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Anno 6° - N. 1 - Marzo 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
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R I C H I ES TA CA M PI O N I 8 0 0. 9 3 0. 9 3 0
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Sommario
Roberto Aloesio
Cinque anni di F.A.I.S.
Giovanni Matteoni
Non ci stiamo a tornare indietro
Giuseppe De Salvo
Libera scelta. Uno sguardo all’estero
4
6
8
✑✑✑✑
Fernando Vitale
Arrivederci Washington
“Great Comebacks” USA 9 Il Direttore
Giuseppe Penello
Great Comebacks: Washington D.C. 2008 11
Stefano Piazza
ai lettori
Mai arrendersi...
Star bene
14 Amici carissimi, inserzionisti e lettori,
e rilassarsi con la teatroterapia
Giuseppe De Salvo
15 eccoci con voi nella settimana che si celebra la festa del papà
e la Santa Pasqua. Auguri a tutti!
The penny drops.
Diario di uno stomizzato 17 La nostra rivista, grazie agli sponsor, vi tiene informati sulle
Associazioni Regionali 17 varie attività alle quali partecipa la FAIS e agli incontri mini-
steriali. A maggio, come potrete leggere nelle pagine che se-
Rubriche 18 guono, ci diamo appuntamento a Sanremo dove non vanno
solo i cantanti ma anche chi le va “a cantare” e dobbiamo
quindi essere numerosi, solo allora potremo contare e canta-
re le nostre problematiche. Attualmente, grazie alla FAIS, esi-
stono leggi e delibere a sostegno degli stomizzati in molte re-
gioni italiane.
La FAIS ha ottenuto il riconoscimento di Associazione di
Federazione Associazioni Promozione Sociale dal Ministero del Lavoro e delle Politiche
Incontinenti e Stomizzati Sociali, ha aperto un dialogo con la Commissione Sanità del
- onlus - Ministero della Salute, collabora con le Società di chirurgia
“Ritrovarci” Giornale d’informazione,
Organo Ufficiale della Federazione Associazioni
SICCR e SIUCP e con quella degli stomaterapisti AIOSS, è
Incontinenti e Stomizzati - onlus presente in ambito internazionale sia con l’Associazione Eu-
Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la
Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano ropea Stomizzati EOA che con quella mondiale IOA, organiz-
Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino za convegni e mantiene alta l’attenzione sui cittadini portato-
Tel. 011 3017735 - fax 011 3187234
E-mail: fais@fais.info - www.fais.info ri di stomia.
Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00
E-mail: presidente@fais.info
E-mail: vicepresidente@fais.info La FAIS è orgogliosa del cammino fatto in questi primi cinque
E-mail: segretario@fais.info
E-mail: ufficiostampa@fais.info
anni di vita e intende proseguire per raggiungere quella tute-
E-mail: gruppogiovani@fais.info la e assistenza a cui tutti gli stomizzati e gli incontinenti han-
Sede amministrativa:
Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati no diritto. Facciamo in maniera che altri pazienti, che si ver-
Via Venezian, 1 - 20133 Milano
Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 gognano della loro condizione, si uniscano a noi e ritroviamo-
C/c postale n. 40148496 ci quindi a Sanremo uniti e numerosi.
C/c bancario n. 282632333317
presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705
Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) Arrivederci a presto.
Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo
mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735
E-mail: ufficiocommerciale@fais.info Eliseo Zecchin
Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin
Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan
Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003
“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle
attività della Federazione Associazioni Incontinenti
e Stomizzati.
Impaginazione, fotocomposizione e stampa:
A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi)
Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it
Spedizione in abbonamento postale - 45%
Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano
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Cinque an ni
4
i di F.A.I.S.
A questo punto non c’erano più Festeggeremo questi cinque anni conviviale rappresentata dalla cena
dubbi che sarebbe stata la località tutti insieme, ricordando ciò che la del giorno 9 maggio e dalla Cena di
ideale ed il Direttivo di gennaio ha FAIS ha fatto e proponendo nuove Gala del 10 maggio cui seguirà uno
approvato. Quale fosse il “life motiv” strategie per gli anni futuri, avremo spettacolo di cabaret dei “Mam-
del congresso divenne subito chiaro, ospiti importanti come Vladimir muth”, un gruppo torinese reduce
i cinque anni della FAIS. Kleinwachter, presidente dell’Asso- dal programma televisivo Zelig, che
ciazione Internazionale, e Arne Hol- si esibirà gratuitamente per noi. Ci
te, presidente dell’Associazione Eu- sarà anche spazio per visitare la città
ropea, rinsalderemo i rapporti con la di Sanremo e, per chi lo desidera, i
Società Italiana di Chirurgia Colo- dintorni (qualcuno ha già parlato di
Rettale e con la Società Unitaria di fare una puntata a Montecarlo).
ColoProctologia e ne apriremo di In questo modo speriamo di festeg-
nuovi con la Lega Italiana per la Lot- giare adeguatamente questo quinto
ta contro i Tumori ed infine daremo compleanno della FAIS e ci daremo
una nuova spinta all’ALISTO, asso- appuntamento alla Giornata Mon-
ciazione ligure aderente alla FAIS. diale dello Stomizzato nel 2009, per-
Avremo modo di far parlare tutti i ché come nel 2006 anche questa sarà
presidenti delle Associazioni Regio- un grande momento d’incontro e
nali aderenti e di dibattere su argo- una grande festa.
menti che sentiamo molto vicini co-
me la famiglia e la società. Roberto Aloesio
A tutto questo si aggiunge la parte Vicepresidente FAIS
5
Non ci stiamo a tornare indietro
Il fatto rifica quando il cittadino portatore tro, dal sistema nazionale per i livelli
di stomia torna nel proprio ambien- essenziali di assistenza.
Come sapete, c’è stata nella FAIS e
nell’AERIS una fortissima preoccu- te di vita per un completo reinseri-
pazione per le dichiarate intenzioni mento affettivo, lavorativo e sociale; La soluzione
della Regione Emilia Romagna di da quel momento le migliori condi-
zioni di vita possibili debbono esse- Il cittadino è, e rimane, al centro del
voler attivare procedure di gara, at- sistema sanitario, che deve garantire
traverso la USL di Ferrara, che por- re assicurate attraverso l’utilizzo di
il diritto, costituzionalmente affer-
tassero alla aggiudicazione ad un dispositivi appropriati, e soprattutto
mato, di fornire le prestazioni per
fornitore unico. con la costante attenzione alla per-
assicurare le migliori condizioni di
Preoccupazione che è stata, invece, sona che soltanto le strutture riabili-
vita possibili. In primo luogo attra-
ampiamente fugata allorché, in un tative possono garantire con profes-
verso una vigile attenzione da parte
incontro tenutosi a Ferrara il 5 aprile sionalità attraverso l’opera del per- dei professionisti medici nella indi-
2005, abbiamo avuto la sicurezza che sonale, altamente specializzato, che viduazione dei bisogni del singolo
i cittadini stomizzati, una volta rien- in esse opera. individuo. Non a caso ogni cittadino
trati nel proprio ambito familiare e È, quindi, evidente che sono due ha a disposizione un proprio consu-
sociale, avrebbero avuto a disposizio- “bisogni” completamente diversi: lente – il medico di base – che si fa
ne l’intera gamma dei dispositivi im- quello al momento del ricovero si carico di seguirlo durante la vita e di
messi sul mercato per ottenere sem- esaurisce in un lasso di tempo rela- prescrivergli gli interventi appro-
pre e comunque la miglior assistenza tivamente breve, finché dura la fase priati per le fasi di prevenzione, cu-
possibile. Questa garanzia ci è stata acuta, quello successivo ha una du- ra e riabilitazione.
fornita per la decisa presa di posizio- rata pari a tutta la vita concessa al Allo stesso modo vorremmo che le
ne del Direttore Generale della USL cittadino. Da qui sorge, per il cittadi- persone portatrici di stomia potesse-
di Ferrara estrinsecata in un verbale no, il diritto alla libera scelta e alla ro fare affidamento su una rete terri-
sottoscritto dai rappresentanti della gratuità dei dispositivi ormai ricono- toriale di presidi sanitari deputati a
FAIS e della stessa USL. sciute ampiamente nel nostro ordi- garantire loro, nel tempo, una valuta-
namento giuridico. zione oggettiva dello stato di salute e
Il problema È impensabile, infatti, che un’unica prescrivere liberamente, proprio co-
tipologia di dispositivo medico, mes- me fa il medico di base con il farma-
Sorprendente è stata quindi la suc-
sa a disposizione del cittadino di co, il dispositivo medico appropriato
cessiva delibera dell’Autorità Ga-
una regione o di una sola provincia, per contenere al minimo le sofferen-
rante della Concorrenza e del Mer-
possa andare bene per tutti i sogget- ze dovute al proprio stato di meno-
cato n. 17135 del 3 agosto 2007, che
ti e per tutta la durata di un contrat- mazione e consentire a ciascuno di
risulta emessa su iniziativa della
to pluriennale di fornitura. Le con- vivere la propria vita al massimo.
stessa Azienda USL di Ferrara con
cui si è ritenuto accettabile che si dizioni fisiche degli stomizzati varia-
no da soggetto a soggetto e possono Giovanni Matteoni
procedesse all’acquisizione dei di- Segretario FAIS
spositivi medici per stomia attraver- normalmente variare nel tempo. Ec-
so procedure pubbliche di affida- co la necessità dell’azione insostitui-
mento ad una sola ditta fornitrice. bile del medico specialista e dell’in-
Da questa impostazione, improntata fermiere enterostomista nel prestare Il Consiglio Direttivo della FAIS,
esclusivamente ad un non dimostra- la propria consulenza e nel definire, come anticipato a pag. 19 del nume-
to contenimento della spesa, deriva- di volta in volta, per ciascun sogget- ro di dicembre 2007, in data 19 gen-
no una serie di problemi particolar- to, il dispositivo medico appropriato. naio 2008 ha deliberato, all’unani-
mente rilevanti. La modesta differenza economica fra mità, di intervenire ad adiuvandum
È pur vero che in costanza di ricove- un prodotto e l’altro, ammesso che nei ricorsi proposti avanti il T.A.R.
ro, successivo all’intervento chirur- differenza vi sia, non giustifica il ri- Lazio dalle società B.Braun S.p.A.,
gico, la professionalità medica ed in- corso ad un fornitore unico non in Brystol-Myers Squibb S.r.l., Colo-
fermieristica è in grado di supporta- grado di soddisfare i singoli “bisogni”. plast S.p.A. e Hollister S.p.A., av-
re il paziente con l’utilizzo di un so- L’obiettivo rimane quello, imprescin- verso il provvedimento n. 17135 del
lo tipo di dispositivo medico (per dibile, di assicurare lo stato di salute 3 agosto 2007 emesso dall’Autorità
l’appunto il tipo “post-op”), in quan- del cittadino attraverso una adeguata Garante della Concorrenza e del
to il decorso ospedaliero post-ope- assistenza riabilitativa, garantita non Mercato, allo scopo di riaffermare il
ratorio è limitato a poche giornate. solo sotto l’aspetto farmacologico, ma diritto delle persone stomizzate alla
Altra situazione, del tutto diversa e anche attraverso la somministrazione libertà di scelta del dispositivo me-
di portata molto più rilevante, si ve- dei dispositivi medici previsti, tra l’al- dico più appropriato.
6
Libera scelta. Uno sguardo all’estero
orse può interessarci, ed essere mente le risposte per renderle più tamente come stiamo facendo noi
F utile far sapere ai giudici del
TAR del Lazio, se la facoltà di usa-
facilmente confrontabili tra loro e
noi.
in Italia.
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Arrivederci Washington
“Great Comebacks” USA
9
Great Comebacks
Washington D.C. 2008
“I have a dream...”
Iniziava così
Martin L. King nel
gno a chi è stomizzato, un sogno che
dura da più di vent’anni: quello di un
grande ritorno alla vita quotidiana
del gruppo musicale Gospel “Re-
verb”, le presentazioni dei video di
Rolf, di Rob e dei quattro vincitori
lontano 1968 il suo perché dentro ogni portatore di sto- Usa e la premiazione dell’unico vin-
famoso discorso… mia c’è “un individuo che sa fare la citore, un vigile del fuoco di Sheattle.
In ottobre 2007, differenza, che non si arrende, che ha Una cerimonia commovente interrot-
durante la prima una forza tremenda”. Il sogno diven- ta da molti applausi soprattutto
cena a Montesilva- tato ormai realtà continua il giorno quando hanno parlato Rolf e Rob.
no, avevo anch’io successivo con una tavola rotonda Un’atmosfera da sogno e surreale ma
espresso un desi- dove, divisi in tre gruppi, ci conoscia- altrettanto vera e incisiva. Esperienze
derio a Nimisha Savani rispondendo mo più a fondo condividendo le no- e storie che segnano e cambiano una
alla sua domanda se ero mai stato in stre esperienze e storie, discutendo vita, la rendono migliore e più bella,
America. Le dissi che mi sarebbe sui nostri problemi e su come possia- forse più avvincente, di certo degna
piaciuto andare negli States e che mo aiutare altri pazienti stomizzati in di essere vissuta e condivisa. Nono-
avrei voluto visitare New York, Wa- difficoltà ad affrontare la vita quoti- stante tutto. Il giorno seguente andia-
shington e Miami... “Never say ne- diana e a infondere loro speranza. Il mo a Capitol Hill e al Senato dove
ver”, “mai dire mai”, mi fu risposto. pomeriggio, dopo un’intervista, pren- Rob Hill si esibisce in un’arrampica-
In fatti la sera seguente ci fu l’an- diamo un taxi fino alla Casa Bianca e ta subito emulata da molti. Abbiamo
nuncio che saremmo andati a Wa- assaggiamo il freddo e il vento gelido un’altra opportunità di conoscere
shington per il Great Comebacks di Washington. Ci sembrava di cam- meglio gli Americani: un popolo uni-
Americano. Il sogno si è avverato e minare al Polo Nord, se non fosse sta- to, cordiale e generoso con la prati-
martedì 26 febbraio 2008 siamo par- to per la presenza di poliziotti a ca- cità e il business nel cuore.
titi per Washington invitati alla ceri- vallo, di bandiere a stelle e strisce “Chi vincerà le elezioni?”, avevo
monia di premiazione e alla cena di sventolanti ad ogni angolo e di chiesto il giorno precedente al taxi-
gala. Eravamo il gruppo più nume- scoiattoli grigi saltellanti indisturbati sta di colore che ci riportava all’al-
roso e rappresentativo: Gianna Di nel parco presidenziale. Il momento bergo e mi aveva risposto: “Obama”
Chiara, manager della Convatec, due clue è stato nel pomeriggio quando ci “Yes, we can!”. Sì, ce la possiamo fa-
presidenti, Gabriele Rastelli del- siamo trasferiti al Newseum dove tra re. È il messaggio che può essere
l’Aioss, Fernando Vitale della Fais, abiti scuri e cravatte (persino Rob trasmesso ed affidato ad ogni sto-
due stomaterapisti, Carmine Marra e Hill ne indossava uno!) ed eleganti si- mizzato da questo speciale Great
Viviana Tantolo, e i due vincitori del gnore in abito da sera si è svolta la ce- Comebacks Americano.
Great Comebacks Italiano 2007, Ste- rimonia di premiazione. Una sala Un breve ma intenso viaggio che ci
fano Piazza e io, Giuseppe Penello. enorme dove campeggiava una gi- ha lasciato la voglia di ritornare ma,
We have a dream: quello di incontrare gantografia del Monte Everest – la soprattutto, ci ha instillato la volontà
Rolf Benirschke. L’abbiamo incon- prossima scalata di Rob Hill – il logo e il desiderio – come più volte ripe-
trato la stessa sera del nostro arrivo di un’aquila e il motto “believe and tuto da Rolf – di realizzare il pro-
durante la cena con i vincitori del achieve”: credi e realizza. Su ogni ta- gramma del Great Comebacks: di un
Great Comebacks Usa. Una cena in- volo c’era una rappresentazione del grande ritorno alla vita di ogni sto-
ternazionale che ospitava tutti i vinci- Monte Everest sotto forma di ghiac- mizzato, di ciascuno di noi.
tori provenienti da nazioni come il cio. La cena di gala viene consumata
Canada, Messico, Polonia, Germania, tra discorsi di circostanza, le canzoni Giuseppe Penello
Svezia, Regno Unito oltre che Rob
Hill e altri ospiti. Dopo un lungo e
stancante volo di dieci ore, una doc-
cia rinfrescante e rigenerante, di-
smessi gli abiti da viaggio e indossati
quelli formali, abbiamo concluso
quel lungo giorno di circa trenta ore
incontrando il fondatore del premio.
E non siamo rimasti delusi. Non solo
perché ha lodato noi Italiani per
quello che facciamo per diffondere il
messaggio del Great Comebacks, ma,
soprattutto, perché è una persona ca-
rismatica che infonde speranza, co- Al centro i vincitori del G.C. italiano, S. Piazza Simpatica composizione artistica dell’Everest in
raggio e ottimismo, che sa dare un so- e G. Penello fra Ralf Benirschke e Rob Hill. ghiaccio.
11
Mai arrendersi…
14
Star bene
e rilassarsi con la teatroterapia
A Torino entra nel vivo TESTIMONIANZE
Invitano
i pazienti stomizzati a partecipare
il laboratorio
al seminario di TEATROTERAPIA
"Recitare sè stessi", Sono ANDREA ho 37 anni sono
Ileostomizzato, partecipo ad
promosso una iniziativa molto interessan-
RECITARE SE STESSI da FAIS e B.Braun te nella sede Apistom Torino, la
teatroterapia. Frase che può es-
sere chi sa che cosa, in realtà è
una pensata molto bella.
esperienza del teatro e delle tecni- ti, attraverso stanze e corridoi scono-
L’ che che l’attore usa per interpre-
tare la sua “parte” è un’esperienza che
sciuti. A coppie e a turno ognuno ha
potuto esplorare lo spazio che lo cir-
Gli incontri sono sempre diversi
uno dall’altro e ti porta a tirare
fuori il meglio di noi stessi, ciò
porta con sé molti strumenti che pos- conda senza contare sull’uso della vi- che non fai quando sei al di
sono aiutare a ritrovare un rapporto sta, su percorsi a volte seminati di fuori, relazionandoti con il
positivo con il proprio corpo e con il piccole insidie inaspettate: una mat- mondo esterno.
proprio stato d’animo. tonella sconnessa, una sedia imprevi- Lo consiglio a tutti coloro che
Per la prima volta quest’occasione è sta sul percorso... Ma nessuno si è vorrebbero fare un qualcosa di
stata proposta anche a persone sto- perso d’animo: qualcuno più sperico- veramente diverso
mizzate e incontinenti: è quanto sta lato ha addirittura improvvisato un
avvenendo a Torino, dove si sono già ballo nel largo corridoio all’ingresso Ciao Andrea Allegra
svolti i primi due incontri del labora- dell’aula.
torio di teatroterapia “Recitare se Al termine della prova, seduti in cer-
stessi”, organizzato da Aesculap Aca- chio, ciascuno ha poi raccontato le
demia grazie alla collaborazione della sensazioni e le emozioni vissute: c’è Mi chiamo margherita, ho 62
FAIS, di B Braun e dell’Apistom pie- chi ha preferito condurre gli altri e anni, sono colonstomizzata dal
montese. Il percorso è solo all’inizio, c’è chi ha trovato piacevole farsi con- 1986, la mia vita da quel giorno
perché le attività, suddivise in quattro durre, rivivendo le stesse emozioni è decisamente cambiata, ma io
moduli, proseguiranno sino ad autun- provate giocando a mosca cieca da ho cercato nonostante tutto, di
no inoltrato, ma i primi risultati non si bambino. Per tutti una riscoperta affrontarla nel miglior modo
stanno facendo attendere. profonda del proprio modo di perce- possibile.
Stare in aula assieme ai partecipanti e pire lo spazio e di fidarsi degli altri. Dall’associazione Apistom, sono
osservarli mentre lavorano è infatti Sono passate due ore e nessuno se venuta a conoscenza che la FAIS
un’esperienza senz’altro rilassante e n’è accorto. Per la pausa c’è chi ha an- insieme alla B Braun organizza-
salutare per chiunque. Nell’incontro che pensato ai rifornimenti, portando vano un seminario di teatrote-
rapia ed io ho deciso di parteci-
di sabato 15 marzo ad esempio il la- pasticcini e salatini per tutti.
parvi. All’inizio ero un po’ per-
voro si è concentrato sulla percezione Le attività del laboratorio prosegui-
plessa, ma poi sono rimasta
del proprio corpo e sulla fiducia negli ranno ad aprile per passare man ma- molto colpita dal sistema che le
altri. Dopo un riscaldamento con al- no a toccare vere e proprie tecniche nostre insegnanti usano nel
cuni esercizi fatti con semplici movi- drammatico-teatrali e di recitazione, coinvolgere tutti noi parteci-
menti del corpo, sotto la supervisione ma il prossimo momento per fare il panti nelle attività teatrali. Ab-
delle insegnanti di recitazione, i par- punto della situazione sarà il Con- biamo passato queste ore in
tecipanti hanno potuto sperimentare gresso Nazionale della FAIS a Sanre- spensierata allegria, grazie so-
cosa vuol dire farsi condurre, benda- mo, il prossimo 10 maggio. prattutto alla professionalità e
tanta pazienza delle nostre dot-
toresse. Ringrazio la B Braun, la
FAIS e l’Apistom che ci hanno
dato la opportunità di provare
questa nuova e positiva espe-
rienza, augurando che questo
possa continuare nel percorso
intrapreso.
Con i migliori auguri.
Ferrero Margherita
Due momenti del seminario di Teatroterapia.
15
Ritorno alla Vita
A volte il più grande cambiamento dopo una
operazione di stomia è la sensazione che il tuo
stoma si prenda possesso della tua vita.
Disponibile
opaco e trasparente
Associazioni Regionali
Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus
A.P.I.STOM. - Associazione Piemontese Incontinenti e Sto- A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - Onlus
mizzati Sede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose
Sede: Via San Marino, 10 -10134 Torino Via Cosimo il Vecchio, 2 - 50139 Firenze
Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 Tel.: 055.32697804 - 055.3269771
E mail: infoapistom@apistom.it E mail: astosfirenze@tiscali.it
Sito internet: www.apistom.it Presidente: Mauro Baldini
Presidente: Giovanni Brunetto
A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzati e Incontinenti
A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti Sede: Via C. Cherubini, 2 - 06129 Perugia
Sede: c/o Istituto Nazionale dei Tumori Tel.: 075.5009043 - 347.5558880
Via Venezian, 1 - 20133 Milano E mail: marcor25@libero.it
Tel.: 02.70605131 - Fax: 02.23902508 Presidente: Ilvano Bianchi
E mail: alsi.lombardia@virgilio.it
Presidente: Giuseppe Sciacca A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese
Sede: Maria Orietta Cipolletti
A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti Stomizzati del Veneto Via Bafie, 8/b - 64100 Teramo
Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica Tel.: 340.4150298
Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova Presidente: Iolanda Bottero
Tel.: 049.8213279/319 - Fax: 049.8213184
A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti
E mail: stomie.crr@sanita.padova.it
Sede: Piazza. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)
Presidente: Cristina Verdolin
Tel.: 335.8261057 - 329.7318340
A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Sto- Presidente: Augusto Bastoni
mizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati onlus
Sede: Piazzale S.M. della Misericordia, 15 - 33100 Udine Sede: Tel. 338.2915569
Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Presidente: Rosario Pagano
Fax: 0432.783315
Sito internet: www.aris-fvg.org A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati
Presidente: Marco Cimenti Sede: Via Berlino 16 - 87036 Rende (CS)
Tel.: 0984.838546 - 349.0837726
A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Presidente: Giuseppe Venneri
Sede: Via Bari, 4/6A - 16127 Genova
Tel.: 010.419552 A.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Sicilia
E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Sede: Via Spampinato, 7 - 97100 Ragusa
Presidente: Angelo Ratto Tel.: 0932.643066 - 360.929644
Presidente: Carlo Ferlito
A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti
e Stomizzati A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati
Sede: Via Innocenzo da Imola, 42 - 47100 Forlì Sede: Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari
Tel.: 349.6340362 - 0543.402772 Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811
Presidente: Andrea Donori Presidente: Rocco Nicosia
17
“spazio salute”
a cura di Roberto Aloesio
18
“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
2007 con la stipula di apposita convenzione fra l’ASL Tra tutti, ricordiamo il Presidente nazionale del- Ancora su “Rientro
Asti e l’Apistom Asti Onlus. l’AIOSS, il nostro amico Gabriele Rastelli, che nell’oc-
Con la suddetta si autorizzano i volontari dell’Asso- casione, ha consegnato sia al prof. Terranova che al in famiglia in Valtellina”
ciazione ad operare all’interno dei Presidi Ospedalie- prof. Militello una targa in riconoscimento del loro
ri dell’ASL Asti, dando così modo all’Associazione di impegno e degli importanti risultati raggiunti nell’am- È entrato nel pieno del suo sviluppo il progetto “Rien-
realizzare il proprio programma socio-assistenziale bito della cura del paziente stomizzato. Il Centro di- tro in famiglia in Valtellina”. Sono ormai parecchi i
nel pieno rispetto di tutte le norme di Legge in mate- retto dal prof. Terranova, infatti, si interessa da cir- nuovi stomizzati della provincia di Sondrio che stan-
ria di volontariato e di privacy. ca 35 anni di queste patologie e si impegna con l’atti- no usufruendo del sostegno psicologico previsto dal
Il Presidente di Apistom Asti Onlus, Beppe Gatti au- vità assistenziale, con la ricerca e con l’opera di for- progetto approvato dalla Regione Lombardia. È un
spica che il Gruppo di lavoro costituito possa rag- mazione professionale a divulgare la conoscenza del servizio utile che dà un aiuto concreto ai nuovi ope-
giungere gli obiettivi prefissi e augura buon lavoro al problema e delle sue soluzioni. Si calcola che solo nel rati ed ai loro familiari.
“Club Amici della Stomia”. Veneto siano presenti più di 5.000 portatori di stomie Sta funzionando così bene che proprio non vorremmo
Dino Malabaila e circa 230.000 incontinenti urinari e 24.000 fecali; che con la chiusura del progetto regionale il prossi-
queste cifre sono purtroppo destinate ad aumentare mo 25 settembre, dovesse anche concludersi la posi-
con l’incremento della popolazione anziana. tiva esperienza data da questo punto d’appoggio. E
Il lavoro di questi anni ha portato alla Scuola del prof. così il prossimo traguardo del Gruppo Valtellinese
Università di Padova Terranova il riconoscimento regionale di “Centro di Stomizzati è di dare continuità nel tempo al sostegno
Inaugurazione Riferimento per le stomie e l’incontinenza” che è di- che la dottoressa Bertolini offre nel primo periodo
retto dal prof. Carmelo Militello. dopo l’operazione in cui sembra così difficile ripren-
del Master infermieristico di Il Centro ha il compito di indirizzare e controllare dersi ed essere in grado di riallacciare i tanti legami
“Assistenza ai pazienti stomizzati l’applicazione della legge regionale del Veneto e relazioni presenti nella nostra vita prima dell’inter-
ed incontinenti” 34/2003, voluta fortemente dall’Associazione Incon- vento. Il Gruppo Valtellinese, con l’aiuto dell’Associa-
tinenti e Stomizzati del Veneto (A.I.S.Ve.), che preve- zione Lombarda Stomizzati e Incontinenti, sta così
La quinta edizione del Master in Assistenza sanitaria de la creazione in ogni ULSS di un polo ambulatoria- cercando dei sostegni, questa volta economici e non
a pazienti stomizzati ed incontinenti dell’Università di le specialistico che possa rispondere a tutte le esi- psicologici, per continuare almeno nel 2009 “Rientro
Padova, diretto dal prof. Oreste Terranova, ha uffi- genze di questi particolari pazienti. Proprio l’applica- in famiglia in Valtellina”. Siamo fiduciosi e se il buon
cialmente preso il via lo scorso 6 marzo, con una ce- zione della legge prevede prioritariamente la forma- giorno si vede dal mattino – come dice il proverbio –
rimonia che, ancora una volta, ha visto un’appassio- zione di infermieri altamente specializzati in questo devo dire che siamo partiti bene. La Fondazione Cre-
nata partecipazione, oltre che delle autorità accade- compito. Il Master infermieristico di primo livello è dito Valtellinese ha già dato un suo primo aiuto per il
miche, di rappresentanti delle aziende sanitarie e del- un corso universitario di alta specializzazione, at- 2008 ed abbiamo delle buone speranze che non sarà
le nostre associazioni. tualmente unico in Italia, che forma la specifica figu- l’unica porta ad aprirsi verso i portatori di stomia
ra professionale dello “stomaterapista e riabilitatore della Valtellina e della Valchiavenna. D’altra parte, la
delle incontinenze” sia urinarie che fecali. Unico nel concretezza, la cura delle persone e del territorio so-
suo genere, il corso nasce dall’unione dell’eccellenza no la regola, e non l’eccezione, tra gli abitanti di que-
dell’insegnamento dell’Ateneo padovano al patrimo- ste valli che incantano per i loro panorami.
nio di esperienza e di competenze messi a disposi- Approfitto per dare una breve notizia per gli amici
zione da collaboratori come Edoardo Giorato, Ga- della Valtellina: sabato 12 aprile alle ore 15.00,
briele Roveron, Enrico Galiazzo, Laura Sadocchi, nell’Aula magna dell’Ospedale di Sondrio, ci
Maria Barbierato e Simone Cinetto, infermieri sto- sarà una breve relazione delle enterostomiste
materapisti cui è affidata la parte più strettamente di Sondrio signora Stefania Pagani, e di Son-
professionalizzante dell’attività didattica. dalo signora Miriam Carnini, sul tema “L’im-
Fino ad oggi, il Master ha diplomato circa trenta in- portanza della corretta alimentazione per i co-
Un momento della premiazione: il dott. Rastelli, il fermieri, provenienti da molte regioni italiane, ai qua- lo e gli ileostomizzati”, con tanto spazio riservato
prof. Militello ed il prof. Zanotti, docente del Corso li andranno ad aggiungersi i nove allievi di quest’an-
di laurea in Infermieristica dell’Università di Padova. per le risposte alle libere domande dei partecipanti.
no, cui facciamo i nostri migliori auguri.
Giuseppe De Salvo
La redazione di “Ritro-
varci” fa tanti auguri Nuova organizzazione
a Roberto Tarantola dell’Apistom
per una completa guari- L’Apistom, Associazione Piemontese Incontinenti e
gione, sperando di ritro- Stomizzati, ha dovuto rivedere il proprio assetto or-
varlo presto sulla sua ganizzativo alla luce delle ripartizioni a carattere pro-
vinciale dei finanziamenti di progetti per il volonta-
Docenti e tutor del Master in Assistenza a pazien- rubrica con una nuova riato. In Piemonte, infatti, i finanziamenti sono stan-
ti stomizzati ed incontinenti dell’Università di ziati esclusivamente dalle Province e l’Apistom,
Padova. recensione. com’era strutturata con la sede legale a Torino, pote-
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“dalle associazioni”
a cura di Giuseppe Sciacca
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dovuto a lesioni varie.
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Ripensando a quanto ho scritto nei numeri prece- “Cantine d’hoste”, così si chiama il bed and break- così cominciammo a mangiare noi. Aveva sempre
denti di questa rubrica, mi rendo conto di avere fast, capii di essere in un posto diverso dai risto- avuto la passione della cucina, mi spiegò.
parlato spesso di salite quasi come se non viag- ranti e trattorie in cui mi è capitato di mangiare du- Mangiammo un ottimo lesso ed una squisita bagna
giassi mai in pianura. In realtà nei miei viaggi, ci rante i miei viaggi ciclistici. Mi sembrò di entrare in fredda, tipico piatto piemontese, e per finire delle
sono sempre anche dei tratti pianeggianti o senza una casa privata. L’ingresso era scuro e l’ampia sa- pere al cioccolato. Anche la signora Anna aveva
grandi salite, ma li trovo poco coinvolgenti e quan- la che si trovava accanto era piena di mobili antichi: tante cose da raccontare.
do ripenso ad un giro ciclistico, mi tornano subito in una grande credenza di legno scuro che conteneva Era di Moncalieri ed era sempre stata una gran
mente le sensazioni visive e gli stati d’animo vissu- servizi di porcellana, un massiccio tavolo con intor- nuotatrice, poco a che vedere con i monti, quindi era
ti mentre ero impegnato a raggiungere un passo. no almeno una quindicina di pesanti sedie, una stato suo marito a portarla in montagna e poco alla
Del resto, sono proprio i traguardi impegnativi a grande scacchiera e, unica nota stonata per l’arre- volta si era appassionata anche lei. Mi chiese anche
dare sapore e a rendere indimenticabili le giornate damento di una antica casa privata, un lungo car- le impressioni sulla sua “Cantine d’hoste” e le ri-
in bicicletta! rello al quale erano appesi decine di pullover, ma- sposi che non mi era mai capitato di trovarmi come
Anche oggi vorrei parlarvi di un’altra bella salita, glioni, giacche a vento e altri indumenti pesanti. se fossi in casa di una amica, e non lo dissi per
ma vi garantisco che non sarà come quando vi ho La signora mi consigliò subito di mettermi un pullo- compiacerla, era veramente un posto molto acco-
descritto il mio giro sui Pirenei due numeri fa, o la ver perché, a 2200 metri sul livello del mare e tra gliente e famigliare.
dura ascesa alla sella di Leonessa nel numero scor- quelle spesse mura, ci si raffreddava rapidamente, Si avvertiva nelle sue parole e nelle sue attenzioni,
so. Tutte salite impegnative, ma vissute in modo co- tanto più che ero visibilmente accaldato dopo esse- la presenza di un’intelligenza e di una sensibilità che
sì diverso che non corro il pericolo di ripetermi. Fu re salito dai 550 metri di Aosta. nel corso degli anni erano state affinate ed era un
tre anni fa, nel giugno del 2004. Avevo deciso di Temevo che avrei potuto sentirmi imbarazzato en- piacere ed uno stimolo ascoltarla.
partire da Aosta soprattutto per incontrare un mio trando in una casa privata e mangiare con persone Era arrivata al suo bed and breakfast circa quattro
amico valdostano; ma in quei giorni si trovava in che non avevo mai visto, invece sin dalle prime bat- anni prima: “Allora non c’era assolutamente nulla,
ospedale, io non lo sapevo e non riuscii a vederlo. tute con la signora Anna – questo è il suo nome – anzi, c’era la neve.
Un po’ rammaricato da questo mancato incontro, il mi sentii subito a mio agio. Era una bella donna for- Ma fu amore, senile, a prima vista e cominciai a la-
giorno dopo presi la bicicletta con l’obbiettivo di sa- mosa di circa sessanta anni, molto agile nei movi- vorarci per farlo diventare quello che è adesso”, mi
lire al passo del Gran San Bernardo (2470 m) e di menti, che solo dopo avermi detto di essere in so- disse prendendosi un po’ in giro. Suo marito era
fermarmi alla sera in qualche cittadina del Canton vrappeso di quaranta chili, mi accorsi che effettiva- morto da poco, voleva uscire da certi cattivi pensie-
Vallese, in Svizzera. In meno di mezz’ora, Aosta mente aveva qualche chilo di troppo. ri e si buttò in questa avventura. Non sapeva se a
sparì dal mio campo visivo per essere sostituita dai Naturalmente mi chiese del mio viaggio. “Vorrei ar- muoverla era stato il coraggio o l’incoscienza, ma a
vasti panorami sui grandi monti che la circondano. rivare a Ginevra – le dissi – salire fino a Berna, poi distanza di quattro anni era molto contenta della
Raggiunsi prima Etroubles a 1270 metri dove riem- ridiscendere a Losanna e da lì costeggiare il lago in sua decisione. La “Cantine d’hoste” era la Dogana
pii nuovamente la borraccia e poi Saint Rhémy en senso orario fino a Ginevra”. E così le raccontai dei degli Stati italiani con la Confederazione elvetica dai
Bosses, a circa 1600 metri, dove c’è l’ingresso al miei precedenti viaggi, di come fui invogliato a fare tempi di Napoleone fino al 1964, quando fu aperto il
traforo e da dove la vecchia strada che sale al pas- il primo durante un soggiorno di studio in Germa- traforo del Gran San Bernardo.
so, fa tornare indietro nel tempo, ai primi anni cin- nia. Intanto sua figlia e suo nipotino non arrivavano Ciò che le piaceva di più del suo lavoro, erano i suoi
quanta quando le automobili, fuori dalle città, si in- ospiti. Erano quasi tutte persone che almeno in quel
crociavano a lunghi intervalli l’una dall’altra. Da lì in giorno della loro vita non si sentivano schiacciate
avanti ritrovai la pace completa. dalla premura, ma avevano scelto di avere il tempo
Salivo ormai in alta montagna, tra pascoli rinsec- di guardare, ascoltare, pensare e, se volevano, di
chiti dalla scarsità di piogge e pareti di rocce che parlare dei loro pensieri. “Si conosce il valore di
avrebbero stimolato alpinisti e arrampicatori. In tante persone – mi disse – e a volte, anche da qui,
questo panorama si distingueva una grande costru- si riesce ad aiutare qualcuno”. Solo con un grande
zione, certamente non recente, ma che non riuscivo sforzo riuscii a salutarla per riprendere la mia bici-
a identificare. Divenne però il mio punto di riferi- cletta e la salita.
mento per misurare quanto stavo salendo. Mi aveva raccontato delle sue vicende in cui si mi-
Quando lo raggiunsi mi accorsi che doveva avere schiavano il dolore e la consolazione, la passione e
uno scopo turistico perché, nel prato sottostante, il coraggio, come accade spesso in ognuno di noi,
c’erano delle sdraio: mi fermai a mangiare anche se solo che non riusciamo quasi mai ad esprimerli.
non era ancora mezzogiorno, conoscendomi sapevo Quando, dopo circa mezz’ora di pedalata, vidi dal-
che devo essere sazio per affrontare agevolmente le l’alto la vecchia dogana, pensai a quella straordina-
salite impegnative. ria persona che aveva ridato vita alla costruzione
Era un bed and breakfast e all’ingresso portava che, vista da lontano, sembrava un po’ caserma e
scritto bene in grande: “Suonare la campana prima un po’ magazzino.
di entrare”. Trovai la cosa singolare e tirai la cordi- Poco dopo raggiunsi il passo del Gran San Bernar-
cella della campanella. do quasi senza fatica, mi godetti la vista del laghet-
Comparve una signora e le chiesi se preparavano to e poi visitai l’ospizio e la chiesa. Il tempo, però,
da mangiare anche per pranzo. La signora fu subi- s’era fatto scuro e prudentemente risalii in biciclet-
to molto gentile e mi disse che avrei potuto fermar- ta, ma senza lanciarmi a perdifiato verso Martigny,
mi a pranzare: “Mangerà con noi, al nostro tavolo e volevo continuare a pensare a quel nuovo incontro
sarà il benvenuto”, mi disse. Rimasi perplesso un che stava rendendo più felice la mia giornata da
paio di secondi: non sapevo quanto mi mancava per Bici di ciclostomizzato, al Passo del Gran San Ber-
nardo tra Vallr d’Aosta e Canton Vallese.
il passo e risposi: “Mi fermo”. Appena entrato nella ciclostomizzato
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