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Nicaragua Pediátrica 2a. Época; Vol. 1; No. 3.

Septiembre-Diciembre ©2013
PERSPECTIVA

Programa de Hemato-Oncología Pediátrica: “Una esperanza para los niños y niñas con cáncer de nuestro país”
Luis Fulgencio Báez Lacayo, Hemato-Oncólogo Pediatra Jefe del Departamento de Hemato-Oncología, Hospital Infantil de Nicaragua “Manuel de Jesús Rivera”, Managua Corresponding author e-mail: hematoonco@hotmail.com

INTRODUCCIÓN Antes que existiera el programa de Hemato-Oncología en Nicaragua la sobrevida de los niños con cáncer en nuestro país se desconoce, pero es de suponer que era igual o peor a otros países subdesarrollados del mundo (Gráfico 1). Existe una gran brecha de desigualdad en la sobrevida de los niños con cáncer entre los países desarrollados y los países con pocos recursos o subdesarrollados y esta es cada vez mayor en el tiempo (Gráfico 1), siendo que en estos últimos se diagnostican el 80 % de casos de cáncer en la edad pediátrica y en los países desarrollados únicamente el 20%. (Eur J Cancer ©2008:44 (16): 2388-2396. Lancet Oncol ©2008: 9(8):721-729).

Nosotros para desarrollar nuestro programa lo hemos hecho porque creemos que nuestros niños tienen derecho a curarse de todas las enfermedades que los afectan, y que al igual que los niños de los países desarrollados, deben tener las posibilidades de recibir atención integral y curarse de cualquier tipo de cáncer. Por lo tanto desarrollar el programa de Hemato-Oncología Pediátrica tiene dos grandes objetivos: ejercer el derecho de los niños y niñas con cáncer de nuestro país a una esperanza de vida y a que la brecha de la sobrevida sea cada vez menor cuando la comparamos con la lograda en países desarrollados. EL CONCEPTO Se partió de varias premisas: 1. Crear un Centro de Hematología-Oncología, adaptando la experiencia del Centro de Hemato-Oncología de Monza, a la realidad local de nuestro país. Se establece un hermanamiento entre el Hospital Infantil de Nicaragua “Manuel de Jesús Rivera - La Mascota” y el Centro de Hemato-Oncología del Hospital San Gerardo en Monza, Italia, con la visión, presencia y creatividad del profesor Guiseppe Masera, gran benefactor de los niños de nuestro país. Para desarrollar el Centro de Hemato-Oncología se necesitaba formar recursos humanos médicos, de enfermería y otras áreas, disponer de los medios diagnósticos indispensables para asegurar un alto nivel de atención, asegurar el suministro de los fármacos para el tratamiento de los pacientes y desde luego poder contar con la estructura física para asegurar un ambiente apropiado para la atención de este tipo de pacientes. (Figura 1). 2. Establecer una Alianza entre padres, los trabajadores y la sociedad civil. Los padres con su experiencia promueven la solidaridad entre ellos. MAPANICA es la organización de las madres y padres de los niños con cáncer de nuestro país. La sociedad civil como fuente de recursos para asegurar completar las necesidades que para el diagnóstico y el tratamiento se requiere. En nuestro país CONANCA es la expresión e interlocutora de la sociedad civil. Los tra-

Gráfico 1

La Declaración Universal de los Derechos Humanos señala que cada individuo tienen derecho a la vida y a la libertad (art. 3) y que la maternidad y la infancia tienen derechos especiales a la atención y asistencia (art. 25.2), así como lo señalado por la Convención Internacional de los Derechos del Niño en donde los estados reconocen el derecho del niño, de gozar del mayor nivel de salud posible y de beneficiarse de servicios médicos y de rehabilitación (art. 24).

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Contamos con una Infectóloga tiempo parcial, dos enfermeras prevencionistas y un data manager. El Programa desarrolla los componentes de promoción del lavado de manos, acceso vascular seguro y la realización correcta de hemocultivos para la identificación etiológica de las infecciones.
Item 01 02 03 04 05 06 07 Tabla 1 10 2 5 1 1 2 1 Personal Hematólogos y oncólogos pediatras Cirujanos en oncología pediátrica Enfermeras en Hemato-Oncología Licenciada de laboratorio de hematología Psicóloga Data Manager Patóloga

Figura 1

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bajadores de la salud somos el tercer componente de esa alianza y los que directamente estamos brindado la atención diaria a los niños y niñas con cáncer y otras enfermedades hematológicas. El concepto es que los diferentes componentes de esa Alianza Estratégica trabajemos en una sola dirección para lograr la curación de los niños con enfermedades hemato-oncológicas. Ofrecer el mejor tratamiento posible de tipo holístico, gratuito, a todos los niños con cáncer de Nicaragua, con eventual apoyo a las familias en dificultades. Por eso desde su inicio los componentes psicosocial, económico y educativo han sido relevantes en el programa. Elaborar y participar de Protocolos de diagnóstico y terapéutico compartidos y adaptados a las posibilidades locales. Estos se elaboran con las mejores evidencias científicas y se evalúan periódicamente y son objeto de publicaciones posteriores. Promover las Investigaciones. Hemos participado en al menos 42 publicaciones en revistas científicas internacionales. Promover diferentes fuentes de financiamiento para asegurar la autosostenibilidad en el tiempo e independencia del programa y un mayor compromiso del estado. RESULTADOS

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1. Se han capacitado un total de 22 recursos humanos (Tabla 1), de ellos 19 en el exterior (Italia, Suiza, USA, Brasil, Guatemala). Todos los recursos humanos del departamento mantienen una permanente actualización a través de educación continuada en diferentes modalidades. 2. Desarrollamos un programa de prevención y control de infecciones que tiene como objetivo reducir las infecciones asociadas a la atención sanitaria.

3. Actualmente contamos con 42 camas (hematología: 21 camas; Oncología: 15 camas; en el servicio de especialidades: 6 camas para pacientes de hematología no oncológicas. Disponemos de un Quirófano para realizar procedimientos dolorosos y algunos procedimientos quirúrgicos. Hay un Laboratorio de Hematología para la realización de exámenes hematológicos especiales como lecturas de aspirados de médulas óseas incluidos el inmunofenotipo de las leucemias con el Citómetro de Flujo, así como estudios de líquidos cefalorraquídeos en busca de células neoplásicas. Para la atención de los pacientes ambulatorios contamos con un Hospital de Día con 9 consultorios médicos, 2 consultorios para la atención psicosocial, un consultorio para atención de salud bucal y un área para aplicación de quimioterapia de forma ambulatoria. Para el alojamiento de los niños y niñas que proceden de zonas alejadas se dispone de una casa albergue con capacidad para 24 pacientes alojados con su familiar acompañante. 4. Desde enero de 1990 a diciembre de 2012 hemos diagnosticado un total de 3,480 casos de niños con cáncer, con una tendencia a incrementar los diagnósticos en el tiempo. (Gráfico 2). El 47% de todas las neoplasias diagnosticadas en la edad pediátrica en nuestro país corresponden a las leucemias y el 81% de los diagnósticos lo aportan las leucemias, los linfomas, los tumores de sistema nervioso central, tumor de Wilms, retinoblastoma, tumores de células germinales (Gráfico 3). 5. Somos parte beligerante del grupo cooperativo multicéntrico como la Asociación Hemato-Oncológica Pediátrica de Centroamérica y la de Monza’s International School of Pediatric Hematology-Onco-

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Sobrevida (%)

logy, que ha permitido compartir protocolos de diagnóstico y tratamiento en las mayoría de las enfermedades y un extraordinario ejemplo de integración científica por la sobrevida de los niños y niñas con cáncer de la región. Contamos con el acompañamiento y la asesoría de expertos del Centro de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital San Gerardo de Monza, St. Jude Children´s Research Hospital, Pediatric Oncology Group of Ontario, Children’s Hospital/Dana Farber Center, entre otros.

vamente la brecha de sobrevida en relación a los países económicamente desarrollados.
Sobrevida de niños con cancer En paises economicamente desarrollados ysubdesarrollados
Brecha de inequidad
EDC = Paises Economicamente desarrollados LIC =Paises subdesarrollados

80 70 60 50 40 30 20 10 0

EDC

Nicaragua

LIC

1950 1955 1960 1965 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005
F.Baez, XI.2008

Gráfico 4

DESCENTRALIZACIÓN Hemos logrado mejorar la sobrevida de los niños con cáncer en nuestro país, pero creemos que podemos lograr reducir aún más la brecha de sobrevida que nos separa de los países desarrollados (Gráfico 4) y para ello tenemos dos principales retos a resolver como son el diagnóstico tardío y el abandono al tratamiento por los pacientes. Estamos diagnosticando más del 50 % de los casos de cáncer en etapas avanzadas de su enfermedad (estadios III y IV), o con complicaciones importantes por el retraso del diagnóstico y una referencia tardía a nuestro centro. Esto se debe a problemas de accesibilidad al sistema de salud, falta de conocimientos para el diagnóstico y de atención de las complicaciones en los niveles de atención primaria y secundaria. En relación al abandono al tratamiento, estos son pacientes ya diagnosticados y en diferentes etapas de su tratamiento que dejan de asistir a la continuidad del mismo y por lo tanto van a recaer de su enfermedad y morir. Las causas principales del abandono están relacionadas a limitaciones económicas y largas distancias entre sus hogares y nuestro centro, sumado a factores de tipo sociales, culturales y religiosos. Para lograr impactar en esos dos aspectos y lograr seguir aumentando la sobrevida de las niñas y niños con cáncer de nuestro país, nos hemos dado a la tarea de impulsar el Proyecto de Diagnóstico Temprano, Reducción del Abandono y Descentralización de la Atención a Nivel Departamental que ha venido desarrollando los siguientes objetivos:

Gráfico 2
Distribución de casos diagnosticados de Cáncer infantil en Nicaragua Período 2003 al 2012

Base de Datos: Depto. Hemato-Oncologia, HIMJR

Gráfico 3

6. Antes que existiera el Programa de Hemato-Oncología nuestra sobrevida era muy pobre y a partir su implementación y consolidación la sobrevida de los niños con cáncer ha mejorado aceleradamente (Gráfico 4) hasta la última medición que hicimos junto con otros países de Centroamérica y el Caribe. (Ann Oncol. ©2004 Apr; 15 (4): 680-685). Como se puede observar hemos logrado reducir significati-

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 Organizar un sistema de referencia y contra referencia entre las unidades de salud periféricas (hospitales departamentales, centros de salud, etc.) y el Departamento de Hemato-Oncología del Hospital Infantil “Manuel de Jesús Rivera - La Mascota”, de forma que se incremente el diagnóstico precoz, la accesibilidad y asegurar la continuidad del tratamiento.  Organizar las Clínicas Hemato-Oncológicas Pediátricas Departamentales, con el fin de cumplir algunas etapas de tratamiento mejorando la compliance al mismo, así como contribuir al diagnóstico precoz, la disminución del abandono, asegurar la atención al paciente en fase Terminal y del sobreviviente.  Fortalecer la participación de los padres de niños con leucemia y cáncer en todo el proceso de atención a sus hijos e hijas, promoviendo las redes de apoyo local para la atención de los niños y niñas.

Desde el inicio del Proyecto hemos capacitado a 305 personas de unidades locales entre enfermeras, médicos pediatras, médicos de la atención primaria y técnicos de laboratorios. Se mantiene una fluida comunicación entre médicos pediatras de clínicas periféricas y médicos especialistas del departamento de Hematooncología y hay 5 clínicas departamentales que está funcionando la referencia de pacientes (Matagalpa, Jinotega, Estelí, Chinandega y Chontales), tres de ellas administrando quimioterapia regularmente. Para concluir hay que mencionar que los niños y niñas con cáncer en nuestro país están ejerciendo su derecho a una atención gratuita de calidad y con esperanzas crecientes de sobrevivir debido a la suma de esfuerzos, voluntades y recursos del estado, los padres de familia, la sociedad civil, la Cooperación y acompañamiento Internacional y los trabajadores de nuestro departamento y hospital.

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