You are on page 1of 13

Capitolul 3:

Parin~ii, cultura

Ii dezvoltarea copilului

Parintll unui copil cu dlzabilltatl petrec mult timp tntrebandu-se de ce copilullor este "diferit". Oamenii de ~tiin1a ~i speclallstll pediatri care studiaza dezvoltarea sl comportamentul consldera ca atat mediul cat si factorii biologici [oaca un rol important. Nu sunt insa de acord asupra lucrurilor care au cea mai mare lnfluenta in dezvoltare sau chiar a modului in care acestl copii se dezvolta, Prinsl intre aceste dezacorduri ale oamenilor de ~tiinla, parintii trebuie sa-~i observe atent copiii ~i sa Invete de ce anume au acestla nevoie pentru a se dezvolta.

De exemplu, speclalistll stlu ca un copil poate vorbi doar cand atinge 0 anurnlta varsta, dar chiar sl atunci nu vor avea un vocabular suficient de bogat daca nu lnteractloneaza si cu alte persoane. Parintli nu ar trebui sa se sirnta descurajati in momentul in care copilul nu vorbeste pana la varsta de cinci ani. Din motive variate, unii copii incep sa vorbeasca mult mai tarziu.

Un copil nascut cu 0 dificultate permanents de vorbire va avea nevoie de rnulta atentle, de logopedie (daca este posibil) sl de mult sprijin acordat eforturilor parintilor de a-sl ajuta copilul.

Copilul cu dlzabllitatl mentale, de auz sau de vorbire ar trebui sa prirneasca ajutorul de care are nevoie pentru a-sl atinge potentlalul maxim.

Din pacate, prea rnultl parin1i cred ca "nu are rost" sa-~i ajute copiii cu dizabilitati sa se dezvolte. Astfel de parinti pot primi acest mesaj de la propria familie, comunitate sau chiar de la "speclallstl",

Copilul eu dizabilitati mentale, de auz sau de vorbire ar trebui sa primeasea ajutorul de care are nevoie pentru a-§i atinge potentialul maxim.

Din paeate, prea multi parinti ered ea "nu are rost" sa-§i ajute eopiii eu dizabilitati sa se dezvolte. Astfel de parinti pot primi aeest mesaj de la propria familie, eomunitate sau ehiar de la "speeia/i§ti".

17

3. Pirintii, cultura !}i dezvoltarea copilului

Oameni diferiti au credinte

diferite, atitudini !Ii •

comportamente pe care Ie transmit copiilor.

18

Cultura Ii atitudinea pirintilor in

Privinta dizabilititii

, ,

"Cultura" reprezlnta lnformatla transrnlsa despre istoria cornunltatll, credlnte sl obiceiuri, din generalie in generatie. Exista mari diferente culturale intre tari sl chiar intre zone diferite ale acelelasl tari. Limba este doar 0 parte a culturii, allrnentatla este 0 alta, dar modul in care ne crestern sl educarn copiii este probabil cel mai important aspect al culturii, care ne deflneste,

Oameni diferiti au credlnte diferite, atitudini sl comportamente pe care Ie transmit copiilor. Modul in care familiile includ sl il?i sprijina copiii cu dizabilitati mentale sau fizice face parte din cultura, Punerea sub semnul lntrebaril a practicilor culturale este lrnportanta pentru a va asigura ca drepturile copilului

durnneavoastra sunt respectate - ca parintl, suntef cheia copilului catre lume. Putetl ajuta comunitatea sa inteleaga ca dizabilitatea este preocuparea tuturor, nu doar a copilului sau a parintilor,

Cultura se reflects foarte mult in mediul in care tralrn - tipul de case in care tralrn, mediul natural sl artificial care ne lnconjoara. Pe rnasura ce copiii cresc, sunt influentati de acestl factori care, la randul lor, vor lnfluenta dezvoltarea lor.

Un mediu prietenos poate ajuta copilul sa slrnta grija familiei sl a cornunltatll fala de nevoile sale: rampele de acces in scoll sau in loculnte, barele de sprijin pentru cei cu diflcultati de mers sau de vedere, sunt doar cateva exemple.

Este important sa nu uitarn ca 0 cultura are doua sensuri: parintll sunt in egala masura influentati de copii la fel cum copiii ii influenteaza pe acestla. A fi parlnte tnseamna a te dezvolta l?i a te adapta. Parintii invala noi deprinderi crescandu-si copiii. Desigur, genele copiilor sunt transmise de la parintll biologici, determlnand forma corpului !?i unele comportamente.

3. Pirintii, cultura ,i dezvoltarea copilului

Parin,ii pot ajuta

Cea mai mare lntluenta asupra dezvoltarll bebelusllor sl a copiilor mici este reprezentata de calitatea ingrijirii pe care acestla 0 primesc.

Exemplu: Bebelusll incep sa rnearqa in patru labe candva in a doua jurnatate a primului an de viala (in cazul in care nu sunt mereu infal?ali, din motive culturale). Daca bebelusli sunt lasali sa se rnlste pe podea, la inceput se vor tari pe burta, apoi se vor ridica pe rnalni si pe genunchi si abia apoi vor incepe sa rnearqa in patru labe. Acest tip de dezvoltare este un "proces continuu" - pasll se succed unul dupa altul. Copiilor cu deflciente Ie poate lua mai mult timp, dar in mod continuu invala sl fac mici progrese. Oricare ar fi capacltatlle unui copil, parintii il pot ajuta sa continue sa Invete lucruri noi.

Oameni diferiti au credinte

diferite, atitudini !Ii •

comportamente pe care Ie transmit copiilor.

Oricare ar fi capacitatile unui copi/, parintii il pot ajuta sa continue sa invete lucruri noi.

19

3. Pirintii, cultura !}i dezvoltarea copilului

Echipamente/e adaptate, juciJriile adecvate ,i terapia sunt alte modalitiJti de facilitare a implicirii ,i a independentei copilului cu dizabilitiJti.

20

Alte tipuri de dezvoltare, de exemplu a lntellqentel, sunt mai "limitate". Nu se trece asa usor de la un stadiu la altul. Chiar sl asa, nu putem folosi testele de lntellqenta din primii ani de viata ai copilului pentru a anticipa cat de inteligent va fi cand va crests. lntellqenta copiilor poate fi dezvoltata daca parintll lnteractloneaza cu acestla, precum sl prin intermediul altor factori culturali sau de mediu. Este foarte important sa lasarn copiii sa participe in mediul familial si cel al comunltatil, acasa sl in afara ei. Echipamentele adaptate, jucariile adecvate fiji terapia sunt alte rnodalltatl de facilitare a lmplicarii fiji a independentei copilului cu dizabilitati.

Parintii, familia sl cei care au in grija copiii sunt cei mai lrnportantl oameni in procesul de maturizare a acestora, transmiterea culturii sl schimbarea acesteia pentru a-i putea ajuta.

Capitolul4:

Drepturile copiilor cu dizabilitati

,

in anu11948, Orqanlzatla Natlunilor Unite a elaborat Declaratla Unlversala a Drepturilor Omului pentru a proteja drepturile sl demnitatea tuturor oamenilor. in anul 1989 a fost elaborata Conventia Drepturilor Copilului - un document legal obligatoriu in care sunt prevazute drepturile de baza ale copiilor. Acesta este un document foarte important pentru copii, inclusiv pentru cei cu dlzabllltatl, in acest sens, guvernul flecarei tari trebuie sa se asigure ca legislatia natlonala este in concordanta cu cea internationala ~i of era sanse egale tuturor copiilor. De exemplu, in tarile in care copiii cu dlzabilitati au dreptul la ingrijire sl educatle speclala, guvernul trebuie sa furnizeze serviciile speciale de care acestia au nevoie.

in anul 2006, Orqanizatia Natlunilor Unite a elaborat Conventia Drepturilor Persoanelor cu Dizabilltati - un important reper realizat de si pentru persoanele cu dlzabllltatl, Aceasta conventle este foarte lrnportanta pentru oricine lupta pentru egalitatea l?i tratarea co recta a persoanelor cu dlzabilltatl, inclusiv a copiilor.

Este foarte important ca guvernele sa semneze ~i sa ratifice acest document. Acest lucru va asigura copiilor cu dizabllitatl dreptul la educatle sl ingrijire rnedlcala sl.de asemenea, dreptul de a participa in societate, in toate aspectele ei. Orice guvern care ratiflca aceasta conventle va trebui sa faca tot posibilul sa creeze 0 societate in care copiii sunt trataf egal sl corect. Ca orqanizatie nequvernamentala {ONG}, World Vision are un rol special in a aminti guvernelor de promisiunile sl responsabilltatlle asumate. in unele cazuri, guvernele nu reusesc sa furnizeze acest cadru. Aici putem noi interveni.

Guvernul fiecarei tari trebuie sa se asigure ca legislatia nationala este in concordanta cu cea internationala §i ofera lanse egale tuturor copiilor.

Copiii cu dizabilitali au dreptulla ingrijire §i educalie speciala. Astfel guvernul trebuie sa furnizeze serviciile speciale de care ace§tia au nevoie.

21

4. Drepturile copiilor cu dizabilititi

Probleme speciale care necesitil atentie

,

Discriminarea Discriminarea trnbraca multe forme. Poate afecta multe persoane inclusiv fete, copii cu dlzabllltatl sau grupuri etnice. Daca un copil are dlzabllltatl, comunitatea trebuie sa-i acorde 0 atentle deosebita ~i sa se asigure ca nu este victima discriminaril.

Discriminarea poate lrnbraca mai multe forme. De exemplu, baletll ~i barbatll au un "statut privilegiat" fata de fete sl femei. Fetele cu dizabilitati au sanse mai mari de a ajunge in lnstltutll speciale, de a fi abuzate sau de a Ii se refuza educatia, Adesea nu Ii se of era sansa de a se casatori sau de a fi mame din cauza prejudecatllor sl dlscrirnlnarll. Baietii cu dlzabllitatl tralesc mai mult decat fetele tocmai pentru ca presiunea soclala nu este atat de mare pentru ei. Prin colaborarea parintilor sl a oomunitatii aceste atitudini pot fi schimbate.

lata un exemplu a ceea ce poate insemna pentru un copil cu dlzabilltatl ratificarea convennel:

Lela, 0 fetita de 5 ani, a fost afectata de poliomielita la varsta de 2 ani. Nu poate sa rnearqa iar comportamentul ei s-a schimbat, devenind retrasa. Parintii sunt ingrijorati de viitorul ei. in apropiere nu exlsta niciun centru medical specializat care sa-l poata oferi ajutor. Parintii ei, ca sl alte familii din sat, ofera 0 lrnportanta mai mare baletilor decat fetelor. Pe Lela nu au dus-o niciodata la doctor pentru ca nu au suflclentl bani sa rnearqa cu totl copiii la centrele medicale. Parintii cred ca boala ei este 0 pedeapsa pentru unele pacate pe care Ie-au facut, Lela nu este tratata si ingrijita pentru boala ei si are nevoie de ajutor.

Intrucat guvernul tarii in care Lela traleste a ratificat Conventla Drepturilor Persoanelor cu Dlzabilltatl, ar putea s-o ajute cu (de exemplu):

• facilitarea accesului la serviciile medicale specializate;

• sprijinirea parintilortn a lnteleqe si accepta boala fetei lor si a fi informati cu ceea ce poate fi facut pentru aceasta;

• crearea unor mijloace de schimbare a rnentalltatll conform carela femeile au 0 lrnportanta mai red usa decat barbatll,

22

4. Drepturile copiilor cu dizabilititi

in exemplul de mai sus, Lela nu a fost tratata corect pentru ca nu a putut beneficia de ingrijiri medicale sl, in cultura ei, baietll au parte de mai multe avantaje. Deci, faptul ca Lela este fetita, face sa fie dublu dlscrirnlnata, Orice face ca un copil sa fie diferit de cellaltl, poate duce la tratarea diferita de catre societate. Oamenii sl guvernele pot ajuta la schimbarea "culturii lneqalltatll", De exemplu, caca femeilor sl barbatilor Ii se of era aceeasl educatie si aceleasl sanse de a ocupa un post, atunci fetele nu ar mai fi privite ca fiind mai putin pretloase,

o discriminare sl mai mare apasa pe umerii persoanelor care apartln minoritatilor etnice, sunt refugiate sau sunt fortate sa se mute intr-o alta parte in interiorul tarii lor.

Stigmatul: Stigmatul a fost definit ca un semn de dlzqratle, Un "stigmat social" creeaza 0 puternlca repulsie soclala, Acest termen este folosit in mod curent pentru a descrie felul in care societatea priveste persoanele cu dizabilita]i. Aceste persoane se pot confrunta toata vlata cu repulsia cornunltatll sau chiar a familiei. De exemplu, unii copii sunt foarte bine protejatl sau ascunsl chiar de familiile lor si foarte rar sunt lasati sa lasa din casa,

Institutiile: Copiii cu dlzabllltatl sunt adesea Incredintati ocrotirii in lnstltutll sau orfelinate. in unele 1ari, parintii sunt lasati sa creada ca ducand un copil intr-o lnstltutle, acesta va avea parte de 0 viala mai buna, World Vision pretuleste familia l?i 0 considera piatra de temelie a societatii. Rapoartele ne arata ca cei mai multi dintre copiii din institutii nu sunt orfani, ci au fost adusl acolo din cauza saraclel, a stlqrnatlzaril sau dlscrlrnlnaril, Cel mai bun loc pentru un copil de a creste sl a se dezvolta este in familie, chiar daca asta lnsearnna sa tralasca intr-o casa, inconjurat doar de cateva persoane sau sa tralasca intr-o lnstltutle cu lnsotitor personal.

in multe tari autorltatlle sl medicii continua sa incurajeze parintll sa-l duca pe copiii cu dizabllltatl intr-o lnstltutle, Motivele invocate sunt:

• posibilitatea de a scapa de stigmatul social;

• cresterea poslbllltatllor financiare ale familiei;

• oferirea unei ingrijiri mai bune copilului.

23

4. Drepturile copiilor cu dizabilititi

in cele mai multe dintre aceste institutli personalul este platlt in functle de nurnarul de copii aflatl in ingrijire. Aceasta lnsearnna ca acestl copii sunt foarte putln stlrnulatl sl nu se pot dezvolta iar accesul lor la educatle este limitat. De asemenea, sunt foarte de parte de familiile lor. t.asarea pe termen lung a unui copil intr-o lnstitutie ignora Articolul 23 al Conventiei privind Drepturile Persoanelor cu Dizabllltatl care prevede:

• oamenii au dreptul de a trai alaturl de familia lor;

• copiii cu dizabllitatl nu ar trebui sa tralasca separat de parinti sau familia extinsa,

World Vision ajuta copiii cu dizabilitati sa ramana cu parinlii ~i familia extinsa sl cauta metode prin care se poate evita ajungerea acestora in institutii si orfelinate. Facem aceasta prin:

• tnvatarea familiilor despre cum sa-l sprijine acasa pe acestl copii;

• reducerea nurnarului de lnstltutll;

• sensibilizarea cornunltafllor si a guvernelor cu privire la dreptul acestor copii de a trai in familie si de a participa in societate.

24

World Vision promoveaza "abi litatile"



Ce pot face cornunltatlle pentru a asigura recunoasterea drepturilor copiilor cu dizabilitati?

Ca sl cellaltl oameni, persoanele cu dizabilitati au dreptul la sport, arta, jocuri, filme sau orice alte activitati placute, Aceasta tnsearnna nu doar ca ele au acces in teatre, muzee, locuri de [oaca sau biblioteci, dar sl ca au dreptul de a forma grupuri sl de a participa in toate aspectele activltatllor culturale.

Una dintre abordarile dizabilitatii, nurnita modelul social al dizabilitatii, nu priveste aceasta problema ca fiind 0 afectare a unui individ ce poate fi ajutat doar prin tratamente medicale sau prin gesturi de caritate. Desl nu neaqa nevoia de aslstenta rnedlcala, aceasta abordare prornoveaza mai mult "abilitatile" sl nu se focalizeaza doar pe starea rnedlcala si dizabilitate. Copiii cu deficiente nu ar trebui sa fie priviti doar prin prisrna rnedlcala. Acestl copii trebuie privltl la fel ca orice alt copil care are nevoie de dragoste sl de ocazii de a cunoaste oameni noi. Daca, dimpotriva, acestl copii sunt tinuti departe de familia lor sl de altl copii, ei vor avea sanse mai mici de a deveni parte a comunltatll, poslbllitatl mai mici de a-sl dezvolta abllitatlle sl implicit sanse mai mici de a contribui in viitor la dezvoltarea socletatll.

Noi credem ca toti copiii cu dizabilitati trebuie sa alba aceleasl drepturi cu ceilalti oameni, trebuie sa fie bine prirnltl, respectatl, sa alba sansa de a fi educatl sl de a-sl trai vlata cu demnitate.

o comunitate care nu pretuleste sl nu sprijina persoanele cu dizabilitatl, nu va putea sa-sl depaseasca prejudecatile si conceptiile gre~ite legate de acestea. Incercarn sa invatam parintll cum sa depisteze cat mai devreme dlzabllltatile sl cum pot oferi copiilor 0 educatle buna, astfel tncat acestla sa alba cele mai bune sanse de a-sl dezvolta abilitatile,

4. Drepturile copiilor cu dizabilititi

Noi credem ca toti copiii cu dizabi/itati trebuie sa aiba ace/ea,i drepturi cu cei/a/ti oameni, trebuie sa fie bine primiti, respectati, sa aiba ,ansa de a fi educati ,i de a-,i trai viata cu demnitate.

25

Capitolul5:

DezYoltarea ,i dizabilitatile: ce puteti

, ,

face inainte ca un

copil sa se nasca

inainte de nastere, un copil (embrionul) trece prin mai multe faze, fiecare avand nevoie de 0 atentie deosebita,

inainte de nastere

inainte de nastere, embrionul pluteste in pantecul mamei, in "Iichidul amniotic". Prin cordonul ombilical, fatui este legat de placenta ("captul?eala pantecului"), prin intermediul carela prirneste oxigen sl substante nutritive sl elirnina dioxidul de carbon sl produsll de metabolism. Pentru copil, placenta are rolul de plarnan, sistem digestiv, ficat sl rinichi. De asemenea, flltreaza unele - nu toate - substante care ar putea face rau fatului. in ciuda rolului placentei de a proteja fatui, unele substante (medicamente, droguri), toxine sl microbi pot trece peste aceasta bariera l?i pot afecta dezvoltarea fatului.

Riscuri in timpul sarcinii

Pe timpul sarcinii, mama trebuie sa fie vaccinate si sa mearqa in mod regulat la controale medicale. Daca mama nu prirneste ingrijiri medicale adecvate in timpul sarcinii, dezvoltarea fatului poate fi amenlntata. in unele culturi femeile au atat de multe responsabilltatl tncat cu greu mai au timp sl de ingrijirea copiilor.

26

5. Dezvoltarea !ji dizabilititile: ce putetl face inainte ca un copil si se nasci

Pentru ca pe timpul sarcinii femeile ar trebui sa evite eforturile mari, barbatii sl baietii ar trebui sa preia in aceasta penoada 0 parte din responsabllltatl, cum ar fi cultivarea si comercializarea produselor alimentare, spalatul, Aceste gesturi ar fi de un real ajutor in protejarea sanatatii fatulul,

Bolile cu transmitere sexuali, virsatul de vant !ji pojarul

Bolile cu transmitere sexuali, virsatul de vant sl pojarul pot afecta dezvoltarea fatului, Daca mama are rubeoli sau intra in contact cu acest virus in primele 3 luni de sarcina, fatui poate suferi leziuni cerebrale, pierderea auzului sau a vazulul, Pe perioada sarcinii mama trebuie sa se fereasca sa intre in contact cu persoane care au acest virus.

Virusul HIV De asemenea, virusul HIV se poate transmite fatului, pana la varsta de 2 ani putand declansa SIDA. 0 femeie lnsarclnata care este infectata HIV ar trebui sa caute sprijin medical pentru a primi rnedlcatle ce poate preveni transmiterea virusului la fat.

Fumatul Fumatul poate duce la un aport redus de oxigen catre fat, copiii nascutl din marne furnatoare avand tendlnta de a fi mai mici sl prezlnta un risc crescut in dezvoltarea unor desplcaturi ale palatului, tntarzlere rnentala sau hiperactivitate.

Alcoolul Astazi sunt cunoscute sl efectele alcoolului consumat in timpul sarcinii. Acesta poate duce la lntarzieri mentale, moartea fatului sau nasteri inainte de termen (premature). Femeia tnsarclnata trebuie sa ia medicamente doar daca este absolut necesar l?i doar daca acestea sunt prescrise de un medic.

Toxinele Toxinele se pot regasi in aer sau pe parnant si pot de asemenea sa afecteze dezvoltarea fatului, intre acestea se numara rnercurul sl DTT-ul. De asemenea, radlatllle sunt un factor de risc similar. Cu cat este mai putln dezvoltat fatui, cu atat riscurile sl tulburarile produse la contactul cu toxinele este mai mare. Cu cat fatui este mai mare cu atat scad lnfluentele nocive ale toxinelor.

27

ingrijirea sanatatii

Este foarte important pentru 0 femeie lnsarclnata ca sotul, partenerul de vlata, mama sau altl membri ai familiei sa recunoasca riscurile sl sa of ere 0 atentle deosebita atunci cand este nevoie.

Factorii de rise inainte de sarcina includ:

• Mama a mai nascut un copil in ultimii doi ani.

• Varsta mamei este mai mica de 18 ani.

• Varsta mamei este mai mare de 35 ani.

• Mama a nascut deja patru sau mai multi copii.

• Greutatea la nastere a ultimului copil a fost mai mica de 2 kg.

• Sarcina anterioara a fost una diflcila sau copilul s-a nascut prin cezarlana,

• Mama a mai pierdut 0 sarcina, a facut un avort sau a nascut fat mort.

• Greutatea mamei este mai mica de 38 kg.

• lnaltlrnea mamei este mai mica de 145 cm.

Factorii de rise in timpul sarcinii includ:

• Mama nu ia in greutate (pe timpul sarcinii greutatea femeii ar trebui sa creases cu cel putln Bkg).

• Interiorul pleoapei este palid (culoarea ar trebui sa fie rosie sau roz).

• Umflarea neoblsnulta a picioarelor, rnainilor sau fetel (umflarea picioarelor este normala in ultimele luni de sarcina).

Patru semne alarmante:

Apela~i imediat la serviciile medicale daca mama:

• Are sangerari vaginale;

• Are dureri severe de cap (poate fi un semn de tensiune arteriala crescuta):

• incepe sa vomite foarte puternic sl Il este rau, in special dupa a doua luna de sarcina;

• Are febra mare.

28

5. Dezvoltarea !ji dizabilititile: ce putetl face inainte ca un copil si se nasci

Na,terea

in luna a opta de sarcina fatui incepe sa se rnlste spre pozltla de expulzie, sa acumuleze grasimi sl sa-el dezvolte reflexele, toate acestea pentru a se preqatl pentru nastere sl vlata extrauterina.

Cand fatui este preqatit pentru nastere (cam in a 40-a saptamana de sarcina) un hormon - ocitocina - lnitlaza contractlile musculare sl intrarea in travaliu. La prima nastere, travaliul poate dura pana la 17 ore sau mai mult.

Nou nascutll au adesea pielea rosie sl forma capului este alungita, dar aceste efecte nu dursaza mult. Cel mai mare pericol este reprezentat de lipsa oxigenului. Aceasta se poate datora infal?urarii cordonului ombilical in jurul fatulul, sau acesta il tine in mana si ll strange. Sechelele neuronale apar dupa 0 lipsa de oxigen de cateva minute. Nasterea aslstata a copilului sau nasterea in spital reduce aceste riscuri.

Copiii nascu,i inainte de termen (prematuri)

Multi copii sunt nascuti inainte de 37 saptamani de sarcina (sau 259 de zile). Acest lucru poate avea urmatoarele cauze:

• mama este prea tanara sl corpul ei nu este suficient de matur pentru nastere:

• sarcina rnultlpla (gemeni sau tripletl)

• starea de sanatate a mamei este precara sau este supusa unui stres neobisnuit.

Copiii nascuti prematur au stratul adipos de protectle foarte redus iar plarnanii nu pot primi oxigen foarte usor, Este posibil sa nu-si fi dezvoltat reflexele de supt sau inghitit. Modul de dezvoltare a copilului dupa nastere este direct legat de calitatea ingrijirilor medicale primite sl de mediul in care acest s-a nascut,

29