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SEA-GLP-2009.

Estratgia Global Aprimorada para Reduo Adicional da Carga da Hansenase (2011-2015)


Diretrizes Operacionais (Atualizadas)

Ministrio da Sade Secretaria de Vigilncia em Sade

SEA-GLP-2009.4

Estratgia Global Aprimorada para Reduo Adicional da Carga da Hansenase (2011-2015)


Diretrizes Operacionais (Atualizadas)

Ministrio da Sade Secretaria de Vigilncia em Sade

2010 Organizao Pan-Americana da Sade Representao Brasil Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total dessa obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. Tiragem: 1 edio 2010 1.000 exemplares Traduo, distribuio e informaes: ORGANIZAO PAN-AMERICANA DA SADE REPRESENTAO BRASIL Setor de Embaixadas Norte, Lote 19 CEP: 70800-400 Braslia/DF Brasil http://www.paho.org/bra MINISTRIO DA SADE Secretaria de Vigilncia em Sade Departamento de Vigilncia Epidemiolgica Coordenao-Geral do Programa Nacional de Controle da Hansenase Endereo: Setor Comercial Sul, Quadra 4, edifcio Principal, bloco A, 3 andar. CEP: 72304-000, Braslia-DF E-mails: svs@saude.gov.br; hansenase@saude.gov.br Home page: http://www.saude.gov.br/svs Reviso tcnica: Samira Bhrer Traduo: Globo traduo de lnguas (Tradutora Priscila Leiko Fuzikawa) Projeto grfico e capa originais: Regional Office for South-East Asia Diagramao da traduo: Grifo Design Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogrfica Organizao Mundial da Sade Estratgia global aprimorada para reduo adicional da carga da hansenase: 2011-2015 : diretrizes operacionais (atualizadas). / Organizao Mundial da Sade. Braslia : Organizao Pan-Americana da Sade, 2010. 70 p.: il. Ttulo original: Enhanced global strategy for further reducing the disease burden due to leprosy : 2011-2015 : operational guidelines (updated). 1. Hansenase - 2. Preveno e controle I. Organizao Pan-Americana da Sade. II. Ttulo. NLM: WC 335
Unidade Tcnica de Informao em Sade, Gesto do Conhecimento e Comunicao da OPAS/OMS Representao do Brasil

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Sumrio
Prefcio ................................................................................... vii Resumo Executivo .................................................................... ix 1. Introduo ............................................................................ 1
1.1 Qual o lugar e o propsito das Diretrizes Operacionais atualizadas? ........... 1 1.2 Qual o pblico alvo das Diretrizes Operacionais atualizadas? ...................... 1 1.3 Como que a Estratgia Global Aprimorada e as Diretrizes Operacionais atualizadas podem ser aplicadas a pases que tm sistemas de sade to diferentes? ................................................ 2 1.4 O que significa reduzir a carga da hansenase? ....................................... 3 1.5 O que so servios de hansenase de qualidade? . ................................... 4 1.6 Quais so os princpios de equidade e justia social nesse contexto? ....... 5 1.7 Que medidas podem ser tomadas para assegurar a equidade e a justia social? . ................................................................... 6

2. Integrao e referncia ........................................................ 7


2.1 Como funciona o sistema de referncia em um servio de sade integrado? . ................................................................................ 7 2.2 Que condies da hansenase exigem encaminhamento? ......................... 10 2.3 Como parcerias podem fortalecer o sistema de referncia? ...................... 11

3. Deteco de casos .............................................................. 13


3.1 Como a deteco de casos deve ser organizada? ..................................... 13 3.2 Qual a funo do exame de contatos intradomiciliares na deteco de casos? . ........................................................................... 13 3.3 Como possvel promover a deteco precoce de casos? . ....................... 13 3.4 Qual a importncia da conscientizao da comunidade no controle da hansenase? ..................................................................... 15 3.5 Quais so as mensagens mais importantes sobre hansenase para o pblico geral? . ............................................................................. 16

4. Diagnstico ........................................................................ 17
4.1 O que um caso de hansenase e quando que se deve suspeitar da doena? . ............................................................................. 17 4.2 Como a hansenase diagnosticada? . ..................................................... 17 4.3 Como e por que os casos de hansenase so classificados? . ..................... 20 4.4 O que deve ser feito quando h suspeita de hansenase mas o diagnstico for inconclusivo? ........................................................ 21 4.5 Como assegurar a preciso do diagnstico de hansenase? ...................... 22 4.6 Como avaliada e registrada a incapacidade em hansenase? .................. 22 4.7 Quais as mensagens mais importantes para a pessoa recm diagnosticada com hansenase? .................................................... 26

5. Tratamento ......................................................................... 27
5.1 O que PQT e que medidas precisam ser tomadas ao iniciar tratamento? . ........................................................ 27 5.2 Que medicamentos so includos na PQT e qual a dosagem para adultos e para crianas? ...................................... 29 5.3 O que deve ser feito quando uma pessoa no comparece regularmente ao servio para tratamento? ............................. 30 5.4 Quem o paciente que interrompeu o tratamento (defaulter) e o que deve ser feito quando uma pessoa retorna ao servio depois de interromper o tratamento? ...................................................... 31 5.5 O que uma recidiva? Como ela identificada e abordada? .................... 32 5.6 A resistncia s drogas um problema? .................................................. 33 5.7 Que complicaes podem ocorrer na hansenase e como elas so abordadas? .................................................................... 34 5.8 O que so reaes hansnicas? Como que elas so identificadas e tratadas? ............................................ 36 5.9 Como se distingue uma recidiva de uma reao hansnica? ..................... 39 5.10 Quais as mensagens importantes para a pessoa que est completando tratamento com xito? ......................................... 40

6. Preveno de Incapacidades (PI) e autocuidados .............. 41


6.1 Alguns pacientes tm maior risco de dano neural do que outros? ............ 41 6.2 Quais so os efeitos do dano neural na hansenase? ................................ 41 6.3 O que pode ser feito pelas pessoas com incapacidades resultantes da hansenase? ................................................ 42 6.4 Como incentivar as pessoas a praticarem os autocuidados em casa? ........ 46 6.5 Qual a importncia de um calado adequado para as pessoas afetadas pela hansenase? . ............................................. 46

7. Reabilitao ........................................................................ 47
7.1 O que reabilitao? .............................................................................. 47 7.2 Qual o papel dos profissionais de sade na reabilitao? . ..................... 47 7.3 O que reabilitao baseada na comunidade? ........................................ 49 7.4 Que aes so necessrias para promover a incluso de pessoas afetadas pela hansenase na RBC? .......................................... 50

8. Monitoramento, documentao e informao . ................ 51


8.1 Quais os principais indicadores para monitorar o progresso e como que eles so usados? . .............................................. 51 8.2 Quais os principais indicadores para avaliar as atividades de deteco de casos? ........................................................ 53 8.3 Quais os indicadores para avaliar a qualidade dos servios de hansenase? . ................................................................... 54 8.4 Que registros so usados em servios que tratam hansenase? ................. 55

9. Questes organizacionais para gerentes de programas . .. 59


9.1 O que so populaes pouco assistidas? . ................................................ 59 9.2 Como o acesso de grupos populacionais pouco assistidos a servios de hansenase pode ser melhorado? . ....................................... 59 9.3 Como os programas podem melhorar o acesso a servios de hansenase em reas urbanas? ............................................ 61 9.4 Como a superviso tcnica deve ser organizada? ..................................... 62 9.5 Como os gerentes de programas podem assegurar a facilidade de acesso PQT? .................................................................. 63 9.6 Como podero ser desenvolvidas parcerias para aprimorar as atividades de controle da hansenase? ................................................. 63 9.7 Qual o papel das pessoas afetadas pela hansenase no controle da doena? . ......................................................................... 64 9.8 Que tipo de capacitao dever ser ministrado aos profissionais de sade em geral? ....................................................... 65 9.9 O que a avaliao de programa e como ela realizada? . ...................... 65

10. Anexos ............................................................................... 67


10.1 Leitura complementar ........................................................................... 67 10.2 Glossrio ............................................................................................... 69

Prefcio

Apesar da reduo significativa da carga da doena associada prevalncia da hansenase, que foi conseguida por meio de uma estratgia bem elaborada e de um esforo unificado, novos casos continuaro a surgir, possivelmente em menor nmero, por muitos anos ou nas proximas dcadas. Hoje, o diagnstico e o tratamento da hansenase so simples e esto disponveis gratuitamente no servio de sade mais prximo. H expectativas crescentes de que as pessoas afetadas pela hansenase e suas familias no precisaro carregar a carga devastadora causada pela doena sem esperana. Nosso desafio manter a qualidade dos servios de hansenase e assegurar que todas as pessoas afetadas pela hansenase, independentemente de onde morem, tenham igual oportunidade de serem diagnosticadas e tratadas por profissionais da rea de sade competentes, sem demoras desnecessrias e a custos acessveis. Para alcanar esse objetivo, a maior parte de nossos esforos dever direcionar-se integrao da hansenase nos servios gerais de sade. Os profissionais de sade de todos os nveis de ateno devem ser capacitados em relao aos mtodos simples para o diagnstico e abordagem da pessoa com hansenase. Isso ir melhorar o acesso aos servios de hansenase e reduzir o estigma e a discriminao enfrentados pelas pessoas afetadas pela doena. A Estratgia Global para Maior Reduo da Carga da Hansenase e a Sustentao das Atividades de Controle da Hansenase: 2006-2010 e a Estratgia Global Aprimorada para Reduo Adicional da Carga da Hansenase: 2011-2015 da OMS enfocam a sustentabilidade dos ganhos conquistados at agora e a reduo ainda maior da carga da doena em todas as comunidades endmicas. Ao mesmo tempo, ateno especial deve ser dada para assegurar que a qualidade dos servios no seja comprometida. Toda pessoa afetada pela hansenase dever ter fcil acesso

vii

ao diagnstico e ao tratamento gratuito com a poliquimioterapia. Precisamos garantir que sejam realizadas atividades sustentveis, e que servios de qualidade sejam oferecidos dentro de uma estrutura integrada que inclua uma rede eficaz de referncia para abordar de forma eficiente as complicaes relacionadas hansenase. A implementao da Estratgia Global Aprimorada para Reduo Adicional da Carga da Hansenase por meio dessas Diretrizes Operacionais atualizadas vai requerer um comprometimento renovado de todos os parceiros trabalhando em direo ao objetivo comum de um mundo sem hansenase. Juntos, poderemos aliviar ainda mais a carga da hansenase e assegurar que as consequncias fsicas e sociais da doena continuem a diminuir em todo o mundo. Espera-se que essas Diretrizes contribuam para um melhor entendimento da Estratgia Global Aprimorada e dos princpios que a respaldam, e contribuam para melhorar a qualidade dos cuidados prestados s pessoas afetadas pela hansenase.

Dr. Samlee Plianbangchang Diretor Regional

viii

Estratgia Global Aprimorada para Reduo Adicional da Carga da Hansenase Diretrizes Operacionais (Atualizadas)

Resumo Executivo

Estratgia Global para Maior Reduo da Carga da Hansenase e a Sustentao das Atividades de Controle da Hansenase: 2006-2010 e a Estratgia Global Aprimorada para Reduo Adicional da Carga da Hansenase: 2011-2015 tm sido amplamente bem recebidas e endossadas. O objetivo geral oferecer, a todas as comunidades afetadas, acesso a servios de hansenase de qualidade em conformidade com os princpios de equidade e justia social. O objetivo dessas Diretrizes Operacionais atualizadas ajudar os gerentes de servios nacionais de sade a implementar a Estratgia Global Aprimorada em seus prprios pases. Isso ser alcanado medida que desenvolvam polticas nacionais detalhadas aplicveis s suas prprias realidades, e revisem o Manual Nacional de Controle da Hansenase em seus respectivos pases. Os servios de hansenase vm sendo integrados aos servios gerais de sade na maioria dos pases onde a doena endmica; uma nfase muito maior dada aqui necessidade de haver um sistema de referncia eficiente, como parte de um programa integrado. essencial haver boa comunicao entre todos os envolvidos no gerenciamento de uma pessoa afetada pela hansenase e daqueles incapacitados devido doena. Essas diretrizes devem ajudar os gerentes a selecionar quais atividades podem ser realizadas no nvel primrio de ateno sade e em que situaes os pacientes devero ser encaminhados. Isso depender da natureza da complicao e da capacidade dos profissionais de sade em prestar os cuidados adequados nos diferentes nveis do sistema de sade. A estratgia de controle continuar a depender da deteco precoce e do tratamento com a poliquimioterapia. Portanto, a promoo da demanda espontnea , agora, essencial deteco de casos. A utilizao de campanhas em pequena escala dever restringir-se a situaes especiais ou circunstncias excepcionais, dado que as campanhas de busca ativa de casos, em grande escala, tm se tornado menos custo-efetivas. importante identificar e remover obstculos que possam impedir que novos casos se apresentem. Os procedimentos para o estabelecimento do diagnstico de hansenase permanecem firmemente

ix

ligados aos sinais cardinais da doena, mas a preciso do diagnstico deve ser monitorada. As Diretrizes Operacionais propem dar maior nfase avaliao da incapacidade no momento do diagnstico para que aqueles com maior risco possam ser identificados e abordados de forma adequada. O tratamento da hansenase com a PQT vem apresentando um sucesso contnuo; nem a questo da recidiva, nem resistncia a drogas tm sido problemas significativos e os esquemas so bem tolerados. Relatos espordicos de pacientes recidivantes com cepas de M. leprae resistentes s drogas anti-hansnicas foram divulgados recentemente, ainda que no de forma alarmante at momento. O risco potencial de surgimento e transmisso de cepas resistentes rifampicina deve ser contido assegurando a maior regularidade do tratamento e a rigorosa adeso aos esquemas da PQT. Alm disso, importante estabelecer uma rede de vigilncia mundial para monitorar a resistncia a drogas na hansenase, e promover pesquisas sobre esquemas de tratamento mais eficazes e breves contra a doena. Procedimentos claros so fornecidos para tratar pacientes que utilizaram a PQT de forma irregular. As reaes hansnicas so uma complicao sria que afeta alguns pacientes. As Diretrizes abordam esse tpico, enfatizando a necessidade da identificao precoce e do tratamento oportuno das reaes hansnicas e neurites. Uma deciso chave dos gerentes de programas determinar como e em que nvel do sistema de sade as reaes hansnicas devem ser tratadas em seus pases. Os diferentes pases membros devem desenvolver suas prprias diretrizes detalhadas sobre essa questo. A preveno de incapacidades (PI) e as prticas de autocuidado tambm so descritas com algum detalhe, j que existe necessidade de aumento cobertura das atividades bsicas de PI. Os programas precisam considerar essas atividades como parte integral da abordagem de pacientes com hansenase. Isso tambm um importante componente dos servios de hansenase de qualidade enfatizados na Estratgia Global Aprimorada. A reabilitao pode ter um componente mdico (como a cirurgia reconstrutiva), porm seu escopo muito mais amplo. provvel que algumas pessoas afetadas pela hansenase possam se beneficiar da reabilitao scio-econmica, por exemplo, do treinamento profissionalizante ou de um emprstimo. As Diretrizes Operacionais tambm fornecem alguns detalhes sobre a importncia da reabilitao baseada na comunidade como uma abordagem sustentvel e custo-efetiva para atender as necessidades de reabilitao de pessoas afetadas pela hansenase. Os profissionais dos servios de sade devem estar familiarizados com o que existe na localidade e devem saber como e para onde encaminhar as pessoas que precisem desses servios.

Estratgia Global Aprimorada para Reduo Adicional da Carga da Hansenase Diretrizes Operacionais (Atualizadas)

Registros e relatrios so essenciais para manter padres de qualidade em qualquer programa. Os indicadores selecionados na Estratgia Global Aprimorada so teis para o monitoramento e a avaliao, e determinam que dados devem ser registrados. A nfase agora est principalmente no monitoramento da ocorrncia de casos novos, especialmente o nmero daqueles detectados com grau 2 de incapacidade. Os dados necessrios para monitorar a qualidade das atividades no tm sido coletados rotineiramente por muitos programas. Os gerentes dos programas nacionais devero, portanto, decidir por si quais indicadores sero utilizados para assegurar qualidade, visto que eles iro variar de pas para pas. A gesto do programa um assunto amplo; os tpicos abordados nessa Seo so aqueles mais importantes para o funcionamento dos servios integrados de controle da hansenase, incluindo superviso, fornecimento de PQT, parcerias, capacitao e avaliao do programa.

Resumo Executivo

xi

1
Introduo

1.1 Qual o lugar e propsito das Diretrizes Operacionais atualizadas?


As Diretrizes Operacionais atualizadas so um documento que complementa a Estratgia Global Aprimorada para Reduo Adicional da Carga da Hansenase 2011-2015, que foi extensivamente revista e revisada com base em sugestes oriundas de uma variedade de especialistas, gerentes de programas nacionais e parceiros. Enquanto o documento estratgico apresenta uma viso geral sobre a tica e os princpios orientadores da Estratgia Global Aprimorada, as Diretrizes Operacionais atualizadas tentam oferecer sugestes prticas, baseadas em conhecimento profissional atualizado, para a implementao das atividades de campo. Essas Diretrizes Operacionais tm duas funes: Definir e explicar termos, conceitos e atividades mencionadas na Estratgia; Mostrar como a estratgia deve ser implementada no contexto de um programa nacional.

Considerando que a Estratgia Global Aprimorada e as Diretrizes Operacionais atualizadas so globais, em termos de escopo, elas no apresentam direo e orientao sobre todo e qualquer aspecto do Programa Nacional. Entretanto, pretende-se que os gerentes dos programas nacionais possam ajust-las s realidades locais e desenvolver um Manual Nacional abrangente para o Controle da Hansenase.

1.2 Qual o pblico alvo das Diretrizes Operacionais atualizadas?


O pblico-alvo das Diretrizes Operacionais atualizadas inclui os gerentes de servios nacionais de sade e os gerentes de nvel mdio responsveis

pelas atividades de controle da hansenase em seus pases. Eles sero solicitados a implementar a Estratgia Global Aprimorada.

1.3

Como que a Estratgia Global Aprimorada e as Diretrizes Operacionais atualizadas podem ser aplicadas a pases que tm sistemas de sade to diferentes?

Considerando s grandes variaes na forma em que os pacientes de hansenase so abordados por diferentes servios de sade devido cobertura dos servios de sade, variaes da endemicidade, capacitao, proviso de recursos humanos, superviso, etc., as mesmas diretrizes no podero ser usadas em todas as situaes. As Diretrizes Operacionais devem ser usadas em dois nveis: na Ateno Primria e em servios de referncia. A distino entre esses dois nveis, tal como utilizada nesse documento, deve ser adaptada situao prevalecente em cada pas. As Diretrizes para a ateno primria so apresentadas para os profissionais dos servios gerais de sade trabalhando nas unidades de sade integradas, onde eles atendem e tratam de uma ampla variedade de problemas de sade, sendo a hansenase uma parte relativamente pequena de seu volume de trabalho. As Diretrizes para os servios de referncia so para os profissionais das unidades de referncia, incluindo supervisores de campo, que tm capacitao e experincia avanadas em hansenase; e tambm para aqueles que possuem conhecimento especializado para atender a outras conseqncias relacionadas hansenase (oftalmologistas, cirurgies ortopdicos, etc.). Como parte do processo de integrao, os servios de referncia devem ser reforados. Em locais onde a hansenase uma ocorrncia comum e os profissionais de sade esto familiarizados com a doena, muitas das atividades de rotina para o diagnstico, tratamento e preveno de incapacidades podem ser realizadas nos servios de ateno primria. Entretanto, os profissionais de sade naquele nvel precisam ter um razovel conhecimento sobre a hansenase, mesmo em uma estrutura integrada. Nesse caso, algumas atividades mencionadas nas diretrizes para os servios de referncia podem ser adequadas muitas unidades de ateno primria. Alguns aspectos podem ser determinados pelo governo, como, por exemplo, quem pode diagnosticar e tratar a hansenase e quem pode diagnosticar e tratar as reaes. Exemplo 1: A determinao do grau de incapacidade abordada na Seo 4.6. As diretrizes apresentadas naquela Seo para profissio-

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nais de sade da ateno primria requerem muito pouca experincia com hansenase e exigem um nvel mnimo de qualificao para a realizao das tarefas. Existem programas onde profissionais da ateno primria j determinam o grau de incapacidade com um nvel razovel de conhecimento tcnico. Nesses programas, portanto, pode-se esperar que os gerentes do programa nacional decidam que as chamadas diretrizes para os servios de referncia desta Seo especfica possam ser aplicadas por estes profissionais. Exemplo 2: A identificao de reaes e neurites, e o uso de corticoesterides para tratar esses casos, so abordados na Seo 5.8. As diretrizes para a ateno primria no pressupem que os profissionais desse nvel tenham capacitao sobre esse assunto, e apresentam diretrizes bastante simples basicamente no sentido de encaminhar os casos para os servios de referncia. Se a equipe da ateno primria tiver recebido capacitao especfica nessa rea, as diretrizes para os servios de referncia podem ser usadas. A rede de referncia ser sempre um componente importante em sistema de sade integrado (Ver Seo 2.1). Em qualquer nvel, a equipe de sade dever estar pronta para encaminhar qualquer paciente que no possa ser adequadamente tratado no servio de sade onde estiver sendo acompanhado. Os profissionais em servios de sade selecionados, hospitais regionais ou qualquer outro local identificado como uma unidade de referncia devem ser adequadamente capacitados, e estar prontos para receber esses pacientes e aproveitar estas oportunidades para capacitao da equipe da ateno primria.

1.4 O que significa reduzir a carga da hansenase?


A carga da hansenase pode ser vista sob trs aspectos: Primeiramente, a medida epidemiolgica mais relevante da carga da hansenase a incidncia da doena, que o nmero de pessoas que desenvolvem a doena durante um determinado perodo de tempo geralmente um ano, numa populao especfica. Considerando que a incidncia de uma doena algo difcil de mensurar diretamente, a taxa de deteco de casos novos utilizada como um indicador proxy da taxa de incidncia. Parece provvel, no entanto, que alguns casos novos nunca compaream para diagnstico e tratamento. Portanto, o nmero de casos detectados menor do que o nmero de casos incidentes. A taxa global de incidncia da hansenase parece estar diminuindo lentamente, mas, em muitas reas, ela permanece esttica, ao mesmo tempo em que parece estar aumentando em outras reas. As mudanas relativas incidncia ocorrem vagarosamente, no decorrer de dcadas, e esto relacionadas a fatores tais como imunizao com

1. Introduo

a BCG, desenvolvimento econmico, e boas prticas para o controle da hansenase. Isso indica que a carga da hansenase est diminuindo lentamente, mas novos casos continuaro a aparecer por muitos anos. Portanto, os servios de diagnstico e tratamento precisam ser mantidos em nveis adequados. Em segundo lugar, a carga da hansenase pode estar relacionada prevalncia registrada da doena, que o nmero de pessoas em tratamento em dado momento. A prevalncia da hansenase diminuiu em todo o mundo nos ltimos 20 anos graas poliquimioterapia (PQT) fornecida atravs do Programa de Controle da Hansenase. Ao diminuir a durao do tratamento, a PQT reduziu muito o nmero de pacientes em tratamento em qualquer dado momento e, desta forma, fez com que a carga sobre os servios de sade diminusse. Entretanto, esse declnio desacelerou consideravelmente nos ltimos anos, visto que registros de pacientes acumulados ao longo de anos foram retirados do registro ativo. Hoje, o maior volume da prevalncia registrada composto por casos novos detectados durante o ano e submetidos ao tratamento com a PQT. A terceira forma de se ver a carga da hansenase pelos olhos das pessoas afetadas pela hansenase. As complicaes da hansenase podem levar a incapacidades nas mos e nos ps e, algumas vezes, cegueira. Esses problemas fsicos so muitas vezes ofuscados pela rejeio social e sofrimento mental causados pelo estigma que persiste, em diversas comunidades, em torno dessa doena tratvel. Estima-se que mais de trs milhes de pessoas estejam vivendo com alguma incapacidade resultante da hansenase no mundo. Muitas dessas incapacidades podem ser prevenidas, e a Estratgia Global Aprimorada, novamente, clama por maiores esforos para reduzir essa carga, diminuindo, por meio da deteco precoce, o nmero de casos novos que so diagnosticados com incapacidades, o aprimoramento do tratamento de complicaes agudas e crnicas causadas pelas reaes hansnicas, a reabilitao de pessoas com incapacidades, e a luta contra o estigma e a discriminao onde quer que eles existam.

1.5 O que so servios de hansenase de qualidade?


A Estratgia Global Aprimorada enfatiza a qualidade dos servios de hansenase como um componente essencial de um programa eficiente. A qualidade baseada na capacitao adequada dos profissionais em todos os nveis, na superviso tcnica regular e no monitoramento dos indicadores-chave. A busca pela qualidade pressupe a disposio da equipe para efetuar udanas com o objetivo de melhorar suas habilidades e o funcionamento dos servios de sade onde trabalham.

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Servios de hansenase de qualidade so accessveis a todos aqueles que necessitam deles em termos de: Cobertura: o tratamento com a PQT pode ser fornecido na unidade de sade mais prxima. Ausncia de obstculos geogrficos, econmicos ou de gnero.

Os servios de hansenase de qualidade tambm so centrados no paciente e observam os direitos dos mesmos, incluindo o direito a tratamento adequado e oportuno, e privacidade e confidencialidade. Eles tambm abordam todos os aspectos do tratamento dos casos, com base em slidas evidncias cientficas. Esses aspectos so: Diagnstico oportuno e preciso, com aconselhamento profissional de suporte (Seo 4). Tratamento com PQT disponvel gratuitamente e de fcil utilizao (Seo 5). Intervenes relacionadas preveno de incapacidades realizadas de forma adequada (Seo 6). Encaminhamentos, devido a complicaes ou para reabilitao, realizados conforme a necessidade (Seo 2 e 7). Manuteno de registros simples e incentivo a revises e avaliaes (Seo 8).

1.6 Quais so os princpios de equidade e justia social nesse contexto?


As comunidades tm vrias necessidades relacionadas sade. Recursos (pessoal, tempo, dinheiro) devero ser alocados de forma justa para diferentes programas, incluindo os servios de hansenase, de acordo com a carga da doena, para que cada um funcione da maneira mais efetiva possvel. Equidade significa que os pacientes de hansenase tenham a mesma oportunidade para comparecer aos servios de sade que esto adequadamente equipados para lidar com seus problemas. Tambm implica que os servios de hansenase no sejam piores nem melhores do que outros servios de sade disponveis em dada comunidade. A justia social refere-se a uma ausncia de discriminao, por qualquer motivo, seja pelo tipo de doena, grau de incapacidade, raa, gnero, classe social ou religio, com a incorporao dos princpios de privacidade e confidencialidade.

1. Introduo

1.7 Que medidas podem ser tomadas para assegurar a equidade e a justia social?
A nvel nacional Colocar leis e polticas em vigor, remover leis discriminatrias e criar mecanismos para assegurar que os direitos das pessoas afetadas pela hansenase sejam respeitados, atendidos e protegidos.

Trabalhar com parceiros que possuam idias semelhantes em todos os setores de desenvolvimento (assistncia social, educao, direito e indstria), grupos de pessoas afetadas pela hansenase e organizaes no governamentais (ONGs). A nvel municipal (local): Utilizar instrumentos educacionais adequados para fomentar atitudes positivas e combater a discriminao e o estigma na comunidade.

Aumentar o poder das comunidades, por meio de educao que possibilite a compreenso de seus direitos e necessidades, e de parcerias que garantam sua participao nas tomadas de decises. Promover atividades de reabilitao baseada na comunidade em colaborao com outros interessados, tanto dos setores da sade como de outros setores.

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Integrao e referncia

2.1 Como funciona o sistema de referncia em um servio de sade integrado?


O controle eficaz da hansenase exige uma abordagem integrada, que proporcione maior equidade e acessibilidade, melhor custo-efetividade e sustentabilidade a longo prazo. Isso significa que as atividades de controle da hansenase devem ser implementadas pelos servios gerais de sade, com a incluso de servios de referncia integrados. A integrao no s melhora a acessibilidade ao tratamento, como tambm reduz o estigma e a discriminao enfrentados por pessoas afetadas pela hansenase. A integrao implica que a abordagem de pacientes, registros e relatrios se tornem responsabilidade dos profissionais de servios gerais de sade. Entretanto, a integrao no significa a ausncia de conhecimento especializado no servio de sade. Pelo contrrio, esse conhecimento especializado dever estar disponvel dentro do servio geral de sade nos nveis central e intermedirio para planejamento e avaliao, oferta de capacitao, superviso tcnica, orientao, oferta de servios de referncia (incluindo os dos hospitais) e pesquisa. Um sistema dever ser estabelecido para o encaminhamento dos casos difceis ou complicados aos hospitais ou especialistas (i.e. clnicos com algum treinamento adicional em hansenase, dermatologistas ou cirurgies); e para contrareferncia s unidades de sade da ateno primria para a continuidade do tratamento. Os servios especializados de referncia so parte dos servios gerais de sade da mesma forma que um cirurgio, em um hospital regional, faz parte desses servios. Dependendo das condies locais (i.e. disponibilidade e nvel de capacitao de diversas categorias do corpo clnico), cada pas ou regio dever decidir em que nvel do sistema de sade os servios especializados devero ser disponibilizados. Profissionais dos servios gerais de

sade na ateno primria devem ser capazes de diagnosticar e tratar a hansenase sob superviso tcnica de especialistas do nvel intermedirio. Eles devem saber onde esto disponveis os servios especializados para o acompanhamento de pacientes com necessidades especiais. Eles tambm devem desenvolver conexes com organizaes no-governamentais para intervenes especializadas. Os especialistas geralmente so responsveis tambm por outras doenas, alm da hansenase. Em locais onde a hansenase for menos comum, a capacidade de fazer a suspeio e encaminhar o paciente a uma unidade de referncia se torna a habilidade mais importante exigida dos profissionais de sade da ateno primria. Essas unidades de referncia (incluindo hospitais regionais e determinadas unidades de sade) devem diagnosticar a hansenase e iniciar o tratamento. A continuidade do tratamento poder ser delegada unidade de sade da ateno primria que atende a comunidade qual o paciente pertence. A comunidade deve ser informada sobre os sintomas da hansenase e sobre a disponibilidade de servios. Nas reas com um pequeno volume de pacientes, a abordagem do comprometimento neural ter de ser centralizada nas unidades de referncia. As unidades que tratam as complicaes da hansenase e oferecem servios cirrgicos de reabilitao sero ainda mais centralizadas, mas podem tambm oferecer alguns servios de referncia por meio de unidades mveis. Um sistema de referncia adequado implica que os servios especializados devem ser accessveis e disponibilizados a qualquer paciente que precise deles. O principal obstculo ao encaminhamento em muitos pases est na dificuldade de o paciente chegar unidade de referncia no momento certo. Nessas situaes, um supervisor visitante pode ser til em prover os servios de apoio necessrios. Toda a equipe da ateno primria deve ter conhecimento dos servios e dos profissionais a quem podem encaminhar pacientes, para que possam orientar seus pacientes de forma adequada, de modo a minimizar suas dificuldades. Uma boa comunicao essencial para permitir a discusso do progresso dos pacientes e tambm como oportunidade para capacitao adicional. A convenincia de telefones mveis (celulares) e da troca de mensagens de texto pode facilitar essa comunicao, possibilitando que ela ocorra no momento oportuno. A OMS preconiza seis princpios bsicos para uma integrao bem sucedida: (1) As unidades de sade as mais prximas possveis da residncia do paciente devem ser identificadas para oferecer servios de hansenase em todos os dias teis;

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(2) Pelo menos um profissional capacitado dever estar disponvel na unidade de sade que oferece servios de hansenase; (3) Todas as unidades de sade que tenham pacientes em tratamento devero ter um estoque adequado de medicamentos; (4) Material de Informao, Educao e Comunicao (IEC) dever estar disponvel para os membros da comunidade; (5) Dever haver alguma forma simples de documentar o tratamento; (6) Os servios de referncia devero estar disponveis e accessveis, e a equipe de sade da ateno primria dever saber quando, onde e como encaminhar pacientes.

Diretrizes para servios da ateno primria


Os profissionais da ateno primria devem desenvolver conexes eficazes com as unidades de referncia que provavelmente utilizaro com maior regularidade. Isso inclui: O supervisor tcnico visitante; Uma unidade de sade prxima (que tenha profissionais com capacitao adicional em hansenase) ou um hospital regional; Um servio de oftalmologia para pacientes com problemas nos olhos; Um especialista em hansenase ou dermatologia: para diagnstico, realizao de baciloscopia e tratamento de reaes; Redes locais de reabilitao para aqueles com incapacidades de longa durao.

Diretrizes para servios de referncia


Os profissionais do nvel de referncia devem conhecer os servios especializados e outros profissionais a quem possam encaminhar pacientes. Esses profissionais so das seguintes reas: oftalmologia para patologias oculares importantes; dermatologia para diagnsticos de condies cutneas complexas; laboratrio para a realizao de baciloscopia e histopatologia; fisioterapia para a avaliao e acompanhamento de reaes; podiatria para abordagem dos ps e calados; terapia ocupacional para reabilitao e adaptaes;

2. Integrao e referncia

cirurgia plstica e reconstrutiva; servio social para avaliao e posterior encaminhamento; especialistas em reabilitao baseada na comunidade.

2.2 Que condies da hansenase exigem encaminhamento?


Os profissionais devero encaminhar pacientes cujas necessidades eles no sejam capazes de atender, ou porque no foram capacitados para tanto, ou porque no possuem os recursos necessrios (medicamentos, equipamentos, outros profissionais, etc.) para tratar o problema. Encaminhamentos de rotina: Condies no-urgentes incluem: Diagnstico: se houver suspeita de hansenase, mas o diagnstico for inconclusivo (Seo 4.4); Suspeita de recidiva (Seo 5.5);

Qualquer incapacidade estvel, duradoura, que poder ser indicada para cirurgia ou qualquer outra interveno de reabilitao (Sees 6 e 7); Encaminhamentos no-mdicos, por exemplo, a um assistente social ou a um programa de RBC; Outras condies de sade no-relacionadas hansenase.

Encaminhamentos urgentes: Condies que exigem tratamento urgente, tais como: Reaes hansnicas severas (Seo 5.8), incluindo: Reao reversa severa. Reao reversa sobre o trajeto de um tronco nervoso importante. Neurite, incluindo a neurite silenciosa. Reaes de ENH.

Infeco severa da mo ou p (geralmente relacionadas a uma lcera com secreo ftida): a mo ou p estar quente, vermelho, edemaciado e provavelmente dolorido. Envolvimento ocular na hansenase quatro problemas especficos que exigem encaminhamento urgente: Diminuio recente da acuidade visual. Olho vermelho e dolorido.

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Perda recente da capacidade de fechar o olho (Lagoftalmo). Reao numa leso cutnea na face.

Reao adversa severa medicao (Sees 5.7).

Os programas nacionais devem documentar e divulgar os detalhes de contato dos servios e consultores prontos para receber encaminhamentos relacionados hansenase para que se estabelea um sistema de referncia mais eficiente.

2.3 Como parcerias podem fortalecer o sistema de referncia?


Existem diversas organizaes de base comunitria (OBCs), ONGs e instituies privadas que oferecem uma variedade de servios de hansenase prximos comunidade que atendem. Eles podem ser pontos focais muito eficazes para a prestao de servios e intervenes especializados. Tambm importante desenvolver parcerias pblico-privadas com outros setores e dentro da comunidade, inclusive com organizaes de pessoas afetadas pela hansenase.

2. Integrao e referncia

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3
Deteco de casos

3.1 Como a deteco de casos deve ser organizada?


Existem dois mtodos de deteco de casos: ativo e voluntrio. A promoo da demanda espontnea hoje crucial para a deteco de casos. Em geral, os mtodos de busca ativa de casos incluindo campanhas em larga escala no so recomendados visto que tm se tornado cada vez menos eficientes. A utilizao de campanhas de menor escala dever restringir-se a situaes especiais ou a circunstncias excepcionais. Dever ser uma atividade realizada uma nica vez com o principal objetivo de estabelecer servios sustentveis. Os programas nacionais devero promover iniciativas para incentivar as pessoas com suspeita de hansenase a se apresentarem voluntariamente nas unidades de sade mais prximas de suas residncias.

3.2 Qual a funo do exame de contatos intradomiciliares na deteco de casos?


Os contatos intradomiciliares de pacientes de hansenase tm risco significativamente maior de desenvolver a doena do que os contatos que no residem na mesma casa. Quando um caso novo detectado, os contatos intradomiciliares do paciente devem ser examinados em busca de sinais da doena. Eles devem receber informaes sobre os sinais precoces da doena e a importncia deles, e orientados a retornar ao servio diante do aparecimento de qualquer leso cutnea ou de qualquer mudana motora ou de sensibilidade.

3.3 Como possvel promover a deteco precoce de casos?


Esforos para aumentar a deteco de casos concentram-se em facilitar a demanda espontnea de pessoas que desenvolvam hansenase. Isso feito aumentando a conscientizao do pblico em geral a respeito dos

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sinais e sintomas precoces da hansenase. Os obstculos que impedem que as pessoas se apresentem para serem examinadas devero ser eliminados. Aqui, eles so divididos em cinco categorias. Os obstculos incluem o desconhecimento de que a hansenase pode ser tratada e que o tratamento gratuito e est disponvel no nvel local. Essa questo pode ser abordada de forma mais eficaz por meio de campanhas de informao pblica atravs de diferentes veculos da mdia, incluindo meios tradicionais de comunicao. Em segundo lugar, o medo um obstculo comum. Pode ser o medo do diagnstico, o medo de deformidades futuras, o medo de expor-se como tendo hansenase, ou o medo de que a famlia sofra por conta da doena do paciente. Os ltimos dois esto relacionados s atitudes negativas ou a outras formas de estigma e discriminao inerentes sociedade. Esses medos podem persistir at muito depois que a atitude e percepo gerais tenham se tornado mais tolerantes, e que as situaes de discriminao pblica tenham se tornado raras. O medo e o estigma so difceis de erradicar. Eles s so enfrentados com xito por meio de uma combinao de estratgias que incluam: a disseminao de informao factual sobre a hansenase e seu tratamento; mensagens na mdia direcionadas especificamente a cada contexto, abordando conceitos equivocados e crenas tradicionais sobre a hansenase; a construo de uma imagem positiva da hansenase; e a utilizao do testemunho de pessoas que foram curadas da doena. Outras aes que contribuem para criar uma imagem positiva das pessoas afetadas pela hansenase so: estabelecer contatos entre a comunidade e pacientes tratados; o xito dos autocuidados; a reabilitao com o objetivo de aumentar o poder dos pacientes e oferecer-lhes servios de aconselhamento profissional para aumentar sua autoestima. Ao mesmo tempo, quaisquer atitudes negativas, estruturas ou formas de organizao inadequadas dos servios de sade devero ser abordadas de forma urgente. A garantia privacidade e confidencialidade e ao tratamento com dignidade so particularmente importantes. Um terceiro grupo de obstculos inclui outras desvantagens, algumas das quais so culturalmente determinadas, tais como gnero, identidade tnica e pobreza. Esses aspectos exigem abordagens especficas, que incluem aumento da conscientizao e educao, bem como advocacia em prol de uma legislao mais adequada, servios de apoio, e medidas gerais de alvio de pobreza. A quarta categoria de obstculos inclui as barreiras fsicas, tais como topografia ou terrenos difceis, onde esto localizados os pacientes, e longas distncias at a unidade de sade mais prxima. Esses fatores

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tambm impem desafios especficos, especialmente em reas com baixa cobertura de servios de sade, e exigem solues flexveis para a prestao de servios de diagnstico e tratamento. O ltimo grupo de obstculos, que inclui as questes de segurana em reas de guerra ou distrbio civil, o mais difcil de abordar. No obstante, uma triste realidade em muitos pases onde a hansenase endmica.

3.4 Qual a importncia da conscientizao da comunidade no controle da hansenase?


O objetivo de aes de sade visando conscientizao da comunidade melhorar os nveis de entendimento sobre a doena, sobre o programa e sobre suas conseqncias para a comunidade, tanto em termos dos benefcios, quanto das responsabilidades. Tambm visa incentivar os membros da comunidade a aceitar um papel ativo no servio. O resultado esperado um aumento no ndice de demanda espontnea e das atitudes positivas da sociedade com relao pessoa afetada pela hansenase. A informao e educao do publico em relao ao controle da hansenase tem como objetivo a conscientizao das pessoas por meio: de um melhor entendimento sobre a doena e sobre o programa;

do incentivo preocupao cvica sobre qualidade e responsabilidade; do aumento da demanda e do apoio aos servios de sade;

da desconstruo dos mitos e do combate a concepes equivocadas; da no aceitao do estigma e da discriminao; do desenvolvimento de um senso de propriedade da comunidade; da possibilidade de que a comunidade desenvolva atitudes e comportamentos positivos para a ao social; da oferta de apoio s pessoas afetadas pela hansenase ao possibilitar que elas superem barreiras que as impedem de exercer suas responsabilidades sociais.

3. Deteco de casos

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3.5 Quais so as mensagens mais importantes sobre hansenase para o pblico geral?
As mensagens devem ser objetivas, positivas, especficas e levar em conta idade, gnero, localidade, idioma, e cultura. O enfoque deve ser sobre a cura, a disponibilidade gratuita de medicamentos, os sinais precoces, a eliminao de discriminao e estigma e a oferta de apoio e incentivo s pessoas afetadas. As seguintes reas devem ser enfocadas: A cura da hansenase: a hansenase uma doena infecciosa, mas o risco de se desenvolver a doena baixo. Ela pode ser curada com drogas que so ampla e gratuitamente disponveis. Os sinais precoces da hansenase so leses de pele hipocrmicas ou avermelhadas, com perda de sensibilidade. A deteco precoce e o tratamento adequado ajudam a evitar incapacidades resultantes da hansenase. Medo: a doena pode ser tratada como qualquer outra; as pessoas afetadas no devem sofrer discriminao. As pessoas tratadas deixam de transmitir a doena. Suporte: as pessoas afetadas precisam do apoio e incentivo de suas famlias e comunidade, primeiro para tomar a PQT e qualquer outro tratamento conforme prescrito e, segundo, para poder viver uma vida normal.

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4
Diagnstico

4.1 O que um caso de hansenase e quando se deve suspeitar da doena?


Um caso de hansenase uma pessoa que apresente sinais clnicos da doena, e que requeira quimioterapia (PQT). Deve-se suspeitar de hansenase diante da presena de quaisquer dos seguintes sinais ou sintomas: leses de pele hipocrmicas ou avermelhadas (o sinal mais comum de hansenase); perda, ou diminuio da sensibilidade na leso cutnea; dormncia ou formigamento nas mos ou ps; fraqueza nas mos, ps ou plpebras; nervos doloridos ou sensveis; edema ou ndulos no rosto ou orelhas; feridas ou queimaduras indolores nas mos ou ps.

Apesar de a maioria dos pacientes de hansenase apresentar leses cutneas visveis, profissionais experientes sabem que existe uma grande variedade de leses cutneas que se manifestam em casos da doena. Algumas leses cutneas so bastante difusas e difceis de distinguir da pele normal. Nesses casos, outros sintomas e sinais tornam-se importantes para o diagnstico.

4.2 Como a hansenase diagnosticada?


Um grau razovel de certeza exigido antes de se fazer o diagnstico de hansenase. Um caso suspeito no dever ser imediatamente notificado

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como um caso novo, pois o diagnstico de hansenase tem conseqncias sociais adversas. A hansenase diagnosticada quando pelo menos um dos sinais cardinais se manifesta: (1) Evidente perda de sensibilidade numa leso cutnea esbranquiada (hipocrmica) ou avermelhada. (2) Um nervo perifrico espessado, com perda de sensibilidade e/ou fraqueza da musculatura inervada por ele. (3) Presena de bacilos lcool-cido-resistentes em um raspado intradrmico. A perda evidente da sensibilidade numa leso cutnea poder ser detectada tocando a pele suavemente (utilizando algo como um chumao de algodo). Toca-se a pele da pessoa em diferentes locais. Pede-se, ento, a ela que indique os pontos que foram tocados. Se a pessoa no conseguir sentir os pontos de contato na leso cutnea, mas identifica os outros pontos que foram tocados em regio de pele normal, o diagnstico de hansenase confirmado. A avaliao dos nervos uma parte importante do exame de uma pessoa afetada pela hansenase. Porm, exige experincia e s dever ser realizada por profissionais especificamente capacitados para isso. A baciloscopia requer um laboratrio devidamente equipado com profissionais capacitados para a realizao do exame. Os servios de baciloscopia podem ser disponibilizados em determinadas unidades selecionadas (tais como as que j realizam a baciloscopia de escarro para diagnstico da tuberculose). Na maioria dos pacientes, a baciloscopia no essencial para o diagnstico da hansenase, mas, em alguns casos de hansenase MB, ela pode ser o nico sinal conclusivo da doena. A maioria das pessoas com hansenase apresenta baciloscopia negativa.

Diretrizes para servios da ateno primria


Examinar a pele em local com iluminao adequada para identificar todas as leses cutneas. Em seguida: Anotar o nmero de leses; Testar a sensibilidade nas leses cutneas para verificar a existncia de perda de sensibilidade; Avaliar o grau de incapacidade (Seo 4.6).

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Se houver perda evidente de sensibilidade em uma leso cutnea, fechar o diagnstico de hansenase, contar o nmero de leses para fazer a classificao (Seo 4,3), e iniciar a PQT imediatamente (Seo 5.1). Se no houver perda de sensibilidade, no iniciar tratamento, mas encaminhar a pessoa para uma avaliao mais detalhada. Da mesma forma, deve ser possvel suspeitar de dano neural por meio da investigao de sintomas, como formigamento nos membros, fraqueza nas mos (incapacidade de segurar um copo ou abotoar uma camisa) ou nos membros inferiores ou olhos (lacrimejamento, incapacidade de fech-los), e encaminhar a pessoa a um centro de referncia para tratamento adequado.

Diretrizes para servios de referncia


(1) Examinar toda a pele sob boa iluminao; identificar todas as leses cutneas. Anotar o nmero de leses. Verificar se h ndulos ao redor da face ou orelhas, reas de placas ou infiltrao da pele. (2) Testar a sensibilidade das leses cutneas, para verificar a existncia de perda de sensibilidade, conforme descrito acima. A perda evidente de sensibilidade na leso cutnea determina o diagnstico de hansenase. (3) Examinar os nervos para verificar a presena de espessamento e verificar se h perda de sensibilidade e/ou fraqueza muscular. Isso deve ser feito somente por um profissional capacitado. Os nervos que geralmente esto espessados so: O nervo auricular na lateral do pescoo, abaixo da orelha, s vezes fica visivelmente espessado: palpe-o suavemente para certificar-se de que o nervo (slido) e no uma das veias do pescoo (cheias de fluido). O nervo ulnar na altura do cotovelo, o nervo cutneo radial e o nervo mediano no punho, o nervo fibular comum na altura do joelho, e o nervo tibial no tornozelo, devem ser suavemente palpados para verificar se esto espessados. Essa uma habilidade prtica que precisa ser aprendida e praticada em alguma capacitao.

O espessamento evidente de um nervo, com perda de sensibilidade ou fraqueza muscular, determina o diagnstico de hansenase, mas necessria experincia para realizar esse exame adequadamente.

4. Diagnstico

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Exame para verificar perda de sensibilidade e fraqueza muscular nas mos e ps: Veja todos os aspectos envolvidos na avaliao da funo neural na Seo 4.6.

(4) Se possvel, realizar a baciloscopia, principalmente se houver leses nodulares ou se a maior parte da pele estiver infiltrada com leses bastante indistintas e se no houver evidente perda de sensibilidade. Essas caractersticas so mais sugestivas de hansenase multibacilar, na qual a baciloscopia geralmente positiva, mas outros sinais, como a perda de sensibilidade, podem no estar presentes. Uma baciloscopia positiva em um indivduo virgem de tratamento determina o diagnstico de hansenase.

4.3 Como e por que os casos de hansenase so classificados?


A hansenase uma doena muito varivel, afetando diferentes pessoas de diferentes formas, de acordo com as respostas imunolgicas dos indivduos. Aqueles em um dos plos do espectro, com um elevado nvel de imunidade hospedam um pequeno nmero de bacilos e so chamados paucibacilares ou pacientes PB. Aqueles com muitos bacilos no corpo recebem a denominao de multibacilares ou casos MB. Os pacientes MB precisam de tratamento mais intensivo que os pacientes PB precisam de trs, ao invs de duas drogas anti-hansnicas, tomadas por mais tempo. A classificao em programas de rotina , portanto, um passo prtico que categoriza os pacientes de hansenase em dois grupos para fins de tratamento. Atualmente, utiliza-se uma regra clnica simples para dividir os pacientes nesses dois grupos. Conta-se o nmero de leses cutneas (isso significa que todo o corpo deve ser examinado para garantir uma contagem precisa): Os casos PB tm at cinco leses cutneas no total. Os casos MB tm seis ou mais leses cutneas. Se a baciloscopia for realizada e o resultado for positivo, o paciente dever ser classificado como MB independentemente do nmero de leses cutneas. Se a baciloscopia for negativa, a classificao definida pelo nmero de leses cutneas. Outros fatores, como o comprometi-

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mento neural, podem ser considerados, em servios de referncia, para a classificao da doena (por exemplo, envolvimento de mltiplos nervos perifricos, independentemente do nmero de leses cutneas). O risco de dano neural maior em pacientes MB. Portanto, a classificao til para a avaliao dos riscos futuros (Seo 6.1) e para orientar os cuidados com paciente.

4.4 O que deve ser feito quando h suspeita de hansenase mas o diagnstico for inconclusivo?
Em geral, os casos mais difceis de diagnosticar so pessoas que apresentam uma ou duas leses hipocrmicas, sem perda de sensibilidade e sem outros sinais de hansenase. Nesses casos, h trs opes: Saber para onde encaminhar os casos de difcil diagnstico; discutir os casos com colegas que tm experincia no tratamento da hansenase (Seo 2.2). Considerar a possibilidade de outra doena dermatolgica e tratar adequadamente. Esperar de trs a seis meses e reavaliar as leses cutneas; se for um caso de hansenase, a perda de sensibilidade poder agora estar evidente e a PQT poder ser iniciada.

Se no houver perda de sensibilidade nas leses cutneas e nenhum espessamento dos nervos, mas, houver, no obstante, sinais sugestivos de hansenase como ndulos ou edema na face ou orelhas, ou infiltrao da pele, importante tentar realizar uma baciloscopia. Nesses casos, uma baciloscopia positiva confirma o diagnstico de hansenase, enquanto um resultado negativo (na ausncia de outros sinais cardinais) iria, na prtica, descartar a possibilidade de hansenase. Um diagnstico alternativo dever, ento, ser considerado. Nos casos PB (em que a baciloscopia ser negativa), a perda de sensibilidade quase sempre detectada. Nos casos MB, a sensibilidade pode ainda estar preservada em parte dos casos, mas esses pacientes frequentemente tm um ou mais nervos espessados e uma baciloscopia positiva. Ocasionalmente, os sinais de comprometimento neural (nervos espessados ou sinais de dano neural, como dormncia, formigamento, ou fraqueza afetando mos e ps) podero ocorrer sem nenhuma leso cutnea evidente. Nesses casos, conhecidos como hansenase neural pura, a doena s pode ser diagnosticada por um profissional com experincia na avaliao do comprometimento neural na hansenase.

4. Diagnstico

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4.5 Como assegurar a preciso do diagnstico de hansenase?


O diagnstico da hansenase bastante direto na maioria dos casos. Esses casos devem ser diagnosticados em servios o mais prximos possvel da residncia dos pacientes, e o tratamento com a PQT deve ser iniciado imediatamente, ou no mximo alguns dias aps do diagnstico. Em alguns casos, o diagnstico mais complicado. Conforme afirmado acima (Seo 4.4), os de mais difcil diagnstico so casos iniciais de hansenase PB, com apenas uma ou duas leses cutneas hipocrmicas. Outro grupo difcil (especialmente se no houver possibilidade de se fazer a baciloscopia) so os casos iniciais de hansenase MB com leses cutneas pouco evidentes e nenhuma perda de sensibilidade. Os passos seguintes asseguraro a preciso do diagnstico de hansenase: (1) Adeso aos critrios de definio de casos (Seo 4.2). (2) Capacitao adequada sobre o diagnstico da hansenase para os profissionais de sade (Seo 9.8). (3) Superviso regular e eficiente, com capacitao em servio (Seo 9.4). (4) Parmetros claros de encaminhamento para casos suspeitos, quando o diagnstico for inconclusivo (Seo 2.2). (5) Disponibilidade de capacitao e material para consulta adequados (Seo 10.1). A qualidade do diagnstico dever ser monitorada como parte da superviso tcnica regular. Se houver indicao da existncia de casos falsos positivos (overdiagnosis), um exerccio de validao utilizando uma amostra representativa de casos poder ser conduzido (Seo 8.3) de forma a se entender a magnitude do problema.

4.6 Como avaliada e registrada a incapacidade em hansenase?


Incapacidade um termo amplo que inclui qualquer impedimento, limitao de atividade ou restrio de participao que afete uma pessoa. Graduao da incapacidade na hansenase Deve-se determinar o grau de incapacidade para cada caso novo de hansenase. O grau, que descreve a situao do paciente no momento do

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diagnstico, varia em uma escala de 0 a 2. Determina-se o grau de incapacidade para cada olho, cada mo e cada p. Assim sendo, o paciente tem, na verdade, seis graus de incapacidade. Utiliza-se o maior grau atribudo como o Grau de Incapacidade do paciente. Grau 0 significa que nenhuma incapacidade foi encontrada. Grau 1 significa que se observou perda de sensibilidade nas mos ou nos ps (aos olhos no dado grau 1). Perda de sensibilidade nas mos ou nos ps significa que um dos principais troncos nervosos perifricos foi lesado pela hansenase. Isso mais comum nos estgios mais avanados da doena do que durante o diagnstico. Isso no deve ser confundido com a perda de sensibilidade em uma leso cutnea, que causada por dano local nos pequenos nervos da pele e no nos principais troncos de nervos perifricos. As pessoas com anestesia (Grau 1 de incapacidade) na planta dos ps, mas, sem nenhuma outra anormalidade, correm risco significativo de desenvolver lceras plantares. Pessoas com grau 1 de incapacidade que utilizem rotineiramente os calados apropriados esto protegidos de lceras e tm bem menos problemas de longa durao nos ps. Portanto, a mensurao e o registro do grau 1 de incapacidade um passo essencial para prevenir danos aos ps das pessoas afetadas por hansenase. , portanto, um componente chave dos servios de hansenase de boa qualidade. Grau 2 indica a presena de uma leso ou incapacidade visvel. Com relao aos olhos, isso inclui a incapacidade de fechar os olhos completamente ou hiperemia evidente do olho (na hansenase, isso geralmente causado ou por uma lcera de crnea ou por uvete). Uma diminuio da acuidade visual ou cegueira tambm determina o grau 2 de incapacidade. Para as mos e ps, os danos visveis incluem feridas e lceras, bem como deformidades resultantes de fraqueza muscular, como o p cado ou a mo em garra. Perda de tecido, com perda parcial ou reabsoro dos dedos ou dos artelhos, um sinal tardio da hansenase, mas tambm determina grau 2 de incapacidade para aquela mo ou p especfico.

Diretrizes para servios da ateno primria


(1) Verificar a presena de grau 1 de incapacidade perguntando ao paciente sobre a anestesia nas mos e ps. (2) Procurar por sinais de incapacidades visveis (grau 2): Feridas ou lceras nas mos ou ps. Hiperemia acentuada dos olhos.

4. Diagnstico

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Fraqueza muscular, causando: Fechamento incompleto do olho. Mo em garra P cado.

(3) Perda de tecido, como o encurtamento ou ausncia de dedos ou artelhos. Qualquer paciente apresentando os sinais acima dever ser encaminhado a uma unidade de referncia onde servios de preveno de incapacidades (PI) so oferecidos. A incapacidade visvel dever ser registrada antes do encaminhamento.

Diretrizes para servios de referncia


Examinar o paciente cuidadosamente em busca de qualquer incapacidade, registrando os resultados completos da avaliao no pronturio do paciente para referncia futura. Olhos Avaliar a acuidade visual de cada olho separadamente, utilizando uma escala de Snellen. Se no houver uma escala disponvel, pedir pessoa para contar dedos a uma distncia de seis metros. Se a pessoa no conseguir ler a linha de cima da tabela ou contar dedos a uma distncia de seis metros, ela tem comprometimento da acuidade visual e possui grau 2 de incapacidade naquele olho. Verificar se existe incapacidade de fechar um ou os dois olhos (lagoftalmo) e verificar se h fora muscular normal no fechamento dos olhos. Observar se h qualquer hiperemia nos olhos.

Sensibilidade nas mos e ps Testar a sensibilidade na palma das mos e planta dos ps utilizando uma caneta esferogrfica: Explicar o teste ao paciente. Pedir ao paciente que feche ou cubra os olhos. Tocar a pele muito suavemente com a caneta esferogrfica. Solicitar que o paciente indique o local tocado.

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Testar no mnimo quatro pontos em cada mo e p. Observar se h reas em que o toque da caneta no foi percebido.

NB: Na palma da mo, o 5 dedo inervado pelo nervo ulnar. A parte do polegar, 2 e 3 dedos invervada pelo nervo mediano. A planta do p inervada pelo nervo tibial. Verificar a existncia de fraqueza muscular Os trs msculos principais so: (1) Polegar para cima (para testar o nervo mediano): Pedir pessoa que estenda a mo, com a palma para cima. Apoiar a mo dela sobre a sua. Pedir a ela que aponte o dedo em direo de seu prprio nariz. Testar se o polegar tem fora para permanecer nessa posio.

(2) 5 dedo para fora (para testar o nervo ulnar): Pedir pessoa que estenda a mo, com a palma para cima. Apoiar a mo dela na sua. Pedir que ela movimente o 5 dedo para fora (abrir). Testar se o 5 dedo tem fora para permanecer nessa posio.

(3) P para cima (para testar o nervo fibular): Pedir pessoa para sentar-se. Apoiar a parte inferior da perna da pessoa na sua mo. Pedir que ela aponte o p para cima em direo ao teto. Testar se o p tem fora para permanecer nessa posio.

A fora muscular dever ser registrada como Forte (F), Diminuda (D) ou Paralisada (P). Forte(F) significa que o msculo testado apresenta fora normal; Diminuda (D) significa que o msculo capaz de mover-se, mas, apresenta fraqueza evidente, e paralisado (P) significa que o msculo no capaz de mover-se.

4. Diagnstico

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4.7 Quais as mensagens mais importantes para a pessoa recm diagnosticada com hansenase?
Quando uma pessoa recm diagnosticada com hansenase, dever receber ajuda e aconselhamento profissional para que a doena possa ser tratada rapidamente, da melhor maneira possvel. importante que a pessoa saiba: que ela poder levar uma vida normal. onde obter respostas a quaisquer perguntas sobre a hansenase. que a hansenase causada por uma bactria e curvel: o tratamento de 6 ou 12 meses. efeitos colaterais comuns incluem urina avermelhada; o escurecimento da pele inevitvel. os comprimidos devero ser tomadas todos os dias, em casa. necessrio um novo blister a cada 28 dias. consultas e tratamento so gratuitos: esclarea a freqncia de comparecimento do paciente unidade de sade, se uma vez por ms ou com menor freqncia. a hansenase deixa de ser infecciosa uma vez que o tratamento tenha sido iniciado: pessoas em contato prximo com o paciente podero desenvolver a doena; portanto, devem ser examinadas assim que possvel. as leses cutneas demoram a desaparecer. reaes hansnicas podem ocorrer e podem ser tratadas: as leses podem, subitamente, tornarem-se vermelhas e edemaciadas novamente. pode haver dor ou dormncia dos membros. pode haver fraqueza muscular em mos ou ps. pode haver problemas oculares: diminuio da acuidade visual, dor ou hiperemia. novas incapacidades podem ocorrer a qualquer momento, mas podem ser tratadas. as incapacidades existentes podem ou no melhorar com o tratamento. quando ocorrerem problemas, o tratamento poder estar disponvel no servio local ou o paciente poder ser encaminhado a outro servio para cuidados especializados. diversas habilidades tero que ser aprendidas para ajudar a prevenir e tratar as incapacidades.

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Tratamento

5.1 O que PQT e que medidas precisam ser tomadas ao iniciar tratamento?
Poliquimioterapia (PQT) uma combinao de drogas que muito segura e eficaz no tratamento da hansenase para evitar o surgimento de resistncia aos medicamentos. A hansenase no deve ser tratada com uma nica droga sob hiptese alguma. A PQT distribuda gratuitamente a qualquer um que precise. As drogas so administradas por via oral. A PQT distribuda em blisteres convenientes com tratamento para quatro semanas (nessas Diretrizes, refere-se ao perodo de quatro semanas como sendo um ms). Existem blisteres para crianas, com as mesmas drogas em dosagens menores. A PQT segura para mulheres e para seus bebs durante a gravidez e amamentao. A PQT pode ser ministrada a pacientes HIV-positivos, queles em tratamento antiretroviral e a pacientes sendo tratados para tuberculose (TB). Se um paciente de hansenase faz tambm o tratamento para TB, o esquema da PQT dever ser feito sem a rifampicina desde que o esquema de tratamento da TB contenha essa droga. Os pacientes PB necessitam de duas drogas durante seis meses, enquanto os pacientes MB necessitam de trs drogas por 12 meses (Ver Seo 5.2 para drogas e dosagens). Todo o esforo possvel dever ser feito para assegurar a regularidade da ingesto das drogas de modo que os pacientes PB completem seu tratamento em seis meses e os casos MB em 12 meses. H diversos grupos de pessoas que precisam da PQT. Todo caso, ao iniciar a PQT deve ser notificado como Novo ou Outros: Casos novos incluem pessoas com sinais de hansenase que nunca receberam tratamento antes. Outros casos incluem:

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Os casos de recidiva, que so tratados exatamente da mesma forma que os casos novos (PB ou MB) (Seo 5.5). Pacientes que interromperam o tratamento e retornam recebem exatamente o mesmo tratamento que os casos novos (PB ou MB) (Seo 5.4). Casos que entram por transferncia: essas pessoas devem vir com registro do tratamento que receberam at ento. Elas precisaro somente de tratamento suficiente para concluir o ciclo atual. Pessoas com mudana na classificao de PB para MB precisaro de um ciclo completo de tratamento MB.

NB: Nenhum dos Outros casos dever ser notificado como Caso Novo. Ao se determinar que uma pessoa precisa ser tratada com a PQT, os seguintes passos devero ser seguidos: Preencher o Carto de Registro do Paciente e incluir o paciente no Registro de Tratamento de Hansenase (Seo 8.4). Determinar que tipo de PQT necessria: PB ou MB (Seo 4.3).

Determinar que dosagem necessria: adulto ou criana (Seo 5.2). Orientar o paciente (e os pais, no caso de uma criana) quanto : necessidade de tratamento regular. possibilidade do surgimento de complicaes da hansenase que podero demandar outros tratamentos. Disponibilidade do servio para atend-la se houver qualquer intercorrncia.

Administrar a primeira dose de tratamento e explicar como dar continuidade ao tratamento em casa.

Contanto que no exista nenhuma dificuldade de acesso, as drogas administradas uma vez por ms devero ser supervisionadas; ou seja, o profissional de sade dever assegurar-se de que as drogas foram efetivamente ingeridas. As outras drogas so tomadas em casa. A forma mais conveniente de se organizar a administrao da dose supervisionada solicitar que o paciente comparea mensalmente ao servio. Esse comparecimento mensal tambm ajuda no monitoramento da regularidade do tratamento e na identificao de quaisquer complicaes (como neurite, reaes, etc.) precocemente. A superviso da dose mensal importante para assegurar a regularidade do tratamento, a cura e para a preveno de recidiva.

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5.2 Que medicamentos so includos na PQT e qual a dosagem para adultos e para crianas?
O tratamento da PQT fornecido em blisteres, cada um contendo medicao para quatro semanas de tratamento. Blisteres especficos esto disponveis para a hansenase multibacilar (MB) e paucibacilar (PB), bem como para adultos e para crianas.
O esquema de tratamento padro para um adulto com hansenase MB :

Rifampicina: Clofazimina: Dapsona:

600 mg uma vez por ms 300 mg uma vez por ms, e 50 mg diariamente 100 mg diariamente Durao: 12 meses (12 blisteres)

O esquema de tratamento padro para um adulto com hansenase PB :

Rifampicina: Dapsona:

600 mg uma vez por ms 100 mg diariamente Durao: Seis meses (seis blisteres)

O esquema de tratamento padro para crianas (idade 10-14) com hansenase MB :

Rifampicina: Clofazimine: Dapsona:

450 mg uma vez por ms 150 mg uma vez por ms, e 50 mg dia-sim, dia-no 50 mg diariamente Durao: 12 meses (12 blisteres)

O esquema de tratamento padro para crianas (idade 10-14) com hansenase PB :

Rifampicina: Dapsona:

450 mg uma vez por ms 50 mg diariamente Durao: Seis meses (seis blisteres)

A dosagem adequada para crianas com menos de 10 anos de idade poder ser determinada com base no peso corporal [Rifampicina: 10 mg por quilograma de peso; Clofazimina: 1 mg por quilograma de peso corporal diariamente e 6 mg por quilograma mensalmente; Dapsona: 2 mg por quilograma de peso diariamente. O blister infantil padro pode ser fracionado de forma que a dosagem adequada seja administrada a crianas menores de dez anos. A administrao da Clofazimina poder ser espaada conforme necessrio.]

5. Tratamento

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Raramente, poder ser considerado aconselhvel tratar um paciente com elevado ndice Baciloscpico (IB) por mais de 12 meses. Essa deciso dever ser tomada somente por especialistas nas unidades de referncia, aps cuidadosa avaliao da evidncia clnica e bacteriolgica.

5.3 O que deve ser feito quando uma pessoa no comparece regularmente ao servio para tratamento?
Todo esforo deve ser feito para persuadir pacientes recm diagnosticados a completarem seu tratamento conforme prescrito (Seo 5.1). importante discutir a necessidade do comparecimento ao servio. Se houver qualquer dificuldade, preciso encontrar formas viveis para facilitar a ida do paciente ao servio de sade. Existem diversos motivos pelos quais algum pode no comparecer ao servio regularmente, tais como: Servio com acessibilidade ruim (ele pode estar situado em local distante ou o percurso at l pode ser difcil, ou o horrio de funcionamento inconveniente). Dificuldade de se ausentar do trabalho ou estilo de vida tipo nmade. Falta de compreenso sobre a doena e sobre a importncia do tratamento regular. Estigma, geralmente alimentado por atitudes negativas e medo da comunidade. Relacionamento ruim com o profissional de sade.

Assim que uma pessoa falta a uma consulta de PQT, devero ser tomadas providncias para descobrir por que o paciente no compareceu ao servio e, se necessrio, para lembrar o paciente da importncia de fazer o tratamento com regularidade e de terminar o ciclo completo da PQT. Se isso mostrar-se insuficiente, uma visita domiciliar por um agente comunitrio de sade dever ser agendada para descobrir por que o paciente parou de comparecer ao servio e, se necessrio, para motiv-lo a retomar o tratamento. A visita domiciliar dever ser realizada preferencialmente dentro de um ms da data do primeiro no-comparecimento. Se a pessoa tem dificuldade em comparecer ao servio, poder ser til providenciar a dispensao de vrios blisteres de uma nica vez para que as visitas clnica possam ser menos freqentes. Nesses casos, recomendvel envolver outra pessoa responsvel para supervisionar o

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tratamento (um voluntrio da comunidade, um membro da famlia ou vizinho) para ajudar o paciente a continu-lo adequadamente em casa (isso chamado de PQT Acompanhada ou PQT-A). Orientao e informaes sobre a importncia da regularidade da tomada da medicao so essenciais. Os pacientes tambm devem ser orientados a comparecer ao servio em caso de alguma intercorrncia.

5.4

Quem o paciente que interrompeu o tratamento (defaulter), e o que deve ser feito quando uma pessoa retorna ao servio depois de interromper o tratamento?

Apesar de ser necessrio fazer todo o esforo possvel para garantir que os pacientes PB completem seu esquema de tratamento em seis meses e os pacientes MB em 12 meses, o esquema de tratamento da hansenase PB dever ser concludo num perodo mximo de nove meses. Da mesma forma, o esquema de tratamento para a hansenase MB dever ser concludo num perodo mximo de 18 meses. Um indivduo que interrompeu o tratamento aquele que no completa o tratamento dentro do perodo mximo de tempo permitido. Portanto, sempre que um paciente PB tiver perdido mais de trs meses de tratamento ou um paciente MB, mais de seis meses de tratamento, eles no conseguiro concluir o esquema no tempo mximo permitido e ento devero ser considerados pacientes que interromperram o tratamento. Isso dever constar no Registro de Tratamento da Hansenase sob o tpico Resultado do Tratamento. Se um paciente retorna depois de ter interrompido o tratamento, dever ser examinado da mesma forma que se examina um novo paciente, e os achados registrados. Se o paciente que retorna tiver sido, previamente, um caso PB: Conte o nmero de leses para confirmar a classificao original (Seo 4.3). Se a classificao agora for MB (mais de cinco leses), notifique o paciente como outros reingressos, e no como um caso novo. Ele ser tratado com um ciclo completo de PQT-MB (12 meses). Se a classificao permanecer como PB, notifique o paciente como outros reingressos, e no como um caso novo. Ele ser tratado com um ciclo completo de PQT-PB. Se houver sinais de reao (Seo 5.8), trate adequadamente.

5. Tratamento

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Se o paciente que retorna tiver sido, previamente, um caso MB: Notifique o paciente como outros reingressos, no como um caso novo e nem como recidiva (a recidiva s pode ocorrer depois de concludo um primeiro ciclo completo de PQT). Trate o paciente com um ciclo completo de 12 meses de PQT-MB. Lembre-se de que uma reao pode ser confundida com o retorno da doena (Sees 5.8 e 5.9).

Qualquer paciente que tenha interrompido o tratamento, particularmente aquele que continua comparecendo irregularmente e interrompe o tratamento repetidas vezes, apesar do esforo por parte dos profissionais de sade, poder ser encaminhado a uma pessoa mais experiente para que se possa decidir se necessrio tratamento adicional e em que quantidade.

5.5 O que uma recidiva? Como ela identificada e abordada?


A Recidiva definida como a re-ocorrncia da doena em qualquer momento depois da concluso do ciclo completo de tratamento com o esquema de PQT recomendado pela OMS. A recidiva diagnosticada pelo surgimento de novas leses cutneas e/ou um aumento do ndice baciloscpico (IB) de duas ou mais unidades em qualquer stio em comparao com o IB do mesmo local no exame anterior. Deve-se tomar cuidado para excluir desta categoria os pacientes que esto com reaes hansnicas (Seo 5.8). A PQT um tratamento muito eficaz contra a hansenase. Se um ciclo completo de tratamento tiver sido administrado corretamente, uma recidiva , em geral, rara. No obstante a vigilncia continuada importante, visto que casos espordicos de recidivas devido resistncia a drogas tm sido relatados recentemente. Pacientes que iniciam tratamento com um IB elevado esto mais propcios a ter recidiva mais tarde. A maioria das recidivas ocorre muito tempo depois do tratamento, s vezes mais de dez anos depois. Felizmente, a utilizao de uma combinao de drogas tem limitado o desenvolvimento da resistncia medicamentosa na hansenase, ento, os casos de recidiva podem, geralmente, ser tratados eficientemente com o mesmo esquema de medicamentos a PQT. As recidivas de hansenase PB so difceis de diferenciar das reaes reversas (Seo 5.9). Se houver sinais de dano neural recente, muito provvel que seja uma reao. A caracterstica mais til para se fazer essa distino o tempo transcorrido desde a poca em que a pessoa foi tratada: se for menos de trs anos mais provvel que seja uma reao; se for mais de trs anos, uma recidiva se torna mais provvel. Uma

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reao pode ser tratada com corticoesterides, enquanto uma recidiva no responder bem utilizao dos mesmos. Portanto, a utilizao de corticoesterides como um tratamento de prova pode ajudar a esclarecer o diagnstico. As recidivas de hansenase MB devero ser investigadas utilizando-se a baciloscopia, histopatologia e, quando possvel, deve-se pesquisar a sensibilidade s drogas, utilizando testes moleculares recm padronizados.

Diretrizes para servios da ateno primria


As suspeitas de recidiva devero ser encaminhadas para investigao mais aprofundada nos centros de referncia.

Diretrizes para servios de referncia


Suspeita de recidiva PB: O diagnstico de recidiva PB determinado pelo surgimento de novas leses cutneas e/ou resultado positivo de baciloscopia. Nunca se ter certeza absoluta do diagnstico de uma recidiva de hansenase PB. A baciloscopia dever ser realizada, sempre que possvel, para certificar-se de que um caso MB no esteja sendo classificado equivocadamente como um caso PB. A evidncia seja de uma recidiva, seja de uma reao, dever ser analisada e ento uma deciso dever ser tomada. Se for tomada a deciso de tratar algum como um caso de recidiva de hansenase PB, ele receber um ciclo completo de seis meses de PQT-PB. As recidivas de hansenase MB so diagnosticadas pelo surgimento de novas leses cutneas e/ou um aumento do ndice baciloscpico (IB) de duas ou mais unidades em qualquer stio em comparao com o IB do mesmo local no exame anterior. Deve-se tomar cuidado para excluir desta categoria os pacientes que esto com reaes hansnicas. As recidivas As recidivas de hansenase MB geralmente so tratadas com 12 meses de PQT-MB.

5.6 A resistncia s drogas um problema?


improvvel que haja qualquer mudana significativa no tratamento atual baseado na poliquimioterapia recomendada pela OMS para hansenase MB e PB. Entretanto, essa situao poder ser ameaada pelo surgimento de resistncia rifampicina. A disponibilidade limitada da tcnica de inoculao em pata de camundongo determina que tenha havido muita pouca informao sobre resistncia a drogas at recentemente. Com o recente desenvolvimento de mtodos de seqenciamento de DNA, diversos relatos sobre a resistncia rifampicina, dapsona e

5. Tratamento

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ofloxacina foram publicados. Isso refora a importncia dessa condio e destaca a necessidade de monitor-la. O problema da resistncia s drogas pode no ser to grave no momento, mas importante coletar dados de forma mais sistemtica e monitorar as tendncias cuidadosamente para que medidas efetivas para combater esse problema possam ser desenvolvidas no futuro. Isso exige melhoria nas notificaes de recidivas em nvel nacional e destaca a necessidade de se padronizar a investigao e definio desses casos.

5.7 Que complicaes podem ocorrem na hansenase e como elas so abordadas?


As complicaes da hansenase podem ser categorizadas em cinco grupos: Reaes hansnicas (Seo 5.8). Efeitos do dano neural (Seo 6.2). Efeitos adversos da PQT. Complicaes da doena avanada. Problemas psicossociais.

Efeitos adversos da PQT A PQT notavelmente segura e os efeitos adversos graves so muito raros.
Problemas pouco graves Urina vermelha Droga Rifampcina Conduta Assegurar ao paciente que isso normal Aconselhamento profissional Ingerir medicamentos com alimento Administrar ferro e cido flico Conduta Suspender a dapsona, encaminhar Suspender ambas, encaminhar

Pigmentao marrom da pele Irritao gastrointestinal Anemia Problemas mais srios Rash cutneo com prurido Alergia, urticria

Clofazimina Todas as trs Dapsona Droga Dapsona Dapsona ou rifampicina Rifampicina Rifampicina

Hepatite Choque, prpura, insuficincia renal

Suspender a rifampcina, encaminhar Suspender a rifampcina, encaminhar

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Existem outras drogas disponveis para utilizao se o uso de uma ou mais dos medicamentos padro tiver que ser interrompido, mas reaes adversas graves s drogas so problemas complexos e devem ser tratadas por especialistas. Complicaes da doena avanada A maioria das complicaes tardias so facilmente evitadas pela PQT, e raramente so vistas atualmente, mas importante encaminhar pacientes com complicaes pouco comuns como as descritas a seguir. Problemas oculares A hansenase pode levar cegueira por causa de danos crnea, ou danos s estruturas internas do olho. Se o paciente relatar diminuio da acuidade visual ou apresentar um olho vermelho ou dolorido, dever ser encaminhado ao oftalmologista. Deformidades da face e outras deformidades O desabamento do septo nasal, a perda das sobrancelhas e a chamada face leonina, que costumavam ser caractersticas de hansenase MB no-tratada so problemas cosmticos e desfiguraes visveis que levam a grave estigma e discriminao. Felizmente, esses casos so raros atualmente. necessria cirurgia plstica para corrigir essas leses. Complicaes clnicas A hansenase crnica no tratada (felizmente no mais notificada) e reaes crnicas de ENH (ainda uma complicao grave numa pequena proporo de pacientes) podem levar a complicaes clnicas. Esses pacientes precisam ser encaminhados a especialistas adequados. Problemas psicossociais Problemas psicossociais esto relacionados a crenas difundidas e preconceitos enraizados com relao hansenase e suas causas subjacentes, e no apenas com o problema das incapacidades. As pessoas com hansenase muitas vezes sofrem de baixa auto-estima e depresso, como resultado da rejeio e hostilidade que enfrentam na famlia e na comunidade. Essas atitudes negativas tambm so observadas em profissionais dos servios de sade, inclusive entre mdicos. Precisam ser abordadas com urgncia. As pessoas apresentando problemas psicossociais podem precisar ser encaminhadas para aconselhamento profissional ou outro tipo de ajuda.

5. Tratamento

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5.8 O que so reaes hansnicas? Como que elas so identificadas e tratadas?


Os problemas de longa durao relacionados hansenase (deformidade e incapacidade que resultam em estigma e sofrimento para o paciente e para a famlia) so resultantes dos danos causados pelas reaes hansnicas. A identificao precoce e o tratamento eficaz so, portanto, muito importantes. A assistncia de mais longo prazo para pessoas com danos neurais ser abordada nas sees 6 e 7. A reao hansnica consiste no surgimento repentino de sintomas e sinais de inflamao das leses cutneas em uma pessoa com hansenase. Poder haver vermelhido, edema e, ocasionalmente, as leses cutneas podem tornar-se doloridas. Novas leses podero aparecer. Pode haver, tambm, edema, dor ou incmodo nos nervos, geralmente acompanhados de perda da funo. s vezes a perda de funo dos nervos ocorre sem outros sinais de inflamao, fazendo com que ela seja bem menos bvia a chamada neurite silenciosa. A perda recente da funo (nos ltimos seis meses) de um ou mais nervos perifricos a principal razo para a prescrio de corticoesterides na hansenase. O monitoramento regular da funo neural e a utilizao do checklist da Seo 4.6 possibilitam que danos neurais recentes sejam detectados a tempo e tratados.

Diretrizes para servios da ateno primria


Pode-se suspeitar de reaes que demandem tratamento com corticoesterides quando os pacientes tm sintomas sugestivos de dano neural recente, como dormncia ou fraqueza muscular nas mos ou ps. Eles devem ser encaminhados a um servio especializado onde possam ser monitorados e tratados de forma eficaz. Os sinais listados abaixo tambm indicam que a reao grave e que o paciente deve ser encaminhado: Um nico ou mltiplos ndulos subcutneos vermelhos, doloridos, com ou sem ulcerao. Dor ou incmodo em um ou mais nervos, com ou sem perda da funo neural. Neurite silenciosa deficincia da funo neural, sem inflamao cutnea. Uma leso vermelha, edemaciada, na face ou sobre o trajeto de um tronco nervoso importante.

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Uma leso cutnea que se torna ulcerada, ou que acompanhada de febre alta. Edema significativo das mos, ps ou face.

Dor e vermelhido nos olhos, com ou sem diminuio da acuidade visual. Edema dolorido das articulaes, com febre.

Reaes que no apresentem nenhum desses sinais de gravidade, e que se limitem a leses cutneas pouco inflamadas podero ser tratadas sintomaticamente com aspirina.

Diretrizes para servios de referncia


Pacientes MB com presena de dano neural no momento do diagnstico correm grande risco de piora da funo neural no futuro (Seo 6.1). Devem, portanto, ser examinados regularmente para verificar a existncia de novo dano neural. Monitore a funo neural mensalmente (ou pelo menos a cada trs meses) utilizando as informaes da Seo 4.6. O comprometimento recente da funo neural (que se instalou nos ltimos seis meses) o sinal mais importante de uma reao que demanda tratamento com corticoesterides. Existem dois tipos de reao: reao reversa (ou Tipo 1) e Eritrema Nodoso Hansnico (ENH ou Tipo 2). Os dois tipos podem ocorrer antes, durante, ou depois do tratamento com a PQT. Os dois tipos podem ser divididos em leve ou severo: somente as reaes severas so tratadas com corticoesterides. Os pacientes com uma nica leso tm menor probabilidade de terem reaes, mas a maioria dos outros pacientes tem algum risco de desenvolver uma reao reversa. Um grupo bem menor de pacientes MB, com uma elevada carga de bacilar, corre o risco de desenvolver uma reao de ENH. Geralmente no difcil distinguir entre os dois tipos de reaes: em uma reao reversa, as leses cutneas hansnicas j existentes ficam inflamadas, vermelhas e edemaciadas. J na reao de ENH, novos ndulos vermelhos e inflamados (de 1 a 2 cm de largura) aparecem sob a pele dos membros ou tronco, enquanto as leses originais da hansenase permanecem como estavam. Alm disso, as reaes de ENH causam febre e mal-estar generalizado, enquanto as reaes reversas causam menos mal-estar sistmico.

5. Tratamento

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Sinais de uma reao reversa grave A reao dever ser tratada como severa diante da presena de qualquer um dos seguintes sinais ou sintomas: Comprometimento da funo neural, isto , diminuio de sensibilidade ou da fora muscular. Dor ou incmodo em um ou mais nervos. Neurite silenciosa. Uma leso vermelha, edemaciada, na face ou sobre o trajeto de um tronco nervoso importante. Uma leso cutnea, em qualquer local, que se torne ulcerada. Edema acentuado das mos, ps ou face.

Reaes reversas severas devero ser tratadas com um ciclo de corticoesterides, geralmente de trs a seis meses de durao. Os corticoesterides devem ser prescritos por algum devidamente capacitado na utilizao desses medicamentos. Existem inmeros efeitos colaterais importantes associados ao uso de corticoesterides e, portanto, qualquer paciente que precise utiliz-los deve ser submetido a uma avaliao cuidadosa.

Sinais de reao ENH severo A reao dever ser tratada como severa diante da presena de qualquer um dos seguintes sinais: Dor ou incmodo em um ou mais nervos, com ou sem perda de funo. Ulcerao dos ndulos de ENH. Dor ou vermelhido nos olhos, com ou sem diminuio da acuidade visual. Edema dolorido nos testculos (orquite) ou nos dedos (dactilite). Artrite ou linfadenopatia acentuada.

As reaes de ENH so problemas mdicos complexos que exigem acompanhamento cuidadoso por profissionais experientes. Ciclos curtos de corticoesterides so freqentemente usados, mas outras drogas tambm so teis.

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5.9 Como se distingue uma recidiva de uma reao hansnica?


Diversos critrios podem ajudar a distinguir uma recidiva de uma reao:
Critrio Tempo desde a concluso do tratamento Progresso dos sinais ou sintomas Local das leses cutneas Dor, incmodo ou edema Dano Estado geral Recidiva Mais de trs anos Reao Menos de trs anos

Lenta Em novos locais No Ocorre lentamente No afetadas

Rpida Sobre leses j existentes Sim pele e nervos Instalao sbita Inflamao

Diretrizes para servios de ateno primria


Encaminhar os pacientes para uma avaliao especializada.

Diretrizes para servios de referncia


A avaliao de qualquer paciente que tenha recebido tratamento anterior para hansenase dever ser realizada da seguinte forma: Colher o histrico completo do problema, incluindo: Quando apareceram os novos sintomas? Onde e quando foi realizado tratamento prvio? As novas leses apareceram rapidamente ou ao longo de um perodo de tempo prolongado? Qual a relao com as manchas cutneas antigas? Tem havido dor, incmodo ou edema? Tem havido qualquer perda recente da funo de qualquer um dos nervos?

Realizar um exame completo da pele e da funo neural para identificar qualquer sinal de uma reao recente. Realizar uma baciloscopia, uma vez que uma recidiva de hansenase MB est associada

5. Tratamento

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a um aumento da carga bacilar. Obviamente, se no houver baciloscopia anterior, ser impossvel identificar um aumento. Nesse caso, a presena de bacilos ntegros no exame corrobora o diagnstico de uma recidiva. Se, aps essas investigaes, no for possvel chegar a alguma concluso definitiva, pode-se considerar a realizao de um tratamento de prova com corticoesterides. A reao comearia a melhorar entre 10 e 14 dias, enquanto a recidiva permaneceria inalterada pelo tratamento.

5.10 Quais as mensagens importantes para a pessoa que est completando o tratamento com xito?
A maioria dos pacientes nessa situao no ter problemas futuros. Entretanto, depois de serem parabenizados por terem concludo o tratamento, eles precisam ser alertados sobre possveis complicaes: A recidiva da doena rara, mas, se os pacientes suspeitarem que a doena tenha voltado, devero ser avaliados novamente. Se a hansenase voltar, ela poder ser tratada novamente. Reaes podem ocorrer mesmo depois que o tratamento tiver sido concludo com xito. Diante do aparecimento de qualquer sintoma (incluindo fraqueza, dormncia ou dor nos membros, diminuio da acuidade visual ou outros problemas oculares) a pessoa dever retornar ao servio para avaliao e tratamento. Isso especialmente importante para pacientes MB. Se alguma incapacidade j estiver presente, certifique-se de que a pessoa saiba o que precisa fazer em casa para cuidar do problema (Sees 6.3, 6.4 e 6.5). Agende qualquer acompanhamento ou encaminhamento que possa ser necessrio.

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Preveno de Incapacidades (PI) e autocuidados

6.1 Alguns pacientes tm maior risco de dano neural do que outros?


Quanto maior o tempo decorrido entre o surgimento dos primeiros sintomas da hansenase e o incio de tratamento, maior a probabilidade da ocorrncia de dano neural. Por isso, todo o esforo possvel dever ser feito para informar a populao de que o diagnstico e tratamento precoces da hansenase evitam a ocorrncia de complicaes a longo prazo. importante perceber que dano neural significativo pode tambm ocorrer durante a PQT e mesmo depois que o paciente tiver completado o ciclo de tratamento; o risco diminui gradual e consistentemente ao longo dos trs anos seguintes. Os casos de hansenase MB com comprometimento da funo neural no momento do diagnstico apresentam risco muito maior de dano neural futuro do que outros pacientes e, portanto, devem ser cuidadosamente monitorados (Seo 5.8).

6.2 Quais so os efeitos do dano neural na hansenase?


O dano neural recente (presente h menos de seis meses) geralmente consegue ser revertido com corticoesterides, mas, em muitos casos, o dano ocorreu h muito tempo e ento no se espera mais recuperao. Essas pessoas precisam aprender a minimizar os efeitos adversos e a evitar que o dano piore. Existem cinco incapacidades fsicas comuns que afetam o cotidiano de pessoas que tiveram hansenase. Muitas delas precisam lidar com mais de um desses problemas: (1) Dificuldade para fechar os olhos: A falta de fora muscular para fechar os olhos faz com que a crnea fique exposta. Isso causa ressecamento e danifica a crnea levando ulcerao.

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Essas lceras cicatrizam, porm, lceras cicatrizadas tambm interferem na viso, levando, eventualmente, cegueira. O objetivo das intervenes de PI preservar a viso. (2) Diminuio de sensibilidade nas mos: A dormncia geralmente acompanhada de diminuio de sudorese e, consequentemente, ressecamento extremo da pele. Juntos, eles levam a feridas recorrentes, rachaduras e ulcerao. Estas, por sua vez, levam a infeco crnica, rigidez e perda de tecido, tornando a mo mais e mais incapacitada. As intervenes de PI visam manter a pele em boas condies e evitar feridas, por meio da adaptao das atividades de rotina, se necessrio, (3) Fraqueza muscular e deformidade das mos: A fraqueza muscular uma incapacidade em si, mas frequentemente leva a contraturas e deformidades permanentes com o tempo. As atividades de PI ajudam a preservar a fora muscular e evitar contraturas e deformidades. (4) Diminuio de sensibilidade e ulcerao nos ps: Os mesmo problemas de ressecamento, feridas recorrentes (resultante, especialmente, da deambulao), rachaduras e ulcerao ocorrem no p anestsico. As complicaes tardias incluem a infeco crnica (osteomielite), que s vezes exige amputao. As intervenes de PI so direcionadas s condies da pele e proviso de calados adequados para ajudar a evitar feridas. Mudanas nas atividades de rotina tambm podero ser recomendadas. (5) Fraqueza muscular e deformidade dos ps: A fraqueza muscular afetando os artelhos bastante comum, mas, geralmente no afeta a deambulao. O p cado leva a problemas na deambulao.

6.3 O que pode ser feito pelas pessoas com incapacidades resultantes da hansenase?
As intervenes teis podem ser descritas sob trs categorias: Autocuidado no domiclio (ver tambm Seo 6.4): So atividades praticadas pela pessoa em casa. Os autocuidados tm um bom resultado quando as pessoas assumem plenamente a responsabilidade por seu prprio cuidado. Os curativos das feridas podem ser feitos em casa, diariamente, usando material disponvel.

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Intervenes simples organizadas no servio de sade local: O servio pode ajudar com algumas atividades simples de PI.

Servios de referncia para intervenes mais complexas: Algumas intervenes requerem o acompanhamento de especialistas.

No domiclio
Atividades para evitar incapacidades que podem ser praticadas pela pessoa em casa. Problemas com o fechamento dos olhos: Inspecionar os olhos no espelho todos os dias para verificar se h vermelhido. Aprender a piscar com freqncia para manter os olhos midos e exercitar as plpebras. Usar chapu ou culos escuros para evitar que entre poeira nos olhos. Usar uma tela ou rede mosquiteira para cobrir a cabea durante a noite.

Problemas com as mos: Inspecion-las diariamente em busca de sinais de feridas. A perda da sensibilidade est associada ao ressecamento da pele, portanto, a mo anestsica deve ser submersa em gua por 30 minutos por dia, para manter a elasticidade da pele. Utilizar uma pedra spera para lixar os calos e depois aplicar leo ou vaselina, enquanto a pele ainda estiver mida, para evitar que ela resseque. Utilizar um pano limpo para cobrir feridas abertas. Se houver fraqueza da musculatura da mo, alongamentos ou exerccios ativos podem prevenir contraturas e levar a algum ganho de fora muscular.

Problemas com ps: Inspecionar os ps diariamente para verificar a existncia de feridas. Hidratar e lubrificar os ps. Usar uma pedra spera para lixar os calos, como nas mos.

6. Preveno de Incapacidades (PI) e autocuidados

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Andar o mnimo possvel e andar devagar. Descansar com freqncia. Se houver lceras, o repouso fundamental. Usar um pano limpo para cobrir feridas abertas. Se houver um p cado, alongamentos ajudaro a evitar a contratura do tendo de Aquiles.

Todas as lceras simples cicatrizaro se houver repouso suficiente. Nenhuma lcera cicatrizar sem o repouso necessrio.

Diretrizes para servios da ateno primria


Essas atividades podem ser realizadas em servios da ateno primria. impossvel que os profissionais da ateno bsica aprendam todas essas intervenes rotineiramente. No entanto, quando eles tm um paciente com determinadas incapacidades, podero combinar de atender o paciente junto com o supervisor para que possam discutir intervenes especficas, relevantes para aquele paciente (Seo 9.4). As incapacidades relacionadas hansenase so problemas de longa durao e cada profissional de sade deve aprender a tratar os problemas especficos encontrados nos pacientes que ele acompanha. importante oferecer qualquer ajuda que possa ser necessria para que o paciente realize as atividades de autocuidado em seu domiclio, conforme descrito acima. Problemas com fechamento dos olhos: Fornecer colrio para utilizao se os olhos estiverem muito secos. Tratar a conjuntivite com antibiticos e um tampo. Encaminhar problemas oculares mais graves oftalmologia.

Problemas com as mos: Reavaliar, orientar e encaminhar, se necessrio.

Problemas com os ps: Orientar sobre o uso de calados adequados (Seo 6.5) Reavaliar, orientar e encaminhar, se necessrio.

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Diretrizes para os servios de referncia


So intervenes que, em geral, s podero ser realizadas em centros de referncia. Problemas com os olhos: Qualquer problema agudo nos olhos dever ser tratado em um servio de oftalmologia. A cirurgia corretiva poder ser til nos casos de lagoftalmo grave. Lembrar que a catarata a causa mais comum de cegueira em pessoas idosas, independentemente de terem ou no hansenase. A hansenase no impede a realizao da cirurgia de catarata feita rotineiramente.

Problemas com as mos: Ajudar a pessoa a adaptar os instrumentos para evitar machucar as mos anestsicas. Remover calos grossos e desbridar lceras com uma lmina de bisturi. Se houver fraqueza muscular ou contratura, confeccionar uma rtese para ser utilizada durante a noite. A infeco invasiva (a mo est quente, vermelha e edemaciada) configura uma emergncia e o paciente dever ser encaminhado para antibioticoterapia intensiva e cirurgia. A cirurgia pode ser til em alguns casos de fraqueza ou de mo em garra.

Problemas com os ps: Remover calos grossos e desbridar lceras com uma lmina de bisturi. lceras crnicas podem melhora com a utilizao de rteses, ou com cirurgia. No caso do p cado, confeccionar um aparelho dorsiflexor para manter o p na posio correta ao andar. A infeco invasiva (o p est quente, vermelho e edemaciado) configura uma emergncia, e o paciente dever ser encaminhado para antibioticoterapia intensiva e cirurgia. Cirurgia para correo de p cado.

6. Preveno de Incapacidades (PI) e autocuidados

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6.4 Como incentivar as pessoas a praticarem os autocuidados em casa?


H vrias maneiras de minimizar as complicaes resultantes da hansenase por meio da prtica de autocuidados em casa, conforme citado anteriormente. As pessoas devem ser claramente orientadas sobre os cuidados que podem ser praticados em casa e que so adequados para sua situao especfica. O profissional de sade pode ser a principal fonte de orientao, mas outras pessoas podem ser recrutadas para ajudar: Membros da famlia podem ajudar e incentivar a pessoa a fazer o que preciso de forma regular.

Outras pessoas afetadas pela hansenase podem oferecer orientaes sobre como elas tm conseguido cuidar de si mesmas em casa. Alguns grupos de autocuidados foram iniciados em algumas comunidades. Algumas pessoas que necessitam praticar autocuidados se renem regularmente para discutir questes prticas dos mesmos. Esses grupos, em geral, so uma forma surpreendente de apoio e podem ser uma fonte importante de motivao para seus membros.

6.5 Qual a importncia de um calado adequado para as pessoas afetadas pela hansenase?
A perda de sensibilidade na regio plantar e a ulcerao so muito comuns em pessoas com hansenase. Portanto, a utilizao de calados adequados muito importante para evitar incapacidades. A melhor soluo para as pessoas afetadas pela hansenase usar sapatos que estejam disponveis no comrcio local, e que sejam socialmente aceitos, sempre que estiverem em p ou andando. No adianta usar os sapatos somente em ocasies especiais. A maior parte das pessoas no precisa de sapatos confeccionados sob medida; os sapatos certos encontrados no comrcio local podem ser igualmente eficientes. Sapatos tipo tnis, em geral, so bem adequados. Outra alternativa a utilizao de sandlias ou sapatos com um solado firme e uma palmilha macia. Alm de um solado externo rgido e uma palmilha interna macia, devem se ajustar confortavelmente aos ps. Tiras de velcro so mais fceis de usar do que outros tipos de fechos, e as sandlias precisam ter uma tira em torno do calcanhar.

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Reabilitao

7.1 O que reabilitao?


"A reabilitao inclui toda e qualquer medida que vise reduzir o impacto da incapacidade para um indivduo, possibilitando que ele(a) alcance independncia, integrao social, melhor qualidade de vida e auto-realizao."
UN Standard Rules for Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities (PWD)

7.2 Qual o papel dos profissionais de sade na reabilitao? Diretrizes para a ateno primria
Os profissionais de sade talvez no tenham tempo ou capacitao para se envolverem com as atividades de reabilitao. Entretanto, devem ser capazes de identificar problemas fsicos, funcionais ou scio-econmicos resultantes das incapacidades, ter informao sobre os servios de reabilitao disponveis, e sobre como encaminhar as pessoas a esses servios. Os profissionais de sade tm que desempenhar um papel de advocacia para assegurar que aqueles afetados pela hansenase tenham acesso aos servios de sade, incluindo unidades de reabilitao, da mesma forma que outras pessoas.

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Diretrizes para os servios de referncia


Seguem exemplos de intervenes que podem estar disponveis.
Problemas Anatmico: Anestesia das mos e ps Deformidade da mo P cado Autocuidado Cirurgia reconstrutiva e fisioterapia rtese (aparelho dorsiflexor) e cirurgia reconstrutiva Prtese Intervenes de reabilitao

Amputao Psicolgico: Depresso Funcional: Limitao de movimentos finos das mos Limitao de mobilidade Participao social: Estigma na famlia Excluso dos eventos comunitrios Crianas com incapacidades Econmicos: Perda de vaga de emprego Pobreza

Aconselhamento profissional

Terapia ocupacional

Muletas ou cadeiras de rodas

Aconselhamento Educao e advocacia

Promoo de educao inclusiva

Treinamento profissionalizante Micro-crdito para trabalho autnomo

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7.3 O que reabilitao baseada na comunidade?


A hansenase pode levar a problemas fsicos, sociais e/ou econmicos. A reabilitao fsica inclui fisioterapia e terapia ocupacional, servios de rteses e prteses, equipamento assistivo e de proteo e, s vezes, cirurgia corretiva. A reabilitao social e econmica visa integrao social, igualdade de oportunidades e avano econmico. necessria uma abordagem abrangente da reabilitao para maximizar os benefcios para o indivduo, para a famlia e para a sociedade como um todo. Considerando a disponibilidade limitada de servios institucionais especializados, a Organizao Mundial de Sade introduziu uma estratgia chamada Reabilitao baseada na comunidade (RBC). A RBC definida como uma estratgia dentro do desenvolvimento geral da comunidade para reabilitao, equalizao de oportunidades e incluso social de pessoas com incapacidades (referncia ao Documento de Posio Conjunta sobre a RBC, 2004). A RBC enfatiza a participao comunitria e o aumento de poder dos indivduos envolvidos. A pobreza foi identificada como um problema fundamental que causa e agrava a incapacidade. Combater a pobreza , portanto, parte essencial da reabilitao. Apesar de a maioria das atividades de reabilitao poder ser realizada na prpria comunidade onde a pessoa reside, muitas pessoas com incapacidades precisam ser temporariamente encaminhadas a servios especializados. A cooperao entre servios especializados e programas de RBC essencial. O estabelecimento de redes entre os servios existentes deve ser ativamente promovido. A RBC um esforo de equipe e exige a participao plena dos clientes, de suas famlias e comunidades no processo de reabilitao. Organizaes de pessoas com incapacidades devem estar ativamente envolvidas no planejamento e no gerenciamento de servios de reabilitao. As pessoas com hansenase que precisem de reabilitao devem ter acesso a quaisquer servios (gerais) de reabilitao. Da mesma forma, pessoas com outras incapacidades devem ter acesso aos servios de reabilitao especficos para a hansenase. Isso facilita a integrao, ajuda a diminuir o estigma e promove a sustentabilidade dos servios de reabilitao.

7. Reabilitao

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7.4 Que aes so necessrias para promover a incluso de pessoas afetadas pela hansenase na RBC?
No pode haver um modelo nico de reabilitao baseada na comunidade porque as condies scio-econmicas, o meio ambiente, a cultura e os sistemas polticos so diferentes. Alguns dos passos seguintes podem ajudar a formulao de uma estratgia vivel de RBC: Desenvolver um plano nacional de reabilitao baseada na comunidade com uma poltica e objetivo claros, e um plano de implementao coordenado, envolvendo outros setores e parceiros relevantes. Preparar diretrizes para mobilizar recursos locais e oferecer servios especiais, e para orientar as intervenes de organizaes governamentais e no-governamentais. Estabelecer uma rede de servios. Desenvolver as capacidades de prestadores de servios. Promover uma abordagem de equipe para a prestao de servios. Introduzir tcnicas especficas, de acordo com a cada localidade, para capacitar e desenvolver habilidades e o conhecimento das pessoas com incapacidades e de suas famlias. Promover oportunidades de capacitao educacional, funcional e profissionalizante e vagas de trabalho. Envolver as pessoas com incapacidades e suas famlias no processo de tomada de decises.

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Monitoramento, documentao e informao

8.1 Quais os principais indicadores para monitorar o progresso e como que eles so usados?
Estes so os principais indicadores utilizados para monitorar as tendncias epidemiolgicas da hansenase: Nmero absoluto e taxa de casos novos detectados por cada 100.000 habitantes por ano. Nmero absoluto e taxa de casos novos com grau de incapacidade 2 por cada 100.000 habitantes por ano. Proporo de pacientes que completam o tratamento no tempo previsto como indicador proxy de cura.

O nmero de casos novos indica a extenso do problema de hansenase na rea. Isso mostra a quantidade de PQT que deve ser fornecida para aquela rea durante o ano seguinte. Se houver esforos e procedimentos consistentes para a deteco de casos ao longo de vrios anos, as estatsticas iro revelar se h um aumento ou reduo dos nmeros, o que, por sua vez, pode indicar se as atividades visando ao controle da doena so eficazes. Se a populao da rea conhecida, possvel calcular a taxa de deteco de casos novos (o nmero de novos casos por cada 100.000 habitantes), o que pode ser comparado com outras reas. O nmero de casos com grau 2 de incapacidade detectado numa populao d uma idia da subnotificao que pode ocorrer por vrias razes. Mudanas na taxa de casos novos com grau 2 de incapacidade por cada 100.000 habitantes devem refletir mudanas na taxa de deteco de casos novos. A proporo de novos pacientes que completam o tratamento no tempo previsto um indicador de quanto os pacientes de hansenase

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esto sendo bem acompanhados pelos servios de sade. A informao necessria para calcular esse indicador pode ser coletada por meio do sistema de informao de rotina, ou utilizando-se uma amostra representativa dos servios de sade como parte de uma superviso. A proporo calculada separadamente para pacientes PB e MB, no que conhecido como uma anlise de coorte. Uma coorte simplesmente um conjunto de pacientes que iniciaram tratamento todos no mesmo grupo, geralmente no mesmo ano. O clculo da taxa de concluso feito da seguinte maneira: (1) A data do relatrio ser normalmente o incio de um novo ano, mas o relatrio ir se referir a dados do ano que acaba de terminar (Ano A). Para as estatsticas relativas concluso de tratamento, a coorte PB ser do ano A 1 (relativa aos pacientes que foram notificados no ano anterior ao ano A); a coorte MB ser do ano A 2 (relativa. aos pacientes que foram notificados dois anos antes do ano A) (2) Identificar todos os pacientes PB notificados como casos novos no sistema de informao (Sees 5.1 e 8.4) e que iniciaram PQT no ano A 1. Anotar esse nmero. (3) A partir dessa coorte, conte quantos desses pacientes completaram o tratamento em at nove de nove meses aps a notificao. (4) A taxa de concluso de tratamento PB calculada da seguinte forma: Nmero de novos casos PB que completaram a PQT Nmero de novos casos PB que iniciaram a PQT = x 100

(5) Identificar todos os pacientes MB notificados como casos novos, e que iniciaram a PQT no ano A-2. Anotar esse nmero. (6) A partir dessa coorte, contar quantos desses pacientes completaram o tratamento em at 18 meses aps a notificao. (7) A taxa de concluso de tratamento MB calculada da seguinte forma: Nmero de novos casos MB que completaram a PQT Nmero de novos casos MB que iniciaram a PQT = x 100

(8) Observe que cada coorte inclui todos os casos novos que iniciaram tratamento durante o ano, inclusive qualquer paciente que tenha interrompido o tratamento ou que tenha falecido antes de concluir o tratamento.

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Por exemplo, o relatrio do ano A=2010 incluir as estatsticas de concluso para os casos de PB notificados em 2009 (Ano A-1) e casos de MB notificados em 2008 (Ano A-2)

8.2 Quais os principais indicadores para avaliar as atividades de deteco de casos?


Os seguintes indicadores podem ser usados para avaliar as atividades de deteco de casos. A informao necessria para calcular esses indicadores coletada e informada de rotina. Nmero absoluto e proporo de casos novos com grau 2 de incapacidade (Seo 4.6) A proporo de casos novos com grau 2 de incapacidade entre todos os casos novos notificados durante o ano usada para avaliar a demora do diagnstico como um indicador da qualidade das atividades de deteco de casos. Nmero absoluto e proporo de casos em crianas (menores de 15 anos de idade) entre todos os casos novos Se a transmisso da hansenase estiver diminuindo em determinada rea, espera-se que o nmero de crianas afetadas pela doena ir diminuir. O monitoramento deste indicador ao longo de vrios anos poder mostrar uma tendncia. Esse controle tambm exigido para assegurar o reabastecimento correto do estoque de blisteres infantis de PQT. Nmero absoluto e proporo de casos do sexo feminino entre os casos novos Muitos programas diagnosticam a hansenase com mais freqncia em homens do que em mulheres, mas existe a preocupao de que as mulheres possam ter menos acesso a servios de sade em algumas situaes. Portanto, uma proporo de dois homens para cada mulher bastante comum. Se a proporo for maior do que isso, devem ser tomadas medidas para garantir que as mulheres estejam tendo acesso adequado aos servios de diagnstico. Nmero absoluto e proporo de casos multibacilares dentre os casos novos (Seo 4.3) Este um parmetro til para se ter idia dos casos em risco de desenvolver complicaes, e necessrio para o correto reabastecimento do estoque de PQT.

8. Monitoramento, documentao e informao

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8.3 Quais os indicadores para avaliar a qualidade dos servios de hansenase?


Cada programa pode ter que definir seus padres nacionais mnimos de qualidade para os servios de hansenase, levando em considerao a capacidade e a competncia dos profissionais de sade e a disponibilidade de recursos. A qualidade dos servios de hansenase pode ser avaliada usando uma ampla variedade de instrumentos, desde indicadores epidemiolgicos coletados de rotina at pesquisas operacionais altamente sofisticadas. Dependendo da capacidade do programa de coletar e analisar dados, outros indicadores podem ser mensurados e informados para dar uma melhor indicao da qualidade dos servios que esto sendo oferecidos. A qualidade dos servios deve ser vista como parte das responsabilidades de cada unidade de sade que presta servios de hansenase e deve ter a adeso de todos os profissionais. Os indicadores de qualidade dos servios de hansenase descritos a seguir podem ser coletados, geralmente com base em uma amostra representativa ou como parte de um processo integrado de superviso. Proporo de novos casos diagnosticados corretamente (Seo 4.5) A preciso do diagnstico pode ser avaliada por meio da superviso tcnica regular. Se houver qualquer indicao de um nmero significativo de falsos positivos (overdiagnosis) , uma amostra dos casos novos dever ser reavaliada em at trs meses aps o diagnstico. A proporo de casos novos includos na reavaliao depender do nmero total de casos e dos recursos disponveis (profissionais e verba). Isso servir para identificar reas-problema onde capacitao e superviso adicionais so necessrias, mas no impedir o tratamento de forma alguma. Proporo de pacientes que interromperam o tratamento (defaulters) (Seo 5.4) Essa rea s exige acompanhamento se a taxa de concluso de tratamento for baixa. A proporo de pacientes que interrompem o tratamento ou que so transferidos calculada exatamente da mesma forma que se calcula o ndice de cura. Se a transferncia for o principal motivo da no concluso do tratamento, a situao precisa ser investigada para descobrir se os pacientes transferidos esto realmente continuando o tratamento em outro servio, ou se esto simplesmente interrompendo o tratamento. Nmero de recidivas notificadas durante o ano (seo 5.5) Os casos de recidiva ocorrem esporadicamente e geralmente no so parte de nenhuma coorte definida, portanto, essas estatsticas podem ser difceis de analisar. Se nmeros mais elevados forem relatados em alguma rea especfica, investigaes mais aprofundadas devem ser realizadas.

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Proporo de pacientes que desenvolvem incapacidades novas ou adicionais durante o PQT (Seo 4.6) Alguns mtodos possveis para calcular esse indicador so descritos abaixo. Esse indicador uma medida de quo bem o dano neural recente detectado e tratado pelo programa. Existem duas formas de coletar informaes no servio para calcular esse indicador: a graduao OMP (olhosmos-ps) e o Formulrio Resumido de Deficincias (Impairment Summary Form - ISF). Os dois sistemas de graduao tambm podem ser usados depois da concluso do tratamento para monitorar as atividades de PI. (1) A graduao OMP calculada com base em dados que j so coletados rotineiramente. a soma de todos os graus de incapacidade individuais referentes aos dois olhos, s duas mos e aos dois ps. O grau de incapacidade pode ser pontuado como 0, 1 ou 2. Consequentemente, a graduao OMP varia de 0 a 12. Uma graduao OMP=12 indicaria grau 2 de incapacidade em ambos os olhos, ambas as mos e ambos os ps. A graduao OMP tem se mostrado mais sensvel a mudanas ao longo do tempo, do que o grau de incapacidade em si. A maneira mais simples de usar a graduao OMP para medir o desenvolvimento de incapacidades novas ou adicionais durante a PQT graduar no momento do diagnstico (esse exame j feito na avaliao inicial do grau de incapacidade) e repetir o exame no momento da alta por cura. As duas medidas podem ento ser comparadas. Quando a taxa de cura calculada para qualquer coorte, a proporo de aumento do OMP pode ser calculada simultaneamente um aumento na graduao indicaria incapacidades novas ou adicionais.

(2) O Formulrio Resumido de Deficincias (ISF) pode ser usado para monitorar deficincias e incapacidades em pacientes e para calcular a proporo de pacientes que desenvolvem incapacidades novas ou adicionais durante a PQT. O ISF contm mais detalhes sobre as deficincias e incapacidades individuais de cada paciente. Assim, se usado de forma eficiente, permitese manter melhor qualidade de cuidados. O ISF est descrito em mais detalhes no Guia de Aprendizado Quatro da ILEP: Como prevenir incapacidades em hansenase.

8.4 Que registros so usados em servios que tratam hansenase?


As informaes sobre casos novos de hansenase so necessrias por dois motivos: Detalhes sobre os indivduos so documentados no Carto de Registro do Paciente. Durante os meses e anos seguintes,

8. Monitoramento, documentao e informao

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qualquer profissional de sade que estiver tratando aquela pessoa poder ler seu o histrico mdico, o que muito importante na hora de considerar a conduta diante de um novo problema. Bons registros so essenciais para uma assistncia sade com qualidade. Bons registros no precisam ser muito detalhados; podem ser relativamente simples, mas devem ser precisos e organizados para que sejam teis para os outros profissionais de sade que iro consult-los. Os dados sobre os casos novos de hansenase so alimentados no Registro de Tratamento de Hansenase, que imprescindvel para o planejamento, para o clculo de indicadores e para o monitoramento. O Carto de Registro do Paciente deve ser usado para anotar as seguintes informaes bsicas sobre cada paciente: Dados mnimos a serem registrados no Carto de Registro do Paciente de hansenase
No momento Durante o do diagnstico acompanhamento e na alta por cura Nome Idade Sexo Endereo Status do paciente (novo/retorno aps interrupo de tratamento/transferncia/ recidiva) Durao dos sintomas Nmero de leses cutneas com perda de sensibilidade *Nervos espessados Classificao Olho (D/E): grau de incapacidade (0,1,2) Mo (D/E): grau de incapacidade (0,1,2) P (D/E): grau de incapacidade (0,1,2) *Baciloscopia (se disponvel) *Sinais suspeitos de reao? Data de incio da PQT Data de concluso da PQT ou outro motivo de sada do registro (abandono, falecimento, transferncia, mudana de classificao)

* Esses dados podem ser omitidos em servios de ateno primria. Um esquema do corpo poder ser usado para mostrar a localizao das leses cutneas.

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Os servios que atendem pacientes de hansenase apenas esporadicamente talvez no precisem de um Registro de Tratamento de Hansenase; o tratamento pode ser anotado no Carto de Registro do Paciente. Se no houver nenhum carto de registro disponvel, pode-se usar uma folha de papel em branco. Entretanto, algum tipo de documentao necessrio para garantir bons cuidados ao paciente, superviso e monitoramento eficazes. O Registro de Tratamento de Hansenase deve listar todos os pacientes que recebem a PQT num dado servio. Esse registro dever conter as seguintes informaes: Nome de cada paciente que tenha iniciado a PQT. O esquema de tratamento que os pacientes esto recebendo (PB ou MB) e a dosagem (adulto ou infantil). Tipo de paciente (Novo ou Outros: Seo 5.1). Grau de incapacidade (Seo 4.6). Data do incio do tratamento. Data de comparecimento sempre que o paciente vem para a dose supervisionada e o nmero de blisteres dispensados (isso indicar quando o paciente dever retornar).

O Registro dever conter cada visita do paciente para recebimento da PQT. Dever ser fcil perceber, a partir do registro, quando um paciente estiver em atraso para a dose supervisionada, ou seja, quando j no mais possui PQT em casa. O Registro deve ser examinado todo ms para descobrir que pacientes (se houver) no compareceram para a dose supervisionada no ltimo ms. Deve-se fazer uma anotao se mais de um ms de tratamento tiver sido dispensado.Todo o esforo possvel deve ser feito para ajudar os pacientes a cumprir o tratamento regularmente. Quando um paciente recebe a ltima dose da PQT (a sexta dose de PQTPB, ou a dcima segunda dose da PQT-MB), deve ser registrado como Alta por cura e sua sada ser informada no registro de tratamento. Eles devero ser informados de que esto curados aps a concluso dessa ltima dose e alertados quanto importncia de retornarem para ao servio caso aparea alguma complicao futura. Outros tipos de sada que podem ser registradas incluem: Transferido (i.e., o paciente comeou o tratamento e foi transferido para outro servio; o resultado do tratamento no conhecido no momento da avaliao dos resultados), Paciente que interrompeu o tratamento (Seo 5.4) e bito (i.e., o paciente que faleceu por qualquer motivo durante o curso do tratamento de PQT).

8. Monitoramento, documentao e informao

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A anlise da coorte (Seo 8.1) realizada utilizando o Registro de Tratamento da Hansenase. Alguns pases preferem manter um Registro Central no nvel regional com todos os detalhes dos pacientes sendo tratados na regio. Esse registro inclui, alm dos detalhes pessoais como nome, endereo, sexo e classificao, o grau de incapacidade e o resultado do tratamento (tipo de sada). Tal registro mantido, em geral, por um supervisor regional, que rene as informaes para elaborao de relatrios.

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Questes organizacionais para gerentes de programas

9.1 O que so populaes pouco assistidas?


As populaes pouco assistidas so grupos de pessoas que moram em reas geogrficas de difcil acesso, como florestas, margens de rios, desertos e montanhas, ou regies que, por conta de condies especiais, no tm igual oportunidade de acesso (i.e. reas tribais, populaes nmades, residentes de favelas, imigrantes, pessoas internamente desalojadas devido guerra, distrbios civis, inquietao social, crises econmicas ou climticas e outros, sem local de moradia definido; ou aqueles que moram em unidades especiais, como prises). Esses grupos podem ter dificuldade em obter cuidados de sade adequados por causa de uma infra-estrutura de sade deficitria, falta de informao, ou discriminao devido a seus antecedentes sociais, polticos, culturais ou econmicos, ou por causa de uma estrutura de transporte limitada.

9.2 Como o acesso de grupos populacionais pouco assistidos a servios de hansenase pode ser melhorado?
Os servios de hansenase devem comear programas para identificar esses grupos e suas necessidades em termos de servios de sade. Um levantamento das agncias de desenvolvimento governamentais ou no governamentais existentes na rea poder oferecer uma oportunidade de articular-se com elas para introduzir servios de controle de hansenase sustentveis e custo-efetivos na rea. Aes devem ser implementadas nos nveis da organizao, do paciente, do prestador e da comunidade.

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Aes no nvel organizacional A interveno dever ser sensvel s necessidades e prioridades de grupos populacionais especficos e dever ser sustentvel e integrada com outros programas de sade. Uso adequado de toda a tecnologia disponvel para alcanar localidades remotas (i.e. mdia, incluindo telemedicina). Apoio de unidades mveis em reas em que os servios existentes so espaadamente distribudos, ou onde h barreiras geogrficas ao acesso.

Aes no nvel do paciente Fornecer informao e educao adequadas, preferencialmente em idiomas locais. Introduzir horrios convenientes de funcionamento dos servios. Assegurar o fornecimento adequado de PQT e de medicamentos e material de apoio.

Aes no nvel do prestador Iniciativas de capacitao para desenvolver as habilidades locais. Envolver lderes comunitrios, representantes do governo local e pessoas afetadas pela hansenase no processo de planejamento e tomada de decises. Ser sensvel cultura local e a questes de interpretao e traduo, e sempre que possvel, incentivar o recrutamento de recursos humanos do local.

Aes no nvel da comunidade Capacitar membros da comunidade e envolv-los como voluntrios na disseminao de mensagens de educao em sade, no encaminhamento de casos suspeitos, na organizao de grupos de sade, assegurando o tratamento regular e apoiando pessoas com incapacidades na realizao do autocuidado. Em reas pouco assistidas necessrio implementar estratgias que promovam a autoconfiana e auto-ajuda, e que envolvam organizaes baseadas na comunidade para garantir a sustentabilidade das atividades.

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9.3 Como os programas podem melhorar o acesso a servios de hansenase em reas urbanas?
Urbano refere-se a populaes que moram e trabalham em uma rea, como uma cidade, com condies ambientais similares1. Algumas caractersticas de reas urbanas so: Uma populao de 100.000 habitantes ou mais, com elevada densidade populacional. Um grande grupo de pessoas sem-teto e uma populao de favela significativa. Obstculos perceptveis para acesso aos servios, incluindo cuidados de sade para os pobres. Dependncia do setor privado para o atendimento a necessidades de ateno sade.

As desigualdades de sade entre diferentes grupos populacionais nos ambientes urbanos refletem desigualdades inerentes de condies econmicas, sociais e de moradia. Abordagens integradas so necessrias para promover mudanas nas prticas de ateno sade, especialmente nas populaes marginalizadas vivendo em favelas. Isso pode demandar as seguintes aes: Fazer a ateno sade, incluindo o controle da hansenase, parte integral de um plano de sade urbana. Promover sentimento de propriedade na populao local envolver lderes locais e pessoas afetadas pela hansenase na coordenao e tomada de decises. Expandir parcerias pblico-privadas com setores do governo, organizaes privadas e no-governamentais, organizaes comunitrias (clubes, associaes, sindicatos, dermatologistas, etc.) e representantes de pessoas afetadas pela hansenase. Facilitar a recepo de mensagens pelo publico alvo: disseminar as informaes corretas para os grupos alvo utilizando redes de mdia adequadas.

Assegurar acesso aos servios de referncia para cuidados especializados.

Linden E. The exploding cities of the developing world. Foreign Affairs (75) 1, 1996

9. Questes organizacionais para gerentes de programas

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9.4 Como a superviso tcnica deve ser organizada?


A superviso uma forma de assegurar a competncia e a eficincia da equipe por meio de observao, discusses, apoio e treinamento em servio. O seu objetivo garantir que: as habilidade tcnicas necessrias para o controle da hansenase estejam presentes; quaisquer obstculos enfrentados pelos profissionais da ateno primria sejam identificados e eliminados; planos para o trabalho futuro e para o aprimoramento do desempenho sejam elaborados; os profissionais de sade sejam apoiados e motivados para a realizao do trabalho; informaes adicionais, no disponveis no sistema de notificao de rotina, sejam coletadas e analisadas.

O agente central na superviso um indivduo designado, localizado no primeiro nvel de referncia (geralmente com outras responsabilidades num ambiente integrado), que visita os servios regularmente. Existem muitas denominaes diferentes para tal cargo, mas o elemento chave que exista uma ligao pessoal com os profissionais de sade dos servios de ateno primria, onde a maioria dos pacientes atendida. A capacitao em habilidades e atitudes adequadas essencial para uma superviso eficiente. O supervisor deve conhecer suas prprias tarefas e responsabilidades e tambm as das pessoas que ele deve supervisionar. Um dos aspectos mais importantes de uma visita de superviso ver e examinar os pacientes junto com os profissionais do servio. O supervisor tambm utilizar mtodos como a reviso de documentao (cadastros e registros), a observao de tcnicas e atividades, e entrevistas com profissionais de sade. Para realizar a superviso de forma sistemtica, o supervisor dever utilizar uma lista de checagem. Os itens a serem includos nesta relao estaro listados em Servios de hansenase de qualidade na Seo 1.5 e Seis princpios bsicos para integrao na Seo 2.1. Em alguns pases, o supervisor no nvel regional mantm um Cadastro Regional de Hansenase (Seo 8.4), que bastante til para o monitoramento do desempenho do programa e para a elaborao de relatrios. Antes de cada visita, o supervisor dever rever a avaliao feita durante a visita anterior, e destacar quaisquer pontos que possam exigir maior ateno. Depois de cada visita, uma descrio dos achados, tanto positivos quanto negativos, com recomendaes, dever ser includa na retroinformao (feedback) que dada equipe supervisionada e ao superior imediato da mesma.

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9.5 Como os gerentes de programas podem assegurar facilidade de acesso PQT?


Isso pode ser alcanado pela: Estimativa correta da demanda de drogas e realizao regular de pedidos, com base nos dados epidemiolgicos. Integrao do fornecimento de PQT com o sistema de fornecimento das outras drogas.

Existncia de um sistema de monitoramento da distribuio do estoque de drogas para assegurar que existam quantidades adequadas de medicamentos disponveis em todos os nveis. Fornecimento de PQT gratuitamente para todos os pacientes.

9.6 Como podero ser desenvolvidas parcerias para aprimorar as atividades de controle da hansenase?
As parcerias sempre tiveram um papel importante no controle da hansenase. A Organizao Mundial de Sade e ONGs nacionais e internacionais desempenham uma funo de apoio significativa em parcerias com os governos nacionais. Dentre as ONGs envolvidas, os membros da Federao Internacional de Associaes de Combate Hansenase (ILEP), a Fundao Nippon (TNF), a Fundao Novartis para o Desenvolvimento Sustentvel e o Banco Mundial tm desempenhado um papel importante. As parcerias podem ser definidas como relaes inter-organizacionais envolvendo atividades (alm daquelas que seriam exigidas por contratos ou por autoridades isoladamente) que visam alcanar metas compartilhadas, baseadas em relaes de trabalho conjunto. Existem outras definies de parceria, mas todas incluem esses temas comuns: comprometimento com objetivos compartilhados; mutualidade, igualdade e dilogos abertos; um sentimento de confiana e respeito entre parceiros; obrigaes recprocas e responsabilizao. Uma parceria no significa que os parceiros devero concordar a respeito de tudo, mas implica que deve haver disposio dos dois lados de dar e receber, de forma a chegar a um consenso. As parcerias sero mais eficazes quando os objetivos so claramente expressos e acordados por todos os parceiros; o papel de cada parceiro tambm acordado, aceito e reconhecido, e as atividades e problemas so amplamente discutidos e negociados.

9. Questes organizacionais para gerentes de programas

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O papel dos parceiros a curto e mdio prazo dever se concentrar no fortalecimento da capacidade nacional de prover servios de hansenase de qualidade, de prover aconselhamento tcnico, financiamento para atividades chave, logstica para fornecimento gratuito de medicamentos da PQT e advocacia global. importante que os parceiros envolvidos no controle da hansenase continuem a colaborar e a coordenar suas atividades de forma a aumentar a efetividade das mesmas. O governo, particularmente o Ministrio da Sade (MS), o proprietrio do programa e deve coordenar o apoio de doadores nacionais e internacionais para o pas. A coordenao eficiente de doadores um requisito importante para uma implementao consistente e uniforme das atividades do programa em todo o pas. Todos os parceiros devem saber como seus recursos so utilizados e devem, portanto, estar envolvidos nos processos de planejamento e avaliao. importante que o MS e seus parceiros, incluindo a OMS e os membros da ILEP, cheguem a um consenso acerca da implementao da Estratgia, do planejamento a longo prazo e de planos de ao anuais, bem como acerca dos oramentos. Isso poder ser facilitado por meio da organizao de reavaliaes conjuntas do programa pelo MS e todos os parceiros. Alm das ONGs e organizaes internacionais multilaterais e bilaterais, h tambm departamentos do governo, alem do MS, que precisam estar envolvidos na manuteno de servios de hansenase eficazes, tais como os departamentos de educao, bem-estar social, finanas, comunicao e publicidade. necessrio um elevado grau de colaborao e coordenao entre os diversos departamentos, ONGs e outros parceiros. No nvel nacional, a coordenao dever ser responsabilidade primordial do MS.

9.7 Qual o papel das pessoas afetadas pela hansenase no controle da doena?
As pessoas afetadas pela hansenase tm um papel importante a desempenhar no controle da doena, especialmente na rea de advocacia, conscientizao e reabilitao. Esforos organizados por pessoas afetadas pela hansenase so absolutamente necessrios para promover uma percepo e atitude positivas em relao doena entre o pblico. Isso tambm levar a mudanas essenciais nas disposies legais que so vistas como sendo de natureza discriminatria em diversos pases, e assegurar que o controle da hansenase continue a ocupar um lugar importante na estrutura da poltica de sade do pas.

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9.8 Que tipo de capacitao dever ser ministrado aos profissionais de sade em geral?
A capacitao dos profissionais de sade em geral dever instrumentaliz-los para: diagnosticar e classificar corretamente um caso de hansenase;

tratar um paciente de hansenase com o esquema de PQT adequado; acompanhar ou encaminhar os casos com complicaes; manter cartes de cadastro do paciente e registro do tratamento e enviar relatrios regularmente; manter estoques adequados de medicamentos para a PQT; fornecer informaes sobre a doena aos pacientes, membros da comunidade e tomadores de decises; identificar pacientes que precisem de reabilitao e encaminhlos aos servios adequados.

Em uma estrutura integrada, importante certificar-se de que o contedo dessa capacitao esteja includo no cerne do currculo de todos os profissionais de sade.

9.9 O que avaliao de programa e como ela realizada?


Avaliao a anlise sistemtica do desempenho do programa aps um perodo de tempo especfico de sua implementao. Ela compara os resultados alcanados com os resultados esperados, conforme definidos no plano estratgico (plano anual ou plano de mdio prazo, de trs, cinco ou mais anos). Para a realizao de uma avaliao eficaz, vital que esse plano seja desenvolvido no nvel nacional e inclua indicadores de resultados bem definidos. A avaliao considerar principalmente a eficcia do programa, mas poder incluir tambm inmeros outros aspectos relacionados qualidade, como eficincia, equidade, relevncia, sustentabilidade, qualidade dos cuidados e impacto sobre a populao alvo. O objetivo da avaliao determinar se um programa em andamento est no caminho certo ou se precisa ser ajustado, bem como fornecer recomendaes sobre o direcionamento futuro do programa.

9. Questes organizacionais para gerentes de programas

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O programa, no nvel nacional, dever planejar e organizar as misses de avaliao. Deve definir os termos de referncia e escolher a equipe de avaliao. Os membros da equipe podem ser: Internos: a prpria equipe do programa, que diretamente responsvel pela sua implementao e gesto. Externos: especialistas de fora do programa (podem ser especialistas nacionais ou internacionais). Mistos: avaliao participativa por avaliadores internos e externos. Ao planejar a misso de avaliao, a autoridade em nvel nacional dever levar em considerao os interesses de todas as partes envolvidas, especialmente as pessoas afetadas pela hansenase.

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10
Anexos

10.1 Leitura complementar


Muitos dos itens mencionados nessa Seo esto disponveis gratuitamente no stio da OMS: http://www.who.int/lep ou no stio da ILEP: http://www.ilep.org.uk OMS Leprosy disabilities: magnitude of the problem. Weekly Epidemiological Record, 1995, 70: 269-275. Expert Committee on Leprosy, Seventh Report (Technical Report Series, No 874). OMS, Genebra, 1998. The final push towards elimination of leprosy: strategic plan 2000-2005. Genebra, 2000. The final push strategy to eliminate leprosy as a public health problem: questions and answers. OMS, Genebra, 2003.

The Global Strategy for further reducing the leprosy burden and sustaining leprosy control activities (Perodo plano: 2006 2010). OMS, 2005. I can do it myself: Tips for people affected by leprosy who want to prevent disabilities. OMS, 2007 (SEA-GLP-2007.2) Organizao Mundial de Sade. Workshops for Health Service Managers in charge of Leprosy Control Programmes: From Global Strategy to national Action.Facilitators guide and Participants guide. OMS, 2008 (SEA-GLP-2008.1 and SEA-GLP-2008.2) Organizao Mundial de Sade. Guidelines for Global Surveillance of Drug Resistance in Leprosy, 2009. (SEAGLP-2009.2). The Enhanced Global Strategy for Further Reducing the Disease Burden Due to Leprosy (Plan period: 2011 2015). OMS, 2009. (SEA-GLP-2009.3: No prelo)

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Associao Internacional de Hansenase (ILA) Technical Forum: International Journal of Leprosy, 2002:70 (Suppl): S3-S62. Federao Internacional de Associaes de Combate Hansenase (ILEP) Learning Guide One: How to diagnose and treat leprosy. 2001

Learning Guide Two: How to recognise and manage leprosy reactions. 2002 Learning Guide Three: How to do a skin smear examination for leprosy. 2003 Learning Guide Four: How to prevent disability in leprosy. 2006 Technical Guide: Facilitating the integration process. 2003 Technical Guide: Training in leprosy. 2003 Technical Guide: Meeting the needs of people affected by leprosy through CBR. 2006

Joint WHO/ILEP Technical Guide: CBR and Leprosy: Meeting the rehabilitation needs of people affected by leprosy and promoting quality of life. 2007 Outros van Hees C & Naafs B. Common skin diseases in Africa. 2001 Cross H. Wound care for people affected by leprosy. ALM 2003 Van Brakel, Wim H. Measuring leprosy stigma a preliminary review of the leprosy literature. International Journal of Leprosy and Other Mycobacterial Diseases, setembro de 2003. United Nations Human Rights Council. Elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members. Resolution A/HRC/8/L.18, 2008.

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10.2 Glossrio
Alta por cura: Caso de hansenase: Final do tratamento; isso ocorre quando o tratamento com PQT foi concludo com sucesso. Um caso de hansenase uma pessoa com sinais clnicos de hansenase que requer quimioterapia (PQT). Caso de hansenase nunca antes tratado com quimioterapia anti-hansnica. Comprometimento do funcionamento normal do nervo, demonstrada por perda da sensibilidade (diminuio da sensibilidade ttil ou dormncia) na pele inervada pelo nervo e/ou fraqueza dos msculos inervados pelo nervo. Grupo de drogas conhecido pela sua capacidade de suprimir respostas inflamatrias. Um problema na funo ou estrutura corporal, como, por exemplo, um desvio ou uma perda significativos.

Caso novo: Comprometimento da funo do nervo:

Corticoesterides: Deficincia:

Dose supervisionada Frequentemente refere-se PQT como sendo mensal: administrada mensalmente; na verdade, o blister da PQT fornece 28 dias, ou 4 semanas de tratamento. As consultas, portanto, devem ser agendadas a cada quatro semanas, no necessariamente a cada ms. Graduao OMP: IEC: Incapacidade: A soma dos graus de incapacidades individuais para cada olho, mo, e p. Informao, educao e comunicao. Termo amplo que inclui qualquer deficincia, limitao de atividade, ou restrio de participao social que afete uma pessoa. Um aspecto mensurvel do programa, que pode indicar o nvel e mudanas de desempenho. Formulrio Resumido de Deficincias. Paciente com seis ou mais leses cutneas. Organizao de base comunitria.

Indicador: ISF: Multibacilar (MB): OBC:

10. Anexos

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ONG: rtese:

Organizao no-governamental. Palmilha especialmente moldada para corrigir alguma anormalidade do p, incluindo a tendncia ulcerao. Um indivduo que no conseguiu completar o tratamento dentro do perodo de tempo prescrito. Um paciente de hansenase com at cinco leses cutneas. Poliquimioterapia. Reabilitao baseada na comunidade Aparecimento repentino de sintomas e sinais de inflamao na pele de uma pessoa com hansenase. A re-ocorrncia da doena em qualquer momento aps a concluso do ciclo completo de tratamento.

Paciente que interrompeu o tratamento (defaulter): Paucibacilar (PB): PQT: RBC: Reao:

Recidiva:

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A Estratgia Global Aprimorada para Reduo Adicional da Carga da Doena associada Hansenase: 2011-2015 e as Diretrizes Operacionais Atualizadas foram amplamente bem recebidas e endossadas. O objetivo geral oferecer, a todas as comunidades afetadas, acesso a servios de hansenase de qualidade em conformidade com os princpios de equidade e justia social. O objetivo dessas Diretrizes Operacionais Atualizadas ajudar os gerentes de servios nacionais de sade a implementar a Estratgia Global Aprimorada de forma abrangente em seus prprios pases. Isso ser alcanado medida que desenvolvam polticas nacionais detalhadas aplicveis s suas prprias realidades, e revisem o Manual Nacional de Controle da Hansenase em seus respectivos pases.

Ministrio da Sade Secretaria de Vigilncia em Sade