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Cadernos de Sade Pblica - Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem.A bioethical approach to the new genetics

Cadernos de Sade Pblica


Print version ISSN 0102-311X

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Cad. Sade Pblica vol.19 no.6 Rio de Janeiro Nov./Dec. 2003


http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2003000600020

ARTIGO

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Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. Uma abordagem biotica sobre a nova gentica
Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem.A bioethical approach to the new genetics

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Debora DinizI,II; Cristiano GuedesI


I ANIS: Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero. C. P. 8011, Braslia,

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DF 70673-970, Brasil. d.diniz@anis.org.br II Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Rua So Francisco Xavier 524, Rio de Janeiro, RJ 20559-900, Brasil

RESUMO Este artigo analisa uma das aes educativas adotadas pelo Ministrio da Sade no campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. O objetivo discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas no campo da educao gentica, tendo as polticas pblicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A anlise mostra que o contedo do folheto oscila entre polticas de preveno para doenas e promoo de direitos fundamentais, uma caracterstica da nova gentica. Alm disso, o excesso de informao biomdica especializada no folheto dificulta sua divulgao em massa. Os resultados encontrados foram discutidos luz do debate biotico contemporneo sobre a nova gentica. Palavras-chave: Anemia Falciforme; Aconselhamento Gentico; Biotica ABSTRACT This article analyzes one of the educational initiatives of the Brazilian Ministry of Health on hemoglobinopathies: the leaflet entitled Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem. The purpose is to discuss the moral values associated with initiatives in genetics education, and the case study focuses on public policies related to sickle cell anaemia in Brazil. The analysis shows that the topics in the leaflets fluctuate between disease prevention policies and human rights protection, a basic characteristic of the new genetics. In addition, the leaflet s excessive biomedical information hinders understanding by lay readers. The results are analyzed in the light of the contemporary bioethical debate on the new genetics. Key words: Sickle Cell Anaemia; Genetic Counseling; Bioethics
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O Brasil possui registros de programas de aconselhamento gentico desde a dcada de 1950 (Naoum et al., 1985; Paiva-e-Silva, 1995). Infelizmente, so raras as anlises bioticas sobre essas experincias, sendo possvel afirmar que o aconselhamento gentico no Brasil ainda um universo desconhecido. Dada a configurao demogrfica e racial do pas, a informao gentica sobre o trao e anemia falciformes vem sendo priorizada pelo governo federal na ltima dcada, ocasio em que foram institudos programas voltados ao combate da morbimortalidade decorrente da anemia falciforme. Tais medidas justificam-se em virtude da significativa dimenso epidemiolgica que a doena apresenta, pois, segundo Marco Zago (2001:15) "..estima-se o nascimento de 7001.000 novos casos anuais de afetados sintomticos de doenas falciformes no pas..." e dos baixos custos dos exames laboratoriais envolvidos na avaliao gentica. No caso da anemia falciforme, para que o atendimento precoce ocorra, preciso que as pessoas estejam informadas sobre a existncia da doena e consigam identific-la. Alm da crescente difuso do aconselhamento gentico, o governo federal empenhou-se tambm em polticas nacionais educativas e, nos anos 90, na formao de um grupo de trabalho para a elaborao do Programa Anemia Falciforme (PAF) (Brasil, 1996). Dentre as iniciativas previstas no PAF, o Ministrio da Sade (MS) tem investido na educao para a gentica, por meio da produo e difuso de material educativo, como o caso do folheto informativo da Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria (ANVISA), Anemia Falciforme: Um Problema Nosso, ou mesmo da publicao Manual de Doenas Mais Importantes por Razes tnicas, na Populao Brasileira Afro-descendente, publicada em 2001 (Zago, 2001). Este artigo tem como objetivo analisar, a partir da biotica, uma dessas aes educativas adotadas pelo MS no campo das hemoglobinopatias, o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso, dado seu carter de informao de massa. O objetivo desta anlise discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a qualquer iniciativa no campo da educao gentica, tendo as polticas pblicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A nova gentica caracteriza-se por uma tenso entre polticas de preveno para doenas e promoo de direitos fundamentais, ou seja, ao mesmo tempo em que visa diminuir a incidncia de doenas na populao, compromete-se com princpios ticos tais como a autonomia reprodutiva e o pluralismo moral (Atkin & Ahmad, 1998). A escolha do folheto Anemia Falciforme: Um Problema Nosso como material de anlise para este artigo justificase duplamente. Por um lado, a anemia falciforme a doena hereditria mais freqente no Brasil, constituindo-se assim em um campo frtil para o avano da nova gentica, em especial do aconselhamento gentico (Paiva-eSilva, 1997; Ramalho et al., 1996). Por outro, e para ns o dado mais importante, este folheto faz parte das polticas em sade adotadas pelo governo brasileiro em meados nos anos 1990, com o claro objetivo de educar pessoas leigas em gentica sobre o trao e a anemia falciformes (Brasil, 1996). Nesse sentido, a educao para a gentica confunde-se com a prpria biotica, dado que um dos principais objetivos da prtica biotica a educao moral, em especial no campo da sade e da doena (Andre, 2002). Dessa forma, no inteno deste artigo desconsiderar a proposta educativa do folheto, mas, sim, discutir como as opes pedaggicas ou mesmo a seleo do contedo amparam-se em premissas e valores morais sobre a preveno de doenas. Descortinar os fundamentos morais do folheto poder, ao mesmo tempo, subsidiar aes futuras no campo da educao para a gentica, bem como consolidar a compreenso da prtica biotica como uma iniciativa de educao e sensibilizao moral (Andre, 2002). Este artigo faz parte de um conjunto de pesquisas no campo da educao gentica para a anemia falciforme no Brasil, em que pesquisas etnogrficas com pessoas portadoras da doena e do trao falciformes, e pesquisas nacionais de avaliao da compreenso do folheto vm sendo realizadas (ANIS, 2003).

Educando para a gentica: o folheto da ANVISA


O folheto Anemia Falciforme: Um Problema Nosso divide-se em apresentao e introduo da anemia falciforme, glossrio dissimulado dos principais termos biomdicos, suas definies clnicas e algumas caractersticas epidemiolgicas; apresentao e definio do trao falciforme; cuidados reprodutivos para pessoas heterozigticas para o trao falciforme; informao sobre as formas de manifestao da doena e alguns cuidados possveis; informaes sobre probabilidades genticas, com as possveis genealogias decorrentes do cruzamento e as probabilidades genticas de nascimento (Figura 1). A anlise seguir esta seqncia de contedo, priorizando quatro temas: o apelo coletivo anemia falciforme, a diferena entre trao e anemia falciforme, o conceito de normalidade e os cuidados reprodutivos para pessoas portadoras do trao falciforme.

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Anemia falciforme: uma questo coletiva O ttulo do folheto apresenta a anemia falciforme como um problema nosso. O apelo coletivo doena sugere que a questo deva envolver toda a coletividade e no apenas os portadores da doena e seus familiares. Esse apelo moral do folheto poderia ser considerado uma mera estratgia de persuaso narrativa, caso se desconhecesse a dimenso epidemiolgica da doena no Brasil que, segundo Roberto Paiva-e-Silva et al. (1993:54), a "...doena hereditria de maior prevalncia no Brasil..." e de elevada morbidade decorrente da ineficincia do diagnstico e tratamento precoces. Alm dessa fundamentao estatstica para o chamamento de abertura do folheto, tambm possvel entend-lo como uma estratgia de incluso da anemia falciforme na agenda sanitria nacional, pois "...o principal desafio conseguir sensibilizar as autoridades responsveis pela sade pblica deste pas a reconhecerem que a anemia falciforme um problema de sade pblica da maior
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relevncia..." (Roland, 2001:2). Por outro lado, importante lembrar que, tradicionalmente, a anemia falciforme foi entendida como uma doena exclusiva de negros ou seus descendentes, portanto, margem das prioridades nacionais em sade. O maior desafio do folheto sua primeira parte, onde se esclarece o vocabulrio biomdico sobre a anemia falciforme. Por meio de um glossrio dissimulado, termos como hemoglobinas, glbulos vermelhos, clulas, pigmento ou ictercia, so brevemente explicados. Em larga medida, o sucesso educativo do folheto depende da compreenso desta primeira parte, pois o domnio de um glossrio cientfico mnimo a condio para o entendimento da orientao gentica proposta. Exatamente por no se dissociar da lgica biomdica, o folheto apela para representaes iconogrficas de alta complexidade, como a imagem de um glbulo vermelho, a representao genealgica de um casal AA ou mesmo a de hemoglobinas falciformes. Talvez em decorrncia do desafio de, ao mesmo tempo, ser fiel biomedicina, mas tambm de ser capaz de traduzi-la para os no iniciados em sua lgica, o folheto seja to ambguo ao explicar a gnese da anemia falciforme. A frase de abertura do folheto diz que: "...anemia falciforme uma doena que passa dos pais para os filhos..." (sem grifos no original). Segundo esta definio, a origem da doena est nos ascendentes, ou seja, so os pais que transmitem a anemia falciforme para seus filhos. Para compreender a sutileza desta definio, sem imediatamente associ-la s doenas infecto-contagiosas, seria necessrio o domnio da lgica das probabilidades genticas, ou mesmo a compreenso da sutil diferena entre ser uma pessoa portadora do trao falciforme e uma pessoa doente com anemia falciforme. A opo pela descrio da hereditariedade da anemia falciforme por meio de um vocabulrio popular, porm consolidado no campo das doenas infecto-contagiosas, pode revigorar a ambigidade clnica com relao s pessoas portadoras do trao falciforme, um fato que caracterizou diversas polticas internacionais no campo da anemia falciforme. A ao descrita pelo verbo passar pode gerar a dvida de se aqueles dos quais se herdou a caracterstica gentica no seriam tambm doentes, pois, para o senso comum, como seria possvel que pais saudveis fossem os responsveis por passar uma doena para seus filhos? A pesquisa etnogrfica de Rayna Rapp (1988, 1999), com usurios de servios genticos nos Estados Unidos, mostra o quanto a informao de que uma pessoa saudvel pode transmitir uma condio gentica dos temas mais difceis da comunicao gentica. A definio da anemia falciforme estende-se alguns pargrafos adiante, onde se l: "...a maioria das pessoas recebe de seus pais hemoglobina normal chamada hemoglobina (A). Como recebe uma parte da me e outra do pai, cada pessoa (AA). As pessoas com anemia falciforme recebem de seus pais, hemoglobina anormal chamada (S). Como recebem uma parte do pai e outra da me, elas so (SS)..." (sem grifos no original). Neste trecho, os pais no so mais identificados como transmissores da doena anemia falciforme, mas so corretamente indicados como a fonte de transmisso do tipo de hemoglobinas que a pessoa apresenta no sangue. A informao gentica assume seu papel na composio da gnese humana por meio do vocabulrio da ddiva, onde os filhos receberiam dotes genticos de seus pais. Anemia e trao falciformes A seo central do folheto chama-se Trao Falciforme e esclarece o sistema de hereditariedade da hemoglobina AS, "...o trao falciforme no uma doena. Significa que a pessoa herdou de seus pais a hemoglobina (A) e (S). Como recebeu um tipo da me e outro do pai (AS)..." (sem grifos no original). A informao ainda representada por uma mulher com uma linha vertical, onde de um lado se l "A" e de outro "S". H um contraste entre este trecho e a frase de abertura do folheto, a que define anemia falciforme como uma doena ("...anemia falciforme uma doena que passa dos pais para os filhos..."). Pela primeira vez, se menciona o conceito de hereditariedade assim como o de trao falciforme, exigindo um esforo interpretativo para que se associe hemoglobina AS ao trao falciforme. At este momento, o folheto no havia mencionado ou mesmo representado uma pessoa AS, restringindo-se a representar um grupo de pessoas AA e anunciar que "...as pessoas com anemia falciforme recebem de seus pais hemoglobina anormal chamada hemoglobina (S). Como recebem uma parte do pai e outra da me, elas so (SS)...". Na ausncia de um texto explicativo que correlacione o trao falciforme representao da mulher AS, a afirmao de que "...o trao falciforme no uma doena..." exige que o leitor do folheto j possua informao prvia sobre o trao falciforme e que esteja buscando esclarecimento para diferenci-lo da anemia falciforme. A escolha do verbo herdar , no lugar do passar , atenua a possvel conotao de enfermidade que a informao poderia causar, uma vez que remete a informao gentica para o campo da ddiva, assim como o verbo receber . A dificuldade deste trecho no est na compreenso do trao falciforme como algo herdado dos ascendentes, mas na sutileza da informao de que o trao no uma doena e na sua correlao com algo que uma doena. Segundo Martin Richards (1996:268), em um estudo sobre como as concepes de famlia e parentesco interferem na compreenso da informao gentica, "...o conhecimento popular tem dificuldade em reconhecer a noo de que algo possa ser herdado seno da prpria doena...". exatamente essa duplicidade da informao gentica, que ora encontra-se relacionada a pessoas doentes, ora a pessoas saudveis, o que dificulta a incorporao da lgica mendeliana de caractersticas recessivas e dominantes. A idia largamente compartilhada de que certas doenas, traos de personalidade, sinais corporais ou particularidades biolgicas, como caso da gemelaridade, so mais comuns em determinadas famlias que em outras sugere o quanto o princpio da hereditariedade de domnio popular. A noo de similitude fenotpica, talvez a informao gentica mais popularizada, pressupe conhecimentos sobre herana biolgica. A pesquisa de Richards (1996) sobre a fibrose cstica um exemplo interessante desse fenmeno. Algumas famlias reconhecem
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a fibrose cstica como uma caracterstica familiar, muito embora no faam uso do vocabulrio gentico da biomedicina para justific-la. H um conhecimento sobre hereditariedade compartilhado pelas famlias que prexistente nova gentica e que precisa ser negociado nas sesses de aconselhamento gentico. Essa diversidade de narrativas em torno do conhecimento gentico mostra o quanto a lgica biomdica no a nica explicao vigente para as doenas e como iniciativas de educao para a gentica precisam incorporar esses discursos alternativos. Trao falciforme: normalidade e estigma Para compreender que o trao falciforme no uma doena, mas uma caracterstica gentica com poucas repercusses na vida cotidiana, preciso assumir que o glossrio dissimulado da primeira parte tenha cumprido seu papel. Na hiptese de que ainda restem dvidas quanto aos conceitos bsicos da biomedicina que permitiram diferenciar hemoglobina S de hemoglobina A, a frase de encerramento da seo sobre a pessoa portadora do trao falciforme, "... uma pessoa saudvel e pode levar uma vida normal...", introduz um conceito delicado para um folheto informativo sobre doena crnica: o de normalidade. O conceito de normalidade pode tanto ser um alento para as pessoas portadoras do trao falciforme, quanto uma sentena de anormalidade para as pessoas doentes da anemia falciforme, um mal-entendido simbolicamente reforado pelo fato de a hemoglobina S ser chamada de hemoglobina anormal. O fato que o conceito de normalidade deveria ter sido deliberadamente abandonado em um folheto educativo como este. Antes de ser um princpio descritivo alternativo sade, normalidade um valor moral que resume e antecipa expectativas sociais sobre a pessoa (Canguilhem, 1982). Em estudos sobre deficincia e doenas crnicas, largamente aceita a importncia de se dissociar normalidade de ausncia de doena. Reconhecer que uma pessoa com anemia falciforme seja doente um dado muito diferente, e com conseqncias morais muito diversas, do que sugerir a impossibilidade de uma vida normal. Para os tericos do modelo social da deficincia, por exemplo, ser deficiente no resultado apenas das limitaes fsicas impostas pelo acaso, mas principalmente da incapacidade dos ordenamentos sociais de se ajustarem diversidade (Fine & Asch, 1988; Francis & Silvers, 2000; Oliver, 1990). A excluso ou anormalidade impostas pela deficincia ou doena crnica so antes resultado dos sistemas cooperativos vigentes em cada sociedade do que mesmo limitaes naturais. Muito embora o folheto no seja explcito em afirmar a "anormalidade" de uma pessoa com anemia falciforme, as estratgias discursivas adotadas podem conduzir a essa concluso. O folheto ignora a existncia de associaes, movimentos ou entidades de pessoas com anemia falciforme, uma informao fundamental e, hoje, eticamente indispensvel para sesses de aconselhamento ou campanhas educativas em gentica. A orientao considerada necessria apenas a fornecida pela biomedicina, sendo a frase "...para orientaes sobre a doena, procure assistncia mdica levando este folheto, ou procure o Hemocentro mais prximo em sua cidade ou estado..." a concluso do folheto. A tal ponto as narrativas das pessoas que vivem com doenas genticas ou mesmo de seus cuidadores so consideradas imprescindveis nova gentica, que sesses de aconselhamento gentico para casais em risco devem incluir informaes pouco comuns biomedicina, tais como visitas a centros de cuidado e atendimento de pessoas com a doena em questo (Parens & Asch, 2000; Rapp, 1999). A ausncia absoluta de relatos de pessoas com anemia falciforme ou de referncia a entidades ou associaes da doena refora a moralidade biomdica que descreve a doena crnica como uma tragdia (Parens & Asch, 1999). No caso especfico da anemia falciforme, poucas so as pesquisas brasileiras que analisam a qualidade de vida de pessoas com essa anemia e, curiosamente, as excees disponveis apontam para o dado de que "...virtualmente todos os pacientes entrevistados consideram que o tratamento disponvel permite viver razoavelmente e que a maioria deles considera a qualidade de suas vidas satisfatria quando comparada a das pessoas com as quais vivem..." (Paiva-e-Silva & Ramalho, 1993:1051). Muito embora se reconhea que parte importante desse ajustamento social seja resultante da disponibilidade do tratamento em sade s pessoas entrevistadas, esse um dado fundamental de ser considerado em qualquer ao educativa. At mesmo com relao aos cuidados em sade, embora se mencione a importncia do tratamento precoce, o folheto poderia informar quanto ao fato de que as pessoas doentes "...quando diagnosticadas precocemente e tratadas adequadamente com os meios atualmente disponveis e com a participao da famlia, a gravidade e a letalidade podem ser reduzidas expressivamente..." (Zago, 2001:30). A maneira como a doena apresentada no folheto pode contribuir para estigmatizar seus portadores. No folheto, a anemia falciforme exclusivamente apresentada como fonte de sofrimento (a seo Sinais e Sintomas da Anemia Falciforme menciona: crises dolorosas, palidez, cansao fcil, ictercia, lceras, maior tendncia a infeces), uma estratgia educativa de impacto moral duvidoso, pois pode estigmatizar as pessoas portadoras dessa anemia (Anionwu & Atkin, 2001). Os cuidados considerados bsicos para a pessoa portadora da anemia falciforme so aqueles ligados sobrevivncia, tais como as maneiras de identificar uma crise de dor ou como reconhecer uma infeco. Nenhuma nfase dada a informaes que fazem parte das expectativas sociais de uma pessoa comum, como o caso dos cuidados reprodutivos. O trecho do folheto que informa sobre a reproduo volta-se exclusivamente s pessoas portadoras do trao falciforme, ignorando os cuidados necessrios gestante portadora da anemia falciforme, por exemplo. Trao falciforme: reproduo, autonomia e preveno A informao central do folheto, e a nica destacada tanto esttica quanto moralmente, sobre os cuidados reprodutivos para as pessoas portadoras do trao falciforme: "... importante saber: filhos de duas pessoas com
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trao falciforme podem nascer com anemia falciforme, da a importncia de fazer exame (eletroforese de hemoglobina) do futuro parceiro..." (grifos no original). Logo abaixo deste trecho, h a representao genealgica de um casal AS e das probabilidades reprodutivas (25% normal, 50% trao falciforme e 25% anemia falciforme). O destaque dado a esta informao sugestivo tanto da proposta educativa do texto, como das tenses entre informao e preveno, dois compromissos da nova gentica. Regra geral, as aes preventivas em gentica so realizadas no perodo pr-natal, sendo pouco comum o aconselhamento pr-conjugal tal como proposto pelo folheto. No entanto, em um contexto legal onde o aborto seletivo crime, ser principalmente por meio do aconselhamento gentico pr-conjugal e neonatal que o compromisso da nova gentica com a preveno se manter ativo (Oliveira, 2001). Um dos grandes desafios da nova gentica garantir a credibilidade moral da disciplina (Cardoso & Castiel, 2003). Aps as denncias dos abusos da medicina nazista em nome de ideais eugnicos, ou mesmo aps as primeiras iniciativas de mapeamento gentico populacional feitas nos anos 1970, a informao gentica passou a ser considerada perigosa para decises polticas em sade (Tapper, 1999; Wailoo, 2001). A nova gentica acredita controlar o renascimento do autoritarismo eugnico pelo apelo a princpios ticos da cultura dos direitos humanos, tais como a autonomia individual, o pluralismo moral e a tolerncia. A formao de um aconselhador gentico, por exemplo, inclui tanto um treino tcnico em biomedicina, quanto um treinamento moral pautado em princpios ticos humanistas, tais como o exerccio da tolerncia e a promoo da liberdade. Mas a incorporao de princpios humanistas nova gentica no significa que escolhas eugnicas no sejam feitas. A eugenia, isto , a seleo de caractersticas biolgicas com base em valores morais, um ingrediente ativo da nova gentica, a tal ponto que suas implicaes vm sendo largamente discutidas pela biotica, em especial por autores de inspirao feminista ou que tratam do modelo social da deficincia (Kerr & Shakespeare, 2002; Kitcher, 1996). Na tentativa de diferenciar a eugenia de inspirao humanista da eugenia autoritria, comum a terminologia "intervenes genticas positivas e negativas", em um claro esforo de reabilitar o conceito de seleo gentica para a biotica (Buchanan et al., 2000). Hoje, as escolhas eugnicas devem ser de responsabilidade moral de cada pessoa, sendo este um dos poucos consensos ticos sobre o uso da informao gentica. O curioso que, ao mesmo tempo em que a nova gentica aproxima-se de valores humanistas, ela tambm se define como uma disciplina de sade pblica. O uso da informao gentica com base em uma lgica sanitarista uma novidade que provoca inquietaes identidade humanista da nova gentica. da interface da sade pblica com os ideais humanistas da nova gentica que surgem as idias de Allen Buchanan et al. (2000) sobre a importncia da informao gentica para iniciativas de justia social. Segundo os autores, os projetos tradicionais de justia social ignoravam os bens naturais como mecanismos reparadores da desigualdade ou mesmo como instrumentos que favoreceriam a igualdade de oportunidades, uma vez que a loteria da natureza era uma esfera fora do controle social. Com o avano do Projeto Genoma Humano e uma maior disponibilidade da informao gentica, os autores propem que essas informaes devam ser utilizadas para a garantia do bem-estar da futura pessoa, considerando, na medida do possvel, os bens naturais como bens sociais: "...se os recursos devem ser distribudos igualmente e se os bens naturais so recursos, ento ns devemos intervir na loteria natural como a melhor forma de equalizar os recursos..." (Buchanan et al., 2000:77). A tal ponto se provoca a compreenso tradicional de justia pela incluso dos bens naturais, que os autores sugerem o conceito de "mnimo gentico", isto , "um coeficiente mnimo de ausncia de doena que possibilitaria e facilitaria a socializao da futura criana, como sendo um instrumento para projetos liberais de justia" (Buchanan et al., 2000:82). Nesse sentido, tratamentos precoces de distrbios genticos deveriam ser considerados prioritrios para a garantia de uma igualdade de oportunidades. Na ausncia de tratamentos ou terapias gnicas, o aborto seletivo deveria se manter como uma opo moralmente aceitvel, desde que fruto de escolhas individuais e no-coercitivas. Mas essa dupla identidade da nova gentica gera ambigidades s aes educativas. Por um lado, estimula-se a iseno moral em sesses de aconselhamento gentico e, por outro, promove-se a informao gentica como uma estratgia de justia social. Alm disso, aproxima-se a gentica clnica de uma especialidade biomdica, a sade pblica, que no se estabeleceu como uma disciplina livre de julgamentos morais (Atkin & Ahmad, 1998). Ao contrrio, grande parte das diretrizes higienistas baseia-se em premissas normativas com base em ideais biomdicos de bem-viver. At pouco tempo, essa dualidade da nova gentica era razoavelmente controlada pela concentrao da informao gentica s sesses de aconselhamento gentico, ou seja, privilegiava-se a gentica clnica em detrimento da populacional. Hoje, o amplo crescimento de iniciativas de gentica comunitria, em que os ideais sanitrios de justia acomodam-se aos compromissos humanistas da gentica clnica, faz com que as aes educativas hesitem no grau de normatividade a ser adotado. O folheto incorpora essa dupla identidade da nova gentica. Ao mesmo tempo em que um documento de esclarecimento sobre a anemia falciforme, com informaes sobre riscos, sinais, sintomas e tratamentos, tambm parte de uma estratgia sanitria de preveno da doena. Por ser uma doena crnica e ainda sem cura, a preveno da anemia falciforme somente possvel pela incorporao da informao sobre o risco reprodutivo por casais heterozigticos ou pelas pessoas portadoras da anemia falciforme. A informao gentica sobre o risco pode ser utilizada de diferentes maneiras pelos futuros pais, porm a opo mais comum , em caso de diagnstico de anemia falciforme, a do aborto seletivo. No Brasil, esta no uma opo vivel. Dada a legislao proibitiva do aborto, a estratgia brasileira identificar precocemente as pessoas em risco, isto , antes que iniciem seus projetos reprodutivos, a fim de inform-las sobre a probabilidade de gerarem futuras crianas com anemia falciforme. O aconselhamento gentico sobre o risco reprodutivo deve ser idealmente fornecido em uma fase pr-conjugal, por isso o folheto refora a importncia do "...exame do futuro parceiro..." (sem grifos no original). A outra opo de aconselhamento gentico reprodutivo difundido no Brasil na fase neonatal, ou seja, imediatamente aps o nascimento de uma criana portadora da anemia falciforme, de forma a
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prevenir futuras gestaes (Roland, 2001). A preveno da anemia falciforme depende, portanto, do acesso e da aprovao da racionalidade biomdica sobre o risco pelas pessoas portadoras do trao falciforme, na expectativa de elas fundamentarem suas escolhas prconjugais ou decises reprodutivas nesta informao. A nova gentica concentra seus esforos preventivos na educao para a racionalidade do risco gentico. Este foi inclusive um dos objetivos do folheto, ao destacar a informao sobre o risco reprodutivo como das mais importantes do texto. A idia de que o aconselhamento gentico pr-conjugal deve ser uma das prioridades educativas da nova gentica defendida por Bernadette Modell (1990: 183), em um artigo clssico sobre o aconselhamento gentico pr-natal para pessoas portadoras do trao falciforme: "...j no basta, portanto, limitar a realizao de testes na fase pr-natal: importa tambm informar os interessados antes da gravidez, e preferivelmente antes que elejam seus parceiros...". A crena de que a preveno ideal seria aquela realizada antes do desejo reprodutivo foi a tal ponto difundida socialmente que, em pases como Chipre, onde a prevalncia da talassemia alta, o controle social da informao gentica tambm de responsabilidade religiosa (Angastiniotis et al., 1986). No Brasil, programas de aconselhamento gentico pr-conjugal para a anemia falciforme j foram realizados entre estudantes secundaristas e, segundo os autores da iniciativa, "...do ponto de vista preventivo, o programa de estudantes teoricamente ideal, uma vez que a deteco dos heterozigotos e a sua orientao gentica so feitas antes que eles tenham estabelecido vnculos reprodutivos..." (Ramalho et al., 1996:17). Faltam estudos, no entanto, que analisem o impacto da educao para o risco nas escolhas afetivas e conjugais das pessoas. O aconselhamento pr-conjugal, tal como proposto pelo folheto, uma iniciativa pouco discutida pela nova gentica, sendo ainda largamente desconhecido o impacto tico dessas iniciativas. A afirmao de Modell (1990:182), que "...na prtica, a informao gentica raramente influencia na eleio do cnjuge..." resultado de pesquisas esparsas com casais de risco, muito embora seja aceita na literatura sobre o impacto do aconselhamento gentico pr-conjugal para anemia falciforme no Brasil. Essa priorizao do aconselhamento prconjugal, e em outras situaes do aconselhamento neonatal, em detrimento do aconselhamento pr-natal , em larga medida, resultado da legislao brasileira sobre aborto. A parte final do folheto destina-se a enumerar alguns dos "sinais e sintomas" mais comuns anemia falciforme e quais os cuidados bsicos a serem tomados. Assim como na primeira parte do folheto, para a compreenso desta seo necessrio o domnio de uma srie de conceitos biomdicos, pois alguns diagnsticos clnicos (ictercia) ou expresses especializadas (seqestro de sangue) so listados como medidas fundamentais de cuidado. O texto de encerramento uma seqncia de probabilidades genticas representada por genealogias, onde pela primeira vez aparece a possibilidade de um casal SS reproduzir-se e quais os riscos de nascimentos de filhos portadores da anemia falciforme. Como j foi dito anteriormente, a informao sobre probabilidades genticas das que apresentam menor grau de adeso narrativa biomdica pelos futuros pais, especialmente pelo fato de que a lgica das probabilidades no entendida exclusivamente no contexto biomdico do azar. Grande parte dos estudos sobre o impacto da informao sobre probabilidades e risco mostra que as famlias a incorporam com base em uma lgica particular em que o acaso teria memria ou mesmo sentido (Richards, 1996; Shiloh, 1996). Por isso, a dificuldade em compreender que a lgica da probabilidade se renova a cada gestao, fazendo com que o risco no seja uma varivel cumulativa, ou seja, o fato de j haver uma criana portadora de uma doena gentica em uma famlia no significa que o risco de uma prxima gestao seja maior ou menor que a primeira. Nesse sentido, o encerramento do folheto, com um conjunto de informaes altamente especializadas, de difcil compreenso na ausncia de um facilitador da informao biomdica.

Consideraes finais: o desafio da educao gentica


O objetivo deste artigo foi analisar o folheto Anemia Falciforme: Um Problema Nosso a partir do debate biotico contemporneo sobre a nova gentica. Nossa inteno foi, por meio do contedo do folheto, discutir extensamente os principais desafios ticos do aconselhamento gentico e de polticas educativas em gentica, tendo a anemia falciforme como estudo de caso. O folheto foi o instrumento pedaggico escolhido para a discusso, dado seu carter pioneiro e de informao em massa. Esta pesquisa terica sobre os fundamentos morais do folheto encontra-se associada a outras pesquisas de carter mais emprico, tais como a de avaliao nacional da compreenso do contedo do folheto e pesquisas etnogrficas com pessoas portadoras do trao e da anemia falciformes (ANIS, 2003). Alm disso, a dimenso epidemiolgica da anemia falciforme no Brasil a impulsiona como um dos temas prioritrios para a nova gentica. Nesse sentido, a educao para a gentica deve ser considerada um desafio emergente para a sade pblica e para a biotica no Brasil, e os resultados destas pesquisas no campo da anemia e do trao falciformes permitiro um maior compromisso dessas aes com os princpios ticos dos direitos humanos. Uma das maiores dificuldades da educao para a gentica a avaliao dos resultados. O sucesso de uma iniciativa pode ser medido tanto pela adoo de medidas preventivas ou pela assuno do carter humanista da nova gentica, isto , pela promoo de princpios ticos da cultura dos direitos humanos. Regra geral, no entanto, avaliar o sucesso de uma iniciativa no campo da nova gentica um assunto delicado. Os mesmos indicadores de sucesso podem ser interpretados diferentemente. Para alguns autores, os ndices de reduo de nascimentos de bebs com talassemia em Chipre ou o mapeamento populacional para a anemia falciforme realizado em Cuba so sinnimos do renascimento da intolerncia s pessoas deficientes, ao passo que outros os vem como resultado de escolhas individuais a partir da conscientizao do risco gentico (Angastiniotis et al.,
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1986; Dortics-Balea et al., 1997; Press et al., 1998). Essa multiplicidade de opinies em torno da nova gentica no significa a impossibilidade de se estabelecer critrios de avaliao de resultados para suas iniciativas. O sucesso de um projeto educativo da nova gentica depender diretamente dos objetivos assumidos como prioritrios pelos formuladores de polticas em sade. No caso do folheto, consideramos que dois objetivos se destacaram e que uma anlise biotica sobre a eficcia educativa do texto deve centrar-se neles. Em primeiro lugar, inicia-se um processo, necessrio e urgente, de educao para a gentica no campo da anemia e do trao falciformes no Brasil. Em segundo, incorpora-se a dupla identidade da nova gentica, ao enfatizar a importncia da informao e da preveno de doenas genticas.

Agradecimentos
Este artigo faz parte de um projeto de pesquisa em biotica sobre a anemia falciforme e aconselhamento gentico, financiado pelo Conselho Nacional de Pesquisa e pela ANIS, por meio da Fundao Ford. Alexandra Trivelino e Nilzlia Oliveira compem a equipe de pesquisa. A contribuio da equipe do Programa de Hemoglobinopatias da ANVISA, em especial Jos Antnio de Faria Vilaa, Laise de Oliveira Pinheiro e Roger Williams Ferreira do Nascimento, vem sendo fundamental para a conduo desta pesquisa.

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Recebido em 7 de maro de 2003 Verso final reapresentada em 5 de junho de 2003 Aprovado em 7 de agosto de 2003

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