con VIH/SIDA pues se requieren demasiados recursos.
EL GOBIERNO, CON PRESIN DE LA SOCIEDAD CIVIL, DECIDE DAR ACCESO UNIVERSAL A LOS MEDICAMENTOS Y DISTRIBUIRLOS EN LA RED DE SALUD PBLICA DESDE ENTONCES COMENC A VIVIR COMO UNA PERSONA NORMAL OTRA VEZ.

LA HISTORIA DE EDGAR

Cuando Edgar fue diagnosticado con VIH en 1988, se le dijo que tena slo unos meses de vida. Hoy, gracias en gran parte a la terapia de antiretrovirales y a la atencin mdica regular, Edgar tiene toda la confianza de vivir y merecer una vida plena.
escubr que tena SIDA cuando fui a donar sangre para un vecino. El da que me confirmaron que era VIH positivo fue una historia en s misma. El trabajador social me dijo que despus de recibir el resultado pasaran como tres meses para que se manifestara la enfermedad, que sera una forma de cncer, y despus me quedaran tres o seis meses de vida. Yo tena planes de ir a la universidad y pensaba comprar una casa. Despus de la enfermedad, ya no poda hacer ningn plan. Nunca pens que los doctores estuvieran tratando de engaarme, pero saba que el conocimiento de ellos acerca de la enfermedad era limitado.

pero no era as. En realidad era un hongo lo que me estaba causando todos los problemas, y una vez que lo averig, se resolvieron con un tratamiento sencillo. Incluso entre los profesionales de la salud, el prejuicio y la falta de calificacin eran muy fuertes en esa poca. Yo iba al dentista, y cuando deca que era VIH positivo, el dentista pona una excusa y me mandaba adonde otro. En 1996 lleg a Brasil el cctel de medicamentos (es la combinacin de tres antiretrovirales, triple terapia), y comenc a usarlo. En ese tiempo el costo era alrededor de US$600 al mes. Eso limit mi vida inmensamente. Tuve que pedirle ayuda a mi hermana y contarle mi situacin, que ella no supo sino hasta entonces. Incluso con su ayuda, yo no saba por cunto tiempo iba a poder comprar la medicina. Con los medicamentos en tres meses mi carga viral se volvi indetectable, lo cual quera decir que era tan baja que ni siquiera la prueba ms sofisticada podra encontrar virus alguno en mi organismo. Por presin de la sociedad civil, el gobierno invirti en campaas de informacin y prevencin. Por presin de la sociedad civil, que se fue haciendo ms y ms explcita. El gobierno decidi, entonces, que tambin tena que invertir en el acceso universal al tratamiento, con la distribucin gratuita de la medicina en la red de salud pblica.

Estuve un ao completo sin sntomas, pero cualquier enfermedad que tuviera me pareca que estaba relacionada con el SIDA. Entre 1994 y 1995 perd unos 14 kilos y coma poco. Durante un ao viv en esa situacin sin saber cul era el problema. En ese tiempo, atribu el problema a los efectos secundarios de AZT y DDI (medicamentos antiretrovirales),

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EDGAR RECIBE MEDICAMENTOS ANTIRETROVIRALES GRATIS CADA MES.

EDGAR HA DECIDIDO ESTUDIAR LA MAESTRA EN EDUCACIN Y SIDA.

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Cuando me enter de esto present una solicitud para recibir tratamiento gratuito y lo obtuve. Desde entonces recibo medicina gratis cada mes, as como toda la atencin de salud que necesite. Fue un ao maravilloso en el cual puedo considerar que viv como una persona normal. Tiempo despus dej de tomar los medicamentos y tuve una recada, para mi fue un perodo de descanso por los efectos secundarios, aunque me entristec volv a tomar los medicamentos y segu con el tratamiento. Fue entonces que conoc a mi actual compaero. Antes de tener ninguna intimidad, le dije que era VIH positivo. Creo que l tena derecho de saberlo y decidir si quera comenzar una relacin conmigo. El tambin recibe apoyo mdico gratuito del gobierno brasileo. Cuando nuestra relacin empez, l busc toda informacin que necesitaba para la prevencin. Una vez al ao, se hace la prueba de VIH y los resultados han sido VIH negativos. La prevencin es una de las cosas ms

importantes, pero en caso de que hubiera una infeccin, averiguarlo cuando est comenzando facilita mucho el tratamiento. Yo estoy muy complacido y agradecido por la buena atencin de parte del sistema de salud pblica, y los tratamientos gratis. Comenc a creer que no estaba condenado a muerte, despus del primer examen que mostr que tena una carga viral indetectable. Eso fue para m un hito y comenc a hacer planes otra vez. Soy estudiante de Educacin, y quiero obtener una maestra en SIDA y educacin. Como tambin me gusta la computacin, quiero trabajar en algo relacionado con la educacin a distancia. De no ser por la enfermedad, yo no vera las cosas como las veo hoy. Me he convertido en una persona ms sensible y humana.

EL GOBIERNO TAMBIN PROVEE FISIOTERAPIA GRATIS A LOS PACIENTES CON SIDA.

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EL SIDA EN BRASIL HA CREADO UNA NUEVA FORMA DE ENTENDER EL HACER SALUD ANTES PENSBAMOS QUE EL DEBER DEL ESTADO ERA SOLO LA PREVENCIN, PERO TRABAJAMOS EN ESTO SIN OLVIDAR EL TRATAMIENTO.

PEDRO CHEQUER
Como director nacional del Programa de SIDA del Gobierno de Brasil, Pedro Chequer tiene una funcin importante en la provisin gubernamental de medicinas antiretrovirales sin costo y de servicios mdicos a las personas con VIH/SIDA - un mtodo de gran xito para el tratamiento, al cual considera una inversin ms que un gasto.
Cuando Brasil decidi el acceso universal al tratamiento, el Banco Mundial expres su inquietud de que iba a haber una epidemia viral, porque les pareca que haba una falta de competencia tcnica y que la carga econmica iba a ser demasiado fuerte. En mi opinin, ha ocurrido precisamente lo contrario. En vez de la carga econmica ha habido un ahorro porque hubo una reduccin de hospitalizaciones, ausencias en el trabajo y solicitudes de incapacidad por enfermedad. Eso representa una inversin. La inversin que ha hecho Brasil en el Programa de Enfermedades de Transmisin Sexual y SIDA ha sido la misma por tres aos - alrededor de US$250 millones incluso con el incremento en el nmero de personas que

ecurrimos a la sociedad civil para buscar experiencia, opiniones y crtica, y el programa actual es, de hecho, el resultado de un amplio dilogo.

SEGN PEDRO CHEQUER, EL SIDA EN BRASIL HA CREADO UNA NUEVA FORMA DE ENTENDER EL HACER SALUD.

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DESPUS DE LA FABRICACIN DE LOS MEDICAMENTOS GENRICOS PARA COMBATIR EL SIDA, EL GOBIERNO BRASILEO NEGOCI CON LOS LABORATORIOS FARMACUTICOS PARA BAJAR SUS PRECIOS HASTA UN 80%.
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reciben el tratamiento. Para hacerlo as, Brasil comenz a fabricar medicamentos genricos para combatir el SIDA. En esa poca (1998) la ley brasilea de patentes no haba sido aprobada todava. Cuando esto sucedi, en 1999, uno de los artculos afirmaba que en el caso de un riesgo para la salud pblica, o de precios abusivos, o del establecimiento de un cartel, Brasil puede usar una licencia obligatoria de un producto, es decir, romper la patente de ese producto. Hasta ahora eso no ha sucedido, porque, dada la amenaza, los laboratorios farmacuticos prefirieron negociar y sus precios cayeron hasta un 80%. La negociacin es la ruta preferida porque es ms rpida y ms barata que producir la medicina. Sin embargo, s era necesario, el gobierno manifest su firme decisin de hacerlo rpidamente.

En Brasil el SIDA ha creado una nueva forma de entender el hacer salud. Antes pensbamos que el deber del Estado era solo la prevencin, pero (ahora) trabajamos en esto sin olvidar el tratamiento. Adems de campaas informativas, el gobierno ha invertido en una fbrica de condones, como parte de su enfoque en la prevencin... La fbrica se est construyendo y debe entrar en operacin para fines del 2005, con la capacidad de producir cien millones de condones al ao. Hoy da, de los 1.100 millones de condones que se usan en Brasil, 700.000 son distribuidos gratuitamente por el gobierno federal. De los 600.000 casos de VIH reportados, 250.000 estn recibiendo tratamiento, y mi expectativa es que, cuando el programa finalice, vamos a tener un programa institucionalizado y rutinario en el servicio de salud pblica.

LA PROVISIN DE MEDICAMENTOS HA DISMINUIDO LOS COSTOS EN TRMINOS DE REDUCCIN DE HOSPITALIZACIONES, AUSENCIAS EN EL TRABAJO Y SOLICITUDES DE INCAPACIDAD POR ENFERMEDAD.

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PANORAMA
B
rasil tiene el 57% de los casos de SIDA registrados en Amrica Latina y el Caribe. ONUSIDA estima que haba 660.000 personas viviendo con VIH para fines de diciembre 2003, y la prevalencia en personas de 15 a 49 aos es 0,7%1.

Desde 1980, casi 150.000 infectados llegaron a fase SIDA. Esa tendencia empez a disminuir significativamente a partir de 1996, cuando el gobierno brasileo introdujo una poltica de distribucin de medicamentos antiretrovirales. Actualmente, la epidemia en Brasil es concentrada, con tasas por arriba de 5% en grupos con comportamientos de alto riesgo. Hay ms casos en hombres (71%); la predominancia de casos homo/bisexuales ha disminuido, indicando que la infeccin se est expandiendo a otros grupos poblacionales3. El nmero de casos por transmisin heterosexual, ha crecido desde la dcada de los 90. Por cada 2.5 hombres hay una mujer con SIDA4. El nmero de casos nuevos en el 2002 fue 13,1% ms bajo que en el 2001. La mortalidad por SIDA ha tendido a estabilizarse desde 1999, con una media de 6.3 defunciones por 100 mil habitantes en los tres ltimos aos. La disminucin en la mortalidad es dos veces mayor entre los hombres. Sin embargo, en la regin Norte, se registra un aumento en la mortalidad desde 1997, principalmente entre las mujeres. Tambin en el Nordeste y el Sur la mortalidad entre las mujeres se increment. Esto se puede explicar, entre otras razones, por la demora de las mismas en someterse al examen. El diagnstico tardo dificulta el tratamiento2. Como lo demuestran las estadsticas, actualmente la epidemia del VIH/SIDA tiende a un incremento en los casos de personas de bajos recursos, heterosexuales, y mujeres al interior del pas. La epidemia ha aumentado nueve veces ms entre las mujeres. Las personas con menor escolaridad e ingresos bajos tienen el doble de probabilidades de infectarse. Los grupos estigmatizados y de difcil acceso son los ms vulnerables, tales como presos, profesionales del sexo, usuarios de drogas inyectables y hombres que tienen relaciones sexuales con hombres. Estas poblaciones tienen entre ocho a 12 veces ms probabilidad de infectarse. En tal sentido, existe un trabajo especfico de concienciacin para esos pblicos que lleva a cabo tanto el gobierno como organizaciones de la sociedad civil. Al final de la dcada de los 80, era escasa la esperanza de detener el avance de esta epidemia. Sin embargo, en los aos 90 empezaron a presentarse los primeros xitos en la lucha contra el SIDA y con ellos las perspectivas de ganancia econmica de la industria farmacutica. Aunque la cura total estaba todava lejana, una serie de medicamentos comenzaron a suprimir significativamente la replicacin viral, a mejorar la calidad de vida y a ampliar la posibilidad de vivir de aquellos con VIH/SIDA. Estos avances farmacolgicos, junto con el aumento de la toma de conciencia, resultaron ser eficaces para hacer ms lento el avance de la epidemia, y disminuir la mortalidad. Pero esto dependa del acceso a los medicamentos y por esta razn quedaron limitados a los pases o personas que poda pagar por ellos. El VIH encuentra su vector ms potente en la pobreza. Sin recursos para los medicamentos disponibles, cautivos en redes de prcticas y prejuicios culturales que dificultan la prevencin y vctimas de la inercia gubernamental, las personas de pocos recursos han estado continuamente asaltadas por la epidemia. Adems de todo lo anterior, se les estigmatiza como grupos de riesgo. En 1996 el gobierno brasileo formul una poltica para brindar acceso universal al tratamiento antiretroviral para la gente viviendo con SIDA. As, en 2001 el gobierno invirti US$ 232 millones en la compra de medicamentos para tratar a ms de 100 mil pacientes. El gobierno lleg incluso a violar las patentes de diversos medicamentos, mediante la produccin de genricos y, adems, se produjo una fuerte presin a la industria farmacutica para reducir los precios de las drogas de marca. El papel de abogaca de la sociedad civil fue clave para lograr esta conquista. Se calcula que el 62% del nmero estimado de seropositivos no reciben el tratamiento, pues la mayora ni siquiera sabe que es VIH positivo. Otras 226 mil reciben atencin y de ellas 141 mil utilizan la triple terapia. Uno de los principales objetivos del gobierno es realizar las pruebas voluntarias de VIH a la poblacin sexualmente activa. En la actualidad, 1.8 millones de personas se hace el examen anualmente, y la meta es alcanzar 4.5 millones. La pandemia del SIDA se puede combatir ms efectivamente a travs de reformas a los pilares de la produccin de medicamentos: 1) la propiedad intelectual, y 2) el retorno de la inversin. El no hacerlo aunque se ofrezcan otras soluciones, ms dbiles y mal implementadas, equivale a condenar un sin nmero de personas a una muerte prematura.

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UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. Datos de SIDA. www.aids.gov.br (consultada el 16 de Septiembre, 2004). Ministerio de Salud. Boletn Epidemiolgico SIDA. Enero-Diciembre 2003. Ministerio de Salud. Boletn Epidemiolgico SIDA. Enero-Diciembre 2003.

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KATHY ENTRANDO AL HOSPITAL EL DA DE SU CHEQUEO.

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ECUADOR

Mito: Ya hay suficientes recursos para combatir el VIH/SIDA.

NO HAY LOS FONDOS SUFICIENTES, PORQUE CUANDO SE HACE UN TRABAJO DE ESTE TIPO NINGN FONDO ES SUFICIENTE PORQUE TE LLEVA A GASTOS EXTREMOS MUCHAS VECES....

LA HISTORIA DE KATHY

Kathy, de 36 aos es madre de tres hijos, fue diagnosticada VIH positiva hace dos aos y medio. Como presidenta de un grupo de apoyo de SIDA, ella reconoce que el grupo posee pocos recursos econmicos, pero tiene esperanzas de un futuro mejor para los que padecen de SIDA en Ecuador.
as reacciones fueron muy duras, mucha gente me dio la espalda cuando se enteraron de mi situacin. Trabajaba en una escuela como profesora, yo soy egresada en Ciencias de la Educacin, y lamentablemente, a raz de todo esto, perd el trabajo y mis amigos.

estaba bien. Lo nico malo era que yo tena que viajar cada 15 das para recoger la dosis de antiretrovirales que necesitaba para evitar la transmisin del virus al beb. Todo estaba arreglado para que me hicieran la cesrea en Quito. Antes de que te hagan la cesrea, necesitas tomar los antiretrovirales cada dos horas, y apenas el beb nace tambin le dan a l antiretroviral, por va oral, pero se me adelant el parto y tuve que dar a luz en mi ciudad. Cuando llegu al hospital, les entregu la orden de una doctora que conoca mi caso y todos se comenzaron a mirar, y comenzaron a poner todo tipo de pretextos porque no me queran atender. Me mandaron a un cuarto y me preguntaban tonteras. No dejaban entrar a ningn familiar, hasta que ya en la noche apareci mi cuada y me dijo Kathy no espere ms, vamos, mi to dice que l le hace la cesrea rpido, salga de aqu. Me fui. En ese hospital nunca me quisieron atender, decan que no tenan recursos ni medicamentos. En el otro sitio me cost todo lo que yo haba trabajado, mis ahorros y todo eso se fue en la clnica. Al principio pens en ponerle un juicio al hospitalpero no pude, no s si fue lo emocional o lo fsicoEstuve casi dos meses en cama. No me poda ni levantar, me senta muy mal. No quera salir de la casa. Me pasaba llorando, me dola todo. Nadie me poda tocar.

Me cas, ya teniendo el virus, con una persona seronegativa. Yo estaba trabajando y haca un mapeo para un proyecto de VIH, cuando me enter que estaba embarazada, y en ese proceso comenc a conocer ms gente que ya estaba con VIH, incluyendo a doctores que me dijeron que me hiciera los chequeos mdicos en Quito, en el hospital Eugenio Espejo y de ah me transfirieron a la Maternidad Isidro Ayora donde est el programa especial para madres viviendo con VIH. Me mandaron a hacer de nuevo los exmenes de CD4 (un tipo de glbulos blancos clave en la defensa del organismo que son atacados por el VIH) y todo

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Se supone que en el Ministerio de Salud, hay un fondo para adquirir medicamentos para las personas con VIH, pero te puedes hacer el chequeo solo en Quito, Guayaquil y Cuenca pero, y la gente que vive lejos? Es gente muy pobre que si tiene para comer, no tiene para otra cosa, menos para viajarY eso limita a la gente a atenderse. Yo misma, despus que di a luz, no regres ms a Quito. Actualmente soy presidenta de un grupo que se llama Una luz en la vida; en mi grupo hay hombres y mujeres, pero hay ms mujeres VIH positivas, es un grupo como de 30 40 personas ms o menos, nos reunimos una vez al mes para hablar, charlar, comentar nuestros problemas, rernos, y para desestresarnos.

Yo era una persona distinta. La Kathy de antes era una que viva el momento, no tena preocupaciones y nunca me imagin que mi vida iba a cambiar tanto. Yo era muy diferente, yo era madre soltera, trabajaba muy duro. Ahora la situacin es muy distinta, las metas son a corto plazo, ya no me comprometo a metas de largo plazo. Hoy, a cada cosa que hago le pongo amor, le pongo sentimientos. Conozco tantas madres que llegan al grupo a hablar conmigo. Yo doy todo de m, en cada charla que doy, en cada conversacin que tengo, les doy mucho amor, mucho apoyo, esperanza de que todo va a cambiar. Yo siempre le digo a mi gente, que si todos nos ponemos de acuerdo, el futuro va a cambiar. El futuro de la gente que tiene el VIH va a ser otro, sin prejuicios.

KATHY TIENE LA ESPERANZA DE QUE EL FUTURO PARA LAS PERSONAS CON VIH/SIDA SER DIFERENTE, LIBRE DE PREJUICIOS.
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AHORA LA SITUACIN ES MUY DISTINTA... NO ME COMPROMETO A METAS DE LARGO PLAZO.

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MIENTRAS MS ORGANIZACIONES, MS RECURSOS, Y MS CONCIENCIAS SE MOVILICEN... MS PRONTO EL PROBLEMA DE SIDA SER CONFRONTADO Y SOLO AS PODREMOS VISLUMBRAR UNA SOLUCIN SOSTENIDA Y DE LARGO PLAZO.

LA HISTORIA DE ALONSO
Alonso es un defensor de los derechos de las personas que al igual que l, estn viviendo con SIDA. l reclama que hay que comprometer ms atencin y recursos para combatir esta enfermedad tan catastrfica que ahora afecta a todos los sectores de la sociedad.
staba un da en el hospital, deseando pasar desapercibido, cuando la persona que estaba junto a m, un tipo muy joven, que luca bastante deteriorado, me pregunta Eres seropositivo? Sabes, me demor como 15 minutos en darle una respuesta honesta, porque no saba si aceptarme, si decirle s o no... yo no lo haba asumido, y fue despus de una larga pausa que respond: s, s estoy Sent un gran alivio tan increble... l es ahora el pap del grupo, porque fue la primera persona que me hizo ver la necesidad de reunirse para comentar y compartir lo que estamos pasando...

ALONSO DICE QUE EL ESTIGMA DEL SIDA SE DEBE BORRAR DE LA SOCIEDAD ANTES QUE PUEDA SER CONTROLADO.

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Yo no tena informacin suficiente sobre el SIDA y cuando me dijeron que estaba con VIH, yo pens que ah termin todo. Pero, tuve la buena suerte de obtener informacin adecuada y recibir apoyo, y supe lo que era post consejera, despus de la prueba y me hizo ver que haba otras oportunidades. Afortunadamente, yo no necesito todava medicamentos. Creo que el virus s me dio una nueva vida y adems, una diferente calidad de vida, porque en este momento yo tomo un t y saboreo el t y siento el limn, siento el azcar y siento el pancito que va acompaando. Todo eso es maravilloso, es increble. Cuando salgo todas las maanas, le agradezco a Dios porque me ha dado un da ms, le agradezco con doble fuerza porque son das maravillosos, son das tiles, son das nuevamente entregados por el Seor. Al principio, me organic con otras personas viviendo con VIH/SIDA para hacer un grupo de apoyo, recibimos folletos, informacin, un manual de cmo crear un grupo de auto apoyo y empezamos a hacerlo. Pero no nos habamos reunido ni tres veces, cuando descubrimos que haban problemas ms graves: falta de medicacin, dificultad de acceso a medicacin, haba corrupcin en los hospitales, corrupcin en los centros de salud, temor en los mdicos, y falta de informacin en el personal de salud que atenda. La Constitucin es bien clara, dice que al tratarse de una enfermedad catastrfica que afecta a la poblacin econmicamente activa, el tratamiento ser gratuito, pues si t no recibes el tratamiento oportuno, las consecuencias pueden ser desastrosas. El Ministerio de Salud le dedica muy poco dinero al tema VIH/SIDA y lo poco que invierte es a causa de una demanda interpuesta por 150 personas ante la Corte Internacional de Justicia. Para evitar las penalizaciones externas, inclusive el descrdito a nivel internacional, empez a trabajar con el VIH/ SIDA. En Ecuador hay organizaciones que estn trabajando hace 15 y 20 aos, pero vemos que los ndices, las estadsticas siguen subiendo en las poblaciones, como los nios,

adolescentes, jvenes, y siguen producindose los embarazos en mujeres seropositivas, sigue aumentando entre la poblacin econmicamente activa. Entonces yo no creo que el trabajo de VIH haya sido bien enfocado y que esos recursos hayan sido bien administrados...En algn punto estamos fallando, tal vez porque hay esfuerzos dispersos. Yo creo que el esfuerzo que debemos hacer para enfrentar el VIH/SIDA debe ser mancomunado, porque el SIDA no es un problema nicamente de salud. Es un problema social, de la comunidad, es un problema que abarca todos los sectores y todos los estratos de la sociedad; por eso la respuesta tambin debe ser mancomunada, que venga desde el Presidente de la Repblica hasta el obrero de la calle, pasando por las iglesias Actualmente estoy liderando APASHA (es una palabra Shuar que significa en el nombre del Padre; los Shuar son un grupo tnico del Ecuador). Esta organizacin ha tenido que ir creando facetas diversas para enfrentar los diversos problemas. Pero la base de esto es dar informacin al interior de la comunidad, especficamente a las personas que vivimos con VIH y tambin dar informacin a los medios de comunicacin, porque creemos que es importante que stos ayuden a sensibilizar al resto de la comunidad. Me atrevera a hacer un llamado a que la comunidad deje esta creencia absurda, de que el SIDA les da a unos pocos y que esos pocos tal vez no merecen vivir dignamente, porque yo creo que el SIDA nos toca a todos de una u otra manera; de hecho ya hay estadsticas que mencionan que, para dentro de cinco aos, en todas las familias ecuatorianas vamos a tener amigos, parientes, seres queridos, colegas que estn afectados con el VIH. Sueo que todos los seres humanos se vuelvan solidarios con el tema, que depongan la discriminacin, se olviden del estigma, se olviden de los prejuicios Mientras ms organizaciones, ms recursos y ms conciencias se movilicen, mientras ms decisin poltica haya, ms pronto el problema ser confrontado, y solo as podremos vislumbrar una solucin sostenida y de largo plazo.

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PANORAMA

os primeros casos de VIH/SIDA se registraron en Ecuador en 1984. Al 2003, se haban notificado oficialmente 2.706 personas como VIH positivas, 2.585 como casos de SIDA y 1.490 defunciones.

ONUSIDA estima que existen aproximadamente unas 38.000 personas viviendo con el VIH/SIDA, siendo la prevalencia en el grupo de 15-49 aos de 0,3%1. La epidemia es concentrada en grupos con comportamientos de alto riesgo; en el 2002, se estim que el 14% de trabajadoras sexuales en Quito estaban infectadas con VIH2. La relacin hombre: mujer es 2,5:1 en el 20033. La tendencia de la epidemia en Ecuador es al incremento, estimndose que la misma se quintuplicar en cinco aos. Aunque los hombres que tienen sexo con hombres y las personas que ejercen el comercio sexual son los grupos ms afectados, otros como los y las adolescentes, mujeres y nios estn emergiendo como poblaciones vulnerables. En 1987, se cre el Programa Nacional de SIDA, posteriormente el Comit Nacional de Prevencin, Control y Atencin del VIH/SIDA CONASIDA. En el ao 2000, se publica la Ley de Prevencin y Asistencia Integral del VIH/SIDA, la cual regula la prevencin, asistencia, vigilancia epidemiolgica, y defensa de los derechos humanos4. En junio del 2004, el Ministerio de Salud, en su carcter de beneficiario principal, firm el acuerdo con el Fondo Global de SIDA, Malaria y Tuberculosis para desarrollar el proyecto orientado al componente de VIH/SIDA por un monto de US$ 14,1 millones, el cual tiene como principal meta disminuir la velocidad de la progresin de la epidemia y el impacto de la infeccin por VIH5. Pero, el gobierno no es an completamente eficiente, para poner en prctica las polticas orientadas a mejorar la provisin de atencin integral a las personas viviendo con VIH/SIDA. De manera que la epidemia amenaza seriamente el desarrollo social del pas. Mientras el gobierno gasta USD $ 1400.000,00 anualmente en medicamentos antiretrovirales, no se asigna presupuesto para campaas de prevencin. Aunque se ha establecido que los medicamentos antiretrovirales se provean gratuitamente en los hospitales del Estado, su acceso es limitado en la prctica. En la actualidad hay unas 1.000 personas recibiendo tratamiento antiretroviral. Sin embargo, se estima que hay ms de 1.000 personas viviendo con VIH/SIDA que requieren la terapia pero no tienen acceso a la misma6. Aunque el financiamiento para los programas de VIH/SIDA, a nivel global, se ha incrementado, es an muy distante de lo que se necesita para una respuesta efectiva a la pandemia. ONUSIDA estima que el financiamiento para las intervenciones en VIH/SIDA a nivel de pas, totalizaron US$ 4,7 millones en el 2003, que es menos de la mitad de las cifras requeridas para el 2005. Se ha estimado que para ese ao, se requieren US$ 10,5 mil millones para desarrollar una respuesta efectiva, en tanto que para el 2007 se necesitaran US$ 15 mil millones a nivel mundial7. Adicionalmente, la OMS y ONUSIDA han proyectado que se requerirn US$ 5,5 mil millones para asegurar que tres millones de personas reciban la terapia antiretroviral en un ao, en los pases prioritarios, como parte de la Iniciativa 3x5. El financiamiento para la investigacin de nuevas tecnologas preventivas se debe aumentar sustancialmente a mil millones de dlares anualmente para vacunas anti VIH y US$ 300 millones anuales para microbicidas. Como resultado del sub-financiamiento, los programas de prevencin actualmente slo logran alcanzar menos de una de cada cinco personas que estn en alto riesgo de infeccin por VIH, y nicamente al 7% de la poblacin en los pases de bajo y medio ingreso que requieren la terapia antiretroviral. Slo el 5% de las mujeres embarazadas recibieron servicios de prevencin de la transmisin perinatal de VIH en el 2001, y nicamente el 12% de los individuos que deseaban recibir consejera y realizarse la prueba de VIH lo lograron8. Los pases en desarrollo se han visto en aprietos para dar una respuesta efectiva a la epidemia del VIH/SIDA. La inequidad social, la injusticia de los modelos econmicos globalizadores, la profundizacin de la pobreza, los mecanismos asfixiantes de la deuda externa, entre otros, son factores que, sumados al VIH/SIDA, han desencadenado un ambiente sombro y sin esperanza para una gran mayora de la humanidad.

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UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. Programa Nacional del SIDA/ITS, Direcciones Provinciales de Salud. Registro Oficial - rgano del Gobierno del Ecuador. http://www.theglobalfund.org/search/portfolio.aspx?lang=en&countryID=ECU, consultada el 1 Septiembre 2004. Programa Nacional del SIDA/ITS, direcciones provinciales de salud. Global HIV Prevention Working Group. HIV Prevention in the era of expanded treatment access. June 2004. Global HIV PWG. HIV Prevention in the era of expanded treatment access. June 2004.

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ALONSO DISFRUTA ESTANDO EN CASA CON SU PERRO.

CUANDO ME DIJERON QUE TENA VIH PENS QUE ERA EL FIN.

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GINETTE SIRVE LECHE A OTROS PACIENTES CON VIH.

EL TRATAMIENTO ANTIRETROVIRAL HA TRANSFORMADO LA VIDA DE GINETTE.


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HAIT

Mito: No es factible proveer los medicamentos antiretrovirales a las personas con VIH/SIDA en ambientes pobres y reas rurales.
AQU TENEMOS UN LEMA ACERCA DEL SIDA: LA VIDA ES BUENA. AYDEME A VIVIRLA. S, EL SIDA EXISTE. Y S, EL TRATAMIENTO EXISTE Y NOS PERMITE SOBREVIVIR.

LA HISTORIA DE GINETTE

Ginette, madre de cinco hijos, es una de las pocas que est recibiendo la terapia antiretroviral, gracias a la labor pionera de la organizacin Zanmi Lasante, la cual provee medicamentos contra el SIDA en uno de los pases ms pobres del mundo.
o pensaba que mis sntomas se deban a que estaba embarazada. Me faltaba el apetito. Estaba perdiendo peso. No poda dormir. Me senta dbil. Me dola la boca. Me haba puesto muy flaca. Saba del SIDA, pero no pensaba que pudiera tenerlo.

poda comer. Hasta el olor de la comida me revolva el estmago. Tena sarna. No poda ni tenerme en pie; me senta como un pedazo de paja que la brisa ms suave se poda llevar. Y me deca: No puedo seguir. Entonces me vio el mdico y dijo: Ginette, no puedes seguir as; necesito ponerte en tratamiento. Fue hacia el final de mi embarazo, cuando faltaban menos de dos meses, que me dio AZT (Zidovudina, un medicamento antiretroviral). Me aconsej que no diera a luz en la casa, sino que apenas comenzaran las contracciones me fuera para el hospital, porque necesitaban darme medicamentos cada dos horas para impedir que el beb se infectara. Hice exactamente lo que me dijeron. No me dejaron darle el pecho al beb, y cuando naci le hicieron la prueba. Gracias a Dios, dio negativo. Ya tiene un ao y medio. Pero yo estaba enferma, y mi esposo tambin. l no quera creerlo, y no pas mucho tiempo antes de que l se pusiera peor. La familia de l prefera creer que era a causa de un mal de ojo (un tipo de hechizo). Se lo llevaron de nuestra casa, a ver al hougan (sacerdote vud). A pesar de todo lo que le poda decir el doctor, l no quera aceptarlo. El doctor le pregunt si quera recibir el medicamento pero l rehus. Y todo el tiempo el doctor se pasaba rogndome que lo persuadiera a someterse al tratamiento. Pero la familia de l segua negndose. Yo siempre le deca: Aunque no creas, tmate la medicina. Pero l nunca quiso, y al final se muri, un ao y un mes despus.

Fue en una revisin durante mi embarazo que el doctor me pidi hacerme pruebas de toda clase: sfilis, malaria, VIH. Despus de todos los resultados, me dijo que yo era VIH positiva. Eso realmente me choc. Llor y llor. Pero le dije: Yo no soy una mujer de mala vida. Jams me haba pasado por la mente la posibilidad de tener SIDA, porque estaba viviendo con mi esposo. Pero l era una especie de playboy. El doctor dijo que mi marido tambin necesitaba la prueba. Fue entonces que nos dimos cuenta que los dos estbamos infectados. Yo pens que me iba a morir en poco tiempo. Si ustedes me ven hoy, nunca diran que estoy enferma. Pero me haba puesto flaqusima. Estaba embarazada, pero todo lo que se poda ver de m era mi barriga. Se me estaban cayendo los dientes; tena los labios llenos de ampollas; no

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Despus de su muerte su familia dijo que yo lo haba matado. Los padres de l siempre quisieron creer que alguien le haba puesto un hechizo. Yo crea lo mismo. Yo antes serva a los Iwas (espritus del vud). Fui a ver al hougan, pero cada da me pona peor. Yo pensaba que alguien quera hacerme dao a causa de mi restaurante. Durante tres meses gast mi dinero, y ese hougan no me dio ningn resultado. Entonces fui adonde otro. Me dijeron que eran mis vecinos que queran daarme por mi restaurante, porque me tenan envidia. Al principio yo tambin crea eso, pero despus de mucho hacer pociones y encantamientos, me desesper. Esa no era la solucin. Las cosas me estaban saliendo muy mal. Siempre estaba pensando en eso, siempre llorando. Cuando se supo que yo tena SIDA, ya nadie volvi a llegar a mi restaurante a comprar comida. Me vi obligada a cerrarlo. Cada da que yo preparaba comida, nadie la compraba. Ese es el resultado de la discriminacin. Me dije que lo que me estaba diciendo el doctor era verdad. Entonces volv, y cuando l me ofreci el tratamiento acept Hasta hoy, todava lo estoy tomando. Para m es un milagro. Yo s que la medicacin me ha salvado. Cuando el doctor vio cmo estaba mejorando, cmo estaba hablando y cmo estaba comprometida, l ech a andar un

club y me hizo a m la coordinadora. Me puse a animar a la gente. Les contaba lo enferma que haba estado, y cmo estoy ahora gracias al tratamiento. Una accompagnateur (agente comunitaria de salud), viene a mi casa todos los das a darme la medicina. Un da mi hijo mayor me pregunt por qu, y yo tuve que explicarle. Llor, y dijo que yo me iba a morir. Porque, claro, cuando uno tiene SIDA, uno piensa que la muerte es la nica opcin. Fue entonces que le expliqu que no, que con la medicacin, si uno la toma adecuadamente, uno vive por tanto tiempo como est llamado a vivir. La agente comunitaria de salud se asegura que uno se tome la medicina y de que se la trague apropiadamente, lo hace a uno hablar despus para asegurarse. Lo nico es que uno tambin necesita alimentarse; sin comida no se puede mantener. Cuando uno se toma la medicina pero no ha comido, no puede mantenerse en pie. Es por eso que Visin Mundial nos est ayudando mucho con ayuda alimentaria. Los pases pobres pueden tener acceso al tratamiento, porque nosotros que vivimos en un pas pequeo y muy pobre, podemos conseguir los medicamentos. Esto quiere decir que la gente de otros pases pobres puede tener acceso al tratamiento tambin.

EL BEB DE GINETTE NACI SIN EL VIRUS DEL SIDA.

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MARIE-LOUISE SE PREOCUPA MS POR SU FAMILIA QUE POR ELLA MISMA.

HAY GENTE QUE DICE: TENER SIDA ES MORIRSE. YO NO QUIERO QUE ESA MENTIRA LLEGUE A ODOS DE LA COMUNIDAD INTERNACIONAL QUE NOS EST AYUDANDO. SI NO TENEMOS LAS MEDICINAS, NO VAMOS A SOBREVIVIR. FRANCAMENTE, NO VAMOS A SOBREVIVIR.

LA HISTORIA DE MARIE-LOUISE
Marie-Louise no puede aguantar el mirar por mucho tiempo la foto de su querido hijo Dany. Solo despus que su hijo se enferm, ella descubri que ambos eran VIH positivos. Su muerte le dej muchas preguntas, tal vez la mayora sin respuesta.
any era mi favorito. A l era al que yo quera ms. Siempre me ayudaba con las cosas que yo necesitaba hacer. Ni siquiera tena que pedrselo. Cuando yo le deca que descansara, l no quera.

Deca que le gustaba estar ocupado con algo. Le gustaba jugar pelota, y le encantaba ir a la escuela. Aun cuando estaba enfermo, siempre quera ir a la escuela, y se molestaba cuando yo no lo dejaba.

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Por mucho tiempo sufri de fiebres, una tras otra un mdico recomend una prueba de VIH. El primer resultado dio positivo. Lo mismo con la segunda y la tercera prueba. Entonces yo me hice la prueba y tambin sali positiva. El doctor le dio unas medicinas, y eso le ayud. Pero tan pronto como dejaba de tomar la medicina, la fiebre volva. Estaba mejor por un tiempo, y despus se enfermaba otra vez. Volv a llevarlo a los mdicos. Pero de camino se desmay, y dej de hablar. Pas cinco meses sin hablar. Cuando en el hospital le pusieron un suero intravenoso, empez a hablar un poquito. Cuando sali del hospital, volvi a dejar de hablar. En el hospital de la ciudad no lo atendieron muy bien. Solo le pusieron el suero. Pasaba todo el tiempo llorando, y tena mucho dolor. Tuve que obligar a los doctores para que le dieran analgsicos. No queran darle nada. La siguiente vez, cuando lo llev a otro hospital, le dieron ms medicinas, pero para entonces ya se estaba muriendo. La enfermedad ya se haba apoderado de l. Tena nueve aos. Eramos demasiado pobres como para pagar las cuotas del hospital. Yo compraba y venda yuca, pero cuando Dany se enferm me qued en casa para cuidarlo, ya no haba nada de dinero. Cuando me enter del resultado (de la prueba de VIH), mi primera pregunta fue: Cmo haba sucedido eso?. Es que yo s que es una enfermedad muy mala. Y me preguntaba qu me la haba causado a m y a mi hijo. Y me di cuenta de que mis otros hijos no tenan nada. No era que yo no aceptara los resultados, pero mi inquietud era, cmo se me contagi eso de modo que yo infect a mi hijo? Tuve una discusin con una vecina. Despus de que mi hijo muri, mi vecina segua sealndome y burlndose de m; deca que ella me estaba esperando con sus armas, en caso de que yo tratara de vengarme. Ahora, todas mis vecinas piensan que ella mat a mi hijo. Yo ni les contesto, porque yo s que yo estoy en dificultades; yo ya tengo suficientes problemas.

No estoy diciendo que yo no est enferma. Ni que mi hijo no se haya muerto de SIDA. Pero segn mis vecinas, fue una de ellas la que lo mat. Yo haba odo hablar antes del SIDA, vagamente, en la radio. Pero yo pensaba que eso suceda en otros pases, no aqu. Yo no saba que tambin haban haitianos que lo tenan. Pero yo lo tengo, as que debe estar aqu. Yo no s nada de eso. Los doctores s saben, ellos lo ven y me han dicho que lo tengo. Yo no s nada. Si ellos no lo vieran, no lo diran. Eso es lo que dicen. Yo no s si hay otras personas que tengan en la sangre esta enfermedad del SIDA. He visto gente aqu que va al hospital, pero yo no s por qu. Ahora, cuando me siento mal, voy al doctor y l me da algo para la fiebre. Como no hay remedio para la enfermedad, me voy a morir antes de que pase mucho tiempo. A veces me da fiebre. Cuando uno tiene la enfermedad, y no hay remedio que le ayude, uno se muere en poco tiempo. Cuando les dije a mi esposo y a mi hijo mayor que tena la enfermedad, ellos queran saber cmo se me haba pasado, y no paraban de llorar. Yo no creo que mis otros hijos tengan la enfermedad; no la he visto en ellos. Yo tengo otros cuatro hijos. Quiero que ellos sigan yendo a la escuela. Tengo miedo por ellos; realmente espero que no tengan la enfermedad tambin, porque es una enfermedad muy mala. Nunca les voy a contar a mis amigas y vecinas que tengo la enfermedad del SIDA. Al contrario, les voy a decir que lo que mat a mi hijo fue el hechizo mgico de mi vecina. Cada da que pasa me siento desanimada. Casi no puedo comer. Cuando es hora de comer, lo nico en lo que puedo pensar es en mi hijo, y en m, con la misma enfermedad. Nadie me dijo que haba tratamiento para esta enfermedad. Nunca podr compararme con esas personas (que reciben tratamiento), deben tener muchsimo dinero para poder comprar el tratamiento.

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MARIE-LOUISE EN UNA FOTO CON DANY DESPUS DE QUE AMBOS FUERON DIAGNOSTICADOS CON VIH.

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PANORAMA
ait es el pas ms pobre de Amrica, con las tasas ms altas de mortalidad infantil y materna, y la expectativa de vida ms baja. El 80% de su poblacin rural vive por debajo de la lnea de la pobreza. En las reas rurales, donde vive la mayora de la poblacin, solo la mitad tiene acceso a servicios de salud.

Hait es el pas ms gravemente afectado por el VIH/SIDA en Amrica Latina y el Caribe1. Hasta finales de diciembre del 2003 se calcula que 280.000 haitianos vivan con VIH, estimndose la prevalencia en adultos en 5,6%. De stos, ms de 150.000 son mujeres y 20.000 nios y nias menores de 15 aos1. Desde principios de los aos 90, el SIDA ha sido la causa principal de mortalidad adulta. Para el 2001, el VIH/SIDA ya haba reclamado 30.000 vidas, y ms de 200.000 nios y nias haban perdido a uno o ambos progenitores a causa de la enfermedad.2,3 Se estima que cada dos horas, cinco adultos y un nio mueren por esta enfermedad4. El primer caso de SIDA reportado en Hait se dio a finales de 1978, los primeros casos entre haitianos residentes en los Estados Unidos datan de junio de 1981. Estados Unidos identific errneamente a los haitianos como la cuarta H en cuanto a grupos de riesgo para el VIH, despus de los homosexuales, los hemoflicos y los heroinmanos. Como lo afirma el Plan Estratgico Nacional de VIH/SIDA5: El sealamiento de una nacionalidad especfica entre los factores de riesgo, caus y sigue causando daos irreparables al pueblo haitiano. En el delicado contexto tnico-cultural, esto ha conducido al fenmeno de la negacin colectiva de los haitianos respecto al VIH/SIDA. Actualmente, las mujeres estn ms afectadas que los hombres. Hace 20 aos haba 560 hombres por cada 100 mujeres con VIH; hoy da, son 93 hombres y 13 nios por cada 100 mujeres infectadas. Ms de 4.000 bebs por ao nacen con VIH. Cerca del 60% de ellos mueren durante su primer ao de vida6. La prevencin ha sido la principal prioridad para Hait y otros pases pobres en la lucha contra el VIH/SIDA. A pesar de haber millones de personas infectadas, por mucho tiempo se ha alegado que proveer la terapia antiretroviral a los ms pobres es imposible o imprctico, debido a los altos costos de los medicamentos y las dbiles estructuras de salud para asegurar una mejor distribucin y administracin. Nueve de cada 10 personas en el mundo, que necesitan urgentemente los antirretrovirales no los reciben. En consecuencia, seis millones de personas morirn en los prximos dos aos. En Amrica Latina y el Caribe, 50% de las personas que necesita la terapia, la recibe7. En Hait, ms de 30.000 personas requieren tratamiento, y menos del 6% lo recibe8. Ahora existen oportunidades sin precedentes para expandir el acceso a la terapia con antirretrovirales, de manera que se ha acordado que estos medicamentos pueden ser provistos con seguridad y eficacia en entornos de recursos limitados. Gran parte de la poblacin haitiana cree que el VIH se transmite por la magia. Algunos usan esa creencia como un escudo para protegerse del estigma y discriminacin, y otros para no asumir su responsabilidad en la transmisin del virus, y no reducir as su conducta riesgosa. Este tipo de creencias hace que las personas busquen a los hougans o manbos (sacerdotes y sacerdotisas de vud), con la esperanza de deshacerse del hechizo; con ello el diagnstico y atencin mdica del VIH/SIDA se retrasa hasta que todas las dems opciones se han descartado. Gracias en parte a la obra pionera de la organizacin no gubernamental Zanmi Lasante, que maneja un exitoso programa de prevencin y atencin del VIH/SIDA, algunas de las personas ms pobres de la regin Plateu Central tienen acceso a los antiretrovirales. El xito de esta organizacin se debe a que posee una infraestructura en salud de base comunitaria y que se apoya en los accompagnateurs (agentes comunitarios de salud), para realizar visitas domiciliares, a fin de asegurar que los medicamentos se estn administrando apropiadamente en cada paciente. La experiencia de Zanmi Lasante y ms de mil personas que viven con VIH han demostrado que es posible proveer atencin con calidad incluyendo los antiretrovirales, en reas pobres y rurales. Tambin, ha mostrado que la respuesta al VIH/SIDA debe ser integral, con enfoque multisectorial y con la participacin de la comunidad, en especial de las mismas personas seropositivas.

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UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. ONUSIDA, UNICEF y USAID, Children on the Brink, 2002. UNAIDS. Haiti Epidemiological fact sheets on HIV/AIDS. 2002 update. ONUSIDA, julio 2002. Ministerio de Salud. Plan Estratgico Nacional 2002-2006 para la Prevencin y Control de las ITS y el VIH/SIDA en Hait. GHESKIO. UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. USAID. Country profile. HIV/AIDS Haiti. Junio 2004. UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic.

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LA FAMILIA DE GINETTE REUNIDA Y FELIZ.

MARIE-LOUISE QUIERE QUE SUS VECINOS PIENSEN QUE SU HIJO MURI POR UN HECHIZO.

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DESPUS QUE EL SIDA SE LLEV A SU ESPOSO E HIJA, SONIA SE DIJO A S MISMA: TENGO QUE LUCHARSI NO... ME MUERO.

LA PSICLOGA ME HA DICHO QUE LA ENFERMEDAD TIENE PARA 10 AOS TODAVA.


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PER

Mito: El SIDA solo afecta a los homosexuales, drogadictos y prostitutas.


A CUALQUIERA LE PUEDE TOCAR EL VIH/SIDA INCLUSO A LAS AMAS DE CASA QUIERO DECIRLE A LAS MUJERES QUE TIENEN VIH QUE S HAY SOLUCIN, QUE NO SE ABATAN POR LA MISMA DESINFORMACIN QUE HAY.

LA HISTORIA DE SONIA

Hace tres aos, despus de ser diagnosticada VIH positiva, Sonia perdi a su hija de cinco meses y su pareja por la misma causa. A pesar de la situacin decidi seguir adelante, apoyar a varias organizaciones sociales, hacer nuevos amigos y dedicarse a decirle a la gente la verdad sobre el VIH/SIDA.
nteriormente me dedicaba a actividades sociales: trabajar con el vaso de leche, comedores populares, siempre estaba en eso, dando apoyo social, ayudando a mi comunidad. Apoyaba actividades culturales como poesa, canto, oratoria, cosas as con jvenes; y los chicos podan expresar lo que ellos queran. Enseaba msica en el coro del colegio, me gustaba ensear. Con ellos recuerdo gratas experiencias.

Cuando decid tener relaciones con mi pareja, sin proteccin, justamente fue que me embarac. No lo previmos en ese momento, simplemente sucedi. Mi embarazo fue normalpero tristementela beb sali VIH positiva. Lamentablemente los medicamentos que les dan a los nios son tan fuertes que a veces no los resisten y falleci... Mi hijita muri a los cinco meses Hay muchas cosas que uno ve, a partir de una triste realidad. T ves muchas dificultades, mir tantas cosas sobre el trato a los nios con esta infeccin, que me preguntaba, Si as tratan a un nio, cmo ser con un adulto? Si un nio no ha pedido venir a este mundo, no tiene por qu sufrir ni ser maltratado, no tiene por qu ser estigmatizado. Haban cosas que yo vea y me deca: Dios, por qu? Por qu ese trato con los nios?... No entiendo eso. Lamentablemente mi esposo no pudo asumir la muerte de la nia y a los dos meses se enferm de tuberculosis. Adems, su familia no lo apoyaba; le dieron la espalda. l vio que yo era sola y seguramente pens... Ella es la nica que me est apoyando que est conmigo, no la voy a complicar ms y decidi dejar de vivir. l tom la parte ms fcil, y me dej dos meses despus que muri nuestra hijay me qued sola prcticamente yo vivo sola. Siempre he sido una persona muy fuerte, decidida, miraba las cuatro paredes, miraba la foto de l, la foto de mi hija y me dije: Yo no me voy a tirar al abandono. Yo debo luchar, si me quedo entre estas cuatro paredes me muero.

Conoc a quien fue mi pareja. l fue sincero conmigo, me dijo desde un inicio lo que tena (VIH). Para m no fue ningn impedimento el estar con len un momento determinado tuvimos una relacin sin protegernos y sucedi, de lo cual no me arrepiento. Solo Dios sabe por qu suceden las cosas. Me puso en su camino para que l cambiara su vida disipada. A raz de su diagnstico, l se haba tirado al abandono: drogas, alcohol; pero con el amor que yo senta por l su vida cambi, ms an cuando supo que estaba embarazada. Fue un logro el que l cambiara su vida, por eso mismo nunca me arrepent de haber tomado esa decisin.

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En mi mente escuchaba las voces de mis estudiantes. Como sabes soy discapacitada, ellos siempre decan, en los desfiles cuando caminbamos kilmetros: Cmo es posible que nosotros estemos cansados y t no, los ex alumnos me consideraban su smbolo en el colegio. Esas palabras estaban en mi mente, yo no poda defraudarlos, ni a mi hijo mayor que vive con mis padres. Cuando me diagnosticaron estaba prcticamente desinformada. No estaba enterada de lo que era el VIH, solo saba como se contagiaba, lo ms bsico. Entonces me puse a estudiar computacin porque ni siquiera saba encender una computadora, y de ah volv a retomar el asunto. Conoc a un grupo de ayuda donde iba aprendiendo ms lo que es esto, cmo evoluciona el VIH, cmo se contagia, cmo no se transmite y muchas cosas ms. Me fui involucrando con varias organizaciones, ah aprend muchas cosas ms. En menos de un ao ya era representante, por mi empeo; siempre he sido muy activa. Asimilaba rpido y lo ltimo ha sido mi lucha con el Colectivo por la Vida, por el tratamiento para todas las personas que viven con VIH en el pas. Haberme cruzado con este tipo de gente me ha permitido aprender muchas cosas que no conoca, gente a la cual

nunca pens conocer y aprender de ellos, justamente de sus experiencias y compartir, tener nuevas amistades y buenos amigos, aunque en este ambiente tambin hay varios que no son tan buenos amigos. Por mi lado creo que lo estoy haciendo, aunque no es mucho solamente un granito de arena en el mar, no? Creo que hay cosas que tienen que hacerse. Cuando se trata de un nio tenemos que participar todos. A cualquiera le puede tocar (el VIH/SIDA), incluso a las amas de casa, estadsticamente est aumentando el nmero de amas de casas con VIH.A las mujeres que salen seropositivas y estn embarazadas quiero decirles que s hay solucin, que no se abatan. Porque he visto muchos casos en que las mujeres apenas les dan el diagnstico, tal vez por el nio o por estar embarazadas, y se derrumban, por la misma desinformacin que hay. Que no se preocupen respecto a eso, si se cuidan y si llevan una vida metdica, tienen para rato. A las jvenes, que ahora se infectan cada vez ms, que tengan ms cuidado; si tienen una relacin sexual que usen siempre un preservativo porque es la nica manera para que no se infecten. Porque ahora hay muchos adolescentes infectados y eso es preocupante.

HE VISTO MUCHOS CASOS EN QUE LAS MUJERES APENAS LES DAN EL DIAGNSTICOSE DERRUMBAN.

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SOLO LA MAM Y LA HERMANA MAYOR DE ROSA SABEN QUE ELLA TIENE VIH. ELLAS ME DIJERON QUE SALGA ADELANTE.

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YO LES DIRA QUE SE CUIDEN PORQUE NO QUISIERA QUE SUFRAN COMO YO DIOS NO QUIERA, TAMBIN PUEDEN LLEVAR ESA MISMA ENFERMEDADNADIE EST TOTALMENTE A SALVO DE ESTO.

LA HISTORIA DE ROSA

Rosa, de 19 aos, ha sufrido una vida de violencia a causa de su padre y sus dos esposos. Fue diagnosticada como portadora del VIH slo dos meses antes de esta entrevista. Ella haba luchado por mantener el secreto a su esposo abusivo, mientras criaba a sus dos hijos en condiciones de extrema pobreza. Ninguno de sus hijos han dado positivo a la prueba, pero Rosa ya ha enfrentado la discriminacin y es atormentada por el pensamiento de que sus hijos lleguen a ser hurfanos.
esde pequea me han golpeado; de la nada mi pap, que siempre andaba borracho, me pegaba mucho. Yo quera irme de mi casa y sal de ah a los 14 aos. Yo estudiaba en la noche porque trabajaba vendiendo peridicos, y ah conoc al pap de mi hija mayor. Yo pensaba que l iba a ser otra cosa, que iba a cambiar mi vida, pero tambin me pegaba. Y cuando yo le dije: estoy esperando un hijo tuyo. l me dijo: De quin ser?, con quin te habrs metido? Y, me bot.

compromiso nunca me la ha querido, a mi hija, siempre me le pegaba. A veces, yo me peleaba con l y l me sacaba en cara de que le daba un plato de comida: no es mi hija y le doy de comer, me deca. Cuando me embarac otra vez yo no saba que tena el VIH, pero yo s me cuidaba para no tener hijos con los mtodos, las pastillas y las inyecciones, y mi pareja se cuidaba con preservativo, pero en una de esas ah nos descuidamos los dos y pas. No haba planificado todava tener otro beb. Cuando l se enter que iba a tener un beb al principio no lo quera tener, despus yo le expliqu que el beb no tiene culpa de nada y dijo que estaba bien, pero yo dije: Y ahora? no voy a tener de dnde alimentarlo, pero quera tener a mi hijo. Muchas veces no he tenido para comer, me he quedado sin comer. Una vez cuando peleamos con mi esposo, ni siquiera me dio un plato de comida, l me deca: vete de mi casa, vete de mi casa, y como yo no poda ir a ningn sitio l se aprovechaba. Mientras estaba embarazada yo me haca tratar en la posta (establecimiento de salud en los barrios de Lima.) por los nueve meses. Ah, me sacaron muestras de sangre pero siempre daba negativo; recin cuando doy a luz es que sali positivo (por VIH). Hace dos meses fue que me enter que estaba infectada de VIH, cuando despus de dar a luz no me traan a mi hijo y le pregunt a la seorita: Por qu no me lo traen, a mi hijo, para darle de lactar? y ella me dijo as toscamente: no te traemos a tu hijo porque t ests con SIDA. Mi reaccin fue llorar nada ms. Ella nada ms me dijo: vas a hablar con el psiclogo. Cuando me dijeron que tena VIH para m fue como que se me acababa todo, mi vida no tena sentido para nada. Para m era como si ya ah no ms quedara yo, y me daba pena dejar chiquito a mi hijito, que no lo iba a ver crecer. Y cuando mi esposo vena al hospital l me preguntaba por qu no le daba de lactar al beb, me deca: Por qu le das leche en bibern?, por qu no le das tu pecho?. Yo no le

Cuando pas eso, al principio pens en abortar a mi hija; despus fui a un psiclogo. Y as, lavando ropa, vendiendo peridico sal adelante con mi hija y la tuve. Gracias a Dios no me arrepiento de haber tenido a mi chiquita. Despus, conoc a mi nuevo compromiso (pareja). Cuando lo conoc era muy tranquilo, pero no paraba de tomar, y yo le deca: se te va ha acabar tu vida tomando y no me haca caso. l desde que lo conoc se vea enfermo pero eso no me importaba mucho. Nosotros nos mantenamos trabajando, yo venda peridico cerca de la casa de mi mam y mi esposo de cobrador (persona que cobra el pasaje y acomoda a la gente en los buses de transporte pblico). Mi hijita mayor tiene tres aos y medio y vive con mi mam, porque mi segundo

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ANTES ERA ALEGRE PERO AHORA ME PASO RENEGANDO Y TODO....


poda decir la verdad porque tena miedo. Me senta culpable, aunque ahora s que l es quien me contagi porque yo slo he estado con l en todo este tiempo. Yo le deca que el doctor me ha dicho, que mi sangre la tengo muy dulce y que no le d de lactar, que se la voy a pasar al beb (la enfermedad). As siempre le he contestado, pero no est tranquilo, siempre pregunta. El todava no sabe de mi diagnstico y tampoco pienso decirle porque me da miedo. Mi mam y mi hermana mayor noms saben que yo tengo VIH. La seorita del hospital, cuando ya me iban a dar de alta, les dijo. Ella les llam a otro lado cuando ellas haban preguntado por mi salud y les dijo que tena SIDA. Ellas se pusieron a llorar. Y luego me dijeron que saliera adelante, que no me deprimiera ms de lo que estaba, que lo hiciera por mis hijos. ... Mi vida antes era tranquila, sin preocupaciones, sin malestares. Ahora me duele la cabeza, empiezo a ver borroso, a veces no como. Antes era alegre pero, ahora, me paso renegando y todo...Ahora paso llorando por eso que tengo. Todava sigo viviendo con mi esposo porque en mi casa sera otra carga. Le tengo miedo a esta enfermedad (VIH/SIDA) que tengo y tambin a mi pareja. Todas esas cosas me agobian y a veces no s que hacer. Ahora, yo s como protegerme del VIH, ahora uso el condn y mi pareja lo acepta, mas para no tener hijos. Antes de que me infectara saba que el VIH era una infeccin que se contagiaba por medio de tener relaciones sexuales o cuando te cortas, eso lo aprend en el colegio, yo estudi hasta tercero de secundaria (En el Per se estudian cinco aos de educacin secundaria). Dej el colegio porque sal embarazada. La sicloga me ha dicho que la enfermedad tiene para diez aos todava, que salga adelante. Me han dicho que cuando me enferme, el hospital me va a dar las medicinas gratuitas. A mi beb ya le han sacado muestras de sangre para saber si est infectado y me han dicho que es negativo. Ahorita le doy bibern a mi hijo, la leche me la donan en el hospital. Cuando pienso en el futuro pienso que no voy a llegar a ver a mi hijo, a verlo crecer... Ojal que Dios me d fuerzas. Pero yo quisiera para mis hijos que tengan sus estudios, que se superen, que sean algo en la vida, si Dios les permite para que la gente no les est humillando. A otras mujeres jvenes yo les dira que se cuiden porque no quisiera que sufran como yo ahorita me siento. Que se cuiden si van a tener algo (relacin de pareja), porque sino van a comenzar a malograr su vida. Cuando discriminan a la gente con VIH pienso que no deben ser tan injustos, Dios no quiera, tambin pueden llevar esa misma enfermedad. Y recordar que no slo las prostitutas y los homosexuales se contagian... As que nadie est a salvo de eso.

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SONIA SE PREOCUPA POR LOS ADOLESCENTES INFECTADOS.

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PANORAMA
n Per el primer caso de SIDA se notific en 1983. Hasta marzo del 2003 se haban reportado oficialmente 33.077 casos de VIH/SIDA1. Aunque la cifra estimada de personas con VIH sobrepasa las 80.000, y se calcula una prevalencia de 0,5% en personas de 15 a 49 aos2. La mayor cantidad de casos se presenta en el grupo de 20 a 29 aos (35%). La mayora de las infecciones se transmiten por va sexual (96%). El 3% de los casos se producen por la va perinatal (de madre a hijo)6.

Los hombres continan representando la mayora de los casos acumulados, pero en el 2000 el 61% de los nuevos casos se presentaron en la poblacin heterosexual. Se presume que una cantidad importante de estos se concentran en mujeres cuyas parejas son hombres bisexuales7. En 1986, la razn hombre: mujer era 9:1; pero en 2003 fue 3:1. La tendencia a la feminizacin ha trado como consecuencia el incremento de la mortalidad materna, a su vez, mayor orfandad. Se calcula que la cifra acumulada de hurfanos menores de 15 aos sobrepasa los 17.0008. Un reporte del Ministerio de Salud estima que en los ltimos aos fallecieron entre 700 y 1.200 nios y nias menores de 15 aos, que nunca fueron diagnosticados. El Programa Nacional de SIDA ha focalizado esfuerzos en los grupos de hombres que tienen sexo con hombres, trabajadores del sexo y usuarios de drogas endovenosas. Aunque desde 1995 ha implementado acciones de prevencin, y tratamiento profilctico gratuito para evitar la transmisin perinatal, se ha prestado menos atencin a otros grupos vulnerables por extensin, tales como mujeres en edad frtil y adolescentes. En Amrica Latina, dado que la norma es el comportamiento heterosexual y las relaciones mongamas (principalmente para las mujeres), la mayora de la poblacin podra entonces considerar que no tienen mayor riesgo de VIH. Pero, en muchos pases, una proporcin significativa de adultos tienen relaciones ocasionales, y el tener mltiples parejas no es raro. La informacin disponible indica que las relaciones ocasionales son ms altas entre los grupos ms jvenes9. Tambin es importante destacar que en muchos pases la epidemia sigue siendo concentrada en grupos especficos como los gay, pero no es la identidad sino el comportamiento lo que transmite el virus. No slo estos grupos, o quienes practican el comercio sexual o usan drogas intravenosas, son los nicos vulnerables. Otras personas en situacin de marginacin, presidiarios, nios de la calle, hurfanos, minoras tnicas, jvenes y adolescentes tambin estn ms expuestos a la infeccin. Las estrategias de respuesta al VIH/SIDA deben ser dinmicas en funcin del estado de la epidemia y de sus tendencias. Si bien deben extremarse los esfuerzos de prevencin y atencin en los grupos ms afectados, es importante identificar y abordar las vulnerabilidades que ponen a otros grupos en riesgo. Los medios de comunicacin juegan un papel clave para concienciar y educar a la poblacin sobre la enfermedad. La difusin de mensajes es una condicin necesaria para aumentar el conocimiento y contribuir a erradicar mitos como que el SIDA es exclusivamente un problema de homosexuales, usuarios de drogas o trabajadores sexuales. Pero, slo el conocimiento no es suficiente para producir el cambio de conductas. Es necesario que haya condiciones favorables y un ambiente propicio para que el conocimiento se traduzca en prcticas. La cultura conservadora de los peruanos es un impedimento para hablar del VIH de manera ms abierta. Los nios, nias y adolescentes tienen derecho a estar informados. La adecuada comunicacin en las escuelas, iglesias y en la familia es fundamental para una sexualidad sana. Debe fortalecerse el abordaje de una educacin fundamentada en la salud, y no en el miedo y la estigmatizacin.

1 Ministerio de Salud. OGE. Vigilancia de VIH/SIDA. Boletn Epidemiolgico. 2 UNAIDS. 2004 Report on the global AIDS epidemic. 3 Peru. Epidemiological Fact Sheets on HIV/AIDS. 2002 Update. 4 Rusell K. et. al. Emerging genetic diversity of HIV-1 in South America. AIDS 14(12):1785-91. 5 HIV and AIDS in Americas: Lessons and challenges for the future. Provisional report MAP/Epinet 2003. 6 Ministerio de Salud. OGE. Vigilancia de VIH/SIDA. Boletn Epidemiolgico. 7 USAID. Sinopsis del pas. VIH/SIDA Per. Marzo 2003. 8 www.usaid.gov. Country Profile HIV / AIDS. 9 OPS/ONUSIDA. VIH y SIDA en las Amricas. Una epidemia multifactica. 2001. 10 UNAIDS. 2004 Report on the global AIDS epidemic.

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JULIO EN EL FRENTE DE LA MUNICIPALIDAD DE UOA, EN SANTIAGO DE CHILE, DONDE L VIVE A POCAS CUADRAS.
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CHILE

Mito: Puedes identificar a las personas con el virus del SIDA con solo mirarlas.

LAS PERSONAS QUE VIVEN CON VIH NO ESTN POSTRADAS Y ENFERMAS EN UNA CAMA; ESTN AC APORTANDO ALGO TIL PARA LA SOCIEDAD... EN QU SE LES NOTA? BUENO, NO S.... EN NADA....

LA HISTORIA DE JULIO

Julio, de 54 aos, es el creador de la primera organizacin de personas viviendo con VIH que existe en Chile, as como tambin uno de los gestores de la actual ley de SIDA en el pas. Hoy sigue luchando por los derechos de los que sufren de VIH.
m siempre me dicen: Me gustara conversar con una persona que tenga SIDA, y yo siempre les corrijo, que est viviendo con VIH. Bueno, les digo: Ya llevas media hora conversando con una, y no pueden creerlo.

Yo soy de los que creen que hay que dejar algn legado en esta vida, algn aporte. Despus de que me hice el examen conoc personas seropositivas y empec a ver tambin las realidades de ellas, las carencias que tenan, y me di cuenta que haban ms organizaciones que trabajaban en VIH, pero trabajaban en la prevencin, y adems con personas que no son seropositivas. Yo le propuse a un amigo que nosotros deberamos hacer una organizacin de personas seropositivas, porque no exista en ese momento. Me di el trabajo de averiguar como se formaba una organizacin no gubernamental, porque no tena idea. As naci el Centro de Apoyo de Personas Viviendo con VIH. Ah, nosotros empezamos a hacer talleres tipo laboral, para que las personas que no tenan trabajo aprendieran a hacer algo y as generar sus propios recursos. Tambin en estos talleres capacitamos a los participantes sobre sus derechos humanos y en cmo hacer un proyecto en el marco lgico. Elaboramos un taller sobre la visin del futuro, el cual examina lo que queremos para ms adelante, cules son nuestras debilidades y fortalezas. Estamos haciendo muchas cosas. En Chile an existe mucha discriminacin y mucha homofobia. Hay una cuestin cultural de por medio... El tema parti mal desde un comienzo por la publicidad que se le dio, ligndolo con los grupos homosexuales como la peste rosa y el castigo de Dios, vinculando VIH igual SIDA igual muerte. Cosa que yo puedo comprobar que no es as, porque en la poca que empec en este baile no exista ningn remedio, no haba nada de nada, solo las ganas de vivir no ms.

Eso les demuestra que las personas que viven con VIH no estn postradas en una cama y enfermos, estn ac aportando algo til para la sociedad... En qu se les nota?, bueno, no s....en nada... La primera reaccin que tuve cuando vi los resultados del examen (de VIH) fue rabia, porque nadie me dijo cmo cuidar de mi vida y mi salud. En ese momento me cay como un chaparrn, porque me sent ignorante, desconoca como estas cosas. Yo deca Para que fui al colegio si en ningn lado te ensean a cmo cuidar de tu vida. Bueno, al menos no me tir de rodillas a llorar, ni busqu con quin pelear.... Tampoco busqu culpable, ni me ech yo la culpa. Fue una cuestin que de un comienzo tuve claro. Una persona que es ignorante, qu culpabilidad tiene? Yo tambin vea eso, mi responsabilidad; era como si nadie me haba remecido en ese sentido. Despus de vivir con el virus aprend a respetar, a compartir y a no discriminar... En ese sentido el SIDA hizo una diferencia positiva en mi vida. He crecido mucho como persona.

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Personalmente yo nunca me di cuenta si sufr discriminacin en algn momento. Yo creo que tiene que ver de repente con que uno es ms conocido y es ms gritn... Pero si s que hay gente que la han discriminado por vivir con VIH y eso me preocupa. Es por eso que en el ao 94 comenzamos a trabajar la actual ley de SIDA que existe con un grupo de diputados. En ese entonces existan cuatro proyectos presentados en el parlamento, los revisamos y eran todos castigadores y discriminadores. Decidimos que no podan seguir esos proyectos y empezamos a redactar artculo por artculo. Fue un proceso complejo y la actual ley tampoco est tan perfecta, porque las personas seropositivas que tienen un problema laboral, van a parar al juzgado de polica local y no al juzgado del trabajo. Entonces, lo que vamos a hacer es revisar y modificar ese punto. Pero se han logrado avances gracias a esta ley, ac en Chile todos los que estn en el sistema pblico de salud tienen acceso a medicamentos. Eso ha hecho que las camas de los hospitales estn ms vacas. Tu tienes ah la clnica del Padre Santis para enfermos terminales de SIDA, en estos

momentos est atendiendo enfermos terminales con cncer, por que la clientela seropositiva es poca. Pero, s, hay mucha gente que tiene VIH en este pas y no sabe. Se vienen a enterar cuando ya estn en una crisis de salud. A m me preocupan esas personas... Me es ms fcil hablarle a la gente que vive con el virus, y decirle: Mira, de todas maneras tienes que usar el preservativo porque existe la re-infeccin. Me gusta trabajar con esas personas que muchas veces sienten temor de enfrentar a los dems. Cuando llegaba alguien nuevo a nuestra organizacin vea que todos ramos seropositivos, que todos tenan el mismo tema y que muchos de sus problemas haban sido problemas de otro. Haba una persona que me deca: Me gusta venir por ac porque aqu como que me saco la mscara, pues en la calle yo ando con una mscara. Mucha gente nueva que llega viene recin diagnosticada, entonces llegan bien quebrados ac. Yo senta que haba algo mgico que las personas que llegabanse mejoraban.

JULIO CREE QUE LA DISCRIMINACIN Y LA HOMOFOBIA EN CHILE SE HA DIFUNDIDO, Y QUE ESTAN RELACIONADAS CON TEMAS CULTURALES.

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LORENA SALIENDO DEL COLEGIO DE ABOGADOS DONDE DIARIAMENTE ASISTE COMO PARTE DE SU TRABAJO.

...ESTOY EN ESTA VIDA Y QUIERO VIVIR...MUCHOS AMIGOS ME HAN DICHO, CMO PUEDE SER QUE VOS TENGS VIH? NO SE TE NOTA, Y TE VEZ BRBARA!.

LA HISTORIA DE LORENA
Lorena es una abogada de 31 aos, casada y con una hija de 13 aos. La primera reaccin que tuvo cuando se enter que estaba viviendo con VIH fue: Y por qu yo?, por qu me pasa esto a m? Hoy en da tiene la respuesta. Su trabajo en la Red Argentina de Personas Viviendo con VIH le permite luchar por los derechos de las personas que viven en esta condicin y que son discriminadas o no tienen acceso a los medicamentos. Pero, para Lorena no fue fcil; ella tambin fue discriminada por vivir con VIH.

uando me enter (de que tena VIH), estudiaba en la universidad, fue un shock muy fuerte y pude haber dejado todo y haber dicho: Bueno, esto es demasiado para m, entonces no estudio ms y me dejo estar. Mi mundo fue derrumbndose S. Tuve una etapa de esas un par de meses, pero en un momento yo pens: Bueno, estoy en esta vida y quiero vivir y vivir tena que ver con seguir haciendo lo que yo vena haciendo. As que segu en la facultad, hasta que me recib de abogada. Entonces comenc a trabajar en el Poder Judicial durante dos o tres aos. Quiero ser sincera, no quise decirle a nadie sobre mi condicin; fue un tiempo en mi vida cuando trat de mantener un perfil bajo debido a miedo a la discriminacin. Despus de trabajar por dos aos sin recibir ingreso, fui

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CUANDO ME ENTER QUE TENA VIH, ESTUDIABA EN LA UNIVERSIDAD, FUE UN GOLPE MUY FUERTE MI MUNDO FUE DERRUMBNDOSE.
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promovida a una posicin asalariada. Tuve que esperar mucho tiempo para este momento, y creo que mis esfuerzos dieron fruto. Estuve muy alegre. Luego las circunstancias cambiaron y mi jefe se enter de mi condicin y bueno... me ech. Ah fue terrible porque era como que dejas de ser humano para pasar a ser una persona que tiene VIH, es decir el VIH pasa a ser como un cartel o algo ms importante que uno. Eso para m fue lo peor, senta que haba hecho tanto esfuerzo para llegar a recibirme y tener un trabajo. Yo empec a estudiar cuando mi hija tena dos aos. Me fui de mi casa sola con la nena; mientras ella asista al jardn infantil, yo iba a la facultad, y a veces la llevaba a las clases porque no tena a nadie que la cuidara con todo eso, ms el trabajo, ms lo que me haba pasado, ms todo el esfuerzo que uno hace para ir construyendo algo, te lo tiran abajo as Fueron momentos muy duros, yo no tena energa para nada. No me levantaba de la cama, no me vesta y miraba televisin todo el da... Pas por una fuerte depresin que me hizo perder seis kilos en una semana y las ganas de seguir viviendo hasta que por medio de unos amigos y mi marido, llegu a la Red Argentina de Personas Viviendo con VIH. Primero ingres buscando ayuda. La Red me ayudaba a sentirme protegida, que no estaba sola y, tambin, ayudar a la sociedad a cmo aceptar el problema del SIDA. Despus de un tiempo, la Red me pidi trabajar para ellos usando mis talentos como abogada. Comenc a integrarme hasta que encontr un sentido a mi profesin Yo puedo entender lo que le pasa al otro en ese momento de tanta vulnerabilidad que uno pasa. Ahora cuando planteo demandas, lo puedo hacer con una mejor comprensin de la persona afligida. Es mas fcil cuando uno ha tenido una experiencia similar.

Despus de un ao trabajando para la Red, soy parte del grupo de UNAIDS Grupo Temtico en Argentina. Esto permite que pueda de alguna manera influenciar decisiones y polticas sobre el SIDA en mi pas, para mejorar la calidad de vida de los afectados y ayudar a la sociedad en general Siempre cuando me preguntan de dnde o cmo te infectaste en general una cosa que he aprendido es mejor no preguntar el por qu, pues eso trae un montn de culpas y montn de cosas que revuelven el pasado y lstimas a la persona que quieres.... yo me siento igual de responsable. Me he puesto ms sensible. Valoro ms las cosas, siento compasin por las situaciones de los dems. Deseo que las dems personas se sensibilicen y conozcan sobre esta enfermedad. Muchos amigos me han dicho: Cmo puede ser que vos tengs VIH? No se te nota, Ests brbara! Eres toda una profesional. Yo puedo decir que antes de saber que tena VIH tambin tena prejuicios, como que lo asociaba a gente que tena determinadas conductas que por ah son reprochables moralmente, y como yo sola pensar as, puedo entender que una persona reaccione de esa manera hacia m. Yo entiendo al otro... pero ellos tienen esa actitud a partir de la ignorancia. Yo pienso que esto se debe a la estigmatizacin, a la relacin con los supuestos grupos de riesgo y a mucha ignorancia. Ignorancia sobre las formas de transmisin y de lo que en realidad es la enfermedad. Yo no estoy enferma, aparte de que tengo que tomar medicamento. Lo que quiero decir es que la persona que vive con VIH y es asintomtico, no es un enfermizo, y eso es lo que trato que las personas entiendan.

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PANORAMA
l primer caso de SIDA en Chile se notific en 1984. Al 31 de diciembre del 2002, se haban notificado 5.362 casos de SIDA, 5.916 portadores de VIH asintomticos y el fallecimiento de 3.494 personas. Cifras preliminares indican que, en el ao 2002, 488 personas tenan SIDA, 796 eran VIH positivas sin sntomas y 316 murieron por causas relacionadas al VIH/SIDA1.

Los principales grupos de edad afectados estn en el rango de 20 a 49 aos, que concentra el 85% de los casos. Las personas menores de 20 aos representan el 2,3% y las mayores de 50, el 12,7%. La mayor proporcin se observa en los hombres, que constituyen el 89,1% de los casos oficialmente reportados2. La epidemia se caracteriza por tener una localizacin urbana y rural, con predominio en hombres homo y bisexuales, aunque se ha empezado a observar una tendencia a la feminizacin, que se refleja en la relacin hombre-mujer, cuya brecha se ha acortado a travs del tiempo, llegando a 5.8:1 en 1999 (ltimo ao considerado con cifras definitivas). La principal va de transmisin es la sexual, con una tendencia al crecimiento, correspondiendo al 93,8% de todos los casos. La transmisin por va sangunea ha alcanzado un 4,6%. (La deteccin de anticuerpos anti VIH se implement en los bancos de sangre a partir del segundo semestre de 1987). La transmisin vertical corresponde al 1,5% del total de casos. (El Protocolo de prevencin de la transmisin vertical del VIH, ACTG 076, comenz a usarse en Chile a partir de 1996, su evaluacin mostr una alta eficacia en la disminucin de la transmisin perinatal). En Chile se cuenta con La Ley N 19.779: Ley en Prevencin del Virus de Inmunodeficiencia Humana y la Comisin Nacional del SIDA (CONASIDA). Todas las personas que viven en el pas, y que pertenecen al sistema pblico de salud, tienen acceso garantizado a los medicamentos necesarios para sus respectivos tratamientos. Por supuesto, las personas que viven con VIH no sufren necesariamente del SIDA, y muchos aos pueden pasar sin que surjan sntomas notables. Las personas pueden sentirse y lucir muy bien. Algunos mtodos de tratamiento actual han contribuido significativamente para que al VIH/SIDA se le considere una enfermedad de manejo crnico. Entonces, el mito de que las personas viviendo con SIDA son fcilmente reconocibles, debe ser inaceptable hoy da. En Chile, la mayora de la poblacin est consciente de las tres formas de transmisin del VIH. Entonces, qu es lo que incita el rechazo a las personas viviendo con VIH/SIDA? De acuerdo con un sondeo realizado por la Comisin Nacional de SIDA, 40,3% de la poblacin en Chile se resiste a permitir que las personas con VIH/SIDA se integren a la sociedad, las escuelas o a lugares de trabajo3. El estudio concluye que el problema ms significante no es ser VIH positivo, sino las actitudes discriminatorias referentes a las formas de transmisin, que a su vez se asocian con los grupos de alto riesgo un problema de percepcin ms que de condicin. La ignorancia siembra discriminacin, especialmente en ambientes donde la gente percibe un sentido de impotencia contra el VIH/SIDA. Las actitudes discriminatorias acompaadas de falta de informacin sobre VIH/SIDA y los sistemas de apoyo insuficientes no contribuyen a la prevencin, antes bien esto desanima a la gente para cuidarse mejor. Adems, un clima social adverso conlleva a las personas a esconder su condicin. Por lo tanto, es necesario fortalecer las estrategias de prevencin y las polticas que promuevan cambios en el comportamiento de alto riesgo y combatir las actitudes discriminatorias entre la poblacin. Las intervenciones especficas que logran impacto en la poblacin general, particularmente en nios y adolescentes, contribuirn a lograr cambios reales en el comportamiento social. Las metodologas creativas para ensear prevencin pueden empoderar a las personas a asumir una mayor responsabilidad hacia su propia salud. En particular, el uso de metodologas partcipativas de prevencin de VIH que permitan a los jvenes difundir informacin y prcticas, a sus iguales y familiares, mientras se les inculca un sentido de responsabilidad civil. La prensa tambin tiene un rol crucial en la creacin de conciencia pblica y combate a la discriminacin y estigma.

1 Ministerio de Salud. CONASIDA OGE. Vigilancia de VIH/SIDA. Boletn Epidemiolgico 2 Ministerio de Salud. CONASIDA 3 CONASIDA. Encuesta de comportamiento sexual en Chile.

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ANTES DE SABER QUE TENA VIH TAMBIN TENA PREJUICIOS.

HAY MUCHA GENTE QUE TIENE VIH EN ESTE PAS Y NO SABE. SE VIENEN A ENTERAR CUANDO YA ESTN EN UNA CRISIS DE SALUD.

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CON LOS PACIENTES CON VIH INSTAURAS ALGO MS FUERTE: CONOCES SUS VIDAS, SUS PROBLEMAS Y CMO LOS HAN RESUELTO, DICE GALAXIA.

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NICARAGUA

Mito: El personal que trabaja ayudando a las personas con VIH/SIDA lo hace por obligacin.
APRENDES CON ELLOS A CUIDAR MS DE TU PROPIA VIDAESTO ES UN GRAN APRENDIZAJE DE HUMILDAD Y VALORACIN DE LA VIDAVERDADERAMENTE SE APRENDE A VALORAR LA VIDA.

LA HISTORIA DE GALAXIA

Galaxia es mdica y trabaja en la Fundacin Xochiquetzal (una organizacin no gubernamental local que desarrolla programas de prevencin y atencin), donde se atiende a personas con VIH/SIDA. Para ella, ver las injusticias que experimentan estas personas la han desafiado tanto profesional como personalmente, mientras le ensea lecciones valiosas sobre la vida.
iempre me ha llamado la atencin trabajar con ciertos grupos que, por as decirlo, son discriminados, o que para otras personas es difcil atender.

Con estos pacientes las consultas no son de cinco minutos, como sucede cuando ests en una clnica del seguro social, porque tens que cumplir tal vez con una cuota de tantos pacientes, y sabes que ni les ves la cara. Prcticamente solo les entregas la receta. Uno, en la mayora de los casos, termina convirtindose en familia para la persona afectadaEllos vienen buscando que los oigas, que les apoyes con una solucincmo decirle a su familia su problema. Vienen buscando que les brindes un contacto con otra persona que sufre de la misma enfermedad para obtener experiencia acerca de cmo manejarla. Muchos quieren saber si existen otras personas que estn pasando por lo mismo. Quieren que les escuches llorar. Quieren que te hagas cargo hasta de sus hijos. El gobierno no tiene orfanatos para nios con VIH, as que se buscan diversas opciones, como hogares sustitutos a travs del Ministerio de la Familia o tal vez con Casa Alianza, una ONG que trabaja con nios de la calle, o un familiar cercano. Siempre buscamos alguna manera de resolver esto, aunque sea realmente muy difcil. Para m lo es. Hay muchas situaciones de injusticias que se danpor ejemplo, a veces llegan ambulancias que vienen de varios lugares... aqu me vienen a dejar pacientes que sus familias los echaron de la casa, y ellos vienen buscando albergue para pasar su ltimo momento de vida, y creen tal vez que Xochiquetzal puede hacerlo.

Con los pacientes con VIH instauras algo ms fuerte: conoces sus vidas, sus problemas y cmo los han resuelto.Te hacen crecer increblemente, desde el punto de vista humano y de servicio...Tienen una caracterstica diferente a los dems grupos; estos pacientes no slo vienen buscando una pastilla o un medicamento. A veces es difcil para ellos encontrar a una psicloga, a un mdico u otra persona que los escuche que tiene VIH, y que no se sorprendan por el diagnstico, adems que les ofrezca ayuda y que tambin les de esperanza para continuar.

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Realmente como organizacin hacemos lo que podemos, incluso hasta en papeleos de adopcin tenemos que andar. Uno de nuestros frenos es la poltica actual de salud, que no define al VIH como una prioridad. Estamos atendiendo a 70 personas con VIH/SIDA, entre mujeres, hombres, nios y hasta familias completas. El 80% de estas personas no estn recibiendo terapia antiretroviral. Un 20%, s la est recibiendo despus de una demanda internacional que los mismos pacientes hicieron hace dos aos. Lo cual presion al gobierno para que estas 16 personas pudieran tener acceso a la terapia. Antes yo trabajaba en un Centro de Salud estatal, atendiendo pacientes con VIH/SIDA. Existen diferentes carencias como guantes y otra serie de cosas que no le permite al personal de salud protegerse, y por eso existe cierto temor a tratar pacientes con VIH ...Se habla de que el personal de salud tiene tres veces ms riesgo, que una trabajadora comercial del sexo, porque ests manipulando las secreciones que llevan el virus.

Pero no es que queramos juzgar a nadie, porque tendramos que ir ms all; muchos de los riesgos se dan por falta de infraestructura o presupuesto. La discriminacin es tambin no hacer nada. Cuando una piensa que no es parte del problema, ya estamos discriminando. (Las personas con VIH/SIDA) son personas que tienen una incertidumbre desde el punto de vista emocional. Qu va a pasar en su organismo? Qu va a pasar desde el punto de vista social? Sin embargo, son personas que tienen una esperanza, y esperan que yo algn da les diga que hay una vacuna. Se aferran a sus familias o a lo que tengan. Tienen unos altos y bajos emocionales, pero es increble cmo te hacen crecer a vos como persona. Aprendes con ellos a cuidar ms de tu propia vidaEsto es un gran aprendizaje de humildad y valoracin de la vida Verdaderamente se aprende a valorar la vida.

GALAXIA HA CONSTRUIDO RELACIONES AMISTOSAS CON MUCHOS DE SUS PACIENTES. EN LA MAYORA DE LOS CASOS TERMINA CONVIRTINDOSE EN FAMILIA DICE ELLA.

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JENNY VISITA FRECUENTEMENTE LAS TUMBAS DE SUS DOS HIJOS.

MI TRABAJO ES MUY DIFCIL, POR EL YO NO RECIBO NINGUNA PAGA, PERO SIENTO QUE DEBO AYUDAR A ESTAS PERSONAS, PORQUE SE LO QUE SE SIENTE SER RECHAZADO Y NO TENER NINGUNA INFORMACIN.

LA HISTORIA DE JENNY

Jenny solo complet el quinto grado en la escuela, y constantemente enfrent discriminacin y rechazo por ser una persona viviendo con VIH. Pero ella est determinada a apoyar a otras personas que padecen del virus, quienes tambin han sufrido de discriminacin, falta de informacin para protegerse y defender sus derechos.

ace un ao, yo no saba la diferencia entre tener SIDA o ser VIH positiva. Yo era una chavala (muchacha) que no le pona importancia a ningn tipo de enfermedad. Yo era una de esas que deca: Eso no es para m (el SIDA). Eso es para las mujeres vagas.

El pap de mi hijose enfermaba mucho, pero yo no le pona tanta importancia. Estando en la Mascota (Hospital Infantil Manuel de Jess Rivera), me dijeron: Se le tiene que hacer la prueba del VIH a usted y al nio, pero ni siquiera me dijeron que significaba VIH .

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Mi compaero se puso grave y yo tuve que abandonar la casa porque l y su familia comenzaron a humillarme, decan que yo les haba hecho brujera. Tres meses despus, mi compaero muri de SIDA. Tena dos aos de haberme hecho la prueba del VIH, pero no supe el resultado hasta hace un ao. En este momento yo no tena informacin sobre el SIDA. Dicen que me buscaron en Nindir (ciudad del departamento de Masaya) donde mi abuela, pero no me hallaron. Hasta que me buscaron aqu...Lleg una enfermera del Ministerio de Salud y me pregunt: Usted es Jenny? ...A usted y su hijo le hicieron la prueba del VIH, y por eso quiero que llegue al Centro de Salud, insisti.... Usted tiene SIDA. Al da siguiente, mi hombre (su actual compaero) me dijo: Mira, es mejor que te vayas de mi casa. Entonces yo no tena para donde ir, porque mi familia, todo el tiempo, no se ha llevado bien conmigo Finalmente, me fui de la casa, para donde una amiga en Nindir. Dicen que sali en el peridico mi nombre, donde yo viva y todo. Y mi amiga no aguant la presin de sus vecinos. Esta parte del virus ha sido muy dura. Ahora soy la fiscal para la Asociacin Nicaragense, ASONVIHSIDA. Tambin represento a la organizacin como punto focal. Cualquier reunin, primero me convocan a m y yo me comunico con las dems personas aqu en Masaya. En la organizacin se nos da una canasta bsica. Es cierto que no es demasiado, pero es una ayuda. Tambin personas que son conocidas mas me dan algo de plata y sino tambin salgo a lavar y plancharaunque a veces no se encuentra trabajo por ningn lado. Aqu en Masaya, me dicen que no necesitan, aunque en la puerta tengan un rtulo que dice lo contrario. Lo que nos friega (perjudica) a nosotros es que muchas veces desconocemos la ley y por eso no la usamos. Para m, una persona con VIH lo que ms necesita es ayuda psicolgica. Realmente, el mayor problema es este. Cuando

a uno le dicen que tiene el virus, uno solo piensa rpidamente en la muerte. Me voy a morir, piensa uno. En este momento uno necesita desahogarse, decir lo que siente. Hablar sobre lo que est pasando. Porque si nos quedamos con esto dentro, el sufrimiento nos ahoga... Israel se alegraba cuando yo llegaba a su casa... un muchacho, de 22 aos. Su familia lo rechazaba, no lo dejaban salir porque estaba delgado, decan que la gente se burlaba de l. Realmente lo estaban marginando. Yo comenc a visitar a la mam. Ella se mostraba asustada de que yo tambin tuviera VIH, porque al verme, para ella yo no tena nada. Recientemente he visitado a una mujer de 32 aos, con tres hijas, una de siete, una de cuatro y una de dos aos. Cuando los mdicos llegan, su familia cree que est siendo tratada por una tuberculosisLa mam de ella me conoce, y por eso no puedo hablar con ella tranquilamente. Yo le digo a esta muchacha que si ella me permite, yo misma hablo con su mam y le digo lo que en realidad est sucediendo Mi trabajo es muy difcil, por el yo no recibo ninguna paga, pero siento que debo ayudar a estas personas, porque s lo que se siente ser rechazada y no tener ninguna informacin. El lunes pasado estuve hospitalizada. Ahora me atendieron bien. Al principio todo el mundo me preguntaba: Y cmo te contagiaste?, quin te lo pas?, de qu muri tu hijo?... Era una atencin fatal. A veces para m es frustrante hacer lo que hago. Soy la representante de la organizacin. Entonces la gente confa en uno y vienen a contarte sus problemas... Yo me siento frustrada, a veces, porque la gente no tiene medicamentos para combatir enfermedades relacionadas al VIH. En el Centro de Mujeres de Masaya me han brindado un lugar donde yo puedo platicar con las personas que as lo deseen o que quieran reunirse con otras personas con VIH. Les digo que por mucho que tenga VIH, uno no se est muriendo. Uno puede salir adelante, siempre y cuando se cuide. Confo en Dios que podr salir adelante.

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GALAXIA DESCANSA EN SU CASA. ES INCREBLE COMO TE HACEN CRECER A VOS COMO PERSONAVERDADERAMENTE SE APRENDE A VALORAR LA VIDA. JENNY PIENSA QUE LAS PERSONAS CON VIH/SIDA DEBEN HABLAR CON OTROS, PORQUE SI NOS QUEDAMOS CON ESTO, EL SUFRIMIENTO NOS AHOGA....

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PANORAMA
os primeros casos de VIH/SIDA reportados en Nicaragua datan desde 1987. Desde esa fecha, hasta marzo del 2004 se ha registrado oficialmente un total de 1.313 casos, de los cuales 482 personas han fallecido. La prevalencia de VIH es de 0,2% aunque existe un alto nivel de subregistro. Segn ONUSIDA1, podran haber hasta 12.000 personas entre adultos y nios que son VIH positivos. Las personas ms afectadas (72,7% del total de casos2) estn entre los 20 y 39 aos y representan al sector productivo joven del pas.

La principal va de transmisin es la sexual, que acumula el 91% de los casos, seguida por el uso de drogas intravenosas con un 5%. La informacin oficial indica que las relaciones heterosexuales son responsables del 71% de las infecciones, mientras que las relaciones sexuales entre hombres lo son de un 29%. Se nota una acelerada tendencia de la epidemia hacia la feminizacin, en tres aos, la relacin hombre-mujer pas de 7:1 a 3:1. Entre las mujeres, las amas de casa son las ms afectadas, segn datos del Ministerio de Salud. Las relaciones sexuales se inician de forma precoz por una gran cantidad de jvenes. Un 51,7% de los varones y un 16,6 % de las mujeres lo hacen a los 15 aos de edad o menos. El 15,2 % de los varones y el 0,69 % de las mujeres inician su vida sexual entre los nueve y 13 aos3. El VIH/SIDA en Nicaragua se considera que est progresando de un estado de baja prevalencia a una epidemia concentrada. El ms reciente estudio, entre hombres que tienen sexo con hombres, revel una prevalencia de 9% en este grupo poblacional4. La falta de acceso de la poblacin infectada por VIH, a una atencin integral que incluya los medicamentos antiretrovirales, pruebas de laboratorio, consejera, soporte psico-social y asistencia mdica especializada hace que este sector de la poblacin sea ms vulnerable ante la enfermedad. Tambin, el miedo a ser discriminado por el sistema de salud pblica, o por el resto de la gente, influyen para que en Nicaragua exista un alto subregistro de casos. En diciembre de 1996 se aprob la Ley 238 de Promocin, Proteccin y Defensa de los Derechos Humanos ante el SIDA. Esta ley contempla entre otros puntos, que: El estado promover servicios de atencin a las personas que viven con VIH/SIDA, que les aseguren consejera, asesora, apoyo y tratamiento de manera individual o grupal, hospitalaria, domiciliar o ambulatoria y estar diseada para atender sus necesidades fsicas, psicolgicas o sociales (Artculo 19). Y, en el Artculo 29: La autoridad competente garantizar la asistencia mdica a personas que viven con el VIH/SIDA. En caso de negacin deber iniciarse un expediente deontolgico. La Ley 238 obliga a respetar la confidencialidad de las personas afectadas, y no hay manera de exigir que los trabajadores de la salud, y otros que atienden personas viviendo con VIH/SIDA, se hagan la prueba o hagan pblica su situacin. Por lo tanto, no se puede asegurar que una persona sea VIH negativa porque as lo afirma. Tampoco es cierto que el personal que cumple con su deber y vocacin para atender a aquellos infectados o enfermos, lo haga simplemente porque dichos trabajadores tambin tengan VIH/SIDA. Aunque una cantidad de trabajadores de la salud atienden con calidad, calidez y sin discriminacin a las personas con VIH/SIDA, un estudio5 seala que en algunos pases donde los niveles de conciencia sobre el tema y el acceso a los tratamientos antiretrovirales es bajo, sigue habiendo problemas de discriminacin en los servicios de salud. El Ministerio de Salud ha ubicado al VIH/SIDA en el noveno lugar de sus prioridades de salud pblica; esto supone una desventaja, en relacin a otros pases de la regin centroamericana, a la hora de acceder a fondos internacionales que ayuden a suplir la terapia adecuada a las personas afectadas y a fortalecer las estrategias de prevencin. El gobierno necesita elevar su nivel de prioridades para el abordaje del VIH/SIDA en el plan estratgico nacional de salud. Para ello, el aumento de conciencia y las acciones de defensora y promocin de justicia desde la sociedad civil son claves.

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UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS epidemic. Datos oficiales del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA, Ministerio de Salud (MINSA) 2004. SI MUJER. Acceso de adolescentes a Informacin y Servicios de Salud Sexual y Reproductiva. Proyecto de Seguimiento de la CIPD. Nicaragua, 1997. MINSA, PASCA et al. Estudio multicntrico centroamericano de prevalencia de ITS/VIH y comportamientos en hombres que tiene sexo con otros hombres, Nicaragua. 2002. OPS. Comprensin y respuesta al estigma y a la discriminacin por el VIH/SIDA en el sector salud. 2003.

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JENNY CON LA NICA FOTO DE SU HIJO.

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LETICIA CONOCI A ORLANDO HACE DOS AOS. NO ESTABA MURIENDO POR LA ENFERMEDAD, SINO DE HAMBRE, DICE ELLA.

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GUATEMALA

Mito: El virus del SIDA se puede contagiar por el contacto social casual con personas infectadas.
LE HE PERDIDO COMPLETAMENTE EL MIEDO A ESTA ENFERMEDAD NO ES TAN RIESGOSO CONVIVIR CON UNA PERSONA INFECTADA CON EL VIH SOLO HAY QUE SER MUY CUIDADOSO, PERO NO TAN PARANOICO QUE RECHACES DEL TODO A LAS PERSONAS DEBIDO A LA IGNORANCIA.

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LA HISTORIA DE ORLANDO (por su madre adoptiva Leticia)

Con tan solo 18 meses de edad, Orlando fue abandonado por su mam cuando supo que l tena VIH. Leticia lo encontr severamente mal nutrido en el hospicio donde viva. Con el tiempo, Leticia adopt a Orlando, y perdi el miedo al SIDA mientras lo cuidaba para que recuperara la salud.
rlando es un artista. Lo conoc en septiembre del 2002; tena ao y medio, pero escasamente pesara unas 18 libras. Mi hija haca su prctica profesional todos los fines de semana en el Hospicio San Jos (institucin no gubernamental que brinda cuidados a personas con VIH/SIDA). Por el temor que tena de contagiarme con VIH, llegaba solo hasta la puerta del hospicio sin entrar, y le recomendaba a mi hija que siempre tomara sus precauciones, que se pusiera guantes y mascarilla.

y me sigui hasta la puerta. Yo no poda dejar de verlo. Era muy pequeo, desvalido y desnutrido. Cuando regres por mi hija, le coment: Gaby, conoc a un nio, tiene unos ojotes as de grandes, pero est muy flaquito. Inmediatamente dijo: Orlando! Entr al hospicio pesando aproximadamente 12 libras; la mam lo abandon cuando supo de su enfermedad. Cuando se enteraron en el hospital que no slo estaba totalmente desnutrido, sino que era un nio VIH, consideraron que no vala la pena rescatarlo ni luchar por su vida. Lo tenan completamente abandonado. nicamente le ponan una pacha (bibern) all, de mala gana, y por su estado de desnutricin, no tena ni siquiera alientos para levantarla. No estaba muriendo por la enfermedad, sino de hambre. El siguiente fin de semana que llev a mi hija, ya entr y busqu a Orlando. Lo cargu y jugu con l. Decid quedarme all esperndola. Lo ba, le di de comer, lo acost para que hiciera su siesta, fuimos a dar una vuelta Empec a quererlo. Al pasar los das, se me ocurri pedir autorizacin en el hospicio para poder llevarlo a almorzar o a jugar a algn lugar durante el da. Luego, mis dos hijos y yo le visitamos y le sacamos a pasear con ms frecuencia durante otros fines de semana. El cario que los tres sentamos por l creca cada da ms. Comenzamos a traerlo a la casa cada cuatro o cinco das. l era el regalo que Dios nos envi. Al principio, consideramos que sera algo pasajero, no una adopcin

Del SIDA, lo nico que saba era lo que una oye por radio, lo que ve por televisin, lo que expresan los artculos que salen en la prensa, en revistas y, por supuesto, lo que las personas comentan. Es decir, es un mal sumamente contagioso y exterminante. Recuerdo que en una oportunidad, entr a dejar un donativo de ropa usada, medicina y zapatos. Cuando sal, alguien tena cargado a un nio; l me mir con sus ojotes, me sigui

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ORLANDO TOMA MEDICAMENTOS ANTIRETROVIRALES CADA 12 HORAS.

formal. Sin embargo, el 11 de noviembre del ao pasado obtuve su custodia. Soy una mujer separada hace 20 aos. Estaba acostumbrada a estar sola y mi vida antes de Orlando era la de una persona con mucha actividad social. Recuerdo que particip activamente en el comit de vecinos y luch porque existiera un parque. No imagin cunto Orlando lo gozara y disfrutara. Dios le dio a Orlando un don especial: ser excesivamente dulce y saber cmo ganarse a la gente. Mi hermana pequea, cuando supo de la posible adopcin, dijo: Leticia, usted quiere quedarse con ese nio?, ya lo pens despacio?, sabe a lo que se meter?. Le dije: S, lo s y ya lo tengo bien pensado, lo quiero definitivamente. Durante el da hago los oficios cotidianos de casa y trato de realizarlos cuando l est dormido. Se levanta alrededor de las ocho de la maana, desayuna, se baa y luego nos vamos al parque. Cuido que sea la hora que no hay mucho sol para que no moleste su piel. Regresamos como a las diez y cuarto, refacciona (toma su merienda) y sigue jugando mientras hago el almuerzo. Tambin ve televisin.

Cada 12 horas Orlando toma sus medicamentos antiretrovirales. l tiene forzosamente que tener su chequeo mdico en Casa San Jos una vez al mes, y all me proveen sus medicamentos. Cada cuatro meses tengo que llevarlo al hospital general para su chequeo del VIH, para saber cmo est evolucionando su enfermedad. Tambin, en otro laboratorio, le revisan su pncreas, hgado y pulmones. Perd totalmente el miedo a la enfermedad. Aprend que ellos y ellas son portadores, es decir, tienen el virus en su cuerpo. Es adecuado tomar medidas y precauciones, pero no al extremo de llegar a un rechazo por ignorancia. Orlando, por ejemplo, duerme conmigo, comparte conmigo y no hay ningn problema. Es necesario estudiar e informarse un poco ms. Al conocer acerca del VIH/SIDA aprendemos que no es riesgoso convivir con una persona VIH positiva, que las formas de contagio son especficas y, que si yo no me coloco en riesgo practicndolas, no me infectar. Se pueden compartir los mismos trastos, vivir en la misma casa, atender y cuidar a la persona infectada y no hay ninguna clase de problema. No es una enfermedad que nos vaya a matar. El hecho de que tenga SIDA no significa muerte.

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CON LA GENTE DE LA COMUNIDAD, CUANDO REGRESAMOS DE MXICO, ANTES ME AYUDABAN, PLATICABAN, COMPARTAN COSAS PERO CUANDO SUPIERON QUE YO ESTOY MALA, COMO QUE NO QUISIERAN QUE UNO EST ALL. ELLOS PIENSAN QUE POR PASAR ENFRENTE DE SUS CASAS O POR HABLAR ALGO SE LES VA A PEGAR.

LA HISTORIA DE JUANA
Juana, de 36 aos, descubri que ella y su hijo menor eran VIH positivos slo despus que su hijo menor se enferm gravemente y su marido muri por una neumona a causa del SIDA. Rechazada por sus vecinos, hasta con amenazas de muerte, Juana siente que es ms difcil llevar el estigma personal del VIH/SIDA que los peligros presentados por la enfermedad misma.
uando me dijeron que yo tena SIDA, no dije nada a mis hijosUn da sal con ellos a la calle y hablaba la gente: Maana la matan doa Juana.

Cuando me vine al hospital, lleg una periodista y me dijo que iba a conseguir algo pa que me apoyen. Se comprometi que no iba a salir mi cara, solo mi espalda; todo lo dije, cmo me enferm. Todava le pregunt si no iba a salir en mi pueblo esa entrevista, porque no quiero que la gente llegue a saber, porque me matan. Sali mi cara y todo mi nombre completo. El peridico deca: Le quitaron todos los hijos, solo est esperando morir.

YO LO NICO QUE TENGO ES UN PEDAZO DE TIERRA Y ES LO QUE QUIERO DEJARLE A MIS HIJOS CUANDO ME VAYA DE ESTE MUNDO.

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Cuando llegu con mis hijos a la comunidad toda la gente me deca: Usted sali en el peridico, con el nio usted nos vino a echar una gripe como de pollo que se riega. Ten cuidado porque le vamos a echar gasolina a su casa. Yo no estoy enferma, dije... Tena miedo esa vez. Me decan: Tienes que decir si es cierto, sino te van a llevar capturada. Nac en Huehuetenango, pero tena ao y medio cuando mi pap vino al Quich, all crec. Soy la cuarta de 15 hermanos. Para la guerra civil en el 80, mi pap tuvo que huir con nosotros a Mxico. Si estabas metido con la guerrilla o no, los soldados quemaban la casa y te mataban Perd mi familia entera. Me adopt una familia, y crec en Mxico. Cuando tuve los 14 aos busqu trabajo, de cocina, de limpieza. No saba hablar castellano porque mi pap deca que las mujeres no valan nada, que slo eran para traer hijos. A los 16 aos, me junt con el pap de mis hijos. l era de Ixcn (comunidad al norte de Guatemala); no tena mam ni pap. A los 18 aos, tuve mi primer hijo con l. Despus, pensamos y decidimos regresar a Guatemala. Tenamos como cinco aos de haber regresado cuando mi esposo empez a enfermarse, le pegaba tos, gripe, diarrea. Yo nunca supe qu tena, y l nunca me dijo nadaCuando estaba embarazada del quinto, l se enferm y ya no trabaj.

Se lo llevaron unas monjas y a los 20 das el doctor mand a decir que ya haba muerto. Todava yo le pregunt al doctor: Y por qu muri?. De una pulmona, me dijo. Y no tiene nada ms? le pregunt. No, eso nada ms, dijo. Despus se enferm Luisito, tena dos aos Las monjas lo recogieron. All lo tuvieron como dos meses. Cuando miraron que l no suba de peso, no se recuperaba, le hicieron un anlisis. Despus, la doctora me dijo que l estaba enfermo de SIDA, y me pregunt si saba de esta enfermedad, si haba escuchado. Yo haba escuchado de eso, en Mxico. Nos haban explicado que esta enfermedad se contagia con relaciones sexuales y agujas contaminadas, o sangre que la donan a otra persona.fue cuando me enter de lo que muri mi esposo. La doctora dijo: Te vamos a mandar al hospital. Ya estaba embarazada, tena siete meses, porque yo no saba que estaba enferma, y me compromet con otro hombre despus que muri mi esposo me quitaron a mis hijos y los mandaron a diferentes hogares. Me quitaron tambin a Luisito y lo mandaron a una institucin. El juez piensa que no soy capaz de mantenerlo con esa enfermedad que tengo. Con la gente de la comunidad cuando regresamos de Mxico, antes me ayudaban, platicaban, compartan cosas

JUANA VISITA A SU HIJO LUIS, QUIEN FUE ENVIADO A UNA INSTITUCIN PARA CUIDAR NIOS CON VIH/SIDA.
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pero cuando supieron que yo estoy mala [tena el VIH/SIDA], como que no quisieran que uno est all. Ellos piensan que por pasar enfrente de sus casas o por hablar algo se les va a pegar Casi no pienso en la enfermedad, pero hay momentos que s me pongo triste. Me pongo desesperada, porque si en algn momento me pega una enfermedad, me muero. Entonces mis hijos se quedan sin nada, esa es mi preocupacin grande.

Ahorita estoy tomando antivirales (medicamentos antiretrovirales). Solo en la tarde tengo que tomar cinco pastillas. Dicen los mdicos, si lo dejs de tomar se desarrolla y ya no se puede controlar. Cuando me junt con mi esposo, no sala a trabajar, formamos un hogar y tuvimos hijos. Viva tranquila y feliz. Cuidaba de la casa y de mis hijos. l era el que iba a trabajar. Ya despus, ahora as como estoy s que ya no hay para m un momento que sea feliz, porque siempre me acuerdo de todo lo que me ha pasado en la vida, y lo que me tiene as.

LAS VISITAS QUE JUANA HACE A SU HIJO LUIS SON LOS MOMENTOS MS SIGNIFICATIVOS EN LA VIDA DE ELLA.

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PANORAMA
l primer caso de SIDA se conoci en Guatemala en 1984. Sin embargo, ha sido en los ltimos tres aos cuando se ha notificado cerca del 50% del total de casos registrados oficialmente1, lo que da una idea del crecimiento acelerado de la epidemia. De hecho, se estima que hay 78.000 personas viviendo con VIH, y la prevalencia en personas de 15 a 49 aos es de 1,1%2.

En el 2001, se encontr que 11,5% de hombres que tienen sexo con hombres y 4,7% de mujeres trabajadoras comerciales del sexo tenan la infeccin3. De acuerdo a los datos, la epidemia en Guatemala estara en fase transitoria de concentrada a generalizada. La transmisin parece ser ms alta en las zonas urbanas y a lo largo de las rutas de transporte ms importantes. El reporte oficial indica que desde que inici la epidemia, hasta junio del 2003 se haban registrado 5.769 casos: 72% en hombres, 85% en el grupo de 15 a 49 aos de edad, 86% por transmisin sexual y 6% atribuidos a transmisin de madre a hijo4. Aunque la poblacin masculina sigue siendo la ms afectada, en aos recientes, el nmero de casos entre mujeres ha aumentado, correspondiendo a ms de un cuarto del total de casos notificados5. La relacin hombre: mujer ha pasado de 7:1, en los inicios de la epidemia, a 2:1 en el 2002. La migracin y el aumento en la incidencia de casos en poblaciones fronterizas con Mxico, El Salvador y Honduras parecen ser factores importantes en la incipiente ruralizacin de la epidemia que empieza a experimentar Guatemala. Las vas de transmisin cientficamente comprobadas del VIH son: La relacin sexual sin proteccin o fuera de una relacin mongama de fidelidad mutua, con una persona seropositiva (entendindose por relacin sexual a la penetracin vaginal, anal u oral que conlleva el intercambio de fluidos sexuales). La transfusin de sangre u otros productos hemoderivados contaminados con el VIH. El uso de equipo mdico-quirrgico contaminado, como jeringas, agujas, bistur, o de otros dispositivos corto-punzantes que puedan tener restos de sangre contaminada con el virus (equipo para tatuaje, para perforar orejas, circuncidar, afeitar, entre otros). De la madre al beb por va perinatal, esto es, durante la gestacin dentro del vientre materno, en el parto o mediante la lactancia materna. En resumen, la transmisin del VIH puede darse por una de tres vas, sexual, sangunea o perinatal. El VIH se concentra en cantidades suficientes como para ser transmisible en los siguientes lquidos corporales: sangre, semen, secreciones vaginales y leche materna. Aunque el virus puede encontrarse en otros fluidos, como la saliva, sudor, orina, heces; se requeriran grandes cantidades (en el orden de varios litros) para alcanzar el inculo necesario que cause la infeccin6. No hay evidencia que el VIH se transmita por el contacto casual o social, por ejemplo: vivir en el mismo sitio con una persona con VIH/SIDA, besar (excepto si hay ulceraciones o llagas sangrantes en la boca), contacto fsico (abrazos, apretn de manos o deportes), picaduras de insectos, compartir utensilios de alimentacin (platos, vasos, tazas), usar piscinas o tinas de bao, estornudos o tos, visitas a hospitales. Las estadsticas muestran que la principal va de transmisin es la sexual. Otra ruta de infeccin que ha venido en aumento es la transmisin perinatal, especialmente con la tendencia a la feminizacin de la epidemia. Por otro lado, cada vez es menos comn observar casos asociados a transfusiones o equipos mdicos no esterilizados, ya que se han hecho esfuerzos en proveer sangre segura y servicios de mayor calidad. Se conocen muy pocos casos atribuidos a accidentes laborales, principalmente en el ambiente clnico y hospitalario. En Guatemala, el Cdigo Sanitario delega al Ministerio de Salud la responsabilidad de evaluar y supervisar los esfuerzos preventivos del VIH/SIDA. Tambin, en el 2000, se emiti el Decreto 27-2000 conteniendo la Ley de VIH/SIDA, la cual regula, entre otros aspectos, aquellos asociados a la promocin, proteccin y defensa de los derechos humanos. Adems, contiene un captulo especfico sobre la educacin y la informacin que prev la capacitacin, educacin e informacin a los diferentes sectores y la sociedad en general.

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USAID. Sinopsis del pas. VIH/SIDA Guatemala. Abril 2003 UNAIDS. 2004 Report on the global AIDS epidemic Ministerio de Salud, PASCA et al. Estudio multicntrico centroamericano de prevalencia de VIH/ITS y comportamientos en poblaciones especficas. Informes Tcnicos 2002 Ministerio de Salud Pblica. Reporte nacional de notificacin de personas con SIDA 1984-2003. Julio 2003 USAID. Sinopsis del pas. VIH/SIDA Guatemala. Abril 2003 World Vision. VIH/SIDA Gua de prevencin y educacin para el personal

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ORLANDO CAMBI MI VIDA Y VINO A LLENARLA DE LUZ.

JUANA VUELVE A ESTAR TRISTE CUANDO SU TIEMPO CON LUIS TERMINA.


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EL VIH NO ES UN CASTIGO DE DIOS, DICE ANA YOLANDA. LO QUE DIOS CASTIGA ES LA INJUSTICIA Y LA FALTA DE AMOR ENTRE LA GENTE.

UNO SIENTE MIEDO DE MUCHAS COSAS, DICE SALOM. POR EJEMPLO, DE ENFERMARSE TANTO QUE UNO NO PUEDA VALERSE POR S MISMA.
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HONDURAS

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Mito: El SIDA es un castigo de Dios.


MI IGLESIA HABLABA MUCHO DEL VIRUS. INSISTA EN QUE LA EPIDEMIA DEL SIDA ERA UN CASTIGO DE DIOS PARA LOS PECADORES YO ME REHUS A CREER ESO Y DECID NO MANTENER MI CONDICIN EN SECRETO.

LA HISTORIA DE ANA YOLANDA

Desde que fue diagnosticada VIH positiva, Ana Yolanda, de 40 aos, ha triunfado sobre las adversidades. Dice que ha aprendido a confiar en Dios, El no castiga a las personas VIH/SIDA, pero al contrario castiga la injusticia y la falta de amor entre las personas.
espus de que me gradu de la universidad, fundamos junto con mi pastor y otras personas de la iglesia, una clnica mdica para atender a familias pobres, en la que tuve oportunidad de brindar amor y cuidados a muchas personas. All conoc al que sera mi esposo.

Me senta triste y sola. No me atreva a contarle este problema a mi pastor, especialmente porque los diarios de mi pas pregonaban que el VIH/SIDA era una epidemia de los hombres que tienen sexo con otros hombres y de las trabajadoras comerciales del sexo. Asimismo, en mi iglesia haba muchos mensajes afirmando que esta epidemia era un castigo de Dios hacia los pecadores. En consecuencia, a pesar de que durante muchos aos el ayuno y la oracin fueron la fortaleza de mi vida, dej de hacerlo. Me solt de Dios! He odo a mucha gente manejar por lo menos tres falsos conceptos del por qu las personas adquieren el VIH/SIDA: una, porque Dios nos enva sufrimiento; dos, porque Dios castiga con enfermedades a los pecadores; y tres, porque el sexo es pecado, sin importar cmo se practique. Creo que estn errados, porque el mensaje de Dios es sencillo: es de perdn, sanidad, fe, esperanza y amor. En Juan 3:16 dice que todo aquel que en l cree tiene vida eterna. Eso incluye a todas las personas, y los que tienen SIDA tambin, pero que depositan su fe en l. Me niego a creer, que la Biblia afirme que la voluntad de Dios es que suframos. La pobreza, la muerte, la violencia, la opresin, la injusticia, la discriminacin, el rechazo, el hambre y las enfermedades no provienen de Dios. Durante su ministerio terrenal, Jess coma con hombres y mujeres pecadores, y la gente comparta su casa con l. La Biblia dice que Jess tocaba a los enfermos, les daba confianza, y a muchos de ellos los san. Atender con amor y vivir con los que padecen de VIH/SIDA es testimoniar del toque sanador de Jess.

En ese entonces haba muchas noticias en Honduras relacionadas con la epidemia del SIDA y el impacto que estaba teniendo. Como yo era enfermera, le propuse a mi pareja que nos hiciramos el examen de VIH, el cual nos sali negativo. Nos casamos. En el primer ao alquilbamos nuestra casa, l trabajaba como mecnico y yo como enfermera. Asistamos a la iglesia y ambos servamos en ella. Sal embarazada y tuve mi primer hijo. Trece das despus de haber nacido mi beb, mi esposo cay grave, con fiebre, prdida de peso, y diarrea. A los seis meses de enfermedad, le hicieron la prueba de VIHresult positiva. Todos nuestros sueos y planes de vida se desmoronaban delante de nuestros ojos. Mi beb y yo tambin tenamos que hacernos el examen. Slo yo result positiva...

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CON TRATAMIENTO, ANA YOLANDA NO LE TRANSMITI EL VIRUS DEL SIDA A SU HIJO.

Yo he aprendido a confiar en Dios y a ver su gracia en mi vida, porque a pesar de las circunstancias, l me dio la oportunidad de casarme otra vez, varios aos despus de la muerte de mi primer esposo, lo cual signific una nueva lucha en mi vida. La gente se encarg de decirle a mi futuro esposo mi diagnstico. Tuve un hijo con mi nuevo esposo, y en esta ocasin tom tratamiento para prevenir la transmisin del VIH y mi hijo no result infectado. He decidido no ocultar mi condicin. Me gusta dar la cara. Si no lo hacemos, sufrimos ms y la gente es capaz de ignorarnos por completo. Ahora, participo como conferencista en diversos medios de comunicacin, eventos, instituciones educativas e iglesias. Dios usa mi testimonio

para ensearle a la juventud y a las mujeres de mi pas sobre la prevencin del VIH/SIDA. Para m, a estas alturas de mi vida, el SIDA no es muerte, es un reto. Y definitivamente no!, el VIH no es un castigo de Dios. Lo que Dios castiga es la injusticia y la falta de amor entre la gente. A pesar del VIH, puedo vivir como una mujer normal. Puedo ser esposa, madre, hija, hermana, y me desempeo en un trabajo como cualquier otra persona. Pienso que vivir con el virus ocho aos y que Dios me tenga bien, es porque su bondad es grande para conmigo. Adems, todava hay mucho por hacer.

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ESTA ES UNA ENFERMEDAD QUE TODOS PODEMOS TENERLA SI NO NOS CUIDAMOS QUIN VA A SABER QUE UN DA ESTO LE VA A LLEGAR A UNO? NECESITAMOS DE LA GENTE, DE NUESTRA FAMILIA AMIGOS, VECINOS. SI UNO NO OBTIENE AYUDA SE ACABA POCO A POCO.

LA HISTORIA DE SALOM
Salom es una mujer de 39 aos, vive con sus cuatro hijos en una choza de piso de tierra en las afueras de Tegucigalpa. Hace tortillas de maz para vender en un mercado local, para as tener un ingreso extra para su familia. Fue recientemente diagnosticada como VIH positiva y tiene miedo de qu pasara si sus vecinos se dan cuenta. Lejos de culpar a Dios por su enfermedad, ella se aferra a l como su ayuda y su fuerza.
o he sido una persona pobre, pero muy responsable a lo largo de toda mi vida! Desde los 17 aos, he convivido con un mismo hombre, mi esposo, durante 23 aos. Tenemos cuatro hijos y ahora l me premi con el VIH/SIDA.

Sucedi en diciembre del ao 2003. A mi marido lo internaron de emergencia, se sinti mal, con diarrea, no poda caminar. Como l es alcohlico, pens que era alguna enfermedad relacionada. Entonces le hicieron los exmenes de VIH y sali positivo. Luego, los mdicos me pidieron que yo tambin me hiciera los exmenes y sal positiva. Yo pensaba que el VIH/SIDA slo le daba a las prostitutas y a los homosexuales. Nunca pens que me iba a llegar en mi

YO NUNCA PENS QUE EL SIDA LLEGARA DE CUALQUIER PARTE CERCA DE MI CASA.

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casa. El machismo lleva a los hombres al alcohol, y un hombre bajo los efectos del alcohol ni siquiera se da cuenta con quin se acuesta. En una de las pocas ocasiones que pude hablar con mi esposo de nuestros problemas, le dije acerca de la posibilidad de usar condn, l se puso furioso. Me golpe en la cara y me amenaz con abandonarme dicindome que era una cualquiera. Si mis vecinos supieran que yo estoy positiva no me compraran las tortillas que yo hago! De lo que me pasa en mi casa nadie sabe, slo mi familia. Mis vecinos me criticaran, inventaran cualquier cosaYo no deseo perder a mis amigas. Yo he visto en mi barrio que cuando las personas saben que alguien tiene SIDA, los vecinos y hasta los familiares dejan de hablarle. Mi marido no acepta que est enfermo de SIDA, dice que el diagnstico est equivocado, e insiste en que yo me contagi en la calle con otro hombre, y como si fuera poco, que lo voy a contagiar a l. Nunca! Y mi Diosito lo sabe, no he sido ese tipo de mujer. Esta es una enfermedad que todos podemos tenerla si no nos cuidamos Yo s de otros que mueren en la calle, abandonados por sus familiares. Todos nosotros necesitamos de la gente, de nuestra familia, de nuestros amigos, de nuestros vecinos. Si uno no consigue ayuda se acaba poco a poco No, no soy una mujer contenta! Soy una mujer llena de clera! Una mujer as no puede estar contenta! Pero sabe? Tengo dos hijos varones y dos mujeres. Ellos lloraron mucho. La menor no sabe nada. A mi madre le perjudic bastante la noticia porque nunca pens que yo iba a tener una enfermedad tan cruel. Claro, todos nos tenemos que morir, pero no de esta manera. As enferma no puedo trabajar, no me dan trabajo. Es ms, para hacer un contrato de trabajo hay que sacar el documento de salud. Le piden a uno la prueba de VIH como requisito, y as como estoy me da pena. He odo de la Ley Especial de VIH que protege contra la discriminacin, pero nadie me la ha ledo.

Yo quera trabajar y ganar dinero para mi familia y nadie me quera ayudar. Gracias a Dios, me hicieron un pequeo prstamo para que trabaje vendiendo hortalizas y otras cosas! Ese tipo de ayuda es buena porque si bien estamos enfermos, no estamos terminados, todava servimos, somos tiles. El estar enferma con VIH no significa que uno ya no sirva. La sociedad debera tomarnos en cuenta. Estoy tomando antiretrovirales, formo parte de un grupo de auto-apoyo, y me hago exmenes de la sangre para ver cmo voy en mi enfermedad. Sin embargo, ahora tengo sueos y esperanzas. Espero que mi Diosito me ayude y me d fortaleza. No quiero dejar a mis hijos ahorita. Mis hijos me necesitan! Yo espero aguantar otro rato, porque quiero verlos casados... quiero conocer a mis nietos. Uno siente miedo de muchas cosas. Por ejemplo, de enfermarse tanto que no pueda uno valerse por s misma. Si bien tengo hijos que me cuidaran, no es igual No toda la familia lo apoya a uno. Yo no soy una perdedora. Estoy dolida porque nadie merece que le acorten la vida, pero aqu estoy como soldado en guardia, esperando, en vigilia, con mi fe en Dios. Para m, el VIH/SIDA, no es castigo de Dios. Al principio de mi enfermedad pens: son cosas que tienen que pasar, pero no. Ahora que lo pienso mejor creo que es producto de la irresponsabilidad y de la falta de educacin en una sociedad machista. Por qu no nos gusta prevenir habiendo tantas formas de hacerlo? Por qu un hombre que viene de acostarse con otra mujer no tiene el valor suficiente para ponerse un condn, si tambin desea tener relaciones con la mujer de sus hijos? Por qu la mujer, cuando el hombre quiere prevenir ponindose un condn, esta le arma tremendo relajo? Porque no esta educada! Ella piensa que el uso del condn es con las mujeres de la calle, pero no con ella. Yo creo que los hombres y las mujeres tienen, en su propia voluntad, la decisin de invitar en sus vidas la enfermedad y la muerte a travs del SIDA. Dios no es el causante del VIH/SIDA - somos nosotros.

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ESTOY TOMANDO ANTIRETROVIRALES, AHORA TENGO SUEOS Y ESPERANZA. QUIERO CONOCER A MIS NIETOS.
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EL SIDA NO SIGNIFICA MUERTE PARA MI. EL SIDA ES SOLO UN RETO.

SI UNO NO CONSIGUE AYUDA, SE ACABA POCO A POCO....


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PANORAMA
n 1984, Honduras fue el primer pas de Centroamrica en reportar la presencia del VIH/SIDA. Con cerca de 16.000 casos de SIDA acumulados entre 1985 y diciembre del 20031, Honduras es el epicentro de la epidemia en Centroamrica, reportando cerca del 50% de los casos de la sub-regin. Mientras los estudios apuntan a factores econmicos, histricos y sociales como causas de la alta incidencia de SIDA, las razones especficas son todava motivos de opinin y especulacin.

El patrn de transmisin predominante es el contacto heterosexual. Cerca del 50% de los casos se presenta en mujeres, y el 6% en menores de cinco aos. Se estima que para fines del 2003, la prevalencia del VIH en adultos de 15 a 49 aos es de 1,8%; y 63.000 personas, entre adultos y nios, viven con el VIH, de las cuales 33.000 son mujeres2. Oficialmente se reconoce que existe al menos un sub-registro del 45% de los casos sin reportar. En grupos poblacionales especficos como trabajadoras comerciales del sexo, hombres que tienen sexo con otros hombres, prisioneros y Garfunas (comunidades afro-hondureas radicadas en la costa caribea) la prevalencia de VIH es alrededor de 10% en promedio.3,4 El SIDA es la segunda causa de hospitalizacin y muerte; desde 1997, ha sido la primera causa de muerte en mujeres en edad frtil. Se calcula que ms de 4.000 personas han fallecido de SIDA, y que cerca de 14.000 menores de 15 aos han quedado hurfanos5. La estructura de poblacin hondurea es piramidal: el 21% de la poblacin total est en el grupo de 15 a 24 aos. La epidemia de VIH/SIDA afecta primordialmente a la poblacin joven y econmicamente activa: el 70% de los casos reportados son en el grupo de 20 a 39 aos de edad, y el 60% de las nuevas infecciones anuales por VIH ocurren en el grupo de 15 a 24 aos. El SIDA y la pobreza estn fuertemente entremezclados. La mayora de los casos se concentran en barrios marginados de los grandes centros urbanos, donde la pobreza coexiste con mltiples problemas sociales como la violencia, pandillas, narcotrfico, alcoholismo, desempleo y desintegracin familiar; creando un clima propicio para la propagacin de la epidemia. Por lo tanto, no se puede concluir que aquellos que han sido infectados o afectados han pecado, o que aquellos que no han sido infectados no han pecado. Culpar y juzgar solo conduce a esparcir la enfermedad causando el miedo, el rechazo y el silencio, los cuales desmotivan a la gente para tomar acciones apropiadas a fin de protegerse a s mismos y a otros. La iglesia, como comunidad de servicio, debera ofrecer un entorno seguro para personas que sufren del SIDA, donde todos los miembros aceptan la mutua vulnerabilidad y donde cada cual puede hablar de su historia en confianza y sin prejuicios, con compromiso recproco, aceptando a cada miembro de la comunidad. En una comunidad de servicio, la aceptacin del otro deja de significar simplemente evitar de ser juez y pasar a aceptar lo que somos individualmente y, lo que es ms importante, lo que somos juntos. Lamentablemente, con frecuencia en las iglesias, la noticia de que una persona sufre de VIH da lugar para habladuras y rechazo6. La presencia del VIH en nuestra comunidad en particular, pero no exclusivamente en la comunidad eclesial, requiere un cambio en la comprensin y la aceptacin7. En Honduras, como en la regin latinoamericana, la iglesia ha sufrido un proceso de digestin algo lento y traumtico en relacin a la problemtica del SIDA. Se ha pasado de la perplejidad y la negacin, a un perezoso despertar que an no concluye. La iglesia hondurea, especialmente el sector evanglico, ha ido paulatinamente reflexionando y construyendo una concepcin teolgica y bblica del VIH/SIDA, movindose desde una postura dogmtica acusadora, hacia una postura ms pastoral sistmica que toma en cuenta los diversos aspectos biolgicos, sociales y econmicos relacionados con la vulnerabilidad ante el VIH. La pastoral social para personas viviendo con VIH ha estado liderada por la Iglesia Catlica. Un mayor compromiso y participacin de la iglesia en la respuesta al VIH/SIDA promete resultados alentadores. Segn el Informe de Desarrollo Humano 2003, un 58% de los hondureos encuestados le dieron ms peso a la opinin de un lder religioso, que a la opinin de los medios de comunicacin, de un lder social o de un poltico.

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Reporte Oficial de Casos de SIDA, Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA, Secretaria de Salud (SSH), Diciembre 2003 UNAIDS. 2004 Report on the global AIDS epidemic SSH, PASCA et al. Estudio multicntrico centroamericano de prevalencia de VIH/ITS y comportamientos en poblaciones especficas SSH, Dpto. ITS/VIH/SIDA. Estudios sero-epidemiolgicos de VIH en poblaciones especficas USAID. Sinopsis del pas. Honduras VIH/SIDA. Junio 2003 Enfrentado e SIDA: el desafo y la respuesta de las iglesias. Documento de estudio del CMI. 1999 Enfrentado e SIDA: el desafo y la respuesta de las iglesias. Documento de estudio del CMI. 1999

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CUANDO SUPO QUE TENA SIDA, BONIFACIO RECORD QUE EXISTA ALGUIEN SUPERIOR A L.

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COSTA RICA

Mito: Los que tienen el VIH/SIDA estn condenados a muerte.

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QUIERO SEGUIR HACIENDO ESTA LABORPARA LLEVAR MI MENSAJE CUANDO ME LLAMEN Y DONDE ME NECESITEN.

LA HISTORIA DE BONIFACIO

Hace cinco aos, Bonifacio dijo a su familia y a su jefe que era VIH positivo. l perdi su trabajo y su hogar, y ahora vive en un albergue que atiende a personas que viven con VIH/SIDA. l es el primero en insistir que tiene todo por vivir y que su vida est muy lejos haberse acabado.
uando me enter que era VIH positivo, lo primero que me pas por la mente fue la palabra muerte era muy sencillo, saba muy poco Solamente, que no haba cura.

que comunicrselo a mi esposa. Cuando lo hice, me doli me doli muchsimo; luego me fui para el trabajo. Cuando regres, me tena esperando dos maletines para que me fuera de la casa. Yo soy mecnico, y tambin les tuve que comunicar a mi jefe acerca de mi condicin, porque pas un perodo de los primeros dos meses con mucha cita mdica. Si no era la doctora, era la psicloga, si no el laboratorio, la nutricionista. Un da me llamaron la atencin para que les dijera qu era lo que estaba pasando... entonces yo les cont. Y al mes siguiente, me llamaron a una reunin simplemente para decirme que iba a haber reacomodo de personal, y entonces era mi salida. Si pudiera devolverme en el tiempo y cambiar algo en mi vida sera no volver a cometer el error que hice que teniendo una esposa muy fiel conmigo, yo la defraud y no volver al licor. Perd mi trabajo, y encontr apoyo en el Hogar (un albergue que atiende y apoya a personas que viven con VIH/SIDA). Cuando entr aqu, mi estado de salud era igual como me est viendo en estos momentos. O sea, yo no he tenido problemas con la enfermedad. Gripes, resfros, tal vez decaimiento a veces, pero de la enfermedad en si no. Gracias a mi Seor y al Hogar, hoy me siento muy bien Excelentemente bien! Realmente esto ha sido un proceso duro, pero vale la pena y yo creo que nosotros vamos... y seguimos as para muchos aos de vida. En este hogar tenemos todo, gracias a Dios. Tenemos techo digno, una alimentacin digna, y un grupo de gente que nos est

Hay personas que creen que una persona VIH positivo ya casi se va a morir pero no Estn equivocados! Eso fue lo que sucedi antes de los medicamentos. Qu pasaba? Una persona se enfermaba un ao, dos aos despus mora. Saba cmo prevenirlo, s, realmente s. Uno de los grandes errores en mi vida, fue que, en mi casa tomaba precauciones y no lo hice afuera. En mi casa...comenc a usar proteccin...para la planificacin familiar, comenzamos a manejar preservativos. Todo el tiempo lo usbamos, pero cuando ya me iba fuera a una relacin extramatrimonial el problema mo era que con el alcohol, nunca me pas por la mente que haba que seguirlo usando, tanto en la casa como en la calle. Con mi familia ha sido muy duro una experiencia muy dura... Yo llevaba una vida normal con mi esposa y mis hijos, y hace cinco aos, cuando supe que era VIH positivo, tuve

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amando. La relacin con mis amigos ahora est muy bien. Ahora se cambi el proceso porque la enfermedad, de ser terminal, pas a ser crnica. Igual que tener diabetes que simplemente es andar con la jeringuita y con la inyeccin. Mi mayor queja con la sociedad es la marginacin. Nos han marginado mucho, y en la parte laboral tambin. Por qu no podemos nosotros seguir trabajando, si nos sentimos bien? Si a m me dicen, que limpie oficinas todos los das yo ira! No tengo problema; lo que uno necesita es estar activo, con la mente positiva. En el hogar tengo responsabilidades, lo que me gusta. Hay cosas muy importantes, como mantener este lugar limpio. Si hay que ir a hacer mandados, va uno a hacer mandados. He tenido la oportunidad de dar charlas en dos universidades luego de eso en colegios, en el edificio central de la Caja (Caja Costarricense del Seguro Social: institucin pblica y autnoma que sostiene el sistema de salud en Costa Rica). Estuvimos haciendo prevencin y capacitacin, y en el INS (Instituto Nacional de Seguros), tambin. La ltima reunin que tuvimos fue con los sindicatos, tambin para hablar de nuestro problema laboral

que ha sido muy duroo sea, nadie nos quiere dar una oportunidad, una segunda oportunidad para integrarnos laboralmente Dios es muy importante en mi vida...Hace cinco aos, le ped tres cosas importantes. Nmero uno, me sac del alcoholismo tap la botella para siempre. Nmero dos, abstinencia sexual, y conste que soy un ser humano comn y corriente, tengo las mismas debilidades y a uno le gustan las mujeres. Pero con esta enfermedad, yo me he hecho muy responsable con ella; entonces no puedo llegar, salir a la calle, y seguir infectando gente. Y el tercer regalo de Dios fue eso, poder dar el mensaje donde me llamen y donde me necesiten. Mis planes para el futuro? Primero que todo, encontrar trabajo, y seguir haciendo esta labor que estoy haciendo, me interesa muchsimo. Espero que me sigan abriendo espacios... Mi sueo ms grande? Poder volver a la casa, y volver otra vez a cerrar el crculo familiar.

BONIFACIO MIRA AL FUTURO CON ESPERANZA.

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ANTE LA FALTA DE DINERO Y OTRAS NECESIDADES, ANA LUZ CONFA EN LA PROVISIN DE DIOS.

QUEREMOS MOSTRARLE A LA SOCIEDAD QUE S PODEMOS QUE ESTAMOS VIVAS QUE SOMOS TILES A LA SOCIEDAD!....

LA HISTORIA DE ANA LUZ

Para Ana Luz ha sido difcil lidiar con los mitos y prejuicios de la gente, incluso de familiares muy cercanos. A veces se siente rechazada y deprimida, pero se niega a ceder ante la enfermedad.
ntes que yo fuera seropositiva, crea que el VIH solo estaba afectando a los travests o a los homosexuales... Nunca una mujer como yo... Y en mi mente jams pas que yo poda ser VIH positiva.

hacer cargo de mi casa, de toda mi familia. Yo fui secretaria 14 aos en la Direccin Nacional de Aduanas. Cuando su familia se enter que l era VIH positivo, no me dijeron y de forma engaada me llevaron a la clnica... En la clnica, una seora me pregunt por qu iba a hacerme el examen del VIH. Yo le dije: No, yo no vengo a hacer ninguna prueba del SIDA; vengo porque mi esposo tiene leucemia. Y ella me dijo: No le dijeron la verdad? le vamos a hacer el examen porque su esposo es seropositivo. ... Si tiene hijos de l, tiene que hacerles el examen. Yo nada ms dentro de m misma deca: Dios mo, por qu me engaaron? Por qu no me dijeron la verdad?. Muchas cosas pasaron por mi mente, principalmente mis hijos mi hijo varn apenas estaba en quinto ao del colegio; mi otra hija iba a ingresar a primer ao del colegio,

Cuando me enter que yo era VIH positiva, la reaccin fue muy dura porque nunca supe la verdad. El padre de mi hija, la menor tena 10 aos de ser portador cuando estaba falleciendo. En el ao 96, l me sac de laborar porque se iba

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la otra apenas al cuarto ao de la escuela, y la menor que solo tena cinco aos. ... Cuando llegu a recoger los resultados, la muchacha me dijo que estaba seropositiva que tena SIDA lo nico que hice fue llorar. ... lo nico que deca era: Seor, Dios mo, qu va a pasar con mis hijos?. Fui a ver a mi esposo. Quera respuestas. l me dijo que no saba cmo se haba infectado, y que no me pusiera tensa ni me preocupara, porque estbamos juntos en esta situacin. Esto me puso enojada! y le dije: No!... un momento ahora estamos juntos, pero yo no me voy a dejar vencer porque tengo cuatro hijos a los que tengo que ver y mantener!. Cuando le cont a mi hijo que tena el virus, se fue para el cuarto y se qued all por un largo tiempo. Paula, Viviana y Connie no saban nada. Despus Connie, la ms pequea fue examinada y sali negativa. Hice sacrificios, demasiadas veces. Tena que pagar el alquiler de la casa y no lo tena. Le tuve que rogar al arrendador que me diera tiempo mientras consegua el dinero.

Con mis hijosno saba qu hacer para dnde irme con ellos, solasin que mi mam me dijera, Mira Ana Luz, yo te voy a ayudar, porque para ella, esta enfermedad es mala. No ha entendido que no le va a pasar nada. Ella lava los platos mos y de mis hijos con agua caliente, porque cree que se va a infectar. Y a mi hija, la menor, todo eso le duele. A mis hijos les ha dolido, pero yo les he dicho: Ustedes tienen que estudiar, salir adelante, porque el da que yo no exista, ustedes van a tener un ttulo con que defenderse. Nadie puede maltratarlos Nadie los va a humillar!. El VIH yo no lo consegu en la calle. Fue en mi casa con una persona con la que conviv 10 aos... Ni tampoco supe como se infect. Ahora recibo ayuda del Hogar de la Esperanza (una organizacin no gubernamental que apoya a personas con VIH/SIDA); somos atendidas muy especialmente. A veces ellas desearan tener mucho ms para abarcar la situacin econmica de nosotros, pero es muy difcil. Cuando se puede, nos pagan el alquiler de casa. Nos dan todos los mircoles un diario (paquete bsico de alimentos para uno o pocos das) pequeo... Recibimos talleres de costura

ANA LUZ PIENSA QUE LAS MUJERES CON VIH DEBEN SER LUCHADORAS.
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porque queremos mostrarle a la sociedad que s podemos, que estamos vivas, que podemos montar una pequea empresa, que somos tiles a la sociedad! ... Que ya basta de tanta discriminacin con las personas con VIH, que detrs de nosotras hay una familia, que nos necesita. Hoy me siento tranquila. Confi que Dios tiene una solucin para cada cosa ma. l conoce mi vida y mi corazn, mi situacin. A veces me deprimo, pero digo en la maana: Seor, gracias, porque hoy me pude levantar, puedo caminar. Y gracias porque al abrir los ojos, puedo ver mis hijas alrededor, a mi hijo en el otro cuarto, y aunque tenga necesidades, yo s que T no me abandonars. Me dijo un taxista un da: Usted no puede ser portadora del VIH. Cmo va a ser portadora una mujer tan sana, tan fuerte? No, a usted la engaaron, yo tengo entendido que esas personas estn solo en cama. Quin dice semejantes mentiras? La ciencia ha avanzado y ahora todas caminamos... podemos hacer todo como seres humanos que somos, y mostrarle a la enfermedad que no va a poder con nosotras.

Dios es el Seor de mi vida, y gracias a l, el virus no me ha matado. S que l algn da va a decir: Es suficiente Ana Luz, hoy te voy a sanar. No se si pueda ser la sanidad de la enfermedad en s, o puede ser la sanidad de las tantas heridas que llevo en mi corazn, pero l ocupa el primer lugar en mi vida y en la de mi familia. Es el personaje especial, la cabeza de mi casa. Mis planes para el futuro son llegar a tener una casa propia para el bienestar de mis hijas... Y poder gritarle al mundo que Cristo es importante, que est vivo en este momento. Y que est presente aunque no lo veamos. Si yo me pudiera devolver en el tiempo, qu cambiara?... Es tan difcil Mi mayor queja es el rechazo hacia nosotros. La discriminacin. Les puedo decir a las mujeres portadoras de VIH que no se desanimen, que somos lo ms importante en este mundo hoy en da. Y que la fuerza ms grande es buscar un grupo de apoyo para seguir adelante, porque nada en este momento est perdido, ni est muerto. Al contrario, somos luz y una esperanza viva!

BONIFACIO ESPERA LA OPORTUNIDAD DE TENER TRABAJO.

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BONIFACIO PLANEA MANTENERSE ACTIVO Y PENSAR POSITIVAMENTE.

ANA LUZ SE SIENTE ORGULLOSA DE SER TIL A LA SOCIEDAD.


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PANORAMA
os primeros casos de SIDA en Costa Rica datan de principios de los aos 80, en pacientes hemoflicos principalmente. A diciembre del 2003, se haban registrado oficialmente 2.546 casos, aunque se estima que el nmero de personas infectadas con el VIH es alrededor de 20.0001, con una prevalencia de 0,6%2.

La relacin hombre-mujer ha pasado de 12:1 a 7:1, lo cual indica que los hombres continan siendo los ms afectados, pero tambin apunta a que la epidemia del VIH/SIDA en el pas refleja una tendencia a la feminizacin. La principal va de transmisin es la sexual. El grupo etario ms afectado est entre los 25 y 34 aos. Los hombres que tienen sexo con hombres representan el 43,7% de todos los casos reportados. San Jos, donde se encuentra la capital del pas, es la provincia ms afectada, acumulando el 58,4% de los casos. En 1997, la Caja Costarricense del Seguro Social, despus de un recurso de inconstitucionalidad que gan una persona viviendo con VIH/SIDA, asume la responsabilidad de garantizar el tratamiento con medicamentos antiretrovirales a todas las personas infectadas que lo necesitaran de acuerdo a los protocolos mdicos y de laboratorio definidos para tal fin. Esta accin prepar el camino para que en 1998 se aprobar la Ley General del SIDA; posterior a esto se conforma el CONASIDA, la entidad oficial para coordinar la respuesta a la epidemia en el pas. Las personas viviendo con el VIH/SIDA tienen los mismos derechos y responsabilidades que los dems, son dignas de respeto y de gozar de igualdad de oportunidades en todos los campos de su vida. Aunque se han venido haciendo importantes esfuerzos orientados a valorar y reconocer las capacidades y derechos de las personas viviendo con el VIH/SIDA, en gran medida por las acciones de abogaca y defensora que la sociedad civil y los grupos organizados de personas viviendo con SIDA han impulsado, sigue persistiendo la creencia comn que las personas con VIH/SIDA son incapaces de desarrollar una vida productiva. Como estn destinados a morir entonces no vale la pena vivir, se dice. Este mito es alimentado permanentemente por el desconocimiento, el estigma social y la discriminacin alrededor del VIH/SIDA. Esto evita que las personas infectadas por el virus vivan de forma plena y digna. En una persona a quien se le diagnostica la infeccin por VIH en forma temprana, como portadora del virus, puede transcurrir entre ocho y 10 aos antes que aparezcan los sntomas y signos que definen al sndrome de inmunodeficiencia humana (SIDA). Durante la etapa de portadores asintomticos, las personas conservan sus capacidades intelectuales, fsicas, emocionales, espirituales y sociales, especialmente cuando tienen acceso a grupos de soporte, a servicios de apoyo a un ambiente positivo en el hogar. Se puede impedir que la enfermedad progrese a etapas terminales cuando se tiene acceso a una atencin integral, que adems de los medicamentos antiretrovirales, incluya un apropiado soporte psicosocial y espiritual. Desde el punto de vista mdico, al VIH/SIDA se le considera actualmente como una enfermedad de manejo crnico, que requiere un estricto apego a la terapia y a ciertos cuidados bsicos. El rol de la familia, la comunidad, la igelsia y la sociedad en general es fundamental en la restauracin integral de las personas con VIH/SIDA en la casa, el trabajo y como una fuerza social productiva valorada.

1 Ministerio de Salud. 2 VIH/SIDA en Centroamrica: La epidemia y prioridades para su prevencin. Banco Mundial, programa Global de VIH/SIDA, septiembre 2003.

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ANTES DE SER DIAGNOSTICADA CON EL VIRUS DEL VIH, GRACIA VIOLETA DIJO QUE SU VIDA LA ESTABA LLEVANDO AL CAMINO DE LA MUERTE.

JULIO CESAR ACONSEJA A PERSONAS QUE VIVEN Y ATRAVIESAN CRISIS EMOCIONALES.


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BOLIVIA

Mito: Los hombres no necesitan protegerse con un condn cuando tienen relaciones sexuales.
CUANDO LA GENTE HABLA DE SIDA, EL TEMA DEL CONDN PARECE SER EL MS NOTABLE, PERO CUANDO VES LAS HISTORIAS DE LAS PERSONAS CON VIH, TE DAS CUENTA QUE MUCHAS SI CONOCAN EL CONDN Y NO LO USARON, PORQUE NO ES TAN FCIL.

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LA HISTORIA DE GRACIA VIOLETA


Gracia Violeta es una joven boliviana de 27 aos, actualmente vive y estudia en Lima. La experiencia y su fortaleza la han llevado a constituirse en una persona activista por los derechos de las personas viviendo con VIH, especialmente las mujeres. Su historia comunica esperanza y en sus palabras dice: Despus del VIH, empec a buscar la vida.
i vida se compara con el hijo prdigo, que naci en una familia rica y un da se va de la casa y malgasta todo lo que tena. Yo tena una familia cristiana, crec en una iglesia, aprend la Biblia, tuve oportunidades de estudiar; todas esas son bendiciones. Un da, simplemente las tom y dije ya no quiero vivir as, entonces me rebel me fui y malgast mis cosas; luego lleg la crisis. Los riesgos que este tipo de actividades trajeron a mi vida fueron diversos. El ms difcil de asumir y de entender fue aquel que tuvo que ver con mi experiencia de violencia sexual, en manos de dos hombres en la calle Yo regresaba a mi casa a las tres de la maana, completamente ebria y preocupada porque me haba escapado por el balcn. Los amigos que fueron conmigo queran seguir bebiendo y ninguno estaba dispuesto a acompaarme. Designaron a uno de ellos y acept obligado. En el camino me pidi tener relaciones sexuales, le dije que no. Se enoj con mi respuesta y me abandon a dos cuadras de mi casaNo me haba dado cuenta que dos hombres me seguan. Me golpearon y abusaron sexualmente de m. Esta experiencia era una advertencia acerca del riesgo que corra, pero no supe reconocerla. Pude perder la vida aquella noche. Todo lo que haca iba a llevarme al camino de la muerte: consumir alcohol, estar deprimida, enojada con Dios, con mi familia, adems de tener anorexia y bulimia. Poco a poco fui albergando odio, lo fui guardando y ste fue creando ms y ms rebelda contra Dios. Durante mis investigaciones en la localidad de los Yungas (territorio semitropical hmedo) en el ao 2000 y mientras cosechaba caf con los colonizadores Aymaras (grupo tnico) recib la picadura de un mosquito. Fue muy dolorosa y pens que quedara sana al llegar a la zona de altura. La herida se infect cada vez ms al punto que sospech que este mosquito era el que transmita Leishmaniasis (enfermedad de la piel causada por un parsito transmitido por un mosquito).

Pienso que busqu solucin en la universidad, en el grupo de amigos, en cuestiones de sentirme activista con el gnero; en respuestas que no estaban con Dios y eso es lo peor. sta decisin implic el consumo de bebidas alcohlicas, la marihuana y la prctica de relaciones sexuales fuera del matrimonio. La relacin sexual es compleja para m. Pensando en la prevencin, basada en el condn, desde la perspectiva de la mujer es difcil, porque hay que tomar en cuenta la realidad social y cultural que se maneja y el contexto de violencia. La mayora de las mujeres no pueden negociar el condn y por eso all se acaba la prevencin del VIH.

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LA MAYORA DE MUJERES NO PUEDEN NEGOCIAR EL CONDN.


Fui al laboratorio para hacerme este examen y otro de Paludismo. Mi hermana sugiri que entre mis exmenes, hiciera tambin la prueba del VIH, por si acaso. Los resultados fueron estremecedores. Mi prueba del VIH era positiva! Fue un golpe muy duro que me dej destrozada. Sent que se trataba de un castigo de Dios y la pregunta ms frecuente fue: Por qu yo, Seor?Mi preocupacin ms grande fue compartir esa informacin con mi familia: Cmo voy a contarles a mis padres? Tambin pens mucho en la actitud que asumira si mi familia me discriminaba o me echaba de la casa. Debo confesar que pens que el suicidio sera un punto final para todos estos problemas. La respuesta, llena de amor, de mi familia fue algo crucial para m. Ellos no me hicieron preguntas innecesarias, no me juzgaron. Cuando la gente habla de SIDA, el tema del condn parece ser el ms notable. Pero cuando ves las historias de las personas con VIH, te das cuenta que muchas si conocan el condn y no lo usaron, porque no es tan fcil. El nico mtodo 100% seguro es la abstinencia, pero no todos pueden hacerlo, es un problema serio. Por ejemplo, la historia de una mujer casada que tiene un esposo que le pega, le mantiene econmicamente, tiene hijos y l consume alcohol; ella ni siquiera puede decirle no a una relacin sexual desprotegida. Usar condn no es solo lo que se necesita; pero el VIH antes de pasar de un cuerpo a otro est en la realidad social, cultural; sobre todo en los temas de gnero. Yo no adquir el VIH solo porque no us condn en ese momento, sino que lo adquir porque fui vctima de violencia sexual, porque no tena idea clara de ser una mujer autnoma, porque confunda el amor con sexo; quera cario y el hombre se aprovechaba. Entonces, la condonizacin sola no funciona; ahora, es verdad que es un mtodo, es una barrera y que realmente es la nica forma de prevenir la entrada del virus. Pero, cuando la mujer se ve en un contexto de violencia, qu se hace? La relacin sexual es compleja, para m la prevencin basada en el condn no funciona para la mujer; porque, cmo llega a convencer al hombre que se ponga el condn sin que l le pegue? Sin que l crea que tiene un amante?; cmo logra la mujer hacer eso? La mayora de las mujeres no pueden negociar el condn, por eso ah se acaba para ellas la capacidad de prevenir el VIH. La sexualidad es ms compleja, que simplemente la presencia o ausencia de una cosa completamente fsica como es el condn Antes estaba mal fisiolgica y espiritualmente, pero al saber el diagnstico del VIH me cur de todo eso. Empec a vivir mejor; realmente me di cuenta de lo valioso de un da y dej de vivir la vida aburrida, cansada y alejada de Dios y de mi familia. Sobre el futuro no tengo control, la muerte est tan cerca de todos, pero la mayora de la gente no quiere pensar en esto, quieren pensar que son inmortales, pero el futuro es de Dios. Si pienso mucho en el futuro me podra invadir la tristeza, prefiero confiar en que si tengo que morir Dios me va a llevar a una muerte tranquila y si me voy a enfermar, no me va a dejar sola.

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GRACIA VIOLETA TOMA SUS MEDICAMENTOS FIELMENTE. SI PIENSO MUCHO EN EL FUTURO ME PODRA INVADIR LA TRISTEZA.
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EN CUANTO A MIS RELACIONES DE PAREJA ERA MUY LIBERAL; TENA MUCHAS PAREJAS SIN PROTECCINEL VIH ME HA ENSEADO LEALTAD, COMPROMISO Y DISCIPLINA.

LA HISTORIA DE JULIO CSAR


Julio Csar tiene 27 aos, es una persona que vive con el VIH, y es psiclogo. Hace cuatro aos es activista de varias redes. Actualmente, es lder de la Red VIHDA, trabaja en los ejes de atencin integral, prevencin y rehabilitacin.
engo VIH, me enter que tena este virus en el proceso de mi carrera de psicologa tengo 27 aos y se puede decir que este virus cambi mi vida. Antes la relacin con mi familia era muy distante espiritualmente. Adems, me desvelaba, no me cuidaba, no coma bien, era poco metdico en mi profesin. En cuanto a mis relaciones de pareja era muy liberal, tena muchas parejas sin proteccin. Actualmente, vivo con mi pareja, que no es VIH, l no tiene el virus. Hace dos aos nos comprometimos y al igual que yo, l es activista presidente de los voluntarios de la red. Cuando mi familia y mis amigos se enteraron de que tena el virus, me apoyaron mucho. No tuve rechazo, fui acogido, especialmente por mi mam. Mis hermanos empezaron a comprender la necesidad de ser precavidos, especialmente en usar el condn. En cuanto al uso del condn, para la mujer es difcil, no puede negociarlo, porque el esposo a veces le pega o la bota. Estn muy afectadas por el machismo y la vulnerabilidad biolgica. Para m la prevencin no tiene que ser solo casual. El condn pone una barrera para que no pase el virus; creo que es importante hablar del condn, pero ms all de esto, est otra barrera, la de gnero.

JULIO CSAR CON UN GRUPO DE JVENES COMPROMETIDOS EN EL TRABAJO VOLUNTARIO CONTRA EL VIH/SIDA.
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EL CONDN ES BUENO CUANDO SE USA COMO UNA HERRAMIENTA DE PREVENCIN EN FORMA INTEGRAL.

Personalmente, pienso que el uso del condn es bueno en poblaciones especficas, por ejemplo si un hombre tiene relaciones sexuales con otro hombre. El condn es muy bueno cuando se usa como una herramienta integral. La mayora de personas se hace la prueba en la fase clnica del SIDA, en ese caso ya no hay remedio. Si toda la gente se hiciera la prueba, se hara una gran prevencin. Existe gente que puede vivir con VIH y no lo saben, entonces siguen viviendo su vida desordenada y teniendo relaciones sexuales desprotegidas. El VIH es de poblaciones en riesgo, las que no reciben ni educacin, ni salud, por eso se constituyen en riesgo. Mi labor consiste en dar consejera a personas que viven con VIH, las cuales atraviesan etapas psicolgicas: primero la de negacin, resistencia, negociacin (que significa que voy a tratar de cambiar mi vida), luego de la depresin, en la que usualmente suelen suicidarse si no se sienten apoyados; despus viene la resignacin y la aceptacin.

En personas con VIH, existe auto-segregacin y marginacin; nosotros trabajamos en la parte de aceptacin. Hablar es la mejor herramienta, antes de comenzar la pandemia ninguna persona hablaba, ahora los cambios han sido innovadores. En Bolivia se ha hecho muy poco sobre el tema. Existen pocas organizaciones y las religiosas hacen muy poco o nada. Yo no tengo ninguna religin, pero creo que el ser humano debe tener creencias, tengo mi propia vida y la espiritualidad la veo desde mi perspectiva, desde mis propios valores. La espiritualidad la vivo diariamente, en todo lo que hago, vivo; creo en los valores. Ahora soy una persona pblica. Tengo que decir que tuve suerte de vivir con VIH, yo voy a morir de cualquier cosa, menos de VIH. VIH es vida y vida es uno de los motores principales. El VIH me ha enseado lealtad, compromiso y disciplina.

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PANORAMA
os primeros casos de SIDA en Bolivia fueron identificados en 1984; hasta diciembre del 2003, se haban registrado 1.223 casos de VIH/SIDA. Se estima un sub-registro del 86%. La mayor cantidad de casos se presentan en personas de 15 a 44 aos, siendo el grupo de 15 a 24 aos el ms afectado. La mediana de edad en que se presenta el VIH/SIDA ha disminuido de 34.3 aos, al inicio de la epidemia, a 29.7 aos en el 20031.

ONUSIDA ha estimado que alrededor de 5.000 personas viven con VIH, y la prevalencia es 0,1%, la ms baja de Amrica Latina, solo igual a la de Cuba2. La principal va de transmisin es la sexual con un 84%; dentro de la transmisin sexual, el 62% se atribuye a transmisin heterosexual y el 30% a la va homosexual3. Aproximadamente, el 3% de los casos se relacionan con la transmisin perinatal, y 3% a transfusiones de sangre o productos sanguneos4. La epidemia parece estar en transicin de incipiente a concentrada con una prevalencia mayor al 1% en grupos poblacionales especficos, como los hombres que tienen sexo con hombres. Aunque se han encontrado bajas tasas de VIH entre mujeres que ejercen el comercio sexual (0,2% en La Paz y 0,6% en Santa Cruz, 2002); as como en mujeres embarazadas, 0,3% y 0,9% en dichas ciudades respectivamente; sin embargo las altas tasas de otras infecciones de transmisin sexual, como gonorrea, sfilis y clamidia tanto en grupos de alto riesgo como en la poblacin general5, pueden estar indicando que es cuestin de tiempo para que la epidemia de VIH se intensifique. En Bolivia, segn el informe preliminar de la Encuesta Nacional Demogrfica y de Salud (ENDSA; 2003)6 , el uso de condn es poco extendido entre las mujeres y los hombres, tan solo el 5% de las mujeres y el 6% de los hombres usaron condn en su ltima relacin sexual con su cnyuge. Tanto en hombres como en mujeres, el uso del condn tendi a ser ms alto entre los ms jvenes (20 a 25 aos de edad) y entre quienes tenan un mayor nivel de escolaridad. Aunque el uso del condn con una pareja no estable fue un poco ms alto, este porcentaje no super el 20% en el caso de las mujeres y el 35% en el caso de los hombres. La conducta sexual individual y el uso de condones son determinantes en la expansin de la epidemia. La creencia de que no se necesita usar condones con la pareja sexual estable, el esposo o la esposa, o con el novio o la novia, afecta directamente el riesgo de transmisin del VIH, ms an cuando tampoco se piensa en la necesidad de usar condones en relaciones sexuales ocasionales. En la cultura latinoamericana se ha visto que es aceptado socialmente que el hombre tenga ms de una pareja sexual, an siendo casado, lo cual no garantiza seguridad ante el VIH. En el ao 2000, los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos de Amrica propiciaron la revisin de la evidencia cientfica disponible sobre la eficacia del condn como dispositivo de prevencin de las infecciones de transmisin sexual (ITS). La revisin concluy que los preservativos protegen eficazmente contra el VIH a hombres y mujeres; y disminuan el riesgo en los hombres para adquirir gonorrea7. Se reconoce que aunque los condones no son 100% efectivos, la proteccin parcial que confieren puede reducir sustancialmente la propagacin de las ITS incluyendo el VIH8. En vista de la informacin cientfica disponible, la Organizacin Mundial de la Salud incluy la programacin de condones entre los componentes esenciales de los paquetes de salud pblica para la prevencin y control de las enfermedades de transmisin sexual. Adems, el Centro para el Control de Enfermedades de los EE.UU. emiti oficialmente el siguiente mensaje: Los condones de ltex, cuando son usados correcta y consistentemente, son altamente efectivos en la prevencin de la transmisin del VIH, el virus que causa el SIDA9.

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Informe comportamiento de las ITS y del VIH SIDA entre usuarios de los CDVIR de Bolivia, Gestin 2003, Ministerio de Salud y Deportes y PROSIN. UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic. Situacin epidemiolgica de las ITS y el VIH/SIDA en Bolivia, Programa Nacional ITS VIH/SIDA Bolivia, perodo 1984-2003, Ministerio de Salud y Deportes. USAID. Sinopsis del pas. VIH/SIDA Bolivia. Mayo 2003. USAID. Sinopsis del pas. VIH/SIDA Bolivia. Mayo 2003. Encuesta Nacional de Demografa y Salud 2003 (ENDSA), (Informe Preliminar), Instituto Nacional de Estadstica (INE), Ministerio de Salud y Deportes (MSD) y otros. NIH. Scientific evidence on condom effectiveness for sexually transmitted disease prevention: workshop summary. 2001. Holmes K.K. et al. Effectiveness of condoms in preventing sexually transmitted infections. Bulletin of the World Health Organization. June 2004, 82 (6) Center for Disease Control and Prevention. Latex condoms and sexually transmitted diseases- prevention messages-.

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SI TODA LA GENTE SE HICIERA EL EXAMEN DE VIH, LA PREVENCIN SERA MEJOR.


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MYRIAN OFRECE SOPORTE Y APOYO A MUJERES QUE VIVEN CON VIH, YA SEA PERSONAL O TELEFNICO, SIEMPRE EST DISPUESTA A ESCUCHAR. CECILIA SUPO QUE TENA SIDA SOLO CUATRO AOS ANTES DE SU MUERTE. PARA ENTONCES LA ENFERMEDAD HABA AVANZADO MUCHO PARA DEJARLA VIVIR.

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COLOMBIA

Mito: No hay riesgo de contraer el SIDA si se tiene una sola pareja.


LA VIDA ME ENSE QUE LA FIDELIDAD Y EL TENER UNA SOLA PAREJA, NO TE GARANTIZA QUE PUEDAS ESTAR LIBRE DE LA INFECCIN, SON VALORES QUE UNO DEBE TENER EN CUENTA, PERO QUE FINALMENTE NO TE PROTEGEN DEL VIH, SI LOS DOS NO SON FIELES.

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LA HISTORIA DE MYRIAN

Myrian es una mujer de 28 aos; supo que tena SIDA a los 19, solamente dos aos despus de quedar embarazada del nico hombre a quien haba amado y con quien haba convivido. Casi 10 aos ms tarde, ella est estudiando psicologa y piensa comprar una casa; est ayudando a otras personas que tienen el virus a vivir con esperanza, confianza y dignidad.
uando tena 16 aos, me mandaron de vacaciones a la ciudad de Cali. En el transporte en que viajaba conoc a Mauricio el padre de mi hijo. l era de Bogot y yo de San Jos del Guaviare. Tena 16 aos cuando lo conoc y mi sueo era irme para la capital. Me fui y empec a estudiar; viva con una ta.

dijeron que nos iban a realizar algunas pruebas entre ellas la del VIH. En febrero de 1996, me llamaron y me citaron en el hospital. All me dieron la noticia; me explicaron lo que implicaba vivir con VIH y los cuidados que deba tener. Segu trabajando durante un tiempo, luego tuve que salir por la desconfianza y discriminacin. El momento ms difcil fue cuando le hicieron la prueba a mi hijo. No poda parar de pensar en qu pasara si tambin estaba infectado, pero gracias a Dios sali negativo. Eso me dio a m el arranque para luchar, para seguir adelante por mi hijo. La vida me ense que la fidelidad y el tener una sola pareja no te garantiza que puedas estar libre de la infeccin. Estos son valores que uno debe tener en cuenta, pero que finalmente no te protegen del VIH, si los dos no son fieles. Tena 19 aos cuando fui diagnosticada, y en lo que pensaba era en cundo me iba a morir. Pero, al ver que pasaba el tiempo, me di cuenta que tena que disfrutar, que vivir. Para eso fue clave el apoyo de Omar, mi actual pareja, y de dos personas ms que se hicieron mis amigos y me apoyaron incondicionalmente. Uno de ellos es un mdico de la secretara. Ellos me han ayudado a sonrer otra vez. El doctor me invit a un evento del VIH/SIDA que haba en Bogot. Yo no quera ir, pero l me convenci. Encontrarme con otras mujeres, compartir historias con ellas, fue como cuando te llevan al parque siendo nio y queds encantado con lo que ves.

A los 17 aos qued embarazada de Mauricio; fue un golpe fuerte para mi familia. Me retir de estudiar y empec a trabajar. En 1994, naci Johan; a los ocho meses Mauricio falleci en un accidente. Mauricio fue mi nica pareja. Para mi era muy difcil permanecer en Bogot por toda la situacin y decid devolverme al Guaviare. Antes de su muerte, Mauricio nos haba afiliado al seguro social y recibimos una pequea pensin que fue de mucha ayuda. Un tiempo despus consegu trabajo en una clnica, all empezaron a hacer la campaa para el banco de sangre y obviamente los primeros convocados para donar sangre fuimos nosotros; yo jams haba donado, entonces me

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Me hice la segunda prueba de VIH y recog el resultado despus de finalizar el evento. Esto fue una ventaja porque al ver que sali positiva la recib con mayor dignidad, de una forma muy distinta a la primera. Ya haba recibido informacin sobre derechos humanos, empoderamiento, seguridad social; conoc historias de otras mujeres que, comparadas con la ma pues yo no haba vivido nada. Me haba hecho amiga en Bogot de Henry Ardila quien era el director de la Liga de Lucha contra el SIDA. El me dijo que me fuera para Bogot y trabajara con l; esto fue una puerta abierta a la esperanza. Me hizo ms fcil el lidiar con la muerte final que estaba enfrentando, la discriminacin y las amenazas. Ah empec a conocer ms y ms sobre el VIH. Henry me pona a leer de todo y me enviaba a cuanto seminario y reunin haba. Al comienzo senta el morbo de la gente por saber cmo me haba infectado. Yo simplemente cuento mi historia como es. Yo me cuido mucho, pero de vez en cuando salgo. Tengo mi vida social, trato de disfrutar normalmente. Creo que el prolongar la vida depende de la forma en que encares la enfermedad. He conocido gente con las mejores condiciones econmicas, con todas las posibilidades de un mejor tratamiento y, aun as, se han dejado vencer muy rpido. Creo que en gran parte se debe a la discriminacin y a la falta de fuerza interior y voluntad para aceptar el SIDA como una condicin de salud.

He sido afortunada, porque he encontrado gente que me ha brindado su apoyo. Cuando empec a participar en programas de radio y televisin y mi cara se hizo conocida, la gente me busc para recibir ayuda y consejo. Gente de mi pueblo se vino hasta Bogot para que le ayudara, para encontrar una mano amiga. El mensaje que yo le llevo a la gente es el de aprender a ser solidarios, a no juzgar y afrontar con dignidad estas situaciones. El enfrentar esta situacin y asumirla con responsabilidad me ha alimentado, me ha hecho ms fuerte y ha enriquecido mi vida. He sido capaz de seguir adelante con mayor seguridad. He podido trabajar con la Liga, con Fundamor, con el Ministerio de la Salud, en el Programa Nacional de SIDA, en la Fundacin Girasol, auspiciada y respaldada por ONUSIDA, el Fondo de Poblacin. Tambin he trabajado con ONUSIDA y como consultora de diferentes entidades y organizaciones. Nunca me ha faltado trabajo y mucho de ese trabajo que realizo es voluntario. Mi sueos son consolidar una familia de verdad, vivir ms tranquila, ver a mi hijo crecer, terminar mi carrera de psicologa. Asimismo, sueo con realizar una especializacin, comprar una casa y hacer de la Fundacin Girasol, una entidad independiente y lo suficientemente slida.

AL ENFRENTAR ESTA SITUACIN Y ASUMIRLA CON RESPONSABILIDADSE HA ENRIQUECIDO MI VIDA.

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MIRIAN VIVE INTENSAMENTE CADA DA, DISFRUTANDO DE LOS DETALLES MS PEQUEOS QUE PARA MUCHOS PASAN INADVERTIDOS.
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UNO ESTANDO CASADA, NO CREE QUE UNA ENFERMEDAD DE ESAS PUEDA APARECER, MAS CUANDO SE EST DEDICADA SOLO AL HOGAR, A LOS HIJOS Y MIRA LO QUE PASA. MI ESPOSO NO SOLO ME INFECTME MALTRAT Y LUEGO ME DEJCMO IBA A SABER QUE ME TENA QUE PROTEGER AL ESTAR CON MI PROPIO ESPOSO?.

LA HISTORIA DE CECILIA
Cuando se realiz esta entrevista, Cecilia tena 34 aos, viva en un barrio pobre a las afueras de Montera, Colombia. Infectada con el VIH por su esposo, quien luego la dej. Ella se cas y cri a sus hijos mientras mantena su condicin en secreto entre sus vecinos. Cecilia muri de una enfermedad relacionada con el SIDA el 25 de agosto del 2004, pero no sin antes encontrar paz y propsito para su vida.
n mis clculos, yo creo que tengo unos nueve aos de estar infectada; yo estaba con mi esposo y resultaba con enfermedades venreas e infecciones. Le haca el reclamo dicindole que en qu andaba, que yo no tena por qu resultar con esas cosas y l le echaba la culpa al agua. a los hijos, y mira lo que pasa. Mi esposo no solo me infectMe maltrat y me dej, como si yo fuera la culpable Cmo iba a saber que me tena que proteger al estar con l? Cuando me dijeron que tena la enfermedad quera morirme, en el mismo momento y lugar. No saba qu hacer, para dnde ir; senta una vergenza enorme, pens que iba a morir pronto y con mucho sufrimiento. Me fui a vivir con mi mam. Mi hija se enferm fuertemente y muri a los cinco aitos de edad. Al comienzo, yo no me atreva a contarle a mi hijo mayor. Yo le deca a la psicloga del hospital que no me senta lista para decirle, pero ella me insisti y le cont. La reaccin de l me sorprendi, fue de apoyo total y me dijo: Mami, qu le vamos a hacer. Si Dios permiti que esto pasara, pues ni modo, vamos pa delante. Desde ese momento siempre me ha apoyado y me ha mostrado que se siente orgulloso de su mam. Despus de varios meses, empec a asistir a una fundacin de ayuda a los enfermos del VIH por recomendacin de los doctores. La verdad, no me imaginaba cmo esto iba a cambiar mi vida nuevamente; all conoc al hombre con el que ahora vivo, mi nuevo esposo. l tambin es portador y me ha dado ms esperanza que cualquiera. l me llen de alegra nuevamente y me demostr que en medio de esta terrible situacin podamos vivir como una pareja normal. Pas algn tiempo para que nos arriesgramos a convivir como pareja, a tener relaciones, pero con la asesora correcta, estamos disfrutando de nuestra vida como pareja. Mi hijo y mi nuevo marido me dicen que soy una persona normal, que me vista a la moda, que el mundo no se ha acabado, que coma lo que quiera, lo que me guste, que disfrute cada minuto de vida. Mi hija, la de 10 aos, y yo nunca hablamos de la enfermedad. Si la gente de por ac se llegara a enterar, sera

En el ao 2000, me enter que tena SIDA, una de las noticias ms terribles que alguien pueda recibir Un da mi hija menor amaneci con mucha fiebre y diarrea, pens que era algo normal y le di lo de siempre, un agua de yerbas, pero sigui mal. Dos meses despus, luego de hacerle muchos exmenes decidieron hacerle la prueba del SIDA y sali positiva. Yo sent que se me caa el mundo encima Despus de enterarnos, los mdicos nos mandaron a todos a realizarnos ese mismo examen. Yo fui la primera en hacerme la prueba y me sali positivo. Luego se la hizo mi esposo y tambin sali positivo. l fue el que me contagi. Andaba con una y con otra y por eso se infect. Luego de enterarnos de la enfermedad, mi esposo me dej, se fue y arm un hogar con otra seora, an sabiendo que estaba enfermo. Uno estando casada, no cree que una enfermedad de esas pueda aparecer, ms cuando se est dedicada solo al hogar,

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terrible para mis hijos, porque seguro los rechazaran y, por supuesto, a m tambin. Y con lo difcil que es la situacin en estos sectores, quin sabe hasta qu seran capaces de hacer. He aprendido a no deprimirme, a seguir adelante, a aprovechar el tiempo, a disfrutar cada minuto de compaa. Asisto a la iglesia desde que supe lo de la enfermedad de la nia; all no saben de mi enfermedad. La verdad es que todava sigo sintiendo vergenza y prefiero mantenerlo as, reservado. La gente tiene muchos miedos con esta infeccin. Hasta yo misma vivo con miedo y no dejo que mi hija toque mis cosas. Lavo mi ropa aparte de la de ella; como en un plato distinto, no mezclo las cosas. Como mujer me siento extraa. Siento que tengo el tiempo contado, que cada minuto que pasa ya es ganancia. Siento

que ya no le temo a la muerte, pero eso s el da que me toque no quiero que sea despus de un largo sufrimiento, sino que sea rpido. Mi vida ahora es normal. Salgo poco de la casa; solo voy a las reuniones en la fundacin y procuro no estar mucho tiempo expuesta, pues entre menos contacto tenga con los virus y el ambiente es mejor Despus de tanto tiempo con esto, ya ha pasado la tormenta. Ahora mismo estoy tranquila con mi esposo y mis hijos. La verdad, lo nico que quiero es seguir as, no tener que sentir rechazo, ni exponer a mis hijos a un rechazo que no se merecen. Quiero seguir aqu en mi rancho tranquila, salir solo lo necesario, ir a la fundacin y cuidarme al mximo para que mis hijos puedan disfrutarme muchos aos ms.

SUS HIJOS FUERON EL MAYOR SOPORTE PARA SUPERAR LA ADVERSIDAD, LA ANIMARON A VIVIR Y A DISFRUTAR CADA MOMENTO.

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HE SIDO AFORTUNADA PORQUE HE ENCONTRADO GENTE QUE ME HA DADO SU APOYO.

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PANORAMA
n un pas mutilado por cuatro dcadas de conflicto civil violento, el SIDA constituye una amenaza adicional y una carga social muy alta para la gente de Colombia. Se estima que el VIH/SIDA consume el 0,5% del PIB. En el 2002, 56% del gasto nacional se destin para la compra de medicamentos antiretrovirales. Cerca de la mitad de las personas VIH positivas no estn cubiertas por un seguro de salud1.

En la poblacin de 15 a 49 aos, la prevalencia del VIH es 0,7%. Sin embargo, en la tasa de seropositividad en hombres que tienen sexo con hombres se ha reportado un aumento del 18%2. Hasta el 2003, se haban notificado oficialmente 42.800 casos. Segn las proyecciones ms recientes (diciembre 2003), el nmero de personas viviendo con VIH estara entre 200.000 y 220.000. Para el ao 2010 este nmero podra ascender a 800.000. El grupo de edad ms afectado es el de 25 a 34 aos, con el 34%; seguido por los de 35 a 44 aos, con 23%; y el de 15 a 24 aos, con 16% de los casos3. El mecanismo principal de transmisin es sexual, 50,9% heterosexual, 28,3% homosexual y 16,8% bisexual. Otras rutas de transmisin son: perinatal (3,1%), transfusional (0,67%), uso de drogas intravenosas (0,11%). Entre 1984 y 1989 predomin el patrn de transmisin homosexual, pero entre 1994 y 2003 empieza un notable incremento de la transmisin heterosexual4. Las mujeres sexualmente activas, en general, representan el segmento poblacional ms afectado en el 2003. La razn de casos notificados hombre: mujer ha descendido de 20:1, al inicio de la epidemia, a 3:1 entre 1999 y 2003. De continuar esta tendencia, pronto se igualar el nmero de hombres y mujeres con VIH. Los grupos armados en Colombia han desplazado forzosamente cerca de dos millones de personas de sus casas y sus tierras debido al intenso conflicto enraizado en la historia, la poltica, la economa y la injusticia social. El conflicto ha afectado severamente a los nios y nias, adolescentes y mujeres, incrementando su marginalizacin y vulnerabilidad ante el VIH/SIDA. Se ha observado que las mujeres se infectan a una edad ms temprana que los hombres, en gran parte porque se ven forzadas, con frecuencia, a intimar con hombres mayores (en forma de pareja estable u ocasional), quienes usualmente tienen una historia de mltiples contactos sexuales. Es un mito que la mujer considere que por el hecho de tener una relacin sexual estable, o ms an por estar casada, automticamente est protegida del VIH/SIDA. De hecho, el Informe de ONUSIDA5 en el ao 2004 seala que las mujeres se estn infectando ms y ms frecuentemente por sus esposos y parejas. En trminos generales, la mayor vulnerabilidad biolgica de la mujer ante el VIH, se ve acrecentada por su vulnerabilidad social determinada por los patrones culturales machistas, predominantes en la sociedad latinoamericana. Esto propicia un ambiente de inequidad de gnero y de desigualdad social, econmica, educativa y laboral. En ese contexto, el concepto de fidelidad sexual mutua no tiene cabida, especialmente del lado masculino, donde adems se tolera y estimula que el hombre pueda tener mltiples parejas sexuales. La mujer se ve forzada a mantener relaciones sexuales bajo coaccin y sin ninguna proteccin. Esta situacin pone a la mujer en una clara posicin de desventaja, que le impide exigir o al menos negociar prcticas sexuales seguras que la protejan de la infeccin por VIH. ONUSIDA propone que, dado el incremento en el nmero de mujeres infectadas con VIH, hay una especial necesidad de abordar factores especficos que contribuyen a una mayor vulnerabilidad y riesgo en la mujer, como la falta de acceso a informacin y servicios, y el abuso domstico sufrido a manos de sus compaeros.

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Vargas L. et. al. Cuentas Nacionales de VIH/SIDA. Colombia 1999-2002. SIDALAC/ ONUSIDA/ Ministerio de la Proteccin Social. Bogot, 2003. NMRCD/INS/LCLS. Seroprevalencia de VIH 1-2 y factores de riesgo asociados en hombres que tienen sexo con hombres. Bogot, 2001. Cspedes, J.E. et. al. The real impact of HIV-AIDS and its implications for organized response within the context of health reform in Colombia. Bogot, 2003 (In Press). INS. Divisin de Vigilancia en Salud Pblica. Bogot, Febrero 2004. UNAIDS. 2004 Report on the Global AIDS Epidemic.

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EPLOGO
EL VIH/SIDA REQUIERE UNA RESPUESTA CON ESPERANZA
El VIH/SIDA es ms que una epidemia, es la crisis humanitaria ms grande de todos los tiempos, y una amenaza inminente a los progresos y esfuerzos en el desarrollo de las comunidades. En Amrica Latina y el Caribe, cada dos minutos una persona se infecta, 300 fallecen diariamente por causas relacionadas al SIDA y ya han quedado ms de medio milln de nios y nias hurfanos. Junto a sta coexiste otra epidemia, muchas veces silenciosa, pero igualmente devastadora, es aquella ligada al estigma que conlleva a la discriminacin y a la negacin. Este libro expone la realidad de personas que valientemente han expresado sus historias de vida, representando una pequea porcin del rostro humano de esta epidemia. No son solo cifras, son personas de carne y hueso, con un testimonio que compartir, con una lucha interna tenaz, pero ms an con una guerra que pareciera no tener fin contra los prejuicios, el estigma, el rechazo, la discriminacin, la indiferencia, la lstima, la frustracin, la indignacin, la ignorancia y, especialmente, el miedo. Pero, en medio de todo ello, podemos ver esa fortaleza interna, ese deseo de superacin, de servicio, de compartir con los dems y de aportar su experiencia para apoyar los esfuerzos de prevencin, para evitar que ms personas vivan lo que ellas estn viviendo o han experimentado. Su aporte es valioso, su coraje es estimulante y nos debe mover a aplicar todas aquellas acciones necesarias para poner fin al estigma y a la discriminacin. A continuacin algunas respuestas: El VIH/SIDA requiere una respuesta con esperanza. Ante la crisis que representa el VIH/SIDA, Visin Mundial como organizacin cristiana, humanitaria y comprometida con la niez, sus familias y comunidades en la bsqueda y el logro de una mejor calidad de vida, est desarrollando la Iniciativa Esperanza contra el VIH/SIDA. Esta epidemia es un obstculo real para alcanzar la visin de que cada nio y nia tengan vida en toda su plenitud. Para contribuir a reducir la incidencia de VIH y al mejoramiento en la calidad de vida de la niez, las familias y comunidades afectadas, Visin Mundial concentra sus esfuerzos en: Prevencin: promoviendo comportamientos saludables y facilitando el acceso a los servicios y medios para evitar la infeccin y su transmisin. Atencin, mitigacin y soporte: promoviendo el acceso a la atencin integral, cuidados paliativos y de acompaamiento a las personas viviendo con VIH/SIDA y sus familias, as como a los nios y nias hurfanos o en situacin vulnerable. Promocin de justicia y defensora: implementando estrategias de defensora para combatir el estigma, la discriminacin y la indiferencia; y movilizar recursos, investigacin y polticas para el tratamiento, la atencin y la prevencin. Esta respuesta ha empezado a operar en decenas de comunidades donde Visin Mundial est presente, y junto con las cuales implementamos programas de desarrollo econmico, salud y educacin en Amrica Latina y el Caribe. El llamado es a: Trabajar asociadamente y en alianzas estratgicas. La sociedad civil ha hecho aportes significativos a travs de muchas organizaciones y coaliciones en la lucha contra el VIH/SIDA. Estas alianzas deben propiciar y fortalecer prcticas ptimas en la prevencin, atencin y promocin de justicia contra el VIH/SIDA; promover iniciativas de defensa de los Derechos Humanos y de ejercicio de ciudadana en la lucha contra el estigma y la discriminacin. Involucrar a las iglesias como un actor clave en la implementacin de los diferentes programas a nivel comunitario. Estas tienen una voz moral que puede influenciar el comportamiento humano, y son comunidades teraputicas con gran potencial para fortalecer la respuesta integral, la atencin espiritual, psico-social y emocional de las personas afectadas, nios vulnerables o hurfanos, familiares y comunidades.

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Educar a los nios, nias y adolescentes. Los nios, nias y adolescentes son vulnerables a la infeccin del VIH en la medida que no disfrutan de una familia slida e integrada, carecen de oportunidades de educacin, acceso a servicios de salud y sus derechos son violados continuamente. Al mismo tiempo, ellos representan una gran oportunidad para combatir efectivamente el avance de la epidemia del VIH/SIDA y para minimizar su impacto. Con el fin de capacitar a los nios, nias y adolescentes en destrezas y valores para tomar decisiones apropiadas y estimular comportamientos saludables que prevengan el VIH/SIDA, la educacin sexual fundamentada en modelos integrales de proyectos de vida, es clave. Empoderar a la mujer. Una tendencia de la epidemia es la feminizacin. La mujer no solo es ms vulnerable biolgicamente a la infeccin por el VIH, sino que tambin es ms vulnerable socialmente. No se puede aspirar a cambiar la situacin de la mujer sin tomar seriamente las acciones que la empoderen, reconociendo su decidido aporte al desarrollo de las comunidades, optimizando sus potencialidades, respetando y promoviendo sus derechos humanos, abogando para que tengan acceso a servicios de salud integrales, incluyendo aquellos para la prevencin, atencin y tratamiento del VIH/SIDA. Abordar a grupos de alto riesgo. En muchos pases el VIH/SIDA sigue concentrado en grupos poblacionales denominados de alto riesgo, pero la tendencia de la epidemia es hacia la generalizacin, ya que estos grupos establecen vnculos con la poblacin general, a travs de poblaciones puente. Por tanto, es estratgico trabajar con estos grupos cuyos comportamientos y situaciones los exponen a un riesgo ms alto de adquirir el VIH. El estado y la sociedad civil, incluyendo las ONGs necesitan promover y fortalecer, en el marco de programas comunitarios, acciones de prevencin, atencin, y principalmente de defensora que se orienten a reducir la vulnerabilidad de estas personas. Abogar por atencin integral. La sociedad civil organizada debe fortalecer su papel propositivo y de defensora en la lucha por alcanzar la disponibilidad y el acceso justo y equitativo a la atencin integral y el tratamiento con los medicamentos requeridos por todas las personas con VIH/SIDA, que as lo necesitan, incluyendo los antiretrovirales. Es necesario promover estrategias de defensora en alianza con las asociaciones de personas viviendo con el VIH y otras organizaciones para propiciar la emisin y aplicacin de polticas pblicas que mejoren el acceso a la atencin integral; brinden un marco favorable para la aplicacin de la legislacin; hagan valer los acuerdos internacionales relacionados con los medicamentos antiretrovirales genricos y de marca; fortalezcan el sistema de salud en servicios de atencin integral de calidad; y muy especialmente favorezcan iniciativas de defensa de los Derechos Humanos y ejercicio de ciudadana de las personas viviendo con VIH/SIDA. El mensaje es claro, el VIH/SIDA es un marcador de pobreza, de injusticia, de intolerancia, de inequidad, de prejuicios. Es un problema multifactorial que no se har retroceder con la negacin y la indiferencia, est minando la estructura social y ejerciendo un mortal impacto en las vidas de nios, nias, jvenes, familias, comunidades, pases y continentes. Requiere de soluciones amplias y multisectoriales, pero sobretodo del compromiso de todos, es una responsabilidad colectiva, y las personas viviendo con o afectadas por el VIH son pieza fundamental en la construccin de estas repuestas.

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RECONOCIMIENTOS
ESTE PROYECTO FUE POSIBLE GRACIAS A LAS SIGUIENTES PERSONAS QUIENES PARTICIPARON COMO REDACTORES, FOTGRAFOS, INVESTIGADORES Y ENTREVISTADORES:
Portada
Fotografas: Kevin Cook y Kate Scannell-Michel

Captulo 8
Investigacin y entrevistas: Patricio Cuevas y Renato Hernndez, Visin Mundial Chile Fotografas: Patricio Cuevas y Renato Hernndez

Prefacio
Peter Piot, Director Ejecutivo de ONUSIDA

Captulo 9
Investigacin y entrevistas: Rodolfo Lpez, Federico Rostrn y Zorayda Gmez, Visin Mundial Nicaragua Fotografas: Rodolfo Lpez

Prembulo
Ramn Jeremas Soto y Carmen lvarez

Captulo 1
Investigacin y entrevistas: Nilba Prez, Claudina Valdz y Yokaira Zapete, Visin Mundial Repblica Dominicana Fotografas: Daniel Lopz

Captulo 10
Investigacin y entrevistas: Erick Castillo, Edgar Caldern, Evelyn Lpez, Idalma Meja y Cecilio Martnez, Visin Mundial Guatemala Fotografas: Evelyn Lpez y Cecilio Martnez

Captulo 2
Investigacin y entrevistas: Cecilia Cern, Victor Roque y Katia Maldonado, Visin Mundial El Salvador Fotografas: Kevin Cook y Baltazar Ventura

Captulo 11
Investigacin y entrevistas: Ana Rivera, Manuel Sierra e Israel Carcamo, Visin Mundial Honduras Fotografas: Gustavo Castillo

Captulo 3
Investigacin y entrevistas: Luis Armenta, Carmen Prez y David Muoz, Visin Mundial Mxico Fotografas: David Muoz

Captulo 12
Investigacin y entrevistas: Paola Ramrez, Josial Salas y Jorge Aguilar, Visin Mundial Costa Rica Fotografas: Frank Guevara

Captulo 4
Investigacin y entrevistas: Marco Das y Eduardo Nunez, Visin Mundial Brasil Fotografas: Marco Das

Captulo 13
Investigacin y entrevistas: Alejandro Suxo, Claudia Barboza, Ana Soraya Lujn, Sergio Pasten, Visin Mundial Bolivia Fotografas: Marco Arnez y Andrs Vera

Captulo 5
Investigacin y entrevistas: Brbara Aguirre, Vernica Flachier y Julieta Sarsoza, Visin Mundial Ecuador Fotografas: Brbara Aguirre

Captulo 14
Investigacin y entrevistas: Daniel Pez e Isabel C. Gallego, Visin Mundial Colombia Fotografas: Carlos Garca y Daniel Pez

Captulo 6
Investigacin y entrevistas: Kate Scannell-Michel, Agathe Fabien y Iderle Bois, Visin Mundial Hait Fotografas: Kate Scannell-Michel

Eplogo
Ramn Jeremas Soto, Visin Mundial Internancional, Oficina Regional para Amrica Latina y el Caribe.

Captulo 7
Investigacin y entrevistas: Esther Luis Arroyo, Gladys Ruiz y Yadira Pacheco, Visin Mundial Per Fotografas: Esther Luis Arroyo y Silvia Bustamante Garca
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VISIN MUNDIAL AGRADECE EN FORMA ESPECIAL A LAS SIGUIENTES PERSONAS Y ORGANIZACIONES POR SU VALIOSA COLABORACIN Y APOYO DURANTE EL DESARROLLO DE ESTE PROYECTO:

Bolivia
REDBOL; RED VIHDA; Ministerio de Salud y Previsn Social de Bolivia; Proyecto de Salud Integral (PROSIN); PROCOSI,; Patricia Ruiz

Mxico
Casa de la Sal, A.C. y GAPES (Grupo de Auto apoyo a personas enfermas de SIDA); Josefina Benitez y Juan Ramn Garca

Brasil
Hospital Eduardo de Menezes; Kleiner de Moura; Programa Nacional del SIDA

Nicaragua
Jenny Salguera; Fundacin Xochiquetzal; Asociacin Centro de Mujeres de Masaya; Programa de ITS VIH SIDA del Ministerio de Salud

Chile
Corporacin Nacional de SIDA (CONASIDA), Ministerio de Salud

Per
Dr. Carlos Velsquez Vsquez, Coordinador del Programa de Control de VIH SIDA de la Maternidad de Lima y Coordinador de la Red de SIDA Peditrica; Psicloga Clara Elas Contreras, consejera del Programa VIH SIDA de la Maternidad de Lima

Costa Rica
Dra. Jessica Salas (Ministerio de Salud); Hogar de la Esperanza

Colombia
Ricardo Garca Bernal, Asesor Nacional de ONUSIDA

Repblica Dominicana
Asolsida; Red Dominicana de Personas que Viven con VIH/SIDA (REDOVIH); Coalicin de la ONG del rea del SIDA y Direccin General de Infecciones de Transmisin Sexual y SIDA (DIGESI)

Ecuador
Mdicos Sin Fronteras y Marc Bosch (Ex-Director Nacional para Ecuador); APASHA y Ricardo Jimnez; Hospital de Nios Baca Ortiz y Dra. Greta Muoz (Tratante del Servicio de Infectologa y Responsable del Programa de VIH); Ministerio de Salud Pblica y Dra. Araceli Alava (Jefe Nacional del Programa de Control y Prevencin del VIH SIDA/ITS)

El Salvador
Asociacin Atlacatl "Vivo positivo"

Guatemala
Hospicio San Jos; Hogar Marco Antonio; Programa Nacional del SIDA; Silvia Melndez de Garca

Hait
Dr. Alzamor, Director del programa de VIH y TB de Zanmi Lasante en Thomonde, Plateau Central y personal de Zanmi Lasante

Honduras
Grupo Solidaridad Gnesis

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