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O IMPACTO DA DOENA CRNICA NA FAMLIA

Alcione Aparecida Messa

INTRODUO O homem um ser dinmico, institudo por uma esfera biolgica que lhe garante o funcionamento vital; funes e estruturas psquicas e constante interao com o meio social atravs de relaes. Sendo assim a condio de sade no compreende apenas ausncia de doena e sim bem-estar biopsicossocial do ser humano. A doena significa a perda da homeostase, levando o indivduo a buscar um novo equilbrio. O adoecimento gera crises e momentos de desestruturao para o paciente e tambm sua famlia pois o primeiro grupo de relaes em que o indivduo est inserido. Na maioria das vezes so os familiares as pessoas mais prximas das vivncias do paciente. Muitas mudanas ocorrem na vida do doente, levando-o a se deparar com limitaes, frustraes e perdas. Essas mudanas sero definidas pelo tipo de doena, maneira que se manifesta e como segue o seu curso, alm do significado que o paciente e famlia atribuem ao evento. As doenas crnicas, consideradas incurveis e permanentes, exigem que o indivduo ressignifique sua existncia, adaptando-se s limitaes e novas condies geradas. necessrio estabelecer uma nova relao com a vida. A famlia necessita se reorganizar e tambm se adaptar pois o paciente pode precisar de cuidados. Os papis e funes devem ser repensados e distribudos de forma que auxilie o paciente na elaborao de sentimentos confusos e dolorosos ocasionados pelo processo de adoecer. Com este trabalho pretendo descrever as repercusses psicossociais causadas pela doena crnica na famlia. O interesse pelo tema surgiu por observar os atendimentos realizados no hospital, em enfermaria e ambulatrio. Pude perceber que no s o paciente abalado pela doena mas tambm toda a rede de relaes que estabelece, principalmente o ciclo familiar que se esfora para se adaptar situao. Eram evidentes nos atendimentos as dificuldades dos familiares na trajetria de adaptao; um pai que deixava de trabalhar para cuidar dos filhos enquanto a me encontrava-se hospitalizada ou um casal s voltas com dificuldades de todos os gneros (emocionais, financeiras e pessoais) em lidar com o tratamento do filho. Acredito que o olhar do profissional de sade deve estar voltado para este aspecto, fornecendo assistncia tambm aos familiares. Como estagiria de Especializao em Psicologia Hospitalar, pude assistir aulas e palestras sobre o tema, o que vem a demonstrar a crescente preocupao de um atendimento mais amplo, que comea a enxergar o doente como ser humano inserido a grupos e que se relaciona. Este trabalho no pretende limitar as questes a respeito do assunto, servindo como contribuio para as pesquisas da rea e profissionais interessados. DOENA CRNICA O avano tecnolgico, o desenvolvimento das medicaes e dos recursos de tratamento provocaram o aumento do nmero de casos de doena crnica (Tetelbom, Falceto, Gazal, Shansis, Wolf, 1993). As novas possibilidades

do nmero de casos de doena crnica (Tetelbom, Falceto, Gazal, Shansis, Wolf, 1993). As novas possibilidades garantem ao indivduo doente maiores chances de sobreviver, alm de melhorar a qualidade de vida. A doena crnica caracterizada por sua longa durao e por ser incurvel (Lorga Jr., Limp, Silveira, Camargo Jr., 1982; Santos e Sebastiani, 2001). Quando acometido por uma doena crnica, o indivduo se v diante de mudanas nos seus hbitos e em seu estilo de vida. O paciente passa por uma crise, em que percebe inmeras perdas: da condio saudvel, de papis, de responsabilidades. E dependendo da doena, pode estar diante de um menor tempo de vida (McDaniel, Hepworth e Doherty, 1994; Guterman e Levcovitz, 1988; Santos, 1997). As doenas crnicas podem ter carter hereditrio, ou podem ter causas multifatoriais motivadas por um estilo de vida prejudicial ao indivduo em relao alimentao, atividades fsicas, sono, ingesto de lcool e fumo. Alm disso, o portador de doena crnica, geralmente necessita aderir ao tratamento e faz-lo at o fim da vida. A tendncia a longo prazo, segundo pesquisas, que haja deteriorao dos cuidados, sendo pequena a taxa dos doentes que o fazem de forma automtica e habitual (Guimares, 1996). Estudos epidemiolgicos com este tipo de doena, buscando os diferentes fatores que podem intervir na apario de molstias, levantam a hiptese da teoria dos eventos precoces na vida (Mendona, 2001). Os estudos mostraram a existncia de associaes entre fatores pr e perinatais e risco de doenas crnicas. Props-se que a doena seria programada no tero ou no incio do primeiro ano de vida, denominando de programming o processo em que o estmulo ou a agresso, em perodos crticos do desenvolvimento, teria repercusso na estrutura ou funo de rgos, tecidos e sistemas do organismo. A literatura se apresenta divergente quanto s causas das doenas crnicas. O aparecimento da doena crnica pode ento derivar de fatores externos ou internos, dependendo do modo de vida do indivduo ou de possveis tendncias do organismo. Segundo Pereira (em Oliveira & Ismael, 1995), o acometimento pela doena crnica se torna uma realidade imutvel, diferente da doena aguda em que h remisso dos sintomas. Mesmo dentro do grupo das doenas crnicas temos diversas subdivises de como esses doentes iro se comportar em relao s suas condies orgnicas. H casos de cronicidade psicolgica, ou seja, o paciente crnico, que mesmo so, age como se estivesse em srio comprometimento fsico. Nem sempre o corpo e a mente so afetados concomitantemente pela doena. Isso muda entre os doentes e tambm no mesmo doente em diferentes momentos da vida e do desenvolvimento da doena. Schneider (1988) compartilha da idia de que pode ocorrer cronicidade psicolgica e que isto definido pela estrutura prvia da personalidade do paciente e pelos ganhos primrios e secundrios advindos do processo de adoecer. O comportamento da equipe de sade em relao ao paciente pode tambm favorecer a cronicidade psicolgica. Os ganhos secundrios podem dificultar que o paciente melhore ou se adapte nova rotina, pois ele associa que apenas doente pode usufruir de tais benefcios. O paciente favorece um estado frgil e vulnervel como forma de obter ganhos, como carinho e ateno de amigos e familiares, e pode faz-lo tambm como forma de no retornar s suas atividades cotidianas, se estas lhe so estressantes e desagradveis. O abandono ao tratamento pode ser ocasionado pelo ganho secundrio, pois as gratificaes e benefcios que o paciente julga ter por estar doente podem ser perdidos se houver a cura (Lorga Jr., Limp, Silveira, Camargo Jr., 1982).

A negao aparece como reao da doena ou das perdas ocasionadas por ela (Schneider, 1976; Lorga Jr. e cols, 1982; Hojaij, Brigago e Romano, 1994). Essa reao pode aparecer por uma falta de recursos, tanto da famlia como do paciente, para lidar com a notcia da doena, impedindo que o indivduo se trate. Segundo Radley (1995), o paciente crnico convive com uma doena para o resto de sua existncia, exigindo adaptao e ressignificao da vida em vrios setores. A doena pode auxiliar na reflexo de valores e para isso, o paciente busca desenvolver uma teoria sobre o processo de adoecer; algo que explique a sua origem e o faa aceit-la. Com o intuito de levar uma vida mais prxima da normalidade, o paciente se utiliza de estratgias para modificar experincias e evitar o estigma. H uma busca de aceitao em que o indivduo tenta anular as diferenas e limitaes causadas pela doena. O autor tambm cita o uso de metforas como ttica na tentativa de elaborao e aceitao da doena. A metfora no tanto para comparar o quanto uma idia igual a outra e sim refletir uma realidade atravs da outra. Esse reflexo a refigurao de estar doente. Em estudo com portadores de insuficincia renal crnica, Santos (1997) pde perceber que o paciente busca formas de enfrentamento baseados, entre outros, na luta para entender sua doena e seu tratamento. Constatou tambm que tanto os pacientes quanto os familiares possuem dificuldades em conviver com a doena, sendo propensos a sentimentos de impotncia, desnimo generalizado e permanente sensao de ameaa integridade corporal do paciente. O paciente pode ter fantasias a respeito de sua doena, criadas a partir de fragmentos de discursos mdico, crendices, elementos conscientes ou no da vivncia prpria e representao cultural da doena (Lorga Jr. e cols., 1982). Tais concepes fantasiosas podem dificultar a compreenso do paciente a respeito de seu quadro, to importante para a aderncia aos tratamentos. O adoecimento adquire um significado para o paciente formado a partir de vivncias individuais e do convvio com a doena. O espao que a doena ocupa no estilo de vida do paciente depende desse significado, que nico pois tem influncias internas, baseadas no histrico individual, e externas, baseadas na representao social que a doena possui tanto no grupo familiar quanto em outros grupos a que o indivduo est inserido. Alm de fazer sentido para o paciente, a doena precisa ter um significado para toda a famlia, que precisa de uma reorganizao para lidar com o novo evento. A doena vivida de maneira coletiva, pelo grupo familiar, pois quando um membro adoece, toda a sua rede de relaes se altera. Sendo a famlia o grupo primrio de insero de um indivduo, a tendncia que seja tambm afetada com a doena. FAMLIA HISTRICO A famlia o primeiro grupo ao qual o homem est inserido, ou seja, a rede inicial de relaes de um indivduo. Funciona como uma matriz de identidade, dando a possibilidade de pertena a um grupo especfico e tambm de ser separado e ter participao em subsistemas e grupos sociais externos. Segundo Pichon-Riviere(1998), a famlia a estrutura social bsica, que deve ter seus papis delimitados, com diferenas especficas, porm relacionados. Seu funcionamento depende da diferenciao desses papis. Hojaij, Brigago e Romano (1994) localizam a famlia como um sistema inserido na sociedade, que sofre

Hojaij, Brigago e Romano (1994) localizam a famlia como um sistema inserido na sociedade, que sofre influncias e tenta se adaptar s mudanas dessa sociedade. Essa adaptao a busca da homeostase, garantindo continuidade, proteo e crescimento dos membros. Souza (1997) defende que a famlia um sistema vivo, que possui um ciclo vital (nasce, cresce, amadurece e morre) podendo ou no originar uma nova famlia. Por ser vivo, um sistema aberto, que depende de trocas com o meio a que est inserido para manter o funcionamento.

Segundo Gomes (1999), a famlia um grupo de pessoas com caractersticas distintas formando um sistema social, baseados numa proposta de ligao afetiva duradoura, estabelecendo relao de cuidado dentro de um processo histrico de vida. A noo de sade da famlia depende dos recursos de cada membro e da famlia como unidade, para superao de crises e conflitos, evidenciando a busca por normalizar o seu funcionamento atravs do cuidado e do estar-com o outro. Segundo Contim (2001), a famlia considerada uma unidade primria de cuidado, pois ela o espao social onde seus membros interagem, trocam informaes, apiam-se mutuamente, buscam e mediam esforos, para amenizar e solucionar problemas. A famlia deve ser entendida como um grupo dinmico, variando de acordo com a cultura e o momento histrico, econmico, cultural e social que est vivenciando (p. 5). Ao enxergar a famlia como unidade de cuidados, podemos propor que sua estrutura seja de extrema ajuda ao paciente doente. A interao entre os membros visa garantir a continuidade do sistema ligado afetivamente, amenizando o sofrimento causado pelo adoecer. A tendncia a busca de um equilbrio para adaptar o sistema. Os familiares funcionam como pontos de referncia no desenvolvimento de valores do ser humano. Os cuidados prestados por este grupo so de extrema importncia para o enfrentamento da doena. A partir disso, o paciente se sente apoiado pelas pessoas responsveis pelos primeiros modelos de comportamento. As famlias se diferenciam pelos valores e crenas que adquire ao longo de seu histrico. As interaes entre os membros, o comportamento e a postura diante dos acontecimentos so influenciados por esses valores. Segundo Ferreira (1986), a palavra famlia vem do latim familia, e significa pessoas aparentadas que vivem, em geral, na mesma casa, particularmente o pai, a me e os filhos, porm a formao bsica da famlia vem sofrendo modificaes. A evoluo de um modelo de famlia hierarquizado para a busca do igualitrio ocorreu por volta dos anos 50 (Souza,1997). O modelo hierarquizado se caracteriza pela diferena de direitos e deveres entre homem e mulher. O homem era uma figura forte, que controlava a vida de todos os membros da famlia. Sua autoridade era fundamentada no poder econmico. A mulher era educada para cuidar dos filhos e da casa, alm de ser vista como propriedade do homem tendo que serv-lo (Souza, 1997). O casamento no se dava por uma escolha afetiva e sim por atender s exigncias da famlia e sociedade, tendo como base o desempenho profissional, financeiro e moral. O indivduo era julgado pelos valores familiares que tinha, seus xitos e fracassos. A relao com os filhos era distante, no faziam as refeies juntos e no conversavam. As crianas eram consideradas incmodas, sendo isoladas do convvio familiar (Souza, 1997). Na Idade Mdia era comum

crianas eram consideradas incmodas, sendo isoladas do convvio familiar (Souza, 1997). Na Idade Mdia era comum que depois de certa idade a criana fosse conviver em outra casa. A educao tambm ficava a cargo da comunidade. A mudana de um modelo de padres rgidos, de controle de comportamento entre certo e errado para um modelo de relaes horizontais, ocorre principalmente por uma modificao do comportamento feminino (Souza,1997). Aos poucos, atravs da conquista do voto e posteriormente com o advento da plula anticoncepcional, a mulher se sentiu mais confiante para buscar seu espao no campo profissional, social e tambm dentro da famlia. As decises familiares passaram a ser tomadas em conjunto e a relao com os filhos baseada em dilogo. Os pais passaram a ter mais responsabilidades sobre os filhos, havendo estreitamento da relao emocional. O sexo desvinculado da maternidade, o que diminuiu o nmero de filhos (Souza, 1997). A Revoluo Industrial proporciona uma mudana na economia, transformando-a de essencialmente camponesa para o uso de tecnologia e mquinas numa sociedade industrial. Essa mudana nos setores de produo ocasiona uma privatizao da famlia, que passa a compor uma unidade econmica, diminuindo o convvio com a comunidade mais ampla (Dias, 1992). Houve uma privatizao da famlia e os membros buscaram ter uma vida privada. Segundo Souza (1997) a existncia ocorre em trs partes: vida pblica da profisso, vida privada familiar e vida individual. Segundo Gomes (1999), a tendncia o distanciamento dos modelos rgidos, de comportamentos prescritos, considerando a vivncia subjetiva da famlia e suas especificidades. Na prtica, o modelo familiar ainda coexiste entre esses dois modelos, tendo sentimentos ambguos no que se refere a objetivos e projetos de seus membros. A famlia se encontra confusa na orientao dos filhos (o que permitir ou no), na busca profissional e distribuio de renda, na conquista de posies, no cumprimento das ditas funes de um papel, e no enfrentamento de crises busca o tratamento familiar para o alvio de angstias (Souza, 1997). Atualmente a famlia possui um significado mais amplo do que apenas me, pai e filhos consanguneos. Alm da concepo biolgica, pode prevalecer uma ligao subjetiva entre os membros. As famlias vivem diversas composies. Segundo Dias (1992), o que realmente liga uma pessoa a outra na famlia so os laos de parentesco e/ou afinidade. A composio familiar depende do ponto de vista do indivduo e pode variar muito. Um amigo que more na mesma casa de uma famlia, pode ser considerado da famlia. Ao passo que a relao com um irmo de sangue pode ser distante e sem afeto. importante que o indivduo doente saiba qual sua famlia, seja qual for a sua configurao. preciso que fique claro as pessoas com quem pode contar no curso da doena e nos cuidados. O sistema fica abalado e a famlia precisa recorrer a seus recursos internos e externos para lidar com a doena. No prximo captulo, as alteraes no sistema familiar sero especificados em todas os momentos da doena e em toda a esfera do sistema. DOENA CRNICA X MUDANAS FAMILIARES As limitaes impostas pela doena crnica afetam tambm a famlia que precisa se adaptar s necessidades do membro doente, para isso utilizando de novos recursos de enfrentamento. Segundo Romano (1999), h uma quebra do equilbrio dinmico familiar diante do novo evento. As mudanas que ele acarretar e as adaptaes que essa famlia realizar depende dos recursos que dispe, de como o evento (no caso a doena) comeou e o significado que atribui ao acontecimento. O equilbrio buscado atravs das novas adaptaes. Santos e Sebastiani (2001), relatam trs tipos de reaes da famlia frente situao de crise ocasionada pela

Santos e Sebastiani (2001), relatam trs tipos de reaes da famlia frente situao de crise ocasionada pela doena e pelas limitaes causadas:

O primeiro tipo a reao em que o sistema mobiliza-se com o intuito de resgate de seu estado anterior. No caso das doenas crnicas, esse estado anterior no pode ser resgatado exigindo que a famlia alcance uma outra identidade. O sistema passa por dificuldades no processo adaptativo, tentando acomodar a enfermidade. O segundo tipo de reao a paralisao frente ao impacto da crise. Essa reao sempre ocorre, sendo superado em maior ou menor tempo. Essa paralisao se d proporcionalmente importncia que o indivduo possua no equilbrio dinmico do sistema. O terceiro tipo quando o sistema identifica benefcios com a crise e se mobiliza para mant-la. O doente colocado como bode expiatrio, sendo o depositrio de todas as patologias das relaes dentro da famlia. No caso da doena crnica, o paciente ter dificuldades em se adaptar nova realidade, com suas limitaes e perdas, devido ao fato de o sistema no abrir espao para que ele se coloque, conspirando contra tal tentativa. O auxlio do psiclogo pode ser de extrema importncia para identificar os sentimentos da famlia e trabalh-los, buscando que o sistema reaja da forma que melhor puder na acomodao do indivduo doente. Um estudo da hipertenso arterial no sistema familiar (Arajo, Maciel, Maciel e Silva, 1998) demonstrou atravs de entrevistas com o membro mais envolvido no tratamento do paciente em cinco famlias, que as principais da ansiedade, a proviso de

necessidades da famlias com tais pacientes cronicamente afetados so: o alvio

informaes e apoio, a proximidade do paciente e um sentimento de solidariedade para com eles. Foram notados alguns comportamentos que caracterizaram alterao no sistema familiar como incapacidade da famlia para adaptar-se s mudanas ou para lidar construtivamente com experincia traumtica, rigidez nas funes e nos papis, processo de deciso insatisfatrio da famlia e inabilidade para aceitar ou receber ajuda. Foi preciso determinar uma classificao que no reduzisse a doena sua esfera biolgica e mdica, atendendo as necessidades da medicina e focando o indivduo apenas em seu componente orgnico. Rolland (1998) descreve um tipologia que auxilia na identificao de respostas e reaes familiares, baseadas no impacto psicolgico, s diferentes caractersticas e etapas da doena crnica. De acordo essa tipologia psicossocial da doena, pode-se mencionar algumas reaes esperadas para cada fase e tipo de enfermidade. Segundo esta descrio, o incio da doena pode ser agudo, exigindo que a famlia se instrumentalize com mais rapidez diante da crise do que o aparecimento gradual, cujo ajustamento pode ser mais prolongado. Quando o aparecimento agudo, tero maior facilidade as famlias que toleram estados afetivos carregados, utilizam recursos externos e possuem flexibilidade para troca de papis. O curso das doenas tambm podem interferir na adaptao familiar. Quando o curso progressivo, a doena constantemente sintomtica e as limitaes tendem a aumentar com severidade. A tenso vivida pela famlia crescente assim como os cuidados em relao ao doente. A adaptao contnua, j que as limitaes do paciente ocorrem de forma progressiva, podendo levar a famlia exausto. Guterman e Levcovitz (1998), realizaram um estudo sobre o impacto da doena de Alzheimer na famlia. Comprovaram que o sistema emocional da famlia se abala, frente doena progressiva, sofrendo muitas modificaes e privaes para atender ao membro doente. Os familiares se desgastam com os cuidados e necessitam de apoio para

lidar com as alteraes definitivas da doena e para decidir o momento ideal de internao. Alm disso a famlia se v diante de alteraes bruscas de comportamento do doente provocadas pelas alteraes das funes intelectuais de base, no reconhecendo a pessoa que se tornou. Quando o curso constante, depois do aparecimento a doena tende a estabilizar. A famlia se depara com uma situao previsvel, no ocorrendo mudanas mobilizadoras por um longo tempo. As mudanas ocorridas so relativamente permanentes, no apresentando novas demandas. J as doenas reincidentes alternam perodos de estabilidade e baixo nvel de sintomatologia, e de crise. So doenas que assombram a famlia pela inconstncia. Momentos de incerteza so vividos com tenso, j que no se sabe quando ocorrer nova crise. A natureza episdica da doena exige uma flexibilidade, levando a dinmica familiar para o extremo da crise e para o extremo da estabilidade. A expectativa em relao doena diz respeito a quanto ela pode ou no encurtar o tempo de vida do indivduo. Algumas doenas podem no interferir na durao de vida como a hrnia de disco e a cegueira, j outras tem sua progresso certa e fatal como a aids. Ainda assim, entre essas duas categorias est uma categoria impredizvel que abrange o grupo das doenas crnicas que encurtam o tempo de vida do doente e as de possvel morte sbita. O doente acometido por doenas que afetam a durao da vida, pode temer no realizar seus planos de vida futura. Alm disso, teme estar sozinho no processo terminal. A famlia pode no saber como agir, tendo atitudes ora de aproximao com o doente, ora de isolamento emocional. Se o luto vivido de forma antecipatria, a famlia pode isentar o doente de responsabilidades e atividades, isolando-o do convvio. A expectativa de perda est presente e clara para todos os membros, fazendo com que todos mobilizem recursos para lidar com isso. No caso de doenas que no afetam a durao de vida, a famlia pode superproteger o paciente, gerando ganhos secundrios para o doente. O grau de incapacitao que a doena gera vai determinar o stress da famlia. O stress sofrido vai depender do papel que esse indivduo tinha na famlia antes da enfermidade, de como ela tem que reorganizar as funes, dos recursos disponveis e flexibilidade. Se a incapacitao ocorre j no incio da doena, a famlia exigida em sua organizao para lidar com curso esperado e consequncias. No caso de doenas progressivas, a famlia tem mais tempo para lidar com as mudanas crescentes nas fases posteriores, permitindo tambm que o doente participe de todo o planejamento da nova dinmica familiar (Rolland, 1998). Em diferentes momentos do seu desenvolvimento, a famlia sofrer influncias de foras que impulsionam os membros para o meio externo ou interno. So os movimentos centrpeto e centrfugo. No movimento centrpeto, os membros esto voltados para o centro, existe um maior convvio familiar, e as diferentes geraes se encontram. No movimento centrfugo os membros afastam-se do centro, por exemplo, quando os filhos esto crescidos e saindo de casa. So os perodos desenvolvimentais de separao entre as geraes e os membros. Rolland (1998), coloca que a doena atua como fora centrpeta dentro da famlia, fazendo com que os membros se voltem para as necessidades do paciente. A ocorrncia da enfermidade num momento em que a famlia se encontra em movimento centrfugo, com os filhos saindo de casa, por exemplo, pode dificultar o processo de desligamento dos pais prejudicando o desenvolvimento adequado tanto do indivduo como da famlia. Se a famlia j estiver em movimento centrpeto, esse perodo pode ser prolongado ou acentuado na ocorrncia da doena.

As doenas podem tambm ser divididas de acordo com seu desenvolvimento. Observar a fase de desenvolvimento da doena to importante quanto observar as fases de desenvolvimento do ciclo familiar e do indivduo (McDaniel, Hepworth e Doherty, 1994; Rolland, 1998). A fase inicial, que a fase de crise, inclui desde o aparecimento de sintomas indicando que algo no vai bem, at o estabelecimento de um plano de tratamento e possveis internaes. o perodo de ajustamento inicial quando o diagnstico ainda no claro. O paciente deve aprender a lidar com a dor e outros sintomas da doena, com o ambiente hospitalar, possveis internaes e procedimentos necessrios e impostos, alm de estabelecer bom contato com a equipe de cuidados. Nesse estgio, a famlia tende a se unir, apesar de sentir a perda da identidade que existia antes da enfermidade. A crise mobiliza a famlia a desenvolver flexibilidade para se reorganizar perante a incerteza do progresso da doena, e para atender as necessidades imediatas do paciente (Moos, citado por Rolland, 1998). A fase crnica imprevisvel, pois pode ocorrer de forma estvel, com progresses ou mudanas sbitas. a fase que vai desde o diagnstico e incerteza inicial at o perodo de fase terminal. O paciente e a famlia se organizam de acordo com as mudanas permanentes e negociam os papis para os cuidados. Uma das tarefas mais penosas desse perodo a de conviver com a incerteza pois existem doenas de fase crnica extensa e no fatal, assim como doenas que tem a fase de crise quase ligada terminal, no existindo praticamente a fase crnica. As famlia esto mais informadas nesse estgio. Nas doenas fatais, essa fase uma fase de viver no limbo, segundo as palavras de Rolland (1998), pois o prognstico j conhecido. Se a doena trouxer incapacitaes severas, a famlia pode ficar sobrecarregada com os cuidados. Essa fase permeada por tentativas da famlia em viver uma vida normal em condies anormais. Existe um tendncia, que o impulso para os cuidados mtuos e dependncia, fazendo os membros atentarem para a manuteno de sua autonomia.

Questes de luto, morte e perda esto relacionadas fase terminal. quando a morte inevitvel e quase sempre conhecida pelo paciente e familiares. um perodo em que o paciente deve expressar suas preocupaes e desejos, resolvendo questes pendentes como forma de dizer adeus. As famlias devem lidar com a separao e luto discutindo essas questes. A situao de morte e perda gera desequilbrio do sistema familiar. Para entender o significado de uma morte para a famlia, muitas vezes necessrio retomar o histrico de perdas dessa famlia, e de como as viveu e superou. A morte suscita o sentimento de retomada de um vida familiar normal depois da perda, podendo gerar sentimento de culpa nos membros que desejavam que isso acontecesse, para que pudessem realizar seus planos de vida (Rolland, 1998). Toda a limitao causada pela doena, as sequelas geradas, e as modificaes na vida do paciente podem ser vividos como mortes. As perdas sociais, biolgicas e psquicas podem iniciar o processo de luto antes mesmo da morte propriamente dita (Bromberg, Kovcs, Carvalho e Carvalho, 1996). O momento da morte no ciclo de vida do doente e sua natureza iro determinar o nvel de stress para a famlia. O que se nota, segundo Rolland (1998), que quanto mais tarde no ciclo de vida, menor o stress associado morte. esperado que os mais idosos morram primeiro, pois visto como algum que j realizou seus planos e a quem restam poucas responsabilidades.

restam poucas responsabilidades. A velhice considerada o perodo em que as grandes perdas sociais e fsicas so mais frequentes, e o idoso representa improdutivismo para a sociedade ocidental (Bromberg, Kovcs, Carvalho e Carvalho, 1996). Se a pessoa morre ou acometida por uma doena grave em outra fase, a idia que se tem de uma vida interrompida, deixando um espao no funcionamento familiar que dificilmente preenchido. A elaborao da morte se relaciona diretamente com a forma que essa morte ocorre. A natureza da morte pode ser sbita, sem luto antecipatrio, pegando o indivduo e toda a famlia despreparados. Nesses casos, muitas vezes os conflito e perda no so resolvidos. A morte sbita no precedida por longos perodos de stress como na morte esperada, que permeada por dvidas e incertezas em relao ao futuro. Pode ocorrer esgotamento emocional e financeiro, pois os cuidados so permanentes. Como forma de se preservarem, indivduo e famlia se isolam e no se comunicam. Cabe famlia aproveitar o momento para resoluo de conflitos ( Rolland, 1998). Quando um criana morre ou acometida por uma doena grave, como se o processo de ciclo de vida estivesse fora de ordem. Em relao s responsabilidades familiares, o impacto no gera consequncias. O impacto maior emocional, pois nas crianas que os pais projetam sonhos e expectativas. Um dos pais precisa estar disponvel para cuidados em tempo integral, tendo que parar de trabalhar fora havendo perda de um salrio, ou tendo que abrir mo de desenvolver suas atividades. Os pais podem ter sentimentos oscilantes de luto durante as crises. Esse luto decorre do fato de no terem gerado uma criana perfeita, pela incerteza em relao vida, morte e futuro, e o impacto disso na rotina familiar (Tetelbom, Falceto, Gazal, Shansis e Wolf, 1993). Frana (1996), em estudo com crianas cronicamente enfermas internadas, constatou que as mes sentiam culpa pela molstia dos filhos. Essas mes projetavam tal sentimento na equipe mdica, no tratamento ou hospital pelos insucessos. A culpa se intensificava quando as mes eram impedidas de permanecer no hospital junto das crianas. Borghesan (2000) em um estudo sobre o lugar da famlia no tratamento de crianas com encefalopatias constatou os sentimentos mais frequentes em relao ao diagnstico da criana. Os que mais se destacaram foram culpa, raiva desespero e conformismo. A doena s vezes aceita como castigo. Neste estudo, as famlias foram caracterizadas como sendo de baixa renda (1 a 2 salrios mnimos). Fatores como dificuldades financeiras, locomoo no apropriada em transporte urbano (crianas encefalopatas precisam ser levadas no colo, na maioria da vezes) e a longa procura por tratamento nos servios pblicos de sade foram constatados como impedindo uma melhor assistncia familiar criana doente. Oliveira e Bastos (2000) compararam famlias de diferentes nveis sociais. As famlias de baixa renda analisadas utilizam recursos informais contando com vizinhas e parentes, mostrando-se desacreditadas nos servios oferecidos pelo estado. A famlia de camada mdia vive com apoio profissional, em maior isolamento, utilizando os recursos formais (mdico, empregada). Sendo o Brasil um pas de grandes diferenas socio-econmicas, no se pode ignorar a influncia dos fatores sociais sobre a famlia e sobre os cuidados prestados por ela. O acesso a tratamentos, na realidade brasileira precrio e caro e at mesmo o entendimento sobre o diagnstico e prognstico dificultoso pelo baixo nvel de instruo dos familiares.

A doena crnica pode gerar hospitalizaes durante o seu curso, seja por crises ou pelo agravamento progressivo. A hospitalizao percebida como ameaadora, alm de ser um evento que gera estresse para toda a famlia (Romano, 1999). As fontes de ansiedade para a famlia, segundo Atkinson, Bozzett e Halm (citados por Romano, 1999) so: sbita e inesperada instalao da doena, incerteza sobre o prognstico, medos que o paciente sinta dor, tenha uma inabilidade, ps-evento mrbido ou venha a morrer, falta de privacidade e individualidade, ambiente desconhecido e aterrorizante, separao fsica do paciente e distncia de casa, sem parentes do convvio, amigos e vizinhos que transmitam amparo. O afastamento do paciente do contexto familiar e de casa leva a famlia a mudar os papis familiares, quebrar rotinas, sentimentos de isolamento e perda de controle. A famlia se v diante de dilemas como cuidados de crianas que esto em casa e outra doenas na famlia. H perda de proventos e em contrapartida o aumento dos custos de tratamento e manuteno nas proximidades do hospital (Romano, 1999). importante que a famlia, alm do paciente, esteja amparada nesses momentos de crise, dvidas e incertezas. Na maioria das vezes, a famlia o suporte do paciente tanto nas situaes de hospitalizao quanto em casa. Torna-se necessrio, portanto, que os membros estejam honestamente informados da realidade do paciente, do desenvolvimento da enfermidade e dos cuidados necessrios para que possa se organizar e elaborar as mudanas. A famlia desamparada ou mal-informada pode no perceber as reais necessidades do doente e de seus membros, mantendo-se distante, ou tendo atitudes de superproteo, realizando tarefas e mesmo cuidados que o prprio paciente poderia realizar sozinho. A doena, segundo Hojaij, Brigago e Romano (1994),alm de abalar a famlia, pode provocar a reestruturao de vnculos familiares. Frente situao de crise, a famlia tem a chance de repensar valores e formas de se relacionar, propiciando situaes de afeto e assistncia a todos os membros. Antigos conflitos podem ser resolvidos, pelo sentimentos de unio e ajuda mtua que surgem. Contim (2001), buscando entender a vivncia do familiar de criana ou adolescente com doena crnica, percebeu que tanto os doentes como os familiares necessitam de apoio e suporte para lidar com o tratamento, buscando qualidade de vida para ambos. O abalo do ciclo familiar com a doena claro, segundo a literatura. H mudanas nos papis, nas funes e em todo o funcionamento do sistema que, em meio ao caos, busca formas de adaptao. As fronteiras entre os membros tendem a se redefinir, mudando toda a estrutura a que a famlia est acostumada a funcionar. O sistema demanda que todos, num esforo contnuo auxiliem na adaptao para busca de um novo funcionamento. A famlia ir conviver com o paciente e a doena, portanto deve ser considerada como aliada no acompanhamento do doente crnico, compartilhando perdas, limitaes e cuidados. O trabalho em grupo pode auxiliar o paciente e a famlia a lidar com a doena. Para otimizar o tempo e organizar tarefas e temas, o grupo pode contar com a elaborao de um programa, permitindo a elaborao e discusso dos contedos que surgem a partir disso (Romano,1999). necessrio que haja apoio formal dado pela equipe de sade, e tambm informal que pode ser fornecido por

necessrio que haja apoio formal dado pela equipe de sade, e tambm informal que pode ser fornecido por amigos, vizinhos e parentes mais distantes. A importncia do contexto familiar evidente desde o nascimento pois sem a proteo e cuidado da me ou algum equivalente, uma criana no sobrevive. Sendo assim, a famlia pode ser considerada a mais importante

influncia contextual no desenvolvimento humano, sendo importante fonte de apoio e segurana. A COMPREENSO DA FAMLIA ATRAVS DA VISO SISTMICA ESTRUTURAL Os conceitos de famlia e funcionamento de sua estrutura sero buscados atravs dos apontamentos da terapia estrutural, que tem Salvador Minuchin como principal representante. Os conceitos de subsistemas, fronteiras e papis definidos por Minuchin so apropriados para analisar posteriormente a situao de doena, hospitalizao e os efeitos nos diferentes membros da famlia. Os aspectos psicolgicos da famlia so abordados frente s situaes de crise e mudana, o que auxilia no estudo do impacto da doena. Minuchin nasceu na Argentina e iniciou seu trabalho na dcada de 50, em Israel, com crianas sem lar. Comprometeu-se com estudos sobre a importncia da famlia. Em seu trabalho com crianas delinquentes em uma escola, sugeriu que se atendessem as famlias. Porm, sentiu necessidade de adequar seus conceitos e mtodos para atender tais famlias pobres. Caracterizou a terapia estrutural com tcnicas concretas e ativas, em que o terapeuta torna-se um agente dentro da famlia, capaz de produzir mudanas nas inter-relaes (Nichols & Schwartz, 1998). O terapeuta entra na famlia, se acomodando s formas que a famlia funciona para evitar resistncia. Uma vez inserido no meio familiar, o terapeuta capaz de observar e fazer o diagnstico do possvel comprometimento das relaes existentes. Aplicam-se tcnicas ativas para alterar a interao familiar e tambm a estrutura e o padro das relaes patolgicas (Nichols & Schwartz, 1998). A famlia um sistema de intercomunicao que compreende subsistemas. Segundo Engli (citado por Romano, 1999), o indivduo entendido a partir do contexto grupal e do meio a que est inserido. O homem, nessa abordagem, considerado em seu contexto, e este afeta seus processos internos. Atravs de experimentos, Minuchin e sua equipe, constataram a interdependncia do indivduo com sua famlia, ou seja, o indivduo que pertence a uma famlia afetado pelos acontecimentos e comportamentos dos outros membros. (Minuchin, 1990). As relaes familiares se estabelecem atravs de padres subjacentes, ou seja, so regras que surgem naturalmente e que ditam a forma de cada membro se comportar dentro do sistema familiar. Esses padres de interao se formam com a repetio de transaes entre os familiares, com as funes e expectativas acerca do comportamento de cada membro (Nichols & Schwartz, 1998). O sistema assim mantido em sua organizao. necessrio que a famlia possua flexibilidade em sua estrutura para se adaptar a situaes novas, inesperadas e mudanas, sem contudo que seus membros percam sua identidade e referncia dentro do sistema. Caso contrrio, as relaes e os papis podem se tornar confusos e no delimitados, levando a famlia a um funcionamento catico. Os subsistemas so os prprios membros da famlia, ou dades ou grupos maiores dentro do sistema familiar. Esses pequenos grupos iro se formar por gerao, sexo, interesse ou funo. Em cada subsistema o indivduo desempenhar uma funo e se adaptar relao estabelecida. Por exemplo, um homem pode desempenhar o papel de filho no subsistema com seu pai, de pai no subsistema com seu filho e de esposo no subsistema com sua mulher. O

desempenho nos subsistemas se deve habilidades do indivduo em funcionar nos diferentes nveis. As regras que estabelecem o funcionamento do subsistema so as fronteiras. As fronteiras so como linhas imaginrias que delimitam o espao de cada um e indicam como algum deve se comportar dentro da famlia. Minuchin (1990) aponta a formao de alguns subsistemas no mbito familiar: CONJUGAL quando duas pessoas de sexo oposto se unem com o propsito de formar uma famlia. A relao deve ser de complementaridade, estimulando o aprendizado e criatividade de cada membro. A fronteira no deve ser rgida, levando o casal ao isolamento e nem fraca ao ponto de permitir que outras pessoas, sistemas e subsistemas interfiram no seu funcionamento. PARENTAL surge com o nascimento do primeiro filho. A criana deve ter acesso aos pais sem que o subsistema conjugal seja invadido. Os pais devem ajudar no processo de crescimento e desenvolvimento da criana. A relao de pais e filhos complexa pois sofre modificaes ao longo do tempo; exigncias, funes e regras sofrem alteraes e pode haver choque de interesses. FRATERNAL formado por irmos e nele as crianas interagem, competem, negociam e cooperam, ou seja, aprendem umas com as outras. Assumem posies que podem perdurar por todo o curso de suas vidas. As relaes extrafamiliares podero ter o mesmo modelo do relacionamento com irmos. Segundo a teoria estrutural (Calil, 1987), um desenvolvimento familiar sadio vai depender da qualidade das fronteiras entre os subsistemas. Quando as fronteiras so quase inexistentes, os membros se encontram aglutinados, a indiferenciao fraca e as funes ficam confusas. No caso de fronteiras rgidas, os membros pouco se comunicam, tendem a se comportar de forma autnoma, no havendo trocas e inter-relao. Podendo supor uma escala com estes dois extremos, nota-se que a maioria das famlias encontram-se entre eles, em nveis diferentes. Os estressores que podem abalar a estrutura e as fronteiras da famlia podem ser internos, considerando-se a evoluo e desenvolvimento dos indivduos e dos subsistemas e tambm externo, exigindo que a famlia se acomode aos requisitos dos grupos sociais. Essas presses fazem da famlia um sistema dinmico, que necessita estar em constante acomodao, mantendo sua integridade e continuidade. Para Minuchin (1990), os estressores de um sistema familiar podem derivar do contato estressante de um membro ou de toda a famlia com foras externas, ou seja, quando um indivduo sofre alguma presso e os outros membros da famlia necessitam se adaptar ao que est sendo alterado, assim como quando toda a famlia est sob estresse necessrio que se reorganize s novas condies. Os pontos de transio na famlia so considerados estressores pois envolvem conflito e acomodao a um novo funcionamento, j que as velhas normas so questionadas. So muito comuns crises acontecerem quando os filhos entram na adolescncia, por exemplo. Outra forma de estresse relacionada problemas individuais; quando um membro apresenta alguma dificuldade fsica ou mental. Essas dificuldades ou limitaes ao longo do crescimento da pessoa assume diferentes conotaes. Uma deformidade fsica, por exemplo, tem uma implicao quando a criana ainda um beb; j o seu ingresso na escola ou o contato com grupos sociais podem sobrecarregar o sistema familiar exigindo readaptao. A constante evoluo e mudana no sistema familiar pode gerar estresse e crises, exigindo que os membros

busquem formas de se adaptar. As mudanas envolvem perdas de situaes conhecidas e estveis e ganhos que nem sempre so inicialmente percebidos, pois o novo gera incertezas. As pessoas de uma famlia que so capazes de realizar essas transformaes, mesmo com dificuldades, tendem a ter um crescimento e consequente o amadurecimento de suas experincias. No se trata de um processo fcil, visto que muitas famlias procuram terapia que possa auxili-la no manejo destes acontecimentos. DISCUSSO A doena crnica tida como situao permanente e limitadora a qual necessrio que o paciente se adapte pois inmeras perdas so sentidas, alm do luto de seus ideais. O projeto de vida toma um novo rumo e uma nova condio assumida: ser doente. Com o adoecimento, h um ruptura do equilbrio das esferas biolgica, psquica e social do indivduo, afetando suas relaes. Alm de afetar o paciente, a doena crnica afeta os grupos sociais aos quais o indivduo est inserido. O primeiro grupo social a sentir as mudanas ocorridas a famlia, visto que o primeiro grupo de insero e relacionamento que se institui. O ncleo familiar a estrutura bsica de grupo de um indivduo e nele esto determinados papis e padres de comportamento. Algumas mudanas so esperadas na famlia com o crescimento e desenvolvimento de seus membros, o que ocasiona uma preparao prvia para as mudanas, facilitando a adaptao. Um evento inesperado, como a repentina. A cronicidade do adoecimento exige que a famlia estabelea uma nova rotina pois o membro doente pode necessitar de cuidados. Dessa forma, importante pensar que incio, curso, expectativa e grau de incapacitao da doena, assim como o momento em que ocorre tanto na vida do indivduo como dos outros membros, iro determinar o quanto a famlia ter que se reorganizar, conforme j descrito por Rolland (1998). Para ilustrar essa compreenso, a escola estrutural de Minuchin faz apontamentos que julgo necessrios para se compreender o impacto do adoecimento crnico. Segundo essa teoria, a estrutura familiar pode ser entendida atravs dos papis desempenhados por cada membro. Esses papis so configurados pelas fronteiras e determinam funes e modos de comportamento que iro garantir a identidade do indivduo. O sistema familiar adquire assim equilbrio em seu funcionamento. importante que haja flexibilidade na estrutura familiar para garantir que os membros desempenhem seus papis e assumam outros apenas quando for necessrio, para lidar com as mudanas ocasionadas por um acontecimento inesperado. Caso contrrio, os papis podem se confundir e a estrutura se torna prejudicada. Por exemplo, se um pai o provedor da famlia e o seu papel ditar as normas de comportamento dos filhos, com o seu adoecimento essas funes ficam defasadas. Toda a famlia deve ento se organizar para obter seu sustento de outra forma e manter a regras que orientam a rotina dos filhos. necessrio contudo que os familiares no percam sua identidade e referncia dentro do sistema. O membro que adoece no substitudo, por mais que suas funes sejam cumpridas por outro. No caso citado acima, um irmo mais velho pode sair para trabalhar e cuidar dos outros irmos, ou mesmo a me, mas nunca sero o pai. Com esta nova configurao, em que me ou filho assumem as responsabilidades do marido ou pai adoecido, doena, pode vir a modificar os padres de funcionamento da famlia de forma

Com esta nova configurao, em que me ou filho assumem as responsabilidades do marido ou pai adoecido, ocorre uma mudana temporria de papis. Mas sempre importante estimular os indivduos para que retornem ao seu papel de origem, pois ao assumir o papel do outro, h um acmulo de funes, e isto vai impedir o seu desenvolvimento e dos demais. Esse retorno ao papel de origem essencial pois garante o espao de cada um dentro do sistema. A flexibilidade familiar a capacidade do sistema em permitir a oscilao de papis como forma de manter o equilbrio da famlia e no sobrecarregar seus membros. Os sistemas mais rgidos podero apresentar dificuldades em reorganizar as funes, no redistribuindo tarefas entre os membros, tornando as trocas escassas e dificultando a comunicao. Algum membro pode se sentir exigido em excesso, sobrecarregado de funes, tendo que cumprir diversos papis. No meio desse funcionamento catico, os membros perdem suas identidades pois j no sabem como agir.

A ajuda psicoteraputica pode ser necessria tanto ao paciente como aos familiares, como citado por Contim (2001), principalmente quando com o adoecimento, a famlia se encontrar fragilizada e confusa, com dificuldades em se reorganizar. A assistncia psicoteraputica deve abranger e mobilizar os recursos dos membros, em todos os momentos da doena crnica: aparecimento, curso e tambm possveis hospitalizaes. O contexto mais amplo de impacto da doena no pode ser ignorado no que diz respeito relaes

interpessoais. Se isso ocorre, a idia de que o sofrimento ocasionado pela doena atinge todo o sistema, e que todos os membros necessitam mobilizar seus recursos negligenciada. Outro aspecto importante a ser discutido o significado que atribudo doena. Segundo Radley (1995), a doena crnica aceita a partir de um significado que lhe atribudo e que nomeia tal experincia. Todos os membros vivenciam o processo de adoecer com os recursos que lhe so disponveis, portanto diferentes significados surgem de acordo com a histria pessoal de cada membro. Na formao desse significado, muitos sentimentos e reaes podem surgir no paciente e seus familiares: culpa, desespero, raiva, frustrao, inconformismo, incerteza, dvidas, medo, negao por falta de recursos, sensao de impotncia, desnimo, ameaa integridade do paciente e sistema. A experincia com os atendimentos que realizei em ambiente hospitalar, permitiram a observao de como tais sentimentos aparecem e afetam a rede de relaes a qual o indivduo est inserido. No caso das doenas crnicas esse aspecto evidente pois o vnculo com a instituio de sade mantido para tratamento (como a hemodilise) e constantes consultas mdicas para acompanhamento do curso da doena. No que se refere possveis ganhos que a doena pode trazer, conforme estudo de Hojaij, Brigago e Romano (1994), consideramos as mudanas que ocorrem no sentido de reestruturar os vnculos familiares. Muitas vezes, frente a uma situao de crise como o aparecimento de uma doena crnica, a famlia pode se unir, resolver seus conflitos em prol de um melhora das relaes entre os membros. Os valores e formas de comportamento so revistos para a adaptao situao de doena e todos podem entrar em contato com a sensao de ganhos, no s vivenciando as perdas inerentes a esta situao. As mudanas, sejam positivas ou negativas, implicam no estabelecimento de uma nova rotina para o sistema familiar. O apoio profissional pode ser importante para que um novo funcionamento se ajuste. Pensando no contato com uma rede de apoio, alm de auxlio psicoteraputico, necessrio que a famlia conte com a equipe de sade para

mant-la informada a respeito da doena e alvio da ansiedade. Estando amparada e informada, a famlia se instrumentaliza para auxiliar o paciente. Para tal assistncia sugiro o trabalho com grupos de doentes crnicos e tambm de familiares de doentes crnicos. Citado por Romano (1999), os trabalhos grupais so muito utilizados na prtica hospitalar, apresentam uma abrangncia maior e permitem que os participantes compartilhem sentimentos e experincias comuns, sendo um espao em que as dificuldades podem ser relatadas e ouvidas. Os participantes se identificam com as vivncias que so compartilhadas e podem buscar juntos formas de enfrentamento mais adequadas. Com as idias colocadas, percebe-se que o auxlio s famlias de doentes crnicos e tambm ao prprio doente importante, principalmente quando encontram dificuldades para se adaptar. O adoecer possui, para cada membro, um significado que deve ser levado em considerao. O olhar do psiclogo nessas situaes de crise, pode auxiliar na elaborao desse significado e na adaptao, pois o impacto da doena crnica sentido por todos. CONCLUSO Atravs deste levantamento, pde-se entrar em contato com as reaes que a doena crnica traz para a famlia. Tal constatao permite concluir que o profissional de sade de extrema importncia. Auxiliar ao promover orientao e suporte para a adaptao, uma vez que o adoecimento crnico acarreta situaes de crise, limitaes e perdas que iro influenciar na estrutura familiar. O equilbrio do sistema pode ser resgatado desde que se mobilize os recursos necessrios. A equipe de sade deve estar atenta s necessidades da famlia, ampliando a assistncia tambm essa rede de apoio to importante. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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