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MINISTRIO DA SADE

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO

E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS C


S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA N A REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEM

Braslia DF 2013

Ministrio da Sade

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO

MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas Estratgicas

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO S PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE
Verso Preliminar

Braslia DF 2013

2013 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: <http://www. saude.gov.br/bvs>. Tiragem: Verso premiliminar 2013 500 exemplares

Elaborao, distribuio e informaes MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas e Estratgicas Coordenao Nacional de Sade Mental, lcool e Outras Drogas SAF Sul, Quadra 2 Lote 5/6, Bloco II Sala 8 - Auditrio, Edifcio Premium CEP: 70070 - 600, Braslia-DF Site: <www.saude.gov.br/saudemental> E-mail: saudemental@saude.gov.br Coordenao Drio Pasche Fernanda Niccio Roberto Tykanori Kinoshita Organizao Isadora Simes de Souza June Correa Borges Scafuto Luciana Togni de Lima e Silva Surjus Rbia Cerqueira Persequini Lenza Taciane Pereira Maia Reviso Tcnica: Bianca Lucindo Cortes Claudia Fernandes Mascarenhas Fernanda Dreux M. Fernandes Fernando Augusto da Cunha Ramos Luciana Togni de Lima e Silva Surjus

Maria Helena Roscoe Rossano Cabral Lima Colaboradores Ana Beatriz Freire Bianca Cortes Claudia Fernandes Mascarenhas Enia Maluf Amui Fernanda Dreux M. Fernandes Fernando Ramos Maria Helena Roscoe Rossano Lima Suzana Robortella Vanja Bastos Mendes Projeto Grfico e diagramao Alisson Sbrana Ncleo de Comunicao Secretaria de Ateno Sade NucomSAS

Impresso no Brasil / Printed in Brazil


Ficha Catalogrfica _______________________________________________________________________________________________
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Linha de cuidado para a ateno s pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas famlias na Rede de Ateno Psicossocial do SUS / Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Braslia: Ministrio da Sade, 2013. 160, p. : il. - (Srie F. Comunicao e Educao em Sade) Verso preliminar 1. Polticas pblicas. 2. Transtornos do Espectro do Autismo. 3. Rede de Ateno Psicossocial. I. Ttulo. II. Srie. ____________________________________________________________________________________________________________ Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 0296/2013

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E SUAS FAMLIAS NA REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL DO SISTEMA NICO DE SADE

SUMRIO

APRESENTAO INTRODUO Sade como Direito e o Sistema nico de Sade (SUS) Reforma Psiquitrica e a Rede de Ateno Psicossocial A Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia

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1 TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO: CONSTRUO HIS19 TRICA DO CONCEITO, DA DEFINIO E DA NOMENCLATURA 1.1 Precursores do Autismo 1.2 O nascimento do Autismo e as diferentes concepes sobre o transtorno 16 1.3 Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) como Transtornos Mentais 1.4 Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) como Transtornos do Desenvolvimento 2 AVALIAO E DIAGNSTICO DOS TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO 2.1 O Processo Diagnstico 2.1.1 Deteco precoce de risco para os TEA 2.1.2 Classificao Diagnstica 2.2 Comorbidades e Diagnsticos Diferenciais 3 DIRETRIZES PARA O CUIDADO 3.1 Integralidade do Cuidado 3.2 Garantia dos Direitos de Cidadania 3.3 Arranjos e Dispositivos para o Cuidado 3.3.1 Profissionais e Equipes de Referncia 3.3.2 Projeto Teraputico Singular 3.3.3 Algumas Tecnologias de Cuidado 3.3.4 Tratamento Medicamentoso 37

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4 COMO ORGANIZAR A REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL 4.1 Ateno Bsica 4.2 Ncleo de Apoio Sade da Famlia (NASF) 4.3 Centros de Ateno Psicossocial (CAPS) 4.4 Estratgias de Reabilitao Psicossocial 4.5 Centros de Convivncia e Cultura 4.6 Ateno Urgncia e Emergncia 4.7 Leitos ou Enfermarias de Sade Mental em Hospital Geral 4.8 Estratgias de Desinstitucionalizao 4.9 Articulao com a Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia 5 REDES E ARTICULAES INTERSETORIAIS Parcerias necessrias para a efetiva participao social e garantia dos direitos das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias 5.1 Poltica Nacional da Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva 5.2 A parceria com a Assistncia Social 5.3 A pessoa com transtorno do espectro do autismo na perspectiva da Conveno dos Direitos das Pessoas com Deficincia 6 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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APRESENTAO
Este documento dirige-se a gestores e profissionais da Rede de Ateno Psicossocial (RAPS) do Sistema nico de Sade (SUS), e objetiva contribuir para a ampliao do acesso e a qualificao da ateno s pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) e suas famlias. A construo de tal material decorre de esforos de um Grupo de Trabalho, constitudo em dezembro de 2011, composto por representantes de Universidades, da Sociedade Civil, gestores e profissionais de RAPS locais do SUS, coordenado pela rea Tcnica de Sade Mental lcool e outras Drogas (ATSM) do Departamento de Aes Programticas e Estratgicas (DAPES) da Secretaria de Ateno Sade (SAS) do Ministrio da Sade. Foram parceiros tambm as reas Tcnicas da Sade da Pessoa com Deficincia, Sade da Criana e Aleitamento Materno (ATCAM), e da Rede de Ateno Urgncia e Emergncia (RUE); os Ministrios da Educao, e do Desenvolvimento Social e Combate Fome; e a Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoas com Deficincia, com vistas a garantir ressonncia e articulao entre todas as Redes de interface para o cuidado das pessoas com TEA e suas famlias. A submisso do texto Consulta Pblica ampliou o dilogo com diversos parceiros que se dedicam ao estudo, ao cuidado, militncia, e/ ou afetivamente questo e s pessoas com TEA e puderam contribuir de forma significativa para o seu aprimoramento.

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A perspectiva de Linha de Cuidado delineia os objetivos deste documento, reafirmando os princpios tico-tcnico-polticos para a organizao dos pontos de ateno da RAPS, e subsidiando a definio de estratgias para a ao, o que inclui uma diversidade de caminhos para o alcance da ateno qualificada, visando garantia da produo do cuidado continuado, comunitrio/territorial, incluindo a ateno bsica e o acesso complexa densidade tecnolgica. Ao mesmo tempo, a efetiva garantia de direitos das pessoas com TEA e seus familiares exige, necessariamente, o desenvolvimento do trabalho em rede intersetorial, assim como a interao com os sistemas de garantia de direitos. Para tanto, este documento inclui breve contextualizao sobre a Poltica Pblica de Sade e o processo de estruturao de uma rede territorial de ateno psicossocial, a construo histrica do conceito de autismo e sua nomenclatura atual, aspectos relativos ao diagnstico, bem como as principais orientaes para a organizao do cuidado no mbito da RAPS. Apresenta ainda, a necessria articulao Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia e contextualizao quanto s Polticas Pblicas de Educao, Assistncia Social e Direitos Humanos, nas quais esta questo dialoga com perspectivas e estratgias significativas de apoio e de participao social, em diferentes frentes, reafirmando a necessidade de prticas plurais, intra e intersetoriais, para responder complexidade da efetiva garantia de direitos e de participao social das pessoas com TEA e suas famlias, compromisso fundamental das polticas pblicas.

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INTRODUO
Sade como Direito e o Sistema nico de Sade (SUS)
A Constituio Federal de 1988 determina em seu artigo 196 que a sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao (Brasil, 1988). Este direito materializa-se na Lei 8080/1990, que especialmente em seu artigo 3 reconhece que a sade tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentao, a moradia, o saneamento bsico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educao, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e servios essenciais; os nveis de sade da populao expressam a organizao social e econmica do Pas (Brasil, 1990). A compreenso de que cada sujeito tem sua histria, suas potencialidades e dificuldades, demonstra que a experincia de cada um frente s situaes adversas ser vivenciada de maneira singular. Da mesma forma isso acontece, por exemplo, em relao vivncia de diferentes pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). Se como agentes pblicos, com as responsabilidades com o fazer profissional, importante compreender o contexto e a complexidade que envolve as vivncias do pblico dos servios onde se atua, imprescindvel tambm empreender esforos para desconstruir concepes presentes no imaginrio social que marginalizam e estigmatizam pessoas com TEA. Portanto, os usurios do Sistema nico de

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Sade (SUS) e suas famlias devem ser considerados como sujeitos de direitos, autnomos e capazes de decidir sobre suas prprias vidas. O Sistema nico de Sade, institudo pela Lei 8.080/90 uma poltica pblica pautada na concepo da sade como direito dos cidados e dever do Estado, responsvel por garantir acesso e qualidade ao conjunto de aes e servios que buscam atender s diversas necessidades de sade das pessoas sob os princpios da universalidade, integralidade e equidade, com vistas justia social (Brasil, 1990). Para tanto se organiza a partir das diretrizes de descentralizao, regionalizao e controle social. Em outras palavras, prope-se que os servios de sade estejam prximos do territrio vivido pelas pessoas, respeitando a identificao de especificidades loco-regionais, e que todos os brasileiros possam participar ativamente da construo e qualificao desse Sistema, destacando-se por afirmar a universalidade, incluindo aes de diferentes complexidades para corresponder s diferentes necessidades de sade da populao. O controle social do SUS merece destaque, na medida em que impulsiona o protagonismo e a autonomia dos usurios dos servios na gesto dos processos de trabalho no campo da sade coletiva. Assim, os Conselhos e as Conferncias de Sade desempenham papel fundamental na conformao do SUS, no ordenamento de servios e aes e na identificao de prioridades (Brasil, 2005, p. 25).

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A partir da Portaria GM n 4.279 de 30 de dezembro de 2010 (Brasil, 2010) e do Decreto Presidencial n 7.508 de 28 de junho de 2011 (Brasil, 2011a), o SUS passa a ser orientado a partir da estruturao de Redes de Ateno Sade (RAS), que consistem em arranjos organizativos de aes e servios de sade, de diferentes densidades tecnolgicas, que integradas por meio de sistemas de apoio tcnico, logstico e de gesto, buscam garantir a integralidade do cuidado. O objetivo da RAS promover a integrao sistmica, de aes e servios de sade com proviso de ateno contnua, integral, de qualidade, responsvel e humanizada, bem como incrementar o desempenho do Sistema, em termos de acesso, equidade, eficcia clnica e sanitria, e eficincia econmica (Brasil, 2010; 2011a). O planejamento e organizao das RAS devero se orientar pela lgica da regionalizao, e todas as Regies de Sade devero desenvolver aes de ateno psicossocial. A Rede de Ateno Psicossocial RAPS (Brasil, 2011b) parte integrante do SUS compartilhando de seus princpios e diretrizes. A RAPS, a Rede de Ateno s Urgncias, a Rede Cegonha e a Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia, se apresentam como redes cuja implantao prioritria para o Ministrio da Sade (Brasil, 2011c; 2011d; 2012). Vale ressaltar que o desafio est colocado no s para a implantao e expanso dos pontos de ateno dessas redes, mas tambm para a articulao e a corresponsabilidade do cuidado aos usurios, considerando a singularidade de cada histria.

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A Reforma Psiquitrica e a Rede de Ateno Psicossocial


Contemporneo e inscrito sob muitos preceitos comuns aos da Reforma Sanitria, o processo de Reforma Psiquitrica tem uma histria prpria, e, ao mesmo tempo, em dilogo com o movimento internacional de mudanas pela superao do modelo asilar. No Brasil, o Movimento de Reforma Psiquitrica articulou-se, no final dos anos 1980, com o lema Por uma sociedade sem manicmios, e pode ser compreendido como um processo poltico e social complexo, composto de atores, instituies e foras de diferentes origens e que incidem em territrios diversos: nos organismos pblicos, nas universidades, nos conselhos profissionais, nas associaes de pessoas com transtornos mentais e de seus familiares, nos movimentos sociais e na opinio pblica (Amarante e Torre, 2001). Compreendida como um conjunto de transformaes de prticas, saberes, valores culturais e sociais, as diretrizes da Reforma Psiquitrica inscreveram-se no cenrio nacional, na poltica nacional de sade mental, lcool e outras drogas do SUS, como poltica pblica de Estado e no cotidiano da vida das instituies, dos servios e das relaes interpessoais que este processo avana, marcado por impasses, tenses, conflitos e desafios (Brasil, 2005 p.06). A Lei 10.216, de 06 de dezembro de 2001, garante os direitos das pessoas com transtorno mental, e prope, no mbito do SUS, uma nova forma de ateno, assegurando o direito ao cuidado, em servios comunitrios de sade mental. A Lei estabelece, ainda, a necessidade de poltica especfica de alta planejada e reabilitao psicossocial para as pessoas com histria de longa permanncia em hospitais psiquitricos (Brasil, 2001).

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O conceito de territrio fundamental para a sade mental por se tratar no somente da definio de uma rea geogrfica de responsabilidade dos servios, mas tambm pela proximidade dos contextos reais das pessoas, favorecendo seu acesso, alm de propiciar conhecer e interagir com as dimenses da vida cotidiana dos usurios e de sua rede social. Dessa forma, trabalhar no territrio requer conhecer e operar com os recursos e saberes das pessoas e das instituies pblicas e comunitrias. (Brasil, 2005). A articulao em rede dos servios substitutivos central para o efetivo acolhimento e cuidado das pessoas com a experincia de sofrimento decorrente de transtornos mentais, includos aqueles por dependncia de lcool e drogas. Todavia, cabe destacar, que a rede no se circunscreve aos servios de sade e requer a contnua articulao com as instituies das cidades (Brasil, 2005). Aps a promulgao da Lei, houve um avano considervel em relao implantao da rede de servios comunitrios/territoriais de sade mental, e cabe destacar o lugar estratgico dos Centros de Ateno Psicossocial CAPS. No final de 2011, foi instituda, pela Portaria 3088, a Rede de Ateno Psicossocial (RAPS). A referida Portaria define os componentes e pontos de ateno, mais adiante, verificaremos como devem se disponibilizar na ateno s pessoas com TEA e suas famlias.

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A Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia


De acordo o Artigo 1, 3 da Emenda Constitucional n 45 de 30 de dezembro de 2004 os tratados e convenes internacionais sobre direitos humanos que forem aprovados, em cada Casa do Congresso Nacional, em dois turnos, por trs quintos dos votos dos respectivos membros, sero equivalentes s emendas constitucionais. Portanto, no ano de 2009, foi promulgada, aps ter sido ratificada com equivalncia de emenda constitucional, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu o protocolo facultativo, instrumento que vem sendo reconhecido no cenrio internacional como um marco de significativo avano no campo tico e legal, que favorece a possibilidade de passar do discurso para a mudana das prticas. A Conveno, em seu artigo 1, afirma que: pessoas com deficincia so aquelas que tm impedimentos de longo prazo de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, podem obstruir sua participao plena e efetiva na sociedade em igualdades de condies com as demais pessoas.

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A participao, na construo da referida Conveno, de movimentos organizados internacionais do campo da sade mental garantiu a incluso desta populao sob a terminologia, embora controversa, de deficincia mental, e demarcou no documento que nenhuma condio ou diagnstico pode justificar a perda da liberdade. A terminologia mental disability e psychosocial disability vem sendo utilizada para se referir a pessoas que tenham recebido um diagnstico de sade mental com comprometimento de longo prazo, e que vivenciam fatores sociais negativos, incluindo o estigma, a discriminao e excluso (DREW et al, 2011). Derivado das especificidades do campo da sade men-

tal, luz da supracitada Conveno, foi proposto o projeto QUALITYRIGHTS da Organizao Mundial de Sade (OMS) , que tem por objetivo melhorar as condies de qualidade nos servios de sade mental articulado ao movimento da sociedade civil. O QUALITYRIGHTS prope a inseparabilidade entre qualidade de servios e garantia e promoo de direitos, com vistas :

Introduo dos conceitos de Direitos Humanos


como base para todas as aes desenvolvidas;

Aumentar a qualidade dos servios da de sade


mental;

Capacitar usurios, familiares, e os profissionais


da sade para entender e promover os direitos humanos neste segmento;

Desenvolver movimentos da sociedade civil e dos

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usurios para prestar apoio mtuo, realizar e influenciar as decises polticas em sintonia com as diretrizes internacionais para o tema; e

Contribuir e difundir experincias de boas prticas


e normas nacionais e internacionais de direitos humanos. Este projeto, que est sendo implantado na Poltica Nacional de Sade Mental, lcool e Drogas do SUS orientado sob a perspectiva dos Direitos Humanos, incluindo preocupaes relativas s condies de vida, ao tratamento e cuidados da sade fsica e mental, e ao modo como os usurios dos servios so tratados pelos profissionais, dispe de um conjunto de ferramentas para a avaliao e qualificao da rede de cuidados, e tem com o apoio da OMS para sua implantao.

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1 TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO: CONSTRUO HISTRICA DO CONCEITO, DEFINIO E NOMENCLATURA


1.1 PRECURSORES DO AUTISMO
Nos primrdios da psiquiatria, na virada do sculo XVIII para o XIX, o diagnstico de idiotia cobria todo o campo da psicopatologia de crianas e adolescentes. Logo, a idiotia pode ser considerada precursora no s do atual retardo mental, mas das psicoses infantis, da esquizofrenia infantil e do autismo (Bercherie, 1998). Em torno da figura do idiota ou dbil mental se desenvolveu um debate ligado impossibilidade de tratamento pelo mtodo moral posio de Pinel e a aposta na melhora a partir do mtodo clnico-pedaggico. Essa ltima posio, elaborada pelo francs Jean Itard, deu origem a uma frtil tradio que se desenvolveu margem do campo mdico-psiquitrico, que a da educao especial (a partir das contribuies dos mdicos franceses Sguin e Bourneville, dentre outros). O psiquiatra ingls Maudsley tido como pioneiro na literatura sobre a psicose na criana, ao incluir um captulo intitulado Insanity of early life em seu livro Phisiology and pathology of mind, de 1867. Entretanto, o alemo Griesinger, em 1845, j fazia referncia s diferenas entre a loucura do adulto e a da criana (Griesinger, 1845 apud Krynski, 1977). Pode-se considerar que as primeiras descries de psicoses especificamente infantis incluram a dementia precocissima, pelo italiano De Sanctis, em 1906 e 1908, e a dementia infantilis, pelo

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austraco Heller, em 1908, ambas tendo como referncia a dementia praecox do alemo Emil Kraepelin (KANNER, 1971a; WING, 1997). Em 1933, Howard Potter, mdico do New York State Psychiatric Institute and Hospital, baseado na esquizofrenia descrita em 1911 pelo psiquiatra suo Eugen Bleuler, apresentou e discutiu seis casos nos quais os sintomas haviam se iniciado antes da puberdade e que incluam alteraes no comportamento, falta de conexo emocional e ausncia do instinto de integrao com o ambiente. Props ento que esse quadro fosse denominado de esquizofrenia infantil. A partir de 1943, os conceitos de autismo, psicose e esquizofrenia se confundiriam e seriam usados de maneira intercambivel durante muitos anos, o que atualmente foi superado.

1.2 O NASCIMENTO DO AUTISMO E AS DIFERENTES CONCEPES SOBRE O TRANSTORNO


Nos anos 1940, dois mdicos apresentaram as primeiras descries modernas do que hoje nomeado de autismo infantil ou transtorno autista. Leo Kanner, mdico nascido no antigo Imprio Austro-Hngaro que emigrou para os Estados Unidos em 1924, tornando-se chefe do servio de psiquiatria infantil do Johns Hopkins Hospital de Baltimore, publicou em 1943 o artigo Os distrbios autsticos do contato afetivo. Utilizando-se da noo de autismo consagrada por Eugen Bleuler como um dos principais sintomas da esquizofrenia, Kanner descreveu 11 crianas cujo distrbio patognomnico seria a incapa-

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cidade de se relacionarem de maneira normal com pessoas e situaes, desde o princpio de suas vidas (Kanner, 1943, p. 242, grifo do autor). O isolamento autstico extremo (ibidem) as levava a negligenciar, ignorar ou recusar o contato com o ambiente, e esse comportamento podia estar presente desde os primeiros meses de vida. Assim, algumas mes costumavam recordar que o filho no mostrava uma atitude corporal antecipatria, no inclinando o rosto nem movendo os ombros antes de ser levado ao colo; uma vez no colo, no ajustava seu corpo ao daquele que o carregava. Alm disso, a criana podia no apresentar mudanas em sua expresso facial ou posio corporal quando os pais chegavam em casa, se aproximavam e falavam com ela. A maior parte desses sinais precocssimos era identificada, retrospectivamente, de modo que os problemas na aquisio da fala costumavam ser os primeiros sinais inequvocos de que algo estava errado. Trs das crianas de Kanner no adquiriram a fala ou muito raramente a usavam; as demais falaram na idade prevista ou pouco depois. Nelas, porm, a linguagem verbal no tinha funo de comunicao, consistindo da reunio de palavras sem ordenao e aparentemente sem sentido, ou de repeties de informaes decoradas, como listas de animais, presidentes ou trechos de poemas. Essa excelente capacidade de memorizao decorada (ibid, p. 243) mostrava que a linguagem havia sido consideravelmente desviada para se tornar um exerccio de memria autossuficiente, sem valor conversacional e semntico, ou grosseiramente distorcido (ibidem).

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As crianas tambm tinham dificuldades em generalizar conceitos, tendendo a us-los de modo literal e associados ao contexto no qual foram ouvidos pela primeira vez. At os cinco ou seis anos, apresentavam ecolalia e no usavam o pronome eu para se referirem a si mesmas. Para manifestarem um desejo ou aquiescncia repetiam, com a mesma entonao, a frase ou pergunta que haviam escutado de outrem. Segundo Kanner, tudo que vinha do exterior era experimentado por essas crianas como uma intruso assustadora, o que explicava no s a tendncia a ignorar o que lhes era perguntado, mas tambm a recusa de alimentos e o desespero provocado por barulhos fortes ou objetos em movimento. Os rudos ou movimentos repetidos produzidos por elas prprias, entretanto, no eram acompanhados de manifestaes de angstia. Kanner descreveu um desejo obsessivo e ansioso pela manuteno da uniformidade (ibid., p.245), levando preferncia por tudo que se mostrava repetitivo, rotineiro e esquemtico. Mudanas fossem de residncia, nos trajetos a serem percorridos, na sequncia de aes cotidianas ou na posio dos objetos da casa, lhes provocavam crises de ansiedade e desespero. O medo da mudana e da incompletude os levava, segundo o autor, restrio de sua espontaneidade e ritualizao do comportamento no dia-a-dia. Havia sempre uma boa relao com os objetos, especialmente aqueles que no modificavam sua aparncia e posio. As relaes com as pessoas, por outro lado, estavam gravemente perturbadas, havendo a tendncia da criana circular entre os presentes aparentando no

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distingui-los dos mveis do ambiente. Por vezes, se dirigia a partes do corpo dos outros, com o objetivo de retirar um p ou um brao que funcionava como obstculo ao que queria alcanar. No olhava os outros no rosto, no se interessava pelo que os adultos conversavam, e se era por eles interpeladas ela no respondia, a no ser que se insistisse muito. Na presena de outras crianas, permanecia sozinha ou nos limites do grupo, no participando de seus jogos. Tudo isso levava Kanner a concluir que um profundo isolamento domina todo o comportamento (ibid, p. 247). No decorrer de seu artigo, Kanner dava pistas ambivalentes sobre as origens de tal quadro. Defendia uma incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo habitual e biologicamente previsto com as pessoas, exatamente como as outras crianas vm ao mundo com deficincias fsicas ou intelectuais inatas (bid, p. 250), mas tambm sugeriu que os problemas dos filhos teriam alguma articulao com a personalidade dos pais e o tipo de relaes precoces estabelecidas entre eles e a criana. Apenas um ano aps a publicao do texto de Kanner, Hans Asperger, mdico de Viena, escreveu o artigo Psicopatia autstica na infncia. Nele, o mdico de Viena tambm tomou de emprstimo de Bleuler o termo Autismo para descrever quatro crianas que apresentavam como questo central o transtorno no relacionamento com o ambiente a seu redor, por vezes compensado pelo alto nvel de originalidade no pensamento e atitudes. As caractersticas autistas apareceriam a partir do segundo ano de vida e seriam persistentes. Haveria pobreza de expresses gestuais e

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faciais e, quando as crianas eram inquietas, sua movimentao era estereotipada e sem objetivo, podendo haver movimentos rtmicos repetitivos. Sua fala seria artificial, mas teriam atitude criativa em relao linguagem, exemplificada pelo uso de palavras incomuns e neologismos. Outro ponto positivo seria a capacidade de enxergar eventos a partir de um ponto de vista original, com campos de interesses diferentes das outras crianas de sua idade (especialmente ligado s cincias naturais), o que desvelaria sua surpreendente maturidade. Seu refgio na abstrao, sua inventividade e sagacidade seriam diretamente proporcionais ao seu afastamento do ambiente imediato. Seu aprendizado cotidiano dependeria de regras e leis claras, no se baseando na imitao natural e inconsciente dos comportamentos dos adultos, como ocorreria com as crianas normais. No campo das emoes no se encontrava pobreza afetiva, mas sim uma alterao qualitativa, a desarmonia nas emoes e na disposio. A falta de harmonia entre afeto e intelecto explicaria a hipo ou hipersensibilidade no campo dos instintos sexuais e do apetite, e tambm suas peculiares reaes a sons e ao toque. Seu extremo egocentrismo muitas vezes se aliaria a atitudes de malcia com as pessoas, sendo tambm caracterstica a falta de senso de humor. Ao contrrio dos casos de Kanner, que demonstravam ter boas relaes com os objetos, as crianas de Asperger teriam relaes atpicas tanto com as pessoas quanto com os objetos, ignorando certos elementos do ambiente ou se fixando exageradamente a outros. Seu olhar no se deteria por muito tempo nas coisas e deslizaria sobre

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as pessoas. Alm disso, algumas crianas se dedicavam a colees exticas ou inteis ou ordenao de objetos. Asperger atribuiu tais problemas a uma deficincia biolgica, especialmente gentica, no especulando sobre aspectos psicodinmicos (Asperger, 1991[1944]). Enquanto o artigo de Asperger vai permanecer praticamente desconhecido at os anos 1980, o de Kanner, por sua vez, se populariza progressivamente. Kanner vir, at o final da dcada de 1950, enfatizar os fatores de ordem psicolgica ou ambiental, em detrimento dos orgnicos, aos quais ir retornar nos anos 1960. Na verdade, apesar da diversidade de influncias tericas, descries clnicas e denominaes existentes naquela poca, ser a concepo psicognica que tomar conta do campo psiquitrico, pelo menos at parte dos anos 1970, respaldada pela influncia do saber psicanaltico no campo naquela poca. O autismo, geralmente includo no grupo das psicoses infantis, naquele momento tratado como um transtorno das fundaes do psiquismo infantil, e muitas vezes as caractersticas psicolgicas dos pais ou a qualidade dos cuidados maternos foram equivocadamente associadas gnese do quadro dos seus filhos, com lamentveis conseqncias. Destacaram-se naquela perspectiva psicodinmica autores como a psicanalista Margareth Mahler (1897-1985), que se integrou corrente da egopsychology norte-americana, e que distinguiu a psicose infantil autista da psicose infantil simbitica (Mahler, 1952). Outro psicanalista que, desde meados dos anos 1950, seria muito citado na literatura psiquitrica sobre o autismo Bruno Bettelheim (19031990), cujo trabalho com crianas com autismo na Escola Ortognica Sonia Shankmmann entre 1956 e 1962 deu origem ao livro A fortale-

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za vazia (1987 [1967]). Frances Tustin (1913-1994) e Donald Meltzer (1922-2004) so outros representantes desta tradio, produzindo sua obra a partir dos anos 1970. Contudo, as concepes da psicanlise, assim com as vrias correntesterico-clinicassobreo autismo sofreram importantes modificaes com o passar dos anos. A grande revoluo do pensamento psicanalticoem relao compreenso sobre o autismose deu a partirde dois avanos: o primeirorelativo prtica clnica com acriana pequena, mesmo beb e o segundo a partir do estudo dos filmes caseiros(Maestro et al, 2001, 2002, 2005)antes da instalao da patologia. A primeira dessas pesquisas a partir de filmes caseiros foi realizada por Massie em 1978 sobre o incio das psicoses infantis.Essa metodologia de pesquisaprospectiva longitudinal de filmes combebs que se tornaramposteriormentecrianas com autismo mostrouclaramente os estados de sideraodos paisante a falta de respostas do filho, o que lhes geravam uma catstrofe subjetiva (Crespin, 2004), concepoessa que modifica a antiga ideia de uma psicognesedo autismorelacionada s posies parentais, ou a uma culpabilizaco da me. A partir dos anos 1980, as concepes psicanalticas sobre autismo passaram tambm a ser produzidas pelas escolas francesas de inspirao lacaniana - referidas ao legado de Jacques Lacan (Lefort e Lefort, 1990, 1995; Soler, 1999; Baio, 2005; Laurent, 2012; Maleval, 2012; Barros, 2012; Laznik, 1998; Crespin, 2004). Essa vertente se baseia em uma viso estrutural da constituio do sujeito e, no caso do

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autismo, em uma relao onde o sujeito deve ser analisado na lgica em que se articulam a linguagem e o corpo. Ainda nos anos 1960, apareceriam os primeiros sinais da concepo que nas dcadas seguintes se constituir numa nova hegemonia no campo psiquitrico. Trs componentes dessa mudana, bastante interdependentes entre si, merecem ser destacados. Primeiro, o respaldo das teses biolgicas sobre o autismo cresce, e ganham aval do prprio Kanner. Ele, contradizendo algumas de suas declaraes anteriores, afirma em 1968: reconhecido por todos os observadores, exceto por um reduzido nmero daqueles impedidos por compromissos doutrinrios, que o autismo no uma doena primariamente adquirida ou feita pelo homem. (...) Fazer os pais se sentirem culpados ou responsveis pelo autismo de seu filho no apenas errado, mas adiciona de modo cruel um insulto a um dano (Kanner, 1968, p. 25).

Em segundo lugar, pessoas com autismo passam a dar depoimentos e escrever biografias falando de suas vivncias e recusando o titulo de psicose at ento dado sndrome e, juntamente com seus familiares, passam a exercer protagonismo no interior do campo psiquitrico. Descontentes com as imagens divulgadas pela popularizao da psicanlise nos EUA e Inglaterra, eles passam a defender concepes e investimentos em pesquisas inteiramente voltadas para os aspectos orgnicos e para intervenes comportamentais.

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Dois personagens so relevantes: o psiclogo Bernard Rimland, que em 1964 publicou o livro Infantile Autism e foi um dos fundadores da Autism Society of America, em 1965, e a psiquiatra Lorna Wing, que participou da organizao da National Autistic Society, na Inglaterra, em 1962. Ambos, alm de pesquisadores na rea, so tambm pais de pessoas com autismo. Em terceiro lugar, as teses psicodinmicas passam a contar com uma explicao psicolgica rival, qual seja o cognitivismo. Desde o final dos anos 1960, o psiquiatra ingls Michael Rutter questionava a centralidade dada aos aspectos afetivos na sndrome e defendia que o cerne do problema estava no campo da cognio. Mais tarde, Ritvo (1976) tambm relacionaria o autismo a um dficit cognitivo, considerando-o, no mais uma psicose, e sim um distrbio do desenvolvimento. Isso preparou o terreno para que, a partir dos anos 1980, se desenvolvessem teses como as do dficit autista da Teoria da Mente, da Coerncia Central ou das Funes Executivas. Para a Teoria da Mente, por exemplo, as pessoas com autismo teriam dificuldades importantes nas capacidades de metarepresentao e metacognio, ou seja, de imaginar e interpretar os estados mentais de terceiros, e tambm os prprios. Assim, colocar-se no lugar do outro e interagir socialmente a partir da decodificao dos sinais verbais e no-verbais que o parceiro emite seria tarefa quase impossvel para uma pessoa com autismo (Lima, 2007). Os anos 1970 e 1980 tambm foram o perodo de surgimento e difuso de estratgias educacionais e comportamentais dirigidas s pessoas com Autismo, como o Treatment and Education of Autis-

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tic and Related Communications Handicapped Children (TEACCH ), proposto por Eric Schopler, da Universidade da Carolina do Norte EUA, e da Applied Behavioral Analysis (ABA), a partir dos trabalhos de Ivar Loovas na Universidade da Califrnia, EUA. O incio dos anos 1980 tambm foi marcado pelo artigo de Lorna Wing sobre a sndrome descrita por Hans Asperger em 1944. Aps modificar parte da descrio clnica feita por esse autor, Wing (1981) defendeu que tanto o autismo quanto aquela sndrome compartilhavam da mesma trade sintomtica: ausncia ou limitaes na interao social recproca; ausncia ou limitaes no uso da linguagem verbal e/ou no verbal; e ausncia ou limitaes das atividades imaginativas, que deixavam de ser flexveis para tornarem-se estereotipadas e repetitivas. O artigo de Wing (1981) levaria ao gradual fortalecimento da noo de continuum ou espectro do autismo nos anos e dcadas seguintes, e contribuiria para que a Sndrome de Asperger fosse incorporada classificao psiquitrica nos anos 1990. A partir desse panorama histrico, duas concepes bsicas podem ser identificadas nos debates sobre as origens e a natureza desse quadro (Lima, 2007; 2010). A primeira se associa fortemente tradio psicanaltica, representada por um espectro de proposies clnicas que se originaram nos autores acima destacados e atualmente fomentando modelos plurais (Alvarez & Reid, 1999; Golse, 2012). A segunda concepo, cognitivista, que ganhou fora a partir dos anos 1970 e, associada pesquisa gentica, pode ser considerada hegemnica no que tange produo de conhecimento sobre o autismo em boa parte dos pases do ocidente na atualidade. Tendo como

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referncias pesquisadores como Michael Rutter, Simon Baron-Cohen e Uta Frith, considerando o autismo como uma patologia caracterizada por dficits em mdulos cognitivos. Mais recentemente, uma nova linha de pesquisas neurocientficas sobre o autismo vem apontando disfunes em neurnios-espelho, tipo de clula cerebral ativada mais intensamente durante a observao de cenas sociais dotadas de intencionalidade e contedo emocional (Lima, 2007; Ramachandran e Oberman, 2006). Desde 1980, no campo psiquitrico, o autismo deixa de ser includo entre as psicoses infantis, e passa a ser considerado um transtorno invasivo do desenvolvimento (TID). Nas classificaes mais difundidas, a CID 10, da Organizao Mundial da Sade (1992) e o DSM-IV, da Associao Psiquitrica Americana (1994), so descritos, alm do Autismo, a sndrome de Asperger, o Transtorno Desintegrativo, a Sndrome de Rett e os quadros atpicos ou sem outra especificao. Na quinta verso do DSM (DSM-V), a ser lanada em 2013, a denominao utilizada passar a ser Transtornos do Espectro do Autismo, localizados no grupo dos Transtornos do neurodesenvolvimento. No Brasil, o conhecimento sobre os Transtornos do Espectro do Autismo foi se instalando gradualmente, seja pela difuso dos conceitos da psiquiatria de Kanner, da psiquiatria infantil francesa (como a de Ajuriaguerra, 1980) ou das abordagens psicanalticas. Tambm foi mais tardio o aparecimento, no pas, das associaes de familiares de pessoas com autismo. Em 1983 surgia a primeira Associao de Amigos de Autistas do Brasil, a AMA-SP, tendo como principal mentor o Dr. Raymond Rosemberg. Em 1989, a Associao Brasileira do

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Autismo (ABRA) promoveu o I Congresso Brasileiro de Autismo, cuja segunda edio aconteceria em 1991 (Assumpo, 1995). Do ponto de vista assistencial, as crianas com autismo passaram a maior parte do sculo XX fora do campo da sade (Couto, 2004), sendo cuidadas principalmente pela rede filantrpica (como a APAE e a Sociedade Pestalozzi), educacional, em dispositivos da assistncia social ou em servios oferecidos pelas prprias associaes de familiares. Alguns poucos tinham acesso a servios-ilha na rea da sade mental, geralmente situados em hospitais psiquitricos ou universitrios, que ofereciam tratamento multiprofissional, mas sem articulao com uma rede territorial de servios, o que preconizado pela Poltica Nacional de Sade Mental. Outros eram seguidos em regime ambulatorial tradicional, realizado por psiquiatra ou neurologista, com tratamento exclusivamente medicamentoso. Pode-se afirmar que s recentemente o Autismo passa a aparecer oficialmente na agenda poltica da sade, a partir de experincias pioneiras como o NAICAP (Ncleo de Ateno Intensiva Criana Autista e Psictica), surgido em 1991, no Instituto Philippe Pinel, Rio de Janeiro; o CERSAMI (Centro de Referncia Sade Mental Infanto-Juvenil), inaugurado em 1994, em Betim-MG; e os CAPSi (Centro de Ateno Psicossocial infantojuvenil) Pequeno Hans e Eliza Santa Roza, surgidos no Rio de Janeiro, respectivamente em 1998 e 2001. Com a publicao da portaria 336/2002, o CAPSi se consolida como equipamento privilegiado para a ateno psicossocial criana com autismo no mbito do SUS, embora no se dirija de modo exclusivo a essa clientela.

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Para concluir, pode-se considerar, a partir desse panorama histrico que, no obstante os avanos significativos no campo (Klin, Rosario, Mercadante, 2009), a noo do que so os Transtornos do Espectro do Autismo ainda est em aberto, e muitos pensam ser melhor falar em autismos, no plural. A grande complexidade das questes envolvidas nas diversas formas de autismo exige que a tica do campo pblico seja ao mesmo tempo rigorosa e flexvel para dar acolhida a diferentes concepes sobre esse quadro. Talvez os Transtornos do Espectro do Autismo, mais do que comportem mltiplas descries, as exijam. Assim, as concepes cerebrais e relacionais, afetivas, cognitivas e estruturais tero que habitar o mesmo espao pblico, se no quisermos correr o risco de que uma delas se autoproclame totalizante, acusando todas as outras de reducionistas, anticientficas ou no condizentes com a evidncia dos fatos (Lima, 2007). At porque, como nos lembra Costa (2007), a realidade dos fatos depende de todos para ser reconhecida como realidade factual, no se tornando evidente por si s. Desta forma, reafirmando a potncia do cuidado em Redes de Ateno Sade para a ampliao do acesso qualificado, o que deve incluir esforos de articulaes entre as diferentes Redes.

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1.3 - OS TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO (TEA) COMO TRANSTORNOS MENTAIS


Os TEA esto includos entre os transtornos mentais de incio na infncia. Segundo o DSM-IV-TR, os transtornos mentais so: sndromes ou padres comportamentais ou psicolgicos clinicamente importantes, que ocorrem num indivduo e esto associados com sofrimento (p. ex. sintoma doloroso) ou incapacitao (p. ex., prejuzo em uma ou mais reas importantes do funcionamento) ou com risco significativamente aumentado de sofrimento, morte, dor, deficincia ou perda importante de liberdade (DSM-IV-TR, 2000). A partir da definio acima, destacamos os seguintes pontos, todos aplicveis aos TEA:

1. Os transtornos mentais, no so definidos por uma causalidade mental (p. ex.:causas no fsicas), mas por uma expresso clnica mental, ou seja, por alteraes da experincia subjetiva e do comportamento que se manifestam independentemente das causas subjacentes, sejam estas biolgicas, psicolgicas ou sociais. Os transtornos mentais so categorias descritivas e no explicativas ou etiolgicas. Por isso, preferiu-se a adoo do termo transtorno no lugar do termo doena, visto que esse ltimo termo pressupe uma etiologia ou patofisiologia biolgicas conhecidas, o que no o caso da maioria dos transtornos mentais. Dessa forma,

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o termo transtorno mais heterogneo e mais abrangente do que o termo doena.

2. Ao mesmo tempo os transtornos mentais so condies clnicas


que se expressam no indivduo. Ou seja, um transtorno mental s poder ser diagnosticado se as alteraes da vida subjetiva ou do comportamento tiverem se tornado intrnsecas ao sujeito em sofrimento. Nesse sentido, um transtorno mental diferente de um problema de sade mental ou de uma situao de risco para a sade mental. Nesses ltimos casos, as manifestaes clnicas so inteiramente dependentes do contexto e so abolidas quando se modifica de forma positiva o ambiente. O problema de hoje pode se tornar o transtorno de amanh. Sendo assim, o campo da psiquiatria e da sade mental no tem como alvo apenas o tratamento dos transtornos mentais j diagnosticados, mas tambm a deteco e interveno precoce nas situaes de risco.

3. Finalmente, para que uma condio clnica seja considerada um


transtorno mental, no basta a identificao de diferenas significativas em relao norma sejam estas qualitativas ou quantitativas , necessrio tambm que a condio apresentada esteja associada a algum prejuzo funcional. Ou seja, para que uma pessoa possa receber um diagnstico psiquitrico no suficiente que ela manifeste um conjunto de diferenas significativas na sua experincia subjetiva ou no seu comportamento em relao ao padro tpico esperado pela sociedade e cultura a qual pertence, preciso tambm que ela revele um comprometimento funcional da vida cotidiana em termos de sofrimento, incapacidade ou deficincia.

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1.4 - OS TRANSTORNOS DO ESPECTRO (TEA) COMO TRANSTORNOS DO DESENVOLVIMENTO


A acelerada dinmica de transformao da criana ao longo do tempo impe que se valorize o momento de incio das manifestaes clnicas apresentadas pela mesma. Quanto mais precoce for o incio de um transtorno mental, maior ser o risco dele se estabilizar e se cronificar. Para um adulto, no faz muita diferena se o seu transtorno se iniciou aos vinte ou aos trinta anos de idade, mas, para uma criana, faz toda a diferena se o seu transtorno teve incio quando sua idade era de dois ou de doze anos. Os mesmos dez anos tm um valor completamente diferente quando se trata de uma criana ou de um adulto. O conceito de transtorno do desenvolvimento foi introduzido, portanto, para caracterizar os transtornos mentais da infncia que apresentam tanto um incio muito precoce quanto uma tendncia evolutiva crnica. Os Transtornos do Espectro do Autismo se enquadram bem nessa categoria, uma vez que so condies clnicas de incio na primeira infncia e com curso crnico. Dessa forma, a sndrome autista manifestada pela criana pequena costuma persistir no decorrer da vida, em que pesem as possibilidades de melhora clnica e funcional ao longo do tempo. importante frisar que os transtornos do desenvolvimento envolvem, necessariamente, alteraes qualitativas da experincia subjetiva, dos processos cognitivos, da comunicao (linguagem) e do comportamento, e no simplesmente alteraes quantitativas. Um transtorno do desenvolvimento no apenas um atraso ou uma interrupo do processo normal de desenvolvimento, embora esses possam estar presentes tambm, mas sim a manifestao clnica de um processo atpico e prejudicial do desenvolvimento.

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Tambm cabe esclarecer que a noo de desenvolvimento empregada no conceito nosolgico de transtorno do desenvolvimento no aquela de um processo fundamentalmente determinista e de base estritamente gentica, mas sim aquela adotada pela perspectiva contempornea da psicopatologia do desenvolvimento, que entende esse processo como a resultante de uma intrincada e complexa interao entre fatores genticos e ambientais, sendo esses ltimos tanto de natureza psicossocial quanto ecolgica. O conceito contemporneo de desenvolvimento inclui, portanto, o processo de constituio do aparelho psquico humano, que no inato e que se estabelece atravs da interao recproca entre o beb e seu principal cuidador nos primeiros anos de vida. Os transtornos do desenvolvimento so basicamente de dois tipos: especfico ou global. Os transtornos especficos do desenvolvimento so aqueles que afetam o funcionamento psquico ou cognitivo de forma circunscrita. Os transtornos de aprendizagem esto todos nessa categoria. J os transtornos globais do desenvolvimento, que correspondem aos TEA, afetam uma ampla gama de funes psquicas, sendo tambm conhecidos como transtornos invasivos ou abrangentes do desenvolvimento.

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2 AVALIAO E DIAGNSTICO DOS TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO


Antes de avanarmos para uma exposio especfica e detalhada sobre a avaliao e diagnstico dos TEA ser importante elencar e destacar alguns esclarecimentos e advertncias sem os quais a boa utilizao dos instrumentos avaliativos e diagnsticos poderia ficar comprometida. necessrio analisar os aspectos formais e o contexto de aplicao desses procedimentos.

Alguns Esclarecimentos
Se, por um lado, a ferramenta diagnstica fundamental para a pesquisa emprica, para a prtica clnica e para o planejamento e gesto em sade, por outro, preciso reconhecer que existem dois componentes complementares na aplicao desse instrumento bsico, que so muitas vezes confundidos de forma equivocada. O primeiro componente o processo diagnstico, que abrange todas aquelas atividades exercidas pelos profissionais de sade com o objetivo de compreender, de forma abrangente e detalhada, a natureza das dificuldades de um sujeito singular, o que inclui o diagnstico funcional e nosolgico. O resultado final desse processo a construo de uma narrativa aberta a respeito desse sujeito, procurando relacionar seu passado e seus problemas atuais com as possveis causas subjacentes, sejam estas internas biolgicas ou psicolgicas ou relacionadas ao seu contexto de vida ecolgico ou social. O segundo componente a classificao diagnstica, na qual as

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queixas, os sintomas, os sinais e, eventualmente, os resultados dos exames complementares apresentados pelo sujeito a ser diagnosticado agrupados, condensados e abordados em suas formas gerais servem para definir uma classe ou categoria nosolgica onde o mesmo possa ser alocado (Volkmar e Klin, 2005). Um erro comum na contemporaneidade o pressuposto (ou expectativa) de que se possa criar classificaes inteiramente atericas. Na verdade, nenhuma nosologia, incluindo o DSM-IV e a CID-10, pode estar totalmente livre de influncias tericas. H, sem dvida, boas razes para que os atuais sistemas classificatrios em psiquiatria procurem se posicionar da forma mais descritiva e aterica possvel, porm, mesmo uma abordagem inteiramente descritiva contm j uma teoria subjacente implcita, no mnimo, uma teoria taxonmica. Uma das principais razes para se manter a abordagem descritiva dos atuais sistemas classificatrios em psiquiatria que ainda se conhece muito pouco sobre as causas dos transtornos mentais. Existe geralmente uma compreenso errnea, sobretudo por parte do pblico leigo, de que um sistema classificatrio deva incluir necessariamente etiologias e causas. No entanto, como na maioria dos transtornos mentais as causas so complexas e desconhecidas, as classificaes psiquitricas precisam adotar estratgias taxonmicas estritamente descritivas, baseadas nos sintomas, nos sinais e na evoluo destes ao longo do tempo. Dessa forma, os transtornos mentais representam, na verdade, sndromes psicopatolgicas e no entidades clnicas autnomas. fato notrio que causas muito diferentes podem levar a quadros psicopatolgicos muito semelhantes, enquanto que uma mesma causa especfica pode gerar apresentaes clnicas bastante

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diversas. Provavelmente, medida que o conhecimento avance, muitas sndromes psiquitricas clnicas se revelaro bastante heterogneas em termos de sua etiologia.

O diagnstico de Transtornos do Espectro do Autismo uma descrio e no uma explicao.


As questes colocadas pelo campo da psiquiatria e da sade mental interessam sociedade como um todo e no apenas a um segmento profissional especfico. Sobretudo interessam aos usurios e seus familiares, que so os principais afetados pelas classificaes. As reas da psiquiatria e da sade mental abarcam dimenses que no so abordveis por procedimentos estritamente cientficos, tais como so os campos definidos por valores culturais, ticos e polticos. So estes campos que orientam a organizao da sociedade e devem definir, em ltima instncia e em certo momento do tempo, o que patolgico ou no, tratvel ou no. Por fim, um ltimo esclarecimento diz respeito estrutura das classificaes atualmente utilizadas. Geralmente as classificaes se organizam em torno de categorias dicotmicas. Nesses sistemas, chamados de categoriais, uma pessoa ou tem ou no tem um transtorno qualquer. No entanto, as classificaes tambm podem ser dimensionais, e, nesse caso, uma pessoa pode apresentar um problema, uma disfuno ou um grupo de sintomas em grau maior ou menor. Ou seja, nas classificaes categoriais, os sintomas e sinais so organizados em cate-

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gorias mutuamente excludentes, enquanto que nas classificaes dimensionais os sintomas e sinais so situados ao longo de um continuum. As abordagens dimensionais oferecem muitas vantagens e so bastante utilizadas nas escalas de avaliao funcional e de avaliao de risco. No caso dos TEA a estratgia dimensional tem sido empregada tanto na avaliao de risco quanto na identificao de variaes dentro da categoria diagnstica. Alis, o termo espectro sinnimo de continuum. Por fim, vale ressaltar que as abordagens categoriais e dimensionais no so incompatveis e, muitas vezes, so complementares. possvel, atravs do estabelecimento de pontos de corte, definidos por critrios cientficos ou por consensos, transformar um continuum em uma categoria.

Advertncias
Toda construo humana pode, infelizmente, ser mal utilizada. Logo, no poderia ser diferente com os sistemas classificatrios. No h classificao nosolgica, instrumento teraputico ou dispositivo de cuidado que tragam em si mesmos uma garantia de bom uso. O que pode, de fato, assegurar a boa utilizao das ferramentas conceituais ou prticas no campo da sade no a dimenso tcnica de sua produo, mas o contexto tico de seu uso. Uma pessoa com um transtorno mental , antes de tudo, uma pessoa e no um transtorno. Nesse sentido, um indivduo

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com TEA no um autista. Um rtulo classificatrio no capaz de captar a totalidade complexa de uma pessoa, nem, muito menos, a dimenso humana irredutvel desta. H sempre o risco de que termos taxonmicos acabem por minimizar as enormes diferenas entre pessoas que apresentam uma mesma condio clnica. No caso dos indivduos com TEA, a ampla variao da expresso sintomtica requer a obteno de informaes que ultrapassam em muito o diagnstico categorial, tais como o nvel de comunicao verbal e no verbal, o grau de habilidades intelectuais, a extenso do campo de interesses, o contexto familiar e educacional, e a capacidade para uma vida autnoma (Volkmar e Klin, 2005). As pessoas diagnosticadas, com seus sofrimentos e dificuldades bem concretas, que so inteiramente reais e no as categorias diagnsticas nas quais estas so abstratamente alocadas. As classificaes diagnsticas so mutveis ao longo do tempo. Afinal, elas refletem um retrato instantneo, o estado da arte das evidncias e consensos acumulados em certo momento do tempo, necessitando de um aperfeioamento constante medida que surgem novas evidncias cientficas e novos consensos sociais. A banalizao do diagnstico psiquitrico tambm tem se tornado um vcio corriqueiro nos tempos atuais. Contudo, importante destacar que o uso apropriado dos critrios operacionais requer uma formao clnica aprofundada e um acmulo

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significativo de experincia profissional (Guillberg, 2011). A iluso de simplicidade e objetividade, favorecida pela mdia, tem levado pacientes, familiares, leigos em geral e profissionais de outras reas, como os da educao, a usarem as classificaes psiquitricas como se estas fossem meras listas de sintomas a serem marcados e pontuados para se chegar a um diagnstico. Esse uso distorcido das classificaes psiquitricas gera um nmero enorme de diagnsticos falso-positivos e tm sido uma das causas das frequentes epidemias diagnsticas da atualidade. Finalmente, o maior risco de todos no que se refere ao mau uso das categorias diagnsticas a possibilidade de que estas sejam geradoras de estigma. O estigma um risco particularmente presente nas categorias diagnsticas psiquitricas porque, nessas, ao contrrio das categorias diagnsticas da medicina geral, que se referem a anomalias e patologias somticas, as queixas, sintomas e sinais psiquitricos colocam em questo a prpria pessoa. Ao se referirem a aspectos existenciais, subjetivos e a comportamentos sociais, as categorias psiquitricas acrescentam um elemento valorativo descrio factual das classes taxonmicas. desse componente valorativo indissocivel da categorizao diagnstica que geralmente provm o efeito estigmatizante (Fulford, Thornton e Graham, 2006). por isso tambm que os aspectos ticos e polticos so intrnsecos ao campo da sade mental e no apenas perifricos.

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O diagnstico de autismo tambm j produziu desvantagens sociais, e no apenas para os indivduos que tm esse transtorno, mas tambm para os seus familiares. Como j mencionado na introduo histrica desse documento, os pais de crianas com autismo foram e, s vezes, ainda so indevidamente culpabilizados pelas dificuldades de seus filhos. Um rtulo diagnstico pode resultar na excluso de espaos pblicos, reduzirem as chances de se obter acesso a servios. Um ponto muito importante a destacar, que as categorias diagnsticas so tambm utilizadas por planejadores e gestores no campo das polticas pblicas e por legisladores. Esse fato tem importantes implicaes para a realizao e interpretao de estudos epidemiolgicos e para o planejamento e organizao de servios, particularmente quando as categorias diagnsticas so utilizadas para definir a distribuio e alocao de recursos nos campos da educao e da sade. Aqui temos um efeito oposto e positivo da dimenso valorativa das categorias diagnsticas, ou seja, no campo do planejamento e da organizao de servios, as categorias diagnsticas podem agregar valor ao permitirem acesso a servios, recursos e benefcios pblicos. complexa a dinmica do elemento valorativo dos diagnsticos psiquitricos quando se est no campo das trocas sociais. Dependendo do contexto, o mesmo diagnstico, para a mesma pessoa, pode ora agregar-lhe valor, dando-lhe acesso a benefcios, ora estigmatiz-la, restringindo-lhe o acesso a oportunidades. Essa complexa economia dos valores associados s catego-

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rias nosolgicas psiquitricas gera frequentemente impasses. Por exemplo, quando se tenta, de forma bem intencionada, proteger do estigma uma pessoa com TEA abstendo-se de um diagnstico e salientando que suas dificuldades so fruto de uma diferena no seu modo ou estilo de ser e no de uma patologia ou deficincia, isso pode ter, em algumas situaes, o efeito adverso de reduzir o acesso dessa pessoa a servios e benefcios. Pessoas com TEA, especialmente aquelas identificadas como com a Sndrome de Asperger, preferem que a sua condio seja entendida como uma diferena e no como uma patologia psiquitrica ou uma deficincia, pois isso reduz o estigma e aumenta suas oportunidades de insero social. De outro lado, o reconhecimento como patologia e/ou deficincia permite o acesso a servios e recursos. Ambos os aspectos so legtimos e devem ser considerados no debate pblico. De fato, preciso admitir que o enfrentamento de todos esses problemas e riscos s poder ser realizado de forma efetiva atravs de um processo contnuo de discusso e negociao entre os diversos atores envolvidos, a saber: pessoas com TEA, seus responsveis e familiares, profissionais da sade, da educao, da assistncia social e da seguridade social, pesquisadores, planejadores e gestores. importante um grande esforo de conscientizao do pblico

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quanto ao uso das categorias diagnsticas como instrumento de ao dos profissionais e no para o julgamento das pessoas pela sociedade. Neste sentido um investimento na capacitao e educao permanente dos profissionais de sade e de educao e o estabelecimento de medidas regulatrias apropriadas sero necessrios para se reduzir preconceitos com relao s pessoas com transtornos mentais e deficincias e se estabelecer o uso racional e tico das classificaes diagnsticas.

Em suma, as classificaes diagnsticas so instrumentos valiosos (importantes) que permitem a sistematizao da experincia clnica acumulada e dos dados obtidos em pesquisa, facilitam a comunicao entre os profissionais e auxiliam no planejamento e na organizao da oferta de servios e tratamentos. Contudo, as classificaes devem estar sempre abertas ao aperfeioamento e somente adquirem sentido se utilizadas no contexto de um processo diagnstico contnuo e complexo que coloque sempre em primeiro lugar a pessoa e no o seu transtorno. 2.1 O PROCESSO DIAGNSTICO
Como vimos anteriormente, o processo diagnstico permite colocar em destaque a pessoa singular, com sua histria e caractersticas nicas, fornecendo o contexto indispensvel compreenso do sofrimento ou transtorno mental de cada sujeito. A histria, o contexto e vivncias apresentadas pela pessoa com TEA e sua famlia so fundamentais para o processo diagnstico e para a construo do seu projeto teraputico singular, conceito que ser posteriormente apro-

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fundado. Esse processo precisa ser construdo junto a uma equipe e discutido passo a passo com a famlia. A implicao dos familiares durante todo processo diagnstico e nas diversas intervenes ser fundamental para minimizar o choque que acomete uma famlia com a comunicao de um diagnstico. importante que o processo diagnstico seja realizado por uma equipe multiprofissional com experincia clnica e que no se limite aplicao de testes e exames. A pluralidade de hipteses etiolgicas sem consensos conclusivos, a variedade de formas clnicas e/ou comorbidades que podem acometer a pessoa com TEA, exigem o encontro de uma diversidade de disciplinas. Desta forma preciso avaliar a necessidade de exames neurolgicos, metablicos e genticos que podem complementar o processo diagnstico. Recomenda-se, para que esse processo se d a contento, que os profissionais no se deixem levar por suas primeiras impresses. Deve-se evitar a comunicao precipitada para as famlias sobre uma possvel classificao nosogrfica do seu filho, sem que esse diagnstico seja fruto de um processo cuidadoso e compartilhado com as mesmas. O processo diagnstico deve ser conduzido por uma equipe multidisciplinar que possa estar com a pessoa ou criana em situaes distintas: atendimentos individuais, atendimentos famlia, atividades livres e espaos grupais. Em termos prticos o primeiro objetivo das atividades planejadas para o desenvolvimento do processo diagnstico conhecer a pessoa ou a criana sobre a qual a famlia est preocupada, ou corre-se o risco de uma reduplicao da problemtica provocando nos familiares uma catstrofe subjetiva (Crespin, 2004) e

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adiando, em muitos casos, o inicio do tratamento. necessria uma escuta qualificada da famlia e da pessoa em questo, incluindo: histria da vida (dados sobre gestao, nascimento, primeiros anos de vida, marcos de desenvolvimento); configurao familiar (quem mora na casa, laos familiares, relaes com amigos, quem se ocupa prioritariamente pelo cuidado); rotina diria (creche, escola ou grupo social, dia a dia, autonomia); historia clnica (intercorrncias de sade, hospitalizaes); interesses da pessoa e da famlia de modo geral; queixa da pessoa e/ou da famlia. A observao livre em atividade, dirigida e no dirigida, um modo possvel para o profissional se confrontar com a forma pela qual a pessoa se relaciona com os outros, como se comunica, se apresenta iniciativas ou demandas ao outro e como isso se d, se h manifestaes de interesses compartilhados, em que grau est a necessidade de se comunicar, assim como o conforto de ficar s. Alm disso, atividades em grupo possibilitam verificar as reaes a mudanas, a capacidade de se submeter a regras estabelecidas e as formas de lidar ou compartilhar interesses com as demais pessoas. Desta forma pode se verificar a capacidade de realizar atividades coletivas e as respostas a solicitaes. preciso verificar se durante o tempo do processo diagnstico, a pessoa com TEA se liga a algum profissional especfico da equipe. Essa pessoa ir favorecer toda a adaptao e os necessrios encaminhamentos da situao. Poder ser este seu profissional de referncia, conceito que discutiremos mais adiante. Durante todo esse primeiro tempo com as famlias nas conversas, consultas, atividades,

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todos precisam ser escutados e acolhidos. O processo de diagnstico o momento inicial da construo de um projeto teraputico que ser alinhavado a partir das caractersticas especficas da famlia e no apenas das dificuldades ou sinais psicopatolgicos da pessoa em questo. necessrio pensar em estratgias para incluir a famlia e a comunidade no projeto teraputico. Cabe ressaltar que o registro em pronturio direito de todos que so atendidos no SUS, e que o processo diagnstico tambm deve ser documentado evitando que se perca a riqueza dessa construo, o que certamente favorecer o acompanhamento longitudinal do caso. O processo diagnstico precisa considerar os ciclos de vida da pessoa com TEA, o momento de seu desenvolvimento, de sua histria. Ateno: embora o diagnstico definitivo de transtorno do espectro do autismo s possa ser firmado aps os trs anos de idade, a identificao de risco para os tea pode e deve ser feita precocemente. 2.1.1 Deteco Precoce de Risco para os Transtornos do Espectro do Autismo A deteco precoce para o risco dos TEA um dever do Estado, pois, em consonncia com os Princpios da Ateno Bsica, contempla a preveno de agravos, promoo e proteo a sade, propiciando a ateno integral, impactando na qualidade de vida das pessoas e de suas famlias. As diretrizes do SUS preconizam a essencialidade de polticas de preveno e intervenes para crianas em situaes de risco e vulnerabilidade, o que o caso das crianas com alteraes na

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interao e comunicao porque isso pode representar, alm de outras dificuldades para o desenvolvimento integral da criana, o risco para os TEA. comum encontrar nos depoimentos de pais de crianas com Transtornos do Espectro do Autismo a lembrana de que sempre perceberam que seu filho quando beb era diferente, recusava as interaes, sem o contato olho-a-olho, no respondia aos chamados de voz, manifestava preferncia em ficar sozinho a ser carregado no colo. Os dados observados e a anlise sistemtica dos relatos dos pais de crianas com TEA indicam que em 75 a 88% dos casos j apresentavam sinais indicativos da patologia antes dos 2 (dois) anos e em 31 a 55% antes de 1 (um) ano (Young, Brewer E Pattison, 2003). Assim, reconhecem-se sinais tpicos associados aos TEA antes dos trs anos e, se detectados quando do seu surgimento, devem ser cuidados precocemente. Os filmes prospectivos longitudinais analisados confirmam as narrativas dos pais. O que no se constata nos filmes a capacidade de provocar o outro (Maestro et al, 1999, 2001, 2002, 2005). Dito de outro modo, os bebs que se tornaram autistas no iniciaram e tampouco suscitaram nos pais (de forma ativa) a interao pelo olhar, pela voz ou pelo jogo oral primitivo. A criana com TEA foi um beb que, se veio a responder a algum apelo parental, quando ocorria disto acontecer, no tomava a iniciativa de convocar e provocar o interesse e o jbilo das trocas com os adultos prximos (Laznik, 1998). Os sinais precoces so muito sensveis para perturbaes da comunicao e interao, mas pouco especficos para o TEA propriamen-

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te dito, o que faz com que avaliaes, escalas e pesquisas apontem sempre no sentido de riscos para o transtorno ou indicadores de perturbaes da interao e da comunicao. Por apresentarem mais sensibilidade do que especificidade oficialmente indicado que o diagnstico definitivo de TEA seja fechado a partir dos trs anos, o que no desfaz o interesse da avaliao e da interveno o mais precoce possvel, para minimizar o comprometimento global da criana (Bursztejn et al, 2007, 2009; Shanti, 2008, Braten, 1988, Lotter, 1996). As dificuldades de comunicao e interao nos dois primeiros anos de vida vm sendo minuciosamente estudadas por pesquisadores de diversas reas. Alguns desses sinais j formam parte, no apenas das pesquisas epidemiolgicas e dos estudos longitudinais, como tambm de avaliaes qualitativas e acompanham a clnica de atendimento ao beb. Muitos estudos mostraram uma evoluo positiva das crianas com Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) quando uma interveno precoce foi realizada e isso no pode mais ser negado (Guthrie et al, 2012; Zwaigenbaum et al, 2009; Maestro et al, 2001, 2003, 2005; Shanti, 2008; Crespin 2004). Segue tabela de caractersticas clnicas apresentadas por crianas em risco para os TEA:

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Tabela 1- Caractersticas Clnicas de Crianas com risco para TEA De 6 a 8 meses De 12 a 14 meses Por volta de 18 meses
No se interessa por jogos de faz de conta.

No apresenta No responde iniciativa em claramente quando comear, provocar e chamado pelo nome sustentar interaes com os adultos prximos (por exemplo: ausncia relao olho a olho) No se interessa pelo prazer que pode provocar no outro Silenciamento de suas manifestaes vocais, ausncia do balbucio principalmente em resposta ao outro. Ausncia de movimentos antecipatrios na relao ao outro No demonstra ateno compartilhada Ausncia do apontar protodeclarativo, na inteno de mostrar a algum. No h ainda as primeiras palavras, ou os primeiros esboos so de palavras estranhas.

Ausncia da fala ou fala sem inteno comunicativa Desinteresse por outras crianas - prefere ficar sozinho, e se fica sozinho no incomoda ningum. Caso tenha tido o desenvolvimento da fala e interao, pode comear a perder essas aquisies. J podem ser observados comportamentos repetitivos e interesses restritos e estranhos, por exemplo, por ventiladores, rodas de carrinhos, porta de elevadores. Pode aumentar o isolamento.

No se vira na No imita pequenos direo da fala gestos ou brincadeiras. humana a partir dos quatro primeiros meses de vida.

No estranha quem no da famlia mais prxima, como se no notasse diferena.

No se interessa em chamar ateno das pessoas conhecidas e nem em lhes provocar gracinhas.

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Atualmente existem instrumentos para identificao de risco para os TEA, bem como para seu diagnstico, alguns deles j adaptados e validados no Brasil. Esta realidade crescente graas aos esforos de pesquisadores brasileiros para o desenvolvimento novos instrumentos e/ou a apropriao dos j existentes realidade, lngua e cultura brasileiras (Assumpo et al, 1999; Sato et al, 2009; Marteleto et al, 2005; Pereira et al, 2008; Losapio e Ponde, 2008; Kupfer et al, 2009; Fernandes, 2000, 2003; Fernades e Molini, 2001; Fernandes et al, 2006). Alguns instrumentos propoem questes que podem nortear os profissionais em atendimentos para a identificao precoce de caractersticas clnicas associadas aos TEA em crianas entre um e trs anos. As que seguem foram inspiradas no QDC (questionrio do desenvolvimento da comunicao), M-CHAT, e Sinais Preaut (Laznik, 1998), e alertam para a necessidade de contar com a avaliao de uma equipe multidisciplinar. Observao: importante que sejam situaes que aconteam de modo freqente, para que os pais respondam o que mais comum em relao ao comportamento da criana.Entre parnteses, aps as perguntas, as respostas tipicamente obtidas dos pais e/ou cuidadores de crianas em risco para os TEA.
1. 2. 3. 4.

Seu filho tem iniciativa de olhar para seus olhos? Tenta olhar? (no) Seu filho tenta chamar sua ateno? (no) muito difcil captar a ateno do seu filho? (sim) Seu filho tenta provoc-lo para ter uma interao com voc e

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lhe divertir? Ele se interessa e tem prazer numa brincadeira com voc? (no)
5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.

Quando seu beb se interessa por um objeto e voc o guarda, ele olha para voc? (no) Enquanto joga com um brinquedo favorito, ele olha para um brinquedo novo se voc o mostra? (no) Seu filho responde pelo seu nome quando voc o chama sem que ele lhe veja? (no) O seu filho mostra um objeto olhando para seus olhos? (no) O seu filho se interessa por outras crianas? (no) O seu filho brinca de faz de conta, por exemplo, finge falar ao telefone ou cuida de uma boneca? (no) O seu filho usa algumas vezes seu dedo indicador para apontar, para pedir alguma coisa ou mostrar interesse por algo? (diferente de pegar na mao, como se estivesse usando a mo). (no)

12. 13. 14. 15. 16. 17. 18.

Seu filho quando brinca, demostra a funo usual dos objetos? Ou ao invs disso coloca na boca ou joga-os fora? (no) O seu filho sempre traz objetos at voc para mostrar-lhe alguma coisa? (no) O seu filho parece sempre hipersensvel ao rudo? (Por exemplo, tampa as orelhas). (sim) Responde com sorriso ao seu rosto ou o teu sorriso, ou mesmo provoca seu sorriso? (no) O seu filho imita voc? (Por exemplo, voc faz uma careta e seu filho imita?) (no) Seu filho olha para as coisas que voc est olhando? (no) Alguma vez voc j se perguntou se seu filho surdo? (sim)

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19. 20.

Ser que o seu filho entende o que as pessoas dizem? (no) A sua criana olha o seu rosto para verificar a sua reao quando confrontado com algo estranho? (no)

Algumas caractersticas, apesar de no especficas para identificao do risco dos TEA, tambm devem ser consideradas e investigadas, seja pela frequencia com que ocorrem, seja pela dificuldade de manejo que geram. Por exemplo: perda de competncias previamente adquiridas, alteraes do sono, ataques de raiva, alteraes da funo alimentar (seletividade, recusa, regurgitao). As questes e queixas das famlias relativas ao desenvolvimento de seus filhos devem ser sempre escutadas cuidadosamente e valorizadas. 2.1.2 - Classificao Diagnstica Embora os primeiros sinais de Transtornos do Espectro do Autismo se manifestem antes dos 3 anos, a partir dessa idade que um diagnstico seguro e preciso pode ser feito, pois os riscos de uma identificao equivocada (o chamado falso-positivo) so menores. Na 10 edio da Classificao Internacional de Doenas da Organizao Mundial da Sade (CID 10 OMS) e na 4 edio do Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais (DSM APA) o grupo dos Transtornos Invasivos (ou Globais) do Desenvolvimento incluem as seguintes categorias diagnsticas: AUTISMO INFANTIL: mais prevalente em meninos (4 meninos: 1

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menina) e sempre se instala antes dos 3 anos de idade. Os critrios diagnsticos atuais incluem prejuzos persistentes em trs reas: Interao social recproca: a criana pode evitar contato visual, recusar contato fsico, praticamente no demonstrar iniciativa para se aproximar de outras pessoas e compartilhar com elas os seus interesses, manter-se isolada em situaes sociais, no atender quando chamada pelo nome. No incomum que a criana apresente vnculo especfico e exagerado com uma pessoa (um dos pais, uma bab ou um irmo, por exemplo), tendo dificuldades para se afastar dela. Algumas pessoas com autismo um pouco mais velhos podem demonstrar interesse por contatos, mas no entendem as regras que regem o jogo social, mostrando-se inadequados e no percebendo as necessidades ou o sofrimento do outro. Outras vezes, a aproximao de outras pessoas instrumental, utilizando uma parte do outro (a mo e o brao, geralmente) para conseguirem um objeto ou serem levadas ao lugar que desejam. Comunicao verbal e no-verbal: o uso da linguagem e de expresses faciais ou gestos visando a comunicao, assim como as habilidades de imitao, esto ausentes, seriamente prejudicados ou so inadequados e idiossincrticos. O surgimento da fala pode estar atrasado, e boa parte das crianas no chega a desenvolver fala funcional, pronunciando ou balbuciando algumas poucas palavras. Quando a fala no aparece at os cinco anos menos provvel que isso venha a ocorrer mais tarde. Aquelas que falam costumam no usar a primeira pessoa (eu), referindo-se a si na terceira pessoa, e a entonao e o ritmo da fala podem ser estranhos ou montonos. Ecolalia comum, assim como a repetio estereotipada de frases fora do

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contexto, como dilogos de desenhos animados ou comerciais de TV. H dificuldade na generalizao de conceitos abstratos, que s sero usados na situao em que foram aprendidos. Da mesma forma, lhes difcil entender o duplo sentido, o humor ou a ironia, e nos casos mais graves a simples compreenso de ordens ou solicitaes prejudicada. Repertrio de interesses e atividades, que so restritos e estereotipados: os jogos de faz-de-conta e as brincadeiras de imitao esto comumente ausentes, e o foco de interesse da criana pode estar exageradamente ligado a um objeto ou atividade especfica. Pode haver apego e manipulao do objeto selecionado, que nem sempre um brinquedo e no parece ser usado simbolicamente. H preocupao com a manuteno de rotinas, rituais e ordenao de brinquedos ou outros objetos, surgindo angstia se algo se modifica. Nas crianas mais graves, podem existir vocalizaes e movimentos corporais repetitivos (por exemplo, balanar o tronco ou a cabea, girar o corpo, bater palmas). Os movimentos de alguns objetos, especialmente os que so contnuos e previsveis, como o girar de um ventilador ou das rodas de um carrinho, ou o fluxo de gua de uma torneira, exercem uma grande atrao sobre essas crianas, que podem passar longos perodos absorvidos em sua observao. SNDROME DE ASPERGER: considerada o polo mais leve do espectro do autismo, esta sndrome cujo nome homenageia a descrio feita por Hans Asperger em 1944 engloba crianas com caractersticas autistas, exceto quanto linguagem, que est presente, acompanhada por um bom nvel cognitivo. As crianas com a sndrome costumam falar de modo pedante ou com inflexo de adulto, podendo usar palavras rebuscadas ou neologismos, e perseverar em assuntos especficos e idios-

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sincrticos sem perceber se o interlocutor est interessado em escut-las. Por no entenderem as sutilezas subentendidas na comunicao, tm pouco senso de humor ou interpretao literal do que escutam. So desajeitadas no contato social, faltando-lhes empatia, o que as leva a preferirem atividades isoladas; porm, podem apresentar apego e interesse por algumas figuras (geralmente familiares). Seu repertrio limitado de atividades pode faz-las se tornarem especialistas em algum tema (como informtica, histria ou astronomia), demonstrar memria prodigiosa em relao a assuntos restritos (calendrios, listas telefnicas, etc) ou lev-las a colecionar objetos. Estereotipias motoras so menos comuns. A Sndrome de Asperger bem mais prevalente no sexo masculino, numa relao de 8 meninos:1 menina. Sempre foi considerada menos comum que o autismo tpico, mas nos ltimos anos tem havido popularizao desse diagnstico, com identificao cada vez maior de indivduos antes considerados apenas estranhos, que demonstram evitao social e s vezes alguma habilidade especfica bem desenvolvida. Esse aumento na visibilidade da sndrome tem provocado efeitos diferentes, entre eles a organizao dos portadores adolescentes ou adultos, que se autodenominam Aspies, demandando no serem tomados como portadores de uma patologia e sim de uma organizao mental e cerebral diferente. TRANSTORNO DESINTEGRATIVO: este quadro representa uma exceo regra de que no autismo sempre h alguns sinais antes dos 3 anos de idade, pois aqui h o desenvolvimento normal da criana at dois ou mesmo seis anos de idade, seguido de perda definitiva e rpida, no decorrer de alguns meses, das habilidades j adquiridas da fala,

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da brincadeira, da interao social e da autonomia, associada a maneirismos e estereotipias motoras, podendo haver perda no controle da urina e das fezes. O resultado final um misto de quadro autista e retardo mental. AUTISMO ATPICO: este diagnstico reservado para aqueles indivduos no espectro do autismo nos quais no possvel demonstrar a presena de prejuzos em todas as trs reas destacadas no diagnstico de autismo (interao social recproca, comunicao verbal e no verbal e repertrio de interesses e atividades) e/ou quando o incio do quadro ocorre aps os 3 anos de idade. Muitas vezes se refere a pessoas com retardo mental significativo e que tambm apresentam aspectos autistas. No DSM-IV nomeado de Transtorno Global do Desenvolvimento sem Outra Especificao. SNDROME DE RETT: Esta sndrome tem causalidade gentica definida (mutao no gene MECP2, localizado no cromossomo X) e hoje melhor estudada como categoria especfica, fora do espectro do autismo, embora prxima a ele. Nesse quadro, que praticamente s atinge meninas e cujo nome homenageia o mdico austraco Andreas Rett, h desenvolvimento normal que pode ir de 7 a 24 meses, seguido de perda dos movimentos voluntrios das mos, estereotipias manuais (a mais tpica o movimento repetitivo de lavagem de mos, com os braos flexionados e as mos se esfregando na altura do trax), risos no provocados, hiperventilao, desacelerao do crescimento do crnio. Paulatinamente, o prejuzo motor vai atingindo o troco e membros inferiores, fazendo com que a paciente pare de andar por volta do fim da adolescncia, com bito antes dos 30 anos de idade. Apesar de algumas caractersticas autistas, a paciente

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geralmente mantm certo grau de contato social e visual. Vale ressaltar que a tendncia atual a de que essa viso categorial, que enxerga os diversos quadros de autismo como entidades nosolgicas mais ou menos independentes entre si, seja substituda pela noo dimensional de espectro do autismo, que entende as variaes do Transtorno do Espectro do Autismo como pontos distintos de um mesmo continuum psicopatolgico com a exceo da Sndrome de Rett. Atualmente a Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade CIF (WHO, 2001) vem sendo utilizada como instrumento complementar Classificao Internacional de Doenas (CID10) que, para alm de uma perspectiva mdica, inclui a societria e ambiental. A CIF analisa a sade dos indivduos a partir das categorias: funcionalidade, estrutura morfolgica, participao na sociedade, atividades da vida diria e o ambiente social de cada indivduo, sendo, desta forma recomendvel sua utilizao para a avaliao e planejamento de Projetos Teraputicos Singulares. 2.2 - Comorbidades e Diagnsticos Diferenciais Uma das razes da grande variao na apresentao clnica dos Transtornos do Espectro do Autismo que eles podem vir acompanhados de outras manifestaes fsicas ou mentais as chamadas comorbidades. Nessas situaes, a oferta de cuidados deve levar em conta os diversos aspectos presentes, alm daqueles mais diretamente ligados

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ao TEA. Alm disso, h uma srie de diagnsticos diferenciais cuja considerao no momento da avaliao ajuda a evitar diagnsticos equivocados.

COMORBIDADES:
EPILEPSIA E OUTROS QUADROS NEUROLGICOS: as crises convulsivas so mais comuns na populao com TEA do que na populao geral e podem se manifestar j nos primeiros anos de vida ou aparecer durante a adolescncia. Alm disso, pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo podem apresentar outras afeces neurolgicas, desde a presena de sinais neurolgicos inespecficos at a presena de quadros clnicos precisos, muitos deles de origem gentica conhecida (sndrome do X frgil, de Angelman, de Williams, neurofibromatose, esclerose tuberosa, entre outros). RETARDO MENTAL (DEFICINCIA INTELECTUAL): hoje se considera que at trs quartos das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo tambm tm associado algum grau de deficincia intelectual. DEPRESSO E ANSIEDADE: Quadros depressivos e ansiosos representam as comorbidades mais comuns em adolescentes e adultos com Sndrome de Asperger, podendo estar presentes, em menor frequncia, nas demais pessoas com TEA.De um modo geral, as dificuldades em lidar com as sutilezas da interao social, a sensao de falhar repetidamente em atingir as expectativas prprias ou alheias e as experincias de intimidao (bullying) na escola so fatores que levam a maior vulnerabilidade dessas pessoas a essas formas de sofrimento.

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Comumente vistos como comorbidades, os comportamentos hiperativos, auto e heteroagressividade, raiva paroxstica aparecem com frequncia em pessoas com TEA, s vezes sem desencadeantes bvios, outras vezes provocados por mal-estares ou dores, ou ainda por interferncia em suas rotinas estabelecidas, no justificando diagnstico adicional. DIAGNSTICOS DIFERENCIAIS:
RETARDO MENTAL (DEFICINCIA INTELECTUAL): uma criana com deficincia intelectual, apesar do incio precoce de seus prejuzos, geralmente no manifesta a gama de limitaes na interao, na comunicao e no repertrio de interesses presentes no TEA. Porm, crianas com deficincia intelectual grave podem apresentar caractersticas autistas, o que costuma ser diagnosticado como autismo atpico. DISTRBIOS ESPECFICOS DE LINGUAGEM (DEL): as crianas com DEL apresentam vrios graus de dificuldades de linguagem desde o incio do desenvolvimento e que podem atingir a linguagem escrita. So tambm quadros com grandes variaes fenotpicas e que frequentemente geram dificuldades sociais e de comportamento que podem levar necessidade de um diagnstico diferencial com os TEA. Perodos relativamente curtos de terapia fonoaudiolgica com foco no uso funcional da linguagem facilitam esse diagnstico na medida em que as crianas com DEL tendem a responder melhor terapia, especialmente no que diz respeito adequao social e de comportamento, embora frequentemente as dificuldades de linguagem sejam duradouras.

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MUTISMO SELETIVO: as crianas com esta condio apresentam inibio para falar em situaes sociais ou na presena de estranhos, mas se comunicam por gestos, expresses faciais ou monosslabos, e frequentemente usam a linguagem no ambiente domstico. DEPRESSO: As depresses podem se apresentar como intensa passividade, quietude ou falta de expresses da mmica facial. Quanto menor a criana, mais difcil o diagnstico diferencial, sendo necessrio o acompanhamento longitudinal e a estimulao constante para se avaliar a possibilidade de resposta da mesma. TRANSTORNO REATIVO DE VINCULAO: aqui a criana apresenta prejuzos no vnculo social, iniciado nos primeiros anos de vida, em decorrncia de negligncia ou de cuidados insuficientes e inadequados (por institucionalizao prolongada, pobreza extrema, etc). Pode haver evitao do contato, diminuio da reatividade emocional, hipervigilncia, reaes agressivas, mas no h os prejuzos na comunicao nem as estereotipias ou comportamentos repetitivos encontrados no TEA. A dvida entre os dois diagnsticos muitas vezes resolvida quando os problemas na oferta de cuidados criana so sanados (por exemplo, colocao em um lar adotivo) e as crianas com transtorno de vinculao passam rapidamente a apresentar relaes e respostas afetivas e sociais adequadas. SURDEZ: Quando se suspeita de TEA devido falta de comunicao verbal e falta de resposta aos estmulos sonoros, pode ser necessrio descartar o diagnstico de surdez. A criana surda mantm a capacidade de estabelecer comunicao no verbal atravs de gestos e olhar, desde que esteja se desenvolvendo em um ambiente comu-

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nicativo e acolhedor. Infelizmente no so raros os casos de crianas surdas que esto se desenvolvendo em ambientes negligentes e pouco atentos, que geram na criana uma aparente falta de necessidade de se comunicar. Nesses casos, a observao longitudinal em ambiente estimulador pode favorecer o diagnstico. Por outro lado, as crianas com TEA no surdas facilmente mostram que escutam, sendo atradas ou se incomodando com uma srie de barulhos, embora ignorando outros, especialmente a interpelao direta feita a elas. Pode ocorrer a associao entre TEA e surdez, neste caso, necessrio estabelecer os dois diagnsticos e considerar cuidadosamente cuidados especficos para cada patologia.

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3 DIRETRIZES PARA O CUIDADO


3.1 - INTEGRALIDADE
Quando pensamos sobre cuidado no mbito das Redes de Ateno Sade, se faz necessrio destacar o conceito de integralidade em duas dimenses fundamentais: no que se refere ao reconhecimento de um sujeito integral e, por conseguinte, na organizao de uma rede de cuidados que se paute em responder integralmente diversidade das demandas. Esta concepo de sujeito e cuidados se coloca em oposio ineficincia produzida pela viso fragmentada dos sujeitos e segmentao de aes e servios, que tem como consequncia a segregao e excluso da populao em questo. Nessa direo, integralidade deve ser considerada como um fundamento, no sentido de tornar mais ampliado possvel o olhar, ou seja, refletindo sobre as relaes e mais variadas interaes relativas aos sujeitos que se apresentam nas mais diversas frentes de atuao, como das polticas de sade, assistncia social, segurana pblica, defesa e garantia de direitos e articulaes intra e intersetoriais. Para isso necessrio que de forma institucional provoque-se real aproximao e corresponsabilizao entre os servios e profissionais que desenvolvem o cuidado, para que, considerando os diferentes papis e especificidades, compartilhem pressupostos e princpios, para o imediato acolhimento e a disponibilizao de ofertas adequadas. A articulao em rede dos variados pontos de ateno promove a constituio de um conjunto vivo e concreto de referncias capazes de acolher a pessoa em sofrimento mental e sua famlia. Esta rede maior, no entanto, do que o conjunto dos servios de sade mental

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do municpio ou de uma regio. Uma rede conforma-se na medida em que so permanentemente articuladas outras instituies, associaes, cooperativas e variados espaos das cidades. , portanto, fundamento para a construo desta rede, um movimento permanente e direcionado para todos os espaos da cidade, em busca da emancipao das pessoas que buscam os servios de sade, em especial aquelas que sofrem transtornos mentais. A ideia fundamental que somente uma organizao em rede, e no apenas um servio ou equipamento, capaz de fazer face complexidade das demandas de incluso de pessoas secularmente estigmatizadas, em um pas de acentuadas desigualdades sociais (Brasil, 2005). A articulao em rede de diversos dispositivos do territrio, incluindo e indo alm do campo da sade, pode garantir maior resolutividade, promoo da autonomia e da cidadania das pessoas com TEA e suas famlias. Para a organizao desta rede, a noo de territrio especialmente orientadora. O territrio a designao no apenas de uma rea geogrfica, mas das pessoas, das instituies, das relaes e dos cenrios nos quais se do a vida comunitria. Assim, trabalhar no territrio no equivale a trabalhar na comunidade, mas a trabalhar com os componentes, saberes e foras concretas da comunidade que propem solues, apresentam demandas e que podem construir objetivos comuns. Trabalhar no territrio significa, assim, resgatar todos os saberes e potencialidades dos recursos da comunidade, construindo coletivamente as solues, a multiplicidade de trocas entre as pessoas e

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os cuidados em sade mental. a ideia do territrio, como organizador da rede de ateno psicossocial, que deve orientar as aes de todos os seus equipamentos (Brasil, 2005, p.26). No caso das pessoas com TEA e suas famlias, trata-se mais incisivamente de reconhecer o lugar social reservado a elas, as relaes com a vizinhana, creche, escola, e outras instituies, as crenas que circulam e as estratgias que vem sendo utilizadas para sua insero na comunidade. Ao considerar as tendncias ao isolamento, as dificuldades no contato com os outros e as limitaes de comunicao como questes centrais para o cuidado, torna-se ainda mais imperativo o trabalho numa rede efetiva que intervenha para ampliao de seus laos sociais. Especificamente no caso da pessoa com TEA e sua famlia, a ideia de integralidade pode se materializar nas seguintes concepes: Na concepo de sujeitos: H necessidade de uma viso muldimensional no estereotipada das dificuldades apresentadas, que devem ser contextualizadas. Por exemplo:

Possveis limitaes de fala no querem dizer que no


haja possibilidade de escolhas.

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Um quadro de agitao pode expressar diferentes questes, como dor de dente ou resposta a modificaes na rotina.

importante que a equipe esteja atenta singularidade de cada situao.


Muitas vezes no se pode esperar que as pessoas com TEA se aproximem voluntariamente. A presena, a voz, a palavra de algum da equipe pode parecer-lhes muito invasiva. Mas certamente possvel acompanh-los em suas andanas e nos seus atos que nos parecem muitas vezes sem sentido, para conseguir uma aproximao possvel e transformadora. Em seu livro Uma menina estranha Temple Gradin (Grandin, 1999), que tem TEA, d depoimento de sua transformao. Fala de forma clara da importncia em sua vida de aes que poderiam ter sido consideradas estranhas e patolgicas como: entrar e sair vrias vezes, durante vrios dias, por uma porta automtica, se colocar no brete como gado. Testemunha claramente como as mesmas foram importantes para ela e para seu desenvolvimento. As pessoas com TEA podem provocar nos profissionais distintas reaes: seja em se sentirem incapazes para atend-las, seja em se colocar de maneira onipotente perante as famlias, desvalorizando a singularidade de cada histria, e o saber da experincia de quem busca apoio.

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ATENO: A pessoa com TEA, muitas vezes, no toma iniciativa de formular um pedido explcito relativo s suas necessidades bsicas como alimentao, ingestao de liquido, ir ao banheiro, pedir ajuda, queixar-se de dor. Tambm pode haver ausncia de pudor e resistncia s convenes sociais como, por exemplo, o uso de roupas, de talheres, de espaos privativos, etc. Logo, o profissional, oferecendo ambiente e atitudes acolhedores deve, junto com a famlia, identificar estratgias a serem compartilhadas, para possibilitar o desenvolvimento da pessoa.

Na concepo do cuidado:
H necessidade de uma diversidade de ofertas de ateno, diante das distintas manifestaes, evitando a reproduo de respostas imediatistas e padronizadas. A construo de um projeto teraputico singular implica na criatividade de propostas que vo orientar a direo do tratamento. Construdo em equipe multiprofissional, junto famlia e ao prprio sujeito, sem que cada inveno torne-se um modelo padronizado, standartizado, repetitvel para todos. preciso estar sempre atento para poder acompanhar a pessoa em seus pequenos atos e apostar serem eles uma maneira possvel de estar no mundo, sem provocar-lhe mais formas de se esquivar, agredir e se isolar.

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Atos que se apresentam muitas vezes sem lgica, de forma repetitiva, estereotipada, podem ser formas possveis de estabelecer contato com o outro, no devendo ser necessariamente suprimidos. Atos bizarros podem isolar ainda mais a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo e sua famlia dos outros. Como lidar com eles? A equipe atenta pode, olhando com cuidado e singularidade extrair a lgica de cada agir estranho, entendendo-os como tentativas desses sujeitos reagirem a estmulos ou situaes que, se desconsiderados, acabam distanciando sua possibilidade de participao nos contextos sociais. Desta forma, pode-se potencializar expresso de interesses e identificar habilidades a ser desenvolvidas. O profissional deve estar atento aos maneirismos e deixar-se tambm ser guiado por eles, quando possvel, em vez de tentar elimin-los. Muitos atos sem sentido podem nos servir de brechas de entrada a um possvel dilogo com a pessoa com TEA . Se, como profissionais, conseguirmos acompanhar o que faz cada sujeito, (seja virar a cabea, tapar o ouvido, se sujar, etc), podemos nos servir desses atos como parceiros para podermos nos aproximar desses sujeitos e mesmo estabelecer laos com eles. Para tanto, necessrio superar o entendimento de comportamentos apenas pelo seu valor aparente, e estar ciente que nem sempre o que se apresenta pode ser o mais bvio, o mais usual. No obstante todos os esforos para garantia do cuidado integral em sade para a populao de maneira geral, em se tratando das pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas famlias, cabe reafirmar os princpios de Universalidade, Integralidade e Equidade

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do SUS, e tomar de maneira incisiva o compromisso e o desafio de ampliao do acesso e da qualidade de ateno aos que se encontram em situao de maior vulnerabilidade.

3.2 - GARANTIA DE DIREITOS DE CIDADANIA


O reconhecimento dos direitos das pessoas em situao de vulnerabilidade nem sempre se traduz em sua garantia, sendo necessrias normatizaes especficas que os reafirmem e que devem nortear centralmente as ofertas de atendimento. Segundo a Organizao Mundial de Sade (OMS, 2005), pessoas com transtornos mentais so, ou podem ser, particularmente vulnerveis a abuso e violao de direitos. A legislao que protege cidados vulnerveis (entre os quais pessoas com transtornos mentais) reflete uma sociedade que respeita e cuida de seu povo. A legislao progressista pode ser uma ferramenta eficaz para promover o acesso ateno sade mental, alm de promover e proteger os direitos de pessoas com transtornos mentais. As pessoas com TEA tm os mesmos direitos previstos na Constituio Federal de 1988, alm de outros tantos advindos de legislaes e normatizaes especficas, que visam a garantir a ateno integral. As pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo tambm tem todos os direitos previstos em leis especficas

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para pessoas com deficincia (Leis 7.853/89, 8.742/93, 8.899/94, 10.048/2000, 10.098/2000, entre outras), bem como (...), enquanto crianas e adolescentes tambm possuem todos os direitos previstos no Estatuto da Criana e Adolescente (Lei 8069/90) e quando idosos, ou seja maiores de 60 anos, tem os direitos do Estatuto do Idoso (Lei 10.741/2003)1. Seguem na tabela abaixo, algumas normatizaes que devem ser consideradas para organizao do cuidado: Tabela 2. Normatizaes de referncia para organizao do cuidado
LEGISLAO LEI 8069/90ECA - Estatuto da Criana e do Adolescente PUBLICAO 13/07/1990 TEXTO Art. 11. assegurado atendimento mdico criana e ao adolescente, atravs do Sistema nico de Sade, garantido o acesso universal e igualitrio s aes e servios para promoo, proteo e recuperao da sade. 1o A criana e o adolescente portadores de deficincia recebero atendimento especializado. CAPUT Dispe sobre o Estatuto da Criana e do Adolescente e d outras providncias.

(continua...)

http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/

DireitosPessoasTranstorno do Espectro do Autismo _Leitura.pdf

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(continuao)
LEGISLAO Lei 10.216/2001 PUBLICAO 09/04/2001 TEXTO Art. 3o responsabilidade do Estado o desenvolvimento da poltica de sade mental, a assistncia e a promoo de aes de sade aos portadores de transtornos mentais, com a devida participao da sociedade e da famlia (...) 2o A pessoa com transtorno do espectro do Transtorno do Espectro do Autismo considerada pessoa com deficincia, para todos os efeitos legais. CAPUT Dispe sobre a proteo e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em sade mental. Institui a poltica nacional de proteo dos direitos da pessoa com transtorno do espectro do Transtorno do Espectro do Autismo. Promulga a Conveno Internacional sobre os direitos das pessoas com deficincia e seu protocolo facultativo

Lei n 12.764/2012

27/12/2012

Decreto n 6949/2009

25/08/2009

O Estado Brasileiro reconhece que as pessoas com deficincia tm o direito de usufruir o padro mais elevado possvel de sade, sem discriminao baseada na deficincia, organizando, fortalecendo e estendendo servios e programas completos de habilitao e reabilitao, particularmente nas reas de sade, emprego, educao e servios sociais.

(continua...)

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(continuao)
LEGISLAO Decreto Presidencial n 7.508/2011 PUBLICAO 29/06/2011 TEXTO Art. 20. A integralidade da assistncia sade se inicia e se completa na Rede de Ateno Sade, mediante referenciamento do usurio na rede regional e interestadual, conforme pactuado nas Comisses Intergestores. CAPUT Regulamenta a Lei 8080, de 19 de setembro de 1990, para dispor sobre a organizao do Sistema nico de Sade - SUS, o planejamento da sade, a assistncia sade e a articulao interfederativa, e d outras providncias Normatiza os Centros de Ateno Psicossocial CAPS

Portaria GM n 336/2002

19/02/2002

Art.1 Estabelecer que os Centros de Ateno Psicossocial podero constituir-se nas seguintes modalidades de servios: CAPS I, CAPS II e CAPS III, definidos por ordem crescente de porte/complexidade e abrangncia populacional. Caracteriza-se pela formao de relaes horizontais entre os pontos de ateno com o centro de comunicao na Ateno Primria Sade (APS), pela centralidade nas necessidades em sade de uma populao, pela responsabilizao na ateno contnua e integral, pelo cuidado multiprofissional, pelo compartilhamento de objetivos e compromissos com os resultados sanitrios e econmicos.

Portaria GM 30/12/2010 n 4.279/2010

Estabelece diretrizes para a organizao da Rede de Ateno Sade no mbito do Sistema nico de Sade (SUS).

(continua...)

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(continuao)
LEGISLAO PUBLICAO TEXTO Art. 1 Instituir a Rede de Ateno Psicossocial com a criao, ampliao e articulao de pontos de ateno sade para pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de crack, lcool e outras drogas, no mbito do Sistema nico de Sade - SUS. CAPUT Institui a Rede de Ateno Psicossocial (RAPS) para pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de lcool e outras drogas, no mbito do SUS. INSTITUI A REDE DE CUIDADOS PESSOA COM DEFICINCIA, NO MBITO DO SUS.

Portaria GM n 3088/2011

26/12/2011

PORTARIA N 793/2012

24/04/2012

Art. 1 Instituir a Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia a partir da criao, ampliao e articulao de pontos de ateno sade para pessoas com deficincia temporria ou permanente; progressiva, regressiva, ou estvel; intermitente e contnua, no mbito do Sistema nico de Sade - SUS. Considerando a necessidade de qualificar a informao relativa aos atendimentos realizados nos CAPS.

Portaria SAS n 854/2012

22/08/2012

Altera os procedimentos a serem realizados nos Centros de Ateno Psicossocial.

A garantia de direitos de cidadania no campo das Polticas Pblicas de Educao, Transporte, Habitao, Assistncia Social, Trabalho, Es-

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porte e Lazer so, portanto fundamentais, tanto para a preveno de incapacidades, quanto para a promoo de sade, ampliao da autonomia e possibilidades de incluso e reabilitao psicossocial, devendo ocupar preocupao central na articulao do cuidado proposto. A conquista dos direitos comuns, o reconhecimento das pessoas com TEA como cidados, passa necessariamente pelo reconhecimento das diferenas e especificidades oferecendo acessibilidade atitudinal e as ajudas tcnicas que se fizerem necessrias. Fruto de intenso debate foi recentemente sancionada no Brasil, em 27 de dezembro de 2012, a Lei 12.764, queInstitui a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Para efeitos legais esta lei reconhece as pessoas com TEA como pessoas com deficincia, e tem em suas diretrizes forte marco intersetorial. Nenhuma pessoa com TEA, criana ou adulto, pode ser discriminada em funo de suas dificuldades ou interditada de frequentar nenhum lugar pblico, parques, igrejas, praas, etc. Nenhuma criana pode ser excluda da escola!

3.3 - ARRANJOS E DISPOSITIVOS PARA O CUIDADO


3.3.1 PROFISSIONAIS / EQUIPES DE REFERNCIA Um dispositivo avaliado como fundamental para o acompanhamento longitudinal na Rede de Ateno Psicossocial consiste na organizao

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dos pontos de ateno de maneira a disponibilizar profissionais ou equipes de referncia para o cuidado (Brasil, 2004; Campos e Domitti, 2007, Furtado, 2007). O objetivo deste modo de organizao das equipes a preservao da singularidade das demandas, valorizando a construo e sustentao de vnculos com sujeitos e famlias. sempre importante, principalmente no caso do acompanhamento de pessoas com TEA, acatar a escolha do usurio por algum da equipe que ocupe o lugar do tcnico de referncia. Este profissional ou equipe devem favorecer o cuidado contnuo, servir de ponte entre famlias, demais profissionais e os servios, zelar pela garantia de encaminhamentos necessrios de forma implicada, responsvel e respeitosa. A organizao de profissionais/equipe de referncia, no minimiza a responsabilizao dos demais profissionais frente o acompanhamento da pessoa e famlia em questo, pelo contrrio, possibilita discusses e avaliaes frequentes sobre os Projetos Teraputicos Singulares, garantindo-lhes continuidade e modificaes necessrias s necessidades e respostas obtidas pelo caminho. Trabalhar em equipe pode propiciar aos profissionais se arriscarem a inventar passos novos e novos atos, se autorizando a propor algo indito, que possa introduzir uma nova perspectiva que possa deslocar a viso muitas vezes estereotipada e fixa que a prpria equipe possa ter de cada usurio. A equipe deve tambm evitar ocupar o lugar daquele que tudo sabe. Uma postura inflexvel pode conduzir os sujeitos com TEA e suas famlias a se fecharem mais em um isolamento, sem compartilhar com

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as equipes suas construes e novas pistas que possam ser fundamentais para melhora da qualidade de vida dos mesmos. Quando uma pessoa com TEA se sente incomodada por alguma situao, pode produzir com maior intensidade fenmenos de linguagem, como as ecolalias, neologismos e mais fenmenos no corpo, como automutilao, autoestimulao e movimentos estereotipados. preciso levar em considerao o que possivelmente evitam, o que causa seu mal-estar apostando na possibilidade de sentidos nos seus atos. Analisando as funes do que faz cada um, h maiores possibilidades de oferece-lhes recursos alternativos a condutas repetitivas que prolongam suas dificuldades. O que pela pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo privilegiado/escolhido, sejam objetos, interesses, pessoas, formas de comunicao, deve ser considerado e valorizado! Cada membro da equipe deve se aproximar pessoa com TEA, acolhendo suas construes, sem se ocupar de forma invasiva, mas oferecendo-lhe opes. Se mostrar presente sem s-lo em demasia.

3.3.2 - PROJETO TERAPUTICO SINGULAR - PTS


O Projeto Teraputico Singular - PTS (BRASIL, 2008) o direcionamento das ofertas de cuidado construdo a partir da identificao das necessidades dos sujeitos e suas famlias, em seus contextos reais de vida, englobando diferentes dimenses. O PTS deve ser composto por aes dentro e fora do servio, e conduzido, acompanhado e avaliado por profissionais ou equipes de referncia, junto s famlias e s

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pessoas com TEA. Ele deve ser revisto sistematicamente, levando em conta os projetos de vida e o processo de reabilitao psicossocial, com vistas produo de autonomia, e a garantia dos direitos. Esta forma de organizar o cuidado permite que a equipe no seja capturada por demandas mais aparentes, perceptveis, deixando de lado aqueles que pouco demandam por si, e que podem ser de alguma forma invisveis ao ritmo acelerado dos servios de sade. Dividem a responsabilidade do olhar para cada pessoa que busca e se insere num ponto de ateno da sade, de forma a garantir plasticidade necessria aos servios para responder s complexas demandas dos usurios e suas famlias. Como j se alertou o acompanhamento das pessoas com TEA e sua famlia no SUS deve se organizar para corresponder diversificao das demandas de acordo com a singularidade das histrias, famlias e contextos. Da mesma forma, diferentes territrios, contam com uma diversidade da composio das Redes de Ateno, que varia de acordo com o porte populacional dos Municpios e da disponibilidade de pontos de ateno. As equipes e servios de sade precisam se inscrever na lgica da pluralidade de atendimentos e no trabalho em rede, pois nesse caso no h apenas uma diversificao das demandas, mas as exigncias advindas dos multifatores etiolgicos e seus vrios prognsticos, o que aponta verdadeiramente para uma lgica criativa das formas de tratamento, evitando sempre um pensamento unvoco ou hegemnico. O atendimento articulado no PTS deve envolver profissionais/equipes de referncia, trabalho em rede e a pluralidade de abordagens e vises que atendam as diversas demandas inerentes aos casos de

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pessoas com TEA uma tendncia mundial (Golse, 2012 e Crespin, 2012) e inovadora, reconhecendo que o sectarismo ou preconceito de tcnicas ou leituras s prejudica ao prprio usurio e seus familiares. Portanto, independentemente, de qual equipe nos diversos pontos de ateno ocupar a referncia para articular e operacionalizar o cuidado importante evidenciar alguns aspectos importantes a serem considerados na construo dos PTS. essencial no acompanhamento proposto o entendimento ou a tentativa de entender os modos de funcionamento do sujeito, das relaes que ele estabelece e seus impasses. A proposta teraputica deve partir do contexto real do o sujeito, das rotinas que estabelece, de seu cotidiano, do que elege, o que evita; da escuta da famlia e de outros atores importantes para a pessoa em questo, para que seja possvel uma aproximao, com vistas definio da direo do tratamento. O tratamento da pessoa com TEA deve oferecer recursos e alternativas para que se ampliem os laos sociais, suas possibilidades de circulao, e seus modos de estar na vida; ampliar suas formas de se expressar e se comunicar, favorecendo a insero em contextos diversos. Como citado anteriormente, deve-se apostar no sujeito e tentar com cuidado se aproximar da maneira como se expressa para seguir em direo a outras atividades. Outro exemplo:

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A mania de rodopiar a mo junto com o escorrer da gua no ralo de uma pia pode ser paulatinamente deslocada, ao acrescentar outros objetos como barcos que rodopiam na gua, ou introduzindo, nessa gua contnua que escorre um abrir e fechar a torneira. Esse abrir e fechar da torneira pode propiciar um intervalo do ato, levando-o a outras atividades, at mais reguladas e menos contnuas, como encher e esvaziar objetos com guas que podem, posteriormente, ser associadas, por exemplo, a uma atividade mais social como ajudar na cozinha ou aguar plantas ou mesmo, resultar em um trabalho, mais complexo, como o de jardinagem. Da mesma forma, mesmo a atividade de abrir e fechar a torneira pode ser continuada em atividades que envolvam alternncia de papis (falante-ouvinte; ativo-passivo; minha vez - sua vez). Assim, os atos mais estranhos podem, quando bem aproveitados pelos profissionais da equipe, abrir espao para outros laos de dilogo da pessoa com TEA e seus prximos e, s vezes, fazer com que resulte em trocas comunicativas e em ocupaes mais estruturadas com os companheiros e a equipe, como cozinhar, recolher o lixo, aguar as plantas, pintar. Vale ressaltar que o respeito s dificuldades da pessoa com TEA e partir delas para a construo de seu prprio tratamento no significa, em hiptese alguma, deixar o usurio fechado em si, sem um projeto teraputico singular definido e trabalhado pela equipe. Para alm do investimento em situaes que envolvem necessidade de certo treinamento como, por exemplo, para compartilhamento de regras sociais, cuidados de higiene, alimentao, vesturio, toda aprendizagem precisa ser realizada buscando a aposta num sentido especfico para aquela famlia e aquela pessoa, respeitando sua cul-

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tura e suas possibilidades. No suporte teraputico pessoa com TEA importante conjugar em seu tratamento aspectos: subjetivos, potencializando a pessoa como sujeito e agente social; operacionais, oferecendo subsdios e ferramentas para favorecer seu aprendizado e interao social; e de treinamento, estimulando autonomia e independncia cotidiana. Todo projeto teraputico singular para a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo precisa ser construdo com a famlia e a prpria pessoa. Deve envolver uma equipe multiprofissional e estar aberto s proposies que venham a melhorar sua qualidade de vida. Vejamos um estudo de caso: Uma criana se interessava unicamente por celulares e andava com quatro pedaos de bonecos na mo, no os largando para nada, e tendo crises se algum retirava esses objetos de sua mo. O trabalho, a partir desse inicio com essa criana muito fechada nela mesma, foi favorecer que ela pudesse ampliar seu interesse e tivesse espao para criar a partir disso. Com o tempo e apoio teraputico ela foi usando o celular para filmar esses pedaos de bonecos, foi fazendo algumas historias. A possibilidade de ampliao do uso desses objetos favoreceu que comeasse a escrever na areia algumas palavras, colocando os bonecos e depois os filmando. A fala foi aparecendo a partir desses filmes, junto tambm com as palavras escritas, gestos e pedidos de ajuda ao outro para realizar seus filmes. Houve, portanto reduo de suas estereotipias e ampliao de seus interesses, mas aquisio de palavras faladas e escritas, maior flexibilizao na rela-

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o com o outro, e o reconhecimento dos outros em relao a sua produo, o que lhe deu outro lugar na famlia e na escola, sendo que os familiares comearam a admirar e incentivar seus filmes. Hoje fala muitas palavras com sentido e inteno comunicativa. Demonstra para os outros seus sentimentos, compartilha o que quer e o que no quer. Sente falta e mostra quando tem saudades de seus pais. Suas conquistas na aprendizagem vieram junto, j escreve o titulo dos filmes, algumas expresses dos personagens, assim como reconhece vrios smbolos, nmeros e letras. Cabe ressaltar que no em todos os casos que o atendimento teraputico possibilita uma construo dessa complexidade, transformando dificuldades em potencialidades, mas o respeito singularidade, a diminuio das situaes invasivas, ampliao das possibilidades comunicativas e insero social, precisam ser eixos na direo de qualquer trabalho teraputico. Deve-se sempre construir a aposta no tratamento possvel, o que significa criar condies e possibilidades naquele espao disponvel para que a pessoa com TEA possa ser atendida. Isso depende necessariamente que a equipe/profissional se ocupe dessa preparao. Vamos a outro exemplo: Uma criana de 11 anos, com diagnstico de TEA, muda-se para outro municpio e inicia atendimento na UBS prxima sua residncia. Quando chega unidade, corre para a sala de curativo e tenta entrar, sendo impedida pelos profissionais e pela me. Fica agitada e no aceita abordagem. Aps a situao se repetir nas vezes seguintes que veio unidade, um profissional de enfermagem prope que deixas-

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sem que entrasse para ver o que queria. A criana entra, deita-se na maca, fica alguns minutos e depois dirige-se sala da psicologia, que j conhecia. Tenta-se resolver a situao colocando uma maca na sala da psicologia, mas a criana no se interessa por ela naquele lugar. A UBS, ento, se organiza para que esta criana tivesse garantido seu tratamento, agendando seu atendimento para o primeiro horrio, com a sala de curativos desinfectada, ela podia se deitar e cumprir seu ritual at entrar na sala da psicologia. Foi a disponibilidade da equipe ao acolher a demanda desta criana que possibilitou que seu tratamento se efetivasse. Atos ou rotinas que tm uma funo organizadora para as pessoas com TEA merecem reconhecimento e respeito e devem, sempre que possvel, ser includas no planejamento do tratamento. Em casos de dificuldades que podem agravar ainda mais o comprometimento psicossocial das pessoas com TEA algumas abordagens vm sendo utilizadas no sentido de interferir no atraso no desenvolvimento global, e contribuir para maior autonomia e desenvolvimento de habilidades cotidianas.

3.3.3 ALGUMAS TECNOLOGIAS DE CUIDADO:


No existe uma nica abordagem a ser privilegiada no atendimento de pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo. Recomenda-se que a escolha entre as diversas abordagens existentes considere sua efetividade e segurana, e seja tomada de acordo com a singularidade de cada caso.

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Tratamento clnico de base psicanaltica


Abordagem que considera a singularidade de cada caso, sempre em uma perspectiva relacional com base na linguagem e que detecta as aberturas que a pessoa com autismo apresenta em relao ao meio para ajud-la, a partir de seus interesses, a potencializar suas condies de se relacionar com os outros. O objetivo geral no trabalho com pessoas com TEA o de minimizar suas dificuldades e/ou angstias, ampliar suas capacidades de aprendizagem, permitir que eles localizem suas fragilidades nas trocas emocionais e afetivas que os fazem se isolar possibilitando uma sada prpria nas suas relaes com os que o cercam; acolher a famlia e inclu-la como parceira do trabalho, sem exigir dela o papel de terapeuta, tambm condio para o bom andamento do tratamento, alm da troca interdisciplinar com outros profissionais. Tratando o mal estar do sujeito com os outros, sendo parceiro de suas solues prprias (capacidade de criar a partir da dificuldade) considera a partir do sintoma, o trip: dificuldade de interao, problemas da comunicao e interesses restritos e repetitivos. Apesar de muitas vezes a pessoa com TEA no falar (no compartilhar o discurso) considerada um sujeito no campo da linguagem com possibilidades de insero e lao social. Os efeitos visados desse tratamento so abertura do fechamento autstico a partir da construo de relao de confiana (transferncia), favorecendo a socializao, a facilitao da vida cotidiana e o acesso a aprendizagem (Kupfer e Bastos, 2010), para que possam se expressar de forma compartilhada seus sentimentos e vivncias de uma maneira efetiva e singular (Alvarez and Lee, 2004; Haag et al 2005; Haag et

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al, 2010; Midgley and Kennedy, 2010; Salomonsson and Andell, 2011; Urwin, 2011).

Anlise do Comportamento Aplicada (Applied Behavioral Analysis ABA)


A Anlise do Comportamento Aplicada, conhecida como ABA, uma abordagem que envolve a avaliao, o planejamento e a orientao por parte de um profissional analista do comportamento capacitado. Ressalta-se a importncia de que os procedimentos de tratamento devem se basear na anlise do carter singular da histria de cada pessoa. O comportamento definido como a relao existente entre as aes de um indivduo e os eventos anteriores e consequentes a essas mesmas aes. Apenas a investigao da dinmica nica dessas relaes poder fornecer embasamento suficiente para as prticas teraputicas. Tem sido amplamente utilizada para o planejamento de intervenes de tratamento e educao para pessoas com transtornos do espectro do autismo. Nesses casos, prioriza a criao de programas para o desenvolvimento de habilidades sociais, motoras, na rea da comunicao, autocuidado, proporcionando praticar de forma planejada e natural as habilidades ensinadas, com vistas a sua generalizao. Cada habilidade dividida em pequenos passos e ensinada atravs de ajudas e reforadores que podem ser gradualmente eliminados. Os dados so coletados e analisados. Atua tambm na reduo de comportamentos no adaptativos (estereotipias, agressividade etc.); particularmente ao substitu-los por

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novos comportamentos socialmente mais aceitveis e que sirvam aos mesmos propsitos, mas de modo mais eficiente. Intervenes analtico-comportamentais podem ajudar, por exemplo, uma pessoa com um transtorno do espectro do autismo a se comunicar melhor, a produzir consequncias de modos mais efetivos e refinados nas relaes sociais que mantm, de modo que se sentir mais autnomo para fazer escolhas em sua vida, seja para realizar trabalhos artsticos, engajar-se em atividades de lazer, estudo, buscar oportunidades no mercado de trabalho ou fazer qualquer outra coisa que venha a escolher. O profissional deve trabalhar para que a pessoa com TEA venha a se tornar capaz de escolher por si prpria, com vistas a ampliar seu repertrio comunicativo, buscando torn-la mais apta a produzir em sua histria contextos que contribuiro para sua autonomia.

Comunicao Suplementar e Alternativa (CSA)


Comunicao suplementar qualquer dispositivo, mtodo ou sistema utilizado para complementar a fala. Comunicao Alternativa qualquer dispositivo, mtodo ou sistema usado para a comunicao quando a fala no se desenvolveu ou sofreu mudana. Pessoas com TEA podem ter dificuldades complexas, inclusive de comunicao, e precisar de ajuda para desenvolver seu potencial para se comunicar funcionalmente. Antes de indicar e selecionar um tipo de CSA necessrio avaliar as necessidades individuais, habilidades e limitaes de cada pessoa; envolvendo a famlia e os profissionais.

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Alguns tipos de CSA so: Lngua de sinais e gestos: Normalmente usamos gestos e expresso facial para reiterar, complementar ou enfatizar o que dizemos (chamamos a isso de redundncia de meios comunicativos). Frequentemente as pessoas com TEA tm dificuldades com esse uso natural de gestos e expresses faciais e, assim, se beneficiam do uso de sinais e gestos, naturais ou simblicos, para desenvolver a comunicao e interagir de forma mais independente. Quando o falante gesticula as palavras-chave do discurso desacelera a interao, e fornece pistas visuais extras que oferecem outras possibilidades de expresso. Smbolos e figuras: A pessoa pode aprender o utilizar smbolos ou figuras e desenvolver uma forma eficaz de se comunicar funcionalmente. Smbolos, figuras ou palavras podem ser usados individualmente ou agrupadas formando frases. Este mecanismo pode ser de baixo custo e baixa tecnologia, como uma pasta de comunicao, podendo ser usado em qualquer ambiente. Por exemplo, o Sistema de Comunicao por Troca de Figuras PECS2 foi desenvolvido especificamente para pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e transtornos correlatos, incentivando as trocas comunicativas.

www.pecs.com

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Integraao Sensorial
A teoria de Integraao Sensorial permite relacionar desordens na percepo, organizao e interpretao da informao sensorial interoceptiva e exteroceptiva, relacionando-as com as dificuldades de aprendizagem e desempenhos ocupacionais ineficientes. No caso dos TEA, estudos tem apontado grande incidncia de comportamentos atpicos de resposta sensorial como, por exemplo, padres de hipo e hiperresposta coexistentes e flutuantes, que contribuem para maior dependncia nas atividades de autocuidado e atividades cotidianas, bem como dficit discriminativo ou perceptivo, contribuindo para problemas posturais e praxicos observados em crianas do espectro. Frente a estmulos sensoriais, a criana pode emitir respostas mais intensas e diferenciadas que outras crianas no mesmo contexto. Reaes de desconforto, choro, irritabilidade so alguns dos comportamentos frequentes que prejudicam a interao com o meio e a realizao de atividades cotidianas. Em diversas situaes cotidianas, a criana parece no conseguir controlar a entrada sensorial, mantm-se com um nvel de alerta desequilibrado e emite comportamentos de recusa, na tentativa de afastar-se das informaes desagradveis. Geralmente, observam-se dificuldades na alimentao, quando a criana recusa diversos alimentos com consistncias e texturas diferenciadas; nas atividades de higiene pessoal, onde a criana chora, foge e irrita-se na hora do banho ou higiene bucal e nas atividades de autocuidado que provocam irritabilidade, agressividade e impulsividade em situaes rotineiras como cortar as unhas, os cabelos, vestir-se entre outras. Crianas podem apresentar reaes defensivas

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que geralmente afetam o vnculo social, o desenvolvimento e o desempenho em tarefas de autocuidado (Momo e Silvestre, 2011). A Terapia de Integrao Sensorial vem sendo utilizada, por terapeutas ocupacionais, para qualificao do desempenho ocupacional nas atividades cotidianas, com crianas com TEA que apresentem prejuzos em consequncia de distrbios do processamento sensorial (Momo e Silvestre, 2011). Na prtica, o terapeuta ocupacional faz uso da Terapia de Integrao Sensorial buscando: a diminuio dos nveis de atividades elevados; incremento do repertrio de respostas adaptativas, dos jogos com propsitos e no compromisso social; melhoria da capacidade de sustentao da ateno e equilbrio do nvel de atividade, bem como diminuio na emisso de comportamentos de autoagresso ou autoestimulao, facilitao de comportamentos de imitao e antecipao, bem como diminuio de problemas de coordenao e planejamento motor.

TEACCH - Tratamento e Educao para crianas com Transtornos do


Espectro do Autismo O objetivo do TEACCH apoiar a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo em seu desenvolvimento para ajud-la a conseguir chegar idade adulta com o mximo de autonomia possvel, ajudando na compreenso do mundo que a cerca, atravs da aquisio de habilidades de comunicao que lhe permitam relacionar-se com outras pessoas oferecendo-lhes, sempre que possvel, condies de escolher de acordo com suas prprias necessidades.

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A meta fundamental o desenvolvimento da independncia e o meio principal para isto a educao. A avaliao a ferramenta para a seleo de estratgias, que devero ser estabelecidas individualmente. Para tal o TEACCH desenvolveu o PEP Perfil Psicoeducacional em 1976 por Schopler e Reichler, com a finalidade de avaliar habilidades e dficits de crianas com Transtorno do Espectro do Autismo, assim como seu nvel de desenvolvimento em nove diferentes reas funcionais e comportamentos incomuns em quatro reas de patologia. Esse mtodo no ataca os problemas de comportamento diretamente, mas tenta analisa-los e eliminar suas causas. Tcnicas de modificao de conduta s so utilizadas em situaes de risco, nos casos em que as medidas tomadas de acordo com o critrio anteriormente descrito no tenham sido eficazes. De acordo com as pesquisas realizadas pelo TEACCH e a experincia adquirida ao longo dos anos o ensino estruturado o meio facilitador mais eficiente para a cultura do Transtorno do Espectro do Autismo. Estruturar fisicamente o ambiente de tratamento e aprendizagem da criana, de acordo com seu nvel de compreenso pode aliviar o efeito dos dficits relacionados aos Transtornos do Espectro do Autismo e suas consequncias no aprendizado, sendo o apoio para que a pessoa consiga se desenvolver. A organizao do espao deve levar em conta as necessidades de cada um, mas deve ter trs locais claramente distintos: rea de aprendizado, de trabalho independente e de descanso. A rotina, ou sequncia de atividades deve encontrar-se disponvel de modo claro, bem como a forma de transio entre uma atividade e outra. Os materiais devem

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ser adequados e as atividades apresentadas de modo que a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo consiga entender a proposta visualmente. O programa deve levar em conta que a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo precisa aprender em pequenos passos inclusive a aumentar a sua tolerncia ao tempo de trabalho. O programa TEACCH vem sendo implantado em instituies de muitos pases e em cada uma delas so feitas adaptaes cultura do pas, da regio ou da prpria equipe.

Acompanhamento Teraputico
So atividades que tem valor de tratamento que se ocupam da mediao das com a cidade. Em alguns servios, so desenvolvidas por profissionais especficos, em outros, constituem-se de uma ao do projeto teraputico singular, presentes nas prticas de diferentes profissionais. O acompanhamento teraputico visa ao fortalecimento da contratualidade (Kinoshita, 1996) das pessoas nos espaos pblicos, escola, vizinhana, igrejas, mediante acompanhamento imediato de profissionais junto das pessoas no territrio onde vivem. Pensando na ampliao das formas de cuidado para pessoas com TEA, o Acompanhamento Teraputico (AT) apresenta-se como uma forma inventiva e criativa de promoo de sade. A potncia desse dispositivo perceptvel, pois ela rompe os limites institucionais, que por muitos anos foi entendida como a nica forma de promoo de cuidado em sade. neste cenrio que o AT pode ser um dispositivo

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possvel para construo de percursos pelo par acompanhante/acompanhado, inserindo as pessoas com TEA pelo territrio da cidade, e auxiliando na consolidao de uma prtica clnica no mbito da cidade (Palombini, 2004). Esse dispositivo pode ter a funo de reintegrao social e de ampliao da autonomia, buscando possibilidades de articulao, de circulao, de transformao de lugares sociais auxiliando na reduo do isolamento e evitando a ruptura de vnculos. O exerccio deste cuidado se d na realizao de aes que visam ampliao dos contextos, cumprindo a funo de construir junto da pessoa com TEA possibilidades e estratgias que sejam produtoras de espaos de vida, que o auxiliem e possibilitem apropriar-se de diferentes destinos para sua vida, atravs de aes inventivas que provoquem novas formas de encontro.

Aparelhos de Alta Tecnologia


Jogos e aplicativos para uso em notebooks, tablets e at aparelhos celulares, voltados especificamente para o desenvolvimento de pessoas com TEA vem sendo desenvolvidos. Eles em geral focalizam em atividades que vo desde jogos educativos, tarefas de desenvolvimento cognitivo, ampliao de vocabulrio e complexidade frasal, at histrias sociais destinadas a ajudar as pessoas a lidarem com situaes especficas (uma festa, convidar uma menina para sair, uma entrevista de emprego, uma prova na escola...). J existem aplicativos em que o terapeuta (ou um dos pais, ou o prprio indivduo) grava a histria, o que permite o uso com pessoas falantes do Portugus (inclusive eliminando as questes de regionalismos ou expresses idiossincrticas).

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3.3.4 - TRATAMENTO MEDICAMENTOSO


At o momento, no foram desenvolvidos medicamentos especficos para os Transtornos do Espectro do Autismo, e os psicofrmacos atualmente disponveis no tratam propriamente dos transtornos do autismo, pois no produzem melhoras nas caractersticas centrais como as dificuldades sociais e de comunicao ou as limitaes nas brincadeiras e interesses. Os medicamentos tm como objetivos certos sintomas acessrios, quando indicam sofrimento e/ou prejudicam intensamente a convivncia da pessoa com TEA em seu meio familiar, escolar e outros. Dentre esses sintomas alvo se destacam as condutas agressivas e autolesivas, os episdios de raiva e descontrole, as dificuldades para conciliar o sono e a inquietude extrema. Algumas estereotipias motoras ou comportamentos repetitivos tambm podem ser atenuados com o uso de medicao psiquitrica. Os medicamentos no devem ser utilizados como nico ou principal recurso teraputico para a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, mas sempre devem vir associados com outras estratgias de cuidado. Sempre que possvel, o mdico deve discutir a introduo de psicofrmacos com outros membros da equipe responsvel pelo tratamento, que tambm devem participar da reavaliao peridica da medicao. Da mesma forma, o momento de retirada da medicao deve fazer parte do planejamento teraputico, sendo negociado cuidadosamente com os familiares, que muitas vezes temem pela piora do comportamento do paciente quando este estiver sem a substncia em seu organismo.

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Quase sempre o uso de psicofrmacos acompanhado do surgimento de efeitos colaterais. Alguns so leves e podem ser manejados com redues na dosagem ou mudana nos horrios das tomadas. Outros, contudo, podem ser intensos e desagradveis, sendo necessrio avaliar se os benefcios da medicao no esto sendo anulados pelos problemas causados por ela e se no seria melhor suspend-la ou troc-la por outra substncia.

O importante verificar que no h uma nica abordagem, nica forma de treinamento, uso exclusivo de medicao ou projeto teraputico fechado, que possa dar conta das dificuldades de todas as pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo.

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4 COMO ORGANIZAR A REDE DE ATENO PSICOSSOCIAL


Reafirmando o compromisso de ampliar significativamente o acesso e a qualidade da ateno direcionada s pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas famlias, considera-se fundamental que cada ponto de ateno da Rede de Ateno Psicossocial (RAPS), se responsabilize em oferecer diversificadas possibilidades de acesso e diferentes modalidades de cuidado para compreender e responder s necessidades das pessoas com TEA em seus contextos de vida. Isto significa convocar todos os pontos de ateno da RAPS e os profissionais que no cotidiano dos servios de sade desenvolvam aes nos campos de puericultura, desenvolvimento neuropsicomotor, interveno precoce, ateno psicossocial, reabilitao e ateno s situaes de crise, para a conformao de uma grande e potente Rede de saberes e aes, com vistas a responder complexidade das demandas das pessoas com TEA e suas famlias, as quais, historicamente, sem encontrar respostas nas Polticas Pblicas, tm assumido solitariamente este desafio. A necessria ampliao e diversificao das ofertas devem, alm de apostar na construo de autonomia das pessoas com TEA, apoiar sua famlia para promoo de sua prpria sade, com investimentos na ampliao e sustentao de sua participao nos espaos sociais e coletivos.

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So princpios da RAPS:

Respeito aos direitos humanos, garantindo a autonomia e a liberdade das pessoas;

Promoo da equidade, isto , da ateno aos


que mais necessitam, reconhecendo os determinantes sociais da sade;

Combate a estigmas e preconceitos; Garantia do acesso e da qualidade dos servios,


ofertando cuidado integral e assistncia multiprofissional, sob a lgica interdisciplinar;

Ateno humanizada e centrada nas necessidades


das pessoas;

Diversificao das estratgias de cuidado; Desenvolvimento de atividades no territrio que


favoream a incluso social com vistas promoo de autonomia e ao exerccio da cidadania;

nfase em servios de base territorial e comunitria, com participao e controle social dos usurios e de seus familiares;

Organizao dos servios em rede de ateno


sade regionalizada, com estabelecimento de aes intersetoriais para garantir a integralidade do cuidado;

Promoo de estratgias de educao permanen-

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te;

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Desenvolvimento da lgica do cuidado, tendo


como eixo central a construo do projeto teraputico singular.

A Publicao da Portaria 3088 de 2011 viabilizou a induo mais incisiva de diversificados pontos de ateno da RAPS, como uma das redes prioritrias em sua implantao. A partir dessa Portaria, a RAPS constituda pelos seguintes componentes:

Na especificidade da ateno voltada para as pessoas com TEA e sua famlia, gostaramos de fazer consideraes especficas sobre alguns pontos de ateno:

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4. 1 Ateno Bsica
A Ateno Bsica (AB) ocupa o lugar de ordenadora das diferentes Redes de Ateno, sendo uma das portas principais de entrada no SUS. onde ocorre o acompanhamento ao longo da vida das pessoas e, no caso da organizao da ateno s pessoas com TEA, destaca-se o acompanhamento do pr-natal e do processo de desenvolvimento infantil. Considera-se, portanto, fundamental a importncia da construo de cumplicidade na relao entre profissionais e famlias, garantindo escuta qualificada s diversas necessidades de sade e s diferentes formas de expresso de sofrimento.

ATENO: O acompanhamento do desenvolvimento infantil e os cuidados em sade necessrios devem seguir o preconizado na Caderneta de Sade da Criana3,4
Em casos onde h suspeita de risco para os TEA (ver pginas 39-41), a vinculao com os profissionais, os primeiros contatos com a famlia e com a criana, o acolhimento da angstia dos pais com as alteraes apresentadas, as orientaes que respeitem e levem em considerao a cultura e modo de organizao daquela famlia, so fundamentais e podem impactar positivamente no desenvolvimento global da criana.

3 Disponvel em http://portal.saude.gov.br/portal/saude/visualizar_texto.cfm?idtxt=29889&janela=1 4 A nova edio da caderneta da criana agregou as contribuies deste material.

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Embora o recomendado seja a realizao do diagnstico na primeira infncia, importante destacar que este pode ser realizado mesmo em pessoas adultas a partir das caractersticas citadas acima. As famlias de crianas com risco para os TEA devem encontrar na Ateno Bsica sua possibilidade mais imediata de apoio, no que se refere aos cuidados bsicos de sade, ao diagnstico, preveno de agravos e nas s ofertas de reabilitao. A articulao com outros pontos de ateno deve ser feita institucionalmente, evitando que as famlias se desloquem desnecessariamente e tentem individualmente seu acesso a outros pontos de ateno que se faam necessrios. A equipe da Ateno Bsica pode e deve, sempre que necessrio, acionar outros pontos de ateno para melhor proceder ao diagnstico de Transtornos do Espectro do Autismo. Para tanto, consideraremos outros dois pontos de ateno fundamentais qualificao deste processo.

4.2 o Ncleo de Apoio Sade da Famlia (NASF)


Os NASF5 so compostos por equipes multiprofissionais de di-

ferentes reas de conhecimento, para atuarem em conjunto com os profissionais das Equipes de Sade da Famlia (ESF), compartilhando as prticas em sade nos territrios sob responsabilidade das ESF no qual o NASF est cadastrado. Ofertam apoio matricial especializado a estas equipes, que inclui a discusso de casos e o cuidado compartilhado dos pacientes, o que entre outras aes, pode incluir o suporte ao diagnstico, atendimento conjunto e suporte elaborao de PTS.
5 Portaria GM n 3.124/2012.

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Os profissionais que podem compor as equipes dos NASF so: Psiclogo, Assistente Social, Farmacutico, Fisioterapeuta, Fonoaudilogo, Educador Fsico, Nutricionista, Sanitarista, Terapeuta Ocupacional, Mdico Ginecologista, Mdico Homeopata, Mdico Acupunturista; Mdico Pediatra; e Mdico Psiquiatra, de acordo com a modalidade do NASF e com as especificidades loco-regionais. O NASF no se constitui como porta de entrada do SUS (no um ambulatrio), mas sim um dispositivo de apoio s ESF, tendo como eixos a corresponsabilizao, a gesto compartilhada e o apoio coordenao do cuidado. Tem com o objetivo apoiar a insero da Estratgia Sade da Famlia na rede de servios e ampliar a abrangncia e o escopo das aes da Ateno Bsica (AB) bem como sua resolutividade, alm dos processos de territorializao e regionalizao. A equipe do NASF pode realizar:

Atendimento compartilhado para uma interveno interdis-

ciplinar, com troca de saberes, capacitao e responsabilidades mtuas, gerando experincia para ambos os profissionais envolvidos (visitas domiciliares, atendimentos em grupos, intervenes);

Estudo e discusso de casos e situaes por meio de reunies

de equipe ou distncia;

Apoio elaborao de projeto teraputico singular ou desen-

volvimento de projeto de sade no territrio (trabalhos educativos, de incluso social, enfrentamento da violncia, aes junto aos equipamentos pblicos).

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Nessa perspectiva, as Equipes do NASF estabelecem junto s ESF a organizao de sua articulao para favorecer o seu apoio, bem como o estabelecimento de contratos entre as equipes, a definio de objetivos, os critrios de prioridade, avaliao e compartilhamento de casos. Tudo isso no acontece automaticamente, tornando-se necessrio a coordenao destes processos pelos gestores, e postura profissional de corresponsabilidade. No caso das aes de Sade Mental os profissionais dos NASF podem potencializar as aes de sade j desenvolvidas pela AB, favorecendo a incluso dos usurios em suas ofertas. Alm disso, as Equipes do NASF podem desenvolver de forma conjunta com as ESF aes especficas como a organizao de espaos teraputicos, intervenes familiares, bem como o apoio e suporte nas proposies de projetos teraputicos singulares. Portanto, em relao s pessoas com TEA, o NASF um recurso a ser acionado, contribuindo de maneira conjunta e corresponsabilizada para o processo diagnstico, a proposio do Projeto Teraputico Singular, bem como para a sua viabilizao.

Alm do NASF, tambm os CAPS devem ofertar aes de apoio matricial junto s ESF e aos pontos de ateno s urgncias.
O Telessade6 um recurso que pode e deve ser includo nos processos de qualificao e apoio s equipes de cuidado, bem como para favorecer transferncia tecnolgica.

Portaria 2546/2011.

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4.3 CENTROS DE ATENO PSICOSSOCIAL (CAPS)


Os CAPS foram os primeiros servios induzidos pela Poltica Nacional de Sade Mental, desde os anos 1990, para a construo de uma rede diversificada de cuidados. O CAPS um servio comunitrio, que deve operar de portas abertas, sem barreiras de acesso ou agendamento para dispor de aes de acolhimento, de base territorial, que oferece cuidado s pessoas em intenso sofrimento decorrente de transtornos mentais, uso de lcool e outras drogas e/ou da ambincia. um servio estratgico da RAPS, e tem a importante tarefa de promover a articulao com os servios de sade e da rede intersetorial. O CAPS um dos servios de referncia para o cuidado s pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo, independente de sua idade.Tambm funo do CAPS ofertar apoio matricial s Equipes de Sade da Famlia e aos pontos de ateno s urgncias, apoiando e subsidiando o processo diagnstico, o acompanhamento direto das situaes graves, e se corresponsabilizando pela ateno s urgncias. A equipe dos CAPS composta por diferentes profissionais de sade, entre psiclogos, terapeutas ocupacionais, enfermeiros, fonoaudilogos, pedagogos, psiquiatras, clnicos gerais, assistentes sociais, tcnicos de enfermagem, agentes sociais, dentre outros, que desenvolvem suas aes a partir do acolhimento de demandas espontneas e/ou referenciadas, pautadas no vnculo com usurios e famlias, e articuladas a Projetos Teraputicos Singulares (PTS). Alm disso, a possibilidade de ateno em tempo integral ou parcial pode ser necessria em muitas situaes considerando a complexidade das necessidades das pessoas com TEA, e tambm a intensidade da ateno desenvolvida pelos familiares.

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O objetivo dos CAPS oferecer cuidado s pessoas em intenso sofrimento decorrente de transtornos mentais, uso de lcool e outras drogas e/ou da ambincia, de determinada rea de abrangncia, por meio da construo de espaos de convvio e sustentao das diferenas na comunidade e em variados espaos do territrio e da cidade. O CAPS opera na lgica da intensidade do cuidado em contraposio aos processos de restrio de liberdade. No CAPS e no territrio so realizados: atendimentos individuais ou em grupo; atividades comunitrias e de reabilitao psicossocial; ateno aos familiares; ateno domiciliar; reunies ou assembleias para o desenvolvimento da cidadania; tratamento medicamentoso; e intensas mediaes entre usurios, famlias e a comunidade. Os CAPS so dispositivos de cuidado que devem contar com uma diversidade de abordagens para complexidade e diversidade das necessidades das pessoas em seus contextos de vida. Os CAPS se diferenciam pelo porte, capacidade de atendimento, clientela atendida e organizam-se de acordo com o perfil populacional dos municpios brasileiros. Assim, conforme Portaria 3088/2011, estes servios se diferenciam como: CAPS I, CAPS II, CAPS III, CAPSi, CAPSad e CAPS ad III. Vale esclarecer que os CAPS III funcionam 24 horas, os CAPS I no fazem restrio de atendimento por idade e os CAPSi (infantojuvenis) atendem especificamente crianas e adolescentes. Nos municpios onde no houver CAPSi, dever ser garantida a ateno essa populao em outra modalidade existente de CAPS, respeitando os princpios e as diretrizes ECA.

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A implantao de uma rede de CAPSi, inspirada por experincias locais exitosas (como a de Betim, MG, e as dos CAPSi Pequeno Hans e Eliza Santa Roza, no Rio de Janeiro), foi a primeira iniciativa no campo da sade mental a incluir a ateno s pessoas com TEA e seus familiares, de modo destacado, mas no especializado. O Transtorno do Espectro do Autismo se destaca nesse contexto pela gravidade em relao ao desenvolvimento psquico e relacional da criana desde os primeiros anos de vida, restringindo sua autonomia e normatividade, gerando do sujeito e de sua famlia. A partir da implantao desses servios, um grupo de crianas e adolescentes que contava com cobertura pblica de sade prxima a zero passou a dispor de equipes multidisciplinares, assegurando acompanhamento continuado, atendimentos em espaos individuais e/ou coletivos, espaos de escuta aos pais, acesso medicao, alm de esforos de articulao com outros setores que tambm acolhem as pessoas com TEA, especialmente no campo da educao, possibilitando a produo de novos itinerrios de vida. Cabe ressaltar que, para alm da singularidade da ateno s crianas, envolvendo o apoio famlia, o estabelecimento do processo diagnstico, insero escolar e comunitria, e o desenvolvimento do trabalho em rede intersetorial, a adolescncia tambm marca um perodo onde a demanda por acompanhamento mais intensivo pode se fazer presente. Na passagem para a adolescncia, alm da possibilidade do surgimento de crises convulsivas, pode acontecer piora das situaes de agitao e agressividade ou, menos comumente, maior apatia e lentido em crianas que eram mais inquietas. O manejo das questes de

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sexualidade pode se apresentar como uma dificuldade associada. Em pequena parcela das pessoas com TEA h perda autolimitada, mas permanente, de habilidades de linguagem e declnio cognitivo no perodo da adolescncia. Os cuidados em sade dos adolescentes com TEA devem seguir o preconizado na Caderneta7 de Sade do Adolescente Conforme Portaria SAS 854/2012, os CAPS podem oferecer um amplo conjunto de aes voltadas construo de autonomia e insero social de pessoas em intenso sofrimento decorrente de transtornos mentais, uso de lcool e outras drogas e/ou da ambincia. As diferentes abordagens bem como a intensidade do cuidado ofertado pelo CAPS devero ser plsticas s singularidades das demandas das pessoas com TEA e sua famlia, e devero incluir outros pontos de ateno da sade e de outros setores que disponham de recursos necessrios qualidade da ateno, como as Unidades Bsicas de Sade, os Centros Especializados de Reabilitao (CER), as Instituies de Ensino, os servios da Assistncia Social, Trabalho, Esporte, Cultura e Lazer.

4.4 ESTRATGIAS DE REABILITAO PSICOSSOCIAL


Conforme as recomendaes da IV Conferncia de Sade Mental Intersetorial, da I Conferncia Temtica de Cooperativismo Social, e da II Conferncia Nacional de Economia Solidria, ocorridas em 2010, a RAPS tem como um de seus componentes as Estratgias de Reabilitao Psicossocial.
7 Disponvel em http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area. cfm?id_area=241

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Este componente refere-se s iniciativas de gerao de trabalho e renda, aos empreendimentos solidrios e s cooperativas sociais, aes de carter intersetorial, que viam insero no trabalho das pessoas com a experincia de sofrimento decorrente de transtornos mentais, uso de lcool e outras drogas e/ou da ambincia Tais iniciativas devem articular sistematicamente as redes de sade e de economia solidria com os recursos disponveis no territrio para garantir a melhoria das condies concretas de vida, ampliao da autonomia, contratualidade e incluso social de usurios e de seus familiares. Devem tambm considerar as diretrizes gerais das Polticas de Economia Solidria no que se refere a: acesso ao trabalho, solidariedade, incluso social, cooperao, autogesto e gerao de alternativas concretas para melhorar as condies reais da existncia de segmentos menos favorecidos. Alm disso, as estratgias de reabilitao psicossocial buscam promover fortalecer aes de fortalecimento do protagonismo de usurios e familiares da RAPS e outras iniciativas fundamentais para a garantia de efetiva participao social e de acesso aos direitos, como o acesso cultura e educao. Este componente de fundamental importncia para a construo de PTS de adolescentes em idade adequada para o trabalho, jovens e adultos com TEA.

4.5 CENTROS DE CONVIVNCIA E CULTURA


So pontos de ateno da RAPS, ligados Ateno Bsica em sade, abertos a toda a populao, e que atuam na promoo da sade e nos

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processos de reabilitao psicossocial, a partir do resgate e criao de espaos de convvio solidrio, fomento sociabilidade, produo e interveno na cultura e na cidade, constituindo-se em importantes espaos para ampliao de laos sociais. Os Centros de Convivncia e Cultura trabalham na lgica da incluso social das pessoas em situao de vulnerabilidade, incluindo as pessoas com comprometimentos psicossociais, com vistas sustentao das diferenas na comunidade. Desenvolvem aes que extrapolam o campo da sade e articulam intervenes culturais, com estmulo realizao de novas habilidades e ao convvio social, agregando as mais diferentes pessoas a partir de interesses comuns. Estes servios podem ser de extrema importncia na construo de PTS para as pessoas com TEA e suas famlias, em todos os ciclos de vida.

4.6 ATENO URGNCIA E EMERGNCIA


No caso do atendimento s pessoas com TEA e suas famlias, nos pontos de ateno do componente de Urgncia e Emergncia essencial reafirmar a universalidade do cuidado no SUS, e que os profissionais reconheam a demanda pela ateno como legtima, disponibilizando-se para uma avaliao qualificada. Cabe ressaltar que, considerando a singularidade como as pessoas com TEA podem expressar ou no o que sentem, a parceria com a famlia e o envolvimento de profissionais de referncia pode ser fundamental para a identificao de agravamentos clnicos que podem,

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inicialmente, no ser considerados. Para tanto, necessrio conhecer as principais morbidades associadas ao TEA (ver pginas 46 e 47) sem, no entanto, desconsiderar as mais variadas situaes e adoecimentos a que todas as pessoas esto sujeitas. Cabe aos CAPS oferecer apoio matricial em sade mental aos pontos de ateno s urgncias8, em seu territrio de abrangncia, seja por meio de orientaes sobre a histria e as necessidades dos usurios j conhecidos, seja pelo acompanhamento do atendimento se corresponsabilizando pelo cuidado em seu territrio de abrangncia. Dois pontos de ateno so de fundamental importncia para o cuidado nas situaes de urgncia envolvendo as pessoas com TEA:

Servio de Atendimento Mvel de Urgncia - SAMU


O SAMU o ponto de ateno destinado ao atendimento mvel de urgncias e emergncias nos territrios, incluindo aquelas de sade mental9. A partir de acionamento telefnico (192) e regulao da demanda, a equipe do SAMU atende e/ou agencia o atendimento mediato ou imediato, articulando e favorecendo o acesso a outros pontos de ateno que se faam necessrios na ateno hospitalar ou de seguimento longitudinal, como os CAPS, UBS, ateno hospitalar.
8 9 Conforme Portaria 854/2012. Conforme Portarias 1600/2011 e 3088/2011.

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Unidade de Pronto Atendimento (UPA)


A UPA realiza o pronto atendimento das demandas de urgncia em sade, incluindo aquelas consideradas de sade mental10. Realiza acolhimento, classificao de risco e interveno imediata nas situaes e agravamentos que assim o requeiram, minimizando riscos e favorecendo seu manejo. Articula-se a outros pontos de ateno, garantindo a continuidade do cuidado, de acordo com a necessidade.

4.7 LEITOS OU ENFERMARIA DE SADE MENTAL EM HOSPITAL GERAL


Trata-se de leitos de sade mental nas enfermarias de clnica mdica, pediatria ou obstetrcia, ou de Enfermarias Especializadas em Sade Mental no Hospital Geral, habilitados para oferecer suporte hospitalar em sade mental, quando necessrio. O acesso a estes pontos de ateno deve ser regulado a partir de critrios clnicos, respeitados os arranjos locais de gesto: central regulatria ou por intermdio do CAPS de referncia. Realiza ateno, em regime de internao, s pessoas cujo agravamento clnico requeira acesso tecnologia hospitalar. Prov intervenes de curta ou curtssima durao para o restabelecimento de condies clnicas, elucidao diagnstica, e/ou investigao de comorbidades responsveis por situaes de agravamento. Deve articular-se de forma imediata a outros pontos de ateno, garantindo a preservao de vnculos e a continuidade do cuidado.

10

Conforme Portarias 1600/2011 e 3088/2011.

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importante ressaltar a corresponsabilizao que deve incidir sobre todos os pontos de ateno, em acolher as demandas que se apresentam e articular demais pontos da rede que sejam necessrios para responder s necessidades das pessoas atendidas. Cabe, portanto, tambm ao Hospital Geral, como ponto de ateno da RAPS, favorecer a continuidade do cuidado, articulando os servios de referncia dos usurios internados, ou promovendo o referenciamento junto as UBS, CAPS ou demais pontos de ateno.

4.8 ESTRATGIAS DE DESINSTITUCIONALIZAO


Este componente da RAPS constitudo por iniciativas que visam a garantir s pessoas em situao de internao de longa permanncia o cuidado integral por meio de estratgias substitutivas, na perspectiva da garantia de direitos com a promoo de autonomia e o exerccio de cidadania, buscando sua progressiva incluso social. Cabe salientar que estima-se a presena de aproximadamente 11.000 pessoas morando em hospitais psiquitricos no pas, certamente algumas delas, pessoas com TEA. Os Servios Residenciais Teraputicos11 so pontos de ateno desse componente, caracterizando-se por serem moradias inseridas na comunidade, destinadas a acolher pessoas egressas de internao de longa permanncia, em hospitais psiquitricos e hospitais de custdia. O Programa de Volta para Casa uma poltica pblica de incluso so11

cial que visa contribuir e fortalecer o processo de desinstitucionalizaPortaria 3090/2011.

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o, institudo pela Lei 10.708/2003, prov auxlio reabilitao psicossocial para pessoas com transtornos mentais egressas de internao de longa permanncia. Portanto, a Rede de Ateno Psicossocial deve ser organizada de acordo com os contextos municipais e/ou regionais, contando com uma diversidade de pontos de ateno articulados a partir da necessidade das pessoas e famlias. No diagrama abaixo podemos visualizar as aes que podem ser desenvolvidas nos diferentes componentes da RAPS, alm de reafirmar a necessidade de articulao com a rede intra e intersetorial. A Linha de Cuidado tem seu incio a partir do primeiro contato da famlia ou pessoa com TEA, independente do ponto de ateno da RAPS.

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Ministrio da Sade

Diagrama 1 - Rede de Ateno Psicossocial a as aes de cuidado

Diagrama 1 Rede de Ateno Psicossocial e as aes de cuidado

Ateno Bsica - Equipe de Sade da


Famlia; - Unidade Bsica de Sade; - Ncleo de Apoio Sade da Famlia; Reabilitao Psicossocial de egressos de longas internaes - Centros de Convivncia e Cultura

Acolhimento, Apoio Matricial, Processo diagnstico, Cuidado continuado

Desinstitucionalizao - Servios Residenciais Teraputicos - Programa de Volta Pra CAsa

Ateno Psicossocial Estratgica CAPS I, II, III, e CAPS infantojuvenil

Acolhimento, Processo Diagnstico, Cuidado continuado, Apoio Matricial, Reabilitao Psicossocial, Ateno s situaes de crise.

Pessoa com TEA e sua famlia


Ateno em Hospital Geral
Ateno s situaes de agravamento clnico

Reabilitao Psicossocial - Iniciativas de gerao de trabalho e renda - Empreendimentos solidrios Ateno Urgncia e Emergncia - SAMU Servio de Atendimento Mvel de Urgncia; - UPA Unidade de Pronto atendimento
Ateno s situaes de Urgncia Itinerrios de Reabilitao Psicossocial

- Leitos ou Enfermarias de Sade Mental em Hospitais Gerais

- Cooperativas Sociais

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Diagrama 2 Rede de Ateno Ampliada

Diagrama 2 - Rede de Ateno Ampliada

CRAS Centro de Referncia de Assistncia Social

Acolhimento, Apoio Matricial, Processo diagnstico, Cuidado continuado Ateno Bsica - Equipe de Sade da Famlia; - Unidade Bsica de Sade; - Ncleo de Apoio Sade da Famlia;

Ouvidoria Nacional dos Direitos Humanos disque 100 CREAS Centro de Referncia Especializado de Assistncia Social

- Centros de Convivncia e Cultura Reabilitao Psicossocial de egressos de longas internaes Ateno Psicossocial Estratgica Desinstitucionalizao - Servios Residenciais Teraputicos - Programa de Volta Pra CAsa CAPS I, II, III, e CAPS infantojuvenil

Acolhimento, Processo Diagnstico, Cuidado continuado, Apoio Matricial, Reabilitao Psicossocial, ateno s situaes de crise.

Centro de Especialidades Odontolgicas

Instituies de defesa dos direitos humanos


Servio Hospitalar - Leitos ou Enfermarias de Sade Mental em Hospitais Gerais

Pessoa com TEA e sua famlia

Centro Especializado em Reabilitao

Escolas, creches e outras instituies de ensino

Reabilitao Psicossocial - Iniciativas de gerao de trabalho e renda - Empreendimentos solidrios - Cooperativas Sociais Ateno Urgncia e Emergncia - SAMU Servio de Atendimento Mvel de Urgncia; - UPA Unidade de Pronto atendimento

Ateno s situaes de agravamento clnico

Itinerrios de Reabilitao Psicossocial

Residncias Inclusivas

Centros-Dia

Ateno s situaes de Urgncia

Associaes de Familiares e Pessoas com TEA

MP Ministrio Pblico VIJ Varas da Infncia e da Juventude

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Ministrio da Sade

Diagrama 3 Articulaes e Itinerrios na Rede Ampliada

Diagrama 3 Articulaes e Itinerrios na Rede Ampliada


Ouvidoria Nacional dos Direitos Humanos disque 100

CRAS Centro de Referncia de Assistncia Social

Acolhimento, Apoio Matricial, Processo diagnstico, Cuidado continuado

Ateno Bsica - Equipe de Sade da Famlia; - Unidade Bsica de Sade; - Ncleo de Apoio Sade da Famlia; - Centros de Convivncia e Cultura

CREAS Centro de Referncia Especializado de Assistncia Social

Reabilitao Psicossocial de egressos de longas internaes

Ateno Psicossocial Desinstitucionalizao - Servios Residenciais Teraputicos - Programa de Volta Pra CAsa CAPS I, II, III, e CAPS infantojuvenil

Acolhimento, Processo Diagnstico, Cuidado continuado, Apoio Matricial, Reabilitao Psicossocial, ateno s situaes de crise.

Centro de Especialidades Odontolgicas

Instituies de defesa dos direitos humanos


Servio Hospitalar - Leitos ou Enfermarias de Sade Mental em Hospitais Gerais

Pessoa com TEA e sua famlia

Centro Especializado em Reabilitao

Escolas, creches e outras instituies de ensino

Reabilitao Psicossocial - Iniciativas de gerao de trabalho e renda - Empreendimentos solidrios - Cooperativas Sociais Ateno Urgncia e Emergncia - SAMU Servio de Atendimento Mvel de Urgncia; - UPA Unidade de Pronto atendimento

Ateno s situaes de agravamento clnico

Itinerrios de Reabilitao Psicossocial

Residncias Inclusivas

Centros-Dia

Ateno s situaes de Urgncia

Associaes de Familiares e Pessoas com TEA

MP Ministrio Pblico VIJ Varas da Infncia e da Juventude

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4.9 A ARTICULAO COM A REDE DE CUIDADOS SADE DA PESSOA COM DEFICINCIA


A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia foi instituda pelo Ministrio da Sade (Portaria 793, de 24 de abril de 2012) na condio de estratgia para criar novos pontos de ateno, ampliar e qualificar os j existentes, e para articular todos eles em favor dos cuidados s pessoas com deficincia temporria ou permanente; progressiva, regressiva ou estvel; intermitente ou contnua. Parte integrante do Viver sem Limite: Plano Nacional de Direitos da Pessoa com Deficincia, lanado pelo Governo Federal (Decreto 7612 de 17 de novembro de 2011), a Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia define suas diretrizes em consonncia com os princpios e diretrizes do Sistema nico de Sade (SUS) e com as definies da Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, realizada em Nova York, em 30 de maro de 2007, que adquiriu status de emenda constitucional no Brasil, promulgada pelo Decreto no 6.949, de 25 de agosto de 2009. Vale destacar ainda que, como resultado da luta de entidades da sociedade civil, aprovada a partir da Lei 12.764 de 27/12/12, onde a Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) passa a ser considerada Pessoa com Deficincia para todos os efeitos legais. A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia constituir uma oferta importante de ateno sade das pessoas com TEA, uma vez que, frequentemente, esto presentes alteraes cognitivas, de linguagem e de sociabilidade, que afetam diretamente - com maior ou menor intensidade - grande parte das pessoas com TEA, limitando

es e es de

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Ministrio da Sade

capacidades funcionais no cuidado de si e nas interaes sociais, o que demanda cuidados especficos e singulares de habilitao e reabilitao. Embora os termos reabilitar e reabilitao sejam generalizadamente usados no campo da sade, como referncia aos processos de cuidado que envolvem medidas de preveno da perda funcional, de reduo do ritmo da perda funcional, da melhora e/ou recuperao da funo, da compensao da funo perdida e da manuteno da funo atual, o uso do prefixo re tem sido bastante debatido, pois preciso ater-se distino entre os processos de Reabilitao e Habilitao. Conforme o documento base para gestores e trabalhadores do SUS (Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Ncleo Tcnico da Poltica Nacional de Humanizao, 4a Ed., 2008), Habilitar tornar hbil, no sentido da destreza/inteligncia ou no da autorizao legal. O re constitui prefixo latino que apresenta as noes bsicas de voltar atrs, tornar ao que era. A questo que se coloca no plano do processo sade/doena se possvel voltar atrs, tornar ao que era. O sujeito marcado por suas experincias; o entorno de fenmenos, relaes e condies histricas e, neste sentido, sempre muda; ento a noo de reabilitar problemtica. Na sade, estaremos sempre desafiados a habilitar um novo sujeito a uma nova realidade biopsicossocial. Porm, existe o sentido estrito da volta a uma capacidade legal ou pr-existente e, por algum motivo, perdida, e nestes casos, o rese aplica.

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Segundo o Relatrio Mundial Sobre a Deficincia (2012, p. 316), a reabilitao vista como um conjunto de medidas para auxiliar os indivduos que enfrentam ou podem enfrentar deficincia, visando alcanar e manter um nvel timo de funcionalidade em interao com seu ambiente. Os seguintes parmetros so usados nortear a reabilitao: preveno da perda funcional; reduo do ritmo de perda funcional; melhora ou recuperao da funo; compensao da funo perdida; manuteno da funo atual. Os resultados do processo de reabilitao so verificados por meio da melhora das capacidades funcionais do indivduo em vrios nveis e ao longo do tempo, por exemplo: na participao e desempenho em atividades sociais cotidianas; na autonomia para mobilidade; na capacidade de autocuidado e de trabalho; na ampliao do uso de recursos pessoais e sociais; na qualidade de vida e na comunicao. Em sntese, os ganhos funcionais so entendidos como fatores positivos, que se do na relao do indivduo com seu ambiente e consigo mesmo. a partir da perspectiva das funcionalidades e das incapacidades que a Organizao Mundial de Sade (OMS) aprova em 2001 um tipo de classificao que colabora na requalificao do conceito de deficincia, pois amplia a viso, antes centrada apenas nas doenas, transtornos e incapacidades que provocam, para os modos de funcionamento humanos, abrindo espao produo e promoo de sade da pessoa com deficincia. Trata-se da Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF). A CIF foi desenvolvida em um longo processo, que envolveu acadmicos, profissionais de sade, pessoas com deficincia e seus familiares,

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Ministrio da Sade

ressaltando as dimenses ambientais como coprodutoras da deficincia e caracterizando os problemas de funcionalidade humana, por meio de categorias classificatrias em trs reas interconectadas: alteraes das estruturas e funes corporais; limitaes (dificuldades em realizar certas atividades); e restries participao (problemas que envolvem qualquer aspecto da vida, como por exemplo, dificuldades no acesso educao). Com o uso da CIF, o diagnstico das deficincias se vincula tambm anlise das potencialidades e dificuldades enfrentadas em uma ou mais categorias de funcionalidade. Alm de sua funo no diagnstico das deficincias, a CIF torna-se tambm um parmetro para classificar as condies positivas de funcionalidade na avaliao dos processos de habilitao e reabilitao, podendo ajudar a definir, por exemplo, a elegibilidade para benefcios especficos, como os da previdncia social. Nos quadros do espectro do autismo, cabe Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia desenvolver estratgias teraputicas de modo acolhedor e humanizado, direcionando suas aes ao desenvolvimento de funcionalidades e compensao de limitaes funcionais, como tambm preveno ou retardo de possvel deteriorao das capacidades funcionais, por meio de processos de habilitao e reabilitao focados nas dimenses cognitivas e de linguagem oral, escrita e no-verbal, na condio de vetores bsicos circulao e a pertena social dos indivduos.

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Componentes e Pontos de Ateno da Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia


A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia est organizada a partir dos componentes: a) Ateno Bsica; b) Ateno Especializada em Reabilitao fsica, auditiva, intelectual, visual, mltiplas deficincias e ostomia; c) Ateno Hospitalar e de Urgncia e Emergncia. A articulao entre os componentes e seus pontos de ateno central para a garantia da integralidade do cuidado e do acesso regulado a cada ponto de ateno e/ou aos servios de apoio, observadas as especificidades inerentes e indispensveis garantia da equidade na ateno de seus usurios. O componente da ateno bsica formado pelos seguintes pontos de ateno: Unidade Bsica de Sade (UBS); Ncleo de Apoio Sade da Famlia (NASF); e Ateno Odontolgica. A ateno bsica, como ordenadora das redes de ateno sade, caracterizada por conjuntos de aes nos planos individual e coletivo, atuando de forma mais prxima vida das pessoas em suas comunidades. No mbito da rede de cuidados pessoa com deficincia, os pontos de ateno da rede bsica ocupam posio estratgica para a ampliao e qualificao dos cuidados, uma vez que realizam aes imprescindveis sade das pessoas com deficincia, por exemplo: aes de identificao precoce de deficincias; acompanhamento dos recm-nascidos, bebs e crianas de at dois anos de idade, que apresentem risco para deficincias; suporte s famlias; acompanhamento e cuidado sade das pessoas com deficincia em ateno domiciliar; preveno de acidentes e quedas; e em aes interseto-

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riais, como o Programa Sade na Escola, no qual podem dar apoio e orientao aos educadores, familiares e comunidade escolar, com o intuito de adequar o ambiente escolar s necessidades especficas das pessoas com deficincia. O componente da Ateno Especializada conta com os seguintes pontos de ateno: 1. Centro Especializados em Reabilitao Fsica, Intelectual, Auditiva, Visual, Ostomia e em Mltiplas Deficincias (CER II, III ou IV, dependendo do nmero de modalidades de reabilitao ofertadas pelo Centro); 2. Estabelecimentos de Sade habilitados como servio de reabilitao em apenas uma modalidade das descritas anteriormente; 3. Oficina Ortopdica (como servio de apoio reabilitao fsica); 4. Centros de Especialidades Odontolgica (CEOs).

As aes de habilitao e reabilitao do CER e dos Servios Habilitados na Rede SUS (diagnstico, tratamento, acompanhamento, concesso e prescrio de rteses, prteses e meios auxiliares de locomoo) sero desenvolvidas por equipe multiprofissional, que contar com profissionais das seguintes reas da sade: medicina, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional, nutricionista e enfermagem.

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As Oficinas Ortopdicas so um importante servio de apoio Rede, realizam a confeco e a manuteno de rteses sob medida, bem como fazem adaptaes e ajustes das prteses para cada usurio, uma vez que o ganho de autonomia concreta no uso desses tipos de tecnologia assistiva s se efetua quando as rteses e prteses esto perfeitamente adaptadas s necessidades e peculiaridades de cada usurio. Os Centros de Especialidades Odontolgicas (CEO) devero ampliar e qualificar o cuidado ofertado em funo das especificidades da pessoa com deficincia que necessite de atendimento odontolgico. Os CEOs que fizerem adeso junto ao Ministrio da Sade (Portaria 1.341, de 13 de junho de 2012), como ponto de ateno da Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia, devero disponibilizar uma cadeira odontolgica com, no mnimo, 40 horas semanais para atendimento exclusivo s pessoas com deficincia. O componente da Ateno Hospitalar e de Urgncia e Emergncia conta com a retaguarda de Leitos de Cuidados Prolongados e da Rede de Urgncia e Emergncia. Prev a insero de equipes de reabilitao nesses ambientes, com o objetivo de intervir de maneira imediata nas ocorrncias de sade que possam gerar deficincias (Trauma e AVC, por exemplo), bem como para ofertar cuidados especializados a pacientes com deficincias pr- existentes. Segundo a Portaria 2809, de 07 dezembro de 2012, os leitos de cuidados prolongados esto nas Unidades de Internao em Cuidados Prolongados (UCP), em Hospitais Gerais e/ou Especializados; ou ainda em Hospital Especializado em Cuidados Prolongados (HCP).

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Nos pontos de ateno mencionados, a implementao da poltica prev tambm a induo e o apoio ao desenvolvimento de aes de educao permanente das equipes multiprofissionais, com o intuito de promover atualizao tcnica e garantir a interdisciplinaridade no processo de trabalho na elaborao e consecuo de projetos teraputicos singulares, construdos de acordo com as necessidades e o contexto de vida de cada usurio. Alm disso, para a desejvel diversificao das estratgias de cuidado, tambm esto definidas aes de carter intersetorial, que acionaro os servios de sade do SUS, bem como a Rede do Sistema nico de Assistncia Social (SUAS), para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessrio.

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5 ARTICULAES INTERSETORIAIS
Parcerias necessrias para a efetiva participao social e garantia dos direitos das pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas famlias. 5.1 POLTICA NACIONAL DA EDUCAO ESPECIAL NA PERSPECTIVA DA EDUCAO INCLUSIVA
Martinha Clarete Dutra dos Santos Rosana Cipriano Jacinto da Silva Patrcia Cunha A partir dos diversos movimentos que buscam repensar o espao escolar e da identificao das diferentes formas de excluso, geracional, territorial, tnico racial, de gnero, dentre outras, a proposta de incluso escolar comea a ser gestada. Na perspectiva de uma educao inclusiva, ao se afirmar que todos se beneficiam quando as escolas promovem respostas s diferenas individuais de estudantes, so impulsionados os projetos de mudanas nas polticas pblicas. Em 1994 foi publicado no Brasil o documento Poltica Nacional de Educao Especial, alicerado no paradigma integracionista, fundamentado no princpio da normalizao, com foco no modelo clnico de deficincia, atribuindo s caractersticas fsicas, intelectuais ou sensoriais dos estudantes, um carter incapacitante que se constitui em impedimento para sua incluso educacional e social.

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Ratificada pelo Brasil, como emenda constitucional, por meio do decreto Legislativo 186/2008 e pelo Decreto Executivo 6949/2009, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia outorgada pela ONU/2006, documento que sistematizou estudos e debates mundiais realizados ao longo da ltima dcada do sc. XX e nos primeiros anos deste sculo, criando uma conjuntura favorvel definio de polticas pblicas fundamentadas no paradigma da incluso social. Esse tratado internacional altera o conceito de deficincia que, at ento, representava o paradigma integracionista, calcado no modelo clnico de deficincia, em que a condio fsica, sensorial ou intelectual da pessoa se caracterizava como obstculo a sua integrao social, cabendo pessoa com deficincia, se adaptar s condies existentes na sociedade. No paradigma da incluso, sociedade cabe promover as condies de acessibilidade necessrias a fim de possibilitar s pessoas com deficincia viverem de forma independente e participarem plenamente de todos os aspectos da vida. Nesse contexto, a educao inclusiva torna-se um direito inquestionvel e incondicional. O artigo 24 versa sobre o direito da pessoa com deficincia educao ao afirmar que: [..] para efetivar esse direito sem discriminao e com base na igualdade de oportunidades, os estados partes asseguraro sistema educacional inclusivo em todos os nveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida[..].(ONU,2006).

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Esse princpio fundamenta a construo de novos marcos legais, polticos e pedaggicos da educao especial e impulsiona os processos de elaborao e desenvolvimento de propostas pedaggicas que visam assegurar as condies de acesso, permanncia e participao de todos os estudantes no ensino regular. Com objetivo de apoiar a transformao dos sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos, a partir de 2003, so implementadas estratgias para a disseminao dos referenciais da educao inclusiva no pas. Para alcanar este propsito, institudo o Programa Educao Inclusiva: direito diversidade, que desenvolve o amplo processo de formao de gestores e de educadores, por meio de parceria entre o Ministrio da Educao, os estados, os municpios e o Distrito Federal. Assim, tem incio a construo de uma nova poltica de educao especial que enfrenta o desafio de se constituir, de fato, como uma modalidade transversal desde a educao infantil educao superior. Neste processo so repensadas as prticas educacionais concebidas a partir de um padro de estudante, de professor, de currculo e de gesto, redefinindo a compreenso acerca das condies de infraestrutura escolar e dos recursos pedaggicos fundamentados da concepo de desenho universal. 1 EDUCAO: direito inalienvel e incondicional O direito inalienvel e incondicional de todos educao efetivado por meio da escolarizao, em sistema educacional inclusivo, desde a educao infantil at a superior.

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Para tanto, deve ser assegurado s pessoas com deficincia, Transtornos Globais do Desenvolvimento e Altas Habilidades/Superdotao, os apoios necessrios para seu pleno desenvolvimento por meio de servios, recursos pedaggicos, tecnologia assistiva, recursos humanos e acesso aos modos e meios de comunicao, mais adequados a cada estudante. A Educao Especial, por dcadas foi organizada como modalidade substitutiva ao ensino comum. Este modelo produziu a segregao escolar das pessoas com deficincia, com base na sua condio fsica, intelectual ou sensorial. Conforme consta da Poltica Nacional de Educao Especial na perspectiva da Educao Inclusiva MEC, 2008: Por muito tempo perdurou o entendimento de que a educao especial, organizada de forma paralela educao comum, seria a forma mais apropriada para o atendimento de alunos que apresentavam deficincia ou que no se adequassem estrutura rgida dos sistemas de ensino. Essa concepo exerceu impacto duradouro na histria da educao especial, resultando em prticas que enfatizavam os aspectos relacionados deficincia, em contraposio sua dimenso pedaggica. O desenvolvimento de estudos, as legislaes, as prticas educacionais e gesto, indicando a necessidade de se promover uma reestruturao das escolas de ensino regular e da educao especial.

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A partir de 2008, as orientaes do Ministrio da Educao para a oferta de escolarizao comum em todos os nveis e modalidades de ensino, desenvolvidas desde 2003 por meio do Programa Educao Inclusiva: direito diversidade, passa a constar em documento denominado Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva, redimensionando o conceito e a organizao da Educao Especial em todo o territrio nacional. Conforme mencionado documento: A educao especial uma modalidade de ensino que perpassa todos os nveis, etapas e modalidades, realiza o atendimento educacional especializado, disponibiliza os recursos e servios e orienta quanto a sua utilizao no processo de ensino e aprendizagem nas turmas comuns do ensino regular. O mesmo documento define o pblico da Educao Especial nessa nova organizao, passando a constar os estudantes com Transtornos Globais do Desenvolvimento, conforme segue: Na perspectiva da educao inclusiva, a educao especial passa a integrar a proposta pedaggica da escola regular, promovendo o atendimento s necessidades educacionais especiais de alunos com deficincia, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/ superdotao. Nestes casos e outros, que implicam em transtornos funcionais especficos, a educao especial

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atua de forma articulada com o ensino comum, orientado para o atendimento s necessidades educacionais especficas desses alunos.

A Educao Inclusiva:
As pessoas com Transtornos Globais do Desenvolvimento tm o direito escola comum, em todos os nveis, etapas e modalidades de ensino, em todo o territrio nacional, bem como a receber os apoios necessrios para o atendimento s necessidades especficas individualizadas ao longo de toda a trajetria escolar. A Educao Infantil, ofertada para os primeiros anos da infncia at os 5 anos, consiste em importante etapa de ensino devendo ser acessada o quanto antes pelas famlias das crianas com Transtornos Globais do Desenvolvimento. Nessa etapa da Educao Bsica, o desenvolvimento infantil amplamente trabalhado por meio de currculo apropriado para essa fase humana, podendo potencializar aspectos importantes da infncia para as crianas com Transtorno do Espectro do Autismo e demais transtornos que compem o TGD. Consiste em importante estratgia intersetorial, o incentivo s famlias, pelas equipes de Sade e demais setores para a insero de seus filhos com Transtornos Globais do Desenvolvimento na educao, desde a Educao Infantil. Conforme consta da Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva: O acesso educao tem incio na educao infantil, na qual se desenvolvem as bases necessrias para a construo do conhecimento e desenvolvimento global do

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aluno. Nessa etapa, o ldico, o acesso s formas diferenciadas de comunicao, a riqueza de estmulos nos aspectos fsicos, emocionais, cognitivos, psicomotores e sociais e a convivncia com as diferenas favorecem as relaes interpessoais, o respeito e a valorizao da criana. No Ensino Fundamental, segunda etapa da Educao Bsica, as crianas e adolescentes com Transtornos Globais do Desenvolvimento tm direito matrcula na escola comum. Essa consiste em etapa obrigatria de ensino. O Ensino Fundamental para as pessoas jovens, adultas e idosas ofertado na modalidade de Educao de Jovens e Adultos EJA, para todas as pessoas. Da mesma forma, o acesso e a permanncia no Ensino Mdio terceira etapa Educao Bsica, bem como no Ensino Superior e Ps-Graduao direito de todos e devem estar disponibilizados nesses nveis de ensino, os mesmos servios, recursos e apoios por parte da Educao Especial.

A Educao Especial:
Os alunos com Transtornos Globais do Desenvolvimento tm direito de acesso ao Atendimento Educacional Especializado AEE, desde a Educao Infantil, conforme preconiza a Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva:

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O atendimento educacional especializado tem como funo identificar, elaborar e organizar recursos pedaggicos e de acessibilidade que eliminem as barreiras para a plena participao dos alunos, considerando suas necessidades especficas. As atividades desenvolvidas no atendimento educacional especializado diferenciam-se daquelas realizadas na sala de aula comum, no sendo substitutivas escolarizao. Esse atendimento complementa e/ou suplementa a formao dos alunos com vistas autonomia e independncia na escola e fora dela. Dentre as atividades de atendimento educacional especializado so disponibilizados programas de enriquecimento curricular, o ensino de linguagens e cdigos especficos de comunicao e sinalizao e tecnologia assistiva. Ao longo de todo o processo de escolarizao esse atendimento deve estar articulado com a proposta pedaggica do ensino comum. O atendimento educacional especializado AEE de fundamental importncia para os estudantes com Transtornos Globais do Desenvolvimento. Por meio desse atendimento possvel organizar recursos, mediaes e estratgias para acesso desses estudantes rotina escolar, s atividades pedaggico-acadmicas. Os professores que atuam no Atendimento Educacional Especializado realizam observao no ambiente escolar de cada estudante com o objetivo de colher subsdios que permitam identificar as barreiras de acessibilidade e elaborar um Plano Individual de Atendimento Educacional Especializado - AEE, que considera no s as especificidades

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da deficincia ou transtorno, mas, os aspectos pertinentes ao sujeito educando, suas caractersticas individuais, suas formas de interao, interesses e potencialidades. Importa ressaltar que o Atendimento Educacional Especializado no pode prescindir da atuao intersetorial, a fim de assegurar as condies necessrias ao pleno acesso, participao e aprendizagem de cada estudante, mantendo dilogo permanente, a respeito de cada caso. Com a finalidade de fomentar a transformao dos sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos, o Ministrio da Educao implementa, em parceria com os sistemas de ensino, aes e programas como: Programa de Formao Continuada de Professores em Educao Especial RENAFOR, Institudo pelo Decreto n 6.755/2009, que contribui para a melhoria da qualidade da educao nos sistemas pblicos de ensino, por meio do fomento oferta de cursos em nvel de extenso, aperfeioamento e especializao, nas modalidades presencial e a distncia. Esta ao institucionaliza a formao continuada nas instituies de educao superior e favorece a constituio de grupos permanentes dedicados formao docente, pesquisa e a extenso, contribuindo para a elaborao de materiais didticos e pedaggicos especficos, gesto e s prticas de ensino. Programa Educao Inclusiva: direito diversidade, que objetiva a transformao dos sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos. Criado em 2003, o Programa conta, em 2011, com a adeso de 166 municpios-polo que atuam como multiplicadores da formao de gestores e educadores.

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Em 2011, foi institudo por meio do Decreto 7.612/2011, o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia Plano Viver Sem Limite, que congrega um conjunto de aes em desenvolvimento nas diferentes reas do Governo Federal, visando promover a incluso social das pessoas com deficincia. O eixo educao consolida as principais aes que vem sendo implementadas pelo MEC, no mbito do Plano de Desenvolvimento da Educao PDE, cujo foco o fortalecimento do regime de colaborao entre os entes federados, visando o desenvolvimento inclusivo das escolas pblicas, conforme o art. 2, inciso IV, do Decreto 6.094/2007, que dispe sobre a implementao do Plano de Metas Compromisso Todos pela Educao. No eixo Educao, so contemplados os seguintes programas e aes: O Programa Escola Acessvel, embasado na Resoluo/FNDE n27 de 27 de julho de 2012, contempla, por meio do PDDE, apoio tcnico e financeiro para adequaes arquitetnicas de prdios escolares e aquisio de recursos de tecnologia assistiva para os estudantes pblico alvo da educao especial. O Programa BPC na Escola, institudo pela Portaria Interministerial n 18, de 24 de abril de 2007, que visa monitorar o acesso e permanncia na escola das pessoas com deficincia na faixa etria de 0 a 18 anos beneficiarias do BPC, cuja implementao do Programa compreende aes de apoio aos sistemas de ensino para a incluso escolar, alm de recursos da assistncia social para a identificao das barreiras. O Programa Implantao de Salas de Recursos Multifuncionais, com base no Decreto 7.611/2011 e na Portaria n13/2007, que apoia a

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organizao e a oferta do Atendimento Educacional Especializado AEE, complementar ou suplementar a escolarizao dos estudantes com deficincia, transtornos globais do desenvolvimento, altas habilidades/superdotao matriculados em classes comuns do ensino regular. O Programa disponibiliza um conjunto de equipamentos de informtica, mobilirios, materiais pedaggicos e de acessibilidade s escolas pblicas de ensino regular, para a organizao do espao de AEE. O Programa Transporte Escolar Acessvel, embasado na Resoluo FNDE n 12 de 08 de junho de 2012, que definiu critrios para que os entes participantes do Benefcio de Prestao Continuada da Assistncia Social (BPC) possam aderir ao Programa Caminho da Escola, visando aquisio de veculos acessveis para o transporte escolar no mbito do Plano de Aes Articuladas-PAR. Assim, essa distribuio contempla os municpios com maior nmero de beneficirios do BPC, de 0 a 18 anos, fora da escola, que identificaram barreiras no transporte escolar. O Programa Incluir, Acessibilidade na Educao Superior, que apoia projetos de criao de Ncleos de Acessibilidade nas IFES para garantir as condies de acessibilidade fsica e participao aos estudantes com deficincia por meio da eliminao de barreiras fsicas, pedaggicas, nas comunicaes e informaes, nos ambientes, instalaes, equipamentos e materiais didticos.

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4.2 A PARCERIA COM A ASSISTNCIA SOCIAL


Deusina Lopes da Cruz12 Denise Ratmann Arruda Colin13 Esta parceria tem o objetivo de prover proteo vida, reduzir danos e prevenir a incidncia de riscos sociais s Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e suas famlias. No Brasil, foi criada a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), reforando a afirmao de que ainda necessitamos de polticas afirmativas para que haja igualdade de oportunidade de acesso a direitos. Essa nova forma de proteo social est prevista na Lei no 12.764/2012, sancionada pela Presidenta Dilma Rousseff e em vigor desde o dia 28 de dezembro de 2012. Seu principal objetivo e instituir uma Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Uma das medidas relevantes desta lei foi reconheceras deficincias associadas ao TEA e equiparar os direitos das pessoas atingidas aos direitos das Pessoas com Deficincia, para todos os efeitos legais. Desta forma, espera dar visibilidade a estas pessoas, acolher as suas reais demandas, assegurar acesso aos direitos de cidadania e permitir a criao de um cadastro com a finalidade de produzir estatsticas nacionais sobre o assunto.
12 13 Assessora Tcnica da Secretaria Nacional de Assistncia Social Secretria Nacional de Assistncia Social

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diretriz da Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo o acesso a condies de vida digna, por meio da oferta pblica de um conjunto de aes intersetoriais e articuladas de ateno sade, acesso educao, ao ensino profissionalizante, trabalho, assistncia social, dentre outros servios no territrio, que promovam desenvolvimento da autonomia das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e apoio s famlias. Neste contexto, ressalte-se a importncia da contribuio da Poltica Pblica de Assistncia Social, sob a coordenao nacional do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS), para a integralidade das aes de ateno Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo(TEA) e suas famlias. Organizada sob a forma de sistema descentralizado e participativo, com comando nico em cada esfera de governo, Unio, Estado, Municpio e Distrito Federal, o Sistema nico da Assistncia Social (SUAS) responsvel pela articulao de meios, esforos e recursos para a execuo dos programas, servios e benefcios socioassistenciais. As aes do SUAS so executadas de forma articulada e integrada s demais polticas pblicas de garantia e defesa de direitos, com o objetivo de afianar s famlias e indivduos em situao de vulnerabilidade e risco social, as seguranas de acolhida; renda; convvio ou vivncia familiar; desenvolvimento de autonomia e apoio e auxlio nas circunstncias especiais. O SUAS se organiza por nveis de Proteo, Bsica e Especial, se materializa por meio da prestao de servios no Municpio estruturados de acordo com a Tipificao Nacional dos Servios Socioassistencias, objeto da Resoluo do Conselho Nacional de Assistncia Social (CNAS) n 109, de 11 de novembro de 2009. Na perspectiva de

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proteger famlias e indivduos em situao de vulnerabilidade e risco social, o SUAS considera ser uma Pessoa com Deficincia e conviver com barreiras que impedem a autonomia e restringem a participao social, uma situao de vulnerabilidade e risco por violao de direitos. Portanto, estas pessoas so usurias de todo os servios tipificados no mbito da Proteo Social Bsica e Especial, como os demais cidados. O conceito de pessoa com deficincia adotado pelo SUAS o constante da Conveno dos Direitos da Pessoa com Deficincia (CDPD)14 e ratificada pelo Brasil, com efeitos de emenda Constituio Federal, que define Pessoa com Deficincia como sendo aquelas que tm impedimentos de longo prazo de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, obstruem sua participao plena e efetiva na sociedade em igualdades de condies com as demais pessoas. Como verificado, este um conceito em evoluo. Durante anos era, concebido dentro de chamado modelo mdico que considerava a incapacidade decorrente da deficincia como um problema exclusivamente da pessoa, que necessitava de cuidados mdicos fornecidos sob a forma de tratamento individual por profissionais. O cuidado em relao incapacidade visava cura, adaptao do indivduo ou alterao do seu comportamento. Os cuidados mdicos eram entendidos como sendo a questo principal e, em nvel poltico, a principal resposta consistia em modificar ou reformar a poltica de sade.
14 Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia: Protocolo Facultativo Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia: Decreto Legislativo n 186, de 09.07.2008 e Decreto Federal n 6.949, de 25 de agosto de 2009.

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Atualmente, o conceito de Pessoa com Deficincia tem como base a sequncia definida pela Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF)15, que pressupe a existncia de uma condio de sade (doena, transtorno, leso) que gera deficincia, implicando em limitao na realizao das atividades e na restrio da participao social. Este conceito considera os fatores pessoais, ambientais e sociais relevantes. Se estes fatores so favorveis eles so considerados facilitadores da incluso social, mas se se constiturem barreiras, pela inexistncia ou precariedade, so considerados dificultadores ou impeditivos da incluso social. Neste contexto, a CIF Inova ao propor um conceito relacional onde a interao da Pessoa com Deficincia e as barreiras existentes geradora de situao de dependncia. O conceito proposto pela CIF adota, portanto uma abordagem biopsicossocial no qual o termo incapacidade denota um fenmeno multidimensional que resulta da interao entre a Pessoa com Deficincia e seu ambiente fsico e social. Considerando o contexto de proposies de polticas pblicas para superao das barreiras, construo da autonomia e ampliao da participao social das pessoas com deficincia, a Poltica Pblica de Assistncia Social tem papel relevante. Ressalte-se que os servios de proteo social do SUAS no tratam da deficincia ou da doena, mas sim organizam ofertas para proteger as pessoas e suas famlias, considerando as vulnerabilidades e riscos aos quais estas pessoas esto expostas, na perspectiva de desenvolver capacidades e habilidades para a conquista do maior grau de autonomia e de enfrentamento de
15 CIF - Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade. OMS, 2001.

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vulnerabilidades e riscos por violao de direitos sociais e/ou superao das violaes de direitos existentes. Destaque-se que as pessoas com deficincia em situao de dependncia de cuidados de terceiros vivenciam um risco importante de terem os seus direitos violados, notadamente, as que vivem em situao de pobreza, isolamento social, desassistncia de servios essenciais, vtimas de negligncia, maus-tratos, abandono, precariedade ou ausncia dos cuidados familiares, dentre outras condies precrias. Neste contexto, o SUAS tipificou o Servio de Proteo Social Especial de Mdia Complexidade para Pessoas com Deficincia em situao de dependncia e suas famlias. No ano de 2012, a partir do estabelecido na Resoluo da Comisso Intergestores Tripartite (CIT) n 07/2012 e na Resoluo do CNAS n 011/2012, o MDS deu incio ao cofinanciamento federal para os Municpios e Distrito Federal para a implantao deste Servio em Centro-dia de Referncia. O servio tem o objetivo de oferecer cuidados pessoais diurno, realizar atividades de convivncia grupal e social, ampliar redes sociais de convivncia e vnculos e prestar apoio aos cuidadores familiares, contribuindo para a autonomia da dupla cuidado e cuidador e para o fortalecimento do papel protetivo da famlia. Outra ao do SUAS de grande importncia o Servio de Acolhimento em diferentes tipos de equipamentos. Este servio tem o objetivo de garantir a proteo integral das pessoas com deficincia que dele necessitar, na perspectiva da construo da autonomia, convivncia familiar e comunitria. Constitui o Servio da Proteo Social Especial de Alta Complexidade do SUAS e, de acordo com a Tipificao Nacional dos Servios Sociassistenciais, pode ser ofertado em

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casa-lar e abrigo institucional em pequenos grupos para crianas e adolescentes (inclusive com deficincia), residncias inclusivas, para jovens e adultos com deficincia e casas-lares e abrigos institucionais em pequenos grupos para idosos (inclusive com deficincia). Por fim, a Poltica Pblica de Assistncia Social preocupa-se em garantir a segurana de renda. Neste sentido, concede o Benefcio de Prestao Continuada BPC pessoa com deficincia, de qualquer idade, que no tenha condies de prover a sua manuteno ou t-la provida por sua famlia. O BPC - um benefcio assistencial no valor de 1 (um) salrio mnimo mensal que no exige contribuio do usurio e que pode ser requerido em qualquer Agncia do INSS. A avaliao da deficincia faz parte dos procedimentos operacionais que possibilitam o reconhecimento do direito ao BPC para a pessoa com deficincia. De acordo com a LOAS, Lei n 8.742, de 1993, alterada pela Lei n 12.470/2011, para ter acesso ao benefcio, a condio de deficincia verificada a partir de uma avaliao mdico-pericial e social, baseada na Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) e em consonncia com os princpios e diretrizes da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (CDPD). A avaliao realizada pela percia mdica e pelo servio social do INSS, rgo responsvel pela operacionalizao do beneficio assistencial. O BPC vem sendo concedido desde janeiro de l996, e em dezembro de 2012, foram registrados 2.012.000 (dois milhes e doze mil) benefcios ativos relativos s pessoas com deficincia.

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As informaes sobre a Poltica Pblica de Assistncia Social SUAS podem ser obtidas nas Secretarias Estaduais, do Distrito Federal e Municipais de Assistncia Social ou no site www.mds.gov.br.

4.3 A PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA NA PERSPECTIVA DA CONVENO DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICINCIA
Fernando Antnio Medeiros de Campos Ribeiro A Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia o primeiro tratado de Direitos Humanos negociado no sculo XXI. Tornou-se, tambm, o primeiro instrumento internacional de direitos humanos ratificado no Brasil sob os auspcios da Emenda Constitucional n 45, de modo que, no processo de sua ratificao, seu texto foi incorporado normativa interna brasileira com equivalncia de emenda constitucional. Sem dvida, esse foi um feito que significou uma conquista de carter afirmativo no campo dos direitos humanos no Brasil e da garantia de direitos a grupos vulnerveis. Durante as negociaes da conveno, as organizaes no governamentais representativas das entidades de defesa de direitos e do movimento das pessoas com deficincia foram incorporadas como atores ativos, com direito de voz e iniciativa de proposio, fato indito em negociaes das Naes Unidas, que resultou no reconhecimento do papel da sociedade civil na construo das normas internacionais e do protagonismo das pessoas com deficincia na formulao de mecanismos de defesa de seus direitos. Como se pode constatar, os processos de sua negociao e de sua ratificao incorporaram elementos de significado profundamente inovador.

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No campo do direito internacional, especificamente no que diz respeito consolidao do lxico dos direitos humanos em um s instrumento legal, a conveno abarca em seu texto os direitos humanos de primeira gerao, que seriam os direitos de liberdade (compreendendo os direitos civis, polticos e as liberdades clssicas), os direitos humanos de segunda gerao, que seriam os direitos de igualdade, (constitudos pelos direitos econmicos, sociais e culturais) e os direitos humanos de terceira gerao, chamados direitos de fraternidade (que estabelecem o direito ao meio ambiente equilibrado, a uma saudvel qualidade de vida, progresso, paz, autodeterminao dos povos e outros direitos difusos). Ela tambm incorpora os referenciais da quarta gerao de direitos humanos, os chamados direitos tecnolgicos, estabelecidos pela doutrina como sendo o direito de informao e o biodireito, os quais so decorrentes dos avanos da tecnologia e da adoo da Declarao dos Direitos do Homem e do Genoma Humano (UNESCO, 1997). Em termos prticos, a Conveno marca uma mudana de paradigma nas atitudes e abordagens referentes deficincia. Altera a percepo tradicional das pessoas com deficincia, fazendo com que elas deixem de ser vistas como alvo de caridade, de assistncia mdica e de proteo social. Consolida o entendimento de que a pessoa com deficincia sujeito de direito, capaz de reivindic-los e tomar decises para sua vida, com base em seu consentimento livre e esclarecido, como membro ativo da sociedade. De forma inovadora define que a deficincia uma resultante entre a pessoa e seu entorno, cabendo aos governos e sociedade eliminar as barreiras de toda natureza (art.1).

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Portanto, a Conveno adota uma categorizao ampla de pessoas com deficincia e reafirma que todas as pessoas com todos os tipos de deficincia devem gozar todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. A Conveno determina e qualifica todas as categorias de direitos que se aplicam s pessoas com deficincia. Alm disso, identifica as reas onde precisam ser feitas adaptaes para que as pessoas com deficincia possam exercer efetivamente seus direitos, as reas onde esses direitos foram violados e onde a proteo desses direitos deve ser reforada. Traz a acessibilidade como direito que permite usufruir os demais direitos. Entendida como um direito humano, a acessibilidade garantia de acesso ao meio fsico, ao transporte, informao e comunicao, inclusive aos sistemas e tecnologias da informao e comunicao, bem como a outros servios e instalaes abertos ao pblico ou de uso pblico, seja nos investimentos em infraestrutura e mobilidade urbana, aparelhos pblicos ou espaos habitacionais. Para as pessoas com deficincia do Brasil, a ratificao da Conveno consolida direitos alcanados e coloca a falta de acessibilidade como um elemento de discriminao que no pode ser tolerado por impedir a efetiva incluso das pessoas e sua participao democrtica nos espaos e nos processos que esto sendo pensados, propostos e construdos na sociedade. O princpio da incluso um conceito decorrente da conveno que necessita ser adequadamente inserido na agenda das polticas pblicas setoriais, uma vez que se trata de incorporar mudana paradigmtica pela qual a incluso da pessoa com deficincia na sociedade

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deixou de ser vista pelo prisma da assistncia para ser entendida sob a tica dos direitos. Essa mudana introduz o critrio da igualdade para garantir simultaneamente o mesmo e o diferente s pessoas com deficincia, desalojando convices cristalizadas e acomodadas. Alm disso, a incorporao desse conceito significa reconhecer o papel a ser assumido pelo Estado, quando se trata de estabelecer polticas pblicas, na garantia de apoio s pessoas com deficincia para o exerccio de sua autonomia, o que definitivamente provoca a reviso do entendimento comum sobre quais so os limites das pessoas com deficincia para viver a vida em plenitude. Nesse sentido, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia definiu com clareza a deficincia como parte da experincia humana e equacionou essa experincia especfica como o resultado de impedimentos de longo prazo, de naturezas diversas, em interao com diversas barreiras, indicando que quem impe limites e barreiras a sociedade e no a deficincia. Na perspectiva dos direitos humanos, as pessoas com transtorno do espectro autista tm direito incluso e proteo do Estado contra a violao de seus direitos e no enfrentamento de barreiras construdas em decorrncia de preconceitos e da no aceitao de suas especificidades. Essa uma conquista trazida pela Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, na qual se ampara a Lei no 12.764/2012.

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A incidncia da conveno sobre as polticas pblicas como foco nas pessoas com deficincia que vem sendo adotadas no Brasil
Antes mesmo da ratificao da conveno, em resposta a esse novo patamar conceitual, o Governo brasileiro lanou a Agenda Social Compromisso pela Incluso da Pessoa com Deficincia (Decreto n 6.215/07), que articulou as aes dos rgos setoriais responsveis pelas polticas pblicas de sade, educao, trabalho e emprego, previdncia, assistncia social, cultura, turismo, dentre outras, na execuo de aes referentes pessoa com deficincia, conforme suas competncias, no perodo 2007-2010. O papel de coordenar essas aes coube Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia - SNPD, que faz parte da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica. Esta Secretaria tem como misso apoiar, articular, normatizar, coordenar e planejar aes e medidas governamentais que se refiram s pessoas com deficincia, para assegurar-lhes o exerccio pleno de seus direitos bsicos estabelecidos na Constituio Federal. Diante dos desafios a serem enfrentadas para a implementao da conveno em sua plenitude, o governo brasileiro adotou o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia - Viver sem Limite, programa de governo lanado pela Presidenta Dilma Roussef, em 17 de novembro de 2011, como uma das prioridades de seu mandato presidencial. Focado na promoo dos direitos da pessoa com deficincia, o Viver em Limite tem previso oramentria de R$ 7,6 bilhes em investi-

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mentos diretos para a articulao de aes estratgicas em educao, sade, incluso social e acessibilidade a serem executadas por 15 rgos do Governo Federal at 2014, com o objetivo de promover a cidadania e o fortalecimento da participao da pessoa com deficincia na sociedade, garantindo sua autonomia, eliminando barreiras e permitindo o acesso e o usufruto, em bases iguais, aos bens e servios disponveis populao.

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REFERNCIAS
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