You are on page 1of 18

1

UNA REFLEXIÓN EN TORNO AL IMPACTO PSICOLÓGICO DE LOS PROBLEMAS AL NACIMIENTO
“El hombre gordo era de esas personas a las que por naturaleza les gustan los niños; tanto es así, que se había licenciado en tres especialidades distintas en el campo de las ciencias de la educación y al acercarse el momento de que naciera su hijo corrían por todo su cuerpo una especie de convulsiones, mezcla de esperanza e inquietud, que no le dejaban permanecer quieto ni un instante. Al reflexionar más tarde sobre este fenómeno, dedujo que depositaba en la llegada de su hijo al mundo la esperanza de iniciar una nueva vida desembarazándose de la sombra de su difunto padre. Sin embargo, cuando el médico salió del quirófano, tras el nacimiento de la criatura, a la pregunta impaciente que le formuló su padre, que en aquella época todavía estaba delgado, contestó con tono sereno diciendo: Su hijo tiene un grave defecto congénito; me temo que, aunque le operemos, muera o quede retrasado mental. En ese instante, algo en su interior se resquebrajó irremediablemente (...) Llegó la fecha límite para registrar al recién nacido, y fue a la oficina del registro civil; pero no se le había ocurrido qué nombre le pondría a su hijo hasta que la empleada se lo preguntó. Por esas fechas todavía estaba pendiente de la operación; es decir, aún no se sabía si el destino de su hijo sería la muerte o el retraso mental. A una existencia así, ¿Podría ponérsele algún nombre...?” Kenzaburo Oé.

1

PRESENTACIÓN

Oliver Sacks (1996), neuropsicólogo británico, en un artículo científico poco conocido en nuestro medio, refiere la existencia de un síndrome clínico denominado escotoma (oscuridad o sombra). Este concepto denota una desconexión o un hiato en la percepción, implica la anulación de lo percibido originalmente, una laguna en la conciencia producida por una lesión neurológica. En este síndrome es muy difícil que el paciente sea capaz de comunicar lo que está ocurriendo. Él mismo escotomiza su experiencia. De la misma manera, quienes le escuchan parecen no entender lo que está sucediendo con el paciente, ya que éstos también tienden a escotomizar lo que oyen. La existencia de un escotoma, de ninguna manera, implica la presencia de sordera o de ceguera; quien presenta un escotoma sí percibe su realidad; sin embargo, no tiene conciencia de lo percibido, esta percepción queda oscurecida o a la sombra; vale decir que éste es un problema de conciencia, no de visión. Ahora bien, ¿qué sentido tiene iniciar el presente trabajo con esta breve disgresión? Para responder a esta pregunta conviene manifestar que muchos de quienes no adolecemos de alguna deficiencia física o intelectual carecemos, de manera no poco frecuente, de la conciencia de la serie de implicaciones de carácter psicológico, tanto para el propio menor como para sus familiares, que

obvio. 1 Sagrera.. más particularmente. S. se nos aproxima una segunda cuestión: En el umbral que separa al siglo XX del XXI es necesario aclarar. resulta casi imposible no percatarse de que tal realidad existe y que. el siglo XXI. económica. en el mejor de los casos. E. 1989. GEN. qué tipo de hombre esperamos tener para la próxima centuria. desconocemos el conjunto de recursos (tanto de naturaleza psicológica como pedagógica. político y social así como ambiental o ecológico) que heredaremos a las futuras generaciones. social o ecológica que tienden a dominar los intereses generales. desde ese entonces. cualquiera que esta sea. actividades y tareas que permitan consolidar un sistema compensatorio en los diferentes aspectos de la vida de tales personas. es perentorio definir qué tipo de país se quiere construir y. de modo tal que se propugne el propiciar acciones tendentes a elevar su calidad de vida y su participación plena en la vida sociocultural de su comunidad. y Jurado. S. a su vez. a escotomizar una realidad inocultable. pudiera decirse que de manera subrepticia.) Los defectos al nacimiento. no sólo el modelo económico y político a seguir o el entorno ecológico deseable. una de las interrogantes que asaltan a quienes no se contentan con vivir en el mundo tal cual está organizado se manifiesta de esta manera: ¿Qué mundo vamos a dejar a nuestros hijos? En la búsqueda de respuestas a esta última pregunta se han realizado un conjunto de acciones de naturaleza política. Lo antes dicho viene a colación en virtud de que ya hace una década que se realizó el 1er Congreso Nacional sobre Defectos al Nacimiento. es necesario promover y organizar responsablemente una serie de acciones. En esta hora. A. Urrusti. J.1 Al margen de ello. casi sin percatarnos de ello. 2 . debemos señalar que uno de los problemas que ha preocupado a diversos sectores sociales en nuestra nación es el que se refiere a la calidad del mundo (tanto en su sentido económico. convocado por GEN y. no dando por descontados los de carácter médico y económico) que se requieren para superar. G. Tendemos. y ocupando un lugar cimero. las desventajas que conlleva en la vida (en su sentido semántico más amplio) una deficiencia física o intelectual. fue consecuencia de que se le consideró un asunto. bastante próxima al fin del siglo XX y al nacimiento de una nueva centuria. Ahora bien. casi inercialmente. (Eds. Es decir.acarrea la existencia de tales deficiencias. ignorando nosotros si ello se debió a un proceso de demarcación o fue consecuencia de un simple escotoma o. no únicamente se requiere responder a la cuestión de ¿qué mundo vamos a dejar a nuestros hijos? De la misma manera. estado del arte. de la mejor manera posible. se omitió la reflexión sobre este punto. poco a poco. por lo demás.

puesto que si nos preguntásemos. luego entonces. cual si fuese un globo. al reflexionar. que los pequeños establecen con su entorno. pudiérase considerar que es por la razón de que la personalidad no es producto de la herencia biológica. los valores éticos.. Por tanto. y obtener así las cualidades de hombre adulto. No como el resultado de un mensaje impreso en la estructura cromosómica o genotípica del recién nacido. con la experiencia social e histórica construida a lo largo de generaciones (por ejemplo la lengua. y en virtud de todo lo expresado en los párrafos precedentes. política. sin embargo. morales y estéticos. teniendo la misma información genética y viviendo en el mismo ambiente familiar. resulta que la actividad que realicemos los adultos de hoy (sobre todo la que promuevan los dirigentes y responsables de la orientación de la vida económica. como posibilidad de ser. como tal. irrefutable que los niños de ahora conforman el substrato a partir del cual devendrán los futuros ciudadanos. cultural y educativa).Traducida esta cuestión a manera de pregunta similar a la que hubimos planteado en el punto precedente podemos inquirir: ¿qué seres humanos dejaremos en nuestro mundo? Resulta perfectamente obvio que el hombre del siglo XXI aún no existe. serán la fuente de donde provengan los elementos que constituyan al hombre adulto. la escuela.. no existe en potencia en el niño. el pequeño resulta ser el punto de partida en la construcción del hombre. será determinante para la proyección del hombre del próximo siglo. no como producto de la pura herencia. resulta. podemos preguntarnos también: ¿De dónde procederá éste? Pese a que la afirmación dirigida al punto de que la infancia es el abrevadero de los hombres no existentes parezca algo así como una verdad de perogrullo. por ejemplo: ¿Por qué los gemelos monocigóticos.) y con los individuos más experimentados que el mismo niño (los adultos y los compañeros más hábiles). Derivado de lo que se acaba de exponer en el párrafo anterior. sin embargo. la que promovamos las personas y Estados contemporáneos. nos es dable considerar que éste (el hombre) será un resultado que emerge del proceso de construcción en la actividad de aquél (el niño). sino de un proceso de construcción sociocultural a través de la interactividad en el marco de las relaciones sociales. etc. Lo antes dicho no puede ser de tal modo. social. desde la trinchera misma de la denominada discapacidad (sea como portador de ella o como familiar de un portador o como padre de un recuerdo que quedó en eso por un problema al nacimiento) y de la profesión de psicólogo. Claro es que el niño no es un adulto en miniatura que espera sólo el tiempo para madurar e inflarse. no tienen una personalidad idéntica? Tal vez. El conjunto de acciones e interacciones con los grupos sociales (como pueden ser la familia. 3 . con el propósito de presentar una serie de reflexiones sobre este tópico. trataré de aportar un pequeño grano de arena. Si el hombre. o cualquier otro grupo).

4 .

no es un hecho exclusivamente de naturaleza biológica. no únicamente biológica. ni siquiera la de los denominados homo sapiens ferus (niños salvajes o ferales). bajo ninguna circunstancia. Crítica. evocar el nacimiento del bebé. predecir y comprender el comportamiento de otras personas y planificar el suyo propio. 1979. La atención de tal proceso. Vigotski. imaginar el desarrollo embriofetal del mismo nos demanda representarnos.. es una ínsula eterna y solipsista. Esto supone aceptar que el psiquismo no 2 Vigotsky. evidencia. construyen representaciones de la realidad y que utilizan sus procesos cognitivos para interpretar situaciones. es necesario considerar el conjunto de condiciones que enmarcan el origen y el desarrollo de un nuevo ser. también relevantes para un desarrollo armónico del ser humano. El proceso de la génesis y desarrollo de una nuevo ser. anatómica o fisiológica. posteriormente. Vigotski. es tan actual que no podemos eludirla so riesgo de equivocar y sesgar el análisis. y no sólo fisiológico. no debe reducirse a cuestiones de índole bioquímica. Col. 2 En virtud de ello resulta conveniente tomar en cuenta otra serie de aspectos que son imprescindibles en cualesquiera reflexión sobre la temática que aquí nos ocupa. de los portadores de los gérmenes sexuales y. naturalmente. es imprescindible darse cuenta que el niño. El hecho mismo de procrear y mantener viva la certeza de la continuidad de nuestra especie. pese a nuestra visión cartesiana y positiva de la realidad. la posibilidad real de que dicho desarrollo requiere la existencia.. por lo menos.. sin excepción alguna. debiera considerar otros factores. posteriormente. en consecuencia. Tan sólo considerar el hecho de que la procreación de un nuevo ser requiere el contacto. L. sea éste con partera o en hospital y su ulterior acogida en el seno familiar. En este sentido. de la misma manera. de su madre y que ésta tampoco es una isla marginada de otros elementos. es sabido que la psicología científica contemporánea acepta el hecho contundente de que las personas.2 EL NACIMENTO DE UN NUEVO SER Siempre será algo asombroso el nacimiento de un nuevo ser. de nuestra sociedad y de un mundo cada vez más habitable para las nuevas generaciones torna ese fenómeno en un acontecimiento que merece toda nuestra preocupación. buscar los orígenes de esta vida (. en las formas histórico-sociales de la existencia del hombre. S. Barcelona: Grijalbo. El Desarrollo de los Procesos Psicológicos Superiores. 5 .) no en las profundidades del cerebro ni en las alturas del espíritu. Como hubiera señalado Lev. No 60. S. cromosómica. sino en las condiciones externas de la vida social. sino que. hace ya más de seis décadas Para explicar las formas más complejas de la vida consciente del hombre es imprescindible salir de los límites del organismo. de manera inobjetable. S. etc. que la tesis referida de L.

las palabras del director le inspiraban repulsión: la cosa. 6 . No es una propiedad que se pueda aplicar a cualquier materia. Tenemos que hablar (. ¿A qué viene esta densa consideración? Veamos con un poco de detalle: Si recuperamos el epígrafe con el cual hemos decidido iniciar nuestro trabajo. un mero sistema de procesamiento de información. titubeó Bird.. ¿Quiere usted ver la cosa? ¿Podría informarme antes por favor? Dijo Bird con voz cada vez más atemorizada. Cuando se lo ve por primera vez... en presencia de otros psiquismos. 9).. (ya en el hospital) (. observaremos que Kenzaburo Oé (1995). sino que sólo se puede aplicar a una materia organizada socialmente” (Seoane. En su mente.De momento tiene la voz fuerte y movimientos vigorosos (.. Yo mismo me sorprendí cuando salió.. ¿Quiere verle ahora? Pero en términos médicos. “Sonó el teléfono. Luego dijo: Venga inmediatamente al hospital. Mª. repitió Bird irritado. Bird despertó.. sino también un sistema eferente.. al aspecto que tiene? En absoluto. por decirlo de alguna manera. lo hace explícito en toda su obra literaria (novelas). 3 Citado por: Rodrigo. le preguntó su nombre..dijo con voz ronca. este contenido se debe a un ejercicio de reflexión derivado del nacimiento de su hijo con un defecto al nacimiento.) Pues bien. Rodríguez. ¿Se refiere a la apariencia.. de planificación y control de nuestra acción. A y Marrero.es. resulta chocante. Pero dejemos que sea el mismo Oé quien nos guíe por el sendero de las profundidades de la conflictiva psicológica que deriva de saber que ha nacido un hijo con una malformación congénita mayor o con un defecto.) Soy el padre. (Remató el director del hospital). Hay ciertas anomalías en el bebé. Levantó el auricular y una voz masculina. o si se prefiere. Lo llamamos hernia cerebral. J. ¿El bebé está muerto? Preguntó Bird. sino que además: “El Psiquismo es un sistema de procesamiento de la información que adquiere significado dentro de una interacción social. Quizá tenga usted razón.) Soy el padre..3 En síntesis. J. nuestro sistema cognitivo no es sólo un dispositivo epistémico de interpretación de la realidad... pone el dedo en la llaga. (Reviró Bird) . ¿Quiere ver la cosa antes? Preguntó el director del hospital. ¿Qué es lo que resulta tan sorprendente? .. (1995.. Tan sólo parece que tuviera dos cabezas. Claro que no -dijo el director del hospital. 1985). como creyeron los defensores del Procesamiento Humano de la Información. sin más. La voz denotaba que se sentía amenazado. Ahora bien. pese a que el autor referido. galardonado con el premio Nobel de Literatura en el año de 1994.

entre otros contenidos de la subjetividad específica del ser humano.. sin embargo. sólo conseguiríamos una especie de ser humano vegetal .. El niño se encuentra desde el principio. sobrevivir. son seres materiales que poseen una serie de aspectos subjetivos dentro de los cuales cabe destacar las expectativas. 1989) (Subrayados míos). el niño o niña vive en un mundo sociocultural.. Es un crío muy vigoroso. cortó el director.. O quizá no tan pronto. inserto en un mundo de relaciones. puedo hacer que trasladen al bebé al Hospital de la Universidad Nacional. ¿ Hay alguna esperanza de que se desarrolle con normalidad? Preguntó aturdido. Si no hay otra alternativa. ¡Con normalidad! La voz del director del hospital se elevó como si se hubiera enfadado. Lo que se presenta con una claridad meridiana por Oé merece una reflexión dual. por la otra. Esta especificidad es la que le permite no sólo la posesión de una representación de 7 . tanto cognitiva como emocional. desde sus orígenes y de manera básica.” (Oé. la que se expresa a través del discurso explicativo del cuerpo médico que..¿Qué debería hacer? ¿Hincarse de rodillas y llorar a gritos? Si usted lo acepta. Ninguna otra. del evento al que se enfrentan. los otros no son entelequias vagando etéreamente. los valores... la que respecta al proceso de elaboración de una explicación.. intencionalmente o no. repitió Bird.- Hernia cerebral. en este caso los padres. conscientemente o no... ni siquiera le sirven estos sin las demás personas. ¡Estamos hablando de una hernia cerebral Se podría abrir el cráneo y meter dentro del cerebro lo que parece ser otro cerebro.. ¿A - qué se refiere usted al decir normalidad? El Director movió la cabeza y miró a los doctores jóvenes como consternado ante la insensatez de Bird. Abordemos para comenzar la primera vertiente. ni mucho menos de humanizarse (Schaffer... afirmó Bird (. 1989). Llega al mundo con un sistema anatomofisiológico complejo que le permite. Es importante considerar. los intereses. que desde antes de su nacimiento. Por una parte.. para poder determinar una serie de decisiones y orientar su actividad en consecuencia y. de manera ineludible. Tal vez mañana... ¿Morirá en seguida? Preguntó Bird. ¿No podríamos dejarlo aquí? Imposible. Ahora bien. acarrea una serie de consecuencias imprevisibles tanto para el menor en cuestión como para su familia como sistema. se trata de una hernia cerebral. como principio de jure. Pues bien ¿Qué quiere usted hacer? . No apresure los acontecimientos.) Gracias.. y con suerte. las creencias. Lo llevaremos al otro hospital. sin los otros no tiene posibilidad alguna de sobrevivir.. pero le quedará la satisfacción de que hizo todo lo posible. pero más claramente desde el preciso momento en que nace. pero incluso así.

esto puede observarse a través de un proceso de negación. para brindar atención a quienes adolecen de alguna discapacidad se está buscando un equilibrio entre enfoques opuestos. 8 . de un menor que ha tenido un defecto al nacimiento. Vale recordar que con anterioridad la discapacidad era identificada como “enfermedad a curar”. caracterizada por la cólera y la depresión. intentando no negar la diversidad y rechazando visiones sectoriales y exageradamente tecnicistas de la discapacidad. 1998 b). A partir de esta aceptación entonces es posible propiciar un proceso de desarrollo. caracterizada por la expresión de un mecanismo de defensa del yo contra la ansiedad. Más tarde. al rol asignado a los menores dentro de nuestro entorno sociocultural. caracterizada por una especie de estupor. se atraviesa por una < fase de confusión>. como ya se expresó. propicia la reflexión de la problemática en torno a las expectativas que se tienen dentro de determinados grupos sociales o a la condición social misma o. apatía e introversión. de una persona con algún signo de discapacidad y. sino sus familiares quienes deben pasar de la < fase de conmoción> a la <fase de aceptación> de la condición de su hijo. en el caso donde la persona afectada es un menor que ha nacido con diversas dificultades que le probabilizan una discapacidad. además. Si evocamos los dos fragmentos de la obra literaria de Oé. durante el proceso de elaboración de la aceptación. 1990). se llega a la < fase de aceptación> en la cual se ha asumido que la condición que se enfrenta constituye parte íntegra de su identidad (Oé.. La experiencia psicológica sobre los eventos de naturaleza traumática evidencia el hecho de que cuando una persona sufre un accidente o una enfermedad que probabiliza alguna discapacidad. al definir la deficiencia como una desventaja que impide al sujeto portador desempeñar el rol y satisfacer las expectativas correspondientes a su sexo. a su edad y a su condición social dentro del grupo de pertenencia . Ahora bien. finalmente. El logro de una integración de la persona con discapacidad en la trama social ha permitido valorar los problemas con actitudes más justas. obnubilación. La OMS. sigue a ésta una < fase de rechazo>. En la actualidad. de tal niño o niña. no es éste. una < fase de esfuerzo>. abulia. con calidad de vida. o bien como “enfermedad incurable” que era necesario asistir con internamiento en “establecimientos-ghetto” (Sorrentino. <escotomización> o negligencia de corte anosognósica. al principio pasa por una fase que pudiera denominarse como <fase de conmoción>. marasmo.cuanto acontece a su alrededor. en la cual se busca una solución al problema y. desconcierto. sino también. y sobre todo padre o madre. más particularmente.. contra la angustia. la toma de las decisiones relacionadas con la orientación de la actividad en su contexto sociocultural. contra la incertidumbre. no nos cabrá duda alguna respecto a las implicaciones que acarrea el hecho de ser familiar.

el derecho a la educación. así como la atención educativa de las necesidades educativas especiales. si las hubiere en virtud de que éstas no derivan de aquéllas.La deficiencia física y/o psíquica debida a la lesión orgánica es un dato extraño para el sistema familiar. al margen de la trama social. por el otro. todo parece confabular contra el menor y contra sus familiares. bien. En cambio. Ambos acontecimientos. es una persona con plenos derechos y. considerarlo un eterno niño. 1990). a la autonomía y a la salud se ven duramente desafiados por esta realidad (Sorrentino. se rehabilita y se asiste en calidad de tal. Las actitudes más comunes que suelen adoptarse para superar la ambivalencia de estas percepciones son considerar al individuo inhábil como un enfermo a cuidar o. Generalmente la deficiencia es considerada una desventaja específica de un sujeto a quien se trata. éste tiende a soportarlo como una agresión del destino y. la igualdad de oportunidades para una vida digna y con calidad. Por sus requerimientos. Lo primero significa delegar implícitamente en los ciudadanos la tarea de eliminar las diferencias y. como esto no se logra. desafía las creencias sociales y. relegar al sujeto disminuido a un área de la exclusiva competencia de los técnicos. de amplio espectro. Como puede derivarse de lo expuesto hasta aquí. condicionan los comportamientos de las personas implicadas: parientes. se expresa e interviene en la vida del sujeto como un hecho altamente significativo. expectativas y creencias de estos últimos se desvanecen y se rompen en pedazos. suele ser acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión. por tanto. al trabajo. El menor que presenta algún signo de discapacidad es una presencia problemática: por un lado. docentes y profesionales que intervienen durante el proceso de atención. Esa percepción de singularidad es rápidamente asumida como propia por el menor con algún signo de discapacidad. pues las certezas. se somete a terapia. se aparta de las expectativas sociales hasta el punto de parecer extraño y diferente. médicos. terapeutas. deficiencia y atención de las necesidades especiales derivadas de la deficiencia o atención de las necesidades educativas especiales. Casi nunca se piensa en ella como en un acontecimiento que desencadena reacciones y adaptaciones interconectadas. la atención de sus necesidades especiales. el cual se encuentra considerando como indeseable una parte de sí mismo. la igualdad de los derechos de los ciudadanos. considerar al individuo como un eterno niño significa postergar para un mañana incierto el momento difícil de enfrentarnos con él como un miembro efectivo de la comunidad social. generando 9 . derivadas de la deficiencia. sin embargo. que van más allá del déficit y del sujeto que lo muestra Los valores fundamentales por los que se rige la convivencia social son puestos en crisis por la realidad de la deficiencia.

quienes son los primeros. Soy obstetra pero me considero afortunado de haber encontrado un caso así. ¡uf! Bastante lejos de nuestro continente. de nuestra práctica médica y vida hospitalaria. La autopsia de su hijo puede permitirnos saber lo necesario para salvar al próximo bebé con hernia cerebral. sugerida apenas.. ¿Usted cree que los vegetales sufren?” (Oé.. que abordan esta situación. pero.) ¿lo recuerda? una especie de vegetal. También para mí es la primera vez.ello una conflictiva que. Depende de lo que usted entienda por sufrimiento. ¡Ah!. 1989). Además. el progreso de la medicina es acumulativo. Para facilitar el proceso de elaboración de una aceptación de la realidad y de sus posibilidades de expresión humanizada es imprescindible considerar el papel que juega tanto la actitud como la información y orientación que los diversos profesionales brindan a los familiares. Quiero decir que el bebé no ve ni oye ni huele. en fin. por Oé. sin la menor duda.. pero créame.. sobremanera los médicos. pero dejemos que el mismo autor nos describa: “Es un caso muy raro. - Parece pertinente suspender el elocuente diálogo entre un obstetra y un padre de familia que acaba de ser enterado de que su hijo ha nacido con un defecto congénito. de nuestro país y. si me permite ser sincero. podrán decir algunos de quienes escuchan: desde luego que el novelista exagera un hecho más que infrecuente. Pero los síntomas son clarísimos: una hernia cerebral. mírelo desde este punto de vista. desde luego. en Japón. con harta probabilidad y frecuencia. pudiésemos percatarnos de que no es excepcional encontrar este 10 .. Subrayo que Oé narra su experiencia con los médicos que le informaron de la situación de su hijo y. En nuestro hospital no hay especialistas en cerebro. ¿Quién? El bebé. Espero poder presenciar la autopsia.. Dará su consentimiento para la autopsia ¿no? Probablemente en este momento le apene hablar de autopsia. si reflexionáramos sobre este hecho narrativo y su posible objetividad. ¿Es usted especialista en enfermedades cerebrales? –Preguntó Bird. es adversa al desarrollo integral del niño o niña... cuanto antes muera el niño mejor para todos. Es como (. Soy obstetra. Y apuesto a que los nervios del dolor tampoco le funcionan. Sin embargo. Algunas personas son extrañamente optimistas en este tipo de casos. creo que el bebé estará mejor muerto y lo mismo les ocurrirá a usted y su mujer. Naturalmente que en este momento estamos abordando la segunda perspectiva analítica derivada de la reflexión. se me olvidaba decir. -reafirmó. sin duda alguna.. generalmente.. Me pregunto si sufrirá.

prematurez. en sentido amplio. de pasarlas. no sólo son experiencias de carácter fenomenológico. Debo manifestar que el vegetal en cuestión tiene un diagnóstico de deficiencia intelectual y. sin embargo desde ese momento se nos dijo: no vivirá más de 72 horas. un nivel de cultura general de bachillerato y que trabaja en la Secretaría de Educación Pública La segunda ocasión fue con el nacimiento de mi hijo varón. lograra sobrevivir. ¿qué sentido tiene narrar estos hechos. quedará como un vegetal. en el mejor de los casos. categóricos. el obstetra. de los menores que sobreviven con secuelas derivadas de problemas al nacimiento 11 . un grupo de tres médicos. al nacer un hermano con hipoxia. con motivo del nacimiento de mi hija. en mi experiencia. al pretender explicar a los familiares un evento como el que aquí nos convoca. por lo menos. mas del 75 % de los padres reportaban experiencias similares. hace aproximadamente 30 años. los médicos. no caminaría ni hablaría. la tercer ocasión. dijeron a mi madre: Su hijo no vive más de dos hora. falleció después de ocho meses de estancia hospitalaria a partir de su nacimiento. subjetivas y aleatorias. La primera. por si acaso. Debo decir que el vegetal en cuestión. personalmente lo he vivido tres ocasiones. tiene diez años y hasta ahora no percibo problema alguno relacionado con este hecho. sería como un vegetal. Ésta nació con una Malformación Congénita Mayor. personales. sin embargo. el psicólogo del hospital me pidió no realizar actos heróicos. tiene 30 años. cuando. que nuestro hijo había presentado una serie de dificultades al nacer y que en consecuencia sólo podíamos esperar su muerte y. cuando hubimos realizado un análisis de las historias clínicas de los padres de familia que llevaban a sus hijos a escuelas de educación especial. habla. que era más prudente dejarla en piso que enviarla a unidad de cuidados intensivos. ¡Ya sé que son experiencias insólitas para una sola persona! Y sin embargo. el neonatólogo y el pediatra nos informaron a mi esposa y a mí. hipotrofia y dos o tres insuficiencias más. si sobrevive. tiene alguna consecuencia sobre las expectativas.tipo de actitudes dentro de los hospitales. Ahora bien. Si la respuesta es afirmativa entonces es conveniente volver a cuestionar: ¿El desarrollo. estudia el quinto grado de primaria. camina. pero. más allá de la posible conmiseración que provoque? ¿Acaso son los lamentos de dolor que tardan mucho en cesar? ¡De ninguna manera! Esta narración persigue una pregunta: ¿Lo que dice el cuerpo médico y de profesionales de la salud. no pasa de 72 horas y. pues de todas manera iba a morir y sufriría mucho. con el enfoque que sustentaba a ésta antes de su reorientación hacia la integración educativa. Finalmente. Entre más rápido muera mejor para todos. estudios terminados de secundaria. seguramente muere antes del mes. y si acaso lo lograra. explicaciones y decisiones que los padres de familia toman respecto al porvenir de sus hijos? Al buscar la respuesta encontramos que tanto la experiencia teórica como fáctica de la psicología evidencia que ello es así.

1979. la vertiente médica. 1998 b. más que ser abordado desde una perspectiva cartesiana y clínico biológica. tomar conciencia del impacto que la información que da el cuerpo de profesionales de la salud tiene en los familiares de los menores que sobreviven a los problemas al nacimiento y asumir una actitud de mayor cautela y responsabilidad. desarrollo y el conjunto de necesidades especiales que derivan de la discapacidad y que corresponde al cuerpo médico abordar. Sorrentino. 1993. Empero. estas creencias. 1990 b. y debiera serlo en virtud de que las creencias. 1995. 1997. dado que. el nacimiento de un niño o niña se envuelve en un ambiente sociocultural que puede humanizar sus posibilidades de ser o que puede cancelarlas (Brimer y Poniatowska. 1997). Doré. atención y humanización de la sobrevivencia de los menores. expliquémonos con cierta precisión: En principio. Peguero. los segundos deciden una serie de acciones y determinaciones respecto a la dinámica futura 12 . parto. Ahora bien. 1979. naturalmente tendría que ser afirmativa. 1987. 1990 a. por parte de los padres. pudiérase presentar el siguiente corolario: El fenómeno de los problemas al nacimiento. A MODO DE CONCLUSIÓN Con base en todo lo que se ha expresado en el apartado anterior resulta evidente que es imprescindible replantear el enfoque con el cual se ha pretendido abordar la problemática objeto de la presente reunión.es impactado de una manera significativa por la información que vierten los médicos y profesionales de la salud a los padres de familia? La respuesta. son el substrato de la toma de decisiones de los padres en relación con lo concerniente a la forma de vida de estos menores sobrevivientes. Asimismo. Luria. con base en las fuentes informativas derivadas de los primeros. Sacks. con la perspectiva de su integración sociocultural a las condiciones de vida que cualesquiera otro menor afronta. debe atenderse con un enfoque sociocultural que devuelva las posibilidades de su prevención. y ésta es transmitida por este cuerpo profesional. Vigotsky. como de la atención al embarazo. expectativas y explicaciones que se elaboran en torno a los problemas al nacimiento y sus implicaciones. 1994. 1997. 1998 a. asimismo. Dicho de una manera contundente y directa. 1997. naturalmente. 1990. el abordaje de esta fenomenología debe considerar. Jinich. es imprescindible. 1978. 1989. ello en virtud de que ésta posee los recursos teórico-metodológicos pertinentes para abordar un conjunto de aspectos que requieren ser atendidos sin demora. 1995. como se ha hecho evidente con los ejemplos que se han vertido en esta presentación. tanto en el terreno de la prevención. 1994. 1973. Oé. 3 LA VIDA SIGUE SU CURSO. Siempre. 1996. Itard. es justificada a partir de la información disponible. Levy y Merani. Séve. con respeto. 1958. expectativas y explicaciones. Wagner y Brunet.

en muchos de los casos. 13 . docentes y paradocentes. también fundamental. tanto educativa como escolar. adscritos al Sistema Educativo Nacional. Cuando pese a lo antedicho se presentan secuelas que favorecen alguna discapacidad y derivan de ésta una serie de necesidades especiales. también se recomienda su atención por estos profesionales. que cuerpos paramédicos o paraclínicos inicien programas de intervención temprana dirigidos a los menores sobrevivientes y sus familiares. para elevar la calidad de vida de estos y de sus familias. Asimismo. tanto en el terreno de la vida hospitalaria como en el de la dinámica terapéutico rehabilitatoria. en condiciones de equidad. Muchas Gracias. propiciar su inclusión. por ello. que los profesionales de la educación. ello en virtud de que es imprescindible asegurar una serie de acciones que propicien el ejercicio pleno del derecho a la educación de estos menores y su integración. hasta donde ello sea posible. tienen con respecto a estos niños. en la dinámica de la vida que cualquier habitante de nuestro país debiera vivir. Finalmente. no es posible omitir la responsabilidad. es importante que los profesionales de la salud mental asuman su responsabilidad y participen en torno a esta problemática con miras a fortalecer el trabajo médico y paramédico.de su hija o hijo y. con el propósito de propiciar condiciones que permitan prevenir. secuelas que favorezcan alguna discapacidad. más que evitar la discriminación de tales infantes en virtud de sus condiciones o características personales. es imprescindible reconocer que el cuerpo médico hospitalario no agota las posibilidades de humanización de las condiciones materiales de existencia de los menores que sobreviven a los problemas al nacimiento. Solamente de esta manera será posible. a la educación básica. Es de vital importancia. de la dinámica familiar como sistema. En segunda instancia.

M. el estado de naturaleza”. En: Unidad Central de Estudios para el Desarrollo Social (UNICEDES). En: Franklin. 6.cit. México: Grijalbo. E. México: Filmoteca de la U.A. Alvarez. Pp. (Vídeo Película). M. Alvarez.C. Tod. 11. 1992. Ll. en la historia de nuestro país”. Barcelona: Paidos. F. 1996. “Reflexiones sobre el Salvaje del Aveyron y sobre lo que se denomina. 4. “Evolución de la atención a las personas que manifiestan algún signo de discapacidad. A.E. ser. G. En: Unidad Central de Estudios para el Desarrollo Social (UNICEDES) . (Ed) La Calidad de Vida. una alternativa al modelo sueco de investigación sobre el bienestar”.M. y Poniatowska. Interpretación de la Discapacidad. 3. “Tener. 1995.N. 209-219. La Persona y su Enfermedad. Op. J. En: Nussbaum. Barcelona: Pomares. M. Bartra. en general. Anónimo. y Sen. cit. Buenos Aires: Centro Editor de América Latina. Browning.C. 1997. Y Sen. Pp. 10. presente o no necesidades educativas especiales. En: Nussbaum. 5. México: Fondo de Cultura Económica. Pp. A (Ed). 7. Pp 91-122. R.E. B. EL Sistema Nervioso Como Un Todo. Cuernavaca: Universidad Autónoma del Estado de Morelos (UAEM). “La configuración del campo de la infancia anormal”. 9. México: UNAM-ERA. 1996. R. 175-198. en relación al hombre. Barraquer. E. (Ed) La Calidad de Vida. Allard. A. Pp. El Salvaje Artificial. Bartra. Las Hojas de la Comunidad 1997 . 1978. 126-134. 43-51. Fenómenos. “Algunos aspectos conceptuales en torno a la discapacidad. 8. amar. Op.A.A. D. Brock. Brimer. las necesidades educativas especiales y la integración educativa”.BIBLIOGRAFÍA 1. Gaby Brimer. Álvarez-Uría. B. El Salvaje en el espejo. 1979. Pp. México: UNAM-ERA. El Salvaje del Aveyron: Psiquiatría y Pedagogía en el Iluminismo Tardío . 135-181. 1998. En: Montanari. J. “Medidas de la calidad de vida en el cuidado de la salud y la ética médica”. 14 . 2.

”Contra viento y marea: una historia de coraje. Kevels. 20. Pp. 23. México. Instituto Göhete.cit. “El Médico ante nuevos retos” En: Médico Moderno. Day Lewis. 13. Québec: Les Éditions Logiques. (Vídeo Película). 2. M. El Enigma de Kaspar Haüser. (Vídeo Película). A. Instituto Interamericano de Derechos Humanos. El Error de Descartes. R. y Sen. Costa Rica: Instituto Latinoamericano de las Naciones Unidas Para la Prevención del Delito y Tratamiento del Delincuente. 1996. M. Santiago de Chile: Andrés Bello. El Salvaje del Aveyron: Psiquiatría y Pedagogía en el Iluminismo Tardío. 21. ¿Integration ou Marginalization? Aspects de I’éducation Specialisée. virus y cáncer”. Wagner. y Sen. Colection CRESAS nº 2. A. Herzog. 25.G. Madrid: Siruela. Doré. (Ed) La Calidad de Vida. S. 22.P. Historias de la Ciencia y del Olvido . En. XXXII. 15. R. 24. 17. D. 1993. Costa Rica: Instituto Latinoamericano de las Naciones Unidas Para la Prevención del Delito y Tratamiento del Delincuente. H.101-120.cit. Herzog. Cohen.C. (Ed) La Calidad de Vida. Pp. 16. octubre. “Descripción de la desigualdad: El enfoque sueco de la investigación sobre el bienestar”. 14.A. Brunet. D. Historia de la Infancia. México. 1984. Mi Pie Izquierdo. R. Los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad.cit. 1997. 1998. Jinich. El Futuro Mutilado. Werner. CRESAS. “¿Igualdad de qué? Sobre el bienestar. Instituto Göhete. J.S. Delgado. (Ed).J. Pp. 19. “Memoria sobre los primeros progresos de Víctor del Aveyron”. Construyendo Oportunidades. 63-98. Erikson. Réussir L’Intégration Scolaire. J. 53-93.R. México: Videovisa. Eliminando Barreras. Barcelona: Ariel. los bienes y las capacidades” En: Nussbaum. 15 . Jiménez. Pp. A. 27-53. Op. ILANUD. En: Montanari. (Vídeo Película).12. 1996.M. B. París: L’Harmmatan. 1996. (ILANUD). 18.C. En: Varios. 1996. Werner. Damasio. A. G. Itard. Op. Op. Nussbaum.

13-80. Lobato. Buenos Aires. Oé. 39. Un Amor Especial. 38. J. A. 1998 (b). Barcelona: Martínez Roca. Martí. 1997.C. Barcelona: Paidós. 1997. 1993. La Vida Pasada en Limpio: Enrique Alvarez . Luria. 99-122. 30. Ph. Barcelona: Anagrama. 31. 34. y Merani.N. 1997. (Vídeo Película). Martí. Construir una Mente. Peguero. Oé Kenzaburo. 29. Pp. México. Op. El Camino de la Vida. Op.cit. Barcelona: Anagrama. Vivir en familia con hijo disminuido. Oé Kenzaburo.A.M. S. Una Cuestión Personal. E. 1978.A. Buenos Aires: Granica 1973. (Ed) La calidad de vida. La Defensa y Autodefensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad: Una Propuesta Educativa . 1994.cit. Barcelona: Anagrama. 41. Pp. Construir una Mente. 36.C. Consejo Nacional Para la Cultura y las Artes. Traducción al español: El Hombre con su Mundo Destrozado . México: Cooperativa Salvador Toscano. En: Martí. Op. Kenzaburo. E. Kenzaburo. 28. En: Varios. Oé Kenzaburo. 1989. Barcelona: Anagrama. Tesis de Grado de Licenciatura en Psicología. The Man With a Shattered World. Oé. En: Montanari. 1997.S. El Salvaje del Aveyron: Psiquiatría y Pedagogía en el Iluminismo Tardío. E. Lewontin. Barcelona: Paidós. 33. (Vídeo Película). Relaciones entre Padres e Hijos de 1500 a 1900. Pollok. La Presa. E. y Sen. Dinos como sobrevivir a nuestra locura. R. Putnam. Pp. “Genes. 16 . 32. Los Niños Olvidados. En: Nussbaum. Pp.: Harvard University Press.cit. 40. Pinel. 27. 1994. 193-210.L. 1995.R. Akira. entorno y organismo”. A. H. Cartas a los Años de Nostalgia. Alfa. A. Kurosawa. “Relación presentada ante la Société des Observateurs de I’Homme sobre el niño conocido como el Salvaje del Aveyron”.Q. Historias de la Ciencia y del Olvido. 1997. El Niño Abandonado.26. A. Levy. Linda A. México: Fondo de Cultura Económica. 35. “El niño como psicólogo”. X. 207-230. 25-42. M. En: Martí. 37. “Explicaciones”. Pp. (Ed). Facultad de Psicología de la U. 1958. “La objetividad y la distinción ciencia-ética”. U.

: Harper Pernnial. Sacks. R. M. 13-61.42. 50. U. 1994.: Harper Perennial. 1987. U. U. Sacks. 49.. 504-524. L.A. Schaffer. 1997 45. “La crisis en el conocimiento de la educación especial: Una perspectiva sobre la perspectiva”. (Ed) La Calidad de Vida. México: Instituto de Estudios Educativos y Sindicales de América. 1994. justicia y mercado. Sen. A. Awakenings. O. The Island of the Colorblind. F.cit. Sen. U. “Escontoma: Una historia de olvido y desprecio cientifico”. El Hombre que Confundió a su Mujer con un Sombrero. Op. A Leg To Stand On. En: Franklin. Savater. Historias de la Ciencia y del Olvido. 52.C. 57. 58. Rodríguez. el Deseo y la Calidad de Vida”. En: Nussbaum. A.cit. París. 47. Th. En: Nussbaum. M. Ética para Amador. A. y Sen.A. 53.cit. “El Valor. Las Teorías Implícitas. (Ed) La Calidad de Vida.S.S. Pp. Op. Salamanca: Anaya & Mario Muchnick. 1989 54. 1990.M. O. . Pp. (Ed) La Calidad de Vida. Julio de 1993. O.S. 1997. Pp.: Vintage Books. A. An Anthropologits On Mars.cit. 245-264. Madrid: Aprendizaje Visor. Editions Odile Jacob. Pp.S. 59. y Sen. Scanlon. Seeling Voices. Savater. A. En: Investigación y Ciencia. Sacks. Madrid: Aprendizaje Visor. O. En: Varios. Sacks. Op. “La vida y la muerte como indicadores económicos”.cit.C. El Valor de Educar.: Vintage Books. 1990 (a). Rodrigo. J.S. 17 . “Capacidad y Bienestar”. 1991. 35-72. Sacks. (b) 46. Pour una critique de la Raison Bioéthique. 56. 6-13. Bienestar.: Harper Perennial. Y Marrero. J. B. O. Op. 1995. O. 44. Skrtic. P. Traducción al español: Veo Una Voz. O.A. 1997. Sacks.A. F. En: Nussbaum. Interacción y Socialización. 54-83. Barcelona: Muchnick Editores. Barcelona: Paidos. Th. 1993.(Ed) Op.A. y Sen. Séve.C. Pp. 51. U. 1997. M. 43. Pp. A. M. Seabrigth. “El Pluralismo y el Estándar de Vida ”. M. 48. 55. A. México: Ariel. Sen. Sacks. H.

M. Pp. 465-494. Handicap y Rehabilitación. y Sen. Sorrentino. M. A. 18 . M. Op.60. Barcelona: Icaia-Antrazyt. Vygotski. 1997. 62. L. Obras Completas. 64. V. y Sen.S. 63. Tomo Cinco. Barcelona: Paidos. Walzer.S. Una brújula sistémica en el universo relacional del niño. 219-235. 65. La Habana: Pueblo y Educación. Op. El Derecho a la Equidad. Vygotski. A.cit. 1997. (Ed) La Calidad de Vida. “Fundamentos de Defectología”. Madrid: Aprendizaje Visor. Obras Escogidas.C. “Objetividad y Significado Social”. Van Praag. B.S. A. En: Nussbaum. 61.C. Torre des Hommes. En: Nussbaum.cit. “La relatividad del Concpeto de Bienestar ”.M. 1995. 1990. (Ed) La Calidad de Vida. L. Pp.M. “Fundamentos de Defectología”.