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LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y EL DUELO

Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Ana Orbegozo

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“Todo aquello que amamos más.Los cuidados paliativos y el duelo RESUMEN El duelo es una reacción natural ante una pérdida de un ser querido que en ocasiones. La atención a los pequeños detalles y trabajar para conseguir una muerte en paz puede transformar positivamente la experiencia y la memoria de sus familiares. La participación de la familia en el cuidado del enfermo se revela útil no sólo para éste sino para los que intervienen en el proceso porque incorpora de manera ineludible la muerte en la vida. un adecuado alivio de los síntomas molestos.” Viktor Frankl Los Cuidados Paliativos son programas de atención activa dirigidos a mejorar la calidad de vida de los enfermos en fase terminal cuando la curación ya no es posible. 17 . No nos deja indiferentes. El equipo sanitario puede detectar con tiempo a los dolientes que es posible requieran un especial cuidado posterior. 1. Los Cuidados Paliativos al cubrir a la familia en el duelo se revelan como una parte de una medicina cada vez más integral que abarca a todos los aspectos de la vida. facilita la aceptación de la pérdida y determina un reencuentro con los elementos valiosos de la vida. a través del desarrollo de una buena comunicación. de asistencia psicológica y de bienestar social. Fig. el apoyo en el sufrimiento y la asistencia a la familia tanto a lo largo de la enfermedad como en el duelo posterior. Los Cuidados Paliativos han mejorado la comprensión de este proceso a la vez que han fomentado el desarrollo de medidas para colaborar con la familia y los allegados a través de programas preventivos. no lo pueden arrebatar: lo que no nos pueden quitar es nuestro poder de elegir y que actitud asumiremos ante estos acontecimientos. produce cambios profundos en las personas que lo padecen con necesidad de ayuda. Se puede hacer mucho con este tipo de atenciones por aliviar o reducir el sentimiento de desesperanza y facilitar a cada enfermo las circunstancias personales –externas e internas– que más puedan favorecer su proceso de aceptación y acceso a una muerte en paz.

• Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos. tienen los siguientes objetivos: • Reafirmar la importancia de la vida. • Ofrecer un sistema de apoyo a los pacientes para que puedan tener una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte. Mendinueta y A. 18 . Los Cuidados Paliativos (C. FACP. • Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el periodo del duelo”. • Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la prorrogue. Guía de Práctica Clínica de Cuidados Paliativos de España. considerando a la muerte como un hecho normal. Orbegozo Figura 1. 2007.). MD. Pantilat.W. Adaptada de la Universidad de California San Francisco con permiso de Steven Z. según la Organización Mundial de la Salud.P. C. Astudillo. • Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente.

más aún cuando ya no sea posible ni apropiado prolongar su existencia. b) Han desarrollado métodos para la detección y el tratamiento de los síntomas molestos y del sufrimiento lo que ha representado una mayor calidad de vida para el enfermo y la posibilidad de conseguir una muerte digna que transforma positivamente el recuerdo de los familiares. 19 . Todo enfermo como cualquier persona sigue manteniendo un conjunto de necesidades básicas que se pueden cubrir por un trabajo conjunto equipo y familia. En los cuidados paliativos el paciente es y debe ser el principal protagonista de esta etapa por lo que los esfuerzos del equipo se basan en tratar de conocer bien cuáles son sus necesidades para ajustar su trabajo a procurar su satisfacción. Tabla 1. familiar y social. con respeto a su autonomía y voluntad a fin de acompañarle adecuadamente y dar calidad a sus días. c) Comprende a la familia y al paciente como una unidad de tratamiento sobre la que los cuales procuran extender una especie de manto protector para procurar detectar y ayudarles a sobrellevar las situaciones conflictivas. favorecer el reencuentro con sus seres queridos y a resolver algunos asuntos pendientes mediante la solidaridad grupal.Los cuidados paliativos y el duelo El movimiento paliativo trabaja para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias durante el padecimiento como en el duelo posterior y ha contribuido mucho para a la comprensión del proceso de duelo porque: a) Considera que esta etapa no tiene porque ser de pasividad y de espera angustiosa de la muerte sino un tiempo positivo para ayudarle a mantener o mejorar su bienestar. d) Reconoce la importancia de los aspectos psicosociales del acompañamiento y de la participación social en el cuidado del enfermo y de su familia por lo que promueven la existencia de una red social de apoyo para cubrir sus diversas necesidades.

C. frustraciones. el apoyo en el sufrimiento y la atención a la familia que incluye el periodo del duelo posterior a la muerte del ser querido. ansiedad. según su historia cultural. UNA BUENA COMUNICACIÓN Es un elemento esencial en la atención del enfermo en el final de su vida. Necesidades de los enfermos • • • • • • • Físicas Psicológicas Seguridad Aceptación De amor Pertenencia Espirituales Supervivencia y control de síntomas Confianza en cuidadores y no sentirse abandonado Reconocer sus posibilidades Recibir y dar afecto Sentirse útil. 1. Los pilares básicos de una buena atención paliativa son: la comunicación. síntomas. bien presentado De autorrealización y sentido Un paciente en el final de su vida es toda persona que está diagnosticada con certeza de un padecimiento incurable y progresivo (cáncer. Orbegozo Tabla 1. creencias y su capacidad o incapacidad para aceptar lo que le está pasando. el control adecuado de los síntomas. cirrosis hepática. La comunicación es una necesidad huma20 . temores. SIDA. Mendinueta y A. demencia. cada uno de ellos especial por lo que una buena meta de quien interviene en esta etapa es ayudar a que vivan el presente lo mejor posible y atenuar los efectos de su enfermedad.W. Astudillo. enfermedades degenerativas del sistema nervioso central. No existe un paciente terminal típico. es utilizado en dosis subterapéuticas. pero como requiere más pensamiento y planificación que un medicamento. Presenta numerosos síntomas cambiantes e intensos que provocan un gran impacto emocional en el paciente y su familia con una gran demanda de atención. insuficiencia cardíaca-pulmonar y renal crónica) con una expectativa de vida limitada a menos de 6 meses. los enfermos son individuos. porque como otras personas. consultado. A veces es el único medio terapéutico.

Son ejemplo de esta última: el tono de voz. se construye con los gestos. la mirada. No mentirle nunca porque tiene derecho a saber la verdad. Los gestos son un tipo de lenguaje primitivo esencial que perdura y se emplea especialmente por aquellos que hablan un lenguaje diferente. una ligera inclinación hacia delante y actitudes con los brazos abiertos que denotan calor personal. Una buena comunicación manifiesta respeto a su autonomía. ELEMENTOS DE AYUDA EN LA COMUNICACIÓN Existen cuatro principios claves para que funcione: 1. La comunicación tiene dos componentes: uno verbal y otro no verbal. la sonrisa. el no verbal es más significativo en esta etapa. La falsedad destruye la confianza. la forma como miramos a alguien y le damos la mano. los gestos de las manos. que de forma más subconsciente. mostrando un genuino interés por el enfermo y por su situación. Si bien los dos son necesarios para transmitir la totalidad del mensaje. si bien lo que se le diga dependerá de lo que esté dispuesto a escuchar. como su padecimiento le ha afectado y cuáles son sus mecanismos de defensa y de apoyo para ayudarle con sinceridad a adaptarse mejor a su nueva situación y a participar si lo desea en su tratamiento. revelan al enfermo su situación hasta en un 80 % de los casos.Los cuidados paliativos y el duelo na básica que tiene como objetivo conocer lo que le sucede al enfermo. las palabras pueden llegar a ser terapéuticas según como se utilicen. 2. los sordos o demenciados y los que tienen un lenguaje ininteligible a consecuencia de una parálisis o un cáncer de lengua o laringe. Escucharle bien con la mayor atención. mientras que las posiciones de brazos cerrados tienden a indicar frialdad. y el segundo. tiempo y dedicación. Muchos pacientes desean conocer lo que tienen (aunque la necesidad de información decrece al avanzar la enfermedad) y tienen esperanza en un buen control de síntomas y en que podrán afrontar esta etapa y que no estarán solos en los momentos más delicados. 21 . los movimientos de la cabeza. actitudes. Se consigue con trabajo. rechazo y poca accesibilidad.

W. e) procurará que participe el propio enfermo. Una buena comunicación facilita el intercambio de información. Tendrá un carácter integral. tanto en sus aspectos físicos. b) evitar procedimientos innecesarios. y. “El paciente. individual. 2. Regnard. controlar o reducir especialmente lo que represente para el paciente una sensación de amenaza para su supervivencia: a) cubrir los diversos componentes de los síntomas y tratar sus causas. porque el respeto. el bienestar. Mendinueta y A. rehabilitadora y un ambiente positivo de cuidados. c) evaluar frecuentemente las respuestas. Evitar o procurar que no se produzca una conspiración de silencio entre el enfermo y su familia sobre la realidad de su mal que les impide mostrarse lo que son y sienten realmente por temor a originar un sufrimiento en la otra persona (la mayoría de los enfermos en fase terminal saben lo que tienen o lo presienten). 22 . Astudillo. CONTROL DE LOS SÍNTOMAS El plan de tratamiento debe tener en cuenta el alivio del dolor y de otros síntomas molestos. sociales y espirituales. e incluirá una actitud activa. y 4. Para ello será preciso tener unas metas realistas y organizar una forma de trabajo que sea flexible a las necesidades cambiantes de los enfermos. No retirar las esperanzas a las que el enfermo se aferre. el soporte mutuo y la comunicación influyen de manera decisiva en el control de los síntomas. C. es quien marca el ritmo y escribe el guión de su propia historia”. psicológicos. dice C. d) no ser peor que la enfermedad. evita la conspiración de silencio y hace las cosas más normales y sobretodo detectar lo que para el paciente representa una sensación de amenaza para su supervivencia. Tolstoi. Orbegozo 3. El tratamiento deberá intentar atenuar. L. “Le atormentaba el hecho de que no quisiera reconocer lo que todos sabían y sabía el mismo acerca de su espantosa situación obligándole a tomar él mismo parte en la mentira”.

y si se le puede ayudar de alguna forma. mejora la relación el equipo y ayuda al paciente a aceptar más favorablemente el tiempo que le queda de vida. porque los que sufren. náuseas. Un alivio competente de los otros síntomas. no pueden esperar. EL ALIVIO DEL SUFRIMIENTO “Más vida puede escapar del hombre a través de sus pensamientos que a través de una herida abierta” decía Thomas Hardy. vómitos y estreñimiento. 3. Es muy probable que esté sufriendo por la proximidad de la muerte. es preciso preguntarle sobre cómo se siente. por lo que además de interesarnos acerca de su dolor. según la causa del síntoma y su posibilidad de reversión. El uso de placebos no es ético y no tiene justificación en los cuidados paliativos. insomnio y otros síntomas. que le preocupa. Tabla 2. Se evitarán las técnicas o tratamientos que no que no sean absolutamente necesarios y le creen incomodidad o ansiedad. Causas de sufrimiento en la terminalidad • • • • • Síntomas no controlados Efectos indeseables de los tratamientos Separación familia Pérdida de rol social Sensación inutilidad 23 . particularmente de la disnea (falta de aire). Se elaborará un plan que priorice el control de los problemas más importantes y se adoptarán metas realistas de modo individual.Los cuidados paliativos y el duelo La atención que se dé al dolor y a otros síntomas que está sufriendo el enfermo es una demostración clara para éste de que se le cree lo que dice y de que no va a permitirse que lo sufra sin necesidad. Tabla 2. por tener que abandonar a sus seres queridos y por no haber resuelto diversas situaciones. El paciente en fase terminal tiene muchos motivos de sufrimiento por lo que la identificación de sus causas para buscar su alivio es y debe ser preocupación de todos.

para empezar el tratamiento y tratar la depresión que está 24 . Una relación interpersonal cargada de sensibilidad. por lo general. Para Bayes. que por lo general son interdependientes y si no son reconocidas o resueltas. simpatía y comprensión por el individuo. Mendinueta y A. pero a veces sólo pide un oído que escuche con simpatía sus otras preocupaciones. beneficiándose ya con ello. 3) Detectar y potenciar los propios recursos del paciente a fin de disminuir. es con frecuencia. eliminar o prevenir la sensación de impotencia. una intervención activa para un problema determinado. pueden causar o exacerbar otros aspectos del sufrimiento. y 4) aumentar hasta donde sea posible. A veces no es conveniente introducirse en las respuestas que el moribundo encuentra por sí mismo. su vivencia y reforzar la autoestima del paciente y su apoyo social: 1) Detectar a tiempo los síntomas. son varias las causas que los producen. Sólo contará sus problemas más íntimos cuando esté sin síntomas molestos a las personas que se muestran sensibles a escucharle y ayudarle. miedos y situaciones que preocupen al paciente. Orbegozo • • • • • • Dependencia No despedirse No ser queridos Temor a sufrir muerte indigna Temor a morir solos Asuntos inconclusos Mal aspecto físico El paciente espera. su percepción de control de la situación. reconciliarse con otros y despedirse. C. 2) compensar o atenuar dichos síntomas y tratar de suavizar la amenaza que representan por la puesta en práctica de los recursos terapéuticos existentes. así como sus orígenes. Astudillo. porque ciertamente ven y tocan un grado más profundo de la realidad que nosotros. Los acompañantes pueden ayudar a los enfermos a resolver algunos problemas concretos. Es preciso acortar los tiempos de espera para los diagnósticos. Existen diversas medias que pueden reducir la intensidad del sufrimiento. la clave para entender y reducir el sufrimiento o conseguir su alivio completo.W. El sufrimiento se refiere a las molestias asociadas con eventos que ponen en peligro la integridad a la persona. 2001.

A veces no dan crédito a la realidad. Para la 25 . tratamiento. disminuir la ansiedad y reducir todo lo que pueda ser considerada una amenaza por el enfermo. Para el paciente. radioterapia o por el empleo de otros fármacos. o no se resignan ante la eventual muerte del paciente. Demandan que alguien escuche también sus aflicciones. Se preparará con tiempo su posible ingreso a una unidad de cuidados paliativos para que se beneficie del equipo multidisciplinar que dispone este servicio. angustia. sus sentimientos de culpa y de frustración. posiblemente (si tiene la suerte de tener fe) la promesa de un tiempo mejor. ¿Qué tal se las arregla usted?. dígame. el paciente y su familia. Son también importantes. Cuidarle es una forma de manifestarle afecto y mejora el duelo posterior. tendencia a encerrarse en sí misma. su ansiedad personal. la amabilidad y el interés del equipo de cuidados para ayudarles a identificar y eliminar muchas barreras emocionales que producen desconfianza. sus investigaciones. respeto a sus decisiones. y honestidad para reconocer nuestras limitaciones. problemas en la comunicación. 4. porque la enfermedad produce en el grupo familiar malestar. siendo más necesarias que nunca. Las familias cambian con un enfermo en casa y pueden afectarse de modo sensible. no comprende la amplitud de su papel profesional. EL APOYO A LA FAMILIA En la Medicina Paliativa. la muerte es el final de sus sufrimientos. Necesitan participar en el cuidado de su ser querido y que se les oriente sobre cómo hacerlo. esperanza. El médico que se limita a hablar con los familiares exclusivamente del paciente. y no pregunta…” Y ahora. cambios de los roles y estrategias para resolver los problemas sanitarios y financieros. pérdida de la armonía y desequilibrio. etc. Las familias esperan de nosotros lo mismo que los pacientes: información. bien sea quimioterapia. atender a los pequeños detalles y atenuar en todo lo posible los efectos secundarios de los tratamientos que se le da.. pronóstico. adelantarse a las posibles complicaciones.Los cuidados paliativos y el duelo ligada más frecuentemente con el deseo de morir. por lo que necesitan ser ayudadas y comprendidas al mismo tiempo que el paciente. por su íntima relación son considerados una unidad a tratar.

tipo y calidad. Factores condicionantes del duelo. Astudillo. EL PROCESO DEL DUELO Una vez fallecida la persona es necesario continuar con el apoyo a la familia en el proceso de duelo que transcurre de forma individual aunque puede estar condicionado por la interacción de múltiples factores unos propios del doliente. Tabla 3 Tabla 3. existencia de duelo anticipado Sociales El sistema de soporte social del individuo Fisiológicos Drogas y sedantes Salud física Estatus educacional y eco. Mendinueta y A.Nutrición nómico Descanso y sueño Rituales funerarios Ejercicio 26 .W. salud mental Experiencias pasadas de duelo Pérdidas secundarias: número. Cualidades de la relación perdida Factores de la muerte Circunstancias particulares: muerte súbita v/s esperada. (Guic. por ej. largo de la enfermedad previa. C. 2005) Psicológicos Factores del doliente Personalidad. así como otros de tipo social y fisiológico. inteligencia. Roles que ocupaba el difunto Otras crisis y estresares concurrentes Percepción de realización del difunto en vida Creencias religioso filosóficas y valores Factores de relación Asuntos pendientes. que apenas puede considerar el futuro. la muerte solamente es el inicio de un capítulo de su vida tan aterrador. Orbegozo familia. de la relación y de la forma de la muerte.

Los cuidados paliativos y el duelo Es importante señalar algunos factores que pueden tener una gran influencia en el duelo posterior como la sensación de culpabilidad. Estas alteraciones deben ser identificadas para poder afrontarlas y superarlas con éxito y para organizar una red social de apoyo. Aguirre. La presencia de una enfermo en fase terminal hace que la muerte sea anunciada lo que nos ayuda a aceptarla de forma paulatina y a incorporarla más a nuestra vida diaria. CONSIDERACIONES SOBRE LA MUERTE La muerte es parte de la vida y todos tarde o temprano nos enfrentamos a ella. sino que la convierte en el máximo acicate para vivirla con mayor intensidad”. sino una verdad práctica que se hace. y añade: ”Advertir la realidad ineludible de la muerte no quita a la vida su valor. el significado de las pérdidas: al perder a un cónyuge significa quedarse sin compañero. El duelo es una etapa donde el acompañamiento y la solidaridad sirven para aceptar la realidad de la pérdida. y por lo tanto un duelo más complejo. Debemos procurar disfrutar más del presente para hacer más felices a los que nos rodean. Por otro lado. vivir con su pesar.V. un futuro y su propio futuro. Así. intensidad al amor y a cualquier sentimiento. en una etapa de confrontación más difícil. El momento actual es esencial para que se realice lo que da significado y la emoción al vivir. un socio. de que todos somos transeúntes en esta tierra. el presente no tendría valor y aprender a vivir cada día como si fuera el único que tenemos para sacarle mayor provecho. por lo que es preciso vivir plenamente el presente como una referencia de nuestra mortalidad. adaptarse a una vida sin el ser querido y separarse emocionalmente de él para seguir viviendo. en especial al enfermo e intentar hacer cada encuentro con éste único y especial sin dejar para mañana lo que podemos hacer hoy. Es más conveniente considerar que sin la muerte. un cambio en la posición económica y vida sexual. lo que redundará en una mayor angustia. viendo en ella un valor pedagógico. Al perder a un hijo: se ha ido un amigo. dice J. la verdad de la vida no es una verdad teórica que se considera. recordando que no disponemos de un tiempo ilimitado. de no haber hecho todo lo que se podía o una gran dependencia en el fallecido. La muerte nos lleva a la convicción. 27 .

Centrarse en cuestiones tales cómo se controlarán los síntomas. puede inducirles a buscar dentro de sí mismos y desarrollar un pensamiento sobre ella. que desde entonces le llevó a estar unido a una dimensión que sobrepasa al ser humano. Los sentimientos no resueltos y los temores sobre la muerte pueden afectar a la capacidad del médico para acompañar al paciente y a su familia y proporcionar un cuidado compasivo. sino con el olvido”. Mendinueta y A. la debilidad y la muerte. temores sobre lo que precede a la muerte. esas tres esencias que se destilan en el alambique del alma. les enseñaría que la muerte no llega con la vejez. después de conocer la naturaleza maligna de su enfermedad prostática que padecía. “¡Dios mío. aunque si filosófica o espiritual que proporcione un significado al sufrimiento. Por esta razón. exclama Gabriel García Márquez en carta de despedida escrita a los amigos. más años de vida y salud. los sanitarios que atienden a estos enfermos tienen que afrontar sus propias cuestiones espirituales. cualquiera que sea su edad. recuerdo. si yo tuviera un trozo de vida!. nostalgia y soledad. “A los hombres. Explorar los conceptos de la muerte que éste tiene le ayuda a aclarar sus pensamientos y sentimientos sobre ésta y a ajustarse a esta parte de la vida. Orbegozo F.W. en su camino hacia la muerte. La muerte es un misterio para el paciente. C. Prepararse para recibir la muerte con dignidad parece que añade a las personas. Astudillo. Los aspectos más importantes del cuidado de los moribundos pueden resultar difíciles de apreciar para los médicos y ponen en tela de juicio sus propias convicciones espirituales y su pensamiento sobre la muerte. estar expuestos a la muerte les estimula a la contemplación de su propia espiritualidad. dijo que sentía una necesidad de encontrar constantemente el gusto por la vida como una fuente esencial de serenidad. Mitterrand. ante todo. y aún declarándose agnóstico. A los médicos. bien desde una perspectiva no religiosa. hacer el testamento. 28 . místico. qué ocurre cuando muere un individuo y la planificación de todos los detalles del funeral proporciona la oportunidad para el paciente y la familia de afrontar la realidad de la muerte y planificar el evento trascendental. las creencias en una vida después de la muerte. le sobrevino una experiencia íntima de un sentimiento misterioso. Vivir en el corazón de los que dejamos detrás de nosotros no es morir. ex Presidente de Francia. La vida es.

263-270. 1997. En: W. seremos huérfanos. c a n c e r. ASTUDILLO. pena y duelo.. “La asistencia en el proceso de Duelo”. C. PÉREZ T. http://www. 11. San Sebastián. C.utdol. Por lo general el afecto y la preocupación por su bienestar son dos de formas eficaces para mejorar el autoestima y hacer más llevadera su pena.. W.D. Astudillo. Grief and bereavement. Martínez Roca. Todos tarde o temprano. Washington.C. Instituto Nacional del Cáncer.. Astudillo. Los métodos de soporte emocional deben intentar adaptarse a la situación de cada familiar y a la etapa que está atravesando. Approaching death: improving care at the end of life. Salas A. December. 1997. National Academy Press. 195-202 Comitte on Care at the End of life.Los cuidados paliativos y el duelo La muerte es un proceso más de la vida. piensa y reacciona a medida que es usted testigo de la pena.. Guía Sociosanitaria para personas mayores. 2006. UpToDate. Institute of Medicine.M. 2001. Es necesario tomarse un tiempo y responder preguntas como ¿Qué significa para usted la muerte? ¿Cómo siente. 2005. 07/17/2006 h t t p : / / w w w. Fundación Matía.com/utd/content/topic. S. En: E. la pérdida y la muerte de su paciente? ¿Cómo expresa la pena? Estas cuestiones son importantes porque no puede esperarse que los médicos guíen a los pacientes y a las familias en una dirección que ellos mismos temen. MENDINUETA. BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA BLOCK. “Cómo ayudar a afrontar mejor la muerte”. 4º Edición. Mendinueta y E. W. ASTUDILLO. 29 . GUIC.m e d i c o s apoyo/duelo/patient/all BAYES. g o v / e s p a n o / p d q / c u i d a d o s . El trabajo de duelo. MENDINUETA C. D. Barañain. 397-407. E.do?topicKey=psychiat/4519&vi ew=text Pérdida. ARS Medica. Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. Arrriola. EUNSA. 2002. Barcelona. Psicología del sufrimiento y de la muerte. R.