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Trabajando con familias de pacientes esquizofrnicos por Julin Leff (1)

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Debido a que la esquizofrenia es una condicin heterognea con una variedad de posibles causas, es razonable combinar tratamientos sociales y biolgicos. Las drogas neurolpticas brindan proteccin parcial contra el estrs ambiental, pero necesitan ser complementadas. El programa desarrollado en base a la investigacin sobre la emocin expresada de los familiares comienza con educacin sobre la esquizofrenia para pacientes y familiares. esiones familiares en el hogar corren paralelamente con grupos de familiares y pretenden me!orar la comunicacin, ense"ar habilidades para la resolucin de problemas, minimizar el criticismo y la sobreinvolucracin, expandir las redes sociales y graduar las expectativas. El traba!o individual con el paciente es utilizado frecuentemente en forma paralela a las sesiones familiares e incluye entrenamiento de habilidades sociales, administracin de la ansiedad y una aproximacin cognitiva hacia los s#ntomas psicticos persistentes. Los terapeutas ocupan un rol central en la coordinacin de la variedad de servicios precisados por el paciente y su familia. Una aproximacin integrada slo es posible si somos capaces de aceptar que no hay una teora nica que explique el origen de la esquizofrenia. En el pasado, tericos de este desorden tendan a caer en distintos campos, cada uno de los cuales reclamaba la posesin de la nica verdad sobre la condicin. icha polarizacin no ha desaparecido por completo, pero es cada vez m!s difcil de sostener a medida que la evidencia se acumula hacia la heterogeneidad de los sndromes clnicos a los que denominamos esquizofrenia. "ada clnico est! al tanto de la gran variacin en la pauta de los sntomas que presenta cada paciente. #os subtipos cl!sicos representaron un intento de imponer una clasificacin a la diversidad clnica pero ha fracasado debido a que ha resultado imposible utilizar confiablemente el sistema $%rganizacin &undial de la 'alud, ()*+,. Un acercamiento terap-utico a la esquizofrenia que se limite slo a lo biolgico o slo a los factores del medio ambiente no puede abarcar la comple.idad de la enfermedad y fracasar! en el intento de proveer el m!ximo beneficio posible al paciente. El acercamiento que hemos

desarrollado en nuestra unidad de investigacin est! basado en un concepto de la esquizofrenia como una enfermedad del cerebro, que torna a quien la sufre, excesivamente sensible para con su medio ambiente social. /econocemos que el t-rmino 0esquizofrenia0 abarca una variedad de condiciones, en algunas de las cuales sobresalen los factores biolgicos, mientras que en otras las influencias ambientales e.ercen el efecto predominante. ebido a ello, cada paciente debe ser valorado de modo particular de acuerdo a la predominancia relativa de contribuciones biolgicas o ambientales de su enfermedad. Tratamiento medicamentoso El tratamiento con medicacin es el pilar sobre el que se construye nuestro tratamiento psicosocial1 casi siempre utilizamos drogas antipsicticas en la fase aguda de la enfermedad. #as nicas excepciones son los pacientes que hasta el momento no han utilizado esta medicacin y son admitidos para la evaluacin de su estado psiqui!trico2 si sus sntomas ceden aproximadamente una semana despu-s no se instrumenta la medicacin. #a decisin acerca de si el paciente precisa un tratamiento neurolgico de mantenimiento se realiza en base a un nmero de factores. Es sabido que en %ccidente el 345 de los pacientes con una primera crisis esquizofr-nica se repondr! completamente del episodio y se mantendr!n bien por al menos dos a6os $'artorius et al, ()78,, pero no es f!cil diferenciar esos pacientes de aquellos que probablemente recaigan si no realizan un tratamiento con medicacin. 9o obstante, sabemos que vivir con familiares que poseen un elevado nivel de emocin expresada $EE, $ver recuadro aparte, es un factor de riesgo para todos los pacientes esquizofr-nicos, incluyendo aquellos que se encuentran en un primer episodio $#eff : ;aughn, ()74,. "onsecuentemente, si el paciente vive con familiares acordamos que les sea administrada la Encuesta <amiliar "amber=ell $"<>, $;aughn : #eff, ()*8 a, y estimaremos su nivel de emocin expresada. esde nuestro punto de vista, las drogas neurol-pticas brindan al paciente un grado de proteccin contra el estr-s del medio ambiente $#eff et al, ()7+,. #os dos tipos principales de estr-s que han sido medidos en estudios cientficos son la emocin expresada de familiares y los eventos

vitales que poseen largo y corto tiempo de duracin respectivamente. #os pacientes que viven en familias con ba.a emocin expresada reciben un valioso soporte emocional de sus familiares, pero continan siendo vulnerables al impacto de los eventos vitales a no ser que mantengan los tratamientos con drogas neurol-pticas. #a medicacin brinda proteccin parcial al paciente que habita hogares con elevada emocin expresada, resultando en una reduccin de la tasa de recadas en base a nueve meses del )? al 4? por ciento $;aughn : #eff, ()*8 b,, pero los pacientes en hogares con elevada emocin expresada que siguen ingiriendo medicacin continan siendo vulnerables a los eventos vitales. @ara brindarles mayor proteccin contra las recadas es necesario modificar la atmsfera emocional en el hogar. 9o obstante, en principio me gustara enfatizar la importancia de proporcionar informacin sobre la naturaleza de la esquizofrenia y su tratamiento con medicacin. Aodo paciente que ingiere medicacin quiere saber cu!nto tiempo deber! tomarla y por qu- es necesaria. En el pasado haba mucha reticencia de los profesionales para decirles a los pacientes que posean una enfermedad denominada esquizofrenia. En parte esto suceda porque se crea que el diagnstico acarreaba un muy pobre pronstico, pero numerosos estudios han demostrado que esto no es correcto, as que no puede ser ya m!s invocada como una razn para el encubrimiento. Bo tambi-n he solido experimentar esa reticencia de decirles a los pacientes el diagnstico, pero he cambiado mi actitud. Es muy difcil .ustificar al paciente la necesidad de tomar medicacin indefinidamente sin una explicacin de la naturaleza de la esquizofrenia y de la proteccin contra el estr-s que brinda la medicacin. Cntes, solamos brindar toda la informacin necesaria a los familiares y de.arles un folleto instructivo2 de.!ndoles a ellos decidir si compartir o no la informacin del folleto con el paciente. 9o obstante, ya no creo en esta posibilidad de opcin. &i cambio de actitud fue reforzada por la legislacin que en >nglaterra autoriza a los pacientes el acceso libre a sus historias clnicas. esde que los pacientes inevitablemente conocer!n sus diagnsticos considero, a partir de ello, que es incumbencia del staff educar a los pacientes acerca de la naturaleza de su enfermedad. "onsecuentemente, hemos escrito folletos populares con la clasificacin de las enfermedades

psiqui!tricas m!s comunes y los enfermeros regularmente brindan sesiones educativas a las que todos los pacientes est!n invitados a participar. Estas resultaron ser buenas para los pacientes y los enfermeros consideran que el cumplimiento con la medicacin en el pabelln ha me.orado desde que fueron instituidas. #a educacin para los familiares se da en forma paralela a la de los pacientes y forma parte del traba.o con la familia.

Trabajo Familiar Seleccin de las familias Utilizamos el "<> para determinar el nivel de emocin expresada de los familiares, en caso de que compartan el hogar con el paciente. Aodos los familiares adultos son entrevistados2 esto, generalmente supone padres o pare.a y, menos frecuentemente, hermanos e hi.os ya crecidos del paciente. C todos los convivientes con elevado nivel de emocin expresada se les ofrece ayuda. Esto no significa que creamos que los familiares con nivel de emocin expresada ba.o no necesiten asistencia, pero, como poseemos recursos limitados debemos apuntar a las familias con m!s dificultades. 9o es imprescindible ser capaz de medir la emocin expresada de los familiares. #as pautas clnicas para identificar a las familias con m!s necesidad son1 a, frecuentes peleas que conducen a violencia verbal o fsica2 b, familias que telefonean a la polica2 c, pacientes medicados que recaen m!s de una vez al a6o y d, familiares que frecuentemente contactan al staff para informacin o seguridad.

Educando a las familias "omenzamos a traba.ar con las familias ofreci-ndoles un programa de educacin de dos sesiones en el hogar. #os familiares generalmente est!n complacidos, debido a que los profesionales han realizado un esfuerzo para acercarse a ellos y les brindan algo que ellos valoran1 informacin. #as sesiones comienzan mientras el paciente contina realizando el tratamiento dentro del hospital y por ello -l o ella no est!n incluidos en las sesiones familiares a esta altura. En cambio,

como anteriormente describimos, el paciente recibe en el pabelln una forma de educacin diferente. #os familiares son ense6ados acerca de las causas, los sntomas, el curso, el tratamiento y el mane.o de la esquizofrenia. #a informacin se lee de un folleto que es escrito en lengua.e simple y de.ado a los familiares para ser ledo en sus momentos libres. "omenzamos diciendo que no existe evidencia para sostener que los familiares causen la esquizofrenia2 esto ayuda a allanar la ansiedad ante la posibilidad de ser culpados por profesionales por la enfermedad del paciente. Clgunos familiares han tenido una experiencia previa de esto y como consecuencia son cautelosos al principio. #es decimos que la esquizofrenia es una enfermedad del cerebro que torna al paciente muy sensible al estr-s y subrayamos los modos por los que el estr-s se puede reducir. #es explicamos la naturaleza de los sntomas negativos y su curso temporal prolongado, en contraste con los sntomas positivos. Enfatizamos el valor del tratamiento con medicacin y la necesidad de persistir con el mismo2 an cuando el paciente aparentemente se encuentra bien. #es decimos a los familiares que uno de cada cuatro pacientes se recuperan completamente y se mantiene bien por varios a6os luego de un ataque de esquizofrenia. Drindamos a los familiares todo el tiempo necesario para realizar preguntas, reconociendo que la informacin que proporcionamos no es f!cil de ser absorbida por ellos. E# testeo del conocimiento previo y e posterior a las sesiones de educacin, ha demostrado que aprenden el nombre de la condicin y se tornan m!s optimistas $DerEo=itz et al, ()7F2 ())?,. Gay algunos otros cambios. e hecho, la educacin contina de un modo menos formal a los largo de nuestro contacto con las familias. Estas tienden a realizar las mismas preguntas una y otra vez hasta estar listos para aceptar las respuestas que les ofrecemos. Mejorando la comunicacin #uego del programa de educacin incluimos al paciente en las sesiones en el hogar, que se realizan cada dos semanas por una hora durante los primeros meses. #uego se espacian a una vez por mes y pueden continuar por dos a6os. @referimos traba.ar con coHterapeutas por varias razones. 'i un terapeuta es llevado a un torbellino

emocional dentro de la familia, el otro puede observar la situacin y restablecer el control. Cmbos terapeutas pueden realizar alianzas con distintos miembros de la familia, y desde all asegurar que no haya un desbalance en cuanto al poder. Aambi-n pueden modelar una buena comunicacin y la resolucin de diferencias por medio de una conversacin calma. 9o todas las familias exhiben comunicacin alterada, pero en algunas, los miembros se interrumpen entre s, dos personas pueden hablar al mismo tiempo y una persona puede dominar la conversacin con exclusin de los dem!s, particularmente del paciente. Establecemos reglas, aparentemente, b!sicas1 una persona puede hablar por vez, todos deben tener la misma oportunidad para hablar y la comunicacin debe ser directamente con la persona en cuestin, por e.emplo, los miembros no pueden hablar de una persona presente con si -l o ella no estuviesen. Esto ocurre frecuentemente en relacin al paciente, del cual se habla en t-rminos de 0-l0 o 0ella0. @ara los terapeutas es tremendamente f!cil deslizarse en este h!bito, reforzando, de este modo, la sensacin del paciente de ser descalificado como persona. Estas reglas no son sencillas para ser establecidas y los terapeutas deben record!rselas a las familias con tacto pero con persistencia. @uede llevar meses que se les tome en cuneta regularmente, pero es de considerable valor si desciende los niveles de emocin elevados, le otorga a cada miembro importancia similar, y ayuda a los miembros a escucharse entre ellos. Este es un arte que generalmente se pierde en familias con alto nivel de emocin expresada y debe ser reaprendido con la ayuda de los terapeutas. Una vez que los miembros de la familia comienzan a escucharse mutuamente, est!n m!s receptivos a los comentarios de los terapeutas. Enseando acerca de la resolucin de problemas Aoda familia con un miembro esquizofr-nico experimenta regularmente problemas. <amiliares con ba.o nivel de emocin expresada muestran una llamativa capacidad para desarrollar soluciones creativas que evitan la confrontacin y difunden la tensin. <amiliares con nivel de emocin expresada elevado, tienden a persistir con respuestas que provocan mayor friccin entre ellos y el paciente y que, generalmente, llevan a un empeoramiento del problema que

est!n intentando erradicar. "omo resultado de ello cuando los terapeutas preguntan a las familias con nivel elevado de emocin expresada en qu- problemas les gustara ser ayudados, se ven inundados con una multiplicidad de temas con dificultad. #e primer paso es el de ayudar a la familia a focalizar en un problema por vez. 'e les pide que eli.an el problema que quieren enfrentar primero. Esto, en s mismo, puede ocasionar desacuerdos que los terapeutas deben ayudar a la familia a resolver. Una vez que el problema fue seleccionado, los terapeutas preguntan a cada miembro de la familia acerca de su punto de vista en relacin al mismo. se presta particular atencin a la experiencia que el paciente posee acerca del problema debido a que es probable que la familia haya ignorado dicha perspectiva anteriormente. Aambi-n les brinda la posibilidad a los terapeutas de colocar al paciente como experto en el problema ya que, despu-s de todo, nadie m!s en la familia puede dar cuenta de lo que es tener esquizofrenia. #uego, el problema se quiebra en peque6os pasos y se les pide a los miembros de la familia que sugieran distintos caminos posibles para ata.ar cada cosa a su tiempo. 'on guiados por los terapeutas para seleccionar una solucin de ba.o nivel de emocin expresada, por e.emplo, comprarle un relo. despertador al paciente en lugar de arrastrarlo fuera de la cama. #uego deben llegar a un acuerdo acerca de cu!ndo y cmo intentar!n probar la solucin antes de la prxima entrevista con los terapeutas. El intento es tratado como un experimento2 de modo que si falla la familia no sentir! que es responsable del fracaso. #os terapeutas enfatizan que pedir!n un reporte sobre lo ocurrido cuando regresen la vez siguiente. 'i la familia no intent la solucin acordada o lo intentaron y no fue exitosa, los terapeutas se detiene en los detalles de lo ocurrido para luego ayudarlos a dise6ar otro experimento menos ambicioso.

Abordando la emoci n expresada Criticismo #a mayora de los comentarios crticos se dirigen a los sntomas negativos de la esquizofrenia, considerando los familiares que el

paciente es deliberadamente perezoso o egosta. Es por ello que nos esmeramos en explicar en el programa de educacin que los sntomas negativos son una parte integral de la enfermedad. Aambi-n nos enfrentamos con esto en la solucin de problemas, debido a que muchos de los problemas cotidianos son generados por la apata e inercia del paciente. Aambi-n reencuadramos los comentarios crticos realizados durante las sesiones, acentuando de este modo el aspecto positivo de las actitudes de los familiares. #a mayora de las veces, la razn por la que son crticos es debido a que se preocupan por el bienestar del paciente y quieren que -lIella me.ore. En hogares con familiares muy crticos habitualmente hay conflicto entre el paciente y los familiares o entre los padres, si ambos viven con el paciente. #os terapeutas deben tomar el control firme de una situacin conflictiva y prevenir las discusiones en escalada. @or los tanto deben bloquear todos los comienzos de disputa y persuadir a los miembros de la familia que dialoguen acerca de sus diferencia de modo calmo. En este proceso, los terapeutas deben transmitir a los miembros antagnicos que cada uno de ellos est! recibiendo apoyo y que sus puntos de vista son valorados. El mane.o de estas situaciones se facilita debido a la presencia de dos terapeutas. Sobreinvolucracin #a sobreinvolucracin es, generalmente, de mucha mayor data que el criticismo, originado a veces durante la infancia como respuesta a los retrasos del desarrollo u otras anormalidades mayores. Gabitualmente, le lleva uno o dos a6os de traba.o al paciente lograr alguna separacin con un par sobreinvolucrado. Es importante reconocer que estas relaciones son sim-tricas, el paciente refle.a la ansiedad del familiar y el familiar refle.a la dependencia del paciente. El traba.o con ambos supone explorar sus ansiedades y persuadirlos de intentar cortas separaciones a prueba. @uede ser de utilidad buscar el consentimiento del padre de de.ar por media hora solo al paciente en el hogar, en un comienzo, para verificar si alguna de sus ansiedades son realistas. Cl mismo tiempo, es necesario construir la confianza del paciente en ser de.ado solo y comenzar a realizar cosas por el mismoIa. Una de las principales tareas del terapeuta es la de realinear las relaciones en la familia. Cdem!s de la separacin del familiar

sobreinvolucrado $casi siempre uno de los padres, del paciente, es importante reforzar la relacin marital entre los padres $si ambos se encuentran presentes, y utilizar cualquier hermanoIa saludable dentro de la familia para incentivar al paciente a establecer relaciones con pares. a esta altura los terapeutas van a sostener sesiones por separado con distintas partes de la familia. Cs, pueden ver a ambos padres sin los hi.os y concentrarse me.or en su relacin. Juiz!s puedan necesitar darle permiso a los padres de delegar algunas de sus responsabilidades sobre los hi.os y salir .untos a disfrutar un bien ganado descanso. Cl ver al paciente y los hermanos separados de los padres, implcitamente, est!n reforzando las fronteras intergeneracionales. $unque el eventual propsito es que el paciente adquiera cada vez m%s independencia, esto no necesariamente supone mudarse del hogar. De hecho, a partir de nuestros estudios muy pocos pacientes han establecido sus propios hogares separados de los padres. Reduciendo el contacto En los estudios originales sobre emocin expresada y consecuencias de la esquizofrenia, encontramos que los pacientes que tenan poco contacto con familiares de elevado nivel de emocin expresada han tenido una tasa de recada menor que los que han tenido mucho contacto $Dro=n et al, ()*3,2 ;aughn : #eff, ()*8b,. #a reduccin del contacto social ha sido siempre uno de los ob.etivos de nuestras intervenciones en familias con elevado nivel de emocin expresada2 advertimos a los familiares y pacientes que -stos ltimos necesitan tiempo para s mismos, particularmente cuando la atmsfera se vuelve tensa. 'ugerimos a los pacientes que todava no lo han discutido que ellos pueden evitar confrontaciones dolorosas anticip!ndolas y saliendo de la casa a caminar o y-ndose a su cuarto. Csimismo aconse.amos a los familiares no seguir al paciente si -l o ella adopta esta estrategia. C largo plazo, si el paciente est! desocupado, ayudamos a disponer su incorporacin a un centro u hospital de da. @or supuesto, esto apunta al ob.etivo primario de me.orar la capacidad de traba.o y las habilidades sociales del paciente, pero adem!s cumple la funcin de separar a los pacientes y sus familiares durante una parte del da. 'i

los familiares est!n desocupados o .ubilados, nosotros los alentamos a conseguir actividades de tiempo libre que los saquen de la casa. 'i el paciente est! dispuesto a mudarse de la casa de sus padres de forma independiente o a viviendas protegidas, el contacto disminuye considerablemente, pero, como se di.o m!s arriba, esto es a menudo difcil de alcanzar. Expandiendo las redes sociales 'i el paciente y sus familiares no poseen redes sociales fuera del hogar, est!n inevitablemente enfrentados a pasar la mayor parte del tiempo uno frente al otro y no encuentran alivio para la tensin emocional en su casa. Cl comienzo de la enfermedad, las familias poseen redes sociales de tama6o normal, pero a medida que la enfermedad progresa -stas se reducen. #a razn en parte es la vergKenza y el desconcierto por la conducta del paciente y por tener un enfermo mental en la familia2 los familiares, a menudo, de.an de ver a sus amigos y familiares y no los invitan m!s a su casa. 9osotros alentamos a los familiares a comenzar a salir nuevamente y a redesarrollar su vida social. Esto puede encontrar resistencia cuando los familiares no se sienten preparados para exponer sus problemas a otras personas, pues temen que -stas muestren falta de empata o algo peor. este problema puede ser usualmente superado invitando a los miembros de la familia a un grupo de familiares. 9osotros llevamos adelante un grupo de familiares en paralelo con las sesiones familiares2 se realiza una vez cada quince das, su duracin es de una hora y media y o tiene plazos de terminacin. oce familias pueden ser asignadas a un grupo porque, usualmente, slo la mitad asiste a la reunin. Una vez que los familiares pueden ser persuadidos a concurrir, ellos descubren que otras personas enfrentan problemas similares e incluso peores. Esto alivia sus sentimientos de culpa, vergKenza y aislamiento. #os miembros del grupo muchas veces desarrollan relaciones sociales unos con los otros y de esta manera el grupo puede actuar como piedra basal para la vuelta a la sociedad. Cdem!s aconse.amos al paciente desarrollar contactos sociales fuera de la casa, pero esto puede ser dificultoso si -l o ella han restringido su vida social antes de enfermarse, resultando -sto en la adquisicin

de habilidades sociales limitadas. 'i -ste es el caso, los terapeutas consideran la derivacin a un profesional adecuado para el entrenamiento en habilidades de este tipo. Clgunas veces un hermano sano puede ser de ayuda introduciendo al paciente en un grupo, aunque no todos los hermanos est!n dispuestos a .ugar -ste rol. Csimismo puede obtenerse la colaboracin de grupos voluntarios, como ser clubes sociales, parroquias o servicios de autoayuda. Graduando las expectativas #os familiares a menudo esperan que el paciente est- curado a su regreso del hospital, particularmente si es la primera admisin. 9osotros les explicamos que mientras los sntomas positivos son controlados por la medicacin en la gran mayora de los pacientes, los sntomas negativos toman de uno a dos a6os para me.orar. #es aconse.amos no exigir demasiado al paciente durante este perodo de convalecencia, contentarse con peque6os avances y gratificar al paciente con el reconocimiento de los mismos. #os padres de clase media muchas veces presentan dificultades en modificar sus aspiraciones respecto al paciente. Esperan que vuelva a los cursos de la universidad o que contine avanzando en su carrera. #es decimos que esas metas son adecuadas a largo plazo, pero que los ob.etivos inmediatos deben ser mucho m!s circunscriptos, como ser ayudar al paciente a levantarse a la ma6ana. esafortunadamente, pocos pacientes con esquizofrenia ser!n capaces de cumplir sus previas expectativas. "onsecuentemente, los padres necesitan la oportunidad de 0 duelar0 por sus deseos y aspiraciones perdidas. Ellos pueden ser ayudados en esto en sesiones con los terapeutas que no incluyan al paciente. el mismo modo, el grupo de familiares es un setting apropiado para traba.ar el duelo, en tanto la mayora de los miembros han enfrentado p-rdidas similares. !onclusi n Las personas que sufren esquizofrenia poseen un amplio y variado rango de n ecesidades& necesitan el m%ximo de control sobre sus s#ntomas con el m#nimo disconfort, necesitan un techo sobre sus cabezas, soporte financiero, apoyo emocional de su familia y sus amigos, una ocupacin satisfactoria que incremente su autoestima y crecimiento personal. in embargo, la triste realidad es que los

servicios psiqui%tricos no est%n organizados para responder a todas estas necesidades, y los pacientes y sus familiares no se encuentran en una posicin fuerte para demandar satisfaccin de los servicios o para encontrar su camino a travs de los procedimientos requeridos para movilizar la ayuda. Desde nuestro punto de vista, es esencial que el terapeuta tome el rol de organizar y administrar los servicios para los pacientes esquizofrnicos. 'ara cumplir este rol adecuadamente, el terapeuta necesita adoptar una visin eclctica de la esquizofrenia y de las muchas dificultades que acarrea. olamente despus puede ser creado un servicio verdaderamente integrado. "otas (#) Este artculo fue publicado en el nL F4 de Perspectivas Sistmicas ()*ual Es El Di%gnostico+, Cno ), &arzo M Cbril ())*. (1) El $r% Leff , es profesor de psiquiatra social y cultural en la Universidad de #ondres y director del "onse.o 'ocial de >nvestigacin &-dica y la Unidad de @siquiatra "omunitaria del >nstituto de @siquiatra e"respigny @arE de #ondres.