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Aspectos nutricionais, psicolgicos e cuidados de enfermagem em paciente HIV+

Lismeia Raimundo Soares Karina F. Zihlmann Daniela Cardeal Silva

INTRODUO
Apesar dos grandes progressos alcanados na preveno de novas infeces pelo HIV e na reduo do nmero anual de mortes por Aids, o nmero de pessoas vivendo com HIV continua a aumentar.1 O nmero total de pessoas vivendo com o HIV, em 2008, foi 20% superior ao ano de 2000 e a prevalncia foi aproximadamente trs vezes maior que a de 1990. Ao longo do tempo, a razo entre os sexos vem diminuindo de forma progressiva. Em ambos, a maior parte dos casos se concentra na faixa etria de 25 a 49 anos e tem-se verificado aumento percentual de casos na populao acima de 50 anos de idade. Dessa forma, HIV/Aids ainda uma prioridade na sade global, pois a doena continua sendo uma das principais causas de morte em nvel mundial e se prev que continue como uma importante causa de morte prematura nas prximas dcadas no

mundo. Apesar de a Aids ter deixado de ser uma nova sndrome, a solidariedade global em resposta a essa doena continuar a ser uma necessidade. O aumento contnuo de pessoas infectadas reflete os efeitos combinados das altas taxas de novas infeces pelo HIV e o impacto benfico da terapia antirretroviral (TARV). A partir de dezembro de 2008, cerca de quatro milhes de pessoas em pases de baixa e mdia renda estavam recebendo a terapia antirretroviral altamente potente (HAART), caracterizando um aumento de dez vezes ao longo de cinco anos. No Brasil, um estudo feito com base no nmero de pessoas identificadas com a doena em 2000 apontou que, cinco anos depois de diagnosticadas, em mdia por regio do pas, 70 a 90% das pessoas com Aids estavam vivas, determinando um impacto semelhante ao observado nos pases desenvolvidos, no que diz respeito reduo das mortes causadas pela doena,

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da ocorrncia de infeces oportunistas e das internaes hospitalares.2 A melhora do acesso ao tratamento da Aids apresenta um impacto positivo. A cobertura da terapia antirretroviral passou de 7% em 2003 para 42% em 2008. A rpida expanso do acesso HAART est ajudando a reduzir a taxa de mortalidade em vrios pases e regies, por possibilitar a melhora do quadro clinicolaboratorial dos portadores do vrus HIV.3 Contudo, atualmente, o principal aspecto das discusses tem sido com relao s complicaes metablicas e morfolgicas em pacientes soropositivos, caracterizadas por osteopenia, osteoporose, alteraes no metabolismo glicmico, resistncia insulina e dislipidemia, alm de alterao na distribuio da gordura corprea, chamada de sndrome lipodistrfica associada ao HIV (SLHIV).4-7 Tais fatores podem contribuir para o aumento do risco de doenas cardiovasculares nos pacientes em uso da HAART, bem como para a diminuio de sua adeso terapia antirretroviral, uma vez que tratamentos prolongados com combinaes de drogas tornam-se de difcil manuteno em virtude da m aderncia, com possveis efeitos txicos e adversos. Alm disso, a alterao na composio da gordura corporal tambm pode prejudicar a autoimagem, interferindo, assim, na adeso terapia e levando falha teraputica.8-10 Apesar de ainda no existir nenhum consenso para preveno ou tratamento da SLHIV, o acompanhamento multidisciplinar do paciente soropositivo, por infectologistas, cardiologistas, nutricionistas, enfermeiros e psiclogos, pode trazer um melhor entendimento dessa sndrome, favorecendo, desse modo, um manejo clnico mais adequado da doena. Considerando tais necessidades, este captulo objetiva apresentar propostas integrando as equipes multiprofissionais no atendimento do paciente vivendo com HIV/ Aids, para promover a melhora da adeso
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terapia antirretroviral e do prognstico da doena, proporcionando, assim, uma melhor qualidade de vida para esses indivduos.

ASpEctoS NutricionaiS ASSociadoS ao TrataMEnto do HIV


Lismeia Raimundo Soares preconizado pela Organizao Mundial da Sade que as intervenes nutricionais devem fazer parte de todos os programas de controle e tratamento da Aids, uma vez que a dieta e o adequado estado nutricional podem contribuir para uma melhor adeso, bem como para a efetividade do tratamento do paciente em uso de HAART. Para os pacientes que no necessitam da TARV, o apoio nutricional tem por objetivo melhorar o estado geral de sade e nutrio, prevenindo a desnutrio e apoiando a recuperao de infeces oportunistas.11,12 Em relao ao tratamento nutricional da SLHIV, ainda no existe uma padronizao eficaz sobre o acompanhamento clnico nutricional, pelo fato de ser muito recente. Dessa forma, necessrio que se estude mais sobre o assunto, a fim de permitir perspectivas mais seguras sobre o ponto de vista metodolgico do manejo nutricional desses pacientes.13,14 Entretanto, sabe-se que as orientaes sobre uma alimentao saudvel e equilibrada em nutrientes essenciais, a aplicao de suporte nutricional e o uso da educao nutricional so etapas importantes na relao entre nutrio e HIV/Aids, uma vez que a infeco pelo vrus compromete o estado nutricional das pessoas infectadas e, por sua vez, o estado nutricional deficiente pode afetar a progresso da infeco pelo HIV. Por outro lado, no que se refere m distribuio da gordura corporal, caracterizada pela lipodistrofia em pacientes infectados, a terapia nutricional como medida de interveno

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eficaz para o tratamento dos distrbios metablicos e morfolgicos.15 Dentro dessa proposta, a atuao da nutrio no acompanhamento dos portadores de HIV atendidos no ambulatrio do ADEE 3002/LIM56/HC-FMUSP, alm de prestar assistncia por meio de avaliao nutricional e acompanhamento dos pacientes adultos, visa investigar possveis alteraes metablicas e morfolgicas em pacientes soropositivos e verificar se tais fatores podem contribuir para o aumento do risco de doenas cardiovasculares nos pacientes em uso da HAART, por meio do uso de um protocolo especfico realizado pelo nutricionista durante a consulta.

Descrio da avaliao nutricional


Segundo a American Dietetic Association, a avaliao nutricional fundamental para o diagnstico de desnutrio energticoproteica ou para a identificao de fatores de risco em pacientes com Aids. Dessa forma, a antropometria tem sido amplamente utilizada para avaliao da sade e do estado nutricional do indivduo, de comunidades ou de uma populao especfica, no s pela simplicidade de execuo e baixo custo, mas tambm porque, de modo combinado, essas medidas podem fornecer uma ideia da composio corporal e da distribuio da gordura corprea. As principais medidas antropomtricas incluem peso, estatura, permetros corporais, dimetros sseos e espessura de dobras cutneas. O treinamento na obteno de medidas antropomtricas resulta em boa preciso e reprodutibilidade, de forma a ser recomendado por rgos internacionais de sade.10 Em nosso servio, para obter o perfil nutricional dos pacientes atendidos no ambulatrio, a cada visita eles respondem a um questionrio para avaliao de lipodistrofia autorreferida. Dessa forma, o indivduo informa sobre suas condies socioeconmicas,

culturais e possveis alteraes fsicas referentes ao acmulo de gordura abdominal, perda de massa muscular nos membros inferiores e superiores, aparecimento de rede venosa, perda de gordura na face e aumento nas mamas, percebidas por ele aps o uso da TARV ou aps o diagnstico do HIV. Um nutricionista do grupo realiza a avaliao antropomtrica, em que so mensurado os ndice de massa corporal (IMC), as dobras cutneas e circunferncias de membros superiores, inferiores e regio abdominal, alm da anlise da composio corporal por meio da bioimpedncia eltrica (BIA) e da densitometria ssea por DEXA (dual energy X-ray absorptiometry). aplicado um questionrio de frequncia de consumo alimentar (QFCA) e feita anlise dos exames bioqumicos. O intuito sensibilizar os resultados da avaliao feita pelo profissional nutricionista com as alteraes que o prprio paciente observa em si. Tais informaes possibilitam avaliar alteraes referentes SLHIV para, assim, poder definir a interveno nutricional necessria.

Procedimentos para avaliao do estado nutricional dos indivduos HIV+ realizados pelo nutricionista no ADEE 3002/LIM56/HC-FMUSP
Por meio da estatura e do peso atual, identificado o IMC. Apesar de no indicar a composio corporal, a grande disponibilidade desse parmetro e sua relao com morbidade e mortalidade so razes suficientes para justificar sua utilizao como indicador do estado nutricional. O critrio internacionalmente mais aceito para classificao do estado nutricional de adultos e do risco de comorbidades pelo IMC o da WHO, apresentado em 2000*.

* WHO - World Health Organization. Consultation on Obesity. Obesity: Preventing and managing the global Epidemic. WHO Techinical Report Series. Geneva: WHO; 2000.

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Algumas medidas corporais mostram o passado e/ou estado nutricional crnico. Outras representam a soma das reas constitudas pelos tecidos sseo, muscular e gorduroso e refletem o estado nutricional atual. Para mensurao da composio corporal, so medidas as circunferncias de brao, cintura, quadril, abdome e as dobras cutneas (DC) tricipital, bicipital, peitoral, abdominal, subescapular, suprailaca, da coxa e da panturrilha. A grande vantagem da utilizao das DCs justamente a possibilidade de conhecer o padro de distribuio do tecido adiposo subcutneo pelas diferentes regies anatmicas dos indivduos. O estado nutricional obtido pelo percentual de gordura corprea (% GC) e pela classificao do risco de doenas associadas obesidade por meio dos valores estabelecidos pelo International Diabetes Federation (IDF) e para circunferncia abdominal, segundo a etnia, estabelecidos pelo consenso para sndrome metablica em 2005. A classificao do risco cardiovascular por meio da relao cinturaquadril (RCQ) realizada segundo o grupo etrio, adaptada de Bray e Gray (1988). A estimativa da composio corporal tambm feita utilizando a BIA, que, apesar de relativamente mais cara do que os mtodos antropomtricos, tem seu uso justificado por ser rpida, pouco afetada pela habilidade do avaliador e pelo fato de poder ser utilizada em indivduos obesos. O resultado da % GC obtida comparado ao da antropometria. Pelos exames bioqumicos, identificam-se alteraes sricas de triglicerdeos, colesterol total, LDL, HDL, VLDL, glicemia e os resultados so relacionados como fatores de risco para doenas cardiovasculares. Para avaliao do perfil alimentar, aplicado um questionrio de frequncia alimentar (QFA) proposto por Salvo (2000),16 uma vez que o consumo de alimentos

ricos em gordura saturada, gorduras trans e carboidratos simples, associado diminuio do consumo de alimentos in natura, tem aumentado os nveis de dislipidemias. As doenas cardiovasculares so causadas primordialmente pela aterosclerose, que caracterizada pela presena de ateromas e agravada se o paciente apresentar outras doenas associadas, como diabetes mellitus (DM), dislipidemias e obesidade. Para a identificao dos pacientes HIV+ com lipodistrofia, aplicado um questionrio em que feita uma avaliao autorreferida pelo paciente e pelo examinador. Finalmente, estabelecida a interveno nutricional mais adequada de acordo com o diagnstico do perfil nutricional do paciente, presena de SLHIV, quadro clnico, condies psicolgicas e sociais.

Descrio dos aspectos da terapia nutricional para portadores do HIV


A cada retorno s consultas de nutrio, realizada uma educao nutricional continuada e supervisionada, buscando prevenir perda de massa magra, corrigir excesso de peso e proporcionar uma ingesto equilibrada de energia e nutrientes necessrios, conforme avaliao individualizada. Os pacientes so orientados a fazer uma alimentao balanceada, segundo as recomendaes da pirmide dos alimentos e reduzir o consumo de gorduras, acares e alimentos industrializados em geral, dando preferncia para os in natura, integrais e ricos em fibras. A estimativa das necessidades energticas feita a partir de frmulas simplificadas, baseada no quadro clnico e nutricional apresentado pelo paciente. Para os sintomticos, usam-se de 35 a 40 kcal/kg de peso/dia e protenas de 1,5 a 3,0 g de protena/kg de peso/dia, dependendo da situao do estresse

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catablico e complicaes do quadro clnico. Para os assintomticos, so utilizadas de 25 a 30 kcal/kg de peso/dia e de 1,0 a 1,25 g de protena/kg de peso/dia. Para os pacientes assintomticos com lipodistrofia, usada a mesma recomendao calrica e 1,1 a 1,25 g de protena/kg de peso/dia, de acordo com a perda de massa magra corprea apresentada pelo indivduo. Em casos de complicaes renais e hepticas, feito um controle rigoroso do consumo de protena. A ingesto de carboidratos fica entre 50 e 60% da ingesto total de energia diria e os pacientes so orientados a evitar o consumo de carboidratos simples (acar e doces), priorizando na dieta diria os carboidratos complexos e ricos em fibras (gros e cereais integrais), para auxiliar na saciedade e no controle glicmico. A gordura diettica fica entre 25 e 30% das necessidades totais e, para os indivduos com lipodistrofia e/ou hipercolesterolemia, a ingesto do colesterol menor que 200 mg/ dia, a gordura saturada menor que 7% do total de calorias/dia e os pacientes so orientados a reduzir o consumo de gorduras saturadas, frituras e alimentos gordos, substituindo--os por gorduras monoinsaturadas (azeite de oliva, abacate), poli-insaturadas (leo de soja, sementes, nozes) e cidos graxos mega 3 (atum, sardinha), pois sabe-se que dietas hiperlipdicas podem contribuir para o desenvolvimento de doenas cardiovasculares. Tambm so orientados quanto importncia da higienizao dos alimentos, principalmente frutas, verduras e legumes, e quanto a evitar o consumo de carnes cruas, bem como fazer as refeies fora do domiclio. Para os pacientes que realizam o estudo da distribuio de massa magra e gorda, pelo exame de DEXA, e que apresentam perda da densidade mineral ssea, orienta-se a ingesto de alimentos que sejam fontes de clcio, vitamina D e protenas para aumentar a massa magra. Tambm se orienta evitar tabagismo, e ingesto de bebidas alcolicas,

cafena e bebidas carbonadas ou ricas em cido fosfrico. Tambm informada a importncia da prtica de atividades fsicas em conjunto com a dietoterapia, pois os exerccios contribuem para aumento e manuteno da massa muscular magra e diminuio do tecido gorduroso corpreo, bem como auxiliam no controle do perfil lipdico, principalmente para os pacientes com SLHIV.

Descrio de resultados preliminares da avaliao do estado nutricional dos pacientes com lipodistrofia do ADEE 3002/LIM56/HC-FMUSP
Em atuao multidisciplinar, a nutrio, juntamente com a enfermagem do ambulatrio do ADEE 3002/LIM56/HC-FMUSP, realizou avaliao do perfil nutricional dos soropositivos com LD/HIV (HIV com lipodistrofia), no ano de 2008, por meio de parmetros antropomtricos e da densitometria por DEXA, considerada padro de referncia para anlise da composio corporal e ssea. O estado nutricional de 126 pacientes com lipodistrofia foi avaliado usando os testes antropomtricos descritos anteriormente neste captulo. Os pacientes foram divididos em trs grupos, em que 65 pacientes apresentaram lipodistrofia aps o uso da HAART, 30 indivduos no possuam lipodistrofia aps o uso da HAART e 31 nunca fizeram uso da HAART. Tambm foi avaliado, por meio da antropometria, se esses pacientes apresentavam risco cardiovascular. Quando analisado o IMC, foi observado que 77% dos indivduos do grupo I apresentavam obesidade ou sobrepeso, e, em relao circunferncia do brao (CB), circunferncia muscular do brao (CMB) e prega cutnea do trceps (PCT), revelou que estavam com desnutrio. A RCQ indicou elevado risco cardiovascular nos indivduos com lipodistrofia, comparado ao outro grupo (72% vs. 50%, p < 0,05), conforme demonstrado na Tabela 8.1.

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TaBEla 8.1
Varivel Risco cardaco Alto Moderado Baixo IMC Idade CB CMB PCT

RiSco cardiovaScular, tEStES antropoMtricoS E ndicE dE MaSSa corprEa noS paciEntES infEctadoS pElo HIV
Grupo I (n=65) 47 (72%) 13 (20%) 5 (8%) 26 3 42 7 95 24 80 II (n=30) 15 (50%) 3 (10%) 12 (40%) 25 4 38 6 82 33 50 III (n=31) 17 (55%) 5 (16%) 9 (29%) 24 3 33 7 80 25 167 valor de p I vs. II, III, 0,05 NS I, II vs. III, < 0,05 NS NS I, II vs. III, p < 0,05

Fonte: ADEE 3002/LIM-56/HC-FMUSP, 2008.

A porcentagem total de gordura e a composio ssea de 37 pacientes (24 homens e 13 mulheres) foram avaliadas por meio do DEXA em indivduos com LD/HIV, com idade mdia de 46 anos. O tempo mdio de HAART foi de sete anos e a lipodistrofia, de trs anos. Nesse grupo, por meio do IMC, foi verificado que 60% dos indivduos apresentavam sobrepeso e, pela RCQ, 37% revelaram risco cardiovascular alto. As mulheres apresentaram maior massa gorda em tronco, o que refletiu em uma circunferncia abdominal em relao aos homens de 60% vs. 20%. O IMC esteve aumentado independentemente do gnero. O DEXA demonstrou que o total de massa gorda corprea foi similar entre homens e mulheres, revelando que 40% dos homens e 50% das mulheres estavam obesos. Porm, as mulheres apresentaram mais massa gorda em tronco. Em relao composio ssea, 15/24 (62,5%) homens apresentaram osteopenia, 3/24 (12,5%) apresentam osteoporose e 6/24
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(25%) possuam DMO (densidade mineral ssea) normal. Das 13 mulheres, 6/13 (46%) mulheres apresentavam DMO normal, 6/13 (46%) apresentaram osteopenia e 1/13 (7,6%) possua osteoporose, conforme demonstrado na Figura 8.1.

ConSidEraES FinaiS
Os resultados desses estudos foram importantes, pois revelaram que: o IMC pode no ser um bom marcador para a avaliao do estado nutricional dos pacientes com LD/HIV em uso de HAART. Para esses indivduos, necessria a avaliao por meio de outros parmetros antropomtricos para identificar melhor a distribuio da gordura corprea; houve uma forte correlao entre o diagnstico de LD/HIV, o uso de HAART e o aumento do risco cardiovascular, identificada pela avaliao da RCQ e da circunferncia abdominal;

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50 % de gordura 40 30 20 10 0 I II III IV V

% de gordura por segmento do corpo I Membros superiores II Tronco III Membros inferiores IV Cabea V Corprea total

Mulheres 35 8 33 6 32 11 20 1 32 7

Homens 17 6 22 7 16 7 20 0,5 19 6

Figura 8.1 Distribuio de gordura determinada pelo DEXA.

o DEXA mostrou que a elevao da gordura intra-abdominal nas mulheres pode estar relacionada com a elevao do risco cardaco nesse grupo; os homens apresentaram perda ssea mais elevada, com maior possibilidade de complicaes ortopdicas. Possivelmente, essa proteo contra a perda ssea nas mulheres se deve presena de estrgenos, os quais podem inibir a ao osteoclstica. A perspectiva desses trabalhos em conjunto permitiu encaminhar precocemente os pacientes para preveno e/ou tratamento das complicaes metablicas e morfolgicas identificadas, otimizando o tratamento e reduzindo os custos das intervenes para tratamento da LD/HIV, como cirurgia plstica. A atuao multidisciplinar no tratamento dos pacientes infectados pelo HIV, em uso de HAART e com lipodistrofia em nosso ambulatrio, tem desempenhando um papel

fundamental no apoio desses indivduos, promovendo melhora no prognstico da doena e favorecendo uma adeso mais positiva terapia antirretroviral, bem como contribuindo para uma qualidade de vida melhor.

AdESo ao trataMEnto: o QuE foi QuE pErdEMoS no caMinho? ConSidEraES para uMa prtica intErdiSciplinar voltada para o SuJEito vivEndo coM HIV/AidS
Karina Franco Zihlmann
Porque que ver e ouvir seria iludir-nos? Se ver e ouvir so ver e ouvir? O essencial saber ver. Saber ver sem estar a pensar. Saber ver quando se v.

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E nem pensar quando se v. Nem ver quando se pensa. Mas isso, triste de ns, que trazemos a alma vestida! Isso exige um estudo profundo, Uma aprendizagem desaprendendo, Uma sequestrao na liberdade... Trecho de O guardador de rebanhos (XXIV) de Alberto Caeiro , heternimo de Fernando Pessoa .

Em mais de vinte anos de enfrentamento da epidemia de HIV/Aids no mundo, muito temos debatido e aprendido. De fato, uma das maiores contribuies para os profissionais da rea da sade foi o aprendizado de que os pacientes vivendo com HIV/Aids, principalmente em decorrncia de suas demandas de cuidados especficos, mostraram que os cuidadores da sade precisavam mudar sua forma de abordar a questo do cuidado, pois outrora o cuidado aos pacientes estava voltado exclusivamente para o problema do adoecimento. Nesse contexto, as reflexes de Ayres sobre o cuidado contriburam ao trazer a abordagem para o sujeito (e no para sua doena), em uma proposta que tem implicaes relevantes para o campo da sade pblica.17-21 Para contribuir com uma reflexo sobre esse assunto, levanto algumas questes: ser mesmo que ns, agentes da rea da sade, de fato mudamos os paradigmas de nosso olhar para o sujeito ou ainda estamos com nosso olhar enviesado e s conseguimos ver a doena (o HIV/Aids)? Nesse sentido, ser que temos trabalhado de forma a dar visibilidade para as questes que de fato dizem respeito s dificuldades e desejos dos sujeitos a que estamos oferecendo cuidado? Quanto a essas indagaes, poucos fenmenos so to precisos para mostrar nossa ignorncia no que se refere questo da adeso ao tratamento. Nesse percurso de enfrentamento do HIV/Aids, foram realizadas inmeras pesquisas sobre o assunto e,

hoje, tanto tempo depois, temos uma certa impresso de que tudo sobre a adeso j foi dito. Alis, esse assunto est na boca do povo, pelo menos na fala dos pacientes com HIV/Aids: no h paciente, com um mnimo de experincia nesse campo, que no recite certos mantras to intensamente trabalhados nos grupos de orientao e/ou apoio. A princpio, no incio do enfrentamento da epidemia, nosso trabalho consistia em apresentar aos pacientes os significantes que, aps o diagnstico positivo para o HIV, passariam a fazer parte de sua rotina. Foi ento que surgiram os grupos de orientao e o campo da psicologia foi solicitado a colaborar criando novas formas de interao nos ambulatrios de atendimento especializado.22 De forma geral, as propostas tinham o objetivo de criar espaos de discusso e aproveitar a oportunidade do encontro para sanar possveis dvidas. Alm da aprendizagem com as inmeras siglas que o campo do HIV/Aids cunhou ao longo de duas dcadas (CD4, CV, HSH, AZT, entre tantas outras), esses espaos de interao entre pacientes e equipe de sade foram sendo teis para o levantamento de demandas e necessidades especficas dessas pessoas. A proposta de orientao foi, pouco a pouco, se transformando em uma proposta de escuta das necessidades dos pacientes. Desse trabalho de escuta, aliado s demandas da prpria equipe de sade, surgiram questes pungentes que mereciam ser trabalhadas nos grupos. Uma dessas questes pungentes foi o problema da adeso ao tratamento. Nesse cenrio no restavam dvidas: o tratamento com antirretrovirais foi um marco no enfrentamento do HIV/Aids, repercutindo concretamente na morbidade e mortalidade das pessoas,23 alm de permitir que elas pudessem levantar demandas relativas ao viver com HIV/Aids, como as demandas reprodutivas22,24 e os direitos humanos, especialmente voltados para aes de enfrentamento ao estigma e discriminao s pessoas

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vivendo com HIV/Aids.25 Se no incio da epidemia havia poucas opes teraputicas, com esquemas complexos e de grande dificuldade no seguimento, atualmente cada vez mais o campo mdico e farmacolgico se especializa no aprimoramento e desenvolvimento de novas drogas e esquemas mais eficientes e simplificados, visando especificamente ao engajamento do paciente no processo de adeso ao tratamento. O que ficou patente para os diversos campos de saber, desde o princpio do trabalho com as pessoas vivendo com HIV/Aids, foi a constatao de que a adeso ao tratamento, sem dvida, configurava um problema complexo e que exigia uma parceria por parte dos membros das equipes. Surgiram, ento, propostas de trabalho que procuravam fazer a passagem de multidisciplinar para uma interao interdisciplinar. O que se observou na prtica no foi exatamente uma concretizao dessa interao de saberes, pois, no geral, o trabalho se concretizava em uma ao educativa na forma de orientaes. Sendo assim, hoje praticamente impossvel saber-se soropositivo e no ter sido orientado, nem ao menos uma nica vez, sobre a importncia da adeso ao tratamento. A ideia que embasou o trabalho (e ainda embasa em muitos servios) a de que o paciente no adere ao tratamento porque no sabe as consequncias da no adeso, ou seja, supe--se que, se o paciente for devidamente orientado, ele adotar o comportamento esperado. De forma geral, todos os agentes da equipe multiprofissional se empenham nessa temtica: o mdico infectologista explica, o enfermeiro refora sobre a necessidade do empenho do paciente, o assistente social se preocupa (ele est vindo pegar a medicao mesmo?), o psiclogo pergunta, explica de novo, convida o paciente a participar de um grupo de orientao, entre outras propostas. Outro lado dessa problemtica a questo do acesso ao tratamento. Na experincia brasileira de enfrentamento da epidemia,

observou-se que o governo faz sua parte: o programa de DST/Aids tem se envolvido, no apenas ao viabilizar o direito constitucional de acesso universal ao tratamento por parte desses pacientes, mas tambm tem investido na constituio e formao de equipes especializadas no assunto. Alm disso, na experincia brasileira, as organizaes no governamentais tm assumido um papel importante no enfrentamento da epidemia, com aes efetivas de acolhimento e seguimento de pacientes. O programa de DST/Aids brasileiro tem reconhecimento mundial, pois, no final das contas (literalmente), contabilizam-se ganhos de vrias ordens. Como consequncia direta das polticas de fornecimento gratuito de medicamentos e assistncia especializada, houve uma economia de milhes em custos de atendimento aos agravos do adoecimento por Aids e, ainda, a diminuio significativa de mortes pela doena. Outra consequncia dessas polticas pblicas foi o incremento da preveno da transmisso do HIV, pois os nmeros sobre a incidncia do vrus no mundo e no Brasil revelaram uma diminuio de sua escalada. Mediante tal cenrio otimista, o leitor poder argumentar: qual o problema? No podemos afirmar que est tudo bem? Afinal, temos resultados positivos, no mesmo? Porm, diante de algumas falas de pacientes em atendimento psicolgico, bem como diante de demandas da equipe de sade, pode-se perceber que h algo que parece ter se perdido no meio desse (longo) percurso. Inspirados pela poesia que inicia este texto, convido o leitor a refletir sobre o trecho que diz: O essencial saber ver. Saber ver sem estar a pensar. Saber ver quando se v. Minha tese que esse algo perdido no caminho no tem sido visto por ns, cuidadores da rea da sade, porque se trata de algo que exige um estudo profundo e que nos leva a uma aprendizagem desaprendendo. Nesse sentido, o que, de fato, temos sido capazes de ver sobre o assunto? O que as pesquisas tm permitido trazer sobre esse fenmeno?

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Nos atendimentos aos pacientes, ns, psiclogos, escutamos amide que o paciente diz ao mdico que segue direitinho o tratamento, mas, ao falar de suas mazelas, ele se surpreende confessando ao psiclogo que na verdade no toma os remdios e tem medo de contar para o mdico. Por sua vez, os mdicos solicitam nossa expertise, pedem que ns orientemos o paciente quanto adeso, pois encaminham pacientes que afirmam aderir ao tratamento e os exames laboratoriais mostram outra coisa. Alm disso, h casos em que o paciente se declara no aderente ao tratamento para o prprio mdico, mas, ao mesmo tempo, declara-se impotente para mudar seu comportamento e, algumas vezes, exibe ideias inflexveis que inviabilizam a argumentao do mdico no sentido de uma orientao adequada para estimular a adeso nos moldes amplamente divulgados sobre o assunto na prtica mdica. Nossa proposta neste texto foi, portanto, construir um cenrio composto por diversos personagens e enquadramentos, em que se sugere que h algo que no faz sentido na forma como abordamos o processo de adeso ao tratamento. O assunto no de interesse recente (e o levantamento de problemas nesse campo tambm no o ) e, para ilustrar essa questo, tomarei como exemplo duas pesquisas sobre adeso ao tratamento realizadas em um mesmo ambulatrio do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, especializado no atendimento de pacientes vivendo com HIV/ Aids. A ideia explicitar que essa temtica questo recorrente nos servios e que os resultados obtidos, com as metodologias correntemente adotadas, indicam os mesmos problemas, mas no parecem sinalizar solues inovadoras. Em 1999, foi realizada uma pesquisa, conduzida por Fonseca et al.26 Para contextualizar o problema da adeso na poca, vale lembrar que os tratamentos eram bastante complexos e

de difcil seguimento por parte dos pacientes. Havia tambm um nmero menor de opes de drogas e alguns esquemas preconizados na poca se mostraram inviveis ao longo do tempo, pois geravam graves efeitos colaterais, como a lipodistrofia. O propsito dessa pesquisa foi avaliar o grau de adeso dos pacientes daquele ambulatrio, pois havia uma expectativa de que eles talvez tivessem dificuldades de abordar, com seus mdicos, a real situao quanto ao seu engajamento na adeso ao tratamento. Os resultados dessa pesquisa mostraram que 41% dos pacientes afirmaram ter adeso regular, 19% afirmaram ter adeso quase regular e 29% disseram ter adeso irregular. O que se torna relevante destacar foi o fato de que no houve pacientes que tenham afirmado ter uma adeso ideal ao tratamento, adotando apropriadamente o esquema medicamentoso prescrito. Em 2001, realizou-se uma nova pesquisa sobre adeso ao tratamento nessa mesma coorte, dessa vez conduzida por Zihlmann, e os resultados indicaram que apenas 50% dos entrevistados se declararam aderentes ao tratamento. Nesse trabalho, a pesquisadora foi enftica em afirmar que os discursos dos pacientes foram repletos de contradies e expresses claras de grande angstia, gerando mecanismos de defesa que poderiam interferir na capacidade dos pacientes em tomar uma posio clara em relao infeco e ao tratamento. Outra questo levantada foi que a metodologia de pesquisa (quantitativa) no se mostrara a mais adequada para abordar as incoerncias verificadas nos discursos dos sujeitos. Nesse trabalho, intitulado Tudo na vida tem remdio?, Zihlmann et al.24 se questionaram sobre o sentido e o lugar da medicao na vida das pessoas vivendo com HIV/ Aids e concluram que os pacientes que entendem o tratamento como um ndice de sua condio de doente ou ainda como uma denncia de uma condio de sujeito com uma doena fortemente marcada pelo

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preconceito e estigmatizao, faziam uma forte associao do remdio antirretroviral com a morte. Sendo assim, o artigo traz no ttulo uma reflexo, pois se tudo na vida tem remdio, s no tem remdio para a morte, talvez as pessoas vivendo com HIV/Aids, que entendem o tratamento como um promotor de vida, possam interpretar o velho ditado popular de outra forma. Assim, quem tem HIV/ Aids e v o tratamento de forma positiva e/ou otimista, poderia entender que o tratamento pode ser um remdio para a vida).24 Mediante uma concepo de sujeito que leva em considerao os aspectos inconscientes, nossa viso se torna cega, diante da complexidade do fenmeno, pois somos obrigados a perceber que o discurso do sujeito evidencia segredos que no so deliberadamente omitidos, mas que so, muitas vezes, irreconhecveis para o prprio sujeito vivendo com HIV/Aids. Diante dessas consideraes, o campo da psicologia, mais especificamente a psicanlise, tem contribudo para um olhar na questo da adeso ao tratamento? O que temos visto sem saber ver? O que no temos pensado, mas vemos todos os dias em nossas conversas com as pessoas vivendo com HIV/Aids? No contato com os pacientes, somos interpelados cada vez mais com uma demanda de atendimento individualizado. Atualmente, os pacientes parecem estar se sentindo mais vontade para expressar seu desejo de falar abertamente sobre suas experincias particulares. Muitos pacientes so enfticos no reconhecimento de que o trabalho em grupo foi fundamental para abordar certas questes, mas tambm deixam claro que muitas vezes sentem-se incapazes de falar do que realmente lhes interessa, quando esto em grupo. Em alguns casos, os pacientes expressam o seguinte: grupo disso, orientao daquilo, palestra, palestra, palestra... A gente no aguenta mais tanta palestra! A gente j sabe tudo de HIV... Quando que a gente vai poder falar do que realmente nos interessa?

A experincia de atendimento psicanaltico de pacientes vivendo com HIV/Aids tem sido rica em mostrar que essas pessoas tm muito a ensinar equipe de sade sobre a forma como se posicionam diante de sua doena, e seu tratamento tem relao direta com a forma como se posicionam diante da prpria vida, ou seja, seu ponto de vista sobre o assunto no tem nada de objetivo, e as decises cotidianas no enfrentamento do HIV/Aids so muito afetadas pela sua experincia subjetiva. Cabe lembrar que no o atendimento individual que vai garantir essa escuta diferenciada, mas o empenho e o olhar da equipe de sade para o singular em cada sujeito, oferecendo espao para o cuidado de demandas especficas, diante de necessidades especficas. Nesse sentido, a proposta de atendimento a esses pacientes se complexifica de tal forma que exige, de antemo, que a equipe de sade trabalhe de fato (e no apenas em teoria) de forma interdisciplinar. Com isso quero afirmar que o mdico no pode mais trabalhar encaminhando o paciente para o psiclogo atender os problemas psicolgicos, nos moldes de uma proposta do tipo toma que agora o paciente seu. Embora essa prtica reconhea que o psiclogo tem um saber especfico para dar conta dos aspectos emocionais (em uma prtica do tipo multidisciplinar), isso no basta e, sem dvida, no uma prtica interdisciplinar. Para que essas ideias saiam do campo dos ideais, precisamos nos valer de um aprendizado que a poesia citada no comeo deste texto pode oferecer e lembrar, mais uma vez: Mas isso, triste de ns, que trazemos a alma vestida! Isso exige um estudo profundo, uma aprendizagem desaprendendo, uma sequestrao na liberdade.... Diante desse trecho, vemo-nos diante de um desafio: desvestir a alma de nossas concepes ultrapassadas de sujeito e de cuidado em sade, ingressar na aventura da aprendizagem desaprendendo e, alm disso, ingressar na suposta perda da

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suposta liberdade (e concepes autoritrias de saber) e encarar um verdadeiro desafio nos moldes da troca interdisciplinar. Para isso, precisamos encarar nossos limites como sujeitos, nossas imperfeies e idiossincrasias. E esse desafio est lanado a todos: pacientes e equipe de sade.

Tivesse medo? O medo da confuso das coisas, no mover desses futuros, que tudo desordem. E, enquanto houver no mundo um vivente medroso, um menino tremor, todos perigam o contagioso." (Guimares Rosa, Grande Serto Veredas)

CuidadoS dE EnfErMagEM EM PaciEntE HIV+


Daniela Cardeal da Silva
A enfermagem primordialmente, a ajuda a indivduos (doentes ou sadios) nas atividades que contribuem para a sade e para a sua recuperao (ou para uma morte pacfica) que eles normalmente realizariam sem ajuda, se possussem a fora, o desejo ou o conhecimento necessrio. A enfermagem tambm ajuda o indivduo a cumprir a terapia prescrita e a tornar-se independente do auxlio logo que possvel. Henderson V, Nite G (1960).27

A pandemia HIV/Aids teve muitas faces desde o incio, o que obviamente influenciou a mudana da prtica de enfermagem de forma to acelerada quanto a evoluo da doena. Inicialmente, a enfermagem esteve voltada para atender a uma demanda crucial, contribuindo para uma morte pacfica, apenas em problemas colaborativos (usando intervenes prescritas pelo mdico, para minimizar as complicaes dos eventos), to cannico quanto o planejamento do cuidado ensinado nas escolas. Contudo, com o advento da terapia antirretroviral, esse plano de cuidado acadmico teve de ser transformado em uma prtica clnica, em que o enfermeiro sai do plano apenas de colaborao, de ajuda para cumprir a terapia prescrita e os cuidados paliativos, para uma realidade que exige mais desafios. Esse profissional passou a ser parte primordial da equipe multiprofissional, tendo de reorganizar suas funes e redefinir seu escopo.

A supresso viral conseguida aps a introduo da HAART trouxe uma drstica reduo de morbidade e mortalidade relacionadas infeco pelo HIV.28 Na era pr--HAART, quando um paciente apresentava Aids, a sobrevida era em torno de 25% em dois anos.26 Felizmente, esse cenrio foi modificado pelo uso dos ARTs, e os pacientes recentemente diagnosticados apresentam um quadro de imunodeficincia mais leve. Apesar do quadro mais benigno, ainda persistem questes sociais que impactam diretamente no recebimento desse diagnstico,29,30 trazendo uma srie de arguies para uma melhor contribuio nesse momento e ao longo do acompanhamento, tais como: Quais as demandas da atividade de enfermagem? Como planejar o cuidado e intervir? Hoje, a enfermagem se preocupa com o paciente em sua totalidade e no apenas com a curva de sobrevida e a contagem de clulas T CD4+. Esse avano tambm trouxe outros paradigmas, em que existe a necessidade de novas abordagens para o enfrentamento do viver com HIV/Aids. O conhecimento terico da enfermagem deriva de vrias disciplinas: biologia, nutrio, farmacologia, fisioterapia, psicologia e medicina, nas quais, certamente, esses profissionais, mesmo os mais especializados em seu campo de conhecimento, necessitam do escopo de conhecimento do enfermeiro, que se mostra suficiente na maioria das interaes com os indivduos vivendo com HIV/Aids.31 Em nosso ambulatrio, a enfermagem busca compreender esses indivduos visando no somente ao seu diagnstico, mas tambm

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s suas representaes sociais como padres individuais de interao com processos fisiolgicos e socioculturais, que podero influenciar no processo sade/doena, tal como a definio de sade da OMS.32 Recebemos, em sua maioria, indivduos encaminhados do servio do banco de sangue. Nesse momento da pandemia, a infeco pelo HIV vista basicamente como uma doena crnica de tratamento ambulatorial. Assim, o encontro inicial uma oportunidade para uma parceria que pode durar longos anos, condio permitida pelo teste sorolgico disponvel, que pode levar a um diagnstico precoce. Em sua primeira visita, o indivduo passa em uma consulta de enfermagem, quando: recebe orientaes sobre o planejamento do seguimento clnico e o calendrio de imunizaes; avaliado sobre a necessidade de aconselhamento, atividades educativas e apoio psicolgico, social e nutricional; orientado quanto ao seguimento de uma vida comum na condio de soropositivo (direitos reprodutivos, direitos civis e sociais, bem como responsabilidades jurdicas quanto ao risco de infeco de parceiros). Neste ponto, deve-se fazer a tomada de uma histria completa (anamnese), incluindo questionamento especfico sobre atividade sexual e uso de drogas, atuando sem julgamento moral, privilegiando a escuta e o estabelecimento do vnculo de confiana entre as partes, tanto na orientao de responsabilidades quanto no planejamento do tratamento. Esse encontro inicial muito importante no estabelecimento do vnculo, uma vez que o enfermeiro o principal profissional que determina com o paciente como o sucesso pode ser obtido, uma vez que as opes de tratamento esto disponveis.31

As principais intervenes da enfermagem so a explorao das opes disponveis e a instruo do paciente na opo selecionada. Quando o paciente no adere ao regime teraputico, o enfermeiro necessita explorar com ele as circunstncias que cercam essa deciso, como: Desejava aderir, mas encontrou dificuldades? Aderiu, mas no encontrou os efeitos positivos? Quer aderir e compreende a justificativa para tanto? Em nosso servio, todos os indivduos que iniciaro terapia antirretroviral, ou que modificaro a terapia, passam em uma consulta de enfermagem, em que primordialmente as questes acima so abordadas e compreendidas juntamente para que o indivduo se sinta coautor e responsvel pelo seu tratamento, e no apenas sujeito passivo de uma prescrio.29 Mapeada e entendida toda essa situao que envolve e define o sucesso do incio da terapia, ao paciente apresentada uma maquete com todos os comprimidos, para que se reconheam cores e formatos, onde so definidos tambm o melhor horrio e a rotina de insero do tratamento em sua vida diria, com espao para verbalizao de dvidas e angstias quanto ao incio da terapia. De fato, deve haver uma cumplicidade entre o profissional de sade e o indivduo em uma relao na qual so firmadas as responsabilidades de cada um nesse processo.29 A adeso terapia antirretroviral o preditor mais importante de supresso viral entre os pacientes infectados pelo HIV-1 em uso de TARV.33 Em nossa prtica, observamos, em geral, dois grupos de pacientes com falha virolgica: um j multiexperimentado e algumas vezes com cepas de vrus resistentes s drogas, com poucas opes teraputicas disponveis, e outro constitudo de indivduos

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com falha aos primeiros esquemas, ainda com opes disponveis. Em comum, identificamos a pobre adeso aos ARTs, o que implica um trabalho preventivo para evitar acmulo de mutaes de resistncia que limitaro as opes teraputicas. Apesar da relao entre baixa adeso, falha de supresso viral e resistncia droga ainda no estar completamente entendida, estudos vm mostrando uma forte correlao entre adeso e supresso viral. Estudos mostraram que a falha na tomada da medicao por mais de 24 horas foi relacionada com uma carga viral maior que 400 cpias/mL. Ainda, uma diminuio de 10% na adeso esteve associada com um aumento de duas vezes carga viral, sugerindo que uma pequena diferena na adeso pode resultar em grandes diferenas no controle virolgico, conforme Figura 8.2.33 O advento da terapia antirretroviral trouxe um expressivo declnio das taxas de morbidade e mortalidade relacionadas Aids.26 Contudo, tm sido observadas alteraes fsicas conhecidas, como a lipodistrofia, que impacta negativamente na adeso ao ARTs.34 De fato, alteraes no corpo so verbalizadas pelos pacientes como uma mudana negativa na maneira de se sentir, pensar ou ver a si mesmo, incluindo mudana na imagem corporal, na autoidealizao, na autoestima e no desempenho de papis ou na identidade.31 Os pacientes referem recusa em tocar uma parte do corpo ou em se olhar no espelho, tentativas inapropriadas de conduzir o prprio tratamento, como diminuio da dose dos medicamentos, tentando diminuir as alteraes percebidas e o retraimento dos contatos sociais. Tais questes motivaram a realizao de um trabalho em conjunto com a nutrio para avaliao dessas alteraes, com vistas a entender melhor o problema e buscar formas de intervir precocemente nessa condio em nosso servio.

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82,1 80

Pacientes com falha virolgica %

66,7 60 54,6

71,4

40

21,7 20

0 95 90-94,9 80-89,9 70-79,9 70

Adeso %

Figura 8.2 Uma adeso de 95% ou maior aos ARTs foi associada com uma menor incidncia de falha virolgica.
Fonte: adaptada de Bangsberg et al., 2000.33

Em nossa coorte, conduzimos um estudo de prevalncia de lipodistrofia, caracterizada por perda de gordura perifrica em membros e face e acmulo em regio central do abdome, tronco e regio dorsocervical, hiperlipidemia e resistncia insulina.35 Tanto inibidores da transcriptase reversa quanto os inibidores da protease esto envolvidos, porm h outros fatores que provavelmente aumentam o risco de alguns pacientes. A patognese da lipodistrofia ainda no completamente entendida. Fatores de risco identificados em vrios estudos sugerem um complexo modelo como citado por Carr et al.36 Durante a conduo desse estudo, onde se realiza DEXA, avaliao de perfil lipdico, de glicose e medidas antropomtricas, foi notado tambm um risco cardiovascular elevado e presena de alteraes sseas, principalmente em homens jovens. Nossos esforos e estudos tm sido focados para entender os mecanismos de ocorrncia dessas morbidades para melhor atender e prevenir essas condies, que sero graves problemas de sade pblica se no forem contornados de forma precoce.

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A reverso do quadro de lipodistrofia tem sido descrita em estudos nos quais foi trocado o esquema teraputico com IP e anlogo de timidina.36,37 Em nossa coorte, a equipe mdica trocou o esquema de todos os pacientes que estavam em uso de D4T sem prejuzo virolgico para o paciente. Medidas de preveno ou reverso devem ser adotadas, pois as consequncias da lipodistrofia podem ser desde um impacto negativo na adeso ao antirretroviral, levando a uma falha virolgica, at uma estigmatizao, como foi o sarcoma de Kaposi.36

ConSidEraES finaiS
O objetivo deste captulo foi compartilhar um pouco da nossa experincia no atendimento dos nossos pacientes nesses 25 anos de ambulatrio, principalmente na era ps-HAART. No temos uma receita de atendimento, nem pretendemos ter. Contudo, queremos mostrar que o trabalho em equipe multidisciplinar to dinmico quanto as faces da pandemia. Nossos pacientes esperam flexibilidade e humildade em reconhecer as dificuldades e aprender com elas, quebrando paradigmas e redefinindo o escopo, como lembra Guimares Rosa: Tivesse medo? O medo da confuso das coisas, no mover desses futuros, que tudo desordem. E, enquanto houver no mundo um vivente medroso, um menino tremor, todos perigam o contagioso." (Guimares Rosa, Grande Serto: Veredas).

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