You are on page 1of 24

LVSV

DISCUSSIEAVOND LVSV GENT 24/03/2011 DISCUSSIEAVOND OVER EUGENETICA


Bundel samengesteld en avond Vanvooren en Anna De Bruyckere georganiseerd door Alexandra

INDEX
1. Philip Sherwell Designer baby raw (over Jeff Steinberg) .P. 3 2. Interview Designer Babies: A right to choose? .P. 5 3. interview met Etienne Vermeersch verplichte sterilisatie is geen nazi-techniek P. 8 4. Opiniestuk Etienne Vermeersch nog meer kindjes? Rampzalig voor de hele mensheid ....P. 9 5. Nicholas Agar Designer Babies: Ethical Considerations ..P. 11 6. Gie van den Berghe Wieden in het Mensenpark .P. 18 7. Patrice Viaene een liberaal antwoord op Biotechnologie ....P. 21

Omwille van de omvang van de reader voorzien we een korte inleiding op enkele teksten, zodoende de reader zo efficint als mogelijk te gebruiken. 1. tekst Dr. Jeff Steinberg: In LA was de eerste kliniek voor designerbaby's sinds 2009 een feit. De directeur, Jeff Steinberg, haalde zich hiermee een golf van kritiek op de hals. Tegenstanders vreesden voor een verkeerde evolutie in het beeld vn de mens p de mens en betreurden de tijd, energie en geldstromen, die hier naartoe gingen terwijl er, volgens hen, andere prioriteiten zouden moeten spelen. Dr Steinberg zelf is een absolute voorstander en vond net dat hij hiermee tegemoet kwam aan de noden van onze maatschappij. Ondertussen is de kliniek gezwicht onder het massale protest en heeft ze haar programma gesloten. In deze tekst doekt Steinberg zijn argumenten pro eugenetica uit de doeken. 2. tekst James Hughes: James Huges was een voorstander van het designer programma van de kliniek van Dr. Steinberg en betreurt dan ook het feit dat het programma opgedoekt is onder druk van de publieke opinie. In dit interview met wired.com stelt hij dat het de vrije keuze moet zijn voor ouders om uit alle mogelijke embryo's , die te kiezen die beantwoordt aan hun wensen. Zolang je er niemands gezondheid mee aantast, ziet hij niet in wat het bezwaar kan zijn. Daarnaast laat wired.com M. Darnovsky aan het woord. Zij wantrouwt, als absolute tegenstander, de ethische gevolgen die uit deze techniek kunnen voortkomen en heeft haar twijfels bij het "right to choose"-argument. 3. tekst van Etienne Vermeersch: Het is al langer bekend dat Vermeersch voorstander is voor een algemene geboortebeperking. Niet vanuit de idee dat bepaalde categorien personen geen kinderen zouden mogen krijgen maar omdat we onze aardbol om zeep helpen door de aanhoudende bevolkingsexplosie. Dit artikel ligt dus een beetje naast de kern van onze discussie Vermeersch viseert immers geen categorien van 'zwakkeren' - maar het werpt wel een ander licht op mogelijke drijfveren om vanuit de overheid in te grijpen in de procreatie. Wel in de lijn van de rode draad doorheen deze bundel is zijn artikel, waarin hij specifiek stelt dat verplichte sterilisatie geen nazi-praktijk hoeft te zijn. Volgens hem zijn sommige mensen absoluut niet bekwaam om kinderen verantwoord groot te brengen en toch kunnen die 'naar hartelust' kinderen kweken. De realiteit laat zien dat deze kinderen dan vaak moeten geplaatst worden, maar zijn dit geen vijgen na pasen? 4. tekst van Gie Van den Berghe: Gie Van den Berghe schetst in zijn tekst beknopt de historische evolutie van de eugenetica. Waar en wanneer is deze wetenschap ontstaan? Wat was de oorspronkelijke idee hierachter en hoe komt is die achterliggende idee, doorheen de maatschappelijke evoluties verandert, ontspoort en weer in de belangstelling gekomen? Verder somt hij enkele gerichte ethische vragen op, die interessant kunnen zijn om de draagwijdte van het eugenetische vraagstuk in te schatten. 5. tekst van Nicholas Agar: Deze man werpt enkele cruciale ethische vragen op tafel met betrekking tot het fenomeen van de designer babies: Is de techniek wel veilig genoeg om toe te passen op mensen? Hebben we al voldoende kennis over de menselijke genetische code of is het risico dat we op onvoorziene neveneffecten zullen botsen eigenlijk groter dan wordt toegegeven? Moet deze techniek gebruikt worden om risico's op afwijkingen te verlagen of ook om bepaalde eigenschappen (intelligentie, schoonheid,...) te verhogen? Is er een verschil tussen beide en moet er dus een grens getrokken worden of niet? Zijn designer babies geen vorm van posthumane wezens? Hij raakt een razend actueel knelpunt aan en tast de mogelijke gevolgen op lange termijn af. 6. Filmpje van BBC (Professor Lee Silver) http://www.youtube.com/watch?v=TN9ep4B9Hw0&feature=player_embedded

Philip Sherwell Designer baby row over clinic that offers eye, skin and hair colour (artikel)
A Los Angeles clinic is offering the ultimate in designer babies. Want a son with brown eyes, black hair and a dark complexion? Or a pale-skinned, blonde, green-eyed daughter? The Fertility Institutes clinic has just started offering prospective parents the opportunity to select physical traits of future offspring thanks to "cosmetic medicine". But other fertility experts are outraged that the clinic is seeking to capitalise on dramatic advances in embryo cell analysis designed to identify dangerous diseases and defects in the unborn. They are angered that the bespoke baby in vitro fertilisation service is distracting public attention from how the pioneering medical technology can have children free of debilitating genetic conditions. Clinic director Dr Jeff Steinberg, who as a young medic was part of the team involved in the birth in Britain in 1978 of Louise Brown, the world's first test tube baby, is undeterred. "It's incredibly exciting," he told The Sunday Telegraph. "I live in LA and everyone here wants to have a straight nose and high cheekbones and are perfectly happy to pay for cosmetic surgery. "I understand the trepidation and concerns, but we cannot escape the fact that science is moving forward. If I have to get smacked around by people who think it is inappropriate, then I'm willing to live with that." Dr Steinberg's clinic, already the world's largest provider of the controversial process of gender choice, has received "five or six" requests from couples for the new service which involves embryo selection, not genetic modification. He expects the first trait selection baby to be born next year and the cost for the process to be about $18,000 (12,700) - the same bottom line for parents who choose their baby's sex. The ground-breaking science is based on a procedure known as pre-implantation genetic diagnosis (PGD) that for years has allowed doctors to identify potentially lethal diseases and conditions in embryos. But scientists have recently made startling advances in their ability to analyse the make-up of a single cell - the size of one-thousandth of a grain of sand - taken from a three-day-old embryo. At a meeting of the American Society of Human Genetics late last year, William Kearns, a leading medical geneticist, outlined how he had managed to obtain sufficient DNA from the cell to identify thousands of characteristics from the embryo. Dr Kearns explained the technique for medical purposes, but Dr Steinberg quickly spotted other uses. "It's a bit like Google Earth technology," he said. "You used to be able to see a street from space and now we can see through the front window." He said parents might seek the clinic's services for both medical and cosmetic reasons. Some couples might, for example, already have a child with a skin cancer such as melanoma and want their next baby to have a darker complexion for medical reasons, But others might just want a blonde girl with green eyes. "Is it medical or cosmetic or both?" he asked.

His proposal to offer trait selection has outraged Dr Kearns. "I won't sell my soul for any amount," he said. "Steinberg has jumped on my research but I'm totally against this. My goal is to screen embryos to help couples have healthy babies free of genetic diseases. Traits are not diseases." And Mark Hughes, one of the "fathers" of PGD, is just as bitterly opposed to the trait selection service on offer from the Fertility Institutes. "It's ridiculous and irresponsible," said the director of Genesis Genetics in Detroit. "There are thousands of desperate couples who have no hope of having healthy children without this technology, and here we are talking about this." The row about the selection of these physical traits is doubtless only a taste of the furore that will follow if scientists are able to work out which human genome combinations predicate height, sporting prowess and perhaps the ultimate taboo, intelligence. Britain, in common with most European nations, has banned the process of gender selection, although some British couples determined to choose a boy or girl have travelled to countries where the process is not illegal. The American Society for Reproductive Medicine has issued guidelines against gender selection - trait selection is so new that it has not yet been considered - but it has fiercely opposed the sort of government regulations that are imposed in Europe. In the wake of the "octomom" saga, in which 33-year-old mother-of-six Nadja Suleman recently gave birth to another eight babies after IVF at a different Los Angeles clinic, the Fertility Institutes offer has heightened the controversy about whether the industry should be regulated. "In the US, we're in the Wild West on this," said Marcy Darnovsky, director of the California-based Centre for Genetics and Society. "The concern is that we'll be creating a society with new sorts of discrimination. Now it's eyes and hair colour. What happens if it's height and intelligence? Some parents may have qualms about that, but still feel under pressure to go down that route." But Dr Steinberg said that he recalled walking into the car park after the birth of Louise Brown three decades ago and finding a scrawled note on his windshield bearing the message "test tube babies have no soul". He added: "It was new, people didn't understand it and they were afraid. Now IVF is not even a cocktail party curiosity."

Interview met James Hughes & Marcy Darnovski Designer Babies: A Right to Choose?
When a Los Angeles fertility clinic offered last month to let parents choose their kids hair and eye color, public outrage followed. On March 2, the clinic shut the program down and that, says transhumanist author James Hughes, is a shame. According to Hughes, using reproductive technologies in this case, preimplantation genetic diagnosis (PGD), in which doctors screen embryos before implanting them for cosmetic purposes is just an old-fashioned parental impulse, translated into 21st century technology. If nobody gets hurt and everybody has access, says Hughes, then genetic modification is perfectly fine, and restricting it is an assault on reproductive freedom. "Its in the same category as abortion. If you think women have the right to control their own bodies, then they should be able to make this choice," he said. "There should be no law restricting the kind of kids people have, unless theres gross evidence that theyre going to harm that kid, or harm society." Hughes views are hardly universal. "Im totally against this," said William Kearns, the medical geneticist who developed the techniques used by the Fertility Institutes for cosmetic purposes, in a newspaper interview. In the same article, Mark Hughes, one of the inventors of pre-implantation genetic diagnosis, called its non-therapeutic use "ridiculous and irresponsible." Wired.com talked to James Hughes and to Marcy Darnovsky, associate executive director of the Center for Genetics and Society, about genetic selection. Wired.com: What do you think about using reproductive technologies to pick cosmetic traits? James Hughes: Its inevitable, in the broad context of freedom and choice. And the term "designer babies" is an insult to parents, because it basically says parents dont have their kids best interests at heart. The only people who are consistent about this are the Catholics. They say that you have to accept whatever pops out of your procreative unions. But if you think that people have a right to choose how many children they have, or the partners they have them with "I love you, but youre just too short, or too ugly" thats a procreative choice. If Ive got a dozen embryos I could implant, and the ones I want to implant are the green-eyed ones, or the blond-haired ones, thats an extension of choices we think are perfectly acceptable and restricting them a violation of our procreative autonomy. I want to see a society in which parents can say, I want my kids to have the best possible options in life. That might include getting rid of obesity genes. Every child should be a loved child, but there is no virtue in accident. Wired.com: But one could argue that obesity is a health problem, not a cosmetic issue.

Hughes: So parents are only allowed to have preferences about health conditions? What if we discovered that eating fish oil while pregnant increases intelligence, which it does? Were not going to say that you cant make certain dietary choices. In fact, we encourage them. And would we say it was morally inappropriate for parents to stand on their head during copulation, if it made their children blond? I doubt it. The only reason this is different is because it involves embryo selection. Wired.com: But isnt this going to produce a super-race of children born to people wealthy enough to afford artificial reproduction? Hughes: Insofar as the choices are eye color and hair color, thats not going to exacerbate inequalities in society. Its a minor way in which greater wealth allows more reproductive choice, but it shouldnt be a reason to override reproductive freedom. If PGD had the ability to double the IQs of children which it doesnt then that would be the sort of inequality that warranted a social policy against it. Im worried about that situation, not hair and eye color. Gross exacerbation of social inequality is a grave social harm. Thats why we need universal health care, and universal access to any technology which provides profound enablement. Wired.com: Its hard to imagine these ever being universally available. Hughes: Medicaid has considered the provision of fertility services. Some say fertility isnt a health issue but I think thats B.S. Having a saline breast implant put in after a mastectomy isnt a health issue, but we pay for it, because it improves quality of life. Wired.com: Some ethicists say that non-therapeutic reproductive technologies shouldnt be used until the industry is better-regulated. Hughes: Fertility clinics and reproductive medicine need a complete revamping of their regulatory structures. Many of the procedures are not being monitored for safety and efficacy. But those are the only two grounds on which to base a legitimate societal regulation. Wired.com: Where do you draw the line? What if I want disabled children? Hughes: Weve been debating that for five or six years, ever since a deaf lesbian couple in Chicago wanted to use PGD to choose among the embryos theyd fertilized for one that inherited a form of deafness. They said that deafness is a perfectly benign condition, and that living in the hearing world is like living in the white world as a black person. I argue in Citizen Cyborg that I wouldnt want to see a law saying you cant do this, but Id want to see strong moral sanctions. The reproductive autonomy of parents should be protected at a high level and that even includes decisions that impose a degree of harm on children. Wired.com: But what if I wanted to have a child who was deformed?

Hughes: I think a principle developed by Peter Singer is useful: If you think parents should be punished for taking that ability away from a child whos already born, thats probably harm.

Wired.com: What do you think of the "right to choose" argument? Marcy Darnovsky: Reproductive freedom doesnt mean that anything goes. A womans fundamental right to continue a pregnancy is apples; choosing the characteristics of a child is bowling balls. Wired.com: Why is it any different from taking a dietary supplement during pregnancy? Darnovsky: Because its an extreme technology. Well never really be able to tell if its safe without doing unethical human experimentation. And if it does work, the idea that it could be accessible to everyone is specious. We cant even get universal childhood vaccinations. We hope now that were going to get expanded coverage and health care, but to think well supply fertility treatments to everyone, not just people with infertility problems thats going to break the bank in a hurry. Wired.com: But is it different from, say, refusing to conceive with someone who has traits you dont want to pass to your kids? Darnovsky: If you go 30 miles per hour, why not go 50 mph? Why have speed limits at all? Why not go 200 mph on this small residential street? Wired: But what is actually wrong with it? Darnovsky: Its the question of equality. Wed endorse a set of societal and commercial dynamics that would lead us into a new world of inequality and discrimination. Just as privilege accrues to those with privilege, the same would be true of genetically modified children of existing elites. Wired.com: So the human race would bifurcate into modified superiors and unmodified inferiors. Darnovsky: Thats a catchy way of putting it, but many bioethicists whove looked at this think its the most likely scenario.

Uitreksel uit interview met Etienne vermeersch verplichte sterilisatie is geen nazi-techniek
"Je kan je de vraag stellen of sommige mensen wel capabel zijn om nog kinderen te krijgen. Zeker als ze in het verleden al bewezen hebben dat ze niet met die kinderen overweg kunnen. Het is de grote verdienste van Patrik Vankrunkelsven dat hij de discussie daarover lanceert." "Zodra verplichte sterilisatie of verplichte anticonceptie ook maar ter sprake komen, schermen tegenstanders al met zware woorden, als zouden dat nazitechnieken zijn. Dat klopt niet. Veel mensen willen niet onder ogen zien dat er een reel probleem is: op dit ogenblik kunnen mensen die totaal geen respect opbrengen voor kinderen zomaar baby's ter wereld brengen. Die kinderen "plaatsen" is misschien een oplossing, maar het kan niet de bedoeling zijn dat mensen kinderen krijgen om ze daarna onmiddellijk te plaatsen omdat hun ouders ze anders zouden mishandelen. Dan waren ze beter niet geboren. Mensen zijn geen fabrieken die zoveel mogelijk kinderen moeten voortbrengen. En dus moet je een maatschappelijke discussie aangaan: hoe pak je het aan? Hoe vertel je die mensen dat ze beter geen kinderen krijgen? Met lichte dwang? Onder zware dwang, op bevel van de rechter? Het is te vroeg om daar nu al antwoord op te geven." Bron: HLN

Opiniestuk Etienne vermeersch Nog meer kindjes? Rampzalig voor de hele mensheid
"Ook al zou dus onze sociale zekerheid ten onder gaan door een tekort aan 'kindjes', dan nog weegt dit niet op tegen de rampzalige gevolgen van 'meer kindjes' voor de hele mensheid." Er zijn van die dagen waarop je alle moed in de schoenen voelt zinken; waarop je zegt: wat baat het onderzoek te doen, na te denken, argumenten te ontwikkelen, als er naderhand toch nog iets van overblijft. Zo'n gevoel overviel mij toen ik op 30 juni het standpunt van Yves Desmet las: Kindjes, waarin hij een pleidooi houdt voor terugbetaling van in-vitrofertilisatie: "als een investering in de toekomst van de sociale zekerheid". Ik dacht dat het sinds de jaren zeventig voor alle denkende mensen duidelijk geworden was dat er n, zegge en schrijve n wereldprobleem is dat alle andere in belang ver achter zich laat omdat al die andere qua impact direct of indirect van dat ene afhankelijk zijn, namelijk de bevolkingsexplosie. En nu moet ik vaststellen dat de hoofdredacteur van een intelligente, progressieve krant pleit voor meer "kindjes" en dus over het bevolkingsvraagstuk schrijft alsof hij zopas groggy geslagen was door de lectuur van een of andere pauselijke encycliek. Dit jaar zal een stuk oerwoud groter dan de oppervlakte van de Benelux definitief in vlammen opgaan, dit jaar zullen tientallen miljoenen mensen van honger en ontbering omkomen, zullen honderden miljoenen kinderen opgroeien zonder enige vorm van scholing, met als enige toekomst ellende, prostitutie of misdaad. Massa's hulpbronnen van energetische of materile aard zullen dit jaar worden opgebruikt en dus aan de komende generaties ontzegd; intussen zal wereldwijd de vervuiling van de dampkring, van de zeen en oceanen en van de bodem toenemen, zullen duizenden dier- en plantensoorten verdwijnen en komen we stapje voor stapje dichter bij de decisieve aantasting van het totale ecosysteem en dus van de zelfvernietiging van onze soort. Al deze ontwikkelingen worden rechtstreeks bepaald enerzijds door de aard van de heersende productie- en consumptieprocessen en anderzijds door het aantal mensen dat bij deze processen betrokken is. Men moet ziende blind zijn om niet te beseffen dat het aantal mensen nu reeds veel en veel te groot is en dat het probleem er dus niet in bestaat hoe er meer "kindjes" kunnen worden gemaakt, maar hoe we op een efficinte wijze het geboortecijfer naar beneden kunnen halen. Uiteraard ken ik de gedachtengang volgens dewelke de overbevolking een probleem van de derde wereld is, terwijl ons bevolkingsprobleem juist omgekeerd zou zijn. Wie zoiets zegt houdt er geen rekening mee dat de kinderen die in de rijke landen

geboren worden jaarlijks circa twintig maal meer energie zullen verbruiken dan die van de arme landen en dat hun impact inzake uitputting van hulpbronnen, milieuvervuiling en vernietiging van ecosystemen eveneens vele malen groter zal zijn. Qua belasting van de aarde zijn wij dus heel wat meer overbevolkt dan welk ontwikkelingsland ook! Alle argumentaties betreffende detailproblemen zijn volkomen naast de kwestie wanneer de conclusies niet gezien worden in samenhang met dit megaprobleem. Ook al zou dus onze sociale zekerheid ten onder gaan door een tekort aan "kindjes", dan nog weegt dit niet op tegen de rampzalige gevolgen van "meer kindjes" voor de hele mensheid. Maar uiteraard zal onze sociale zekerheid niet in gevaar komen door een gunstiger (lager) geboortecijfer. De welstand van een natie, en dus de grondslag waarop een behoorlijke sociale zekerheid kan worden gebouwd, hangt af van het vermogen van die natie om op zo'n wijze producten voort te brengen dat ze de uitdaging van de internationale concurrentie aankan. Om dit te realiseren is niet het aantal werknemers van belang, maar wel het niveau van de technologie en de kwalificatie van degenen die produceren. Volgens Yves Desmet is er sinds 1965 een "cumulatief tekort" opgebouwd van 270.000 geboorten. Stel dat daarvan 70.000 een job zouden hebben gevonden; is het zo voordelig uit de sociale zekerheid 200.000 werklozen meer te moeten onderhouden (en later 200.000 gepensioneerden meer)? En welke garantie hebben onze "demografen en specialisten" dat men zulke werkloosheid kan vermijden? In plaats van te treuren over ontbrekende kindjes moet men er in de eerste plaats voor zorgen dat de kindjes die wel geboren worden dankzij een goede opleiding en een welvarende economie op zinvolle wijze aan het welzijn van de hele maatschappij zullen kunnen meewerken. Als voldoende geproduceerd wordt om het welzijn van de natie op peil te houden is het basisprobleem opgelost; dat sluit niet uit dat ons huidig systeem van herverdeling - en dus ook de wijze waarop de inkomsten van de sociale zekerheid tot stand komen - moet worden veranderd, maar de noodzaak daartoe zal zich sowieso opdringen ingevolge de toenemende robotisering en informatisering. De vraag of IVF-behandelingen moeten worden terugbetaald door de

ziekteverzekering mag zeker niet vanuit een demografisch oogpunt worden gezien: de essentile factoren die in deze discussie moeten worden afgewogen zijn: het leed van de betrokken mensen, de mate waarin IVF een optimaal antwoord biedt op hun probleem en de belasting die deze oplossing betekent voor de ziekteverzekering.

10

Nicholas Agar Designer Babies: Ethical Considerations


Advances in genetics may make it possible to select our childrens genes and characteristics. We need to consider what are the moral and ethical limits of this choice? should we distinguish between selecting for therapy and enhancement? are human genetic modification technologies safe? what effect will human genetic modification have on society?

Designer babies would be genetically modified. In 2004 the term designer baby made the transition from sci-fi movies and weblogs into the Oxford English Dictionary, where it is defined as a baby whose genetic makeup has been artificially selected by genetic engineering combined with in vitro fertilization to
1

ensure

the

presence

or

absence

of

particular

genes

or

characteristics. This coinage was prompted by recent advances in genetics that may make such babies possible. We need to pause and ask what moral or ethical limits, if any, should apply to the selection of our childrens genes or characteristics. Before we can answer this we must address other questions: What issues should we consider before modifying humans? How would designer babies be made? Is there a moral or ethical difference between using genetic technologies to prevent disease and to enhance human capacities? Should we be striving to protect our humanity from genetic enhancement? What effect will human genetic modification have on society?

Designer babies: Not today, but perhaps tomorrow There are two types of moral or ethical questions one can ask about designer babies. The first addresses the specific technologies that might be used to modify or select a babys genetic makeup. The second question looks away from technological details to focus on the very idea of a designer baby.2 Is GM technology safe and ethical? Are the technologies of genetic modification and selection safe enough to be used on humans? Even if the technologies are safe, can they be morally defended?

The Oxford English Dictionary definition describes the way of making designer babies that at the same time is the most conceptually straightforward and raises the biggest concerns about safety. One way to make a designer baby begins with an

11

embryo created by in vitro fertilization (IVF). Genetic engineers modify the embryos DNA and then introduce it into a womb. Geneticists have enhanced learning in mice. Farmers in many parts of the world now plant crops with genomes altered to make them resistant to pests or herbicides.3 Recent discoveries about the influence of genes on human traits such as susceptibility to disease, shyness, and athletic ability open the possibility of transferring these techniques to human beings. An experiment on mice performed at Princeton University suggests one way this might be done. Geneticists introduced into mouse genomes an additional copy of a gene, NR2B, that codes for one type of glutamate receptor and is known to play a role in the development of the brain.4 The resulting doogie mice, named for the teen genius central character of the early 1990s TV show Doogie Howser, MD, seem to learn faster than other mice and retain information longer. The NR2B gene exists in humans, prompting speculation about performing the same trick on one of us. Before this is done, we need to examine pressing safety concerns. There are several safety concerns about the technology. Current techniques of genetic modification introduce genes at random places in the genome. We should be concerned about the possibility that an inserted copy of NR2B may arrive in the target genome in a way that disrupts the function of another gene crucial for survival. Many genes have more than one effect. The effect we intend may be accompanied by others of which we become aware only later. There is evidence for such effects on doogie mice, which seem not only to have improved powers of learning and memory, but also to have a greater sensitivity to pain, an enhancement of more dubious desirability.5 Many of the traits that we may want to select are influenced by multiple genes. A gene affects intelligence only in combination with other genes. We are unlikely to find single genes whose modification would reliably produce a 20-point boost in IQ, for example.6 We should expand on the dictionary definition to consider other ways of selecting our childrens characteristics. These ways of making designer babies will avoid some of the risks inherent in the genetic modification of human embryos while introducing others. One technology is preimplantation genetic diagnosis (PGD), currently used by some people at risk of passing serious genetic disorders on to their children.

12

Preimplantation genetic diagnosis is already used to screen for genetic defects. People who use preimplantation genetic diagnosis to avoid passing on a disease to their child have a collection of embryos created for them by IVF. These embryos are grown to the eight-cell stage, at which point one or two cells are removed and checked for genetic variants associated with the disease. Only embryos lacking these variants are introduced into the womb.

PGD is an expensive procedure currently offered only to couples at risk of having a child suffering from a serious genetic disease. But there is nothing inherent in the technology that limits it to such uses. For example, Dean Hamer presents evidence that the gene for a vesicular monoamine transporter, VMAT2, influences a trait labelled self-transcendence, that is, the capacity to reach out beyond themselves, to see everything as part of one great totality.7 He proposes that different versions of VMAT2 lead to different degrees of self-transcendence and, therefore, to different propensities for religious or spiritual belief. One scientist argues you can also screen for personality traits. Hamers proposal is controversial, but suppose he is right. You might use PGD to select your childs version of VMAT2. Presbyterians who select children with the high self-transcendence version of VMAT2 should, however, be warned that they may end up with a child who expresses this selected psychological characteristic by way of a devotion to astrology. Preimplantation genetic diagnosis is not risk free. PGD does not involve the genetic modification of human embryos and hence avoids some of the risks described above. But it is not entirely risk-free. Some commentators fear that the removal of one or two cells from eight-cell embryos might have implications for the well-being of people created by PGD. Defenders of PGD respond that the cells of eight-cell embryos are totipotent, meaning that they are undifferentiated and equally capable of forming all the cells of the human body. As the technology has been in use for under a decade, it is too early to say with certainty who is right in this dispute.8 Another biotechnologycloningmay enable the selection of childrens

characteristics. Cloning is an alternative method. Cloning by somatic cell nuclear transfer uses a somatic, or body, cell from the person to be cloned. The nucleus of this cell is introduced into an egg cell whose own nucleus has been removed.

13

The resulting reconstructed embryo is introduced into a womb.

Although some people may view cloning as a last-ditch response to infertility, others may see it as a way of selecting the characteristics of their child. This choice would be exercised through the choice of the person to be cloned. For example, you might pursue physical attractiveness on your childs behalf by using a somatic cell from Angelina Jolie or Brad Pitt, who may, in the future, have to be more circumspect about where they leave their saliva and hair follicles. Cloning could lead to parental preference for an enhanced child. Those who hope to clone designer babies should be wary of genetic determinist misrepresentations of the technology.9 Genetic determinism is the view that an organisms significant characteristics result mainly from the action of its genes, with environmental influences playing a negligible role. This view, now widely recognized as false, has been supplanted by the view that organisms emerge from a complex interaction of genes and environment. Roger Federers clone would be subjected to a different collection of environmental influences from the original, meaning that the clone might easily lack any interest in or aptitude for tennis. Prospective parents who accept that cloning comes with no guarantee might reassure themselves that a clone of Federer would be more likely to be a tennis champion than a child they produced naturally. This way of making a designer baby will not be attractive to prospective parents who place value on a genetic connection with their child. The woman who gave birth to a clone of Roger Federer would be no more genetically related to the clone than she is to the original. She might establish a rather limited genetic connection by contributing the egg into which the nucleus of the Federer somatic cell is inserted. An enucleated egg retains the DNA of its mitochondria, cellular machinery residing outside of the nucleus. But the significance of this connection is vastly outweighed by that with the donor of the nucleus. Animal cloning has proven to be risky. Even if we understand how somatic cell nuclear transfer might enable us to make designer babies, we are not yet ready to create children by cloning. There are major concerns about the health of clones. Animal clones suffer from a variety of problems that some scientists connect with incomplete reprogramming of somatic cell DNA or damage inflicted by the process of nuclear transfer. Human clones may also suffer from these problems.10 Preventing disease or enhancing attributes? Suppose we move away from discussion of risks to focus on the reasons for having a designer baby. We can identify two different kinds of motivation:

14

Is there an ethical divide between therapy and enhancement? Replacing the version of the gene linked with heart disease, for example, aims to ensure that the resulting persons cardiac functioning does not fall below a level considered normal for humans. We call it therapy because we recognize that it aims to prevent a disease state. Adding an extra copy of the NR2B gene to a human embryo, on the other hand, has the quite distinct aim of producing someone who, in some area, functions beyond a level considered normal for human beings and as such qualifies as an enhancement.11

This prompts a question: Is there a moral distinction between treating or preventing disease and enhancing traits? Some think that we should pass different moral judgments on enhancement from those we pass on therapy. They say that while therapy is justifiable, enhancement is not. How do you distinguish between therapy and enhancement? The problem is that it is difficult to make the therapyenhancement distinction principled. It is hard to find definitions of disease suitable to serve as a moral guideline for genetic technologies. Social constructivists consider diseases to be states to which society takes a negative attitude. Cancer seems to satisfy the requirements of this definition, but so might homosexuality and practicing a religion different from the norm in your society. Objectivist accounts avoid these difficulties by making the definition of disease independent of our attitudes. According to the most widely advocated version of this view, I suffer from disease when some part of me fails to perform its biological function. For example, cholesterol deposits on the arteries constitute or conduce to disease because they impede the heart in the performance of its function, which is to pump blood. The problem with this way of defining disease is that it may sometimes set goals irrelevant to human flourishing. Suppose we were to discover that homosexuality was a consequence of malfunction in the part of the brain responsible for sexual attraction. Should this rather obscure fact about biological functioning count more than the fact that many homosexual people seem to be living excellent lives?12 Some technical options destroy the embryo to avoid genetic defects. A further moral complication emerges from the different approaches to treating disease and those who suffer from them. Genetically modifying an embryo so as to remove a gene linked with a higher than average risk of asthma may prevent asthma, but it need not prevent the existence of the person who might have suffered from it. Compare this with the use of PGD to avoid having a child at a high risk of asthma. This seems to prevent the disease only by preventing the patients existence.13

15

Should parents be permitted to enhance their children? The Nazis tried to design babies by practicing eugenics. Finding a difference between treatment and enhancement does not in itself show that enhancement is impermissible. Some think we should reject genetic enhancement because of its connection with the eugenics programs promoted by the Nazis. The scientific minions of Adolph Hitler sought to shape the German population by murdering those judged inferior and encouraging those they saw as their betters to reproduce. Advocates of what has come to be called liberal eugenics would take responsibility for human enhancement from the state and pass it to individuals who would be guided by their own distinctive values in their selection of genetic advantages.14 Is the way parents rear a child also a way of designing a child? Parents in liberal democracies already make choices about which schools to send their children to, how to feed them, who counts as a suitable after-school companion, whether children are to be given religious instruction, and if so of what type. In effect, they manipulate their childrens environments to improve or enhance them.1416 The moral parallel between upbringing and genetic enhancement draws support from modern understanding of the contributions that genes and environment make to human development. As we saw above, the genetic determinist view of development has been displaced by the view that organisms emerge from a complex interaction of genes and environment. The comparison of genetic enhancement with upbringing suggests that we were all designer children. Prospective parents who avail themselves of genetic engineering, PGD, or cloning are simply making use of another means of design. Are designer babies posthumans? Some think we will lose our humanity if we modify human genes. Opponents of the liberal argument for enhancement argue that there are morally significant differences between upbringing and genetic enhancement. Francis Fukuyama thinks that genetic enhancements may change our descendents to such an extent that they lose their humanity.17 According to Fukuyama, environmental influences operate only within limits set by genes, meaning that even ambitious education programs leave their subjects humanity intact. A genetically enhanced child is more fittingly described as a posthuman. The price for her super intelligence will be the experiences that give human lives meaning. Are geniuses accidental posthumans because theyre above the norm? We might ask whether there are already posthumans among us. Albert Einstein and Ray Charles achieved well beyond the norm in their areas of endeavour. Some of the explanations for this achievement may be traced to their genomes. Would a parent who modified her childs genome so that it contained some of the genetic advantages

16

of Einstein or Charles be taking the first step toward posthumanity? If we answer this question in the affirmative, should Einstein and Charles be considered accidental posthumans? Transhumanists see designer babies as a goal rather than an issue. The most forthright response to the concern that genetic enhancement might deprive our descendents of their humanity comes from a group of thinkers who call themselves transhumanists.18

Transhumanists propose posthumanity as a goal rather than something to avoid. They allow that we may have difficulty relating to the inhabitants of the biotechnological future but claim that if they are free of disease, super-intelligent, and routinely compose symphonies whose brilliance surpasses that of Beethovens Ninth, this failure of identification is our problem, not the posthumans. Will genetic enhancement lead to a discriminatory society? The end of liberal democracy? Some of the most challenging moral and ethical questions about a licence to design babies concern the societies it might lead to. The movie Gattaca depicts a future in which genetically enhanced people take the lead, viewing unenhanced people as fit only to clean up after them. Liberal democracy is a cooperative venture in which all are seen as having something to offer.17 Will genetic enhancement bring this social arrangement to an end, creating societies in which unenhanced people are viewed by their genetic superiors in much the same way that we currently view chimpanzees, suitable for drug testing and zoo exhibits but little else? Nicholas Agar, Ph.D., is senior lecturer in the School of History, Philosophy, Political Science, and International Relations, Victoria University of Wellington, New Zealand. His main research interests are in the ethics of the new genetics. He has published on personal identity, environmental ethics, and the philosophy of mind, in the books Lifes Intrinsic Value (2001), Perfect Copy (2002), and Liberal Eugenics (2004).

17

Gie Van den Berghe Wieden in het mensenpark


Aanleiding voor dit debat (*) was De mens voorbij (Antwerpen, Meulenhoff, 2008) , mijn boek over de maakbaarheids- en vooruitgangsideologie. De rotsvaste overtuiging dat wereld en mens maakbaar en altijd weer verbeterbaar zijn, de zekerheid dat wij mensen dat mogen en moeten doen. Die overtuiging, die al spoedig tot een ideologie uitgroeide, ontstond met de radicale Verlichting, met filosofen als Spinoza, Diderot en Condorcet. Met het besef dat god noch schepping bestaan, brak het inzicht door dat wereld, dier en mens geleidelijk ontstaan moesten zijn, gevolueerd, dus in de loop der tijd veranderd. Ze waren veranderlijk en dus veranderbaar, maakbaar. De mens stond er nu weliswaar alleen voor, maar hij mocht, kon, moest zelf een betere wereld en mens scheppen. Deze overgang van een gesloten naar een open, van een statische naar dynamische wereld bracht in de achttiende eeuw allerhande evolutietheorien met zich mee, ook op biologisch vlak. Tegen het eind van die eeuw dachten enkele revolutionaire filosofen en artsen ook al aan mensverbetering. De reactie liet niet lang op zich wachten. De sociale wantoestanden veroorzaakt door sociaaleconomische aardverschuivingen (industrile revolutie, urbanisatie, proletarisering...) werden aangegrepen als evenzoveel bewijzen van degeneratie, een evolutie in omgekeerde richting. De hele negentiende eeuw door zagen allerhande degeneratietheorien het licht, sociale, medische en raciale. Vrijwel meteen na de publicatie van Charles Darwins On the Origin of Species (1859) vreesden verscheidene geleerden dat de motor van de evolutie, de natuurlijke selectie, door de beschaving werd afgeremd of was stilgelegd. Armenzorg, geneeskunde, hospitalen en asielen hielden meer en meer mensen in leven die vroeger meedogenloos door de Natuur uitgeschakeld. Sociaaldarwinisten wilden de natuurlijke selectie in eer herstellen, de natuur terug haar meedogenloze gang laten gaan. Eugenetici wilden de evolutie van de mens zelf in handen nemen door aan zijn voortplanting te sleutelen, zoals voordien goed gelukt was met plant en huisdier. Ze hoopten dat te bereiken door betere partnerkeuze en door segregatie, later sterilisatie en eliminatie van de unfit (niet fitten), mensen die als minderwaardig, later als levensonwaardig werden gezien. Eugenetici waren er stellig van overtuigd dat ze objectief en volkomen wetenschappelijk bezig waren. Ze twijfelden er niet aan dat maatschappij, volk en natie van bovenaf bijgestuurd, verbeterd kunnen en moeten worden. De goede elementen bevorderen en de slechte verwijderen, zoals een tuinier onkruid wiedt in zijn tuin. Talloze vooraanstaande intellectuelen, geleerden, kunstenaars en politici waren pro eugenetica. In de VS kwam het al in de jaren 1920 tot massale dwangsterilisatie van mentaal gehandicapten. In 1933 kopieerde het prille nazi-Duitsland een Amerikaanse modelsterilisatiewet en pasten die vanaf begin 1934 dictatoriaal toe. De technologie en het personeel gebruikt voor de massale sterilisatie en (later) doding van Duitse gehandicapten werd kort nadien ingezet voor de uitroeiing van joden en zigeuners. Die genocide was dus geen breuk, maar een ontsporing van onze beschaving. De eugenetica werd ook niet meteen na het einde van het Derde Rijk afgezworen. Pas eind jaren 1960 werd zij gedemoniseerd en integraal aan de nazi's toegeschreven. Dat terwijl we, dankzij nieuwe technologien en onder andere benamingen, meer dan ooit aan eugenetica doen, de voortplanting van de mens almaar meer sturen. De vroegere staatseugenetica werd vervangen door priv-

18

eugenetica, met een zogenaamd totale autonomie voor de ouders. Daarover gaat het derde deel van mijn boek. Welke vragen roept dit op? Kan, mag, moet de mens biologisch verbeterd worden? Als individu en/of als soort? Zijn er geen dringender zaken? Wereld- en maatschappijverbetering bijvoorbeeld? Minder ellende en leed voor zoveel mogelijk mensen, wereldwijd. Eerst betere omgevingen, levensomstandigheden creren en dan - mede daardoor - een biologisch betere mens? Is de genetische, biomedische aanpak de enig mogelijke en de enig juiste? Staren we niet al te zeer door een genetisch prisma? Zeer veel ziekten en afwijkingen zijn immers slechts ten dele of helemaal niet genetisch bepaald. Gaat die genetische aanpak niet ten koste van sociaaleconomische en politieke verklaringen, benaderingen en oplossingen? En dat geldt natuurlijk ook voor de richting, financiering en subsidiring van wetenschappelijk denken en onderzoek. Het biogenetisch prisma beperkt onze kijk niet alleen, het bepaalt tot op zekere hoogte ook wat als probleem wordt gedefinieerd, wat (dringend) onderzocht en opgelost dient te worden en op welke manier dat gebeuren kan of moet. Is elke (biotechnologische) verandering een verbetering? Wie beslist daarover? Een elite van rijken, hooggeschoolden of technologen? En verbetering voor wie? En, opnieuw, wie beslist daarover? Welk menstype zullen we nastreven en voor welke maatschappij? Moet zoals bij de vroegere eugenetica de intelligentsia daarover beslissen met als voorspelbaar gevolg een focus op IQ-verhoging en uitschakeling van mensen met een verkeerde intelligentie? Of zoals vroeger artsen, en dus alle aandacht voor gezondheid en verlenging van de levensduur? Waarom niet de dwerg als menstype nemen? (kan gemakkelijk want dwerggroei is genetisch bepaald). Dat is iets minder gek dan het op het eerste gezicht lijkt, want het zou een enorme besparing opleveren aan voedsel, materialen en vervuiling. Of heb je om de richting van de evolutie, het ideale menstype te bepalen, een supermens, een god nodig? En zitten we dan niet terug bij af? Zullen we aan mensverbetering doen door positieve of negatieve maatregelen? Genen 'verbeteren' en/of (foetussen met) slechte genen elimineren? Maar wat is 'slecht' en waar trek je de grens? Moeten we alles overlaten aan de vrije markt ideologie? De natuurlijke selectie vervangen door de wet van vraag (ouders) en aanbod (technologie). Is alles toegelaten? Mogen doven en dwergen doelbewust, via gerichte donorkeuze en in vitro fertilisatie, dove en dwergkinderen nastreven? Hoort het welbevinden van het toekomstig kind niet centraler te staan, meer gewicht te krijgen dan sommige waarden en belangen van ouders en technologen? Moet, mag de maatschappij hier ingrijpen? Wat dan met de verhouding en mogelijke botsing tussen de belangen van de gemeenschap en die van het individu? Zijn we beter bezig dan eugenetici vroeger? En zo ja, waarom? Zoals zij worden we ook nu gedreven door angsten, wensen en torenhoge verwachtingen. Ook wij zijn overtuigd van de gefundeerdheid, objectiviteit en wetenschappelijkheid van onze feiten en onze aanpak. Die zekerheid, die zelfovertuiging is van alle tijden. Er is geen reden om aan te nemen dat wij de (enige) waarheid in pacht hebben. Niets laat toe

19

te veronderstellen dat ook wij niet tot op zekere hoogte verblind worden door onze subjectiviteit, gedreven als we zijn door persoon- en maatschappijgebonden waarden, belangen, wensen, problemen en theorien. Daarom moeten we, zoals Peter Sloterdijk al aangaf, dringend (meer) regels voor het mensenpark

20

Patrice Viaene Een liberaal antwoord op biotechnologie


Wat is de aap voor de mensen? Iets belachelijk of een voorwerp van pijnlijke schaamte. En dat is precies wat de mens voor de supermens zal zijn: iets belachelijk of een voorwerp van pijnlijke schaamte. Jullie hebben de weg afgelegd van worm tot mens en veel in jullie is nog worm. Eens waren jullie apen en ook nu nog is de mens meer een aap dan willekeurig welke aap. De filosoof met de hamer, Friedrich Nietzsche, wist het in de 19de eeuw reeds treffend te verwoorden. De ontwikkelingen binnen de biotechnologie zullen quasi zeker een onuitputtelijke waaier aan mogelijkheden scheppen voor ieder van ons. Denken we maar aan het bestrijden van ongeneeslijke aandoeningen en het verlengen van het leven. Niettemin moeten we ons afvragen wat die ontwikkelingen nu precies zullen betekenen. Hebben we criteria nodig om te beoordelen welke ontwikkelingen toelaatbaar zijn en welke eerder gevaarlijk? Slechts een zaak staat vast, als liberalen mogen we die essentile discussie nooit ontwijken en is het onze taak mogelijke antwoorden te formuleren. Niemand kan het ontkennen; we leven in een onvoorstelbaar interessant en fascinerend tijdperk. In de vorige eeuw hebben fysici zowel de werking van de quarks, als van de gehele kosmos, grotendeels kunnen doorgronden. De gevolgen van die explosie aan kennis zijn merkbaar in ieders leven. Autos, vliegtuigen, internet en kernenergie zijn maar enkele van de vele toepassingen die hun bestaan ontlenen aan de ontwikkelingen binnen de natuurwetenschap. Life Sciences De laatste decennia is het zwaartepunt komen te liggen bij de Life Sciences, waaronder vooral de geneeskunde en de moleculaire biologie. De ontdekking van de dubbele helix-structuur door Watson en Crick in de jaren 50 leidde in het begin van het nieuwe millennium tot de voltooiing van het Menselijk Genoom project. De verwachtingen en de hoop die deze evoluties hebben geschapen staan in scherp contrast met het groeiend wantrouwen ten opzichte van de biotechnologie in het algemeen. Een summier overzicht van de mogelijkheden en ethische vragen die de biotechnologie in de toekomst zal voortbrengen is hier wel op zijn plaats. Meest courant wordt biotechnologie omschreven als het technisch aanwenden van kennis en middelen uit de biologie om menselijke noden te bevredigen. Op die manier gedefinieerd is biotechnologie zeker geen recent gegeven en kunnen we een klassieke en moderne tak onderscheiden. De eerste bestaat al sinds mensenheugenis en ging van start met de neolithische revolutie. Groepen van jagers en verzamelaars werden sedentair en schakelden over voor hun overleven op landbouw en veeteelt. Via kunstmatige selectie, het selectief voortbrengen van organismen, werden zowel dieren als planten ingezet om aan de behoeften van een steeds groeiende menselijke populatie te voldoen. Mijns inziens doorprikt dit -toch wat de traditionele biotechnologie betreft- het argument van vele milieufundamentalisten die ons wijzen op het onnatuurlijke van biotechnologie en vooruitgang in het algemeen. Innovatie en dus ook kunstmatige selectie is typisch menselijk en dit ontkennen komt feitelijk neer op een manifest antihumanistische levenshouding. De hedendaagse biotechnologie bestrijkt echter diverse terreinen en brengt, zeker op ethisch vlak, veel complexere vragen met zich mee. In het verlengde van het voorafgaande is het zeker noodzakelijk de ontwikkelingen op agricultureel vlak te

21

bespreken. Het genetisch modificeren van gewassen is al jaren omstreden. In tegenstelling tot de traditionele biotechnologie, waar enkel organismen werden gekruist(kunstmatige selectie), worden nu ook genen toegevoegd om gewassen meer resistent te maken tegen ziekten of worden micro-organismen gepgraded om bodems te zuiveren. Op die manier ontstaan zogenaamde transgene organismen, die hypothetisch gezien enkel binnen een paar generaties kunnen gekweekt worden. De tegenstanders van genetisch gemanipuleerd voedsel brengen verschillende argumenten naar voor. Modificeren van planten zou tegennatuurlijk zijn. Deze religieus genspireerde afkeer voor genetisch veranderd voedsel is duidelijk niet ingegeven door enige ratio, maar gebaseerd op zogenaamde gut feelings, spijtig genoeg gedragen door grote delen van de bevolking. Deze niet-beargumenteerde aversie voor genetisch gemanipuleerd voedsel lijkt mij niet overtuigend. Zoals hierboven al vermeld heeft de mens enkel door het natuurlijke-wat dit ook moge zijn- te bestrijden , de beschaving opgebouwd. Sommigen gooien het over een andere boeg en gebruiken een meer concrete ecologische rechtvaardiging voor hun wantrouwen. De gevolgen van het produceren van transgene organismen zijn onvoorspelbaar. De schade voor de biodiversiteit kan volgens hen onherroepelijk zijn. Deze verheerlijking van het natuurlijke is bijzonder verwerpelijk. De mens, motor van alle kennis en wetenschap, is niet het probleem maar de oplossing. Met open vizier moeten we de uitdagingen van morgen aangaan, zonder schrik, zonder angst. Het a priori afwijzen van genetisch gemanipuleerd voedsel kan bovendien in de toekomst voor echte ecologische problemen zorgen. De traditionele landbouw is enorm belastend voor het milieu en is bovendien niet in staat het hongersnoodprobleem adequaat op te lossen. Biotechnologische toepassingen in de voedingsindustrie kunnen zeker ook hier het begin van een uitweg betekenen voor beide problemen. Een ander kwestie, nadrukkelijk aangehaald door andersglobalisten, is het effect van gemodificeerd voedsel op de wereldhandel. Door het patenteren van bijvoorbeeld een techniek om goedkopere zoetstoffen te produceren zouden suikerboeren uit het Zuiden de mogelijkheid ontzegd worden om hun suiker op de markt te brengen. Deze bemerking is zeker niet onterecht. Wij, liberalen, dienen ons wel degelijk bewust te zijn van deze problematiek. Te lang patenteren, wat de gemaakte en toekomstige kosten voor Research & Development niet meer rechtvaardigt, impliceert een monopolie en een verstoring van de vrije markt. Toch mogen de zogenaamde andere distorsies van de markt niet over het hoofd gezien worden. De schandelijke landbouwsubsidies en importtarieven dienen ook zo snel mogelijk te verdwijnen. Tegelijkertijd is transparantie nodig in de wijze waarop bedrijven patenten verwerven en productieprocessen uitbouwen. Onderwijs, kennis en wetenschap kunnen hier een sleutelrol spelen. Om een echte speler op een geliberaliseerde wereldmarkt te worden moet ook iedereen in het Zuiden toegang krijgen tot de noodzakelijke kennis. De moderne biotechnologie heeft, naast toepassingen in de landbouw en veeteelt, een resem mogelijke toepassingen die ons op ethisch vlak pas echt zullen uitdagen. In de 20ste eeuw is de medische wetenschap er in geslaagd levensverwachting substantieel te verhogen. Het einde is nog lang niet in zicht. De geneeskunde, gedreven door de gerontologie of de studie van de verouderingsprocessen, is volgens prognoses in staat de levensduur van de mens nog te verlengen. Waar de

22

grens juist ligt is voer voor speculatie, toch kunnen we stellen dat in de nabije toekomst de stijging van de gemiddelde leeftijd een serieuze impact zal hebben op onze maatschappij. Ofschoon volgens mij, de optimalisering van de geneeskunde en de daarmee gepaard gaande vergrijzing al te vaak als problematisch wordt ervaren, kunnen ook hier weer enkele ethische kanttekeningen worden gemaakt. Een bijzonder effect van de verouderende bevolking, zeker in het Westen, wordt de toenemende vervrouwelijking van de samenleving en de invloed daarvan op de politiek in het algemeen. Deze sociologische verschuiving zal het gevolg zijn van een steeds groter wordende groep bejaarden die uit meer vrouwen zullen bestaan, aangezien vrouwen statistisch gezien langer leven. Indien die demografische macht zich ook politiek veruitwendigt, kan dit de samenleving grondig wijzigen. Het gebruik van geweld en de steun aan, vaak schandelijke, oorlogen zal waarschijnlijk zienderogen slinken. Op het wereldtoneel zou de politieke lijn in het Noorden wel eens kunnen uitgezet worden door oudere gematigde vrouwen en in het zuiden, zoals Thomas Friedman ze bestempelt, door boze jonge mannen. De 9\11 aanslagen kunnen volgens sommigen in deze dan ook als een prelude gelden. Het kan niet de bedoeling zijn dat een overheid zich inlaat met welke demografische politiek dan ook, evenwel moeten we ons individueel afvragen of het blijven verlengen van het menselijk leven wel zo wenselijk is. Denken we maar aan de natuurlijke afwisseling van generaties en het verenigen van levenskwantiteit en levenskwaliteit. De hierboven geschetste ontwikkelingen zijn echter klein bier vergeleken met de evoluties die op til zijn in de humane gentechnologie. De vroegtijdige voltooiing van het Menselijk Genoom Project zal in de nabije toekomst talrijke toepassingen voortbrengen. Eerst en vooral is noodzakelijk de problematiek van de genetische causaliteit aan te raken. Zonder in een zuivere nature vs nurture polemiek te willen verzanden, lijkt het mij duidelijk dat de genen(naast de omgeving) een niet geringe invloed uitoefenen op het gedrag, de professionele prestaties en andere parameters binnen iemands leven. De wetenschap slaagt er tegenwoordig al in de genetische oorzaak van bepaalde erfelijke aandoeningen te ontdekken. Een complete genetische staalkaart van een mens is niet meer zo utopisch. In een niet zo verre toekomst is het niet onredelijk te denken dat wetenschappers een correlatie vinden tussen een specifiek gen en de aanleg voor bijvoorbeeld crimineel gedrag. Indien die kennis, zowel voor erfelijke aandoeningen als voor gedrag, werkelijkheid wordt, komen het recht op privacy, persoonlijke integriteit en andere hoekstenen van de rechtsstaat, dan niet op de helling te staan? Als liberalen moeten we zeker op ons hoede zijn voor Minority Report- taferelen waarbij alle genetische informatie gemonopoliseerd wordt door een te ijverige staat. Nog ingrijpender is de tweede evolutie. De mogelijkheid om in te grijpen in het genenmateriaal van de mens zelf. Genetische modificatie wordt nu al aangewend bij dieren. In de professionele sportwereld zou men al gebruik maken van de weldaden van gentherapie. In het licht van de hedendaagse ontwikkelingen is de zogenaamde designerbaby, waarbij ouders haarkleur, lengte en intelligentie van hun nakomelingen bepalen, niet langer ondenkbaar. Ook reproductief klonen van mensen zou binnen de mogelijkheden van de wetenschap liggen. De ontwikkelingen die het verst voor ons liggen zullen ontegensprekelijk de meest verregaande

23

consequenties met zich meebrengen. Hier is een diepgaand debat absoluut noodzakelijk. Waar trekken we de lijn? Komt het spookbeeld van de eugenetica, maar dan op individuele lijst geschoeid, niet weer wat dichter bij? Deze problematiek moeten we vanuit een tweezijdig perspectief benaderen. Een toepassing in de humane gentechnologie kan vanuit economisch, of utilitair perspectief worden genterpreteerd. Wegen de voordelen van een bepaalde gentherapeutische toepassing op tegen de mogelijke nadelen? Auteurs als Virginia Postrel bepleiten een volledige laissez-faire-positie. We kunnen er volgens hen van uitgaan dat ouders, hun kinderen geen schade willen berokkenen maar juist hun geluk willen maximaliseren. Ongewenste gevolgen zijn dus niet mogelijk en interventie van eender welke autoriteit is logischerwijs uit den boze. Deze optimistische visie gaat mogelijk voorbij aan een economisch beginsel, te weten het bestaan van negatieve externaliteiten, oftewel kosten die gedragen worden door derden(in deze het kind of de maatschappij)die niet betrokken zijn bij de transactie. Het geval waarbij een koppel van twee dove vrouwen liefst ook een doof kind- via kunstmatige inseminatie- op de wereld wilden zetten is slechts een van de mogelijke illustraties. De onbeperkte vrijheid van de ouders kan hier op een funeste wijze in conflict komen met de vrijheid van het kind. Sommigen pleiten dan ook voor een bepaalde mate van overheidsinterventie om deze negatieve externe effecten te neutraliseren. Nochtans mogen we ook hier een mogelijk overheidsfalen niet over het hoofd zien. Tevens is via wetgeving alle mogelijke ongewenste gevolgen verbieden, niet haalbaar. De vraag wordt door sommigen ook gesteld of bepaalde toepassingen van de humane gentechnologie het oorspronkelijke doel van de medische wetenschap, namelijk genezen, niet voorbijgaan. Moet er geen fundamenteel onderscheid worden gemaakt tussen therapie en verbetering, waarbij we alert moeten zijn voor de mogelijke consequenties van het onbeteugeld verbeteren van de menselijke genen. Dit brengt ons naadloos bij de tweede en wellicht belangrijkste overweging. Wat gebeurt er met individuele verantwoordelijkheid in een samenleving, waar alles genetisch modificeerbaar wordt? Creren we niet opnieuw een klassensamenleving als sommigen er in slagen zich genetisch te upgraden en anderen niet bij machte zijn dit te doen? En bovenal zal de biotechnologie uiteindelijk niet leiden tot het verlies van onze menselijkheid, als onze meest gekoesterde eigenschap? Vooruitgang is waardevol, maar toch mag de ontkiemende biotechnologische revolutie nooit of te nimmer de weg bereiden voor een samenleving waar de menselijke waardigheid wordt gefnuikt, namelijk een posthumane samenleving. De gelijkwaardigheid van elk individu, en de daarop gente politieke rechten die het eenieder mogelijk maken in een zo groot mogelijke vrijheid te leven, vormen de basis van het liberalisme. Vele biotechnologische toepassingen zullen ons ongetwijfeld vooruithelpen in de toekomst. Desalniettemin zullen we elke facet van de humane gentechnologie afzonderlijk moeten beoordelen op zijn merites en erover waken dat de grens van de menselijke natuur niet wordt overschreden. Ik verkies een humane samenleving.

24