1 Workshop Nazionale

CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minima
responsività tra SUAP e domicilio.
Aspetti sanitari, etico-giuridici, gestionali e sociali
In collaborazione con
Con l’adesione di Con il patrocinio di Con il contributo di
ore 9.00 - Saluti
S. Em. Card. CARLO CAFFARRA - Arcivescovo della Diocesi di Bologna
VIRGINIO MEROLA - Sindaco del Comune di Bologna
SALVATORE FERRO - Dirigente medico, Assessorato Politiche per la Salute
Regione Emilia-Romagna
GIANCARLO PIZZA - Presidente dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli
Odontoiatri della Provincia di Bologna

ore 9.30 - Introduzione
FIORENZO FACCHINI

ore 10.00 - Principi etico-giuridici e linee guida
GIANLUIGI POGGI

ore 10.30 - L'offerta italiana sul "Dopo di noi": presentazione di
alcuni casi
Introduce e coordina: ROBERTO PIPERNO
Istituto Privato Centro don Orione, Bergamo
GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI
Casa "Fr. Pietro Nogarè", Negrar (VR)
RENATO AVESANI
Casa Iride, Roma
FRANCESCO NAPOLITANO
Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone
LUCIA LUCCA
Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)
FRANCESCA BALESTRI
ALFREDO POTENA
Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone
LUCIA LUCCA
Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN)
FRANCESCA BALESTRI
ALFREDO POTENA

Intervallo - Buffet

ore 14.30 - Come costruire reti di solidarietà per persone in stato di
minore responsività: presentazione di alcuni casi
Introduce e coordina: NUNZIO MATERA
Centro Polifunzionale per anziani Cardinale G. Lercaro, Bologna
RAFFAELLA ANSALONI
Samuel: un attimo che vale una vita, Associazione "Amici di Samuel"
Onlus, Pedrengo (BG)
STEFANO PELLICCIOLI
Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, Carnago (VA)
IVANA CANNONI
L'esperienza residenziale di Villa Pallavicini
ANTONIO ALLORI
Il ruolo delle reti associative e i bisogni delle famiglie: azioni,
programmi e prospettive
FULVIO DE NIGRIS

ore 16.30 - Conclusione dei lavori
CARLA LANDUZZI
FIORENZO FACCHINI
GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI
PROGRAMMA
Introduzione
"Coscienza e livelli di responsività"
Fiorenzo Facchini, Presidente della Fondazione I.P.S.S.E.R.

Un convegno di studio come quello organizzato dalla Fondazione IPSSER e dall'associazione
Insieme per Cristina, in collaborazione con l'Istituto Veritatis Splendor, rappresenta una sfida alla
società e anche alla comunità cristiana.
Esso è rivolto particolarmente a studiosi e operatori impegnati per le persone in stato vegetativo e di
minima responsività, ma vuole richiamare l'attenzione della comunità su una realtà umana che non
fa rumore, non attira, e spesso si tende a ignorare, forse perché ci si sente disarmati di fronte alla
sua drammaticità.
La situazione e i problemi di queste persone, che si trovano tagliate fuori dal circuito sociale,
sembrano riservate agli addetti ai lavori,. Esse sono un retaggio per i familiari e spesso vengono
considerate un peso per la società.
Ma se ci troviamo qui è perché vogliamo raccogliere la sfida che questa realtà umana lancia alla
scienza e alla coscienza civile.
Questo workshop vuole favorire uno scambio di conoscenze ed esperienze fra diverse realtà che
operano a favore delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, come pure intende
richiamare l'attenzione sulle modalità di attuazione dell'accordo stato regioni del maggio 2011 circa
l'assistenza alle persone in stato vegetativo, su ciò che viene fatto nelle diverse regioni.
Attendiamo con grande interesse i risultati del progetto Vesta, promosso da 24 Ordini dei Medici,
fra cui quello di Bologna, sulle persone in stato vegetativo.
Sarà anche l'occasione per un aggiornamento sugli sviluppi delle conoscenze scientifiche, su ciò che
le moderne tecniche di studio mettono in evidenza a livello neurologico circa il grado di coscienza
delle persone che abbiano subito lesioni molto gravi a livello cerebrale. per qualunque causa, o
vengano a trovarsi anche con il processo della senescenza in simili condizioni.

La coscienza
Ovviamente non è in gioco, almeno direttamente, il concetto di coscienza dal punto di vista
morale, anche se i livelli di consapevolezza accertabili nel caso di lesioni cerebrali, sono da tenersi
in considerazione per una valutazione etica del comportamento della persona.
Nel contesto a cui ci riferiamo per coscienza possiamo intendere la sfera di conoscenze, emozioni,
percezioni e risposte a stimoli o domande che vengono dal mondo esterno, risposte che sono
regolate dall'attività cerebrale, non sono di ordine meramente fisico o automatico (come nei
tropismi) ma implicano in qualche misura una elaborazione cognitiva.
Le relazioni tra funzioni cerebrali e stimoli esterni sono oggi esplorate attraverso le tecniche delle
neuroimmagini funzionali (i correlati neuronali della coscienza) che rivelano livelli diversi di
coscienza in relazione alla funzionalità del cervello. Eventuali alterazioni di questa funzionalità si
riflettono nelle risposte che l'organismo riesce a dare anche solo a livello di aree cerebrali attivate, e
non sul piano motorio periferico, a domande che implicano qualche attività di tipo cognitivo. Le
ricerche in corso inducono a ritenere che le risposte possono essere molto diverse.
Vengono così accertati livelli diversi di coscienza, intesa come responsività diversa agli stimoli
ricevuti. “Fino ad oggi – notano alcuni studiosi di neuroscienze (Stanziano, Papa, Laureys, Soddu
(2013)- è prevalsa una concezione tutto-nulla, coscienza oppure incoscienza,ma sta maturando il
tempo per una concezione continua, modulare della coscienza, non troppo dissimile da come oggi si
guarda ai valori di glicemia o di pressione arteriosa. Questa parcellizzazione diagnostica porterà a
classificare diversi tipi e gradi di coscienza, ciascuno caratterizzato da una propria connettività
funzionale a riposo, da diverse reattività a specifiche stimolazioni, dal prevalere di un'attività
cognitiva piuttosto che di un'altra.”
Occorre ricordare, come osservato da Raichle, che il “cervello non è come un altro organo che ha
una funzione. Esso è un sistema modulare di immensa complessità che deve funzionare come un
insieme integrato”. Alterazioni della sua funzionalità si riflettono diversamente nella sfera cognitiva
per quanto riguarda la qualità e l'intensità della risposta.
Ciò ha portato, come ci ha ricordato in diverse occasioni il dottor Piperno, a rivedere le diagnosi di
stato vegetativo ritenute di cronicità irreversibile. Si preferisce parlare di stati di minima coscienza
o di diversa responsività per quanto piccole possano essere le modificazioni del comportamento e
della coscienza..
Tutto ciò può avere delle implicazioni in diversi ambiti: nel rapporto dei familiari e di quanti
avvicinano le persone che vivono queste situazioni, come pure nella ricerca di stimoli adeguati che
possano risvegliare funzionalità sopite o favorire nuove reti funzionali a livello cerebrale.
In queste situazioni il rispetto della vita e della persona richiedono di superare la tentazione
dell'abbandono e di non limitarsi a garantire la sopravvivenza. I casi di risveglio, per quanto rari,
dipendono da tanti fattori e comunque sono indicativi di possibilità che potrebbero essere più
frequenti se l'attenzione, la vicinanza attiva alle persone in simili condizioni fossero sempre
assicurate.

La relazione con la persona
Una preoccupazione comune nei familiari è il DOPO DI NOI.
Ma vogliamo fermare l'attenzione sull'oggi, sul CON NOI, su quello che si può fare oggi con
l'applicazione delle direttive dello Stato in materia e che rappresenta un aiuto per affrontare il
futuro.
Il dramma di queste persone e dei loro familiari resta la solitudine ed è il superamento di questa
solitudine, insieme con il miglioramento delle tecniche di stimolazione sul piano neurologico, la
sfida che viene lanciata congiuntamente ai medici, agli operatori sanitari della riabilitazione, ai
familiari e alla rete di volontariato.
Occorre un arricchimento delle relazioni con le persone che presentano gradi diversi di
responsività. La relazione che può stabilirsi anche attraverso l'amicizia con le persone gravemente
disabili e con la loro famiglia, va ritenuta parte integrante della terapia che può essere praticata in
queste situazioni, anche se il rapporto può essere meno gratificante rispetto ad altre situazioni di
disabilità.
E' un campo aperto al volontariato sul quale sarebbe interessante conoscere esperienze significative
La relazione resta la modalità di assistenza più stimolante verso le persone in condizioni di
coscienza minima o parziale.

Fondazione I.P.S.S.E.R

Associazione
INSIEME PER CRISTINA
ONLUS

1° WORKSHOP
NAZIONALE

CON NOI E
DOPO DI NOI

11 ottobre 2013
Villa Pallavicini
Villaggio della Speranza


Gianluigi Poggi
PRINCIPI
ETICO-GIURIDICI
E LINEE GUIDA

www.insiemepercristina – facebook: insiemepercristina
Prima di addentrarmi negli argomenti indicati dal
programma è doveroso da parte mia dare un breve ritratto
dell’Associazione “Insieme per Cristina”

- L’Associazione è molto giovane e nasce ufficialmente il 31
maggio 2012, ma ha iniziato a operare sul territorio come
gruppo di lavoro nel 2010 in occasione della pubblicazione
del libro “Se mi risvegliassi domani?”- Cristina Magrini 30
anni di vita in coma -
Alcuni eventi importanti dell’Associazione

 Pubblicazione di 3 libri, su Cristina Magrini, Moira Quaresmini e
Barbara Ferrari, tutte e tre in SV. Il ricavato è stato devoluto alle
famiglie.
 E’ in preparazione il 4° libro che racconterà la storia di 3 mogli che
assistono il marito in SV e della loro grande difficoltà nell’affrontare
la vita lavorativa professionale quotidiana.
L’associazione si è battuta per
la Cittadinanza Onoraria a
favore di Cristina Magrini,
ottenuta il 5 dicembre 2011,
grazie al grande sostegno del
Resto del Carlino, presupposto
per il rientro a Bologna di
Cristina.
Con l’aiuto della Chiesa è stata
inaugurata a Villa Pallavicini il 4
ottobre dello scorso anno una
casa accoglienza per Cristina,
alla presenza del sindaco Merola
e del presidente della Provincia
Draghetti. E’ stato risolto il
problema del “dopo di noi” che
angosciava papà Romano.
a
L’associazione segue e tutela i diritti
di altre persone in SV o MC e delle
loro famiglie.

Organizza corsi per assistenza alle
persone in SV o MC.

E’ in fase avanzata il progetto di un
centro di “case accoglienza” o “case
protette” per SV a Villa Pallavicini
grazie alla comprensione della
Chiesa, nella persona di Mons. Allori
Presidente della fondazione “Gesù
Divino Operaio” e vicario della
Caritas. Tale centro corrisponde a
quanto previsto nell’accordo stato-
regioni del 5 maggio 2011
e sarà trattato in termini più
approfonditi nella 2° parte della mia
esposizione.

Premio Marco Biagi 2013
Fatta questa premessa che mi sembrava
doverosa, vado ad esporre il mio pensiero sui due
argomenti previsti nel programma.

Principi etici-giuridici
Linee guida, ovviamente riferiti all’accordo stato-
regioni in merito all’assistenza agli SV e SMC

Per il 1° punto è sufficiente soffermarci sui principi etici,
tralasciando quelli giuridici che comporterebbero un
tempo a mia disposizione molto maggiore.

ETICA, indirizziamoci sul dizionario “Zingarelli” e
ricaviamo così una definizione precisa che viene così
esposta:

“Filosofia morale……..dottrina filosofica intorno al
problema del comportamento pratico dell’uomo
di fronte alle cose e ai suoi simili”

Questa definizione si inserisce correttamente nel
contesto dei rapporti personali-professionali che viviamo
quotidianamente confrontandoci con il prossimo.

Durante questo tragitto si verifica e si consolida il termine
“comportamento etico”.
Partendo da questo presupposto indirizziamo
l’argomento che stiamo trattando sui casi che ci
interessano e che coinvolgono le famiglie e di
conseguenza i loro cari in SV o MC.
La letteratura che prende in esame e determina le
procedure e i diritti-doveri nei confronti delle famiglie
colpite da questo evento è ampia ed è arricchita di anno
in anno, attraverso documenti provenienti da convegni,
da leggi e DGR che ne regolamentano l’applicazione.
Per maggiore chiarezza prendiamo in esame
alcuni stralci di 3 documenti e gli stessi ci aiuteranno a
comprendere nel modo più corretto, il contributo
importante, sulla carta, da parte della collettività e delle
Istituzioni nei confronti delle famiglie e dei loro cari in
SV o MC.
1. Il libro bianco sugli SV, pag. 39 e 44

2. DGR E-R 2068, pag. 9 – Paragrafo 1.4 “Sostegno
alle famiglie”

3. DGR Lombardia IX/4222 - Paragrafo aiuto alle
famiglie -
1. Libro bianco (Settembre 2010)
……I primi mesi dopo l’evento scavano nel profondo di
ogni familiare che accanto al suo congiunto affronta il
percorso ospedaliero e riabilitativo…….
……Frastornati da richieste e moduli burocratici da
compilare che diventano una ulteriore fonte di
tensione……..contribuendo a determinare nel familiare
una reazione di sovraccarico emotivo con gravissime
ricadute e reazioni ansiose-depressive…..
……Quando la malattia, la sofferenza, la disabilità
entrano in famiglia la cambiano profondamente,
sempre……
….Le Istituzioni debbono dare a tutti, gli aiuti più
tangibili: ausili, sostegno economico, facilitazioni,
leggi…..non possono venire meno il supporto psicologico
e sociale……

2. DGR E-R 2068 pag. 9

…..Il ruolo della famiglia ……è fondamentale per
garantire un’adeguata assistenza e un idoneo
reinserimento alla vita sociale…….
….In questo quadro è necessario diffondere tra gli
operatori la coscienza di un profondo mutamento nelle
modalità di gestione delle relazioni con i familiari…….
…..In tale situazione non va dimenticato che ai
familiari viene richiesto un impegno assistenziale
particolarmente elevato e carico di tensioni emotive ed
è quindi necessario sostenere questo impegno da
parte dell’equipe assistenziale……
…….Il supporto dato alla famiglia deve essere
costante nel tempo…..


3. DGR Lombardia IX/4222 del 25/10/2012

Pag. 6 dell’allegato 1 ripete pressochè le stesse cose
della 2068 E-R, con maggiori dettagli e chiarezza.,
soprattutto nella tutela e assistenza alle famiglie

Ognun vede che i termini e le procedure indicate nei
vari documenti sono molto chiare e non tralasciano nulla,
possiamo anche considerarli una forma di letteratura quasi
perfetta. Se poi ci vogliamo sbizzarrire possiamo utilizzare
la ricerca di Google e troveremo decine e decine di
documenti, altrettanto di leggi e DGR che trattano tale
argomento.



Tutto il preambolo che ho fatto mi porta
obbligatoriamente ad una considerazione: tutte queste
norme, principi e obbligazioni vengono sempre
ottemperate nel rispetto dell’etica professionale?

La nostra giovane associazione, nel suo
peregrinare e nell’esaminare le recenti esperienze
acquisite sul territorio, ha dovuto prendere atto di
incomprensioni e smagliature nelle fasi organizzative
indirizzate alle famiglie, che le penalizzano in quanto chè
non vengono ottemperate le procedure che abbiamo
visto nello stralcio dei documenti appena presentati.


Ecco alcuni esempi raccolti sul campo:

- Durante la fase di dismissione dall’ospedale, le
famiglie non si sentono protette o accompagnate sia
psicologicamente che in termini pratici e le
testimonianze unanimi e categoriche dicono:
“ci sentiamo abbandonati”.

- I familiari non conoscono le direttive delle DGR e
non conoscono i loro diritti perché impegnati 24 ore su
24 ad assistere il loro congiunto. Ma ci chiediamo, nei
punti che abbiamo esposto sopra (DGR) non si
prevedeva l’accompagnamento e l’assistenza anche
nel tempo ai familiari?

- Famiglia che vive nei dintorni di Imola con figlia in
stato vegetativo da 20 anni, priva di ausili. Siamo
intervenuti e abbiamo risolto il problema,
- Un comune nei dintorni di Bologna è da anni che fa
pagare il 50% alla famiglia con figlia in SV da 14 anni,
per l’alzata e messa a letto. Abbiamo richiesto
ufficialmente che tale costo non sia più addebitato alla
famiglia.
- Durante il terremoto una persona in SV ha dovuto
dormire per 2 notti nella vettura perché le Istituzioni non
avevano trovato una sistemazione consona. Orbene
tramite un articolo da noi redatto e pubblicato dal Resto
del Carlino, la collocazione è stata subito trovata.
Non voglio dilungarmi oltre con altri episodi, ritengo che
i casi esposti siano sufficienti per indirizzarci all’argomento
principale della relazione e cioè all’etica e quindi al
comportamento pratico dell’uomo di fronte alle cose e
ai suoi simili.
Noi possiamo scrivere milioni di parole, mettere in atto
tutte le DGR del mondo, ma è l’uomo che deve fare
appello alla propria coscienza e il rispetto nei confronti
delle persone che si trovano in condizione di estrema
difficoltà con un impegno fisico e psicologico di 24 ore su
24. L’impegno degli addetti deve essere una regola
fondamentale che va oltre la professionalità e abbraccia e
collima con i principi cristiani.

Prendere per mano queste famiglie,
accompagnarle non solo nel proprio dolore, ma
supportarle con l’applicazione dei loro diritti
senza abbandonarle nel tempo e rendersi
disponibili ai loro sacrosanti diritti.

Queste semplici regole ottemperano ai principi
dell’etica, ma soprattutto quando alla sera si va a
riposare il sonno sarà più sereno e ci
sveglieremo felici dentro.

Accordo tra lo Stato, le Regioni
e le Provincie autonome di Trento e di Bolzano e gli
Enti locali sul documento

“LINEE DI INDIRIZZO PER L’ASSISTENZA
ALLE PERSONE IN STATO VEGETATIVO
E STATO DI MINIMA COSCIENZA”
Roma, 5 maggio 2011


Commento di sintesi
per il Workshop «CON NOI E DOPO DI NOI»

Villa Pallavicini – Villaggio della Speranza - 11 ottobre 2013


Gianluigi Poggi
Presidente dell’Associazione “Insieme per Cristina Onlus”
Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

Il documento parte dal libro bianco (settembre 2010) sugli
SV e SMC voluto dall’on. Roccella e coordinato da Fulvio De Nigris,
fondatore della «Casa dei Risvegli». Potete scaricare sia il libro
bianco che l’accordo Stato Regioni andando sul nostro sito
www.insiemepercristina.it e cliccare sul link “Norme e opinioni”.
Questo libro ha generato l’accordo Stato-Regioni oggetto della nostra
sintesi.
Il documento è composto da poche pagine, 29 per
l’esattezza, comprese 5 pagine introduttive, oltre alla bibliografia.
L’aspetto innovativo è quello di indicare con chiarezza le
forme organizzative e i percorsi per l’assistenza agli SV e SMC e
renderle omogenee in tutte le regioni d’Italia. La nostra Associazione
si augura che tutte le Regioni, compresa la nostra, che con la DGR
del 15 ottobre 2012 ha recepito il documento senza apportare alcuna
variazione, definisca assieme alle Associazioni la messa in atto delle
linee di indirizzo.
Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

Andiamo a pag. 5, al capitolo

Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in SV e SMC
La sintesi di questo paragrafo è molto semplice: mancano provvedimenti e normative
per la lungodegenza anche nelle Regioni più virtuose, affermazione che la nostra
Associazione condivide


Un aspetto preminente della eterogeneità dell'assistenza ai pazienti con
gravi cerebrolesioni acquisite riguarda l'attenzione dedicata dalle regioni
alle diverse fasi assistenziali del percorso integrato, che si concentra
soprattutto nelle fasi precoci dell' assistenza mentre le fasi in cui si
dovrebbe realizzare un'efficiente integrazione ospedale-territorio (cioè
la fase di dimissione e postdimissione) appaiono proporzionalmente
meno ricche di provvedimenti normativi, anche nelle regioni che
dedicano maggiore attenzione all'organizzazione dell‘assistenza ai
pazienti con gravi Cerebrolesioni acquisite”.

Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

Pagina 7, al capitolo
Criticità e danni evitabili
Già da tempo le linee-guida per il trattamento delle GCA, delineate nelle linee
Guida sulla Riabilitazione 1998 e tratte da trial internazionali randomizzati
nonché da modelli operativi esteri (7)(8)(9), hanno dimostrato che i pazienti
trattati in reparti dedicati hanno una minor incidenza di mortalità e una
miglior prognosi rispetto a quelli trattati in reparti non dedicati.
Il paragrafo che abbiamo letto dice chiaramente che i pazienti trattati in reparti dedicati
hanno minor incidenza di mortalità. Tutto ciò dovrebbe fare riflettere alcune persone
che hanno potere decisionale e organizzativo, affinchè tengano in considerazione
questa realtà.

Pagina 9
Promuovere la vera alleanza terapeutica con la famiglia, che spesso
rappresenta il feedback più affidabile della qualità assistenziale dell'equipe
riabilitativa e un monitoraggio attento dei cambiamenti significativi del quadro
clinico; riduce l'ansia, il senso di impotenza e di frustrazione dei familiari ed
evita iniziative personali non utili e talvolta dannose per il paziente (di
alimentazione per bocca o mobilizzazioni non autorizzate)
Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

La famiglia: promuovere una concreta alleanza terapeutica che rappresenta la vera e
affidabile qualità assistenziale. Esprimo invece alcuni dubbi sull’affermazione, evitare
tentativi non utili, come “alimentazione per bocca” e vi esprimo una mia opinione.


Pagina 10, alla fine del capitolo “Criticità e danni evitabili”


Da un'analisi fisiologicamente connessa alla attuale realtà, è dunque emersa,
ormai da tempo, la necessità di direttive nazionali per definire i percorsi di
cura e incentivare lo sviluppo di reti regionali assistenziali dei pazienti in SV e
SMC nell'ambito di una più complessiva riqualificazione dei percorsi
assistenziali per pazienti con GCA.

Il paragrafo sottolinea nuovamente la necessità di direttive Nazionali per una
riqualificazione dei percorsi assistenziali per pazienti con GCA.

Associazione “Insieme per Cristina Onlus” - IPSSER - 2013

Pagina 13, nel capitolo “Sistema a rete integrata – coma to community -” Il
paragrafo indirizzato alla lungodegenza che io condivido, SUAP DEDICATE non in
ricovero per anziani, in quantochè “Le SUAP devono essere caratterizzate da una
peculiare organizzazione degli spazi, delle risorse umane con apertura continua ai
familiari e possibilità di convivenza e da progetti espliciti di presa in carico dei
familiari”.

Nella fase degli esiti, i pazienti provenienti dall'area di lungodenza piuttosto
che dall'area di riabilitazione a lungo temine, qualora non fosse possibile il
rientro al domicilio, potranno accedere ad un livello assistenziale all'interno
di un nucleo dedicato all'accoglienza alla persona (SUAP - Speciali Unità
di Accoglienza Permanente), che può essere mono o polivalente, ma,
comunque, dedicato alle disabilità gravi e gravissime da patologia
neurologica.
Le strutture che realizzano fasi protratte di degenza (lundodegenza dedicate,
riabilitazione intensiva a lungo termine ed unità d'accoglienza alla Persona)
devono essere caratterizzate da una peculiare organizzazione degli spazi, delle
risorse umane, con apertura continua ai familiari e possibilità di convivenza e
da progetti espliciti di presa in carico dei familiari.
Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

Pagina 16 – nel paragrafo “Strutture territoriali”
Particolare attenzione va posta nell'organizzare adeguate soluzioni per quei
pazienti che permangono in Stato Vegetativo prolungato o cronico, per i
quali va agevolata la possibilità del rientro al proprio domicilio o incentivata
nelle varie regioni l'attivazione di SUAP o di domicili protetti di nuova
concezione.
Il paragrafo cita alcune volte “domicili protetti”, definizione importante e innovativa
che andremo a chiarire successivamente.
Pagina 19 nel capitolo “Fase post-acuta………….estensiva”
All'uscita dal percorso riabilitativo ospedaliero, i pazienti che permangono in
stato di grave alterazione della coscienza, dopo aver effettuato congrui
periodi di cura e riabilitazione, quando l'inquadramento diagnostico sia
esaurito, il programma terapeutico sia stato definito, il quadro clinico sia
stabilizzato, si strutturano più percorsi verso il domicilio, dove possibile, ma
possono essere avviati, a seconda delle condizioni cliniche e della capacità di
supporto della famiglia o alle SUAP o a domicili protetti di nuova concezione.
Il paragrafo significativo e importante è a pagina a pag. 20 e indica i percorsi citando
nuovamente “Domicili protetti di nuova concezione”
Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013
Pag. 21, nel capitolo “Fase degli esiti” ci sono 3 punti molto importanti a cui va la
nostra attenzione:
1. Chiarisce che la definizione dello SV permanente, non è una definizione
corretta.
Da molti anni è stato convenzionalmente stabilito che l'aggettivo
"permanente" non può e non deve essere usato dal momento che, anche
se in forma sporadica, si è assistito ad evoluzioni cliniche, invece il
termine permanente implica una certezza di immodificabilità della non
responsività che non può essere data per scontata e che rischia solo di
affievolire ogni interesse per il paziente.

2. Fa riferimento al doc. “Consensus Conference di Verona del 2005” e indica
l’anello debole della catena di assistenza organizzativa degli SV o MC: carenza
di strutture e percorsi ospedalieri che consentono la gestione della cronicità.
E' opinione condivisa che la mancanza di un percorso di rete efficiente e di
un progetto che si delinei all'interno del percorso precedentemente
descritto crea enormi difficoltà' ai reparti di riabilitazione, specialmente
di alta specialità (Cod. 75) nella dimissione di pazienti "cronici". Come
sottolineato dalla Consensus Conference di Verona del 2005, uno degli
anelli fragili della catena per queste condizioni è la carenza di strutture
e percorsi non ospedalieri che consentano appunto la gestione della
cronicità.
Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

3. Nuova concezione dei pazienti in SV o SMC, che non debbono essere
considerati “malati o pazienti” ma “persone con gravissima disabilità” e non
debbono essere collocati in strutture sanitarie. Questa fase è molto delicata e
necessita di strumenti sanitari, supporto indispensabile per le famiglie.

Sembra a questo punto non solo opportuno, ma fondamentale e
significativo, introdurre una nuova concezione dei pazienti in SV o
SMC, sostenuta anche dalle Associazioni delle famiglie. Secondo
queste, infatti, è "importante e innovativo iniziare a sviluppare il
concetto. per cui una persona in SV, in particolare quella che raggiunge
la stabilità clinica, non debba essere più considerata "malato o paziente
". bensì persona con "gravissima '.' disabilità che, al pari di altre con
gravissime patologie croniche, può seguire terapie di prevenzione,
mantenimento e cura presso strutture non sanitarie. Tale considerazione
è da ritenersi importante sia per legittimare la richiesta di passaggio di
una persona in SV o SMC a strutture di carattere "non prettamente
sanitario".
Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

INFINE
Il gruppo di lavoro che ha redatto il documento, individua in termini chiari, precisi e
apprezzabili il percorso per gli SV o SMC in 3 soluzione, ed è qui che si riscontra il
“cuore” del documento stesso
1. DOMICILIO
2. SUAP (SPECIALI UNITA’ DI ACCOGLIENZA PERMANENTE)
3. RESIDENZE DOMICILIARI PROTETTE

1. DOMICILIO (Reinserimento domiciliare)
Introduzione e raccomandazioni .…
Al paziente in assistenza domiciliare deve essere garantito: (evidenzio solo un
punto molto importante)

- la promozione di forme avanzate di integrazione sociosanitaria anche
supportate con forme di attribuzione mensile alle famiglie di risorse
finanziarie eventualmente rese disponibili dal sistema regionale dei servizi
sociali.
Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013


Servizi forniti alla famiglia (2 punti importanti)



-i Servizi territoriali dell'ASL e del Comune di residenza forniscono assistenza
domiciliare integrata, sanitaria e sociale, nell'ambito di uno specifico progetto
individuale concordato con la famiglia, elaborato sulla base dei bisogni del
paziente, delle esigenze della famiglie e delle risorse attivabili nel territorio di
riferimento;

-laddove possibile, la persona con SV e SMC deve poter essere accolta per 1-2
volte a settimana presso un centro diurno territoriale, sia con finalità
socializzante che per consentire al care-giver di potersi assentare
da casa.

Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

E’ inoltre opportuno (cito solo 1 punto)
Lo snellimento delle pratiche burocratiche viene ritenuto anche dagli
estensori del documento un onere troppo gravoso per i familiari.


I Servizi Territoriali delle ASL snelliscano l'attuale iter burocratico previsto
per la categoria delle persone in SV e SMC; ciò potrebbe consentire una
riduzione della pressione e degli oneri gravanti sulle famiglie (esempio: evitare
di sottoporre a verifica trimestrale lo stato di una persona in SV o in SMC per
confermare prescrizioni di fornitura di ossigeno, pannoloni e traverse, presidi
di consumo etc.). Tale compito potrebbe o dovrebbe essere delegato al Medico
di medicina generale, a cui compete, tra l'altro, la prescrizione delle forniture
dei materiali di consumo.


Leggete con attenzione il documento perché suggerisce soluzioni molto interessanti
nel paragrafo “Domicilio”, soprattutto nelle forme organizzative e assistenziali.

Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

2. SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Permanente

La RACCOMANDAZIONE degli estensori del documento: le strutture debbono essere
separate e distinte da aree di degenza ordinaria (Ricoveri per anziani)


Il Gruppo di lavoro ha ritenuto necessario attribuire il concetto di cronicità
alle strutture e non alla persona suggerendo di correggere il termine di
Stato Vegetativo Permanente che in alcune regioni contraddistingue tali
unità. Le SUAP, strutture intermedie che seguono i soggetti in Stato
vegetativo e SMC prolungati devono essere separate e distinte da aree di
degenza ordinaria e dai reparti di riabilitazione intensiva o estensiva o di
riabilitazione per Gravi Cerebrolesioni Acquisite. Esse debbono essere
aree/nuclei con spazi specifici, anche in caso di coesistenza in uno
stesso contenitore, in grado di favorire una risposta adeguata e
personalizzata ai bisogni di questi pazienti, Si stima che vi debba essere
una necessità di almeno 30/40 letti per milione di abitanti in tali unità.


Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

3. DOMICILI PROTETTI
Su questo paragrafo mi soffermerei perché corrisponde al 90% quanto messo in atto
dalla nostra Associazione per Cristina nel Villaggio della Speranza qui a Villa
Pallavicini.

Ecco la definizione degli estensori del documento


Sì tratta di strutture prettamente sociali, case di accoglienza dove coabitano
in un domicilio comune più persone in SV o SMC, che recentemente
stanno nascendo come modello teorico grazie alle iniziative di singoli
professionisti del settore in collaborazione con associazioni di
volontariato e con gli enti locali (comune, regione, ASL). Si tratta di
modelli di assistenza integrata dove la ASL territoriale garantisce le
competenze sanitarie di assistenza domiciliare e il supporto gestionale
viene fornito dal comparto sociale, da associazioni di volontariato, dalle
famiglie stesse, tutti sottoposti preventivamente ad adeguato training
formativo.
Associazione “Insieme per Cristina Onlus” – IPSSER – 11 ottobre 2013

L’inserimento di Cristina Magrini nel contesto del Villaggio della
speranza definisce un nuovo percorso: comunità di persone anziane
e coppie di giovani che socializzano con la famiglia Magrini
sconfiggendo così la solitudine. Il volontariato attraverso
l’Associazione Insieme per Cristina definisce il supporto
organizzativo e assistenziale, oltre all’assistenza integrata della
AUSL, mentre la Chiesa che ci ha accolto nel villaggio, ha garantito
il “dopo di noi”.
Con l’accordo della Chiesa ci saranno altri inserimenti di persone in
SV all’inizio del prossimo anno.
Non mi risulta che in campo Nazionale siano funzionanti tali
strutture, mentre chi ha redatto le linee guida le ritiene giustamente
innovative e di grande importanza sociale.

Associazione “Insieme per Cristina Onlus” - IPSSER – 11 ottobre 2013
CONCLUSIONE
1. Solo negli ultimi anni si è iniziato a prendere in considerazione i bisogni
degli SV o SMC e il via l’ha dato il “libro bianco” di cui vi ho parlato
all’inizio.
2. Abbiamo ascoltato molte parole, molte promesse. E’ giunto il tempo di
passare ai fatti, soprattutto per le famiglie che sono coinvolte in modo
drammatico:
- Un sacrificio di 24 ore al giorno
- Gli amici scompaiono
- Vivere una vita di solitudine con il proprio dolore e sacrifici.

L’ASSISTENZA diventa pertanto fondamentale, sia come aiuto concreto
quotidiano, sia come aiuto fraterno che si traduce in un abbraccio di
solidarietà. La messa in atto di questo documento da parte delle
Regioni, ovviamente anche dalla nostra Regione, per la nostra
Associazione è un atto dovuto e che stiamo attendendo ormai da
più di due anni.
Offerte del “dopo di noi” nel territorio di Verona
Dr. R. Avesani –Dir. Dipartimento Ospedale di Negrar –Verona
12/10/2013 2 4
NEGRAR NEGLI ANNI 2000
Casa Nogaré
Casa Perez
H. Sacro Cuore
H. don Calabria
12/10/2013 3

12/10/2013 4
Personale Medico




Medico di
Medicina
Generale
(tutti i giorni)

Fisiatra



12/10/2013 5
Personale di Assistenza

Capo Sala

Infermieri


Fiosioterapisti



O.S.S.

12/10/2013 6

Personale di Sostegno

Psicologo
Resp. Dipartim.


Arteterapeuta


Ass. FASE 3


12/10/2013 7


S.U.A.P.

Si rivolge a paersone in stato vegetativo
permanente, provenienti dalle U.L.S.S. di Verona

Disponibilità 12 posti letto di cui 8 accreditati
Accoglie attualmente 12 ospiti, di cui 8 secondo norme
regionali) provenienti:
dall’ U.L.S.S. 20
dall’ U.L.S.S. 21
dall’ U.L.S.S. 22

Età media attuale
54 anni

Il Movimento degli ospiti dall’Ottobre 2001 al
Novembre 2008 è il seguente:
46 ingressi
12 attualmente presenti
28 decessi
1 dimesso ( domicilio)
5 trasferiti ospedale poi deceduti

Il periodo di permanenza
media 497,37 giorni
minimo 2 giorni massimo 6 anni 83 giorni








E poi …due storie di questo mondo fatto di luci ed ombre
Ospedale
Fase acuta (59 gg)
Fase riabilitativa
(159 gg)


220 gg media

190.000 euro ..
( per difetto)

Fase post ospedaliera
135 euro die….= 4 anni circa
I modelli dei servizi di riabilitazione hanno bisogno di essere modificati per consentire un supporto
per il resto della vita,riducendo i costi delle cure in acuto,riducendo i tempi spesi in ospedale e
sviluppando opzioni maggiormente accessibili, meno dispendiose a livello di comunità.
…..
A significant,unresolved issue within the existing framework of services is that of how services shoud
be co-ordinated over the longer term. It is not desiderable to mantain the dependency of traumatically
brain –injured individuals and their families on hospitals or rehabilitation centres. This is an area
which policy-makers need to address.
Jennie Ponsford Traumatic Brain Injury Rehabilitation for everyday adaptive living 1995


e questo valeva
nel 1996 per i TCE !
..e’ anche vero che certe forme di cronicità sono in sensibile aumento ed i costi
rischiano di essere spostati tutti sulla famiglia. E tali costi, per la durata, non
hanno paragoni con altre condizioni mediche .
( Conscious in a vegetative state? A critique of the PVS concept . P McCullagh
2004)
L’individuo
Colui che
“ascolta”
Relazione comunicativa
+
-
- +
?
Minimally Conscious State ?
“La foglia che si muove è segno del vento;la foglia non fa il segno intenzionalmente.Agisce come segno
perché ci sono io come interprete di questo segno.
…il ritorno di segni carichi di intenzionalità richiede necessariamente un altro pronto ad accoglierli, un
testimone per prenderne atto” ( F.Cohadon- Uscire dal coma)
Curare, riabilitare, prendersi cura …di chi?
La relazione come filo conduttore

La relazione come “nutrimento” della coscienza e dell’individuo


Il mondo Lui/lei
La “famiglia”
Il “caregiver”
Seconda storia
• Ragazzo di 19 anni TCE gravissimo, candidato
espianto organi, SV prolungato, ora MCS;
gravissima spasticità
• Secondogenito ( sorella con TCE 10 anni fa con
esiti moderati fisici ma con problemi cognitivi)
• Genitori….per “salvare” la figlia maggiore si
decide istituzionalizzazione in SUAP
• Dopo due anni ancora in attesa di inserimento
per problemi di “retta”.
• Ospitato a compartecipazione di 55 euro/die
nella stessa unità
Attuale politica della regione Veneto in
tema di SV-MCS
• Delibera del 2001
• Codificati 146 posti in RSA per SV-MCS
• Attualmente :
- scarso numero di autorizzazioni
- non rispetto della territorialità
- invii anche a CdR
-…deregulation ?!

Distribuzione dei pazienti in uscita per classi di DRS
DRS 0 1 2-3 4-6 7-11 12-16 17-21 Usciti dallo
SV/totale
traumi 2 1 6 13 13 24 57 116/183
vasc 1 0 0 0 13 15 63 92/198
anoss 1 0 0 0 4 2 23 30/111
Totale 4 1 6 13 30 41 143 238/492
0,8% 0,2% 1,2% 2,6% 6% 8,3% 29%
Rimane in condizione di SV ( DRS >21) il 51,9% dei pazienti
0
20
40
60
80
100
120
140
160
0 1 2-3 4-6 7-13 14-16 17-21
traumi
vasc
anoss
Totale
Alcune proposte sensate ?
• Utilizzare le SUAP solo per situazioni con cut-off
di qualche tipo ?
• Utilizzarle solo per soggetti <65 anni
• Favorirne l’uscita dopo i 65 anni
• Ridefinire gli standard assistenziali ? Piu’
assistenza meno riabilitazione?
• Definire un codice etico sulle complicanze?
• Sgravare le famiglie dal carico economico . Ma
come?
Alcune proposte sensate ?
Non ho altri introiti oltre questo sussidio e, se me lo toglieste, rischierei di
cadere nella miseria più nera. Perciò, consiglieri, non rovinatemi
ingiustamente, quando vi è possibile invece assolvermi secondo giustizia; non
toglietemi ora, che sto diventando più vecchio e più debole, quello che mi
avete dato quando ero più giovane e robusto […] non gettate nello sconforto,
facendo un torto a me, anche tutti gli altri che si trovano nelle mie stesse
condizioni. Anche perché sarebbe davvero strano, consiglieri, se risultasse
che ricevevo questo sussidio quando la mia disgrazia era una sola, e ne
venissi privato invece proprio ora che ad essa mi si aggiungono la vecchiaia e
le malattie, con tutti i mali che si portano dietro!
Non sarei davvero disgraziatissimo, se avessi perduto,
per la mia menomazione, il bene più grande e bello della
vita e poi, per colpa del mio accusatore, mi venisse tolto
anche l’aiuto che lo stato mi ha concesso nell’intento di
assistere chi si trova in queste condizioni?
Lisia : orazione per l’invalido
Bologna,11 ottobre 2013
Francesco Napolitano
Presidente Associazione Risveglio ONLUS
CON NOI E DOPO DI NOI
CON NOI E DOPO DI NOI
Ingresso - accoglienza
PROGETTO DI INTEGRAZIONE
SOCIO - SANITARIA
• PROPRIETARIO DELLA
STRUTTURA
• GESTIONE DELLA
MANUTENZIONE
STRUTTURALE
• SERVIZIO DI PULIZIA,
• SERVIZIO BIANCHERIA,
•FORNITURA MATERIALI
• RACCOLTA E VALUTAZIONE
DELLE DOMANDE PERVENUTE
(attraverso APPOSITA
COMMISSIONE
MULTIDISCIPLINARE)
• PROPULSORE DEL PROGETTO
• SUPPORTO SOCIALE ALLE FAMIGLIE
• SUPPORTO PSICOLOGICO
• SUPPORTO FISIOTERAPICO
•SPORTELLO di INFORMAZIONE
ED ORIENTAMENTO AL
CITTADINO PER CONTO
DEL COMUNE di ROMA
ESEGUITO IN REGIME di
VOLONTARIATO
• PERSONALE SANITARIO E
SOCIO-SANITARIO 24h/24h
FORMATO AD HOC
• GESTIONE ASSISTENZA
DEGLI OSPITI
•NON E’ UNA STRUTTURA SANITARIA, BENSI’
UN DOMICILIO COLLETTIVO
• 7 POSTI LETTO:
- 4 POSTI di “DOMICILIO”: destinati a persone le
cui condizioni sociali, familiari, abitative,
economiche, ecc., non permettono il ritorno
presso la propria dimora;
-2 POSTI di “TRANSITO”: per coloro che, in
fase di dimissione dall’ospedale, trascorrono un
periodo nella Casa, permettendo alla famiglia
di seguire la fornitura dei presidi necessari alla domiciliazione, gli eventuali lavori di abbattimento delle barriere
architettoniche, nonché di apprendere, grazie ad una formazione ad hoc effettuata dal personale sanitario, la
gestione assistenziale del proprio congiunto a casa.
- 1 POSTO di “SOLLIEVO”: dedicato a persone già domiciliate, che possono trascorrere un periodo di circa
un mese nella casa, beneficiando di un distacco dalla routine, offrendo alle famiglie la possibilità di riposare o
“divagarsi “ dopo un lungo e faticoso anno di assistenza.
LA GESTIONE DELL’ASSISTENZA DEGLI OSPITI E’ DEMANDATA IN
PRIMIS ALLE FAMIGLIE, CON IL SUPPORTO COSTANTE DEL
PERSONALE SANITARIO DELLA ASL E DELLA ASSOCIAZIONE
RISVEGLIO
Accesso alle stanze degli ospiti
BEST PRACTICES
• INCREMENTO QUALITA’ DELL’ASSISTENZA MIRATA AI 7 OSPITI
• NOTEVOLE RISPARMIO DI RISORSE:
- UMANE / ECONOMICHE: 2 operatori sanitari organizzati in turni
mattina-pomeriggio-notte, concentrati nello stesso luogo e per tutti gli ospiti
- ECONOMICO / STRUMENTALI: riduzione numero di presidi erogati dalle
Asl, utilizzabili da tutti gli ospiti (bastano 2 soli sollevatori, 1 barella doccia,
1 lettino di statica per verticalizzazione, ecc.)
•BENEFICI DELL’AMBIENTE DOMESTICO E DELLO STARE INSIEME:
CONDIVISIONE DELLE POSITIVITA’ E DELLE CRITICITA’
Le stanze sono arredate e personalizzate dalle
famiglie, secondo i gusti dei propri congiunti
• SUPP!" S#$A%& P&! %& 'A($)%$&
)!A*$& A%%A #S"A+"& P!&S&+*A
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ASS#$A*$+& !$S-&)%$, ++#.&/
A""!A-&!S '!(& ,$ AU"-(U"U-
A$U"0 %A 'A($)%$A ++ &/ P$U/ S%A
& PU/ !$P!&+,&!& %& P!P!$&
A""$-$"A/ %A-!A"$-&, S#$A%$ , &##.
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'!(A*$+& &, 1A,,&S"!A(&+"2
P&! %& 'A($)%$&0 P!#&SS$ #.&
'A-!$S#+ AU",&"&!($+A*$+&,
AU"+($A &, &(P3&!(&+"
FAMIGLIA CURA ED ASSISTENZA DEI PROPRI CONGIUNTI
- PUNTO DI RIFERIMENTO PER IL “DOPO
DI NOI”
- ASSISTENZA ALLA FAMIGLIA IN TUTTE
LE PRASSI CHE SEGUONO LA FASE ACUTA,
SPESSO CARATTERIZZATE DA GRANDI
CARENZE DI SERVIZI TERRITORIALI E DI
INFORMAZIONE
- ELIMINAZIONE / RIDUZIONE DI
ESCLUSIONE SOCIALE E EMARGINAZIONE
- BENEFICI DEL VIVERE TUTTI INSIEME E
DELL’AMBIENTE DOMESTICO !
- RECUPERO DEL GIUSTO RAPPORTO TRA LA
FAMIGLIA E LA PERSONA IN S.V. O M.C.S.
%a gestione diretta dell/assistenza da parte del
4amigliare stimola0
1. ac5uisizione di consapevolezza della nuova
condizione in cui versa il proprio caro
2. maggiore responsabilizzazione alle cure
. maggiori stimoli alla persona 4avoriti dalla
conoscenza pro4onda del proprio congiunto.
Il parco
Il giardino
CASA IRIDE
come
MODELLO DI RIFERIMENTO
NAZIONALE
per la cura e l’assistenza di persone
in S.V. o in S.M.C.
GRAZIE PER L’ATTENZIONE!!!
L'offerta italiana sul "dopo di noi": esperienza dell’Istituto S. Anna di Crotone

Lucia Francesca Lucca

“La vita di ognuno è un valore per tutti”
Introduzione
L’Istituto S. Anna di Crotone è centro di riferimento per la Regione Calabria per le Gravi
Cerebrolesioni Acquisite, con 30 posti letto dedicati alla fase di riabilitazione intensiva di alta
specialità, 15 posti letto di riabilitazione funzionale neurologica per il completamento del
programma riabilitativo nei pazienti con miglior recupero, 46 posti letto di lungodegenza dedicati
alla presa in carico di pazienti che permangono in una condizione di stato vegetativo/sindrome di
veglia non responsiva e di minima coscienza al termine del percorso riabilitativo.
Fin dalle fasi più precoci della presa in carico l’èquipe cerca di informare la famiglia di tutte le
possibili evoluzioni di una grave cerebrolesione, dagli esiti più infausti – la morte o il mancato
recupero di attività di coscienza – all’esito più favorevole – un buon recupero di tutte le funzioni.
In un’ottica di ottimizzazione delle risorse benché si cerchi di far comprendere come non sia
possibile garantire una presa in carico riabilitativa intensiva a tempo indeterminato, uno dei
momenti di maggior criticità nel rapporto con i familiari è quando devono essere informati che la
fase di riabilitazione intensiva si sta concludendo ed è necessario pianificare insieme un progetto di
vita per la presa in carico assistenziale del loro caro che è in una condizione di estrema disabilità.
I familiari vengono anche informati che all’interno del nostro Istituto è stata istituita un’unità di
lundodegenza specializzata per l’accoglienza di questa tipologia di pazienti e che quindi non sono
costretti a farsi carico di un onere assistenziale e psicologico superiore alle proprie possibilità.
Quando invece si ipotizza un progetto di vita di rientro a domicilio, si introduce un elemento
“positivo” in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di “riportare a casa” il proprio caro.
La volontà espressa dai famigliari richiede però la verifica della concreta fattibilità e
l’accompagnamento nella decisione, in quanto vi è un possibile conflitto tra il desiderio e il timore
di non essere in grado di garantire un’adeguata assistenza. In parallelo inizia una fase di
addestramento della figura individuata come care-giver e la fase di preparazione del domicilio, la
prescrizione degli ausili ed l’attivazione dei servizi territoriali.

Speciale Unità di Accoglienza Prolungata (SUAP)
La SUAP è un reparto di lungodegenza specializzato dedicato alla presa in carico di pazienti in stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva* o in stato di minima coscienza, giunti al termine
della fase riabilitativa intensiva senza modificazioni sostanziali del loro stato. Tali unità sono state
istituite per garantire alla persona con gravissima disabilità residua un’accoglienza dignitosa quando
questa non è realizzabile al proprio domicilio.

Nota *: Nel 2010 l’European Task Force on Disorders of Consciousness ha proposto il termine unresponsive
wakefulness syndrome (UWS) in alternativa al termine stato vegetativo.
La recente proposta di ridenominazione di stato vegetativo in sindrome di veglia non responsiva ha diverse ragioni: in
primo luogo, dà una migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente è sveglio, ma non risponde; in
secondo luogo, ha una connotazione meno negativa, in quanto il termine stato vegetativo potrebbe essere associato,
anche se erroneamente, a vegetale (vegetable like).
Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon-Carrion J, et al. Unresponsive wakefulness syndrome: a new
name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Med 2010
L’èquipe condivide con la famiglia i criteri di trasferibilità e le modalità assistenziali, la cui
impostazione operativa è basata sulla priorità del nursing multiprofessionale, per cui ogni operatore
viene sensibilizzato a riconoscere e rispondere ai bisogni “inesprimibili” della persona, a garantirne
il benessere psico-fisico con la cura anche dei particolari, a contribuire a creare un clima di
protezione e rispetto, a offrire “ascolto” ai famigliari.
Le modalità assistenziali si basano, da un lato, sulla proporzionalità dell’intervento terapeutico e,
dall’altro, sull’osservazione strutturata di eventuali modifiche, sia in senso migliorativo che
peggiorativo, del quadro clinico e di responsività nel medio-lungo termine. Quando realizzabile,
con la famiglia viene rivalutata la possibilità di un rientro a domicilio temporaneo o definitivo.
Punti di criticità
I possibili punti di criticità che si possono realizzare all’interno dell’organizzazione della SUAP
riguardano le risorse umane coinvolte –famiglia, èquipe, persona con disordini della coscienza
cronici – e possono essere diversi nelle diverse fasi dell’accoglienza.
La famiglia
Sono stati analizzati innanzitutto i punti di criticità relative alla famiglia della persona accolta, in
quanto per le caratteristiche del soggetto, impossibilitato ad esplicitare la propria volontà
relativamente alle cure assistenziali e mediche, l’accoglienza nella lungodegenza specializzata deve
essere necessariamente condivisa con la famiglia. In questo caso il rapporto èquipe curante-paziente
implica necessariamente il coinvolgimento della famiglia, famiglia che quasi sempre vive come
“fallimento” il trasferimento del proprio caro in una struttura di lungodegenza, in cui la priorità
della presa in carico non è più l’intervento riabilitativo. La “delusione” per il mancato recupero del
proprio caro, dopo lunghi mesi di sofferta attesa del “grande miracolo” da un lato e dall’altro il
senso di impotenza nel poter essere in grado di accudirlo a casa e i sensi di colpa che ne conseguono
nell’essere “costretti a lasciarlo” in un struttura percepita, molto spesso, come l’anticamera della
morte, comportano un ulteriore aggravio della sofferenza psicologica. Per far fronte a questo punto
di criticità, risulta estremamente utile uno o più incontri cosiddetti pre-ingresso tra l’èquipe della
lungodegenza e la famiglia, prima ancora che il soggetto venga accolto. Nella nostra esperienza
abbiamo incontrato famiglie che, sebbene per il loro caro vi fossero sia criteri clinici (stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva cronico) che i criteri temporali di trasferibilità in un
reparto di lungodegenza (un anno per pazienti con eziologica post-traumatica, sei mesi per pazienti
in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva vascolare o anossica) hanno rifiutato
l’accoglienza nella lungodegenza per cercare altre strutture in cui venisse loro garantito una presa in
carico riabilitativa.
In questa fase di conoscenza della famiglia è indispensabile fornire le informazioni sulle modalità
assistenziali nella SUAP basate sul lavoro di nursing teso a garantire la dignità della persona e sulla
garanzia di una periodica osservazione strutturata (Coma Recovery Scale - revised) che possa
monitorare nel tempo eventuali cambiamenti delle attività di coscienza del soggetto.
Riteniamo utile inoltre accennare alla complessa problematica della proporzionalità delle cure,
specificando che si cerca di evitare tutto ciò che può configurarsi come accanimento diagnostico-
terapeutico.
Sulla base della nostra esperienza riteniamo fondamentale il colloquio pre-ingresso soprattutto per
porre le basi di un rapporto che può protrarsi anche per anni e che necessariamente richiede un
rapporto di fiducia indipendentemente dall’esito ultimo. A priori sappiamo che le persone accolte,
nella maggior parte dei casi, escono perché muoiono e quindi la mission di quest’unità non è la
guarigione, ma un’assistenza dignitosa in una condizione di estrema disabilità.
Se la famiglia condivide le modalità assistenziali, i rapporti con le famiglie nella fase successiva
dell’accoglienza in genere non presentano punti di criticità se non quando insorgono complicanze
mediche o quando viene affrontato il dilemma tra desiderio di riaccogliere il proprio caro in
famiglia e i timori dell’incapacità a gestirlo. Nella nostra esperienza il momento del decesso è un
evento doloroso in cui si compie la fine di un percorso difficile, di cui non si conosceva il termine.
Un esito previsto, ma indeterminato nel tempo.
Quando invece nella fase di accoglienza si ipotizza un progetto di vita di rientro a domicilio, si
introduce un elemento “positivo” in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di “riportare a
domicilio” il proprio caro. La volontà espressa dai famigliari richiede però la verifica della concreta
fattibilità di un rientro a domicilio e l’accompagnamento senza pressing nella decisione, in quanto
vi è un possibile conflitto tra il desiderio e il timore. In parallelo inizia una fase di addestramento
della figura individuata come care-giver e la fase di preparazione del domicilio, prescrizione ausili
ed attivazione dei servizi territoriali.
L’èquipe
Per quanto riguarda l’èquipe, nella fase di ingresso viene richiesto ad ogni figura professionale di
essere in grado di bilanciare la presa d’atto degli aspetti negativi con gli spazi di possibile
operatività, in un’ottica di guardare alla persona accolta non più come paziente. Nella presa in
carico nella SUAP, nell’identificazione dei bisogni, è necessario individuare le problematiche già
risolte, le problematiche ancora aperte e le problematiche irrisolvibili.
Nella fase di accoglienza di una persona in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva o in
stato di minima coscienza con relativa stabilità sia in termini internistici che di evoluzione
funzionale, il punto di criticità dell’èquipe consiste nel mantenere elevata l’attenzione. Si assiste
inoltre ad un possibile decremento del coinvolgimento dell’èquipe determinato dalla necessità di
conciliare un’organizzazione molto strutturata di tutte le attività di reparto con la capacità di
scoprire e mantenere l’attenzione nel tempo all’identità di ogni singola persona.
Il punto di maggior criticità relativi per il medico è rappresentato dalla complessa problematica
relativa alla proporzionalità delle cure, in quanto non essendovi un’univoca interpretazione di
misure ordinarie e straordinarie, su di lui grava la responsabilità dell’intervento o del non
intervento, in un difficile equilibrio tra ciò che può configurasi da un lato come accanimento
terapeutico e dall’altro come abbandono delle cure.
Persona in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva/sindrome di veglia non responsiva
o in stato di minima coscienza
Il punto di criticità per la persona accolta è l’essere riconosciuta nei contenuti di coscienza anche se
minimi e capita per i propri bisogni inesprimibili che sono l’essere a proprio agio nel proprio corpo,
il trovarsi in uno stato di sicurezza psicologica, in un ambiente umano stabile ed un ambiente fisico
confortevole. Il far sentire la persona in comunicazione, conosciuta, accettata, osservata, capita.
La somministrazione periodica della CRS-r e la raccolta di informazioni e della loro interpretazione
da parte di un’èquipe interdisciplinare, consente all’èquipe di oggettivare una differenza nei
contenuti di coscienza e nella loro manifestazione delle persone accolte.

Modello per la gestione e l’assistenza integrata (h24) di pazienti cronici in stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza nella Regione
Calabria
Al fine di supportare maggiormente le famiglie che desiderano riportare a domicilio il proprio
familiare in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza,
l’Istituto S. Anna di Crotone, per la lunga esperienza nella presa in carico di questi soggetti, si è
proposto come ente attuatore del progetto sperimentale OBERON.
Il progetto, presentato dalla Regione Calabria a valere sulle risorse vincolate per gli obiettivi di
carattere prioritario e di rilievo nazionale ed approvato dal Ministero della Salute nel maggio 2010,
è finalizzato ad attivare una sperimentazione gestionale, unica in Italia, per l’assistenza di pazienti
cronici in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e stato di minima coscienza sull’intero
territorio regionale calabrese.
Per l’attuazione delle attività previste nelle varie fasi del Piano Esecutivo, sono coinvolte tutte le
Aziende Sanitarie Provinciali della Calabria (Catanzaro, Cosenza, Reggio Calabria, Vibo Valenzia),
l’ASP di Crotone come soggetto capofila e l’Istituto S. Anna di Crotone come soggetto esecutore.
L’attuazione del progetto è in sperimentazione gestionale così come previsto e disciplinato dall’art.
9 bis del dlgs 30-12-1992 n. 502.
L’obiettivo principale è quello di mettere a punto un modello assistenziale che riesca a soddisfare,
in una logica di efficienza, l’intero fabbisogno regionale e che sia di riferimento alla comunità
scientifica per le applicazioni di implementazione dell’assistenza domiciliare.
In particolare la Regione Calabria, in linea con quanto previsto dalle osservazioni epidemiologiche,
secondo cui il numero di posti letto in unità dedicate a pazienti cronici in stato vegetativo/sindrome
di veglia non responsiva ed in stato di minima coscienza dovrebbe essere non inferiore a 5/100.000
abitanti (quindi 100 posti letto per l’intera Calabria), con la realizzazione del Piano intende coprire
il fabbisogno previsto, integrando gli attuali 46 posti letto disponibili nella Lungodegenza
Specializzata dell’Istituto S. Anna con la presa in carico di altri 54 persone in stato
vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e in stato di minima coscienza, attraverso una rete di
assistenza domiciliare distribuita su tutto il territorio regionale. L’ambizione è quella di proporre un
modello che sia di supporto alla regolamentazione dell’assistenza a domicilio di questa tipologia di
pazienti attraverso strumenti di telemedicina e reti di operatori distribuiti per l’assistenza remota.
Obiettivi Qualitativi
Gli obiettivi qualitativi di questo progetto sperimentale sono i seguenti:
La facilitazione e diffusione della pratica di rientro a domicilio in condizioni di sicurezza, con
grande sollievo delle famiglie.
L’incremento della professionalità del personale medico, degli assistenti sociali, degli infermieri,
delle badanti e, in generale, delle persone che per motivi professionali verranno a contatto con i
pazienti presso il loro domicilio.
Il miglioramento dell’efficacia e dell’efficienza del servizio sanitario per la cura di questa
tipologia di pazienti.
Obiettivi Quantitativi
Gli obiettivi quantitativi sono:
la copertura integrale e capillare nel territorio regionale del fabbisogno di assistenza di pazienti
cronici in stato vegetativo/sindrome di veglia non responsiva e in stato di minima coscienza di
diversa eziologia.
La diminuzione dei costi legati al ricovero dei pazienti cronici in stato vegetativo/sindrome di
veglia non responsiva e in stato di minima coscienza in regime di ricovero nel lungo periodo di
degenza presso reparti di lungidegenza.
La diminuzione dei costi legati ai ricoveri causati da patologie intercorrenti, grazie all’opera di
prevenzione che permetta di ridurne la necessità.

Protocollo di domiciliarizzazione
Per attivare un percorso di assistenza domiciliare è necessario dapprima valutare il grado di
preparazione, anche psicologica, dei familiari. E’ pertanto previsto un programma di training di 15
giorni per il caregiver, da effettuarsi nella sala allestita a tal fine presso l’Istituto S. Anna. Dopo
questo periodo di formazione per l’assistenza al proprio caro, con il familiare viene condivisa
l’ipotesi della domiciliarizzazione.
Prima del rientro si verifica che siano già fornito un kit domotico composto dai seguenti elementi:
letto ortopedico elettrico con materasso antidecubito, sollevatore elettrico, carrozzina personalizzata
o seggiolone polifunzionale, barella o sedia doccia, aspiratore a doppia mandata, sistema di
sensoristica biometrica, PC portatile e webcam. Questi ultimi elementi del kit consentono un
monitoraggio da remoto dei parametri vitali con livelli soglia definiti per ciascun soggetto dal
medico responsabile del progetto, il collegamento telematico o telefonico con i familiari ogni
qualvolta lo si ritenga necessario, il collegamento telematico durante le visite delle figure sanitarie
che hanno in carico il soggetto: medico di medicina generale coinvolto nel progetto, infermiere e
terapista del territorio.
È prevista inoltre una valutazione del domicilio per eventuali adattamenti da apportare all’ambiente
domestico che ospiterà il soggetto. A tal fine, un addetto dell’Unità Operativa dedicata al progetto si
reca presso il domicilio per fornire indicazioni e suggerimenti pratici finalizzati ad abbattere quanto
più possibile le barriere architettoniche.
Le visite a domicilio da parte dell’èquipe del Progetto prevede la visita del Medico responsabile del
progetto, ogni 45 giorni, per le operazioni di controllo generale, di valutazione neurologica e di
verifica della cannula tracheostomica se presente e della PEG, la visita dell’Infermiere
professionale, una volta ogni 15 giorni per un controllo di routine e l’individuazione di eventuali
complicanze; Assistente Domiciliare per Stati Vegetativi, una volta al giorno per due ore, per le
operazioni di nursing. Questa figura individuata dalla famiglia, non necessariamente con un
preparazione specifica precedente, viene preparata con corso teorico-pratico di formazione ad hoc
per Assistenti Domiciliari (ADoSV), della durata di dieci giorni. Il progetto prevede anche uno
stage teorico-pratico di formazione per terapisti della riabilitazione e infermieri del territorio di
appartenenza del soggetto preso in carico, della durata di due giorni ed un incontro di
aggiornamento per Medici di Medicina Generale.
Il protocollo prevede sia eventuali “periodi di sollievo per la famiglia”, che eventuali ricoveri per
rivalutazioni cliniche, che si realizzano nella Lungodegenza Specializzata dell’Istituto S. Anna, nel
concetto che le due modalità assistenziali – accoglienza in lungodegenza e domiciliarizzazione –
non siano l’una ad esclusione dell’altra, ma siano funzionalmente integrate garantendo da un lato
adeguata assistenza anche in regime di ricovero ove ve ne sia la necessità e dall’altro evitamento di
ricoveri impropri in reparti per acuti.

Conclusioni
Quando una famiglia decide di riportare a domicilio il proprio caro in stato vegetativo/sindrome di
veglia non responsiva e stato di minima coscienza al termine del percorso riabilitativo, su di essa
gravano tutti gli oneri assistenziali, economici e psicologici di prendersi carico di una persona che
vive una condizione di estrema disabilità. In qualità di operatori che si prendono carico di questa
tipologia di pazienti dovremmo cercare di costruire modelli assistenziali che permettano di garantire
alle famiglie che fanno questa scelta, un reale e continuo supporto nel tempo e che possa
diversificarsi ogni qualvolta le condizioni del soggetto o della famiglia si modificano.
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone
in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio.
Aspetti sanitari, etico giuridici,gestionali e sociali
WORKSHOP NAZIONALE
Bologna - Venerdì 11 Ottobre 2013
L'offerta italiana sul "dopo di noi":
Esperienza dell’Istituto S. Anna di Crotone

LF Lucca


CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio.




Gantner I et al, Future Neurol 2013; 8(1), 43–54
Disorders of Consciousness


CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio

Vegetative State / Unresponsive Wakefulness Syndrome

Condizione caratterizzata da apertura degli occhi
accompagnata solo da comportamenti riflessi

European Task Force on Disorders of Consciousness 2010
1. Migliore descrizione del profilo di comportamento: il paziente è
sveglio, ma non risponde
2. Connotazione meno negativa

Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Leon-Carrion J, et al.
Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome.
BMC Med 2010


CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio

Fattori Prognostici

Traumatic VS/UWS a 3 mesi, circa 35% recupero della coscienza ad un anno
Non traumatic VS/UWS a 3 mesi solo il 5% circa recupero della coscienza ad un anno


Katz DI et al. Natural history of recovery from brain injury after prolonged disorders of consciousness:
outcome of patients admitted to inpatient rehabilitation with 1–4 year follow-up. Prog Brain Res 2009

Disability Rating Scale 104 pz (VS 49 , MCS 55):
50% di MCS versus 3% di SV a 12 mesi entrano nella categoria “moderata disabilità”
In base all’eziologia 38% dei traumatic MCS versus 2% non traumatic MCS

Giacino JT, Kalmar K. The vegetative and minimally conscious states: a comparison
of clinical features and functional outcome. J Head Trauma Rehabil 1997
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
Recupero tardivo della coscienza

Il recupero tardivo della coscienza è associato con l’età più giovane al momento
dell’evento, all’eziologia traumatica, e alla presenza della risposta pupillare al
momento dell’arruolamento

Lammi MH, et al. The minimally conscious state and recovery potential: a follow-up study 2 to 5 years
after traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2005

Estraneo A, et al. Late recovery after traumatic, anoxic, or hemorrhagic long-lasting vegetative state.
Neurology 2010

Luaute J, et al. Long-term outcomes of chronic minimally conscious and vegetative states.
Neurology 2010

Estraneo A et al. Predictors of recovery of responsiveness in prolonged anoxic vegetative state.
Neurology. 2013
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
Istituto S. Anna di Crotone
Unità Gravi
Cerebrolesioni
20 p.l.
Unità di
Risveglio
10 p.l.
Unità di Recupero e
Rieducazione Funzionale
15 p.l.
Speciale Unità di Accoglienza
Prolungata SUAP
46 p.l.
Rientro a domicilio
Progetto OBERON
54 pz
GCA da Rianimazione o NCH
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
PUNTI DI CRITICITA’PER LA FAMIGLIA

 Prognosi negativa per quanto riguarda il recupero delle attività di
coscienza e delle funzioni del proprio caro

 Accettazione del fatto che non gli vengano più dedicate cure
riabilitative intensive per il “risveglio”

 Discrepanza tra le fasi e i tempi dei percorsi sanitari e quanto ritenuto
necessario per il proprio caro

CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio

SPECIALE UNITA’ di ACCOGLIENZA PROLUNGATA
Reparto di lungodegenza dedicato all’accoglienza di persone
in stato vegetativo o di minima coscienza, giunti al termine
della fase riabilitativa senza modificazioni sostanziali del loro stato

MODALITÀ ASSISTENZIALI SUAP
 Garanzia di un’osservazione strutturata
 Lavoro teso a garantire la dignità della persona
 Non accanimento diagnostico-terapeutico
 Ipotesi progetto di vita di rientro a domicilio

CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
Famiglia:
elaborazione di un progetto di rientro a domicilio
Fase “positiva” in quanto pone la famiglia in una dinamica volitiva di
“riportare a domicilio” il proprio caro
 Verifica della reale fattibilità di un progetto di vita
 Conflitto tra il desiderio e il timore
 Accompagnamento senza pressing in questa decisione

 Fase di addestramento
 Fase di preparazione del domicilio, prescrizione ausili ed attivazione
dei servizi territoriali

CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
Modello per la gestione e
l’assistenza integrata (h 24)
di pazienti cronici in Stato Vegetativo
e in Stato di Minima Coscienza
nella Regione Calabria
PROGETTO OBERON
CON NOI E DOPO DI NOI
ENTE FINANZIATORE
ENTE PROPONENTE
SOGGETTO CAPOFILA SOGGETTO ATTUATORE
O
B
E
R
O
N
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
Dalle osservazioni epidemiologiche si rileva in Calabria la presenza di
circa 100 pazienti in Stato Vegetativo e in Stato di Minima Coscienza:
46 posti letto disponibili c/o SUAP Istituto S. Anna
54 pazienti presi in carico a domicilio


QUALE PERCORSO ASSISTENZIALE DOPO LA FASE RIABILITATIVA?
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
EQUIPE DEDICATA
Visita preliminare presso il domicilio del paziente da parte di
un’équipe dell’ISA - medico, coordinatrice, assistente sociale,
tecnico informatico - con l’obiettivo di valutare l’eleggibilità
all’ospedalizzazione domiciliare


CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio

OBIETTIVI QUALITATIVI

 Facilitazione e diffusione della pratica dei rientri a domicilio in condizioni
di sicurezza
 Monitoraggio della condizione di salute di persone in SV/UWS o SMC a
domicilio
 Incremento della professionalità di personale medico, assistenti
sociali, infermieri professionali, operatori sanitari
 Miglioramento dell’efficacia e dell’efficienza del servizio sanitario nella
presa in carico di soggetti in SV/UWS o SMC nella fase post riabilitativa
intensiva
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
OBIETTIVI QUANTITATIVI

 Copertura capillare nel territorio regionale di persone in SV/UWS o SMC
a domicilio
 Riduzione di persone in SV/UWS o SMC in LDS ed incremento d
soggetti a domicilio in condizioni di sicurezza
 Diminuzione dei costi relativi a lunghi periodi di ricovero in LDS
 Diminuzione dei costi dovuti a ricoveri in reparti per acuti dovuti a
patologie intercorrenti, attraverso intervento di prevenzione

CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio

Corsi di formazione presso Istituto S. Anna


Corso teorico-pratico di formazione per Assistenti Domiciliari (ADoSV),
della durata di dieci giorni

Stage teorico-pratico di formazione per terapisti della riabilitazione e
infermieri, della durata di due giorni

Incontro di aggiornamento per Medici di Medicina Generale


CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio

ATTIVITÀ OPERATIVE
Installazione della postazione telematica,
presso il domicilio del paziente,
per il monitoraggio da remoto
dei parametri vitali attraverso la sensoristica

CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio

SENSORISTICA
PARAMETRI VITALI
Pressione arteriosa
Frequenza cardiaca
Frequenza respiratoria
Saturazione O2
Temperatura
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
COLLEGAMENTO TELEMATICO
Connessione tra UOS (Unità Operativa Speciale)
e domicilio del paziente tramite videochiamata
per consulenze mediche e tecniche
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
UOS (Unità Operativa Speciale)
Le attività previste dal progetto vengono gestite e coordinate
dall’Unità Operativa Speciale allestita presso l’Istituto S. Anna e
dotata delle tecnologie necessarie per gestire l’intero servizio
di assistenza domiciliare


CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio


SALA TRAINING
La sala training riproduce
l’ambiente domestico
ed è composta da due
stanze comunicanti dedicate
all’accoglienza del paziente
e del suo caregiver
(videosorveglianza)

ISTITUTO S. ANNA
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
 ADoSV due ore al giorno per sei giorni a settimana
 Terapista della riabilitazione due accessi a settimana
 Infermiere professionale tre volte al mese
 Medico, dell’ISA, una volta al mese

ATTIVITA’ ASSISTENZIALI
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
MONITORAGGIO DEL SOGGETTO IN SV/UWS O SMC

 COMA RECOVERY SCALE - Revised

 WESSEX HEAD INJURY MATRIX

 NOCICEPTION COMA SCALE – NCS


COMA RECOVERY SCALE - Revised
Scala per la funzione uditiva
4 Movimenti consistenti su ordine*
3 Movimenti riproducibili su ordine*
2 Localizzazione del suono
1 Reazione di sussulto uditivo
0 Nessuna risposta
Scala per la funzione visiva
5 Riconoscimento dell’oggetto*
4 Localizzazione dell’oggetto: raggiungimento*
3 Inseguimento visivo*
2 Fissazione*
1 Reazione di sussulto visivo
0 Nessuna risposta
Scala per la funzione motoria
6 Uso funzionale dell’oggetto†
5 Risposte motorie automatiche*
4 Manipolazione degli oggetti*
3 Localizzazione dello stimolo nocicettivo*
2 Allontanamento in flessione
1 Postura anomala
0 Nessuna risposta/flaccidità
Scala per la funzione motoria orale/verbale
3 Verbalizzazione comprensibile*
2 Vocalizzazione/movimenti orali
1 Movimenti orali riflessi
0 Nessuna risposta
Scala per la comunicazione
2 Funzionale: Appropriata†
1 Non funzionale: intenzionale*
0 Nessuna risposta
Scala per la vigilanza
3 Attenzione
2 Apertura degli occhi senza stimolazione
1 Apertura degli occhi con stimolazione
0 Non risvegliabile
PUNTEGGIO TOTALE
* Indica Stato di Minima Coscienza
† Indica emergenza dallo Stato di Minima Coscienza
Assessment Scales for Disorders of Consciousness:
Evidence-Based Recommendations
for Clinical Practice and Research
Report of the American Congress of Rehabilitation Medicine,
Brain Injury-Interdisciplinary Special Interest Group,
Disorders of Consciousness Task Force

Arch Phys Med Rehabil Vol 91, December 2010

Conclusions:
The CRS-R may be used to assess DOC
with minor reservations.
MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC
.
NCS

NOCICEPTION COMA SCALE


Administration and Scoring Guidelines

Reference: Schnakers et al, Pain, 2009

NOCICEPTION COMA SCALE – NCS
RISPOSTA MOTORIA
3 – Localizzazione dello stimolo doloroso*
2 – Allontanamento in flessione
1 – Postura anomala
0 – Nessuna/flaccidità
RISPOSTA VERBALE
3 – Verbalizzazione intelligibile*
2 – Vocalizzazione
1 – Lamento/gemito
0 – Nessuna
RISPOSTA VISIVA
3 – Fissazione*
2 – Movimenti oculari
1 – Sguardo allarmato
0 – Nessuna
ESPRESSIONE DEL VISO
3 – Pianto*
2 – Smorfia
1 – Movimento orale riflesso/risposta d’allerta
0 – Nessuna
PUNTEGGIO TOTALE
MONITORAGGIO PERSONA IN SV/UWS O SMC
CON NOI E DOPO DI NOI
Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minore responsività tra SUAP e domicilio
MONITORAGGIO DEL CAREGIVER

 Caregiver Needs Assessment (CNA)

 FAMILY STRAIN QUESTIONNAIRE

 COPE (Coping Orientation Problems Experienced)

 BDI-II (Beck depression inventory-II)

 QUESTIONARIO STAI-Y 1

 QUESTIONARIO STAI-Y 2

Grazie!

l.lucca@istitutosantanna.it
Residenza Sanitaria SOLE- Misano
Residenza Sanitaria PARCO - Forlì

Francesca Balestri - M.Pia Garavini - Alfredo Potena
Outline
• Dai grandi numeri…. (epidemiologia)
• ….. ai piccoli numeri (pazienti Sole - Parco)
• Gli outcome monitorati
• Gli interventi possibili
• Il futuro
Ricoverati vivi
I grandi Numeri
Cerebrolesioni --> 235/100.000 in Europa
--> 538/100.000 in US
Stati vegetativi --> 0.6-10/100.000 ab in Italia
Min. Salute 2009
Deceduti
Dimessi con disabilità
32 - 36 %
Dimessi da PS
Deceduti/Ricoverati vivi/Trattati e dimessi da PS
Epidemiologia delle lesioni midollari
e aspettativa di vita
• Incidenza 1/1000/anno (0,721-0,906 su mille negli Stati Uniti).
• In Italia 18/20 nuovi casi/anno/milione di ab.



distribuzione età attesa di vita
I grandi Numeri
I grandi Numeri
Domicilio/Strutture sanitarie (85%)
Misano - Residenza SOLE 4 nuclei
(2068 = 20 p.l.; CRA = 41 + 10 p.l.a progetto; R.T.I. = 20 p.l.; 30 C.P.P. e sollievo)
Responsabile di Struttura:Francesca Balestri
AUSL RN: Elisabetta Silingardi (Direttore UOC Anziani e Disabili Fisici e Sensoriali)
Gian Andrea Magagni (Fisiatra UO Assistenza Riabilitativa e Protesica)
Marco Pasquinelli (Neurologo)

I pazienti Sole - Parco

Forlì - Residenza PARCO 4 nuclei
(2068 = 25 p.l.; AAA = 27 p.l.; Casa Protetta = 37 p.l.; Privati = 25 p.l.)
Responsabile di Struttura:Maria Pia Garavini
Casistica & Outcomes - 2013
I pazienti Sole - Parco
I pazienti Sole - Parco
Outcome monitorati
Am J Respir Crit Care Med Vol 182. pp 446–454, 2010
The syndrome of chronic critical illness
Strategie per minimizzare infezioni
nosocomiali
• Lavaggio delle mani ed uso dei guanti
• Cohorting dei pazienti tracheotomizzati e/o ventilati
• Personale addestrato e formato al corretto uso delle risorse
• Good Clinical Practice per l’uso di ATB
• Rimozione dei device (cateteri, linee venose, tracheotomie)
quando non strettamente necessari

RISULTATO
• Minimizzato lo sviluppo di infezioni nosocomiali
• Arrestato la trasmissione collaterale delle infezioni,
negativizzato Klebsiella KPC Pn

Antibiotici
Principi per la terapia
Il ritardo nella prescrizione può essere efficace per ridurre l’uso di
antibiotici e consulenze specialistiche

• Non prescrivere antibiotici per eventi respiratori di probabile
origine virale
• Prescrivere antibiotici
– se si è certi di ottenerne un beneficio
– seguendo le linee guida selezionate
– limitando l’impiego di ATB che possono favorire lo sviluppo di CD o MRSA
– usando colture microbiologiche quando la terapia è stata inefficace
Lasciarsi guidare il più possibile da esami colturali
• 1. Pseudomonas:
– Aminoglycosides
– Cephalosporins: Ceftazidine, Cefepime
– Fluoroquinolones: Cipro, Levaquin
– Carbipenems: Imipenem, Meropenem
– Aztreonam
– Colistin
 2. Anaerobes:
 Flagyl – PO
 Clindamycin – PO
 Unasyn – IV
 Augmentin – PO
 Carbipenem
 Moxifloxacin
 Tigecycline
 3. MRSA:
 Bactrim
 Clindamycin
 Doxycyclin
 Vancomycin
 Linezolid
 Tigecycline
 Daptomycin – cannot use in lungs!
 4. VancomycinResistant Enterococci:
 Linezolid
 Tigecycline
La valutazione della funzione respiratoria con polisonnografia è
cruciale per la decannulazione di tracheotomie

Alcuni indici (specialmente quelli riferiti alle ostruzioni e
all’ipoventilazione possono essere usati con successo per
procedere in tutta sicurezza alle manovre di decannulazione)
Protocollo Decannulazione Tracheotomie
1) Visualizzare le vie aeree (orofaringe-ipofaringe-laringe-trachea)
prima di decannulare il paziente --> Broncoscopia per escludere presenza
di granulomi o tracheo-malacia

2) Monitorare la SaO
2
(almeno 2-3) della durata di 12 ore dopo chiusura
dell’orifizio tracheostomico - Emogasanalisi

3) Registrare (Saturimetro con memoria/Polisonnigrafo)

4) Rimuovere la cannula
I pazienti Sole - Parco
Monitoraggio polisonnografico
Outcome monitorati
Tracheotomia chiusa
I pazienti Sole - Parco
Outcome monitorati
I pazienti Sole - Parco
Outcome monitorati
Outcome monitorati
Respiro di Cheyne-Stokes
Outcome monitorati
Apnee - Ipopnee - Desaturazioni
Outcome monitorati
Apnee gravi
Outcome monitorati
Occlusione di cannula tracheostomica
Dalle caratteristiche dei nostri pazienti ….....
• 65% pazienti con PEG
• 53% Tracheotomizzati
• 46% in Ventilazione Meccanica



• controllo e prevenzione delle infezioni
• riduzione degli accessi in Pronto Soccorso
• monitoraggio dei disturbi respiratori
• disponibilità a lavorare in rete

…. origina la nostra strategia assistenziale
Interventi possibili
Am J Respir Crit Care Med Vol 182. pp 446–454, 2010
Comprehensive care for the chronically critically ill
… per gli obiettivi futuri …
• Intensificare il monitoraggio dei pazienti con IR (EGA - PSG)
• Decannulare tracheotomie quando indicato
• Minimizzare infezioni nosocomiali e/o legate all’uso del
ventilatore
• Attivare percorsi di cura comuni con strutture analoghe e di
maggiore intensità di cura

… con un’attenzione alla formazione e allo
scambio di idee ….
2011 - 2013 --> tre eventi formativi dedicati a:
• Management ventilazione (invasiva e non)
• Ossigeno terapia (diagnosi e cura IR)
• Nutrizione artificiale

2014
• Trattamento e sorveglianza lesioni cutanee
• Infezioni nosocomiali


Grazie per l’attenzione!!!







I° WORKSHOP NAZIONALE
CON NOI E DOPO DI NOI
Fondazione I.P.S.S.R. Bologna 11-10-2013


“come costruire reti di solidarietà per le persone in stato di
minore responsività” introduzione del dott. Nunzio Matera


Negli ultimi anni l’attenzione ai percorsi di cura delle persone in
condizione di bassa responsività protratta, quale esito di gravi cerebro
lesioni è divenuta sempre più manifesta per vari motivi:

 Incremento numerico
 Cambiamento epidemiologico, aumento dei casi ad eziologia anossico-
vascolare ( appannaggio di classi di età più avanzate) rispetto ai casi ad
eziologia post-traumatica.
 Aumento di “fragilità” dei nuclei familiari
 Emergenza di bisogni assistenziali differenziati
 Disomogeneità normative sul territorio nazionale, di standards di best
practice, di elaborazione di percorsi certi, appropriati e condivisi.

Nella nostra regione , il progetto GRA.CER ha permesso l’istituzione di
una rete ospedaliera integrata ed un apposito registro regionale.
Questo ha facilitato la definizione dei percorsi riabilitativi dedicati sia
nella fase dell’acuzie che in quella degli esiti.

In generale la fase dell’acuzie è ben presidiata mentre la gestione degli
esiti pone spesso qualche problema.











La scelta tra istituzionalizzazione e domiciliazione va perseguita sin
dall’inizio accompagnando la famiglia nella difficile decisione dopo
averla consigliata, informata, guidata , avendo valutato non solo le
condizioni di stabilità clinica , indispensabile, del paziente, ma anche le
risorse dei familiari , le possibilità concrete dei servizi di assistenza
domiciliare presenti sul territorio di competenza.

inoltre una corretta ed efficiente “ presa in carico” della persona
gravemente disabile non può non prendersi cura dei care-givers
(supporto psicologico, sociale,economico ).
In una pagina del Libro bianco delle associazioni che rappresentano i
familiari si legge che “ una società civile ha il dovere di costruire reti
sociali” intorno a questi soggetti.
La forte presenza sul territorio nazionale ( circa 40 le associazioni
dedicate alle gravi cerebro-lesioni ) del volontariato organizzato ha
permesso di migliorare la qualità della vita alle famiglie e di articolare
soluzioni nuove, flessibili, alternative ad una residenzialità istituzionale
permanente.

Mi auguro che una stretta alleanza tra famiglie motivate, istituzioni che
le supportano nella presa in carico di queste persone gravemente
disabili, associazioni di Volontariato organizzate e strutturate possa
trovare una terza via percorribile tra residenzialità istituzionale e
domiciliazione.



1

La storia di Roberto ed Elisabetta e l’esperienza del
Nucleo Dedicato Gravissime Disabilità Acquisite
Casa Residenza per Anziani - Centro Polifunzionale “Cardinale Giacomo Lercaro” – Asp Poveri Vergognosi
Raffaella Ansaloni - Coordinatrice
Elisabetta Perulli - familiare

Dopo aver accettato l’invito a presentare l’esperienza del Centro Lercaro a questo workshop, ho subito
pensato che una relazione esclusivamente “tecnica” sull’attività professionale che vi viene svolta sarebbe
stata insufficiente: chi vive od opera nella nostra realtà la percepisce in primo luogo come una casa, una
comunità che possiede un centro - un cuore - nei nostri ospiti, non importa se anziani non autosufficienti o
gravissimi disabili. Questa è la ragione per la quale ho chiesto ad Elisabetta, moglie di Roberto che vive con
noi dal febbraio di quest’anno, di dare voce a questo cuore. Roberto ed Elisabetta hanno vissuto tutte le varie
possibili esperienze: il coma vegetativo dopo la fase acuta poi il risveglio ed il recupero progressivo della
responsività.
“ Mi chiamo Roberto, non ho ancora 54 anni, ho una moglie, Betta, ed un figlio, Roy, che è tutta la mia vita e
che viene prima di ogni altra cosa: del lavoro come driver all’ippodromo e della passione per il biliardo con gli
amici. Sono un uomo felice fino alla terribile notte del 21 novembre 2011 quando mi si chiude l’arteria
carotidea, un’emorragia cerebrale poi un’altra e la mia storia avrebbe potuto finire qui. Invece rimango in
stato di coma vigile e vengo trasferito dall’Ospedale Maggiore all’Ospedale Santa Viola dove il Dott. Matera
crede in una mia possibile ripresa. Ha ragione, mi risveglio e può quindi cominciare la fase di riabilitazione
intensiva. Vengo trasferito alla Casa dei Risvegli e mi sembra quasi di essere tornato a casa, Betta è con me,
anche di notte, può anche cucinare perché abbiamo a disposizione un miniappartamento con giardino. E’ un
periodo duro, di intenso lavoro. La fisioterapista e la logopedista non mi mollano mai: ”testa dritta, spalle
indietro, deglutisci, spegni la candela, soffia nel fischietto” … ma anche Betta è torchiata, deve imparare a
posturarmi a letto e in carrozzina, a lavarmi , a vestirmi, a gestire la PEG. Abbiamo tanti professionisti intorno
a noi a dedicarci tempo e amore ma il programma riabilitativo è finito. E ora? Betta e Roy gestiscono un bar
aperto tantissime ore, hanno bisogno di sapermi assistito e curato ma dove? Mi vogliono trasferire in un
nucleo specializzato di una casa residenza anziani a San Pietro in Casale ma è lontanissimo per Betta che non
ha la patente, così torno al Centro Santa Viola dove per fortuna conosco tutti ma che non possiede gli spazi
ampi che mi occorrono per muovermi in carrozzina o per essere messo a letto. Allora si parla del Centro
Lercaro e Betta lo va a visitare: la struttura è molto bella con ampi giardini, grandi camere singole, biblioteca e
spazio lettura, luoghi per le attività creative e di stimolazione sensoriale … c’è anche una cucina dove Betta
può preparare il pranzo e possiamo mangiare da soli con parenti e amici il sabato e la domenica. Però si tratta
di un altro cambiamento sia per me che per Betta, dovremo abituarci di nuovo ad un ambiente diverso, a
nuove persone che non so se saranno in grado di capirci, assistermi adeguatamente, credere che esistano
ancora per me ambiti di recupero. Sono qui da sette mesi e lavoro molto con Marco e Patrizia i fisioterapisti,
con Marina l’animatrice, con Rosy la musicoterapeuta e con tutti i ragazzi dell’assistenza che insistono perché
mangi da solo e che vada in bagno stando seduto. La mia vita è ancora fatta di sfide, di piccoli immensi
traguardi e di tante relazioni d’amore.”
Il Centro Polifunzionale per anziani Cardinale Giacomo Lercaro dell’ASP Poveri Vergognosi, aperto ormai da
dieci anni, è una struttura progettata per ospitare in modo integrato 3 tipologie di servizi:
 un Centro Diurno specializzato demenze per 18 posti,
 36 appartamenti protetti per anziani autosufficienti con necessità abitative o bisogni legati a situazioni
di solitudine e mancanza di tutela,
2

 una Casa Residenza anziani non autosufficienti (ex Casa Protetta - RSA) di 68 posti al cui interno
esistono due nuclei specializzati, uno dedicato all’accoglienza di 14 anziani affetti da demenza e
disturbi del comportamento ed uno dedicato all’accoglienza di 6 portatori di gravissime disabilità
acquisite.
Come dicevo in apertura il concetto di “Casa”, ovvero di un luogo nel quale è possibile essere sé stessi, agire
ed esprimersi liberamente, custodire ricordi, è un elemento fondante della cultura del nostro servizio ed ha
radici lontane nella nostra ASP. A partire dal 1989, anno di redazione del documento “la Casa dell’anziano”, le
equipe hanno sempre riflettuto ed operato affinché, intervenendo sugli spazi fisici, sull’organizzazione dei
ritmi e delle attività quotidiane, sulla personalizzazione degli interventi, sulle relazioni, sulla presenza continua
dei familiari, si creasse un nuovo ambiente di vita che assumesse il più possibile la connotazione, appunto, di
una casa.
Una casa tuttavia “speciale” in grado cioè di fornire un alto livello di protezione attraverso risposte a bisogni
sanitari, riabilitativi, assistenziali, relazionali. Tutto ciò in virtù del complesso lavoro integrato di un’equipe
multidisciplinare che effettua un monitoraggio continuo delle condizioni psico – fisiche dell’ospite
rimodulando costantemente obiettivi ed interventi.
Nell’ottobre del 2010 la Casa residenza si è aperta all’accoglienza di sei portatori di gravissime disabilità
acquisite. Il nucleo non si differenzia dal resto del servizio per diversità metodologiche nei confronti
dell’ospite, verso cui abbiamo un approccio olistico sia esso un anziano o un gravissimo disabile, né della
famiglia, verso la quale agiamo in un‘ottica di inclusione e di presa in carico. La specificità del nucleo risiede
nel fatto che le professionalità che vi operano sono state appositamente formate, che dispone di un
infermiere responsabile e di una psicologa dedicati, di maggiori standard di personale che garantiscono un
lavoro riabilitativo e di cura più intensivo , di una particolare attenzione alla ricerca di ausili tecnologici.
GLI OSPITI: Dal 2010 ad oggi gli ospiti accolti sono stati complessivamente n.12: n. 4 con esiti da trauma
cerebrale, n. 3 con esiti da emorragia cerebrale, n. 5 affetti da patologie neurologiche involutive (SLA, Sclerosi
Multipla, Sindrome di Guillain Barrè). Il 42% degli ospiti non possiede una respirazione autonoma
L’EQUIPE : il nucleo dispone di figure professionali con monte ore dedicato in esclusiva: infermiere
responsabile per 18 ore , medico per 6 ore , fisioterapista per 11 ore , psicologo per 5.5 ore ma attinge,
secondo il bisogno, alle risorse professionali dell’intera Casa residenza.
L’equipe è contraddistinta da un approccio fortemente condiviso: quello di non dare per scontato che la
condizione che osserviamo nell’ospite sia definitiva, immodificabile se non in peggioramento e ciò ci spinge
ad adottare un metodo di lavoro per obiettivi. Dietro al raggiungimento di traguardi anche piccoli sta un’
attività molto complessa, frutto di un impegno collettivo che tutto confluisce nel nostro strumento
metodologico primario: IL PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALIZZATO elaborato e discusso da tutta l’equipe
multidisciplinare inclusi anche tutti gli operatori socio-sanitari del nucleo.
La fase che va dall’accoglienza – PAI d’ingresso all’elaborazione del primo PAI è fortemente osservativa,
connotata dalla raccolta delle maggiori informazioni possibili e dalla ricerca di canali comunicativi per
comprendere e riuscire ad entrare in contatto, in relazione con l’ospite. In questa fase il ruolo del familiare
presente è particolarmente importante per la possibilità di attingere al suo patrimonio di conoscenza
dell’individualità dell’ospite.
Il primo PAI , ad un mese dall’ingresso, è frutto della precedente fase osservativa ed è connotato dalla
valutazione che le varie professionalità effettuano non solo delle problematiche da gestire ma soprattutto
3

delle competenze residue e delle possibilità di recupero. All’interno di queste aree di recupero vengono quindi
individuati gli obiettivi ed i conseguenti interventi che si intendono porre in atto per il loro raggiungimento. Il
PAI così redatto, discusso e condiviso viene costantemente aggiornato al variare delle condizioni ed in caso di
stabilità delle stesse viene comunque effettuata una sua revisione ogni sei mesi.
Come dicevo, per ogni area professionale vengono definiti e monitorati gli obiettivi da raggiungere:
L’AREA SANITARIA si pone obiettivi di
 gestione ottimale di un quadro clinico complesso caratterizzato da pluripatologie che determinano una
fragilità della stabilità clinica
 riduzione delle ospedalizzazioni attraverso una rete di collaborazioni esterne con medici specialisti
ospedalieri o territoriali che consentono di gestire in regime di accesso ambulatoriale una serie di
interventi quali la sostituzione delle cannule tracheostomiche o della PEG, o di gestire attraverso
consulenze all’interno della struttura stessa problematiche specialistiche
 gestione del dolore cronico
 contenimento del rischio infettivo attraverso una corretta gestione degli ausili medicali ma anche
attraverso, dove possibile, la rimozione di catetere vescicale, catetere venoso, PEG.
L’AREA DELLA RIABILITAZIONE prevede prevalentemente obiettivi di
 recupero/mantenimento delle competenze motorie e prassiche e di rallentamento dei peggioramenti
 gestione dei danni secondari e prevenzione dei terziari
 Rieducazione alla deglutizione
 Ricerca e/o adattamento di ausili anche tecnologici per favorire le autonomie in collaborazione con i
fisiatri dell’AUSL e il CAT di Corte Roncati.
L’AREA ASSISTENZIALE si concentra particolarmente sul ridurre l’immobilità/ allettamento effettuando alzate
anche molto complesse, come nel caso degli ospiti ventilati o per consentire bagni in immersione che non
solo procurano un particolare benessere ma che consentono di effettuare in acqua movimenti non più
possibili altrove.
Per incrementare l’interazione con l’ambiente esterno si effettua poi ogni tipo di STIMOLAZIONE, calibrata
sulle competenze residue e sul gradimento di ciascun ospite: sensoriale e cognitiva, per chi è in grado di
svolgerla, solo sensoriale per coloro che sono in uno stato di minore responsività. Si tratta di stimolazioni con
approccio Snoezelen, effettuate anche direttamente in stanza, massaggi , bagni relax con aromaterapia e
cromoterapia, Pet therapy, attività creative, musicoterapia, sedute con l’utilizzo di tecniche di Validation
Therapy per gli ospiti lucidi affetti da SLA o Sclerosi multipla.
In ultimo poi si lavora per offrire occasioni di incontro e relazione all’interno della vita dell’intera comunità.
Un capitolo a parte, non meno importante e impegnativo per l’equipe, è rappresentato dal sostegno fornito
alla famiglia. Non riteniamo possibile non farcene carico per la fondamentale importanza che essa riveste
nella nostra relazione con l’ospite stesso. Ciò vale in maniera ancora più significativa per questi familiari,
particolarmente provati e destrutturati da eventi così traumatici come quelli che hanno generato la gravissima
disabilità.
Il percorso verso la costruzione dell’alleanza terapeutica familiare-equipe a cui tendiamo non può che
articolarsi a partire dai bisogni di cui il familiare è portatore.

4

Il familiare di un gravissimo disabile
 ha bisogno di essere ascoltato e sostenuto nel percorso di elaborazione ed accettazione del trauma e
del cambiamento e, a fronte di ciò, la psicologa del nucleo effettua colloqui individuali ed incontri di
gruppo
 ha bisogno di condividere il progetto elaborato per il suo caro e di partecipare alle scelte che ne
derivano. E’ questa la ragione per cui sono costanti gli incontri con tutta l’equipe o con parte di essa
 ha bisogno di avere un ruolo nella quotidianità accanto al suo congiunto e di essere partner nel
processo di cura. A questo scopo egli viene formato ed addestrato all’esecuzione di alcune azioni che
vengono chiaramente individuate nel PAI
 a volte ha bisogno di uscire dallo stato di isolamento causato dalla presenza costante accanto al
proprio caro. La nostra comunità favorisce occasioni per instaurare relazioni, per incontrarsi e
confrontarsi con altri. Ma non solo: il percorso di crescita della fiducia nei confronti dell’equipe e della
possibilità di una delega serena dell’accudimento può portare a ritrovare tempi e spazi di vita dedicati
a sé.
Mi piace concludere tornando a Roberto.
In questi sette mesi sono molti i progressi che possono essere riscontrati:
 si è riusciti a risolvere una sindrome dolorosa cronica tramite diagnosi e terapia chirurgica
 si è raggiunto un considerevole aumento ponderale attraverso il consolidamento della capacità di
alimentazione per OS, tanto che la PEG è ora utilizzata esclusivamente per l’idratazione e auspichiamo
una sua prossima rimozione
 sono state mantenute e potenziate alcune autonomie relative all’igiene e all’alimentazione
 è migliorata la competenza motoria nella deambulazione assistita per cui la passeggiata nella “Via della
città” della nostra struttura è passata da dieci a ottanta metri
 si è ridotto l’ipertono
 è migliorato il controllo del tronco e si è ridotta la scialorrea in conseguenza di una migliore postura
seduta
 In ultimo, sono molte le attività di stimolazione a cui Roberto reagisce positivamente e con soddisfazione:
eccolo con il nostro cane Sara, impegnato con la musicoterapeuta, questo è il dipinto da lui eseguito e
dedicato alla sua amata Elisabetta con la quale ha di recente sperimentato un rientro a domicilio nel week
end.



Casa Residenza per Anziani
Centro Polifunzionale “Cardinale Giacomo Lercaro”
Raffaella Ansaloni - ASP POVERI VERGOGNOSI - BOLOGNA
Elisabetta Perulli - FAMILIARE
Casa
Residenza
Anziani
68 posti
Residenza Protetta
36 appartamenti
Centro Diurno
Specializzato
Demenze
18 posti
Nucleo Dedicato
Demenze – 14 posti
Nucleo Dedicato
Gravissime Disabilità
Acquisite – 6 posti
PERCHE’
OGNI PERSONA E’ ACCOLTA E VALORIZZATA
COME UNICA
SI INSTAURANO NUOVE RELAZIONI ED AFFETTI
E SI POSSONO CONDIVIDERE VISSUTI ED
ESPERIENZE
LE ATTIVITA’ QUOTIDIANE CERCANO DI
ADATTARSI IL PIU’ POSSIBILE AI RITMI E ALLE
ESIGENZE INDIVIDUALI
I FAMILIARI POSSONO STARE ACCANTO AL
LORO CARO IN QUALSIASI MOMENTO ED
USUSFRUIRE DI SPAZI IN CUI POTER VIVERE IN
INTIMITA’
LA STANZA PUO’ ESSERE ARREDATA CON
OGGETTI E MOBILI PERSONALI

ESISTONO SPAZI ANCHE PER ACCOGLIERE I
BIMBI , FIGLI O NIPOTINI
UNA CASA
PERCHE’
UN EQUIPE PROFESSIONALE
MULTIDISCIPLINARE SI OCCUPA
DI SODDISFARE BISOGNI
SANITARI, RIABILITATIVI,
ASSISTENZIALI,RELAZIONALI
ED EFFETTUA UN
MONITORAGGIO CONTINUO
DELLE CONDIZIONI PSICO–
FISICHE DELL’OSPITE,
MODIFICANDO
COSTANTEMENTE OBIETTIVI ED
INTERVENTI

UN LUOGO
PROTETTO
• metodologia di
lavoro basata su
approccio
olistico alla
persona

• presa in carico
del nucleo
familiare

Casa
Residenza
Anziani –
ex RSA
Equipe formata
Infermiere dedicato
 maggiori standard di
personale che
garantiscono un lavoro
riabilitativo e di cura
più intensivo (DGR.
840/2008 e DGR 514/2009)
 sostegno psicologico
ai familiari
 ricerca-adattamento
ausili tecnologici
Nucleo
GDA
OSPITI ACCOLTI
dal 01/10/2010 ad oggi
n.12
ventilati;
5; 42%
respirazione
autonoma;
7; 55%
ospiti ventilati
4
3 3
1 1
0
1
2
3
4
5
esiti trauma
cerebrale
SLA esiti
emorragia
cerebrale
Sindrome
Guillain Barrè
Sclerosi
multipla
patologie
•18 ore settimanali
•OLTRE 348 ore settimanali
presenza IP sulle 24 ore
INFERMIERE DEDICATO
RESPONSABILE DEL NUCLEO
•6 ore settimanali
OLTRE 33 sett. CRA
MEDICO
•11 ore settimanali
OLTRE 44 sett. CRA
FISIOTERAPISTA
•5,5 ore settimanali
PSICOLOGO
PAI
d’ingresso
ACCOGLIENZA E
RACCOLTA DATI
(visita domiciliare
pre – ingresso per
ventilati)
ricerca dei canali
comunicativi per
entrare in relazione
con l'ospite
PRIMO PAI
ad un mese
valutazione delle
competenze residue e
delle possibilità di
recupero
obiettivi ed interventi
individualizzati per
aree
AGGIORNAMENTO PAI
ad variazione significativa
delle condizioni comunque
SEMESTRALE
verifica del
raggiungimento degli
obiettivi e loro
rimodulazione
ospite
AREA
SANITARIA
AREA
RIABILITAZIONE
AREA
ASSISTENZIALE
AREA
STIMOLAZIONE
SENSORIALE
COGNITIVA
AREA VITA DI
RELAZIONE
FAMILIARE
ASCOLTO E SOSTEGNO
NEL PERCORSO DI
ELABORAZIONE ED
ACCETTAZIONE DEL
TRAUMA E DEL
CAMBIAMENTO
COLLOQUI
INDIVIDUALI E
PERCORSI DI GRUPPO
CONDOTTI DA
PSICOLOGA
CONDIVIDERE
PROGETTO
E SCELTE
INCONTRI COSTANTI
CON L’EQUIPE
FORMAZIONE E
TRAINING
OPERATIVI
USCIRE DA UNA
CONDIZIONE DI
ISOLAMENTO
TROVARE POSTO
ACCANTO AL
PROPRIO CARO
COME PARTNER DEL
PROCESSO DI CURA
SPAZI E TEMPI
DEDICATI ALLA
VITA IN COMUNE E
ALLE RELAZIONI
Un incidente stradale causato da
uno svenimento in moto mentre si
recava al lavoro, portò Samuel in
coma e vicino alla morte. Il papà,
Stefano Pelliccioli, non si arrese e
dopo il risveglio del figlio dallo
stato vegetativo, intraprese un
cammino, che dura da oltre 15
anni, che sta portando Samuel
verso il ritorno alla vita.
Perchè questa gioia del ritorno alla
vita del figlio non rimanesse solo
sua ha fondato l’Associazione
Amici di Samuel - onlus, per essere
vicina alle persone con disabilità,
con particolare riguardo alle vit-
time di incidenti e di traumi cra-
nici. Diverse sono le iniziative
dell’associazione che si reca nelle
scuole e università ed organizza
serate d’incontro in teatri e piazze
per sensibilizzare giovani e non,
alla prevenzione
degli inci-
denti ed
alla pru-
denza sulle
strade,
cercando di
rendere con-
sapevoli i presenti di quanto un
drammatico incidente possa coin-
volgere, oltre che la vittima stessa,
anche la sua famiglia.
La AAdS svolge inoltre
l’attività di sportello
telefonico per chi vo-
lesse consulenza sul
mondo della disabi-
lità.
Grazie a numerosi vo-
lontari, non sono
poche le iniziative lu-
diche e culturali a
favore di persone
disabili, che spesso
e volentieri coin-
volgono perso-
naggi del mondo
dello spettacolo e
dello sport.
L’Associazione ade-
risce alla Federa-
zione
Nazionale Associazioni Trauma Cra-
nico ed al CBI (Coordinamento Ber-
gamasco per l’Integrazione) e fa
parte dei Gruppi di lavoro della
Conferenza Nazionale di Consenso
sul Trauma Cranico.
Maggiori informazioni sono
disponibili al sito internet
www.amicidisamuel.it
email: info@amicidisamuel.it
cell. 320/1625430
Puoi sostenere l’Associazione indi-
cando nella dichiarazione dei redditi
il numero di C.F. 95174810168
Oppure tramite un versamento sul c/c
bancario:
IBAN:IT30 X0333653941 000000003579
o sul c/c postale: 94692647
Dal coma alla vita
L’Associazione ‘Amici di Samuel’ (AAdS) è nata nel
2009, in seguito a un grave incidente stradale in
cui rimase coinvolto un ragazzo di ventitre anni di
nome Samuel. Samuel stava guidando la sua moto quan-
do perse il controllo a causa di uno svenimento provo-
cato da una congestione. Poi, i gravi danni cerebrali, il
coma tra la vita e la morte per 45 giorni e, dopo un
mese, la paresi a metà corpo. Paura, delusione, false spe-
ranze e la sensazione d’abbandono sono state le uniche
compagne per un lunghissimo periodo, ma la famiglia
non s’è mai arresa. Il padre, Stefano Pelliccioli, che per
seguire il figlio decise di licenziarsi dal lavoro, dopo il
suo risveglio dallo stato vegetativo gli è sempre stato
vicino. Samuel, che oggi ha 37 anni, ha vinto la paresi
e cammina autonomamente e, seppur claudicante, par-
tecipa alla Stramilano. Ha recuperato la vista, scrive al
computer e va a cavallo anche se, a volte, nella sua
mente si annida ancora tanta ‘nebbia’.
Forti di questa esperienza e per far sì che la vittoria non
rimanesse solo un episodio isolato, la famiglia Pel-
liccioli, insieme ad altri genitori, ha dunque deciso due
anni fa di fondare l’Associazione Amici di Samuel, oggi
punto di riferimento e valido supporto alle vittime della
strada e ai loro familiari. “L’Associazione si propone di
stare vicino alle persone con disabilità, in particolare
alle vittime di incidenti stradali e con gravi cerebrolesio-
ni (ictus, infarti, aneurismi, etc..) – spiega Stefano
Pelliccioli -. Inoltre, il nostro obiettivo è di stare al fian-
co delle famiglie delle vittime per aiutarle ad affrontare
senza arrendersi mai un mondo nuovo, quello delle per-
sone con disabilità”. La AAdS offre infatti assistenza
morale alle famiglie e, tramite professionisti convenzio-
nati, svolge un servizio di consulenza fiscale e legale.
“Grazie ai volontari dell’Associazione - continua Pel-
liccioli - creiamo iniziative che coinvolgano le persone
vittime di incidenti e che consentano loro di vivere una
esistenza più serena possibile”.
Dal 1999 Samuel e il papà Stefano raccontano questa
loro ‘avventura’ recandosi nelle scuole, negli istituti e
nelle università, e organizzando incontri in teatri e piaz-
ze anche fuori i confini della Lombardia e dell’Italia. Lo
scopo è quello di sensibilizzare i giovani e non alla pre-
venzione, e renderli consapevoli di quanto un drammati-
co incidente possa coinvolgere e sconvolgere la vita di
un’intera famiglia. Sono tanti anche i programmi televi-
sivi a cui Samuel e Stefano hanno partecipato per por-
tare la loro testimonianza: dai Fatti Vostri, a Verissimo,
Uno Mattina, TG 3, Porta a Porta. E poi la nomination al
Premio Europeo Silver Awards Roses di cui è stato insi-
gnito il padre di Samuel; l’audizione al Parlamento
Europeo per sensibilizzare sull’argomento 24 parlamen-
tari; la partecipazione a Venezia al Convegno Europeo
2010 e la presenza nei Gruppi di Lavoro della Conferenza
Nazionale sul Trauma Cranico sono la conferma della giu-
stezza del percorso iniziato. Nel 2010, in occasione della
Giornata nazionale per la Ricerca sul Trauma Cranico,
tenutasi la prima volta in Italia proprio a Bergamo su
iniziativa della Federazione Nazionale Associazioni
Trauma Cranico di cui Pelliccioli è vicepresidente, è stato
2
Amici di Samuel,
la ‘mission’ di un padre
La onlus è il risultato di un lungo cammino iniziato
circa dieci anni fa. Da allora, Stefano Pelliccioli
e suo figlio Samuel sono diventati promotori
di un progetto educativo per la sicurezza stradale,
che continua ancora oggi. Obiettivo, sensibilizzare
i giovani alla prevenzione, aumentando
le conoscenze e il grado di consapevolezza
sulle cause e le conseguenze di un incidente stradale.
Nel rispetto della propria vita e di quella altrui
di Alessia Furia
L
Samuel Pelliccioli
presentato il suo libro, “Domani si parte… domani si
parte“, con la prefazione del Cardinale Tonini e la coper-
tina disegnata da Dario Fo.
“La mia attività a tempo pieno è quella di portare in giro
per l’Italia e l’Europa la testimonianza di un padre che
non avrebbe mai scoperto di amare così tanto il proprio
figlio Samuel se la morte non avesse cercato di portar-
glielo via. Da allora questo dramma immenso, a cui for-
tunatamente sono riuscito a resistere, si è trasformato in
una fonte di energia e risorsa per me e per tutti quelli
che vivono la mia stessa situazione”.
Un destino crudele che il papà di Samuel vive come una
vera e propria ‘mission’ da ben 15 anni, anche nel ten-
tativo di spegnere l'oscurantismo che grava sul mondo
degli incidenti stradali. Quaranta miliardi all'anno è il
costo degli incidenti in Italia, con alcune migliaia di vite
perse e 20.000 persone che ogni anno, al risveglio dal
coma, trascorrono il resto della propria vita con gravi
danni cerebrali, alla ricerca di una identità perduta.
Inoltre, la carenza di strutture ad hoc per il recupero di
potenzialità residue (cognitive, comportamentali e
caratteriali), rendono difficile, se non impossibile, il
recupero a coloro che riescono a sfuggire alla morte. “In
Italia oggi mancano strutture specializzate con equipe
multidisciplinari di neuropsicologi, psicologi, fisioterapi-
sti, logopedisti ed esperti di problemi neurologici. Il
dramma – pensa Pelliccioli - è che la sanità italiana pre-
senta strutture che non sono preparate ad accogliere,
trattare e riabilitare i pazienti che escono dallo stato
comatoso o vegetativo. I pochi centri italiani specializ-
zati nel trattamento delle lesioni cerebrali trattano tera-
pie limitate ai fini del recupero”. Spesso si tratta di tera-
pie e farmaci con costi elevati, che gravano ancora trop-
po sulle spalle delle famiglie delle vittime senza appor-
tare risultati significativi dal punto di vista della riabili-
tazione. “Questo è il tragico bilancio - continua
Pelliccioli – a cui si aggiunge un altro problema fonda-
mentale in Italia: la mancanza di una cultura diffusa
della sicurezza stradale tra gli adulti e ancor più tra le
nuove generazioni”. A tale proposito l’Associazione Amici
di Samuel è il risultato di un lungo cammino intrapreso
da Stefano e dal figlio dieci anni fa: da allora sono
diventati promotori di una campagna educativa e forma-
tiva che continua ancora oggi. “Gran parte dei program-
mi di prevenzione sono tradizionalmente centrati sulla
descrizione meticolosa dei danni di un comportamento
scorretto, partendo dal presupposto che la paura dovreb-
be scoraggiare scelte dannose. Ma la pratica ha ampia-
mente dimostrato l'inefficacia di questo approccio: è
partendo allora da questo presupposto che abbiamo
costruito un progetto pilota sperimentale che, con una
storia di morte trasformatasi in un inno alla vita, per-
mettiamo agli ascoltatori di diventare consapevoli del
prezzo da pagare qualora il destino bussasse alla loro
porta. Il progetto coinvolge i ragazzi dell'ultimo anno
scolastico, che è la fascia di età in cui risultano essere
sufficientemente maturi per comprendere la gravità di
alcuni comportamenti ma ancora suscettibili al cambia-
mento. Tentiamo non soltanto di informarli, ma di coin-
volgerli operativamente in attività di studio e ricerca,
nelle speranza di promuovere un processo di crescita
atta a prevenire comportamenti a rischio.
Nei vari incontri ci sono obbiettivi diversificati che, par-
tendo dal fornire informazioni sulle cause e le conse-
guenze di un incidente stradale, sviluppi la consapevo-
lezza del problema e la percezione del pericolo. Ciò sti-
mola un cambiamento di abitudini, aumentando le cono-
scenze sui rischi, e porta i ragazzi ad acquisire coscien-
za del problema e di riflesso a tenere comportamenti più
consoni al rispetto della propria vita e di quella altrui”.
Gli incontri formativi, della durata di due ore, prevedono
una prima parte didattica supportata dalla proiezione di
un video che mostra gli effetti della droga, dell’alcool e
i pericoli che ne conseguono. Una seconda parte, inve-
ce, è incentrata sull’ascolto della voce di Samuel che
3
S
i
c
u
r
e
z
z
a
n
e
w
s
Samuel con il papà Stefano Pelliccioli
pronuncia le prime parole al risveglio dal coma. “I pre-
senti rimangono coinvolti emotivamente fino a immede-
simarsi nel protagonista - conclude il padre di Samuel -
. Riteniamo che, aumentando le conoscenze reali sui
rischi di un incidente stradale, ci si senta più motivati a
tenere comportamenti consoni quando si è alla guida”.
Nell'anno scolastico appena concluso si sono svolti da
nord a sud Italia, toccando la Sicilia, la Sardegna, la
Puglia e il Piemonte, 21 incontri formativi presso scuo-
le, istituti e università. Nel 2010 l’Università degli Studi
di Bergamo, in occasione della giornata nazionale sulla
ricerca del Trauma Cranico, ha presentato un’indagine
sociologica basata sui questionari che gli studenti com-
pilano al termine degli incontri formativi. Profonde emo-
zioni e forti sensazioni suscitate dall’ascolto della voce
di Samuel portano gli ascoltatori a immedesimarsi nel
ragazzo, una esperienza che, secondo la ricerca, aumen-
terebbe il grado di consapevolezza sulle conseguenze
che un comportamento errato potrebbe provocare quan-
do si è alla guida della propria vettura. I
Per informazioni:
UO Polizia Locale e Interventi Integrati
per la Sicurezza
Alessandro Bordonaro
Tel.: +39 02 67654621
4
La rappresentazione teatrale della storia di Samuel
A.I.F.V.S., Associazione Italiana Familiari e
Vittime della Strada Onlus
La presenza dell’Associazione su tutto il territorio nazionale tramite le
numerose sedi locali, più di 120, permette un’ampia diffusione della voce
delle vittime della strada e dei loro familiari e, nel contempo, ne arricchisce
le azioni e le proposte, vagliate o elaborate dal consiglio direttivo e dai suoi
gruppi di lavoro.
Sono tante le vittime delle strade italiane: 300.000 sono i feriti e oltre
20.000 i disabili gravi prodotti da questa guerra non dichiarata. Numeri che il Parlamento Europeo ha chiesto
all’Italia di ridurre del 40% in dieci anni. Ogni incidente grave, inizia un doloroso ed estenuante iter legale che
dovrebbe portare alla individuazione delle responsabilità, alla punizione dei responsabili con pene commisurate
alla gravità dei loro reati, e ad assicurare alle vittime e ai loro familiari un risarcimento equo. L’associazione diven-
ta lo strumento per fermare la strage e affermare il diritto alla vita e alla giustizia. L’ONU, nella ricorrenza della
Giornata Mondiale del ‘Ricordo delle Vittime della Strada’ il 15 novembre 2009, ha invitato a dare rilevanza socia-
le alla gravità della strage stradale affinché non sia sottovalutata. A questo scopo l’AIFVS ha chiesto agli enti loca-
li, nel cui territorio operano le proprie sedi, di illuminare un monumento significativo nella ricorrenza della
Giornata del Ricordo: la metafora della luce vuole esprimere sia il bisogno di accendere i riflettori su una strage
dimenticata e sostenuta dalla sottovalutazione del reato e del danno, sia la necessità di risvegliare alla radice il
senso di responsabilità, che è luce per ciascuno di noi e che deve qualificare non solo il comportamento di chi guida,
ma anche di chiunque operi nelle istituzioni o nelle aziende e a tutti i livelli.
Anche Regione Lombardia, con l.r. 7/2010 ha istituito la
Giornata regionale della sicurezza stradale, prevedendo che,
in concomitanza con la giornata mondiale delle vittime della
strada - siano realizzate iniziative dedicate, sia per celebrare
la memoria delle vittime della strada sia per incrementare la
cultura della sicurezza stradale con una particolare attenzio-
ne ai giovani, e con il coinvolgimento diretto delle Polizie
locali.
B
asta un soffio per cambiare il corso
di una vita, per ridisegnarne le
priorità e definirne gli obiettivi.
Stefano Pelliccioli, il 16 Febbraio 1996 ha
potuto vedere quel “soffio” negli occhi
di suo figlio Samuel, vittima di un inci-
dente sulla strada che gli ha quasi tolto
la vita, dandogliene in pochi minuti una
seconda. La caduta dalla moto a causa
di una congestione ha scollegato Samuel
dalla sua esistenza, complici danni cere-
brali e neurologici devastanti che lo
hanno portato ad affrontare una strada
tortuosa, in cui le salite tolgono il fiato e
anche le discese sono pericolose. A so-
stenerlo e guidarlo in questo percorso,
l’amore tenace di sua madre e la forza di
suo padre, capace di trasformare la sua
storia di dolore e di sofferenza in un inno
alla vita e in una occasione per dare spe-
ranza a quanti vivono altri black out.
Anche grazie a questa caparbietà oggi
Samuel, claudicante, con un braccio rat-
trappito e «ancora tanta “nebbia” anni-
data nella sua mente», sta riscoprendo
mondi che nemmeno ricordava: leggere
in francese, giocare al computer o an-
dare a cavallo sono rivoluzioni che vanno
celebrate come miracoli di fede. La
stessa che da 16 anni sorregge il padre
Stefano, instancabile nel creare iniziative
per rendere consapevoli i più giovani e
le loro famiglie delle implicazioni della
disabilità. «Dare forza e speranza a chi
lotta ogni giorno per ridare la vita al pro-
prio figlio» è una missione che conta sul
contributo emotivo - ed economico - di
quanti vi sono coinvolti e che raramente
trova nelle istituzioni dei bastoni a cui
reggersi lungo il sentiero. La storia di Sa-
muel diventa così il mezzo per formare
ed informare, grazie anche a una ricca
documentazione bibliografica, confluita
in progetti capaci di volare al Parlamento
Europeo ed in una tesi di laurea arrivata
a Bruxelles.
D. L’Associazione “Amici di Samuel”
è il contenitore di una serie di inizia-
tive di ampio respiro che fanno del
“rendere consapevoli” il loro centro.
Dopo un cortometraggio che in 12
minuti visualizza i 12 anni vissuti da
Samuel per vedere la luce dopo il
buio del coma, ora il racconto è affi-
dato ad un libro.
R. “Domani si parte... domani si parte”,
prima frase che Samuel riuscì ad artico-
lare risvegliandosi dal coma, salvo poi ri-
piombare in un altro lungo silenzio di 2
anni, racconta di una storia di morte tra-
sformatasi in celebrazione della vita. Le
emozioni, le paure, le lotte iniziate 16
anni fa si trovano nelle sue pagine, che
vorrebbero essere d’aiuto a tutti coloro
che, vivendo una storia analoga, hanno
bisogno di speranza e di fiducia nel fu-
turo. Un atto d’amore puro che ha con-
tato anche su altri doni d’affetto, come
la prefazione del Cardinal Tonini e il di-
segno della copertina regalatogli da
Dario Fò. Questo librò è però solo una
tessera di un mosaico che sto ancora
componendo.
D. A fare da collante ai tasselli di
questo puzzle è la sua energia posi-
tiva: il libro è già alla seconda ri-
stampa nonostante non abbia
potuto contare su alcun supporto di
distribuzione...
L’OSPITE: STEFANO PELLICCIOLI
Nel nome di mio figlio Samuel
Basta un soffio per cambiare il
corso di una vita, per disegnare
nuove priorità e per definire
nuovi obiettivi


Il disegno realizzato e regalato da Dario Fò
per la copertina del libro
“Domani si parte... Domani si parte”
Associazione Amici di Samuel
R. Nonostante sia acquistabile solo ri-
chiedendolo per telefono o per email sul
sito dell’Associazione “Amici di Samuel”,
molti i riconoscimenti ricevuti da questa
opera. Affiancata da un DVD LIVE con le
immagini reali dal buio del coma alla
luce del ritorno alla vita unita a 22 foto-
grafie a colori e ad un documento audio
con le prime parole di Samuel all’uscita
del suo tunnel, il libro ha ottenuto la no-
mination al Premio Europeo Silver
Awards Roses di Bruxelles, il Premio “Il
Samaritano” a Venezia, “Il San Silve-
stro” in Sicilia ed il Premio “Bontà città
di Bergamo”.
D. Il suo valore va però oltre i rico-
noscimenti istituzionali. “Domani si
parte... domani si parte” apre una
porta importante su progetti di ri-
cerca.
R. I proventi raccolti dalla vendita del
libro attraverso il sito “Amici di Samuel”,
sono stati devoluti per finanziare una
borsa di studio della FNATC (Federazione
Nazionale Associazioni Traumi Cranici)
per la ricerca sui Traumi che vede coin-
volte l’Università degli Studi di Udine e
l’Istituto di Ricerca Nazionale Gervasutta
di Udine. Abbiamo ritenuto importante
investire in questa direzione nella spe-
ranza che con il nostro contributo venga
aggiunto un altro importante tassello per
completare il mosaico di chi soffre delle
stesse patologie di Samuel. Ogni anno
sono ben 24.000 le vittime di gravi inci-
denti stradali che hanno un costo di 41
miliardi per la Società, senza considerare
il costo che le famiglie, divenute a loro
volta disabili.
D. Un obiettivo che rende meno fati-
cosa anche la sua salita...
R. Nonostante gli innegabili momenti dif-
ficili, nel nome di mio figlio la fatica si an-
nulla ed il sogno iniziale di riportare, mio
figlio Samuel, ad un livello di vita degno
di tale nome, si fa sempre più reale.
Per ulteriori informazioni
www.amicidisamuel.it
tel. 320/1625430




Venerdì 11 Ottobre 2013

CON NOI E DOPO DI NOI

Villa Pallavicini - Via M. E. Lepido, 196 - Bologna

1°Workshop NAZIONALE
Istituto Petroniano Studi Sociali
Emilia Romagna

Assistenza e presa in carico delle persone in stato
di minima responsività tra SUAP e domicilio.
Aspetti sanitari, etico- giuridici, gestionali e sociali.

IVANA CANNONI Presidente Associazione Toscana
Vicepresidente nazionale FNATC
Come costruire reti di solidarietà per persone in stato di minore
responsività: presentazione di alcuni casi
Il concetto di rete, in una grave cerebrolesione
acquisita, può essere usato efficacemente in
quanto rende bene l’idea della complessità
dei sistemi sanitari.
L’obiettivo di una rete assistenziale è quello di
essere uno “strumento” per soddisfare le
esigenze e le aspettative delle famiglie.
Costruire, quindi, una rete sociale nel territorio
vuol dire dare una risposta ai tanti bisogni.
Come costruire reti di solidarietà per persone in
stato di minore responsività.


Una rete attiva nel territorio.

 Dobbiamo quindi sottolineare il contributo essenziale delle Associazioni
nella realizzazione di una Governance adeguata nel territorio tra ospedale e
vita autonoma, domicilio e servizi.

 Il ruolo delle associazioni diventa allora importante per costituire quel momento di
incontro, di rappresentatività e di confronto tra mondo sanitario e mondo sociale;

 Informare e sostenere le famiglie in modo chiaro e appropiato
 Promuovere la collaborazione con le Istituzioni per offrire opportunità e mezzi ai
bisogni specifici di queste persone

 Fare attraverso azioni di rappresentanza e di promozione gli interessi dei pazienti
disseminando informazioni e danno voce ai bisogni delle persone e delle famiglie

 Collaborare con le società medico scientifiche e partecipare come rappresentanti
dei bisogni espressi dalle famiglie nei tavoli istituzionali

 Essere un punto d’informazione e di riferimento in cui le famiglie possono avere un
aiuto immediato ed essere sostenute nel lungo percorso riabilitativo..
Tra i Familiari il problema più ricorrente è la mancanza di una presa in
carico da parte dei servizi sanitari e sociali, hanno quindi difficoltà
nell’orientarsi nel sistema sanitario per cui:
Il ruolo delle associazioni
A) attività formative specifiche con il coinvolgimento attivo dei famigliari e
dei care giver, attraverso modalità strutturate che si basino sui principi della
TPE, finalizzate a migliorare la valorizzazione del loro punto di vista nella
gestione quotidiana e le loro capacità di autogestione della disabilità del proprio
caro.
B) intercettare i bisogni e comprenderli nelle loro priorità, saper essere
propositivi per dar voce a chi non ha voce.
C) raccogliere risorse intorno a questi bisogni facendo rete (centri diurni,
cooperative, case famiglia ..)
D) sperimentare modelli di intervento innovativo con la collaborazione delle
famiglie e della comunità scientifica sollecitando un confronto con le Istituzioni
per la realizzazione di percorsi comuni.
E) far conoscere le procedure per l'amministrazione di sostegno che non sono
consolidate a livello unitario per tutte le zone.
Come costruire reti di solidarietà per persone in stato di
minore responsività
La Famiglia è un “utente” ma anche una “risorsa” importantissima, da
supportare e coinvolgere in:
Lo scopo comune a tutte le Associazioni è di migliorare la qualità della vita delle persone
colpite da cerebrolesione acquisita e dei loro familiari attraverso delle MODALITÀ che
devono essere omogenee per tutte le condizioni di disabilità.
Nel 1998 16 Associazioni danno vita al
COORDINAMENTO NAZIONALE DELLE
ASSOCIAZIONI
• SOSTENERE
le strutture che affrontano i problemi delle persone e delle famiglie colpite da
Grave Cerebrolesione acquisita - Patrocinare e promuovere progetti di ricerca;
• INFORMARE
sulle realtà sanitarie/riabilitative più vicine e più adatte ad ogni paziente;
sulle conseguenze di un trauma attraverso campagne di sensibilizzazione e
un’attenta raccolta dati a livello nazionale;
• COORDINARE
le varie realtà locali per condividere la progettualità, le informazioni e le
conoscenze presenti nel territorio nazionale ed europeo;
• SOLLECITARE
la creazione di strutture post- intensive e neuro-riabilitative;
un’assistenza domiciliare altamente specialistica;
il reinserimento lavorativo e sociale delle persone con esiti di grave
cerebrolesione acquisita.
Nel 2005 NASCE LA
FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO
FEDERAZIONE NAZIONALE
ASSOCIAZIONI TRAUMA CRANICO
Fare Rete con le
società scientifiche
SOSTENERE LA RICERCA
Difendere i diritti
PROMUOVERE PERCORSI
DI AUTONOMIA
CORSI DI FORMAZIONE
PONTE DI COMUNICAZIONE
Ruolo della
Federazione
PUNTO DI
INFORMAZIONE
Assistenza alle
famiglie
Rapporti
Istituzionali
Applicazione delle linee
guida per le GCA
Gruppi di Auto-
Mutuo-Aiuto
CONVEGNI
LA RETE delle Attività
Nazionali
1. LIBRO BIANCO DELLE ASSOCIAZIONI
2. LIBRO BIANCO DEI MEDICI
3. PIANO DI INDIRIZZO SULLA RIABILITAZIONE (Approvato
dalla Conferenza Stato – Regioni 10/02/2011)
4. DOCUMENTO DI INDIRIZZO PER GLI STATI VEGETATIVI
E DI S.M.C.(Accordo tra Governo, Regioni, Province e le
Autonomie locali – 5 maggio 2011)
5. CENSIMENTO DEI CENTRI ITALIANI per il coma e la
neuro -riabilitazione delle persone con Gravi
Cerebrolesioni Acquisite, tramite la realizzazione di una
scheda per la raccolta di dati sulle strutture esistenti in
Italia. (Accordo SIMFER e FNATC)
7 giugno 2010
«Il punto sugli Stati vegetativi:
il Libro Bianco delle associazioni e il
documento della commissione scientifica»
MINISTERO DELLA SALUTE




5 maggio 2011 (GU n. 126 del 1-6-2011 )
Accordo tra Stato, Regioni, Provincie autonome di
Trento e Bolzano e gli enti locali sul documento
« Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone
in stato vegetativo e stato di minima coscienza»
PUNTI PRINCIPALI: 1) condividere con le associazioni le azioni e i progetti previsti;
2) si devono prevedere modalità adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia;
3) promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le
associazioni dei familiari; 4) la soluzione individuata dai servizi va condivisa con la famiglia;
5) promuovere iniziative e interventi per il monitoraggio della qualità dell’assistenza erogata.
Lettera del Ministero della Salute del 27.01 2012
alle Federazioni di Associazioni Agli Assessorati alla Sanità delle Regioni
ogg: «accordo 5 maggio 2011 – linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato
vegetativo e stato di minima coscienza – individuazione di un referente
regionale per le associazioni dei familiari»
Accordo tra Stato - Regioni del 22 novembre 2012
(allegato B –tab 1) si introduce un vincolo di 20 milioni di euro imputati
alla quota vincolata per la Non autosufficienza, da destinarsi a progetti che
assicurino la presa in carico dei pazienti in Stato Vegetativo …

Il Ministro Balduzzi con decreto del 9/11/2012
Istituisce un «Tavolo di lavoro per l’assistenza alle persone in Stato Vegetativo e
Stato di Minima Coscienza»
Come costruire reti di solidarietà per persone in stato di
minore responsività.
FINALITA’ DEL TAVOLO
fornire conoscenze e proposte per incentivare lo sviluppo di reti regionali
assistenziali, individuando a tal fine strumenti per il monitoraggio e per il
sostegno alle attività svolte da tali reti.
La Federazione e le
CONSENSUS CONFERENCE.
La SIMFER Società Italiana di Medicina Fisica e
Riabilitativa) ha promosso in collaborazione con la FNATC
3 Consensus Conference sull’organizzazione dei percorsi
di cura dall’ospedale al territorio.
S.I.M.F.E.R.
Sezione T.C.E.
SIENA 19/20 FEBBRAIO 2010 I° Conferenza Nazionale di Consenso
sulla Riabilitazione Neuropsicologica dell’adulto
Bologna 06/10/2012 1^ CONFERENZA NAZIONALE DI
CONSENSO PROMOSSA DALLE ASSOCIAZIONI
Se da una parte il dovere della riabilitazione è quello di aderire il più possibile a
criteri di scientificità, dall’altro è necessario fornire elementi di efficacia e sicurezza
ai pazienti e ai familiari sulle procedure attuate lungo tutto il percorso di presa in
carico in accordo con chi rappresenta le famiglie.
Associazione Maria Gioia - PISA 22/23 MAGGIO 2009
1° CONSENSUS CONFERENCE Medico Giuridica Nazionale
FNATC – AIMA
ALICE – AITA
LA RETE
Associazione "Gli
Amici di Luca"
Onlus
LA RETE DEI CENTRI RIABILITATIVI IN ITALIA
PIEMONTE 5
LOMBARDIA 13
VENETO 5
FRIULI 2
EMILIA ROMAGNA 9
LIGURIA 6
TOSCANA 4
UMBRIA 3
MARCHE 2
LAZIO 2
ABRUZZO 1
CAMPANIA 1
CALABRIA 1
SICILIA 2
SARDEGNA 2
PUGLIA 1
Val d’Aosta – Trentino – Molise – Basilicata = 0
LA RETE NELLE ATTIVITA’ DELLE ASSOCIAZIONI
CONCORSO “Uno slogan per la vita”

Progetto di informazione e di educazione alla sicurezza stradale, sulle conseguenze di
un trauma cranico per una guida sicura e consapevole, mirato alla riduzione degli
Incidenti Stradali. È rivolto ai ragazzi delle scuole medie inferiori e superiori
“ CASA AZZURRA”
Il lavoro di cura con: la
persona, i suoi familiari
e il loro sistema di
appartenenza

ATTIVITÀ NAZIONALE e ATTIVITA’ DELLE
ASSOCIAZIONI: Centri diurni

Formazione volontari, alloggio protetto,
centro diurno e in fase di ultimazione una
zona residenziale per persone con
disabilità acquisita.
CENTRO SOCIO – EDUCATIVO
“CESARE CARABELLI”
Come costruire reti di solidarietà per persone in
stato di minore responsività.
La gestione del Centro è affidata a
Cooperativa di tipo A che fin dagli anni ’90 ha indirizzato i suoi servizi a persone
con esiti da coma e gestisce anche un servizio per la formazione all’autonomia.
Progetto sperimentale di integrazione
socio/sanitaria

Struttura realizzata dal Comune di Roma/Asl
su un progetto
dell’Associazione Risveglio supportato dalla
Federazione Nazionale Associazioni T.C.

7 posti: 5 residenziali, 2 di
transito/sollievo
Casa Iride: “Per accogliere Persone in Stato Vegetativo”
Il dopo di noi
Un domicilio con il supporto socio/sanitario
Destinata ad ospitare Persone la cui situazione
Socio-economica non consente un rientro
al proprio domicilio
Il familiare è fortemente coinvolto nella “cura” del congiunto
Il ruolo dell’Associazione Risveglio nella
realizzazione e nella gestione
Un modello di riferimento nazionale
DESTINATARI
12 persone con esiti di Grave Cerebrolesione
Acquisita prive di rete familiare.
CENTRO RESIDENZIALE E ATTIVITA’
DIURNE
COSTO TOTALE DEL PROGETTO:
1.200.000 Euro

PROGETTO LA ROCCA
Associazione Brain Vicenza
La rete A.TRA.C.TO. Onlus
in Toscana

Accoglienza alla famiglia;
Percorsi di riabilitazione sociale;
Gruppi con le famiglie; Corso di
teatro-terapia; Corsi di
formazione specifici; Uscite di
gruppo; Testimonianze nelle
scuole; Reinserimento al lavoro
Regione Toscana
Progetto AURORA della Fondazione Cardinal Maffi di Cecina

Avvio di una sperimentazione in strutture dedicate: 10 p.l.
per un servizio di assistenza e di riabilitazione per persone
in stato vegetativo in collaborazione con l’ASL 6 di Livorno
ed in convenzione con l’Associazione ATRACTO Onlus
con l’obiettivo di una presa in carico globale attraverso:
l’accoglienza che impegna al rispetto, all’ascolto, alla
considerazione ed alla cordialità verso le persone con
disabilità e le loro famiglie, in modo da soddisfare, per
quanto possibile, le loro esigenze ed aspettative,
personalizzando ed umanizzando il trattamento.
e la valorizzazione della persona che impegna a
riconoscere le capacità, le doti e le risorse che ciascuno ha.

Via Montanara, snc
57023 – Cecina Livorno
Tel.0586.635115
Regione Friuli -Venezia Giulia
REGOLAMENTO DI ATTUAZIONE DEL FONDO FINALIZZATO AL SOSTEGNO A
DOMICILIO DI PERSONE IN SITUAZIONI DI BISOGNO ASSISTENZIALE A
ELEVATISSIMA INTENSITA', DI CUI ALL'ART. 10, COMMI 72-74, DELLA LEGGE
REGIONALE 30 DICEMBRE 2008, N. 17 (LEGGE FINANZIARIA 2009).
Art. 2. Beneficiari
1. Beneficiari dei contributi finanziati dal Fondo sono le persone in condizione di grave
disabilità trattate a domicilio, che necessitano di un'assistenza integrata,
continua per ventiquattro ore su ventiquattro e di elevatissima intensità a favore
di persone con:
a) gravissime cerebrolesioni, conseguenti a danno cerebrale di origine traumatica
o di altra natura che ha determinato una condizione di coma, più o meno
protratto, a cui sono conseguite disabilità sensoriali, motorie, cognitive e
comportamentali permanenti e di norma associate a stato vegetativo o di
minima coscienza che condizionano un quadro di totale non autosufficienza.
Inserimento nella rete europea del BIF (brain injury family)
www.associazionitraumi.it
GRAZIE PER
L’ATTENZIONE
BOLOGNA - 11.10.2013
1
Sede: Villa Pallavicini
Via Marco Emilio Lepido, 196
40132 Bologna
www.insiemepercristina.it
2
Fondazione “Gesù Divino Operaio”
40132 Bologna – Via M. E. Lepido 196
Tel. : 051 / 64.18.800 – Fax: 051 / 64.18.806
E-mail: segreteria@fondazionegdo.it
ASSOCIAZIONE “INSIEME PER
CRISTINA ONLUS”
Sede: Villa Pallavicini
Via Marco Emilio Lepido, 196
40132 Bologna
www.insiemepercristina.it
L'Associazione "INSIEME PER CRISTINA ONLUS" è
dedicata a Cristina Magrini, nata a Bologna il 5 Gennaio
1966 e in data 18 novembre 1981 è stata vittima di un
incidente stradale, che procurandole una serie di lesioni
gravissime, l’ha ridotta in coma, e successivamente in
stato vegetativo.
Romano Magrini , il papà,è in pensione da quel lontano 18
novembre del 1981, quando, a Bologna, la quindicenne
Cristina venne investita sotto casa «mentre, sulle strisce
pedonali, correva dalla mamma a raccontarle che aveva
preso un bel voto».
Da quel giorno la ragazza è in coma, mentre il padre non
ha cessato di assisterla, giorno e notte, specie dopo che
nel gennaio 1992 ha perso la moglie, Franca Gandolfi,
stroncata da un tumore.
«Io vivo per mia figlia - dice Magrini - Non conosco il
riposo, lo svago ne' il mondo esterno se non attraverso la
Tv.
Ma io sono arrivato. Ho già molti anni e questi passati a
fare il medico, l'infermiere, il fisioterapista, l'autista, il
cuoco ed il padre valgono almeno il doppio.
Io morirò. E mia figlia che fine farà?
ASSOCIAZIONE “INSIEME PER
CRISTINA ONLUS”
Sede: Villa Pallavicini
Via Marco Emilio Lepido, 196
40132 Bologna
www.insiemepercristina.it
3
Cristina Magrini lunedì 5
dicembre 2011 viene insignita
della cittadinanza onoraria dal
Comune di Bologna,
riconoscimento conferito di
solito a personalità che hanno
onorato con la loro presenza la
città di Bologna.
L’Amministrazione Civica ha
così trasmesso un messaggio
preciso: “anche quando la vita è
vissuta nel mistero resta
comunque una vita degna” e
quindi essa pure è una
ricchezza per la società.
Il 4 ottobre 2012 Cristina viene
accolta a Villa Pallavicini, nel
complesso abitativo del
Villaggio della Speranza.
Questo Villaggio è sorto su
iniziativa di Mons. Giulio Salmi
all’interno degli spazi di Villa
Pallavicini ed è stato concepito
come complesso abitativo per
anziani in condizioni di
necessità integrato dalla
presenza di giovani sposi.
E’ stato inaugurato il 4 ottobre
1993 alla presenza del
Presidente della Repubblica On.
Oscar Scalfaro ed è stato
assunto dalla Chiesa Bolognese
come segno permanente del VII
Congresso Eucaristico
Diocesano.
4
Il Villaggio della Speranza
“Bisogna Far amare la vita
anche quando si avvicina il
tramonto”
“Amicizia e solidarietà tra
anziani, tra anziani e
giovani coppie, perché ogni
agglomerato abitativo si
trasformi in famiglia di
famiglie”
“Solidarietà tra generazioni e
incontro fra culture diverse” Questi i numeri: 126 famiglie per complessivi 304 abitanti di cui oltre
100 sono minorenni. 72 famiglie composte da 1 persona,14 con due
persone, 6 con 3, 18 con 4, 4 con 5, 5 con 6, 3 con 7, 3 con 9, 1 con 10.
La maggior parte degli anziani ha oltre 80 anni.
20 sono le famiglie di origine non italiana.
5
Riconoscendo in ogni essere umano, senza
distinzione di età, di sesso o di condizioni di
salute, un valore originario in quanto persona,
recante l'immagine di Dio e vedendo nelle
persone più provate dalla sofferenza un
richiamo alla croce di Cristo, con l’intento di
promuovere nella società civile e nella
comunità cristiana una mentalità di
accoglienza e impegni concreti a favore
delle persone in stato vegetativo o di
minima coscienza e delle loro famiglie il
31 maggio 2012 viene costituita
l’Associazione INSIEME PER CRISTINA
ONLUS
ASSOCIAZIONE “INSIEME PER CRISTINA ONLUS”
6
Il conferimento della cittadinanza onoraria
da parte del Comune e la accoglienza di
Cristina in una struttura della Chiesa
bolognese sono segno della attualità di una
feconda collaborazione fra le diverse
Istituzioni che a Bologna è sempre stata
viva.
Per quanto riguarda il mondo di Cristina non
è stato facile avviare questa collaborazione
in quanto esistevano solo indicazioni e
normative ma non modelli concreti.
Non tutti i problemi sono stati risolti. Per
alcuni si sono cercate strade alternative.
Tuttavia la buona volontà degli Enti Pubblici
e del Privato e il vigile interessamento della
Associazione permettono ora una dignitosa
assistenza a Cristina e aprono le porte per
una possibile permanenza di Cristina in una
“famiglia di famiglie” anche quando si aprirà
la fase del “Dopo di Noi”
Il cammino è appena iniziato.
Venerdì scorso la permanenza di
Cristina ha compiuto un anno. Ora
si sta prendendo in considerazione
la possibilità di dare a Cristina una
sorella o un fratello e chissà –
perché no? – più di uno.
7
“Sarà un piccolo segno.
Non è certamente la
soluzione completa di uno
dei più gravi problemi che
assillano la nostra città.
Ma è qualcosa che si muove”
(Don Giulio)
Il Villaggio della Speranza
GRAZIE!
Polisportiva
Villa Pallavicini e Casa
Accoglienza per Lavoratori
Qui abita Cristina
CIM
Capolinea Autobus

1


















Il ruolo delle associazioni
che rappresentano i familiari
di Fulvio De Nigris
direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma
Gli amici di Luca
membro “Tavolo Stati Vegetativi e minima coscienza”
Ministero della Salute



2
“Essere in coma è abitare un luogo irraggiungibile dove l’individuo è
su un pianeta altro ed è collegato da un filo di speranza che puo
permettere il suo ritorno. Ma tornerà?
Nell’ipotesi, nella speranza che ritorni l’ambiente dell’accoglienza
deve essere umanamente caldo, rassicurante familiare e quindi con
qualche segno di riconoscimento. Il riconoscimento per il ritorno è
importante e può avvenire da una luce sfumata, da una macchia, da
un’ombra, da un piccolo gesto da un suono, da una voce… “
Andrea Canevaro
pedagogista
4

5

6
Disegni di Pietro Scarnera dal libro
“Diario di un addio”
7

8
9

10
• il coma e' una malattia del nostro tempo,
che coinvolge tutta la società. Bisogna far
dialogare:
 chi sa di coma (le professionalità sanitarie e non)
 chi vive il coma (le famiglie e le associazioni che
le rappresentano)
11
• 1 -Clinica Quarenghi
San Pellegrino Terme
Associazione Genesis
• 2 - Villa Elena – Genova
Associazione Rinascita e Vita
• 3 - Casa dei Risvegli Luca De
Nigris – Bologna
Associazione Gli amici di Luca
• 4 - Casa Dago – Roma
Associazione Arco 92






12

13
Ministero della Salute
Seminario permanente
sugli stati vegetativi e
di minima coscienza
Vi.Ve
Vita Vegetativa
14



Prima “Conferenza Nazionale di Consenso
delle Associazioni
che rappresentano i familiari che accudiscono un proprio
caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e
grave cerebrolesione acquisita”
(www.conferenzaconsensoassociazioni.it)
Bologna 6 ottobre 2012

Coma malattia della famiglia
• L’età si sta innalzando (45 anni)
• Abbiamo ragazzi di 15/20 anni che vanno
in coma
• Abbiamo genitori in coma che lasciano
minori e adolescenti in balia della vita
• Non abbiamo un adeguato percorso
psicologico di assistenza integrato
• Anche oggi si pensa che coma=morte
16
RIVENDICHIAMO FATTORI DI QUALITA’
NEI PERCORSI DI CURA E NEI MODELLI ASSISTENZIALI

• NELL’ACCREDITAMENTO DEI SERVIZI,
• NELLA TUTELA DEI DIRITTI
• NELLA CORRETTA COMUNICAZIONE
TRA SANITARI, FAMIGLIARI E
ASSOCIAZIONI
17







Applicazione delle “Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone
in stato vegetativo e di minima coscienza” ratificate nel maggio
2011 dalla conferenza Stato Regioni e coinvolgimento delle
Associazioni nelle valutazioni del monitoraggio dell’applicazione a
livello regionale.

Coinvolgimento dei familiari da parte dalle strutture sanitarie

Le Associazioni sono partner delle istituzioni (direzioni aziende
sanitarie e amministrazioni locali) e continuano il lavoro di
confronto con il Ministero della Salute per il tavolo sugli stati
vegetativi e di minima coscienza e per la promozione della
“Giornata nazionale degli stati vegetativi (9 febbraio)”.



18

La Casa dei Risvegli
un importante progetto socio sanitario
direttore Prof. Roberto Piperno

19
Luoghi di cura, luoghi di vita
20
21
Destinatario del “processo”
riabilitativo

PERSONA CON
GCLA
NUCLEO FAMILIARE
RELAZIONI AMICALI
“SISTEMA” PERSONA
22
il risveglio del familiare
• l’acquisizione di consapevolezze e
competenze
• L’unione con la città per il rientro al suo
interno
• L’obiettivo di conquistare la propria
“normalità”




23
modello famiglia
dobbiamo imparare a coabitare
con tante realtà diverse, tante famiglie
• hanno esigenze e compiti pratici diversi, con
particolari responsabilità e una propria routine
giornaliera,
• con attività determinate da priorità e da
risorse disponibili differenti una dall’altra.

• In realtà non si può pensare ad “un modello”
di famiglia perché tutte le famiglie sono
diverse
.
meta
24
Informazione e formazione della famiglia
• elemento centrale nella prima Conferenza di consenso”
(Modena 2000)
• team non solo sanitario e nuove professionalità nella seconda
“Conferenza di consenso (Verona 2005)”
• educazione terapeutica sistema famiglia” e famiglia risorsa”
nella terza (Parma 2010)
• le informazioni e la tutela della famiglia Carta di S. Pellegrino
(2009)
• percorsi di cura“Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima
coscienza” edito dal Ministero della Salute (settembre 2010).
• I punti nevralgici di intervento nel percorso di cura dalla
rianimazione al “domicilio” con percorsi di comunicazione e di
narrazione rivolti ai familiari ed il ruolo delle Associazioni come
partner delle istituzioni (6 ottobre 2012)


.
Alleanza terapeutica
• La vera soluzione, mettere insieme i “ Saperi
condivisi” nella reciproca riconoscibilità.
• Spesso le storie nella loro emotività tendono e
reiterare il dolore senza portare consapevolezza
al problema
• Trovare un via d’uscita ai bisogni delle famiglie,
alle loro angosce quando la fase acuta è
passata e dal centro di riabilitazione si passa al
domicilio
Alleanza per la vita
Riabilitazione globale
• Ci sono in Italia territori serviti da una buona
rete del volontariato
• ma anche luoghi dove non si sa neanche
cosa voglia dire la parola “volontario”.
• la riabilitazione continua nella società, nella
vita culturale, nei modi e negli stili di vita che
giustificano la nostra normalità.
• occorre un grande coordinamento, una reale
rappresentatività tra le associazioni che si
occupano di questo problema.
27
28
Vicino alle madri…
• che hanno creduto
intensamente nel risveglio dei
loro figli.
• queste madri hanno avuto
ragione. I loro figli si sono
svegliati.
• queste madri giustificano la
speranza, il lavoro terapeutico
dei molti sanitari, il fatto che
crederci, pensare, essere uniti
nella fede, nell’energia, nella
vita, alla fine è vincente.
29
Vicino ad altre madri…
• che hanno creduto, hanno
pensato e sperato: “si sveglierà”
ed il risveglio non si è avverato…
• Noi lottiamo anche per le “madri
della speranza negata” perchè
anche loro siano partecipi dei
risvegli, Perché non dicano: “non
è accaduto, il mio pensiero non
vale, non conta”.
• Perché si rendano conto che quel
cambiamento della loro vita,
anche se è difficile dirlo, difficile
capirlo è un momento positivo.
Anche se non si sarebbe voluto,
anche se non si sarebbe voluto
vedere che comunque qualcosa è
cambiato…
30
Gli inguaribili non sono incurabili
• Curare questa persone vuol dire
accompagnarle in un percorso lungo, difficile,
colmando l’ansia del risveglio tanto atteso e
vivendo la continua consapevolezza del
presente.
• Le famiglie vanno dunque riconosciute,
sostenute nella cura di questi soggetti, nelle
libertà individuali, nel prosieguo della vita
quando - risveglio o non risveglio - si ha a che
fare con disabilità più o meno gravi che
accompagneranno la persona per il resto della
sua vita.
Comunicare il coma
Non sono carciofi!!!

Due esempi
Aruna Shanbaug una
donna indiana che da
ben 37 anni si trova in
uno s.v. persistente.

• Cristina Magrini da 34
anni in stato vegetativo
(Cittadina onoraria di Bologna)
33
Tutela della ricerca
• Piena collaborazione
• Condivisione dei dati
• Corretta comunicazione
• Valutazione della ricaduta pratica
sulla vita del “sistema famiglia”
34
35
36
37
38
39
40
41
Il gruppo
Dopo…di Nuovo
Gli amici di Luca
42
Da tutta Italia
un servizio gratuito
Per essere aiutati
Per ricevere gratuitamente la pubblicazione
“Il coma: per affrontarlo con coraggio e serenità”
Alberto Perdisa Editore
La rivista “Gli amici di Luca Magazine
800 998067
Progetto L.U.C.A.
Links United for Coma Awakening
Italia,Belgio,Grecia,Bulgaria,Spagna
• Per definire linee guide europee
• Mettere in rete buone pratiche
• Progetti di formazione del personale e
delle persone coinvolte
• Realizzare la “Giornata europea dei
risvegli” nel 2015
44
Vi.Ve (Vita Vegetativa)

Ministero della Salute

Tavolo sugli Stati Vegetativi e di minima coscienza
Istituito il 9 novembre 2012




45
Chiediamo ai politici
di non lasciare sole le famiglie,
specialmente quando tornano al
domicilio per affrontare una nuova vita e
di sentirsi responsabili del loro futuro”.