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La Historia de Rebecca.
Prohibida su reproducción total o parcial.

Autor: Elizabeth Harrington.

La Historia de Rebecca. Extraído de: Intervención del comportamiento para niños con autismo.
Catherine Maurice Editora. Pro-ed. Austin Texas.


La Historia de Rebecca

Soy madre de dos hijas, de cuatro y tres años. Mi marido y yo vivimos en un pequeño suburbio en New Jersey.
Nuestra hija mayor, Holly, es rubia, de ojos azules y charlatana, siempre ha sido una alegría diaria. La nena
más chica, Rebecca, una niña con rasgos delicados de muñeca y ojos azules enormes, es autista. Recibimos el
diagnostico de su enfermedad hace 15 meses cuando Rebecca tenía 22 meses (diagnostico real: Retraso de
Desarrollo Penetrante). Desde enero de 1994 tenemos un programa de terapia del comportamiento en muestra
casa, y Rebecca ha recibido entre 34 y 40 horas de instrucción por semana. Aunque yo recomendaría sin
equivocarme este tipo de intervención intensiva del comportamiento a cualquier padre de un niño autista, y
aunque mi esposo y yo hemos visto que nuestra hija ha hecho más progreso del que nunca hubiera imaginado,
es una experiencia exhaustiva y agotadora.

El caso de Rebecca fue un poco inusual porque ella fue producto de un embarazo delicado que termino
prematuramente 2 meses antes con una larga tarea y con un parto difícil con fórceps. Rebecca pesaba un poco
más de 2 kilos y la pusieron en terapia intensiva para los neonatos durante varias semanas, en las que
experimento episodios de apnea (el cese de respiración) y bradicardia (lentitud en el ritmo cardiaco). A los 5
meses de edad, descubrimos que Rebecca tenía una enfermedad conocida como Hidrocefalia externa (agua
fuera del cerebro) que según nos dijeron no necesitaba tratamiento y probablemente se solucionaría solo dentro
de unos años. Debido a este comienzo de vida tan poco común, los doctores solían explicar los “síntomas” por
haber nacido prematuramente, y nos vivían diciendo que se iba a reponer. Una o dos veces cuando tenía 14
meses pensamos que habíamos escuchado aproximaciones a mamá, papá y papa, pero eso era todo lo que
había con relación al discurso, e incluso esos sonidos no duraron mucho tiempo. A pesar de todas las
aseveraciones de los doctores, no podía entender por qué el comportamiento de Rebecca era tan extraño. Si bien
físicamente se había repuesto y era fuerte y bonita empecé a notar que alrededor de los 15 meses de edad había
dejado de hacer contacto con los ojos, que no respondía a su nombre y que había empezado actividades de
juego repetitivas y extrañas que eran demasiado conocidas por los padres de los niños autistas. Cuando mi
marido volvía a casa del trabajo y entraba a la cocina donde estábamos jugando o cenando, Rebecca ni siquiera
levantaba la vista. Esto era totalmente lo contrario al entusiasmo de su hermana, y mi opinión, no tenía otra
explicación que el nacimiento prematuro. Cuando a los 18 meses hicimos un chequeo con su pediatra (que es el
subdirector de pediatría en el hospital de enseñanza más importante de la ciudad de New York) y con su
neurólogo pediatra (que está afiliado al mismo hospital y también era padre de un niño de dos años), describí los
síntomas de Rebecca y pregunte si era autista. Inmediatamente los dos médicos me dijeron que no (a pesar de
que no me ofrecieron otra explicación para el nuevo comportamiento) y nos aconsejaron que la volviéramos a
llevar en 4 meses. Cuatro meses después, estaba totalmente enloquecida y completamente convencida de que
Rebecca era autista. Sin embargo, necesitaba la palabra sagrada de un medico antes de escuchar a alguien o
recibir ayuda. Debo decir que mi marido y yo y nuestras familias, si bien nos estábamos poniendo más nerviosos
de lo que estábamos antes, todavía lo negábamos. Volvimos al neurólogo pediatra dos días antes de navidad en
el año 1993 y nos dijo que en ese momento era “demasiado pronto” para hacer un diagnostico. Todo el tiempo
que mi marido y yo estuvimos hablando con el doctor, Rebecca ni una vez hizo contacto con los ojos con ninguno
de nosotros tres, y al final de nuestra visita empezó a caminar en círculos en su consultorio. Le agradecimos, le
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deseamos Feliz Navidad y atravesamos el hall del neurólogo pediatra más antiguo del hospital, cuyo nombre me
lo había dado una madre de un niño autista que vive en una ciudad al lado de la nuestra. No pudimos tener una
cita hasta principios de enero, entonces nos fuimos del hospital y tratamos de pasar las fiestas antes de que se
confirmara lo inevitable y nuestras vidas cambiaran para siempre.

Este doctor si diagnóstico a Rebecca y nos aconsejo que estableciéramos un programa en el hogar usando el
método del Análisis del Comportamiento Aplicado. Ya había escuchado algo sobre el Análisis del
Comportamiento Aplicado y sobre el programa dentro del hogar por parte de la madre que mencioné antes.
Había tenido un programa dentro del hogar funcionando desde el verano pasado y su hijo estaba hablando y,
en general, le estaba dando resultados. Había decidido después de hablar detalladamente con esta madre y de
haber visto a su hijo y el programa, que yo quería probar ese método con Rebecca. Manejamos desde el hospital
a casa en medio de una tormenta de nieve y empecé a llamar por teléfono para armar un equipo de terapeutas
que pudieran ayudar a mi hija. Mientras escribo esto, parece que estuviera describiendo a alguien desprovista de
emociones, pero tuve una depresión larga y muy solitaria en el otoño pasado. A pesar de que yo estaba muy
preparada para el diagnostico, me golpeó duro. Lloré muchos días y no dormía de noche. Mi marido es una
persona muy amable y sensible y sabía que estaba sufriendo terriblemente. Todas mis energías en las semanas
siguientes al diagnostico estaban puestas en la coordinación del cuidado de Rebecca y de evitar que mi hija
mayor tuviera miedo por tener una madre que estaba totalmente en otro lugar la mitad del tiempo y que lloraba
mucho los otros momentos. Me acuerdo muchas veces que yo estaba en el auto con Holly y me daba cuenta que
me hacia la misma pregunta cinco o seis veces. También me acuerdo estar manejando y no darme cuenta si la
luz del semáforo estaba en verde todavía. Era un piloto automático. Al final del día, mi marido y yo caíamos. Un
consejo que daría a los padres con niños recién diagnosticados: enciendan el contestador automático y déjenlo.
Recibí tantas llamadas que no deseaba de familiares, amigos y vecinos. No quería educarlos (la mayoría no
entendía que es autismo) y podía contar con los dedos de una mano la gente que me hacia bien. Solo quería
estar sola, y no quería perder ni un minuto hablando con alguien que no podía ayudar a mi hija.

A pesar de mi dolor, estaba desesperada por dejar de desperdiciar el tiempo de Rebecca y empezar en el
negocio (y sí que es un negocio) de ayudarla. Haciendo una cadena con otras madres y luego con terapeutas,
pude reunir un equipo bastante rápido. El equipo inicial era de cinco terapeutas, mi suegra, mi marido y yo. Este
grupo se reunió en el comedor un sábado a la mañana a fines de enero y Bridget Taylor, una especialista en este
tema, nos dio un seminario de 4 horas sobre Análisis del Comportamiento Aplicado y enseñanza con pruebas
básicas. Fue muy difícil encontrar a alguien que pudiera entrenarnos ya que hay menos que un puñado de gente
competente en esta área.

Finalmente Rebecca estaba recibiendo ayuda y respondió muy rápido. Hasta me parecía que casi les daba la
bienvenida a esta formación y estructura que le imponíamos, como si algunas luces estuvieran empezando a
encenderse. El primer paso del negocio fue establecer los comportamientos de atención. Esto se logró mediante
un terapeuta que tomaba un reforzador de comida al nivel de sus ojos mientras decía “Rebeca”. Rebecca quería
ese reforzador (una pasa de uva o un “Cheerio” entonces miraba al terapeuta que inmediatamente le daba el
reforzador o la elogiaba verbalmente (¡Qué bien me miraste, Rebecca!). Una vez que Rebecca empezó a prestar
atención, se le enseño a seguir imitaciones motoras generales y ordenes simples (sentarse, aplaudir, saludar con
la mano) en un par de semanas. También estaba desarrollando habilidades de juego básicas, que hasta entonces
estuvieron ausentes – por ejemplo, podía completar rompecabezas sencillos (del tipo de piezas de madera), y
aprendió a manipular juegos sencillos de causa-efecto como las cajas sorpresas.

Al comienzo de la tercer semana, implementamos un programa para hacer pedidos. El terapeuta ponía tres
elementos sobre la mesa enfrente de Rebecca. Uno era una comida positiva, como pasa de uva o jugo. Otro seria
una comida negativa, como vinagre o mostaza. El tercer elemento era un juguete, como la muñeca Barbie. El
terapeuta preguntaba “¿cuál quieres?” y, como Rebecca todavía no emitía sonidos, señalaba el elemento que
deseaba. Le enseñamos a señalar durante la primer semana del programa tomando un objeto deseado, diciendo
“señala” y luego ayudándola físicamente a señalar manejando su mano. También empezó a corresponder
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objetos, es decir, una cuchara con una cuchara, un crayón con un crayón, y así todo esto sucedida durante el
primer mes del programa.

Aprendí bastante rápido quienes eran los buenos maestros y a quienes les respondía mejor. También me di
cuenta que sus padres y su abuela era mejor que fueran padres y abuela, por lo tanto trate de que nos
reemplazaran lo antes posible. Sentía un gran alivio cuando Rebecca tenía una sesión con uno de los mejores
maestros y muchos nervios cuando uno de los más débiles estaba con ella. Había también mucha gente
trabajando. Por mi bien y por el de Rebecca, tuve que erradicar a las personas que no eran maestros “A”. Me
quede con dos del grupo principal, contrate a otra persona que me dijeron que era buena y contrate a un
psicólogo importante de una universidad local y lo entrené yo misma. Ya hace más de un año que el grupo está
con nosotros todos excelentes maestros, se relacionan bien con Rebecca y son muy amables con Holly, y creo que
todos están comprometidos con Rebecca y su progreso continuo. Tengo que pagarles las horas. Ninguno de estos
gastos está cubierto por el seguro y es una cantidad de dinero impresionante. Rebecca cumplió 3 hace una
semana, así que estamos negociando con el distrito escolar para que nos ayude con algunos gastos.

Si bien ahora las cosas están marchando como lo esperábamos, nos llevo bastante tiempo manejar los problemas
principales del programa y reservar algún tipo de vida para mi otra hija, mi esposo y para mí. Me di cuenta que
tenía que fijar pautas para los maestros e insistir que se adhieran a ellas. Al principio, ya que estaba muy
agradecida de tener gente que demostraba tener ganas de ayudar a Rebecca, toleraba cosas que no debía
haber tolerado. Por último me dije que estas personas estaban trabajando para mí, que les pagaba un buen
sueldo por sus servicios y yo tenía derecho a esperar un comportamiento profesional y respetuoso por parte de
ellos. Uno de los problemas serios que tenía era la puntualidad. El día de Rebecca se divide en tres sesiones. La
primera sesión comienza a las 9:00 A.M. y termina las 11:30 AM, la segunda sesión es de 1:00 a 3:00 PM y la
última clase es de 4:00 a 6:00 PM. Cuando uno tiene que respetar estos horarios, es imperativo que los maestros
lleguen a horario. Si bien la mayoría de nuestros maestros han sido responsables, había uno o dos que siempre
llegaban 15 o 20 minutos más tarde. Esto desordena todo un día. Si un maestro llega tarde, su hijo pierde un
tiempo de enseñanza valioso o, si se queda después de hora para recuperar, el niño descansa menos o tiene
menos tiempo para jugar o no va estar despejado para la próxima sesión. Mi hija mayor también tenía horarios
llenos de actividades con la escuela preescolar, música, baile, natación, por lo tanto a menudo no estaba en casa
porque tenía que llevarla o ir a buscarla. Me harté y finalmente le dije a mis maestros que iba a tener que ser
inflexible con respecto a la puntualidad y, si no llegaban a horario, los tendría que echar. Aguantaba esto
porque sé lo difícil que es encontrar terapeutas talentosos, pero me cansé de sentir que la gente me manejaba.
Ahora trabajamos a pie del reloj, y es mucho mejor.

Otro de los problemas que tuve era ordenar después de cada sesión. Algunos maestros son organizados y
prolijos, y otros no lo son para nada. A menudo bajaba a la pieza del sótano donde tenemos el lugar de
enseñanza y tenía ganas de llorar. La habitación estaba llena de juguetes, tarjetas, piezas de rompecabezas y
migas de galletitas o pochoclo desparramados por todos lados o incrustados en la alfombra. Estoy segura de que
no lo hacían por maldad, pero para mí era una falta de respeto y poco profesional. Cuando uno tiene que hacer
este tipo de limpieza tres veces al día, puede ser agotador, de hecho lo es, y frustrarlo. También puede distraer
mucho a una niña como Rebecca e impedir concentrarse y trabajar en un ambiente tan caótico. Uno de sus
“hábitos” persistentes era agarrar todos los juguetes y objetos pequeños que podía poner en sus manos, por lo
tanto tener tantas cosas a su alcance era, literalmente, ponérselas en sus manos. Finalmente decidí arreglar la
habitación y el programa para que nadie tuviera la excusa de no dejar las cosas en su lugar para la próxima
maestra sin que yo tuviera que pasar 20 minutos o más limpiando. Compré dos archiveros grandes uno para los
programas actuales y otro para los programas que Rebecca ya había dominado pero ese debía revisarse
periódicamente. Mandé a hacer más bibliotecas y armarios y compré tachos de plástico en lo que se debía poner
elementos para programas y actividades de juego específico. Luego les mostré a cada uno la habitación, el nuevo
sistema y les dije que era responsabilidad de todos que el sótano esté en buenas condiciones para la persona
siguiente. Este sistema funciona las dos terceras parte del tiempo, pero es un gran avance.

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Además de establecer pautas para los terapeutas de Rebecca, también las establecí para mi y rara vez las
evitaba. Por ejemplo, no almorzar. En los últimos 15 salí a almorzar con otras mujeres solo una vez. Me di
cuenta que era una experiencia tan agotadora y aisladora que resolví nunca mas hacerlo. Mis compañeras de
almuerzo eran todas madres de niños de desarrollo normal. La discusión se centraba en las clases de tenis, los
problemas con el servicio de ómnibus que llevaba y traía a sus hijos de la escuela, y las reparaciones de la
cocina de una mujer. No podía relacionarme. Para ser justa, ellas tampoco podían relacionarse conmigo, por
eso es mejor lamentar este tipo de invitaciones. Tengo tan poco tiempo de hacer actividades de esparcimiento que
si la actividad no va a relajarme o renovarme, la evito. Sí pienso que es crucial salir de la casa y desconectarse
de todo, tan siquiera para caminar un poco. Mi esposo compara el tratamiento de nuestra hija con una maratón,
que no va a hacerle bien a nadie si la madre se consume. Por mi parte, me voy de casa a las 6:30 cada
mañana y camino casi 9 kilómetros. Mis hijas por lo general se despiertan entre 7:00 y 7:30, la señora que
trabaja en casa las viste y después desayunamos todos juntos cuando llego a casa. A veces siento que no podría
lidiar con el día sin este tiempo para mi.

Como dije antes, cuando empezamos el programa dentro del hogar Rebecca no tenía palabras y los sonidos que
hacía eran, en el mejor de los casos, limitados a un balbuceo de consonantes muy primitivo. En los inicios del
programa trabajamos el retraso del lenguaje expresivo, comenzando con imitaciones motoras orales para estirar
los músculos que rodean la boca de Rebecca y luego poco a poco los hicimos imitar sonidos específicos que la
maestra hacía. Por ejemplo, una maestra decía “hace esto” y haría un sonido exagerado de la “p” . Trabajamos
todos los sonidos de las consonantes y vocales de esta manera y después los acompañamos con una serie de
sonidos (i.e., baa, caa, daa, etc. Luego bee, cee, dee, etc.). La próxima tarea era que Rebecca combinara un
objeto con una aproximación del sonido del nombre correspondiente. Por ejemplo, tomábamos en la mano una
caja de jugo y le pedíamos a Rebecca que dijera “uuu” antes de que pudiera agarrar el jugo. Una vez que decía
“uuu” consistentemente para jugo, después le pedíamos que dijera “uuug.

Era imperativo que la hagamos hacer esto fuera de las sesiones también. Al finalizar el segundo mes de terapia,
Rebecca podía decir aproximadamente 15 palabras lo suficientemente bien para que se le entendiera. Durante
este tiempo, empezamos a enseñarle a identificar las partes del cuerpo, el significado de “si” y “no,” y
empezamos a enseñarle a discriminar receptivamente entre los objetos. Empezábamos con cosas divertidas como
colocar la muñeca Barbie y un pato de juguete sobre la mesa enfrente de ella y decíamos “Dame la Barbie.” Una
vez que entendió la idea, trabajábamos con objetos más funcionales como taza y zapato. El repertorio de
Rebecca del lenguaje receptivo se extendió muy rápidamente, a mediados de la primavera, podía reconocer, que
nosotros oyéramos, por lo menos 60 palabras receptivas. Las habilidades en esta área las adquirió en parte por
actividades de juego que le hacíamos hacer durante los recreos. Por ejemplo, a ella le encantaba corresponder
cosas y era buena para eso. Entonces compre varios de los juegos Ravensburger Lotto y los maestros nombraban
los objetos a medida que Rebcca los juntaba. Estos ayudo muchísimo para extender los nombres receptivos y mas
tarde los expresivos. Por ejemplo, tenemos un juego de lotería sobre cosas de la casa, y Rebecca aprendió a
identificar y nombra cosas como cocina, pileta, teléfono, lámpara, y otras. Con la lotería de animales, Rebecca
ahora conoce animales relativamente raros como el avestruz, búfalos y pavos reales. Recomiendo muchísimo
estos juegos a los padres que buscan materiales para un programa en el hogar.

Las cosas funcionaban bien durante las sesiones de Rebecca y su progreso continuo de manera rápida. En
general cumplía, aprendiendo los programas rápidamente y dándoles buenas notas a sus maestros. Sin
embargo, su comportamiento fuera de la habitación de enseñanza todavía la diferencia de su hermana y pares
de desarrollo normal. Todavía muestra poco interés, o consciencia, por otra gente. Hasta ahora sigue siendo un
área de resistencia. Si, por ejemplo, entro a la cocina después de haber caminado a la mañana y las niñas esta
sentadas en la mesa de la cocina con su desayuno, Rebecca podría mirame un segundo y luego quita la vista. En
general no hay interés en lo que cualquiera dice o hace en la habitación. Tengo que caminar hacia ella, mirarla
a la cara u forzar la interacción (“hola Rebecca.” [“Hola Mamá.” ] “¿cómo estás?” [“Bien”] “Te amo” [“Yo
también te amo”]) Siempre note que la diferencia entre mis dos hijas era más obvia y dolorosa a la hora de la
comida. Holly es una niña muy conversadora y observadora, y Rebecca se sienta como una esfinge, sin poder
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participar en el intercambio, siempre tratamos de incluirla en nuestras conversaciones “Rebecca, ¿qué estas
comiendo?” [“Pastas”] “Bien ¿qué son las pastas?” [“comida”] “Bien! ¿Esta deliciosa?” [“Si”] “Dime esta
deliciosa!” [“Esta deliciosa”] O tenemos estos discursos forzados con Rebecca, que no es normal ni divertido para
ninguno, o dejamos que Rebecca se siente en su mundo mientras el resto de la familia tiene su propia
conversación.

Uno de los problemas que solíamos tener con Rebecca, que mejoro mucho, era su comportamiento cuando
salíamos. Solía animarme a que me acompañe, por ejemplo, a llevar o ir a buscar a Holly a la escuela. El viaje
desde mi auto, atravesar el estacionamiento, entrar al colegio y subir las escaleras hasta el aula de Holly era una
pesadilla. Era imposible que camine a mi lado, de hecho pasaba lo opuesto. La segunda vez no la controle
firmemente, ella corría sin rumbo, completamente sin prestar atención a la gente, a los autos que pasaban o a
cualquier cosa que la rodeaba. Solía tomarla de la mano. A Rebecca no le gustaba tomar mi mano, por lo tanto
luchaba para que la soltara. Entonces la tomaba mas fuerte y empezaba a gritar y llorar y entonces su cuerpo se
hacía más flacio. Entonces ahí yo la arrastraba de un brazo diciendo “es hora de caminar” o la levantaba. Uno
de los terapeutas me dijo que esperábamos demasiado de ella para completar toda la tarea. En cambio. Yo
debía reforzarla por haber dado dos pasos y luego dos pasos más y asi sucesivamente. Una vez que cumplía con
los reforzadores pude descartar los reforzadores y usarlos menos. La primera vez que implemente este plan lleve
una bolsa de M&Ms que había cortado por la mitad. Le di a Rebecca un confite por haber salido del auto y dije
“¡Estas caminando muy bien, Rebecca!” daba dos pasos más y yo decia “Muy bien Rebecca, y estas linda y
tranquila!” y le ofrecía otro M&M. Pronto entendió de que se trataba. Ahora, adora ir a la escuela con Holly y
nada más me cuesta los M&Ms, de regreso. Ayer lleve a una amiguita de Holly a la escuela. Rebecca se bajo del
auto, tomo a Holly con una mano y con la otra a la amiga (lo que más me sorprendió es que ella lo inicio) y
camino felizmente a la escuela y yo caminaba uno o dos pasos detrás de ellas. Para mí era algo para
contemplar.

Al finalizar el otoño, Rebecca había adquirido gran cantidad de palabras. Sin embargo, no siempre las usaba
correctamente. A veces el uso del lenguaje de Rebecca es extraño. Como con los comportamientos extraño que
tenía, la mejor solución es ignorar el comportamiento en vez de prestarle atención a Rebecca. Usualmente,
descubrimos que el comportamiento después se extingue en un par de semanas. Un ejemplo de uso incorrecto del
lenguaje ocurrió muy poco después de las fiestas. Este año la navidad había impresionado a Rebecca, tanto que
frecuentemente decía una letania de lo que podría llamarse Navidadmania: “Quiero un Papa Noel, quiero un
Rudolf, quiero un Rompenueces, quiero un regalo, quiero un árbol de navidad (palabra que pronunciaba mal),”
uno atrás del otro y lo repetía una y otra vez. Nos volvía locos.

Finalmente, muy poco después de Navidad y durante ese cantito, dije firmemente “Rebeca! Ya pasó Navidad!”
Tendría que haberlo imaginado.

En las dos semanas siguientes continuamente decía “¡Ya pasó Navidad!”

Ya mencioné que a Rebeca le gusta llevar cosas con ella. Siempre estamos alertas a esto, y le sacamos todo lo
que tiene en las manos y que no tiene ninguna razón funcional. Esto causa alaridos y gritos, que ignoramos y
tratamos de que le preste atención a una actividad más adecuada. Dejo que Rebeca agarre un animalito a la
mañana cuando se despierta y a la hora de irse a dormir. Sin embargo, si camina durante el día con las dos
palmas de la mano apretadas firmemente con ganchitos, clips, pedazos de papel y cosas similares, no lo
permitimos. Este comportamiento está disminuyendo definitivamente, y también he notado últimamente que
Rebeca protesta mucho menos de lo que solía protestar. A veces incluso Rebeca me da el objeto que ella tiene si
se lo pido. Rebeca también suele tener hábitos en ciertos lugares de la casa. Por ejemplo, ama envolverse en una
de las cortinas del living, espiar por la ventana y reírse. En este caso otra vez nuestra estrategia fue lograr que
realizara una actividad más apropiada en lugar de prestarle atención al comportamiento inadecuado.

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El último otoño, tomé la decisión de anotar a Rebeca en un programa preescolar para niños costeado por una
Asociación Católica de Mujeres. Tenía dos años y ocho meses de edad pero la puse en un grupo de niños que
tenían entre dos y dos años y medio para que no estuviera tan atrasada con otros niños. También, en vez de que
yo la acompañe, una de las maestras que trabajaba en casa la acompañó como asistente. A pesar de que no
revelé el diagnóstico de Rebeca a las autoridades de la escuela, les dije que tenía retrasos de desarrollo y que
nosotros y muchos profesionales habían trabajado intensamente con ella. Fueron muy serviciales. Rebeca estuvo
yendo a una escuela para niños de dos a cuatro años durante los últimos seis meses, y en general, se relaciona
bien con los otros niños. Hace poco ocurrió una coincidencia interesante. Una terapeuta que había trabajado con
Rebeca desde el principio llamó para decirme que una familia cuyo hijo había sido diagnosticado con DDP la
había contratado y que este niño estaba en clase de Rebeca en Asociación Católica de Mujeres.

Quería saber si yo tenía ganas de hablar con la madre del niño. Le dije que sí, y cuando la madre me llamó, me
dijo que nunca se hubiera dado cuenta que rebeca tenía el mismo problema que su hijo. Durante nuestra
conversación, describió a mi hija como una niña “hermosa” y “conversadora” (eso realmente me sorprendió) y
en muchas oportunidades manifestó su asombro. Le conté a esta madre que gracias a quince meses de terapia
Rebeca había podido adaptarse a muchas situaciones con otros niños. Juega de manera adecuada en su tiempo
libre, se sienta en un círculo, da respuestas sencillas a preguntas sencillas (“¿Qué es?”), hace actividades de
dibujo simples (las habilidades motoras complejas todavía están bastante retrasadas, pero puede pintar y
colorear), se sienta a la mesa para comer, pone la raza y la servilleta en su lugar y sigue su camino feliz. El
momento en que uno se da cuenta de que hay algo que falta es, es si uno trata de que ella participe en un
diálogo más allá del “Hola, ¿cómo estás? Y otras frases y preguntas simples. La gente no pretende mucho de los
niños que tienen dos y tres años, por eso si no conversan ni son sociables, no parece raro. A medida que estos
niños crecen las faltas se hacen más evidentes, que es una de las razones por la cual estamos tratando de
avanzar lo antes posible.

Cuando llegamos al primer año de nuestro programa hace tres meses, rebeca había desarrollado muchas
habilidades y lenguaje. Mary Beht Villani, una terapeuta del comportamiento competente que ha desarrollado
una hermosa afinidad con rebeca, ha supervisado el programa semanalmente, con la ayuda de Suzanne jasper,
una maestra extraordinaria que también tiene métodos innovadores para motivar a rebeca.

Olga Montoya y lauri Stokley son las maestras que trabajan con rebeca con más frecuencia y en consecuencia,
hicieron la parte “más pesada” de nuestro programa. Son delicadas, profesionales, sobresalientes, y Rebeca las
ama. Ani Nlabandian, una estudiante de postgrado con modos muy gentiles, viene religiosamente todos los fines
de semana desde la Ciudad de Nueva York para darle a rebeca varias sesiones. Bridget aparece de vez en
cuando para solucionar problemas, y sus consejos y apoyo siempre son valiosos. Rebeca avanzó más de lo que
esperábamos y trabajó eternamente. Algunas de las habilidades actuales incluyen identificar expresivamente
todas las letras del abecedario que se presentan en una secuencia desordenada.

Conoce las formas y colores, puede contar hasta 12 elementos y tiene un vocabulario extenso cientos de
palabras). Además puede categorizar elementos de nueve grupos distintos. Hace poco le hacía preguntas en el
auto y dije: “¿Qué es una cebra?”/”Es un animal”, “¿Qué es un triangulo?”/es una figura, “¿Qué es un
nueve?”/es un número, “¿qué es un sillón?”/es un mueble, “¿Quién es William?”/es una persona, “¿Que es una
W?”/es una letra, “¿Qué es un helicóptero?”/es algo para viajar, “¿Qué es una malla?”/es ropa, “¿Qué es una
torta?”/es una comida. Doy ejemplos para que vean que muchas cosas que sabe Rebeca son bastante
avanzadas para un niño de su edad que no tiene problemas. Estoy convencida de que Rebeca es una niña muy
inteligente. Las maestras me dicen esto constantemente. En cierto modo, esto hace que sus déficit sean más
irritante.

Un gran problema que tuvimos hace poco era controlar que Rebeca cumpliera durante las sesiones. A veces
Rebeca se pone tonta, o puede volverse agresiva, tirando del pelo de la maestra o tirando las tarjetas de la mesa.
Tomamos la decisión de ignorar el comportamiento de Rebeca por completo cuando sucedan estos incidentes y
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de recurrir a una orden sencilla que se presentaba una y otra vez hasta que Rebeca se aburriera y obedeciera.
Por mala suerte esta táctica no tuvo como resultado la extinción de la falta de cumplimiento (así siguió por más de
un mes), por eso ahora recurrimos a darle a rebeca una suspensión, que hemos determinado es un castigo para
ella. Hace pocos días que empezamos este procedimiento, pero ya estamos viendo avances. Note que, en
general, Rebeca trabaja cuando está motivada y cuando su maestra hace las cosas con un ritmo rápido y que le
resultan interesante. Después de 15 meses de programa, para que trabaje necesitamos algo más que un sorbo de
jugo o una galletita para que trabaje, en especial cuando los programas son más exigentes. Siempre recorro los
negocios para encontrar nuevos reforzadores. Por ejemplo, rebeca ama los libros y los stickers, por eso siempre
tengo varios a mano. También le gusta jugar uno segundos con el muñeco Barney o escuchar una canción de
Disney en el grabador. Si Rebeca se da cuenta que la maestra es débil en un área determinada o es insegura de
sí misma, va a manejar y atormentar a esa pobre persona. Por suerte, las asistentes que trabajan conmigo son
muy competentes y por lo general no son manejadas por los caprichos de Rebeca.

En los últimos meses, hicimos un gran avance en unas áreas claves. Primero, todos coincidimos que Rebeca tenía
que salir más de la casa. Necesita más exposición al mundo real y otra gente y lugares que fueran la madre, las
maestras y su casa que era un ambiente terapéutico. Puede decirle a la maestra de la 1:00 PM que lleve a
Rebeca a la pizzería del barrio par almorzar. Es difícil darle oportunidades a niños como Rebeca para
generalizar las habilidades que aprenden en terapia en otras situaciones. Mi esposo lleva a mis dos hijas al bar
para desayunar los domingos a la mañana. Hace poco, los acompañé y cuando la camarera se acerco a la
mesa, Rebeca le dijo al padre que quería panqueques. Le dijimos, “dile eso a la señorita”, y señalamos a la
camarera. Rebeca la miró y le dijo “Señorita, quiero panqueques, por favor”. Nos reíamos mucho.

El segundo aspecto que estamos tratando de enfocar es que Rebeca vive más situaciones con niños de su misma
edad. Aparte de su programa preescolar, Rebeca concurre a un programa de música para niños (con una
asistente) una vez por semana. Este ha sido un gran descubrimiento ya que Rebeca ama la música y ama cantar
absolutamente. El programa también la obliga a lidiar con las transiciones- en un minuto la maestra está
haciendo una canción / cuento, tal vez con títeres, y al minuto siguiente la clase se para, sonando campanas y
haciendo una secuencia de marcha con paso rápido. La maestra (que conoce el diagnóstico de Rebeca) hace
poco me dijo que en su opinión, si una persona observaba la clase no pensaría que Rebeca era diferente a los
demás. También empezamos un programa para copiar a los compañeros usando algunos amigos de Holly. El
objetivo aquí es primero que Rebeca note la presencia y preste atención a otros niños sin recibir ayuda. Esto es
algo que recién empezamos, por eso no puedo evaluar ningún progreso todavía, pero estoy muy ansiosa por
esto.

Hace poco vino Bridget y sugirió que aumentáramos el alcance de los programas de Rebeca par incluir más
lenguaje expresivo.

Tomamos un objeto y decimos “dime algo sobre esto”. Rebeca tiene que nombrar el objeto (e. g, caballo) y decir
dos o tres atributos (e. g, marrón, alto, relincho). También empezamos a explorar su capacidad para el
pensamiento abstracto. Este programa implica poner cuatro tarjetas , por ejemplo, un sol, una luna, una estrella y
una nube.

La maestra dice “Estoy pensando en algo que está en el cielo y es muy caliente” Rebeca tiene que señalar el sol y
decir “sol”. Ha sido un adelanto para ella pero ya se está acostumbrando.

El comportamiento de Rebeca que en mi opinión es el más perturbador, y en particular s medida que crece, es el
hábito de gritar. A veces uno puede prever lo que la va a alterar, y otras veces parece que aparece de la nada.

Determinamos que, en la mayoría de los casos, rebeca grita cuando trata de evitar hacer algo o trata de que
usted pierda los estribos. Debido a que rebeca sabe que este es un comportamiento inadecuado, decidimos
ignorarlo. Es muy importante que cuando decidimos una estrategia, todas las personas que trabajan con rebeca
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sean conscientes en lo sucesivo. Esto incluye no sólo a los padres y maestros sino también abuelos y las personas
que la cuidan. Me siento frustrada cuando yo trato de ignorarla durante estos episodios y escucho que mi esposo
dice “¿Qué pasa Rebeca? ¿Por qué lloras, linda?”Sé que piensan que así son amables, pero esto hace que todos
nuestros trabajos sean más difíciles. Si Rebeca grita y grita y la ignoramos veinticinco veces pero a la veintiséis
alguien la refuerza prestándoles atención, va a seguir gritando treinta veces la próxima vez.

Hace poco hubo la ocasión en la que estuve a punto de no cumplir con esto. Era el tercer cumpleaños de Rebeca.
Íbamos a darle una pequeña fiesta esa tarde, y yo había estado toda la mañana de aquí para allá, manejando el
auto e inflando globos y haciendo pastelitos. El cumpleaños de Rebeca es un día difícil para mi, y este año fue en
especial depresivo, frío, gris y lluvioso. Estaba en el auto con mis dos hijas y con la señora que trabaja en casa.
Decidí dejar a la señora en casa con los paquetes mientras yo llevaba a dar una vuelta a Rebeca en el auto para
que se durmiera (esto es parte de nuestra rutina diaria). Por mala suerte, Holly quiso venir al paseo. Ni bien se
bajó la señora que trabaja en casa con los dulces y empecé a dar marcha atrás, rebeca empezó a gritar. Creí
que ese grito iba a durar uno o dos minutos, y que después se iba a cansar y se iba a quedar dormida. La niña
siguió gritando por 35 minutos. En ese tiempo no dije ni hice nada salvo tranquilizar a Holly. Me preocupaba
mucho el efecto que esto podía tener sobre Holly, pero no me iba a dar por vencida y llevar a rebeca a casa, ya
que eso actuaría como un reforzador de ese comportamiento horrible.

Después de 25 minutos de este nerviosismo pensé en darme por vencida por la tristeza y el horror que iban a
dominarme. Sin embargo, temía que si abría esa puerta las lágrimas nunca acabarían. Como pudieron nuestras
vidas convertirse en esto, pensé. Hubo dos cosas que me salvaron ese día. Una fue la presencia de Holly, que me
mantuvo en mis cabales e integra en mis momentos más oscuros. El otro pensamiento que hizo que siguiera
manejando fue fingir, por uno o dos segundos, que yo estaba mirando a otra persona que pasaba por esto.

Muchas veces desde que conocí el diagnóstico de Rebeca tuve que usar este mecanismo de defensa. Este era
definitivamente una de esas veces.

La persona por la que más me preocupo es Holly. Ella se preocupa mucho y protege a su hermana, y es
consciente de la tristeza y frustración que a menudo existe en nuestra casa.

Al empezar esta semana, saque a Rebeca a tiempo de arrancarle el pelo a su hermana. Holly estaba enojada de
ver a su hermana llorar y preguntó por qué había hecho lo que hice. Al tratar de explicarle mi lógica en términos
que una niña de 4 años pudiera entender y asociar, le dije a Holly que debemos enseñarle a Rebeca que no
puede hacer cosas como tirarle el pelo a otra persona. Si Rebeca no aprendía a no haces cosas como estas,
razoné, entonces nunca la iban a invitar a fiestas de cumpleaños ni a jugar a la casa de los amigos y nadie iba a
querer ser su amiga.

Holly se quedó callada un segundo y dijo: “Nadie salvo su hermana mayor”. Un error que cometí al principio fue
no dejar que Holly bajara al sótano mientras rebeca estaba en una sesión. Me preocupaba mucho que la
presencia de Holly distrajera a rebeca y por eso nunca se me cruzó por la cabeza que ella no tenía idea de los
que esas personas que constantemente invadían nuestra casa hacían con su hermana allá abajo. Finalmente dejé
que Holly bajara a jugar y observara durante 10 o 15 minutos para que viera que sucedía allá abajo.

A pesar de mis preocupaciones sobre Holly, parecía una niña bien adaptada y preciosa.

Hace poco en la reunión de padres la maestra de Holly me dijo que se preocupaba tanto por los demás. Es muy
popular entre sus compañeros y que ella y sus compañeros a menudo incluyen a Rebeca en sus actividades. La
escuela de Holly es cooperativa lo que significa que siempre hay un padre que trabaja en el aula. Siempre me
pongo contenta cuando me toca a mí, porque quiero que Holly sepa que, si bien paso mucho tiempo en la
escuela de Rebeca, la escuela de Holly también es importante para mí.

PROGRAMAS ABA EN RETRASO DE DESARROLLO




P
á
g
i
n
a

9

Desde el diagnóstico de rebeca, cada día es una lucha para mí. Por un lado, desesperadamente quiero recuperar
el equilibrio a mi vida y a nuestras vidas como familia. Frentes a este deseo está el compromiso de darle a rebeca
el mayor cuidado que podamos, y nuestra firme convicción de que un programa intensivo basado en los
principios del Análisis del Comportamiento aplicado constituye la mejor intervención para nuestra hija. Si bien
nos agradan mucho todas las maestras de Rebeca, a veces la continua presencia me hace sentir que nuestra casa
se ha transformado en una institución. Y en cierto sentido, lo es. La respuesta obvia sería anotar a Rebeca en una
escuela. Sin embargo, hay menos escuelas que un puñado dentro de la comunidad que estén tan comprometidas
a la misma calidad de cuidado e institución como lo estamos nosotros, y todas tienen lista de espera que tienen
un largo de 10 millas.

Por sugerencia del trabajador social de nuestro distrito escolar, hace poco visité dos escuelas para niños autistas
en las que, me dijeron, podíamos llevar a rebeca. Durante mis visitas, observé que los niños hacían los que para
mí era comportamientos irritantes. Vi a un nene deslizar un camión de juguete por arriba y debajo de su cara
durante varios minutos hasta que finalmente le dije a la maestra del niño para que hiciera algo. Vi a una nena
subir y bajar de una silla mientras gritaba. (la maestra trataba de enseñarle a otro niño, y esta nena
aparentemente tenía que observar). También vi a dos nenes que una y otra vez se ponían en la boca ositos que
usaban para contar, los giraban de un lado a otro adentro de la boca, se los sacaban para mirarlos unos
segundos y luego repetía el ciclo. Este es el tipo de cuidado que yo quiero para mi hija – una intervención
vendida como la mejor para un niño con autismo, que a mi modo de ver en como que los niños estaban con una
niñera. Por eso, lo estamos haciendo nosotros mismos.

Por lo menos 6 a 8 meses anteriores al diagnóstico de Rebeca, la bombardeé con toda terapia que pudiera
imaginar en un intento desesperado de revivir su desarrollo obviamente retrasado. Llevé a rebeca a sesiones
físicas, ocupacionales y de terapia de discurso. Fuimos a clases de gimnasia y de música para niños.

Empecé un grupo de juego semanal para ella y le leo religiosamente por lo menos una hora por día.

Todas estas intervenciones y métodos de estimulación combinados no la animaban ni obtuvimos los resultados
que vimos a las 2 o 3 semanas del programa dentro del hogar. Si bien me aterra contemplar el futuro de mi hija,
me aterra más pensar como sería ella – y nosotros – si no hubiéramos elegido este camino para Rebeca. Por el
momento, solo podemos esperar continuar trabajando todo lo que podamos en su nombre, y apoya, estimular y
proteger a ella y a cada uno de nosotros.