Un enfoque relacional/existencial para apoyar a las personas autistas

Una forma digna de ayudar a los autistas a navegar por el mainstream.

por el Dr. Dan Edmunds
10 de mayo del 2013

El autismo no es ni una enfermedad ni tampoco una entidad. No es algo que debamos examinar para erradicarlo. Es, más bien, una forma de ser, un amplio término que describe la manera en que uno se relaciona –o no- con el mundo. Si observamos al autismo como una entidad, como una “cosa”, entonces veremos de desarrollar programas para intentar convertir a las personas en algo que no son, que no desean ser y que no pueden ser. Esto puede inclinarnos a convertir a las personas a través de la fuerza, la coerción y la manipulación. El conductismo pretende modificar a la persona, en tanto que el enfoque existencial busca comprenderla. La manera en que las personas autistas se comportan debiera ser vista como una forma de comunicación, probablemente la única forma de comunicación que poseen para describir sus alegrías, sus tristezas o malestares. Con frecuencia la palabra “autista” es malentendida: puede que uno vea a una persona agitando sus brazos y considere el hecho como algo “extraño”, como algo que tiene que ser eliminado. Sin embargo, si miramos al interior y exploramos el significado detrás de esa acción, podríamos notar que la persona nos está diciendo algo, es un indicador de cómo se está sintiendo. Se trata de una de las pocas formas por las que tales personas son capaces de compartir su experiencia. En cierta ocasión me reuní con un nene autista de 5 años de edad que no profería palabra alguna. Llegó a mi oficina y con sus manos empezó a golpetear el teclado de la computadora. La respuesta inmediata –y típica- de la secretaria fue detener aquella conducta e intentar que el nene se alejase. Pero en vez de eso, le dije que lo dejara. Teníamos una pileta de pelotas [ball pit] en medio de la sala, así que le dije al nene que si seguía golpeando el teclado lo levantaría y lo metería en la pileta. Él continuó con lo suyo, así que lo alcé y lo puse con las pelotas. Se alejó de la pileta y volvió hacia el teclado. Pero esta vez no lo golpeó, sino que extendió sus manos hacia el mismo y luego vino hacia mis brazos para que lo metiera en la pileta. Empezó a sonreírse y luego dijo: “Otra vez”. Estaba sorprendido. La clave de esta interacción fue la relación, además de que empezara a forjarse una conexión emocional. Logré entrar en su mundo, y él me correspondió y entró en el mío. En otra oportunidad, recibí esta carta del padre de uno de mis clientes, que en ese entonces tenía 7 años: “A decir verdad, el Dr. Edmunds ha desarrollado una intensa relación con mi hijo, quien incluso espera en la esquina de la manzana anticipándose a su visita. Y lo que es más importante, en el transcurso del verano notamos una clara mejoría en su socialización y en su conducta dentro de casa… Estoy muy impresionado con el vasto conocimiento del Dr. Edmunds… Y también aprecio la seguridad que se nos dio el saber de los resultados positivos que había logrado con otros chicos. Aunque he leído bastante sobre el tema y he podido hablar con el pediatra de mi pequeño, el Dr. Edmunds ha sido capaz de traducir su comprensión de la teoría en prácticos pasos que han ayudado a mi hijo y a nosotros”.

En mi trabajo con este joven me incliné por construir una conexión y una relación; y esto, tal como lo nota el padre, fue haciendo que él esperase mis visitas, sabiendo de antemano que era alguien con quien los demás no se relacionaban y a quien olvidaban. Me valía de sus intereses y de sus fuerzas para construir esta conexión; y en el proceso de apertura de su mundo lo empecé a introducir en el mainstream, lo hacía de tal manera que fuera algo consciente del mismo. Tenía preocupaciones diversas y las transiciones siempre le resultaban desafiantes, pero pudo trabajar de manera proactiva para encauzarlas. Cuando las transiciones estaban por delante, se preparaba con anticipación para afrontarlas; y es por eso que su necesidad de berrinches [meltdowns] se redujo significativamente. Claro que yo continuamente pensaba también en el compromiso de los padres. Se trata de un componente esencial, pues yo estaba presente por un corto tiempo, luego serían sus padres quienes continuarían con la labor para ayudar a su hijo a mantener sus conexiones emocionales y ser capaz de navegar a través del mundo. También me tocó acompañar a un nene autista que era ciego y que tenía las piernas paralizadas. Cuando se sentía frustrado y desbordado, a veces era necesario ponerle un casco porque se golpeaba la cabeza. Muchos rechazaron cualquier tipo de compromiso con él por considerarlo “demasiado incapacitado” o “demasiado problemático”. Sin embargo, incluso en este caso se realizó una labor para asegurar su entorno, buscando aliviar aquellas cosas que le causaban malestar y lo desbordaban. Y fue posible establecer una conexión emocional con él a pesar de sus desafíos y diferencias. Lo dejé que llevara la delantera, así que a veces tomaba de mi mano y me llevaba por la casa. A pesar de su ceguera conocía su entorno a través del tacto. Disfrutaba escuchando música y le gustaba un juego en especial, por el que se cubría con mantas y empezaba a reírse. Estas eran importantes conexiones emocionales que no tenían que ser ignoradas. Un nene con parálisis cerebral puede ser autista, un nene bajo condiciones de privación sensorial puede ser autista, un nene expuesto a cierta toxina puede ser autista. El autismo es simplemente un término que hemos decidido usar para señalar la manera diferente en que una persona se desarrolla y se relaciona con el mundo. Si como norteamericano de pronto viajo a un país lejano y no sé nada de su lenguaje y de su cultura, tendré que esforzarme para poder permanecer allí. Pero si viajo a un país del que he aprendido algo de su lenguaje y su cultura, la estadía me será más fácil. Creo que esta es la dirección en que los programas de ayuda a los autistas debieran insertarse. No se trata de convertir a las personas sino de ayudarlas a ser ellas mismas, a la vez que se las anima a comprender el mainstream para que sean capaces de navegar a través de él.

vayu_sakha@yahoo.com.ar

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