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Introduzione
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anno dieci numero ventiquattro

Paolo Benciolini
60 Comunicazione sanitaria
e Medicina Legale
5 TRA CITTADINO E PAZIENTE:
IL DESTINATARIO Federica Bresciani
DELL’INFORMAZIONE 66 Caratteristiche del
SANITARIA processo comunicativo

Lorenzo Chieffi Renato Miori


6 Informazione sanitaria 70 La condivisione
e scelta terapeutica nel gruppo di lavoro

Paolo Dordoni 77 I casi


9 L’identità del destinatario
negli spazi di cura 81 Le riflessioni
contemporanei del gruppo di lavoro

Mauro Miselli
38 Informazione sanitaria 83 COMUNICAZIONE
e “disease mongering” E “SILENZIO TERAPEUTICO”:
IL DIRITTO DI SAPERE
50 I casi E DI NON SAPERE

52 Le riflessioni Antonio Autiero


del gruppo di lavoro 84 Sapere, parlare, tacere

Mauro Barni
55 LA COMUNICAZIONE TRA 90 Diritto di non sapere
GLI OPERATORI SANITARI e obbligo informativo

Francesca Beltrame Fabio Branz


56 Comunicazione sanitaria 93 Il diritto del paziente
in clinica pediatrica e il dovere del curante

Provincia Autonoma di Trento - Punto Omega n. 24


Elena Ioriatti 143 TAVOLA ROTONDA
97 Il “diritto” di “non sapere” CONCLUSIVA:
COMUNICAZIONE
105 I casi E RESPONSABILITÀ

110 Le riflessioni Gianfranco Domenighetti


del gruppo di lavoro 144 Comunicazione sanitaria
e responsabilità

113 INFORMAZIONE E Jean-François Malherbe


DISINFORMAZIONI 151 Comunicazione, dialogo
NELL’ERA DELLA e responsabilità
COMUNICAZIONE
Annamaria Marchionne
Maurizio Bonati 158 Dal dr. Arrieta al dr.
114 L’informazione sanitaria House: frammenti di un
in rete dialogo possibile tra
medico e paziente
Roberta Calza
118 L’informazione Federica Rosa
farmaceutica 175 Attori e organizzazione
del processo informativo
Marco Clerici sanitario
125 La relazione medico-
paziente: i cambiamenti Fabio Cembrani
nell’era dell’informazione 182 Comunicazione
e responsabilità:
Gaia Marsico sintonie e interferenze
132 L’informazione
e l’autonomia della scelta 196 I casi

137 I casi 199 Le riflessioni


del gruppo di lavoro
140 Le riflessioni
del gruppo di lavoro 201 A conclusione

“Serrati gli uni contro gli altri dalla crescita del loro numero e dalla moltiplicazione dei
collegamenti, accomunati dal risveglio della speranza e dell’angoscia per il futuro, gli uomini di
domani lavoreranno per la formazione di una coscienza unica e di una conoscenza condivisa”.
(Pierre Teilhard de Chardin)

“Punto Omega”, nel pensiero di Teilhard de Chardin, filosofo e teologo vissuto tra il 1881 e
il 1955, è il punto di convergenza naturale dell’umanità, laddove tendono tutte le coscienze,
nella ricerca dell’unità che sola può salvare l’Uomo e la Terra. “Punto Omega” è anche il
titolo scelto per la rivista quadrimestrale del Servizio sanitario del Trentino ideata nel 1995
da Giovanni Martini, poiché le sue pagine vogliono rappresentare un punto di incontro per
tutti coloro che sono interessati ai temi della salute e della qualità della vita.

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Introduzione (Dottore di ricerca in Filosofia e
Bioeticista), Mauro Miselli (Dirigente
del Servizio informazione e docu-
mentazione scientifica delle Farmacie
Comunali Riunite di Reggio Emilia).

Dialogo del 21 settembre 2007


La comunicazione tra gli operatori
sanitari
Moderatore: Luisa Zappini (Presiden-
te del Collegio degli Infermieri, Assi-
stenti Sanitari, Vigilatrici d’Infanzia
della Provincia di Trento).
Relatori: Francesca Beltrame (Pedia-
tra, Ospedale S. Gerardo dei Tintori di
L’edizione 2007 dei Dialoghi di bioe- Monza), Paolo Benciolini (Professore
tica e biodiritto nasce dalla collabo- di Medicina legale presso l’Univer-
razione tra il Servizio Organizzazione sità di Padova), Federica Bresciani
e qualità delle attività sanitarie della (Infermiera Servizio Cure domiciliari-
Provincia Autonoma di Trento, il palliative Distretto Trento, Valle dei
Dipartimento di Scienze giuridiche Laghi Rotaliana-Paganella), Renato
dell’Università degli Studi di Trento Miori (già primario Medico internista
(Progetto Biodiritto) e tre diversi presso l’Ospedale S. Chiara di Trento).
Ordini professionali della Provincia
di Trento: Ordine dei Medici Chirur- Dialogo del 19 ottobre 2007
ghi e Odontoiatri, Collegio IPASVI Comunicazione e “silenzio terapeu-
e Ordine dei Farmacisti. I Dialoghi, tico”
il cui tema generale è stata la co- Moderatore: Carlo Casonato (Pro-
municazione in ambito sanitario, fessore di Diritto Costituzionale,
sono stati strutturati in una serie di responsabile scientifico del progetto
cinque incontri presso la Facoltà di “BioDiritto”).
Giurisprudenza dell’Università degli Relatori: Antonio Autiero (Direttore
Studi di Trento. dell’ITC, Fondazione Bruno Kessler -
ISR “Centro per le scienze religiose”,
Dialogo del 14 giugno 2007 Trento) Mauro Barni (già Professore
Tra cittadino e paziente: il destinata- di Medicina legale presso l’Univer-
rio dell’informazione sanitaria sità di Siena e Vicepresidente del
Moderatore: Giuseppe Zumiani (Pre- Comitato nazionale di Bioetica),
sidente dell’Ordine dei Medici Chi- Fabio Branz (Medico Direttore della
rurghi e degli Odontoiatri della II Unità Operativa di Medicina e
Provincia di Trento). della Sezione Malattie Infettive del-
Relatori: Lorenzo Chieffi (Preside del- l’Ospedale S. Chiara di Trento) Elena
la Facoltà di giurisprudenza, Seconda Ioriatti (Ricercatore in Diritto priva-
Università di Napoli), Paolo Dordoni to comparato Università di Trento).


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Dialogo del 16 novembre 2007: oggetto di un’ampia riflessione da
Informazione e disinformazioni nel- parte di un Gruppo di lavoro compo-
l’era della comunicazione sto da medici, infermieri e una far-
Moderatore: Edoardo De Abbondi macista, nell’ambito di un progetto
(Presidente dell’Ordine dei Farmaci- di formazione sul campo relativo ai
sti della Provincia di Trento). Dialoghi stessi. Il Gruppo di lavoro
Relatori: Maurizio Bonati (Respon- era composto da Federica Bresciani
sabile del Laboratorio per la Salute (infermiera), Marika Brugnara (infer-
Materno-Infantile presso l’Istituto miera), Roberta Calza (farmacista),
di Ricerche Farmacologiche “Mario Aldo Genovese (medico), Francesco
Negri”), Roberta Calza (Farmacista), Gongolo (medico), Maria Rosanna
Marco Clerici (Medico di medicina Gorza (medico), Mariangela Locatelli
generale), Gaia Marsico (Bioeticista (infermiera), Cinzia Piciocchi (giuri-
e docente di Bioetica presso l’Uni- sta), Chiara Refatti (infermiera).
versità di Padova). Il Comitato scientifico era compo-
sto da Franca Bellotti, Fabio Branz,
Dialogo del 7 dicembre 2007 Carlo Casonato, Edoardo De Abbondi,
Tavola rotonda conclusiva: Comuni- Michela Fedrizzi, Aldo Genovese,
cazione e responsabilità Marco Ioppi, Giovanni Martini, Cinzia
Moderatore: Fabrizio Franchi (Presi- Piciocchi, Loreta Rocchetti, Luisa
dente dell’Ordine dei Giornalisti del Zappini, Giuseppe Zumiani.
Trentino-Alto Adige/Südtirol).
Relatori: Gianfranco Domenighetti Così com’è avvenuto per l’edizio-
(docente presso la Facoltà di Scienze ne precedente (Punto Omega n. 17 e
della Comunicazione dell’Università n. 18), si è ritenuto di procedere alla
della Svizzera Italiana di Lugano pubblicazione degli atti (che sono
e presso la Facoltà di Economia stati curati da Cinzia Piciocchi), in
dell’Università di Losanna), Jean- modo da contribuire alla più ampia
François Malherbe (Professore di diffusione di un’esperienza proficua,
Etica applicata presso l’Università che si ripete ormai da alcuni anni.
di Sherbrooke, Québec, Canada), In questa pubblicazione, ogni
Annamaria Marchionne (Presidente Dialogo è preceduto da una breve
dell’Associazione Trentina Malati presentazione esplicativa del tema.
Introduzione

Reumatici), Federica Rosa (Infermie- Fanno seguito gli interventi dei


ra), Fabio Cembrani (Direttore della relatori, la sezione “I casi” (alcuni
Unità Operativa di Medicina Legale tra gli elaborati dei partecipanti
dell’Azienda Provinciale per i Servizi all’incontro ritenuti più significativi
Sanitari di Trento). in relazione all’argomento trattato)
e, a conclusione, le considerazioni
I partecipanti hanno prodotto finali del gruppo di lavoro.
410 elaborati di riflessione e pun-
tualizzazione rispetto agli argomenti
trattati nei vari Dialoghi. A loro vol-
ta, questi elaborati hanno costituito


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Tra cittadino e paziente:
il destinatario dell’informazione sanitaria.
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 14 giugno 2007

I codici deontologici delle diverse in materia di salute: il cittadino, il


professioni sanitarie fanno rife- paziente, l’utente…? Sussiste una
rimento ora al paziente, ora alla distinzione tra queste figure e, in
persona, ora al cittadino. caso affermativo, che cosa trasforma
Ma sussiste una distinzione in il cittadino in paziente?
termini di comunicazione tra questi I mass media, le associazioni dei
soggetti? Per esempio, che caratte- malati, le imprese farmaceutiche
ristiche ha, o dovrebbe avere, la co- concorrono a diverso titolo nella de-
municazione rivolta alla generalità finizione del soggetto “malato”, sia
dei cittadini, rispetto a quella che da parte degli operatori del settore,
rivolta ai pazienti – e alle diverse sia nell’autopercezione da parte dei
categorie di pazienti? Che conno- cittadini stessi.
tazione assume quando ci si rivolge Il Dialogo intende esaminare
alla persona? Chi è, in definitiva, queste tematiche in una prospettiva
il destinatario della comunicazione interdisciplinare.

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Informazione sanitaria e istituzioni erogatrici del servizio
sanitario e, in particolare, tra pa-
e scelta terapeutica ziente e medico curante.
A fronte della condizione di
Lorenzo Chieffi sudditanza che caratterizzava tra-
dizionalmente questo rapporto, è
Solo un’informazione adeguata proprio attraverso l’accentuazione
e indipendente dai molteplici interessi dei canali di informazione e degli
coinvolti nel campo sanitario (economici, strumenti di partecipazione che si
potrà giungere a una condizione
professionali, etico-religiosi) rende
di maggiore parità dialettica (di
il paziente pienamente protagonista
tipo narrativo), pure in presenza
del proprio percorso terapeutico. di una inevitabile asimmetria tra
i due protagonisti del rapporto
terapeutico, di cui soltanto uno è
L’informazione detentore delle adeguate conoscen-
e la scelta terapeutica za scientifiche.
Tra le “parole chiave” che ricorro- Soprattutto in un’epoca che si
no all’interno di un dibattito sul caratterizza, in modo crescente, per
rapporto tra “Medicina” e ”Infor- la presenza di un elevato livello di
mazione” assumono un particolare tecnologizzazione anche nell’eser-
rilievo, in un settore come quello cizio dell’arte ippocratica, questo
sanitario (volto ad assicurare un recupero di una visione olistica del
adeguato stato di benessere per paziente, protagonista del rapporto
l’individuo), quelle dell’informazio- terapeutico, consentirebbe di mi-
ne stessa e della partecipazione. gliorare la dimensione relazionale
In considerazione di una loro con il medico curante.
stretta correlazione e logica fun- La progressiva trasformazione
zionalizzazione, è indubbio che solo dell’arte medica, in direzione di un
in presenza di una informazione “tecnicismo” e di uno “specismo”
esaustiva si potrebbe consentire impersonali rischierebbe infatti di
al paziente una consapevole par- condurre a un inesorabile allenta-
tecipazione alla decisione tera- mento del rapporto “simpatetico”
peutica. tra medico e paziente, con l’ef-
La comunicazione, da parte del- fetto di provocare il “tramonto”,
l’operatore sanitario, delle notizie o l’abbandono, dell’irrinunciabile
sullo stato di salute del malato, approccio dialogico o narrativo che,
sulle cure necessarie, sul loro esito, in passato, aveva caratterizzato
potrà infatti rendere possibile una l’esercizio di questa nobile profes-
scelta terapeutica che, in conside- sione, preordinata a sanare i mali
razione degli indispensabili spazi che affliggono l’umanità.
di autonomia decisionale, potranno L’impersonalità dell’approccio
agevolare l’instaurazione di quella adottato dalla scienza medica ha
necessaria “alleanza” tra paziente certamente rappresentato una delle


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principali cause di quella progres- dei necessari filtri selettivi, è una
siva sfiducia manifestata nei suoi difettosa valutazione sul grado
confronti dalla collettività. Infatti di pericolosità di talune tecniche
i pazienti che, in numero crescen- innovative nel campo della medi-
te, hanno deciso di abbandonare i cina.
rimedi offerti dalle terapie mediche Ad aggravare la profonda incer-
tradizionali per approdare alle cure tezza e la confusione sugli effetti
naturalistiche non convenzionali, della scienza concorrono i mass
accanto alla sfiducia nelle proprietà media che, nella spasmodica ricerca
diagnostiche e terapeutiche dei dello scoop (ritenuto indispensabi-
rimedi tecnologicamente avanzati, le per aumentare il numero dei let-
portano a sostegno di questa scelta tori), ricorrono sovente a ingiustifi-
proprio la presenza di una migliore cate forme di sensazionalismo e di
“comunicazione” con i cultori della spettacolarizzazione della notizia,
medicina non allopatica. attraverso l’eccessiva amplifica-
zione della portata di una qualche
Mass media scoperta, per effetto, generalmen-
e informazione medica te, di una preoccupante sindrome
Le fonti di informazione che, ri- di analfabetismo scientifico.
volgendosi all’opinione pubblica in E così, il ricorso a immagini de-
generale, favoriscono la conoscenza gli effetti impressionanti e apoca-
dell’efficacia terapeutica di un littici provocati da un uso incauto
rimedio sanitario, contribuiscono dell’ingegneria genetica, ritenuta
per ciò stesso alla maturazione da alcuni commentatori capace di
di una “cittadinanza scientifica” realizzare forme di ibridazione tra
(Borgna). diverse specie viventi (per esempio,
Nonostante l’importanza di il topo-uomo o il mucca-uomo), ha
questi strumenti di informazione finito per provocare confusione e
“di massa”, per l’acquisizione un diffuso scetticismo sulle conse-
di una maggiore fiducia verso la guenze della ricerca scientifica.
scienza medica (e le sue capacità Analoghe preoccupazioni, per
di porre rimedio alla malattia) è un impiego discriminatorio delle in-
assolutamente inadeguato, salvo formazioni rilasciate dal filamento
poche eccezioni, il ruolo svolto dai di DNA, hanno destato notizie fre-
mass media, causa di uno stato di quentemente apparse sui quotidiani
incertezza da parte dell’individuo, a proposito della scoperta di geni
vieppiù aggravata dalla estrema rivelatori di comportamenti i più
difficoltà di selezionare una mol- disparati (il gene del fumo, della
titudine di notizie provenienti da obesità, della perversione, della
Internet. omosessualità o, addirittura, della
L’effetto di questo tumultuoso, criminalità, solo per fare qualche
e spesso disordinato, flusso di in- esempio).
formazioni somministrate da una Da qui l’esigenza, contenuta
pluralità di fonti, sovente prive nella Carta di Perugia del 1995


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(sottoscritta dagli Ordini regionali
umbri dei medici, dei giornalisti
e degli psicologi), di migliorare il
livello di informazione sulle reali
opportunità offerte dalle scoperte
scientifiche, sulla utilità o meno
dei rimedi terapeutici, in modo da
Il destinatario dell’informazione sanitaria

evitare di ingenerare tra i malati, e


più in generale tra gli utenti, delle
false aspettative o di provocare “al-
larmismi, turbative e ogni possibile
distorsione della verità” (Borgna).
Solo un’informazione adeguata
e quanto più possibile neutra e
indipendente dai molteplici inte-
ressi (economici, professionali,
etico-religiosi) che si contendono il
campo, potrebbe infatti consentire
ai soggetti interessati di manifesta-
re, in piena autonomia e libertà, la
propria volontà.

Lorenzo Chieffi è Preside della Facoltà


di giurisprudenza, Seconda Università
di Napoli.

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L’identità del destinatario di un famoso romanzo di Pirandel-
lo, che da “uno” si trasformino in
negli spazi di cura “nessuno”, di fronte alle “cento-
contemporanei mila” caratterizzazioni che gli altri
(operatori sanitari, amministratori,
Paolo Dordoni politici, persino famigliari e perso-
ne care) danno di loro, spesso per il
La cura non deve essere centrata solo loro bene? Il soggetto malato nella
sulla persona (istanza etica tradizionale), sua identità, nel suo “chi” correreb-
né deve essere solo efficace e appropriata be il rischio di frantumarsi nei vari
“che cosa” o ruoli, che gli altri gli
(istanza tecnica). Oggi le si richiede anche
attribuirebbero. Non sarà dunque
di essere partecipativa, inclusiva dell’altro.
tempo perso riflettere su quella
che con una espressione apposita
potremmo denominare la questione
Dell’interrogativo… del “chi”, la questione dell’identità
(o della questione del “chi”) dei destinatari dell’informazione
Sulla chiarificazione del problema sanitaria.
“Chi” è il destinatario dell’informa- A ben vedere, però, potrebbe
zione sanitaria? Ecco una domanda darsi che nelle considerazioni
che non è affatto banale, perché precedenti ci siamo spinti troppo
pone a proprio tema, ciò che in un in avanti. Ciascuno di noi, infatti,
primo momento potrebbe sembrare quando si trova nelle condizioni
ovvio. I destinatari dell’informazio- di essere un paziente, si sente
ne sanitaria, infatti, dovrebbero ancora “se stesso”, una “identità”,
essere – per esempio e almeno per “un medesimo soggetto”. E questo,
un certo tipo di informazione – i nonostante gli possano essere stati
pazienti, attuali o futuri. applicati più nomi, “maschere”,
Ma, “chi” sono i pazienti? Quello etichette. È sempre lui, la stessa
che loro stessi pensano di essere o persona di sempre, che ora si trova
quello che gli altri dicono di loro? a essere anche malata, quello che
Sono persone affette da un proble- gli altri chiamano con nomi nuovi,
ma che si rivolgono a un profes- come “cliente”, “utente”, “cittadi-
sionista della salute per cercare di no”… Tali nomi intaccherebbero
risolverlo, quando possibile, o sono dunque la questione del “che cosa”,
invece, anche “utenti” di un servi- ma non quella del suo “chi” o, se si
zio, “cittadini”, titolari di diritti, vuole, intaccherebbero la questione
“clienti” da soddisfare, “soggetti del “chi” da un’angolatura diversa.
morali” da includere nei processi La questione dell’identità che qui
decisionali? Non vi è il rischio che verrà esaminata, necessita dunque
i pazienti perdano la propria iden- di alcune precisazioni.
tità, non sappiano più chi siano, Dire che è sempre la stessa
come debbano comportarsi? Non vi persona quella che è malata e non
è il rischio, parafrasando il titolo un’altra, che essa è un’identità,


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non esclude affatto che le persone percezione dell’identità del sogget-
malate si interroghino su di sé. Non to stesso. Come essa lo esponga al
esclude per nulla il fatto che le per- faticoso compito di ricostruire in
sone esposte a patologie gravi e in- parte una identità diversa, rispon-
sistenti talora non sappiano più chi dente alle condizioni da questi
siano. Per esempio, non si ritrovino vissute in quella situazione. Per la
più in ciò che sono diventate, sino prosecuzione dell’argomentazione
Il destinatario dell’informazione sanitaria

a faticare a riconoscere come “pro- possiamo accontentarci del fatto


prio” quel corpo che talvolta sem- che la persona malata, non ces-
bra procedere per conto suo, senza sa perché è malata di essere una
obbedire loro più. Con tale disagio identità, un “chi” di individuale.
però esse rivendicano proprio il loro Pur sapendo però che si tratta di
essere: sono proprio “loro”, infatti, un “chi” destinato a cambiare. 2 La
quelle che percepiscono quel disa- persona, infatti, durante la malat-
gio. Sono ancora “loro” quelle che tia potrà cambiare la sua identità,
esprimono le proprie scelte. E non potrà modificarla, spesso senza
qualcun’altro, anche se in un certo rendersene conto. Difficilmente,
senso non sono più quelli che un però accetterà di essere trasformata
tempo erano. 1 in una serie di nomi e categorie,
La malattia mette alla prova le senza avere la possibilità di fare
nostre forze ma, tranne che in al- propri tali nomi, di integrarli con
cuni casi, non mette in discussione la propria percezione di sé. Non ci
se siamo o non siamo una identità pare azzardato affermare dunque
personale. Neppure il carattere bu- che il paziente, almeno dal suo
rocratico, standardizzato delle cure, punto di vista, si sente ancora un
così aspramente criticato, di per paziente, dove l’espressione “un”
sé è segno della scomparsa della non sta in luogo di “uno qualsiasi”,
nostra identità di curati. Il fatto ma di “quello stesso, quell’uno” che
che talora le cure abbiano favorito ciascuno sente di essere, pur ren-
l’insorgere di pratiche, considerate dendosi talora conto che qualcosa
da chi le riceve “impersonali”, in lui sta cambiando. È probabile
generando quindi nei curati obie- allora che il paziente sia anche
zioni e resistenze, ci attesta che qualcosa d’altro, per esempio un
quelle persone, proprio con il loro “cittadino”, un “utente”, un “clien-
“resistere” ci ricordano del loro te”... ma che sia un “uno” e non un
“esistere”, del loro voler preservare “nessuno”, per quanto esposto al
la propria identità, quella identità rischio di diventarlo. Per il momen-
esposta che essi ancora sono e che to, è quanto basta per cominciare
non per questo cessa di cambiare la nostra riflessione.
di continuo. Nel trattare la questione del
Ora è possibile porre tra paren- “chi”, allora, ci si preoccuperà di
tesi per il discorso qui in oggetto verificare se sia oggi possibile (e
la questione di come la malattia come) una integrazione tra chi
possa trasformare radicalmente la noi siamo e cosa gli altri dicono
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di noi, senza per questo dover mento di nomi, ma di significati.
ammettere come punto di partenza Tutto questo ci rammenta che forse
lo sgretolamento completo delle siamo stati precipitosi nel sospet-
nostre identità. Vedremo poi come tare che i pazienti stiano vivendo
una tale riflessione non possa che una crisi di identità a partire da cui
coinvolgere la cura stessa, il senso noi dovremmo riflettere. E questo,
di essa, perché quei “chi” di cui non solo perché la loro identità a
stiamo parlando sono spesso i suoi un livello profondo ci pare suffi-
referenti. La questione del “chi” cientemente presente. Da quanto
dunque si sposterà, almeno per un detto è più probabile invece che a
momento, su quella del senso della essere in crisi sia la stessa medicina
cura stessa. o il modo con cui oggi riusciamo
A maggior ragione, dal momento a concepire la cura al suo interno.
che il contesto entro cui tale di- In effetti, sembra che questa non
scussione si inserisce concerne l’in- sia un’impresa molto facile. Ci si
formazione sanitaria, ci si potrebbe impone quindi nuovamente una
chiedere se a vivere una crisi di riflessione sulla cura.
identità (fatte salve le precisazioni
sopra esposte) non siano i pazienti, Le tappe del percorso
ma la medicina stessa. Una medi- Fatte tali precisazioni, possiamo
cina che, proprio per far fronte ai iniziare. In questo saggio, mi
cambiamenti che sta vivendo al suo propongo di contestualizzare la
interno cambierebbe i “nomi” dei questione del “chi”, la questione
destinatari delle sue informazioni. del destinatario dell’informazione
È curioso infatti osservare come al sanitaria, nel quadro più ampio
cambiamento dei pazienti (almeno della cura, tale come essa si è an-
per quanto concerne la loro identi- data configurando nel tempo sino
ficazione nominale) non sia ancora ai giorni nostri.
seguito un cambiamento altrettan- Lo farò seguendo un percorso
to decisivo nella denominazione fatto di diverse tappe. Dapprima
delle professioni della salute. Nelle cercherò di precisare le questioni in
professioni di cura ci sono sempre gioco nella cura prima che essa di-
i medici, gli infermieri, insieme a venisse il risultato di un intervento
nuovi professionisti, questo sì. Ma, medico, di un’ars medica. Come ve-
se i pazienti diventano “cittadini”, dremo, sarà un viaggio “nella” cura,
“clienti”, “utenti”, che cosa diven- “prima della cura”, anzi “al di qua
teranno i curanti? Chissà che non della cura”, nel segno della dimen-
sia per questo motivo che a poco a sione costitutiva e antropologica
poco si iniziano anche a intravedere dei gesti di cura. Sulla scorta di tali
modalità differenti di concepire il indicazioni cercherò di mostrare
ruolo e il lavoro dei professionisti come la medicina contemporanea
della salute. Si tratta di cambia- stia vivendo ancora oggi sulla sua
menti inevitabili, probabilmente, pelle alcune questioni di fondo in
se in gioco non è un mero cambia- un contesto (pur dinamico) segna-
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to, tra le altre cose, dal pluralismo zione e comunicazione deve poter
dei valori. Sarà questa l’occasione risultare entro certi limiti “senza
per precisare la questione del rumori”) a processi più circolari,
“chi” nel contesto riproposto che, quando possibile. In essi anche
come vedremo, sarà segnato dalla i destinatari possono contribuire
presenza di tensioni non sempre alla precisazione di quei contenuti
facilmente compatibili tra loro. informativi, che più che essere già
Il destinatario dell’informazione sanitaria

Dalla capacità di trovare equilibri “dati”, sembrano da darsi, da farsi.


parziali tra di esse risulteranno, È tempo però di iniziare il percorso.
come vedremo, modi di pensare Inizieremo dalle sorgenti, dalle
la cura più o meno soddisfacenti origini della cura.
e modi di integrare in modo più o
meno sensato i nuovi volti/nomi Al di qua della cura: alla ricerca
dei pazienti, con le identità di que- degli elementi portanti della cura
sti ultimi e dei curanti. Il percorso “In origine, era la cura...”, si po-
fin qui svolto mi permetterà poi di trebbe dire. È a essa dunque che
accennare alla questione di come cerchiamo di tornare per cercare di
il cambiamento dei destinatari (o evidenziarne le molteplici istanze
meglio: il cambiamento nella nostra e tensioni. Prima che la cura assu-
denominazione di essi) comporti messe le forme che oggi siamo soliti
anche una trasformazione nei modi attribuirle, prima che la cura fosse
di pensare e impostare il processo considerata prevalentemente nei
informativo-comunicativo. termini del risultato di un intervento
Le tesi che avrò occasione di medico, di una tecnica apposita,
illustrare in questo cammino sono poi supportata dalla scienza e dalla
due, di cui la prima occuperà la tecnologia, la cura si presentava
maggior parte degli sforzi di que- – e probabilmente continua a pre-
sto lavoro, mentre la seconda sarà sentarsi – come un gesto umano
un’occasione per fornire alcuni fondamentale, costitutivo “della” e
spunti. “per” la persona stessa.
I molti volti dei destinatari Prima ancora che la cura si distin-
dell’informazione sanitaria riflet- guesse in “cura” e “prendersi cura”,
tono i cambiamenti occorsi in prima ancora che divenisse un’arte,
medicina, riflettono il contesto alle origini dell’uomo, la cura, pro-
della cura contemporanea nella babilmente, era fatta di gesti di
quale ci troviamo. I molti volti dei sollecitudine, gesti di attenzione,
destinatari ci suggeriscono di im- di accompagnamento, di protezione,
postare e pensare in modo diverso il risultato di un sapere relazionale,
il processo stesso informativo/co- quasi spontaneo, profondamente
municativo con il quale si pensa umano. Il linguaggio quotidiano
di raggiungerli. Da processi lineari ce lo ricorda continuamente con
unidirezionali dove è chiaro il darsi le sue espressioni idiomatiche che
di un emittente e di un destinatario per parlare di cura non hanno certo
(in cui il processo della informa- bisogno di fare riferimento a stru-
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menti terapeutici o diagnostici, ma Cura
a relazioni affettive tra persone. Inizierò con il mito di Cura. Esso,
È per questo che l’approccio scel- come quello di Prometeo, ci narra
to per parlare della cura, prenderà della nascita dell’uomo. I protago-
ora le mosse dalla ricognizione di di- nisti di tale racconto sono quattro
versi miti legati alle origini dell’uo- divinità del tempo, la dea Cura, il
mo: il mito di Cura, di matrice greco- dio Giove, la dea Terra, e il dio Sa-
latina, di cui ci è data testimonianza turno. Cura, trovandosi in cammino,
da Igino l’astronomo nel secondo più specificamente, durante l’attra-
secolo d.C.; il mito di Prometeo, di versamento di un fiume, si rende
matrice greca, già presente nella conto, “vede”, “nota” del fango
Teogonia di Esiodo (507 ss.) come argilloso. Qualcosa di in-forme dun-
nella sua Le opere e i giorni (42 ss.), que, di indeterminato le si presenta
risalente in questo caso all’VIII-VII dinnanzi agli occhi. Il suo gesto
secolo a.C.; il mito della Torre di è quello di raccoglierlo e di darvi
Babele, presente in Genesi 1, 9-11, forma. Il suo atteggiamento è di
di matrice giudaica, risalente alla essere pensosa. Cura, dunque, entra
tradizione Jahvista del secolo IX a.C. in azione, per così dire, quando si
Dall’incrocio di questi tre rac- trova già in cammino, in ricerca,
conti, provenienti da tre tradizioni (sta attraversando) e quando si tro-
fondamentali per la nostra cultura, va in una condizione di attenzione
la tradizione latina, greca ed ebrai- e meditazione (è pensosa). Essa
ca, cercheremo di evidenziare la vede ciò che altri non notano, e
dimensione costitutiva di cura. rimane in un atteggiamento rifles-
Ciò che segue non ha la pretesa sivo che ne accompagna l’azione.
di valere in quanto sorretto dal L’azione poi si qualifica come quella
mito. Al contrario potremmo dire di “dare forma” a ciò che forma
che il mito vale, ha senso, solo se ancora non ha. Tenuto insieme da
ci aiuta a ricomprendere, seppure Cura ciò che essa ha fatto è ancora
nella forma di un racconto fatto privo di vita. Per questo Cura chiede
per immagini, il nostro tempo e la a Giove di animarlo e di fornirne lo
nostra situazione. Non vi è dunque spirito vitale. Interessante è che
alcun bisogno di esaltare il racconto subito dopo questo gesto, questa
mitico quale fonte di per sè vera, animazione, ha luogo una disputa:
né di ridicolizzarlo quale fonte im- di chi è, infatti, questa nuova
matura, infantile, previa rispetto a identità? O meglio, chi gli deve
quella scientifica e da essa superata. dare il nome? 3 La disputa, dappri-
È sufficiente che, per quanto segua, ma interessa Cura e Giove, i quali,
ci si ponga al suo ascolto e ci si rispettivamente, rivendicano per
lasci interrogare da esso svolgendo sé tale prerogativa. Poi coinvolge
una interpretazione che ambisce anche Terra. In effetti, se Giove ha
soltanto alla possibilità di essere fornito lo Spirito, Terra ha fornito
persuasiva. Nulla più, ma neppure la materia, mentre Cura, come sap-
nulla di meno. piamo il lavoro, la sollecitudine, le
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cure necessarie a tenerlo insieme, Prometeo
a trasformare l’informe in un qual- Il racconto di Prometeo, di cui
cosa di formato. Ciascuno dunque esistono numerose varianti e di
sembra avere buone ragioni alle cui sono noti diversi episodi (tra
sue spalle. Sarà Saturno, il tempo, cui quello narrante l’origine dei
forse segno della temporalità stessa sacrifici agli dei, il vaso di Pando-
del nostro vivere, della nostra fini- ra e il ratto del fuoco, su cui qui
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tezza, a risolvere la disputa. Giove ci concentreremo), ci consente di


difatti riceverà lo spirito alla fine cogliere un altro aspetto. Quella a
della vita. Terra avrà il privilegio cui ho attinto è una versione tarda,
di dare il proprio nome al nuovo tramandataci da Platone (427-347
essere, Homo da Humus, ma sarà a.C.) nel Protagora. Anche in questo
Cura a custodire/possedere questo caso si parla della nascita dell’uo-
essere, questa identità, finché essa mo, della stirpe dei mortali. Anche
avrà vita. 4 qui essi vengono plasmati dagli dei,
Ne possiamo dunque già ricava- mescolando tra loro vari elementi,
re alcuni spunti. L’uomo non può tra cui la terra e il fuoco. Il pro-
esistere, neppure “stare insieme”, blema, però, qui si pone in modo
giungere a una forma, senza gesti diverso: permettere agli uomini di
di cura. Quella identità che noi sopravvivere.
siamo, quell’unità che siamo soliti È tempo difatti che essi vengano
chiamare psico-somatica, spiritua- alla luce e che siano provvisti del
le, ha bisogno di gesti di cura per necessario. È un compito questo
esistere, per non sfaldarsi, per non affidato a Prometeo (colui il quale
ritornare allo stato informe prece- letteralmente “vede prima” ed è in
dente, che non necessariamente grado di “pre-vedere”) e al fratello
significa scomparire. Sono i gesti di Epimeteo (colui il quale “vede
cura dei nostri genitori, di chi ci ha dopo”, meglio sarebbe dire “in ri-
amato, sono quelli che noi riuscia- tardo”). Sappiamo che Prometeo si
mo a realizzare nei nostri confronti renderà colpevole di fronte a Zeus
come in quelli di altri, quelli che ci di un furto, operato nei confronti di
tengono insieme, che fanno essere Efesto e di Atena (rispettivamente,
“ciò” e “chi” siamo. Questi gesti dio del fuoco e dea delle arti/téch-
però sono a un tempo dei gesti di nai). Si tratta del furto del fuoco e
potere, e implicano dunque anche delle arti, appunto, che egli donerà
la questione del possesso. Per un agli uomini per permettere loro di
curante oggi è facile rendersi conto sopravvivere. Platone ci racconta
del potere che può esercitare nei che Epimeteo, dopo aver già donato
confronti della persona vulnerabile a tutte le altre specie animali tutte
che assiste. Il gesto di cura è dun- le facoltà che aveva a disposizio-
que costitutivo per il nostro essere, ne, ne era rimasto completamente
ma si presenta come già di per sé privo per la specie umana. L’uomo
ambivalente. Questo è un punto che era dunque rimasto sprovvisto di
sarà opportuno tenere presente. aiuti, di doni, di facoltà atte a
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garantirne la sopravvivenza. Da qui Esse non sono semplicemente dei
l’intervento riparatore di Prometeo, “saper fare”, delle “tecniche” che
il quale, come sappiamo, sarà du- noi avremmo appreso per semplice
ramente punito per il suo gesto. ripetizione di esperienze. E neppure
Verrà difatti condannato a vivere esse sono “solo” (come spesso le
legato a una rupe, condannato a un si traduce) delle “arti”, come oggi
supplizio eterno: durante il giorno noi potremmo erroneamente inten-
un rapace gli strapperà il fegato a derle, trasponendo un significato a
morsi; durante la notte il fegato noi più noto di esse: qualcosa che
si ricostruirà, in modo tale che il sia frutto dell’ingegno dell’uomo,
giorno seguente si possa ripetere dell’intuizione di questi (artista),
questa macabra tortura. Dal mito o qualcosa che sia legato alla
sappiamo anche che Prometeo in competenza della persona abile
seguito verrà liberato e che le pu- nel saper fare qualcosa (artigiano).
nizioni di Zeus si spingeranno ben Tali termini riflettono solo in parte
oltre (vedi il vaso di Pandora). il senso dell’espressione téchnai.
A noi, però, per l’economia di Essa ha a che fare piuttosto con la
questo discorso, interessa que- téchnê, che provvisoriamente po-
sta prima parte del racconto. In tremmo qualificare come un saper
particolare il fatto che Prometeo fare/produrre accompagnato dalla
doni all’uomo il fuoco e l’uso delle conoscenza del perché riusciamo a
arti/tecniche (téchnai). Un dono raggiungere ciò che ci proponiamo
particolare, poiché è concepito nei di costruire/produrre. 6 Riusciamo
termini di un furto e di una assi- ad agire, a intervenire con efficacia,
milazione agli dei. Sembra dunque non per caso, per abilità manuale
che l’uomo nasca da un’ingiustizia, o per genialità, ma per il possesso
peraltro inevitabile, pena la non delle téchnai, dei loro saperi e
sopravvivenza degli uomini stessi. degli atteggiamenti che essi stessi
Vorrei soffermarmi qui sul contenu- prevedono. Sono dunque il segno di
to del dono. Potrà sembrare banale, un modo di pensare e agire, di un
ma il fuoco che viene donato è fon- modo di essere dell’uomo. 7
damentale. In effetti, è proprio ciò Il mito ci invita a riflettere su di
che permette all’uomo di ripararsi un altro aspetto centrale: la capaci-
dalle fiere, di trasformare i cibi, di tà dell’uomo di modificare, adattare
modificare i metalli... in altre pa- alle sue esigenze l’“ambiente”, che
role di dare vita alle diverse arti. Il non è solo l’ambiente naturale, ma
fuoco, dunque, prima ancora di di- tutto ciò che lo circonda, che ne
venire principio filosofico, costitu- costituisce lo spazio vitale. Senza
tivo della realtà, è ciò che permette tale conoscenza tecnica e senza
all’uomo di possedere le téchnai, l’atteggiamento caratteristico di
termine di solito tradotto con essa, che porta l’uomo a volere tra-
l’espressione “tecnica” o “arte”, di sformare, modificare, dominare la
cui la medicina, non sarà superfluo realtà che lo circonda per renderla
ricordarlo, è considerata la madre. 5 abitabile, adatta alla sua sopravvi-
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venza, l’uomo non sarebbe in grado testo entro cui oggi ci muoviamo
di sopravvivere. La sua condizione e la necessità di introdurre quella
fisica è quella di un essere nudo, sapienza politica a noi ignota.
inerme, minacciato dalle fiere e
dalla natura. Il ricorso alla tecnica Babele
tale come lo abbiamo configurato, “Tutta la terra aveva una sola lin-
però, non è solo la risposta a una gua e le stesse parole”. In questo
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paura costitutiva, quella di essere caso gli uomini esistono già. Non
sopraffatti dal mondo, non è solo devono nascere. Ciò che qui si
una condizione per poter esistere, appresta a nascere è la capacità di
per continuare a farlo, ma proba- stare con gli altri uomini, di vivere
bilmente il modo proprio dell’essere insieme ad altri, diversi da noi.
dell’uomo. L’uomo nasce, quando In fondo, proprio quella sapienza
diviene l’uomo della téchnê, l’homo politica di cui si lamentava l’as-
poieticus (da poíêsis, produzione, il senza nel mito precedente. Anche
tipo di azione in cui si estrinseca in questo caso, l’evento prende le
il sapere umano della téchnê). Tale mosse da un movimento, da una
caratteristica più che aggiunta è emigrazione. L’uomo è alla ricerca
costitutiva almeno tanto quanto lo di un luogo dove poter vivere. Non
era quella di dover essere accolto, basta sopravvivere. Una volta giun-
sostenuto, accudito, curato a cui to in una pianura ritenuta adatta,
il mito precedente aveva fatto l’uomo intraprende il progetto di
riferimento. costruire una città, una torre dove
Anche in questo caso, come nel poter vivere. Anche qui ritorna la
precedente mito, siamo di fronte questione del nome, che è a un
a una ambivalenza. La tecnica, tempo quella dell’identità e del
pur essendoci costitutiva, può su- possesso: “Venite, costruiamoci
perare una certa soglia e divenire una città e una torre, la cui cima
distruttiva dell’ambiente e dell’uo- tocchi il cielo, e facciamoci un
mo stesso. 8 nome per non disperderci su tutta
Per quanto dunque tale dimen- la terra”. Sappiamo come è finita.
sione sia fondamentale, essa non Dio avrebbe impedito agli uomini
pare ancora essere sufficiente. di realizzare tale progetto disper-
Platone ci lascia presagire, infatti, dendoli sulla terra.
che essa abbia necessità di una Il progetto della costruzione
integrazione. Platone accenna della torre-città ci ricorda la dimen-
qui alla sapienza politica, alla sione della téchnê insita nell’uomo
capacità di stare insieme, che è in e ci mostra qui come essa, se presa
fondo un invito a esplorare il terzo di per sé, possa essere esposta
racconto che avevamo anticipato, alla alienazione dell’uomo stesso.
quello di Babele. 9 Che cosa mai L’uomo difatti sembra dimenticare
potrà aggiungere il racconto della le ragioni per cui sta costruendo.
torre di Babele a quanto abbiamo Edifica la costruzione a fine in sé. Si
evidenziato? A mio parere, il con- aliena nel costruire. Probabilmente
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non riesce nemmeno più ad abitare fare, per esempio, disperdendo-
insieme ad altri la sua torre, tanto si, apprendendo diverse lingue,
è preso nella sua impresa, nella sua imparando a stare con gli altri in
costruzione. 10 modi diversi. Allora questo è un
Anche la medicina oggi, a racconto che, più che simboleggiare
volte, ci sembra alienata, avendo una punizione, ci sembra esortare
incrementato esponenzialmente al confronto, al pluralismo, a una
le proprie capacità tecniche, ma convivenza diversa, al rispetto del-
essendo anche diventata muta di l’altro, all’apprendimento di nuovi
fronte alla questione del senso linguaggi e alla capacità di costrui-
di ciò che con essa si sta realiz- re comunità e identità rispettose
zando. Il suo silenzio, a volte, delle differenze di ciascuno. È, in
sembra attestare la sua incapacità fondo, quello che stiamo cercando
di rispondere a questi interrogativi di fare oggi, anche con la medici-
con quegli stessi strumenti che na di oggi. Ed è anche quello che
ne hanno garantito la grandezza facciamo fatica a realizzare. Forse
e la fortuna. Anch’essa con il suo è l’edificio che stiamo costruendo a
linguaggio e le stesse parole, non non essere del tutto adatto. Forse
sa affrontare gli altri problemi, è il senso del nostro fare che deve
nati dall’interrelazione con gli altri, diventare oggetto di riflessione.
che quel linguaggio, spesso quello Ma, forse, sono anche i molti nomi
scientifico-matematico, non riesce con cui abbiamo a che fare che ci
a cogliere o trasformare in modo possono dare degli spunti. 11
soddisfacente. Nel racconto di Ba- In ogni caso, se la cura è il risul-
bele, al desiderio dell’uomo di farsi tato di due tensioni antropologiche
una casa, di abitare, di rafforzare costitutive (che abbiamo richiama-
la sua identità, fa da contrappeso to con il mito di Cura e quello di
il gesto divino con il quale l’uomo Prometeo, e che abbiamo provvi-
viene disperso, un gesto che viene soriamente nominato con le voci
presentato quasi nei termini di una “istanze etiche” e “tecniche”), il
punizione. Dio, infatti, punirebbe rischio di scivolare in un estremo o
gli uomini per la loro superbia, per nell’altro è forse superabile, apren-
il fatto di essersi voluti fare simili do tale sforzo alla pluralità delle
a lui, di aver voluto giungere sino lingue, dei valori, dei linguaggi.
al cielo. Perché non ci si dimentichi che in
Eppure il gesto divino, potrebbe gioco è la nostra capacità di essere
anche essere inteso diversamente, noi stessi, ma anche di stare con
nei termini di un invito, per esem- gli altri, un qualcosa di altrettanto
pio. È probabile, difatti, che l’uomo fondante per l’uomo a motivo della
possa uscire dalla sua alienazione, sua vocazione relazionale.
in questo caso, quella di aver scisso Quanto sin qui raccolto ci per-
tra loro i gesti di cura e di prendersi mette dunque di provare a inter-
cura, le istanze etiche e le tecniche pretare lo spazio di cura entro cui
di quel gesto originario. E lo possa oggi viviamo ed entro cui, non va
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dimenticato, dovrà essere impo- si propone come saggio, capace di
stata la questione del destinatario discernere ciò che sia bene fare
della informazione sanitaria che nella situazione concreta, anche in
qui è oggetto di indagine. Lo fa- condizioni di incertezza, difficoltà,
remo prendendo le mosse da una tensioni emotive. Al medico per suo
rilettura della storia della cura che peculiare tipo di azione si richiede-
tenga conto delle indicazioni qui va dunque il possesso di entrambe,
Il destinatario dell’informazione sanitaria

offerte. una sintesi, di certo non facile. 13


La nascita della medicina ippo-
Uno spazio cratica è un passaggio essenziale,
in equilibrio/disequilibrio un passaggio, però, che parla anche
...rileggendo la nostra storia di una tensione costitutiva nella
La medicina occidentale, che si medicina: quella tra un’istanza
ispira alla tradizione ippocratica, etica, di accompagnamento (se-
nasce quando i gesti e i saperi di gnata a sua volta dalla questione
cura di cui abbiamo parlato, rag- del possesso) e un’istanza tecnica,
giungono lo statuto epistemologico di dominio, sia conoscitivo che
e operativo di una téchnê, di un’ars, operativo (a sua volta segnata dalla
un saper fare peculiare, un ars me- presenza o meno di una consapevo-
dica appunto, una téchnê iatrikê. lezza del senso del proprio fare e del
Un saper fare che, come abbiamo limite). È l’intreccio o, se si vuole,
visto deve essere accompagnato il matrimonio tra due miti, ciò che
dalla conoscenza del perché si sia qui sta avendo e ha avuto luogo;
in grado di raggiungere ciò che ci quello che abbiamo simboleggiato
si propone; nella fattispecie, per richiamandoci al mito di Cura e al
esempio, il mantenimento o il re- mito di Prometeo. Ed è l’invito alla
cupero, se possibile, di uno stato di ricerca di un equilibrio soddisfacen-
salute. 12 Siamo ben oltre dunque la te tra la dimensione di saggezza e
mera abilità manuale, la mera espe- di competenza tecnica richiesta ai
rienza, con la quale si raggiunge- curanti: un lavoro questo per nulla
rebbero dei risultati, senza sapere scontato. La medicina, cercherà
però rendere ragione del perché di sempre di mantenere in una giusta
tale successo/insuccesso. Siamo tensione, seppure nella forma di un
però anche ben lontani dal rigore equilibrio provvisorio, questi due
di ciò che è richiesto dai saperi aspetti, per evitare sbilanciamenti
dimostrativi (epistemici in senso eccessivi a favore dell’uno o del-
stretto) con il quale potremmo con- l’altro. Da questo dipenderà anche
cludere con la certezza propria di parte della sua credibilità. Quello
una dimostrazione matematica. Ci che ci preme sottolineare, però è
troviamo in un dominio più labile, che tali dimensioni sono compre-
esposto all’incertezza e all’incrocio senti in essa sin dal suo inizio. In
di due competenze: quello di chi medicina, la cura ci si presenta
appunto si propone come esperto, dunque come ambivalente, esposta
tecnico, competente e quello di chi a perdere il senso della sua misura
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


e a dimenticare la dimensione di cativi del reale e della condizione
potere in essa presente. Ma anche di salute e malattia a cui si fa rife-
esposta a non poter agire diversa- rimento. E si cerca di svolgere tale
mente, a dover in un certo senso ricerca nel massimo rispetto, fatto
intervenire, manipolare, esercitare di attenzione, pudore, riservatezza,
un potere, e a dover scoprire di dedizione con i quali ci si appresta
volta in volta il limite legato al suo a impegnarsi perché il paziente
fare e agire. possa raggiungere il suo bene. Un
La “invenzione” della medicina connubio scientifico-etico, dunque
ippocratica poi, prima ancora che viene richiesto ai curanti.
essere di ordine pratico, è di ordine È quella forma mentis con cui
mentale. In effetti, prima ancora di il medico si dispone ad ascoltare,
avere a disposizione gli strumenti e far ricordare il paziente, attra-
le conoscenze necessarie per inter- verso l’anamnesi (anámnesis); a
venire sul corpo umano con effica- diagnosticare, (diá-gnosis, da dia-
cia, la medicina, intesa nei termini gignóskein, guardare attraverso);
sopra indicati, inaugura qualcosa a prognosticare (pro-gnôsis, da
di ben più radicale. Si tratta, se progignóskein, cercare di prevede-
si vuole mantenere la metafora re, anticipare, conoscere prima); a
coniugale, di un parto peculiare: proporre delle terapie (therapeía)
quello di una forma mentis, di un sulla scorta di un ragionamento che
modo di pensare e agire che sappia è già in nuce caratterizzato dalla
conciliare competenza tecnica con relazione costitutiva tra il ricorso
competenza morale, ovvero téchnê all’esperienze e l’interpretazione
(arte-tecnica) e phrónêsis (di solito teorica di esse. Ben distante dalla
tradotto con “saggezza”, “sapere mera speculazione, ma anche dalla
morale”) in essa presenti. semplice abilità tecnica. Un modo
La forma mentis del medico, di pensare che, è bene ricordarlo,
(meglio sarebbe dire del curante) non è affatto scontato, ma è dovuto
è una forma che oggi diamo per essere formulato dai greci, partori-
scontata, dimenticando di aver a to da quell’unione simbolica di cui
che fare con qualcosa di innovati- abbiamo parlato.
vo. Di fronte alla malattia non ci si A motivo della natura limi-
preoccupa di fare dei sacrifici per tata delle risorse terapeutiche a
accattivarsi delle divinità, né ci si livello farmacologico, chirurgico
impegna in speculazioni astratte, (se confrontate e valutate con il
riferendosi ad alcuni principi supre- metro delle attuali) la chiave di
mi in grado di spiegare la totalità volta della medicina ippocratica,
del reale. Si cerca di intervenire con di questa forma mentis peculiare,
perizia e a ragion veduta, avvalen- diviene, almeno nella scuola di Kos,
dosi dell’esperienza, questo sì, ma la prognosi: la capacità di preve-
anche del ragionamento rivolto su dere, entro certi limiti il decorso
di essa, supportati dal ricorso a mo- della malattia, il suo carattere
delli interpretativi e teorici espli- (condizione necessaria per poter
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agire sensatamente rispetto a essa) ci pare opportuno sottolinearlo,
e di non perdere quello che per il che difficilmente avrebbe potuto
medico diverrà un ideale regolativo: avvenire se già la medicina non si
la scelta del momento opportuno, fosse strutturata in modo tale da
del tempo opportuno per decidere accoglierlo e attenderlo. Ovvero,
(kairós). 14 se non fosse stata già segnata
Sappiamo che oggi la medi- da quella forma mentis alla quale
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cina ha realizzato il suo sogno, abbiamo fatto riferimento. Oggi


giungendo a successi un tempo sappiamo anche che questo pro-
impensabili, grazie all’adozione del getto (istituire, utilizzando termini
metodo scientifico sperimentale moderni, una medicina scientifica e
e al ricorso dei contributi scien- tecnologica, che sapesse giungere
tifico-tecnologici, tanto a livello ai risultati che si proponeva e a
teorico come a livello operativo. renderne pubblica ragione, una me-
Uno sviluppo che ha spostato dicina dunque affidabile, legittima-
l’attenzione sul momento della ta) ha saputo fare tesoro non solo
diagnosi e della terapia, lasciando di nuove conoscenze, ma anche
la questione della prognosi, almeno di strumenti (per esempio, quelli
nella relazione clinica, sullo sfondo. del calcolo) capaci di dominare
Di fronte ai pazienti essa, infatti, l’incertezza con cui la medicina ha
rimane nel dominio dell’imponde- avuto e avrà sempre a che fare. È
rabile; di fronte ai curanti, invece, sufficiente qui fare menzione all’uso
in quello del controllo statistico e della teoria della probabilità e al
della impostazione del tipo di cura ricorso sempre più frequente alla
da offrire. statistica con cui i professionisti
Sappiamo anche che la medicina hanno cercato, pur con certi limiti,
ha dovuto attendere diversi secoli di controllare razionalmente quel-
prima di disporre delle conoscenze l’incertezza all’interno della quale
e degli strumenti necessari per si rivolgeva e rivolge ancora il loro
giungere a quella che oggi noi studio e il loro agire. 15
consideriamo essere la sua matu-
rità: lo statuto di un sapere e di La messa in questione
una pratica validati, corroborati Curiosamente, però, sarà proprio in
da conoscenze ed esperimenti. Dal corrispondenza di questi successi
momento che l’adozione del metodo (che tenderanno a far pendere la
sperimentale nelle scienze fisiche bilancia della istanza costitutiva
viene di solito collocata nel XVII della cura verso la dimensione
secolo, mentre in quelle mediche tecnica piuttosto che quella rela-
nel XIX secolo, con Claude Bernard, zionale) che la medicina entrerà in
semplificando possiamo affermare crisi e faticherà a riconoscere se
che l’attesa è stata di più di due stessa. E da più parti. Dapprima
millenni se consideriamo che i pri- con il movimento dell’umanesimo
mi scritti ippocratici risalgono al VI medico, che cercherà di riportare
sec. a.C. Un innesto questo, però, all’attenzione dei curanti la perso-
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na nella sua interezza, criticando equilibrio più soddisfacente tra la
il positivismo scientifico proprio nostra capacità di intervenire con
della medicina del XIX secolo. Poi competenza e la nostra capacità di
giungeranno le altre professioni, prenderci cura dei soggetti tempo-
non più disposte ad assumere il raneamente affidatici, un compito
ruolo di ancelle e di subordinate questo, come abbiamo visto, che
rispetto alla medicina, imbrigliate segna la medicina sin dai suoi primi
in rapporti fortemente gerarchici. passi e che probabilmente sarà de-
La nascita e l’emancipazione delle stinato a segnarla anche in futuro.
professioni infermieristiche intorno La storia non è dunque giunta a una
al concetto di presa in carico, per fine, ma riprende le sue questioni
esempio, negli anni sessanta/set- di sempre e da esse è stimolata ad
tanta del secolo scorso, ne è un andare avanti.
esempio. Ma ne sono anche un se- Con fatica iniziamo anche a
gno le frequenti ricerche di pratiche renderci conto che quel modo di
e medicine considerate dal nostro pensare caratteristico del metodo
punto di vista alternative. Infine, la sperimentale e indispensabile per il
reazione dei malati, per citare solo successo della medicina, se appli-
alcuni dei fenomeni a noi recenti. cato alle relazioni di cura in modo
L’elenco potrebbe proseguire sino acritico, rischia di stravolgerle. Non
a giungere alla nascita della bioe- è infatti in gioco solo la spiegazio-
tica e pervenire ai giorni nostri, ne della malattia, la conoscenza
come vedremo, sino a toccare la di essa, la sua riduzione, laddove
crisi delle stesse professioni della possibile, alle sue cause, quando
salute. 16 note. Questi sono tutti degli aspetti
Paradossalmente, oggi ci tro- indispensabili per un intervento di
viamo in una situazione che talora cura efficace, libero dagli arbitri del
sembra essere quasi di separazione, momento e del caso. Senza sminui-
di alienazione, come se avessimo re ciò a cui la medicina (almeno nel
perso il senso del nostro fare o nostro contesto) aspira e probabil-
come se le tensioni di cui abbiamo mente deve aspirare, cioè la cura di
parlato già a proposito del mito una malattia (che, nonostante quel
non abbiano trovato un equilibrio che se ne dica, è ancora ciò che
da noi ritenuto soddisfacente. pazienti e curanti sperino accada),
“Cura” e “prendersi cura” sono state è opportuno ricordare, che a essere
distinte e hanno dato origine a in gioco è spesso anche la vita di
professioni differenti, talora in an- una persona, la comprensione di
tagonismo tra loro, spesso incapaci quest’ultima, di ciò che le accade.
di cogliere i linguaggi delle altre. Si tratta di una individualità irripe-
Lo stesso smarrimento da parte tibile, di una unità psico-somatica,
dei professionisti e dei pazienti sorgente a un tempo di valori e di
a volte ci ricorda con insistenza modalità espressive uniche, capace
di questa crisi. In fondo stiamo di far fronte o di non far fronte alla
ancora cercando di ricostituire un propria condizione di paziente in
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


modi diversi nel corso del tempo. per qualcosa di altro. Per esempio,
L’adozione del modello psicosociale per entrare in una relazione di
a integrazione di quello biomedico conoscenza con quella persona di
ci ricorda di questa necessaria cui ci stiamo prendendo cura. Ma
integrazione, ma anche di quanto sarebbe ingenuo pensare che per
essa sia faticosa, a volte difficile e entrare in una siffatta relazione sia
persino impossibile in tutte le sue sufficiente la buona volontà o una
Il destinatario dell’informazione sanitaria

istanze. I paradossi dell’adozione giusta predisposizione. Così come


del modello psicosociale non sono sarebbe ingenuo pensare che tutto
infatti minori di quelli legati a dovrebbe essere affrontato dalla
quello meramente biomedico e ci medicina, dalle cure. Forse vengono
invitano a una riflessione critica richiesti anche modelli comporta-
su di essi che qui possiamo solo mentali e cognitivi differenti, che
nominare, senza svolgere. Forse è è opportuno sin da ora segnalare,
venuto anche tempo per riflettere ma la cui discussione ci porterebbe
in modo critico su ciò che preten- troppo lontano.
diamo fare, divenendo consapevoli Prima di passare oltre, ci sem-
di ciò che effettivamente siamo in bra però opportuno prendere sul
grado di fare in qualità di curanti, serio un’altra obiezione che ci si
ma anche in qualità di pazienti. potrebbe muovere. In fondo, ciò
Inoltre, che si debba ridurre che stiamo rimproverando alla me-
il soggettivo all’obiettivo, il caso dicina è qualcosa di già noto, una
individuale alla regola generale, vecchia storia, una critica che si
che vi sia un metodo scientifico per troverebbe già inclusa nell’aforisma
risolvere i problemi etici con rigore, di latina memoria con cui gli an-
che sia possibile applicarlo a diversi tichi ci ammonivano che il medico
casi, che il soggettivo sia da tenere doveva essere un vir bonus medendi
in sospetto a tutto vantaggio di peritus. La competenza tecnica da
ciò che è misurabile, controllabile, sola non basta. Bisognerebbe che
dominabile dal calcolo e dal rigore fosse accompagnata dalla qualità
degli strumenti adoperati, che il morale del soggetto. Fin qui nulla
mondo dei fatti, sia distinto da da dire. Ciò nonostante non ci
quello dei valori da una cesura sembra che la bontà del medico
netta, che l’intenzione beneficente sia di per sé sufficiente a far fron-
sia di per sé garante della moralità te all’impegno della cura quando
degli atti eseguiti e via dicendo, essa, appunto, cerca un equilibrio
sono solo alcuni presupposti su cui parziale e rivedibile tra manipo-
sarebbe opportuno riflettere con at- lazione e accompagnamento. Gli
tenzione nonostante si creda che su atteggiamenti, le convinzioni, i
parte di essi si regga l’edificio stes- presupposti necessari per divenire
so della medicina. Difatti se essi ci medendi peritus infatti possono
sono di aiuto per consolidare un at- ostacolare il darsi di quel processo
teggiamento conoscitivo rigoroso, di comprensione/interpretazione
ci possono essere di impedimento della singolarità del paziente, che
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


non è di per sé garantito dalla attraversato da un asse ulteriore,
qualità morale del medico. Questi, che lo taglia perpendicolarmente e
per esempio può essere convinto che rende ancor più complicato tro-
di agire per il bene del paziente, vare degli equilibri soddisfacenti. Si
può essere una persona scrupolosa tratta di quell’asse ai cui estremi si
e seria nel suo lavoro, dedita a possono scorgere le istanze di au-
esso, ma può anche non essersi tonomia e di giustizia rivendicate
accorto di quel paziente che ha di dalla cura e non solo dai curati.
fronte, dei suoi interrogativi, delle Sono istanze che paiono legittime
sue preoccupazioni, spesso diverse almeno tanto quanto pretendono di
da quelle del diagnostico. Vi è un esserlo quelle di competenza etica
incontro tra lingue e mondi diversi. e tecnica. Istanze che, in fondo,
La letteratura, prima ancora che i arricchiscono la dimensione etica
trial clinici, più volte ce ne ha dato che è costitutiva della stessa cura
testimonianza. Neppure sembra va- inserendo due nuovi poli di attra-
lere l’adagio, spesso citato a titolo zione. Dunque aumentano le tensio-
di legittimazione, secondo cui si ni in gioco, le spinte centrifughe
afferma di aver “agito in scienza e presenti nella cura, rendendola
coscienza”. Esso non fa che atte- una impresa instabile e complessa.
stare una ulteriore dicotomia, data Lo si può cogliere anche soltanto
per ovvia e scontata: quella che vi da una semplice ricognizione del
sia un mondo obiettivo, retto da linguaggio.
conoscenze scientifiche e un mondo Si dice infatti che la cura non
soggettivo, sede del privato e della deve essere solo centrata sulla per-
coscienza, oggetto di un rispetto sona (istanza etica tradizionale),
assoluto. né deve essere solo efficace, appro-
Di fronte a coscienze diverse se priata (istanza tecnica). Oggi le si
non sarà possibile avvalersi di cri- richiede anche di essere partecipa-
teri scientifici o di modelli culturali tiva, inclusiva dell’altro (per esem-
comuni, come ci si atteggerà? E che pio, rispettando l’autonomia dei
ne sarà della cura? Ecco la sfida di pazienti). Le si richiede anche di
oggi per la cura, su cui sarà oppor- essere efficiente, economicamente
tuno soffermare la nostra attenzio- sostenibile ed equa (rispettando in
ne rendendo esplicito ora lo spazio tal modo l’istanza di giustizia sopra
entro cui oggi essa pare muoversi. accennata). Oggi, infatti, riteniamo
È uno spazio ben più complesso e che ciascuno debba poter ricevere
articolato di quello tracciato dalle un minimo dignitoso di assistenza
due istanze qui nominate. sanitaria. È il riflesso dell’accetta-
zione di un diritto all’assistenza
Lo spazio della cura sanitaria. Ma, come non è affatto
Si intravede sin d’ora come l’asse scontato che l’istanza tecnica e
strutturale della cura sinora deli- etica costitutive della cura siano
neato, quello esistente tra le sue conciliabili tra loro spontaneamen-
istanze tecniche e relazionali, sia te, non è neppure ovvio che lo siano
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


l’istanza di autonomia e di giustizia scelte non tanto e non solo per
a cui abbiamo fatto brevemente difendersi da una medicina ritenuta
cenno. Non è dunque detto che talora eccessivamente invasiva,
un rispetto incondizionato delle ma forse anche per l’acquisizione
scelte del paziente, quand’anche di un cambiamento culturale in
il medico o il professionista della merito alla gestione della propria
salute fossero d’accordo con questi, corporeità. 17 Essi lo fanno nella
Il destinatario dell’informazione sanitaria

sia compatibile con le istanze di consapevolezza di essere le persone


giustizia rivendicate da un servizio più indicate a esprimere giudizi di
di salute pubblico. valore sul proprio stato, spesso per-
La prima istanza, quella relativa ché sono proprio “loro” quelli che lo
alla autonomia, è entrata in medi- vivono e ne hanno fatto esperienza.
cina con irruenza e probabilmente Naturalmente non pretendono di
ancora fatica a trovarvi ospitalità diagnosticare la propria malattia o
piena. La bioetica ne è stata la di sostituirsi al sapere tecnico dei
testimone più nota dando voce curanti. Essi però rivendicano la
a quella che da più parti è stata propria competenza e legittimità
chiamata la crisi del paternalismo. decisionale in questioni attinenti
In essa si è sentita con forza la la propria qualità di vita. Vogliono
voce dei pazienti che hanno ri- essere loro, spesso, a decidere come
vendicato il diritto di scegliere vivere il tempo che gli resta, a valu-
anche in merito a questioni legate tare l’opportunità o meno di seguire
alla propria salute. Si badi bene: i una certa terapia, ad accettare o
pazienti non sarebbero autorizzati meno di vivere la malattia nelle
a scegliere “nonostante” siano modalità suggerite dai professio-
malati, ma proprio “perché” sono nisti. Si è dunque in parte rotta
tali. È una rivoluzione radicale. Non l’equivalenza “bene clinico = bene
che prima i pazienti non godessero del paziente”, non tanto perché i
della libertà decisionale: semplice- medici non sappiano fare bene il
mente, si riteneva che non fossero loro lavoro, ma piuttosto perché
nelle condizioni di scegliere, sia i pazienti si sono ritagliati uno
per la condizione di malattia che spazio di autonomia e responsabi-
per l’assenza di conoscenze ed lità decisionale che comporta una
esperienza in merito a essa. Af- ridefinizione di parte dei ruoli e
fidarsi a un esperto era, e spesso dei comportamenti di entrambe le
ancora è, la cosa migliore. Il con- parti, sempre che a essere in gioco
nubio tra paternalismo e medicina siano solo due attori e non, come
scientifica tecnologica era garante pare, molti di più.
di qualità. La seconda istanza, quella di
Ma, ci chiediamo oggi, fino a giustizia, è testimoniata, per esem-
che punto? Di cosa è esperto il pio, dalla nascita in Italia del SSN
professionista? I pazienti (o almeno (Servizio Sanitario Nazionale) nel
per una parte di loro) oggi riven- 1978 e dalla rivoluzione azienda-
dicano uno spazio per le proprie lista avvenuta in sanità nel 1992.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


L’efficienza, infatti, è condizione professionisti come tra i pazienti.
sine qua non per la creazione di un La capacità di tenere insieme que-
servizio sostenibile nel tempo. Da ste diverse forze, di non generare
qui le reiterate critiche degli econo- forze eccessivamente centrifughe,
misti ai medici e i reiterati tentativi risulterà in una medicina suffi-
di introdurre strumenti di controllo, cientemente accettabile e capace,
di misurazione, di calcolo, per una entro certi limiti, di portare a com-
gestione più oculata delle risorse, pimento la sua difficile funzione
umane come materiali. Abbattere probabilmente non più da sola ma
gli sprechi, razionare e razionaliz- in sinergia con altre forze.
zare le risorse. Ecco i nuovi mantra
della medicina. Sappiamo come Riprendendo la questione
questo processo non sia esente da del “chi”…
critiche e sappiamo anche che, a Quanto sin qui detto ci permette sin
volte, questo processo ha perso di da ora, di ritornare sulla questione
vista le ragioni del suo darsi – che del “chi”: la questione del destina-
è il mantenimento di un servizio tario dell’informazione sanitaria.
di cura equo, e non l’introduzione I molti volti a cui avevamo fatto
del libero mercato nello scenario riferimento, in effetti, ci attestano
di cura. Ora qualcuno potrà ritene- il carattere fluido, in movimento,
re che il libero mercato in sanità della nostra situazione. Non sono
possa aiutare quest’ultima a offire più il risultato di un’arbitraria
un servizio migliore. È questa una volontà, ma lo sforzo di ricostruire
possibilità su cui si potrebbe discu- la cura nel contesto attuale. Ecco
tere. Resta il fatto, però, che come allora che il “paziente” (punto
la tecnica e la scienza devono fare di partenza della cura, in quanto
i patti con quei gesti originari di simbolo del patire, del soffrire, a
cura da cui provengono e da cui in cui la cura sin dalle sue origini si
parte traggono la propria sorgente rivolge) è anche un “malato”. Ed è
di senso, anche le istanze econo- un malato perché è portatore, pur
miche devono poter integrarsi in con tutti i limiti legati alle clas-
modo convincente con la cura di cui sificazioni e al presunto statuto
sono al servizio. Non viceversa. ontologico delle nostre classifica-
Eppure spesso si ha l’impressio- zioni diagnostiche, di quello che
ne che avvenga proprio il contrario. noi chiamiamo una “malattia”. Non
È proprio la cura, nel suo gesto è affatto indifferente per la cura il
originario e primo, quella che si fatto che noi cerchiamo di interve-
sente perduta e alienata, tanto ne- nire sulle malattie, anche se questo
gli eccessi tecnico scientifici, come talora comporta, seppure non sem-
in quelli burocratici amministrativi pre necessariamente, delle pratiche
e, ora, aziendalistici. Dal momento impersonali e la nostra riduzione a
che in gioco sono delle questioni meri casi, numeri o quant’altro. Però
di fondo, le reazioni spesso sono il paziente, il malato, oggi rivendica
forti e conflittuali, tanto tra i con forza il proprio statuto morale.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Sono “persone” a tutti gli effetti, che si viene rispettati, trattati
sono competenti dal punto di vista come persone, tutelati. Ed è an-
decisionale, sono “soggetti morali”. cora partecipando che si possono
Il che non significa affatto che sia costruire insieme sistemi equi di
sufficiente registrare le loro prefe- salute. Così sembrerebbe. Eppure
renze. Piuttosto, forse, è auspicabile la partecipazione implica almeno
entrare in dialogo con essi, a certe tanta responsabilità/correspon-
Il destinatario dell’informazione sanitaria

condizioni e se lo desiderano, ri- sabilità quanta rivendicazione ed


spettando anche le loro scelte, entro è a sua volta esposta ai limiti di
certi limiti. ciò che con essa è possibile rag-
In effetti, proprio nel momento giungere. Piuttosto che farne un
in cui essi si rivolgono alla sanità nuovo mito (oggi infatti il mito,
in quanto “cittadini”, i “pazienti”, a il racconto da cui siamo partiti,
un tempo “malati”, “persone”, “sog- viene considerato pseudo-scienti-
getti morali”, divengono anche degli fico, non accorgendosi che di fatto
“utenti” di un servizio pubblico, con esso viene sostituito con altri e
tutto quello che questo comporta diversi miti) è opportuno riflettervi
per loro, nel bene e nel male. La e contestualizzarlo in quella che
burocrazia, infatti, può essere assai ora possiamo chiamare il campo di
cieca. E quando questi “utenti”, ti- forze della cura.
tolari di diritti, ma anche di doveri, Lo schema in Figura 1 cercherà
si rendono conto di essere “quasi dei di raccogliere nella forma di un’im-
clienti”, essi rivendicano per loro e magine quanto sinora qui descritto
la comunità la qualità del servizio a proposito della cura e dei suoi
loro rivolto, non disgiunta dalla destinatari. Con questo schema
loro soddisfazione. Criteri questi, concludiamo la prima parte, con la
però che a loro volta sono esposti quale ci siamo proposti di mostrare
alla conciliabilità con l’equità del come i molti volti del destinatario
servizio, la non discriminazione nei della informazione sanitaria riflet-
confronti di altri, la serietà scien- tano la nostra situazione attuale,
tifica di quanto loro proposto, e lo spazio della cura entro cui ci
altri ancora. I molti nomi riflettono muoviamo.
dunque le molte istanze, talora cen- Come si può vedere, il paziente
trifughe alle quali abbiamo di volta è stato in parte riassorbito dai lin-
in volta fatto riferimento. guaggi della politica, del diritto,
Oggi sembra che l’adozione di dell’amministrazione, dell’economia
una parola quasi magica, “parte- e si trova, insieme ai curanti con
cipazione”, possa rappresentare cui interagisce, alla ricerca di me-
la soluzione di queste tensioni. diazioni più soddisfacenti. Va da
È partecipando che si riesce a sé che il paziente resta sempre un
offrire la cura migliore, (si pensi, paziente, una persona sofferente e
per esempio, al paziente esperto vulnerabile che si pone alla ricerca
nelle patologie croniche). Così di aiuto, e va da sé che in gioco,
come è partecipando alle scelte come abbiamo cercato di mostrare
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Fig. 1.
La cura e i suoi SOGGETTO MORALE
destinatari
AUTONOMIA
● condivisa

PAZIENTE

MALATO
“prendersi cura” “cura”
ISTANZA ISTANZA
ETICA CURA TECNICA
● appropriata ars medicina ● efficace
● personalizzata medica scientifica

GIUSTIZIA
● equa
● efficiente
● partecipativa

UTENTE
CLIENTE
CITTADINO

Direzione per un ri-posizionamento della cura in modo che possa essere “ad
un tempo” equa, efficace, partecipativa, efficiente, rivolta alla persona...

Direzione centrifuga: tendenza della cura a perdersi in una delle sue istanze
e a venir meno alla complessità delle istanze cui è esposta

● abcdef Aggettivi chiamati a integrarsi alla cura, precisandone le istanze

ABCD Destinatari della informazione sanitaria

c’è ancora il tipo di cura che saremo dunque che ora spostiamo l’atten-
in grado di offrire. zione nella seconda (e più breve)
parte della nostra rflessione.
Ripensare il processo Il fatto che il destinatario
informativo/comunicativo... dell’informazione sanitaria abbia
Abbiamo sostenuto la tesi che il molti volti/ruoli trasforma in modo
processo informativo-comunicativo deciso anche i modi di pensare e
cambia a seconda che si abbia a impostare il processo informativo-
che fare con uno o con un altro di comunicativo stesso. I destinatari,
questi ruoli/identità. È su tale tesi come vedremo, da meri recettori
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


della informazione tendono a di- medesimo atto (informativo-comu-
venirne co-produttori. nicativo) o con atti differenti (di
Utilizzo volutamente l’espres- informazione, di comunicazione).
sione “processo informativo-co- Si tratta di componenti che in un
municativo”, quasi che la mera qualche modo afferiscono sia al
sottolineatura “informativo” non contenuto di ciò che si vuole tra-
fosse sufficiente. Difatti l’infor- smettere che alle modalità stesse
Il destinatario dell’informazione sanitaria

mare, pur essendo in senso lato e alle relazioni in cui una tale
già una forma di comunicazione, trasmissione ha luogo. A volte li
potrebbe non essere sufficiente a considereremo separatamente, a
qualificare le peculiarità di ciò di volte congiuntamente assecon-
cui stiamo parlando. Si è infatti dando le esigenze del discorso e
soliti sottolineare come la mera lasciando sullo sfondo le questioni
trasmissione delle informazioni sopra menzionate come questioni
debba essere accompagnata e inse- aperte.
rita in una relazione più profonda: Da quanto detto risulterebbe
una relazione “comunicativa” tra i dunque che la diversità dei destina-
soggetti in gioco. 18 Tutto questo tari, la molteplicità dei ruoli assun-
pare essere tanto più pertinente ti da uno stesso paziente, non solo
quanto più ci avviciniamo ai conte- ci aiuta a capire il contesto di cura
sti della relazione clinica. Ma forse entro cui ci muoviamo. Essa ci spin-
appare meno pertinente quando si gerebbe oltre. La consapevolezza
ha a che fare con altri mondi, quelli di tali identità complesse ci porta
in cui l’informazione non avviene a riflettere e a modificare il nostro
tramite un incontro personale tra modo di concepire e impostare il
emittente e destinatario, come per processo informativo-comunicativo
esempio capita quando il proces- al quale facciamo riferimento. Pos-
so in questione prende le mosse siamo solo offrire alcuni cenni.
dai mass-media. In ogni caso, Il fatto che in un medesimo
distinguere tra “informazione” e destinatario dell’informazione vi
“comunicazione”, come se si aves- siano diversi soggetti e diversi
se a che fare rispettivamente con ruoli ci invita a riflettere su quella
ciò che viene comunicato e con la che ora ci potrebbe apparire come
comunicazione stessa, per quanto un’immagine semplificata del per-
possa aiutare, richiederebbe una corso informativo-comunicativo
ricerca ulteriore. a esso rivolto. Probabilmente un
Come oggetto di ulteriori ri- tale processo non è più concepi-
cerche dovrebbero essere anche bile semplicemente nei termini
lo studio dei rapporti tra tali due di un passaggio unidirezionale di
aspetti/dimensioni del processo. informazioni. In tale passaggio
Per l’economia di questo discorso un “emittente” trasmetterebbe
è sufficiente assumere che si tratta un “contenuto informativo” a un
di due dimensioni fondamentali, sia “destinatario”, preferibilmente nel
che esse abbiano a che fare con un modo più preciso possibile, privo
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


di “rumori”. Ciascuna delle parti in il paziente può persino aiutare il
gioco poi avrebbe ruoli già chiari clinico a formulare un progetto di
e definiti sin dall’inizio. cura. Non perché gioca “a fare il
Un paziente, però, seppure a di- dottore”, ma perché, avendo la pos-
verso titolo, in quanto a un tempo sibilità di esprimersi, può aiutare
anche “cliente”, “cittadino”, “uten- il medico a capire cosa egli pensi,
te”, “soggetto morale”, nei diversi cosa per lui sia importante. Anche
contesti in cui si trova ad agire il cittadino, a sua volta, è produt-
non riceve solo informazioni. Egli tore di informazioni e conoscenze,
è a un tempo fonte, sorgente ed quando per esempio si interroga
emittente di informazioni. Ciò che insieme con i responsabili sanitari
avviene qui non è tanto e non solo sulle politiche da essi svolte, sulle
uno “scambio” di informazioni (un priorità scelte. In tal modo egli li
movimento che da uni-direzionale aiuta a rendersi conto che spesso
diverrebbe bi-direzionale), ma una in gioco non ci sono solo criteri
vera e propria “costruzione” della di appropriatezza, di efficacia e
informazione, nell’atto stesso in di efficienza, ma anche priorità di
cui essa viene a precisarsi. Il de- altro valore, che necessitano di di-
stinatario può dunque contribuire scussione e di corresponsabilità da
alla creazione di quel contenuto parte dei soggetti coinvolti. Il mero
informativo, che invece di essere dato informativo separato dal con-
completamente “già dato” è in testo informativo entro cui esso si
parte anche da darsi e da farsi. Non presenta può non significare ancora
nel senso che ancora non c’è, per nulla di preciso. Ma perché l’infor-
quanto talora sia possibile anche mazione venga contestualizzata il
questo, ma nel senso che esso an- destinatario, in molti casi, dovrà
cora non ha assunto quella forma esserne fatto partecipe. Questi,
che gli consentirebbe di essere infatti, non è un otre da riempire,
“effettivamente informativo”, per ma un soggetto che si pone delle
essere adoperato in quel contesto domande, che ha desideri, aspetta-
e in quella situazione. tive, pregiudizi...
L’informazione difatti deve es- La nostra attenzione dunque
sere compresa. Questo potrà sem- non si rivolgerà prevalentemente
brare banale. Tuttavia, spesso, per alla questione della ricezione ef-
essere compresa essa dovrà essere fettiva del messaggio, quasi che
modificata, rielaborata. È dunque a essere centrale sia il fatto di
destinata a trasformarsi. Emittente permettere una trasmissione non
e destinatario si scambiano le parti deformata da rumori di sorta (siano
lavorando insieme sull’oggetto essi legati al “canale” scelto per la
della informazione, chiarendosi trasmissione, al “segnale” in esso
spesso, reciprocamente, i propri trasmesso, al “codice” impiegato o
fraintendimenti, piuttosto che non all’ambivalenza degli stessi “emit-
trasmettendosi messaggi già chiari tenti”, portatori a loro volta di
sin dall’inizio. Al punto che talvolta interessi e non neutri apparecchi
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


meccanici). In questo caso difatti processo informativo-comunicativo
non ci si occupa della costruzione di cui stiamo parlando.
del messaggio, ma della sua rice- Ciò che avviene, probabilmente,
zione. Ora, se è pur vero che da piuttosto che essere il riflesso di
qualcosa si dovrà ben partire, senza un agire tecnico ben fatto, per
dover necessariamente ricostruire usare un’espressione cara a Jurgen
tutto da capo da parte di tutti, è Habermas, é il riflesso di un “agire
Il destinatario dell’informazione sanitaria

altrettanto vero che quel qualcosa comunicativo”, intersoggettivo, un


da cui si partirà (lo stato dell’arte, agire peculiare con le sue modalità
le conoscenze acquisite, un’ipotesi proprie. 19 Non abbiamo dunque a
diagnostica, una rivendicazione che fare, probabilmente con proces-
in materia di diritti…), dovrà poi si lineari, già predeterminati, con
essere compreso, assunto, conte- contenuti fissi, ma con processi più
statalizzato, ricevuto, da chi ne è circolari, più esposti al cambiamen-
in quel momento il destinatario. to e all’indeterminatezza per poter
Non ci pare sufficiente quindi funzionare. I contenuti non sono
adottare un modello concettuale semplicemente “già là”, ma sono
del processo informativo comuni- in parte “da farsi”, da costruirsi
cativo di tipo lineare. E neppure nello scambio di informazioni-co-
ci pare sufficiente aggiungere a municazioni. 20
esso semplicemente il fatto che Ci si permetta in questo senso
pur essendo chiari gli emittenti, i avvalerci di alcuni spunti tratti
messaggi e i destinatari, essi po- dalla lettura di un filosofo recen-
tranno e forse dovranno nel corso temente scomparso, Hans Georg
del processo invertire i propri ruoli, Gadamer. In Verità e metodo egli
scambiandosi semplicemente le in- cerca di spiegare lo specifico della
formazioni. Un modo di concepire il esperienza ermeneutica avvalendosi
processo informativo-comunicativo dei modi diversi con cui si può
siffatto tenderebbe a impostare il concepire la relazione comunicativa
problema nei termini di una ricer- tra soggetti. 21 Prendendo spunto da
ca di tecniche e strumenti sempre questa chiave di lettura, cercherò
più precisi per poter garantire la ora di suggerire come modalità
trasmissione corretta. diverse di concepire la relazione
Così facendo, però, porrebbe comunicativa tra soggetti (di cui
meno l’attenzione sul ruolo attivo almeno uno è considerato sogget-
che i destinatari della informazione to personale) trasformi il modo
agiscono su di essa, retroattiva- di pensare e impostare i processi
mente, modificandola recependola informativi-comunicativi.
e cercando di intenderla. E ancor Abbiamo visto come la cura sia il
meno porterebbe l’attenzione sul- risultato di un intreccio di tensioni
la responsabilità che i destinatari non sempre tra loro compatibili.
stessi della informazione possono La cura si presenta dunque come il
esercitare su di essa, consentendo provvisorio equilibrio di un insie-
una realizzazione effettiva di quel me di forze talvolta convergenti
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Tab. 1.
identità del
I processi informazione comunicazione empatia
destinatario
informativi-
comunicativi Oggettiva / data
Tu / oggetto
originati dai diversi Malato / malattia Tecnica (... (alterità)...)
conosciuto unidirezionale
modi di intendere
la relazione con soggettiva / Riduzione
l’altro. Tu / altro Paziente
Ricostruita Arte dell’alterità /
compreso sofferente
Unidirezionale negazione di sé

Persona malata intersoggettiva Prassi dialogica


Tu / altro tu Tensione io-tu
sofferente Attesa / da farsi Ascolto

e talvolta divergenti tra loro. Ne a noi, in parte non conoscibile.


è derivata un’immagine che, più Ciascuna di tali modalità ha delle
che essere quella di una bilancia conseguenze per l’“identità del de-
in perfetto equilibrio, è quella di stinatario”, l’“informazione” a esso
un campo di forze, o di un qual- data, la “comunicazione” sviluppa-
cosa di simile a un materasso ad ta, il tipo di “empatia” realizzabile.
acqua. Nel materssao ad acqua, in È la parte superiore della tabella:
corrispondenza allo spostamento la prima linea orizzontale.
del peso da una parte, vi è una La tabella può essere letta in
riorganizzazione delle altri parti, verticale (confrontando le diverse
in modo che il tutto si adatta voci che ne risultano a seconda che
alla forma del corpo sdraiato. Nel si consideri il soggetto della rela-
nostro caso al nostro offrire/con- zione) o in orizzontale, (osservando
cepire un tipo particolare di cure come ciascun modo di concepire
si otterrebbe una riorganizzazione la relazione tenda a dare origine
dei pesi e delle forze in gioco. In a processi informativi-comunica-
tale campo/materasso le istanze tivi peculiari) che è ciò che qui ci
tecniche hanno un peso rilevante, interessa.
ma lo hanno anche quelle etiche, di È inevitabile che quel soggetto
presa in carico, in un contesto che con cui, come curanti, ci raffron-
abbiamo visto essere attraversato tiamo sia anche, benché non solo,
anche da richieste di autonomia un oggetto da conoscere: una
e di giustizia. Tutto questo ha un malattia, appunto. L’informazione
certo rilievo per quanto andremo che tenderemo a dare e a estrarre
qui esponendo. avrà la pretesa di essere oggetti-
Si osservi la Tabella 1. Alla va, conforme allo stato dell’arte
colonna in verde di sinistra corri- e delle conoscenze attuali e sarà
spondono modi diversi di intendere data prevalentemente in un modo
la relazione con l’altro. Esso è un unidirezionale. Alle nostre domande
mero “oggetto” da conoscere; un indagatrici, l’altro malato, la malat-
“soggetto” che si pensa di conosce- tia nascosta, risponderà alle nostre
re meglio di quanto egli stesso non richieste. Se si vorrà distinguere in
sappia fare; “un altro tu”, di fronte tale modalità relazionale la comuni-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


cazione, essa tenderà ad assumere casi, non realizzabili fino in fondo
i tratti di una tecnica. Dovremo e frutto di una interpretazione
difatti essere in grado di far capire forzata dell´empatia, riflettono i
al paziente cosa vogliamo sapere nostri sforzi di comunicare in modo
da lui, dovremmo convincerlo a non solo tecnico, ma empatico e
prendere certi farmaci, a seguire sono esposti come i precedenti a
certe terapie... La sua alterità, paradossi e ambivalenze che qui,
Il destinatario dell’informazione sanitaria

il suo essere una persona altra per ragioni di tempo, non possiamo
da noi, in questo contesto gioca trattare.
un ruolo soltanto nella misura in È l’ultima riga, però, quella
cui tale individualità afferisce in che ci pare più significativa e
modo singolare alla patologia in ricca di spunti. L’altro, il soggetto
esame. Il resto dovrà essere messo destinatario è un altro tu e come
tra parentesi. Non perché privo di tale è considerato nel processo.
importanza in sé, ma perché privo L’informazione non è né oggetti-
di aiuto, se non in alcuni casi, per va, né soggettiva, ma il risultato
il lavoro svolto dal curante in quel di una azione intersoggettiva. La
momento. comunicazione tende a farsi prassi
Spostandoci alla riga successiva peculiare, agire comunicativo, agire
possiamo osservare come il destina- dialogico, in cui l’alterità dell’altro
tario dell’informazione qui assuma non è ridotta alla nostra, né la
il volto di una persona, di cui noi, nostra assorbita da questa. Si man-
però, pensiamo di conoscere meglio tengono entrambe in equilibrio, in
di quanto essa stessa sia in grado tensione, “l’uno di fronte all’altro”,
di fare, ciò che sta vivendo e sof- ma non “l’uno contro l’altro”, alla
frendo. È il paziente sofferente qui ricerca di percorsi possibili, seppur
il nostro destinatario, piuttosto che limitati, di dialogo. È una prassi di
non il malato, caso particolare di pensiero, un pensare insieme, in cui
una malattia. L’informazione tende- lo stesso dato informativo viene co-
rà a essere soggettiva e, come nel struito e le modalità comunicative
caso precedente, a essere diretta messe in pratica da entrambi.
dai curanti stessi. Si dice che in I limiti di una tale impostazio-
questi casi la comunicazione è ne, se generalizzata, sono evidenti.
simile a un’arte. L’empatia riscon- Non sempre nel processo informa-
trabile con il soggetto tenderà o a tivo-comunicativo abbiamo a che
negare la sua peculiarità (sapremo fare con due “tu” che si pongono
di lui ciò che noi pensiamo sog- in relazione comunicativa e dialo-
gettivamente di aver ricostruito da gica. Tuttavia quando ciò avviene
questi sulla scorta dei suoi indizi) è lo stesso processo informativo e
o a negare la nostra (tenderemo comunicativo ad assumere tratti
a mettere tra parentesi le nostre diversi da quelli che noi pensiamo
aspettative, i nostri pregiudizi, per esso debba avere. Tutto questo
“farci uno” con la persona, “met- ha delle conseguenze interessanti
terci nei suoi panni”). Entrambi i perché ci invita a pensare alla
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


comunicazione nei termini di una considerata importante? E che limi-
esperienza conoscitiva, relazionale, ti presenta al suo interno?
morale. Un’esperienza in cui si ap- La strada verso una cura suffi-
prende a rispettarsi reciprocamen- cientemente solida da reggere il
te, in cui ciascuno, non si limita a peso dei suoi paradossi e delle sue
dare informazioni, ma a trovarsi in ambivalenze, delle sue istanze, è
un percorso conoscitivo. Perché un ancora da percorrere. Molto però di-
tale dialogo non diventi mera caco- penderà da come ci incammineremo
fonia, incapacità di ascoltarsi o non in essa, da come noi, quei “chi” di
si perda nell’astrattezza formale di cui tanto abbiamo parlato, saremo
un linguaggio, il quale è tanto più in grado di assumere quei ruoli che
unico quanto più incapace di avere essa riflette e tende a darci. Senza
presa su quelle unicità che ciascuno con questo, naturalmente, dimen-
di noi è, è necessario che ciascuno, ticare il senso e i limiti di ciò che
consapevole dei suoi ruoli, si metta stiamo facendo e vivendo, azioni,
alla ricerca delle ragioni dell’altro queste che spesso (è opportuno in-
e alla messa in gioco delle proprie sistervi) realizziamo non da soli, ma
responsabilità. insieme ad altri. Di nuovo, sembra
È così dunque che vogliamo di sentire da lontano quel racconto
concludere questo breve viaggio di Babele, in cui in parte, forse,
nell’identità dei destinatari della si sta giocando anche la nostra
informazione sanitaria. Dopo aver capacità di pensare/immaginare/
cercato di ricostruire sulla scorta costruire cure al servizio dell’uomo
del mito e del racconto il nostro e non uomini al servizio di esse.
spazio di cura e averne identifi-
cato le istanze, dopo aver rivisto
all’interno di tale spazio i molti NOTE
volti del destinatario e essersi
sentiti all’interno di un percorso [1] Un approfondimento rispetto
in movimento, abbiamo visto come alla questione dell’identità
queste nostre nuove identità siano personale lo si potrà trovare
anche uno stimolo per ripensare i nell’opera di Paul Ricoeur Sé
processi informativi e comunicativi come un altro, Jaca Book,
nelle loro modalità, nel loro “come” Milano, 1993, in cui l’autore
e, probabilmente, anche nelle loro chiarisce la questione del-
ragioni, nei loro “perché”. l’identità anche, ma non solo,
Possiamo dunque concludere con nei termini di una dialettica
alcune domande che spero possano esistente tra il medesimo
dare avvio a un approfondimento (idem) e lo stesso (ipse):
della riflessione. Quale dialogo è l’identità intesa nei termini
possibile tra cittadini e sanità? di un medesimo permanere
Quale dialogo è possibile proporre nel tempo, dall’identità intesa
nella relazione clinica? E tra opera- nei termini della ipseità. Para-
tori? Perché la partecipazione viene frasando e in parte semplifi-
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cando il pensiero dell’autore: fatto, si avvicinò Giove. Cura
il nostro essere non soltanto gli chiese di dare lo spirito di
“lo stesso”, il medesimo per vita a ciò che aveva fatto e
opposizione a ciò che è altro, Giove acconsentì volentieri.
ma “noi stessi”, la nostra Ma quando Cura pretese di
singolarità propria, costituen- imporre il suo nome a ciò
tesi quest’ultima in relazione che aveva fatto, Giove glielo
Il destinatario dell’informazione sanitaria

dialettica con l’alterità. proibì e volle che fosse impo-


[2] La letteratura, da una par- sto il proprio nome. Mentre
te, la ricognizione filosofica Cura e Giove disputavano sul
nell’alveo della corrente fe- nome, intervenne anche Terra,
nomenologica dall’altra, ci reclamando che a ciò che era
hanno offerto descrizioni stato fatto fosse imposto il
interessanti rispetto a questo proprio nome, perché essa, la
aspetto. Mi limito a indicare Terra, gli aveva dato il proprio
qui lo studio di Drew Leder The corpo. I disputanti elessero
Absent Body, The University Saturno, il Tempo a giudice, il
of Chicago Press, Chicago and quale comunicò ai contendenti
London, 1990 (pp. 69-103), la seguente decisione: Tu
e quello di Byron Good Nar- Giove, che hai dato lo spirito
rare la malattia, Edizioni di al momento della morte rice-
Comunità, Torino 1999 (pp. verai lo spirito; tu Terra, che
177-207). hai dato il corpo, riceverai il
[3] Interessante sarebbe con- corpo. Ma, poiché fu Cura che
frontare questo racconto, che per prima diede forma a que-
ha a che fare appunto con la sto essere, finché esso viva,
questione del nome con i rac- lo custodisca la Cura (“Cura
conti presenti in Genesi della enim quia prima finxit, teneat
creazione, rispettivamente quamdiu vixerit”). Per quanto
della tradizione sacerdotale concerne la controversia sul
e Jahvista, dove a loro volta nome, si chiami Homo poiché
è possibile identificare la è stato tratto da Humus”. La
presenza ambivalente legata traduzione qui presentata (i
alla dimensione del possesso corsivi sono nostri), è stata
e della custodia. Gen 1, 1-31 tratta dal testo Reich Warren
(in particolare Gen 1, 26-29); T. Prendersi cura dei vulnerabi-
Gen 2, 4b-25 (in particolare li: il punto di incontro tra etica
Gen 2, 15). secolare e etica religiosa nel
[4] “Mentre Cura stava attraver- mondo pluralistico, Provincia
sando un certo fiume, vide Autonoma di Trento, 2001.
del fango argilloso Lo raccolse [5] Si veda a tal proposito Ippo-
pensosa e cominciò a dargli crate, Opere, a cura di Mario
forma. Ora, mentre stava ri- Vegetti, Utet, Torino, 1996,
flettendo su ciò che aveva il testo ippocratico Antica
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Medicina uno dei più antichi. le plasmarono, facendo una
Leggasi anche di Eschilo nella mescolanza di terra e fuoco,
tragedia Prometeo incatenato e degli altri elementi che si
il secondo episodio, e di So- possono unire col fuoco e con
focle nella tragedia dell’Anti- la terra. E quando si trovarono
gone il primo stasimo per una nel momento di farle venire
considerazione esistenziale alla luce, affidarono a Prome-
sulla nascita della medicina. teo e a epimeteo il compito di
[6] Si veda: Aristotele, Etica a fornire e distribuire le facoltà
Nicomaco, VI, 4-5 1140 a a ciascuna razza in modo
1 – 1140b 30, a proposito conveniente. […] Orbene,
della distinzione tra Téchnê e Epimeteo, che non era troppo
Phrónêsis quali distinte virtù sapiente, non si accorse (C) di
dianoetiche; Aristotele, Poli- aver esaurite tutte le facoltà
tica, II, 2, 1282a a proposito per gli animali: e a questo
dei diversi saperi del medico. punto gli restava ancora la
Si veda poi Aristotele, Me- razza umana non sistemata e
tafisica, I 980 a 1 – 982 a3 non sapeva come rimediare.
a proposito della differenza Mentre egli si trovava in que-
tra empeiría e téchnê (980 b sta situazione imbarazzante,
13 – 30) rispetto alla diffe- Prometeo viene a vedere la
renza tra il conoscere il puro distribuzione, e si accorge che
dato di fatto e il perché e tutte le razze degli altri ani-
la causa. Interessante poi è mali erano convenientemente
anche vedere come Aristotele fornite di tutto, mentre l’uomo
descrive il processo relativo era nudo, scalzo, scoperto e
alla formazione dell’esperienza inerme. E ormai s’avvicinava
in Aristotele, Analitici secondi il giorno segnato dal destino
XIX, 100 a 13-15. in cui anche l’uomo doveva
[7] Qui è indispensabile ricor- uscire dalla terra alla luce.
dare la riflessione di Martin Allora, Prometeo, in questa
Heidegger in Essere e Tempo, imbarazzante situazione, non
Longanesi, Milano, 1976. sapendo quale mezzo di sal-
[8] Hans Jonas, Il principio re- vezza escogitare per l’uomo,
sponsabilità. Un’etica per la (D) ruba a Efesto e Atena la
civiltà tecnologica, Einaudi, loro sapienza tecnica insieme
Torino, 1990. col fuoco (senza il fuoco era
[9 ] “C’era un tempo in cui esiste- infatti impossibile acquisire e
vano gli dei, ma non esisteva- utilizzare quella sapienza) e
no le stirpi mortali. (D) Quan- la dona all’uomo. In tal modo
do anche per queste giunse l’uomo ebbe la sapienza tec-
il tempo segnato dal destino nica necessaria per la vita, ma
per la loro generazione, nel- non ebbe la sapienza politi-
l’interno della terra gli dei ca…” Protagora 320d-322d.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


[10] Un saggio interessante, da cui [12] Ippocrate, Opere, a cura di
abbiamo preso molti spunti Mario Vegetti, Utet, Torino,
e a cui invitiamo per un ap- 1996. D’ora in avanti sempli-
profondimento, è il testo di cemente: Ippocrate, Opere,
Petrosino Silvano, Babele. Ar- seguito dall’opera in oggetto
chitettura, filosofia e linguag- e la numerazione di pagina
gio di un delirio, Il Melangolo, del testo sopra citato. “[…]
Il destinatario dell’informazione sanitaria

Genova, 2003. definirò ciò che ritengo essere


[11] “1. Tutta la terra aveva una la medicina: in prima appros-
sola lingua e le stesse parole. simazione, liberare i malati
2. Emigrando dall’oriente gli dalle sofferenze e contenere la
uomini capitarono in una pia- violenza delle malattie, e non
nura nel paese di Sennaar e vi curare chi è ormai sopraffatto
si stabilirono. 3. Si dissero l’un dal male, sapendo che questo
l’altro: Venite facciamoci mat- non può farlo la medicina.”
toni e cuociamoli al fuoco. Il Arte I, 3 (pp. 461-2). “Descri-
mattone servì loro da pietra e il vere il passato, comprendere il
bitume da cemento. 4. Poi dis- presente, prevedere il futuro:
sero: Venite, costruiamoci una questo è il compito. Tendere
città e una torre, la cui cima nelle malattie a due scopi:
tocchi il cielo e facciamoci un giovare o non essere di danno.
nome, per non disperderci per L’arte ha tre momenti, la ma-
tutta la terra. 5. Ma il Signore lattia e il malato e il medico.
scese a vedere la città e la Il medico è ministro dell’arte:
torre che gli uomini stavano si opponga al male il malato
costruendo. 6. Il Signore disse: insieme con il medico.” Epide-
Ecco, essi sono un solo popolo mie, Libro I, 11; (pp. 328).
e hanno tutti una lingua sola; [13] Per uno studio relativo ai tipi
questo è l’inizio della loro diversi di sapere e alla loro
opera e ora quanto avranno perfezione rimando al libro VI
in progetto di fare non sarà di Aristoele, Etica a Nicomaco,
loro impossibile. 7. Scendiamo su cui più tardi torneremo. Un
dunque e confondiamo la loro lavoro recente, interessante
lingua, perché non comprenda- per quanto concerne l’identi-
no più l’uno la lingua dell’altro. tà epistemologica del sapere
8. Il Signore li disperse di là su medico si trova in Pellegrino
tutta la terra ed essi cessaro- E. Thomasma D., A Philosophi-
no di costruire la città. 9. Per cal Basis of medical Practice,
questo la si chiamò Babele, Oxford University Press, New
perché là il Signore li disperse York-Oxford, 1981 (in parti-
su tutta la terra.” Gen. 11, 1-9 colare alle pagine 119-152).
Traduzione tratta dalla versio- [14] Per una contestualizzazione
ne ufficiale della CEI (i corsivi storica della medicina ippo-
sono nostri). cratica e uno studio approfon-
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dito della sua peculiare forma progettazione sociale. Quaderni
mentis rimando al saggio di animazione e formazio-
introduttivo di Mario Vegetti ne. Suppl. al n. 10/2005 di
in Ippocrate, Opere, A cura Animazione sociale, Gruppo
di Mario Vegetti, Utet, Torino Abele, Torino, 2005; insieme
1996 (1 ed. 1965) e a Lain a Manoukian Franca Olivetti,
Entralgo Pedro, La medicina Re-immaginare il lavoro sociale.
hipocrática, Alianza Universi- Appigli per una nuova proget-
dad, Madrid, 1987. tualità. Suppl. al n. 1/2005 di
[15] Si veda per esempio: Scan- Animazione sociale (i Geki),
dellari Cesare, La diagnosi Gruppo Abele, Torino, 2005.
clinica. Principi metodologici [21] H.G. Gadamer, Verità e metodo,
del procedimento decisionale, Bompiani, Milano, 1983 (pp.
Masson, Milano, 2005. 414-418).
[16] Sulla crisi delle professioni ri-
mando a Diego Gracia Guillen,
“La ética de las profesiones
sanitarias”, in Como arqueros
al blanco. Estudios de bioética,
Triacastela, Madrid, 2004.
[17] Si veda per esempio il saggio di
Diego Gracia Guillen, “Los fines
de la medicina en el umbral del
siglo XXI”, in Como arqueros al
blanco, Editorial Triacastela,
Madrid, 2004, (pp. 79-91).
[18] Si veda a tal proposito nella
miscellanea curata da Amedeo
Santosuosso, Il consenso infor-
mato. Tra giustificazione per il
medico e diritto del paziente,
Raffaello Cortina, 1996, il sag-
gio di Tamburini, “Dalla infor-
mazione alla comunicazione”.
[19] Si legga per esempio, a propo-
sito del concetto di agire co-
municativo, Jurgen Habermas,
Teoria dell’agire comunicativo,
(trad. di P. Rinaudo), Il Muli-
no, Bologna, 1986.
[20] Alcune osservazioni interes-
santi si possono ritrovare
nell’approccio psicologico. Si Paolo Dordoni è Dottore di ricerca in
veda per esempio: AA.VV., La Filosofia e Bioeticista

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Informazione sanitaria recchiature diagnostiche, reagenti
chimici, dispositivi usa e getta, le
e “disease mongering” case farmaceutiche, per dimensioni
e organizzazione (il fatturato di
Mauro Miselli alcune multinazionali supera il PIL
di nazioni mediamente sviluppa-
Come tutti i mercati, anche l’industria te), mantengono un ruolo di guida
della salute per crescere deve moltiplicare strategica di questa trasformazione
i prodotti, spingere a consumi crescenti forzata di persone sane in malate.
e reclutare nuovi clienti, soprattutto tra La salute, oltre a possedere l’in-
coloro che non hanno disturbi trinseco valore che tutti le ricono-
scono, rappresenta ormai la ragione
o si ritengono sani.
d’essere di uno dei mercati più flori-
di e proficui dei paesi occidentali, le
cui dimensioni costituiscono il 10%
Cittadino, paziente e informazione dei consumi in Europa (il 15% negli
sanitaria possono essere considerati USA). Questa “industria della salu-
elementi interagenti in una reazione te”, come è stata definita, fornisce
chimica nella quale un soggetto un’ampia gamma di prodotti e servizi
sano (il cittadino) si trasforma in all’interno dei quali, il cittadino, per
uno malato (il paziente) per opera poter scegliere consapevolmente,
dell’informazione sanitaria che agi- dovrebbe disporre di informazioni
sce da catalizzatore della reazione. indipendenti e di buona qualità. Ma
Antropologi e sociologi hanno questo accade raramente, perché, da
dimostrato come il concetto di ma- questo punto di vista, si tratta di un
lattia sia un costrutto sociale che mercato imperfetto. In questo qua-
si modifica nel tempo a seconda dro economico la scienza ha un ruolo
del periodo storico e della etnia. ambivalente. Da un lato dovrebbe
Da sempre abituati a considerarle fornire quelle prove di efficacia
due condizioni distinte, salute e sulle quali l’individuo e gli operatori
malattia hanno oggi contorni così sanitari dovrebbero basare le proprie
sfumati dall’essere difficilmente scelte. In realtà, la scienza, come
identificabili come tali. La distanza ricerca clinica, essendo finanziata
si è annullata per l’ampliamento dei prevalentemente dall’industria,
confini delle malattie indotto da viene programmata con le regole
una sistematica e capillare opera di del marketing e persegue l’obiettivo
medicalizzazione. Dietro questa ope- del massimo profitto col minimo
razione, che ha dimensioni globali rischio. Conducendo, cioè, gli studi
e finalità commerciali, c’è la regia in aree della medicina non orfane
occulta dell’industria farmaceuti- di trattamenti, ma già sovraffollate
ca. Pur rappresentando una quota di terapie adeguate, per arrivare
minoritaria del settore economico quanto più rapidamente possibile
che ruota attorno alla salute dove alla registrazione di un farmaco.
sono cresciuti i produttori di appa- Nuovo farmaco che, nella maggior
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


parte dei casi, altro non è che una La creazione di nuove malattie
“copia” di quelli già disponibili sul “Si possono fare un sacco di soldi
mercato, ma con un costo decisa- dicendo alle persone sane che sono
mente superiore. ammalate”. Questo era l’inizio elo-
Come tutti i mercati, anche l’in- quente di un articolo pubblicato sul
dustria della salute per crescere deve British Medical Journal nel 2002.
moltiplicare i prodotti e i servizi per Accanto alla tradizionale attività di
spingere a consumi crescenti – poco produrre nuovi farmaci per vecchie
importa se superflui, inappropriati o malattie, l’industria farmaceutica
addirittura dannosi – e deve reclu- sta incrementando una nuova forma
tare nuovi clienti, soprattutto tra di business: “costruire” nuove ma-
coloro che non hanno disturbi o si lattie per vecchi farmaci. Si parte
ritengono sani. da una normale variabile umana
Tra le strategie di allargamento e la si ridefinisce in termini che
del mercato più adottate figurano le siano compatibili con le attività
campagne di sensibilizzazione e di necessarie per creare il mercato di
prevenzione. C’erano un tempo (oggi uno o più farmaci. Fenomeni con-
sono più rare) iniziative spontanee siderati fisiologici (per esempio la
nate per volontà comune di medici menopausa o la perdita di capelli),
e malati, finalizzate a promuovere le parafisiologici (come l’osteoporosi e
conoscenze per meglio prevenire e l’invecchiamento), fattori di rischio
combattere questa o quella malattia. (l’obesità, le dislipidemie, ecc.)
Le enormi potenzialità promozionali o sintomi lievi e benigni (colon
di queste campagne informative irritabile, sindrome premestruale e
sono state presto sfruttate dall’indu- così via) si trasformano in malattie
stria della salute che le ha finanziate che giustificano l’intervento medi-
e dirette in prima persona. Questo co. Come personaggi pirandelliani,
fenomeno che viene indicato col i farmaci in cerca di malattie sono
termine inglese di disease mongering molti. Il deficit cognitivo lieve, il
(letteralmente: commercio, vendita disturbo bipolare, la sindrome da
delle malattie), è diventata anche la iperattività e deficit di attenzione,
principale modalità con cui i cittadi- la sindrome delle gambe senza ripo-
ni ricevono informazioni di carattere so, sono malattie costruite su misura
sanitario. La realtà odierna sembra per farmaci già disponibili. Prendia-
ricalcare quanto previsto quasi 80 mo, per esempio, il donepezil e gli
anni fa nel cinico paradosso secondo altri inibitori delle colinesterasi.
cui “un sano è tale solo perché non Poiché nei pazienti con morbo di
sa di essere malato”. La medicaliz- Alzheimer, hanno dimostrato di
zazione della società sta avvenendo essere efficaci (peraltro in misura
su tre fronti: sul piano qualitativo, modesta e su parametri non clinici)
creando nuove malattie; sul piano solo nel sottogruppo di malati con
quantitativo, abbassando le soglie disturbo cognitivo lieve, per la loro
di normalità; sul piano temporale, promozione è stato necessario intro-
anticipando le diagnosi. durre una nuova sub-unità clinica:
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


la demenza di grado lieve moderato. e al peggioramento dell’osteoporosi,
È bastato uno studio condotto con sia quelli legati alla probabilità di
criteri di valutazione di efficacia caduta dell’anziano che, va ricorda-
forti (progressione della malattia e to, è il determinante fondamentale
ritardo nella istituzionalizzazione della frattura del femore. Viceversa,
del paziente, miglioramento del- l’impegno maggiore nelle campagne
l’autonomia funzionale, tempo del di informazione sull’osteoporosi è
Il destinatario dell’informazione sanitaria

care-giver) per dimostrare che si di promuovere l’approccio farma-


tratta di farmaci privi di qualsiasi cologico in pazienti – le donne in
utilità nei pazienti con demenza di menopausa – certamente a maggior
Alzheimer lieve-moderata. rischio di perdita di massa ossea, ma
che corrono anche un pericolo reale
Osteoporosi di fratture molto lontano nel tempo.
Non è sempre necessario che una Scarsa attenzione viene, invece,
malattia venga creata ex novo. A rivolta alla promozione in premeno-
volte basta partire da un problema pausa di abitudini di vita più salutari
reale e ridefinirlo opportunamente, (a partire dall’aumento dell’attività
com’è successo con l’osteoporosi. fisica) e poco viene fatto per evitare
L’osteoporosi è un processo fisiolo- le cadute nell’anziano come il man-
gico legato all’età e rappresenta uno tenimento del trofismo muscolare,
dei tanti fattori di rischio di fratture una alimentazione bilanciata e la
(gli altri sono, per esempio, il fumo, bonifica ambientale (eliminazione
la dieta povera di calcio, la seden- dei tappeti, scendiletto, uso di cal-
tarietà, l’ambiente in cui si vive). Si zature appropriate, corrimano e così
reinterpreta la rarefazione dell’osso via). La costruzione del concetto di
in termini di malattia e se ne dà una malattia è tale che di fatto qualun-
definizione in chiave strumentale que donna, allo scattare della me-
(MOC – Mineralometria Ossea Com- nopausa, diventa automaticamente
puterizzata) prendendo come termine a rischio di osteoporosi. Nonostante
di riferimento la massa ossea di una le controversie scientifiche, lo scarso
persona giovane. Questo conferisce valore predittivo della densità ossea
alla diagnosi un elemento di obiet- come marker di future fratture gravi
tività, quando in realtà la soglia per e il rischio basso e spostato nel
definire chi soffre o meno di osteo- tempo, l’osteoporosi viene pubbli-
porosi è arbitraria. In questo modo cizzata presso il pubblico femminile
si limita la prevenzione delle fratture di ogni età.
al solo consolidamento delle ossa e
si riduce la molteplicità dei possibili Disfunzione erettile
interventi per rendere salde le ossa Quanto sia artificioso il tentativo di
ai soli farmaci. Le cifre tratteggiano medicalizzare alcune condizioni lo
una vera e propria epidemia tanto che si può capire dal fatto che il primo
sarebbe logico attendersi un impegno farmaco orale proposto per il trat-
a 360 gradi verso tutti i fattori di tamento dell’impotenza, il sildenafil
rischio, sia quelli legati allo sviluppo (Viagra), sia stato scoperto per caso,
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


segno del sostanziale disinteresse i tipi di disfunzione erettile, anche
della ricerca in questo settore (il quelli occasionali, in un campione di
miglioramento delle prestazioni uomini dall’età media di 71 anni. Un
sessuali era un effetto “collaterale”, altro studio che più realisticamente
non proprio indesiderato, riportato indicava nel 3% dei maschi 40enni
dai pazienti con angina pectoris nei la prevalenza di questo problema è
quali il farmaco veniva sperimen- stato, ovviamente, trascurato.
tato). Quando, però, ci si è trovati
con un farmaco efficace contro la Le emozioni diventano malattie
disfunzione erettile si è messo in L’area nella quale il disease mon-
moto il meccanismo per riaccendere gering è risultato più aggressivo
l’interesse su questo tema. L’im- è quella dei disturbi mentali. In
potenza, da difficoltà occasionale questi ultimi anni c’è stato un fio-
sottovalutata e spesso nascosta dai rire di classificazioni nosologiche
pazienti è diventata una patologia che hanno trasformato in diagnosi
frequente e diffusa che ha ricevuto anche le più diverse situazioni del
l’onore delle cronache in concomi- disagio di vivere, prospettando per
tanza con una campagna di sensi- ognuna di esse, un farmaco in grado
bilizzazione progettata e diffusa in di risolverla. Negli Stati Uniti, nella
tutto il mondo dalla ditta produt- primavera del 2001, numerose emit-
trice. In Italia, il battage è stato tenti locali riferivano che “almeno
molto soft e “discreto” con qualche 10 milioni di americani soffrono di
annuncio su giornali e cartelloni una malattia nuova e sconosciuta …
(“Erezione insufficiente – si rivolga che lascia chi ne soffre paralizzato
al suo medico”). L’argomento non è da paure irrazionali”. I telespetta-
stato spinto oltre misura, ritenendo tori venivano avvertiti di prestare
forse controproducente mettere in attenzione al alcuni sintomi, tra cui
piazza le disfunzioni sessuali degli irrequietezza, stanchezza, irritabi-
italiani che hanno fama di grandi lità, tensione muscolare, nausea,
amatori. Nei paesi anglosassoni si diarrea, sudorazione. In molti di
è, invece, enfatizzata la prevalenza questi programmi intervenivano
dei disturbi di erezione come chia- una paziente che dopo due anni di
ve per aumentare la probabilità di clausura per colpa della malattia
contatto col medico. In Australia, era guarita e un noto psichiatra. Il
per esempio, è stata costruita sul- disturbo nuovo e sconosciuto era “il
lo slogan (“Problemi di erezione, disturbo di ansia generalizzata”, un
difficile parlarne, ma la soluzione vero e proprio contenitore psichia-
è facile”) una campagna di infor- trico multiuso, potenzialmente uni-
mazione basata sui risultati di uno versale. I programmi televisivi non
studio che quantificava nel 40% gli citavano nessun farmaco particolare,
uomini con disturbi di erezione. ma, guarda caso, il 16 aprile 2001,
Solo leggendo per intero lo studio si la Food and Drug Administration
capiva che la cifra, impressionante, aveva autorizzato l’estensione delle
era stata ottenuta sommando tutti indicazioni di un antidepressivo, la
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


paroxetina, anche al trattamento del scoppiata una epidemia di timidezza
disturbo di ansia generalizzata. Non a livello planetario. L’arcano è spie-
solo, lo stesso giorno, un gruppo gato dal fatto un’agenzia di pubbli-
di pazienti chiamato Freedom From che relazioni aveva orchestrato una
Fear (Libertà dalla paura) diffondeva campagna di informazione ad hoc
un sondaggio telefonico secondo il sui giornali, radio e tv. La manovra
quale le persone colpite da questa di creare nuove malattie per vecchi
Il destinatario dell’informazione sanitaria

malattia trascorrono 40 ore alla set- farmaci ancora una volta aveva col-
timana, un lavoro a tempo pieno, a pito nel segno e c’era chi se ne van-
preoccuparsi. Il sondaggio non cita- tava come il responsabile marketing
va la paroxetina né chi la produceva, della ditta produttrice: “Il sogno di
ma la ditta che lo aveva condotto tutti noi è trovare un mercato non
era quella che curava le pubbliche ancora identificato e svilupparlo. È
relazioni della casa farmaceutica. ciò che siamo stati capaci di fare col
Occorre precisare che per le disturbo di ansia sociale” (Washin-
aziende farmaceutiche, ottenere gton Post, 1.9.2002).
una nuova indicazione terapeutica In una sorta di “rimappazione”
per un farmaco già in commercio nosologica delle emozioni, dal di-
è estremamente vantaggioso (in sturbo di ansia generalizzata si è
termini di tempo e di profitti): presto passati al disordine di ansia
servono meno di 18 mesi contro gli sociale, al disordine da stress post-
8 anni che sono necessari perché traumatico (un disturbo molto raro
un farmaco passi dallo stadio di che interessa i veterani di guerra e
ricerca in laboratorio al banco della le vittime di traumi violenti), per
farmacia. arrivare al disordine di shopping
“Vincere la timidezza. Ora basta compulsivo, una sorta di frenesia
una pillola. Timidi di tutto il mondo incontrollabile a comprare, di conio
le vostre sofferenze sono prossime recente. “Disorders made to order”
alla fine”. Era l’incipit di un arti- (Disturbi costruiti su ordinazione)
colo (La Repubblica, 27.11.2001) li chiamava la rivista americana
che informava sulle possibilità di Mother Jones nell’agosto del 2002.
rimediare ai balbettii in pubblico, al Ogni azienda farmaceutica produttri-
rossore sulle guance, a inopportune ce si è ritagliata per il proprio anti-
sudorazioni, a tutte le manifestazio- depressivo una sindrome su misura:
ni tipiche della timidezza. La pillola il disordine disforico premestruale,
cui il quotidiano faceva riferimento le vampate di calore della donne
era un antidepressivo (la paroxetina) in menopausa, i disordini di ansia
proposto per il trattamento di un alimentare. Questa “epidemiologia
disturbo, il disordine di ansia so- creativa” non ha confini. Quale sarà
ciale, che è una forma di timidezza la prossima?
patologica molto rara. A giudicare
da quanto è successo in altri paesi La disfunzione sessuale femminile
e dallo spazio che in quegli anni la Si è partiti dall’assunto semplicistico
stampa ha dedicato al tema, pareva che nelle donne isterectomizzate
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


e ovariectomizzate, in terapia so- proposti vari livelli di intervento,
stitutiva con estrogeni, la carenza capaci di coinvolgere popolazioni da
di testosterone sia responsabile trattare sempre più vaste. Negli anni
della diminuzione della libido (che, ’70, i valori di glicemia a digiuno
in realtà, dipende da meccanismi considerati normali erano 160mg/
complessi) e il gioco è stato presto dl; negli anni ’80-90 sono scesi a
fatto. Si è costruita una sindrome su 140mg/dl. Alla fine del 1997, una
misura, la disfunzione sessuale fem- commissione di specialisti americani
minile; è bastato dimostrare che il ha deciso di ridurre il valore di glice-
cerotto di testosterone consente un mia a digiuno oltre il quale si pone
rapporto sessuale soddisfacente in diagnosi di diabete a 126mg/dl. Per
più al mese rispetto al placebo per effetto di questa decisione (che ha
avere trovato “il Viagra femminile” ricevuto il benestare di varie pre-
e gridare alla, finalmente raggiunta, stigiose istituzioni scientifiche tra
parità dei diritti. L’arrivo sul mercato cui l’OMS), in tutto il mondo milioni
italiano del cerotto a base di testo- di persone che sino ad allora erano
sterone, ormai imminente, è stato considerate sane hanno cominciato
preceduto da una iniziativa ad hoc. a essere etichettate come malate di
Alcune società scientifiche hanno, diabete, con tutte le conseguenze
infatti, promosso il “Progetto Lei”, che questo ha sotto il profilo medi-
teso formalmente a informare e sen- co, lavorativo, sociale e personale.
sibilizzare le donne in menopausa Nel 2003, un comitato governativo
chirurgica sul problema del calo del statunitense in un proprio documen-
desiderio sessuale. La Repubblica to sull’ipertensione arteriosa, ha ri-
del 4 aprile annunciava: “Arriva il dotto il limite di normalità dei valori
cerotto al testosterone, riaccende il pressori a 120/80 mmHg (sistolica
desiderio nelle donne”. Nel frattem- su diastolica). In precedenza, si
po qualcuno già auspicava di non riteneva normale una pressione sino
limitare l’uso del testosterone alle a 140/90 mmHg, mentre trent’anni
sole donne in menopausa chirurgica, fa il limite arrivava a 160/95 mmHg.
ma di estenderlo anche a quelle in Per il colesterolo la dinamica è stata
menopausa fisiologica: “L’ormone la stessa. Nel 2004, un comitato
del desiderio” (Io Donna, 2007). di esperti del National Cholesterol
Educational Program, ha emanato
Abbassamento delle soglie nuovi standard per la concentra-
di normalità zione di colesterolo nel sangue che
Un esempio importante in cui i fat- aggiornavano le linee guida di tre
tori di rischio sono stati trasformati anni prima. Le novità sono due: si
in malattie, e poi definiti sulla base diminuisce a 100mg/dl la soglia di
di soglie quantitative periodicamen- intervento per il colesterolo LDL
te riviste al ribasso, è quello degli nei pazienti con rischio ischemico
eventi cardiovascolari. Negli ultimi superiore al 20% e si abbassa a
venti anni, per glicemia, colesterolo 70mg/dl l’obiettivo da raggiungere.
e pressione arteriosa, sono stati Questa variazione significa che 43
43

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


milioni di americani sono candidati efficacia in termini di riduzione della
al trattamento con una statina per mortalità specifica per la malattia
ridurre il colesterolo. Per promuovere in questione. Molti altri screening
l’uso delle statine non si è andati vengono proposti al di fuori di qual-
troppo per il sottile. In Canada si è siasi dimostrazione che i benefici
ricorsi a una inserzione pubblicitaria superino gli inconvenienti; in alcuni
dove il messaggio diretto ai cittadini casi, vi sono, anzi, fondate ragioni
Il destinatario dell’informazione sanitaria

era: “Preferiresti fare un test per il per temere che i danni sopravanzi-
colesterolo o subire un’autopsia”. no i vantaggi, come succede per lo
Sullo sfondo, l’immagine di due piedi screening del tumore della prostata.
di un cadavere disteso su un lettino Negli ultimi dieci anni si è molto
nei locali di un obitorio. Con buona diffuso il dosaggio del PSA (antigene
pace delle evidenze che non attri- specifico per la prostata) in soggetti
buiscono alcun ruolo terapeutico asintomatici (in alcuni paesi più del
all’uso generalizzato delle statine in 50% dei maschi con più di 50 anni
prevenzione primaria. si sottopone al test), senza che, di
fatto, all’aumento delle diagnosi di
Anticipazione della diagnosi cancro della prostata sia corrisposto
Per ogni condizione di pertinenza un miglioramento della prognosi e
medica, soprattutto in campo on- dell’aspettativa di vita dei pazienti.
cologico, si tende ad anticipare il In assenza di un effetto positivo
momento del riconoscimento, e di sulla mortalità, la cascata di eventi
conseguenza dell’intervento. È un cui è costretto un 50enne senza
fenomeno legato a quello dell’abbas- disturbi con PSA positivo è infinita:
samento della soglia di normalità; ecografia, biopsia, chirurgia (con
la sua forma più organizzata è lo rischi elevati di impotenza e incon-
screening. Si fonda sull’assunzione, tinenza urinaria), farmaci, presidi,
apparentemente semplice e convin- visite, controlli, esami…
cente, che riconoscere una malattia Nel 2007, in occasione della
in fase precoce consenta maggiori tradizionale Festa del Papà, una
possibilità di cura. In realtà, per tan- fondazione di urologi ha lanciato
te predizioni, una sola si avvererà, una campagna di sensibilizzazione
mentre le altre resteranno senza con- proprio sul tumore della prostata tra
seguenze (salvo gli effetti negativi il 12 e il 19 marzo. Scopo dell’ini-
della predizione stessa). In sostanza, ziativa, sponsorizzata da una ditta,
si individuano precocemente malat- la Takeda, era quello di “informare
tie che non avranno conseguenze. e sensibilizzare la popolazione ita-
La medicina contemporanea propone liana nei riguardi del tumore della
un numero crescente di controlli prostata, di facile diagnosi e alta-
periodici su persone sane, ma allo mente curabile”. Come già successo
stato attuale delle conoscenze, solo anche in altre occasioni, si sono
pochi interventi (come la diagnosi enfatizzati gli aspetti positivi dello
precoce del tumore della mammella e screening del tumore della prostata,
del colon-retto) risultano di provata omettendo, però, le importanti con-
44

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


seguenze negative dell’intervento di (Domenighetti et al.) la proporzione
prostatectomia e l’elevato numero di donne che credono che lo scree-
di pazienti che non trarrebbero ning mammografico eviti o riduca
comunque alcun vantaggio dall’an- il rischio di ammalarsi in futuro di
ticipo della diagnosi. Nel comitato tumore è dell’81%.
d’onore figuravano testimonial del
mondo dello spettacolo e della moda I protagonisti
e l’evento ha avuto il patrocinio Le campagne di informazione e
del Ministero della salute, della sensibilizzazione vedono come
Presidenza della Repubblica, del protagonisti principali i medici spe-
Consiglio dei Ministri e di altri enti cialisti della malattia di cui si vuole
autorevoli. Per fortuna, una voce promuovere la consapevolezza
fuori dal coro c’è stata. L’iniziativa è (organizzati nelle loro associazioni
stata, infatti, duramente contestata scientifiche), affiancati dalle asso-
da alcune associazioni di medici di ciazioni dei pazienti e dai mezzi di
medicina generale perché “ancora comunicazione.
una volta si trasmette al pubblico
un’informazione omissiva sui limiti, Medici specialisti
sui rischi, sulle incertezze di uno Hanno iniziato con la migliore delle
screening ancora in corso di valuta- intenzioni: svolgere un ruolo attivo
zione scientifica, su cui la comunità di prevenzione e promozione della
medica internazionale è divisa per salute, anziché limitarsi a curare i
la mancanza di conoscenze ragione- cittadini quando sono già malati.
volmente sicure sull’efficacia e sul La loro intraprendenza è, però,
rapporto beneficio/rischio”. condizionata dalla falsa percezione
Il fascino del termine “prevenzio- che gli interventi preventivi compor-
ne” è così forte che la disponibilità tino sempre un miglioramento della
a sottoporsi agli screening (o ai prognosi. Come già sottolineato,
controlli periodici) è superiore a si dispongono di prove certe che i
ogni ragionevole dubbio e certezza. benefici superino gli effetti nega-
Secondo il Journal of the American tivi solo per pochissimi interventi
Medical Association, le donne senza preventivi. Gli specialisti hanno,
il collo dell’utero che continuano inoltre, tutto l’interesse a reclutare
a fare il Pap-test sono una su due; pazienti, moltiplicare le prestazio-
sempre negli Stati Uniti, la per- ni, potenziare le strutture, per una
centuale di adulti che preferiscono maggiore “visibilità” e reputazione
sottoporsi a un total-body scanner (potere), oltre che per gli stretti
piuttosto che ricevere 1000 dollari legami economici con le ditte far-
in contanti è pari al 73%, mentre maceutiche.
gli adulti che sono disposti a sotto-
porsi a un test di diagnosi precoce, Associazioni dei pazienti
anche per un tumore del quale non I rappresentanti dei malati hanno
esiste una cura, rappresentano il un interesse, personale e di asso-
66%. Sulla base di dati italiani ciazione, a ottenere dalla società
45

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


civile un maggior impegno (anche cezione trionfalistica della medicina
economico) per la specifica malattia e l’accondiscendenza nei confronti
di cui sono portatori. A ciò si ag- del potere economico. Limitandoci,
giungono la frequente subalternità tra i tanti possibili, ai soli titoli dei
culturale nei confronti degli specia- quotidiani che si sono occupati di
listi e la difficoltà di accesso a fonti due categorie di farmaci già nomina-
di informazione indipendente. La te, possiamo renderci conto di quale
Il destinatario dell’informazione sanitaria

cronica insufficienza di mezzi neces- sia il livello di ottimismo, privo di


sari per svolgere le proprie attività ogni fondamento scientifico, che
spinge poi le associazioni a ricerca- li caratterizza. “L’Alzheimer si può
re e accettare finanziamenti dagli vincere ma battendolo sul tempo.
sponsor più disponibili, le industrie La ricerca ha fatto grandi progressi
farmaceutiche, senza la necessaria e le cause della malattia sembrano
chiarezza sui conflitti di interesse più chiare. Ormai ci sono farmaci per
che questa sovvenzione introduce, e curarla”: a proposito degli antico-
spesso senza la necessaria trasparen- linesterasici, supplemento Salute
za (gli sponsor preferiscono apparire de La Repubblica; “Colesterolo, una
il meno possibile perché, non senza pillola al giorno ripulisce le arterie
ragione, pensano che la provenienza e contribuisce a ridurre il rischio
dei finanziamenti potrebbe gettare di infarto”: il Corriere della Sera a
un’ombra di sospetto sulle finalità proposito dell’ultima statina (rosu-
della campagna informativa). Tutti vastatina) uscita in commercio, per
questi fattori hanno trasformato le la quale non esistono studi indicanti
associazioni dei malati in strumenti, la sua capacità di ridurre l’infarto e
più o meno consapevoli, della medi- la mortalità cardiovascolare. Anche
calizzazione. quando non si occupano direttamen-
te di farmaci, giornali e televisione
Mezzi di comunicazione parlano dei progressi della medicina
“Ci sono tre cose abbondantissime in termini trionfalistici (“Nella ma-
in questo mondo: l’acqua, l’aria e lattia [tumore] non c’è sconfitta”: Il
l’informazione. Purtroppo tutte e tre Sole24 ore) che generano aspettative
sono contaminate”. I mezzi di comu- irrealistiche riguardo alle possibilità
nicazione rappresentano la cassa di di cura di malattie – i tumori – che
risonanza delle iniziative promozio- non hanno, invece, riscontro concre-
nali in campo medico; prestandosi to nella pratica attuale.
alla loro diffusione veicolano le
motivazioni commerciali che le sot- Come nasce una nuova malattia
tendono. Vendere salute, anche per i La strategia del disease mongering
giornali e la televisione, è diventata segue un cliché collaudato. Si parte
una esigenza di mercato. Si tratta da una condizione o un problema
di un comportamento indotto da minore, ma con una popolazione
diversi elementi: una fiducia cieca estremamente ampia di potenziali
nella tecnologia, nell’autorità della sofferenti, presunti (molto nume-
scienza e nell’innovazione, una con- rosi, per induzione) o veri (molti
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


meno); si promuove presso la popo- ansiosi da deficit di attenzione”, si
lazione la percezione che il proble- legge nel sito dell’Havidol (www.
ma è sottodiagnosticato (la mag- havidol.com), l’unico farmaco regi-
gior parte delle persone è sana, ma strato per il trattamento di questo
ignora di avere questo problema) e nuovo disturbo che affligge milioni
sottotrattato, presentando dati sta- di persone, ignare di essere malate.
tistici spesso esagerati (si ingigan- “Quando di più non è abbastanza”.
tisce il problema); si ingaggiano Havidol può essere preso per sem-
illustri clinici, opinion leader del pre, non c’è bisogno di smettere di
settore, per affermare la frequenza bere alcool, può dare luogo a pen-
del problema e la possibilità di cura sieri straordinari, comunicazione
(“è diffuso e serio, ma curabile”); interspecie, eccessiva salivazione,
si utilizzano i media per creare e per aumentare la sua efficacia
presa di coscienza, suscitare paure, subito dopo l’assunzione è neces-
enfatizzando gli effetti negativi per sario svolgere attività fisiche fuori
la salute, il benessere, il lavoro, le dalla norma.
relazioni sociali; si sopravalutano i Per sapere se si soffre di questa
rischi, si inducono visite ed esami, malattia c’è un questionario di auto-
attirando l’attenzione pubblica sul diagnosi con domande (alle quali è
trattamento (“niente paura, c’è difficile rispondere negativamente):
un farmaco che risolve tutto”). La “Preferisci le cose nuove alle vecchie?
realizzazione della campagna me- Pensi che la vita sia più facile quando
diatica viene affidata a una agenzia si hanno maggiori risorse rispetto agli
di pubbliche relazioni che funge da altri? Ti sembra di non essere più
intermediaria tra gli sponsor (le giovane come un tempo?”.
ditte che mettono a disposizione In realtà, si tratta di una bufala
i finanziamenti) e le associazioni colossale, organizzata dall’associa-
di medici e malati (che mettono zione dei consumatori australiani
in gioco la loro autorevolezza e che con l’aiuto di artisti pubblici-
credibilità). Compito dell’agenzia tari ha fatto le cose in grande. Ha
è quello di frapporre uno schermo inventato una malattia e la cura,
tra i contenuti del messaggio e gli tutta la campagna di marketing che
interessi commerciali che ne be- l’accompagna, dagli spot televisivi
neficiano, presentare i fatti senza che girano su internet sfruttando
lasciar vedere che sono manipolati il canale multimediale offerto da
dall’industria farmaceutica. YouTube (www.youtube.com) al
sito di supporto, al questionario di
L’ultima nata autodiagnosi.
“Preoccupazioni, stanchezza, stato L’obiettivo? Denunciare la cre-
di tensione, mancanza di riposo, scente medicalizzazione e prendere
stress sul posto di lavoro e a casa, in giro la pubblicità dei farmaci,
scarso interesse per attività una soprattutto gli antidepressivi, che
volta apprezzate. Non è la vita, è negli Stati Uniti martella i consu-
la sindrome disforica con disordini matori 24 ore al giorno (mentre in
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Europa, almeno per ora, è vietata). spesa per farmaci (oltre che dei loro
Il risultato è stato più credibile di effetti iatrogeni), è una minaccia
quanto si pensi. “La cosa che mi ha per i sistemi sanitari pubblici e
colpito di più è che molte persone per la solidarietà sociale che essi
non si sono rese conto della paro- rappresentano.
dia o della satira”, ha commentato Nel settembre 2007 viene pre-
una delle ideatrici della campagna. sentata al Parlamento Europeo una
Il destinatario dell’informazione sanitaria

Notizie serie sull’Havidol sono state proposta di legge in cui è prevista


trovate in molti siti dedicati ai di- la possibilità, da parte delle ditte,
sturbi da panico e d’ansia, a riprova di pubblicizzare i farmaci da pre-
di quanto sia semplice convincere le scrizione direttamente al paziente.
persone di essere malate e di aver Di fronte al rischio, reale, che il di-
bisogno di medicine. sease mongering venga legalizzato,
Giocando la carta dell’ironia, qual è la posizione delle autorità
lo scorso anno anche il British Me- sanitarie, dei medici, dei farmacisti,
dical Journal aveva denunciato la dei cittadini, dei rappresentanti
scoperta di una nuova malattia, la dei malati? Se la satira rimarrà la
sindrome da deficit motivazionale, nostra unica arma, in futuro saremo
una forma di apatia sottodiagnosti- costretti a denunciare situazioni di
cata e sottotrattata, potenzialmente medicalizzazione ben più allarmanti
mortale nei casi più gravi nei quali e diffuse.
chi ne soffre smette di respirare per
mancanza di stimoli. Alcuni giornali,
anche in Italia, avevano preso sul BIBLIOGRAFIA
serio la notizia senza prestare troppa
attenzione al fatto che lo scopritore [1] Satolli R. “Prevenzione e indu-
di questa nuova malattia era il dott. stria della salute”, in Tombesi
Leth Argos e il farmaco proposto per M. Prevenzione nella Pratica
curarla, efficace e ben tollerato, si Clinica. Torino: UTET, 2006
chiamava Indolebant. (99-120).
Per limitare gli eccessi della [2] Satolli R. Campagne di preven-
medicalizzazione, la satira, anche zione: una guida all’uso. www.
se corrosiva, non è sufficiente. Serve partecipasalute.it, 20.10.2005.
un progetto organico, di lungo re- [3] Moynihan R et al. “Selling sick-
spiro, che sappia cerare una nuova ness: the pharmaceutical indu-
cultura sanitaria. “I venditori di stry and disease mongering”,
malattie divorano la fiducia in noi in BMJ 2002; 324: 886-91.
stessi e nella nostra capacità di far [4] Disease mongering. www.plo-
fronte alle normali difficoltà della smedicine.org, 11 articles in
vita”. Serve, prima di tutto, che April 2006 issue.
a livello politico si comprenda il [5] Grassi M. “Campagne subdole
fenomeno del disease mongering, per intrappolare malati imma-
in quanto responsabile dell’aumento ginati”, in Occhio Clinico 2002;
esponenziale dei consumi e della 8: 38-41.
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[6] Courtney C et al. “Long-term do-
nepezil treatment in 565 with
Alzheimer’s disease (AD2000):
randomised double-blind trial”,
in Lancet 2004; 363: 2105-15.
[7] Calmi S. Havidol e indolebant per
la cura dei vizi capitali, www.
partecipasalute.it, 8.06.2007.
[8] Coombes R. “Having the last
laugh at big pharma”, in BMJ
2007; 334: 396-7.
[9] M oynihan R. “Scientists find
new disease: motivational
deficiency disorder”, in BMJ
2006; 332: 745.
[10] “La salute è un regalo… ma
attenti al pacco!”, in Dialogo
sui Farmaci 2007; 103.

Mauro Miselli è Dirigente del Servizio


informazione e documentazione scien-
tifica delle Farmacie Comunali Riunite
di Reggio Emilia.

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Caso I

Tra fantasia e realtà.


Un episodio semi-reale e semi-serio, attorno a un mazzo di girasoli

Da parecchio tempo ho sulla mia scrivania, proprio a fianco del computer, una bella brochure,
“ritirata” a un mio paziente e tenuta lì come memento di… non so bene di cosa. Troppo
bella per buttarla, talmente bella da giustificarne il “sequestro” – peraltro, conservativo!
L’immagine: due girasoli immersi in un vaso graduato nel quale i gambi diventano azzurro-
blu a torciglioni (come certi bastoncini di caramelle che trovi sulle bancarelle alla fiera di
S.Giuseppe); il vaso si riflette su una base evidentemente di cristallo, lo sfondo è solo un
po’ più grigio rispetto al resto della pagina.
Sono una persona amante del bello, non posso non osservare queste cose: bravo il designer
che le ha inventate. Deve averlo pensato – consciamente o inconsciamente – anche il sig.
Riccardo, prelevando la brochure dal bancone del laboratorio d’analisi dove si è recato per
un controllo periodico routinario (“Gli esami vanno fatti una volta all’anno per prevenire
le malattie”, “Vorrei farli tutti, completi!”… Ormai sono talmente tanti a esserne convinti
– però se fossero a pagamento non li farebbero – che mi sono arresa: deve essere vero, vox
populi… Limito i miei consigli di educazione sanitaria alle poche persone iscritte nel mio
elenco assistiti che mi ascoltano e mi danno soddisfazione).
Immagino il processo che ha portato fino a me il sig. Riccardo.
In testa alla pagina, in caratteri maiuscoli ed eleganti c’è scritto “ANALIZZIAMO I TUOI
VALORI PER DARE VALORE ALLA TUA VITA”. Che bella frase! Raramente mi è capitato di
trovare qualcuno che analizzasse i miei valori (Sono una persona con dei valori, la mia vita
ha un valore).
Segue, in corsivo grassetto “gastropanel” e poi, con gli stessi eleganti caratteri di prima
“TRANQUILLITÀ PER IL TUO STOMACO” (È vero: oltre ad avere dei valori ho anche uno sto-
maco, e forse anche lui ha bisogno di stare tranquillo).
“UN SEMPLICE ESAME DEL SANGUE PER UNA RISPOSTA AI TUOI PROBLEMI DI STOMACO”.
Ah, erano questi i valori che si offrivano di analizzare… Credevo che per i miei problemi
di stomaco, quando ci sono, bastasse un po’ di digiuno, o una limonata calda, o un po’
di bicarbonato e moderazione nel cibo… Rimedi vecchi: funzionavano per la nonna, ma
non oggi.
Apro il pieghevole: “PESANTEZZA, BRUCIORI, PROBLEMI DI STOMACO? REFLUSSO ACIDO? TI
SEI CHESTO IL perché? … è l’helicobacter pylori che vive a livello della mucosa gastrica
sviluppando uno stato infiammatorio permanente … basta … un semplice esame del san-
gue … direttamente senza ricorrere alla gastroscopia … il test … permette di valutare …
il danno che questo batterio può aver generato … e la probabilità di sviluppare malattie
gastriche più gravi … che possono talvolta nascondersi dietro i sintomi del ‘mal di sto-
maco’ … L’esame è consigliato ai soggetti di ogni età”. Ora non sono più tanto tranquillo
sull’origine benigna dei – sia pur rarissimi, sia pur seguenti a qualche abbuffata – mal di
stomaco che mi sembravano così innocui: chissà cosa si nasconde dietro a essi, qualcosa
di sicuramente molto grave. Per fortuna c’è gastropanel. Sto per diventare immediatamente
seduta stante cliente del laboratorio che ha distribuito la brochure (Sono un potenziale
cliente e paziente). Ma l’esame costa e, peraltro, trovo scritto a grandi caratteri: “A CHI

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


RIVOLGERSI … IL TUO MEDICO CURANTE O IL TUO PEDIATRA”. Del resto pago anche le tasse,
sono un utente del SSN, ho diritto ad avere gli esami gratis. Andrò dal mio medico. Gli
utenti dell’ambulatorio del mio medico, devono conoscere le regole: solo su appuntamento,
telefonare dalle 8.30 alle 12. Telefono: appuntamento già domani sera. Che bello! Il mio
medico non mi può negare l’esame; non sono un cliente molto assiduo, finora sono stato
quasi sempre bene, ma adesso… Chissà “cosa si nasconde dietro”. Sì, è ben vero che non
soffro né di mal di stomaco né di dispepsia, ma non si mai: meglio fare esami per niente
piuttosto che per qualcosa… Stanotte ho sognato che avevo un cancro allo stomaco. Forse
ieri ho pensato troppo, al punto che, per distrarmi, mi sono fatto una mega pizza con
peperoni e salamino piccante e ho bevuto una birra grande … Ma non può essere quello
che mi è rimasto sullo stomaco … Meno male che nel pomeriggio vado dal mio medico,
oggi mi sento malato.
Evidentemente il mio medico aveva un po’ di tempo, abbiamo parlato. Sto conducendo una
vita lavorativa molto intensa, troppo. Sto trascurando i miei … valori. Sono convinto e
contento: domani, invece di andare a fare il prelievo, andrò a Modena a vedere la mostra
del Mantegna: era tanto che sognavo di farlo! La dottoressa mi ha detto che posso andare
quando voglio in ambulatorio, se ho problemi … o se credo di averli. Ora non mi sento
già più malato.
Ma… la dottoressa mi ha sequestrato il depliant… Non è che ci andrà lei a fare l’esame?
Quando andrò a raccontarle com’è la mostra del Mantegna, che lei non riesce ad andare
a vedere (predica bene ma…) provo a chiederle se si è sentita anche lei un po’… clien-
te–utente–paziente… guardando i girasoli dal gambo a torciglione azzurro-blu.

[Medico di Medicina generale]

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Le riflessioni del gruppo di lavoro

Vi sono numerosi motivi d’interesse nei casi pervenuti a seguito del primo incontro dei
Dialoghi di bioetica e biodiritto. Le riflessioni si sono caratterizzate per l’analisi approfon-
dita di numerose tematiche attinenti l’informazione e la comunicazione. Esse denotano che
la partecipazione degli operatori sanitari non si è limitata all’adempimento “burocratico”
dell’invio del caso o della riflessione, ma ha colto l’opportunità per attingere dal proprio
vissuto professionale quotidiano per enunciare alcune delle problematiche che circondano
il tema centrale della comunicazione/informazione tra operatori sanitari e pazienti.
Tra gli elaborati pervenuti, è parso particolarmente significativo il racconto, scelto
per la pubblicazione, che bene illustra il tema di questo primo Dialogo: la trasformazione
del “cittadino” in “paziente” e le eventuali differenze tra l’una e l’altra figura.

Le considerazioni pervenute da parte degli operatori sanitari, inoltre, hanno fornito


spunti di riflessione su diverse tematiche. In primo luogo, va richiamata l’esigenza di
individuare un tempo e uno spazio per la comunicazione tra operatori sanitari e pazienti.
I numerosi riferimenti emersi nei contributi inviati dai partecipanti al primo dei Dialoghi
attestano l’importanza di questo tema, avvertito come un’esigenza fondamentale che,
talvolta, fatica a ottenere riconoscimento. Il rapporto tra curante e paziente difficilmente
può prescindere da una relazione di fiducia che, in qualche misura, si “conquista sul cam-
po”. Il paziente chiede essenzialmente due cose al proprio curante: una terapia (la cura
per la propria patologia) e spiegazioni chiare. La prima si fonda sulle capacità cliniche
e, più in generale, sul patrimonio di conoscenza del curante; le seconde dettano invece
le modalità della comunicazione, rappresentando l’atto primario che consente di rendere
il paziente edotto e partecipe, al fine di condividere e quindi di scegliere, serenamente
e consapevolmente, il progetto di cura. Per raggiungere quest’obiettivo di fondamentale
importanza, risulta essenziale innanzi tutto che l’operatore sanitario possa dedicare un
tempo adeguato alla situazione concreta e che dipende da variabili quali la patologia,
la maggiore o minore capacità di comprendere del paziente (dovuta, per esempio, alla
presenza di aspetti culturali peculiari), ecc. Nello stesso senso va interpretato il rife-
rimento allo spazio nel quale le esigenze della comunicazione possono trovare risposta
(inteso, per esempio, come assenza di interruzioni) e nel quale il paziente possa sentirsi
accolto e trovare quel riconoscimento come persona sul quale può trovare fondamento
una solida “alleanza terapeutica”. Questa può essere una possibile interpretazione del
rapporto tra i termini “persona” e “paziente” (che emergono in diversi codici deonto-
logici), e anche un modo per stabilire un legame tra l’uno e l’altro. In questo senso,
inoltre, la possibilità di avere uno spazio e un tempo dedicati alla comunicazione tra
operatore sanitario e paziente si rivela una sorta di investimento a lungo termine, nel
quale il tempo “speso” per fornire spiegazioni chiare favorisce lo svolgimento del percorso
terapeutico. In quest’ottica, va sottolineato, le ricadute positive non riguardano solo il
paziente, ma anche il curante.
Da questo punto di vista, alcuni dei casi pervenuti lasciano scorgere l’importanza
di un tema ulteriore (che sarà oggetto del prossimo incontro dei Dialoghi), quello della
comunicazione tra i diversi operatori sanitari. La chiarezza delle informazioni dipende
anche dall’univocità sia delle informazioni fornite, sia delle modalità della comunica-

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


zione stessa (per esempio: quali devono essere i destinatari? quale ruolo possono avere
i familiari? quali informazioni il paziente è in grado di ricevere?). A questo riguardo, la
previa comunicazione tra gli operatori sanitari coinvolti nella cura del paziente si rivela
essenziale.
Attraverso la previsione di spazio e tempo dedicati alla comunicazione tra operatori
sanitari e pazienti possono essere raggiunti due obiettivi. Il primo è la possibilità di
stabilire un legame e un’interazione proficua tra l’atto dell’informazione e la comunica-
zione, intesa come il modo in cui l’informazione stessa è espressa. Il secondo consiste
nella maggiore garanzia e tutela del diritto alla salute e alla dignità della persona, che
anche attraverso la comunicazione assumono un più pieno significato. Questo secondo
aspetto, in particolare, emerge a più riprese nei casi pervenuti.
Il tema della comunicazione come modalità di un pieno riconoscimento della persona
nell’ambito del rapporto terapeutico si lega ad alcuni argomenti ulteriori. Innanzi tutto
l’aspetto soggettivo, che connota il rapporto tra il cittadino e il paziente: il primo si
trasforma nel secondo in presenza di una patologia, ma la definizione di quest’ultima reca
con sé un margine di soggettività, nel quale ogni individuo riconosce la propria definizione
di “malattia” e la propria concezione di se stesso come “malato”. Alcuni esempi possono
spiegare quest’aspetto. Uno di questi può essere rappresentato dal decorso successivo
a un evento patologico, che varia grandemente non solo in relazione alla portata della
patologia occorsa (per esempio, un infarto), ma anche a come essa sia stata vissuta dal
paziente e dal suo contesto familiare, a come la persona si è sentita nei panni di malato e
alle paure che possono accompagnare il percorso successivo a una patologia (per esempio,
il timore di ricadute). Un altro esempio può essere ravvisato nella scala del dolore, che
si fonda anche su di una componente soggettiva e quindi diversa per ciascuno.

Il secondo argomento attiene a quelle che possono essere definite come le conseguenze
sociali relative al riconoscimento della propria condizione di malato. Queste riflessioni
traggono spunto da un articolo proposto all’attenzione del gruppo di lavoro, Riflessioni
sul controllo sociale: dalla normalità della devianza alla normalità della malattia, nel quale
si considera la definizione di malattia alla luce della costruzione sociale della stessa,
ponendola in correlazione con la definizione sociale della devianza e quindi considerando
la guarigione come “risocializzazione”. In tale analisi, il processo di individuazione di
una malattia non può dirsi socialmente neutro, alla luce delle implicazioni sull’identità
del soggetto che si trova a rientrare nella definizione di malato. La considerazione di
quest’aspetto da parte della medicina consente di focalizzare l’attenzione sulla persona,
sull’uomo, e non solo sulla malattia.
Quest’analisi trova conferma in quello che può essere definito “il sovraccarico socia-
le sul nome di alcune patologie”, quali, per esempio, le malattie che comportano una
progressiva perdita di funzioni sul lungo periodo, ma che presentano anche un momento
iniziale (più o meno lungo) in cui la qualità della vita del soggetto non subisce cam-
biamenti radicali. In questi casi, la comunicazione di essere “portatori” della patologia
che si svilupperà (spesso inesorabilmente) in futuro svolge un ruolo essenziale nelle
definizione di se stesso come malato.

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Infine, l’aspetto “sociale” della condizione patologica (in particolare la contestua-
lizzazione della sua definizione nel contesto sociale che la circonda) può essere chiari-
ficatore del rapporto tra cittadino e paziente. La dimensione del cittadino, infatti, può
ricondurre a un concetto di responsabilizzazione dello stesso, anche nel momento in cui
si trovi a essere paziente. Il concetto di responsabilizzazione emerge, per esempio, nel
ruolo di stake-holder (portatore di interessi) che i cittadini rivestono nell’ambito delle
associazioni dei malati: in tale veste essi non sono più solamente destinatari, ma anche
partner dialogici sul piano della scelta dell’erogazione dei servizi sanitari. Nel momento
in cui, in tale prospettiva, il cittadino diventa agente (e non solo utente), esso assume
anche un ruolo sul piano della responsabilità, che lo qualifica come soggetto attivo della
relazione terapeutica. Quest’aspetto sostanzia il passaggio dalla concezione paternalistica
del rapporto tra curante e paziente, a quella fondata sulla “alleanza terapeutica”. Esso,
in ipotesi, potrebbe rappresentare una sorta di risposta al mutamento culturale che si
è avuto anche con la riforma del Servizio Sanitario Nazionale del 1978. Tale mutamento
è a tutt’oggi ancora di difficile lettura, vista la relativa continguità storico-cronologica
col momento attuale. Tuttavia, la riforma ha avuto un ruolo importante nell’introduzione
del concetto di “utente” dei servizi sanitari, di soggetto, cioè, che chiede un servizio e
che, in tale richiesta, deve essere soddisfatto. Da questo punto di vista, l’introduzione
del concetto di cittadino accanto a quello di paziente assume un’ulteriore connotazione,
che comporta un parziale cambiamento di questa prospettiva. Il riferimento al cittadino
evidenzia infatti un ruolo attivo e quindi l’assunzione di responsabilità da parte dello
stesso. Il paziente che appartiene a un gruppo di interesse in relazione a una patologia
specifica è un soggetto attivo di una contrattazione nella quale si chiedono attenzione e
servizi per una determinata malattia e, come tale, è soggetto responsabile delle richieste
avanzate.
La menzione del cittadino come soggetto che riconquista un ruolo attivo, e quindi
anche una parte maggiore di responsabilità nella relazione terapeutica, emerge in modo
paradigmatico anche nel tema della comunicazione. Esso, infatti, evidenzia come il citta-
dino-paziente non sia solamente un “ricettore” di informazioni, ma abbia una posizione
determinante nella cessione delle informazioni stesse, assumendo un ruolo attivo nella
comunicazione con l’operatore sanitario e, pertanto, nella sua definizione della propria
patologia.

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


La comunicazione tra gli operatori sanitari
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 21 settembre 2007

La presa in carico e la cura di un creano uno scenario spesso fram-


paziente sono funzioni che vanno mentato e di difficile comprensione,
condivise tra diverse professioni nel quale emerge tutta l’importanza
sanitarie (infermieri, medici, farma- del contesto, del tempo e della
cisti, ecc.), che diventano i soggetti competenza comunicativa.
di una comunicazione reciproca L’incontro analizza le dinamiche, i
talvolta non facile. vantaggi e i rischi e le responsabilità
Le difficoltà nelle modalità e che possono sorgere in questo speci-
negli strumenti della comunicazione fico ambito della comunicazione.

55

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Comunicazione sanitaria e progressiva “umanizzazione
dell’ospedale”, nell’ambito di un
in clinica pediatrica programma d’intervento psico-so-
cio-educativo in atto nella nostra
Francesca Beltrame Clinica da oltre trent’anni, basato
su un approccio multidisciplinare,
Un programma d’intervento
rivolto al bambino con leucemia e
psico-socio-educativo basato alla sua famiglia.
su un approccio multidisciplinare, Lo studio è stato realizzato grazie
rivolto al bambino con leucemia alla collaborazione di un servizio di
e alla sua famiglia. professionisti esterno alla struttura
(Prof.ssa Silvia Kanizsa, Dott.ssa
Giovanna Bestetti, Dott.ssa Anna
Arcari – Facoltà di Epistemologia ed
Ermeneutica della Formazione, Uni-
Nella Clinica Pediatrica dell’Ospe- versità Milano-Bicocca; Prof. John
dale San Gerardo dei Tintori di J. Spinetta – Facoltà di Psicologia,
Monza, diretta dal Prof. Masera, dal Università di San Diego, California),
settembre 2000 al settembre 2004 consultati per poter assicurare una
è stata condotta un’esperienza fi- maggiore competenza nel processo
nalizzata a valutare da un punto di di analisi.
vista quantitativo e qualitativo la
comunicazione e l’assistenza rivolte Per quanto riguarda il tema di
ai bambini affetti da Leucemia Lin- questo Dialogo, di questa nostra
foblastica Acuta e alle loro famiglie, esperienza è importante sottolinea-
ponendo particolare attenzione al re l’organizzazione prevista dal pro-
ruolo del consenso informato alla gramma psico-socio-educativo che
randomizzazione prevista dal pro- viene riservato da oltre trent’anni
tocollo dell’Associazione Italiana di nella Clinica Pediatrica dell’ospeda-
Ematologia e oncologia Pediatrica le di Monza al bambino affetto da
AIEOP LLA 2000, in atto dall’1 set- leucemia e alla sua famiglia.
tembre 2000 al 31 luglio 2007. Tale programma è basato su un
Da questa esperienza è derivato approccio multidisciplinare che pre-
un lavoro, dal titolo “Valutazione vede la partecipazione integrata di
della comunicazione e dell’assi- vari operatori (Direttore della Clini-
stenza rivolte ai bambini affetti da ca, pediatri, psicologi, pedagogisti,
Leucemia Linfoblastica Acuta e alle neuropsichiatri infantili, assistenti
loro famiglie – Ruolo del consenso sociali, infermieri, educatori, inse-
informato alla randomizzazione in gnanti, volontari…) e dei genitori
ematologia e oncologia pediatrica”, del paziente.
che ha conseguito nel 2006 il Pre- L’obiettivo di un programma così
mio Gemma Gherson. strutturato è quello di realizzare il
La nostra esperienza si inse- principio di alleanza terapeutica, ov-
risce in un contesto di generale vero di “collaborazione” tra i diversi
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


operatori sanitari coinvolti e tra del Direttore della Clinica riveste
loro, il bambino e la sua famiglia. un ruolo di primaria importanza
L’intento che finalizza ogni nell’ambito di tale protocollo di
intervento, comune a tutti gli ope- accoglienza. A esso, infatti, vengo-
ratori, non è solo quello di guarire no riservati un tempo, uno spazio
il bambino, ma anche quello di of- e una modalità particolari e sono
frirgli la miglior “qualità di vita”. ben definite le diverse figure che
La nostra equipe multidiscipli- possono intervenire durante tale
nare comprende il Direttore della colloquio.
Clinica, un medico responsabile Nell’intento di migliorare ulte-
del programma, una coordinatrice riormente la nostra assistenza al
(assistente sociale) delle diverse bambino e alla sua famiglia, sono
figure e dei diversi interventi, un stati attivati diversi progetti di
medico specialista interno alla ricerca, collaborazioni nazionali
struttura, un’infermiere, due psico- e internazionali con differenti
logi, sei insegnanti, un’insegnante strutture sanitarie e contatti con
di sostegno, un gruppo numeroso di servizi di valutazione esterni alla
volontari: il Comitato Maria Letizia struttura.
Verga, il Gruppo Ascolto, l’ABIO, i A fronte di un’organizzazione
Clown-dottori… L’approccio multi- così strutturata tra gli operatori
disciplinare è finalizzato anche a sanitari, è onesto riconoscere
identificare i bisogni psico-sociali l’estrema difficoltà a realizzare una
del bambino e della sua famiglia nei comunicazione tra gli operatori
vari momenti del percorso di cura e sanitari stessi. Nella nostra espe-
a programmare i relativi interventi rienza, sono spesso gli operatori del
di sostegno attraverso incontri servizio psico-sociale a impegnarsi
periodici programmati. a partecipare alle riunioni dell’equi-
pe di assistenza sanitaria.
Nel marzo 2002, come frutto In particolare, nel nostro Centro
di questa positiva esperienza, è sono previsti incontri programmati
stato elaborato un protocollo di settimanali tra il Direttore della
accoglienza e presa in carico glo- Clinica e il personale medico e
bale del bambino con emopatia e infermieristico, incontri program-
della sua famiglia. Tale protocollo mati settimanali tra gli operatori
definisce in modo preciso quali dell’equipe psico-socio-educativa,
operatori sanitari intervengono nei incontri programmati mensili tra il
vari momenti del percorso di cura Direttore della Clinica a l’assistente
del bambino leucemico, dall’esordio sociale coordinatrice, mentre risul-
di malattia in poi: al momento della tano meno programmati gli incontri
diagnosi, al momento dell’ingresso tra tutti gli operatori dell’intero
in reparto, al primo ricovero, alla staff di assistenza sanitaria.
dimissione… Gli obiettivi della nostra espe-
Il colloquio di comunicazione rienza sono stati quello di valutare
di diagnosi di leucemia da parte la randomizzazione e il ruolo del
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


consenso informato alla rando- di risorse; la necessità di ulteriori
mizzazione e quello di valutare a ricerche sull’argomento, finalizza-
distanza di un anno dall’esordio di te ad abbattere le barriere nella
leucemia le modalità di comunica- comunicazione tra gli operatori
zione e di assistenza rivolte alla sanitari e a creare nuovi strumenti
famiglia e ai bambini durante il di comunicazione; l’importanza del-
La comunicazione tra gli operatori sanitari

primo anno di terapia. l’ufficializzazione dei vari operatori


In particolare, dall’analisi dei sanitari facenti parte dell’equipe di
risultati del secondo obiettivo è assistenza; l’importanza di un pro-
emerso un giudizio complessi- gramma di accoglienza ben definito
vamente positivo sulla modalità che preveda una multidisciplinarietà
d’intervento attuata (basata su un dei vari operatori che, nel prendersi
approccio multidisciplinare) come cura del paziente e della sua fami-
“aspetto più curato”; la percezio- glia, interagiscono tra loro e con
ne di chiarezza e semplicità nelle il paziente in modo non casuale;
informazioni fornite, ma anche la l’importanza della consapevolezza
percezione di una certa contraddit- del proprio ruolo e di quello degli
torietà tra le informazioni ricevute, altri; l’importanza dell’opinione del
talvolta causa di confusione; tra paziente nella valutazione dell’ac-
l’attenzione iniziale, ricevuta al- cettabilità delle procedure d’inter-
l’esordio di malattia dalle famiglie vento e nella verifica dell’efficacia
da parte dei vari operatori sanitari, dell’intervento stesso.
e il calo di attenzione nei momenti In particolare, è emerso come
successivi del percorso di cura, con la comunicazione tra gli operatori
la conseguente consapevolezza, da sanitari e tra loro e il paziente (e/o
parte delle famiglie, di aver avuto i genitori, se minore) sia uno stru-
aspettative eccessive nei confronti mento efficace per poter arrivare a
di alcuni operatori. un consenso il più possibile con-
È emersa, inoltre, una per- sapevole, libero e informato, per
centuale molto alta di adesione ottenere la fiducia del paziente nei
al protocollo di randomizzazione confronti degli operatori sanitari,
proposto: dei 214 bambini ammessi per ottenere la soddisfazione e la
al protocollo stesso, solo 5 coppie condivisione delle scelte da parte
di genitori hanno rifiutato la ran- degli operatori sanitari stessi.
domizzazione.

Dalla nostra esperienza sono BIBLIOGRAFIA


emerse la necessità di stabilire
periodici incontri programmati tra [1] R efatti C, B evilacqua A. “The
i vari operatori che prendono in integration between doctors
carico il bambino malato e la sua fa- and nurses in medical wards:
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F allowfield L. “Multidiscipli- Monza.

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Comunicazione sanitaria nella previsione della norma costi-
tuzionale prevista dall’art. 32 della
e Medicina Legale Costituzione. Anche gli operatori
sanitari, infatti, sono richiesti di
Paolo Benciolini contribuire alla attuazione (in una
prospettiva necessariamente dina-
Nell’ambito della comunicazione tra gli
mica) della tutela e promozione
operatori sanitari è possibile realizzare una della salute. Sottolineo, peraltro,
buona dimensione relazionale, che non ne sono gli esclusivi attori
indispensabile per conseguire l’obiettivo perché molti altri soggetti, a comin-
di tutela della salute in tutte ciare da ciascun cittadino, hanno un
le sue dimensioni. ruolo da svolgere.
Di conseguenza occorre chiedersi
quale sia il concetto di salute al qua-
le occorre fare riferimento. Anche
Due domande introduttive in questo caso la risposta non può
Introduco questo intervento ponen- essere vaga o approssimativa perché
domi due domande. l’Italia ha recepito fin dal 1947 (con
La prima riguarda l’obiettivo apposito Decreto Legislativo dell’al-
principale della comunicazione tra lora Capo provvisorio dello Stato) la
gli operatori sanitari. Con questo definizione di “salute” contenuta
riferimento intendo subito precisare nell’atto costitutivo dell’OMS (1946)
che il tema al quale è dedicata que- nella quale vengono identificate le
sta sessione dei Dialoghi riguarda tre dimensioni della salute: fisica,
un aspetto particolare del grande psichica e relazionale. Sotto tale
e fondamentale tema della comu- profilo appare francamente riduttivo
nicazione interpersonale e, nello l’art. 3 del Codice di Deontologia
specifico della sanità, la comunica- Medica (invariato anche nella più
zione tra operatori sanitari diversi, recente edizione, 2006) che così
comprendendo quindi non solo la testualmente si esprime “La salute
comunicazione fra professionisti è intesa nell’accezione più ampia
aventi la medesima formazione e del termine, come condizione cioè
competenza (per esempio, medi- di benessere fisico e psichico della
ci), ma anche tra professionisti persona”. È vero che – coerente-
di diversa formazione: infermieri, mente con quanto indicato dall’art.
farmacisti e tutte le figure, anche 1 della Legge n. 833/78 – lo scopo
di supporto, che interagiscono in del Servizio Sanitario Nazionale è di
ambito sanitario. tutelare la salute fisica e psichica
La seconda domanda riguarda il dei cittadini, riconoscendo la com-
possibile contributo di competenza petenza di altre strutture e servizi
medico-legale. (con i quali, tuttavia, va assicurato
L’obiettivo della comunicazione l’indispensabile “collegamento e
tra gli operatori sanitari deve ne- coordinamento”) per ciò che at-
cessariamente essere identificato tiene alla dimensione relazionale,
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


ma la trasposizione di tali concetti medico-legale nello studio e nella
all’attività degli operatori sanitari trattazione dei casi, sia in sede
non considera l’importante ruolo giudiziaria che extragiudiziaria,
degli stessi anche nel contribuire a consente di rilevare come in molti
promuovere un maggior benessere casi l’origine del conflitto nasca da
relazionale. difetti o addirittura da gravi caren-
La seconda domanda va meglio ze di comunicazione tra i diversi
precisata, circoscrivendo opportuna- operatori.
mente il contributo che mi è stato Una ulteriore (e relativamente
richiesto alla personale esperienza recente) esperienza proviene dalla
di cui sono portatore. Pensando attività che abbiamo definito di
alle molteplici sfaccettature della “medicina legale clinica” e che
professione medico-legale, ritengo è propria delle Unità di Medicina
si debbano in questa sede escludere Legale istituite presso le Aziende
gli stereotipi più comuni che consi- Sanitarie. Questa nuova dimensione
derano il medico legale come colui della nostra disciplina è caratteriz-
che interviene nella risoluzione di zata dalla presenza istituzionale
eventi delittuosi o che si occupa di dei suoi operatori “al letto del
infortunistica stradale o di questioni paziente” e “accanto agli altri col-
assicurative. A quale esperienza di leghi”. Si realizza pertanto, almeno
Medicina Legale intendo qui fare ri- prevalentemente, quando ancora
ferimento? Il tema del contributo mi non sono emersi eventi connotati
interpella come appartenente a una da possibile responsabilità degli
disciplina impegnata nelle strutture operatori, perché la richiesta di
sanitarie e nella formazione dei pro- consulenza viene formulata quando
fessionisti che in essa operano. gli operatori stessi si pongono il
problema e cercano di affrontarlo in
La comunicazione tra gli operatori termini corretti anche sotto il profilo
sanitari nelle diverse esperienze medico-giuridico. La preziosa espe-
di Medicina Forense e di Medicina rienza che si è sviluppata in questi
Legale Clinica anni (anche nella sede di Trento) ha
Un primo spunto di riflessione tratto provocato significative ripercussioni
dall’esperienza personale è fornito nelle scelte aziendali più illuminate
dalla analisi, in ottica medico-fo- e, in particolare, ha contribuito (e
rense, delle controversie in tema talora addirittura promosso) a svi-
di responsabilità dei professionisti luppare iniziative di prevenzione del
sanitari e delle strutture in cui essi rischio clinico. È il caso di ricordare
operano. Al di là (e indipendente- come il primo Master in Clinical
mente) della gravità e della atten- Risk Management sia stato istituito
dibilità delle accuse che pervengono in Italia dall’Università di Padova,
agli uffici legali e alle compagnie di su iniziativa e responsabilità della
assicurazione in tema di cosiddetta nostra struttura di Medicina Legale
“malasanità”, nonché della loro clinica e sia ormai alla vigilia della
risonanza mediatica, l’esperienza sua terza edizione.
61

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


La Medicina Legale come studio ed quindi anche alla comunicazione,
esperienza degli aspetti deontolo- sembra considerare maggiormente
gici delle professioni sanitarie il riconoscimento della pari dignità
Appartiene al patrimonio tradiziona- di ogni operatore (pur riconoscendo
le della Medicina Legale l’attenzione le specificità proprie di ciascuno) e
alla dimensione deontologica della l’importanza di una azione coordina-
La comunicazione tra gli operatori sanitari

professione medica, attenzione che ta di tutti coloro che intervengono


si è estesa in questi anni alle for- nel comune lavoro.
mulazioni deontologiche di volta in Ancora il Codice degli Infermieri,
volta elaborate in seno alle altre pro- all’art. 3.2 così si esprime: “L’infer-
fessioni sanitarie. Non può mancare, miere assume responsabilità in base
pertanto, un richiamo ai principali al livello di competenza raggiunto e
riferimenti contenuti nei rispettivi ricorre, se necessario, all’intervento
Codici, quantomeno dei medici e o alla consulenza di esperti. Ricono-
degli infermieri. sce che l’integrazione è la migliore
Il Codice di Deontologia Medica possibilità per far fronte ai problemi
(2006) all’art. 66 (“Rapporto con dell’assistito; riconosce altresì l’im-
altre professioni sanitarie”) così si portanza di prestare consulenza,
esprime: “Il medico deve garantire la ponendo le proprie conoscenze e
più ampia collaborazione e favorire la abilità a disposizione della comunità
comunicazione fra tutti gli operatori professionale”.
coinvolti nel processo assistenziale,
nel rispetto delle peculiari competenze Un tema privilegiato per la
professionali”. Questa affermazione, comunicazione: l’informazione
certamente in tutto condivisibile, po- Un tema privilegiato per approfondi-
trebbe anche suonare relativamente re l’importanza della comunicazione
generica, ma di essa va qui enfatiz- tra le diverse figure di operatori
zata la premessa che così si esprime: riguarda l’informazione.
“Nell’interesse del cittadino…”. Mi È purtroppo diventato corrente
sembra che tale richiamo rimandi l’impiego del termine “consenso in-
nuovamente alle finalità proprie e formato”. In tal modo l’importanza
fondamentali dell’attività affidata della informazione viene quasi a
a tutti i professionisti sanitari, che scomparire nel momento in cui tutta
pongono la salute del cittadino al l’attenzione e la preoccupazione (in
centro di ogni iniziativa. particolare, ovviamente, dei medici)
L’art. 5.1 del Codice Deontolo- è concentrata sugli aspetti formali
gico degli Infermieri (1999) così si del “consenso”, che si pretende di
esprime: “L’infermiere collabora con i risolvere con il ricorso ad appositi
colleghi e gli altri operatori di cui ri- “moduli”.
conosce e rispetta lo specifico apporto Una corretta attenzione all’im-
all’interno dell’équipe”. In conformi- portanza della informazione non
tà alla differente impostazione che solo esige di attribuire alla stessa un
traspare dal Codice degli Infermieri, ruolo autonomo rispetto al momento
l’invito alla “collaborazione”, e della espressione del consenso, ma
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


anche di riconoscere che tale ruolo La Medicina Legale
non è solo propedeutico alla decisio- come esperienza di formazione
ne del paziente in ordine alle scelte Il tema della comunicazione è oggi
(diagnostiche e/o terapeutiche) che giustamente riconosciuto di fonda-
gli vengono proposte, potendo esso mentale importanza nella formazione
assumere importanza anche laddo- dei futuri professionisti sanitari.
ve tali scelte non siano possibili o Accenno di seguito ad alcune espe-
proponibili. rienze realizzate negli anni in sede
Il Codice Deontologico degli accademica o nella attività della no-
Infermieri, all’art. 4.5 afferma che stra Struttura di Medicina Legale.
“L’infermiere, nell’aiutare e sostenere Sono stati promossi corsi op-
la persona nelle scelte terapeutiche, zionali di sensibilizzazione alla
garantisce le informazioni relative al importanza della comunicazione per
piano di assistenza e adegua il livello gli studenti del Corso di Laurea in
di comunicazione alla capacità del Medicina e Chirurgia. È stata anche
paziente di comprendere”. Aggiunge, avviata un’esperienza di seminario
inoltre, che “si adopera affinché la comune a studenti di Medicina e In-
persona disponga di informazioni fermieristica. L’ostacolo più rilevante
globali e non solo cliniche…”. Per incontrato in queste esperienze è
consentirgli di agire in conformità risultata la diffusa mentalità, ormai
a tale (condivisibile) impostazione, pericolosamente strutturata (specie
l’art. 4.4 dichiara che “l’infermiere negli studenti degli ultimi anni del
ha il dovere di essere informato sul Corso di Laurea di Medicina), se-
progetto diagnostico terapeutico, per condo modelli di tipo rigidamente
le influenze che questo ha sul piano gerarchico e, come tali, scarsamente
di assistenza e la relazione con la disponibili ad accettare modalità di
persona”. valida comunicazione interpersona-
Il Codice di Deontologia Medica, le. Nell’ambito del Corso di Laurea
all’art. 33, pur esprimendosi in ter- Specialistica in Scienze Infermieri-
mini articolati ed evidenziando la stiche e Ostetriche sono stati avviati
particolare importanza di “comunica- incontri dedicati alla responsabilità
re con il soggetto tenendo conto delle nel coordinamento anche in ordine
sue capacità di comprensione…” e ai temi dell’informazione.
pur ricordando che “ogni ulteriore Le riflessioni che tali esperienze
richiesta di informazione da parte suggeriscono sono decisamente a
del paziente deve essere soddisfatta”, favore della importanza di proporre
sembra meno attento all’importanza esperienze per gruppi eterogenei,
di informazioni “non solo cliniche” costituiti cioè da appartenenti a
e ignora (o comunque non contiene professioni (e ruoli) differenti non-
alcun riferimento) l’esigenza che in ché con modalità operative di natura
tema di comunicazione-informazione interattiva che prendono spunto da
gli interventi dei diversi operatori casi concreti. Il potersi misurare sul
sanitari siano concordati e oppor- diverso modo (personale e/o profes-
tunamente convergenti. sionale) di informare, constatando
63

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


la difficoltà di far prevalere il reale ma vedrei in essa (eventualmente
interesse del paziente costituisce, in attraverso una maggior articolazione
ultima analisi, la principale garanzia della norma) anche lo spunto per un
di una efficace formazione. richiamo alla necessità di assicurare
corrette modalità di comunicazione
La comunicazione tra gli operatori reciproca, evitando fraintendimenti
La comunicazione tra gli operatori sanitari

sanitari: un problema che riguar- e messaggi contraddittori. È chiaro


da solo la relazione tra “diverse che in tale ottica il contrasto di
figure di curante”? opinione, pur fisiologico, non può
La traccia fornita per questa edi- ripercuotersi a danno del cittadino.
zione dei Dialoghi dedicata alla Intendo riferirmi non già alla espres-
“Comunicazione” prevede, giusta- sione di opinioni diverse sotto il
mente, che “la presa in carico e la profilo diagnostico e/o terapeutico,
cura di un paziente sono funzioni ma a comportamenti che conducano
che vanno condivise tra diverse fi- a un nocumento del percoso di cura
gure di curante: infermieri, medici, del paziente.
farmacisti, ecc.” e osserva che gli Nel Codice Deontologico degli
stessi “diventano i soggetti di una Infermieri l’art. 5.2 prende in con-
comunicazione reciproca talvolta siderazione il medesimo problema
non facile”. Condivido pienamente e, dopo aver affermato il dovere
tale impostazione, lamentando il del rispetto e della solidarietà,
persistere di iniziative di formazione molto opportunamente (e quindi
circoscritte a singole categorie di con maggior aderenza all’esigenza
professionisti/operatori, quando da me più sopra espressa) afferma
non addirittura (come avviene fre- che “l’infermiere si adopera affinché
quentemente per i medici) a colleghi la diversità di opinione non ostacoli
aventi la medesima specializzazione. il progetto di cura”.
Tuttavia occorre chiedersi se non
vadano considerate anche le que- Una particolare formazione alla
stioni relative alla comunicazione comunicazione: l’esperienza nei
all’interno della medesima categoria Comitati Etici per la Pratica Clinica
professionale. La crescente e positiva attenzione
Richiamo, dal Codice di Deon- alla dimensione etica della attività
tologia Medica, l’art. 58 (“Rispetto sanitaria trova un significativo
reciproco”): “Il contrasto di opinio- richiamo nel Codice Deontologico
ne non deve violare i principi di un degli Infermieri. L’art. 3.4 così si
collegiale comportamento e di un esprime: “L’infermiere si attiva per
civile dibattito”. È probabile che l’analisi dei dilemmi etici vissuti
questa affermazione, situata dopo nell’operatività quotidiana e ricor-
aver ricordato che “Il rapporto tra re, se necessario, alla consulenza
medici deve ispirarsi ai principi di professionale e istituzionale, con-
corretta solidarietà…” non abbia tribuendo così al continuo divenire
inteso considerare la specifica que- della riflessione etica”. Non mi è
stione di cui sto ora occupandomi, chiaro a cosa si riferisca il richia-
64

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


mo alla “consulenza professionale di secondario rilievo) e che attiene
e istituzionale”; è possibile che si al ruolo degli operatori sanitari nel
faccia riferimento alle (poche) ini- contribuire alla tutela e alla promo-
ziative di consulenza etica istituite zione della dimensione relazionale
in talune sedi (a Padova esiste un della salute. Come ricordavo più
Servizio di Bioetica Clinica connesso sopra, richiamando l’art. 1 della leg-
alla nostra Struttura di Medicina ge istitutiva del Servizio Sanitario
Legale). Ritengo peraltro che vada Nazionale, ma come risulta anche
qui richiamata l’importanza del- dall’art. 3 del Codice di Deontologia
l’esperienza dei Comitati Etici per Medica (anche nel testo, rimasto
la Pratica Clinica. invariato, del 2006), l’attività sani-
Si tratta di strutture caratte- taria (di tutti i professionisti e gli
rizzate dalla composizione pluridi- operatori sanitari) viene considerata
sciplinare (con membri anche non pertinente alla “tutela della salute
appartenenti alle professioni sani- fisica e psichica”. Nell’ottica dell’art.
tarie) e la cui finalità non è quella 32 della Costituzione e della defini-
di assumere decisioni vincolanti, zione di salute contenuta nell’atto
ma di porsi al fianco degli operatori costitutivo dell’OMS, la terza dimen-
sanitari per aiutarli a cogliere la sione, vale a dire quella “relazionale”,
dimensione etica dei problemi. In viene ritenuta di competenza di
tale ambito il tema della comuni- altre strutture e servizi, quelli, in
cazione tra i diversi operatori (così particolare, “che svolgono nel settore
come, ovviamente, nei confronti sociale attività comunque incidenti
dei pazienti e dei loro familiari) sullo stato di salute degli individui
costituisce motivo di riflessione e della collettività”.
pressoché costante. L’esperienza di Riflettere sul significato della
lavoro all’interno di un Comitato “comunicazione tra gli operatori sa-
Etico diviene in tal modo strumento nitari” consente di evidenziare come
di formazione assolutamente privi- anche in questo ambito gli operatori
legiato in quanto impone da un lato stessi possano efficacemente contri-
di prendere in considerazione casi buire a realizzare, per quanto di loro
concreti, per lo più privi di agevole competenza, una buona dimensione
o scontata soluzione, e dall’altro di relazionale, a sua volta indispen-
elaborare, attraverso un confronto sabile per consentire di pervenire
di competenze ed esperienze di- al comune obiettivo di tutela della
verse, pareri che esigono di essere salute in tutte le sue dimensioni.
adeguatamente e razionalmente
motivati.

Conclusione
L’occasione offertami dallo studio
di questo tema mi ha consentito di
approfondire un aspetto solitamente Paolo Benciolini è Ordinario di Medicina
trascurato (o, perlomeno, ritenuto Legale presso l’Università di Padova.

65

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Caratteristiche ne trasmesso, attraverso un canale
codificato, da un emittente a un
del processo ricevente, il quale a sua volta po-
comunicativo trà divenire l’emittente di un altro
messaggio, istaurando un’intera-
Federica Bresciani zione tra le due persone (processo
dinamico).
Se vi sono comunicazione e collaborazione Comunicare non è una singola
all’interno delle èquipe di cura ospedaliera, azione ma una sequenza coordinata
di quella territoriale e tra entrambe, che include almeno sette fasi: 1.
l’informazione data al paziente e ai suoi ideazione, 2. codifica, 3. trasmis-
familiari sarà univoca e coerente. sione, 4. ricezione, 5. decodifica, 6.
ricezione, 7. ritorno.
La comunicazione di ritorno da
parte del destinatario è essenziale
Il mio intervento si pone come nel processo comunicativo, anche
obiettivo di analizzare cosa si in- quando monodirezionale, in quanto
tende per comunicazione, definire, la fonte necessita di un segnale di
attraverso la condivisione di alcuni avvenuta comprensione ed effettiva
casi, quali caratteristiche la contrad- condivisione dell’informazione per
distinguono e, infine, riflettere sulle poter considerare efficace l’intero
ricadute che il processo di comuni- processo. 1
cazione tra operatori può avere nel Nel 1967, Watzlawick, Beavin e
rapporto con il paziente. Jackson 2 definirono cinque assiomi
Il ricorso a casi reali fa sì che gli della comunicazione:
operatori non si sentano gli unici ad 1. non si può non comunicare;
aver vissuto certe situazioni (con- 2. ogni comunicazione ha un aspet-
dividere), che venga sollecitata la to di contenuto e un aspetto di
riflessione e che, auspicabilmente, relazione di modo che il secondo
gli operatori possano riconoscere di classifica il primo ed è quindi
aver bisogno di un aiuto/confronto metacomunicazione;
per “modificare” comportamenti 3. la natura di una relazione di-
che incidono sul processo comuni- pende dalla punteggiatura delle
cativo. sequenze di comunicazione tra i
La comunicazione è il processo comunicanti;
di socializzazione dell’informazione, 4. gli esseri umani comunicano sia
cioè il processo di trasmissione di con il modulo numerico che con
informazione compresa e condivisa quello analogico. Il linguaggio
tra due o più persone. 1 numerico ha una sintassi logica
Comunicare significa “mettere assai complessa e di estrema ef-
in comune con un altro un messag- ficacia, ma manca di una seman-
gio, che potrà essere rappresentato tica adeguata nel settore della
da una parola, da un gesto, da relazione, mentre il linguaggio
un’emozione”. Tale messaggio vie- analogico ha la semantica, ma
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


non ha nessuna sintassi adegua- informazione e la relazione trasmet-
ta per definire in un modo che te il tipo di messaggio che deve
non sia ambiguo la natura delle passare. Mediante le parole vengono
relazioni; trasmesse delle informazioni e con
5. tutti gli scambi di comunicazione i segnali del corpo vengono date
sono simmetrici o complementa- “informazioni alle informazioni”.
ri, a seconda che siano basati sul- I due aspetti coesistono e sono
l’uguaglianza o sulla differenza. complementari in ogni messaggio.
Al fine di accostare alcuni casi Una comunicazione è tanto più sana
vissuti nella quotidianità ai singoli quanto più l’aspetto relazionale
assiomi del processo di comunica- recede sullo sfondo.
zione, analizzerò quattro di questi Se, per esempio, due operatori
assiomi, definendoli “caratteristiche stanno discutendo, uno potrebbe
del processo di comunicazione”. rivolgersi all’altro dicendo: “Sarebbe
stato meglio che tu l’avessi fatto”,
Prima caratteristica oppure dicendo: “Dovevi farlo”. In
“Non si può non comunicare”, nel entrambe le comunicazioni il conte-
senso che non esiste un non-com- nuto che emerge è il medesimo: in
portamento. quella data situazione sarebbe stato
Per esempio, se due operatori si opportuno compiere una determi-
“fermano” lungo il corridoio di un nata azione, che non è stata fatta.
reparto per “tentare” di condivide- L’utilizzo del verbo al condizionale
re alcune informazioni, è chiara la (“sarebbe”) anziché all’imperativo
volontà di entrambi di trovarsi un (“dovevi”) fa presupporre invece
tempo e uno spazio (seppur non del un aspetto di relazione diverso, più
tutto adeguato) per trasmettersi un pacato nel primo esempio (sugge-
messaggio. Di contro, se durante rimento), categorico nel secondo
una riunione d’èquipe, mentre un esempio (imposizione).
operatore del gruppo sta esprimendo Secondo il concetto che una co-
le proprie emozioni o sta discutendo municazione è tanto più sana quan-
di un argomento, altri operatori to l’aspetto relazionale recede sullo
sbuffano, guardano altrove o scri- sfondo, dobbiamo porre attenzione
vono di altro nelle cartelle, emerge a che non vi sia una”eccessiva”
lo scarso interesse da parte degli amicizia anche al di fuori dell’am-
stessi nei confronti di ciò che sta biente lavorativo: se così fosse, i
manifestando colui che parla, il qua- due operatori potrebbero tendere a
le, molto probabilmente, cambierà coalizzarsi anche in situazioni non
discorso o interromperà ciò che sta corrette.
dicendo. Di contro, se fosse prevalente
un sentimento di antipatia, pro-
Seconda caratteristica babilmente uno dei due operatori
“Ogni comunicazione ha un aspetto coinvolti tenderà a reputare sbaglia-
di contenuto e un aspetto di rela- to ciò che consiglia l’altro, e a fare
zione […]”. Il contenuto trasmette l’esatto contrario.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Terza caratteristica di non averne nemmeno altre più
“La natura di una comunicazione idonee ad altri compiti.
dipende dalla punteggiatura delle Quindi in una lunga sequenza di
sequenze di comunicazione […]”. scambio, gli organismi coinvolti,
Per punteggiatura si intende una soprattutto se si tratta di perso-
sequenza di scambi o modelli di ne, punteggeranno la sequenza in
La comunicazione tra gli operatori sanitari

scambio (regole). modo che sembrerà che l’uno o


Al riguardo, un primo esempio: l’altro abbia iniziativa, ascendente,
“Ho chiesto al medico che venisse a che si trovi in posizione di dipen-
visitare il paziente perché lo deside- denza e così via. Stabiliranno tra
ravo. Non è venuto, mi sono sentita loro modelli di scambio – sui quali
sola”. Il messaggio appare chiaro: la possono concordare o meno: infatti
colpa del fatto che l’operatrice si sia alla radice di innumerevoli conflitti
sentita sola nasce dalla mancanza di relazione si trova un disaccordo
della visita del medico al paziente. su come punteggiare la sequenza
Proviamo a rileggere la stessa frase di eventi. Questi modelli saranno
partendo dalla fine: “Mi sono sentita regole contingenti che concernono
sola, ho chiesto al medico che ve- lo scambio di rinforzo. 2
nisse a visitare il paziente perché lo
desideravo. Non è venuto”. Cambia Quarta caratteristica
completamente il messaggio che “Gli scambi di comunicazione posso-
si vuole trasmettere: l’operatrice, no essere simmetrici o complemen-
sentendosi sola, ha desiderato e tari a seconda che siano basati sulla
chiesto una visita al paziente da uguaglianza (simmetrici) o sulla
parte del medico, che non ha potuto differenza (complementari)”.
effettuarla. Ovvero, se due operatori si pon-
Un secondo esempio: “Vorremmo gono in atteggiamento di ascolto
assegnare questo ruolo al tuo colle- (one-down) l’uno rispetto all’altro
ga, poiché ha dimostrato attitudini riusciranno facilmente a capirsi e
diverse dalle tue, più idonee a …” a trasmettersi dei messaggi chiari;
Emerge la volontà da parte di chi viceversa, se nessuno ascolta ma
sta parlando di spiegare al suo in- ognuno tende a prevaricare sull’al-
terlocutore perché sia stata scelta tro, non si arriverà mai a un incon-
un’altra persona anziché lui stesso, tro e a una chiara condivisione del
senza voler sminuirne le capacità. messaggio.
Se l’operatore al quale è rivolto il L’esempio di ciò può essere la
messaggio invece leggesse la stessa situazione in cui due operatori stan-
frase al contrario (“Ha dimostrato no discutendo in merito all’effettiva
attitudini diverse dalle tue, più ido- urgenza assegnata a un determinato
nee a … Perciò vorremmo assegnare intervento. Potranno motivare e
questo ruolo al tuo collega…”), capire il perché di una determinata
probabilmente capirebbe non solo scelta solo se riusciranno ad ascoltar-
di non avere attitudini sufficienti si reciprocamente senza la volontà di
a rivestire tale incarico, ma anche predominare l’uno sull’altro.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Al termine di questa breve analisi dico sono d’importanza primaria
di alcune caratteristiche del pro- nella presa in carico dei pazienti,
cesso comunicativo si può evincere nella riduzione delle degenze, e nel
che, se vi sono comunicazione e miglioramento della soddisfazione
collaborazione all’interno dell’èqui- del personale”. 3
pe di cura ospedaliera, all’interno Inoltre, “il fallimento di infer-
dell’èquipe territoriale e tra en- mieri e medici nel condividere deci-
trambe le èquipe, verosimilmente sioni e nel comunicare, non solo non
anche l’informazione che verrà data è auspicabile, ma è realmente non
al paziente e/o ai suoi familiari sarà etico perché questo comportamento
univoca e coerente. non risponde ai bisogni del paziente
Ciò è di fondamentale importan- e provoca danni e dolore”. 4
za poiché spesso paziente e familiari
fanno riferimento a più operatori per
ricevere e confrontare le notizie che BIBLIOGRAFIA
vengono loro fornite.
La coerenza quindi non può che [1] Comitato consultivo regionale di
essere misurata nella relazione tra bioetica della R egione V eneto .
singole azioni e il principio genera- Parere su “Etica della comuni-
le di conseguimento di benessere, cazione in sanità”.
distinguendo da questo punto di [2] Watzlawick P, Helmick Beavin J,
vista due aspetti. La coerenza ge- J ackson D. Pragmatica della
nerale è chiaramente un problema comunicazione umana. Roma:
collettivo, non sempre imputabile Astrolabio,1967
in assoluto a singoli soggetti. Per il [3] Zwarenstein M, Bryant W. “In-
singolo tuttavia si pone un problema tervention to promote colla-
importante, che riguarda la propria boration between nurses and
“partecipazione” alla coerenza ge- doctors”, in The Cochrane
nerale. Accade sempre più spesso Database of Systematic Reviews
che singoli producano informazioni 2000; Issue 2: 1-11.
corrette che concorrono ad azioni [4] Larson E. “The impact of phy-
comunicative non molto coerenti; sician – nurse collaboration
in questi casi anche la correttezza on patient care”, in Holistic
del singolo finisce per rientrare Nursing Practice 1999; 13 (2):
nella incoerenza generale. Questo 38-46.
naturalmente serve soprattutto per
affermare che la coerenza perso-
nale non può essere disgiunta dai
risultati generali, che finiscono
inevitabilmente per coinvolgere o
travolgere il singolo. 1
Federica Bresciani è Infermiera del Servi-
Zwarenstein e Bryant affermano zio Cure domiciliari–palliative, Distretto
che “collaborazione e integrazione di Trento, Valle dei Laghi, Rotaliana-
professionale fra infermiere e me- Paganella.

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


La condivisione dal loglio”, e farlo cercando, per
quanto possibile, di non aggiungere
nel gruppo di lavoro anch’io un po’ di loglio.
Fino a qualche decennio fa
Renato Miori il paziente si affidava al medico
con fiducia, il rapporto era ancora
Il condividere in gruppo emozioni,
sostanzialmente quello (oggi consi-
punti di vista, ragionamenti e scelte derato deprecabile) dell’affidarsi al
che riguardano problemi di ordine etico medico-stregone. Oggi la quantità
non costituisce un fatto scontato, di notizie disparate da cui siamo
ma il punto di arrivo di un lungo percorso. continuamente bersagliati, porta
all’esigenza di un rapporto più dut-
tile col paziente da parte dell’ope-
ratore sanitario; e di conseguenza
si rendono necessari anche mecca-
La società odierna è caratterizzata nismi più articolati e condivisi nel
dalla complessità. Siamo immersi in rapporto fra gli operatori sanitari.
una rete di contatti e di informa- Sia gli operatori sanitari che
zioni. Il paziente che vedo oggi in i loro pazienti sono persone do-
ambulatorio possiede già sulla sa- tate di raziocinio e di emozioni.
lute tutta una serie di informazioni, Talvolta però nel paziente e nei
giuste o sbagliate, credenze, anche suoi familiari le emozioni possono
superstizioni; fra una settimana, prevalere sul raziocinio, soprattutto
quando tornerà per riferirmi o por- se esso è frenato dalla mancanza di
tarmi l’esito degli esami o altro, corrette conoscenze specifiche. Di
non sarà più lo stesso paziente: questa preponderanza di emozioni
avrà elaborato quello che gli ho dobbiamo sempre essere coscienti
detto alla luce di tutta una serie nel rapporto con il paziente, se
di altre informazioni ottenute dal vogliamo giovargli. I migliori me-
contatto con amici, tecnici della dici e i migliori infermieri hanno,
sanità, farmacista, altri medici… accanto alla preparazione scien-
ognuno dei quali avrà aggiunto tifica e tecnica, due altre doti
qualcosa di suo, a proposito o a fondamentali: buonsenso e umana
sproposito. Le informazioni che lo comprensione.
bombardano sono generalmente un
miscuglio di dati reali e di credenze Prenderò in esame essenzial-
o di nozioni alla moda; una delle mente gli aspetti metodologici del
caratteristiche di questa massa lavoro di gruppo, con le annotazioni
di informazioni è data dalla sua dettate dalla mia esperienza. Ho
volatilità: l’ultima notizia, l’ultima diretto per quasi trent’anni reparti
opinione TV… di medicina interna, e ho assistito
Quando sono in contatto con il agli spettacolari avanzamenti di
mio paziente devo fare un lavoro conoscenza e tecnologia fatti dalla
continuo per “separare il grano medicina nell’ultimo mezzo secolo.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Ma nonostante questi progres- zione di comportamenti comuni,
si vi è nella gente un senso di collaudati da esperienza e ricerca.
crescente insoddisfazione per la Il briefing e la discussione su casi
pratica della medicina. Tra le sue clinici complessi sono ormai prassi
cause: in molti reparti, ma l’attenzione vi
– le aspettative illusorie generate è focalizzata sugli aspetti clinico-
nel profano dalla presentazione tecnologici e sull’applicazione di
in termini a volte irrealistici dei linee guida.
progressi scientifici e tecnologici; Vi sono però momenti, o reparti,
– la sensazione di insufficienza e in cui l’oggetto dell’attività del
lentezza avvertita nell’applica- gruppo di lavoro implica decisioni
zione di nuove conoscenze e di ad alto contenuto di responsabilità
nuove tecniche; sul piano umano e sociale o la ne-
– la sensazione di disorganiz- cessità di adottare comportamenti
zazione (spesso reale, anche o esprimere valutazioni che possono
se a volte condizionata dalla risultare opinabili.
complessità dei problemi) nella L’osservazione di quanto si
impostazione del lavoro e nella svolge nel campo della nostra sa-
gestione delle risorse, con spre- nità (con l’eccezione di strutture
chi di tempo e di risorse spesso specificamente dedicate) dimostra
evidenti anche al profano; il che sono rari gli incontri di rifles-
quale d’altra parte è poco porta- sione e l’analisi della condivisione
to a comprendere la dura realtà su questi aspetti umani, sociali,
della limitatezza delle risorse. familiari o assistenziali, in pazienti
in condizioni critiche terminali o
La complessità, caratteristica con prognostico oscuro.
ormai dei sistemi sanitari, la ri-
troviamo in qualsiasi gruppo di L’occasione immediata per oc-
lavoro, generalmente composto cuparmi dell’argomento della con-
da persone che hanno in comune divisione delle valutazioni e delle
una base di abilità e conoscenze decisioni nell’ambito di un gruppo
professionali e tecniche, ma con di lavoro è venuta dalla discussio-
una diversificazione di esperienze, ne, nella Commissione di Bioetica
abilità e ruoli professionali. Questa dell’Ordine dei Medici di Trento, sui
diversificazione, mentre arricchisce comportamenti del nostro mondo
le risorse del gruppo, fa sì che un sanitario di fronte al soggetto in
singolo operatore possa assumere grave sofferenza, fatalmente ingra-
in una determinata situazione de- vescente o terminale. Ascoltando
cisioni non equivalenti a quelle che le esperienze di operatori (medici e
assumerebbe un suo collega. non medici) impegnati in strutture
È ben vero che l’elaborazione e servizi con pazienti critici (riani-
di un consenso intorno a linee- mazione, cure palliative, strutture di
guida e l’apporto degli strumenti lungodegenza con maggior carico di
informatici hanno facilitato l’ado- pazienti dementi o terminali, servi-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


zi con pazienti con gravi malattie giormente esposto a vari rischi: al
neurologiche…) mi ha colpito la rischio di dover assumere da solo, e
frequente assenza, nell’ambito di magari con urgenza, decisioni con
alcuni di questi reparti e servizi, gravi e irreversibili conseguenze; al
di momenti di discussione interna rischio di dover prendere decisioni
alla ricerca di consenso, in partico- con la paura che le sue valutazioni
La comunicazione tra gli operatori sanitari

lare su argomenti che, nel malato siano poi contestate o criticate, di


problematico, esulano dagli stretti fronte al paziente o ai suoi familiari,
aspetti tecnici per coinvolgere da parte di qualche altro componen-
aspetti umani, familiari o sociali, o te del gruppo; al rischio di essere
procedure assistenziali. indotto a delegare ad altri decisioni
Questa insufficienza di momen- che dovrebbero essere sue; al rischio
ti di valutazione e di riflessione di impostare esami e procedure
veniva quasi sempre imputata alla inutili in sé e assunte solo come
mancanza di tempo, che avrebbe medicina difensiva…
dovuto essere sottratto ai più spe-
cifici compiti istituzionali richiesti In linea generale, gli incontri
dall’organizzazione sanitaria. Molti tra i membri di un gruppo di lavoro
dei colleghi interpellati (medici e possono concernere vari livelli:
infermieri) avvertivano acutamente – un livello tecnico, strettamente
la mancanza di tali occasioni di professionale, riguardante le
riflessione. conoscenze, le abilità e le tec-
niche specifiche dell’attività del
Le difficoltà che incontra il sin- gruppo;
golo operatore, e le responsabilità – un livello organizzativo;
cui va incontro, possono essere – un livello riguardante le proce-
particolarmente accresciute se egli dure di assistenza e le decisioni
si trova ad agire in un ambiente in da assumere nelle situazioni che
cui non ci sia l’abitudine di elaborare riguardano pazienti in condizioni
e condividere, ogni volta che sia critiche, terminali o progno-
possibile, le decisioni con gli altri sticamente gravi, o quando si
membri del gruppo. impongano valutazioni e deci-
Ho l’impressione che la parti- sioni riguardanti aspetti umani,
colare difficoltà e la potenziale sociali, familiari, etici.
conflittualità degli argomenti che
possono venire in discussione sia- In ognuno di questi tre livelli
no a volte motivo del rifuggire, a la discussione può portare notevoli
livello dirigenziale, dai momenti di benefici.
incontro, con un atteggiamento di In quello tecnico-scientifico,
vero e proprio rifiuto psicologico perché in una équipe quasi per ogni
in situazioni che possono essere argomento c’è spesso qualcuno che
emotivamente disturbanti. ha approfondito metodologie o
Un collega che si trova a operare nozioni particolari, da presentare
in queste condizioni è allora mag- ai colleghi. E comunque, in ogni
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


settore della medicina la somma vità che implicano per forza di cose
delle nozioni e abilità specifiche valutazioni e decisioni con molto
difficilmente viene dominata da contenuto soggettivo e implica-
un singolo operatore, ed è l’équipe zioni etiche. Non dobbiamo farci
nel suo insieme la depositaria della molte illusioni sulla possibilità che
somma delle conoscenze e delle questi problemi siano risolti con
abilità professionali – somma a cui una legge.
i singoli componenti contribuiscono Prendiamo il problema dell’ac-
ciascuno anche secondo le caratteri- canimento terapeutico: ammesso
stiche che li differenziano dagli altri anche che si riesca a promulgare
(ruolo, conoscenze, competenze). una norma che definisca il punto
oltre il quale si possa parlare di
Nel livello organizzativo l’utilità accanimento terapeutico, chi ha un
del dialogo in équipe deriva dalla po’ di esperienza nel campo sa che
opportunità di un tempestivo adat- applicare nel singolo caso una valu-
tamento al variare delle possibilità tazione può essere molto difficile.
tecniche, alla disponibilità delle E comunque, i nostri comporta-
risorse e al mutare delle possibilità menti nelle varie situazioni medi-
di collaborazione con le forze di che sono strettamente correlati al
lavoro esterne al gruppo. Correggere progresso delle scienze biologiche
le rigidità organizzative che rendono e della tecnologia, che sono in con-
difficili gli adattamenti alle nuove tinua evoluzione, per cui le relative
circostanze, rendere l’impostazione norme saranno sempre in progress.
del lavoro più aderente ai compiti, D’altra parte, in attesa che a li-
sono tutte facilitazioni implementa- vello normativo si giunga (per quan-
te dagli incontri d’équipe. to appaia improbabile) a conclusioni
chiare, nel lavoro “sul campo” non
Ma è soprattutto sul piano del- è possibile rimandare le decisioni
l’assistenza, non solo materiale, ai fino a quando certi problemi abbiano
pazienti che richiedono decisioni trovato una soluzione ufficiale.
difficili sul piano umano, che si av-
verte la mancanza di impostazioni Occorre quindi una forte e
concordate nell’ambito del gruppo convinta spinta per programmare
di lavoro. Né vale l’obiezione che nell’attività dell’équipe tempi da
già esistono servizi sociali deputati dedicare allo scambio di idee e
a questi compiti, perché medico e una strutturazione del lavoro che
infermiere non possono estraniarsi preveda momenti di discussione
dalle problematiche più gravi per per focalizzare la condivisione dei
il paziente e i suoi familiari, pena comportamenti.
il rischio di fornire una medicina Deve essere chiaro che non c’è bi-
monca, disumanizzante. sogno di incontri assembleari (dove
Vengono sempre più spesso alla “tutti sono uguali”), né di dibattiti
ribalta giornalistica e politica punti che possano assurgere a esibizione
e momenti critici della nostra atti- di intelligenti futilità. L’adagio
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


inglese “Un singolo dato concreto nostro lavoro, e soprattutto limita
vale più di un bastimento carico di il rischio di demotivazione.
argomentazioni” vale anche come
regola nelle discussioni di gruppo. Vi sono alcuni aspetti particolari
Inoltre, esaminati i vari aspetti di nel lavoro di gruppo, a cui vorrei
un problema, in caso di opinioni brevemente accennare.
La comunicazione tra gli operatori sanitari

contrastanti su argomenti tecni- Nell’organizzazione e nel fun-


co-scientifici e organizzativi, la zionamento del gruppo di lavoro
decisione finale spetta comunque al possiamo prendere in considera-
responsabile della struttura. D’altra zione due strategie contrapposte:
parte, su una serie di questioni dif- quelle che Diamond chiama la “top-
ficili e opinabili, a forte contenuto down” (dall’alto verso il basso) e la
etico, riflettere in gruppo serve a “bottom-up” (dal basso verso l’alto).
maturare consapevolezza rendendo La prima è una strategia dirigistica,
più facile al singolo rispettare in la seconda possiamo considerarla
coscienza le decisioni prese. come messa in atto con il concor-
Obiezioni a questi incontri di so di tutti i componenti. Mi pare
riflessione e formazione possono che l’esperienza con le decisioni
venire dalla dirigenza e dai respon- assembleari abbia largamente pro-
sabili amministrativi, che possono vato l’inefficienza di quest’ultima.
essere inizialmente portati a consi- Tuttavia le due strategie non si au-
derarli perdite di tempo. Dobbiamo toescludono, e personalmente sono
capire il loro punto di vista, doven- sempre stato convinto che anche
do il loro ruolo tener conto in prima nell’organizzazione e nelle scelte
istanza degli impegni assistenziali strategiche il concorso fattivo e
in termini quantitativi. Ritengo prudente, secondo competenza, di
però che i più competenti ed esper- tutti i componenti del gruppo possa
ti tra loro non abbiano difficoltà a assicurare i risultati migliori.
capire che la nostra “produttività”
ha una componente qualitativa non Il ruolo direttivo resta ovvia-
misurabile in termini aritmetici. mente affidato al responsabile del
Il creare occasioni di scambio gruppo, ma con questa annotazione,
di idee, dove i membri del gruppo derivata dall’esperienza anche nel-
possano mettersi in discussione l’ambito del management di impresa
magari anche con un pizzico di industriale e commerciale (Lazzati):
ironia, è un mezzo potente di coe- se è vero che la sua “nomina” viene
sione del gruppo, facilita un clima dall’alto, dalla dirigenza generale a
di serenità e di amicizia, rinforza cui spetta il compito e la respon-
la motivazione nei colleghi più sabilità della scelta, è altrettanto
giovani e ne utilizza l’inventiva, indubitabile che il vero accredi-
evita la moltiplicazione degli esami tamento, il riconoscimento della
e degli interventi di medicina di- “autorevolezza”, devono venire dal
fensiva, aumenta le opportunità di basso, dal riconoscimento da parte
migliorare la qualità e l’efficacia del del gruppo delle doti, scientifiche,
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


manageriali e umane del dirigente. lavorative ed economiche quanto del
Egli avrà successo se saprà tener miglioramento delle cure mediche.
presente un punto che ritengo pre- Il medico, specialmente il gio-
zioso nei compiti di un dirigente: vane medico che non sia educato e
che il minuto meglio speso è quello convinto della necessità e urgenza
dedicato alle persone della propria di una medicina sostenibile, sen-
équipe; e che è soprattutto sua tirà la “razionalizzazione” come
responsabilità quella di mettere i un “razionamento”, e trasmetterà
suoi collaboratori nelle condizioni questa convinzione al paziente.
di dare il meglio di sé. Questo compito di educazione e
convincimento (insegnare ragio-
C’è un altro punto importante. nevoli aspettative per una spesa
L’incremento della spesa per i siste- sanitaria ragionevole) può essere
mi sanitari è continuo, essenzial- delineato e implementato anche, e
mente in conseguenza degli sviluppi direi nel modo migliore, nell’ambito
tecnologici e del costo dei nuovi del gruppo di lavoro.
farmaci. Non facciamoci illusioni:
appare praticamente impossibile Infine, a proposito di comunica-
raggiungere un punto di equilibrio zione tra operatori, voglio esporre
tra richieste e risorse, questo punto un piccolo problema, che mi ha sem-
tende continuamente a spostarsi a pre disturbato nella mia vita pro-
favore delle richieste. Come i pro- fessionale. Non so se nelle recenti
blemi ambientali, anche quelli della procedure per l’accreditamento delle
spesa sanitaria causati dall’uso non strutture sanitarie vi sia un codicillo
sostenibile delle risorse devono alla riguardante la comunicazione ma-
fine essere risolti, o con mezzi mo- noscritta: se esaminate i referti di
derati o con mezzi drastici e persino consulenza manoscritti nelle cartelle
spiacevoli. In analogia con i pro- cliniche dei nostri reparti, o in usci-
blemi della protezione ambientale, ta dai nostri ambulatori, troverete
cominciamo a parlare di “medicina (è una mia stima prudenziale) che
sostenibile” (Callahan; Fleck). in due referti su dieci almeno una
Noi medici, infermieri e tecnici parola in posizione determinante
della sanità sappiamo quanta spesa risulta illeggibile; e che in almeno
inutile viene fatta (in numero di un referto su dieci non è intelligibile
esami non suscettibili di portare qualche passaggio essenziale alla
vantaggi, in farmaci superflui ed eli- comprensione del pensiero o dei
minabili, in interventi tecnologici e suggerimenti del consulente.
farmaceutici che possiamo tranquil-
lamente etichettare di accanimento Ho sottoposto la prima stesura
diagnostico e terapeutico, in esami di questa relazione a Mauro Mat-
difensivi). E inoltre è generalmente tarei, che ha lavorato a lungo con
ammesso che l’allungamento della me al Santa Chiara di Trento, e che
vita media è frutto tanto del mi- attualmente dirige l’UO di Medicina
glioramento delle condizioni sociali, Interna dell’Ospedale di Rovereto e
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


dirige il Dipartimento di Medicina affrontati nello stesso modo e con
Interna dell’Azienda provinciale per la stessa tempestività.”
i servizi sanitari di Trento. Il suo
commento riassume un po’ la nostra
filosofia di lavoro e anche la nostra BIBLIOGRAFIA
esperienza:
La comunicazione tra gli operatori sanitari

“La forza delle decisioni prese dal [1] Callahan D. “Sustainable Me-
gruppo di lavoro deriva in parte da dicine”, in Medic 2003; 11:
ciò che è in comune e in parte da ciò 27-9.
che differenzia ciascun elemento del [2] Diamond J. Collasso. Come le
gruppo stesso quanto a ruolo, cono- società scelgono di morire o
scenze, competenze, qualità umane. vivere. Torino: Einaudi, 2007:
Il condividere in gruppo emo- pag. 293.
zioni, punti di vista, ragionamenti [3] Fleck LM. “L’escalation dei co-
e, infine, scelte che riguardano sti sanitari e la salute senza
problemi di ordine etico non co- prezzo”, intervista, in Boll.
stituisce un fatto scontato, ma il Informaz. farmaci 2007; 14:
punto di arrivo di un lungo percorso 82-3.
culturale durante il quale debbono [4] Lazzati E. “Il ruolo del manager:
essere entrati nel sentire comune dall’orientamento al business
del gruppo, a partire dai massimi alla valorizzazione delle risorse
responsabili, alcuni fondamentali umane”, Convegno “Manager a
elementi tra cui: 1. abitudine al confronto”, Festival dell’Eco-
dialogo e ad ascoltare gli altri come nomia 2007, Trento, 2 giugno
attività routinaria; 2. riconoscimen- 2007.
to che la forza delle indicazioni
deriva dai fatti e dalle evidenze e
non dal ruolo sociale rivestito dai
singoli componenti all’interno del
gruppo; 3. riconoscimento e rispetto
di conoscenze, capacità, mandati e
responsabilità dei vari componenti
del gruppo stesso e delle loro qua-
lità umane (sensibilità, esperienza,
onestà intellettuale); 5. sensazione
condivisa di crescita di tutto il
gruppo attraverso la responsabi-
lizzazione e la valorizzazione dei
singoli componenti nell’assunzione
delle decisioni.
Una volta consolidato questo
metodo di lavoro, i problemi tec- Renato Miori è stato Primario medico
nico-scientifici, organizzativi ed internista presso l’Ospedale Santa Chiara
etici vengono proposti, discussi e di Trento.

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Caso I

Più che di un caso particolare vorrei prendere per esempio positivo di comunicazione tra
operatori sanitari: la modalità di consegna del paziente oncologico in dimissione da U.O.
ospedaliere quando vengono attivate le cure palliative.

Gli attori sono il personale della U.O. di reparto che ha avuto in carico il malato, il
personale delle cure palliative che prenderà in carico il malato e il medico di medicina
generale. L’incontro coinvolge anche i familiari del malato.
Ritengo valida questa iniziativa in quanto la consegna non riguarda solo la parte tecnica
e medica del caso, ma contempla una presa in carico umana del malato e dei famigliari,
con particolare riguardo ai loro vissuti e all’atteggiamento psicologico nei riguardi della
malattia e al grado di accettazione di questa.

Modalità simili di presa in carico e di condivisione fra U.O. dovrebbero essere prese
in considerazione per tutti i malati cronici con elevate necessità di assistenza, quali gli
scompensi cardiaci gravi, i diabetici con gravi complicanze (per esempio, piede diabetico,
nefropatia importante…), gli epatopatici, gli ictus invalidanti e i broncopneumopatici.
Infatti una presa in carico che coinvolga più servizi e che prenda in considerazione
non solo la malattia, ma anche il malato con le risorse umane e ambientali di cui dispone,
potrà aumentare la qualità di vita dei soggetti e ridurre il numero di ospedalizzazioni per
recidive e complicanze.

[Medico]

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Caso II

In questo scritto, desidero esprimere qualche considerazione in merito all’argomento in


questione (la comunicazione tra operatori sanitari), portando alla vostra attenzione quelle
che sono le modalità di gestione delle informazioni, delle comunicazioni, la condivisione
degli obiettivi di cura e riabilitazione in funzione di una presa in carico globale del paziente,
adottate ormai da parecchi anni dalla struttura nella quale presto servizio.
È verità ampiamente condivisa che la risposta ai bisogni di salute non può derivare
esclusivamente dalla conoscenza e dalla competenza del singolo operatore sanitario.
La presa in carico del paziente nella sua globalità, come persona affetta da patologia
neurologica (e, più spesso, pluripatologia), inserita in un contesto familiare, lavorativo,
sociale e relazionale più ampio, rende necessaria, per i professionisti della salute che con-
dividono gli obiettivi di assistenza, cura e riabilitazione, l’esistenza di momenti strutturati
di incontro, durante i quali la comunicazione dei traguardi raggiunti, di eventuali dubbi, di
nuove problematiche emerse, il fare il punto della situazione, permettono un vero approccio
olistico, multidisciplinare all’individuo che si affida alle nostre cure.

Questo è ciò che avviene regolarmente all’interno del cosiddetto team neurologico
multidisciplinare al quale prendono parte il primario del servizio, i medici di reparto, la
caposala, il coordinatore del servizio di fisioterapia, il fisioterapista che ha in carico il
paziente, il logopedista e lo psicologo.
Il team si riunisce con incontri programmati e strutturati, a cadenza settimanale, della
durata di circa un’ora e mezza e le modalità di lavoro al suo interno sono ormai standardiz-
zate. Dopo una prima sintesi dei dati anamnestici e un inquadramento clinico del paziente
da parte del personale medico, ciascun professionista comunica ai presenti gli obiettivi
specifici inerenti il proprio ambito di competenza, le strategie utilizzate per facilitarne
il raggiungimento, i successi ottenuti, gli insuccessi, le difficoltà incontrate, eventuali
problematiche emerse, le risorse da valorizzare e fornisce suggerimenti che potrebbero
risultare utili agli altri operatori, affinché la presa in carico del paziente sia condotta
secondo modalità condivise.

In questo contesto, il logopedista, per esempio, riceve dal fisioterapista suggerimenti


su come posizionare correttamente un paziente durante le sedute di logoterapia (nella
maggior parte dei casi di tratta di posizionamenti in carrozzina), sulle tecniche da utilizzare
per mobilizzarlo in modo idoneo, qualora fosse necessario.
Il fisioterapista, a sua volta, può essere invitato dal logopedista a utilizzare delle
modalità di comunicazione efficaci, procedure di approccio al paziente specifiche, espe-
dienti, strategie che permettono di comunicare in modo adeguato. Questo è un elemento
fondamentale, considerato che la maggior parte dei nostri pazienti presentano disturbi di
tipo afasico di diversa gravità.
Lo psicologo, che incontra regolarmente non solo il paziente ma anche i suoi famigliari,
facilita la presa in carico globale, tenendo in opportuna considerazione il vissuto emotivo
del paziente e di chi condivide con lui il peso della malattia.
La caposala fa eco, all’interno del team, quanto rilevato, e quindi a lei riferito, dal
personale infermieristico e dagli operatori socio-sanitari e riporta all’equipe d’assistenza

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


quanto emerso nel gruppo multidisciplinare ed eventuali suggerimenti avanzati dai di-
versi professionisti per una gestione ottimale del paziente. Così facendo i “progressi” di
un paziente, le nuove competenze acquisite vengono “vissute” da tutti gli operatori che
condividono il progetto di cura e vengono poi opportunamente “impiegate” per facilitare
il raggiungimento degli obiettivi specifici del settore di competenza.
Ulteriori funzioni del team multidisciplinare sono di incontrare regolarmente i famigliari
dei pazienti (rendendoli in questo modo componente attiva del progetto di riabilitazione
del proprio congiunto) e di stabilire contatti con i servizi territoriali al momento della
dimissione (cercando di garantire così la continuità assistenziale).

La comunicazione all’interno del team neurologico multidisciplinare non é solamente


uno scambio di informazioni, ma anche e soprattutto la strategia per incidere sulla qualità
del progetto di cura; è una vera condivisione del progetto riabilitativo, degli obiettivi,
delle strategie, delle modalità, dei successi, delle difficoltà. La comunicazione, in questo
specifico contesto, è un incontro di competenze, di ruoli, di abilità che permette di vivere
al meglio il proprio lavoro e rispondere al bisogno di salute del paziente.
All’interno del team, la reciprocità viene posta a fondamento delle relazioni interpersona-
li, “trasformando” ogni operatore sanitario in soggetto co-protagonista, assieme al paziente,
del progetto di cura e riabilitazione, richiedendo una vera assunzione di responsabilità nei
confronti del paziente, da parte di ciascuna delle figure professionali in campo.

Il team è un ottimo strumento per la realizzazione di un ambiente assistenziale realmente


terapeutico per il paziente (che avverte una presa in carico globale) e nel quale i diversi
professionisti della salute si sentono apprezzati e valorizzati per il loro lavoro, messi in
condizioni di esprimere al meglio le loro professionalità, stimolati a essere promotori di
continuo miglioramento.

[Fisioterapista]

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Caso III

Ricordo ancora vivamente un’esperienza vissuta circa quindici anni fa, che ha segnato un
cambiamento nel mio operare professionale.

Seguivo all’interno del Servizio di NPI un minore e la sua famiglia, giunti per problemi
psicologici, inibizione, blocco relazionale, continui processi di malattia del bambino. La
madre, persona con disturbi psicologici, di fronte a qualsiasi minimo sintomo somatico
del figlio, entrava in panico e portava il bambino al PS, a visite specialistiche, lo sot-
toponeva a esami strumentali, lo teneva a casa da scuola, lo limitava nelle esperienze
extrafamigliari.

Per interrompere la catena degli accertamenti, che rinforzavano l’immagine di “mala-


to” nel bambino, e per sostenere la signora a vivere gli eventuali sintomi in modo meno
angoscioso, telefonai al medico di base per informarlo sulla situazione del bambino e per
chiedere la sua collaborazione per contenere l’angoscia della madre.
Il medico non sembrava convinto delle interferenze psicologiche della madre sul bambino
e allora, per avallare la mia tesi, riferii un evento traumatico vissuto nell’infanzia dalla
signora che mi era stato “confidato” in un colloquio e che il medico non conosceva.

Successe che il medico chiese informazioni su questo evento critico alla signora, dicen-
do che ero stata io a riferirglielo. Logicamente la signora mi telefonò molto risentita e il
nostro rapporto di fiducia fu duramente colpito. Dopo questo fatto, nel mio rapporto con
i sanitari, ho sempre prestato attenzione a quali informazioni riferire (solo quelle utili per
la collaborazione) e a come darle (non in tempi veloci in cui ci si può non capire, meglio
di persona che per telefono).

[Medico]

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Le riflessioni del gruppo di lavoro

Gli elaborati pervenuti a seguito del secondo Dialogo hanno focalizzato il tema della co-
municazione tra gli operatori sanitari e hanno evidenziato sia esempi di ricadute positive
dovute a buoni livelli di comunicazione tra gli operatori sanitari, sia, all’opposto, esempi
negativi.

Un primo elemento emerso riguarda l’importanza del contesto nel quale la comunicazione
ha luogo: da questo punto di vista, l’ambito ospedaliero si caratterizza assai diversamente
da quello territoriale. Per esempio, un elemento che può giocare un ruolo diverso e deter-
minante nei diversi contesti è dato dall’emergenza, che indubbiamente ostacola o impedisce
la programmazione e impone di confrontarsi con l’imprevedibilità che, talvolta, può essere
d’impedimento alla comunicazione stessa. L’emergenza influisce inevitabilmente sulle mo-
dalità della comunicazione: basti pensare alla rapidità con cui le decisioni debbono essere
prese, per esempio, in un reparto di rianimazione e, all’opposto, alla pianificazione che si
può attuare all’ingresso del paziente in RSA. Si tratta di contesti differenti che incidono
in maniera sostanziale sulle diverse modalità della comunicazione.
Le riflessioni elaborate da alcuni fisioterapisti, per esempio, hanno evidenziato espe-
rienze positive, nelle quali il lavoro quotidiano beneficia della possibilità di programmazione
nell’ambito di un’équipe interdisciplinare. Il confronto e lo scambio di opinioni tra le diverse
figure coinvolte realizzano, nelle testimonianze degli operatori, una reale presa in carico
del paziente, attraverso una proficua condivisione del progetto di cura.

Un altro aspetto emerso frequentemente negli elaborati attiene la compresenza di


diverse figure di operatori sanitari, alcune delle quali di nascita recente, che mutano il
panorama dell’assistenza sanitaria. Per esempio, la figura professionale degli OSS (Operatori
Socio-Sanitari), che si trova a stretto contatto con il paziente e che deve coordinare il suo
ruolo principalmente con la figura dell’infermiere. La vicinanza e il contatto diretto con
gli assistiti determina una comunicazione, che si concretizza sia nella ricezione che nella
cessione di informazioni. In quest’ambito, il coordinamento e la comunicazione con gli
altri operatori sanitari risultano di cruciale importanza.
Un’altra possibile ipotesi critica nella comunicazione tra operatori sanitari risulta, in
generale, nel momento delicato del “passaggio delle consegne”, che risente di elementi
variabili quali il fattore temporale (per esempio, il passaggio delle consegne dal turno not-
turno a quello del mattino) o il fattore dell’interdisciplinarietà (per esempio, il passaggio
delle consegne da un OSS in RSA a un infermiere).

C’è poi un aspetto citato molto frequentemente negli elaborati pervenuti: le riunioni
d’équipe. Molti operatori sanitari lamentano come questi incontri, presenti in passato,
siano col tempo venuti meno. Nella maggioranza delle riflessioni svolte, si individua in
tali riunioni una risorsa, fondata sul reciproco confronto e sui suggerimenti che possono
pervenire da operatori di settori differenti.
Un ostacolo a tali incontri è individuato nel fattore temporale. Tuttavia emerge la sen-
sazione che dietro al “tempo” (nonostante questo elemento di fondamentale importanza
sia spesso effettivamente scarso) vi siano problematiche più profonde e complesse, delle

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


quali esso rappresenta solo l’aspetto più evidente o, forse, quello di più facile individua-
zione. Per esempio, in alcune delle riflessioni pervenute, la riuscita degli incontri d’équipe
si lega alle modalità secondo le quali essi sono condotti e, in particolare, alla figura che
conduce la discussione. Più che un riferimento al “tempo”, o meglio accanto a esso, emerge
la sensazione della necessità di considerare la comunicazione come un valore difficilmente
quantificabile in termini immediati, ma con ricadute a lungo termine assai positive sia
sulla qualità del lavoro degli operatori sanitari, sia sulla qualità del servizio offerto ai
pazienti. Una risorsa, in altre parole, che contribuisce in positivo all’Azienda sanitaria nel
suo complesso.

Da questo punto di vista, emerge anche il confronto con la “modulistica”: la burocrazia


che impone modalità comunicative procedurali che, pur mettendo al riparo da possibili
azioni giudiziarie, costringono l’attività terapeutica entro confini talvolta angusti e non
sempre rispondenti alla natura più profonda dell’attività sanitaria globalmente intesa.
Si delinea pertanto un panorama eterogeneo, dove a casi in cui si evidenziano le rica-
dute positive sui pazienti di un buon livello di comunicazione tra gli operatori sanitari, si
affiancano considerazioni sugli elementi che possono interferire con essa e, in particolare,
sulle conseguenze negative per gli utenti del servizio sanitario.

Un altro elemento determinante risulta la preparazione alla comunicazione stessa: a


più riprese gli elaborati richiamano l’esigenza di una formazione specifica e mirata per gli
operatori nel campo della sanità. Tuttavia, accanto a una competenza tecnica in materia
di comunicazione, emerge spesso anche un aspetto soggettivo o “personalistico”, nel
quale l’operatore si mette in gioco come persona, nella volontà prima che nell’abilità di
comunicare.
Da questo punto di vista, diversi elaborati lamentano una mancanza di valorizzazione
della comunicazione, che emerge dalla mancata predisposizione di spazi e tempi a essa
dedicati e dall’attenzione dedicata ad alcuni aspetti e non ad altri (per esempio, agli
elementi tecnico-sanitari, dimenticando quelli inerenti alla persona-operatore e alla per-
sona-paziente).
In sintesi, si auspica la considerazione della comunicazione come un valore, in quanto
vero e proprio “determinante” della salute che può avere ricadute positive sul paziente.

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Comunicazione e “silenzio terapeutico”:
il diritto di sapere e di non sapere
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 19 ottobre 2007

Quali sono i confini del dovere di possibilità di diagnosi predittiva


informare il cittadino-paziente? E aperte dalle scoperte in ambito ge-
come si può conciliare il dovere di netico. D’altro lato, i congiunti del
comunicazione degli operatori sa- paziente chiedono talvolta al medi-
nitari con il diritto all’informazione co di non comunicare determinate
dei pazienti? informazioni al proprio familiare, in
Il curante può trovarsi di fronte particolare nei casi di patologie a
a una richiesta di “non-sapere”, prognosi infausta.
che può provenire sia dal paziente In queste circostanze diverse
stesso, sia da soggetti terzi. Da dimensioni (deontologica, terapeu-
un lato, per esempio, il pazien- tica, etica e giuridica) possono en-
te può chiedere di non acquisire trare in conflitto, poiché per ognuna
informazioni, sulla sua possibile di esse sussistono diritti e doveri
“predisposizione” nei confronti di che risultano talvolta inconciliabili
alcune patologie nell’ambito delle tra di loro

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Sapere, parlare, tacere La storia dello spirito della no-
stra società ha subìto una grande
trasformazione da quella che solita-
Antonio Autiero
mente si può nominare come la svolta
Il“silenzio terapeutico” è la consapevolezza della modernità. Proprio nell’epoca
moderna il sapere – pur da sempre
che determinate situazioni vanno
attività correlata all’essere al mondo
accompagnate, piuttosto che elaborate
dell’uomo – ha acquisito una nuova
verbalmente o verbosamente. centralità. La svolta moderna che
determina la società del sapere può
essere scandita su due fronti differen-
ziati e pur tuttavia legati tra di loro:
la svolta della modernità è, da una
parte, soprattutto quella del XVII se-
colo, una svolta a grande coefficiente
Sapere/parlare/tacere: quando par- scientifico; più tardi, si assiste alla
liamo di queste tre attività dell’uo- svolta antropologica, e questo rap-
mo e andiamo alla ricerca della loro presenta il riferimento più attinente
valenza etica, soprattutto nell’am- ai fini dell’argomento qui trattato.
bito di un discorso di bioetica e La svolta scientifica pone al cen-
biodiritto sul tema della medicina tro della consapevolezza umana quel
e della salute, abbiamo a che fare processo di acquisizione di sapere
con attività che, a seconda delle riguardante prevalentemente l’aspet-
specifiche aree in cui vanno a col- to tecnico naturalistico del mondo
locarsi, assumono colori diversi. e dell’uomo nel mondo. Questo
Sapere/parlare/tacere nell’ambito comporta nella storia della medicina
della medicina, per esempio, è diver- un’acquisizione di nozioni attorno al
so nel fine vita o nel contesto della corpo: i sistemi di anatomia e fisio-
diagnostica o, ancora, nel contesto logia sono l’oggetto di questa grande
della riabilitazione. È bene tenere svolta dell’epoca moderna sotto il
presente questa considerazione, per profilo della consapevolezza scienti-
non mettere nello stesso contenito- fica. Bacone, Galilei e anche Cartesio
re cose diverse, la cui colorazione è sono i grandi protagonisti di questa
diversa a seconda degli ambiti. convergenza (in particolare sul corpo
umano). La società del sapere che
Che cosa è interessante sapere prende le mosse da questa svolta
intorno al “sapere”? La nostra so- scientifica della modernità ci fornisce
cietà è definita come Wissensgesell- una possibilità di conoscenze intorno
schaft (società del sapere) e questa al corpo. Questo è un primo gradino,
non è una realtà ovvia e scontata, che si trova in contatto molto stretto
ma piuttosto il risultato di grandi con un secondo gradino caratte-
trasformazioni a cui la nostra società rizzante la svolta della modernità:
è stata assoggettata nel corso della il movimento di ribaltamento dei
sua storia culturale. parametri di comprensione dell’uomo
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


e della visione che l’uomo ha di sé lettura: la società del sapere da
stesso. La svolta antropologica (die una parte offre una quantità di in-
antropologische Wende) è usata per formazioni (quindi l’informazione è
primo da Immanuel Kant quando, l’oggetto del nostro sapere), d’altra
volendo contrapporre a un processo parte, nella società del sapere – nel-
conoscitivo di che cosa sia l’esse- l’accezione moderna illuministica
re dell’uomo e di che cosa sia per del termine – l’uomo è chiamato ed è
l’uomo la conoscenza di sé, riscatta messo in condizione di sapere di più
questa forma di conoscenza da quei riguardo a se stesso. In tale accezio-
movimenti che dall’esterno impri- ne, il sapere non è soltanto relegato
mevano all’uomo una determinata a un nucleo di oggetti o di cose sa-
connotazione (sistemi eteronomi, pute, ma rappresenta un movimento
leggi che dall’esterno imponevano di autoriscatto dall’ignoranza di sé
all’uomo una determinata conoscenza ed è dunque in stretta connessione
di sé), giungendo invece a sistemi con l’autoconsapevolezza, l’autoco-
autonomi. scienza. Kant afferma che in questa
Legata a questa svolta antropo- autonomia della volontà, quindi
logica per Kant c’è l’acquisizione etica e morale, dell’uomo risiede la
della categoria di autonomia e di radice della sua dignità: da questo
partecipazione: tutto questo, nella punto di vista, dignità e autonomia
storia dell’Europa di quell’epoca, sono in stretto rapporto. Pertanto,
va sotto il nome di Illuminismo, in un medesimo circuito troviamo
die Aufklärung. Kant nella sua dignità, autonomia, informazione e
opera Was ist die Aufklärung? (Che sapere di sé, autoconsapevolezza.
cos’è l’Illuminismo?), afferma che Nell’analisi di questo lemma – il
tale movimento di pensiero è un sapere – pare importante sottoli-
processo dinamico, dunque mai neare la svolta antropologica, in
chiuso; iniziato, ma mai portato particolare la svolta illuministica,
a termine, sempre in atto e il cui perché mentre Kant nel 1792 pub-
scopo è il riscatto che l’uomo deve blicava le sue opere fondamentali
raggiungere rispetto alle forze (come per esempio la Metafisica dei
esterne che lo determinano. Si trat- costumi), un medico-filosofo della
ta quindi di un riscatto dell’uomo stessa epoca, Johann Karl Osterhau-
da sistemi eteronomi: l’Illuminismo sen, pubblica nel 1798 una piccola
è un movimento di emancipazione opera (interessante anche sotto il
e in esso appaiono alcuni elementi profilo della storia dell’etica medi-
tipici della svolta antropologica ca) che porta il titolo Medizinische
dell’epoca moderna; in particolare, Aufklärung, in merito all’Illuminismo
i sistemi di informazione e di parte- medico. Mentre per Kant il processo
cipazione entrano nel cuore stesso dell’Illuminismo è descritto in ter-
di questo movimento di riscatto ed mini di dinamica di riscatto dalla
emancipazione. eteronomia, quindi come percorso
Si può allora cogliere un dato di emancipazione, esso può toccare
molto importante da questa prima il cuore stesso dell’uomo anche
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


quando è malato e anche la stessa che la storia della medicina (e in
medicina, che esce dalla svolta particolare del rapporto medico-
scientista del XVII secolo rinnovata paziente) ha coniugato forme di
sotto i punti di angolazione della accostamento e di distacco dal
fisiologia, patologia (basti pensare parlare, ponendo la parola al centro
a questo proposito al tema dell’ana- dell’attività degli attori implicati.
tomia nella scuola padovana). Inizialmente, sostiene Illich, la
Questa stessa medicina diventa medicina è sorta come attività di re-
una sorta di primordiale filosofia lazione parlante tra diversi soggetti;
Comunicazione e “silenzio terapeutico”

dell’emancipazione e ciò significa va forse aggiunto: all’interno di un


che la medesima angolazione del codice di comportamento segnato
pensiero del processo di partecipa- dalle venature del paternalismo
zione e di informazione in merito di cui il giuramento di Ippocrate
alla sensazione di ciò che si ha può essere un punto di riferimen-
intorno a se stessi, tocca anche to. All’inizio, curare una persona
l’uomo malato e l’atto medico. An- significava inglobarla all’interno di
che la medicina dunque tocca ed è un circuito di relazione locutoria.
permeata da questo movimento del- La storia della medicina ci insegna
l’Aufklärung. Questo procedimento come i primi luoghi di cura fossero
di emancipazione che tocca anche la prevalentemente affiancati alle isti-
medicina comporta che le strutture tuzioni religiose: i templi di Escu-
dell’atto medico e del rapporto che lapio, i luoghi di ospitalità dei pa-
esso tende a instaurare, di volta in zienti dove il sacerdote intratteneva
volta, con i suoi attori abbia an- relazioni di carattere comunicativo
ch’esso a che fare con il tema della con le persone che avevano bisogno
comunicazione e dell’informazione. del suo aiuto. In tale prospettiva,
emerge chiaramente come la parola
Passiamo ora al secondo lemma: fosse parte integrante del processo
il parlare in medicina. Va sottolinea- terapeutico.
to come questo secondo passaggio Le varie svolte che sono avvenute
sia fortemente legato al primo (il nel corso della storia della medicina
tema del sapere all’interno della – afferma Illich – hanno portato a
svolta antropologica e scientista una perdita di centralità della parola
della società moderna). In che cosa nel rapporto medico-paziente, in
consiste il parlare o il parlarsi come primis in rapporto alla nuova cen-
momento dell’atto medico e come tralità del farmaco, che nel rapporto
forma di relazione, tra gli attori medico paziente sostituiva il centra-
implicati nell’atto medico? le luogo di impatto terapeutico della
Questa comunicazione diventa parola. La prescrizione medica del
il tessuto connettivo del processo farmaco prende il posto di quella che
terapeutico. Qui va fatto un piccolo nell’antichità era rappresentata dalla
passo indietro: Ivan Illich, critico prescrizione locutoria, accompagna-
della cultura medica della moderni- ta da elementi più o meno naturali
tà, in Nemesi medica (1976)afferma nella cura delle malattie.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Illich individua poi una terza comunicare con il paziente, ma deve
evoluzione, alla quale consegue un anche saperlo “agganciare” con una
ulteriore spostamento: molta del- sorta di illusione. Questo passaggio
l’attività terapeutica e dell’attesa è importante, per poter giungere al
di una sua buona riuscita viene tema della comunicazione e verità.
affidata a una terza struttura, l’ap- Il detto del medico Friedrich
parecchiatura. Oggi, soprattutto in Hoffmann, nell’operetta Medicus
rapporto alle avanzate tecnologie, le politicus del 1738, recitava: Qui
apparecchiature non sono più solo nescit simulare, nescit curare. In
diagnostiche ma vanno a incidere quest’asserzione si assiste a una
sull’eventuale problema che hanno sovrapposizione della parola, che
rilevato. In alcuni ambiti si parla, in qualche modo produce un effetto
con un temine avveniristico, di simulatorio: chi non sa simulare,
teragnostica: terapia e diagnostica. ingannare, non sa neppure curare.
Basti pensare, per esempio, a una Certamente non è il contesto
colonscopia che verifica la presenza ingannatorio, quello in cui vada
di una poliposi e, allo stesso tempo, auspicato un ritorno alla parola; né
interviene chirurgicamente. si tratta di quello a cui pensa Illich,
Per Illich questa evoluzione che piuttosto mira a ristabilire le
affascinante deve portare a un giuste valenze tra farmaco, tecnica
recupero di valenza comunicativa e comunicazione, quest’ultima all’in-
in una medicina che non rinnega segna della verità.
né il farmaco, né l’apparecchiatura
(quindi non si tratta di un ritorno al Siamo così giunti a un tema che
premoderno), ma conserva la parte nell’ambito dell’etica riveste un
migliore della modernizzazione nella ruolo importantissimo: dire o no la
medicina, ridonandole un rinnovato verità al paziente.
riscontro della migliore risorsa, la Si tratta di un modo per rispon-
comunicazione. In tale prospettiva, dere alla domanda di quale sia la
il ritorno alla parola non rappresenta tipologia del rapporto medico-pa-
una sorta di passaggio all’indietro, ziente che si vuole instaurare e al
ma piuttosto una riscoperta, che quale ci si vuole ispirare. La discus-
cambia il contesto in cui avviene. sione bioetica a questo riguardo si
Quest’aspetto va sottolineato, è fondata molto sulla riflessione che
poiché esiste anche un limite alla nell’ambito filosofico, soprattutto
parola e, per comprendere questo nella filosofia del linguaggio, si
passaggio, è utile ritornare a una è andata sviluppando in merito a
reminiscenza storica. Abbiamo già quali teorie fondative si potessero
fatto riferimento all’opera di Kant e mettere in campo per rispondere
Osterhausen, ma va ricordato come alla domanda etica di che cosa
a metà del 1700 un medico filoso- sia la verità: Wahrheit Theorien (le
fo avesse formulato un detto che teorie della fondazione della verità,
evidenziava il limite della parola, che possono essere ricondotte a tre
affermando che il medico deve saper principali).
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Una prima teoria può essere tura del rapporto medico-paziente o,
chiamata essenziale o essenzialista: in termini più ampi, del rapporto tra
il dovere di dire la verità è una fon- tutti gli attori convergenti: il medico
dazione di tipo deontologico (“alla e le professioni sanitarie, il paziente,
Kant”), quindi è insito nella stessa il suo contesto familiare e sociale.
struttura dell’atto della comuni- Nello stabilire questa relazione, ci
cazione, poiché la comunicazione si chiede quanto di verità e quanto
stessa di qualcosa è l’adeguamento di non verità dire.
dell’intelletto alla realtà: non si può
Comunicazione e “silenzio terapeutico”

imbrogliare. Siamo quindi giunti al terzo


Una seconda teoria di fondazione verbo: tacere. Nell’esporre la teoria
della verità è quella funzionale: ci relazionale della verità ho fatto
sono interessi in gioco e pertanto si riferimento alla verità da dire o
dice quella verità che serve a quegli da non dire. Il “non dire” non è
interessi. Non è un fatto del tutto necessariamente qualcosa che lede
negativo o un uso utilitaristico della il tema dell’autonomia, perché
comunicazione: ci sono interessi che nella svolta antropologica dell’il-
vanno tutelati e questa, per qualche luminismo si trova necessità di
soggetto, può essere una ragione informazione, ma anche necessità di
sufficiente per dire o per non dire. dosaggio dell’informazione stessa. I
Un terzo approccio volto alla soggetti di autonomia che entrano
comprensione della teoria della ve- in relazione tra di loro devono sa-
rità risiede invece nella fondazione per valutare quale sia quella verità
relazionale: non c’è il dovere di che, se fosse un dovere dire a ogni
comunicare, né un interesse da per- costo, sarebbe la verità della parola
seguire attraverso una determinata e non dello spirito. Basti pensare
comunicazione, ma c’è il soggetto alla metafora del Vangelo: le parole
o i soggetti che, attraverso il loro possono uccidere, mentre lo Spirito
parlarsi, entrano in una relazione dà vita. Qual è lo spirito? Quello
reciproca. Questa terza modulazione di una giusta, sana, terapeutica e
fondativa della verità riveste molta sanante relazione tra tutti gli attori
importanza nell’ambito dell’atto me- che entrano in gioco nella dinamica
dico, dove la storia tormentata del dell’atto medico.
rapporto medico-paziente ci porta a Per tale motivo, si deve riven-
proprio a questa indicazione della ve- dicare un riscatto e una dignità
rità, da contestualizzare nella chiave del “non dire”, così come di quello
di lettura relazionale. La verità da che appartiene all’emisfero del
dire o da non dire al paziente non “non fare”, del tra-lasciare. Si è
è legata a un qualche interesse nè fatta l’abitudine, soprattutto in una
ad alcuni doveri (ai quali si possano visione quantitativa delle nostre
trovare deroghe), ma è legata a quel- strutture antropologiche, a una
la storia di rapporto consumata nel medicina del “fare”, nella conside-
breve o nel lungo arco di di tempo razione che il “non fare” sia il nega-
una terapia, all’interno della strut- tivo, o una sorta di controparte del
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


“fare”. In tale prospettiva, il “fare” nella vita vadano più accompagnate
o il “dire” sono luce e il “non fare” che non elaborate verbalmente o
o il “non dire” sono ombra. verbosamente. Qui ci si può riferire
È invece opportuno riscattare ad alcuni campi dell’atto medico
il silenzio da questa connotazio- e prevalentemente a quello della
ne negativa e pensarvi in termini medicina di fine vita. Il tacere è
positivi. assumersi la responsabilità di ridurre
Il titolo di questo incontro, il il livello verbale per ampliare quello
“silenzio terapeutico”, non è una della presenza, dell’accompagna-
sorta di cortocircuito delle formu- mento: in questo senso il silenzio
lazioni linguistiche: proprio il “non terapeutico è un’implementazione
dire” in determinate condizioni (è del prendersi cura, quando il dare
fondamentale che si siano stabilite cure non è più adeguato a risol-
strutture sane di relazione) cura, vere la situazione che ci si trova a
mentre il “dire” potrebbe risultare gestire. In tale prospettiva anche
in un aggravamento della situazione il tacere ha la sua dignità e la sua
patologica del paziente. Quindi il nobiltà. Ma questa misura tra il
“non dire” può avere una valenza “dire” e il “non dire”, tra il tacere e
positiva, a condizione che vi sia il parlare, è una misura che domanda
un itinerario di riscatto dalla sua (soprattutto oggi) un incremento
connotazione negativa. di capacità sapienziale da parte del
In che cosa consiste il silenzio in medico e degli esercenti la profes-
questo quadro: soltanto nell’assenza sione medica, della famiglia e anche
di parola o nel girare le spalle al da parte del paziente, quando questi
dovere di stabilire una relazione, sia in condizione di poter elaborare
contro la quale vanno le resistenze la problematica che si trova a dover
interiori o le pressioni esterne che affrontare. Questo silenzio non è
si possono avere? Quello è il silen- rifiuto della parola: piuttosto esso è
zio del rifiuto, che uccide la parola: un dono e uno strumento di ulteriore
quando un medico, un infermiere o incremento della capacità comunica-
un parente avrebbero dentro di sé tiva della struttura e della dinamica
parole che vorrebbero dire, ma non dell’atto medico, e dell’attitudine
hanno la possibilità, la competenza interiore ed esteriore degli attori
o il coraggio per dirle e allora taccio- che vi sono implicati.
no, lasciando morire in sé le parole Il tacere può essere un luogo di
che non sanno dire, ma che sanno esercizio del potere, quando si sa
essere le parole più vere. ma non si dice, ma non è a questo
Al contrario, il silenzio al quale tipo di tacere che si è riferito questo
si fa qui riferimento non è l’aborto intervento poiché, in quel caso, esso
della parola, ma la discrezione e il mai potrebbe essere un dono.
pudore della parola stessa, in una
forma che, attraverso un atteggia- Antonio Autiero è Direttore dell’ITC (ora
mento pudico e rispettoso, coltiva Fondazione Bruno Kessler) - ISR “Centro
il fatto che determinate situazioni per le scienze religiose”, Trento.

89

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Diritto di non sapere assumere autonome iniziative d’im-
portante incidenza sulla salute, sul-
e obbligo informativo la futura validità e sulla vita stessa
del soggetto, salvi naturalmente i
Mauro Barni casi di urgenza e di indifferibilità
dell’intervento.
Il diritto di non sapere deve essere
I rischi dell’assunzione a proprio
respinto dal medico ove siano carico di ogni scelta sono in effetti
in pericolo interessi vitali per la persona, notevoli e sono tanto maggiori
per altri soggetti, per la società quanto maggiore è il rischio clinico,
o per il medico stesso, che potrebbe connesso a una determinata scelta
incorrere in un’accusa di trattamento o anche a una non-scelta: rischio
arbitrario. per la vita, la salute, la riserva-
tezza, la dignità, le chances della
persona nella sua sfera esistenziale
Nell’oblio della Convenzione di e in rapporto con la famiglia, la
Oviedo (4 aprile 1997) su “diritti società, il lavoro, la vita affettiva,
umani e biomedicina”, il Codice ita- sessuale, ecc.
liano di deontologia medica (2006) E si tratta, come vedremo, di
tenacemente riprende il già espres- rischi già considerati in giurispru-
so riferimento al diritto del pazien- denza, che (in materia civile) è
te di rifiutare l’informazione sulle orientata a risolvere in termini di
proprie condizioni e sulle opzioni responsabilità medica per un danno
mediche tanto diagnostiche quanto che potremmo definire esistenziale:
terapeutiche (art. 33, ultimo capo- la perdita cioè di chances.
verso): “la documentata volontà del
paziente di non essere informato o Procedendo con ordine, non si
di delegare ad altro soggetto l’in- possono che prospettare alcune
formazione deve essere rispettata”. situazioni esemplificative:
Molto vaga e ininfluente sul piano
medico-legale è la letteratura sul a) il diritto di non sapere fa parte
tema, cui dedico un primo commen- della sfera dei diritti minori e
to: il dovere di informare il paziente secondari, da rispettare solo
si arresta di fronte al rifiuto e alla se la “non conoscenza”, quasi
manifestazione di totale fiducia e di sempre motivata da problemi
leale affidamento, ma non in ogni di emotività, di ansietà, ecc.,
caso può essere considerato come impedisca ogni opzione e ogni
assoluto, per la sussistenza o la pos- controllo su possibili conse-
sibile emergenza di responsabilità guenze (non necessariamente
mediche rilevanti. negative) della decisione solo
medica sulle prospettive esi-
Ebbene, esistendo tali profili e stenziali (verrebbe da dire sulle
rischi di responsabilità, il medico scelte di vita del paziente) e
deve, appunto ben tutelarsi e mai fa meraviglia che il pieno “ri-
90

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


spetto” del rifiuto di sapere zione da parte del paziente del-
sia propugnato da eccessi di l’eventuale destinatario dell’in-
solidarismo di una certa bioetica formazione, in genere, ma non
che magari nega al paziente e necessariamente, un familiare.
al medico scelte, per esempio di Se il soggetto insiste, e sempre
fine vita; in circostanze ovviamente rile-
vanti, il medico può sospendere
b) Il diritto di non sapere deve la cura informando i parenti del
pertanto essere “discusso” col rifiuto (e solo del rifiuto infor-
paziente da parte del medico mativo); può eventualmente
nella fase (non sempre onorata) proporre la nomina di un ammi-
della “informazione” propedeu- nistratore di sostegno da parte
tica al consenso verso il trat- del giudice tutelare che, in casi
tamento proposto, deve essere di “fragilità” del paziente, può
documentato con le ordinarie favorire la comunicazione e il
procedure (scheda ambulatoria- dialogo, può (deve) informare
le, cartella clinica, lettera del del caso l’autorità sanitaria
paziente), deve tuttavia esser se trattasi di sieropositività,
respinto dal medico ove siano di AIDS o anche di infettiva e
in pericolo interessi vitali per la diffusiva, a termini di legge.
persona o per altri soggetti, per
la società e per il medico stesso e) La prognosi non può essere
che non può tranquillamente nascosta al paziente che non
incorrere in un’accusa di trat- voglia conoscere il proprio
tamento arbitrario, con tutto destino che si sta compiendo,
ciò che può seguirne in termini quanto meno va enunciato in
di responsabilità professionale forma possibilistica lasciando
(anche suscettibile di sequele elementi di speranza, anche per
deontologiche o giuridiche). rispetto del diritto del paziente
a un bilancio della propria vita,
c) L’obbligo informativo è in ogni nel compiersi di un delicato
caso operante anche in caso di cammino.
rifiuto (malattie infettive, AIDS
in particolare, possibile verifi- In definitiva, occorre dire che
carsi di danni a carico di funzio- le possibili conseguenze d’indole
ni quali l’estetica, la sessualità, deontologica-giudiziaria pesano
la capacità riproduttiva, la vita molto e vanno considerate con
lavorativa e sociale, sempre grande serietà.
che si tratti comunque di serie Basti citare, per esempio, l’esi-
compromissioni o modificazioni, genza che il paziente sappia e
i trapianti d’organo, ecc.). comunichi al partner la sua possi-
bile contagiosità: che il paziente
d) Il rifiuto di sapere deve comun- sappia che nella struttura in cui
que essere seguito dall’indica- si trova non esistono sufficienti
91

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


opportunità di diagnosi e cura;
basta ricordare al medico che il
difetto di informazione elide la re-
golarità “contrattuale” del rapporto
di cura.

Si ricordi infine che il medi-


co curante è il titolare dei dati
sensibili relativi alla salute e alla
Comunicazione e “silenzio terapeutico”

sessualità del paziente e che anche


la comunicazione al paziente ne
costituisce trattamento ai sensi del
codice “Privacy”, per cui è sempre
fondamentale il consenso o il ri-
fiuto (documentato) del paziente
(vedi anche art. 7 del Codice di
Deontologia).

Mauro Barni è stato Professore di Medi-


cina legale presso l’Università di Siena
e Vicepresidente del Comitato nazionale
di Bioetica.

92

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Il diritto del paziente è in genere motivato dalla perce-
zione soggettiva di una debolezza
e il dovere del curante psicologica che condiziona una scel-
ta apparentemente autoprotettiva,
Fabio Branz ma che genera una distorsione nel
rapporto malato-curante in grado
Il rispetto della persona non può
di condizionare negativamente sia
prescindere dalla corretta informazione la relazione terapeutica che l’esito
della stessa persona sulle sue reali finale del trattamento.
condizioni. La necessità di un’alleanza te-
rapeutica fra malato e curante è
motivata dall’evoluzione sociale,
ma anche dalla complessa trasfor-
mazione della medicina moderna.
Questa, nell’ultimo secolo, ha visto
È certamente inusuale discutere di affermarsi conoscenze e tecnologie
“silenzio terapeutico” in un mo- che permettono manipolazioni bio-
mento storico che si caratterizza logiche e possibilità di intervento
per la sempre maggiore esigenza di in grado non solo di modificare la
trasparenza tra gli attori del “con- storia naturale di molte malattie, ma
tratto di cura” e per una progressiva anche di rendere possibile un radi-
perdita del ruolo del medico come cale cambiamento nell’evoluzione di
protagonista di una scienza/arte momenti decisivi della vita come la
misteriosa per i più. nascita e la morte.
Un tale sviluppo del rapporto ma-
lato-curante è reso oggi inevitabile A questa visione si sono attenuti
dall’affermarsi di una cultura plu- i codici deontologici del medico
ralista anche in ambito scientifico (2006) e dell’infermiere (1999) che
e dal prepotente manifestarsi della definiscono molto accuratamente
consapevolezza del diritto sogget- quali siano i ruoli relativi dei curanti
tivo alla titolarità delle decisioni e dei malati in una prospettiva di
relative alla propria persona. Questo collaborazione attiva alla cura.
diritto, codificato in vari documenti L’articolo 3 del Codice di Deonto-
negli ultimi due secoli, è recepito logia medica recita: “Dovere del
in modo inequivocabile dalla nostra medico è la tutela della vita, della
Carta Costituzionale (art. 13 e 32). salute fisica e psichica dell’uomo e il
sollievo dalla sofferenza nel rispetto
L’affidare al medico la completa della libertà e della dignità della
gestione del percorso diagnostico- persona umana”. Si sottolinea in
terapeutico rinunciando volontaria- modo chiaro il rispetto della dignità
mente al diritto di essere corretta- e libertà della persona e lo stesso
mente informato è oggi una scelta concetto è ben espresso dal Codice
legittima ma, mi si passi il termine, dell’Infermiere che afferma: “La
stravagante. Questo atteggiamento responsabilità dell’infermiere consi-
93

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


ste nel curare e prendersi cura della essere informata o di delegare ad
persona, nel rispetto della vita, della altro soggetto l’informazione deve
salute, della libertà e della dignità essere rispettata” e 4.5 del Codice
dell’individuo”. dell’infermiere che stabilisce che
È chiaro che il rispetto della l’infermiere “garantisce le informa-
persona non può prescindere dalla zioni relative al piano di assistenza
corretta informazione della stessa e adegua il livello di comunicazione
persona sulle sue reali condizioni. alle capacità del paziente di com-
Analoga contraddizione con la vo- prendere. Si adopera affinché la
Comunicazione e “silenzio terapeutico”

lontà di non essere informati si vede persona disponga di informazioni


chiaramente negli articoli 13 e 16 globali e non solo cliniche e ne ri-
del Codice di deontologia medica conosce il diritto alla scelta di non
dove si parla di scelte terapeutiche essere informato”.
e di “libertà del paziente di rifiutarle
e di assumersi la responsabilità del Fortunatamente nella realtà della
rifiuto stesso” e di accanimento pratica clinica quotidiana questa
terapeutico con la prescrizione al contraddizione si verifica raramen-
medico di valutare le situazione te: nei trentacinque anni della mia
anche “tenendo conto delle volontà esperienza di medico ospedaliero
del paziente”. Volontà del paziente sono stati pochi i casi nei quali il
e libertà di rifiutare le cure non paziente ha richiesto di non essere
possono evidentemente esercitarsi informato. Anche in questi casi è
correttamente in assenza di una stato comunque possibile modificare
piena consapevolezza basata sulla questo atteggiamento durante il
reale conoscenza dei fatti e delle percorso di cura grazie a un’attenta
prospettive in termini di cura, valutazione degli aspetti psicologici
possibilità di guarigione e qualità e con l’aiuto di persone vicine al ma-
della vita. lato. Molto spesso l’iniziale richiesta
di non essere informato nasce dal
La contraddizione fra il riconosci- timore di non riuscire a sopportare
mento della titolarità delle decisioni il peso della notizia negativa e dalla
al malato e il diritto a non essere paura che il passaggio di informa-
informato (delega a terzi della re- zioni con la successiva responsabi-
sponsabilità delle decisioni) viene lità personale nelle decisioni sia il
sancita nei codici professionali agli preludio a un abbandono da parte
articoli 33 del Codice di deontologia dei curanti.
medica: “il medico deve fornire al È quindi fondamentale chiarire
paziente la più idonea informazione, quanto vi sia di realmente razio-
sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle nale nel rifiuto dell’informazione e
prospettive e le eventuali alternati- quanto invece in questo atteggia-
ve diagnostico-terapeutiche e sulle mento sia importante il timore di
prevedibili conseguenze delle scelte non essere aiutato a sopportare e a
operate. […] La documentata vo- superare la paura della sofferenza e
lontà della persona assistita di non della morte.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Il ruolo delle persone vicine al se l’informazione va data ai parenti
malato, parenti e amici, è fonda- e a chi fra questi in particolare. È
mentale nel tentativo di superare il quindi necessario che l’operatore
rifiuto dell’informazione. Anche in sanitario non si limiti ad accettare
questo caso vi sono delle precise li- la richiesta dei parenti, ma esplori
mitazioni dettate dai codici di deon- sempre la reale posizione del malato
tologia, esse riguardano il segreto riguardo alla delega, individuando
professionale e la comunicazione insieme a lui un referente preciso e
a terzi: l’articolo 34 prescrive che possibilmente unico.
tale comunicazione “presuppone il
consenso esplicitamente espresso dal Una situazione diametralmente
paziente, fatto salvo quanto previsto opposta, ma ricca di spunti etico-
all’art. 10 e all’art. 12, allorché sia in deontologici e medico-legali è quel-
grave pericolo la salute o la vita del la che si verifica quanto il malato
soggetto stesso o di altri”. chiede che la sua situazione clinica
non venga comunicata a terzi.
Tuttavia è esperienza di tutti i Questa condizione è prevista e ben
giorni la richiesta, spesso perento- codificata dalla legge (art. 326-622
ria, dei parenti di non informare il c.p.) e dalla deontologia (art. 10
loro familiare di diagnosi a prognosi e 34 Codice deontologia medica e
infausta, con la pretesa di essere 4.6 del Codice dell’infermiere) che
considerati gli unici detentori del riconoscono la titolarità del diritto
diritto di essere informati e di all’informazione al solo interessato.
proporsi come eventuale tramite Ma il conflitto si manifesta quando
e filtro delle notizie da far arrivare la malattia può rappresentare un
al diretto interessato. In realtà è rischio reale per la salute di terzi
questa la vera questione da porre (l’esempio più attuale è l’infezione
in discussione, infatti gli opera- da HIV). In questo particolare caso
tori sanitari aderiscono quasi con la normativa (legge 135/90 sull’in-
sollievo alla richiesta dei parenti, fezione da HIV) e la deontologia
in questo modo si evita il difficile possono entrare in conflitto con
momento della comunicazione al il diritto alla tutela della salute di
paziente di diagnosi a prognosi altre persone.
infausta, senza porsi alcune fonda- Il quesito che pongo è: quanto
mentali questioni. Ad esempio, per può il curante sostituirsi al malato
il medico è molto difficile, e spesso nella comunicazione a persone terze
impossibile, rendersi conto di quali che si possono considerare a rischio
siano i reali rapporti e interessi per il tipo di relazioni che intratten-
all’interno delle famiglie; inoltre gono con il portatore di patologie
non ci si chiede quale potrà essere contagiose? Nonostante la casistica
l’influenza dei famigliari e delle loro di soggetti che hanno consapevol-
convinzioni personali sulle scelte mente contagiato altre persone sia
successive del medico; quasi mai stata più volte affrontata nei tribu-
si chiede all’interessato di decidere nali, anche in Italia, e siano state
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


emesse delle sentenze di condanna,
non risulta chiaro quali siano i limiti
per gli operatori sanitari nel farsi
tramite dell’informazione a terzi nel
caso vi sia un rifiuto di consenso da
parte dell’interessato.

Infine un tema che vorrei porre,


anticipando in parte i contenuti del
Comunicazione e “silenzio terapeutico”

prossimo Dialogo, è quello dell’in-


formazione distorta che pazienti e
parenti possono facilmente ottenere
utilizzando i mezzi di comunicazione
di massa, in particolare Internet:
sempre più spesso il medico si trova
di fronte a pazienti che pretendono
di guidare il percorso diagnostico e
terapeutico senza averne gli stru-
menti culturali (conoscenza e capa-
cità critica) per farlo. Fino a dove
è lecito per il medico spingersi nel
tentativo di mantenere un legame
terapeutico e quali sono i limiti da
non valicare?

Fabio Branz è Direttore della II Unità


Operativa di Medicina e della Sezione
Malattie Infettive dell’Ospedale Santa
Chiara di Trento.

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Il “diritto” violato dalla medicina al fine di
ristabilire le condizioni precedenti
di “non sapere” la malattia. 1
È noto come oggi la libertà
Elena Ioriatti del medico costituisca ancora un
aspetto qualificante della relazio-
Il fondamento normativo al diritto ne di fiducia che si instaura con
di non sapere, inteso come interesse il paziente (codice deontologico),
giuridicamente rilevante del paziente ma ci si trovi in un’ottica diversa,
a ignorare la propria condizione personale maggiormente incentrata sulla
in assoluto. responsabilizzazione e sulla tutela
dei diritti individuali del paziente,
al quale quindi il medico è tenuto
a fornire determinate informazioni
al fine di consentire a quest’ultimo
Introduzione al problema di sapere, di scegliere e quindi di
Contestualmente al diritto del pa- assumersi anche la responsabilità
ziente di conoscere la diagnosi e della scelta della terapia, compreso
la prognosi relative a proprio stato il diritto di rifiutare le cure.
di salute, il problema dell’esistenza Espressione di tale orientamento
nel nostro ordinamento giuridico è il “consenso informato”. 2
del diritto del paziente di “non Se osservato dal punto di vista
sapere”, va collocato nell’ambito del paziente/malato, il consenso
dei mutati rapporti tra medico informato si fonda sul principio di
paziente. autodeterminazione, affermato con
Nella cultura medica tradiziona- sempre maggior forza dalla giuri-
le il mandato di assistenza medica sprudenza e che trova le proprie
comportava un affidamento incon- basi normative negli art. 2 della
dizionato alla volontà e discrezio- Costituzione, 3 nell’art. 13 che ga-
nalità del medico curante. In un’ot- rantisce l’inviolabilità della libertà
tica di assunzione paternalistica personale e nell’art. 32 secondo
delle scelte ritenute migliori per il comma Cost. secondo cui nessuno
malato, il medico poteva prendere può essere obbligato a subire a un
decisioni per conto e nell’interesse trattamento sanitario al di fuori dei
dello stesso, prescindendo dalla casi previsti dalla legge.
volontà di quest’ultimo. Il consenso informato, se osser-
In Italia, in particolare, tanto la vato dal punto di vista del medico,
tradizione giuridica quanto quella costituisce un obbligo informativo
medico legale si rifacevano a un’an- che grava sul medico stesso, la cui
tica posizione della teologia catto- violazione dà luogo, secondo la
lica secondo la quale l’intervento giurisprudenza di legittimità (Cass.
medico era giustificato dallo stato 2006 n. 5444), a un autonomo ille-
di necessità nel quale si trovava il cito civile, con conseguente obbligo
paziente, il cui corpo poteva essere per il sanitario a risarcire i danni.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Il quesito che si pone in questa informato), il quale trascende in
sede riguarda l’esistenza nel nostro un “obbligo di sapere” per essere
ordinamento giuridico di un diverso curato, nel senso che il paziente
diritto in capo al paziente, ossia il non può prestare il proprio consenso
“diritto di non sapere”, a non essere al trattamento senza essere previa-
informato (e quindi a non conoscere mente informato.
l’oggetto dell’informazione intesa Da una visione paternalistica del
come diagnosi, prognosi, prospet- rapporto medico paziente, così come
tive di guarigione, trattamento e le sopra ricordata, si trascende in una
Comunicazione e “silenzio terapeutico”

eventuali alternative), ma a fornire visione di eccessiva responsabiliz-


nel contempo il consenso alla cura zazione del paziente.
che il medico ritiene idonea alla Si tratta probabilmente di un
soluzione del problema. problema che dal punto di vista
Trattasi di un diritto ipotizzato operazionale interessa maggiormen-
innanzitutto in dottrina con rife- te il profilo di responsabilità del
rimento alla legge sulla privacy medico per omessa informazione al
(Codice in materia di protezione dei paziente, più che la violazione di
dati personali 30/6/03 n. 196) il cui un ipotetico diritto a non sapere:
diritto alla privacy è inteso anche ciò è dimostrato dalla mancanza
come potere negativo, ossia diritto di giurisprudenza che si pronunci
di escludere dalla propria sfera pri- sull’esistenza o meno nel nostro
vata determinate informazioni “in ordinamento giuridico del diritto a
entrata”, mantenendo così il con- non sapere.
trollo sulle modalità di costruzione Ciò premesso in un’ottica rico-
della propria sfera privata. 4 struttiva è necessario verificare in
Il diritto a non sapere è inoltre primo luogo se esiste un fondamento
previsto dai Comitati etici: per limi- normativo al diritto di non sapere,
tarsi a un solo esempio, secondo il inteso come interesse giuridicamen-
Comitato Nazionale per la Bioetica te rilevante del paziente a non cono-
“Il paziente ha diritto di essere infor- scere e quindi a ignorare la propria
mato (diagnosi, prognosi, alternative condizione personale in assoluto.
terapeutiche), ma ha altresì il diritto
di rinunciare all’informazione, ha os- La Convenzione di Oviedo
sia il diritto di non voler sapere”. Tale fondamento si rinviene nella
Siamo quindi in presenza di un Convenzione di Oviedo – Convenzio-
segnale certo di un’esigenza alla ne per i Diritti dell’Uomo e della di-
quale l’ordinamento giuridico è gnità dell’essere umano nei confron-
chiamato a dare risposta, esigenza ti dell’applicazione della biologia
che ben si comprende se si riflette e della medicina: Convenzione sui
sul fatto che alla mancanza di con- Diritti dell’Uomo e la Biomedicina
figurazione in capo al paziente di (4 aprile 1997) – la quale all’art.
un “diritto di non sapere”, consegue 10 comma 2 stabilisce come “Ogni
un’esasperazione dello speculare persona ha il diritto di conoscere ogni
“diritto di sapere” (diritto a essere informazione raccolta sulla propria
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


salute. Tuttavia la volontà di una Ai nostri fini possiamo quindi
persona di non essere informata deve affermare l’esistenza di un fonda-
essere rispettata”. Al pari del “diritto mento normativo al “diritto di non
di sapere” la Convenzione riconosce sapere”, e nello specifico di una
il “diritto di non sapere” quale dirit- legge dello Stato, che fa proprio per
to fondamentale dell’individuo. intero il testo della Convenzione di
La Convenzione di Oviedo è stata Oviedo, e di conseguenza l’art. 10
ratificata dall’Italia con legge 28 comma 2.
marzo 2001 n. 145 la quale all’art. L’integrazione dei principi posti
2 stabilisce come “piena e intera dalla Convenzione di Oviedo nel no-
esecuzione è data alla Convenzione stro ordinamento giuridico è stata
e al Protocollo di cui all’art. 1 a de- peraltro recentemente confermata
correre dalla data della loro entrata dalla Corte di Cassazione (Cass.,
in vigore (in conformità a quanto Sezione Prima Civile, Sentenza del
disposto, rispettivamente dall’art. 16 ottobre 2007 n. 21748), il cui
33 della Convezione e dall’art. 5 del testo afferma quanto segue: “Ora,
Protocollo)”. è noto che, sebbene il Parlamento
Si tratta quindi di una legge dello ne abbia autorizzato la ratifica con
Stato che emana un ordine di piena la legge 28 marzo 2001, n. 145, la
e intera esecuzione alle autorità Convenzione di Oviedo non è stata
dello Stato. a tutt’oggi ratificata dallo Stato
È pur vero che all’art. 3 è stabi- italiano. Ma da ciò non consegue
lito come “il Governo è delegato ad che la Convenzione sia priva di al-
adottare entro sei mesi dalla data cun effetto nel nostro ordinamento.
di entrata in vigore della legge uno Difatti, all’accordo valido sul piano
o più decreti legislativi occorrenti internazionale, ma non ancora
per l’adattamento dell’ordinamento eseguito all’interno dello Stato,
giuridico italiano ai principi e alle può assegnarsi – tanto più dopo
norme della Convenzione e del Pro- la legge parlamentare di autorizza-
tocollo di cui all’art. 1”. Si tratta zione alla ratifica – una funzione
però di decreti legislativi recanti ausiliaria sul piano interpretativo:
innanzitutto “disposizioni ulteriori” esso dovrà cedere di fronte a norme
e quindi non integrative o di modi- interne contrarie, ma può e deve
fica del testo della Convenzione, e essere utilizzato nell’interpretazione
inoltre diretti ad adattare l’ordina- di norme interne al fine di dare a
mento giuridico italiano ai principi queste una lettura il più possibile
e alle norme della Convenzione e a esso conforme. Del resto la Corte
del Protocollo. Si tratta quindi di Costituzionale, nell’ammettere le
norme immediatamente capaci di di- richieste di referendum su alcune
sciplinare una fattispecie concreta; norme della legge 19 febbraio 2004
ciò che è eventualmente in dubbio è n. 40, concernente la procreazione
la loro integrazione con le ulteriori medicalmente assistita, ha precisato
norme dell’ordinamento giuridico che l’eventuale vuoto conseguente al
nazionale. referendum non si sarebbe posto in
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


alcun modo in contrasto con i princi- prestata a monte della sommini-
pi posti dalla Convenzione di Oviedo strazione del trattamento.
del 4 aprile 1997, recepiti nel nostro Dal punto di vista operazionale,
ordinamento con la legge 28 marzo e in particolare probatorio, pare
2001, n. 145 (Corte cost., sentenze comune opportuno suggerire alcune
n. 46, 47, 48 e 49 del 2005): con accortezze per ragioni cautelative
ciò implicitamente confermando che del medico stesso.
i principi da essa posti fanno già È innanzitutto opportuno che
oggi parte del sistema e che da essi la rinuncia all’informazione sia
Comunicazione e “silenzio terapeutico”

non si può prescindere”. formulata dal paziente per iscritto,


Ritornando al tema del Dialogo, non in quanto ciò sia previsto ai
segnaliamo come il rapporto espli- fini della validità della rinuncia, la
cativo della Convenzione di Oviedo quale non è subordinata a requisiti
sottolinea il riconoscimento di un di forma scritta ab substantiam
diritto del paziente a non conoscere e può quindi essere manifestata
le informazioni che lo riguardano, anche verbalmente (solo ai sensi
qualunque sia la ragione sottostan- del codice deontologico deve es-
te. Si tratta di un diritto insindaca- sere “documentata”), ma dovuta a
bile, che non costituisce comunque ragioni probatorie.
ostacolo alla validità del consenso Parimenti, pare opportuno l’in-
all’intervento stesso. serimento nel formulario di una
Alla presenza di un paziente che clausola, la quale deve essere sot-
formuli la propria rinuncia all’infor- toscritta dal paziente, che esoneri
mazione e il contestuale consenso il medico da responsabilità per ogni
alla cura, consegue così l’obbligo conseguenza derivante dalla man-
per il medico di non comunicare al cata informazione.
paziente alcunché con riferimento Talvolta può essere addirittura
alla diagnosi e alla terapia da adot- lo stesso malato ad attivare mecca-
tarsi e relativi rischi, ma il conte- nismi di difesa, inviando al medico
stuale obbligo di approntare tutte segnali dai quali si comprende che
le cure idonee, qualora il consenso non vuole conoscere il proprio sta-
alle stesse sia manifestato. to, seppur senza un esplicito rifiuto
Deve trattarsi naturalmente di dell’informazione.
un paziente capace di intendere e In questi casi è chiaro che il me-
di volere, ossia di orientarsi nella dico deve adottare tutte le precau-
realtà e di comprendere gli effetti e zioni necessarie a evitare al pazien-
le conseguenze dei propri atti. 5 te una doppia sofferenza – psichica,
L’esistenza del “diritto a non che si somma al dolore fisico – ma
sapere”, così come tratteggiato, ciò può concerne solo il quantum
validamente esercitato da un pa- dell’informazione e il modo di
ziente, sarebbe di per sé sufficiente somministrazione della stessa, che
a sollevare il medico da qualsiasi rimane affidato esclusivamente alla
conseguenza derivante dalla con- sensibilità del medico, il quale può,
seguente omessa informazione e spesso deve, mitigare i contenuti
100

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


dell’informazione soprattutto in costituire il fondamento di veri e
caso di malattia grave. propri diritti soggetti azionabili da
Il medico non può però prescin- soggetti terzi (per esempio, i pa-
dere da una scelta del malato in zienti), la cui violazione costituisca
senso o di rifiuto dell’informazione il presupposto di un’azione civile
oppure di pura e semplice manife- per il risarcimento dei danni.
stazione del consenso informato. È però vero che il Codice di
Se procede in questo senso lo fa a Deontologia Medica, e in particola-
proprio rischio. re l’art. 33 (diritto di non sapere),
Per il diritto, dal punto di vista costituisce una fonte sì secondaria,
tanto del malato, quanto del medi- ma caratterizzata da particolare au-
co, non esistono zone grigie. torevolezza, la quale autorevolezza
Il consenso e, specularmene, è data dalla presenza di una fonte
la propria volontà di non sapere, primaria, di rango superiore, nella
devono essere manifestate in modo specie la legge di recepimento della
esplicito. Convenzione di Oviedo.
Ne consegue che la norma deon-
Il Codice di Deontologia Medica tologica viene utilizzata dal giudice
Tuttavia le disposizioni della Con- quale criterio di valutazione di un
venzione di Oviedo non sono le uni- interesse tutelato, nella specie il
che norme che richiamano il diritto diritto di non sapere.
del paziente a non sapere. Se e in quanto esiste una nor-
Lo stesso Codice di Deontologia ma primaria, il giudice può infatti
Medica all’art. 33, ultimo comma, utilizzare le fattispecie previste nel
stabilisce come “la documentata codice deontologico e trasportarle
volontà della persona assistita di nel giudizio di responsabilità.
non essere informata o di delegare Se un paziente comunica al
ad altro soggetto l’informazione medico la propria volontà di non
deve essere rispettata”. voler sapere e il medico comunica
Le norme deontologiche sono comunque la diagnosi, causando
norme di rango secondario, qua- un danno (per esempio, shock
lificabili come regolamenti (inter- nervoso) al paziente, la norma
ni) e non hanno quindi forza di deontologica di cui all’art. 33
legge; trattasi di disposizioni che relativa all’obbligo del medico di
vincolano unicamente i soggetti rispettare la volontà del paziente
appartenenti all’ordine dei medici, di non sapere può quindi integrare
in quanto appartenenti al gruppo il giudizio di responsabilità, quale
che le ha prodotte. 6 criterio di valutazione del fatto
In quanto tali, non sono quindi come “ingiusto”, ai sensi dell’art.
norme giuridiche idonee a costituire 2043 del codice civile. 7
situazione giuridiche soggettive in La violazione di tali norme deon-
capo a soggetti terzi, ossia diversi tologiche comporta naturalmente
dal professionista, in questo caso la comminazione di una sanzione
il medico; esse non possono quindi disciplinare in capo al medico che,
101

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


comunicando la diagnosi contro la l’affermazione “delegare l’infor-
volontà del paziente, viola il suo mazione” non comprende altresì
diritto di non sapere. la delega della manifestazione del
consenso.
Fattispecie ulteriori La norma deve essere quindi letta
Richiesta di non informare il malato nel senso che l’informazione può es-
formulata da un parente del malato sere delegata ad altro soggetto, ma
o da un terzo. il consenso al trattamento rimane
La prassi di assecondare richieste di comunque in capo al paziente che
Comunicazione e “silenzio terapeutico”

congiunti relative al desiderio di non decide di non sapere.


comunicare la diagnosi al malato
non ha alcuna rilevanza giuridica e Interesse del paziente a mantenere
di conseguenza nessun effetto scri- segreta una malattia potenzialmente
minante nei confronti del medico; rischiosa per soggetti terzi.
tale richiesta non trova riscontro Quid juris nell’ipotesi di un paziente
in alcuna disposizione di legge e che abbia interesse a mantenere
contrasta inoltre con il diritto ad segreta una diagnosi in presenza
autodeterminarsi, diritto persona- di rischio di danni ad altri sogget-
lissimo e non delegabile (salvo in ti (partner che ignora l’infezione
ipotesi di minori o persone affette HIV della persona con la quale ha
da malattia mentale). rapporti sessuali)? Il medico può o
Se il trattamento risulta essere addirittura deve infrangere il segreto
necessario e urgente, in assenza professionale, informando il terzo
di consenso del paziente, come già che si trova in una situazione di
affermato poco sopra, il fondamento potenziale pericolo?
giuridico dell’azione medica è lo La legge 135/1990 all’art. 5 (ac-
stato di necessità e non la volontà certamento dell’infezione) tutela ri-
dei congiunti di procedere senza gorosamente il diritto di riservatezza
informazione. del malato di HIV o AIDS, obbligando
i sanitari al segreto professionale
Richiesta di non sapere accompagna- e indicando il malato come unico
ta dall’individuazione di una diversa soggetto legittimato a ricevere gli
persona delegata a sapere, così come accertamenti diagnostici.
previsto dal Codice di Deontologia Secondo la dottrina 8 si è di
Medica art. 33 e dal Comitato Na- fronte a un classico caso di bilan-
zionale per la Bioetica. ciamento di interessi diversi, nel
Il Codice di Deontologia Medica quale il diritto alla riservatezza
prevede all’art. 33 “la documentata del malato cede di fronte al dirit-
volontà della persona assistita di to alla salute del soggetto sano.
non essere informata o di delegare Lo stesso codice di deontologia
ad altro soggetto l’informazione deve medica all’art. 12 consente al medi-
essere rispettata”. co il trattamento dei dati personali
Seppur il codice deontologico del paziente in assenza di consenso
non è del tutto chiaro, certo è che di quest’ultimo quando vi sia la ne-
102

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


cessità di salvaguardare la vita o la Fresa R. La colpa professionale
salute del paziente stesso o dei terzi. in ambito sanitario: responsa-
Ne consegue che il medico non è bilità civile e penale, consenso
responsabile della violazione del se- informato, colpa e nesso cau-
greto professionale, ma non è conse- sale, casistica e giurisprudenza.
guentemente obbligato a informare Torino: UTET, 2008.
i terzi che vengano a contatto con [2] La bibliografia sul tema del
il malato, quale il partner. consenso informato è ster-
Per il medico si tratta di un pro- minata. Per tutti, unitamente
blema di coscienza, non giuridico. all’opera citata nella nota pre-
Responsabile sarà diversamente cedente, si veda Castaldi R et al.
il soggetto malato qualora trasmetta Il consenso informato: difesa
la malattia al partner ignaro. del medico e diritto del pazien-
te: formulario, giurispruden-
Sapere troppo e male. za, normativa. Santarcangelo
Ci si riferisce al problema del pa- di Romagna (RN): Maggioli,
ziente che pretende di ottenere dal 2007.
medico troppe informazioni e infi- In tema di consenso e risar-
niti dettagli: il medico è obbligato cimento del danno si legga:
ad assecondare le continue, spesso Turillazzi E, Guerra C. “Consenso
inutili, domande del paziente? informato: l’obbligo risarci-
Il contenuto dell’informazione torio”, in Rivista Italiana di
ai fini del consenso riguarda la dia- Medicina Legale On-Line 2007;
gnosi, la prognosi, le prospettive 6: 865.
di guarigione, il trattamento e le Sull’onere della prova inoltre:
eventuali alternative. Izzo U. La precauzione nella re-
Il quantum dell’informazione sponsabilità civile: analisi di un
rimane affidato esclusivamente al concetto sul tema del danno da
medico, il quale può incorrere in contagio per via trasfusionale.
un giudizio di responsabilità solo Trento: Università degli Studi
qualora l’informazione sia stata di Trento, 2007.
mantenuta sotto la soglia minima [3] “La Repubblica riconosce e
richiesta (elementi essenziali della garantisce i diritti inviolabili
diagnosi, prognosi, possibili tratta- dell’uomo, sia come singolo
menti), ma sopra tale soglia minima sia nelle formazioni sociali ove
nulla è dovuto. si svolge la sua personalità e
richiede l’adempimento dei do-
veri inderogabili di solidarietà
NOTE politica, economica e sociale”.
[4] Rodotà S. Tecnologie e diritti.
[1] Agnino F. Consenso informato al Bologna: Il Mulino, 1995.
trattamento medico-chirurgico: [5] È noto come in presenza di un
profili penalistici e civilistici. paziente affetto da malattia
Torino: Itaedizioni, 2006. mentale il consenso al tratta-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


mento sanitario obbligatorio
possa essere ottenuto dal
tutore, se nominato; in caso
contrario il medico può attuare
la terapia con tutte le cautele
del caso previste dalla legge.
Qualora il paziente fosse, di-
versamente, incosciente, in
caso di emergenza il medico
Comunicazione e “silenzio terapeutico”

può intervenire in assenza


di consenso, in quanto il suo
operato è legittimato dalla
presenza del c.d. “stato di
necessità”.
[6] Sulla natura delle norme deon-
tologiche si veda Alpa G, Zatti P
(a cura di). Codici deontologici
e autonomia privata. Giuffrè:
2006.
[7] Art. 2043 “Qualunque fatto
doloso o colposo che causa ad
altri un danno ingiusto obbliga
colui che ha commesso il fatto
a risarcire il danno”.
[8] Rodotà S. Op. cit.

Elena Ioriatti è Ricercatore in Diritto


privato comparato Università di Trento

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Caso I

Tempo fa ho oncontrato una signora di mia conoscenza che mi confidò la paura di avere “un
brutto male”, ma nessuno, nè famigliari né dottori, le aveva ancora detto nulla di preciso.
Ella mi spiega che non è il cancro in sé a spaventarla, ma il non riuscire a definirne i limiti
per la scarsità di informazioni a riguardo. Se conosci i confini e i limiti del tuo nemico hai
la possibilità di combatterlo con tutte le tue forze fisiche e psichiche, ma se ciò ti viene
precluso le tue energie mentali, non più direzionate, sono preda degli stati d’animo quali la
paura, la rassegnazione e la depressione. Nonostante ciò la signora mi appare serena e quasi
fiduciosa. I dolori che aumentano sempre più in frequenza e intensità le danno la “quasi
certezza” che il vecchio nemico non è mai stato sconfitto ma si è solo nascosto in lei.

I medici e i suoi famigliari, al contrario di lei, conoscono molto bene la realtà, ma non
sono certi che per lei conoscerla sia la cosa migliore, perché temono che smetta di lottare;
essi sono combattuti anche dalla vecchia consuetudine di nascondere al malato una brutta
realtà per una strana forma di pietà e rispetto.

Qualche tempo dopo ritrovo la signora più serena che in precedenza, nonostante il
dolore fisico. Mi confida che finalmente i suoi famigliari le hanno aperto gli occhi sulla
realtà. I sospetti e le paure causati dall’ignoranza della conoscenza hanno lasciato il posto
alla pace e alla serenità di chi non si sente condannato. Congedandomi da lei, mi resta la
consapevolezza che è di fondamentale importanza rendere partecipe il malato di ciò che
lo aspetta, per togliergli almeno quella parte di dubbi e incertezze che accompagnano le
malattie incurabili.

[Farmacista]

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Caso II

Paziente adulto con neoplasia metastatizzata in fase avanzata di malattia, consapevole


della neoplasia, ma non della comparsa delle metastasi.
La mancata comunicazione della progressione di malattia era stata decisa da parte del
medico specialista in accordo con la moglie del paziente, che affermava che il marito non
avrebbe potuto tollerare la notizia della progressione rapida della neoplasia.

Alla presa in carico sono subito sorte difficoltà nella comunicazione con il paziente, in
quanto sempre “presidiato” dai parenti con ordine tassativo di non dire nulla.
Il MMG conveniva con loro per non creare dei conflitti. Il primo passo fatto è stato
di effettuare un colloquio privato con la famiglia, durante il quale ho spiegato tutte le
difficoltà che avremmo incontrato nel mantenere tale atteggiamento, difficoltà che sareb-
bero diventate troppo pesanti non solo per loro, ma anche per gli operatori sanitari e il
paziente stesso.
Inoltre veniva comunque ribadito che l’interlocutore per noi era e rimaneva solo il
paziente e che anzi avrebbe dovuto essere lui a concederci l’autorizzazione a informare i
parenti e non viceversa, e che era indispensabile che il paziente facesse con noi un certo
tipo di percorso per portarlo a fare delle scelte sia terapeutiche sia di fine vita, scelte che
avrebbe potuto fare liberamente solo se fosse stato messo in determinate condizioni di
autonomia, cioè dopo essere stato informato in modo adeguato ed esaustivo.

La famiglia, suo malgrado, accettò e dopo alcuni incontri il paziente è stato pienamente
informato riguardo la sua malattia. Attualmente è ancora in carico al nostro servizio, ha un
rapporto di totale fiducia con tutti gli operatori, tutte le scelte sono state e continuano
a essere concordate con lui in prima persona, coinvolgendo in seconda istanza anche la
famiglia, che a distanza di tempo ha apprezzato il nostro operato ed è parte integrante
del piano di assistenza con un ruolo decisamente più sereno.

[Medico]

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Caso III

Dire o non dire la verità, e quando e come dirla sono tra gli aspetti più ostici e delicati
del rapporto con le persone. Il rapporto con l’utente non è sempre semplice, spesso ci
troviamo a dover scegliere fra ciò che noi pensiamo sia bene per il nostro paziente e quello
che invece il paziente vorrebbe per sé stesso.
Non sempre queste due esigenze sono conciliabili, la soluzione passa attraverso il
rispetto della libertà, dell’autonomia e della dignità della persona, ma anche attraverso il
rispetto della giustizia sociale.

Nella nostra società esiste una sorta di congiura del silenzio rispetto alla morte, vogliamo
che la persona assistita possa morire senza accorgersene. Bene o male?
Così la persona che muore è costretta a recitare fino alla fine la commedia della guari-
gione e dell’immortalità. È una situazione imbarazzante, impedisce un rapporto autentico
basato sulla sincerità. Morire non è più un fatto naturale ma un tabù da nascondere.

Ma spesso di fronte alla affermazione di una persona anziana di essere arrivata alla fine
della sua vita, non so come reagire, e lo so che non esiste una risposta pronta. La morte
della persona assistita è il simbolo della nostra morte ed è anche il segno della nostra
impotenza.

[Infermiera professionale]

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Caso IV

Diritto di sapere e di non sapere (ma manca la quota di dovere)

Penso che il diritto del paziente di far modulare l’informazione secondo i suoi bisogni
sia legittimo. Ritengo però che sia molto difficile da parte di medici e operatori sanitari
bilanciare questo diritto-desiderio con gli obblighi (dovere), imposti al medico, di fornire
informazione sullo stato di salute al soggetto.

Ho sentito parlare di diritto del cittadino/paziente e di dovere del medico, ma non ho


sentito parlare di doveri del cittadino/paziente e di diritto del medico durante l’atto di cura.
Questo sbilanciamento a favore del cittadino/utente può generare confusione. E la
confusione si crea quando il paziente si trasforma in cittadino e pretende trattamenti che,
in quanto paziente, non riteneva utili. Il problema, secondo me, è dato dalla confusione
del ruolo paziente/cittadino che incarna diversi desideri, a seconda della veste che ricopre
in quel momento, e spesso una veste collide con l’altra.

Pertanto, è necessario che il codice deontologico della professione medica, anche se


rivisto da poco, venga rivisitato e prenda in considerazione problemi come il rapporto tra
la nuova dimensione medico-cittadino e anche il cittadino che lavora come medico che
incontra questi utenti che cambiano dimensione e pretese, a seconda di come decidono
di porsi in contatto.
Penso che questa criticità dipenda dalla configurazione sociale del ruolo attuale del
medico, che talora deve essere all’antica (rapporto medico-paziente) e talora deve essere
moderno (rapporto medico-cittadino), senza che le regole siano state esplicitate da nessuno,
rimanendo affidate al buon senso del medico.

[Medico]

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Caso V

Esiste un diritto del paziente a non sapere, a non conoscere una diagnosi, in particolar
modo se si tratta di una diagnosi di malattia a prognosi infausta.

Nella pratica clinica di tanti anni non mi è mai capitato che un paziente abbia espresso
in modo chiaro questa sua volontà. Più frequentemente il paziente ci invia segnali molto
sfumati. Spesso non ci chiede di tacere, ma di entrare in sintonia; ci chiede una comunica-
zione su misura, che non espliciti una diagnosi in modo diretto e crudo, ma piuttosto che si
articoli in fasi successive e tempi rispettosi della sua situazione psicologica e culturale.

In realtà il paziente vuole sempre sapere, vuole sempre potere sperare e, ovviamente,
ne ha il diritto. Il medico si trova così gravato da una grande responsabilità e riveste un
ruolo ancora più importante e difficile, quello di unico e insostituibile riferimento per il
paziente che vuole la verità, ma una verità filtrata secondo le sue esigenze. È dovere del
medico capire e informare.

Molta attenzione va posta al rapporto con i famigliari, che possono dare notizie im-
portanti (sempre da valutare con spirito critico), ma mai possono sostituirsi al paziente
stesso. Il problema è quindi, più che sapere o non sapere, quanto e in che modo sapere e
quindi, per quanto riguarda il medico, come informare.
Per questo non esistono schemi né protocolli, ma solo sensibilità e preparazione da
parte del medico.

[Medico]

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Le riflessioni del gruppo di lavoro

Il tema del terzo incontro dei Dialoghi ha riguardato il diritto di sapere e di non sapere
del paziente. A seguito dell’incontro, sono giunti 106 elaborati inviati dalle diverse figure
professionali presenti. L’analisi da parte del gruppo di formazione sul campo ha evidenziato
alcune linee comuni nei diversi elaborati considerati, che vengono qui riprese.

Una esigua minoranza di casi (4) ha evidenziato l’opportunità di una non comunica-
zione al paziente, talvolta su indicazione dei familiari, talvolta in base alla “interpre-
tazione” della volontà del paziente. Tale orientamento, alla luce di quanto emerso nelle
relazioni della conferenza, si pone, in linea di principio, in contrasto con gli obblighi
giuridici degli operatori sanitari.
A fronte di questo dato minoritario, la maggioranza degli elaborati pervenuti ha
evidenziato la necessità e l’opportunità che il paziente sia informato sulla propria con-
dizione di salute.

In diversi elaborati emerge come difficilmente il paziente non voglia sapere. All’op-
posto, più di un operatore sanitario afferma esplicitamente di non avere mai incontrato
un assistito che realmente non volesse essere informato. Questa considerazione si rivela
“interdisciplinare”, poiché caratterizza le riflessioni di diversi operatori sanitari, nello
specifico: medici, infermieri, fisioterapisti.
Data questa affermazione di principio, le considerazioni sulla comunicazione si arti-
colano poi su diversi piani.

In primo luogo, si evidenzia un dato illustrato anche da uno dei relatori della con-
ferenza (dott. Branz): la richiesta di non sapere e di non essere informato da parte di
un paziente sottende spesso esigenze profonde. Se tali esigenze trovano comprensione
da parte dell’operatore sanitario, difficilmente il paziente persiste nella volontà di non
sapere. Questa considerazione emerge a più riprese negli elaborati pervenuti.
Da questo punto di vista, si comprende il concetto di informazione come responsa-
bilità dell’operatore sanitario e, all’opposto, la non comunicazione come possibile forma
di “deresponsabilizzazione” nell’ambito di un aspetto così complesso e delicato quale
può essere la trasmissione di notizie negative.

In secondo luogo, si evidenzia a più riprese come uno dei motivi in favore della
comunicazione quanto più trasparente, possa essere individuato nella mancanza di co-
noscenza della vita privata dei pazienti. In particolare, le ingerenze dei parenti o delle
persone più vicine possono essere determinate dai motivi più disparati, che possono
andare dall’affetto, agli interessi economici, a dinamiche di difficile comprensione e
delle quali, in ultima analisi, solo il paziente è “arbitro”. In questi casi, la mancanza di
informazione interagisce con queste possibili problematiche, pur senza la consapevolezza
dell’operatore sanitario.
Accanto a questo aspetto, va poi evidenziato come una possibile “interferenza” possa
provenire dall’ampio numero di informazioni (e disinformazioni) a disposizione del paziente:
la mancata comunicazione si scontra inevitabilmente anche con questo aspetto poiché,

110

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


come richiamato da alcuni operatori, nel panorama attuale è difficile non sapere. La co-
municazione, quindi, rischia di lasciare il campo alla ricerca di informazioni da parte del
paziente, senza il supporto scientifico necessario alla verifica della bontà delle stesse.

In terzo luogo, l’affermazione della necessità di una comunicazione completa da parte


dell’operatore sanitario non può prescindere da una riflessione sulle modalità della stessa.
Numerosi elaborati hanno preso in esame questo aspetto. Alcune, hanno evidenziato l’im-
portanza della gradualità della comunicazione, che consideri l’individualità del paziente
e le sue personali esigenze di comprensione, culturali ed emotive. Da questo punto di
vista, è emerso il concetto di informazione parziale. Nelle parole di un fisioterapista:
“Ma c’è anche, come spesso nella vita, la via intermedia, la comunicazione volutamente
parziale, quella che mette in luce maggiormente la positività e che, fin dove è possibile,
ridimensiona, sdrammatizza, espone con le connotazioni più accettabili gli elementi ne-
gativi; e c’è la comunicazione volutamente graduale che trasmette le informazioni, specie
se scoraggianti, un passo alla volta, affinché siano assorbite e lentamente accettate.”
Da questo punto di vista, unanime sembra l’individuazione dell’opportunità di non
“delegare” la comunicazione con il paziente ai moduli del consenso informato che an-
drebbe, all’opposto, “accompagnato” da spiegazioni chiare e dall’ascolto.

L’attenzione per le modalità della comunicazione sembra rispondere a una serie di


obiettivi importanti: la fiducia verso il curante, indispensabile per un buon “percorso
terapeutico”; la risposta alle esigenze inespresse, nondimeno presenti, del paziente;
soprattutto, la cura degli aspetti della comunicazione quanto più partecipata e “umana”
possibile sembra essere la via principale per coniugare gli obblighi giuridici che incom-
bono sugli operatori sanitari in tema di comunicazione, con la deontologia professionale
e quel margine di soggettività che inevitabilmente connota ogni paziente, ogni percorso
patologico e quindi, in ultima analisi, ogni relazione medico paziente.
Da questo punto di vista, l’attenzione per le modalità della comunicazione persegue
l’obiettivo di un connubio tra soggettività e garanzia, tra regole comuni e ascolto del
singolo individuo. Nelle parole di un medico: “[…] il sapere (cosa, come, quando, rispetto
a chi, eccetera) all’interno della relazione di cura non è un diritto ma una costruzione
clinica fatta in collaborazione tra curante e curato.”
A tal fine, si rivela indispensabile un buon livello di comunicazione tra gli operatori
sanitari stessi: in questo senso si individua un collegamento con il tema del Dialogo
precedente (la comunicazione tra gli operatori sanitari). Questo si rivela necessario in
primo luogo per concordare le modalità della comunicazione: la gradualità della stessa,
la “verità” della quale il paziente è al momento a conoscenza… Non a caso, il concetto
di alleanza terapeutica è a più riprese riferito in primis agli operatori sanitari stessi, in
un concetto corale e concordato di cura.
Ancora una volta emerge l’importanza del tempo della comunicazione, inteso questa
volta come momento più opportuno nel quale fornire la comunicazione. In relazione a ciò,
sono evidenziate alcune lacune, tra cui le difficoltà della comunicazione stessa, talvolta
delegata da un operatore sanitario all’altro, specie se dolorosa.

111

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Vi sono infine alcuni settori che presentano peculiarità loro proprie. È il caso, per esem-
pio, della “medicina predittiva” e, più in generale, delle consulenze in ambito genetico.
In questi casi si parla di malattia talvolta potenziale e la comunicazione con il paziente
diventa più complessa sia in senso oggettivo (che cosa comunicare?), sia in senso soggettivo
(a chi comunicare?), poiché spesso i soggetti coinvolti sono più d’uno, non tutti sono a
conoscenza delle medesime informazioni e la comunicazione a un soggetto può ledere il
diritto alla riservatezza di un altro.

Emergono poi accenni alle problematiche specifiche nei confronti di alcuni soggetti,
in particolare i minori. In quest’ambito, le problematiche sia giuridiche, sia mediche, sia
deontologiche si complicano e presentano caratteristiche del tutto peculiari, la cui analisi
richiede un’attenzione specifica.

Problematiche peculiari sorgono anche nei confronti dei soggetti anziani, per i quali
sembra amplificarsi la richiesta di “non dire” avanzata dai terzi, in particolare dai parenti.
Pur nella difficoltà di adoperare una valutazione che prescinda dalle specificità di ogni
singolo caso, emerge la necessità di informare quanto più possibile e con le dovute mo-
dalità anche tali soggetti.

Infine, va riscontrato come molti operatori sanitari abbiano fatto riferimento a un


mutamento rispetto al passato, in cui “non dire era le regola”. Da questo punto di vista,
la medicina e la giurisprudenza si allineano; può essere citata, per esempio, la giurispru-
denza della Corte di cassazione, che ha subito un simile mutamento, dalla giustificazione
di un “non dire” all’obbligo di comunicazione (cfr. a es. il mutamento giurisprudenziale
rappresentato da Cass. Civ., Sez. III, n. 3906, 6 dicembre 1968 a Cass. penale, sez. VI, 23
marzo 1997, n. 3599).

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Informazione e disinformazioni
nell’era della comunicazione
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 16 novembre 2007

L’accesso ad informazioni di caratte- misura le informazioni reperite dai


re sanitario è ampiamente facilitato cittadini-pazienti possono influire
dai mass media ed in particolare dal- sulla comunicazione con il soggetto
la grande ed indiscriminata offerta curante. I confini virtuali delle reti
di dati presente in Internet. Tale d’informazione (siti di consulenza
facilitazione sembra talvolta atte- on-line, newsgroup, riviste o tra-
nuare l’asimmetria conoscitiva tra smissioni specializzate, ecc.) entra-
le due figure dell’operatore sanitario no talvolta in conflitto con i confini
e del paziente, che pure sussiste ed delle professioni sanitarie che, giu-
èforse amplificata dalle difficoltà ridicamente, sono delimitati da una
che il cittadino incontra nel gestire tutela assai rigorosa (basti pensare
tale massa di informazioni. alle norme penalistiche sull’esercizio
L’incontro si propone la verifica abusivo di professione): ne deriva un
dell’effettiva portata di questo “av- quadro talvolta contraddittorio e di
vicinamento”, analizzando in che difficile definizione.

113

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


L’informazione sanitaria fondamentalmente, analfabetismo
sanitario. Le grandi paure o le gran-
in rete di aspettative e la richiesta di una
soluzione immediata sono suffragate
Maurizio Bonati e supportate dall’ignoranza. Questo
non vale solo per il paziente: c’è
Le possibilità informative di Internet un’ignoranza anche da parte degli
sono un diritto da potenziare, operatori sanitari rispetto all’evo-
ma senza prescindere dal fatto che luzione degli strumenti disponibili
l’informazione deve essere affidabile per l’informazione.
per il paziente e l’operatore sanitario Internet è uno strumento sempli-
che vi accedono. ce, poco costoso, di ampia distribu-
zione, che tutti possono consultare e
a cui tutti possono contribuire. Per
esempio, Wikipedia è un’enciclope-
Alle informazioni siamo esposti dia semplice, ma ha il pregio che
e sottoposti, quotidianamente e chiunque può aggiungervi o modi-
continuamente, consapevolmente e ficarne i testi. Con le risorse della
inconsapevolmente. Le fonti sono rete anche un non professionista
diverse, vanno dai “giornalacci” alle ha a disposizione una potenzialità
pubblicazioni più blasonate, ma per di informazione enorme, in grado
tutte il tono dell’informazione tende di condizionare e modificare la
a essere sensazionalistico e la ricer- conoscenza.
ca dello scoop caratterizza anche I blog fanno sì che non ci sia solo
l’informazione sulla salute. il semplice lettore passivo, ma che
chiunque possa partecipare, invian-
Prendiamo come esempio l’avia- do e ricevendo commenti.
ria. In alcuni contesti è ancora un Questo è quello che sta succe-
argomento corrente: quanti inve- dendo con Internet, anche se in
stimenti sono stati fatti? quanto Italia siamo ancora a un livello di
vaccino è stato acquistato? che utilizzo inferiore rispetto a quello
ne facciamo ora? Ma sulla stampa degli USA, dove il 75% della popola-
l’aviaria è scomparsa. Eppure, a suo zione, indipendentemente dal livello
tempo, l’informazione era di questo sociale, lo utilizza.
tono: “Fino a 16 milioni di contagi, Si tratta di uno strumento di
2 milioni di ricoveri, 150.000 morti tale capacità di penetrazione che ha
solo in Italia” (Corriere della Sera). scardinato i messaggi e le modalità
Il tutto sottoscritto da autorevoli dell’informazione.
infettivologi. Il dramma e l’apoca- Vari studi documentano che si
lisse! Ma, fortunatamente, il virus utilizza Internet sempre di più anche
ha colpito molto più i media che per avere informazioni sanitarie e
le persone. Il caso dell’aviaria è che chi si collega alla rete non lo fa
emblematico di come venga gesti- a caso, e lo continua a fare almeno
ta l’informazione in quello che è, tre volte in settimana e più. È una
114

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


realtà prevalentemente americana, cittadini-pazienti, come momento
ma questo utilizzo si sta espandendo di partecipazione a una forma di
anche in Europa. democrazia della realtà sanitaria.
Di quel 75% di americani che si Un altro studio ci dice che il 35%
collega a Internet, la metà lo usa di chi si collega cerca informazioni
per avere informazioni sanitarie: per sulla salute. È un dato che non può
“difendersi/tutelarsi” nell’incontro/ essere ignorato: un terzo degli ac-
visita con il medico. Questo implica cessi alla rete ha a che fare con la
la necessità di un nuovo modo di sfera dello “star bene”. È importante
lavorare per i medici, che devono vedere dove si cerca: dal momento
essere non solo “informati(zzati)”, che tutti possono partecipare alla
ma preparati a insegnare al paziente diffusione dell’informazione, la
a valutare la struttura, i contenuti qualità dell’informazione stessa sarà
e le finalità dei siti che riportano variabilissima.
informazione sanitaria. Diventa Un altro dato interessante, forni-
quindi necessario un bagaglio di to da uno studio su 12.000 utenti,
conoscenze non previsto né preve- è che la metà di chi si connette
dibile ancora pochi anni fa. cerca informazioni su problemi di
Le possibilità offerte dalla rete salute, che il 57-60% di loro lo fa
sono positive e vanno incentiva- più volte alla settimana e che al-
te, perché fonte di democrazia, meno la metà di chi guarda pagine
di partecipazione e condivisione relative alla salute ha una malattia
di un percorso di in-formazione cronica. Lo scambio di informazioni
e conoscenza. Ma c’è un aspetto avviene sempre di più nelle chat
fondamentale di cui bisogna tenere fra pazienti. È un dato da tenere
conto: è importante non soltanto in considerazione, una modalità
avere a disposizione degli strumenti, dettata dal bisogno, ma anche, e
ma anche sapere in che misura essi fondamentalmente, un diritto che
siano utili, necessari e affidabili. sarebbe bene potenziare.
Tuttavia, non si può prescindere
Nel percorso curativo, il paziente dal fatto che l’informazione deve
e il medico interagiscono tra loro, essere corretta, adeguata, qualita-
ciascuno con il proprio ruolo; ma tivamente garantita e quindi degna
l’interazione può modificarsi quando di fiducia da parte del paziente e
il paziente rivendica una propria dell’operatore sanitario che vi ac-
autonomia decisionale “informata”. cedono.
In questo percorso l’uso di Inter-
net non è solo una riposta a un I sistemi per valutare l’attendi-
bisogno, ma rappresenta anche un bilità di un sito ci sono. È operante,
diritto. Per questo l’informazione in per esempio l’HONcode (Health on
ambito sanitario deve passare anche the Net Foundation Code of Conduct)
in Internet, non solo con le pagine un organismo internazionale che
gestite dalle istituzioni del settore, certifica la qualità del sito. Altre
ma anche con quelle elaborate dai indicazioni si possono ricavare dal-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


l’estensione dell’indirizzo del sito: banale: la misurazione della febbre
per esempio, .org, .int, .edu ci in- nel bambino. Già allora, a seconda
formano che il sito stesso è gestito del sito consultato, venivano fornite
da una istituzione ufficiale. informazioni scorrette. In alcuni siti
Un altro punto critico dell’infor- si diceva che la febbre nel bambino
mazione in rete è il rischio di bana- piccolo va misurata sotto l’ascella:
lizzare il messaggio o, al contrario, un consiglio sbagliato. In altri siti
di renderlo di difficile comprensione. si diceva che al bambino con la feb-
L’informazione è democrazia se è bre si devono applicare spugnature
comprensibile e se c’è interazione, fredde: un rimedio che non solo non
il che non vuol dire necessariamente è evidence based, ma addirittura
condividere le reciproche posizio- controproducente, quando non è
ni, ma significa che almeno le si dannoso.
capisce. Più recentemente abbiamo fatto
Quanto più l’informazione data è uno studio di valutazione sui siti
scientificamente attendibile, tanto italiani che si occupano di fibrosi
Informazione e disinformazioni

più essa è difficile da comprendere: cistica. In merito a questa patologia


due studi che hanno analizzato una c’è un network di tutti i centri, in
serie di pagine web di largo utilizzo pratica una rete fitta di nodi e ben
documentano che, per comprendere distribuita. I siti ufficiali sono circa
appropriatamente quanto riportato, cinquanta: tanti, in particolare se
l’utente deve avere una formazione confrontati con quelli dedicati ad
scolastica superiore. E ciò comporta altre malattie croniche. Il nostro
che chi non è messo in grado di studio ha rilevato che generalmen-
comprendere questa informazione di te le informazioni riportate erano
qualità si rivolgerà inevitabilmente corrette: solo un sito era al di sot-
ad altre fonti più comprensibili, to dei requisiti minimi per essere
con il rischio di avere un’informa- valutato (ma, purtroppo, poteva
zione scarsa o scorretta. Il fatto di essere consultato). Alcuni siti erano
consultare un sito piuttosto che un più focalizzati sulla terapia, altri
altro espone non solo al rischio di sulla diagnosi, altri ancora sulla
informazioni diverse e magari con- riabilitazione. In particolare, i siti
trastanti, ma anche alla possibilità delle associazioni dei pazienti e
di conseguenze sanitarie negative. delle loro famiglie sono risultati i
più completi e bene affiancati da
In effetti, studi sulla qualità dei referenti scientifici, forse perché
siti che danno informazione sanita- espressione diretta, “vissuta”, dei
ria rilevano che molti di questi non bisogni informativi.
forniscono dati corretti, rendendo Questo non succede per tutti siti
“dannoso” uno strumento potenzial- delle associazioni di pazienti/fami-
mente utile. Dieci anni fa abbiamo liari. Spesso la mancanza di autono-
condotto uno studio di analisi mia culturale e scientifica espone le
sulle informazioni fornite in rete associazioni al rischio di dipendenza
in merito a un’operazione piuttosto da terzi, motivati da altri fini, anche
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


speculativi (per esempio, le indu- Tolte le riviste di alcune associazioni
strie del farmaco). non-profit, nelle altre un terzo delle
Se si consultano i siti che tratta- pagine è dedicato alla pubblicità. Il
no della depressione si osserva che che non è di poco conto se si pensa
molti non si attengono alle linee a quanto è lo spazio disponibile
guida, non danno un’adeguata infor- nell’ambito virtuale: infinito!
mazione o ne forniscono di sbagliate Va poi detto che l’informazione
e addirittura di controproducenti. fornita non era molto corretta. Per
Va detto però che a fronte di esempio, da più di dieci anni è stato
tanti studi fatti sull’utilizzo e sulla ratificato il codice sull’allattamento
positività di Internet, non ci sono al seno e in Italia c’è una legge che
studi che documentino che la con- vieta la pubblicità degli starting, ma
sultazione della rete per ottenere sulle riviste di pediatria si trova an-
informazioni sanitarie possa anche cora. Non solo: in ogni riga potrebbe
nuocere. Per essere precisi, è stato essere evidenziata dell’informazione
descritto il caso di un cane morto ingannevole. Prendiamo la pubblici-
perché l’informazione veterinaria tà di un biberon: “clinicamente te-
trovata in Internet era errata, ma stato, meno coliche e meno pianti”.
non si trovano episodi analoghi per L’espressione “clinicamente testato”
quanto riguarda le cure mediche. dovrebbe rimandare a studi clinici,
ma non c’è nulla di tutto ciò. “Imita
Infine, un altro aspetto negativo il seno materno”: non pertinente e
della rete è l’esposizione inconscia ingannevole.
alla pubblicità. Digitando i termini Non va meglio con la pubblicità
“bambino” e “diarrea” in Google, sui giornali che arrivano al medico:
compare una pagina standard con “Reflusso gastroesfageo? No gra-
informazioni generali, dove si cita zie!”, come se fosse una patologia e
e si mette in evidenza uno specifico non un sintomo. Se ci sono messaggi
prodotto farmaceutico (Enteroger- come questi in un settore, le riviste
mina). Se non viene soppesato il su carta, relativamente controllato,
messaggio, è facile giungere alla si pensi a cosa ci può essere in
conclusione: se c’è la diarrea meglio uno spazio “senza controllo” come
prendere l’Enterogermina, che poi fa la rete, e che cosa può sottostare
bene anche se prendo l’antibiotico e a un messaggio apparentemente
anche se il bambino dovesse avere insignificante.
il vomito. In un ambito sanitario il ruolo
Partendo da questo fatto, abbia- importante decisionale spetta co-
mo cercato quale relazione ci sia tra munque e sempre al medico, anche
tra la pubblicità occulta o marginale dopo aver consultato Internet.
delle pagine web e la pubblicità dei
giornali. Abbiamo preso in esame
Maurizio Bonati è Responsabile del La-
le cinque riviste più distribuite in
boratorio per la Salute Materno-Infantile
ambito pediatrico e abbiamo analiz- presso l’Istituto di Ricerche Farmacologi-
zato il tipo di informazione fornita. che “Mario Negri”.

117

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


L’informazione lute non riguarda solo gli operatori
sanitari, ma anche i pazienti.
farmaceutica A questo proposito, ho pro-
vato ad analizzare l’informazione
Roberta Calza sanitaria fornita recentemente da
riviste e settimanali “specializzati
L’industria farmaceutica non può essere in salute” venduti in edicola, quo-
una fonte di informazioni sicure: tidiani di larga diffusione nazionale,
non è possibile veicolare insieme pubblicità (televisiva, sui giornali,
propaganda e informazione affidabile. su Internet). Mi sono soffermata
sugli argomenti più frequentemente
trattati, sugli sponsor citati, sulla
pubblicità di farmaci e integratori.
Cito degli esempi:

Molte volte, nel mio lavoro, i miei – Da AS agenda della Salute, men-
interlocutori, siano essi colleghi, sile, ottobre 2007, ed. Politecne,
clienti o pubblico in qualche con- con la direzione scientifica di
ferenza di educazione alla salute, si Carlo Gargiulo, della trasmissione
rivolgono a me iniziando il discorso televisiva Elisir.
con: “Ho letto sul giornale che… Titolo dell’articolo: “Gli inte-
Alla televisione hanno detto che… gratori alimentari alleati della
Ho cercato su Internet e ho trovato crescita: non sempre il regime
che…” E l’atteggiamento sottinten- alimentare dei bambini garan-
de quasi sempre che, se lo ha detto tisce il necessario apporto di
Internet, il giornale o la Tv, la cosa fattori nutrizionali” … studi
ha sicuramente un fondo di verità. condotti dimostrano come sia
Tuttavia, accanto a chi prende diffusa la carenza di importanti
per oro colato l’informazione dei fattori nutrizionali tra i bambini
mass media e mi si rivolge in modo … per questo, oltre a seguire
quasi sprezzante, accusandomi di un’alimentazione equilibrata,è
scarsa informazione, per fortuna, utile integrare con fonti concen-
almeno nella mia esperienza pro- trate di vitamine, sali minerali ed
fessionale, la maggior parte delle elementi “attivi” [attivi?] … ora
persone si pone la domanda: “A chi gli integratori sono sempre più
dar retta?” A volte i pareri non sono simili a caramelle o “snack” …
concordi neppure fra gli esperti e a un modo semplice per rendere più
confondere ancor più le acque c’è il sana la merenda dei nostri figli …
bombardamento dell’informazione. Alla fine dell’articolo si rimanda a
un sito Internet dove si possono
Credo che non possiamo permet- comperare visionare e comperare
terci di ignorare questo disorienta- i prodotti.
mento: l’attendibilità e la qualità Titolo dell’articolo: “L’intestino
delle informazioni riguardanti la sa- dalla A alla Z” … l’intestino è un
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


organo del corpo spesso trascura- una dettagliata descrizione dei
to, poiché poco conosciuto [poco farmaci, con uno specchietto
conosciuto?], ma è fondamentale finale dove ne sono elencati
per il benessere della salute … alcuni di fascia A, con nome
ecco i consigli per aiutare le sue commerciale, forma farmaceutica
funzioni con un transito intesti- e dosaggio (Danatrol, Enantone,
nale regolare e una microflora Lutenyl, Farlutal) e altri di fascia
equilibrata … Segue poi una C, con il loro prezzo (Decapeptyl,
lunga disquisizione sui batteri Enantone).
“buoni” che aiutano il sistema Titolo dell’articolo: “Aiuto, non
digestivo e quindi facilitano il ho più voce!” … sono numerosi
transito intestinale. In uno spec- i motivi che possono determinare
chietto c’è poi una “interessante la raucedine o temporanea afo-
descrizione” del Bifidus actiregu- nia. A tutto però c’è un rimedio
laris (bifidobacterium animalis … L’articolo descrive tutte le
DN-173 010) e, nelle pagine possibili cause che spaziano dai
precedenti e seguenti, un’ampia polipi alle corde vocali, al reflus-
pubblicità di uno yogurt della so gastroesofageo, all’attacco
Danone. di virus o batteri, all’ansia e lo
Anche se in questa rivista non stress. Nello specchietto finale
ho trovato pubblicità diretta dei farmaci efficaci per curare
di farmaci, nel sito Internet a i disturbi della voce sono citati
cui si rimanda per approfondi- cortisonici di fascia A (Deltacor-
menti (www.agendadellasalute. tene, Deflan), antiacidi da banco
com) sono citate in bella mo- (Maalox plus), inibitori di pom-
stra le ditte Bayer Health Care, pa di fascia A (Losec, Mepral),
AstraZeneca,Pfizer. antibiotici di fascia A (Clavulin,
Augmentin). Nell’articolo non si
– Da Come stai? Mensile della salute fa alcun cenno al fatto che si
per la famiglia, ottobre 2007, ed. potrebbe cominciare a stare un
Unitop. po’ zitti…
Titolo dell’articolo: “Niente paura
se c’è un fibroma” … si interviene – Da Io Donna, supplemento set-
solamente nel caso in cui sia di timanale del Corriere della Sera,
grandi dimensioni e dia fastidio, novembre 2007, ed. RCS. È una
altrimenti basta tenerlo sotto rivista che non si occupa speci-
controllo con visite periodiche dal ficatamente di salute, ma spesso
ginecologo … Segue poi un lungo si trovano articoli riguardanti la
articolo dove vengono descritti salute.
i sintomi, le cause, gli esami da Titolo dell’articolo: “Il Viagra
fare, i diversi interventi chirur- visto dalle donne “ … chi la scio-
gici e, infine, per combattere glie di nascosto nel bicchiere del
il decorso della malattia, spe- marito e chi la trova con orrore nel
cialmente nelle giovani donne, suo taschino. Aiuto rassicurante,
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


subdola rivale o droga che crea di- un gruppo di lavoro formato da due
pendenza? Ne abbiamo indagato commissari dell’Unione Europea, tre
il lato più nascosto: quello femmi- parlamentari europei, ministri degli
nile … L’articolo ha un taglio ab- Stati Membri, almeno cinque asso-
bastanza critico e con commenti ciazioni di industrie farmaceutiche,
ironici (… la scelta è amplia: rappresentanti di professionisti
una pillola per ogni occasione, sanitari e di assicurazioni.
una al giorno per non perderne I rappresentanti dei pazienti che
neppure una!), ma contiene un fanno parte del gruppo di lavoro
evidente specchietto in grassetto provengono dall’European Patient’s
dove vengono menzionati i nomi Forum, un’associazione finanziata
commerciali e i princpi attivi dall’industria farmaceutica. Che tale
dei farmaci in commercio per Forum possa essere pesantemente
la disfunzione erettile, il loro condizionato nelle sue decisioni
meccanismo d’azione e la durata dall’industria farmaceutica è un
dell‘ effetto. dato di fatto.
Informazione e disinformazioni

Solo due Paesi al mondo permet-


Infine, nelle riviste sopraccitate tono che si possa fare pubblicità
ci sono pubblicità mascherate da diretta ai cittadini per i farmaci
“comunicazione educazionale” che da prescrizione: gli Stati Uniti e la
rimandano a siti Internet sponso- Nuova Zelanda.
rizzati da ditte farmaceutiche. Per In entrambi i Paesi, è stato di-
esempio: “Come è la tua vita di mostrato che questo tipo di informa-
coppia?”, che rimanda al sito www. zione – che altro non è se non pub-
tuttosulladisfunzioneerettile.it, blicità – anziché migliorare lo stato
sponsor Bayer per la coppia; “Questo di salute, lo peggiora. La strategia è
è il mio papà: quando non fuma più collaudata: i messaggi delle ditte si
profuma di buono”, che rimanda al concentrano su pochi farmaci molto
sito www.iosmettocosì.it, sponsor prescritti, ne esaltano i benefici e
Pfizer costruire salute. ne nascondono i rischi, ottenendo
come risultato di confondere i pa-
Il problema dell’informazione dei zienti, che finiscono col sollecitare
farmaci prodotta dalle ditte è un i medici a prescrivere farmaci che
dato di fatto altrimenti non utilizzerebbero.
In ambito europeo sta prendendo Nelle informazioni promozionali
sempre più corpo l’idea che anche manca qualsiasi confronto con
le ditte farmaceutiche possano altri farmaci della stessa categoria
produrre informazioni sui farmaci terapeutica (così come peraltro
per i pazienti. avviene con le informazioni ai
Una proposta di legge in tal medici) e quindi i cittadini non
senso sarà presentata alla Commis- hanno la possibilità di scegliere
sione Europea quanto prima. I so- fra le diverse opzioni disponibili
stenitori di tale proposta apparten- potendo soppesare vantaggi reali
gono al “Pharmaceutical Forum”, e svantaggi.
120

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Solo cinque anni fa il tentativo Dimentichiamo che la conoscenza
di introdurre nell’Unione Europea la è già di per se stessa un bene, questo
pubblicità diretta ai consumatori sembra importare poco: le si attri-
non ha superato il vaglio del voto buisce valore soltanto se è in grado
parlamentare: la stragrande maggio- di generare benefici tangibili.
ranza dei parlamentari (494 contro Questa situazione oltre a essere
e solo 42 a favore) ha bocciato la fortemente diseducativa, finisce per
proposta di legge. Tuttavia, gli at- alimentare false speranze e inevita-
tuali parlamentari sono in gran parte bili delusioni negli ammalati, con il
di nomina recente e conoscono ben risultato di screditare, nel tempo,
poco, se non nulla, del dibattito che anche la stessa scienza.
vi è stato in passato. Una volta, sbagliando, i ricerca-
In questo nuovo tentativo di tori dialogavano solo all’interno del-
introdurre nell’Unione Europea la la comunità scientifica: oggi sembra
pubblicità diretta ai cittadini si ci sia la gara a chi la spara più grossa
cerca di mistificare l’iniziativa come verso all’esterno, e “apparire” risulta
un modo “per migliorare la qualità più vantaggioso che “essere”.
dell’informazione disponibile per i In realtà i risultati delle ricerche,
cittadini”. prima di essere divulgati (e spet-
Tutto ciò probabilmente porterà tacolarizzati), dovrebbero passare
a un uso ancora più indiscriminato proprio al vaglio della comunità
dei farmaci, aumentandone il con- scientifica per essere verificati.
sumo complessivo, avrà un impatto Nel mese di ottobre 2007 abbia-
negativo sulla salute (più effetti mo assistito a due episodi di questo
indesiderati, più errori medici) e genere:
il tutto si tradurrà in un aumento – Un quotidiano britannico (la cui
dei costi. notizia viene ripresa dalla rubrica
Il mercato della salute non è cultura e scienze del quotidiano
un mercato come tutti gli altri e i on line Repubblica.it) comunica
pazienti non sono consumatori. che biologi molecolari della Case
Western Riserve University di
Tutte le scoperte mediche non Cleveland sono riusciti a realiz-
verificate disorientano i malati e zare il primo cromosoma umano
discreditano la scienza artificiale. Si ipotizza che questo
L’interesse sempre più crescente potrebbe sostituire i cromosomi
verso la ricerca scientifica e i suoi naturali diventai “difettosi” re-
risultati si traduce spesso in una golando la produzione carente o
indebita spettacolarizzazione di alterata di sostanze indispensa-
notizie circa immediati – e spesso bili alla nostra salute; e si arriva
improbabili – vantaggi per l’uomo. alla conclusione che un cromo-
Mentre invece il più delle volte soma artificiale potrebbe essere
dovrebbe limitarsi semplicemente a progettato ad hoc e innestato
un’informazione in grado di aumen- nelle cellule delle persone malate
tare le nostre conoscenze. di distrofia muscolare, compen-
121

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


sando cosi il difetto genetico stile di vita corretto e che alcuni
all’origine della patologia. farmaci non fossero presentati come
– Un quotidiano italiano annuncia ”miracolosi”.
la scoperta di nuovi effetti di Pensiamo, per esempio, ai medi-
sidenafil e tadalafil, solitamente cinali per le malattie da raffredda-
utilizzati per l’impotenza. Sem- mento e l’influenza: nei messaggi
brerebbe che siano in grado di pubblicitari non è affatto chiarito
migliorare la funzionalità delle che questi farmaci sono dei sintoma-
cellule endoteliali che tappezza- tici anzi, da come vengono presenta-
no le arterie inibendo i radicali ti sembra avere “poteri magici”, per
liberi. Da qui l’ipotesi di una at- cui subito dopo la somministrazione
tività anti-invecchiamento. Non i protagonisti dello spot riprendono
risulta però nessuna pubblicazio- immediatamente tutte le loro atti-
ne scientifica a tal proposito. vità uscendo di casa e sfidando le
intemperie.
Gli spot pubblicitari sui farmaci Questa non è un’informazione
Informazione e disinformazioni

da banco: alcune riflessioni corretta. Gli organi che autorizzano


Con il Decreto del Ministro della gli spot dei medicinali e dei prodotti
Salute del 18 luglio 2007 viene vie- di interesse sanitario dovrebbero
tata la “compressione fonica” delle vigilare di più, affinché vengano tra-
avvertenze di carattere sanitario smessi messaggi pubblicitari chiari,
nella pubblicità dei farmaci da ban- veritieri e trasparenti dal principio
co e pertanto durante la pubblicità alla fine.
le avvertenze relative ai farmaci
dovranno essere pronunciate alla Una proposta per una corretta
stessa velocità delle restanti frasi, al informazione sanitaria per i cit-
fine di rendere più chiari e compren- tadini europei
sibili i possibili effetti collaterali dei Cinque organizzazioni indipendenti,
prodotti pubblicizzati. Health Action International (HAI-
È un passo avanti, per quanto Europa), International Society of
piccolo, perchè facilita una scelta Drug Bulletins (ISDB), Association
consapevole dei cittadino nell’ac- Internationale de la Mutualité
quisto di prodotti importanti per la (AIM), Bureau Européen des Unions
cura della salute e perché dà agli de Consommateurs (BEUC) e Medici-
utenti la possibilità di avere un’in- nes in Europe Forum (MiEF), hanno
formazione più chiara e trasparente di recente presentato a Bruxelles
prima dell’acquisto di un farmaco. una dichiarazione/proposta per
Ma questo provvedimento non una corretta informazione sanita-
è sufficiente: il messaggio pubbli- ria ai cittadini europei (”Relevant
citario dovrebbe soddisfare in toto health information for empowered
alcune regole di correttezza. Citizen”).
Sarebbe auspicabile che nello In Europa non è permesso pub-
spot, prima della promozione del blicizzare farmaci o prodotti medi-
farmaco, ci fosse un invito a uno cali direttamente ai consumatori,
122

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


ma si assiste sempre più spesso a non sarà possibile, altre forme
tentativi di aggirare questo divieto di comunicazione che comunque
“spacciando” per informazioni al “scavalchino” il medico): le varie
paziente quelle che in realtà sono agenzie di marketing stanno già
informazioni promozionali. In que- organizzando seminari su come
sto documento viene evidenziata utilizzare al meglio questa nuova
con forza la necessità di una chiara opportunità commerciale come fio-
distinzione fra informazione sanita- rente fonte di guadagno.
ria e promozione. Questa intraprendenza delle ditte
L’industria farmaceutica non può dovrebbe orientarsi più utilmente
essere una fonte di informazioni af- verso quanto stanno già facendo e
fidabile e sicura: pensare che questa che potrebbe essere fatto meglio,
possa essere vera informazione è a partire dalla redazione di schede
ingenuo, e confondere propaganda tecniche adeguate e di foglietti
con informazione è un errore. illustrativi dedicati espressamente
Al contrario, sarebbe invece al paziente.
necessario limitare l’influenza del- La soluzione esiste ed è più
l’industria sia sui pazienti che sui semplice di quanto si possa pensare:
medici, migliorando l’utilizzo dei definendo criteri di registrazione dei
farmaci con informazioni attendi- farmaci che tengano conto della loro
bili, indipendenti e comparative in reale capacità di segnare un pro-
modo da mettere i pazienti, e i cit- gresso rispetto a quelli già presenti
tadini in generale, nelle condizioni sul mercato.
di fare scelte consapevoli. Questo stimolerebbe la com-
Perché mai ci si dovrebbe sedere petitività tra le industrie farma-
allo stesso tavolo dell’industria per ceutiche: sarebbe in questo caso
sviluppare una informazione diret- il “mercato” a premiare i farmaci
ta ai pazienti? I professionisti che migliori, quelli che offrono un reale
operano nel campo della salute, i vantaggio terapeutico. Rispetto alla
consumatori e le associazioni indi- quasi totalità delle attuali pseudo-
pendenti dei pazienti, le autorità novità e di farmaci me too (copie
sanitarie non hanno certo avuto dei precedenti), questi farmaci non
bisogno dell’industria farmaceu- avrebbero bisogno di grandi sforzi
tica per creare canali informativi promozionali, avendo nella loro
indirizzati ai pazienti. In Europa, stessa capacità di rispondere ai
così come in molti altri Paesi ex- problemi di salute insoluti la forza
traeuropei, oggi sono disponibili per prevalere sugli altri.
per il pubblico qualificate fonti di
informazione.
Le ditte produttrici confidano BIBLIOGRAFIA
molto sul fatto che verrà loro con-
cesso, in un prossimo futuro, di [1] Informazione sui farmaci, n.1
pubblicizzare i loro farmaci diret- 2007, Bimestrale edito da Fcr,
tamente ai cittadini (o se questo Reggio Emilia. Associato ISDB.
123

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


[2] Relevant information for em-
powered citizens, Joint decla-
ration by HAI Europe,ISBD,
BEUC,AIM and the medicine in
Europe Forum, www.isbdweb.
accesso del 30.04.2007.
[3] “Terapie con grandi attese,
farmaci con pochi dati”, in
Bollettino di informazione sui
farmaci (Bimestrale dell’Agen-
zia Italiana del farmaco) 2007;
3: 108.
Informazione e disinformazioni

Roberta Calza è Farmacista e Coordina-


tore Tecnico delle Farmacie Comunali,
Trento.

124

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


La relazione medico- dicina e che pretende, e si illude,
di poter fare da sé diagnosi e te-
paziente: i cambiamenti rapia semplicemente consultando
nell’era dell’informazione Internet. 1
In realtà il fenomeno è molto
Marco Clerici più complesso e anche poco chiaro
per quanto riguarda la direzione in
Benché fenomeno complesso cui sta effettivamente andando.
e non sempre positivo, Internet accelera Due osservazioni iniziali vanno
positivamente la tendenza a un modello fatte, in relazione all’impatto delle
di relazione in cui paziente e medico tecnologie telematiche sulla rela-
sono partner di un progetto assistenziale zione medico-paziente. La prima è
che si tratta di un fenomeno di mas-
condiviso.
sa. Gli argomenti relativi alla salute
sono in assoluto i più “gettonati”,
La relazione medico-paziente, in e il numero di siti dedicati quasi
particolare quella che si instaura infinito. La seconda è che si tratta
in medicina generale, basata com’è di un fenomeno essenzialmente
su un lungo rapporto di continuità “democratico”, almeno finora. Tutte
temporale che si articola in mo- le informazioni sanitarie rilevanti,
menti di “crisi” acuta al sorgere di anche dei siti più istituzionali,
patologie importanti e in lunghi sono accessibili a tutti, a prescin-
intervalli di stasi, risente molto dere da collocazione professionale
della situazione sociale, culturale, o grado di istruzione.
tecnologica del tempo. Qualsiasi Sulla relazione medico-paziente
cambiamento significativo che si tratta quindi di un impatto per-
interviene in questo contesto pro- vasivo, che non riguarda solo un
duce un profondo mutamento nella ristretto numero di persone parti-
relazione. colarmente acculturate, e tenden-
I medici, detentori fino a ora zialmente distruttivo del linguaggio
del braccio dominante di questa iniziatico come strumento di potere
relazione, ne sono, prima ancora dei dei detentori. Internet sembra
pazienti, acutamente consapevoli, quindi incidere profondamente sul
spesso in funzione difensiva. rapporto medico-paziente nella
E questo vale anche per In- direzione di una maggiore parte-
ternet, il cui avvento ha avuto cipazione del paziente informato
un grande impatto innovativo. È e di un maggiore bilanciamento
facile osservare ancora reazioni di verso una collaborazione paritetica
timore e avversione da parte dei tecnico-utente. 2
medici, ed è comune la descrizione Fin qui tutto bene, ma se si
stereotipata, nelle riviste mediche, va un po’ più in profondità le
dell’e-patient come persona che ha cose diventano più complesse.
perso ogni consapevolezza della Innanzitutto va osservato che In-
sua oggettiva ignoranza della me- ternet, nel senso di strumento di
125

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


diffusione estrema di informazioni di accesso pressoché illimitato alle
anche tecnicamente complesse, fonti di informazione, e che quindi
ha agito molto in profondità nel lo abbia reso potenzialmente in
rapporto medico-sapere medico. grado di migliorare la propria per-
Anche questo si configura come formance tecnico-professionale, è
un rapporto di potere e riguarda ovvio.
i detentori della conoscenza e gli Meno evidente, ma altrettanto
utilizzatori finali delle sintesi della certo e rilevante, è l’aumento delle
conoscenza. possibilità che oggi il medico ha
Prendiamo per esempio il rap- di risolvere problemi clinico-assi-
porto medico-medico. Non è lon- stenziali, anche particolarmente
tana l’epoca in cui pochi opinion- complessi. Individuare centri di
leader (i cattedratici di un tempo), eccellenza per particolari patologie
e la “loro” piramidale articolazione verso cui indirizzare i propri assisti-
territoriale (i primari di una volta) ti, venire a conoscenza di sperimen-
avevano il privilegio, ma anche tazioni cliniche in corso, potenzial-
Informazione e disinformazioni

l’onere, di trasmettere l’innovazio- mente rilevanti per malattie ancora


ne a tutti gli altri professionisti. pressoché incurabili, e inserirvi i
Oggi Internet consente l’accesso propri pazienti, sono nuove abilità
a tutti anche alle innovazioni “in professionali che ogni medico può
formazione”, per esempio con la gestire grazie a Internet. 3
possibilità di consultare dati da Ancor meno evidente, ma forse
ricerche prima ancora della loro più affascinante, è l’ipotesi, indaga-
pubblicazione. ta recentemente in letteratura, che
Un altro esempio di significativi Internet possa aumentare persino la
cambiamenti indotti da Internet è capacità diagnostica, una delle abi-
il rapporto medico-industria farma- lità centrali del medico, attraverso
ceutica. Anche in questo caso non è un percorso quasi fortuito, sempli-
lontana l’epoca in cui il medico, so- cemente inserendo in un motore di
prattutto il più isolato, identificava ricerca una serie di parole chiave
nell’informatore scientifico delle identificative di segni e sintomi,
industrie produttrici una delle più e vedere cosa ne viene fuori. Una
importanti fonti di informazione e diagnosi raffinata, probabilmente
di aggiornamento. La disponibilità alla portata di pochi grandi clinici,
pressoché illimitata di letteratura raggiungibile quasi per “serendi-
scientifica sul farmaco, in Internet, pity”, sfogliando i risultati di una
è certamente una delle cause, anche selezione bibliografica. 4
se non l’unica, della profonda crisi
dell’informazione scientifica curata Internet e il paziente
direttamente dal produttore. Una prima osservazione da fare è
che sarebbe limitativo soffermarsi
Internet e il medico sul diffuso scarso livello di qualità
Che l’avvento di Internet abbia si- di gran parte delle informazioni
gnificato per il medico la possibilità sanitarie presenti in Internet, e
126

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


dei rischi che questo comporta se, che singolarmente il medico e il
come sempre più spesso accade, paziente, emergono gli aspetti più
il paziente sviluppa totalmente in interessanti, e forse più proble-
autonomia una sua idea su diagnosi matici.
e possibili opzioni terapeutiche, Innanzitutto va osservato che
basandosi esclusivamente sulla Internet si sta rivelando strumen-
consultazione di siti web: tutto ciò to potente e privilegiato di quel
è vero, ma non coglie l’ampiezza fenomeno descritto come disease
dei mutamenti in atto. In realtà mongering.
il paziente non ha a disposizione Il disease mongering mira ad au-
soltanto un’informazione “basic” mentare il numero di consumatori
più o meno corretta, ma può facil- di farmaci medicalizzando aspetti
mente accedere a siti totalmente della vita comune (menopausa,
attendibili e autorevoli, e quindi calvizie…), trasformando fattori
alle ultime novità scientifiche, di rischio in malattia (colesterolo,
alle differenti opzioni terapeutiche osteoporosi), enfatizzando disturbi
disponibili, per sé ma anche per i lievi descrivendoli come gravemen-
suoi familiari più anziani. te disturbanti. Si attua con campa-
Il medico non si trova di fronte gne mediatiche tese formalmente
quindi solo al paziente confuso da a promuovere le conoscenze delle
un ‘informazione distorta, ma anche persone per meglio prevenire e cu-
a un soggetto piuttosto nuovo: un rare, si avvale di un’alleanza infor-
utente fortemente motivato dalla male con specialisti di riferimento
sua malattia, che si presenta alla e associazioni di malati, si fonda
visita chiedendo di fatto un “se- sia su un’opportunistica accentua-
condo parere” rispetto a una propria zione della crescente percezione di
valutazione elaborata utilizzando le fragilità sia sulla fede nel progresso
informazioni reperibili in Internet. 5 scientifico e nell’innovazione.
E che vuole condividere la scelta del- Moltissimi sono ormai i siti,
le opzioni migliori (cosa fare e dove spesso gestiti direttamente dalle
farlo). In questo senso, Internet case farmaceutiche, che conten-
accelera positivamente la tendenza, gono strumenti diagnostici (per
già peraltro in atto da tempo, a esempio, questionari da compilare
passare da una relazione totalmente on line), più o meno validati, che
asimmetrica, dove il medico detiene portano a una possibile defini-
totalmente la responsabilità della zione di esistenza di malattia, e
cura, a un modello in cui paziente e suggeriscono anche un approccio
medico sono partner di un progetto terapeutico. Tutto ciò sembra
assistenziale condiviso. 6 tendere a creare un rapporto di-
retto tra il produttore della merce
Internet e il rapporto farmaco e l’utilizzatore (paziente
medico-paziente o consumatore?) finale, saltando
Ma, proprio analizzando il rappor- la mediazione tecnica del medico.
to di queste due figure, piuttosto Ovviamente questo è tanto più
127

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


fattibile e produttivo quanto più la su risultati di esami di laboratorio,
“malattia” è frequente e non por- da parte di utenti che non possono
tatrice di importanti conseguenze possedere questo bagaglio di co-
per il “malato”. noscenza e di esperienza pratica,
Sta di fatto che sempre più tende a spostare la conclusione
spesso il medico, in particolare il “diagnostica” verso l’ipotesi peg-
medico di medicina generale, si tro- giore e più grave, anche se molto
va a esercitare il ruolo un po’ strano meno probabile.
di chi, pur formato a diagnosticare Ne deriva, e anche di questo
e trattare patologie, deve cercare il medico di medicina generale ha
di frenare una progressiva medi- quotidiana esperienza, un progres-
calizzazione dei sani, che a volte sivo aumento delle consultazioni
appare inesorabile, vista la potenza finalizzate a tranquillizzare, a con-
economica degli interessi in gioco futare conclusioni allarmate (“Dot-
e la fascinazione persuasiva che un tore, sarà un cancro?”) su sintomi
mezzo tecnologico come Internet che poi si rivelano banali.
Informazione e disinformazioni

indubbiamente possiede. Non è una consultazione facile


Ma le cose sono anche più sottili. questa, e non sempre è sufficiente
Prendiamo per esempio la diagnosi, richiamare il paziente alla fiducia
uno dei “core elements” della pro- nel proprio medico. Spesso la con-
fessione del medico, che forse più clusione della visita è la prescrizio-
di ogni altra cosa ne definisce la ne di esami diagnostici di livello
capacità. La diagnosi è, nella mag- superiore (Eco,TAC, RM), anche
gior parte dei casi, il risultato di per l’atteggiamento difensivo (le
un’elaborazione mentale che a ogni conseguenze legali di un errore…)
singolo passaggio (valutazione di un che il medico tende ad assumere
sintomo o di un segno), attribuisce sempre di più.
un aumento di probabilità di essere Ne consegue, a volte, una dia-
di fronte a una codificata condi- gnosi incidentale, che non riguarda
zione patologica. O che, viceversa, cioè l’ipotesi per cui l’esame era
verifica, con lo stesso percorso stato prescritto, ma che viene
procedurale, che diminuiscono le casualmente messa in evidenza.
possibilità che la diagnosi inizial- A volte ciò può rappresentare una
mente sospettata sia vera. casualità fortunata (per esempio,
È ovvio che questo procedimen- un aneurisma dell’aorta addomina-
to, per portare a risultati attendibi- le, facilmente operabile) ma altre
li, richiede il possesso di una serie volte è un evento che può creare
di nozioni epidemiologiche, fisiopa- grave ansia al paziente, come per
tologiche, cliniche, che consentono esempio una risonanza magnetica
di pesare correttamente i dati che suggestiva per sclerosi multipla in
man mano vengono raccolti per una persona che non ha (ancora?)
formulare la diagnosi. alcun sintomo della malattia.
L’uso di Internet per raccogliere Tutto ciò contribuisce ulterior-
informazioni su sintomi percepiti, o mente e progressivamente a creare,
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


quasi a selezionare nel tempo, per- la qualità del lavoro complessivo
sone sempre più preoccupate della (mentre sto parlando a un paziente
loro salute, che ricorrono a secondi della sua grave malattia, un altro
pareri, magari sempre in Internet, mi chiede una banalità).
che richiedono periodicamente Ovviamente la questione non è
esami strumentali di controllo, che risolvibile semplicemente evitando
abbisognano costantemente di ras- di rispondere. Lo “standard” è ormai
sicurazione. Qui a volte si raggiun- questo, e se il proprio medico non
ge il controsenso che l’esame dia- è raggiungibile, si va in pronto
gnostico venga interpretato come soccorso…
terapia, sia dal paziente, ma anche L’incremento di questo “rumore
dal medico: se l’esame è negativo di fondo” ha già trovato in lette-
siamo tutti più tranquilli… ratura un nome: empty medicine,
L’avvento di Internet come fonte medicina vuota.
quasi inesauribile di informazioni La possibilità di reperire im-
in tempo reale si inserisce in un mediatamente qualsiasi tipo di
contesto più generale di sviluppo informazione, e di comunicare su-
della capacità/possibilità di co- bito ovunque ci si trovi, sta inoltre
municazione immediata ovunque creando, e questa è forse la conse-
ci troviamo. guenza in prospettiva più rilevante,
Da questo punto di vista anche una sorta di percezione dei tempi
il telefono cellulare ha avuto, a di diagnosi e cura che sembra più
mio parere, delle ricadute non coerente con un tempo virtuale che
trascurabili sul rapporto medico- con il vero tempo biologico.
paziente. La mancanza di qualsiasi Le conseguenze sono già vi-
filtro di tipo temporale, quale sem- sibili nella pratica quotidiana, e
plicemente il tempo necessario per nell’evoluzione del rapporto medi-
raggiungere un telefono fisso per co-paziente. Appare sempre meno
poter comunicare, ha fatto in modo praticabile, per esempio, l’utilizzo
che qualsiasi piccolo problema di del tempo come strumento dia-
salute, quasi sempre autorisolvibile gnostico. Aspettare alcuni giorni a
in poco tempo, o anche la più lieve instaurare una terapia antibiotica
curiosità che viene improvvisamen- in caso di febbre, procedura as-
te alla mente, si trasformi immedia- solutamente corretta dal punto di
tamente, e in ogni luogo ci si trovi, vista tecnico in quanto permette di
in una comunicazione telefonica discriminare i più frequenti eventi
con il proprio medico. Il medico, a autolimitanti, sta diventando sem-
sua volta, raggiungibile ovunque, pre più difficile. Difficile è persino
si trova sempre più spesso immerso convincere che una terapia antibio-
in un impegnativo “multitasking”, tica richiede comunque un tempo
a volte semplicemente faticoso non infinitesimo per manifestare
(mentre sto andando in auto a fare la sua efficacia (“Ho preso il primo
una visita devo rispondere a due, antibiotico sei ore fa e ho ancora
tre telefonate), a volte disturbante la febbre…”).
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


La qualità delle informazioni Sembrano delinearsi tre modelli
sanitarie in Internet e il rapporto comportamentali possibili, ciascu-
medico-paziente: che fare? no con vantaggi e svantaggi. 9
Da quanto sopra esposto sembra Nel primo, che potrebbe essere
apparire chiara una constatazione: definito come modello orientato al
Internet si caratterizza come un ruolo, il medico consapevolmente
medium alternativo, in cui l’ini- restringe la comunicazione con il
ziativa non è più di chi trasmette paziente esplicitando che la dia-
informazioni, ma di chi usa la rete gnosi, la terapia, il counselling non
per costruirsi un percorso autono- possono essere garantiti da Inter-
mo di acquisizione di informazioni net, almeno allo stesso livello di
finalizzate alla soluzione del pro- qualità della relazione classica me-
prio problema di salute. dico-paziente, e che non è corretto
È pertanto cruciale aiutare gli dedicare troppo tempo ai pazienti
utenti a discriminare tra i siti di- utilizzatori di Internet rispetto agli
sponibili in funzione della qualità altri, che sono tra l’altro probabil-
Informazione e disinformazioni

delle informazioni contenute. mente i più svantaggiati.


Un grande sforzo è stato fatto in Il secondo modello, che si po-
questi anni sia per costruire sistemi trebbe definire più orientato alla
di valutazione della qualità delle soddisfazione, prende atto che ogni
informazioni, sia per assistere i paziente ha bisogni individuali di
produttori a sviluppare siti di qua- comunicazione e che il medico deve
lità e sia per aiutare i consumatori adeguarsi e confrontarsi con il li-
a valutarne la affidabilità. 7, 8 vello di qualità delle informazioni
In realtà però molti analisti del che il paziente riporta. È questa una
fenomeno Internet ritengono che strategia possibile finche i pazienti
un qualche tipo di regolamentazio- utilizzatori di Internet per i propri
ne “interna” alla rete sulla qualità bisogni di salute costituiscono una
delle informazioni sanitarie sia minoranza.
un’utopia. Inoltre la “popolarità” Il terzo modello è prevalente-
dei siti di informazione sanitaria mente orientato all’educazione. Il
non coincide con il rispetto di medico si pone come mediatore
standard di qualità riconosciuti, che cerca di aiutare i propri pa-
ma risponde a logiche del tutto zienti a migliorare le capacità di
diverse. reperire informazioni di qualità,
Il paziente comunque “userà” consigliando siti autorevoli e
attivamente il proprio medico come adatti al singolo problema di sa-
sorgente di informazioni nel conte- lute, indicando link utili, al limite
sto delle nuove possibilità offerte costruendo un proprio website. È
da Internet. Ciò che i pazienti non questo il modello probabilmente
otterranno dal medico lo cercheran- più innovativo, molto dispendioso
no in Internet, e viceversa. all’inizio in termini di tempo, ma
Come può il medico adeguarsi a tendenzialmente finalizzato non
questa nuova modalità di relazione? solo allo sviluppo della qualità ma
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


anche al mantenimento dell’equità [9] C ees MJ. “The Internet and
del rapporto medico-paziente. primary care physicians:coping
with different expectations”,
in Am J Clin Nutr 2003; 77
Bibliografia (suppl): 1016S-8S.

[1] Jadad K. “Promoting partner-


ship: challenges for the Inter-
net age”, in BMJ 1999; 319:
761-764.
[2] Akerkar SM et al. “Doctor pa-
tient relationship: changing
dynamics in the information
age”, in J Postgrad Med 2004;
50: 120-22.
[3] Smithline N et al. ” Physicians
and the Internet: understan-
ding where we are and where
we are going”, in J Ambul Care
Manage 2001; 24: 39-53.
[4] Tang H et al. “Googling for a
diagnosis – use of Google as a
diagnostic aid: Internet based
study”, in BMJ 2006; 333:
1143-48.
[5] Eysenbach G et al. “How do con-
sumers search for and appraise
health information on the wor-
ld wide web?“, in BMJ 2002;
324: 573-76.
[6] Ferguson T. “The first generation
of e-patients”, in BMJ 2004;
328: 1148-9.
[7] Wilson P. “How to find the good
and avoid the bad or ugly: a
short guide to tools for rating
quality of health information
on the Internet”, in BMJ 2002;
324: 598-60.
[8] Gagliardi A et al. “Examination
of instruments used to rate
quality of health information
on the Internet”, in BMJ 2002; Marco Clerici è Medico di Medicina
324: 569-72. Generale.

131

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


L’informazione molto interessanti mi hanno spesso
lasciata sconcertata di fronte al caos
e l’autonomia della scelta totale nell’informazione. Gli studenti
sanno tutto (cioè: pensano di sapere
Gaia Marsico tutto) di cose su cui in realtà si è an-
cora ben lontani dalla certezza (per
La razionalità non garantisce di per sé esempio, il vaccino per il papilloma
l’autonomia: scelte libere e autonome virus), ma non hanno mai sentito
sono quelle che alla razionalità parlare di acido folico. L’eccesso di
aggiungono la libertà di pensiero. informazione, non di rado cattiva
informazione, cui sono esposti crea
spesso confusione.

Prendiamo in esame, per esempio,


i test genetici per il cancro al seno,
La bioetica si è interessata molto problema importante connesso an-
poco al problema dell’informazione che al tumore alle ovaie. Pensiamo al
sulla salute, nonostante tra le sue caso di una giovane donna che sente
competenze vi sia la verifica di parlare dei test genetici e appartiene
come avvengano le scelte, il capire a una famiglia dove ci sono stati due
se il paziente partecipa al percorso o tre casi di tumore al seno. Se si
curativo, in che misura vi partecipa chiede a gente comune o a studenti
e quali sono le istanze negative se hanno sentito parlare dei test
nell’ambito della partecipazione e genetici per il cancro, la risposta è
della scelta. spesso positiva. E qui sorge un primo
Le persone acquistano farmaci, problema poiché pensano che siano
chiedono esami, arrivano dal medico test diagnostici: se eseguo il test,
con delle diagnosi già pronte, ma in ho un tumore, o lo avrò. Dunque, il
tutto questo quanto sono consape- messaggio che il test indica solo la
voli, libere, informate? Gli esempi di possibilità di un rischio aumentato
informazione che abbiamo di fronte ancora non è passato, ed è la prima
sono decisamente scoraggianti: rivi- informazione da fornire.
ste scientifiche che fanno pubblicità Si deve poi riflettere su ciò che
a farmaci, non-farmaci che vengono si può fare con un’informazione del
spacciati per farmaci… genere. Il test genetico BRCA1/
Se non c’è informazione, non è BRCA1 è stato ottenuto dalla Myriad
possibile la partecipazione. È natu- Genetics utilizzando fondi pubblici
rale allora che le persone si rivolgano e alcuni studi di ricerca di base. Il
a una comunicazione informale, a vaccino è stato immediatamente
Internet, ai blog tra pazienti, tra non pubblicizzato, coprendolo natural-
pazienti, tra pazienti immaginari… mente con brevetto commerciale,
La responsabilità di questa situazione in un modo eccessivamente rassi-
è di tutti gli attori. Le mie esperienze curante, rafforzando l’idea che “la
nelle scuole, per esempio, benché conoscenza è sicuramente sempre e
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


comunque un bene”. Ma, in realtà, del sapere, ma non fa cenno all’uti-
“sapere di più” è un dato positivo lizzo di quell’informazione, cioè alla
o un qualcosa che crea ansia? Nella scelta terapeutica che ne dovrebbe
nostra società cresce la sensazione conseguire. Tali scelte non sono pre-
di essere sempre esposti a qualche sentate nel sito, ma emergono dalla
cosa e tendiamo a sottoporci a letteratura scientifica: mastectomia
qualsiasi test che misuri qualsiasi bilaterale, asportazione delle ovaie,
rischio, anche se non se ne conosce chemioterapia preventiva. Secondo
la ragione. In questo caso specifico i protocolli di ricerca, per 20 donne
il messaggio è: “la conoscenza è po- (non pazienti) si prevede l’asporta-
tere e speranza”. Ma potere rispetto zione delle ovaie a 20-25 anni, per
a cosa? 20 chemioterapia preventiva, per
Quando si illustrano le possibilità 20 mastectomia bilaterale, per 20
che seguono a un test del genere solo osservazione.Emerge poi che,
si apre uno scenario al quale molti quando si asporta il seno, residua
stentano a credere. Il sito web che, comunque del tessuto mammario
qualche anno fa, pubblicizzava il e possono intervenire casi tumo-
vaccino è un esempio molto in- rali anche dopo la mastectomia.
teressante. Per l’analisi del BRCA Sembra evidente che l’asportazione
ci sono dei quiz, ma non esiste delle ovaie incida in positivo, ma
la consulenza genetica, mentre la si tratta di un percorso particolar-
Convenzione di Oviedo, le linee mente impegnativo, ancor più se
guida, le Raccomandazioni, ecc. proposto a una donna giovane o
partono dall’assunto, che il test si giovanissima.
può effettuare solo se c’è, prima e Il problema dei test di suscet-
dopo, una consulenza genetica.Le tibilità, non di diagnosi, è serio
domande del quiz, invece, sono di e complesso. Secondo studi per
questo tipo: “Hai madre, zia, sorella verificare la ricaduta psicologica
che ha avuto un tumore?” Su questa del test, le donne sono in generale
base, qualsiasi persona può risultare soddisfatte di poter avere informa-
a rischio. Nel sito si sostiene che il 5- zioni di questo tipo. Ma, al riguardo,
10% dei tumori può essere correlato la posizione delle donne affette
a dati genetici; eppure è noto che i da cancro appartenenti alla Breast
tumori sono patologie multifattoria- Cancer Coalition, risulta diversa.
li, determinate anche dallo stile di Successivamente alla diffusione di
vita, dall’alimentazione, ecc. Inoltre, questo test (accompagnato dallo
essere a rischio non significa ne- slogan: “Preferisci sapere o non
cessariamente ammalarsi, ma anche sapere? La conoscenza è potere”),
questo non viene esplicitato. l’associazione nel 2001 lo bollava
A cosa serve allora, concreta- come un’operazione esclusivamente
mente, sottoporsi a un tale test? commerciale, sottolineando di non
Ad avere notizie su dati genetici essere favorevoli alla diffusione
importanti, ma non determinanti. Il di questo tipo di informazioni in
sito presenta con enfasi i benefici mancanza di strategie preventive
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


serie non invasive né aggressive. donna di ventinove anni ha visto
L’associazione invita a far sì che morire la nonna, la madre e la zia,
tutti siano accompagnati a prendere si trova comunque in una situazione
decisioni pienamente consapevoli. di vulnerabilità, indipendentemente
Come si può prendere una decisio- dal suo livello culturale.
ne di questa portata basandosi su Alla luce di tutto questo, come
di un’informazione mediata da chi si può rendere libera la scelta? Oltre
ha interesse a vendere il proprio alla Breast Cancer Coalition, vorrei
prodotto? Sono scelte terapeuti- citare Dipex, un sito inglese che
che veramente impegnative: negli raccoglie esperienze di pazienti
articoli scientifici che confrontano affetti da diverse malattie (http://
la mastectomia, la chemioterapia www.dipex.org). Se vi cerchiamo
preventiva, l’asportazione delle l’esperienza di una donna affetta
ovaie, ciò che viene riportato sono da cancro al seno, troveremo quante
protocolli reali di medicalizzazione influenze ci sono da parte dei media,
talmente aggressiva da risultare quali sono gli effetti della chemio-
Informazione e disinformazioni

talvolta incredibile. Non stiamo par- terapia… La testimonianza è scritta


lando di vitamine superflue, ma di da un paziente, ma filtrata da opera-
una mutilazione, dell’impossibilità tori competenti. A differenza della
di procreare. censura pura e semplice, un filtro di
questo genere può essere a beneficio
Ho scelto il caso del tumore al dell’autonomia. In certe situazioni
seno perché è particolarmente ecla- dovremmo forse invocare una sorta
tante, ma non è l’unico: adesso si di censura: un po’ di sobrietà in-
stanno diffondendo i test genetici formativa incentiva le domande. Di
per il melanoma, per la poliposi, ecc. fronte a cento informazioni non si
Molte richieste per il test genetico fanno domande; se di informazioni
provengono da donne giovanissime: se ne ricevono tre, forse alcune do-
se a una donna di vent’anni sono mande nascono spontanee.
morte la madre, la zia e la nonna Questo sito nasce dall’idea che
di tumore al seno è normale che la competenza personale sia im-
richieda di effettuare il test. prescindibile: chi ha il problema
La responsabilità terapeutica riesce a raccontarlo meglio, e la
in questi casi è del curante, ma sua testimonianza, con un sorta di
spesso si trova di fronte al “danno guida, di filtro, diventa un passag-
fatto”: la persona arriva dal medi- gio importante come esperienza di
co avendo già letto tutto ciò che partecipazione e di democrazia.
poteva leggere. Nell’era in cui si
parla di partecipazione, di diritti Anche nell’ambito della ricerca
e di bioetica c’è un’informazione e della sperimentazione questa
incontrollata: se tutto deve ruotare facilità di reperire informazione
intorno al concetto di scelta, in un sta diventando un problema. Vorrei
contesto di questo tipo di informa- citare il caso del marito di una mia
zione scegliere è impossibile. Se una collega, ammalato di cancro. Benché
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


tutti gli oncologi consultati aves- virus, sulla libertà di aderire o meno
sero dichiarato che non c’era più a queste vaccinazioni. Alla fine,
niente a fare, voleva entrare a tutti dopo aver ascoltato gli altri relato-
i costi in un trial e aveva iniziato a ri, sono intervenuta come mamma,
cercarlo in Internet (il “reclutamen- dicendo che, nonostante non mi
to” dei pazienti viene fatto anche manchino gli adeguati strumenti
in questo modo). Sua moglie era culturali, avevo capito poco o, me-
disperata perché si rendeva conto glio, avevo capito solo che c’è una
che, in quella situazione, lui poteva gran confusione sul tema.
cadere in qualunque trappola, anche Tutto questo è veicolato anche a
di accanimento terapeutico. livello istituzionale: c’è un mandato
Rispetto a questo fatto, i medici e si criticano le Regioni che non vi
si trovano in una posizione delicata, aderiscono subito; come fa il medico
perché i pazienti arrivano già con la ad avere un ruolo pedagogico?
richiesta di entrare in una sperimen- Credo che il pediatra e il medico
tazione: quando non c’è più niente di medicina generale possano gio-
da fare si prova qualsiasi cosa. care un ruolo determinante proprio
Partecipare a una ricerca di questo nell’accompagnare, nel sostenere il
tipo è un diritto, ma dovrebbe essere paziente nel suo percorso curativo.
anche una scelta consapevole e libe- Facilitare la scelta significa stare ac-
ra (per quanto questo sia realistica- canto, non porsi nell’atteggiamento
mente immaginabile), non dettata “io informo, tu scegli, poi ti lascio
unicamente dalla disperazione. solo”. Generalmente, le persone in
Nel sito Dipex si trovano anche queste situazioni vogliono essere
esperienze di persone che hanno accompagnate. E questo non per
partecipato a sperimentazioni, al- delegare: non voglio delegare al
cuni perché non c’era più niente da medico, voglio essere accompagna-
fare, altri in maniera più riflessiva, ta. Non solo perché il medico ne
dopo aver avuto un colloquio, ecc. sa più di me, ma perché è anche
più lucido, non essendo coinvolto
C’è anche il problema dei tempi: personalmente nel problema. Ac-
voglio avere una risposta veloce e compagnare significa fare un pezzo
guarire subito, ma la formulazione di strada insieme.
della diagnosi può necessitare anche In questo senso si costruisce
di diversi mesi. Che conseguenze autonomia. Abbiamo incertezze da
può avere una sceta in tempi brevi condividere (mentre spesso i mes-
basata su strumenti inadeguati e saggi commerciali evocano solo cer-
inattendibili? In questi casi il me- tezze), bisogna avere il coraggio di
dico è una vittima della situazione. stimolare l’autonomia nelle persone,
Nasce un nuovo ruolo educativo condividendone le incertezze. Dal
per i medici di medicina generale, i punto di vista bioetico, il centro do-
pediatri. Ho partecipato a un conve- vrebbe essere l’ambito della scelta,
gno dell’ACP (Associazione Culturale che avviene in contesti specifici in
Pediatri) sui vaccini per il papilloma cui noi viviamo, con pressioni (an-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


che di tipo economico) che possono trasversale e quindi è ancora più
condizionare il nostro modo di vive- preoccupante.
re. La medicalizzazione è motivata Ma a fianco delle perplessità si
dall’idea che si debba controllare possano immaginare anche delle
tutto (dipendenza dai tecnici) e la possibilità: ricordiamo che nella
razionalità che si invoca nelle scelte medicina ci sono anche incertezze
non ha sempre senso: certe scelte e impariamo a condividerle; ricor-
sono razionali, ma non per questo diamo che dove le informazioni
sono libere. La donna che sceglie non sono esorbitanti (è questo il
di fare una mastectomia preventiva concetto di ”sobrietà informativa“)
crede di fare una scelta razionale, le persone saranno più motivate a
ma resta da vedere se quel passo è ragionare e quindi a compiere delle
davvero ragionevole e libero. scelte autonome.
Anche la mamma che compra le L’autonomia, nel campo della sa-
vitamine superflue per il figlio fa lute, non si raggiunge introducendo
una scelta razionale, ma non libera, il consenso informato: come non c’è
Informazione e disinformazioni

perché condizionata e quindi non un farmaco che risolve immedia-


autonoma. tamente il problema, l’autonomia
La razionalità non garantisce di non si raggiunge semplicemente
per sé l’autonomia: le scelte libere perché le persone firmano il con-
e autonome sono quelle che alla senso informato. L’autonomia va
razionalità aggiungono la libertà di pazientemente costruita, seminata,
pensiero. coltivata; con la partecipazione di
tutti gli attori: gli operatori sanitari,
L’ambiente in cui viviamo con- i docenti di bioetica, i cittadini e le
diziona la scelta. L’eccesso di in- associazioni.
formazioni che satura la nostra
quotidianità deve essere nutrito
di percorsi di autonomia, che è
impossibile costruire da un giorno
all’altro. Prima c’era il paternalismo
medico, adesso la situazione è in
un certo senso peggiorata: prima
mi affidavo a una persona, che po-
tevo anche confutare se mi rendevo
conto che mi stava manipolando;
ora è difficile individuare chi mi sta
manipolando, chi sta negando la mia
autonomia.
Non si sa neppure più a chi
ascrivere la responsabilità: chi si
sostituisce a me come persona, la
Roche, la Glaxo, le istituzioni, le Gaia Marsico è Bioeticista e docente di
riviste scientifiche? È un problema Bioetica presso l’Università di Padova.

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Caso I

Conto fino a 10

Molti dei miei pazienti sono affetti da una patologia cronica, ben organizzati in un’asso-
ciazione e… molto informati!
Quando ho cominciato a lavorare con loro, avevo già dodici anni di professione alle
spalle e ho faticato non poco ad accettare pazienti che arrivavano con risposte prima che
con domande, che erano presenti alle riunioni dell’associazione dei medici e che parteci-
pavano a convegni nazionali e internazionali in cui le sessioni sono aperte sia ai medici
che ai pazienti.

Solo col tempo, contando spesso fino a 10, ho capito che questa poteva essere non
una limitazione, ma un motivo di arricchimento culturale anche per me e ho imparato a
condividere le informazioni e le scelte, con la sensazione che il mettersi al fianco, piuttosto
che di fronte, portasse i pazienti stessi a fidarsi di più del loro medico.

Con il trascorrere degli anni e la diffusione di Internet e della stampa medica, il fe-
nomeno si è amplificato e il disagio dei primi tempi si rinnova. Soprattutto nei confronti
di chi, di solito i meno colti e meno critici rispetto alle informazioni dilaganti, arriva a
conclusioni che giudico distorte e non condivisibili.
Rinnovo lo sforzo di affiancamento, che trovo l’unica possibilità di pervenire a una
comune soluzione dei problemi, non sempre però realizzabile un po’ per arroganza dei
pazienti, ma anche per momenti di mia stanchezza e rassegnazione.

[Medico]

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Caso II

Mi ha colpito notare che nel titolo del Dialogo “informazione” è al singolare e “disinforma-
zioni” al plurale. Ma forse il problema è che anche anche le informazioni sono multiple. In
questo periodo storico di facile accesso alle informazioni vi è un bisogno quasi compulsivo
dei cittadini di informazioni di salute. Spesso quelle trovate sono legate a farmaci da
promuovere e in questo gioco le donne sono il bersaglio preferito. Infatti molti giornali
e siti di internet parlano di malattie considerate femminili (menopausa precoce, obesità,
cellulite…) con percentuali più alte rispetto ad altri argomenti di salute.

Ho trovato nel sito www.partecipasalute.it una frase della sociologa Doroty Nelkin molto
interessante: “Troppo spesso la scienza appare sui mezzi di comunicazione più come un
tema di consumo che come un soggetto da sottomettere al pubblico scrutinio, più come
una fonte di divertimento che d’informazione. Troppo spesso la scienza viene presentata
come un’attività arcana che sovrasta le capacità di comprensione umane, e dunque anche
di controllo. Troppo spesso la trattazione giornalistica è di tipo promozionale e acritico,
incoraggia un senso di apatia, un senso di impotenza, e la tendenza diffusa ovunque di
delegare le decisioni agli esperti”.
Il sito pubblica anche un prontuario per l’uso della consulenza in campo medico, de-
scrivendo dieci trappole (www.partecipasalute.it /cms/trappole):
1. Fidarsi degli esperti
2. Interrogare lo specialista sbagliato
3. Confondere la fantascienza con la scienza
4. Farsi ingannare dai numeri
5. Prendere gli aneddoti come prove
6. Non porre le giuste domande a uno studio clinico
7. Estrapolare dalla ricerca pura alla pratica medica
8. Enfatizzare le implicazioni cliniche di uno studio
9. Trasformare un fattore di rischio in una malattia
10. Presentare in modo alterato i rischi

Di sicuro quello che si può intravvedere è la solitudine e il “fai da te” del paziente che
crede di essere informato, ma in realtà ha informazioni che non sempre sono utili per la
sua salute.

Questa anarchia di percorso diagnostico può anche non portare buoni risultati per il
cittadino-utente-paziente. Anni fa ho avuto occasione di parlare con una paziente con
C.A. mammario che sosteneva orgogliosamente di aver costretto i chirurghi a eseguire
l’intervento come voleva lei perché era convinta, in base a informazioni ottenute non
so come, che quella era l’unica possibilità di cura, e concludeva: “Ho fatto tutto io, loro
hanno solo tagliato, ma se avessi potuto avrei fatto anche quello.” Mi ha fatto molta pena
e il suo può essere un esempio di informazione-disinformazione (magari unito a sindrome
di onnipotenza).

[Medico]

138

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Caso III

Nel Dialogo si è fatto un gran parlare di Internet, che sicuramente rappresenta una grandis-
sima rivoluzione nella possibilità di reperire informazioni in ogni ambito, anche in quello
sanitario, ma non si è fatto alcun cenno alla televisione.

Io credo che chi voglia reperire notizie attraverso Internet faccia un “atto attivo”,
perchè volutamente accende il computer e comincia a navigare per cercare quello che gli
interessa; chi sta seduto in poltrona davanti al televisore, invece, si vede propinare vari
messaggi, anche in tema di salute, benchè non li abbia chiesti e non ne avverta il bisogno.
Ciò comporta un aumento di richieste di esami, accertamenti, visite specialistiche.

I giornali hanno parlato, per esempio, di un "effetto Elisir": la gente il lunedì interpel-
lava il medico lamentando qualche sintomo correlato alla patologia di cui si era parlato la
sera prima in televisione durante la trasmissione Elisir.
Ci sono poi trasmissioni che presentano particolari trattamenti per una data patologia,
che si praticano in questo o quel centro, facendo passare come "informazione scientifica"
un subdolo messaggio pubblicitario di fronte a uno spettatore passivo e, a volte, anche
indifeso.

Credo che in ambito televisivo le trasmissioni che parlano di salute dovrebbero essere
limitate e, soprattutto, ben strutturate per dare una corretta informazione e non creare
falsi bisogni, con conseguente aumento dei costi per la società, in un settore dove i soldi
non sono mai abbastanza e non dovrebbero essere sprecati in sterili e inutili ricerche di
ciò che un paziente non ha.

[Medico]

139

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Le riflessioni del gruppo di lavoro

L’accessibilità alle informazioni di più vario genere ha subito uno sviluppo notevole negli
ultimi anni, sia attraverso i mezzi di comunicazione, sia attraverso Internet. L’informazione
specifica di carattere sanitario rientra appieno in questo fenomeno: negli ultimi tempi la
divulgazione sull’argomento salute è divenuta sempre più consistente.
Da questo punto di vista si segnalano le trasmissioni televisive, le riviste dedicate o gli
inserti dei quotidiani e i siti Internet. Questi ultimi, in particolare, unitamente alla stampa,
sono stati oggetto di particolare attenzione nelle relazioni svolte e, di conseguenza, negli
elaborati pervenuti.

Fra tutti i mezzi d’informazione, Internet presenta alcune caratteristiche – sottolineate


e analizzate anche nella letteratura internazionale – che si riassumono nell’essere centra-
te sul consumatore che può essere al contempo autore, critico e consumatore dei canali
d’informazione nella rete (cfr. a es. J.G. Anderson, M.R. Rainey, G. Eysenbach, “The Impact
of CyberHealthcare on the Physician–Patient Relationship”, in Journal of Medical Systems,
Vol. 27, n. 1, Feb. 2003).
Tuttavia va sottolineato come Internet sia solo una delle fonti di informazione in
materia sanitaria. A tal proposito si può citare “European Union citizens and sources of
information about health”, sondaggio condotto nel 2003 dall’European Opinion Research
Group (EORG) nel quale la seconda fonte di informazione sanitaria, dopo i professionisti
della salute, è la televisione. Questo dato trova parziale conferma nella più recente inda-
gine “Fiducia, dialogo, scelta. La comunicazione medico-paziente nella sanità italiana”,
condotta in Italia dal Censis e presentata il 5 luglio 2007, secondo la quale le fonti di
informazione più consultate, qualora sorga la necessità di uno specialista o di usufruire
di una prestazione sanitaria, sono per il 24,8% giornali e trasmissioni televisive e per il
19,9% Internet. Va sottolineato come, secondo questa indagine, la fonte primaria riman-
gano gli operatori sanitari.

La discussione del gruppo di formazione sul campo ha quindi considerato i cambiamenti


dovuti alle diverse fonti di informazione (così come le relazioni del Dialogo in oggetto),
non limitandosi a Internet ma in una panoramica più generale.
Gli elaborati giunti a seguito del Dialogo su informazione e disinformazioni, pur trat-
tando principalmente di Internet, focalizzano alcuni temi principali sui cambiamenti nel
ruolo del paziente. Questo fenomeno incide sulla comunicazione tra operatori sanitari e
pazienti secondo dinamiche differenti.

Un elemento univoco emerge in maniera netta nelle considerazioni svolte negli elabo-
rati. Da un lato, si evidenziano gli aspetti positivi dell’ampia reperibilità di informazioni
da parte degli operatori sanitari. Diverse considerazioni sottolineano questo aspetto,
evidenziando come la circolazione di informazioni tra i professionisti del settore sanitario
abbia ricadute indubbiamente positive sulla professione e, di conseguenze, sulla qualità
del servizio offerto ai pazienti.
Il giudizio diventa più complesso quando si sposta l’attenzione sull’altro versante,
quello dei pazienti. Anche da questo secondo punto di vista, pur nella diversità delle opi-

140

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


nioni espresse, si possono tracciare alcuni elementi comuni. L’acquisizione di informazioni
nell’ambito dei mezzi di comunicazione è un dato di fatto. Da questo punto di vista, gli
elaborati pervenuti segnalano una prevalenza del ricorso a siti Internet, ma va sottolineato
come le fonti di informazione di carattere sanitario siano oggi ampiamente diffuse anche
in programmi televisivi, riviste e testate giornalistiche (così come ricordato anche nelle
relazioni svolte durante la conferenza).

Non sussistono dubbi in merito alla quantità di informazioni reperibili, assai vasta, tut-
tavia la loro qualità, intesa come attendibilità, si caratterizza per una grande eterogeneità.
Quest’aspetto rappresenta un primo elemento di problematicità, poiché le informazioni che
il paziente reperisce da solo possono essere valide, ma possono essere anche non corrette o
false o, più semplicemente, di difficile interpretazione da parte di chi non abbia un bagaglio
di conoscenza scientifica più ampio.
In questa prospettiva, l’ampia disponibilità e reperibilità di informazioni attenua ma
non elimina l’asimmetria informativa con l’operatore sanitario.

Per questi motivi, la grande maggioranza degli elaborati pervenuti evidenzia come pas-
saggio obbligato il ricorso all’operatore sanitario per la verifica e la corretta interpretazione
delle informazioni ottenute. Quest’opera di “filtro” è ritenuta indispensabile e, tuttavia,
incide sul contenuto e le modalità della comunicazione. L’operatore sanitario si trova a dover
fornire spiegazioni, a volte smentendo dati non corretti o non correttamente interpretati.
Quindi, una conseguenza – forse la principale – consiste nel dialogo e nelle spiegazioni
ulteriori che il curante deve fornire: conseguenza che si complica quando deve affrontare
le premesse di un’informazione non corretta.

Tali premesse presentano due aspetti principali: da un lato c’è la possibile “deriva” della
ricerca autonoma di informazioni, che può sfociare nella ”autocura”: concetto, questo, ri-
preso più volte all’interno degli elaborati. D’altro lato, e come risposta a questo fenomeno,
emerge la riaffermazione dell’autorevolezza della professioni sanitarie, che si manifesta nel
ricorso al curante, anche quando il paziente sia già in possesso di numerose informazioni
reperite autonomamente.
Da questo punto di vista, il ricorso a mezzi di informazione disparati rappresenta un
aspetto per certi versi inevitabile. In alcuni casi, esso può risultare utile: quando si costi-
tuiscano associazioni di malati o forum dedicati per esempio a patologie croniche. In essi
il paziente può trovare non solo informazioni, ma anche un sostegno alle proprie esigenze
emotive nel percorso della malattia.
La possibile conseguenza negativa dell’autocura, quindi, non sussiste se il malato si
rivolga a un operatore sanitario; piuttosto essa sussiste nel caso di “perdita” del paziente,
quando esso non dia più ascolto al curante.

In tale prospettiva, possono risultare utili alcune considerazioni. In primo luogo la


preparazione dell’operatore sanitario. Oggi il confronto con un panorama informativo assai
vasto è ineludibile, quindi è utile una consapevolezza in tal senso. Inoltre, la condivisione

141

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


dell’utilizzo: di fronte alla richiesta di approfondimento da parte del paziente, l’operatore
sanitario può svolgere un ruolo di “guida”, indirizzandolo a fonti attendibili.
Infine (ed è forse l’aspetto più importante) l’autorevolezza: la comunicazione con pazienti
informati e disinformati dalle più eterogenee fonti di informazione può essere considerata
uno stimolo all’affermazione ancor maggiore dell’autorevolezza delle professioni sanitarie
e all’arricchimento della comunicazione con il paziente.

142

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Tavola rotonda conclusiva:
comunicazione e responsabilità
Dialogo di Bioetica e Biodiritto del 7 dicembre 2007

Il momento di chiusura dei Dialoghi la salute, che concilia dimensione


è volto ad analizzare i profili emersi sociale e individuale.
negli incontri precedenti. In questa prospettiva, libertà e
La tavola rotonda conclusiva responsabilità del singolo e della
considera la comunicazione alla luce collettività possono trovare un
della responsabilità, intesa come punto d’incontro nella dimensione
condivisione nella quale i diversi più propriamente etica della co-
soggetti considerati (pazienti, ope- municazione, che pone a proprio
ratori sanitari, cittadini, operatori fondamento la possibilità di indi-
nell’ambito dell’informazione) parte- viduare alcuni punti di riferimento
cipano coralmente all’individuazione nella definizione dei concetti di
e alla costruzione di un concetto, “patologia” e di “malato”.

143

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Comunicazione sanitaria opuscoli “informativi” prodotti dai
servizi.
e responsabilità Ne consegue che emettere in-
formazioni medico-sanitarie verso
Gianfranco Domenighetti la società civile, in particolare se
“buone notizie”, significa acquisire
In futuro internet e l’e-health saranno e/o mantenere “potere”.
un potente strumento di “empowerment” È pure indispensabile sottolinea-
del cittadino-paziente, che tuttavia re che, oltre ai classici attori che
necessiterà della verifica tramite operano su questo mercato (utenti-
la comunicazione interpersonale pazienti, fornitori di prestazioni e
servizi, assicuratori, enti pubblici),
con un professionista della sanità.
ve n’è uno, generalmente “innomi-
nato”, rappresentato dai produttori
di tecnologia medico-sanitaria, cioè
I sistemi sanitari “universali” sono dall’industria, in particolare quella
sistemi complessi dominati dal- farmaceutica.
l’offerta. È infatti quest’ultima che Obiettivi, espliciti e legittimi,
omologa la domanda, che potrà di quest’ultimo attore sono essen-
quindi beneficiare di un accesso a zialmente l’espansione dei mercati e
prestazioni e a servizi il cui costo la crescita dei profitti. La strategia
sarà poi socializzato. utilizzata è quella di influenzare i
Ogni sistema sanitario è pure regolatori, i prescrittori, i cittadini
caratterizzato da interessi molto e i pazienti tramite politiche soven-
spesso contrapposti tra gli attori te aggressive di marketing e di lob-
implicati: pazienti-cittadini, for- bying largamente fondate sull’infor-
nitori di prestazioni, produttori di mazione e la comunicazione diretta
tecnologia, amministratori, politici. o indiretta che mirano soprattutto a
Inoltre, dal lato dell’offerta, l’at- condizionare i prescrittori ponendo-
tività sanitaria è dominata dalla li sovente in situazioni di conflitto
complessità, dall’incertezza, dal- di interesse. La conseguenza finale
l’asimmetria dell’informazione, dalla di una tale strategia di mercato è
qualità poco o non misurabile, dai la medicalizzazione della società 1, 2
conflitti di interesse, dall’autoritari- attuata in particolare tramite:
smo e dalla opacità delle decisioni; – la sistematica revisione al ribas-
dal lato della domanda, da prefe- so delle soglie che definiscono
renze individuali e sociali orientate “il patologico“ per tutta una
verso un sempre maggior benessere serie di fattori di rischio diffusi
psico-fisico, spesso riconducibile (ipertensione, ipercolesterole-
ad attese di efficacia dell’impresa mia, diabete, ecc.);
medico-sanitaria che superano ogni – la promozione della “diagnosi
ragionevole evidenza. precoce“, oggigiorno percepita
Queste ultime sono in larga dalla popolazione come sino-
misura indotte dai media e dagli nimo di guarigione e perfino di
144

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


prevenzione dall’insorgenza di mente unilaterale nel senso che, per
questa o di quella morbidità; esempio, i cosiddetti “informatori
– lo statuto di “malattia“ vieppiù scientifici del farmaco“ sono pagati
attribuito a condizioni che fanno in base alla loro abilità di influen-
parte del normale processo bio- zare la prescrizione e pertanto
logico di invecchiamento oppure l’accento informativo sarà unica-
a “nuove” problematiche psico- mente posto sui benefici presunti
logiche conseguenti al mutare o reali della tecnologia oggetto
del contesto sociale di vita e di della sponsorizzazione e si tenderà
lavoro. all’omissione sistematica dei rischi
Oggigiorno la costruzione sociale e degli eventi indesiderati. 5 Inoltre
delle malattie sta per essere sosti- le ricerche su cui è fondata la ”in-
tuita dalla loro costruzione indu- novazione“ sono spesso manipolate
striale. Paradossalmente i sistemi o costruite metodologicamente in
sanitari, creati per lottare contro modo tale da ottenere risultati po-
la malattia e la morte prematura, sitivi per il prodotto oggetto della
stanno in realtà creando milioni di sponsorizzazione. 6 Anche le riviste
ammalati supplementari e facendo a mediche di miglior reputazione
poco a poco scomparire le persone sono sovente accusate di fungere
in buona salute. 3 Questa dinamica da cassa di risonanza del marketing
avrà conseguenze maggiori sull’ansia industriale. 7, 8
e l’angoscia sociale nonché sulle ca- La vera “innovazione“, cosa que-
pacità di finanziamento dei sistemi sta poco nota, è stata negli ultimi
sanitari e quindi sulla loro durabilità vent’anni assai scarsa. 9
futura quanto al mantenimento della La rivista indipendente Prescrire
”universalità“ di accesso nella forma ha evidenziato che dal 1981 al 2005
che oggi noi conosciamo. sui 3335 nuovi farmaci messi sul
mercato francese, solo 7 (0,21%)
La comunicazione sanitaria hanno rappresentato un progres-
In estrema sintesi, due sono i so terapeutico “maggiore” e 78
principali canali che convogliano, (2,34%) un progresso “importante”
direttamente e/o indirettamente, le (con alcuni limiti), mentre gli altri
informazioni medico-sanitarie verso erano sostanzialmente delle copie
il cittadino e la società civile: oppure farmaci senza nessun inte-
Il primo canale è rappresenta- resse clinico o perfino dannosi. 10
to dai professionisti della salute, Il secondo canale che convoglia
essenzialmente medici, quando verso il cittadino e la società civile
operano nell’ambito della pratica l’informazione in materia medico-
quotidiana. Essi si trovano condizio- sanitaria è rappresentato dai media
nati in misura più o meno grande dal e, subordinatamente, dai supporti
marketing industriale (in particolare informativi prodotti dai servizi sa-
farmaceutico) inteso a influenzare nitari. Tutti i sondaggi sulla fiducia
la loro prescrizione. 4 L’informazione pubblica verso le diverse professioni
che emana dall’industria è general- mostrano come la professione me-
145

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


dica goda presso i cittadini del più il che equivale a diffondere verso
elevato grado di credibilità, seguita i cittadini un “pensiero unico” di
dagli insegnanti e dai professori generale efficacia e onnipoten-
universitari. Il “privilegio” di ave- za, sovente intriso di conflitti
re i più bassi indici di credibilità di interesse di vario genere che
spetta ai politici e, ultimi della mirano all’espansione dei consu-
graduatoria, ai giornalisti. Probabil- mi, dei mercati e dei profitti, al
mente proprio per questo motivo i mantenimento o alla promozione
giornalisti che si occupano di sanità del potere professionale e, in non
utilizzano i medici in qualità di pochi casi, in particolare quando si
esperti per veicolare informazioni e promuovono screening e check-up,
notizie verso l’opinione pubblica. alla ricerca di soggetti con questa
Tuttavia questi ultimi sono so- o quella morbilità da sottoporre a
vente non aggiornati, sottoposti protocolli di studio in particolare
all’influenza di vari conflitti di di tipo oncologico.
interesse e, soprattutto, sottoposti Oggigiorno (ad eccezione del-
Comunicazione e responsabilità

al giudizio della corporazione di l’Iraq e di qualche altra sfortunata


appartenenza, che abitualmente regione) si domina con la sedu-
gradisce e preferisce, quando ci si zione, e quale miglior seduzione
rivolge “ai laici”, i canti “corali” a di quella di rivolgersi a individui,
quelli dei “solisti”. Solo i “guru” che di regola preferiscono vivere
nazionali o regionali di riferimento piuttosto che morire, dicendo loro,
possono permettersi di uscire dal magari dopo averli angosciati e
coro dando così il “là” su questo o resi ansiosi sull’ultimo problema
quell’argomento a tutta la corpora- di salute che potrebbe colpirli:
zione di riferimento. “Tranquilli stiamo lavorando per
Diverse analisi hanno eviden- voi e la soluzione eccola qua!”.
ziato come i media (e gli opuscoli Titoli quali “Assalto alle cellule
“informativi” prodotti dai servizi) per cercare l’immortalità”, “Parti
costituiscano la principale minac- di ricambio su misura”, “Il robot
cia a un’informazione fondata sulle entra in circolo”, “Con un esame
evidenze. del sangue tumori scoperti in an-
Le caratteristiche principali delle ticipo”, “Tumori, chiamatelo male
informazioni e delle notizie relative guaribile”, “Il biochip al Dna trova
alla scienza e all’arte medica diffuse il tumore al polmone in anticipo”, 12
dai media sono quelle di essere: sono probabilmente devastanti.
– fondate esclusivamente sull’enfa- Un esempio recente fra i mol-
tizzazione dei soli benefici delle ti di manipolazione informativa
pratiche e delle prestazioni (an- di cui sono oggetto i cittadini è
che se essi sono solo potenziali); come La Repubblica informava sui
– silenti circa i rischi, gli effetti risultati del recentissimo studio
non desiderati e le “incertezze”; che ha mostrato l’inefficacia della
– silenti sulle eventuali controver- TAC spirale preventiva nel ridurre la
sie di tipo scientifico, 11 mortalità per tumore al polmone. 13
146

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Titolava l’illustre quotidiano del 7 l’agente “emittente” dovrà esse-
marzo 2007 “Tumore al polmone, re assolutamente insospettabile
così si batte. Giulia Veronesi: con quanto a conflitti di interesse. Di
la diagnosi precoce operabilità conseguenza esso non potrà essere
al 90%”. Anche solo leggendo il che l’attore almeno potenzialmen-
titolo il comune cittadino ne de- te meno sottoposto alle pressioni
duceva probabilmente che, vista degli interessi particolari e del
“l’operabilità al 90%”, il tumore al mercato, cioè l’attore pubblico, e la
polmone identificato precocemente comunicazione dovrà quindi essere
era guaribile in 9 casi su 10. di tipo “istituzionale”.
Come per altri casi anche qui Se guardiamo tuttavia le risorse
siamo in presenza di un evidente pubbliche destinate a tale scopo ci
conflitto di interessi. Infatti i risul- rendiamo immediatamente conto
tati dello studio americano sull’effi- della loro “povertà”, soprattutto
cacia della TAC spirale creavano un se confrontata con le disponibilità
ostacolo maggiore al reclutamento di altri agenti e attori privati che
di pazienti per uno studio analogo fanno del marketing nella sanità
condotto dall’Istituto Europeo di con l’unico fine di espandere i
Oncologia. mercati, accrescere i profitti oppure
aumentare la loro considerazione o
Comunicazione istituzionale autorevolezza sociale.
versus marketing industriale Le undici più importanti case
La comunicazione istituzionale farmaceutiche hanno destinato nel
dovrebbe mirare a promuovere una 2004 circa 100 miliardi di dollari 4
migliore autogestione della salute e per spese di marketing (contro circa
un accesso più consapevole ai con- il 50% per la ricerca e lo svilup-
sumi medico-sanitari da parte dei po) senza contare le somme che
cittadini. Essa rimane lo strumento gli altri produttori di tecnologia
essenziale e di scelta poiché senza medico-sanitaria hanno speso per
di essa non si raggiungerebbero convincere medici, associazioni di
i singoli e i gruppi in vista di un pazienti, media, opinione pubblica
loro libero e autonomo “empower- e la politica a investire nei loro pro-
ment” nella direzione desiderata e dotti. La salute pubblica ha ormai
nemmeno si potrebbe ipotizzare un abbandonato il suo modello sociale
riaggiustamento dell’asimmetria in- di riferimento, oggi sostituito da
formativa esistente tra i produttori quello farmacologico fondato sulla
di tecnologia, i fornitori di servizi prescrizione di statine, antiiperten-
e prestazioni e i cittadini. sivi, cerotti per la terapia contro il
Nel campo della promozione tabagismo e antidepressivi. 14
della salute e di un accesso più La prevenzione primaria, così
consapevole ai consumi medico- ridefinita dall’industria farmaceu-
sanitari è tuttavia essenziale iden- tica, distoglie di fatto i governi
tificare chiaramente chi “emette” dall’onere di occuparsi in modo
le informazioni, nel senso che significativo delle ineguaglianze
147

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


di salute, della precarizzazione e sulla comunicazione del rischio e
dell’impatto delle politiche pub- sulla messa in evidenza dell’incer-
bliche sullo stato sanitario dei tezza della medicina, dei conflitti di
cittadini e dell’educazione sanitaria interesse e della “corruzione” sog-
centrata sui fattori di rischio e di giacenti 15 in modo tale da creare un
protezione delle malattie cronico- sano sospetto (o se si preferisce “un
degenerative. approccio scettico”) verso l’efficacia
È quindi evidente che tecnologie a 360 gradi di tutto quanto proposto
povere e senza mezzi, come l’educa- dal sistema e dal mercato. 16
zione sanitaria del cittadino, sono Il problema è che il successo di
a rischio (se già non lo sono) di una tale politica sanitaria di tipo
essere ridicolizzate dall’arroganza culturale in vista di una “deprogram-
del marketing industriale che ha mazione” della società civile richie-
capito che si possono fare molti derebbe la partecipazione entusiasta
soldi convincendo i sani di essere dei professionisti della sanità, il che
ammalati, aumentando così l’ansia non sembra essere, almeno fino a
Comunicazione e responsabilità

e l’angoscia sociale che rappresen- oggi, per nulla evidente.


tano l’incentivo di prima scelta nella
promozione del consumismo. Conclusioni
Oggigiorno la comunicazione sani-
Per una politica sanitaria taria diretta verso la società civile
anche di tipo“culturale” dovrebbe quindi anche, se non
Un’ulteriore considerazione, più soprattutto, orientarsi verso una
di fondo, è che, stante l’attuale lettura critica della medicalizzazio-
scollamento tra medicalizzazione ne della vita indotta direttamente o
della vita (che eserciterà una pres- indirettamente dall’industria della
sione significativa sulla crescita tecnologia della salute.
dei costi, delle prestazioni e dei Non a caso il rapporto 2006 di
servizi) e risorse disponibili per il Transparency International è tutto
finanziamento dei sistemi sanitari, dedicato alla “Corruzione nel settore
è indispensabile e urgente la messa sanitario”. 15 Infatti, asimmetria in-
in atto, accanto alla classica poli- formativa, complessità e incertezza
tica sanitaria di tipo organizzativo- danno ai produttori, ai fornitori e ai
strutturale, anche di una politica prescrittori di beni e servizi sanitari
sanitaria di tipo culturale. una rendita di posizione sconosciuta
Una politica, cioè, che miri a agli altri settori economici di largo
combattere il consumismo e a ricon- consumo. Essa è in grado di mani-
durre alla realtà della ”evidenza” le polare le preferenze dei cittadini
attese smisurate (e in larga misura che, nella loro quasi totalità, prefe-
indotte) degli individui e della so- riscono ovviamente vivere piuttosto
cietà verso l’efficacia dell’impresa che morire.
medico-sanitaria. Una tale politica L’uso dell’e-health e di internet
dovrebbe essere fondata sull’infor- può o potrà aiutare il cittadino a
mazione istituzionale e centrata distinguere il grano dal loglio?
148

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Probabilmente già ora i giovani [4] Angell M. The truth about the
(più abili in informatica) nella misu- drug companies. New York:
ra in cui conoscono la lingua inglese Random House, 2004.
e sono minimamente “letterati” al [5] Bobbio M. Giuro di esercitare
gergo medico-sanitario possono la medicina in libertà e indi-
accedere a siti di qualità come per pendenza: medici e industria.
esempio quelli prodotti dal Natio- Torino: Einaudi, 2004.
nal Health Service britannico o da [6] Smith R. “Curbing the influence
altre agenzie pubbliche e, in Italia, of the drug industry: a British
dall’Istituto Mario Negri (www.par- view”, in PLos Medicine 2005;
tecipasalute.it). 2(9): e241 (http://medicine.
Sicuramente in un prossimo plosjournals.org).
futuro internet e l’e-health saran- [7] Smith R. “Medical journals are
no un potentissimo strumento di an extension of the marketing
“empowerment” del cittadino-con- arm of pharmaceutical compa-
sumatore che tuttavia necessiterà, nies”, in PLos Medicine 2005;
in particolare per il paziente, della 2 (5): e138 (http: //www.
verifica tramite la comunicazione plosmedicine.org).
interpersonale con un professionista [8] Smith R. “Lapses at the New
della sanità. England Journal of Medicine”,
In ogni caso, il confronto dia- in J R Soc Med 2006; 99: 380-2.
lettico ne sarà probabilmente ar- [9] Le Fanu J. The rise and fall of
ricchito per tutte quelle situazioni modern medicine. London:
dove l’urgenza non imporrà decisioni Abacus, 2004.
immediate. “Secondo Google sto [10] “Les Palmarès Prescrire 2005”,
benissimo” è una frase che si sente in Prescrire 2006; 26 (269):
dire sempre più spesso. 17 84-87.
[11] C oulter A. “Evidence based
patient information”, in BMJ
BIBLIOGRAFIA 1998; 317: 225-226.
[12] Corriere della Sera: alcuni ti-
[1] Hadler NM. The Last Well Per- toli dal gennaio 2000 a marzo
son: How to Stay Well Despite 2007.
the Health-care System. Mon- [13] Bach PB, Jett JR, Pastorino U,
treal: McGill-Queens Universi- et al. “Computed tomography
ty Press, 2004. screening and lung cancer ou-
[2] Moynihan R, Cassels A. Selling Si- tcomes”, in JAMA 2007; 297:
ckness: How the World’s Biggest 953-961.
Pharmaceutical Companies Are [14] Blackmann T. “Statins, saving
Turning Us All into Patients. life, and shibboleths”, in BMJ
Crows Nest NSW: Allen and 2007; 334: 902.
Unwin, 2005. [15] Transparency International.
[3] Galovart J. “The last well person”, Global corruption report 2006:
in N Engl J Med 1994; 331: 206. corruption in health systems.
149

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


London: Pluto Press, 2005.
http://www.transparency.org/
publications/gcr/download_
gcr (accessed 15 Dec 2006).
[16] Domenighetti G, Grilli R, Liberati
A. “Promoting consumer’s
demand for evidence-based
medicine”, in Int J Technol
Assess Health Care 1998; 14:
97-105.
[17] Tang H, Ng Jh. “Googling for a
diagnosis-use of google as a
diagnostic aid: internet based
study”, in BMJ 2006; 333:
1143-1145.
Comunicazione e responsabilità

Gianfranco Domenighetti è docente pres-


so l’Istituto di Comunicazione Istituzio-
nale e Formativa (ICIF), Università della
Svizzera Italiana di Lugano e l’Istituto
di Economia e Management della Sanità
(IEMS), Università di Losanna.

150

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Comunicazione, dialogo Che cos’è l’etica pratica?
L’etica pratica è:
e responsabilità – il lavoro che mi consente di
fare
Jean-François Malherbe – con altri
– qui e ora
Il dialogo è una relazione fra almeno due – di ridurre, nella misura del pos-
persone che parlano e ascoltano a turno sibile,
per scambiarsi informazioni, discutere – la discrepanza fra
argomenti, esprimere i propri sentimenti… - i miei valori proclamati (di-
chiarati) e
- i miei valori effettivamente
vissuti.

Riprendiamo e commentiamo tut-


La porta della comunicazione ti gli elementi della definizione.
“Un giorno ti trovi qua presente,
senza sapere affatto né lo scopo né il Il “lavoro”…
perché. Qualcuno ti chiama, qualcuno Per me, l’etica pratica non è una
ti parla sollecitando una tua risposta. lista di norme, di regole o di leggi.
Lo ascolti, cogli intuitivamente che È una pratica, qualcosa cioè che va
si attende qualcosa da te, che non oltre il solo pensiero e la parola.
sei una nullità ai suoi occhi, ma non Questa pratica è l’applicazione di
senti nulla di quel che ti dice. Egli una particolare energia umana nel
non si scoraggia, insiste e persevera. conseguimento di un fine deter-
Col passar del tempo tu cominci a minato, ovvero la riduzione della
intendere qualche parola. A poco a discrepanza menzionata. L’energia in
poco, egli ti fa prendere coscienza. questione è quella unitiva, caratte-
Comprendi che ti parla di te stesso, ristica della vita dell’ uomo. Questo
di sè e anche di qualcun’altro che a lavoro è socialmente utile perché
sua volta ti parla. Tenti di risponde- contribuisce a sviluppare il senso
re ma egli non capisce granché dei dell’armonia fra il dire e il fare. Que-
tuoi balbettamenti. Ciò malgrado, sto lavoro dona la vita a qualcuno: a
egli è incoraggiato a proseguire una un soggetto umano più autentico e
conversazione che non è più a senso dunque meglio realizzato nella sua
unico. Finalmente la sua parola e il qualità umana.
tuo esercizio ti offrono la chiave del
rebus. Il tuo interlocutore ti apre la … che “consente” di fare …
porta del linguaggio. Ti ha introdotto Non è possibile costringere né obbli-
nel regno dei simboli”. 1 gare una persona contro la sua vo-
E questo regno dei simboli non è lontà a praticare il lavoro dell’etica.
diverso dal mondo umano, cioè dal Il passo verso l’etica si pratica solo
mondo etico della responsabilità volontariamente, deliberatamente,
comunicativa. di proposito. Perché? Perché è un
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


lavoro interiore dell’uomo, un lavoro L’etica pratica è un lavoro del-
fatto con se stesso su se stesso. Un l’attimo presente, non c’è un solo
lavoro di auto-trasformazione. Un attimo da perdere. Ora è il momento
lavoro auto-poietico. opportuno per decidere e agire in
modo etico.
… “con altri” …
In solitudine questo lavoro di solito … “valori proclamati” e “valori ef-
non si può fare, perché la coscien- fettivamente vissuti” …
za umana e la propria lucidità non Un valore è ciò che porta l’uomo. Si
si possono approfondire senza lo dice spesso nell’etica che “Il fatto
specchio, necessario per ingrandire è l’essere e il valore è il dover esse-
la conoscenza che abbiamo di noi re”. Il valore designa ciò in cui un
stessi, che gli altri ci tendono. soggetto umano s’impegna in modo
Nella filosofia, il metodo di lavorare assoluto. I valori proclamati sono i
insieme si chiama intersoggettività valori che dichiaro onestamente e
critica. L’intersoggettività critica sinceramente di voler rispettare. I
Comunicazione e responsabilità

consiste nel confronto argomentato valori effettivamente vissuti sono


delle opinioni – tenute da diverse quelli che guidano realmente i miei
persone – a proposito di un tema comportamenti.
particolare. Non è una garanzia di
obbiettività; permette però di evi- … la “discrepanza” …
tare le decisioni arbitrarie. C’è una discrepanza fra valori pro-
clamati (desiderio – ideale) e valori
… “qui e ora” … vissuti (realizzazione – realtà).
L’etica pratica non si fa nel passato Questa discrepanza non è una colpa,
e nemmeno nel futuro. Si fa nel mo- neanche il risultato di una colpa. È
mento presente: nel piccolo e rapido piuttosto una caratteristica della
solco tra la memoria del passato e condizione umana (escludiamo
l’anticipo del futuro. Il sentimento qui, nella definizione dei valori
di colpa verso avvenimenti passati proclamati, i casi d’ipocrisia e di
e l’entusiasmo romantico per un disonestà). La condizione umana si
futuro necessariamente migliore non contraddistingue notevolmente per
c’entrano. Il lavoro dell’etica si com- tre caratteristiche:
pie nella realtà vissuta del momento – la sua solitudine: Il fatto di
presente. Non intendo togliere essere la sola persona che può
l’importanza al passato nel campo dire “IO” per se stessa, da non
etico, abbiamo sempre da imparare confondere con il fatto di essere
dagli errori commessi. Non voglio “solo al mondo”;
nemmeno dire che il futuro non è – la sua finitudine (o i suoi limiti):
importante per l’etica, visto che noi il fatto di essere limitati nella
tutti siamo portatori di progetti in realizzazione dei desideri che ci
via di realizzazione. La memoria e mettono in movimento;
l’anticipazione del futuro sono attivi – la sua incertitudine (incertezza):
nel momento presente. il fatto di non sapere da dove ve-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


niamo, dove andiamo e nemmeno L’etica pratica è:
chi siamo veramente. – un processo (passaggio attivo
Dunque: il problema morale non dalla potenzialità all’atto) piut-
è nell’esistenza di una discordanza tosto che uno stato stabile;
nella messa in atto dei valori, bensì – un’opera collettiva (realizzata
il di determinare che cosa fare per almeno in due o tre);
avvicinare i valori vissuti a quelli – un lavoro di intersoggettività cri-
proclamati, ovvero ridurne la di- tica che tenta di superare l’arbi-
screpanza. trio senza pretendere l’oggettività
(che non esiste in campo etico);
… ridurre … – il “paese” dove può nascere un
La riduzione del disaccordo fra i va- soggetto umano, umanamente
lori proclamati e vissuti può essere più umano.
realizzata lavorando:
– sui valori proclamati riformulan- Il soggetto umano nella sua
doli più modestamente; responsibilità comunicativa
– sui comportamenti concreti per Rimane allora un’altra questione:
avvicinarli più rigorosamente ai che cosa è un soggetto umano? Un
valori proclamati; soggetto umano è un sorprendente
– su ambedue le possibilità allo artigiano della propria armonia.
stesso momento.
Dunque, risolvere il problema … “soggetto” …
morale è un lavoro creativo che Un “soggetto” è un essere che dice
consiste nell’inventare: “IO” quando parla di se stesso. Ma
– strategie, chi è veramente questo “IO”? Chi
– mezzi, dice “IO” quando IO parlo? I miei
– processi genitori dai quali ripeto le frasi? La
per contribuire alla riduzione della Santa Chiesa cattolica della quale
discrepanza dei valori. Dal punto ho integrato la dottrina? Il Partito
di vista etico, non si è in torto se comunista del quale ho imparato
tale diversità esiste, ma se nulla è e adottato la visione del mondo
tentato per ridurla! e della società? Un bambino che
cerca di fare piacere al nonno o alla
… nella misura del possibile … nonna? Un innamorato che cerca di
“Ad ogni giorno la sua pena”. La di- sedurre la persona amata? … Oppure
screpanza dei valori non si restringe IO stesso come soggetto abbastanza
in un solo giorno. L’esigenza etica è autonomo della mia vita?
di fare oggi ciò che è possibile fare Non è facile rispondere a questa
oggi! Senza sentirsi in colpa per la domanda perché tutti noi abbiamo
propria limitatezza e finitudine, ma iniziato la nostra vita riprendendo
anche senza pigra compiacenza di come nostro il discorso di altri.
fronte ai propri limiti. Imparando la mia lingua materna,
Vorrei sottolineare alcune pro- sono stato prima un “esso” nelle
prietà del concetto di etica pratica. parole di coloro che parlavano di
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


me. Ero, per così dire, un oggetto la “maschera” fu fatta da Carl-Gustav
del loro discorso. Loro parlavano di Jung riprendendo una distinzione
me come di un bambino che aveva classica già compiuta da Socrate
tante similitudini con il proprio e Meister Eckhart. Anche Hannah
padre, ecc. Mesi dopo, sono dive- Arendt se ne occupa (vedi Tabella 1).
nuto un “Tu” nella loro parola. Era Socrate definiva il suo “Daimonion”
quando sono diventato capace di come “questa piccola voce senza
dire qualcosa, di “rispondere” più o parole che mi indica gli errori da evi-
meno alle loro domande diventando tare senza mai dirmi che cosa fare”!
progressivamente un interlocutore Non è la voce della coscienza del
pertinente. E solo ancora più tardi cristianesimo, poiché essa dice che
sono divenuto un “IO” autentico. cosa fare. Non è neanche il Super-IO
Veramente autentico? Assolutamente freudiano, perché anch’esso dice non
no! Perché questo “IO” non parlava soltanto IO che sta male ma anche
cosi direttamente il proprio linguag- IO che sta bene. Si può notare che
gio. Inizialmente, lui ha imitato le la differenza fra il polo interiore e il
Comunicazione e responsabilità

parole degli adulti più vicini secondo polo esteriore è la stessa discrepanza
un processo mimetico. Queste sue di quella che marca la differenza fra
parole non erano ancora le parole i valori dichiarati o proclamati e i
proprie del soggetto. valori effettivamente vissuti.
Diventare adulto (e ci sono alcuni La “sorprendenza” (neologismo)
che non lo diventano mai!) significa è la caratteristica della soggettivi-
diventare il soggetto della propria tà, della condizione umana sempre
vita, l’“IO” autonomo, indipenden- debordata e sorpassata da se stessa.
te e libero che – nella misura del L’etica è la costruzione artigianale
possibile – sa perché lui fa questo dell’armonia fra attore e autore. Que-
piuttosto che quello. Un soggetto st’armonia è propriamente la felicità.
capace di fare le sue scelte in modo “Felicità” in Greco antico si dice
autonomo. “eudaimonia”, letteralmente: “vita in
armonia con il proprio daimonion”! L’
… sorprendente … “energia unitiva” sopra menzionata
Ogni giorno mi sorprendo. Mi lascio è precisamente il risultato di questo
sorprendere dagli avvenimenti che lavoro artigianale.
succedono. Sono sorpreso da me
stesso, dai miei sogni, dai miei atti Il dialogo come via maggiore
incomprensibili, dai miei lapsus della comunicazione
(freudiani), ecc. “Non faccio IO ciò Il dialogo è una relazione fra almeno
che voglio e non voglio IO ciò che due persone che parlano e ascoltano
faccio!” diceva già San Paolo. ambedue a loro turno per scambiarsi
Queste sorprese potrebbero es- informazioni, discutere argomenti,
sere messaggi della nostra “auten- esprimere i propri sentimenti, ecc.
ticità”, del nostro “Sé” che riescono Un dialogo non è una chiacchie-
ad attraversare la nostra “maschera”. rata! Ci sono delle regole da seguire
Questa differenziazione fra il “Sé” e per dialogare e Platone ne ha dato
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Tab. 1.
La differenza
tra polo interiore
polo interiore polo esteriore
e polo esteriore
Socrate > Il “Daimonion” Il ruolo sociale
in vari Autori.
Eckhart > Der innere Mensch Der äussere Mensch
Jung > Il “Sé” La “maschera”
L’autore L’attore
Arendt > (dello scenario della propria vita) (dello scenario della propria vita)

una formulazione molto precisa e fiuto della propria opinione è


acuta nel suo Gorgia 2 che riassumo più istruttivo che la conferma
qui in sette punti. di essa. Quando la mia opinione
1. Ciascuno parla e ascolta a turno. viene confermata, apprendo qual-
Ciò vuol dire anche che nessuno cosa in più, ma ogni conferma
può tacere quando è venuto il consecutiva mi porta un po’ meno
suo turno di parlare. Coloro che rispetto alla precedente. Al con-
non hanno mai niente da dire trario, se la mia opinione si trova
non fanno parte del dialogo, essi giustamente rifiutata, apprendo
sono piuttosto consumatori delle qualcosa di molto più prezioso
parole altrui. visto che mi trovo nella situa-
2. Ciascuno deve essere convinto zione di ripensare e rielaborare
che l’altro è una persona che vale la mia opinione! Questo è molto
la pena di essere ascoltata, che più creativo che la conferma
l’altro ha qualcosa di intelligente indefinita della mia opinione di
e interessante da dire e che l’altro sempre.
potrebbe anche lui trovare una 7. Ciascuno preferisce essere vittima
ricchezza nel dialogo. della violenza dell’altro piuttosto
3. Ciascuno cerca di esprimersi in che esserne l’autore. Per dialo-
modo chiaro, conciso, rigoroso gare vale di più essere la vittima
e senza aggiungere nessuna che l’aggressore! Questo non
difficoltà inutile al suo modo di significa lasciarsi fare del male
comunicare. da un aggressore ma, piuttosto,
4. Ciascuno ricerca la verità, la protestare contro la violenza del-
bellezza o il bene. Queste “tra- l’altro senza esercitare nessuna
scendenze” sono le finalità del vendetta! Dialogare sapendo che
dialogo. la migliore vendetta è il perdono
5. Ciascuno è cosciente dei limiti esplicito.
della propria conoscenza non
arrischiandosi a oltrepassare Il ruolo del dialogo in una filosofia
quei limiti. In caso contrario, la del piacere
persona rischia di imporre ad altri Che cosa cerchiamo nel dialogo con
la propria visione del mondo. le persone assistite? Cerchiamo il
6. Ciascuno è convinto che il ri- loro benessere che vorrei qui desi-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


gnare come il loro piacere. Cercando bile al punto di impedire alla
il loro piacere, noi cerchiamo anche propria vita di avere ancora un
il nostro! senso.
Ma che cos’è allora il vero piace- 2. L’educazione della propria co-
re? Ispirandomi alla filosofia di Epi- scienza in accordo con il prin-
curo 3 e soprattutto alla sua Lettera cipio che “Quando siamo noi
a Meneceo (testo interessantissimo non c’è la morte, e quando c’è
e di non difficile lettura): il piacere la morte noi non siamo più”. La
è, per così dire, la sanzione positiva retta conoscenza della morte li-
di una vita vissuta in armonia con bera la propria vita dal desiderio
se stessi, con gli altri e con la na- dell’immortalità.
tura. È uno stato di non sofferenza 3. “Considera la divinità un essere
corporea e mentale che, giunta al- immortale e beato, come la
l’accettazione della vita così com’è, comune nozione del divino sug-
procura la gioia spirituale. E questa gerisce. Gli dei esistono perché la
gioia è moltiplicata quando è con- loro conoscenza è evidente, ma
Comunicazione e responsabilità

divisa con i veri amici. La filosofia non esistono nel modo in cui la
di Epicuro non è l’edonismo, cioè il maggior parte li concepisce per-
pensare che il piacere sia la finalità ché non conservano la nozione
ultima della vita. Per Epicuro, il pia- che ne hanno. In realtà essi sono
cere è la conseguenza di un modo dediti soltanto alle loro virtù e
di vivere in accordo con la nostra accolgono i loro simili reputan-
natura e quella degli altri. È una do estraneo tutto ciò che non è
filosofia dell’armonia integrale. tale”.
Epicuro insegnava che esistono 4. Per quanto riguarda la frustrazio-
quattro maggiori ostacoli da evitare ne, bisogna considerare che:
per vivere la vita in armonia con – alcuni desideri sono naturali e
la natura: altri vani,
1. Temere il dolore. – e di quelli che sono naturali
2. Temere la morte. alcuni sono necessari per la
3. Temere gli dei. felicità (mangiare, bere, dor-
4. Temere la frustrazione. mire, proteggersi, ecc.) e altri
Di fronte a questi ostacoli, il fi- ancora facoltativi.
losofo proponeva quattro farmaci: Il filosofo raccomandava di:
1a. L’uso della memoria di un passa- – realizzare ogni giorno i desi-
to gioioso per controbilanciare e deri necessari;
minimizzare il dolore attuale. – accettare la realizzazione dei
1b. Il ricorso all’acido salicilico come desideri facoltativi (buon vino,
analgesico. sesso, ecc.) quando si presen-
1c. L’uso della morfina se l’acido ta l’opportunità, ma senza mai
salicilico non è sufficiente come cercarli attivamente;
analgesico. – mai cercare la realizzazione
1d. Il ricorso al suicidio se veramen- dei desideri vani (soldi, pre-
te si trova il dolore insopporta- stigio, fama, ecc.) perché por-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


tano all’illusione coloro che critico (o critica) nel caso in cui
se ne preoccupano, la quale non siamo più fedeli alla pratica
diventa poi inevitabilmente autentica dell’epicureismo. Eviden-
un’occasione di frustrazione. temente questo tipo di amicizia si
Il filosofo sottolineava anche vive sulla base della più stretta
che non scegliamo ogni piacere, reciprocità dialogale.
soprattutto quando hanno come
conseguenza prevedibile un fasti-
dio maggiore (ubriacarsi ne è un BIBLIOGRAFIA
esempio). Epicuro diceva anche che
preferiamo molti dolori ai piaceri [1] Malherbe JF. Per un’etica della
quando ne consegue un piacere medicina. Cinisello Balsamo
maggiore (cagionare sofferenza ai (Milano): Edizioni Paoline,
propri propri muscoli e arrivare in 1989: 23.
cima a una montagna da dove si [2] Platone. Gorgia. Roma: Editori
vede un panorama eccezionale). Laterza, 1997.
Queste due affermazioni definisco- [3] E picuro . Opere, Frammenti,
no la “prudenza” epicurea: tutti i Testimonianze. Roma: Editori
piaceri sono buoni, ma non tutti Laterza, 2003.
valgono la pena di essere cercati.
La prudenza consiste nel giudi-
care tutte queste cose in base a una
visione opportunamente commisu-
rata dei vantaggi e degli svantaggi,
perché in certe circostanze il bene
può essere per noi un male e vice-
versa. La prudenza insegna che non
è possibile una vita felice se essa
non è saggia, bella e giusta.
“Medita dunque queste cose e
quelle dello stesso genere giorno e
notte, in te stesso e con chi è simile
a te, e non avrai mai turbamento né
nel sonno, né da sveglio, ma vivrai
come un dio fra gli uomini: perché in
nulla è simile a un mortale un uomo
che vive fra beni immortali”.

L’amicizia epicurea
Secondo Epicuro, l’amicizia è l’arte
di diventare epicureo nella com- Jean-François Malherbe è Titolario di
Etica applicata presso l’Università di
pagnia di un altro (o un’altra) che Sherbrooke (Canada), Straordinario
s’impiega nello stesso programma di filosofia sociale presso l’Università
di vita e che sa farsi gentilmente di Trento.

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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Dal dr. Arrieta al dr. House: applica la sua scienza e le sue cono-
scenze per “produrre la salute”. In
frammenti di un dialogo questo lavoro esiste una prossimità
possibile tra medico all’arte che non rientra nella sfera
e paziente di quanto si può fornire con l’inse-
gnamento teorico e che risponde al
Annamaria Marchionne nome di arte medica” (H.G.Gadamer,
Dove si nasconde la salute).
Il rapporto tra pazienti e medici deve La soggettività del medico e
configurarsi come una collaborazione quella del paziente sono componenti
ineliminabili dalla conoscenza dia-
che prenda atto delle asimmetrie di potere
gnostica, dalla cura, dal curare far-
e dei rischi di reciproca sudditanza, per dar
macologico, che non possono essere
vita a un patto basato su reciproca fiducia. semplicemente ricondotte nel solco
dei criteri conoscitivi delle scienze
La malattia e la relazione medico- della natura.
paziente riguardano una condizione Ho scelto di iniziare il mio con-
che attraversa ogni percorso esi- tributo con due figure di medici: il
stenziale: le testimonianze che di dr. Arrieta, del celebre autoritratto
tale esperienza ci vengono offerte di Goya, e il dr. House, protagonista
dalla letteratura e dall’arte ci con- dell’omonima serie televisiva. Le
sentono una possibilità di lettura immagini di Arrieta e di House risuo-
“altra”, che può illuminare di luce nano ciascuna di una propria pecu-
più intensa, più penetrante, la liare forza evocativa, poli estremi ed
nostra riflessione rispetto a quella emblematiche sintesi visive di due
ordinaria di carattere tecnico, scien- opposte concezioni del rapporto me-
tifico, sociologico. dico-paziente, separate da un arco
cronologico – dal secondo decennio
Arte, medicina, dell’800 alla contemporaneità – che
arte della medicina ne segna la siderale distanza.
Hans Georg Gadamer (1900-2002), Nel 1819 il pittore spagnolo
filosofo tedesco allievo di Heidegger, Francisco Goya (1746-1828) si am-
che su questo aspetto ha scritto mala gravemente: in un celebre di-
pagine fondamentali, ci aiuta ad pinto del 1820 l’artista si autoritrae
approfondire il senso di questa rela- all’età di settantatre anni in preda
zione fra arte e medicina. Gadamer, a una crisi di subedema polmonare
cogliendo il cuore di “irrazionalità” o insieme al suo medico curante, dott.
meglio di “oltre razionalità” che c’è Arrieta. Goya si ritrae nei panni di
nel mestiere del medico, dice: “Ri- un paziente sofferente e riluttante
sulta motivato il fatto che il medico tra le braccia del suo medico, che
non identifichi la sua professione delicatamente, ma con decisione,
soltanto con il ruolo del ricercatore gli somministra una medicina. Goya
e dello scienziato e nemmeno con recupera la salute grazie all’amico
quello del tecnico specializzato che Arrieta e lo ringrazia regalandogli il
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


doppio ritratto di medico e paziente tura, tanto che se ne può parlare
con l’iscrizione: “Goya grato al suo come di un topos letterario.
amico Arrieta: per l’abilità e l’atten- Qualche frammento tratto da
zione con cui gli salvò la vita duran- queste testimonianze letterarie, ci
te la sua breve e pericolosa malattia, permette di cogliere elementi utili
insorta alla fine del 1819 all’età di alla comprensione del senso, spesso
settantatre anni“. L’autoritratto si nascosto, dell’essere medici, del-
trasforma in una sorta di ex voto, di l’essere pazienti, che rivelano una
cui è destinatario il medico curante, straordinaria attualità.
visto come salvatore. C’è un legame
indissolubile fra Goya e Arrieta, che Tolstoj
la malattia sancisce e isola nella sua In un piccolo capolavoro, scritto fra
unicità. La guarigione irrompe quasi il 1884 e il 1886, La morte di Ivan
come un evento miracoloso, come Il’ic, Tolstoj descrive con grande
il frutto del fiducioso abbandono efficacia l’incontro fra il protagoni-
alle cure del proprio medico, come sta, Ivan Il’ic, Consigliere di Corte
il frutto di quell’alleanza fra medico d’Appello a San Pietroburgo, e un
e paziente di cui parla Ippocrate di noto luminare della medicina: “Egli
Kos, padre della medicina occidenta- ci andò. Tutto fu come si aspet-
le, che nel 450 a.C. auspicava: “Ma- tava. Tutto come sempre avviene.
lato e medico combattano insieme Gli uomini vanno presi alla stessa
contro la malattia”. maniera. Esattamente come in tri-
Di fronte all’immagine di Arrie- bunale. Il noto dottore teneva verso
ta e del suo paziente la domanda di lui lo stesso contegno che Ivan
che ci poniamo è: quest’alleanza, Il’ic teneva in tribunale verso gli
suggellata dall’abbraccio di Arrieta imputati […] Per Ivan Il’ic una sola
attorno al corpo sfinito di Goya, è la cosa era importante, sapere se la sua
tappa di un percorso ininterrotto di situazione era grave oppure no. Ma
questa intesa tra medico e paziente il dottore ignorava quella richiesta
che attraverso i secoli si rinnova, inopportuna. Dal suo punto di vista
senza soluzione di continuità? Op- era una domanda oziosa che non
pure, più verosimilmente, quella tra meritava considerazione; si trattava
medico e paziente è piuttosto una solo di soppesare alcune ipotesi:
storia assai più complessa, assai rene mobile, catarro cronico o affe-
più “tormentata”, come più volte è zione all’intestino cieco. E il dottore
stata definita? risolse brillantemente questa dispu-
ta a vantaggio dell’intestino cieco.
Medico e paziente: Dalle parole del dottore Ivan Il’ic si
due solitudini a confronto creò la convinzione di essere molto
La risposta ci viene data da alcune ammalato. E capì che la cosa non
tra le pagine più alte della lettera- importava un gran che al dottore e
tura europea dall’800 fino ai giorni in fondo nemmeno agli altri. Ma lui
nostri. Il rapporto medico-paziente stava male. La scoperta lo ferì do-
è un tema molto diffuso in lettera- lorosamente, suscitandogli un sen-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


timento di pena verso se stesso e di di Davos metaforizzato e simbolizza-
rabbia verso il dottore, indifferente to nel romanzo), si perde a mano a
a una questione tanto importante. mano ogni autonomia e ogni libertà
Tuttavia non fece commenti, si alzò, di scelta, ci si adatta all’ambiente,
depose i soldi sul tavolo e sospiran- si è divorati dall’ambiente, nello
do disse soltanto: ‘Probabilmente spegnersi di ogni slancio vitale.
noi malati rivolgiamo spesso doman- Cosa fanno i medici in un’istituzione
de fuori luogo. Ma questa malattia chiusa e come si confrontano con la
è grave o no?’ Il dottore gettò uno malattia? La figura e il modo di esse-
sguardo severo da un occhio solo, re del direttore del sanatorio in cui
attraverso gli occhiali, come a dire: si svolge la straordinaria avventura
imputato, se non rimanete nei limiti esistenziale di Hans Castorp, il pro-
delle domande che vi vengono poste tagonista del romanzo, rimandano
sarò costretto a farvi allontanare a quelle forme di fare medicina, di
dall’aula. ‘Vi ho già detto ciò che essere medici, contrassegnate dal
ritengo utile e necessario –rispose il potere, dalla gelida strutturazione
Comunicazione e responsabilità

dottore. – Il resto sarà rivelato dalle dei ruoli. Nella figura del consigliere
analisi’ e con ciò si inchinò.” aulico Behrens, direttore del sanato-
rio, Mann tratteggia con straordina-
Thomas Mann ria percezione critica ambivalenze e
Nei grandi romanzi di Thomas Mann contraddizioni della relazione fra me-
la medicina e i medici hanno molta dico e paziente. Quando la moglie del
importanza e l’intuizione sferzan- direttore del sanatorio muore, egli
te dello scrittore tedesco riesce a decide di fermarsi definitivamente,
cogliere il senso molteplice e cama- immedesimandosi nel destino e nel
leontico dell’arte medica. In due dei modo di vivere dei malati. A un certo
suoi romanzi quali emerge una perce- punto si interroga su un aspetto del-
zione a volte sconvolgente dei modi la relazione che riguarda il rapporto
di essere delle malattie e dei modi tra guaritore malato e paziente: “Ma
di confrontarsi con esse da parte dei è mai possibile un giusto spirituale
medici. Nel suo primo stupefacente dominio su una forza in chi è tra gli
romanzo, I Buddenbrook, scritto nel schiavi di essa? Può liberare chi è
1901, ci è possibile cogliere un bra- a sua volta sottomesso? Il medico
no di discorso in cui la dimensione malato è pur sempre un paradosso
psicologica della malattia, è descrit- per l’uomo semplice, un fenomeno
ta e illustrata magistralmente. problematico. La sua conoscenza
Un altro grande romanzo di Tho- teorica della malattia non è forse
mas Mann ci parla dei modi di fare tanto arricchita e moralmente con-
medicina, La Montagna Incantata solidata dalla conoscenza empirica
(1924), che sfida il tempo e coglie quanto offuscata e confusa. Egli
modelli di vivere e morire ancora non affronta la malattia con decisa
oggi attuali. Che cosa ci dice Thomas ostilità, è prevenuto, è un avversario
Mann? Questo: quando si entra in poco sicuro, e con tutta la dovuta
una istituzione chiusa (nel sanatorio cautela conviene chiedersi se un
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


appartenente al mondo degli infermi fera di neve, raggiunta con difficoltà
possa avere interesse alla guarigione dal calesse del medico condotto.
o magari soltanto alla conservazione Kafka mette in scena la solitudine
del prossimo quanto un campione del medico, l’ambiente famigliare del
della salute.“ malato che non ne riconosce il senso
e che accresce lo scacco, la non utili-
Hermann Hesse tà del medico, fino all’inconcludenza
Nella cornice di una decadente dell’azione medica. Le luci, le ombre,
stazione termale a Baden, Her- le antinomie e le contraddizioni, le
mann Hesse, l’autore di Siddharta, speranze la disperazione, i naufragi
scrive nel 1925 La cura, dedicando fatali, i labili trionfi, che contraddi-
al rapporto tra medico e paziente stinguono l’arte medica, riemergono
alcune straordinarie pagine. Con dal discorso implacabile di Kafka.
sottile ironia ci descrive le proprie Dal racconto scaturisce una
aspettative nei confronti del medico straordinaria descrizione del modo in
che dovrà visitarlo: “Mi aspetto da cui una volta, ma ancora oggi in aree
un medico, nemmeno io so bene non metropolitane, si poteva veder
perché, un resto di quell’umanesimo accogliere in una casa: “ I cavalli si
per cui si richiede la conoscenza del sono fermati, ha smesso di nevicare,
latino e del greco oltre a una certa chiaro di luna tutt’intorno; i geni-
preparazione filosofica, e che nella tori del malato si precipitano fuori
maggior parte delle professioni, og- della casa, seguiti dalla sorella, mi
gigiorno, non è più necessario. […] tolgono quasi di peso dalla carrozza,
Il suo viso intelligente prometteva non capisco nulla dai loro discorsi
comprensione e, come si conviene a confusi; nella stanza del malato l’aria
due pugili ben educati, ci salutammo è quasi irrespirabile”. Come appare
prima dello scontro con una cordiale il malato agli occhi sbigottiti del
stretta di mano […]. Il medico aveva medico? “Magro, senza febbre, né
nel suo repertorio alcuni termini freddo, né caldo, con gli occhi vuoti,
del gergo sanitario che io decifravo il giovane si solleva la camicia di
solo in modo approssimativo, ma sotto ai piumini, mi s’attacca al col-
che conferivano alle sue asserzioni lo, mi sussurra all’orecchio: Dottore,
un grande prestigio ornamentale e lasciami morire ”.
rafforzavano in maniera sensibile la Il medico non constata nulla nel
sua posizione nei miei confronti.” paziente: “La miglior cosa sarebbe
buttarlo giù dal letto con uno scap-
Franz Kafka pellotto” e poi aggiunge: “Sono un
La solitudine del medico, la sua impiegato del comune e faccio il
angoscia lacerante, la disperata mio dovere fino in fondo, fino quasi
esigenza di un colloquio, si delinea all’eccesso. Benché mal retribuito,
in uno dei racconti più belli di Kafka sono generoso e soccorrevole verso
Un medico di campagna scritto nel i poveri“. Poi fulminea e lacerante
1919: il teatro è la povera casa di un l’affermazione emblematica per ogni
villaggio sferzato da una violenta bu- medicina: “Scriver ricette è facile, ma
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intendersi con la gente è difficile”. per un’idropisia di cuore. Adriano
La conclusione del racconto sigilla racconta del suo rapporto con il
modi di essere emblematici di ogni medico, ma anche del rapporto con il
situazione e di ogni epoca: “Così la proprio corpo: “E per la prima volta,
gente del mio paese. Pretende sem- stamane, m’è venuto in mente che il
pre l’impossibile dal medico. Hanno mio corpo, compagno fedele, amico
perduto la vecchia fede, il parroco se sicuro e a me noto più dell’anima,
ne resta a casa a sfilacciare una dopo è solo un mostro subdolo che finirà
l’altra le sue pianete, ma il medico per divorare il padrone”.
deve saper fare di tutto con la sua
mano leggera di chirurgo”. Thomas Bernhard
Le ultime righe del racconto con La rappresentazione dei modi di
il linguaggio radicale ed essenziale essere e di agire dei medici che
di ogni testo kafkiano descrivono la Thomas Bernhard fa in uno dei suoi
parabola del destino e del naufragio romanzi più belli, Il nipote di Witt-
possibile di ogni arte medica. Ecco genstein, 1989, è crudele e spietata:
Comunicazione e responsabilità

quest’ultima citazione del racconto si coglie nel suo discorso la critica


così realistico, così oscuro e così radicale di ogni arte medica che si
splendente: “Nudo, esposto al gelo esaurisca nella mera tecnica.
di questo secolo sciagurato, su una Dal romanzo stralcio alcuni
carrozza reale, con cavalli irreali, brani che mettono in evidenza la
vado vagando per il mondo, io nostalgia implicita di una medici-
povero vecchio. La mia pelliccia si na umanizzata e incentrata sulla
trascina dietro la vettura, ma io non persona del malato. Come si vive e
la posso prendere, e nessuno fra la come si muore in ospedale si coglie
plebaglia irrequieta dei pazienti, bene in altre parole sferzanti e do-
muove un dito in mio aiuto. Sono lorose di Bernhard: “Nel Padiglione
stato ingannato! Ingannato! Se hai Hermann i pazienti morivano senza
seguito una volta solo il suono illu- dare nell’occhio, senza un grido,
sorio del campanello notturno, non senza un’invocazione d’aiuto, la
c’è più rimedio per te!” maggior parte delle volte senza fare
rumore. Di primo mattino si vedeva
Marguerite Yourcenar in corridoio il loro letto vuoto che
Nel romanzo storico Memorie di subito veniva coperto con lenzuola
Adriano (1951), protagonista è il fresche per il prossimo paziente. Le
vecchio imperatore romano Adriano: infermiere sorridevano quando noi
ha 62 anni, si sente vicino alla fine, passavamo accanto a loro, il nostro
scrive una lunga lettera al giovane sapere non le turbava affatto.”
Marco Aurelio per raccontargli la E infine il senso della malattia
propria vita. Nell’incipit del romanzo e della guarigione: “I malati non
Adriano racconta all’amico Marco capiscono i sani come, viceversa, i
di essersi recato dal suo medico sani non capiscono i malati, e molto
Ermogene poiché è malato ed è spesso nasce tra sani e malati come
sicuro di una sua prossima morte un conflitto mortale che il malato in
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


definitiva non riesce ad affrontare. propria fragilità nell’unico modo
Il malato in effetti è sempre un possibile per un artista, attraverso
uomo solo e l’aiuto che gli viene le sue opere, facendo parlare i suoi
concesso dall’esterno si rivela quasi quadri. L’artista lavora ai confini
sempre, questo lo sappiamo bene, dell’indicibile per rivelare messaggi
soltanto un impedimento o soltanto che le parole talora esprimono in
un disturbo. L’aiuto di cui il malato modo inadeguato.
ha bisogno è qualcosa di veramente
impalpabile, che i sani però non Ritratto del dr. Felix Rey
sono in grado di offrirgli.” Il dott. Felix Rey viene ritratto da
Qui il discorso di Bernhard si Van Gogh nel mese di gennaio 1889:
fa meno reciso, meno drastico: il 23 dicembre Vincent durante una
riecheggia una nota dolorosa e crisi si era tagliato il lobo dell’orec-
nostalgica in questo desiderio di chio sinistro e il giorno successivo
umana vicinanza, questo qualcosa di era stato ricoverato in gravi con-
“impalpabile” che realizza l’aiuto e dizioni all’Ospedale psichiatrico di
la speranza di cui ogni malato sente, Saint Paul a Saint Remy, dove era
acuta e lacerante l’esigenza. stato curato affettuosamente ap-
punto dal dott. Rey. Nello sguardo
Nella penombra della malattia del dott. Rey Van Gogh sigilla il
e delle sue risonanze dolorose che proprio desiderio di comprensione:
abbiamo attraversato insieme a “ La stima che abbiamo di noi stessi
Tolstoj, Mann, Hesse, Kafka, Ber- dipende molto anche dai nostri rap-
nhard, Yourcenar, rifulgono alcune porti con il prossimo”. Lo sguardo
testimonianze sulla profondità delle del dott. Rey, capace di accogliere
ragioni che fanno della medicina l’altro, sembra volerci comunicare
non una semplice e manichea artico- una serenità di fondo pur nella
lazione scientifico-naturale, ma una drammaticità dell’esistenza.
modalità di essere medici e di curare
alla quale non può essere estranea Ritratto del dr. Gachet
la trascendenza della tecnica: non la Quando nel maggio 1890 Van Gogh
negazione della tecnica, ma la sua si trasferisce in quella che sarà la
armonizzazione con quelle che sono sua ultima abitazione a Auvers sur
le aree della intuizione, del contatto Oise, incontra il medico cardiologo
interpersonale, del colloquio, del- Paul Gachet, un individuo eccentri-
l’ascolto, della partecipazione. co, anticonformista, amico di artisti
che aiuta economicamente. Gachet
Gli artisti e i loro medici: capisce che la terapia migliore alla
un legame che va oltre la vita malattia dell’artista consiste nel-
L’arte ha la straordinaria capacità di l’aiutarlo a lavorare, nel lasciargli lo
penetrare e mettere a nudo la solitu- spazio e la possibilità di dedicarsi
dine drammatica e il grido angoscia- alla pittura, così gli consente di di-
to della sofferenza. L’artista malato pingere nella sua casa, nel suo giar-
comunica la propria sofferenza, la dino. Il Ritratto del dottor Gachet,
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


dipinto da Van Gogh nel 1890, anno immerso totalmente quasi a con-
della sua morte, è per intensità psi- fondersi con lo sfondo. L’andamento
cologica e originalità compositiva vorticoso della pennellata costruisce
una prova straordinaria delle infinite la quinta contro cui si staglia con
capacità espressive del pittore: di fermezza il sofferto autoritratto, lo
questo ritratto l’autore parla in una sguardo drammaticamente intenso
lettera alla sorella Wilhelmina: “Ho di Vincent ci conduce nella profon-
trovato nel dottor Gachet un vero dità della coscienza, dove gli unici
amico e qualcosa come un fratello, appigli sicuri a cui sembra essere
tanto ci assomigliamo fisicamente e condotto lo sguardo dell’osservatore
anche moralmente. È molto nervoso sono gli intensissimi occhi celesti al
e bizzarro anche lui, e ha reso agli centro della scena.
artisti della nuova scuola molti ser-
vizi e molte prove di amicizia per Renoir
quanto ha potuto. […] Ha perduto Un altro paziente del dott. Gachet
sua moglie qualche anno fa, il che fu Pierre Auguste Renoir, il Maestro
Comunicazione e responsabilità

ha contribuito molto a demolirlo. dell’impressionismo che vediamo in


Siamo diventati amici, per così dire, un’intensa immagine, che ci rivela
subito. Ho fatto il ritratto del dott. la drammaticità della condizione
Gachet con un’espressione di malin- fisica dell’artista: egli soffrì infatti
conia che spesso a chi guarderà il a lungo di una grave forma di artrite
quadro potrà sembrare una smorfia. reumatoide, pur continuando fino
[…] Triste ma dolce, chiaro e in- all’ultimo a dedicare ogni attimo
telligente, così bisognerebbe fare della sua vita alla pittura.
l’espressione dei ritratti.”
Van Gogh, ormai alle soglie del Edvard Munch
definitivo tracollo che lo porterà nel Il grande pittore norvegese Munch,
luglio 1890 al suicidio, si autoritrae come nessun altro artista del secolo
in due opere riconosciute dalla scorso, ha vissuto sino in fondo
critica come capolavori assoluti con drammatica consapevolezza la
di Van Gogh. Nel primo, intitolato crisi della coscienza e della cultura
Autoritratto con orecchio bendato del occidentale. In Munch la tragicità e
gennaio 1889, la crisi che lo aveva la dissoluzione della propria vita si
portato a tagliarsi con il rasoio il fondono e si combinano con la tra-
lobo dell’orecchio sinistro è appa- gicità della propria opera. Il pittore
rentemente superata, il colore rivela mette a nudo la propria condizione
toni luminosi, il disegno giapponese psicologica, scrutando la propria
sul fondo e il cavalletto con una solitudine in molti autoritratti. Uno
tela bianca indicano la volontà di di questi, del 1919, conservato a
ricominciare a dipingere, dunque Oslo, lo ritrae in poltrona, in veste
a vivere. Nel secondo intitolato da camera, accanto al suo letto an-
Autoritratto del settembre 1889 Van cora sfatto: è affetto da influenza
Gogh si raffigura con lo sguardo cor- spagnola, la terribile epidemia di
rucciato, il volto smagrito, ossuto, spagnola che flagellò l’Europa in
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


quegli anni. Il suo volto è quasi il posto della colonna vertebrale. I
irriconoscibile tanto la figura ap- fianchi sono coperti da un perizoma
pare consumata dalla malattia. Egli che evoca le figure di martiri cri-
sopravvivrà alla spagnola e morirà stiani, così come gli infiniti chiodi
di polmonite nel 1944. nel volto e nel corpo che ricordano
San Sebastiano trafitto dalle frecce.
Frida Kahlo Frida volge lo sguardo fisso davanti a
La vita della pittrice messicana Frida sé, con dignità, le lacrime bagnano
Kahlo, moglie del grande pittore le guance, ma i suoi lineamenti si
muralista Diego Rivera, fu segna- rifiutano di piangere. Curativa come
ta da un lungo calvario di dolore, ogni pratica di autocoscienza, di
sofferenza fisica e disperazione. Da racconto di sé, per Frida la pittura
bambina fu colpita da poliomielite è un modo di venire a patti con il
infantile e, a diciotto anni, l’autobus dolore e di tenere a bada la dispe-
su cui viaggiava venne investito razione, riguadagnando il controllo
da un tram, una sbarra metallica sull’immagine del proprio corpo
la colpì in pieno, la passò da parte frantumato e sterile.
a parte, lasciandola con molteplici Henry Ford Hospital (1933) è
fratture dall’omero al bacino. Si un’opera di una violenza espressiva
salvò per miracolo, ma i medici coraggiosa e quasi insopportabile,
sottovalutarono la lesione che aveva un autoritratto ambientato nel-
riportato alla spina dorsale, quando l’ospedale di Detroit dove, durante
corsero ai ripari imponendole nove il suo primo soggiorno negli Stati
mesi di immobilità totale il danno Uniti, Frida era stata ricoverata per
era ormai irreparabile. Fu poi co- un aborto spontaneo. I sentimenti,
stretta a subire numerosi interventi le sensazioni, sono trasformati in
per recuperare la mobilità. oggetti concreti, che simboleggiano
Fu comunque proprio durante il i profondi processi interiori. Al cen-
lungo periodo di sofferenza che Frida tro il feto, un ritratto atrocemente
cominciò a dipingere. Frida Kahlo accurato del suo bambino perduto,
trova l’ispirazione per dipingere a sinistra un modello medico, cioè
nella propria immagine riflessa in l’idea che la scienza ha di ciò che
uno specchio, l’unica compagna dei una donna ha dentro di sé, in basso
lunghi periodi trascorsi immobiliz- a destra una riproduzione della sua
zata nella solitudine della malattia, zona pelvica, la parte “colpevole”, le
una grave forma di fibromialgia ossa rotte a causa dell’incidente che
postraumatica. Nel celebre auto- le impediscono di portare a termine
ritratto La colonna rotta, 1944, la la gravidanza.
sofferenza di Frida è raffigurata dai Anche Frida si ritrae con il pro-
chiodi conficcati nel suo corpo nudo prio medico, nell’Autoritratto con
martoriato, uno spacco che asso- un ritratto del dott. Farill (1951),
miglia a una fenditura di terremoto in cui offre una risposta più serena
le apre il busto, al cui interno una alla medicina. È l’unico fra gli au-
colonna ionica spezzata ha preso toritratti in cui si rappresenta come
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


artista. Formalmente è uno degli gio? L’immagine avvolta nel mistero
autoritratti più controllati, ma la ci permette di recuperare il valore
sua semplicità è illusoria. In modo ancestrale del medico-stregone che
significativo sostituisce la tavolozza incute timore, inquietudine, rispetto
con un cuore e i pennelli sembrano in quanto è l’ultima difesa sul ciglio
grondare sangue, il cuore è raffigura- del baratro della malattia.
to come reale e corporeo. Il sangue La pittura assume un ruolo li-
della Kahlo rappresenta la pittura, beratore quando mette l’uomo in
mentre il cuore è la fonte delle sue presenza del mistero del mondo. Il
raffigurazioni, ma sembra avere an- terapeuta accompagna nella notte
che una funzione di offerta al dott. il viaggiatore alla scoperta della
Juan Farill che l’aveva avuta in cura pittura, delle cose invisibili, che si
per diversi mesi l’anno precedente, nascondono dietro le cose visibili.
in cui la Kahlo fu ospedalizzata e
sottoposta a due delicati interventi Karl Plattner
alla spina dorsale. Il pittore altoatesino Plattner, uno
Comunicazione e responsabilità

Il 13 luglio del 1954, a 47 anni, tra gli artisti più interessanti e


durante la notte Frida muore. Le problematici della pittura figurativa
ultime righe scritte nel suo diario italiana della seconda metà del ‘900,
dimostrano la sua straordinaria e morto suicida nel 1986, si accosta in
indomita capacità di affrontare il più occasioni al tema della medici-
peggio con singolare determinazio- na. Nell’opera Il chirurgo (1970-71)
ne e realismo senza compromessi: l’artista raffigura il personaggio a
“Spero che l’uscita sia gioiosa e mezzo busto, di profilo, emblemati-
spero di non ritornare più. Frida” camente fasciato come in atto di en-
trare in un’asettica sala chirurgica,
René Magritte rarefatta in traslucide trasparenze
Il terapeuta (1962) di Magritte, di bianchi. Il chirurgo di Plattner
grande protagonista del Surrealismo, assume le sembianze di una presen-
identifica l’icona moderna del me- za totemica di dichiarata ieraticità.
dico. Che cosa rappresenta questo Lo sguardo vitreo fissato nel vuoto
terapeuta-viaggiatore? Magritte lascia intravedere l’inquietudine per
ci invita a entrare nell’enigma di l’imprevedibilità e imponderabilità
questo personaggio seduto su un che rimandano ad arbitri più decisivi
muretto in una landa deserta. Il per i destini di vita.
personaggio non ha volto, la cappa
aperta svela al posto del viso e del Il genio sregolato: Dr. House
petto un cielo diurno, in contrasto Gregory House è il protagonista del
col cielo notturno sullo sfondo. serial televisivo che è già di culto
L’ambiente e gli oggetti riconoscibili e che ha addirittura ispirato libri
sono associati in modo inatteso, impegnati. La missione del medico
provocando un senso di spaesamen- zoppo, antipatico, con evidenti
to. Il cielo luminoso che si apre al problemi di dipendenza da farma-
nostro sguardo è un invito al viag- ci, non è quella di far guarire i
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


pazienti: il suo vero scopo è quello Umanità ed empatia di un medico
di sconfiggere la malattia – per lui, d’altri tempi
infettivologo dalle grande capa- C’è un dipinto molto noto che raf-
cità diagnostiche, una vera sfida. figura l’immagine di una medicina
Anticonvenzionale, privo di tatto, paternalistica, ma, al tempo stesso,
scontroso, misantropo, antipatico profondamente umana: The Doctor,
ai suoi pazienti, cinico, narcisista, (1891) di Sir Luke Fildes. In questo
egocentrico, sarcastico, violento, dipinto il centro della scena è oc-
intemperante, eccessivo, infantile: cupato dalla figura del medico, che
l’antitesi dell’eroe empatico e po- vorrebbe salvare la piccola malata,
sitivo. House, è stato detto, è una ma ne è incapace e vive il dramma
figura che eccede i modelli classici dell’esperienza del proprio limite. Il
di etica. House insegna che la ma- dottore da un punto di vista medico
lattia è prima di tutto un oggetto da non può fare nulla per salvare la bam-
pensare: tocca al suo genio srego- bina, però rimane ancora lì, vigile,
lato e spregiudicato appropriarsene guardando il respiro lieve della bimba
con la mente per respingerla. che si va via via affievolendo. Il padre
Il medico esercita un grande della bambina con dignità e rispetto
fascino sui telespettatori sia per la osserva l’operato del medico, tenen-
sua trasgressività e non osservanza do la spalla della madre disperata.
delle regole, sia per la coivolgente L’idea del quadro si era fatta strada
struttura del telefilm, costruito nella mente di Fildes quando il dott.
come un giallo, in cui sulla base Murray aveva visitato suo figlio Philip
degli indizi, spesso fuorvianti, per la malattia di cui sarebbe morto
disseminati nel corpo del paziente, il mattino di Natale 1877. Il compor-
House deve scoprire chi sia il col- tamento del dott. Murray divenne per
pevole, cioè la patologia di cui il lui il simbolo della dedizione profes-
paziente soffre. sionale. Il pubblico tardo-vittoriano
Ma il ruvido appeal di House apprezzò molto il quieto eroismo
non lo rende un buon medico: per- del dottore di famiglia: l’eroe, non
ché è la negazione incarnata del è colui che compie grandi gesta ma
buon rapporto medico-paziente, chi vive la pienezza del quotidiano.
perché tratta i malati come cavie Un medico illustre ebbe a dire: “Tutta
e li sottopone a raffiche di esami la biblioteca non farebbe ciò che
che ammazzerebbero chiunque, questo quadro ha fatto e farà per la
oltre ad affossare qualsiasi sistema professione medica: rendere il cuore
sanitario. House rappresenta un del nostro prossimo famigliare e caro
certo tipo di immagine della profes- a noi […] Soprattutto qualsiasi sia
sione medica, ipertecnologizzata, il grado raggiunto nella tua profes-
disumanizzata che non può certo sione, ricordati sempre di tenere di
essere un modello positivo. Il dr. fronte la figura ideale del quadro di
House è esattamente agli antipodi Fildes, ed essere al tempo stesso un
del modello di medicina incarnato nobiluomo e un nobile medico”. I
dal dr. Arrieta. medici trovano difficile capire un
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


paradosso: riveriti quando erano Un paziente “esigente”
relativamente inefficaci (come The Integrare queste significative te-
doctor, impotente nei confronti del- stimonianze letterarie e artistiche
la malattia – forse polmonite – del con il racconto della mia esperienza
bambino), essi si trovano sempre della malattia non intende perso-
più soggetti a critiche oggi, quando nalizzare i problemi della relazione
sono in grado di cambiare il decor- di cura, ma cercare di evidenziare
so di molte malattie gravi. Forse quelle che possono essere le attese
questo accade perché il possesso e di ogni malato nei confronti della
la gestione di tecnologie e rimedi relazione e della comunicazione con
di grande efficacia può trasformare il proprio medico.
il medico in esperto che ripara o Nella mia vita ho incontrato di-
guarisce guasti biologici, ma che ha versi medici: bravi, meno bravi, più
perso la capacità di vedere il malato o meno attenti, più o meno sensibili,
come una persona e di stabilire con più o meno capaci di comunicare, più
lui quel particolare rapporto umano o meno inclini a disporsi all’ascolto
Comunicazione e responsabilità

che definiamo empatia. del paziente, ho incontrato medici


pervasi di onnipotenza, oppure dota-
Anche il padre del cubismo, Pablo ti di una maturazione personale che,
Picasso, nei primi anni di studio al- in qualche caso, passava attraverso
l’Accademia di Barcellona, si cimenta la cognizione del dolore, i “guaritori
con il tema della malattia in Scienza feriti”, cioè i curanti consapevoli del-
e Carità (1897). L’opera è eseguita la comune matrice umana, corporea e
secondo le esigenze del saggio ac- mortale che unisce al di là dei ruoli,
cademico, ancora dentro il filone medico e paziente.
del realismo spagnolo, da cui dopo
qualche anno Picasso si emanciperà a La malattia, il dolore
contatto con la cultura artistica pari- Ho capito, durante la malattia, che il
gina. La Scienza è rappresentata dal rapporto con il dolore, la sofferenza,
medico al capezzale di una paziente, la cura, l’esperienza della malattia,
mentre la Carità è rappresentata da attengono al vivere quotidiano: la
una monaca che tiene in braccio il malattia non è un mero accidente,
figlioletto della malata. Scienza e Ca- ma in ogni caso la via di una tra-
rità che qui sono raffigurate insieme, sformazione, l’accesso a un nuovo
a fianco della malata, si separeranno percorso interiore.
poi in modo sempre più netto nel La malattia, la sofferenza sono,
corso del ‘900. in fondo, come colpi di una sonda
che rimuovono le nebbie dell’indif-
Da quando siamo un colloquio ferenza, ridestandoci, come diceva
Molto ha esperito l’uomo. Rainer Maria Rilke (Lettere a un
Molti celesti ha nominato giovane poeta), a una conoscenza
da quando siamo un colloquio diversa di sé e egli altri.
e possiamo ascoltarci l’un l’altro. La sofferenza cambia il nostro
(Friedrich Hölderlin, 1770-1843). modo di vivere e di morire, cambia
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


il mondo in cui siamo immersi e solo rituale. Molto più facile trovare la
se sorge in noi la consapevolezza di disponibilità di un “tecnico” capace
dover accettare la nostra esistenza di risolvere un “guasto” organico
quanto più ampiamente possibile, magari con interventi di altissima
riusciamo a intendere il senso del- tecnologia sino al trapianto multiplo
la sofferenza e la sua dimensione di organi. Il distacco del medico
umana. dal paziente riflette lo sguardo
della medicina che analizzando
La comunicazione aspetti sempre più microscopici
nel rapporto medico-paziente della malattia finisce per perdere di
La mia esperienza di malato cronico vista l’elemento più importante, la
mi ha aiutato a comprendere l’im- persona malata.
portanza della comunicazione tra
medici e pazienti, che è un grosso Il paziente è cambiato
nodo etico, prima ancora che un Anche il paziente è molto cambiato
problema di virtù personali e di negli ultimi cinquant’anni: la modi-
tecniche comunicative. ficazione ha una matrice positiva,
Del resto come sosteneva un tipica della modernità: l’uomo mo-
malato eccellente quale fu Marcel derno rivendica in ogni atto la sua
Proust, “una grande parte di quello individualità e la sua autonomia.
che i medici sanno è insegnato loro Infatti negli ultimi decenni si è
dai malati”. assistito, in parallelo ad altri gran-
Oggi, alle soglie del terzo mil- di eventi sociali, a una crescita di
lennio, la medicina rivela aspetti autonomia del paziente, che lo ha
contrastanti, talvolta decisamente portato a rifiutare una medicina di
contradditori: ci troviamo nella tipo paternalistico per preferire un
situazione paradossale di un pro- approccio in cui anch’egli è parte in
gresso tecnologico-scientifico che causa. L’istituzione del Tribunale dei
ha favorito enormemente, renden- diritti del malato o la regolamenta-
dola più agevole, sia la diagnosi sia zione del consenso informato sono
la terapia di molte malattie, d’altra segni indicativi di questa nuova
parte, mai come ora è in crisi il rap- autonomia. Il paziente è oggi più
porto medico-paziente, in cui l’uomo esigente e più informato: crescono
si è progressivamente annullato e le associazioni dei malati, in cui i
il momento strumentale ha preso il pazienti decidono di tramutare la
sopravvento. In altre parole il pro- sofferenza privata in ricerca di mi-
gresso tecnologico ha portato con gliori condizioni di cura e assistenza
sé il distacco del medico dal malato e anche di una migliore comunica-
e viceversa e la disumanizzazione zione medico-paziente.
della medicina. Il principio di autonomia rappre-
Diventa sempre più difficile senta un passo avanti nella relazione
trovare un medico che si prenda medico e paziente: il malato non è
cura “globale” di un malato nella più oggetto passivo, ma diviene sog-
sua complessità psicofisica e spi- getto attivo nel processo decisionale
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


e persino nel processo di guarigione Le aspettative del paziente si
dalla malattia. In questo caso il possono riassumere in questi punti:
medico lavora con il paziente. – Essere riconosciuto come persona
È chiaro che il rapporto medico- che ha bisogno di aiuto e non
paziente deve evolversi in sintonia come organo da curare;
con il progresso scientifico senza – Essere rispettato;
perdere però la caratteristica fon- – Essere ascoltato;
damentale e irrinunciabile di essere – Essere guardato;
un’alleanza tra persone. – Avere informazioni chiare e
semplici sulla malattia e sulla
La crisi nella comunicazione terapia;
medico-paziente – Poter esprimere i propri dubbi,
Le esperienze di molti pazienti paure, ansie;
mettono in luce invece che la comu- – Non sentirsi giudicato;
nicazione medico-paziente è spesso – Essere accompagnato.
insoddisfacente e frustrante per Spesso, nel gergo sanitario, ho
Comunicazione e responsabilità

entrambi, sia sul piano verbale che sentito parlare di “presa in carico”
su quello non verbale. Ogni paziente del paziente: questa espressione,
vorrebbe trovare nel proprio medico a ben vedere, evoca un senso di
curante una versione del vecchio pesantezza, di oppressivo fardello
caro medico di famiglia, come ormai inanimato da sostenere. A questo
ce lo tramanda solo la tradizione proposito vale forse la pena di ricor-
popolare: uno specialista esperto, dare che il malato, la persona che
scrupoloso, ma prima di tutto un soffre, soffre prima di tutto quando
uomo: caloroso, amichevole e an- si sente un peso per gli altri. In
che fine psicologo. Si tratta di una realtà, forse, sarebbe più opportuno
figura mitica e forse anche il medico parlare di “accompagnamento” nella
mosso dalle migliori intenzioni non malattia e nel tragitto finale che
riuscirebbe a emularne le capacità e conclude il percorso esistenziale di
l’umanità: il problema è che l’attuale ogni essere umano.
rapporto medico-paziente si risolve Alcune illuminanti riflessioni di
spesso in una visita sbrigativa, sper- Karl Jaspers (1883-1969), grande
sonalizzata e insoddisfacente per il filosofo e medico tedesco, nel suo
paziente che non si sente capito e saggio Il medico nell’età della tec-
per il medico che vede i suoi sforzi nica, possono aiutarci a far luce sul
terapeutici vanificati spesso dalla senso più profondo della medicina:
mancanza di collaborazione da parte “Giunti ai confini della medicina
dell’assistito. scientifica, senza filosofia non si
Un dialogo più profondo e aperto può dominare la stoltezza, il me-
invece andrebbe vantaggio dell’effi- dico che sulla base del progresso
cacia della cura: se i pazienti sono scientifico è in grado di fare cose
informati e coinvolti nelle decisioni, inaudite, diventa veramente medico
si rivelano più collaborativi e più solo quando assume tali pratiche nel
aderenti alle prescrizioni. suo filosofare. Attraverso l’intimità
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


coi suoi malati il medico perviene, Chirone, il guaritore ferito, il
nella sua sobrietà, all’esperienza centauro che insegnò l’arte medica
umana”. a Esculapio, era portatore di ferite
Jaspers ci soccorre anche in un inguaribili. Il filosofo H. G. Gadamer,
altro aspetto molto importante della recuperando il mito del centauro
riflessione: ”Il medico non è solo un Chirone, sostiene che quello occorre
tecnico né un salvatore ma un uomo per una medicina più umana è la
che sa di dover morire lui stesso, figura del medico visto come un
un’esistenza al servizio di altre esi- guaritore ferito. Ma per riuscire a
stenze, che realizza con il paziente, comunicare con il malato sarebbe
nel paziente e in se stesso le virtù assurdo attendere che il medico
della dignità e della libertà.” si ammali: questa consapevolezza
Su questa riflessione di Jaspers deve passare anche attraverso un
dovrebbero meditare i medici, ma percorso di maturazione, fatto di
anche i pazienti, che spesso corrono una diversa formazione, una pratica
il rischio di idealizzare la figura del clinica più completa, una versione
medico. Non dovremmo scordarci aggiornata del binomio “scienza e
infatti che il medico è innanzi tut- coscienza”.
to un essere umano che ha scelto La diffusa istanza di “umanizza-
una professione, che, con tutti i zione” della medicina sembra invo-
limiti e le discordanze della natura care meno tecnica e meno scienza:
umana, è stata per secoli quella di in realtà occorrono più umanità e
accompagnare il proprio simile nel più scienza: la scienza va arricchita
dramma ineludibile della sofferenza con il sapere delle relazioni, che non
e della morte, contrastandole con è esterno alla professione medica, il
empatia. vissuto dei pazienti li fa diversi uno
In particolare, ogni paziente dall’altro e richiede risposte diverse
dovrebbe avere ben presente che al medesimo protocollo.
il medico: L’ostacolo maggiore nella com-
– È un essere umano; prensione reciproca consiste nella
– Non è onnisciente e onnipotente; natura intrinsecamente statistica
– Può sbagliare; della conoscenza e del ragionamento
– Si aspetta la fiducia del paziente medico, che fa correre il rischio di
e la sua collaborazione. trascurare come rumore di fondo
informazioni essenziali che può dare
Chirone, il guaritore ferito il paziente e di perdere la ricchezza
Karl Jaspers chiarisce un altro aspet- di sapere che ogni caso individuale
to fondamentale per la nostra rifles- porta con sé.
sione: “Il progresso della tecnica, Un altro rischio che corre il pa-
della conoscenza scientifica, se non ziente è quello di essere ridotto a
si accompagna a una consapevolez- dato biologico, alla malattia, se non
za dei propri limiti, viola la terapia agli organi colpiti: l’utero, il cuore, il
e violenta il malato, frustrando lo fegato, di non sentirsi trattato come
spirito e l’anima”. una persona intera dotata di corpo e
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


spiritualità. Si discute sempre di più La responsabilità del paziente
del “dolore”inutile”, ma la sofferenza Tuttavia non è in gioco solo il mio
va oltre il dolore fisico. Nietzsche ha diritto di malato a essere preso in
scritto: “Il malato soffre più dei suoi cura, a essere informato e ascolta-
pensieri che della stessa malattia”. to, a esprimermi sul modo in cui
Se il medico è competente sulla ma- vivo la malattia.
lattia, il malato è l’unico competente C’è anche il mio diritto/dovere
a dire come la vive e la soffre, solo il di contribuire ad accrescere, come
paziente sa quali sintomi accusa e la paziente, la scientificità della
descrizione dei sintomi è varia quan- relazione terapeutica. La quale,
to i pazienti stessi. Il medico deve quando funziona, non produce solo
imparare dal malato le informazioni una cura, ma un sapere, un sapere
su come vive la malattia. nuovo, condiviso, prodotto dall’in-
Quest’esigenza è molto sentita contro tra competenza disciplinare
fra i malati e spiega perché molti del medico e sapere di sé.
che si rivolgano alle medicine non Se per medici può risultare
Comunicazione e responsabilità

convenzionali, forse perché in quei fondamentale potenziare maggior-


contesti curante e curato si inter- mente la propria formazione, a
rogano insieme sul male e la cura. noi pazienti serve comunicare sia
Terzani nel suo racconto sull’ap- verticalmente che orizzontalmente
proccio con la medicina occidentale tra noi: per imparare a trattare col
dice a questo proposito: “Io ero medico, per rassicurarci, per raffor-
un corpo, un corpo ammalato da zarci, ma anche per elevare il livello
guarire. E avevo un bel dire: ma io di consapevolezza e costruire un
sono una mente, forse anche uno patrimonio culturale condiviso,
spirito e certo sono un cumulo di fatto di esperienze di cura e co-
storie, di esperienze, di sentimenti, municazione, che consenta di au-
di pensieri, di emozioni che con la mentare la conoscenza, di avere un
mia malattia hanno probabilmente confronto con la scienza medica, di
avuto un sacco a che fare! Nessuno pensare nel merito e nel metodo di
sembrava volerne o poterne tenere cura e di comunicazione. In quanto
conto. Quello che veniva attacca- persone dotate di conoscenze (per
to era il cancro ben descritto nei esempio sugli effetti dei farmaci
manuali. Ma non il mio! Non persi sul proprio organismo), possiamo
al fiducia nei medici a cui mi ero trasformare diversi aspetti della
affidato, anzi. Ma più li conoscevo prassi medica, fra cui anche il modo
più sentivo che erano come violini in cui si guarda alla malattia.
cui mancava una corda. L’esperto di In generale tutte le associa-
turno non veniva a toccarmi, o ad zioni dei malati sono un luogo di
auscultarmi. La sua attenzione era mediazione tra pazienti e medicina
rivolta esclusivamente a pezzi, alla e svolgono un ruolo propositivo
loro rappresentazione, all’immagine dando impulso alla ricerca anche
che di quei vari pezzi compariva sulla base dei dati epidemiologici
sullo schermo del suo computer”. dei propri soci. Medici e ricerca-
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


tori hanno un’insperata fortuna del paziente, per quanto discutibili,
ad avere una fonte così mirata di non sono mai arbitrarie, che il me-
informazioni, di cui potrebbero dico può esercitare la propria arte
avvalersi. mettendosi in gioco, cimentando
Appare chiaro allora come quello la propria “ verità” con quella del
che serve tra pazienti e medici non malato, rammentando che la verità
sia un rapporto paternalistico, o scaturisce dalla comunicazione con
amicale, e, tantomeno, un rapporto l’altro.
formale, meramente contrattuale, Il dialogo, il confronto continuo
ma un nuovo patto morale: il Bri- con i nostri medici del reparto di
tish Medical Journal ha parlato di Reumatologia dell’Ospedale Santa
un nuovo “contratto sociale”, una Chiara e dell’Unità Operativa di
collaborazione che parta senza Medicina Legale dell’APSS, ci ha
demagogia dalla presa d’atto delle permesso di avviare una fruttuosa
asimmetrie di potere e dei rischi cooperazione, che ha prodotto
di reciproca sudditanza, per dar risultati importanti sia sul piano
vita a un patto basato su reciproca dell’informazione che della co-
fiducia. municazione: insieme abbiamo
Da paziente esigente, innanzi progettato e realizzato un sito
tutto con me stessa, vorrei che internet per i malati reumatici del
i malati, meglio se organizzati, Trentino (www.reumaticitrentino.
si ricordassero che il loro primo it), che affianca un altro strumento
dovere – se si vuole davvero rinno- informativo, il notiziario, di recente
vare un patto epocale come quello pubblicazione. Possiamo affermare,
che ci sta davanti – è quello di con un certo orgoglio, di essere
prendersi la loro parte di respon- riusciti a dar vita a una sinergia
sabilità della malattia e della cura, che mette in campo le competenze
informarsi, uscire dall’ignoranza e scientifiche dei medici e dall’altro
dalla rassegnazione comunicativa. le competenze dei malati sulle pro-
prie malattie e sulle problematiche
Il ruolo di un’associazione sociali e relazionali che ogni giorno
di malati debbono affrontare.
In questi anni di impegno nell’Asso- Insieme ai nostri medici stiamo
ciazione Trentina Malati Reumatici lavorando anche ad altri progetti,
è maturata in me la consapevolez- cui attribuiamo particolare rilievo:
za dell’importanza che l’azione di fra essi voglio ricordare, proprio per
un’associazione di malati può svol- l’attinenza che ha con il tema dei
gere per migliorare le condizioni Dialoghi, un convegno intitolato La
di cura e di assistenza dei malati, relazione di cura: medico e paziente
ma anche per migliorare il lavoro fra tecnica e nuovo umanesimo, che
degli stessi medici: rendendoli è stato ideato dalla nostra Asso-
consapevoli che il paziente è, in ciazione, ma ha trovato l’adesione
definitiva, il luogo stesso di origine convinta di personalità che con
dell’arte medica, e che le opinioni il loro contributo faranno sì che
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


l’iniziativa sia un’occasione di in- Medico aiuta te stesso, così aiuterai
contro e confronto interdisciplinare anche i tuoi malati. Questo sia il suo
fra medici, infermieri, studiosi di aiuto migliore: che egli guardi con gli
ambiti disciplinari diversi, rappre- occhi colui che risana se stesso.
sentanti di associazioni dei malati. (Friedrich Nietzsche, Così parlò Za-
Il convegno, organizzato in col- rathustra).
laborazione con l’Ordine dei Medici
e il Collegio degli Infermieri del
Trentino, avrà luogo a Trento, alla
Sala della Cooperazione, l’8 marzo
2008.
Per il nostro convegno abbiamo
scelto come immagine emblematica
l’affresco della Sala del Pellegrinaio
(1440), un affresco Domenico di
Bartolo all’Ospedale di Santa Ma-
Comunicazione e responsabilità

ria della Scala, Siena. La sala del


Pellegrinaio è il più antico am-
biente superstite dell’architettura
ospedaliera italiana, adibito fin dai
primi decenni del ‘300 al ricovero
di infermi, estremo rifugio dei di-
sperati, poveri, malati contagiosi.
La decorazione del Pellegrinaio, con
l’affresco Il governo degli infermi fu
affidata all’artista senese Domenico
di Bartolo. Quest’immagine riassume
emblematicamente il senso profondo
dell’assistenza agli infermi come
gesto di carità, in cui la cura del
corpo è importante tanto quella
dell’anima…
Per concludere, ritengo che la
collaborazione con il malato aiu-
ti il medico a coinvolgersi nella
decifrazione del messaggio che
l’ammalato cerca di comunicargli. E
questa collaborazione conduca me-
dico e malato fuori dalle rispettive
solitudini, facendoli ritornare alla
complicità dell’antichissima arte
della guarigione, facendoli percor- Annamaria Marchionne è Presidente
rere insieme il cammino verso un dell’Associazione Trentina Malati Reu-
nuovo Umanesimo. matici.

174

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Attori e organizzazione ci occupiamo (pazienti anziani e/o
cronici), sia per la quantità di infor-
del processo informativo mazioni che li accompagnano, che
sanitario per la loro “delicatezza”. Ci sono dei
momenti, quali i passaggi di infor-
Federica Rosa mazioni (per esempio, la consegna
nell’avvicendamento dei turni), che
Creare condizioni organizzative significa richiedono un approccio particolar-
anche costruire un clima in cui la centralità mente responsabile e attento. Pre-
del paziente faccia crescere una cultura vedere inoltre degli spazi dedicati,
di complementarietà piuttosto che anche per i colloqui con i pazienti
e con i loro famigliari, diventa una
di contrapposizione e dipendenza gerarchica.
necessità non più procastinabile.
Il Profilo dell’infermiere (D.L.
736/1994) da questo punto di vista
Le basi normative si può definire altamente innovati-
della professione infermieristica vo in quanto, oltre all’autonomia
Prendendo in esame la responsabi- in ambito assistenziale, riconosce
lità che norma l’agire professionale all’infermiere una specifica re-
dell’infermiere, e quindi la responsa- sponsabilità in ambito relazionale,
bilità giuridica, il primo riferimento, riconoscendo infatti che l’assistenza
anche in ordine di importanza, è la infermieristica “è di natura tecnica,
Costituzione, che all’art. 32 parla relazionale, educativa”.
del consenso ai trattamenti. Tale Un altro riferimento importante
responsabilità innegabilmente inve- è il Codice deontologico che dedica
ste anche lo specifico professionale un articolo alla relazione con l’assi-
dell’infermiere che sempre di più stito. L’articolo è strutturato in 18
diventa corresponsabile di scelte commi, tra i quali il 4.15 è dedicato
assistenziali quali, per esempio, all’ascolto, che arricchisce la comu-
l’applicazione di presidi, la deci- nicazione rendendola qualcosa di
sione del ricorso alla contenzione diverso dall’informazione: “L’infer-
non farmacologia (a cui nel codice miere ascolta, informa, coinvolge
deontologico è dedicato un comma la persona e valuta con la stessa i
dell’art.4,), la compartecipazione a bisogni assistenziali, anche al fine
scelte terapeutiche controverse sia di esplicitare il livello di assistenza
per gli operatori che per i famigliari garantito e consentire all’assistito di
come la nutrizione artificiale… esprimere le proprie scelte”.
Le leggi sul segreto professionale La legge 42 del 1999 da pieno
e d’ufficio e, più recentemente, riconoscimento e forza al profilo:
la legge 675/96 sulla tutela della ”Il campo proprio di attività e di re-
privacy vanno considerate nella sponsabilità delle professioni sanita-
gestione quotidiana delle informa- rie […] è determinato dai contenuti
zioni, anche in virtù della tipologia dei decreti ministeriali istitutivi dei
di pazienti di cui prevalentemente relativi profili professionali e degli
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


ordinamenti didattici dei rispettivi e i care-givers, vengono coinvolte
corsi di diploma universitario e di nell’assunzione di responsabilità,
formazione post-base nonché degli che gli operatori delegano loro at-
specifici codici deontologici”. traverso pratiche educative.
Va sottolineata l’importanza del-
Il processo di comunicazione la continuità delle informazioni, fina-
Quali sono gli attori coinvolti? In lizzata alla continuità assistenziale.
primo luogo il paziente, che è l’uni- C’è una responsabilità che investe
co detentore delle informazioni che ogni operatore nel tenere un colle-
lo riguardano. Questa prerogativa gamento rispetto alle informazioni
crea talvolta situazioni di difficile importanti che riguardano il pazien-
gestione che chiamano in causa te e il suo contesto di riferimento,
modalità di delega non contempla- soprattutto se correlate al processo
te dalla normativa vigente a cui si decisionale, considerando non solo
deve supplire ricercando alleanza, quelle riguardanti il “qui e ora”, ma
consenso, confronto e integrazione anche quelle attinenti a “il prima
Comunicazione e responsabilità

anche tra le diverse figure allo scopo e il dopo” di un evento, come, per
di ricercare soluzioni adeguate e, esempio, il ricovero in una struttura
spesso, di compromesso. ospedaliera, di lungodegenza, RSA o
Attorno al paziente ruota una il rientro a domicilio.
molteplicità di persone che in qual- L’educazione negli ultimi anni
che modo entrano nel processo della ha assunto un ruolo di rilievo nel
comunicazione: gli operatori interni processo assistenziale anche se, per
alla struttura appartenenti ad altre rispondere efficacemente alle nuove
unità operative e servizi, spesso esigenze e domande che riguardano
specialisti, che devono gestire la la salute, sarebbe necessario un
complessità clinico-assistenziale notevole investimento professionale
di cui sono portatori i pazienti; e organizzativo. In Salute, malattia
gli operatori esterni, operatori dei e cura. Teorie e percorsi di clinica
Distretti, medici di base, assistenti della formazione per gli operatori
sociali, con i quali è indispensabile sociosanitari, della pedagogista Lu-
costruire una rete di collaborazione cia Zannini, si trovano interessanti
basata sullo di scambio di informa- spunti di riflessione sulla relazione
zioni. Tutte queste persone hanno educativa. In particolare,viene sot-
formazione, ruoli e responsabilità, tolineata l’importanza dell’ascolto
ma anche appartenenze e culture, della persona che costituisce la
diverse. La trasformazione cultu- condizione per attuare un processo
rale che investe la nostra società di educazione del paziente. La per-
riguarda e riguarderà sempre di più sona, con la sua storia, deve essere
non solo i pazienti, ma anche gli coinvolta in modo attivo, anche
operatori. Il fenomeno delle badanti mediante la relazione d’aiuto, non
è già una realtà con cui quotidia- deve essere lasciata sola nei momen-
namente dobbiamo misurarci. Le ti difficili, ma sostenuta nella scelta
badanti, che supportano le famiglie e nelle decisioni.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


La relazione d’aiuto ha acquisito Lo scenario attuale
all’interno dei percorsi formativi Il progresso tecnologico ha inte-
un certo rilievo, non esteso però ressato profondamente il mondo
automaticamente al mondo lavo- dell’informazione. Da una parte, ciò
rativo, il quale appare variegato sta producendo inflazione e consu-
anche in termini di preparazione e mismo dell’informazione, talvolta
di competenze professionali e che disorientando e creando disparità
quindi richiederà tempo per il suo nell’accesso e nell’utilizzo della
consolidamento. stessa. Ma, al contempo, offre l’op-
La documentazione rimane una portunità di dare il via a un proces-
finalità che indubbiamente re- so di democratizzazione che rende
sponsabilizza il singolo operatore, ormai inevitabile (anche se lento e
quantunque comporti il rischio di talvolta conflittuale) un processo di
una mentalità difensivistica, da cui trasformazione dei rapporti opera-
è bene prendere le distanze. tore sanitario-paziente.
Rispetto alla documentazione È utile allargare l’analisi del con-
e all’educazione anche a livello di testo richiamando l’importanza del
macro-organizzazione, il processo processo di transizione epidemiolo-
di accreditamento della struttura gica dalla malattia acuta a quella
ha visto la realizzazione e diffu- cronica, legata all’allungamento
sione di un sistema di procedure dell’aspettativa di vita con le sue
comportamentali che, a partire ripercussioni sull’intero processo
dal sistema informativo, ha ridi- clinico-assistenziale. La radicale
segnato alcuni processi clinico trasformazione demografica (e con-
assistenziali. È stato avviato un seguentemente socio-economica)
importante processo innovativo avvenuta negli ultimi decenni, ha
che rinforza modelli di assunzione messo in crisi il sistema di Wel-
di responsabilità degli operatori fare, con una ricaduta del carico
e prevede l’utilizzo di strumenti assistenziale all’interno di famiglie
quali la cartella integrata, per la che, sia sul piano strutturale che
registrazione, la documentazione su quello economico, sono sempre
e il passaggio delle informazioni, meno in grado di farvi fronte.
contenente anche strumenti finaliz- Queste considerazioni spingono a
zati alla gestione della continuità disegnare nuovi modelli organizzativi
assistenziale (piano assistenziale, che ridefiniscano la responsabilità
di dimissione) e dell’educazione ai a diversi livelli, diano la possibilità
pazienti e ai famigliari. di costruire relazione e integrazione
La sicurezza (che approfondi- interprofessionali e sostengano la
remo più avanti) è una finalità necessità di allargare a chi con noi
importante, sebbene talvolta risulti condivide la gestione di pazienti i no-
trascurata,anche per il peso che stri confini relazionali, che diventano
sta acquisendo nel dibattito tra i sempre più complessi e più compro-
professionisti, soprattutto a livello messi, sia sul piano funzionale che su
di macro-organizzazione. quello psicologico/cognitivo.
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Nella gestione di momenti in possedere i diversi protagonisti del
cui la comunicazione mette a dura processo di comunicazione per evi-
prova, anche in termini di coin- tare conseguenze negative, soprat-
volgimento emotivo, chi si trova a tutto nell’ambito della sicurezza.
gestirli in prima persona, gioca un La competenza linguistica (health
ruolo centrale il medico. Egli rimane literacy) è il grado di capacità che
la figura professionale maggiormen- ha l’individuo nel raggiungere,
te coinvolta in alcune fasi cruciali elaborare e comprendere le infor-
del percorso clinico-assistenziale, mazioni basilari e il fabbisogno
quali la comunicazione di diagnosi di servizi per decidere in modo
o prognosi infauste, la decisione appropriato.
in merito a scelte terapeutiche di Moltissime persone (per svariati
fine vita o nella fase avanzata di motivi: età, condizioni economiche,
malattie croniche, neurologiche, ca- o sociali, cultura e lingua diver-
ratterizzate da grave deterioramen- se…) si trovano in una situazione di
to cognitivo. Diventa sempre più svantaggio rispetto alla competenza
Comunicazione e responsabilità

importante la ricerca del confronto linguistica. È importante sotto-


e dell’integrazione con altre figure lineare che anche le persone più
professionali che contribuiscano alla competenti possono essere limitate
raccolta di informazioni, all’interno nella comprensione di informazioni
di tempi e spazi della complessità sulla salute quando sono toccate da
comunicativa dedicati all’ascolto una malattia, in quanto si sentono
e alla comprensione degli aspetti più vulnerabili. Una ricerca pubbli-
peculiari che riguardano il contesto cata in Archives of Internal Medicine
famigliare, sociale e affettivo. rileva come negli anziani con una
Informazioni che diventano par- scarsa competenza linguistica e
ticolarmente importanti quando, per una ridotta comprensione dei testi
garantire efficacia, appropriatezza e scritti vi sia un tasso di mortalità
continuità nelle cure al paziente, si superiore rispetto ai coetanei più
devono cercare strategie e modalità acculturati (più competenti lingui-
(anche comunicative e di integra- sticamente).
zione) non consuete e, soprattutto, Da alcuni anni, nella letteratura
quando esse diventano determinanti medica anglosassone la competenza
nel migliorare la qualità di vita del linguistica è oggetto di studi e ricer-
paziente e della famiglia. che che sottolineano come talvolta
si trascurino o si diano erroneamen-
La competenza linguistica te per scontate caratteristiche degli
La complessità del processo co- attori del processo di comunicazio-
municativo comporta la ricerca di ne. Caratteristicamente, il contesto
risposte formulate da prospettive socioculturale americano presenta
diverse e la necessità di attribuire connotati di forte differenziazione
diversi livelli di responsabilità. Si e disomogeneità, ma profondi e ra-
consideri, per esempio, la compe- pidi mutamenti stanno interessando
tenza linguistica che dovrebbero anche la realtà europea e italiana,
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


prospettando l’affermarsi di una Il documento riporta diversi casi
società multietnica e multiculturale emblematici, storie che probabil-
che sta già facendo emergere nuovi mente fanno parte della quotidiani-
bisogni e domande anche nel mondo tà di ogni operatore sanitario.
della salute. Ne riportiamo due, a titolo esem-
La Joint Commission statuni- plificativo: il caso della moglie di
tense ha pubblicato un documento un paziente che acconsentì all’in-
(white paper) contenente una serie serzione di una PEG per la nutri-
di raccomandazioni per migliorare le zione, decisione che andava contro
abilità dei pazienti nella compren- i desideri della famiglia; il caso dei
sione delle complesse informazioni genitori che non furono in grado di
in campo medico. Il documento descrivere correttamente l’episodio
mette a punto raccomandazioni epilettico occorso alla figlia agli
per i diversi soggetti interessati, operatori del servizio di emergenza
compresi i politici, allo scopo di i quali, sulla base delle informazioni
ridurre i rischi correlati alla scarsa ricevute, iniziarono a trattarla per
competenza linguistica. una presunta polmonite.
Tra gli argomenti presi in esame Nel documento si segnala che
compare anche il consenso ai trat- diverse iniziative sono in corso per
tamenti, rispetto al quale vengono promuovere buone pratiche e favo-
riportati dati che testimoniano rire una comunicazione centrata sul
quanto sia ancora attuale l’ormai paziente, tra cui la predisposizione
annoso dibattito sul tema: il 44% di una guida per far comprendere
delle persone non comprendono proposte di trattamenti e relative
a fondo il significato di ciò che possibili complicanze. Si incorag-
stanno firmando; il 60-70% non gia, per esempio, l’adozione della
leggono o non comprendono le tecnica della ripetizione di informa-
informazioni contenute nel testo. zioni sui trattamenti (back-teach),
Queste percentuali comprendono modalità che evidentemente non è
una quota, attualmente non quan- scontata come potrebbe sembrare.
tificata, riguardante persone con
bassa competenza linguistica. I modelli organizzativi
Un’altra importante segnalazio- Raggiunta a domicilio, su segnala-
ne riguarda l’alta percentuale di zione dei vicini, l’anziana signora
errori ed eventi avversi causati da G.A. giunge nel reparto di geriatria
insuccessi nella comunicazione: il in condizioni igieniche e nutrizio-
data base che raccoglie gli eventi nali precarie.
sentinella rileva che per il 65% sono Dall’infermiera che si occupa
dovuti a errori di comunicazione. delle dimissioni difficili (Coordina-
Anche la comunicazione verbale tore di percorso) viene contattata
è causa di errori di omissione per l’assistente sociale del territorio.
dimenticanza, conseguenti ad Unico familiare di riferimento risulta
ambiguità semantica, fonetica o una nipote che da anni non vede la
lessicale. zia; entrambe manifestano la non
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Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


disponibilità a incontrarsi. La si- guate. Di supporto a tali modelli
gnora, pur migliorata clinicamente, sono gli strumenti di integrazione
non aveva raggiunto la completa (cartella clinica integrata, piani di
autosufficienza e, inoltre, un lieve dimissione, percorsi educativi, let-
deterioramento cognitivo la rende- tere di dimissione…) il cui utilizzo
va inabile alla gestione autonoma deve consolidarsi diventando prassi
della terapia. La realizzazione di un condivisa.
progetto di continuità assistenziale Ma sono necessari anche modelli
sul territorio procedeva molto a organizzativi che prevedano lo
rilento. Ma, alla fine, anche grazie sviluppo e la differenziazione delle
alla nipote, si riuscì a creare una competenze. La sperimentazione di
rete sul territorio proponendo alla una figura di collegamento, che nel-
signora una soluzione che lei ac- la nostra realtà è stata individuata
cettò: un periodo in lungodegenza nel coordinatore di percorso, è una
in attesa di un posto in RSA – che delle modalità organizzative spe-
poteva essere temporaneo, in at- rimentate in diversi Paesi europei
Comunicazione e responsabilità

tesa dell’attivazione di adeguato e anglosassoni. Questa scelta è in


supporto sociosanitario a domicilio, linea con il dibattito che si sta svi-
oppure definitivo, se la signora si luppando all’interno della professio-
fosse trovata bene. Si è provveduto ne, riguardante la ricerca di modelli
inoltre a fornirla di un apparecchio organizzativi che meglio rispondono
acustico, eliminando una barriera ai mutati bisogni di salute e che
che si poneva tra lei e gli altri. Re- permettano di sperimentare buone
centemente, la nipote ci ha riferito pratiche nella comunicazione cen-
che la zia, nella RSA dove si trova, trata sul paziente.
è soddisfatta e si sente protetta e Altri modelli organizzativi e
accudita. strumenti di integrazione, quali il
Questa storia è emblematica: primary nurse e il case manager,
avere creato le condizioni orga- già sperimentati in alcune realtà,
nizzative, avere cioè individuato ci suggeriscono di muoverci in altre
una figura dedicata alla gestione direzioni. Creare le condizioni orga-
di casi complessi, anche sul pia- nizzative significa stabilire “chi ri-
no comunicativo, ha permesso di sponde” e “a chi si risponde”, creare
arrivare a una soluzione soddisfa- spazi organizzativi per ampliare
cente prevedendo anche il tempo “spazi mentali” e costruire un clima
necessario alle persone coinvolte dove la centralità del paziente e la
per maturarla. famiglia fanno crescere una cultura
Sono necessari quindi modelli di complementarietà piuttosto che
organizzativi centrati sulla presa di contrapposizione e dipendenza
in carico e sulla continuità as- gerarchica. Creare le condizioni or-
sistenziale, aventi come finalità ganizzative significa anche rivedere
anche la creazione di una rete di modalità e strumenti di gestione
supporto che aiuti il paziente e che già possediamo, come l’inseri-
la famiglia a trovare risposte ade- mento di un neoassunto, il profilo
180

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


delle competenze, le diverse fasi
della valutazione.
I modelli organizzativi di cui si
è parlato fanno emergere anche la
necessità di prevedere diversi livelli
di responsabilità:
– una responsabilità diffusa, ri-
ferita ai mandati professionali,
capace di integrare i diversi
attori coinvolti, in virtù della
quale ciascun operatore deve
essere responsabile nel garan-
tire un determinato standard di
comunicazione;
– una responsabilità del singolo
professionista, che riconduce
allo sviluppo di competenze
specifiche e/o avanzate per la
gestione non tanto di attività
quanto di percorsi assistenziali,
educativi, di gestione del pro-
getto clinico-assistenziale nei
casi più complessi.

Federica Rosa è Infermiera.

181

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Comunicazione “interferenze” o, per dirla in altre
parole, da forze che agiscono an-
e responsabilità: titeticamente alle precedenti non
sintonie e interferenze tanto nel contrastare il diritto della
persona di avere un’informazione
Fabio Cembrani adeguata in campo bio-medico,
quanto invece nel rendere tale
La responsabilità che fonda l’alleanza diritto statico e, molto spesso, pur-
tra il professionista e il cittadino troppo, formale-nominale.
è la responsabilità del sapere: del saper Riguardo le “sintonie” credo che
essere, del saper fare, della competenza, in questi Dialoghi sia stato detto
molto in riferimento alle indicazio-
della lealtà, dell’impegno, dell’ascolto.
ni, chiare e inequivoche, che emer-
gono dalla Dichiarazione Universale
dei Diritto dell’uomo (1948), dalla
Il tema di questo Dialogo è un tema Carta costituzionale (1948), dalla
modulato da ampie “sintonie” e Convenzione sui diritti dell’uomo e
da profonde “interferenze” che sulla biomedicina adottata a oviedo
condizionano, alla stregua di forze il 4 aprile del 1997, dalla Carta dei
vettoriali opposte, la relazione di diritti fondamentali dell’Unione eu-
cura che voglio intendere e rappre- ropea (2000) e dalla Carta europea
sentare come un ambiente sociale dei diritti del malato (2003).
dove il linguaggio è forma di vita e Indicazioni che non poteva-
dove il dire non è semplicemente far no non essere accolte dai Codici
rumore, in quanto tra le parole e il di deontologia professionale che
dire esiste la dimensione dell’appro- hanno progressivamente perso la
vazione sociale (Cavicchi, 2004). loro originaria impostazione “cor-
Certamente sul tema della re- porativa” con un progressivo e
sponsabilità comunicativa conver- graduale allargamento di orizzonte
gono ampie “sintonie” e mi riferisco in cui trovano oggi ampio spazio le
alle indicazioni, chiare e inequivo- regole di condotta professionale in
che, del diritto vivente, delle norme rapporto alle istituzioni, ai rapporti
sovranazionali e delle deontologie intra- e inter-professionali e, so-
professionali che sanciscono un di- prattutto, in relazione ai destinatari
ritto preciso: quello all’informazione dell’azione professionale e ai diritti
adeguata che, nel campo medico, fondamentali della persona. Tra
conferisce alla persona la capacità questi, il diritto di ricevere un’in-
di partecipare in maniera attiva al formazione adeguata e a esprimere,
processo di cura e che rappresenta di conseguenza, il proprio personale
la pre-condizione di esercizio della consenso a qualsiasi attività diagno-
libertà personale e di affermazione stica e/o terapeutica.
della dignità personale. Una carrellata dei diversi Codici
Ma, altrettanto certamente, il di deontologia professionale è certa-
tema è condizionato da profonde mente utile per rafforzare ciò.
182

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


Codice di deontologia medica particolarità delle prestazioni
Art. 33 (Informazione al cittadino) diagnostiche e/o terapeutiche
Il medico deve fornire al paziente o per le possibili conseguenze
la più idonea informazione sulla delle stesse sulla integrità fisica
diagnosi, sulla prognosi, sulle si renda opportuna una manife-
prospettive e le eventuali alter- stazione documentata della vo-
native diagnostico-terapeutiche lontà della persona, è integrativo
e sulle prevedibili conseguenze e non sostitutivo del processo
delle scelte operate. informativo di cui all’art. 33.
Il medico dovrà comunicare con Il procedimento diagnostico
il soggetto tenendo conto delle e/o il trattamento terapeutico
sue capacità di comprensione, al che possano comportare grave
fine di promuoverne la massima rischio per l’incolumità della
partecipazione alle scelte deci- persona, devono essere intra-
sionali e l’adesione alle proposte presi solo in caso di estrema
diagnostico-terapeutiche. necessità e previa informazione
Ogni ulteriore richiesta di infor- sulle possibili conseguenze, cui
mazione da parte del paziente deve far seguito una opportuna
deve essere soddisfatta. documentazione del consenso.
Il medico deve, altresì, soddisfare In ogni caso, in presenza di do-
le richieste di informazione del cumentato rifiuto di persona ca-
cittadino in tema di prevenzione. pace, il medico deve desistere dai
Le informazioni riguardanti pro- conseguenti atti diagnostici e/o
gnosi gravi o infauste o tali da curativi, non essendo consentito
poter procurare preoccupazione e alcun trattamento medico contro
sofferenza alla persona, devono la volontà della persona.
essere fornite con prudenza, Il medico deve intervenire, in
usando terminologie non trau- scienza e coscienza, nei confronti
matizzanti e senza escludere del paziente incapace, nel rispet-
elementi di speranza. to della dignità della persona e
La documentata volontà della della qualità della vita, evitando
persona assistita di non essere ogni accanimento terapeutico,
informata o di delegare ad altro tenendo conto delle precedenti
soggetto l’informazione deve volontà del paziente.
essere rispettata.
Art. 35 (Acquisizione del consenso) Codice deontologico
Il medico non deve intraprendere del farmacista
attività diagnostica e/o tera- Art. 5
peutica senza l’acquisizione del 1. Costituisce obbligo profes-
consenso esplicito e informato sionale del farmacista fornire al
del paziente. paziente le informazioni e i chia-
Il consenso, espresso in forma rimenti opportuni circa: conser-
scritta nei casi previsti dalla vazione, contenuto, attività te-
legge e nei casi in cui per la rapeutica, posologia, modalità e
183

Provincia Automa di Trento - Punto Omega n. 24


tempi di somministrazione, con- Art. 9
troindicazioni, effetti collaterali Nella sua attività di ricerca lo
e incompatibilità di qualunque psicologo è tenuto a informare
natura dei medicinali dispensati. adeguatamente i soggetti in essa
Deve anche fornire consigli e coinvolti al fine di ottenerne il
indicazioni igieniche, sanitarie previo consenso informato...
e alimentari, a completamento e Egli deve altresì garantire a
sostegno dell’evoluzione e della tali soggetti la piena libertà di
appropriatezza della terapia, concedere, di rifiutare ovvero di
mirando al recupero e al mante- ritirare il consenso stesso.
nimento dello stato di salute. Nell’ipotesi in cui la natura
2. Il complesso degli interventi della ricerca non consenta di
che accompagnano la dispensa- informare preventivamente e
zione del farmaco deve essere correttamente i soggetti su
svolto in condizione di riserva- taluni aspetti della ricerca stes-
tezza per il paziente. sa, lo psicologo ha l’obbligo di
Comunicazione e responsabilità

3. Il farmacista concorre alla fornire comunque, alla fine della


correttezza della terapia attra- prova ovvero della raccolta dei
verso un puntuale servizio di dati le informazioni dovute e di
farmacovigilanza. ottenere l’autorizzazione all’uso
4. Il farmacista promuove e par- dei dati raccolti. Per quanto
tecipa a campagne di prevenzio- concerne i soggetti che, per età
ne e di educazione sanitaria. o per altri motivi, non sono in
grado d