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turos (15%) en este tipo de estudios. Todas las RS versan sobre intervenciones teraputicas o preventivas, y no hallamos ninguna revisin en relacin con pruebas diagnsticas. Conclusiones. Actualmente, las RS sobre neurologa neonatal publicadas en la CC Neonatal escasean, y en la mitad de ellas no existe una evidencia cientfica suficiente para permitir una toma de decisiones basada en pruebas. Muchas intervenciones teraputicas en neurologa neonatal carecen de un soporte de evidencia cientfica, y algunos de estos tratamientos habituales pueden resultar perjudiciales, como se ha constatado en las RS relacionadas con intervenciones teraputicas en la HIV. Detectamos importantes lagunas de estudio sobre temas neuropeditricos de gran inters en el RN: encefalopata hipoxicoisqumica, leucomalacia periventricular, convulsiones neonatales, hipotona, etc. [REV NEUROL 2005; 40: 453-9] Palabras clave. Anlisis bibliomtrico. Colaboracin Cochrane. Medicina basada en la evidencia. Neurologa neonatal. Revisiones sistemticas. Toma de decisiones basada en pruebas.

ros (15%) neste tipo de estudos. Todas as RS versam sobre intervenes teraputicas ou preventivas, e no detectmos nenhuma reviso relacionada com provas diagnsticas. Concluses. Actualmente, as RS sobre Neurologia neonatal publicadas na CC Neonatal escasseiam e em metade delas existe evidncia cientfica insuficiente para permitir uma tomada de decises baseada em provas. Muitas intervenes teraputicas em Neurologia neonatal permanecem sem um suporte de evidncia cientfica, e alguns destes tratamentos habituais podem tornar-se prejudiciais, como se constatou nas RS relacionadas com intervenes teraputicas no HIV. Detectmos importantes lacunas de estudo sobre temas neuropeditricos de grande interesse no RN: encefalopatia hipoxicoisqumica, leucomalacia periventricular, convulses neonatais, hipotonia, etc. [REV NEUROL 2005; 40: 453-9] Palavras chave. Anlise bibliomtrica. Cochrane Collaboration. Medicina baseada na evidncia. Neurologia neonatal. Revises sistemticas. Tomada de decises baseada em provas.

Consecuencias emocionales del cuidado del paciente con esclerosis lateral amiotrfica
F. Paz-Rodrguez a, P. Andrade-Palos b, A.M. Llanos-Del Pilar a
EMOTIONAL CONSEQUENCES OF PROVIDING CARE TO AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS PATIENTS Summary. Introduction and aims. This study describes the emotional and personal consequences of providing care to amyotrophic lateral sclerosis (ALS) patients. Subjects and methods. Six caregivers aged from 23 to 67 years old (mean age: 38.2 15.6), weight interviewed. The Hospital Anxiety and Depression Scale (HAS) and the OARS Activities of Daily Living Questionnaire were applied. The subjects were interviewed with semi-structured questions about medical information, caregiver burden, coping, social support, impact on his/her health, stressor and religious resources. In order to be included in the research, the subject had to be an ALS patient caregiver. Every interview was audio recorded and transcribed, and a content analysis was realized. Results. They show emotions caused by unfavorable life conditions and were classified into seven main categories: 1) defenselessness, 2) negative affection, 3) hope, 4) sadness, 5) depression, 6) isolation and 7) loneliness. Conclusion. This study shows that providing care to ALS patient affects the familiar, social and emotional caregivers system. [REV NEUROL 2005; 40: 459-64] Key words. Amyotrophic lateral sclerosis. Caregivers. Emotions. Neurodegenerative disease. Qualitative study. Stress.

INTRODUCCIN Las enfermedades neurodegenerativas constituyen un amplio captulo dentro de la patologa neurolgica, bajo cuyo apartado se incluye un grupo de enfermedades de causa desconocida que tienen como caracterstica comn el curso progresivo de los sntomas por ejemplo, Alzheimer, Parkinson, esclerosis lateral amioAceptado: 13.10.04.
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Departamento de Grupos de Apoyo. Instituto Nacional de Neurologa y Neurociruga. b Facultad de Psicologa. UNAM. Mxico DF, Mxico. Correspondencia: Dr. Francisco Paz Rodrguez. Departamento de Grupos de Apoyo. Instituto Nacional de Neurologa y Neurociruga. Insurgentes Sur, 3877. Col. La Fama. CP 14269 Mxico DF, Mxico. Fax: 55 287 878. E-mail: franciscopazinnn@salud.gob.mx Este trabajo ha sido posible gracias a una ayuda para la investigacin concedida por el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnologa de Mxico en los Fondos Sectoriales CONACYT-SALUD (SALUD2-2003-C01-35). 2005, REVISTA DE NEUROLOGA

trfica (ELA), esclerosis mltiple, ataxia como consecuencia de la desintegracin paulatina de una o varias partes del sistema nervioso. Todas ellas presentan caractersticas clnicas comunes en cuanto a un inicio insidioso y un curso progresivo [1]. El conocimiento de cmo se brindan cuidados a estos pacientes es importante, pues afecta emocionalmente al cuidador, ya que implica un cambio en la vida de los mismos que, en ocasiones, puede llevar a hacerles perder el trabajo o contraer gastos para pagar tratamientos, transporte y alimentos, lo cual repercute en su bienestar. Se reconoce al cuidador como la persona que convive con el paciente y asume la responsabilidad de prestacin de cuidados [2,3]; esta responsabilidad la asume generalmente una sola persona, que suele ser mujer. Los estudios sobre el asunto han encontrado en su mayora cuidadoras del sexo femenino: los hombres, en general, asumen el papel de cuidadores nicamente en ausencia de una mujer disponible [4]. Son responsables de proveer el cuidado en el 75% de las ocasiones [5-9], as como de proporcionar servicios instrumentales, como comida, encargos, compras,

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tareas domsticas y transporte [10], y servicios de cuidado personal, incluida alimentacin, aseo, vestido, bao o lavado en y fuera de la cama o desplazamientos alrededor de la casa [11]. La ayuda la proporcionan durante un periodo de uno a cuatro aos, cerca del 20% la dan durante ms de cinco aos, y un 80% ofrece la asistencia los siete das de la semana, brindando una media de 50 a 60 horas de cuidado a la semana [10]. Estudios como stos permiten saber que el 78,6% de los enfermos cuenta con un cuidador primario, y que un 24,9% goza de apoyo compartido por parte de dos o ms personas [12,13]. La ELA es una enfermedad neuromuscular descubierta por Jean-Martin Charcot en 1874, en la que las clulas nerviosas, motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la mdula espinal. Se trata de clulas nerviosas especializadas llamadas neuronas motoras, que controlan los movimientos de los msculos voluntarios y causan que las neuronas motoras superiores (que se originan en la parte superior del cerebro) y las neuronas motoras inferiores (originadas en la parte inferior del cerebro y de la mdula espinal) se empiecen a desintegrar, impidiendo que puedan llevar mensajes qumicos y nutrientes esenciales que necesitan los msculos para su normal funcionamiento. Esclerosis significa endurecimiento, ms en concreto el endurecimiento de tejidos, una vez que los nervios se han desintegrado. Lateral implica la nocin de lado, y hace referencia a los nervios que corren a ambos lados de la mdula espinal. Finalmente, amiotrfica significa lo relacionado con la atrofia de los msculos (prdida de msculos); es la degeneracin ms grave de las motoneuronas, ya que provoca una progresiva paralizacin de los msculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglucin y la respiracin. No ataca la sensibilidad, los sentidos o cualquier otra funcin del organismo, ni provoca dolor o disminuye la capacidad intelectual. Esta enfermedad, cuya causa es desconocida, afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 aos. La proporcin entre hombres y mujeres es aproximadamente de 1,3 a favor de los varones. En Mxico, la incidencia, al igual que en el resto del mundo, es de 2 o 3 casos por cada 100.000 habitantes. Un pequeo porcentaje posee un componente gentico hereditario (5-10%) conocido como ELA familiar. Padecerla supone romper con el estilo de vida habitual, y la toma de conciencia por parte del paciente de que requerir cuidados a causa de las secuelas; en general, sin embargo, los efectos de esta situacin sobre el cuidador no suelen tenerse en cuenta. Existen pocas investigaciones acerca de las repercusiones que la tarea de cuidar a enfermos implica para los cuidadores primarios, sobre todo en este tipo de padecimiento, y las que hay se han centrado ms bien en el estrs de pacientes y cuidadores, en los que la carga percibida se correlaciona significativamente con sintomatologa depresiva, fatiga, pobre calidad de vida y puntuaciones bajas en la escala de creencia religiosa [14]. Los estudios han valorado la relacin entre la aspiracin por parte del cuidador de estar a la altura de las exigencias que, se supone, implica el rol del cuidador por un lado, y su nivel de tensin por otro. Segn sus conclusiones, los estilos atributivos pueden ser importantes para determinar la presencia y gravedad de trastornos emocionales. A pesar de esto, es difcil establecer una relacin causal entre ambos factores [15,16]. Las investigaciones apuntan a que el estrs del cuidador se produce como consecuencia de un proceso que engloba una

serie de variables interrelacionadas que incluyen el nivel socioeconmico y los recursos del cuidador, as como los factores estresantes primarios y secundarios a los que est expuesto. Se pueden observar fuentes de estrs como: Las limitaciones personales impuestas en el cuidado. El deseo de cumplir con los roles que demanda la figura del cuidador. Las demandas fsicas y emocionales de los pacientes. Otros hechos que provocan estrs se documentan, de una forma consistente, como propios de la situacin de cuidar, como pueden ser la prdida del apoyo social y la naturaleza de la relacin entre el cuidador y el paciente. Se han descrito las consecuencias negativas del cuidado de manera mucho ms extensa que las positivas: sentirse tiles por brindar cuidados, la afirmacin personal [17], la satisfaccin del cuidador, poder, ideologa, percepcin del impacto de cuidar y carga subjetiva [18]. En Mxico habitualmente se presta poca o ninguna atencin a los problemas que se dan fuera del mbito hospitalario, por lo que existe poca investigacin sobre las repercusiones que experimentan los cuidadores de este tipo de pacientes. Es cierto, no obstante, que existen algunos estudios enfocados en esta poblacin, donde se han incorporado mtodos cuantitativos para examinar las consecuencias del cuidado, como por ejemplo las escalas tipo Likert, que son tpicamente usadas para evaluar las consecuencias del cuidado y generar datos numricos sobre las mismas. Sin embargo, aunque interesantes, estas encuestas generan datos que necesitan mayor exploracin posterior para realizar observaciones concluyentes. Por tanto, el presente trabajo se desarrolla con el fin de describir las consecuencias emocionales que acarrea el cuidado de un paciente con una enfermedad neurodegenerativa como la ELA.
SUJETOS Y MTODOS Sujetos Para asegurar la confidencialidad, el investigador contact con los participantes potenciales para informarles sobre el estudio, explicarles el objetivo del mismo y pedirles que confirmaran su inters en participar (consentimiento informado). Los sujetos fueron contactados mediante un listado de pacientes del Instituto Nacional de Neurologa y Neurociruga, y de AMELA (Asociacin Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrfica). Se contact con un total de 55 cuidadores potenciales, 21 de los cuales (38%) ya no lo eran por haber fallecido el paciente, 16 (29%) no desearon participar en la entrevista, y no se pudo establecer contacto telefnico con otros 12 (22%), lo que, finalmente, nos dej un total de 6 (11%) cuidadores con voluntad de realizar la entrevista. Para que los participantes fueran incluidos en el estudio tenan que cumplir con una serie de criterios por los que se les pudiera considerar como cuidadores: convivir con el paciente y manifestar expresamente ante el investigador que asuman la responsabilidad de prestar cuidados al mismo. El perfil demogrfico de los informantes mostr que en su mayora eran mujeres (83%), con una edad promedio de 38,2 15,6 aos (rango 23-67 aos). La mayora haba completado la educacin media superior (13,7 4,1 aos de escolaridad). El paciente haba sido diagnosticado de ELA al menos desde haca un ao, y haba promediado un tiempo de cuidado de seis aos (DE 6,4), recibiendo cuidado unas 21 horas de media al da (DE 7,3). El 50% de los entrevistados brindan solos el cuidado, y la mayora vive con el paciente (83%). En la escala de ansiedad y depresin hospitalaria (HAS) [19] (punto de corte 8), obtuvieron una puntuacin promedio de 13,5 (DE 3,4), y en la parte de depresin, una media de 9,8 (DE 3,4). La edad promedio del adulto mayor afectado de ELA fue de 53,5 15,6 aos (rango 34-73 aos), con igual distribucin en ambos sexos. En la escala sobre actividades de la vida diaria (OARS) [20] (rango de puntuacin: 0-42), se obtuvieron puntuaciones promedio de 18,6 (DE 9,2).

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ESTRS EN CUIDADORES

cuidador por la falta de habilidad o capacidad para obtener resultados faInformacin mdica Le ha servido la informacin de los mdicos para mejorar el cuidado de su paciente? vorables y evitar el desarrollo de la Una buena relacin con el mdico puede ayudar al cuidado brindado al paciente? enfermedad. ste es el sentir mayoritario de los cuidadores respecto a la Nivel de carga del cuidador enfermedad: Despus de ser un hombre tan activo, que no se enfermaba, Carga subjetiva Qu es lo que le afecta ms de cuidar a su paciente? muy sano, fue un golpe muy duro, nos Cmo le afecta en su vida cotidiana el cuidar al paciente? afect psicolgicamente, espiritualCarga objetiva Cmo ha organizado sus actividades con la enfermedad de su paciente? mente, moralmente; los que estn ms Cunto tiempo le dedica diariamente a su paciente? al pendiente de l son a los que ms les duele, ms que nada nos dio una Afrontamiento Qu ha hecho para hacer ms fcil el cuidado de su paciente? especie de depresin y eso hizo que Cules son los mayores cambios en su vida con la enfermedad de su paciente? nos viniramos para abajo (sujeto n. Recursos instrumentales Le ha resultado fcil pedir ayuda y confiar en otros el cuidado de su paciente? 5, hombre, 38 aos). Se siente comprendido(a), apoyado(a) y confiado(a) como para hablar de estos El hecho de ser testigo directo del problemas con alguien? declive progresivo que est sufriendo el paciente y sentirse impotente para Recursos personales Qu otras cosas cree usted que podran mejorar el cuidado de su paciente? (cognitivos) Qu importancia cree que tiene su apoyo para que el paciente se sienta mejor? detenerlo conlleva una gran tristeza y angustia, ya que resulta difcil asimiApoyo social Qu apoyo ha recibido de sus familiares para el cuidado de su paciente? lar la prdida, sobre todo porque el Qu apoyo ha recibido del paciente para su cuidado? paciente todava est viviendo, pero en estado de lento deterioro: Pues es Impacto del cuidado Siente que ha cambiado su salud desde que cuida a su paciente? en su salud Se siente bien con todas las actividades que debe realizar diariamente? una enfermedad nefasta, acaba con el paciente y con la gente que lo rodea, Factores estresantes Cul es el mayor problema con el que ha tratado hasta ahora? porque es una enfermedad gentica... Cmo afectan la enfermedad, el dolor u otros sufrimientos fsicos del paciente (sujeto n. 1, mujer, 32 aos). al estado de nimo de sus familiares? Estos eventos estresantes se conRecursos religiosos Qu importancia tiene para usted la religin en su vida? vierten tpicamente en una situacin Cmo le ha ayudado la religin a cubrir las dificultades en tiempos pasados? crnica, en la que se acumulan problemas adicionales secundarios a la Salud del cuidador Escala de depresin y ansiedad hospitalaria enfermedad. Hubo una situacin en la que l estuvo ms irritable y estbamos cayendo en mucho choque, y Se realizaron las entrevistas semiestructuradas para recabar datos sobre entonces yo entr en crisis y se lo manifest a algunos de sus familiares, las experiencias de los sujetos, incluyendo preguntas para conocer los pensainclusive a una amiga, quera desahogarlo, y hablaron con l... (sujeto n. 1, mientos y sentimientos de los participantes acerca de los siguientes temas: mujer, 32 aos). A veces llega un momento que se estresa uno mucho, es informacin mdica, nivel de carga del cuidador, afrontamiento, apoyo cuando yo exploto, entonces es cuando me enojo con ella, y es cuando debo social, impacto en la salud, factores estresantes y recursos religiosos. Se tener un poco ms de calma, porque eso tambin le afecta mucho a ella entrevist a los sujetos utilizando preguntas como las descritas en la tabla. (sujeto n. 2, mujer, 23 aos). Cuidar a un enfermo se transforma, de una relacin presidida por un Diseo y procedimiento intercambio ordinario entre personas que tienen una conexin o vnculo cerSe trat de un estudio no experimental, basado en la tcnica de anlisis de cano, a otro tipo de relacin extraordinaria, en la que la carga objetiva (tarecontenido [21,22], con el fin de identificar, codificar y categorizar patrones as propias del cuidado) no se distribuye equitativamente. Se puede decir que de experiencias en la actividad del cuidado a partir de los datos obtenidos en stas provocan un impacto estresante, pero an ms estresante es el cambio las entrevistas. Se utiliz esta tcnica (anlisis de contenido latente) porque de la relacin por s misma. Un serio y prolongado deterioro como el que se resulta til para explorar la percepcin de los sujetos sobre estas experienproduce en la ELA es una de estas circunstancias: Nos adaptamos a las cias, y adems limita la posibilidad de expresar hiptesis o ideas preconcenecesidades de l, te describo un da tpico: entre las 11 y 12 del da, al desbidas. Se analiza la informacin obtenida por medio de las entrevistas con el pertar, se le hace toda la limpieza de la cara, hacemos ejercicios de piernas, objetivo de intentar describir la manera de pensar de los participantes, y brazos. Despus almuerza todo en papilla, se viene a su silla, si le toca bao, cmo la misma afecta o influye en el cuidado de la enfermedad. es de 2:00 a 4:00 de la tarde, se recuesta, se duerme o est nada ms en la silla entre 6:00 y 7:00 de la noche, despus cena en papilla, y de ah termina Anlisis de cenar a las 7:15 o a las 7:30, ve la tele una dos novelas y despus a las 10:30, 11:00 u 11:30 se acuesta; despierta a las 2:00 de la maana a cambiar Todas las entrevistas se grabaron, transcribieron y analizaron usando un sisde posicin, y de ah cada dos horas cambia de posicin (sujeto n. 5, homtema de clasificacin, categorizacin y anlisis [21,22]. El primer paso conbre, 38 aos). sisti en codificar los datos, identificando frases con patrones similares para Como vemos, el cuidador no descansa o lo hace muy poco, ya que existe organizar la informacin en segmentos de textos coincidentes entre todas una tendencia a la sobreproteccin que implica trabajo y dedicacin, con los las entrevistas. Posteriormente se agruparon en categoras, y si stas resultariesgos asociados de estrs, fatiga mental o agotamiento: Si se te hace pesaban escasas o bien abarcaban demasiado contenido, en algunos casos se credo, ests ya muy cansado, llegas a la noche y no quieres hacer nada ms que aron tambin subcategoras. Despus de este paso, se asignaron etiquetas descansar... (sujeto n. 1, mujer, 32 aos). que fueron juzgadas en funcin de su homogeneidad externa e interna. Una vez llegados a este punto, se procedi a realizar un resumen de la categora o subcategora. Emociones provocadas por condiciones de vida desfavorable
Tabla. Ejemplo de reactivos aplicados a los cuidadores de pacientes con esclerosis lateral amiotrfica.

RESULTADOS Impacto de la ELA en el cuidador La indefensin ante el fracaso en el intento de controlar el avance de la enfermedad queda de manifiesto en los estados depresivos que puede sufrir el

Con el tiempo se crean dos tipos de factores estresantes: el objetivo de proporcionar salud y el trabajo de dar cuidado, cambios que se conocen como tensiones asociadas al rol [23], y que producen la carga subjetiva o los sentimientos de estrs en el cuidador. Es posible ver la existencia de un afecto negativo por la situacin en que se vive, que ocurre como resultado de una percepcin de falta de habilidad producida por el rol de demandas impues-

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tas por el cuidado: Hay das en los que se est con ms ganas y, hay das que, la verdad, uno no tiene ganas de hacer determinado tipo de cosas (sujeto n. 3, mujer, 41 aos). Ver cmo va avanzando la enfermedad, saber que, hasta la fecha, es imposible detenerla, genera una serie de emociones provocadas por las desfavorables condiciones de vida (esperanza, tristeza y depresin) que experimentan los cuidadores. La esperanza se alimenta con la posibilidad de obtener un resultado positivo en el contexto de una situacin desfavorable; el individuo, por ejemplo, espera un resultado positivo que todava no ha ocurrido, cree que existe la posibilidad real de mejora, a pesar de la dificultad evidente que reviste la situacin actual: Le digo que es una cosa en la que ni me aburro, ni me estoy quejando: que no salgo, que no voy... , de que porque esto y porque lo otro, porque por algo pasan las cosas, a la mejor diosito sabe por qu hace las cosas, diosito nos est permitiendo que estemos los dos, que est caminando, poquito; pero camina, de lo que siempre yo le ped (sujeto n. 4, mujer, 67 aos). Sumidos en la tristeza, los cuidadores se hacen a la idea de una prdida irrevocable: Cada vez que s que tengo que comprar algn aditamento o hacer alguna adaptacin, s que implica dolor saber que se va a llegar al grado que no pueda moverse totalmente y saber que yo voy a tener esa responsabilidad (sujeto n. 1, mujer, 32 aos). Se considera ms probable que los cuidadores sufran depresin y ansiedad si sienten que tienen poco control sobre sus familiares enfermos y sobre sus reacciones emocionales: S, el verla llorar te da mucha depresin, el aguantarte, a veces se te pasa el tiempo y no ves a lo que puedes caer, a depresiones, tienes mucho estrs, ests de malas, o a lo mejor quieres llorar todo el tiempo (sujeto n. 6, mujer, 28 aos). Es palpable el sufrimiento, fruto de su lealtad hacia el paciente, y de sus creencias, as como de las expectativas concebidas por otros miembros de la familia, que le llevan, an ms, a ahondar en los sentimientos de aislamiento y soledad. Todo ello crea una situacin en la que los cuidadores no encuentran tiempo para ocuparse de s mismos: tienen la sensacin de estar cautivos, dado que desean hacer cosas diferentes a las que se sienten obligados a realizar: Porque luego tengo cosas que hacer, a lo mejor que salir o algo as, pero luego no la puedo dejar sola... (sujeto n. 2, mujer, 23 aos). Falta de libertad, poder salir, entrar, hasta en una relacin, es difcil tener una relacin, o un noviazgo abierto, es muy difcil porque tendra un tiempo muy limitado de noviazgo (sujeto n. 3, mujer, 41 aos). Las conexiones entre estas caractersticas de los cuidadores y otros componentes sociales y econmicos son importantes. El apoyo social percibido ocupa un lugar preponderante dentro de los recursos externos de los que el cuidador puede valerse para enfrentarse a estos problemas, y reviste componentes multidimensionales relacionados de diferente forma con el resultado final; en general, sin embargo, se entiende que dicho apoyo est ms ligado a la percepcin que al comportamiento, ya que no todo el apoyo es percibido por el sujeto que lo recibe. Podra definirse este concepto, en general, como el beneficio que un individuo recibe como consecuencia de la interaccin con otros individuos o grupos [24]: Creo que si yo viviera sola con mi paciente en una casa, yo creo que se me hara muy pesado, lo que hemos concluido es que esta enfermedad es sobrellevable porque contamos con el apoyo de toda la familia... (sujeto n. 1, mujer, 32 aos). Yo creo que es muy importante, porque todos estamos trabajando en equipo (sujeto n. 6, mujer, 28 aos). Pero no todos los sentimientos son negativos, ya que tambin existen situaciones positivas derivadas del trabajo de cuidar a un paciente. Efectos positivos del cuidado Los cuidadores manifiestan su satisfaccin, ya que gracias al cuidado ellos pueden sentirse tiles y hacer algo por la salud del paciente, lo cual queda de manifiesto con su competencia (valoracin de su actuacin como cuidador) y enriquecimiento personal o beneficio, ya que perciben un crecimiento personal a medida que van afrontando los retos de dar cuidado: Como familiar es satisfactorio porque estoy ayudando, estoy haciendo algo, estoy aportando, estoy haciendo algo por alguien que adems es importante en mi vida (sujeto n. 3, mujer, 41 aos). Es el amor a mi madre, el cario, y como yo todava soy soltera, el apoyo, ya que nos hacemos falta una a la otra (sujeto n. 2, mujer, 23 aos). La organizacin suele ser una parte importante, sobre todo en el manejo de las actividades, y, adems, como una buena forma de reducir la carga subjetiva y el sentimiento de estrs: Yo me planeo y hago todo mi quehacer tranqui-

lamente sin estar presionndome, como no tengo nios maana esto amanece igual, yo hago mis rutinas solita, me planeo bien y es como as voy hacindolo yo sola, ahora hago esto, lo hago bien, para que esto se quede bien, maana ya me dedico a otra cosa y as me ve; es la organizacin que tenga uno mismo, porque eso ayuda a uno mucho... (sujeto n. 4, mujer, 67 aos). El rol del mdico La informacin y la relacin entre mdico y paciente es bsica, y as la perciben los cuidadores, ya que implica una mejor adherencia a los tratamientos: A los mdicos les tengo mucha confianza, he platicado muy abiertamente con ellos, alguna duda o algo yo les pregunto directamente, porque yo creo que as debe de ser, tanto uno con el mdico como el mdico con nosotros, y depende de cmo lo pidamos, yo he tenido buena respuesta por su parte. Digo que para m eso es muy importante, yo tengo que saber para ver qu ms le puedo dar, porque si yo no s... (sujeto n. 4, mujer, 67 aos).

DISCUSIN Existen pocas investigaciones acerca de las repercusiones emocionales derivadas de la tarea de brindar cuidado a pacientes con ELA, y las pocas que hay se han centrado ms bien en el estrs que sufren los cuidadores. Con ello, la literatura internacional ha mostrado que el cuidador puede verse afectado adversamente en su salud psicolgica, a causa del esfuerzo y el estrs, adems de sufrir una serie de riesgos que, probablemente, le llevarn a sentirse menos comprometido con el deber de practicar conductas saludables para s mismo [25,26]. Este trabajo de proporcionar cuidados reviste, efectivamente, muchos peligros para el equilibrio psicolgico del cuidador, ya que se trata de una tarea que se vuelve agotadora y estresante: en este sentido, uno de los aspectos sealados con mayor frecuencia por los cuidadores como generadores de estrs es la falta de tiempo para ellos mismos [27]. En los sujetos entrevistados se pudo apreciar una clara sintomatologa ansiosa y depresiva, tanto en las puntuaciones obtenidas por la escala HAS como en sus narraciones, como consecuencia de la dependencia que los pacientes presentan hacia ellos, y del trabajo de cuidar. Esta investigacin explor las repercusiones emocionales causadas por el trabajo de dar cuidados y encontr un fuerte sentimiento de indefensin como resultado del escaso control que el cuidador percibe en el mejoramiento del paciente, lo que con el paso del tiempo generar estados depresivos y de agotamiento emocional, debido al desgaste que origina la propia labor del cuidado. Estas respuestas individuales ante las adversidades han sido establecidas como generadoras de problemas de salud y disfuncin psicolgica [28], lo cual queda de manifiesto, sobre todo, en las emociones provocadas por las condiciones de vida desfavorables (afecto negativo, esperanza, tristeza y depresin, aislamiento y soledad), que dan como resultado sentimientos de estrs emocional (afecto negativo) enfermedad fsica en el cuidador, reduccin de la participacin social, relaciones alteradas con la persona cuidada o la familia y demandas financieras [29-31]. Entre los mecanismos de que se dispone para afrontar estos problemas que intervienen a lo largo del proceso se encuentran los estilos de afrontamiento, que proveen de formas para reducir la relacin entre el estrs y el funcionamiento fsico y psicolgico [32]. El afrontamiento basado en la emocin est muy relacionado con problemas de salud (y modifica negativamente el significado o evaluacin de la situacin), mientras que un afrontamiento enfocado ms hacia el problema en s se asocia con una reduccin del estrs (se manejan mejor la situacin y los

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sntomas del estrs). El papel del apoyo social percibido dentro del afrontamiento es muy importante, ya que se considera un recurso que la persona puede usar para hacer frente a los problemas; dicho apoyo social puede afectar positiva y directamente a la percepcin y la satisfaccin que se tenga con respecto a la propia competencia y organizacin a la hora de brindar cuidados, a la par que confiere a los cuidadores la oportunidad de expresar mejor sus sentimientos, sentirse independientes y no experimentar demasiados conflictos o ser controladores. Esta percepcin de que los eventos estresantes pueden generar pensamientos resistentes (conductas adaptativas en individuos considerados como de carcter fuerte) [33], ayuda a los cuidadores a creer que pueden controlar o influir en los eventos, comprometerse con actividades en las relaciones interpersonales, reconocer o poseer valores distintos y ver el cambio como un desafo antes que una amenaza. Por todo ello, se habla de que la salud es una consecuencia directa de la conducta, donde la promocin de la salud desempea precisamente un papel importante. Se puede concluir que estas personas necesitan reestructurar su vida emocional para mejorar su bienestar y tener mayor capacidad de adaptacin positiva a las condiciones adversas de la vida. Ello implica poseer un mejor conocimiento de s mismo, plantearse una actitud ms positiva ante la vida e intentar reestructurar su personalidad, comportamientos todos que se asocian con una reduccin del estrs y una disminucin de las emociones negativas (ansiedad y depresin), y, en consecuencia, con la mejora de la calidad de vida afectiva que los cuidadores ofrecen a quienes dependen de ellos; en definitiva, se logra un sentimiento de fortalecimiento y superacin ante la adversidad [34].

Cabe mencionar, adems, que existen alteraciones neuropsicolgicas observadas en pacientes con ELA que han sido relacionadas con hallazgos de neuroimagen funcional. La gran mayora de estas funciones neuropsicolgicas afectadas son aqullas en las que el lbulo prefrontal tiene un papel principal (evocacin categorial, atencin focalizada y abstraccin verbal) [35]; sin embargo, en el presente estudio no se consider el grado de deterioro del paciente, lo cual debera incluirse en futuros estudios para determinar el impacto de estas dificultades en el cuidado. Si bien es cierto que la muestra es pequea, los resultados de este estudio son similares a los presentados por otras investigaciones realizadas sobre los cuidadores [36,37], lo que refuerza la validez de los hallazgos; aun as, se debe tomar en consideracin que lo ideal sera una serie ms amplia de cuidadores de pacientes con ELA para homogeneizar la interpretacin de las narraciones. Los datos de este estudio provienen de vivencias exclusivas de los cuidadores reportadas retrospectivamente. Por todos estos motivos, los investigadores y profesionales de la salud deben ser concientes tanto de los efectos negativos y cargas que la actividad del cuidado genera en los cuidadores, como de las consecuencias positivas para los mismos, sobre todo si se busca implementar intervenciones que mejoren el bienestar subjetivo y proporcionen estrategias adecuadas que puedan emplear los cuidadores de pacientes con este padecimiento. Hay que tener en cuenta que en este contexto muchos de los problemas del paciente no tienen solucin real, por lo que es importante desarrollar estrategias efectivas para enfrentarse a los problemas que se presenten.

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CONSECUENCIAS EMOCIONALES DEL CUIDADO DEL PACIENTE CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRFICA Resumen. Introduccin y objetivos. Este trabajo estudia las consecuencias que tiene el cuidado de un enfermo con esclerosis lateral amiotrfica (ELA) en la vida emocional y personal del cuidador. Sujetos y mtodos. Se entrevist a seis cuidadores con edades entre 23 y 67 aos (x = 38,2 15,6), se les aplic la escala de ansiedad y depresin hospitalaria (HAS), la escala sobre actividades de la vida diaria (OARS) y una serie de preguntas semiestructuradas sobre informacin mdica, carga del cuidador, afrontamiento, apoyo social, impacto en la salud, agentes estresantes y recursos religiosos. Para ser incluido en la investigacin, el participante deba ser el cuidador del paciente con ELA. Todas las entrevistas fueron grabadas y transcritas, y se llev a cabo un anlisis de su contenido. Resultados. El estudio muestra la existencia de emociones provocadas por condiciones de vida desfavorable, que se han agrupado en siete categoras principales: 1) indefensin; 2) afecto negativo; 3) esperanza; 4) tristeza; 5) depresin; 6) aislamiento; y 7) soledad. Conclusin. Se pone de manifiesto que el brindar cuidado a un enfermo con ELA afecta al sistema familiar, social y emocional del cuidador. [REV NEUROL 2005; 40: 459-64] Palabras clave. Cuidadores primarios. Emociones desagradables. Enfermedades neurodegenerativas. Esclerosis lateral amiotrfica. Estrs. Estudio cualitativo.

CONSEQUNCIAS EMOCIONAIS DO CUIDADO DO DOENTE COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRFICA Resumo. Introduo e objectivos. Este trabalho estuda as consequncias que tem o cuidado de um doente com escleroses lateral amiotrfica (ELA), na vida emocional e pessoal do cuidador. Sujeitos e mtodos. Foram entrevistados seis cuidadores com idades entre 23 e 67 anos (x = 38,2 15,6), foi-lhes aplicada a escala de ansiedade e depresso hospitalar (HAS), a escala sobre actividades da vida diria (OARS) e uma srie de perguntas semi-estruturadas sobre informao mdica, carga do cuidador, afrontamento, apoio social, impacto na sade, causadores de stress e recursos religiosos. Para ser includo na investigao, o participante devia ser o cuidador do doente com ELA. Todas as entrevistas foram gravadas e transcritas, e foi realizada uma anlise de contedo. Resultados. O estudo mostra a existncia de emoes provocadas por condies de vida desfavorvel, que foram agrupadas em sete categorias principais: 1) sentir-se indefeso; 2) afecto negativo; 3) esperana; 4) tristeza; 5) depresso; 6) isolamento, e 7) saudade. Concluso. H claras manifestaes que o facto de prestar cuidados a um doente com ELA afecta o sistema familiar, social e emocional do cuidador. [REV NEUROL 2005; 40: 459-64] Palavras chave. Cuidadores primrios. Doenas neurodegenerativas. Emoes desagradveis. Esclerose lateral amiotrfica. Estudo qualitativo. Stress.

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