You are on page 1of 3

114 0 6k0 kM$k0kMMk 19.12.

2013
Het gekwanticeerde zelf
Levensverhaal
in graeken
Kunnen we de waarheid
over onszelf leren kennen
door het bijhouden van
onze bloeddruk, hartslag
en zweetproductie? Big
data worden steeds vaker
op individueel niveau
gemeten en gebruikt;
de Quantied Self-
beweging groeit.
door Sanne Bloemink
beeld Femke van Heerikhuizen
MIJN DOCHTERTJE kreeg vorige maand haar
voet tussen de spaken van de ets; volgens
een vriendelijke verpleegster op de eerste hulp
het meest voorkomende type ongeluk met kin-
deren in Amsterdam. Door dezelfde aardige
verpleegster werd ze direct verwend met een
warme glimlach en een ijsje. Daarna begon het
wachten. Eerst op het intakegesprek, toen op de
dokter, toen op de foto, toen op weer een andere
dokter. Met mooi rood gips werden we drie uur
later naar huis gestuurd.
Een paar dagen later zaten we weer op de
eerste hulp. De wond was gaan ontsteken en ze
werd opgenomen in het ziekenhuis om aan een
infuus met antibiotica te worden gelegd. Ook nu
was er sprake van veel wachten. Op weer andere
dokters, verpleegsters en specialisten. Statis-
tisch gezien is de kans erg klein dat de wond gaat
ontsteken onder het gips. Maar als het gebeurt,
kan het gevaarlijk zijn. Daarom werd een breed
spectrum antibioticum gebruikt, dat niet bleek
te werken. Daarna volgde een smal spectrum
antibioticum. Mijn dochtertje vond het al lang
best. Ze kreeg ongelimiteerde toegang tot haar
eigen televisie, een bed dat omhoog en omlaag
kon en witte boterhammen met hagelslag.
Ziekenhuisbeleid volgt de wet van de grote aan-
tallen. Slechts een klein percentage krijgt een
ontstoken wond na een dergelijk ongeluk, dus
gaan de artsen ervan uit dat dit niet gebeurt. Als
het dan toch gaat ontsteken, wordt weer geke-
ken wat bij de meeste mensen goed werkt: het
brede spectrum antibioticum. Dus daar begint
de arts mee. Als dat niet werkt, kan worden
overgestapt naar een meer speciek werkend
medicijn. Ziekenhuizen gaan uit van gemid-
delden. Dat kan ook niet anders, want het is
onmogelijk om over ieder individu te voorspel-
len of een wond zal gaan ontsteken en zo ja, of
een breed spectrum afdoende zal zijn voor het
bestrijden van de infectie.
Maarten den Braber vindt dat ziekenhuizen
radicaal anders georganiseerd moeten wor-
den. Na een opleiding healthcare technology &
management aan de Universiteit Twente voerde
hij talloze gesprekken met ziekenhuisbesturen
19.12.2013 0 6k0 kM$k0kMMk 115
over fundamentele veranderingen die nieuwe
technologie in de nabije toekomst zou kunnen
bieden aan gezondheidsorganisaties. Ik was
opgeleid als een soort kaasschaver, ik moest alle-
maal kleine dingen efcinter maken. Maar ik
was eigenlijk meer genteresseerd in hoe patin-
ten zichzelf gezond kunnen maken.
Hij vroeg zich af waarom academische zie-
kenhuizen eigenlijk nog basiszorg verlenen.
Zouden die niet eerder moeten fungeren als
opleidingscentrum, als center of excellence?
En waarom zou de anwb niet kunnen wor-
den opgeleid om armen en benen in het gips
te zetten na ongelukken? Het combineren van
een infrastructuur als die van de anwb met de
technologie en kennis van ziekenhuizen maakt
nieuwe behandelmogelijkheden on the spot
mogelijk. Den Braber vergeet nooit wat die ene
ziekenhuisdirecteur tegen hem zei: Dit is alle-
maal heel leuk, maar zo doen wij dat hier niet.
Einde verhaal.
Het bleek vaak moeilijk om het management
van ziekenhuizen ertoe te bewegen hun perspec-
tief te wijzigen. Ziekenhuizen en verbetering van
de gezondheid hoeven niet per denitie samen
te gaan, zegt Den Braber. Wat het management
van een ziekenhuis denieert als verbetering
hoeft niet altijd een gezondheidsverbetering
voor de individuele patint op te leveren. Daar
besloot ik me in te gaan verdiepen.
Den Braber maakt deel uit van de Quanti-
ed Self -beweging, die zich bezighoudt met het
meten en gebruiken van persoonlijke big data.
Zo heeft hij een horloge om zijn pols dat con-
tinu zijn hartslag, bloeddruk en zweet productie
meet. De data gaan direct naar een app op zijn
telefoon die ze omzet in graeken. Hij draagt
een pleister die zijn hartslag meet en een band
op zijn rug die hem een seintje geeft als zijn
houding niet goed is. Zijn weegschaal meet s
ochtends niet alleen zijn gewicht, maar ook het
CO
2
-gehalte in zijn kamer. Hij laat me de graek
zien, die duidelijke pieken en dalen vertoont. Je
kunt precies zien wanneer mijn vriendin alleen
geslapen heeft. Of de deur open stond, of er
genoeg zuurstof in de kamer was. Elke avond
om 20:36 uur maakt hij een foto van zijn omge-
ving die hij op Facebook en Twitter zet. Ook zijn
gewicht deelt hij.
JOOST PLATTEL, datastrateeg en medeoprichter
van de Quantied Self in Nederland en Europa,
is eveneens dol op data. Een datafetisjist wil hij
zichzelf liever niet noemen, hij houdt het liever
op lifehacker. Zijn eigen leven hackt hij door
middel van veertig sensoren op zijn lichaam.
Het kost hem maar tien minuten per dag. In
een e-mail schrijft hij: Het is fascinerend om
zo je leven vast te leggen en er ook op terug te
kijken. Ik heb veel data in mijn kalender en
beschik over veel fotos. Ik kan dan ook van alles
chronologisch op volgorde leggen. Het grappige
is dat ik dit vaak doe om nostalgische redenen.
Een soort dagboek in cijfers. Volgens Plattel zijn
het niet alleen jonge mannen die zich hiermee
bezighouden: Het hangt ervan af wat je meet.
Al die gadgets spreken vooral mannen aan, ter-
wijl vrouwen vaak bezig zijn met hun gewicht en
met voeding. Ook dat is de Quantied Self.
Den Braber geeft toe dat de vraag is wat je
precies te weten wil komen uit die brij van data:
Meten ligt mijlenver van weten. Data needs
a soul: het gaat om de ontwikkeling van een
gevoel voor wie jij bent. Dat is de belangrijkste
slag. Maar die slag komt eraan, daarvan is hij
overtuigd. We zitten nu in een overgangsfase.
Tot voor kort was het nog lastig om metingen
te doen. Elke dag opschrijven hoeveel calorien
je eet bijvoorbeeld ik heb dat zelf gedaan je
houdt het niet vol. Te veel werk. Maar inmiddels
kan een nieuwe laserlicht-armband de energie-
opname in het bloed meten van alle voedings-
stofen die je tot je neemt. Daar hoef je zelf niets
meer voor te doen. Ouderwetse meetsystemen
zijn log en lichtelijk gnant. Met een band om je
hoofd slapen is een vorm van awkard use. Den
Braber vergelijkt het met de computernerds van
vroeger met hun Atari en hun Commodore 64.
Dat vond iedereen een beetje sukkelig, maar
inmiddels hebben we allemaal een computer in
onze telefoon die we dagelijks gebruiken.
Steeds vaker kunnen continu-metingen
worden gedaan, zo zijn er pleisters voor op het
lichaam, sensoren om onder je bed te plakken
of nano-tattoos, een soort hightech-plakplaatjes
die metingen kunnen doen. De stap van op
het lichaam naar in het lichaam wordt steeds
kleiner. In de Verenigde Staten wordt zelfs al
gexperimenteerd met het in het lichaam aan-
brengen van computerchips. De elektronische
netwerken van hersenen en computer zijn in
zekere zin vergelijkbaar en in theorie op elkaar
aan te sluiten. Het grote probleem was altijd
het materiaal dat in het lichaam moest wor-
den aangebracht: een chip van siliconen is ruw
en inexibel terwijl menselijk weefsel zacht en
golvend is. Wetenschapper John Rogers deed
in 2011 echter een belangrijke uitvinding. Zijn
team kondigde de ontdekking aan van een sili-
conencircuit met dezelfde eigenschappen als de
menselijke huid. Het inbrengen van een chip
in het menselijk lichaam is hierdoor erg dicht-
bij. Ook in Nederland wordt hier onderzoek
naar gedaan door het Holst Centre, een onder-
zoeksinstituut van het Nederlandse tno en het
Vlaamse imec.
GARY WOLF, journalist en redacteur van het
Amerikaanse technologietijdschrift Wired,
richtte in 2007 in Silicon Valley samen met
Kevin Kelly The Quantied Self op, een samen-
werking van gebruikers en ontwikkelaars die
een interesse delen in zelfkennis door middel
van self-tracking. In 2010 schreef hij een baan-
brekend en vaak geciteerd artikel in New York
Times Magazine, The Data-Driven Life, waarin
hij uitlegt hoe self-trackers zich verzetten tegen
de opgelegde veralgemeniseringen die gepaard
gaan met ofcieel aanvaarde kennis: tegen de
dwang van gemiddelden. Dat wordt het duide-
lijkst zichtbaar in de medische wereld.
Het gekwanticeerde zelf heeft onder meer
te maken met het individualiseren van weten-
schap. Den Braber legt uit: Het gaat om belang-
rijke resultaten voor een kleine groep in plaats
van, zoals in het geval van traditionele weten-
schap, kleine resultaten voor een grote groep.
Als je er via zelftracking achter zou kunnen
komen dat je lichaam slecht reageert op een
bepaald soort medicijn, dan is dat voor jou
belangrijke informatie. Het maakt dan niet
meer uit dat bij 99 procent van de mensen dat
medicijn wel goed aanslaat. Dat is de toekomst
van gepersonaliseerde gezondheidszorg.
Den Braber adviseert huisartsenlaboratoria,
zorgverzekeraars en zorginstellingen over de
manier waarop persoonlijke data kunnen wor-
den gentegreerd in de gezondheidszorg. Juist
huisartsen staan dicht bij dit soort persoonlijke
data en zouden hier veel aan kunnen hebben.
Patinten zeggen dat ze niet goed slapen, maar
hoe weinig slapen ze nu eigenlijk? En wat voor
slaap missen ze precies? Hun rem-slaap of hun
diepe slaap? Dat kun je nu makkelijk meten. In
de toekomst zouden de data niet alleen de arts
kunnen ondersteunen, maar zouden ze zelfs
direct de behandeling kunnen bepalen. Dat zou
de gezondheid ten goede komen en een hoop
tijd schelen.
IK PRAAT over het gekwanticeerde zelf met
Christien Brinkgreve, hoogleraar sociale weten-
schappen aan de Universiteit Utrecht. We heb-
ben het over een app die kan voorspellen of
mensen depressief worden. De app meet bij-
voorbeeld naar welke muziek iemand luistert,
hoe licht of donker het in huis is, hoe iemand
slaapt. Uiteindelijk kan een voorspelling worden
gedaan over depressie, nog voordat iemand het
zelf door heeft. Brinkgreve wordt vrolijk van het
idee. Je kunt het soms al goed zien aan komen
als mensen burnt out raken. Hier gaat het om
een objectivering van de eigen waarneming.
Het gekwanticeerde zelf doet Brinkgreve
denken aan de reductie die in de wetenschap
plaatsvindt tot wat zich laat meten. Natuurlijk
ben ik niet tegen kwanticeren, dat zou dom
zijn. Maar ik zie wel de beperkingen. Je laat juist
wat zich moeilijk laat meten buiten beschou-
wing. En je weet vaak niet wat cijfers eigenlijk
betekenen. Waar weten we dan iets van? Hoe
hangen die dingen samen? Op het individuele
niveau heeft ze dezelfde scepsis. Want: Wat
kom je te weten? Dat blijft een belangrijke
Een app meet naar welke muziek iemand luistert, hoe iemand
slaapt, en kan een voorspelling doen over depressie
19.12.2013 0 6k0 kM$k0kMMk 117
vraag. Aan de andere kant ziet zij de voordelen
van dit soort individuele wetenschap. Al door-
pratend concludeert ze dat het in feite om twee
vormen van reductie gaat. Het gekwanticeerde
zelf heeft het gevaar in zich van reductie van het
zelf tot het meetbare, maar tegelijkertijd kan het
een bevrijding zijn van de persoonlijke reductie
tot het gemiddelde. En dat laatste is iets heel
positiefs. Om aan de reductie tot gemiddelden
te ontsnappen ontwikkelen mensen dus het
individuele meten, wat een ander soort reductie
betekent: die tot het meetbare.
Ze vindt het interessant, deze bewegingen
en hun retoriek: de waarheid over ons zelf , de
bevrijding van het regime van gemiddelden en
de macht van de instituties. In haar laatste boek,
Het verlangen naar gezag, schreef ze over het
gevoede wantrouwen ten opzichte van maat-
schappelijke instituties als typerend kenmerk
van onze tijd. Ook bij ziekenhuizen is dit dui-
delijk te zien. Kunnen we de dokters nog wel
vertrouwen? De reactie is die van individualise-
ring, van het beste voor jezelf willen, het heft
in eigen hand nemen. Wie wil dat niet? Tegelij-
kertijd roept dat vragen op met betrekking tot
verdelende rechtvaardigheid.
Martijn Smits, huisarts in Amsterdam, vreest
de tweedeling die kan ontstaan in de zorg door
patinten te wijzen op hun zogenaamde eigen
verantwoordelijkheid. Neem het bijhouden van
een bioritmegraek op een smartphone. Dat
staat wel erg ver weg van de alledaagse rauwe
realiteit waarin sommige kwetsbare patinten
zich staande proberen te houden, vaak te mid-
den van een nancile en sociale chaos, zegt hij
tijdens een ontspannen keukentafelgesprek
over Quantied Self en de dagelijkse huisart-
senpraktijk. Neem suikerziekte. Waar een jonge
hoogopgeleide vol fanatisme zijn suikerwaardes
en andere variabelen invult op een diabetesapp
is dit soort selfmanagement voor de analfabete
bejaarde diabeet een illusie.
Smits vindt het op zich geweldig als je veel
nieuwe variabelen kunt gebruiken in de vorm
van biofeedback. Maar, zegt hij, er wordt met
harde (pseudo-)data maar al te gemakkelijk
schijnwetenschap bedreven. Flitsende graeken
en blokdiagrammen kunnen aeiden van waar
de werkelijke zorg naar zou moeten uitgaan.
Verkopen zal het doen, dat natuurlijk wel
OP DE WEBSITE measuredme.com publiceert
Konstantin Augemberg, statisticus in New York,
elke dag zijn lifestream. Er zijn graeken over
onder meer zijn slaap, zijn stemming, zijn hart-
slag en zijn bloeddruk. Het is zijn levens verhaal
in getallen. Op dit moment werkt hij aan de
ontwikkeling van een self-search engine: the
ultimate system for self-tracking, self-discovery
and self-optimization. Opvallend is dat vrijwel
alle metingen uiteindelijk verbonden worden
met zelfverbetering. Kom je er door gebruik van
je slaapsensor achter dat je rem-slaap te kort is?
Dan kun je dat mogelijk aanpassen door op een
ander tijdstip te gaan slapen. Kom je erachter
dat twee koppen kofe in de ochtend je produc-
tief maken, maar dat drie koppen kofe te veel
van het goede zijn? Controleer die hoeveelheid
voortaan. Leer je door gebruik van je stappen-
teller dat je meer moet lopen? Las een extra
wandeling in.
Het doet denken aan een nieuwe app die
je elke dag laat weten hoeveel dagen je nog te
leven hebt (gebaseerd op leeftijd en gemiddelde
levensverwachting). Deathwatch, zoals deze app
heet, wordt aangeprezen door ceos en visionai-
ren die vertellen hoeveel productiever ze zijn
geworden nu ze er dagelijks aan herinnerd wor-
den hoe weinig tijd ze hebben. Het leven moet
zo productief en efcint mogelijk geleefd wor-
den; de klok tikt!
In dat licht klinkt de Quantied Self als een
nieuwe vorm van zelfhulp die dwingend en ver-
moeiend kan zijn. Gary Wolf vertelt in zijn arti-
kel het verhaal van een vrouwelijke blogger die
op een gegeven moment stopt met al haar zelf-
experimenten, omdat de cijfers haar het leven
zuur maken. Soms is het misschien wel prettig
om niet precies te weten hoeveel glazen alcohol
je gisteravond hebt gedronken
Maar het valt ook op hoe gehecht de leden
van de Quantied Self-beweging zijn aan hun
data. Ze praten er bijna liefhebbend over, of,
zoals Brinkgreve observeert, als een soort ver-
zamelaars, zoals je dat vroeger zag met post-
zegelverzamelaars. Die liefde gaat nog verder
dan het plezier van verzamelen, het gaat om het
vergaren van zelfkennis. Gary Wolf schrijft in
een e-mail: Constante herinneringen aan onze
niet-ideale staat zijn inderdaad irritant, zelfs
schadelijk. Maar eenvoudiger en meer accurate
observaties kunnen er ook voor zorgen dat we
reecteren op die idealen, en dat we een beter
begrip krijgen van wat wel en niet mogelijk is,
van wat zinnig is en wat waardeloos.
Nu de data bovendien worden gedeeld ont-
staat interactie met anderen in die zoektocht
naar het gekwanticeerde zelf. De meeste data
worden niet op sociale media gedeeld, maar in
kleinere groepjes, schrijft Wolf. De waarde van
dat delen schuilt in onderlinge aanmoediging,
elkaar vragen stellen, verbanden zien die anders
onzichtbaar zouden blijven, samenwerken bij
het uittesten van nieuwe ideen. In feite niet
anders dan wat er gebeurt tijdens elk denk- of
ontdekkingsproces.
DE JONGENS van de Quantied Self-beweging
zijn niet naef. Ze zijn zich terdege bewust van
de gevaren van online persoonlijke gegevens.
Wolf onderstreept hoe ingrijpend de privacy-
schendingen zijn die we in onze tijd onder-
vinden. Toch wijst hij erop dat de meeste self-
tracking op dit moment niet plaatsvindt in de
context van het online delen van persoonlijke
gegevens (zoals op de website Measured Me).
Hij schrijft me: Het simpele idee is dat de data
die we vergaren over onszelf het belangrijkst zijn
voor onszelf. Het leren om die data te vergaren
en te analyseren zou wel eens onderdeel kunnen
zijn van wat uiteindelijk nodig is om de huidige
schendingen van onze privacy aan te pakken.
Het zou er dus om gaan dat we ons bewust wor-
den van de waarde van onze persoonlijke data
en dat we ons die data vervolgens weer eigen
maken. Big data to the people!
Volgens deze bevrijdingsretoriek is Quan-
tied Self bijna een politieke beweging. De
Amerikaanse sociologie-promovenda Whitney
Erin Boesel noemt Quantied Self dan ook de
Occupy-beweging van wetenschap en gezond-
heid. In een recent artikel in het online tijd-
schrift The New Inquiry legt ze uit waarom:
Het doet me denken aan de protesten en de
spandoeken op Liberty Street: een groep men-
sen, die, ontevreden met de mogelijkheden die
de traditionele instituties hun bieden, samen-
komen om hun eigen verhalen te vertellen.
Ook zij benadrukt het bewustzijn bij Quanti-
ed Self dat de beweging zou kunnen bijdragen
aan de macht van de big data-regimes waar zij
zich juist aan wil ontworstelen. Werkgevers en
verzekeringsmaatschappijen kunnen bijvoor-
beeld op basis van publiek gedeelde informa-
tie van stappentellers bepalen hoe gezond een
bepaalde buurt is. Met alle gevolgen van dien.
Wellicht weten de echte geeks dit soort gebruik
te omzeilen, maar door iedereen aan te moedi-
gen om zelfmetingen te gaan doen, wordt dit
risico toch vergroot. Zoals Brinkgreve ook zegt:
Het gaat natuurlijk om het beheer van de data
overheden, verzekeringsinstellingen kunnen er
kwaad mee doen. Wie heeft de macht over de
data? Dat blijft de hamvraag.
Ondertussen lijkt het erop dat de meeste
life-hackers vooral op zoek zijn naar zichzelf.
Maar dan wel via het niet-narcistische contact
met anderen. Den Braber vertelt me hoe waar-
devol hij het vindt dat hij reacties krijgt op zijn
data. Ik weet niet precies wat eruit komt, maar
ik leer van het commentaar op Facebook op
mijn gewicht, op mijn dagelijkse foto. Ik leer
mezelf kennen.
Zo is het gekwanticeerde zelf ook een heel
sociaal zelf. De reactie van de ander maakt het
verschil. Via die reactie construeren we ons
verhaal. Via die reactie krijgt het allemaal zin.
Want of we nu met elkaar communiceren in de
taal van woorden of in de taal van getallen, of we
ons levensverhaal nu willen schrijven in de vorm
van een memoir of in de vorm van een graek,
de behoefte om een coherent verhaal te maken
van de chaos van ons leven is wat ons uiteinde-
lijk menselijk maakt.
Ik leer van het commentaar op Facebook op mijn gewicht,
op mijn dagelijkse foto. Ik leer mezelf kennen