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CIENCIAS SOCIALES Y JURDICAS

Biotica y derechos humanos


ANA M. MARCOS DEL CANO
(Coordinadora)
UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIN A DISTANCIA
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS (0102019CT01A01)
CIENCIAS SOCIALES Y JURDICAS
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Universidad Nacional de Educacin a Distancia
Madrid 2011
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Tels.: 91 398 75 60 / 73 73
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Ana M. Marcos del Cano
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a un sistema de evaluacin antes de ser editadas.
ISBN: 978-84-362-6372-5
Depsito legal: NA 119/2012
Primera edicin: diciembre de 2011
Impreso en Espaa - Printed in Spain
Impreso por: Editorial Aranzadi, S. A.
Camino de Galar, 15 - 31190 Cizur Menor (Navarra)
A mis estudiantes
NDICE
Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
I. LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS
HUMANOS, A. M. Marcos Del Cano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
II. DERECHOS HUMANOS. BIOTECNOLOGA. DERECHOS HUMA-
NOS: UNA COMPLEJA INTERACCIN CIRCULAR, B. de Castro Cid 47
III. TICA COMUNICATIVA Y BIOTICA, J. Delgado Pinto . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
IV. BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONA-
LES BIOMDICOS, A. E. Prez Luo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
V. FEMINISMO Y LAS TCNICAS DE REPRODUCCIN ASISTIDA,
F. Puigpelat Mart . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
VI. EL BIODERECHO, R. Junquera De Estfani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
VII. LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS,
N. Martnez Morn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
VIII. LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?, I. De Miguel
Beriain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195
IX. LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD
HUMANA, A. Ollero Tassara . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223
X. LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS
TICAS, M. Vidal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
9
XI. EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y A DECIDIR: QUIN
DECIDE?, J. R. Dez Rodrguez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 269
XII. CRITERIOS DE VALORACIN DEL DERECHO A LA SALUD EN
RELACIN CON LAS (TIC). ESPECIAL REFERENCIA A LA INTE-
GRIDAD Y CALIDAD DE VIDA, J. E. Carcar Benito . . . . . . . . . . . . . . . . . . 319
XIII. ALGUNOS APUNTES AL RGIMEN DE LA RESPONSABILIDAD
CIVIL, PENAL Y PATRIMONIAL OBJETIVA DE LA ADMINISTRA-
CIN DERIVADA DE LA ASISTENCIA SANITARIA, J. M. Prez . . . . . 345
Anexo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 369
NDICE
10
11
Coordinadora:
ANA MARIA MARCOS DEL CANO, profesora titular de Universidad de Filosofa del
Derecho del Departamento de Filosofa Jurdica de la UNED. Docente en el Mster Oficial
de Derechos Fundamentales, en la especialidad de Bioderecho. Directora del Curso de
Experto Universitario en Biotica y Bioderecho, ya en su IX edicin. Ha desarrollado una
larga actividad investigadora en diversos centros universitarios de Espaa y del extranjero
(Bolonia, Stony Brook University de Nueva York, Facolt di Giurisprudenza di Tor Vergata,
en Roma). Ha publicado diversas monografas en su rea de investigacin, sobre biotica y
bioderecho. Actualmente, dirige el proyecto de investigacin financiado por el Ministerio de
Ciencia e Innovacin: Optimizacin de la informacin y gestin de las instrucciones pre-
vias, cuyos resultados se publican en la pgina web: www.testamentovital.net.
Autores:
JESS ESTEBAN CARCAR BENITO, doctor en Derecho con un trabajo sobre La nueva
configuracin del derecho a la salud desde las TIC. Secretario del Comit de Biotica de
Murcia. Asesor Jurdico de la Consejera de Sanidad y Consumo de la Comunidad
Autnoma de la Regin de Murcia.
BENITO DE CASTRO CID, catedrtico emrito de Filosofa del Derecho de la UNED.
Autor de numerosas publicaciones sobre Derechos Humanos y su implicacin en la
Biotecnologa y en la Biotica. Es profesor del Mster de Derechos Fundamentales, en la
especialidad de Bioderecho de la UNED.
JOS DELGADO PINTO ha sido catedrtico de Filosofa del Derecho de la Universidad de
Salamanca. Autor de numerosos libros y artculos en revistas especializadas sobre el desarro-
llo del positivismo jurdico en el siglo XX.
JOS RAMN DEZ RODRGUEZ es abogado experto en Derecho Sanitario, y profesor
tutor de la UNED, DEA en el Departamento de Filosofa Jurdica de la Facultad de Derecho
de la UNED y profesor del curso de experto universitario en Biotica y Bioderecho.
LOS AUTORES
RAFAEL JUNQUERA DE ESTFANI, profesor titular de Universidad del Departamento de
Filosofa Jurdica de la UNED. Dirige un Mster en Comits de tica y un curso en Temas
Actuales de Moral. Autor de numerosas publicaciones y artculos sobre Biotica y
Bioderecho.
NARCISO MARTNEZ MORN, catedrtico de Filosofa del Derecho de la UNED. Autor
de numerosas publicaciones sobre temas de Derechos Humanos. Es profesor del Mster de
Derechos Fundamentales, en la especialidad de Bioderecho de la UNED.
IIGO DE MIGUEL BERIAIN es doctor europeo en Derecho por la UNED. Ha publica-
do cuatro libros relacionados con la Biotica y el Bioderecho, adems de mltiples artculos
y captulos de libro. Tambin ha participado en numerosos proyectos de investigacin sobre
esta temtica en el mbito nacional y europeo. Actualmente trabaja como investigador pos-
doctoral de la UPV/EHU en la Ctedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano.
ANDRS OLLERO TASSARA, catedrtico Filosofa del Derecho, Universidad Rey Juan
Carlos (Madrid), cadmico de Nmero de la Real de Ciencias Morales y Polticas, Doctor
honoris causa Universidad 1 decembrie 1918 (Alba Iulia, Rumania), autor de Bioderecho
(Aranzadi, 2006).
JOS MARA PREZ GMEZ, letrado de la Administracin de la Seguridad Social y aca-
dmico correspondiente de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislacin. En la actuali-
dad es asesor de Asuntos Jurdicos en la UNED donde tambin es profesor tutor de Derecho
del Trabajo y Seguridad Social.
ANTONIO ENRIQUE PREZ LUO es catedrtico de Filosofa del Derecho en la
Universidad de Sevilla, de cuya Facultad de Derecho fue decano, as como director de
Departamento Doctor en Derecho por la Universidad de Bolonia. Realiz tambin estudios
en las de Coimbra, Trieste, Friburgo de Brisgovia y Estrasburgo. Becario del Max Planck
Institut, en Heidelberg y Erasmus en Florencia y Londres. Profesor del Instituto Andaluz de
Criminologa; profesor de los Cursos de Doctorado de las Universidades La Sapienza, de
Roma y Carlos III de Madrid. Miembro de las Reales Academias de Ciencias Morales y
Polticas y Sevillana de Legislacin y Jurisprudencia. Miembro del Consejo de Honor del
Instituto Garca Oviedo. Presidente de la Fundacin Cultural Luo Pea.
FRANCESCA PUIGPELAT MART, catedrtica de Filosofa del Derecho, Universitat
Autnoma de Barcelona, decana de la Facultad de Derecho de la Universitat Autnoma de
Barcelona, miembro del Consell de Justcia de la Generalitat de Catalua en representacin
de los Decanos de las Facultades de Derecho Catalanas. Profesora invitada en la Universidad
de Puerto Rico.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
12
MARCIANO VIDAL, ha sido catedrtico de tica teolgica en la Universidad de Comillas
(Madrid) y profesor invitado en la Academia Alfonsiana (Roma). Actualmente es profesor del
Instituto Superior de Ciencias Morales (Madrid). Escritos en relacin con la Biotica: Estudios
de Biotica racional (editorial Tecnos); Biotica teolgica (Editorial PS, Madrid).
RESEA SOBRE LOS AUTORES
13
PRLOGO
La ciencia y la tcnica en el mbito de las ciencias de la vida y la biomedici-
na han avanzado tanto en los ltimos aos que estn implicando un cambio drs-
tico no slo en nuestras formas de vida y en la posibilidad de vivirla, sino sobre
todo en los paradigmas tanto ticos como jurdicos que fundamentan los nuevos
fenmenos que con el avance de la ciencia son posibles. Tanto es as que se est
produciendo un desbordamiento de los conceptos bsicos tanto del derecho
como de la tica, y cmo no en el mbito de las ciencias de la vida, que suponen
la bsqueda de nuevas categoras, enfoques y anlisis.
La biotica nacida como tal no hace ms de 40 aos est dando un giro tanto a
la medicina, como a la tica y al derecho y por supuesto se presenta como una de
las grandes posibilidades del progreso de la humanidad. Los nuevos fenmenos (clo-
nacin, tcnicas de reproduccin asistida, terapias gnicas, prolongacin artificial de
la vida) implican un nuevo reto para saber qu nos estamos jugando, tanto en el
presente como las generaciones futuras, en cada decisin que tomamos. Por desgra-
cia, la tecnologa y la ciencia contienen tambin una poderosa vertiente amenazan-
te que no conviene olvidar, mxime cuando estamos todava ante las drsticas secue-
las de la central de Fukushima en Japn. Desde ah, desde la responsabilidad y una
audaz precaucin es desde donde se abordan las cuestiones implicadas en el libro que
el amigo lector tiene ahora entre sus manos. Evidentemente, en el mbito de la bio-
tica se da una pluralidad de perspectivas de distintos signos que el lector avezado
podr descubrir inmediatamente en estas lneas que siguen a esta introduccin.
Los recientes avances tcnico-cientficos en el campo de la medicina y la bio-
loga han hecho que se produzcan situaciones que, impensables hace algunos
aos, plantean hoy problemas de difcil solucin. Problemas que colocan al hom-
bre ante la necesidad de dar respuesta a interrogantes que, rozando los extremos
de la vida es legtimo clonar a un ser humano?, cul es la decisin que debe
tomar el mdico ante un paciente terminal que le pide que le ayude a morir?
son, en el fondo, las grandes cuestiones que han ocupado a pensadores de todos
los tiempos: qu es la vida?, a quin pertenece?, qu es la libertad?
15
Estos temas alcanzan al jurista, sorprendindole y sacndole de su torre de
marfil e introducindole en sendas que, en ocasiones, le resultan muy resbaladi-
zas e incmodas, pues en ellas confluyen temas muy suyos como las relaciones
entre derecho y moral, la delimitacin entre lo pblico y lo privado pero tam-
bin, nuevos aspectos derivados de la interdisciplinariedad de la problemtica
cientficos, sobre todo. Y es ah donde se constata una evidente paradoja. Si, por
un lado, existe una tendencia a despojar al derecho de su funcin de velar por los
bienes jurdicos primarios de la persona cuando, por ejemplo, se entra en el esce-
nario mdi co-sanitario, y a dejar nicamente a la lex artis la capacidad de regula -
cin; por otro, se revela un sustancial acuerdo entre varios colectivos so bre la
urgente necesidad de que el derecho se pronuncie sobre ciertas cuestiones de
frontera, para eliminar la inseguridad jurdica que se pro duce.
El jurista no puede sustraerse de dar una respuesta, pues es precisa mente a
quien compete proporcionar soluciones a los conflictos de va lores fundamentales
que se presentan, en aras de lograr una mayor cer teza jurdica en el desarrollo de
las relaciones sociales. El cmo lo haga va a ser decisivo para el futuro, pues, sin
duda, variar la comprensin de valores, vitales para el ser humano, que cuentan
con una clara pro yeccin en la organizacin social. De ah que se requiera una
profundizacin en el estudio de las implicaciones ticas y jurdicas de tales valo -
res (vida humana, dignidad, autonoma individual, intimidad, identidad...), con
el fin de orientar la labor legislativa, jurisprudencial y la sanitaria.
ste ha sido precisamente el objetivo de este libro Biotica y derechos humanos,
reunir a profesores y expertos de la ms alta cualificacin, en su mayora filsofos
del de recho, para debatir los ltimos interrogantes que las ciencias de la vida plan-
tean a la tica y al derecho. En l se recogen parte de la investigacin llevada a
cabo preferentemente por el grupo de investigacin consolidado de la UNED,
Derechos Humanos y Biotica, as como un investigador de la Ctedra
Interuniversitaria de derecho y Genoma Humano, un letrado de la Seguridad Social,
un experto en derecho sanitario y un doctor miembro de un Comit de tica
Asistencial. Tambin se han incluido cuatro trabajos de los catedrticos de Filosofa
del Derecho Delgado Pinto, Prez Luo, Ollero y Puigpelat que ya haban sido
publicados en el 2002, pero que por su planteamiento, siempre actual, y su impor-
tancia se han recogido de nuevo aqu.
Surge con la finalidad de recoger en un volumen trabajos que cada uno de los
miembros del grupo viene haciendo y tambin con el fin de establecer la clara y
necesaria conexin entre la biotica y los derechos humanos y ofrecer a los juris-
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
16
tas, ticos, al personal sanitario, y dems personas interesadas en el tema, un volu-
men con variedad de temas y tambin con una fundamentacin diferenciada.
Los distintos captulos que integran este libro se dirigen a analizar es tas cuestio-
nes que contextualizan lo que se podra denominar el marco de la biotica, los dere-
chos humanos y el bioderecho (su concepto, fundamentacin y su desarrollo legis -
lativo, jurisprudencial). Se ha intentado con ello que quedasen expre sados los
problemas ms acuciantes para el mundo jurdico. De un mo do muy genrico, se
podra afirmar que se pone de manifiesto: primero, la relacin de estas cuestiones
con momentos muy crticos de la vida hu mana (concepcin, nacimiento, salud,
enfermedad, muerte...); segundo, la dificultad para adoptar criterios de decisin vli-
dos y universalizables, debido a las discrepancias ideolgicas, en ocasiones, insalva-
bles; y ter cero, el papel relevante de los avances tcnico-mdicos en este rea.
Es evidente que al derecho le compete una funcin primordial en la resolucin
de las cuestiones referentes a la biotica. Sin embargo, la so lucin a estos dilemas no
puede ser unvoca, sino que el especialista en derecho debe convertirse en otro inter-
locutor junto con los dems espe cialistas de otras ramas del saber. Es imprescindible
que el debate se abra en distintos frentes para poder ofrecer una respuesta vlida a los
interrogantes ante los que nos colocan los descubrimientos cientficos. La pre sente
publicacin pretende ser una aportacin desde el mundo jurdico (sobre todo, filo-
sfico-jurdico) al debate que est surgiendo entre la bio tica y el derecho, conju-
gando a la vez los discursos ms abstractos y fi losficos con las cuestiones ms prc-
ticas, tratando de llegar a una com prensin global de los problemas.
Debo terminar este prlogo agradeciendo a cada uno de los que intervienen
en este libro, que tan generosamente aceptaron mi invitacin a participar en el
mismo. Y mencin aparte, last but not least, merecen los doctorandos, los estu-
diantes de la UNED de los cursos de Experto en Biotica y Bioderecho, los del
Mster en Derechos Fundamentales en la especialidad en Bioderecho que, con
sus preguntas, su inters y su implicacin en estas materias constituyen un verda-
dero acicate para continuar profundizando sobre esta temtica, que, lejos de ago-
tarse, nos plantea nuevas realidades a las que hacer frente.
En Madrid, a 15 de julio de 2011
ANA M. MARCOS DEL CANO
Profesora titular de Filosofa del Derecho
PRLOGO
17
19
I
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
ANA M. MARCOS DEL CANO
Profesora Titular de Filosofa del Derecho
1. INTRODUCCIN
Si alguien tuviera que caracterizar al siglo que acabamos de terminar, el siglo
XX, utilizara, entre otros, el adjetivo de tecnolgico
1
. La tcnica, en sus mltiples
vertientes, ha invadido utilizo el verbo sin matiz peyorativo alguno todas las
esferas del actuar humano, provocando el consiguiente desarrollo. Incluso el rea
ms recndita, aquella que protege el derecho a la intimidad, se ha visto necesita-
da de una mayor garanta y proteccin debido a los avances en el campo tcnico-
cientfico. Este nuevo contexto situacional, configurado en su mayor parte por las
tecnologas
2
, ha supuesto tambin una revolucin en el mbito de las ciencias de la
vida y de la medicina, revolucin que hasta hace muy poco era una quimera. El
origen de la vida, el concepto de muerte, la capacidad de tomar racionalmente
decisiones difciles, el cuidado del medio ambiente, el valor del principio de auto-
noma, de la responsabilidad personal y colectiva, o el papel del Estado en la pol-
tica sanitaria, son ejemplos para ilustrar la trascendencia de los nuevos problemas
que han propiciado la emergencia de la biotica como disciplina y el enorme auge
que han experimentado las relaciones entre biologa, medicina, tica y derecho,
hablndose ya sin ambages tambin del bioderecho.
Los nuevos conocimientos sobre el medio ambiente, sobre el mundo ani-
mal, sobre el hombre nos obligan a replantear las categoras ticas que se estn
quedando estrechas, se est dando un desbordamiento de los conceptos bsicos.
1
No es casualidad que el libro de Hans Jonas, El principio de responsabilidad, lleve como subttulo, ensayo de una tica
para la civilizacin tecnolgica, y empiece as: Definitivamente desencadenado, Prometeo, al que la ciencia proporciona fuer-
zas nunca antes conocidas y la economa un infatigable impulso, est pidiendo una tica que evite mediante frenos volun-
tarios que su poder lleve a los hombres al desastre. La tesis de partida de este libro es que la promesa de la tcnica moder-
na se ha convertido en una amenaza.
2
Vase en este sentido J. E. CARCAR, Criterios para la valoracin del derecho a la salud desde las TIC. Especial
referencia a la integridad y calidad de vida, en Derecho y Salud, vol. 21, n. 1, enero-junio 2011, pp. 111-123.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
20
Muy cerca tenemos la experiencia de Fukushima en Japn y ello nos ha lle-
vado a Chernbil, a las bombas atmicas de Hiroshima y Nagasaki y darnos
cuenta de la capacidad del ser humano de exterminar la vida de la faz de la
tierra.
Recurriendo a una complicada tecnologa, se desdibujan las lneas entre lo
lcito y lo ilcito, y las preguntas como es posible hacer todo lo que se puede
hacer?
3
cul es la proteccin que se debe dar a un embrin?, es posible la clo-
nacin reproductiva?, podemos desarrollar nuevos productos aunque supongan
una amenaza para el medio ambiente?, qu consecuencias tienen nuestras accio-
nes ahora y para el futuro?, podemos ayudar a un enfermo terminal a morir si
nos lo pide? Estos cuestionamientos entran de lleno en todos los sujetos inves-
tigadores, profesionales de la salud, pacientes, etc. que ms directamente impli-
cados estn en estas situaciones. As ocurre en el mbito sanitario, que ante la
complejidad y multiplicidad de tratamientos, de las tcnicas aplicables, de la pro-
liferacin de las medicinas alternativas, el paciente y el mdico se encuentran ante
una amplia gama de posibilidades de actuacin y, en ocasiones, stas pueden ir en
detrimento del bienestar del enfermo, sometindole a tratamientos que nica-
mente prolongan su cantidad de vida
4
, no su calidad. Parece que ya los argu-
mentos tcnico-cientficos no resuelven por s solos la complejidad de situacio-
nes en las que nos encontramos y es preciso recurrir a la argumentacin filosfica
y jurdica y, sobre todo en los casos difciles, a la tica. Debemos recordar que la
filosofa puede darnos luces respecto a varias cuestiones concretas: qu tipos de
vida son mejores que otras, qu trae beneficio y qu perjuicio. Las legislaciones
tambin nos indican si progresan o no moralmente, recordando a Kant, si son incor-
porados los derechos humanos en su normativa, si el comportamiento pblico
trasluce comportamientos virtuosos o no
3
G. GONZLEZ R. ARNAIZ, Biotica: saber y preocupacin en Junquera de Estfani, R. (Dir.), Biotica y biodere-
cho. Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, Editorial Comares, Granada, 2008, p. 8.
4
En el fondo de estas situaciones se encuentran dos principios para decidir lo mejor para el paciente y son la santi-
dad de la vida versus la calidad de vida. Sobre estos criterios, vase A. M. MARCOS DEL CANO, voz Calidad de vida, en
C. M. ROMEO CASABONA, Enciclopedia de Bioderecho y Biotica, Ctedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano-
Comares, Granada, 2011, pp. 308-314. A. M. MARCOS DEL CANO, The concept of quality of life: legal aspects, Medicine,
Health Care and Philosophy, vol. 4, n. 1, 2001, pp. 91-95; A. M. MARCOS DEL CANO, La eutanasia. Estudio filosfico-jur-
dico, Marcial Pons-UNED, Madrid, 1999, pp. 96-108; A. ESER, Entre la santidad y la calidad de la vida. Sobre las trans-
formaciones en la proteccin jurdico-penal de la vida, Anuario de Derecho Penal y Ciencias Penales, 1984, pp. 764-781.
Ahora mismo, la reflexin tica es llamada a comparecer ante cuestiones que,
rara vez, se han planteado en el curso de la historia. As pues, el avance de la tec-
nologa en mbitos como los de la medicina, de la energa, de las ciencias de la
salud
5
, en los que se encuentran en liza valores de primer orden del ser humano,
llevan aparejada la necesidad de la reflexin tica sobre el cmo y desde dnde
actuar, para preservar los valores fundamentales
6
. Las tesis de Jonas se vuelven de
plena actualidad y ya no slo se reivindica el principio de autonoma, sino sobre
todo, el principio de responsabilidad. Necesitamos orientacin, sabidura que nos
ayude a corregir los desafueros de la tcnica, tanto en la aplicacin de la natura-
leza en el sentido normal de la naturaleza como en lo que respecta a la interven-
cin de la tcnica en los asuntos genticos, en la mejora del ser humano. Y sobre
todo la novedad de esta tica es que no es para actos actuales, como la de
Aristteles y la de Kant, sino para actos presentes que se disparan hacia el futuro,
que van a afectar a las generaciones futuras.
Y es que cuanto ms avanza la ciencia, la tecnologa, ms hemos de apelar a la
dimensin tica del ser humano, entendiendo esta como la funcin esencial de
la conciencia valorativa ante cualquier norma y ante cualquier modelo de con-
ducta y que, por ende, nos afecta a todos
7
. Esta cuestin exige una respuesta tica,
una tica basada en la razn humana ms all de los convencionalismos y con
aspiracin de universalidad
8
; una tica que oriente las conductas de los individuos,
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
21
5
Vase sobre este tema, el interesante trabajo de I. DE MIGUEL BERIAIN, Biotica y nuevas biotecnologas en salud huma-
na. Junta General del Principado de Asturias-Sociedad Internacional de Biotica, Gijn, 2009.
6
Vase el sugerente trabajo sobre la clonacin de M. A. RAMIRO AVILS, Biotica y moralismo. El caso de la clo-
nacin, Anuario de Filosofa del derecho, 14, 2007, pp. 85-108.
7
tica que diferenciara de la moral como conjunto de hbitos, actos y carcter del ser humano. Es cierto que la
moral se puede entender de muy diversas maneras, como dice Aranguren, a saber, moral en el sentido de actitud bsica que
indica fuerza, impulso, nimo vital. As se dice de una persona que tiene mucha moral, lo que significa que tiene coraje y
valenta para afrontar la vida y las situaciones que implique. O bien de alguien que est desmoralizado, indicando preci-
samente esa falta de nimo. Aqu este significado no conlleva ninguna connotacin tica, esto es, no se es ms o menos
tico por la moral que se tenga, no es inmoral por el nimo que se tenga, sino ms bien es una situacin de hecho, de
estructura psicolgica de la persona. Y a la vez se puede hablar de moral como estructura en el sentido de ajustamiento y con-
siguiente apropiacin, esto es, hacer la propia vida a travs de cada uno de nuestros actos y la inscripcin de esos actos en
nuestra naturaleza. En este punto, la moral existe porque el hombre es un ser constitutivamente moral. A diferencia del
animal que existe plenamente ajustado al medio (el suyo es un mecanismo estmulo-respuesta), el hombre, en cambio, es
libre de y adems es inteligente. El hombre necesita justificar sus actos. Y tambin de moral como contenido, que sera la
justificacin como justicia, como ajuste a una determinada norma tica, estara formada por actos, hbitos, carcter que son
precisamente el objeto material de la tica y que, por lo tanto, dar lugar a diferentes tipos de tica.
8
Una aspiracin tal que siga el principio kantiano de la universalidad una norma ser vlida cuando todos los afec-
tados por ella puedan aceptar libremente las consecuencias y efectos secundarios que se seguiran, previsiblemente, de su
cumplimiento general para la satisfaccin de los intereses de cada uno.
eminentemente prctica, y que ponga su empeo en hacerse aplicada
9
. Es la tica
aplicada a diferentes mbitos de lo social, la que va a dar respuesta a todos estos
interrogantes (biotica, tica de la informacin, tica de la empresa, ticas profe-
sionales, etc.). A qu se debe la actualidad de las ticas aplicadas? En palabras de
A. Cortina
10
se debe al hecho de que las personas nos vayamos percatando
de que somos interlocutores vlidos en las cuestiones que nos afectan y desea-
mos ser tenidos realmente en cuenta en los distintos mbitos de la vida social.
Pero para ello, no slo es necesario conocer cules son los valores a los que ten-
der, esto es, tener una direccin, sino tambin una capacidad de argumentacin
y de pensamiento que se debe desarrollar en los profesionales que deben intro-
ducir en su toma de decisiones no slo aspectos tcnicos, sino ticos. As la tica
vendra a ser un segundo nivel reflexivo acerca de los actos, cdigos y acciones
morales ya existentes. Da razones de que existan dichas prescripciones morales.
En este sentido, hay muchas ticas. La gran divisin es entre las ticas formales y
materiales y hoy en da se pueden citar las siguientes: utilitarismo, comunitaris-
mo, liberalismo poltico, discursiva, etc.
11
.
Y, ah mismo, con el fin de proteger y garantizar esos bienes bsicos surge la
necesidad de regular estas situaciones jurdicamente. Y es que la interaccin que
se produce entre el derecho y la tica es manifiesta ahora y en cualquier ordena-
miento jurdico que analicemos. No en vano la reflexin acerca de su influencia
recproca o no, de si el derecho debe plasmar los dictados de la moral (la social u
otra concreta) ha jalonado la historia de la filosofa del cerecho hasta nuestros das,
aun cuando Kant parece que dej ntidamente diferenciados sus mbitos de com-
petencia. Actualmente, la reflexin se hace necesaria, mxime cuando en este
mbito, el del avance cientfico-tcnico de las ciencias de la medicina, se multi-
plican los dilemas acerca de cmo el derecho debe regular situaciones hasta ahora
impensables para muchos juristas
12
. As es, los hombres siempre se han planteado
la pregunta acerca de la legitimidad de las normas a las que deben sujetar su con-
ducta: qu debo hacer?. Ya desde los orgenes mismos de la filosofa, en
22
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
9
CORTINA, A., El estatuto de la tica aplicada. Hermenutica crtica de las actividades humanas, en Isegora, 13.
Ed. CSIC, Madrid, 1996, p. 119.
10
Ibdem, p. 120.
11
No es ste el momento de reflexionar acerca de cada una de ellas, pero s de dejar sugerido que la cuestin es de
gran calado.
12
Pensemos por ejemplo en la distincin entre embrin y preembrin y su diferente proteccin. Vase el extraor-
dinario anlisis de I. DE MIGUEL BERIAIN, en El embrin y la biotecnologa. Un anlisis tico-jurdico, Editorial Comares,
Granada, 2004.
23
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
Grecia, se discuta sobre la obediencia a las leyes; paradigmticos son, a este res-
pecto, los casos de Scrates y Antgona. Pero esa idntica preocupacin de los
hombres, que aparece y desaparece en forma recurrente a lo largo de los siglos,
ha conducido hasta principios valorativos que difieren mucho entre s, en fun-
cin de la variacin de los contextos histrico-cronolgicos o histrico-cultura-
les en que han sido formulados. La pregunta qu hacer cuando existen bienes
jurdicos encontrados? exige una reflexin acerca de las condiciones y garantas
de esa proteccin y en qu casos y situaciones pueden ceder ante otros ms rele-
vantes.
Hay, pues, una preocupacin que se plasma en la pregunta por el derecho
justo, que ha tenido una presencia ininterrumpida a lo largo de la historia y hay
tambin una permanente disparidad de respuestas, lo que nos confirma que cada
poca impone en el jurista en el tico la obligacin de repensar los criterios
y valores que deben legitimar el derecho. Y este dato pone de manifiesto la gran
dificultad de encontrar una solucin definitiva, as como el profundo condicio-
namiento de todas las respuestas que se han dado y, consecuentemente, el carc-
ter relativo de su validez.
A esta configuracin cambiante de los valores legitimadores del derecho (y
tambin de la tica) se une la transformacin que estamos viendo que se produ-
ce debido a los grandes avances cientfico-tecnolgicos producidos en el mbito
de la medicina y las ciencias de la salud que obligan a repensar los criterios que
venan guiando la praxis y a crear otros nuevos
13
.
Actualmente parece que se da un cierto consenso en considerar el respeto a
los derechos humanos como la base tica legitimadora de cualquier ordenamien-
to jurdico, sobre todo, desde la aprobacin en 1948 por la Asamblea General de
Naciones Unidas de la Declaracin Universal de los Derechos Humanos.
En resumen, podemos afirmar que en estas situaciones convergen, al menos,
estos tres mbitos: tica, derecho y ciencias de la vida. Para analizar y conocer
hasta qu punto estn interrelacionados expondr en un primer momento, una
caracterizacin general de la biotica, para pasar en una parte a analizar cules son
los problemas que la biotica plantea al derecho y en un tercer momento cules
son las principales normas jurdicas que han afrontado, sobre todo, desde el
13
Vase el interesante estudio de C. M. ROMEO CASABONA, I. DE MIGUEL BERIAIN, tica de la biotecnologa. Una
introduccin, Editorial Comares, Granada, 2010, sobre todo las pginas 153-202.
mbito internacional la regulacin de estas cuestiones y la importancia que han
tenido y tienen el respeto a los derechos humanos
14
.
2. BIOTICA: CARACTERIZACIN GENERAL
En este auge de la tica aplicada
15
surge la biotica que, adems de ser la pri-
mera en aparecer, es sobre la que existe mayor acuerdo a nivel internacional,
prueba de ello son los cuatro principios del Informe Belmont (1978) y la
Declaracin de Helsinki (1964, la ltima en 2008), adems del Convenio
Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina (1997) y la reciente Declaracin
Universal sobre Biotica y Derechos Humanos de la UNESCO (2006).
Tanta importancia han cobrado estas cuestiones muy ligadas al mbito de la
vida y las ciencias de la salud que han merecido que se haya constituido una
nueva disciplina, dentro del gran campo de la tica, con entidad propia, y que se
ocupa de las cuestiones ticas referidas a la vida en su sentido ms amplio. Se trata
de la biotica, que estudia y analiza cmo abordar los principales interrogantes
que nos plantea la proteccin de la vida en su totalidad no slo la humana,
y su fundamentacin.
El trmino biotica es compuesto y une dos realidades y conceptos: la vida
(bios) y la tica (ethos), sin dejar muy claro cul de los dos trminos tena mayor
preeminencia
16
. Estos son conceptos, de siempre, perennes. Lo primero que llama
la atencin es precisamente el trmino en s mismo. Si la tica tiene como funcin
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
24
14
Sobre esta cuestin, vase R. JUNQUERA, Los Derechos Humanos: criterios referenciales para la biotica,
Moralia, volumen XXVIII, n. 105, 2005, pp. 7-32; del mismo autor, Un puente entre dos riberas: los derechos huma-
nos entre el derecho y la biotica, Cuadernos de realidades sociales, 69-70, mayo 2007, pp. 87-106. Sobre los derechos
humanos y su incidencia en temas relacionados con el principio de no discriminacin, vanse C. DE CASTRO SNCHEZ,
Declaracin Universal de los Derechos Humanos y principio de no discriminacin: mecanismos de proteccin en el
marco de la Organizacin de Naciones Unidas, en Revista Europea de Derechos Fundamentales, n. 11, 2008, pp. 313-354;
de la misma autora, Declaracin Universal de Derechos Humanos y principio de no discriminacin: camino recorrido,
en Los Derechos Humanos en la sociedad internacional del siglo XXI, vol. I, Coleccin Escuela Diplomtica n. 15, 2009, pp.
121-132.
15
GONZLEZ R. ARNAIZ, G., ref. 3, p. 11; ESCRIBAR WICKS, A., La tica aplicada, sus condiciones de posibilidad
y exigencias a las que responde, en Revista de Filosofa, n. 60, Ed. Universidad de Chile, 2004, p. 21; CORTINA, A., ref.
9, p. 124.
16
W. T. REICH, The word bioethics: its birth and the legacies of those who shaped it: Kennedy Institute of Ethics
Journal 4 (1994), pp. 319-335; ID., The word bioethics: the struggle over its earliest meanings, Kennedy Institute of
Ethics Journal 5 (1995), pp. 19-34.
principal regular toda conducta humana, por qu merece un trmino distinto el
tratamiento por parte de la misma de las cuestiones relacionadas con las ciencias de
la vida?
17
No sirve simplemente la referencia a la tica para enmarcar en ella los
problemas que actualmente se inscriben dentro de la biotica? Por qu surge
ahora la biotica como algo novedoso? No sirve la deontologa mdica para
cubrir todo el espectro de situaciones que se plantean en la biotica?
Desde los tiempos de la Grecia clsica, en el siglo V a. C., en lo que puede con-
siderarse el nacimiento de la medicina occidental, y con la tradicin inaugurada
por Hipcrates de Cos y su doctrina, se viene entendiendo que la labor de la
medicina ha de estar regida por un cdigo de actuacin que delimita lo correcto
y lo incorrecto. Es decir, no todas las prcticas son igualmente recomendables ni
todas las actitudes igualmente consideradas. Esto adems se percibe como algo evi-
dente en una profesin en la que se trabaja con la vida humana y en un mbito de
la intimidad de las personas que requiere, lgicamente, un especial cuidado.
En la poca hipocrtica se entenda, adems, que el mdico tena un rango
especial que lo situaba en una posicin especial, por cuanto estaban a su cuidado
no slo los cuerpos, sino tambin las almas de los pacientes. Puesto que existe
una vinculacin entre verdad, bondad, belleza y salud, slo el kals, es decir,
quien es sano y bello, puede ser tambin bueno (agaths). El mdico, en su tarea
junto al enfermo busca el ideal de la kalokagatha, ha de liberar al paciente de la
inmoralidad de la enfermedad y, por ello, es en cierto modo un moralista
18
. La
concepcin del cuerpo como microcosmos en el que se hace patente el orden
inscrito en la naturaleza propiciaba esta visin del mdico como poseedor de la
tcnica necesaria para restablecer los equilibrios perdidos (la isonoma), puesto
que la enfermedad no es sino desorden y desequilibrio, khos.
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
25
17
De hecho, hoy todava se discute si debe ser una ciencia aparte o si se encuadra dentro de lo que se denominan
las ticas aplicadas. Vase sobre esto, K. D. CLOUSER, Bioethics, en W. REICH (ed.), Encyclopedia of Bioethics, The Free
Press, New cork: 1978, vol. 1, p. 116; C. M. ROMEO CASABONA, La relacin entre la biotica y el derecho, en idem
(coord.), Derecho Biomdico y Biotica, Comares, Granada, 1998, pp. 153 y 154; G. GONZLEZ R. ARNIZ, Biotica: una
aproximacin desde la filosofa moral, en R. JUNQUERA (coord.), Algunas cuestiones de Biotica y su regulacin jurdica,
Grupo Nacional de Editores, Sevilla, 2004, pp. 23-60; L. FEYTO, Panorama histrico de la biotica, en Moralia 20, 1997,
pp. 465-494; J. SDABA, La necesidad de la biotica. Repensar el sujeto, en M. CASADO (comp.), Estudios de Biotica y
Derecho,Tirant lo Blanch, Valencia, 2000, p. 36.
18
Cf. D. GRACIA, Fundamentos de Biotica, Madrid, Eudema 1989. Adems de ser la obra de biotica ms impor-
tante y recomendable en lengua castellana, este libro resulta un magnfico compendio de historia de la tica y de historia
de la profesin mdica.
Desde ah es fcil comprender la especial relevancia de su tarea y la necesidad
de su regulacin mediante un cdigo de obligacin no slo tcnica sino tambin
moral: el ya famoso juramento hipocrtico. Tan perfecto y exitoso ha sido ese sis-
tema de organizacin y actuacin para la profesin mdica que no slo se ha
mantenido vigente durante siglos, sino que tambin ha servido de modelo a lo
largo de la historia para todas las otras ticas profesionales.
Sin embargo, como afirma Feyto, el mbito de la tica profesional, siempre
muy vinculado a un cdigo de deontologa profesional, slo responde a una parte
del amplio marco que delimita la tica mdica. Podra decirse que un cdigo
deontolgico es la especificacin de las normas y procederes considerados vlidos
en un grupo profesional. Este cdigo, adems, puede establecerse como norma
de obligado cumplimiento para quienes forman parte de esa profesin. Es el caso
de los colegios profesionales que, adems, tienen facultad de sancin para las
infracciones de dicho cdigo. Sin embargo, la tica profesional va ms all de tal
cdigo, pues supone todo un marco de reflexin sobre los valores inscritos en el
ejercicio de esa profesin y los mejores modos de acceder a un cierto nivel
de excelencia, conforme a los patrones vigentes o, incluso, cuestionndolos y
proponiendo su modificacin, pues la tica profesional trabaja con independen-
cia de su reconocimiento efectivo en los cdigos concretos, si bien trata de ser-
vir de base para los mismos y, lgicamente, no puede prescindir de ellos. As, la
tica mdica, adems de referirse a las normas de actuacin, ha quedado caracte-
rizada como tarea de anlisis de los problemas e ideales que animan la tarea del
profesional mdico
19
.
Las primeras reflexiones que podran enmarcarse en el mbito de la biotica
surgieron en los aos sesenta, si bien se puede decir que el trmino fue acuado
por Fritz Jahr en el ao 1927, en el contexto de la bsqueda de la aplicacin de
la fsica y la qumica a los seres vivos en general.
Fue determinante, por otro lado, el hecho de que, durante esa dcada, la
sociedad norteamericana conociera una serie de escndalos relacionados con
la experimentacin en seres humanos. En 1963, se supo que en el Jewish Chronic
Disease Hospital (Brooklyn) se haban inyectado clulas tumorales a pacientes
ancianos sin su consentimiento. Asimismo, se descubri que, entre 1965 y 1971,
en el Willowbrook State Hospital (Nueva York) se haban llevado a cabo estu-
dios sobre la vacuna contra la hepatitis infecciosa, inoculando el virus en nios
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
26
19
Vase L. FEYTO, Panorama histrico de la biotica, en Moralia 20, 1997, pp. 465-494.
discapacitados internados en el centro
20
. Tambin la labor del telogo, Paul
Ramsey
21
, fue decisiva en el origen de la biotica en los EE. UU. Aqu ya se sea-
laban las implicaciones ticas de las intervenciones tcnicas sobre la vida humana.
El trmino surgi con fuerza hacia los aos 70
22
y se debe a un profesor de onco-
loga de la Universidad de Wisconsin, Van Rennsselaer Potter, quien lo sugiri
como plataforma para responder desde la tica a los nuevos retos planteados por
los avances cientficos en el campo de la biologa y la medicina. Public prime-
ro un libro Bioethics: the science of survival
23
y posteriormente, en 1971, un libro
Bioethics: bridge to the future. Potter consideraba la nueva disciplina como una cien-
cia que busca mejorar el ecosistema entendido como criterio de referencia en la
determinacin de los valores morales. Su orientacin era, fundamentalmente,
ecolgica y apelaba a la necesidad de una sabidura para conjugar el conocimien-
to biolgico con los valores humanos.
En el 73, se habla ya de una disciplina nueva que, en 1978 ve aparecer su
primera enciclopedia con 4 volmenes y ms de 1800 pginas, la Encyclopedia of
Bioethics. En esos primeros aos se crean multitud de centros, organismos e insti-
tutos dedicados al estudio de los problemas de la vida, la medicina y la salud (en
Estados Unidos Hastings Center
24
, Kennedy Institute, en Canad, Italia,
Espaa Instituto Borja de Biotica). Hoy, en 2011, contamos por prime-
ra vez con una Enciclopedia de Bioderecho y Biotica en castellano, con dos
volmenes y ms de 1700 pginas, dirigida por Romeo Casabona.
Se puede establecer el origen de esta nueva disciplina se centra precisamente
en una serie de circunstancias que confluyen en esta nueva comprensin. Las ms
importantes son las siguientes: el resurgir de los derechos humanos con la
Declaracin Universal de los Derechos Humanos de 1948 con el fin de que no
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
27
20
Vid. A. J. JONSEN, The birth of Bioethics, Oxford University Press, New York, 1998.
21
Sus trabajos The patient as person: exploration in Medical Ethics, Yale University Press, New Heaven, 1970; y
Fabricated man. The Ethics of Genetic Control, Yale University Press, London, 1970. Hay traduccin castellana: El hombre
fabricado, trad. Julin Rubio, Guadarrama, Madrid, 1973.
22
Vase J. GAFO, Veinticinco aos de biotica, en Razn y fe, 234, 1996, pp. 401-414; D. GRACIA, , voz
Biotica, en ROMEO CASABONA, C.M. (dir.), Enciclopedia de Bioderecho y Biotica, Ctedra Interuniversitaria de Derecho
y Genoma Humano, Comares, Granada, 2011, pp. 209-226. D. GRACIA, Planteamiento general de la biotica, en M.
VIDAL (dir.), Conceptos fundamentales de la tica teolgica, Madrid, 1992, pp. 421-438.
23
Existe traduccin al castellano en Selecciones de Biotica, Bogot 1, 2002, pp. 121-138.
24
Fueron el filsofo Daniel Callahan y el psiquiatra William Gaylin, del Institute of Society, Ethics and Life Science,
en 1969. Desde 1988 es conocido como el Hastings Center. El propsito que perseguan era estudiar y formular normas
y principios en el campo de la investigacin y la experimentacin biomdica.
se volvieran a producir las atrocidades de la segunda Guerra Mundial y el ya
famoso proceso de Nremberg con su posterior declaracin que sent los prin-
cipios de la experimentacin en seres humanos que se debera llevar a cabo siem-
pre con el consentimiento expreso de la persona y que fue la base de la posterior
Declaracin de Helsinki. Y tena como teln de fondo de todo este proceso se
halla en la teora evolucionista que a mediados del siglo XIX estableci por vez
primera sobre bases cientficas la ntima relacin existente entre la especie huma-
na y las dems especies animales
25
.
Esto supuso una revitalizacin de la conciencia tica y de la necesidad de
repensar todas las actuaciones en el mbito de las ciencias de la salud y de la medi-
cina. De hecho el Informe Belmont surgi tambin del conocimiento de los
excesos cometidos en Alabama en el caso de Tuskegee en Alabama en 1932, en
el que durante 40 aos se haba estado investigando en el desarrollo de la sfilis
sobre un grupo de 400 hombres afroamericanos de los estratos ms pobres de la
poblacin
26
. Habindoles diagnosticado la enfermedad, fueron mantenidos sin
tratamiento para estudiar su evolucin.
En otras ocasiones
27
, se inocul el virus en nios con retraso mental para pro-
bar determinadas vacunas, obteniendo el permiso de los padres a los que se les
enga diciendo que los nios contraeran la enfermedad en cualquier caso y este
experimento les ayudara a su curacin
28
.
Como consecuencia de esto, naci en 1974 la Comisin Nacional para la
Proteccin de Sujetos Humanos en la Investigacin Biomdica y Conductual.
Dicha comisin estaba constituida por personas de distintos credos y cosmovi-
siones para fundamentar los principios ticos que deban dar solucin a temas
concretos. Este intento llev a un impasse no fue posible un punto de encuen-
tro a la hora de encontrar un fundamento unnime de los principios ticos. Ante
este fracaso, los miembros de la comisin se centraron en el estudio de los pro-
blemas concretos para los que era urgente encontrar una respuesta. En este
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
28
25
Vase GRACIA, voz Biotica, 2011, p. 209.
26
Vase sobre este caso A. M. MARCOS DEL CANO, Evolucin de la proteccin jurdica de los seres humanos en
la investigacin clnica, en JUNQUERA (coord.), Algunas cuestiones, 2004, pp. 63-86.
27
Vase H. K. BEECHER, Ethics and clinical research en The New England Journal of Medicine, 274, 1966, pp. 1354-
1360. Traduccin espaola de Pablo Simn Lorda, tica e investigacin mdica, Boston, Massachusets, 2001.
28
Vase el artculo de N. MARTNEZ MORN, La dignidad humana en las investigaciones biomdicas, en A. M.
MARCOS DEL CANO, Biotica, filosofa y derecho, monogrfico de la Revista Aldaba, n. 32, Centro Asociado de la UNED
de Melilla, Melilla, 2004, p. 171.
terreno se percibi que era posible encontrar un lenguaje y respuestas que apa-
recan como operativos.
En 1978, la comisin present su informe titulado Informe Belmont: princi-
pios ticos y pautas para la proteccin de sujetos humanos en la investigacin
29
.
El informe establece los principios ticos fundamentales subyacentes a la realiza-
cin aceptable de cualquier investigacin con seres humanos: los principios de
respeto por las personas, la beneficencia y justicia. Y as se constituan los famo-
sos principios que iban a guiar la prctica de la biotica hasta nuestros das.
Por otro lado, los recientes avances en el campo de la investigacin y la prc-
tica mdica hacan que se produjeran situaciones impensables hace algunos aos.
No es necesario hacer un elenco de lo que ha acontecido en el siglo XX (desde
los antibiticos, los anticonceptivos, las tcnicas reanimatorias).
La biotica como ciencia surge en respuesta a la deshumanizacin de las
ciencias de la vida, un intento de concienciacin del deterioro medioambien-
tal que se est produciendo y un agotamiento por sobreexplotacin de los
recursos no renovables. En cuanto al contenido (su objeto), es posible tambin
afirmar su novedad aunque matizadamente. Los problemas que afronta la bio-
tica son nuevos en parte, porque algunos de ellos ya han sido tratados ante-
riormente. Sobre todo no es nueva la exigencia de una valoracin propia-
mente moral de los problemas derivados de la medicina, pero es ms amplia
que la tica mdica. Y lo ms acertado ser decir que incluye determinadas
situaciones pero que no est cerrada, esto es, su contenido ir aumentando a
medida que se sucedan nuevos cambios tecnolgicos y cientficos. La novedad
radicara fundamentalmente en que la biotica supone un intento de conseguir
un enfoque secular, interdisciplinar, prospectivo, global y sistemtico de todas
las cuestiones ticas que conciernen a la investigacin sobre el ser humano y,
en especial, a la biologa y a la medicina. Las definiciones que de ella se han
dado son muy variadas y, en cierto modo, reflejan la variedad de enfoques y
concepciones
30
. La biotica, como afirma Diego Gracia, trata de la relacin del
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
29
29
Vase sobre el mismo, J. GAFO, Dez palabras claves en Biotica, Verbo Divino, Estella, 1993, p. 17; M. BOLADERAS,
Biotica, Sntesis, Madrid, 1998, pp. 40-44; A. COUCEIRO (ed.), El Informe Belmont, principios ticos y recomendacio-
nes para la proteccin de las personas objeto de experimentacin, en Biotica para clnicos, Madrid, 1999, pp. 313-324.
30
Vase sobre esto F. J. ALARCOS, Biotica global, Justicia y Teologa Moral, Universidad Pontificia de Comillas
Madrid-Descle De Brouwer, Madrid, 2005, pp. 31 ss.; D. CALLAHAN, Bioethics, en W. T. REICH (dir.), Enciclopedia
of Bioethics, The Free Press MacMillan Publisching Co., Nueva York, 1995, vol. 5., pp. 247-256.
ser humano con los seres vivos no humanos y con la naturaleza en general
31
.
Siguiendo a Reich,
la biotica es el studio sistemtico de la conducta humana en el campo de las cien-
cias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta es examinada a la
luz de los valores y principios morales y de forma sistemtica.
El objeto de estudio es, pues, la conducta humana en los mbitos de las cien-
cias de la vida y los cuidados de la salud. Y su mtodo consiste en el estudio de
ese objeto a la luz de los valores y principios morales y de forma sistemtica. Si
bien es necesario hacer una matizacin que es generalmente compartida y es que
la biotica tendr que construirse desde la tica en dilogo permanente con otros
mbitos del saber como la medicina, el derecho, la poltica, la biologa Es decir,
se trata de un saber fundamentalmente interdisciplinar. Esto ha hecho precisa-
mente que muchos autores no la califiquen ni como tica nueva, ni como cien-
cia. Dicen que su prctica y su discurso se sitan en la interseccin de muchas
tecnociencias (principalmente la medicina y la biologa), las ciencias humanas
(psicologa) y las ciencias sociales y jurdicas (sociologa, derecho, politolo-
ga)
32
.
A modo ejemplificativo, se podra decir que las situaciones de las que se ocupa
son las siguientes:
Intervencin en el mbito de la reproduccin humana: control de natali-
dad, aborto, inseminacin artificial y sus variantes, fecundacin in vitro,
donacin de embriones, seleccin de sexo, congelacin de embriones, clo-
nacin reproductiva y teraputica
Intervenciones en el patrimonio gentico: manipulacin del ADN, exme-
nes genticos predictivos, terapias gnicas germinales, incidencia sobre la
seleccin natural
Relacin mdico-paciente: principio de consentimiento informado,
confidencialidad, intimidad
Intervenciones sobre el envejecimiento y la muerte: eutanasia, alzhimer,
encarnizamiento teraputico, instrucciones previas, cuidados paliativos
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
30
31
Vase voz Biotica, en Enciclopedia de Biotica y Bioderecho, cit., 2011, p. 209.
32
Vase P. SIMN y I. M. BARRIO, Un marco histrico para una nueva disciplina: la biotica, en A. COUCEIRO
(ed.), Biotica para clnicos, Triacastela, Madrid, 1999, pp. 37-71.
Intervenciones mdicas y de investigacin en general en el cuerpo huma-
no: intervenciones quirrgicas, cambio de sexo, donacin de rganos y teji-
dos, experimentacin e investigacin cientfica
Aspectos sociales como la universalidad del acceso de las personas a los cui-
dados de salud de buena calidad y a medicamentos esenciales, la proteccin
de la biodiversidad, el mayor respeto por temas ambientales, el reparto de
los beneficios derivados de los avances cientfico-tecnolgicos, etc.
Estos hechos presentan repercusiones ticas, jurdicas y sociales de gran enver-
gadura, lo que implica que toda reflexin acerca de cmo actuar, hasta dnde, en
qu condiciones, debe ser realizada con gran seriedad desde los mbitos del saber
implicados. No obstante hay que poner de manifiesto que si bien los temas ms
importantes que son objeto de estudio por parte de los bioeticistas son los que
acabo de sealar, no lo es menos que en el seno del origen mismo de la biotica
se advirtieron dos tendencias que iban a marcar el desarrollo posterior y la inter-
pretacin de lo que deba ser su estructura y su tarea. Estas dos tendencias eran la
de Potter y la de Hellegers
33
.
La primera es la que hace referencia a los problemas ms globales sobre cre-
cimiento demogrfico, medio ambiente y utilizacin de recursos (la de Potter).
Y la segunda hace referencia a los problemas fundamentalmente clnicos y de
investigacin (la de Hellegers). Actualmente, se puede decir que ambas tenden-
cias estn vigentes y que se abre una tercera que considera a la biotica como una
forma de reflexin y accin que tiene dos dimensiones esenciales: la macrobioti-
ca, que coincide con la tica ecolgica y se ocupa del conjunto de la vida ame-
nazada, tanto de las generaciones humanas actuales y futuras, como del conjunto
de los seres vivos e incluso de la Tierra
34
. Y la microbiotica, ocupada en los fen-
menos que tratan las ciencias de la salud y las biotecnologas. Indudablemente
entre ambas existe una estrecha conexin, razn por la que me inclino a pensar
ms en una biotica con un contenido abierto al que se irn incorporando aque-
llas situaciones emergentes que tengan que ver con la vida en su totalidad y
requieran una reflexin tica.
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
31
33
Vase J. J. FERRER, Biotica global: algunas reflexiones preliminares, en AA. VV., La Biotica, un puente inacabado,
V Congreso Nacional de la Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica 6-8 de junio de 2002, Madrid, 2005, pp. 19-34.
34
Vase en este sentido, la Carta de la Tierra, declaracin aprobada por la UNESCO el 29 de junio del 2000 (vase
en http://www.unesco.org/es/esd/programme/ethical-principles/the-earth-charter/), que comienza as: Vivir con
reverencia ante el misterio del ser, con gratitud por el regalo de la vida, y con humildad respecto al lugar que ocupa el
ser humano en la naturaleza (prembulo de la Carta).
Conviene advertir de inmediato algo y es que la biotica, al igual que sucede
con otras ticas aplicadas, no asume como propia nicamente una de las pro-
puestas ticas hoy vigentes (utilitarismo, comunitarismo, liberalismo poltico),
sino que toma de cada una de ellas los elementos que necesita para llevar adelan-
te su labor. Desde los aos 70 en los que surgi en EE. UU., la biotica se ha
fundamentado en el denominado modelo de los principios. Instituido por
Beauchamp y Childress en el famoso Informe Belmont (1978), los principios de
beneficencia, autonoma, justicia y nomaleficencia han sido la gua de la toma de deci-
siones en el mbito de la biotica
35
. Estos principios son aquellos criterios gene-
rales que sirven como base para justificar muchos de los preceptos ticos y valo-
raciones particulares de las acciones humanas. Sin entrar ahora a la discusin sobre
los lmites que su aplicacin tiene en los casos concretos y su posible jerarquiza-
cin, estos principios se han constituido en la base del modelo biotico anglosa-
jn y se est aplicando tambin en Europa, si bien con matices y con nuevas pro-
puestas de fundamentacin de la biotica
36
. Unas, alejadas de la consideracin de
los principios como guas de actuacin, desde lo que se denomina el modelo de la
experiencia, a saber, desde el sujeto y su estructura motivacional (la biotica de la
virtud)
37
, desde la argumentacin racional en los casos concretos y diversidad de
contextos (la biotica discursiva)
38
, desde la referencia a las relaciones interperso-
nales y las responsabilidades que de ah se derivan (biotica del cuidado)
39
. Las
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
32
35
Vase sobre el origen de los mismos, A. M. MARCOS DEL CANO, Evolucin de la proteccin jurdica de los seres
humanos en la investigacin clnica, en Junquera (coord.), Algunas cuestiones, 2004, pp. 63-86.
36
Vase un profundo tratamiento del principialismo y su crtica en J. J. FERRER y J. C. LVAREZ, Para fundamentar
la biotica. Teoras y paradigmas tericos en la biotica contempornea, Universidad Pontificia de Comillas de Madrid-Descle de
Brouwer, Madrid, 2003, pp. 121 y ss.
37
Vase sobre este paradigma, E. D. PELLEGRINO y D. C. THOMASMA, The Virtues in Medical Practice, Oxford
University Press, New York, 1993. En este libro parten de la nocin aristotlica de virtud, como un rasgo de carcter
que dispone habitualmente a la persona que lo posee a la excelencia, tanto en la intencin como en la ejecucin, en rela-
cin con el telos propio de una actividad humana. Parten, pues, de una tica material, no formal, finalista que considera
que es posible defender una vida buena y que, aplicado al profesional, hace que ste sea bueno y virtuoso. Los autores en
su libro desarrollan una lista de virtudes propias del acto mdico (tales como fidelidad a una promesa, benevolencia, abne-
gacin, compasin, humildad intelectual, justicia, prudencia).
38
La que proviene de la tica discursiva (Apel, Habermas) que trata de justificar sus postulados en la argumentacin
y una argumentacin tal que logre la universalizacin, esto es, el consenso entre todos los afectados mediante el dilogo.
39
Aqu tambin se suele hablar de biotica feminista, vase C. GIILLIGAM, en In a Different voice, Harvard University
Press, Cambridge, Gilligan, 1982; tambin hay traduccin al castellano: La moral y la teora: psicologa del desarrollo femenino,
Fondo de Cultura Econmica, Mxico, 1994. La biotica del cuidado hace hincapi en el contexto y subraya en el mbito
clnico que cada paciente y cada situacin es nica. El fundamento ltimo de la tica del cuidado est en la relacionalidad
fundamental de los seres humanos y en la opcin de estar en relacin como una persona que cuida. Vase tambin L. FEYTO,
La tica del cuidado: modas, paradojas y talantes, en AA. VV., La Biotica, un puente, 2005, pp. 79 ss.
otras, reelaborando el modelo biotico de los principios, desde Kant, en el senti-
do de que slo un principio formal puede pretender ser criterio regulador. En
este ltimo sentido, se dice que es necesario afirmar un principio tico absoluto,
cual es el de la dignidad humana, en el que cada hombre en cuanto persona debe
ser tratado como fin y nunca como medio y que se debe ser el principio e impe-
rativo de nuestra conciencia moral. La problemtica de la biotica se concentra
ms bien en un segundo nivel, cual es, el de interpretar cmo se respeta ese prin-
cipio en cada una de las situaciones que hemos citado ut supra. En ese sentido,
habra dos momentos en el proceso constructivo de la decisin: uno, referido a
los principios y un segundo a la experiencia, es lo que se ha denominado prin-
cipialismo responsable
40
.
Lo que s es evidente es que, cualquiera que sea el modelo biotico que adop-
temos (o que construyamos) el tema de la dignidad es crucial y no puede ser
banalizado
41
. Es esencial en este mbito resignificar este valor desde las coorde-
nadas ticas y biomdicas actuales y sta ser una de las labores fundamentales de
la construccin de la biotica hoy.
Veamos ahora brevemente los principios que han tenido y tienen un especial
protagonismo en el mbito de la biotica.
El principio de beneficencia
42
implica no causar ningn dao y maximizar los
beneficios posibles y disminuir los posibles daos. Ha estado ligado desde siem-
pre al paternalismo. ste se ha dado desde tiempos muy remotos tanto en la vida
familiar, como en la poltica, la religiosa y la mdica. Es ms, desde la perspecti-
va jurdico-poltica, la evolucin de las estructuras sociopolticas de los pases
occidentales en estos ltimos siglos ha sido la del paternalismo a la justicia social.
El Estado del antiguo rgimen era claramente paternalista: todo para el pueblo,
pero sin el pueblo. Frente a l se hicieron las revoluciones democrticas y des-
pus las sociales. El Estado de justicia social es de algn modo la anttesis del anti-
guo Estado paternalista. Desde el punto de vista de las relaciones familiares el
paternalismo reproduce las relaciones humanas de acuerdo con los esquemas pro-
pios de la vieja sociedad patriarcal.
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
33
40
Es la fundamentacin que da Diego Gracia y que trata de superar y resolver los problemas y carencias que da el
principialismo de Beauchamp y Childress. Vase D. GRACIA, Fundamentos de Biotica, Eudema, Madrid, 1989.
41
Vase el interesante trabajo que dirige J. DE LA TORRE (editor), Dignidad humana y Biotica, Comillas, Madrid,
2008.
42
Vase ms ampliamente este principio en G. GONZLEZ R. ARNAIZ, voz El principio de beneficencia, en
ROMEO CASABONA, Enciclopedia, 2011, pp. 121-128.
En el mbito mdico, este principio obliga al profesional de la salud a poner
el mximo empeo en atender al paciente y a hacer cuanto pueda para mejorar
la salud, de la forma que aqul considere ms adecuada. Gafo afirma que es un
principio tico bsico que se aplica primariamente a los pacientes, aunque tam-
bin a los otros que pueden beneficiarse (la humanidad, las generaciones futu-
ras) de un avance mdico particular. No hay que olvidar que ste es el princi-
pio por excelencia de la profesin mdica. No en vano es en el que se han
fundamentado los cdigos mdicos desde el juramento de Hipcrates. El
Informe Belmont define este principio como la obligacin de beneficiar o hacer
el bien, mas no en el sentido de caridad, sino slo de aquellos actos que conlle-
van una exigencia tica en el contexto de la medicina. Por eso, la tarea de los
profesionales sanitarios ser hacer un balance de los riesgos y beneficios de un
determinado tratamiento sobre un paciente. Para ello y siguiendo a Gonzlez R.
Arnaiz
43
, ser preciso tener en cuenta si las acciones exigidas por ella cumplen
con los siguientes requisitos: 1. proteger y defender los derechos de los otros; 2.
prevenir el dao que pueda ocurrir a otros; 3. eliminar las condiciones que pue-
dan causar dao a otros; 4. ayudar a las personas con discapacidades y 5. resca-
tar a personas en peligro.
El principio de justicia constituye uno de los pilares bsicos de la biotica y
desde su nacimiento su interpretacin, profundizacin y anlisis han merecido la
atencin de numerosos estudiosos
44
. Tiene que ver con lo que es debido a las per-
sonas, con aquello que de alguna manera les corresponde o les pertenece. Cuando
a una persona le corresponden beneficios o cargas en la comunidad, estamos ante
la cuestin de la justicia. Trata de contraponer en cierto sentido lo colectivo a lo
individual sin que haya oposicin, pero s valoracin de ambos aspectos. Lo que
ms nos interesa es el concepto de justicia distributiva, que se refiere en sentido
amplio a la distribucin equitativa de los derechos, beneficios y responsabilidades
o cargas en la sociedad. Su espacio es amplsimo y toca entre otras cosas, a las leyes
fiscales, a la distribucin de recursos para las diversas necesidades sociales (educa-
cin, sanidad, defensa, etc.) y a la distribucin de oportunidades en la sociedad.
Los problemas de distribucin surgen porque los bienes son escasos y las necesi-
dades son mltiples. En este mbito tendrn un especial papel los comits de tica
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
34
43
Vase GONZLEZ R. ARNAIZ, voz El principio de beneficencia, ROMEO CASABONA, Enciclopedia 2011, p.
123.
44
Vase V. GARRAFA, voz El principio de justicia, en ROMEO CASABONA, Enciclopedia 2011, p. 1025 y ss.
asistencial que requieren un debate interdisciplinar teniendo en cuenta el con-
texto y en el que es preciso lograr un consenso fundamentado
45
.
Actualmente, y tras la hegemona del principio de autonoma sobre los de
beneficencia y justicia, este ltimo ha tomado un mayor protagonismo sobre todo
en lo que se viene en llamar la construccin de una biotica democrtica, pbli-
ca y colectiva, comprometida con las cuestiones indispensables para la supervi-
vencia digna de las poblaciones ms necesitadas del planeta, y cobran gran impor-
tancia en esta configuracin los derechos sociales, los derechos econmicos y los
derechos de las generaciones futuras.
El principio de autonoma ha tenido una tradicin tica, jurdica y poltica fun-
damentalmente
46
. El trmino proviene del griego autos propio y nomos norma,
ley. Y se utiliz por primera vez como referencia al autogobierno y la autode-
terminacin de las ciudades-estado griegas independientes. Este principio,
siguiendo a Nino
47
, prescribe que siendo valiosa la libre eleccin individual de
planes de vida y la adopcin de ideales de excelencia humana, el Estado (y los
dems individuos) no debe interferir en esa eleccin o adopcin, limitndose a
disear instituciones que faciliten la persecucin individual de esos planes de vida
y la satisfaccin de los ideales de virtud que cada uno sustente e impidiendo la
interferencia mutua en el curso de tal persecucin. Es la expresin del ya famo-
so principio liberal enunciado por John Stuart Mill, en lo que no haga dao a ter-
ceros o a intereses de terceros, el individuo es soberano y nadie ni el Estado
puede interferir en su actuacin. El filsofo por excelencia que construye toda su
filosofa prctica sobre la autonoma es Kant. Para l es la fuente de la moralidad
y la libertad es el nico derecho originario que el hombre posee en virtud de su
humanidad
48
.
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
35
45
Vase J. E. CARCAR, D. DELGADO, El derecho, los juristas y los comits de tica asistencial: sus funciones, en
J. E. CARCAR (coord.), II Memoria del Consejo Asesor Regional de tica Asistencial, Direccin General de Atencin al
Ciudadano, Drogodependencias y Consumo, Murcia, 2010, pp. 26 y ss.
46
Vase M. BOLADERAS, voz El principio de autonoma, en ROMEO CASABONA, Enciclopedia, 2011, pp. 107 y
ss; A. M. MARCOS DEL CANO, La eutanasia. Estudio filosfico-jurdico, Marcial Pons-UNED, Madrid, 1999, cap. IV; F. DE
MONTALVO, Muerte digna y Constitucin. Los lmites del testamento vital, Ed. Comillas, Madrid, 2009, pp. 65-103; vase el
interesante trabajo sobre cmo preservar la autonoma cuando se ha perdido ya la consciencia, A. M. MARCOS DEL
CANOM, Las voluntades anticipadas, en F. J. ELIZARI (coord.), 10 palabras claves al final de la vida, Editorial Verbo
Divino, Estella, 2007, pp. 389-425; A. M. MARCOS DEL CANO, La autonoma del paciente en los supuestos de incapa-
cidad, en R. JUNQUERA (coord.), Biotica y Bioderecho: reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, Comares, Granada, 2008,
pp. 183-206.
47
Vase C. S. NINO, Etica y derechos humanos, Ariel, Barcelona, 1989, p. 204.
48
En I. KANT, Fundamentacin para una metafsica de las costumbres, Alianza Editorial, Madrid, 2002, p. 110.
Todos los individuos deben ser tratados como agentes autnomos y que todas
las personas cuya autonoma est disminuida tienen derecho a la proteccin.
Actualmente, pareciera que, as como en el campo de la filosofa y el derecho, la
autonoma se configuraba como la reivindicacin de los derechos por parte del
individuo frente al poder superior (religioso, estatal, social) en el mbito de la
medicina y ms concretamente en las relaciones mdico-paciente, la autonoma
representa un autoafirmarse del enfermo frente al poder (en muchos casos desor-
bitado) del mdico
49
.
La autonoma supone el reconocimiento del actuar autorresponsable, de que
cada ser humano tiene el derecho a determinar su propio destino vital y personal,
con el respeto a sus propias valoraciones y a su visin del mundo. La proclama-
cin y el respeto de la autonoma individual determinan, pues, en definitiva, que
siendo valiosa la libre eleccin individual de planes de vida y la adopcin de ide-
ales de excelencia humana, el Estado (y el resto de los individuos) no debe inter-
ferir con esa eleccin o adopcin, limitndose a disear instituciones que faciliten
la persecucin individual de esos planes de vida y la satisfaccin de los ideales de
virtud que cada uno sustente e impidiendo la interferencia mutua en el curso
de tal persecucin. La autonoma exige, por tanto, el reconocimiento de la libre
decisin individual sobre los propios intereses siempre que no afecte a los intere-
ses de un tercero, o exige el respeto a la posibilidad de adopcin por los sujetos de
decisiones racionales no constreidas. En esa medida, puede ser entendida como
libertad individual para decidir sobre la propia vida, para dictarse normas a s
mismo, para materializar planes de vida. O, como se ha sealado tambin, la auto-
noma moral representa la esencial funcin de la conciencia valorativa ante cual-
quier norma y cualquier modelo de conducta y de esfuerzo de liberacin frente a
interferencias o presiones alienantes y de manipulaciones cosificadoras.
Desde la perspectiva biotica y desde el Informe Belmont autonoma indica
el respeto por las personas que incorpora al menos dos convicciones ticas: pri-
mera, que los individuos deberan ser tratados como entes autnomos, y segun-
da, que las personas cuya autonoma est disminuida deben ser objeto de protec-
cin. As se exige que todo acto que comporta consecuencias para otros sea
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
36
49
Vese en el mbito mdico propiamente dicho, K. MARTNEZ URIONABARRENETXEA, Los documentos de
voluntades anticipadas, en Anales del Sistema Sanitario de Navarra, Vol. 30, Suplemento 3, edita Gobierno de Navarra.
Pamplona, 2007, pp. 88-89; J. L. REQUERO IBEZ, El testamento vital y las voluntades anticipadas. Aproximacin al
ordenamiento espaol en La Ley: Revista jurdica espaola de doctrina, jurisprudencia y bibliografa, n. 4, Ed. La Ley
Actualidad, Navarra, 2002, pp. 1899.
subordinado al consentimiento de la persona implicada. Sin este acuerdo, la
accin no es legtima y se puede defender moralmente el uso de la fuerza para
resistirse a ello.
3. CUESTIONES QUE PLANTEA LA BIOTICA AL DERECHO:
EL BIODERECHO
El trmino bioderecho, ms all de las distintas denominaciones que pueden
drsele
50
, tiene un uso relativamente reciente, apenas dos dcadas. La voz biode-
recho se constituye primero porque surgen cada vez ms leyes que regulan fen-
menos relativos a las ciencias de la vida y a la medicina; segundo, porque es
imprescindible una reflexin propiamente jurdica para regular dichas cuestiones
que afectan a bienes bsicos del ser humano; y tercero, porque en este mbito la
reflexin jurdica tiene que ir muy ligada a los descubrimientos cientfico-tcni-
cos que tengan lugar en el mbito de las ciencias de la vida (de ah bio). Por
otra parte, la voz bioderecho se haya acuada en todas las lenguas del mundo
occidental (biodroit, biodiritto, biodireito, biolaw)
51
.
Sobre todo en este mbito, la funcin del bioderecho ser que la legislacin
y declaraciones que se promulguen no pierdan como referente el respeto, pro-
teccin y garanta de los derechos humanos
52
. Quiero comenzar por sealar que
los principios que acabamos de ver recogidos en el Informe Belmont (1978) ya
estaban contenidos en la Declaracin Universal de los Derechos Humanos
(1948). Su artculo 3 dice: Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad
y a la seguridad de su persona; en el artculo 6: Todo ser humano tiene dere-
cho, en todas partes, al reconocimiento de su personalidad jurdica; en el artcu-
lo 5: Nadie ser sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o
degradantes; en el artculo 25 podemos encontrar la referencia al principio de
beneficencia y de justicia: Toda persona tiene derecho a un nivel de vida ade-
cuado que le asegure, as como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial
la alimentacin, el vestido, la vivienda, la asistencia mdica y los servicios socia-
les necesarios.
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
37
50
Vase mi trabajo La biojurdica en Espaa, en Rivista Internazionale di Filosofia del Diritto, n. 1, 1994, pp. 124-158.
51
Vase voz Bioderecho, en ROMEO CASABONA, Enciclopedia de Bioderecho, 2011, p. 147.
52
Mediante Resolucin 217 (III) A de la Asamblea General de Naciones Unidas fue aprobada la Declaracin
Universal de Derechos Humanos, el 10 de diciembre de 1948, en adelante DUDH.
Estos artculos reflejan los valores bsicos de todo ser humano que son los que
se propugnan y se garantizan en dicha Declaracin. Siendo esto as, encontramos
en el paradigma de los derechos humanos un referente de carcter universal para
la regulacin de los temas que se inscriben en el marco de la biotica. Y es que
de ah viene la relacin directa del derecho con la biotica, la confluencia en los
dos mbitos de los bienes ms bsicos del individuo.
La ciencia del derecho carente en este punto de una normativa objetiva a la
cual referirse hasta hace muy poco ha buscado el modo de elaborar unas direc-
trices generales, unas lneas o criterios de actuacin para legislar en el mbito de
la biotica. Por otro lado, Peces Barba ha sealado que la escasa juridificacin
de esta materia, no es slo debida a las dudas del legislador, sino tambin a las pre-
siones de quienes quieren mantener una hegemona que podra contribuir a
reforzar la ideolgica, la econmica o la poltica
53
.
Es constatable la relacin tan estrecha creada entre biotica y derecho, como
acabamos de ver. Este inters nace, en primer lugar, por la categora de primera
magnitud de los bienes en conflicto y, por otra parte, por la necesidad de actua-
cin del derecho como garante de la proteccin de dichos bienes
54
. El objeto sus-
ceptible de regulacin es muy especfico debido precisamente a que toca cues-
tiones en las que se entremezclan sentimientos muy ntimos del ser humano.
Incluso algunos autores, como Karl Engisch al hablar de la eutanasia, propugnan
el dejar que el parmetro regulador de estos temas sea la propia conciencia. En
cierto modo, se puede decir que es normal el pensamiento de Engisch pues son
temas en los que el derecho se tiene que mostrar ms bien prudente, flexible y
que su misin debe ser de garantizar y proteger los bienes ms bsicos.
En el fondo, a la hora de legislar en materia biotica, se requiere reflexionar
sobre lo que es el derecho y qu funciones tiene atribuidas
55
. Si como algunos
piensan, lo especfico de lo jurdico es la estructura formal, no el contenido, el
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
38
53
Vase G. PECES-BARBA, La libertad del hombre y el genoma, AA. VV., El Derecho ante el Proyecto Genoma
Humano, Tomo I, Fundacin BBV, Madrid, 1994, p. 219. Asimismo, La libertad del hombre y el genoma, en Derechos
y Libertades, n. 2, 1993.
54
Uno de los primeros libros que recopil la legislacin en materia de Biotica en Espaa fue el de Marcelo Palacios,
Biolegislacin espaola y Consejo de Europa. Analogas, Stella, Gijn, 1989. Vase el anlisis de una de las ltimas leyes apro-
badas en Espaa en relacin con los ensayos clnicos, en M. A. RAMIRO AVILS, Impacto de la Ley 14/2007 de
Investigacin Biomdica en los ensayos clnicos, Medicina Clnica, 20, 2008, pp. 783-786.
55
Vase sobre este tema, F. DAGOSTINO, La biotica como problema jurdico. Breve anlisis de carcter sistmi-
co, en Cuadernos de Biotica, n. 28, 4., 1996, pp. 470-476. Trad. Ana M. Marcos del Cano.
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
39
jurista no tiene ninguna competencia en materia de biotica, se trata de proble-
mas ideolgicos en los que el deber del jurista es extrnseco, esto es, dar forma
(ley ordinaria u orgnica, real decreto, orden ministerial). Si en cambio se con-
sidera que lo especfico del derecho es garantizar al individuo su autonoma per-
sonal en una sociedad cada vez ms pluralista desde el punto de vista tico, los
juristas tendrn que fundamentar la regulacin de las cuestiones bioticas en dar
la mayor capacidad de decisin al individuo. Si por el contrario, admitimos que
el derecho es por encima de todo un procedimiento garantista que no preserva
ningn valor, pues no existen principios ticos objetivos, la base es el consenso y
el bioderecho debera construirse en funcin de los acuerdos de los distintos sec-
tores de la sociedad. Esto planteara problemas en materia de biotica pues son
cuestiones en las que es difcil lograr un consenso, al ser temas de frontera. Si se
considera al derecho desde el paradigma relacional como defensor del ser huma-
no como sujeto en relacin, el criterio material de justicia para legislar en mate-
ria biotica sera la simetra en la relacin jurdica y el fundamento de dicha legis-
lacin seran las dinmicas relacionales. En este ltimo aspecto, quedara sin
definir de todos modos una cuestin crucial en el mbito de la biotica y, por
ende, del bioderecho que es quin es considerado sujeto de derechos.
En el mbito de regular jurdicamente cuestiones de biotica, la actitud del
legislador puede ser doble, o bien reconducir la valoracin y regulacin de la
nueva situacin creada a la reinterpretacin de las normas ya vigentes; o bien pro-
mulgar normas ex novo. Determinar cul ser el bien jurdico que se debe
proteger en cada situacin concreta, ser la labor del legislador que requerir una
investigacin previa y profunda sobre los valores tico-jurdicos implicados.
Normalmente los valores que subyacen en este tipo de situaciones pueden resu-
mirse, sin nimo exhaustivo, en los siguientes:
Vida humana: en qu consiste la vida humana?, cules son sus fronteras?,
dnde comienza?, dnde termina? cul es la vida humana que protege
(o debe proteger) el ordenamiento jurdico? La creacin natural simple-
mente, en su aspecto biolgico, o lo que en ella hay de autocreacin arti-
ficial, en el sentido ms propio del trmino, de artfice, de creacin per-
sonal, cultural y social, lo que se denomina la vida autobiogrfica por
algunos autores. Se trata del conflicto entre los paradigmas de la calidad de
vida versus la santidad de la vida. Cada vez ms se tienen en cuenta estos
criterios para la toma de decisiones en los casos clnicos difciles, a los que
se llega normalmente por la complejidad de los tratamientos y la
tecnologa aplicable
56
.
Autonoma individual, entendida como hemos apuntado antes, como la capa-
cidad del individuo para configurar su vida como crea conveniente segn
sus planes, valores y circunstancias en que se desarrolla. Las preguntas que
surgen seran, entre otras, cules son los lmites de ese principio?, qu ocu-
rre cuando el individuo no puede expresar su voluntad o carece de capaci-
dad de obrar?, cmo preservar la autonoma en esas situaciones?
La dignidad humana: referente ineludible y fundamental de los derechos
humanos y de todas las actuaciones en el mbito de la biotica, este valor,
por su carcter histrico-cultural, necesita ser redimensionado y resignifi-
cado en cada situacin concreta, pues su contenido es variable. Lo que s
nos seala, como deca Karl Larenz, es que nos encontramos ante situa-
ciones extremadamente importantes para el ser humano. La dignidad
humana, entendida como la capacidad del sujeto de expresar sus deseos,
de acuerdo con sus planes de vida y, sobre todo, el preservar la integridad
fsica, psquica y moral hasta los ltimos momentos y en toda circunstan-
cia (art. 10.1 y art. 15 de la Constitucin espaola y art. 1 del Convenio
de Oviedo). En la formulacin kantiana tiene dignidad y no tiene precio;
nada equivalente a ella. Esto implica el principio de respeto recproco en
el mbito relacional, sin excepciones, de manera que las personas no pue-
den ser instrumentalizadas ni sustituidas por nada ni nadie; ni ser conside-
radas como objetos o medios, sino como fines en s mismas
57
.
El bien comn: entendido siempre como el respeto a cada individuo que
forma parte de la colectividad, y, al mismo tiempo, que las decisiones en
el mbito jurdico deben tener en cuenta el principio de justicia social y
las consecuencias que pueda tener en generaciones futuras.
La igualdad en la relacin mdico-paciente. Cada vez se pretende que sea ms
simtrica, incorporando el consentimiento informado como derecho y,
por lo tanto, el deber del mdico de informar de un modo inteligible para
el paciente.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
40
56
Vase A. M. MARCOS DEL CANO, Una visin orteguiana del fundamento del derecho a la vida, en Derechos y
Libertades (nueva poca), Enero, n. 16, 2007, pp. 83-99.
57
Vase en relacin con la gentica, R. JUNQUERA, Dignidad humana y gentica, en F. J. BLZQUEZ-RUIZ, 10
palabras clave en Nueva Gentica, Editorial Verbo Divino, Estella, 2006, pp. 347-382.
El articular estos valores (y los concretos que surjan en cada caso), el estu-
diar su incidencia en el mbito jurdico desde los supuestos que plantea la
biotica es la funcin que tiene el denominado bioderecho
58
. A mi modo de
ver, desde el punto de vista de los valores en liza, a la hora de legislar en mate-
ria de biotica, hay que buscar un mnimo comn denominador de aplicacin
uniforme, lo que viene en llamarse la tica civil y que estara configurada por
el respeto a los derechos humanos. El bioderecho debera salvar algunos prin-
cipios, de carcter estructural, que permitieran percibir cundo abandonamos
la lgica del derecho, de la dignidad, de la igualdad, de la no instrumentaliza-
cin, del respeto, de la reciprocidad, para adentrarnos en la lgica de la vio-
lencia, del dominio, de la propiedad de unos seres humanos sobre otros, de la
bsqueda de resultados y beneficios a costa, incluso, de la dignidad del otro.
Sobre todo, teniendo en cuenta la cada vez ms plural configuracin de nues-
tra sociedad desde todos los puntos de vista (religioso, cultural, ideolgico,
poltico, etc.).
ste es el espritu que subyace en las declaraciones internacionales que han
surgido en el mbito de la biotica, lo que est constituyendo ya lo que algu-
nos llaman el derecho internacional de la biotica
59
y del bioderecho, aadira
yo
60
. Dos documentos recientes son paradigmticos en la bsqueda de solucio-
nes coordinadas en materia de biotica: la Declaracin Universal sobre Biotica
y Derechos Humanos de la UNESCO (2006) y el Convenio Europeo de
Derechos Humanos y Biomedicina (1997). Y es que dada la enorme trascen-
dencia de los interrogantes derivados del desarrollo biomdico y adems de la
circunstancia de que se producen en el marco de la globalizacin econmica y
cientfica, es evidente que los pases no pueden afrontar aisladamente estas cues-
tiones. Y es que hoy ms que nunca es necesario revitalizar la Declaracin
Universal de los Derechos Humanos (1948) como referente tico a nivel mun-
dial, comenzndose a hablar de una globalizacin de los derechos humanos, que
contribuya a garantizar su respeto. En el mbito concreto de la biotica, este
movimiento aspira a que los avances de la medicina y la gentica no se pro-
duzcan en perjuicio de la dignidad humana y del respeto a los derechos de todo
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
41
58
Vase A. APARISI, Biotica, Bioderecho y Biojurdica (reflexiones desde la Filosofa del derecho), Anuario de
Filosofa del derecho, n. 24, 2007, pp. 63-84.
59
Vase R. ANDORNO, Hacia un derecho internacional de la biotica: el ejemplo de la Convencin Europea de
Derechos Humanos y Biomedicina, en Revista Electrnica de Estudios Internacionales, 2001, en www.reei.org.
60
Vase sobre las fuentes del bioderecho en Espaa y las internacionales, voz Bioderecho en Espaa, en ROMEO
CASABONA, Enciclopedia de Bioderecho y Biotica, 2011, pp. 154-165.
ser humano
61
. As, se est perfilando lo que se viene en llamar ya el derecho
Internacional de la biotica
62
que tendra tres caractersticas:
a) Encuadre y fundamento en el marco de los derechos humanos. Esta nueva
realidad surgida de la tecnociencia nos ha conducido a trabajar en la lnea
de obtener un desarrollo ms amplio de los derechos humanos, identificar
nuevos derechos, nuevas generaciones de derechos o nuevos titulares de
los mismos
63
. Se incluye este tipo de derechos en los denominados dere-
chos de la tercera generacin, o en terminologa de otros autores
64
, entre
los derechos de especificacin. Una vez conjugados estos presupuestos,
necesitamos hacer unas consideraciones a tener en cuenta para el dilogo
entre biotica y derechos humanos, que son las siguientes, siguiendo al
profesor B. de Castro
65
:
No se pueden entender los derechos humanos exclusivamente como un
lmite a los avances de la biomedicina, sino que, debido a su propia fina-
lidad protectora, deben impulsar la aplicacin de dichos avances para
mejorar la calidad de vida de los hombres.
A la hora de solucionar los conflictos entre la aplicacin biotecnolgica
y el disfrute de los derechos, se debern ponderar todos los diferentes
derechos e intereses implicados.
Para que se pueda hablar de los derechos humanos como criterio limi-
tador y orientador de estas prcticas, debemos contar con un autntico
sujeto humano.
Y como principio general, podemos establecer que las prcticas biom-
dicas obtienen su legitimacin siempre que no pongan en peligro grave
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
42
61
Vase en este sentido, B. DE CASTRO CID, Biotecnologa: la nueva frontera de los Derechos Humanos, en AA.
VV., Horizontes de la Filosofa del derecho. Homenaje a Luis Garca San Miguel, Tomo I, Universidad de Alcal, Alcal de
Henares, 2002, p. 558. En todo lo referente a la relacin entre las biotecnologas y los derechos humanos ver tambin,
de este mismo autor: Biotecnologa y derechos humanos: presente y futuro, en N. MARTNEZ MORN, Biotecnologa, Derecho y
dignidad humana, Comares, Granada 2003, pp. 67-82; Biotecnologa y Derechos Humanos: complementariedad o conflicto?, en
A. M. MARCOS DEL CANO (coord.), Biotica, Filosofa , 2004 (nota 13), pp. 13-30.
62
Vase N. LENOIR, B. MATTHIEU, Les normes internacionales de la biothique PUF, Pars, 1998.
63
Ver C. M. ROMEO CASABONA, Los genes y sus leyes. El derecho ante el genoma humano, Ctedra Derecho y Genoma
Humano-Comares, Bilbao-Granada, 2002, p. 15.
64
Por ejemplo, los filsofos del derecho, Peces-Barba, Prez Luo.
65
Ver DE CASTRO CID, Biotecnologa (nota 61), p. 573.
y cierto la vida y salud de las personas, as como la de las plantas y ani-
males de los que dependa la vida de aqullas.
b) Minimalismo, precisamente, por esa necesidad de encontrar un mnimo
comn denominador entre esos valores fundamentales que entran en
juego en los temas bioticos. Y es que la pluralidad de tradiciones cultu-
rales, religiosas, sociales y jurdicas propias de cada pueblo, no siempre
hacen fcil la adopcin de normas comunes, por ello, el derecho que
comienza a fraguarse en temas bioticos es de mnimos, teniendo como
fundamento la idea de la dignidad humana, es decir, el valor inherente de
todo individuo y de la humanidad en su conjunto.
c) Flexibilidad, es decir, las normas se adoptan de una forma gradual, basn-
dose en acuerdos parciales y generalmente no vinculantes
66
. La mayora se
trata de recomendaciones, declaraciones, protocolos que no obligan jur-
dicamente a los Estados signatarios.
4. CONCLUSIN
En una sociedad pluralista en la que conviven distintas concepciones acerca del
bien, la resolucin de los problemas bioticos se encuentra con la dificultad preli-
minar de decidir los criterios con arreglo a los que debemos tomar las decisiones.
Es evidente que las cuestiones bioticas provocan discusiones vivsimas. Parece que
esta problemtica encuentre su lugar en la dimensin ms emocional del ser huma-
no, suscitando de ese modo entusiasmos incontenibles en algunos y angustias pro-
fundas en otros, con lo que se est obstaculizando en cualquiera de los casos cual-
quier tentativa de aproximacin racional (o, si se quiere, estrictamente terica) a
estos temas. El gran reto es reflexionar si es posible encontrar y bajo qu presu-
puestos una norma capaz de responder a cada una de las situaciones concretas.
El anlisis de estos valores y el respeto a los derechos humanos tendrn que
guiar la labor del legislador a la hora de regular las nuevas situaciones que surjan
en el contexto de la biotica. A la vez, y como decamos anteriormente, la tc-
nica legislativa ser de gran importancia. En este sentido, dos cuestiones sern cla-
ves: por un lado, el respeto al pluralismo que impera en todos los rdenes de la
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
43
66
A excepcin del Convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina de 1997.
sociedad para garantizar la integracin de todos los colectivos y garantizar el con-
senso en la toma de decisiones; por el otro, la interdisciplinariedad de las situa-
ciones que es necesario regular, lo que implicar la puesta en prctica de los prin-
cipios de la democracia deliberativa: presencia de todos los interesados, escucha
de todos, argumentacin, respeto y tolerancia y carcter provisional de las solu-
ciones adoptadas.
La regulacin jurdica ha de ser prudente y sobria, elstica y abierta y, a ser
posible, que tenga en cuenta los informes de los expertos, de los Comits
Nacionales de Biotica cuando los haya. Adems, en este tipo de normas es
importante la inclusin de una clusula derogatoria o de revisin y utilizacin de
normas complementarias para la regulacin de aspectos concretos. Y procurar
tambin que la regulacin no sea meramente prohibitiva, sino que establezca
condiciones y garantas para preservar el bien del individuo y el progreso de la
ciencia y de la sociedad.
Por otro lado, habrn de establecerse regulaciones que traten de armonizar las
distintas legislaciones en los dems pases, para evitar parasos bioticos y/o bio-
tecnolgicos. As se ha hecho con el Convenio Europeo de Derechos Humanos
y Biomedicina del Consejo de Europa
67
, con rango de norma vinculante para los
pases firmantes. Este convenio est pensado como un documento marco que se
completa a lo largo de los aos con protocolos adicionales sobre temas especfi-
cos, por ejemplo, el de la clonacin reproductiva en 1998 fue uno de los ms
relevantes. Es cierto que se trata de una serie de principios comunes, de mnimos
flexibles, pero que se enmarcan en el respeto a los derechos humanos y permiten
que normas aprobadas por un Estado no sean violadas con slo cruzar la fronte-
ra. El principio clave de interpretacin de todo el documento es la dignidad
humana y as se establece en su prembulo: actos que podran poner en peligro
la dignidad humana por un uso impropio de la biologa y medicina y en el art-
culo 1. seala como objeto del Convenio: proteger al ser humano en su digni-
dad e identidad, garantizando a toda persona, sin discriminacin, el respeto de su
integridad y de sus otros derechos y libertades fundamentales en relacin con las
aplicaciones de la biologa y la medicina.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
44
67
Vase sobre el mismo C. DE SOLA, voz Convenio de derechos humanos y biomedicina, en ROMEO CASABONA,
Enciclopedia, 2011, pp. 484-491. Tambin JUNQUERA, Los derechos humanos, 2005, pp. 25 y ss; G. GONZLEZ R.
ARNAIZ, J. C. LVAREZ, L. LVAREZ, Convenio Europeo de Biotica. Claves de lectura. Dignidad del ser humano
Moralia 20, 1997, pp. 429-440; F. J. ELIZARI, Convenio Europeo de Biotica. Presentacin del Convenio, Moralia 20,
1997, pp. 401-412.
La importancia de este instrumento radica en que establece una serie de prin-
cipios bsicos sobre los que hay consenso y deja para un debate ulterior la bs-
queda de soluciones especficas para temas ms debatidos (eutanasia, aborto, etc.).
De no haber sido por esta estrategia este documento no se hubiera aprobado. Y
es importante que exista, pues ms all de lo genrico que puede resultar, es un
primer paso en la bsqueda de un consenso internacional en el mbito de la bio-
tica y el bioderecho, que fija eso s un marco mnimo con el fin de evitar los aten-
tados ms graves a la dignidad y derechos de las personas.
LA BIOTICA Y EL BIODERECHO DESDE LOS DERECHOS HUMANOS
45
II
DERECHOS HUMANOS. BIOTECNOLOGA. DERECHOS HUMANOS:
UNA COMPLEJA INTERACCIN CIRCULAR
B. DE CASTRO CID
Catedrtico emrito de Filosofa del Derecho de la UNED
Vaya por delante la aclaracin de que la problemtica que constituye el objeto
central de este ensayo ha sido examinada ya anteriormente, con cierto detalle y con
ligeras diferencias de matiz, en varias ocasiones
1
. Los correspondientes estudios pre-
cedentes recogen, pues, ya una gran parte de la informacin y de los anlisis nece-
sarios para tener un conocimiento relativamente completo de los aspectos ms pro-
blemticos del tema. De modo que tales estudios son algo as como un fondo de
garanta que me permite hacer ahora un simple reexamen casi esquemtico que cen-
trar la atencin en las que considero ideas-gua de los anlisis precedentes.
Marginar, por tanto, la mayor parte de las referencias a muchos de los datos que,
pese al vigor persuasivo de la informacin que transmiten, han de seguir siendo con-
siderados simples elementos complementarios del discurso central. Pero mantendr,
como es obvio, mi habitual preocupacin por destacar la trascendencia hermenu-
tica de estos dos datos: de un lado, el protagonismo que corresponde a los derechos
humanos en las tareas de mediacin tica de las prcticas biotecnolgicas; de otro, la
presin promocional que stas estn ejerciendo en el incesante proceso renovador
de los mecanismos de proteccin de los derechos fundamentales de la persona
2
.
Con ese objetivo a la vista, voy a abordar a continuacin el examen de estos
cinco apartados: 1. las lneas de avance de la ltima revolucin biotecnolgica;
47
1
Por primera vez en el estudio Biotecnologa: la nueva frontera de los derechos humanos (Horizontes de la Filosofa
del Derecho. Homenaje a Luis Garca San Miguel, Tomo I, Universidad de Alcal, 2002, pp. 547-574). Despus en
Biotecnologa y derechos humanos: presente y futuro (Biotecnologa, Derecho y dignidad humana, MARTNEZ MORN, N.,
coord., Editorial Comares, 2003, pp. 67-82). Ms tarde en Biotecnologa y derechos humanos: complementariedad o
conflicto? (Biotica, Filosofa y Derecho, MARCOS DEL CANO, A. M., coord., Centro Asociado a la UNED, Melilla, 2004,
pp. 13-30). Finalmente en Biotecnologa y derechos fundamentales (El juez y la cultura jurdica contempornea. Tomo I.
La tercera generacin de derechos fundamentales, Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 2009, pp. 79-118).
2
Ambas perspectivas son imprescindibles para interpretar adecuadamente los signos del nuevo horizonte que estn
abriendo los avances biotecnolgicos en el campo de los derechos humanos. As lo ha entendido tambin M. CASADO
(Clonacin y derechos, Los desafos de los derechos humanos hoy [DE ASS, R.], coord., Dykinson, Madrid, 2007, p.524)
al llamar la atencin sobre la obligacin de atender no slo a las violaciones que para los derechos y libertades puedan
seguirse de las biotecnologas, sino, tambin, en la necesidad de acoger las mejoras que para el ejercicio de estos derechos
tales adelantos puedan suponer.
2. los principales desafos ticos planteados actualmente por la biotecnologa; 3.
la capacidad orientadora de los derechos humanos; 4. los derechos humanos como
frontera de los avances biotecnolgicos; 5. el progreso biotecnolgico como hori-
zonte de los derechos humanos.
1. LAS LNEAS DE AVANCE DE LA LTIMA REVOLUCIN
BIOTECNOLGICA
Como es bien sabido, el progreso civilizador de todas las sociedades humanas ha
avanzado siempre agarrado a la mano amiga de las tcnicas de manipulacin de los
diferentes elementos que influan en los procesos de aparicin, conservacin y propa-
gacin de la vida. En esa medida, podra afirmarse que toda la historia de la humani-
dad ha sido escrita con el bolgrafo de las revoluciones biotecnolgicas
3
. Estamos, sin
embargo, en un momento de esa historia en el que las posibilidades abiertas por los
avances cientficos y tcnicos en los campos de la biologa y la medicina han dado un
salto cuantitativo y cualitativo tan radical que no queda ms remedio, en mi opinin,
que reservar en exclusiva para ese momento la etiqueta de revolucin biotecnolgica.
En efecto, desde mediados del siglo XX, gracias sobre todo a los descubri-
mientos registrados en el campo de la bioqumica y a los grandes xitos conse-
guidos en el intento de descifrar los misterios del ADN, se han venido sucedien-
do en cadena los avances que estn haciendo posible la manipulacin controlada
de los dinamismos que impulsan el desarrollo de los seres vivos. Y, as, esos avan-
ces van desplazando con sorprendente velocidad el horizonte de las principales
preocupaciones bsicas de los hombres en el mbito de casi todas las reas de acti-
vidad que son importantes para la conservacin de la especie. Ha de resaltarse en
este momento, sin embargo, el formidable impacto que esos avances cientficos
y tcnicos vienen produciendo en los tres campos primarios en los que se han
jugado siempre las grandes partidas del futuro humano: el de la produccin agr-
cola y ganadera, el de la transformacin industrial y el de la lucha contra la enfer-
medad y la muerte. Estos campos son hoy testigos excepcionales de los cambios
que es capaz de provocar el progreso biotecnolgico, ya que han llegado a con-
vertirse en espacio preferente de experimentacin y contraste de sus efectos.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
48
3
sta parecer ser, por ejemplo, la opinin de J. M. RODRGUEZ MERINO (tica y derechos humanos en la era biotec-
nolgica, Dykinson-Universidad Carlos III de Madrid, Madrid, 2008), ya que no slo opta por retrotraer el comienzo de
la biotecnologa moderna hasta el siglo XVIII (ob. cit., pp. 33-59), sino que afirma explcitamente que las biotecno-
logas han existido desde el neoltico (ob. cit., p. 65).
Hay, pues, en estos campos una sobreabundancia de datos que puede certificar
la profundidad de penetracin de la actual revolucin biotecnolgica en el terreno
acotado de los dinamismos que impulsan el nacimiento y propagacin de la vida.
Pero no procede enumerar ahora los diferentes hitos a que ha llegado la aplicacin
de los avances biotecnolgicos en cada uno de esos campos. En primer lugar, por-
que tales hitos son ya suficientemente conocidos en su mayora, pero tambin
porque su recuento ha dejado de ser necesario para avivar la conciencia de la cru-
cial importancia que tiene hoy la biotecnologa para nuestra supervivencia y bien-
estar. Ser suficiente, por tanto, la simple referencia genrica a la capacidad trans-
formadora de nuestras expectativas de vida que tiene el progreso biotecnolgico y
al consiguiente poder de persuasin que es razonable atribuirle en orden al replan-
teamiento de los debates acerca de la correccin tica de las conductas.
A fecha de hoy, resulta muy difcil negar que el futuro desarrollo de los prin-
cipales campos en que se ha centrado tradicionalmente la actuacin de los hom-
bres sobre los factores externos que posibilitan y condicionan su vida est ya col-
gado del inestable clavo de las aplicaciones biotecnolgicas. Los espectaculares
avances de productividad y eficiencia que vienen registrndose desde hace algn
tiempo en el mbito de la agricultura, la ganadera y todas las grandes reas de la
produccin industrial, muy especialmente en los campos de la bioqumica y la far-
macutica, son una prueba suficiente de la capacidad transformadora que ha veni-
do acompaando hasta el momento a la experimentacin biotecnolgica.
En la actualidad, la conservacin y desarrollo de la vida estn estrechamente
vinculados, de forma muy directa, a los avances de la praxis biotecnolgica. No
ser posible, por tanto, restar importancia al hecho de que, por ejemplo, median-
te la manipulacin de las molculas de la vida, resulta ya posible llegar a logros
casi milagrosos. Entre otros, la procreacin de plantas y animales transgnicos que
estn especialmente adaptados a determinadas necesidades humanas o que produ-
cen hormonas, tejidos y rganos que pueden ser tiles para los humanos, o, inclu-
so, la propia duplicacin fotocopiada de los individuos o la seleccin de su equi-
pamiento gentico
4
. La capacidad general de la biotecnologa para alterar en su
DERECHOS HUMANOSBIOTECNOLOGADERECHOS HUMANOS
49
4
De momento, las actuaciones sobre los seres humanos parecen haberse limitado a la seleccin del sexo de los hijos,
pero el camino hacia la eleccin de cualquier otro rasgo del genotipo del individuo que va a nacer est ya abierto. Y, en
consecuencia, los trminos del debate tico se han puesto de manifiesto con suficiente claridad. Ver, por ejemplo, los
numerosos datos que ha examinado M. JORQUI AZOFRA en el complejo, novedoso, densamente documentado y minu-
ciosamente contrastado estudio sistemtico que ha publicado hace unos meses bajo el ttulo Anlisis genticos en el mbito
asistencial: reflexin tico-jurdica (Fundacin BBVA-DFB-Comares, Granada, 2010 [en especial los captulos I y II]).
propia raz el curso de las fuerzas que han impulsado durante miles de milenios
el nacimiento, el desarrollo y la conducta de los seres vivos parece no tener
lmites. Pero ahora interesa sobre todo tener clara la idea de que son precisamente
los campos de actividad ms directamente vinculados a la supervivencia de la
especie humana (agricultura, ganadera, industria y medicina) los que estn regis-
trando la invasin ms intensa de los avances biotecnolgicos. E interesa tambin
tomar conciencia de las complejas repercusiones que esta invasin va a tener en
el modo de entender lo que es moralmente bueno o malo y lo que debe ser per-
mitido o prohibido en el mbito del derecho.
2. LOS PRINCIPALES DESAFOS TICOS PLANTEADOS
ACTUALMENTE POR LA BIOTECNOLOGA
Parece inevitable reconocer la excepcionalidad de este hecho: los avances
cientficos y tecnolgicos del ltimo tercio del pasado siglo han llegado a abrir
la ltima puerta que da acceso a la posibilidad real de entrar, a travs de los mis-
teriosos tneles del ADN, en la caverna en que haba estado oculto durante
millones de aos el oscuro germen de la vida. Y ha de reconocerse asimismo
que esa revolucionaria capacidad de la ciencia y la tecnologa para controlar la
accin de los dinamismos que dirigen el nacimiento y desarrollo de los seres
vivos ha disparado casi todas las alarmas de nuestras tradicionales convicciones
ticas
5
.
Hoy la mayora de los hombres, situada de improviso ante la inquietante fron-
tera de un nuevo territorio cientfico y moral, est teniendo la sensacin de que
su acostumbrada brjula de orientacin hacia el bien no parece ya capaz de indi-
carle con claridad el camino por el que debe seguir avanzando. Y, en ocasiones,
ni siquiera los expertos llegan a estar del todo seguros de cul es el mapa de rutas
en el que deben buscar la informacin que necesitamos.
Pues bien, esta inquietante situacin viene a reforzar el sentimiento de que no
sera razonable abandonar ya la reflexin sobre los principios y valores que han
de guiar las actuaciones de los cientficos en su incesante avance por la an
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
50
5
Esta vivencia impuls la invocacin de la biotica en las postrimeras del siglo XX y est propiciando ahora, gra-
cias a la toma de conciencia de la inescindible correlacin que existe entre el conocimiento cientfico y la tcnica, la
invencin de la biotecntica, novedoso trmino acuado (muy oportunamente, en mi opinin) por J. M. RODRGUEZ
MERINO (tica y derechos humanos en la era biotecnolgica, Dykinson, Madrid, 2008, pp. 23 y 65-74).
neblinosa senda del progreso biotecnolgico
6
. La bsqueda de esos criterios de
conducta y el intento de delimitar su importancia y alcance parecen seguir sien-
do, pues, imprescindibles.
De ah que haya comenzado a ser frecuente la contemplacin del denso hori-
zonte de los avances biotecnolgicos con un extrao sentimiento de preocupacin
y congoja, actitud reforzada sin duda por la presin de dos vivencias aparentemen-
te antagnicas. De un lado, la ilusionada esperanza puesta en el permanente pro-
greso de la calidad de vida y de su propia duracin; de otro, el temblor ante la posi-
bilidad de que ciertos riesgos biolgicos o ticos profundos y gravemente
amenazadores del futuro de la humanidad terminen hacindose realidad
7
. As
que, aunque la mayora de los hombres estn en la vaga creencia de que deben
fiarse de la sabidura, habilidad y buena fe de los expertos, muchos piensan tam-
bin que stos podran equivocarse en ocasiones y que la inevitable limitacin de
sus conocimientos puede colocarnos una vez ms en una situacin similar a aque-
llas otras del pasado en que los cientficos no fueron capaces de prever o contro-
lar totalmente los efectos de sus experimentos.
Se tiene, por tanto, en la actualidad la inquieta conciencia de que, si bien la
biotecnologa est abriendo paso hacia unas posibilidades inditas en la lucha
por el bienestar de la humanidad en casi todos los mbitos de la vida, su apli-
cacin incontrolada podra actuar tambin como un nuevo caballo de Troya.
Y, entonces, sera la biotecnologa la que despejara el camino de entrada en el
futuro de los hombres a varios riesgos muy graves para algunos de sus bienes o
intereses bsicos. Por eso, ante la esfinge de esa conciencia escindida, cobra
nueva fuerza el eterno enigma tico de la humanidad: cul es el rbol cuyo
fruto transmite la ciencia del bien y del mal? Es decir, cules son hoy los prin-
cipios o valores que pueden ser invocados como referentes de contraste para
determinar en cada caso la correccin o incorreccin tica de las diferentes apli-
caciones biotecnolgicas?
DERECHOS HUMANOSBIOTECNOLOGADERECHOS HUMANOS
51
6
Refirindose en particular a los ordenamientos jurdicos, el profesor JUNQUERA DE ESTFANI (Respuestas jurdicas
ante la congelacin de gametos y embriones, Biotica y bioderecho. Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, JUNQUERA DE
ESTFANI, R., dir., Editorial Comares, Granada, 2008, p. 144) ha profundizado en la idea del reconocido experto A. M.
ROMEO CASABONA de que su principal desafo en relacin con la biomedicina es precisamente detectar los nuevos valores
tico-sociales orientadores de la realidad emergente, cmo se van creando y cmo integrarlos en el Derecho.
7
Estos riesgos son mltiples y de muy diverso signo, como subrayan habitualmente los estudiosos del tema. Ver,
por ejemplo, la larga y detallada enumeracin que ofrece M. PALACIOS ALONSO en su estudio La Biotica como instru-
mento civil (Los desafos de los derechos humanos hoy, cit., pp. 530-532).
La pregunta tiene, evidentemente, una peculiar dureza en una circunstancia que,
como la actual, ha de hacer frente a la presin convergente de dos fenmenos que
contribuyen a erosionar la solidez de las convicciones ticas comunes. De un lado,
la extendida persistencia de tradiciones culturales que no han aceptado todava la pri-
maca del valor tico del individuo humano en cuanto persona. De otro, el elevado
nivel de fragmentacin a que han llegado los procesos de multiculturalidad en el
seno de casi todas las sociedades avanzadas que haban incorporado hace ya tiempo
esa primaca a los cimientos de su estructura organizativa. Por eso, ha de reconocer-
se de antemano que, cualquiera que sea la respuesta que se d a las anteriores pre-
guntas, se ver inevitablemente abocada al rechazo ms o menos frontal de algn
sector de opinin, si bien con extensin e intensidad diferente segn los casos.
3. LA CAPACIDAD ORIENTADORA DE LOS DERECHOS HUMANOS
Es evidente que la bsqueda de los criterios que han de ser invocados como
referente para contrastar la correccin tica de las diversas aplicaciones biotecno-
lgicas va a encontrarse con grandes dificultades para lograr una respuesta que sea
unnimemente compartida. Ahora bien, este inevitable condicionamiento no
puede ser considerado en ningn caso como razn suficiente para condenar esa
bsqueda al olvido. La constitutiva naturaleza tica del entendimiento humano lo
impedira en todo caso, ya que, en la misma medida en que est condenado a
buscar la verdad sin descanso, lo est tambin a perseguir el descubrimiento de lo
que es medida de la bondad o maldad de las acciones. As que, colocados por esta
peculiar naturaleza racional nuestra en situacin de tener que buscar esos crite-
rios, tendremos que confiar en nuestra capacidad de llegar a descubrir alguna
solucin que cuente con el nmero suficiente de adhesiones como para poder ser
considerada mayoritariamente razonable. Cuando menos en el mbito de las lla-
madas sociedades occidentales
Pues bien, en este punto, yo tengo desde hace ya tiempo una primera con-
viccin profunda: dentro de nuestra rbita cultural y a fecha de hoy, los princi-
pios y valores que pueden permitirnos determinar en cada caso el grado de
correccin o incorreccin tica de las diferentes aplicaciones biotecnolgicas han
de ser buscados prioritariamente dentro del campo de los derechos humanos.
Por qu?
Al menos, por dos motivos suficientemente graves. En primer lugar, porque
los derechos humanos son considerados en la actualidad descendientes directos,
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
52
herederos legtimos y mensajeros cualificados de la Justicia, ese viejo principio o
modelo ideal que ha venido siendo invocado por los hombres durante ms de dos
largos milenios como criterio supremo de la bondad o maldad tica de los com-
portamientos de los individuos y de la organizacin de las sociedades. En segun-
do lugar, porque estos derechos han llegado a ser proclamados y estn siendo apli-
cados ya en forma mayoritaria como compendio exponencial del nico cdigo
tico, jurdico y poltico que tiene posibilidades reales de lograr una vigencia ten-
dencialmente universal. Tienen, pues, mrito sobrado para ser aceptados como
ncleo duro de esa tica mundial preconizada reiteradamente por H. KNG sobre
la base del dilogo y la paz interreligiosos y proyectada, con no escaso volunta-
rismo, sobre todos los dems campos de la actividad humana, incluidos el eco-
nmico y el poltico
8
.
Ahora bien, qu es lo que puede decirnos hoy el complejo y siempre din-
mico cdigo de los derechos humanos sobre la correccin o incorreccin tica y
jurdica de las distintas intromisiones biotecnolgicas en el curso de la fecunda-
cin, gestacin y desarrollo de los propios hombres o de los seres que constitu-
yen su entorno existencial inmediato en los planos biolgico, psicolgico y cul-
tural? O (dicho probablemente con mayor precisin) qu es lo que hemos de
preguntar en cada caso a esos derechos para que nos ayuden a determinar tal
correccin o incorreccin?
No ser fcil contestar a este crucial interrogante. Entre otros motivos por-
que el sentido y el alcance de la incidencia que las distintas aplicaciones biotec-
nolgicas pueden tener en el efectivo disfrute de los diferentes derechos huma-
nos por parte de cada individuo no estn nunca delimitados de antemano de
forma general. Lo que ocurrir ms bien ser que, como simple haz de poten-
ciales actuaciones tcnicas, el quehacer biotecnolgico tendr casi siempre abier-
ta esta doble posibilidad: contribuir a un disfrute mucho ms pleno de los dere-
chos por parte de un nmero cada vez mayor de sujetos o colaborar en los
mltiples ataques de que es vctima habitual ese disfrute. Y, en esa medida, la
respuesta ltima quedar condicionada por el uso que los expertos y la organi-
zacin social hagan de los recursos biotecnolgicos que tienen a su disposicin
y de los efectos que produzca en cada caso la aplicacin de esos recursos a los
DERECHOS HUMANOSBIOTECNOLOGADERECHOS HUMANOS
53
8
La conocida propuesta del telogo-filsofo H. KNG ha sido presentada en varias de sus publicaciones entre las
que hay que destacar sus libros Proyecto de una tica mundial (Trotta, Madrid, 1991) y Una tica mundial para la economa y
la poltica (Trotta, Madrid, 1999).
sujetos de los derechos
9
. Ser, pues, una respuesta cuya validez queda totalmen-
te vinculada a las particulares condiciones en que se ha producido el concreto
supuesto fctico planteado.
Por otra parte, no puede perderse tampoco de vista que, para valorar adecua-
damente la influencia de los avances biotecnolgicos en la extensin y la intensidad
del disfrute de los derechos humanos, sera necesario un cierto conocimiento pre-
vio del listado de derechos cuyo efectivo ejercicio puede verse directa o indirecta-
mente afectado por las diferentes actuaciones biotecnolgicas que tiene a su alcan-
ce cada organizacin social en cada momento. Y este extremo no ha sido todava
objeto de un contraste sistemtico detallado. As que, por el momento, tendremos
que conformarnos en este punto con la simple mencin de los derechos que pare-
cen tener una peculiar predisposicin a verse mediatizados en su disfrute por las
posibilidades que van abriendo esos avances
10
. Cules son esos derechos y cul
puede ser la incidencia de las acciones biotecnolgicas sobre su disfrute?
Lo recordar aqu de una manera bastante genrica y sucinta, remitindome
para los detalles a las explicaciones que he dado con anterioridad en los otros
estudios mos ya citados.
4. LOS DERECHOS HUMANOS COMO FRONTERA
DE LOS AVANCES BIOTECNOLGICOS
Entiendo que la manifestacin primera de la accin directiva que corresponde
ejercer a los derechos humanos sobre la conformacin tica de las aplicaciones bio-
tecnolgicas ha de ser la funcin frontera, es decir, la misin de control preventivo.
Ahora bien, esta funcin tendr que ser desempeada teniendo siempre presentes
estas dos cautelas. Por un lado, no perder en ningn momento de vista que el espa-
cio en el que ha de actuar tiene una lnea envolvente que es siempre muy dinmi-
ca, intensamente elstica y bastante difusa. Por otro, no olvidar que esa misin ha de
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
54
9
Esta ambivalencia no es privativa de la biotecnologa, sino que es compartida por todos los avances cientficos y
tecnolgicos, como ha subrayado el profesor PREZ LUO al analizar la relacin entre Internet y los derechos humanos
(Nuevas tecnologas, informtica y derechos, Los desafos de los derechos humanos hoy, cit., pp. 482-484).
10
La mayor parte de los estudiosos del tema suele centrar su atencin en derechos tan representativos como la vida,
la dignidad, la libertad, la igualdad, la intimidad, el medio ambiente o (ms recientemente) el patrimonio gentico. Pero,
probablemente y sta es, en todo caso, mi opinin, sera necesario ocuparse tambin de otros varios derechos que,
como la salud, el nivel satisfactorio de vida, la integridad psicofsica o la libre investigacin, parecen encontrarse dentro
de la lnea natural de avance de las actuaciones biotecnolgicas.
tener un peculiar sentido y un alcance diferente en cada uno de los cuatro campos
que, a este respecto, pueden distinguirse en el extenso territorio de los derechos per-
sonales fundamentales: el de los derechos de supervivencia, el de los derechos de
integridad, el de los derechos de libertad y el de los derechos de igualdad.
As pues, el compromiso de los derechos humanos como crisol, viga o garan-
te de la legitimacin tica de los avances biotecnolgicos obligar a estos dere-
chos a un permanente ejercicio de ponderacin de todos los elementos que hayan
de ser tomados en consideracin para resolver cada caso en cada uno de los dife-
rentes campos.
En el campo de los derechos de supervivencia (por ejemplo, el derecho a la con-
servacin de la vida, el derecho a la proteccin de la salud, el derecho a un nivel
satisfactorio de vida o el derecho a un medio ambiente sano y saludable), resulta
bastante evidente la compatibilidad genrica entre las actuaciones biotecnolgicas
y este grupo de derechos. En primer lugar, porque tales actuaciones pueden con-
tribuir ampliamente a la promocin o creacin de unas condiciones externas de
vida que son cada vez ms saludables y gratificantes. En segundo lugar, porque esas
actuaciones estn abriendo constantemente nuevos espacios a la posibilidad de des-
cubrir y eliminar anticipadamente el germen de las enfermedades hereditarias, faci-
litando la eficaz correccin de sus efectos funcionales perversos. Ha de recono-
cerse, no obstante, que el actual desarrollo de los avances biotecnolgicos ofrece
tambin una vertiente preocupante, dado que, a menudo, todava no se tiene un
conocimiento preciso de las consecuencias que su aplicacin puede producir sobre
la vida y la salud de los individuos o de la especie, ya sea de forma directa y casi
inmediata, ya sea a travs de la potencial cadena de mutaciones inducidas.
En el campo de los derechos de integridad (por ejemplo, el derecho a la integri-
dad psicofsica
11
, el derecho al reconocimiento y respeto a la dignidad personal o
el derecho a la intimidad), la compatibilidad genrica entre el pacfico disfrute de
los derechos humanos y el uso de las tcnicas de manipulacin del equipamien-
to biopsicolgico no es inmediatamente evidente
12
. As, no parece discutible el
DERECHOS HUMANOSBIOTECNOLOGADERECHOS HUMANOS
55
11
Pienso que este derecho incluye la proteccin del respectivo patrimonio gentico. En consecuencia, no parece
coherente hablar tambin (tal como se hace actualmente con relativa frecuencia) de un especfico derecho fundamental a
la conservacin de ese patrimonio.
12
En relacin con este aspecto, ser sin duda muy til la lectura de un innovador estudio, muy documentado y
sugerente, que el profesor MARTNEZ MORN public a finales de 2008 en la Revista de Derecho de la Unin Europea (n.
15-2. semestre, pp. 155-181) con el ttulo El derecho a la integridad de la persona en el marco de la medicina y la
biologa (en el mbito de la Unin Europea).
dato de que, cuando se produce algn tipo de intervencin biotecnolgica sobre
el organismo de un ser humano, la integridad de ese organismo resulta directa-
mente agredida, pudiendo serlo tambin en muchos supuestos la dignidad y la
intimidad del sujeto, tal como han puesto de relieve recientemente los novedo-
sos y profundos anlisis de M. JORQUI
13
. Sin embargo, no es tan claro que todas
las agresiones sean siempre incompatibles con el respeto debido al correspon-
diente derecho humano, ya que ocurre con frecuencia que tales agresiones vie-
nen exigidas (y, por tanto, legitimadas) por el imperativo de proteccin de otros
derechos
14
.
En el campo de los derechos de libertad (por ejemplo, el derecho general al libre
desarrollo de la personalidad en todas sus manifestaciones o el derecho a la liber-
tad de investigacin) la relacin derechos humanos-biotecnologa contiene una
considerable dosis de complejidad, ya que los caminos de la libertad personal y el
desarrollo y aplicacin de los conocimientos biotecnolgicos tienen mltiples
puntos de encuentro y desencuentro. Por un lado, la libertad de eleccin de los
hombres en calidad de potenciales usuarios de las actuaciones biotecnolgicas y
la que corresponde a los cientficos y tcnicos que desarrollan sus investigaciones
en el mbito de la biomedicina tienen la misma base de sustentacin: el princi-
pio de autodeterminacin personal. Por otro, ocurre tambin que el ejercicio de
ambas libertades est inevitablemente sometido siempre a mltiples condiciona-
mientos de tipologa diversa
15
.
Ahora bien, el sentido en que avanzan la libertad del individuo en cuanto per-
sona y la del individuo en cuanto cientfico o tcnico no siempre es el mismo,
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
56
13
Anlisis genticos en el mbito asistencial, cit., pp. 85-213.
14
El tipo y la profundidad de la intromisin en el equipamiento psicofsico del sujeto tienen, por otra parte, un
peso decisorio en la determinacin de su ajuste con las exigencias de respeto al correspondiente derecho, tal como he
sealado con cierto detalle en escritos anteriores.
15
En este sentido, no puede minusvalorarse el dato de que la autonoma individual de los ciudadanos solamente
encuentra realizacin en el seno de la sociedad y que, en consecuencia, queda siempre automticamente limitada por la
presencia de los derechos de los dems ciudadanos y por los consiguientes deberes que cada uno tiene hacia stos y hacia
la comunidad. Y, desde este punto de vista, ha de reconocerse tambin que la colectividad (y, por tanto, la propia orga-
nizacin poltica o Estado) tiene siempre algn grado de legitimacin para imponer a los individuos cierto tipo de actua-
ciones, aunque stas vayan en menoscabo de su autonoma personal o de algn otro derecho bsico.
Deber aceptarse, en consecuencia, por ejemplo, que la imposicin vinculante de los anlisis genticos (con destino
a los consejos prenatales o postnatales, la prevencin sanitaria general o individual frente a determinados tipos de enfer-
medades o la administracin de justicia [litigios de paternidad, delitos contra la vida, la integridad o la libertad sexual])
podra resultar avalada por razones de tanto o mayor peso que el que corresponde en esos casos al derecho a la intimidad
o al derecho de libre determinacin de la personalidad.
como ha puesto de manifiesto recientemente el profesor Martnez Morn, a travs
de un agudo anlisis y con profusin de argumentos
16
. Y su alcance tampoco lo es.
Por eso, puede ocurrir que surjan conflictos entre ambas libertades. Por ejemplo,
cuando las actuaciones biotecnolgicas en el organismo de los seres humanos son
consideradas imprescindibles por los expertos y, en consecuencia, se llevan a cabo
prescindiendo simplemente de cualquier manifestacin de voluntad del sujeto afec-
tado o, incluso, contra su voluntad presunta o manifiesta
17
. Deber ser siempre, por
tanto, la libre aceptacin del sujeto la que acte como test inicial bsico para medir
la correccin moral y jurdica de las actuaciones biotecnolgicas
18
.
En el campo de los derechos de igualdad (por ejemplo, el derecho igualitario de
acceso a los avances cientficos y tcnicos o el derecho a no sufrir discriminacin
por causa de las diferencias del respectivo equipamiento gentico), la lnea fron-
teriza que delimita las posibilidades ticas de expansin del progreso biotecnol-
gico es en ocasiones delgada y sinuosa. En efecto, al igual que los dems avances
cientfico-tcnicos, la biotecnologa lleva en s misma la posibilidad de promover
la igualacin social de forma eficaz, ya que es capaz de reducir o eliminar muchas
de las patologas y carencias que han venido actuando secularmente como fuen-
te profunda de desigualdad, tanto entre los individuos y grupos de la misma socie-
dad como entre los distintos pueblos o sociedades. Pero eso slo ocurrir en el
supuesto de que la distribucin de las posibilidades de acceso a las ventajas y
beneficios que se derivan de la aplicacin de los conocimientos biotecnolgicos
no se haga de modo arbitrariamente discriminatorio. En caso contrario, la apli-
cacin selectiva de los avances biotecnolgicos contribuira al incremento expo-
nencial de muchas de las diferencias que existen ya entre los miembros de cual-
quier sociedad.
DERECHOS HUMANOSBIOTECNOLOGADERECHOS HUMANOS
57
16
MARTNEZ MORN, N., La dignidad de la persona ante el desafo de la biotecnologa, en Misin Jurdica. Revista
de Derecho y Ciencias Sociales, n. 1 (enero-diciembre), 2008, pp. 169-174
17
Es de esperar que un mayor afinamiento tcnico y una utilizacin ms generalizada del testamento vital (tarea en
la que estamos trabajando varios miembros del grupo de investigacin Derechos Humanos y Biotica) contribuya a la
definitiva eliminacin de cualquier situacin de conflicto.
18
No puede perderse de vista, sin embargo, que el principio general de la libertad individual de eleccin ha de ser
ponderado siempre a la luz de la posible concurrencia de otros derechos, intereses o deberes preferentes (por ejemplo,
la vida, la salud o la integridad psicofsica). En ese sentido, cabe preguntarse si el derecho que cada uno tiene a su pro-
pia vida, salud e integridad psicofsica le atribuye la plena disponibilidad de los mismos o si, por el contrario, incluye
un deber correlativo de promover su conservacin y perfeccionamiento. Y cabe preguntarse tambin si el deber que
tienen todos los ciudadanos de colaborar activamente en la realizacin de tales derechos no incluir al mismo tiempo el
derecho de exigir de la organizacin social que adopte las medidas necesarias para lograr la eliminacin pronta y eficaz de
todos los focos de enfermedad, al margen de los deseos y preferencias de los propios sujetos enfermos.
Las posibilidades de interaccin que los avances biotecnolgicos ofrecen a los
derechos humanos presentan, pues, notables diferencias en los distintos campos
analizados. Se mantiene, con todo, en todos ellos una constante tensin dialcti-
ca que coloca simultneamente a los derechos humanos al lado del progreso bio-
tecnolgico y frente a l, es decir, como meta a la que hay que tender y como
lmite que no se puede sobrepasar. Y ah es donde radica precisamente la opor-
tunidad de entender que los derechos humanos son algo as como la frontera
de dicho progreso.
Ahora bien, este simple reconocimiento genrico de la funcin frontera es
insuficiente para delimitar en forma adecuada la tarea directiva que corresponde a
los derechos humanos en su relacin con los avances biotecnolgicos. Sera, pues,
conveniente disponer de algunas reglas de base ms concretas que ayuden a pre-
cisar en la prctica diaria el alcance de ese general papel orientador y limitador que
compete a los derechos humanos en cuanto referente tico del potencial biotec-
nolgico y que sean, en consecuencia, capaces de ayudar a resolver los casos dif-
ciles. Por eso, procede cerrar este apartado con la exposicin de los principios que,
en mi opinin, han de constituir el ncleo originario del futuro cdigo deontol-
gico de las actuaciones biotecnolgicas sobre los organismos humanos.
Primer principio. No es razonable entender que los derechos humanos llevan
en s mismos la predisposicin a actuar como dique o frontera infranqueable fren-
te a los avances cientfico-tcnicos relacionados con las posibilidades de inter-
vencin en los procesos bioqumicos de reproduccin de los seres vivos. Debe
entenderse ms bien que la propia funcionalidad protectora y promotora de esos
derechos incluye el compromiso de impulsar la aplicacin de tales avances en la
medida en que stos puedan contribuir a mejorar las expectativas de vigor y cali-
dad de vida de los hombres.
Segundo principio. En los supuestos de aparente conflicto entre una determina-
da actuacin biotecnolgica y el pacfico disfrute de un determinado derecho
humano, el correspondiente proceso de valoracin deber abrirse a la pondera-
cin de todos los diferentes derechos e intereses bsicos, de los individuos y los
grupos o de la sociedad en su conjunto, que puedan estar en juego
19
.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
58
19
Sin excluir, por ejemplo, las consideraciones de eficiencia econmico-sanitaria del recurso a las diferentes aplica-
ciones biotecnolgicas. La prudente ponderacin de la correlacin costeresultado de cada una de las aplicaciones no es
slo un reto a la racionalidad tcnico-econmica; es tambin un desafo a la racionalidad tica.
Tercer principio. No parece razonable invocar la defensa de los derechos huma-
nos de integridad para bloquear la aplicacin de la terapia gnica en la lnea som-
tica, con independencia de que los pacientes estn en fase embrionaria, sean fetos
o hayan nacido. Y, a su vez, en lo que respecta a la aplicacin de esa terapia en
la lnea germinal, no deberan oponerse ms objeciones que a cualquiera de las
tcnicas aplicadas en la actualidad para la prevencin o erradicacin de enferme-
dades
20
.
Cuarto principio. Dentro de la perspectiva de los derechos humanos, no se ve
razn fuerte que impida legitimar las intervenciones eufensicas en el genoma
humano, aunque esas intervenciones no tengan un carcter estrictamente curati-
vo. Pero debe darse siempre una condicin grave: que los potenciales riesgos para
el propio individuo, para sus descendientes o para alguno de los valores bsicos
de la humanidad tengan menor peso que las ventajas y beneficios previsibles.
Quinto principio. Los derechos humanos no deben ser invocados como una
fuente general de orientacin tica y jurdica directa de la correspondiente expe-
rimentacin gentica o de las respectivas actuaciones biotecnolgicas cuando los
seres manipulados no renen las condiciones vitales que obligaran a reconocer
que son verdaderos sujetos humanos. Tampoco cuando tales experimentos o
actuaciones no afectan en forma relevante a ninguno de los sujetos a los que pue-
den ser atribuidos tales derechos.
Sexto principio. Por cuanto parece evidente que el material gentico humano
participa siempre en algn grado de la dignidad propia de los hombres, las prc-
ticas que supongan un trato denigrante o meramente instrumental de ese mate-
rial debern ser radicalmente rechazadas, salvo que resulte razonable prever que
proporcionarn importantes efectos beneficiosos para los individuos o para la
colectividad y que tales efectos no pueden ser logrados por ninguna otra va alter-
nativa
21
.
Sptimo principio. La libertad de investigacin es un valor cultural de primer
orden y un derecho humano bsico, pero esta libertad, al igual que todos los
dems derechos humanos, est limitada en su disfrute por la existencia de otros
bienes o valores que, siendo tan importantes o ms que ella misma, estn en
DERECHOS HUMANOSBIOTECNOLOGADERECHOS HUMANOS
59
20
As pues, en principio, cualquier duda que surja deber resolverse mediante la aplicacin de la regla prudencial de
que el clculo de las ventajas para el individuo o para la especie supere, en cantidad y calidad, al de los riesgos.
21
Por razones de afinidad biolgica, debern ser rechazadas tambin en los mismos supuestos todas las prcticas con
material gentico animal o vegetal en condiciones idnticas.
situacin de ser sometidos a un riesgo probable por el desarrollo de la investi-
gacin
22
.
Puede establecerse, pues, para poner el cierre a este apartado, la conclusin
general de que, en s mismas, las actuaciones biotecnolgicas no constituyen un
peligro grave para el pleno disfrute de los derechos humanos, sino que son ms
bien en la actualidad un instrumento til para que todos los seres humanos pue-
dan acceder con mayor plenitud al disfrute de sus derechos primarios. Tendrn,
sin embargo, un dficit radical de legitimacin siempre que impliquen un riesgo
cierto de producir daos irreversibles y graves en la vida, la salud y la integridad
psicofsica de los hombres o del conjunto de plantas y animales sin los que pare-
ce que resultara inviable la vida humana. El inters o bien objetivo de los hom-
bres, como individuos y como humanidad, en la manifestacin recogida en el
dinmico cdigo de los derechos humanos es, pues, el principio supremo y defi-
nitivo para la valoracin tico-jurdica de cualquier actuacin biotecnolgica.
5. EL PROGRESO BIOTECNOLGICO COMO HORIZONTE
DE LOS DERECHOS HUMANOS
Como acabamos de ver, en la actualidad los derechos humanos estn llama-
dos a capitalizar la funcin orientadora y directiva que la racionalidad tica ha de
proyectar inexcusablemente sobre el complejo mapa de las aplicaciones biotec-
nolgicas. Pero es obvio que esa funcin no agota las posibilidades de interaccin
que ofrece la correlacin derechos humanosbiotecnologa. Junto a esa especie
de control de decencia que los derechos humanos pueden y deben ejercer sobre
los avances biotecnolgicos, bien en forma meramente cautelar (bien en una lnea
activa de incentivacin), est tambin presente siempre una presin renovadora
de signo contrario: la que los descubrimientos cientficos y las innovaciones tc-
nicas proyectan sobre el cdigo de los derechos humanos.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
60
22
El lmite de la libertad investigadora est, por tanto, no slo en la existencia de daos ciertos, sino tambin en la
presencia de un riesgo probable de que esos daos lleguen a producirse. Como ha enfatizado la profesora MARCOS DEL
CANO en la conclusin de su documentado y enriquecedor estudio sobre las potencialidades y riesgos de la investigacin
clnica (La investigacin clnica: potencialidades y riesgos, Biotica y bioderecho. Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos,
cit., p. 59), los investigadores sobre todo deben concienciarse de que siempre debe anteponerse el bienestar de la persona
a todo lo dems.
Es sta, creo, una presin sostenida por la accin convergente de dos viven-
cias muy prximas, aunque diferentes. Por un lado, la experiencia de que los con-
tinuos avances biotecnolgicos estn incrementando en forma incesante la dispo-
nibilidad de medios cientficos y tcnicos de que pueden ayudarse los hombres
para mejorar el nivel de calidad de su vida. Por otro, la creencia en que la capa-
cidad de la biotecnologa para hacer frente a las necesidades vitales actuales y futu-
ras es ilimitada, por lo que el espacio de la conciencia humana ocupado por esas
necesidades y por las correspondientes aspiraciones de superacin se va ensan-
chando de forma incesante. Y, as, los avances biotecnolgicos han comenzado a
actuar como polo de atraccin y como ariete que coloca a los derechos humanos
en la necesidad de ampliar continuamente su radio de accin, para adaptarse a la
nueva circunstancia de la existencia humana. De tal modo que podra afirmarse
con bastante fundamento que esos avances estn acelerando tanto los tradiciona-
les ritmos de renovacin generacional de los derechos humanos que bien puede
hablarse ya del nacimiento de una nueva generacin de derechos.
Esta opcin es ciertamente discutible, dado que no parecemos estar todava
en condiciones de saltar por encima de las dudas sobre la consistencia sistemtica
de muchos de los potenciales nuevos derechos, lo que obliga, en consecuencia, a
poner en duda la posibilidad misma de proclamar la presencia de una nueva gene-
racin de derechos humanos. Hemos de reconocer, sin embargo, que, a pesar de
las mltiples zonas de penumbra e incertidumbre que presentan en la actualidad
varios de los llamados derechos de la era biotecnolgica, son ya abundantes los
signos que anuncian la inminente llegada de esa nueva generacin
23
.
Tenemos, pues, a la vista, en el inmediato futuro doctrinal de los derechos
humanos un reto de considerable calado terico y prctico. Por una parte, en el
plano de la prctica poltica, hemos de decidir si ponemos o no la vitola legiti-
madora de los derechos humanos a todas las exigencias o aspiraciones nuevas que
se presentan en la actualidad como necesarias para neutralizar los riesgos que, para
la dignidad, la libertad y la igualdad de los hombres, pueden derivarse de los ince-
santes avances biotecnolgicos. Por otra parte, en el plano de la sistematizacin
cientfica de los derechos humanos, deberemos pronunciarnos sobre el grado de
especificidad generacional que presentan los nuevos derechos. Con la agravante
de que ese reto va a exigir a los cultivadores de la teora de los derechos un
DERECHOS HUMANOSBIOTECNOLOGADERECHOS HUMANOS
61
23
He analizado ya en otra ocasin (Biotecnologa y derechos fundamentales, cit., pp. 105-118) algunos de los
datos que podran respaldar su aceptacin o que, por el contrario, pueden considerarse obstculos difcilmente salvables
de la misma.
considerable esfuerzo suplementario para garantizar el necesario juicio pondera-
do con vistas a la decisin final, ya que en varios supuestos convergen puntos de
vista contradictorios.
Parece necesario, en consecuencia, que, antes de adoptar esa decisin, se lleve
a cabo un examen individualizado de todos los nuevos derechos, entre los que,
segn la opinion ms favorable a los mismos, deberan ser incluidos estos ocho:
el derecho al patrimonio gentico, el derecho de autonoma gentica, el
derecho de confidencialidad de los datos genticos, el derecho de no discri-
minacin gentica, el derecho a beneficiarse del progreso biotecnolgico, el
derecho a la procreacin, el derecho a no saber o el derecho a morir.
Podr comprobarse as, probablemente, que, a fecha de hoy, la dispensa del cer-
tificado de humano a todos estos derechos presenta casi siempre ms de una
ventaja y varios inconvenientes.
De todos modos, la importancia atribuida en la actualidad a cualquier dere-
cho que se presente con la promesa de atajar los riesgos provenientes del poten-
cial uso abusivo de los poderes inherentes a los avances biotecnolgicos o de abrir
nuevas vas de promocin y disfrute de la dignidad y la libertad de los hombres
parece constituir un aval suficiente de la tesis favorable a su reconocimiento for-
mal y a la aceptacin de su especificidad generacional. As que no puede descar-
tarse la posibilidad de que en un futuro no demasiado lejano la doctrina especia-
lizada llegue finalmente al acuerdo de reconocer que el proceso histrico de
proclamacin positiva de los derechos humanos ha llegado ya a la fase en que
resulta obligado aceptar el inicio de una nueva generacin.
Ahora bien, mientras llega ese momento, hay algo que no podemos dejar de
hacer: contemplar cmo el progreso biotecnolgico est abriendo un nuevo
horizonte a la lnea de avance de los derechos humanos. Y aceptar la idea de que
ese horizonte nuevo pone a los actuales cdigos de derechos ante el reto de adap-
tar su tradicional estrategia defensiva de la dignidad humana a las posibilidades
que ofrece hoy la biotecnologa.
En Madrid, a 14 de febrero de 2011
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
62
63
III
TICA COMUNICATIVA Y BIOTICA
JOS DELGADO PINTO
Catedrtico emrito de Filosofa del Derecho, Universidad de Salamanca
1. La publicacin del libro de J. Habermas El futuro de la naturaleza humana
Hacia una eugenesia liberal? (trad. de la edic. alemana Frankf. a. M., Suhrkamp,
2001 Barcelona, Paids, 2002), en el que el filsofo alemn aborda algunos de
los problemas morales que plantean los actuales avances de la tecnologa genti-
ca es un buen pretexto para exponer y examinar las tesis defendidas en el libro
citado. El inters viene avalado por la personalidad del autor. Habermas, como es
sabido, es uno de los ms importantes filsofos contemporneos. Junto con unos
pocos ms, entre los que se cuenta el recientemente fallecido J. Rawls, constitu-
ye punto de referencia inexcusable del pensamiento pblico internacional. Es
importante, no slo en el plano de la ontologa y de la epistemologa, sino tam-
bin, y sobre todo, en el de la filosofa prctica, moral, jurdica y poltica. La tica
comunicativa o discursiva, defendida por l junto con K. O. Apel, representa la
expresin terica ms solvente del ideal moral de la modernidad, desprendido de
todo apoyo en las tradiciones religiosas y metafsicas, pero que se mantiene firme
frente a la deriva relativista de las diversas tendencias del postmodernismo. Siendo
as, creo que tiene inters, en efecto, examinar qu es lo que tal filosofa moral
tiene que decir sobre problemas tan graves como los que plantea la aplicacin de
las tecnologas genticas a la vida de los seres humanos: cmo enfoca la cuestin,
qu aciertos pueden reconocrsela, cules son sus limitaciones. Esto es lo que,
resumidamente, me propongo exponer. Comenzar refirindome de forma
esquemtica al sentido de la tica comunicativa de Habermas para pasar a ver,
despus, cmo enfoca y resuelve el problema de la aplicacin de la tecnologa
gentica a la especie humana.
2. La tica comunicativa o discursiva constituye una tica de inspiracin kan-
tiana; es una reconstruccin de la filosofa moral de Kant, depurada de aquellos
amarres a la metafsica que la filosofa de los dos ltimos siglos crea todava pre-
sentes en el pensamiento del filsofo de Knisberg.
Al igual que la de Kant, la tica de Habermas es una tica racionalista o, si
se quiere, cognitivista. Se enfrenta as a las diversas formas de irracionalismo para
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
64
las que nuestros juicios morales son mera expresin de sentimientos o emocio-
nes y, del mismo modo, rechaza los distintos tipos de relativismo moral. Frente
a estas corrientes sostiene con firmeza la capacidad de la razn humana para
determinar de forma intersubjetivamente vlida qu es lo bueno y lo malo, lo
justo y lo injusto.
Pero, al mismo tiempo se trata de una tica deontolgica y puramente pro-
cedimental. Deontolgica porque, segn ella, la bondad o maldad moral de las
acciones, su rectitud o no rectitud, no depende de que sean, o no sean, el medio
adecuado para alcanzar algn bien fundamental la felicidad, la plenitud o per-
feccin, la utilidad comn, etc. sino de que se ajusten, o no, a un criterio de
rectitud, a un principio o norma que la filosofa moral debe determinar. Segn
este enfoque las cuestiones sobre el bien de la vida humana, su plenitud, felicidad
o bondad, no son cuestiones que la filosofa moral pueda resolver de forma vin-
culante para todos, sino que, como volveremos a decir, son cuestiones que reci-
ben respuestas diversas segn las distintas concepciones del mundo.
Como he dicho, para Habermas la filosofa moral ha de dilucidar cul es el
criterio o principio de la moralidad de las acciones. Su tarea consiste en discutir
y poner en claro cul es el procedimiento adecuado para determinar qu normas
o qu acciones son moralmente buenas o debidas y cules malas o indebidas, pero
no le compete ya aplicar dicho criterio a estas o las otras normas o acciones con-
cretas. En esta limitacin de su tarea a la fundamentacin del criterio o principio
de la moralidad radica el carcter procedimental de esta tica, aunque es discuti-
ble que Habermas se haya atenido estrictamente a tal limitacin.
Las caractersticas sealadas: racionalismo, cognitivismo, deontologismo, pro-
cedimentalismo, las comparte la tica habermasiana con otras tendencias ticas
contemporneas de raigambre kantiana. Lo que la distingue y le da nombre
tica comunicativa o discursiva es el peculiar procedimiento que considera
adecuado para dilucidar la bondad o maldad, la rectitud o no rectitud, y que con-
siste en un cierto dilogo, discurso o argumentacin. Intentar exponerlo de
forma esquemtica y simplificada, partiendo de un parangn con Kant.
Como es sabido, Kant parte del factum de la conciencia moral individual, de
la presencia de la ley moral en todo ser humano. Y como criterio para determi-
nar la moralidad de las acciones propone el principio de universalizacin, el
imperativo categrico: para saber si obra correctamente el sujeto individual debe
dilucidar si la mxima, o regla, que sigue en unas circunstancias dadas puede
convertirse en ley universal para todos los seres racionales. Habermas (al igual que
K. O. Apel) considera que el punto de partida de Kant implica ciertas presupo-
siciones metafsicas, y que el procedimiento del imperativo categrico peca de
subjetivismo solipsista. Por eso se propone llevar a cabo una reconstruccin
comunicativo-dialgica de la tica kantiana.
El factum o hecho fundamental del que parte es el de la interaccin social a
travs del lenguaje. La consciencia de s mismo como persona responsable, como
sujeto moral, la alcanza el hombre como resultado del proceso de socializacin,
cuando participa en la vida de relacin con los otros a los que reconoce como
sustancialmente iguales, siendo l a su vez reconocido como tal. Es en ese medio
de las relaciones sociales cotidianas a travs del lenguaje donde los deseos e inte-
reses de los individuos se coordinan, haciendo posible la cooperacin; pero tam-
bin es posible que tales deseos e intereses entren en conflicto.
Los problemas morales surgen cuando en situacin de conflicto se plantea la
cuestin de qu intereses o cursos de accin han de considerarse correctos y, por
tanto, debidos u obligatorios para todos, y cules no. Para determinar el criterio
o procedimiento para dirimir lo moralmente correcto de lo incorrecto Habermas
parte de un anlisis que pone al descubierto los presupuestos implcitos en lo que
l llama la accin comunicativa. La accin comunicativa es una forma de inter-
accin social prioritaria respecto de cualesquiera otras, como la accin instru-
mental o la accin estratgica, porque hace posible el acuerdo inicial entre los
hombres sin el cual cualquier tipo de cooperacin sera impensable. El anlisis
muestra que en la accin lingstica comunicativa se encuentra implcita una serie
de pretensiones de validez como, entre otras, la pretensin de verdad de nuestros
enunciados sobre cmo es el mundo, cmo son las cosas, y la pretensin de rec-
titud de nuestras exigencias respecto de nuestra conducta o la de los dems.
Ambas pretensiones, si se mantienen seriamente, remiten como fundamento o
justificacin a un consenso racional.
Esta remisin permanece implcita cuando la interaccin social discurre sin
problemas, de forma que los participantes aceptan la pretensin de verdad de las
informaciones que intercambian y la justicia o rectitud de las exigencias de con-
ducta en cuanto basadas en normas generales compartidas. Sin embargo, se hace
explcita cuando surge el conflicto y la cooperacin normal se quiebra, siendo
necesario restaurar el consenso mediante procedimiento del discurso. Discurso
llama Habermas a una forma de accin comunicativa pura, destinada a dirimir las
pretensiones de validez que se han vuelto problemticas. En el discurso terico
TICA COMUNICATIVA Y BIOTICA
65
argumentamos mediante explicaciones a fin de restaurar el consenso sobre la ver-
dad de los enunciados. En el discurso prctico argumentamos a fin de restaurar el
consenso sobre la legitimidad de las normas que regulan la interaccin social, y
discutimos sobre necesidades e intereses, intentando probar que se trata de inte-
reses o necesidades comunes, generales.
En todo caso, el discurso consiste en un proceso de argumentacin en el que
se dejan de lado las compulsiones inmediatas de la accin, para intercambiar razo-
nes con el fin de alcanzar un consenso. Sobre esta base se puede decir que una
norma se considera fundamentada, o justificada, en la medida en que puede ser
objeto de un consenso racional.
Ahora bien, hay que advertir que consenso racional no significa cualquier acuer-
do al que pueden llegar quienes discuten o negocian, sino que designa el
acuerdo logrado tras un proceso deliberativo sometido a una serie de reglas que defi-
nen lo que se llama una situacin ideal de habla. Aqu slo puedo mencionar, por
va de ejemplo, algunas de esas reglas, como la que exige la participacin de todos
los interesados y la posibilidad de que cada cual pueda alegar lo que estime perti-
nente; la de que todos puedan disponer de la informacin necesaria; la que requie-
re que la deliberacin se desarrolle en trminos de estricta igualdad, sin subordina-
ciones ni coacciones por parte de nadie; etc.
Como se ha advertido repetidamente, ese conjunto de reglas muy difcil-
mente se puede cumplir, o satisfacer, en las situaciones sociales reales en las que
se discute sobre problemas morales y polticos. Por eso la situacin ideal de habla
es precisamente eso, un ideal; y el consenso racional que habra que alcanzar
tiene un sentido utpico. Pese a todo, en cuanto presupuesto normativo impl-
cito en toda argumentacin moral que emprendemos en serio, acta como idea
regulativa, como orientacin de nuestras deliberaciones encaminadas a justificar
normas, y como canon para la crtica de nuestros dilogos reales. Dado que el
consenso racional no es plenamente alcanzable en la prctica, el discurso prcti-
co, o argumentacin racional intersubjetiva, como procedimiento para determi-
nar la rectitud de las normas morales, slo puede conducir a resultados falibles.
En todo caso, con esta reserva, vale la afirmacin de que un juicio moral o una
norma se pueden considerar vlidos, fundamentados, si pueden ser aceptados por
todos a los que afectan en cuanto participantes en un discurso prctico. Con lo
dicho hasta aqu creo que quedan expuestas, aunque sea de una forma apresura-
da, las ideas centrales de la tica comunicativa o discursiva de Habermas. Sin
embargo, para entender su posicin respecto de los problemas que plantea la
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
66
biotecnologa, conviene insistir en un rasgo de la misma al que ya alud de pasa-
da cuando la califiqu como tica deontolgica, y al que el propio Habermas se
refiere diciendo que su filosofa moral es postmetafsica. Cuando dice esto quie-
re decir que se trata de una filosofa moral estrictamente racional, que se apoya
exclusivamente en la razn dialgica, desprendindose de cualquier apoyo en tra-
diciones o autoridades, confesiones religiosas o concepciones del mundo.
Haciendo hincapi en este carcter postmetafsico, nuestro autor distingue entre
el enfoque o punto de vista moral y las cuestiones morales, por un lado, y, por
otro, el enfoque tico y las cuestiones ticas, entendiendo tica en el sentido cl-
sico de lo necesario para alcanzar la vida buena, plena o perfecta.
Una cuestin moral puede ser cualquier cuestin que surja en la convivencia
social cuando a propsito de ella las pretensiones de uno acerca de qu es lo
correcto, lo debido, entran en conflicto con las pretensiones de otro, u otros. Los
conflictos morales tienen que ser planteados y resueltos desde el punto de vista
del nosotros, es decir, del conjunto de los participantes en la deliberacin racio-
nal tendente a encontrar una solucin; y sta ser una solucin vinculante u obli-
gatoria para todos. Por otro lado, en la deliberacin slo cuentan las razones
morales, es decir, razones que pueden ser aceptables para todos en cuanto parti-
cipantes en un dilogo racional, quedando excluidas aquellas razones o argumen-
tos determinados por creencias o convicciones particulares no compartibles por
todos. Por su parte las cuestiones ticas son aquellas que tienen que ver con lo
que se debe hacer u omitir para alcanzar una vida lograda, perfecta o feliz. Ahora
bien, en qu consiste una vida lograda, perfecta o feliz depende de la concepcin
del mundo que se mantenga y, dentro de ella, del sentido que se atribuya a la
existencia humana. Y como las concepciones del mundo y de la existencia huma-
na son diversas, los conflictos sobre cuestiones ticas, a diferencia de los conflic-
tos morales, no admiten soluciones generales vinculantes para todos. En nuestras
sociedades contemporneas pluralistas, dice Habermas, la filosofa moral postme-
tafsica debe permanecer neutral respecto de las diversas concepciones del
mundo, religiosas o laicas. Aunque las cuestiones ticas a menudo revisten la
mxima importancia para los seres humanos, la filosofa moral ha de abstenerse de
tomar partido sobre las mismas y ha de mantenerse en el plano de una moral
racional vlida para todos.
3. Es a partir de esta concepcin de la filosofa moral, de su tarea y de sus lmi-
tes, como Habermas aborda los temas de la biotica. Segn ciertos indicios la oca-
sin que determin que se ocupara de esta materia fue una ponencia que el
TICA COMUNICATIVA Y BIOTICA
67
tambin filsofo alemn Peter Sloterdijk expuso en un simposio internacional de
filosofa en julio de 1999 y que dio lugar a un gran revuelo en Alemania. Dicha
ponencia llevaba por ttulo Reglas para el parque humano. Un escrito de res-
puesta a la carta sobre el humanismo de Heidegger (Regeln fr den
Menschenpark. Ein Antwortschreiben zu Heideggers Brief ber den
Humanismus). En ella vena a sostener que, dada la imposibilidad contempor-
nea del humanismo, filsofos y bilogos deberan ponerse de acuerdo para el tra-
tamiento gentico de la especie humana. El revuelo que se produjo en los
ambientes intelectuales germanos se explica porque las tesis de Sloterdijk evoca-
ban los ensayos eugensicos de la poca nazi. Dicho revuelo, en el que indirec-
tamente se vio envuelto Habermas, fue con toda probabilidad lo que determin
que ste se ocupara de una temtica a la que hasta hace un par de aos haba per-
manecido ajeno. Ahora bien, hay que aadir que la ocasin que dio lugar a la
reflexin de Habermas sobre las cuestiones de la biotica determin tambin que
se centrara en el tema de la licitud de la eugenesia. Esto no quiere decir que igno-
re todos los dems problemas de la biotica. Se refiere, por ejemplo, a la pol-
mica mantenida en los ltimos decenios sobre el aborto, comentando las distin-
tas posiciones que se han sostenido. Asimismo alude a la cuestin de la eutanasia
y a los problemas colaterales que pueden surgir de una permisin parcial de la
misma. Sobre todo le preocupan las cuestiones que plantean las nuevas posibili-
dades de intervencin resultantes de la confluencia de los avances de la medicina
reproductiva y la investigacin gentica. Desde que se consigui separar algunos
componentes elementales de un genoma y combinarlos de nuevo, la tcnica
gentica ha acelerado su desarrollo. Por otro lado, la fecundacin in vitro ha per-
mitido investigar y experimentar en el mbito de la gentica humana con clulas
madre fuera del cuerpo materno. La coincidencia de la medicina reproductiva y
la tcnica gentica ha dado lugar al diagnstico de preimplantacin: una prueba
gentica a la que se somete al embrin en un estadio precoz de desarrollo para
decidir, segn el resultado de la prueba, si se implanta para que siga desarrolln-
dose o se desecha. Tambin ha permitido la investigacin con embriones con
diversos fines; usualmente se destacan los fines curativos como el cultivo de teji-
dos para el trasplante de rganos, la posible intervencin correctiva en el geno-
ma para evitar enfermedades graves condicionadas genticamente, etc.; pero tam-
bin es posible la intervencin con fines proyectivos o manipuladores, para
condicionar en un sentido u otro la dotacin gentica de futuros seres humanos.
Estos ltimos son los problemas sobre los que centra su atencin Habermas,
preguntndose qu puede decir la moral a propsito de los mismos y cul debera
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
68
ser, en consecuencia, su regulacin jurdica. Nuestro autor es consciente de la
extrema dificultad de someter a reglas el avance progresivo de la biotecnologa.
Sabe cun poderosas son las fuerzas que propugnan la libertad de investigar y de
aplicar las nuevas tcnicas que se van descubriendo: el afn de los cientficos por
obtener nuevos descubrimientos; los poderosos intereses econmicos que estn
detrs de la actividad investigadora, en especial los de las industrias farmacuticas;
el progresismo indiscriminado de muchos medios de comunicacin, etc.
Reconoce la dificultad de regular una actividad que avanza tan rpidamente, y en
la que es muy difcil trazar una frontera ntida entre tcnicas que se proponen
objetivos mdico-curativos y tcnicas manipuladoras no orientadas a la curacin.
Por otro lado, hasta ahora el avance tecnolgico ha favorecido, en general, el bien-
estar de los seres humanos, aumentando sus posibilidades de accin, su autonoma;
por lo que, en cuanto la investigacin biogentica promete el alargamiento de la
vida o la curacin de enfermedades, con seguridad gozar del favor del pblico.
Por eso mismo resulta fcil considerar las propuestas de establecer criterios mora-
les y jurdicos a los que debieran someterse las nuevas tecnologas como intentos
reaccionarios de limitar la libertad propia de las sociedades modernas en nombre
de una arcaica resacralizacin de la naturaleza humana. Sin embargo, Habermas
proclama enfticamente la necesidad de que el pensamiento moral y poltico lleve
a cabo una reflexin pblica sobre el conjunto de las investigaciones biogenticas,
para no ir como hasta ahora a remolque de los hechos consumados. Y subraya que
la pretensin de someter las nuevas tecnologas a criterios morales bien fundados
es congruente con la idea de una modernidad que se ha hecho reflexiva y procu-
ra conservar las condiciones que hacen posible la misma libertad frente a poten-
ciales amenazas provenientes de una eugenesia liberal.
Porque, en definitiva, como ya apunt ms arriba, lo que fundamentalmente
preocupa a Habermas es la posibilidad de una eugenesia liberal. Aunque tambin
considera otras cuestiones, acaba centrando su atencin en el problema que
supondra la utilizacin de las tcnicas biogenticas con fines eugensicos, es
decir, con el fin de seleccionar y modificar las marcas o rasgos caractersticos de
la herencia gentica de los individuos humanos. A estos efectos Habermas distin-
gue claramente entre la variedad autoritaria de la eugenesia y la variedad liberal.
La primera tiene un sentido colectivista y elitista, e implica la intervencin del
poder poltico en las prcticas reproductivas con el fin de mejorar la especie en
funcin de un modelo prefijado. Este tipo de eugenesia, que goz de amplio
favor en diversos pases en el primer tercio del siglo XX, choca en nuestros das
con convicciones morales y polticas mayoritariamente compartidas. En cambio,
TICA COMUNICATIVA Y BIOTICA
69
se est abriendo camino una posible eugenesia liberal, descentralizada, conforme
a la cual seran el mercado, regido por el inters de maximizar los beneficios, y
las preferencias de los demandantes, los futuros padres fundamentalmente, quie-
nes determinaran las intervenciones que habra que realizar para mejorar la dota-
cin gentica de los seres humanos por nacer. Sus defensores afirman que mien-
tras que la eugenesia autoritaria limitaba las libertades habituales en materia de
procreacin, la liberal las aumentara radicalmente. Pues bien, la pregunta central
en torno a la que gira el ensayo de Habermas es la de si tal eugenesia liberal es
moralmente aceptable o rechazable, si las intervenciones eugensicas se deben
permitir libremente o debieran someterse a alguna regulacin.
El propio Habermas subraya que sus reflexiones constituyen ms un ensayo
que intenta desenmaraar unas cuantas intuiciones bsicas, que un tratamiento
definitivo de la cuestin. Y, en efecto, en ocasiones su discurso parece vacilante,
no concluyente. Con todo, creo que la respuesta final es clara: no es admisible
una eugenesia liberal sin ningn lmite, pues la alteracin deliberada de la heren-
cia gentica humana, salvo cuando obedece a la finalidad de evitar enfermedades
graves, pone en peligro el presupuesto mismo sobre el que se sustenta la vida
moral. Tratar de exponer la argumentacin de Habermas de la forma ms clara
y concisa que me sea posible.
4. Como he sugerido, nuestro autor parte de la intuicin que una eugenesia
liberal sin lmites no es admisible, pues pone en peligro la base sobre la que se
sustenta nuestra vida moral, entendida como una forma de vida en la que seres
autnomos se dan normas vinculantes para todos. Tal forma de vida parece
requerir la no disponibilidad de los fundamentos biolgicos de la identidad de
las personas o, visto desde otro ngulo, la integridad de unas disposiciones here-
ditarias no manipuladas como asiento de la propia autonoma moral. Por tanto,
debe protegerse esa integridad de una herencia gentica no manipulada. Lo que
intenta Habermas es formular una argumentacin que apoye esta intuicin de la
que parte. Ante todo considera que, segn su forma de entender la moralidad,
no es posible utilizar un nico argumento contundente de naturaleza moral,
como el que consistira en atribuir al embrin humano la dignidad propia de las
personas y, en consecuencia, la inviolabilidad, que excluira cualquier manipu-
lacin e instrumentalizacin. Hacerlo as implicara tomar partido por una deter-
minada concepcin del mundo y de la vida humana que, en nuestras sociedades
pluralistas, puede estar en conflicto con otras concepciones. Y una moral estric-
tamente racional, postconvencional y postmetafsica, debe ser neutral respecto
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
70
de tales concepciones. Conforme a dicha moral, slo los sujetos que se relacio-
nan entre s dialgicamente, capaces de obligarse de forma recproca, son los que
pueden reconocerse unos a otros como personas dotadas de dignidad y, por
tanto, de inviolabilidad. Cualquier otra entidad puede constituir un bien de
mayor o menor valor; puede incluso poseer un valor tan alto que no quepa dis-
poner de l libremente; pero la razn de esta indisponibilidad no ser la atribu-
cin a dicha entidad de la dignidad e inviolabilidad que corresponde slo a las
personas morales.
De acuerdo con lo dicho, la vida del embrin humano debe considerarse
como un bien entre otros. Pero no se trata de un bien ponderable e intercam-
biable con cualquier otro. Es posible argumentar en favor de considerarlo como
un bien del que no puede disponerse libremente. Es verdad que el valor que se
atribuye al embrin vara segn las concepciones ticas: desde considerarlo como
una res sacra, segn algunas concepciones religiosas, hasta considerarlo como un
montn de clulas, segn el cientificismo naturalista. Sin embargo, no se trata
en este caso de una cuestin tica como cualquier otra cuya valoracin vara
segn las culturas y concepciones del mundo. Pues se trata de una cuestin que
afecta a la imagen que tenemos de nosotros mismos en cuanto seres humanos, en
cuanto especie. Ciertamente, se puede decir que la imagen que tenemos de nos-
otros mismos como especie vara tambin segn las diversas ticas y concepcio-
nes del mundo; y recordar que la moral estrictamente racional, postmetafsica, no
puede apoyarse en una concepcin de mundo o en una tica.
Segn Habermas lo que convierte al nio en persona desde el momento del
nacimiento es el acto socialmente individualizador de acogerlo en el contexto
pblico de interaccin de un mundo de la vida compartido intersubjetivamen-
te (cfr. op. cit. 52-53). Sin embargo, Habermas sostiene que la moral racional
abstracta de sujetos que se reconocen unos a otros como personas se apoya en
una autocomprensin tica de la especie, compartida por todas las personas
morales. Esta autocomprensin de nosotros mismos como especie viene a ser
como un entorno tico estabilizador para la moral racional; de forma que su alte-
racin o desaparicin probablemente implicara la desaparicin de la vida moral
misma.
Lo que hay que preguntarse es si la manipulacin de la herencia gentica
humana altera o amenaza, o no, esa autocomprensin tica de la especie que sus-
tenta a la moral. La respuesta de Habermas es que s. Por tanto, frente a los defen-
sores de una eugenesia liberal, sostiene que debe protegerse la integridad de unas
TICA COMUNICATIVA Y BIOTICA
71
disposiciones hereditarias no manipuladas, salvo cuando se trate de intervencio-
nes mdicas orientadas a la evitacin de enfermedades graves. Sobre esta base la
proteccin jurdica podra articularse como un derecho a una herencia gentica
en la que no se haya intervenido artificialmente, salvo los casos aludidos de inter-
venciones mdicas curativas.
Ahora bien, en qu consiste esa autocomprensin tica de la especie, esa
forma de comprendernos a nosotros mismos que, en opinin de Habermas, fun-
damenta y posibilita la vida moral? En cuanto participantes en esa forma de vida
nos vemos como seres autnomos y fundamentalmente iguales. Autnomo en
este contexto significa dueo nico del propio destino personal, de la propia bio-
grafa, responsable por las decisiones que toma. En cuanto responsable, uno se
considera capaz de deliberar con los dems y de asumir obligaciones recprocas.
Y en este sentido se considera fundamentalmente igual a cualquier otro.
Esta autocomprensin se mantiene mientras la dotacin gentica heredada es
algo natural, fruto de un crecimiento orgnico azaroso, no programado. El ser
humano asume su herencia gentica, como asume tambin crticamente la edu-
cacin recibida y la influencia del medio social y, a partir de esa asuncin crtica,
puede considerarse dueo de sus propias decisiones, en un plano de igualdad bsi-
ca con los dems. Sin embargo, cuando, debido a la manipulacin gentica, se
desdibuja la distincin entre lo natural, crecido orgnicamente, y lo construido
como un artefacto programado, aquella autocomprensin se ve alterada y ya no
parece plausible que el sujeto cuya herencia gentica ha sido programada se con-
sidere a s mismo, en igualdad con los dems, como dueo y responsable nico
de su destino personal. Habermas alude a un texto de R. Dworkin en el que ste
afirma que la separacin clara entre lo que somos por herencia, en lo que inter-
viene la casualidad, y las decisiones que a partir de ah tomamos y de las que
somos responsables, constituye la espina dorsal de nuestra experiencia moral; y
aade que sta se vera alterada si se llegara a una programacin de la herencia
gentica.
Esta idea se ve confirmada y expresada de forma ms concreta si centramos
nuestra mirada en la relacin que se establecera entre padres e hijos si aqullos
decidieran que se interviniese y se condicionase en algun sentido la herencia
gentica de stos. Se consolidara entonces una relacin de dominio intergenera-
cional que sera irreversible, a diferencia de lo que ocurre en la relacin normal
entre padres e hijos. En sta es usual que se d una subordinacin de los hijos a
los padres que se prolonga durante el perodo de crianza y educacin. Pero se
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
72
trata de una relacin de subordinacin reversible. Pues lo normal es tambin que,
a partir de la adolescencia, los jvenes sometan a cuestionamiento crtico la edu-
cacin recibida, asumiendo o rechazando unas pautas u otras, constituyndose as
en personas adultas responsables de sus propias decisiones. Sin embargo, cuando
por decisin de los padres se hubiesen condicionado genticamente las tenden-
cias o aptitudes de sus descendientes no sera posible una rectificacin ulterior. Se
consolidara as una relacin instrumentalizadora de los hijos, un paternalismo
intergeneracional irreversible. Y de este modo se vera amenazada, o irremedia-
blemente alterada, aquella comprensin de nosotros mismos como seres autno-
mos y fundamentalmente iguales en que se sustenta nuestra vida moral.
Segn Habermas, esa relacin de dependencia no consentida e irreversible
no se dara cuando la intervencin en la herencia gentica se llevara a cabo con
fines curativos, para evitar enfermedades muy graves. Pues en este caso la rela-
cin resultante sera similar a la que se establece entre mdico y enfermo, una
relacin interpersonal en la que cuenta el consentimiento del paciente. Se podra
objetar que es absurdo hablar de relacin interpersonal y de consentimiento del
paciente siendo as que la intervencin se realizara en un embrin. Sin embar-
go, seala nuestro autor, es lcito suponer contrafcticamente dicho consenti-
miento cuando se trata de evitar enfermedades generalmente consideradas como
muy graves.
Los defensores de una eugenesia liberal aducen que la dotacin gentica de
un individuo interacta con el entorno, con las circunstancias ambientales, de una
forma contingente, aleatoria; de manera que la alteracin deliberada de aqulla
no se traduce necesariamente en una limitacin de la libertad de accin de la per-
sona, en una modificacin inadmisible de sus futuros planes de vida. Siendo as,
aaden, no hay diferencia esencial entre la actividad de los padres orientada a
mejorar el futuro de sus hijos por medio de la educacin socializadora y su acti-
vidad orientada al mismo objetivo a travs del condicionamiento gentico. Y
como a los padres se les reconoce el poder de hacer lo primero, as tambin debe
reconocrseles el de hacer lo segundo.
Habermas rechaza esta argumentacin, poniendo de relieve que existe una
diferencia fundamental, con relevancia moral, entre la influencia ejercida a travs
de la educacin y la ejercida a travs de la intervencin en la dotacin gentica.
En ambos casos los padres imponen a los hijos cualidades o propiedades que con-
sideran buenas y que stos, alcanzado el suficiente desarrollo, valorarn tambin
como buenas o rechazarn.
TICA COMUNICATIVA Y BIOTICA
73
Pero cuando se trata de la educacin, a diferencia de lo que ocurre en el caso
de la manipulacin gentica, la relacin asimtrica de dominio de los padres res-
pecto de los hijos es reversible. Como se indic anteriormente, el joven puede
equilibrar retrospectivamente la asimetra de la dependencia infantil mediante el
cuestionamiento crtico de la educacin recibida, constituyndose as en persona
duea de su propio destino. Esto es lo que no es posible cuando se ha interveni-
do deliberadamente en la dotacin gentica del individuo, de manera que si, lle-
gado a la edad adulta, se muestra disconforme con las cualidades o aptitudes
impuestas, no le queda otra posibilidad que la resignacin fatalista o el resenti-
miento.
Podemos resumir ahora brevemente la posicin de Habermas respecto del
problema de la admisibilidad de la eugenesia liberal. Segn su forma de entender
la moralidad no es posible articular un argumento de naturaleza moral que, de
forma directa, fundamente la prohibicin de alterar deliberadamente la dotacin
gentica humana; pues una moral estrictamente racional, postmetafsica, no ofre-
ce una razn para considerar al embrin humano como una persona moral dota-
da de la correspondiente dignidad e inviolabilidad. La proteccin de la integridad
de la herencia gentica puede fundamentarse, sin embargo, en un argumento
moral indirecto: el de que la manipulacin gentica, salvo cuando se emplea con
fines curativos, amenaza con alterar la autocomprensin tica de la especie que
sirve de sustento a nuestra forma de vida moral, es decir, amenaza la compren-
sin de nosotros mismos como seres autnomos, responsables de nuestras propias
decisiones y, en este aspecto, fundamentalmente iguales. Por tanto, la proteccin
de la vida moral misma requiere que se regulen las posibles intervenciones en la
dotacin gentica humana. Habermas se cuida de advertir que estas reservas y
exigencias de regulacin no se refieren a la investigacin y la invencin tcnica
en s mismas, sino a la intencin o finalidad con que se usan.
5. En las pginas anteriores, tras resumir esquemticamente los caracteres de
la filosofa moral de Habermas, he expuesto las tesis que defiende sobre la cues-
tin de las intervenciones genticas con fines eugensicos. Las he expuesto de
forma sinttica y ordenada, evitando algunas complicaciones y circunloquios que
se dan en el libro y que son perfectamente comprensibles en un ensayo escrito
para responder a un problema de actualidad. Para terminar, permtanme esbozar
brevsimamente alguna valoracin.
Lo primero que hay que decir, enlazando con el ttulo de este trabajo, es que
Habermas no se ocupa de forma general y sistemtica de los problemas de la
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
74
biotica. Aparte de algunas alusiones inconclusas a varios asuntos, tales como el
aborto, el llamado diagnstico de preimplantacin y el uso de embriones huma-
nos para la investigacin, su inters se centra en las intervenciones genticas con
fines eugensicos. Esto no tiene nada de sorprendente, pues lo suyo es la filoso-
fa moral, no la tica aplicada. El que se haya ocupado de esa cuestin revela
la importancia que le concede, que se corresponde por cierto con la transcen-
dencia que objetivamente posee para una civilizacin que quiere cohonestar el
progresivo avance de la ciencia y la tecnologa con el mantenimiento de una
forma de vida moral. Como subraya Habermas, no existen apenas tratamientos
detallados de la cuestin que ofrezcan soluciones derivadas de una argumenta-
cin moral slida. Esto concede mayor importancia al ensayo del filsofo ale-
mn, que ofrece una solucin que creo aceptable en trminos generales, apo-
yndola en una argumentacin acorde con los postulados de la filosofa moral
estrictamente racional y postmetafsica que considera adecuada en nuestras socie-
dades pluralistas.
Sin perjuicio de lo que antecede, creo que la argumentacin de Habermas
pone al descubierto las limitaciones de esa filosofa moral. Ante todo, porque,
como vimos anteriormente, de acuerdo con esa forma de entender la moralidad
no es posible un argumento moral directo que apoye la limitacin de las inter-
venciones modificativas de la herencia gentica humana. Ese apoyo slo resulta
de una argumentacin indirecta que pone en juego la autocomprensin tica de
la especie que sirve de sustento a nuestra forma de vida moral. Pero, si llevamos
adelante esa argumentacin, nos sale al paso la pregunta crucial de por qu hemos
de querer mantener la forma de vida moral, esa forma de vida en la que tienen
sentido los juicios, actitudes y conductas morales. Y la respuesta a esta pregunta
no puede venir de la moral misma, tal como la entiende esa filosofa. Una valo-
racin de la moral como totalidad no puede ser ella misma un juicio moral, sino
un juicio tico, de tica de la especie, al que, sin embargo, parece que no se
podra atribuir la fuerza general vinculante que slo correspondera a los juicios
estrictamente morales.
TICA COMUNICATIVA Y BIOTICA
75
77
IV
BIOTICA E INTIMIDAD.
LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
ANTONIO-ENRIQUE PREZ LUO
*
Catedrtico de la Facultad de Derecho, Universidad de Sevilla
1. INTIMIDAD Y PROTECCIN DE DATOS PERSONALES
Parece ser tributo inevitable de los conceptos y categoras ms recurrentes en
la teora jurdica adolecer de un dficit de intensin conceptual proporcional-
mente inverso a su extensin de uso. Esa tendencia puede predicarse de la nocin
de intimidad, utilizada en la nuestra ms que en cualquier otra poca, pero con
tal grado de indeterminacin y equivocidad que dificultan precisar su sentido y
su alcance jurdico. A ello se refera Vitalis al considerar a la intimidad como un
concepto indescifrable (1981: 151); o Hixson que achacaba a la asiduidad y
amplitud de su empleo el que fuera imposible precisar su contenido (1987: 60
ss.). Esas ambigedades significativas gravitan sobre la propia posibilidad y efica-
cia de los cauces jurdicos de proteccin de los bienes o valores que se pretenden
tutelar bajo ese incierto trmino de referencia.
La intimidad no tiene un solo perfil como los antiguos relieves de Egipto o
Asiria; al abordar su anlisis se suceden una serie de bifurcaciones o dilemas. El dile-
ma preliminar y bsico a que debe hacer frente cualquier consideracin jurdica de
la intimidad es, precisamente, el de si es posible un concepto jurdico de intimidad.
El trmino intimidad ahonda su raz etimolgica en el vocablo latino intimus, que
evoca la idea de lo ms interno o recndito. Intimidad ser la interioridad de la per-
sona, como disposicin peculiar del ser humano a la introspeccin, a lo recndito
y secreto. No en vano el trmino germano Geheim, es decir, lo secreto o reserva-
do, evoca etimolgicamente aquello que se encierra en el hogar; y tiene su corre-
lato en el adagio ingls: My home is my castle. Desde esas premisas se desemboca
inevitablemente en la identificacin de la intimidad con la soledad y el aislamiento.
(*) Deseo agradecer a los profesores Rafael Gonzlez-Tablas, lvaro Snchez Bravo y Enrique Snchez Jimnez, su
atenta lectura crtica y estimulantes sugerencias, que me han sido de gran provecho intelectual para la elaboracin de este
trabajo.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
78
En el clebre trabajo pionero The Right to Privacy, publicado en el ao 1890, en el
que Samuel Warren y Louis Brandeis sientan las bases tcnico-jurdicas de la nocin
de privacy; la conciben como un derecho a la soledad, como la facultad to be let alone;
como la garanta de los individuos frente a cualquier invasin del sagrado recinto de
su vida privada y domstica (1890-91: 193). De modo anlogo, en su excelente
Ensayo sobre la vida privada, cuya primera edicin data de 1935, Manuel Garca
Morente no vacila en sostener que: La soledad es la forma ms perfecta de la vida
privada (1992: 49. Aborda tambin el concepto de lo ntimo, aunque con menor
enjundia y profundidad, Bjar, 1988: 141 ss.).
Desde ese ngulo, lo mismo para Garca Morente que para Ortega, la intimi-
dad tiene como condicin esencial el ensimismamiento; el poder que el hom-
bre tiene de retirarse virtual y provisionalmente del mundo y meterse dentro de
s. Este concepto de intimidad, que corresponde a lo que en la terminologa hei-
deggeriana popularizada en la filosofa del derecho por Werner Maihofer repre-
senta la esfera del Selbstsein, sita la definicin de la intimidad en el plano de la
autoconsciencia, la identidad y la propia personalidad del individuo (Maihofer,
1968: 10 ss.). La intimidad, en esta acepcin, requiere para ser vivida ese fondo
de insobornable personalidad (Garca 1992: 36).
Esa nocin filosfica de intimidad ha sido progresivamente descartada en sus
proyecciones jurdicas. En stas no cabe operar con una nocin de intimidad cir-
cunscrita a un ius solitudinis. La elaboracin jurdica de la privacidad ha tendido a
trasportarla desde la esfera de la soledad a la de las relaciones sociales. Un concep-
to de la intimidad que no trascendiera al mbito de la alteridad y del Mitsein, es
decir, a la esfera de la convivencia, carecera de relevancia jurdica. El problema
de la intimidad se plantea con respecto a las manifestaciones o incidencias exte-
riores de o en nuestra vida privada, cuyo ejercicio se halla garantizado jurdica-
mente. Eso muestra que el problema de la intimidad como tal es un problema jur-
dico o no existe; se trata de un problema jurdico que, por supuesto, tiene una raz
filosfica, pero que en el momento en el que incide en relaciones con los dems,
o sea, cuando empieza a ser problemtico deviene jurdico.
Estas circunstancias conducen a un insoslayable dilema conceptual: si se desea
mantener fidelidad a la significacin primigenia de la intimidad hay que radicarla
en la esfera del fuero interno, de la soledad, el ensimismamiento y el autoconfi-
namiento personal, pero entonces ese concepto corre el riesgo de situarse en el
plano de lo inefable y carece de cualquier operatividad jurdica; si, por el contra-
rio, tomamos como punto de referencia sus implicaciones y proyecciones
intersubjetivas en el mbito del fuero externo se cierne la amenaza de deformar
la intimidad, de cosificarla, de diluirla en un conjunto de tpicos sociales y en
suma de alienar la intimidad en su antnimo, es decir, en la alteracin; o sea, en
que deje de ser ella misma para verse trada, llevada y tiranizada por lo otro
(Ortega y Gasset, 1983: 7, 83).
Existe algn punto de mediacin entre estas polaridades de un dilema, en
apariencia, irreductible? Personalmente estimo que s. La concepcin de la inti-
midad como aislamiento y ensimismamiento no es necesariamente incompatible
con sus proyecciones sociales, si se la reputa como un primer momento de su
proceso formativo. Ese intus o fase solitaria e interna de la intimidad se hallara
conformado por ideas, que reclamaran su ulterior exteriorizacin en acciones.
El ensimismamiento confinado en s mismo, slo sera capaz de fabricar mundos
interiores, fantasmagoras condenadas a degenerar en puro solipsismo. La dimen-
sin interna y ensimismada de la intimidad para realizarse plenamente precisa
extrovertirse; porque, por decirlo con palabras de Garca Morente, la convi-
vencia nos es indispensable [] nuestra vida para vivir, necesita apoyarse en
otras vidas (1992: 50). Esa apertura a la convivencia se ejercita a travs de las
formas de comunicacin y de lenguaje que se integran y socializan lo ms nti-
mo de nuestro ser y, en ese sentido concluye Ortega, que: El ser ms ntimo
de cada hombre est ya informado, modelado por una determinada sociedad
(1983: 7, 254).
Entre otras cosas, porque la propia nocin de intimidad es una categora cul-
tural, social e histrica. Esa dimensin abierta, social y dinmica de la intimidad
se halla corroborada, en su proyeccin jurdica, desde premisas doctrinales, legis-
lativas y jurisprudenciales.
1) En el mbito doctrinal se ha pasado desde una concepcin cerrada y est-
tica de la intimidad a otra abierta y dinmica. El contenido de la primera, iden-
tificada con el ius solitudinis, poda ser perfectamente explicada con las modali-
dades denticas de Wesley Newcomb Hohfeld (1913: 16 ss.); es decir como
pretensin, libertad, poder e inmunidad a disponer de un mbito de vida per-
sonal sustrado a cualquier tipo de intromisiones perturbadoras o, simplemen-
te, no deseadas. Pero en la actualidad esa visin cerrada y defensiva de la inti-
midad ha sido sustituida por una concepcin activa y dinmica en la que la
intimidad se contempla como la posibilidad de conocer, acceder y controlar las
informaciones que conciernen a cada persona.
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
79
En nuestra poca, la doctrina ha trasladado el centro de gravedad o, si se quie-
re, la delimitacin conceptual del derecho a la intimidad desde la facultad al ais-
lamiento al poder de control sobre las informaciones que son relevantes para cada
sujeto. Un testimonio elocuente de estos nuevos perfiles de la intimidad se des-
prende del planteamiento de Adalbert Podlech.
A su entender, la intimidad, ms que un estado de autoconfinamiento, supo-
ne una determinada calidad de la relacin con los otros. Se trata, por tanto, de
una condicin o calidad social de la persona, que es objeto de tutela constitucio-
nal en la medida en que sta puede tener legtimo derecho a no revelar a los
dems determinados aspectos de sus relaciones con otras personas, que el titular
del derecho juzga deben permanecer en un plano reservado o privado.
Precisamente esa facultad de eleccin de la persona sobre la revelacin o no de
informaciones que directamente le conciernen constituye el ncleo de la auto-
determinacin informativa (informationelle Selbstbestimmung) en cuanto aspecto
bsico de la intimidad (Podlech, 1984: 341 ss.; Denninger, 1987; Garriga, 1999;
Lucas, 1990; Prez, 1989). Esas nuevas facetas de la intimidad propias de las socie-
dades avanzadas requieren nuevos instrumentos de tutela jurdica. La defensa de
la intimidad respecto al tratamiento automatizado de datos personales se halla
garantizada por un cauce procesal denominado habeas data. Al tradicional habeas
corpus corresponde en las sociedades tecnolgicas del presente el habeas data, que
cumple una funcin paralela, en el seno de los derechos humanos de la tercera
generacin, a la que en los de la primera generacin correspondi al habeas corpus
respecto a la libertad fsica o de movimientos de la persona. No es difcil, en efec-
to, establecer un marcado paralelismo entre la facultad de acceso en que se tra-
duce el habeas data y la accin exhibitoria del habeas corpus (Prez Luo, 1992 a).
2) La legislacin actual en materia de intimidad muestra una creciente
decantacin hacia la componente externa y social de este derecho. Quizs la
manifestacin ms rotunda de esta tendencia haya hallado cauce expresivo en la
Ley Orgnica 1/1982 de 5 de mayo, de Proteccin Civil del Derecho al Honor,
a la Intimidad Personal y Familiar y a la Propia Imagen. Se afirma en dicha dis-
posicin que la tutela civil de la intimidad quedar delimitada por las leyes y por
los usos sociales atendiendo al mbito que, por sus propios actos, mantenga cada
persona reservado para s misma o su familia (art. 2.1). Esa apelacin a los usos,
quizs la ms importante contenida en nuestro ordenamiento jurdico, denuncia
la precipitacin de los tericos del derecho que haban expedido acta de defun-
cin respecto a la normatividad de los usos sociales. El legislador justifica la remi-
sin a los usos como categora delimitadora de la intimidad por considerar que
80
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
81
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
sta se halla determinada en forma decisiva por las ideas que prevalezcan en cada
momento en la sociedad (exposicin de motivos). La propia decantacin en el
derecho comparado desde la tutela jurdica de la intimidad, a la de la privacidad
que pretende traducir a las culturas europeas la nocin anglosajona de privacy, as
como a las categoras de los denominados datos personales y perfiles de la per-
sonalidad, que se proyectan sobre un conjunto ms amplio y global de relacio-
nes intersubjetivas, reflejan esa tendencia paradjica hacia la socializacin de la
intimidad (Cabezuelo, 1998).
3) Tambin en el plano jurisprudencial hoy se tiende a abandonar definitiva-
mente la denominada teora de las esferas (Sphiirentheorie), que tuve ocasin de
exponer en anteriores trabajos sobre la vida privada, y con la que la jurispruden-
cia constitucional de la Repblica Federal de Alemania haba establecido unos
cauces para la tutela de la intimidad.
Segn esta orientacin, se puede establecer una proteccin gradual situando
los comportamientos en sucesivas esferas a tenor de su referencia social
(Sozialbezug). Se distinguen as: 1) una esfera ntima (Intimsphiire), que corres-
ponde al mbito ms recndito y secreto de la persona; 2) una esfera privada
(Privatsphiire), que hace referencia a la dimensin de vida personal y familiar; y
3) una esfera individual (Individualsphare), que afecta a cuanto define la peculiari-
dad o individualidad de una persona (nombre, imagen). A tenor de esta artifi-
ciosa distincin, el Bundesverfassungsgericht estableca una intensidad de tutela
inversamente proporcional a la dimensin social de la conducta o actividad con-
cernida (Prez, 1989: 157 ss.; 2002: 327 ss.).
Frente a esta construccin abstracta e irreal, se ahoga ahora por un sistema de
tutela de la intimidad basada no en la intensidad social de la conducta, puesto
que todo comportamiento, para tener relevancia jurdica, debe poseer una
dimensin social, sino en los valores e intereses, pblicos y/o privados, que pue-
den contraponerse al deseo de la persona concernida de mantener sus datos en un
plano de reserva. Esa nueva faceta de la intimidad ha hallado ntida expresin en
la clebre sentencia de 15 de diciembre de 1983 del Bundesverfassungsgericht ale-
mn sobre la ley del censo de poblacin (Volksziihlungsgesetz), en la que la juris-
prudencia germana concibe la intimidad como autodeterminacin informativa
(informationelle Selbstbestimmung), es decir, como la libertad del ciudadano para
determinar quin, qu y con qu ocasin (wer, was, wann, bei welchen Gelegenheit)
puede conocer y/o utilizar datos que le afectan.
En suma, se trata de insistir, como corolario de lo hasta aqu apuntado, que
en nuestra poca resulta insuficiente concebir la intimidad como un derecho
(estatus negativo) de defensa frente a cualquier intromisin de la esfera privada,
sin contemplarla, al propio tiempo, como un derecho activo de control (estatus
positivo) sobre el flujo de informaciones que conciernen a cada sujeto. De ah
que la estrecha conexin que liga el derecho a la autodeterminacin informativa
con el derecho a la intimidad no tiene por qu traducirse en una concepcin
individualista de sta, en la medida en que la propia intimidad ha dejado de ser
un privilegio del hombre aislado para devenir en un valor constitucional de la
vida comunitaria. Estas consideraciones permiten inferir la posibilidad de superar
las polaridades dilemticas de la intimidad en funcin de tres premisas:
1. La pluralidad de manifestaciones en las que la intimidad se manifiesta (pri-
vacidad/privacy, datos personales, perfil de personalidad, autodeterminacin
informativa) no implican una disolucin del concepto unitario de intimidad,
sino ms bien su ampliacin y adaptacin a las exigencias de un mundo en cam-
bio. No existe, en consecuencia, una pluralidad de conceptos de intimidad, sino
un concepto unitario de textura abierta, plural, dinmica y globalizadora.
2. La metamorfosis del concepto de intimidad desde la esfera intrasubjetiva
del ensimismamiento a la intersubjetiva del control de datos personales, no ha sig-
nificado la prdida de su funcin tutelar de los valores de la personalidad. El dere-
cho a la intimidad trata siempre de defender facultades de autodeterminacin del
sujeto, pero no de un sujeto aislado irreal y abstracto, producto de una antropo-
loga individualista, sino del ciudadano concreto que ejerce su intimidad en el
seno de sus relaciones con los dems ciudadanos y con el poder pblico.
3. Todo ello permite superar una concepcin tautolgica y circular de la inti-
midad en funcin de remisiones autopoiticas, a la introspeccin, la soledad y
el ensimismamiento y sustituirla por una nocin abierta, dinmica y proyectiva.
As, se supera el dilema entre una intimidad interna y autntica y una intimidad
externa alienada, porque la dimensin interna y su exteriorizacin son dos
momentos complementarios e insoslayables.
2. LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
Las proyecciones sociales del derecho a la intimidad se han visto corrobora-
das en todo cuanto concierne a la esfera de las informaciones relativas a los datos
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
82
sobre la salud. Del mismo modo que una de las grandes tensiones jurdicas de la
intimidad es la que afecta a su confrontacin con el derecho a la libertad de
expresar y recibir informaciones, tambin se plantea una insoslayable anttesis
entre el derecho a la intimidad y el derecho a la salud.
Como se ha indicado, la intimidad aparece hoy como un derecho cifrado en
la informacin, acceso y control de los datos personales que conciernen a los titu-
lares de derechos fundamentales (habeas data). En el seno de esos datos ocupan un
lugar relevante, hasta el punto de considerarse como informaciones especialmen-
te sensibles, todos los datos que hacen referencia a la salud de cada persona. Desde
la perspectiva de la tutela del derecho a la intimidad cabra admitir la existencia
de un derecho de informacin, acceso y control por parte de cada ciudadano a
su historial clnico (habeas data biosanitario). En el seno de una sociedad tecnol-
gicamente avanzada cada sujeto va forjando, desde su nacimiento hasta su muer-
te, un amplio y, en ocasiones, complejo y prolijo, historial de informaciones
mdicas. En la medida en que la asistencia sanitaria se ha convertido en uno de
los derechos sociales ms importantes cuya tutela exigen los miembros de las
sociedades avanzadas, se ha ampliado de modo muy considerable el nmero de
datos mdicos relativos a cada ciudadano. Podra incluso afirmarse que uno de los
parmetros para medir el grado de desarrollo de un Estado sera el de la amplitud
de informaciones relativas a la salud de sus ciudadanos (cfr.: Martnez, 1986;
Rodrguez del Pozo, 1994).
Esas informaciones pueden ser hoy exhaustivamente procesadas, almacenadas
y transmitidas gracias al desarrollo de la informtica. Pero ese desarrollo tecnol-
gico supone, al propio tiempo, un grave peligro de violacin del carcter ntimo
de tales datos.
La tensin surge, precisamente, de la exigencia de los poderes pblicos de uti-
lizar la transmisin de esos datos mdicos, especialmente de los que hacen refe-
rencia a enfermedades contagiosas, o de aquellos que pueden ser utilizados para
el desarrollo de avances en la investigacin cientfica y el deseo de los ciudadanos
de mantener un control sobre las informaciones que les conciernen.
La legislacin y la jurisprudencia de los Estados de derecho con un importante
desarrollo tecnolgico tiende a establecer una ponderacin de bienes, de modo
que los avances mdicos no supongan una agresin al derecho a la intimidad,
pero sin consagrar como absoluto un derecho al control de los datos personales
que impidiera hacer efectivo el derecho a la salud.
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
83
El derecho a la salud, en cuanto derecho social, es decir, en cuanto un dere-
cho del que deben beneficiarse cuantos integran una comunidad poltica, requie-
re que no se establezcan cortapisas insalvables que puedan menoscabar su desa -
rrollo. Un desarrollo que se manifiesta, bsicamente, en dos esferas: la primera
tendente a prevenir, tratar y erradicar las enfermedades infecciosas y contagiosas;
y la segunda referida a la necesidad de no crear obstculos que impidan el desa -
rrollo de investigaciones mdicas que tiendan a prolongar la vida y la calidad de
la vida, limitando incluso las posibilidades de una disposicin absoluta de la misma
por parte de los ciudadanos (cfr.: Marcos, 1999; Snchez, 1999). En ambos casos,
suele ser necesario contar con numerosos datos personales concretados en las his-
torias clnicas que sirven de base para la experimentacin. Dichos datos, en oca-
siones, pueden ser utilizados de forma annima y con plenas garantas para la inti-
midad de los afectados. Pero, en otros supuestos, la eficacia de la investigacin
mdica exige el poder elaborar y transmitir datos personales identificados siendo
ste el supuesto lmite de tensin entre el derecho a la intimidad y el derecho a
la salud. En la legislacin y la jurisprudencia espaola se pueden detectar algunos
supuestos que permiten ilustrar los trminos de la tensin apuntada (cfr.: Snchez,
2000; Snchez-Caro, 2001).
3. LEGISLACIN RELATIVA A LA TUTELA DE LA INTIMIDAD
RESPECTO A DATOS SANITARIOS
En el ordenamiento jurdico espaol existen una serie de normas dirigidas a
garantizar el derecho a la intimidad de los ciudadanos con respecto a las infor-
maciones referentes a sus datos sanitarios. Alguna de estas normas suponen la
incorporacin a nuestro sistema jurdico de declaraciones y tratados internacio-
nales, que al haber sido ratificados por Espaa y publicados en el BOE han pasa-
do a formar parte de nuestro derecho interno, a tenor de cuanto dispone el ar -
tculo 96.1 de la Constitucin espaola.
Entre estos textos, debe hacerse mencin al convenio para la Proteccin de
los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las
Aplicaciones de la Biologa y la Medicina (Convenio Relativo a los Derechos
Humanos y la Biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 y ratificado
el 23 de julio de 1999 (BOE de 29 de octubre de 1999). A este convenio se le
aadi un protocolo adicional hecho en Pars el 12 de enero de 1998, ratificado
el 7 de enero de 2000 (BOE de 1 de marzo de 2001). El Protocolo adicional de
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
84
este Convenio del Consejo de Europa, reviste especial importancia y actualidad,
porque prohbe la clonacin de seres humanos (cfr. Garca, 2002). Por lo que res-
pecta a la intimidad de los datos sanitarios, el artculo 10 dispone lo siguiente,
bajo el ttulo Vida privada y derecho a la informacin:
1. Toda persona tendr derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de
informaciones relativas a su salud. 2. Toda persona tendr derecho a conocer toda infor-
macin obtenida respecto a su salud. No obstante, deber respetarse la voluntad de una
persona de no ser informada. 3. De modo excepcional, la ley podr establecer restric-
ciones, en inters del paciente, con respecto al ejercicio de los derechos mencionados en
el apartado 2.
Por otro lado, el artculo 26, bajo el ttulo de Restricciones al ejercicio de
los derechos, dispone lo siguiente:
1. El ejercicio de los derechos y las disposiciones de proteccin contenidos en el pre-
sente Convenio no podrn ser objeto de otras Restricciones que las que, previstas por la
ley, constituyan medidas necesarias, en una sociedad democrtica, para la seguridad
pblica, la prevencin de las infracciones penales, la proteccin de la salud pblica o la
proteccin de los derechos y libertades de las dems personas.
El Convenio entr en vigor para Espaa el 1 de enero de 2000, conformidad
con lo previsto en su artculo 38. Entre las leyes orgnicas que desarrollan el ar -
tculo 18 de la Constitucin espaola, que consagra el derecho a la intimidad,
debe mencionarse la Ley Orgnica de Proteccin Civil del Derecho al Honor, a
la Intimidad Personal y Familiar y a la Propia Imagen, que regula lo que se
entiende por intromisiones ilegtimas a dichos derechos y delimita el mbito de
proteccin civil de la intimidad (Ley Orgnica 1/82, de 5 de mayo). Especial
importancia reviste la norma que desarrolla el artculo 18.4 de la CE. Se trata de
la Ley Orgnica de Proteccin de Datos de Carcter Personal 15/1999, de 13 de
diciembre (LOPRODA). Esta ley establece en su artculo 8, la regulacin de los
datos relativos a la salud.
Se prescribe, en dicho precepto:
Sin perjuicio de lo que se dispone en el art. 11 respecto de la cesin, las institucio-
nes y los centros sanitarios pblicos y privados y los profesionales correspondientes
podrn proceder al tratamiento de los datos de carcter personal relativos a la salud de las
personas que a ellos acudan o hayan de ser tratados en los mismos, de acuerdo con lo dis-
puesto en la legislacin estatal o autonmica sobre sanidad.
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
85
Por su parte, el artculo 11, referido a la comunicacin de datos, establece que:
1. Los datos de carcter personal objeto del tratamiento slo podrn ser comunica-
dos a un tercero para el cumplimiento de fines directamente relacionados con las fun-
ciones legtimas del cedente y del cesionario con el previo consentimiento del interesa-
do. 2. El consentimiento exigido en el apartado anterior no ser preciso: [...] f) Cuando
la cesin de datos de carcter personal relativos a la salud sea necesaria para solucionar
una urgencia que requiera acceder a un fichero o para realizar los estudios epidemiol-
gicos en los trminos establecidos en la legislacin sobre sanidad estatal o autonmica
(sobre el alcance y significado de esta norma, cfr. Prez, 2001 a y b).
De acuerdo con la normativa espaola sobre proteccin de datos mdicos,
aqu reseada, cuando un paciente facilita sus datos a un profesional sanitario para
que ste forme su ficha mdica o en caso de ingreso hospitalario, puede exigir al
mdico que le informe sobre qu va a pasar con esos datos. El paciente debe ser
informado de modo expreso, preciso e inequvoco que sus datos van a ser reco-
gidos en un fichero, de la finalidad de la recogida y de los destinatarios de los mis-
mos. As mismo, el paciente puede ejercitar los derechos de acceso, rectificacin,
cancelacin y oposicin, y para ello deber ser informado de la identidad del res-
ponsable del tratamiento y de la direccin del mismo.
El tratamiento de estos datos es totalmente reglamentario siempre que se rea-
lice con fines asistenciales y con el expreso consentimiento del afectado o auto-
rizacin legal basada en razones de inters general. Respecto al Insalud existe una
Circular 9/97 de 9 de julio: Instrucciones del Insalud sobre Seguridad y
Proteccin de Datos, que establece la obligacin de informar sobre la existencia
de un fichero, la finalidad de la recogida, del carcter obligatorio o facultativo de
la recogida de datos y de la existencia de cesin o transferencia internacional
de datos. Asimismo, conviene aludir a cuanto dispone la ley sobre reproduccin
asistida humana, Ley 35/1988, de 22 de noviembre, en particular los artculos
2.5, 5 y 8.3. En dichas normas se establece el carcter de contrato secreto de la
donacin de gametos y preembriones para las finalidades autorizadas por dicha ley
y el anonimato de la donacin, hasta el punto de que los hijos nacidos tienen
derecho a obtener informacin general de los donantes que no incluya su iden-
tidad, correspondiendo igual derecho a las receptoras de los gametos. Slo excep-
cionalmente, en circunstancias extraordinarias que comporten un comprobado
peligro para la vida del hijo, o cuando proceda con arreglo a las leyes procesales
penales, puede revelarse la identidad del donante, siempre que dicha revelacin
sea indispensable para evitar el peligro o para conseguir el fin legal propuesto, si
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
86
bien la revelacin en dichos casos no implica determinacin legal de la filiacin.
En todo caso, el mencionado carcter restringido de la revelacin no implica
publicidad de la identidad del donante.
La Ley 30/1979, de 27 octubre, sobre Extraccin y Trasplante de rganos. En
particular el artculo 4 d garantiza el anonimato del receptor y con carcter general
la identificacin del donante. La Ley Orgnica de Medidas Especiales en Materia de
Salud Pblica, que indirectamente admite la posibilidad de revelar informacin con-
fidencial con la finalidad de controlar las enfermedades transmisibles (Ley Orgnica
3/1986, de 14 de abril, de Medidas Especiales en Materia de Salud Pblica).
La Ley General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril, en particular, los ar -
tculos 10.1 y 3 y el artculo 61), reconoce el derecho de todos los usuarios y
pacientes a la intimidad y a la confidencialidad de toda la informacin relacionada
con su proceso y con su estancia en las instituciones sanitarias y exige, adems, en
lo que hace referencia a la historia clnica, que quede plenamente garantizado el
derecho del enfermo a su intimidad personal y familiar y el deber de guardar secre-
to por quien, en virtud de sus competencias, tenga acceso a las historias clnicas. En
esta norma no se definen los datos personales sanitarios. No obstante, la
Recomendacin n. (97)5 de 13 de febrero de 1997, del Comit de Ministros del
Consejo de Europa a los Estados Miembros sobre Proteccin de Datos Mdicos,
da una definicin general de dato mdico definindolo como todo dato personal
relativo a la salud de un individuo, incluyendo aquellos que tienen una clara y estre-
cha relacin con la salud y los datos genticos. Dicha ley se aplica, por igual, y en
lo que aqu concierne, tanto al mbito pblico como al privado. En lo concerniente
a la tutela de los datos biomdicos, las disposiciones de la Ley General de Sanidad
han sido expresamente derogadas por la disposicin derogatoria nica de la Ley
41/2002, de 14 de noviembre, Bsica Reguladora de la Autonoma del Paciente y
de Derechos y Obligaciones en Materia de Informacin y Documentacin Clnica.
El captulo III de dicha norma contiene un artculo dedicado a la garanta de: el
derecho a la intimidad, en el que se prescribe:
1. Toda persona tiene derecho a que se respete el carcter confidencial de los datos
referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorizacin
amparada por la Ley.
2. Los centros sanitarios adoptarn las medidas oportunas para garantizar los derechos
a que se refiere el apartado anterior, y elaborarn, cuando proceda, las normas y
los procedimientos protocolizados que garanticen el acceso legal a los datos de los
pacientes.
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
87
La exposicin de motivos de esa ley expresa las circunstancias que han con-
ducido a su promulgacin. Se indica, a tal efecto, que en septiembre de 1997, en
desarrollo de un convenio de colaboracin entre el Consejo General del Poder
Judicial y el Ministerio de Sanidad y Consumo, tuvo lugar un seminario conjun-
to sobre informacin y documentacin clnica, en el que se debatieron los prin-
cipales aspectos normativos y judiciales relacionados con dichas cuestiones. En esa
misma poca, se constituy un grupo de expertos a quienes se encarg la elabo-
racin de unas directrices para el desarrollo futuro de este tema. Este grupo sus-
cribi un dictamen el 26 de noviembre de 1997, que ha sido tenido en cuenta
en la elaboracin de los principios fundamentales de esta ley. En la profesin
mdica han tenido siempre gran importancia los cdigos deontolgicos, cuya tra-
dicin se remonta al clebre juramento hipocrtico. Un ejemplo reciente, a esca-
la espaola de estos textos es el Cdigo de tica y Deontologa mdica de la
Organizacin Mdica Colegial. Se trata de un texto que fue establecido por
la asamblea de presidentes y consejeros de los colegios de mdicos y aprobado el
25 de septiembre de 1999. Conviene destacar su captulo IV bajo la rbrica
Secreto profesional del mdico. Algunos de los artculos recogidos en el cdi-
go hacen referencia expresa a la tutela de la intimidad de los datos mdicos. As,
por ejemplo, el artculo 14 prescribe:
1. El secreto mdico es inherente al ejercicio de la profesin y se establece como un
derecho del paciente a salvaguardar su intimidad ante terceros.
2. El secreto profesional obliga a todos los mdicos cualquiera que sea la modalidad
de su ejercicio.
3. El mdico guardar secreto de todo lo que el paciente le haya confiado y de lo
que l haya conocido en el ejercicio de la profesin.
4. La muerte del paciente no exime al mdico del deber del secreto.
El artculo 15 seala que:
1. El mdico tiene el deber de exigir a sus colaboradores discrecin y observancia
escrupulosa del secreto profesional. Ha de hacerles saber que ellos tambin estn
obligados a guardarlo.
2. En el ejercicio de la medicina en equipo, cada mdico es responsable de la tota-
lidad del secreto. Los directivos de la institucin tienen el deber de facilitar los
medios necesarios para que esto sea posible.
A su vez, el artculo 16 establece:
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
88
1. Con discrecin, exclusivamente ante quien tenga que hacerlo, en sus justos y res-
tringidos lmites y, si lo estimara necesario, solicitando el asesoramiento del
Colegio, el mdico podr revelar el secreto en los siguientes casos
a) Por imperativo legal.
b) En las enfermedades de declaracin obligatoria.
c) En las certificaciones de nacimiento y defuncin.
d) Si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras perso-
nas, o a un peligro colectivo.
e) Cuando se vea injustamente perjudicado por causa del mantenimiento del
secreto de un paciente y ste permita tal situacin.
f) Cuando comparezca como denunciado ante el Colegio o sea llamado a testi-
moniar en materia disciplinaria.
g) Cuando el paciente lo autorice. Sin embargo, esta autorizacin no debe perju-
dicar la discrecin del mdico, que procurar siempre mantener la confianza
social hacia su confidencialidad.
Merece, por ltimo ser tambin citado el artculo 17, que indica: 1. Los sis-
temas de informacin mdica no comprometern el derecho del paciente a la
intimidad.
De las distintas normas reseadas aqu, as como de aquellas otras que con-
forman el derecho comparado de la tutela de los datos personales sanitarios, se
desprenden algunos principios bsicos que, en sntesis, pueden cifrarse en los
siguientes:
1) Principio de sensibilidad. Los datos personales concernientes a la salud se
consideran un captulo cualificado de las informaciones sensibles, es decir, de
aquellas que deben ser objeto de una tutela jurdica reforzada por afectar al ncleo
mismo del derecho a la intimidad de las personas.
2) Principio de informacin y control. Debe reconocerse a toda persona,
como facultades que dimanan de su derecho a la intimidad, la posibilidad de
conocer y acceder a cuantas informaciones sobre su salud se hallan registradas en
los distintos tipos de archivos mdicos. Asimismo, todos los ciudadanos deben
estar facultados para ejercer un control sobre los datos sanitarios que les concier-
nen. Tal control se desglosa en las facultades de conocimiento de la finalidad para
el que tales informaciones son registradas, las posibilidades de su transmisin a ter-
ceros, las garantas de su almacenamiento y seguridad frente a cualquier tipo de
manipulacin, el consentimiento previo para su uso
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
89
3) Principio de solidaridad. Las informaciones personales sanitarias conciernen
prioritariamente a los individuos de quienes las mismas proceden, pero poseen
tambin un inters social y colectivo. En el Estado social de derecho existe un
inters de los poderes pblicos por promover el derecho a la salud de todos los
ciudadanos. Por ello, los datos sanitarios de cada ciudadano constituyen una por-
cin integrante del perfil de la salud colectiva de la sociedad. Se advierte, por
tanto, un inters pblico en salvaguardar la salud de cada ciudadano en cuanto
miembro de la comunidad. De otro lado, cuando se trata de enfermedades epi-
demiolgicas y/o contagiosas, existe un inters pblico en la utilizacin y trans-
misin de los datos personales de los afectados necesarios para prevenirlas o erra-
dicarlas. En esos supuestos el principio de solidaridad exige el sacrificio del
derecho a la intimidad de esos datos personales sanitarios en funcin de la garan-
ta del derecho a la salud de la colectividad.
4) Principio de la restriccin menor posible. En teora interpretacin de los
derechos fundamentales se invoca, por parte de la jurisprudencia constitucional
de los Estados de derecho, el principio a tenor del cual cuando una libertad debe
ser limitada por concurrir con otra libertad o derecho fundamental que se consi-
dera prevalente, el sacrificio de la libertad afectada debe ser el mnimo posible.
Por esta razn, en aquellos casos en los que el derecho a la intimidad de los datos
personales sobre la salud deba ser restringido por razones de solidaridad, deber
limitarse tal restriccin a cuanto sea estrictamente necesario. Ello implica la exi-
gencia de salvaguardar cuantas garantas sean posibles para evitar la indefensin o
el sacrificio absoluto de la intimidad de las personas afectadas.
4. APROXIMACIN A LA JURISPRUDENCIA DEL TRIBUNAL
CONSTITUCIONAL
Un aspecto de incuestionable importancia para poder calibrar el grado de efi-
cacia de las normas de tutela de la privacidad de los ciudadanos en la esfera mdi-
ca se halla constituido por la jurisprudencia. En este aspecto, en lo que hace refe-
rencia a nuestro ordenamiento jurdico, tienen especial relevancia las decisiones
referidas a esta materia, procedentes del Tribunal Constitucional. Sin pretensin
alguna de exhaustividad, se pueden mencionar algunos casos de incuestionable
inters. Una decisin del TC, que adquiri notable celebridad fue la referente al
amparo interpuesto por Isabel Pantoja contra la comercializacin de un vdeo que
reproduca imgenes de la cogida y agona de su marido, el torero Paquirri, el
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
90
Tribunal Constitucional anula una sentencia anterior del Tribunal Supremo en la
que se sustentaba que la cogida, agona y muerte del torero no formaban parte de
su intimidad (STS de 28 de octubre de 1986). Frente a esta tesis el Tribunal
Constitucional estima que ha de rechazarse que las escenas vividas dentro de la
enfermera formasen parte del espectculo taurino, aadiendo adems que:
... en ningn caso pueden considerarse pblicas y parte del espectculo las incidencias
sobre la salud y vida del torero, derivadas de las heridas recibidas, una vez que abandona
el coso, pues ciertamente ello supondra convertir en instrumento de diversin y entre-
tenimiento algo tan personal como los padecimientos y la misma muerte de un indivi-
duo, en clara contradiccin con el principio de dignidad de la persona que constara en
el art. 10 de la CE (STC 231/1988, FJ 8).
Merece tambin ser destacada como un ejemplo decidido de tutela de los
datos personales sobre la salud, la sentencia en la que se otorg el amparo en
defensa a la intimidad de un enfermo del sida de quien la prensa haba publicado
datos que permitan su identificacin. Se dice en dicha sentencia que:
... la intimidad personal y familiar es, en suma un bien que tiene la condicin de dere-
cho fundamental (art. 18.1 de la Constitucin) y sin el cual no es realizable, ni concebi-
ble siquiera, la existencia en dignidad que a todos quiere asegurar la norma fundamental
(art. 10.1) (STC 20/1992 FJ 3).
Resulta tambin muy ilustrativa, en orden a calibrar la sensibilidad del TC
respecto a la tutela de la intimidad de los datos sanitarios, la STC 232/1993, en
la que no se admiti el amparo interpuesto por la revista Cambio 16, la cual haba
sido condenada previamente por el TS por haber publicado un artculo en el que
en grandes titulares se aluda a: El prepucio del Marqus. En esta sentencia se
alude a la presentacin del libro Las malas compaas, por parte de los periodistas
Gimnez Arnau y Lpez Robers. En dicho acto el Sr. Gimnez Arnau relat
pblicamente que el administrador del marqus de Urquijo, se vio obligado a
realizar una serie de curas en el prepucio del marqus, quien padeca de un her-
pes en esa ntima y delicada zona de su anatoma. El TC entendi que esa infor-
macin representaba un grave atentado para el honor y la intimidad de las perso-
nas, en aspectos relativos a su salud, sin que ello tuviera ningn inters pblico que
pudiera justificarlo. Asimismo, debe ser reseada la STC 202/1999, en la que, con
ocasin de la delegacin a un trabajador de la cancelacin de sus datos mdicos
en un fichero informatizado de una entidad de crdito sobre bajas por incapaci-
dad temporal, se apreci que el almacenamiento sin cobertura legal en soporte
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
91
informtico de los diagnsticos mdicos del trabajador sin mediar su consentimien-
to expreso constitua una desproporcionada restriccin del derecho fundamental a
la proteccin de datos personales.
Aunque no se refieran especficamente a la tutela de la intimidad en la esfera
mdica, debe aludirse, por su importancia para la proteccin constitucional de los
datos personales en Espaa, a las sentencias del TC 290/2000 y 292/2000, ambas
de 30 de noviembre. En la primera se resuelven los recursos de inconstitucionali-
dad presentados contra la LORTAD (Ley Orgnica de Regulacin del Tratamiento
Automatizado de los Datos de Carcter Personal) de 29 de octubre de 1992; en la
segunda, los recursos de inconstitucionalidad interpuestos contra la LOPRODA (Ley
Orgnica de Proteccin de Datos de Carcter Personal de 13 de diciembre de
1999). No se aborda aqu el anlisis pormenorizado de estas sentencias, por haber-
lo llevado a cabo en algunas publicaciones anteriores a las que remito (Prez, 2001,
a y b; id., 2003; vid., tambin Seoane, 2002).
En estos pronunciamientos se ha ido perfilando una doctrina del TC dirigida a
extraer art. 18.4 CE, una doble consecuencia en orden al sistema constitucional de
los derechos fundamentales: 1) por una parte, un instituto de garanta o derecho ins-
trumental tendente a tutelar el pleno ejercicio de todos los derechos fundamentales,
en particular de la intimidad, frente a cualquier abuso informtico; 2) por otra, como
un derecho autnomo a la libertad informtica, entendida como el poder de con-
trol de los ciudadanos de las informaciones que les conciernen, y que se desglosa en
facultades de informacin, acceso, rectificacin, oposicin y cancelacin de sus datos
personales, que integran la accin de habeas data (cfr. Prez, 2001 a y b).
5. APOSTILLAS SOBRE COMUNICACIN DE PERSONALES
SANITARIOS EN INTERNET
La era de la informtica y de la telemtica ha sido la que ms decisivamente
ha contribuido a que se adquiera la conviccin de que el hbitat cvico del pre-
sente es el de la aldea global o, ms exactamente, el hogar global; en la medi-
da en que hoy con el acceso a Internet cada ciudadano puede establecer, sin salir
de su domicilio, una conversacin en tiempo real, sin lmites en el espacio ni en
las personas. En estos ltimos aos se han acelerado, con ritmo creciente, estos
procesos de renovacin tecnolgica que tan profundamente inciden en las rela-
ciones humanas. El influjo de las redes de informacin y comunicacin en los
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
92
mbitos jurdicos y polticos, as como en el campo de la medicina, ha determi-
nado que se adquiera consciencia de que nunca como hoy se haba sentido tan
intensamente la necesidad de concebir los valores y derechos de la persona como
garantas universales. De esa exigencia de universalidad se infiere la reivindicacin
de que los derechos de la persona se tutelen sin discriminacin alguna por razo-
nes de raza, de lengua, de sexo, de las religiones profesadas o de las convicciones
ideolgicas (cfr.: Prez, 2000; Porras; 1996; Snchez, 2001). Se siente hoy con
mayor intensidad que en cualquier etapa histrica precedente, la exigencia de que
los derechos y las libertades no se vean comprometidos por el trnsito de las fron-
teras estatales. Estos requerimientos vienen impuestos por esos procesos de mutua
implicacin econmica que reciben el nombre de la globalizacin; y porque
vivimos en el seno de sociedades interconectadas a escala planetaria, cuyo testi-
monio ms evidente es, la ya mencionada red de uso ineludible y omnipresente
que supone Internet.
Las revistas especializadas en temas mdicos revelan que cerca de una cuarta
parte de las consultas realizadas en buscadores de Internet estn relacionadas con
la salud. Se cita un estudio de la consultora PWC 51 que eleva esta cifra hasta el
400/0 de las bsquedas realizadas. Los internautas preocupados por su salud son
millones y, atendiendo a este inters, muchas empresas han lanzado sus webs y
portales mdicos con objeto de satisfacer esta demanda de informacin sobre
cuestiones relativas a la salud. Los poderes pblicos y algunos especialistas alertan
de los peligros de las consultas mdicas por Internet debido al elevado fraude y la
informacin errnea existente en la Red, y, en la materia que aqu es objeto de
estudio, por la dudosa confidencialidad de los datos mdicos de los pacientes que
son transmitidos a travs de la Red.
Millones de personas emplean Internet para consultas relacionadas con la
salud o de las enfermedades que les afectan. Foros, chats o pginas webs permi-
ten a los enfermos localizar a otras personas que sufren los mismos males, y apren-
der juntos a superarla, mejorando de esta forma su estado anmico y su calidad de
vida (Odontorret, 2002).
La medicina alternativa tambin est presente en la Red. El club de las plantas
medicinales tiene su web con sus peculiares consejos en www.geocities.com/
yerba2001, mientras que diversas asociaciones homeopticas ofrecen en su web
todo tipo de informacin.
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
93
No huelga recordar que cualquier persona puede crear su propia pgina web,
y por lo tanto, dar sus consejos mdicos. Por esta razn es recomendable actuar
con la mxima cautela antes de ofrecer datos personales sanitarios a portales del
ciberespacio, cuya solvencia y garanta de confidencialidad no se halle plenamen-
te asegurada.
La Red es un lugar habitual al que acuden los profesionales sanita rios cuando
necesitan conseguir nuevos datos e informacin. La rapidez de esta nueva tecno-
loga ha permitido que Internet sustituya, en gran medida, a las revistas de medi-
cina como lugar de consulta profesional. Esto es posible por las 35.000 revistas
mdicas, y cinco millones de artculos sobre medicina, publicados en Internet.
Pero a nadie escapa que en el seno de esa ingente cantidad de informaciones y de
documentacin mdica pueden existir datos relativos a la salud de personas iden-
tificadas o identificables, cuya intimidad en este mbito se ve agredida o, al
menos, amenazada. En su informe de julio de 2001 la Comisin de Informtica
y Libertades de Francia, que es un Oombudsman especializado en la proteccin de
los derechos fundamentales frente a eventuales abusos informticos, denunci la
prctica ilcita de determinadas empresas farmacuticas que utilizan datos mdi-
cos recabados por entidades aseguradoras, o de pginas web, especializadas en
temas de salud, con fines de propaganda comercial. De cuanto antecede se des-
prende que los portales sobre medicina y salud tienen una presencia destacada y
creciente en la Red, por lo que se hace necesario tutelar los datos personales
mdicos de los usuarios de dichos servicio.
Entre los ms importantes aspectos de la transmisin de datos mdicos en
Espaa a travs de Internet, debe aludirse al sistema TAIR (Terminal
Autnomo de Identificacin de Registros). El TAIR es un terminal de regis-
tro y almacenamiento de datos que utilizan los mdicos en su consulta. El
mdico pasa la tarjeta sanitaria del paciente por el lector y ste crea una etiqueta
que se pega a la receta que el mdico prescribe. En esta etiqueta aparece el CIP
(Cdigo de Identificacin del Paciente) y el CIAS (Cdigo de Identificacin
del rea Sanitaria), datos de carcter administrativo, necesarios para la gestin
del paciente por el Insalud y para determinar los perfiles de consumo de los
usuarios. De esta manera se posibilita el establecimiento de medidas de racio-
nalizacin del gasto y un mejor control y lucha contra el fraude en la presen-
tacin farmacutica.
Los datos personales del paciente quedan siempre bajo el control del
Insalud, pudiendo acceder a ellos tambin, de forma restringida, las farmacias y
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
94
los colegios farmacuticos. La receta pasa a la farmacia, y el licenciado/a pasa el
cdigo de barras de la etiqueta por el lector y expide el medicamento, sin cono-
cer datos personales sobre el sujeto, ms que el CIP. En este caso no se produ-
ce una cesin de datos puesto que las farmacias no se consideran terceros. Las
farmacias envan las recetas al Colegio Oficial de Farmacuticos, el cual enva
los datos a terceras empresas que prestan el servicio de recogida y grabacin de
estos datos, creando un gran fichero.
Este proceso est regulado por un convenio de 17 de noviembre de 1998,
suscrito por el presidente ejecutivo del Insalud y la Direccin General de
Colegios Oficiales de Mdicos y Farmacuticos. Cualquier uso distinto que el
colegio quisiera dar a estos datos necesitara autorizacin del Insalud, ya que ste
es el responsable del fichero.
Para la existencia de este fichero de titularidad pblica era necesario que una
norma autorizase su creacin, por ello se dict la Orden Ministerial del Consejo
General de Consumo de 21 de julio de 1994.
Este sistema suscit dudas sobre la seguridad de la garanta del carcter priva-
do de ese ingente nmero de informaciones personales sanitarias. Sin embargo,
el director de la Agencia de Proteccin de Datos (APD) entendi que este pro-
cedimiento era conforme a la LOPRODA, ya que se respetaba la intimidad del
usuario y la confidencialidad de sus datos mdicos.
Especial relevancia, a efectos de la necesaria tutela de la intimidad de los datos
personales en ellos almacenados, poseen los ficheros con datos sobre VIH. En la
actualidad existe un fichero nacional, dependiente del Ministerio de Sanidad (Plan
Nacional de Sida) en el que se registran los datos de los pacientes enfermos de sida
(sndrome de inmunodeficiencia adquirida). Se trata de una enfermedad de decla-
racin obligada (EDO), por lo que los mdicos han de informar de que tienen un
paciente enfermo de sida, esta informacin pasa a las delegaciones provinciales,
que la envan a las autoridades autonmicas, que a su vez envan las actualizacio-
nes del fichero al Ministerio de Sanidad.
Los mdicos han de informar al paciente de la existencia de este fichero, que
contiene su nombre y apellidos, direccin, fecha de nacimiento y fecha de defun-
cin. La finalidad de la existencia de este fichero es el inters general, para seguir
un control de la enfermedad. Como quiera que estas informaciones sobre el sida
se transmiten a travs de la Red, las garantas de confidencialidad y de seguridad
en la comunicacin deben ser reforzadas, dado el carcter especialmente sensible
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
95
de tales datos y la grave repercusin que para los enfermos concernidos entraa-
ra la divulgacin de los mismos (Portaley, 2002). El desciframiento del genoma
humano ha generado un volumen inmenso de datos que para su correcta elabo-
racin y aprovechamiento exigen la utilizacin de las nuevas tecnologas infor-
mticas telemticas. Gracias a la informtica y, en particular a Internet se podr
facilitar el trabajo cientfico y la transformacin de los datos en conocimiento
(cfr.: Malem, 1995).
Los proyectos de genoma humano han producido en los ltimos tres aos la
misma cantidad de informacin que toda la humanidad haba generado en los
ltimos 40.000 aos, y esa no es ms que la primera fase porque ahora la deco-
dificacin del proteoma (la estructura de protenas asociadas a los genes) est
generando ms informacin an, que no servira de nada si no se pudiera anali-
zar (Ciberafondo, 2002). Esta masa ingente de datos e informaciones que tienen
su principal vehculo comunicativo en Internet y que, de modo necesario, hacen
referencia a personas, constituyen un reto para las actuales tcnicas jurdicas de
tutela de los datos sanitarios.
La Red, en definitiva, en lo que atae a los datos personales sanitarios, pre-
senta la misma ambivalencia que en otras esferas de la vida social, cultural y pol-
tica. En su anverso, constituye un fenmeno de excepcional alcance para refor-
zar el derecho a la salud, mediante la transmisin en tiempo real de
informaciones, investigaciones, diagnsticos tendentes a prevenir, tratar y erradi-
car la enfermedad. La Red representa un instrumento bsico para el logro de una
medicina cada vez ms personalizada y eficaz. Pero, en el reverso de estas virtua-
lidades, Internet supone un riesgo constante de perforacin de la intimidad de los
datos personales sanitarios.
6. CONCLUSIN: LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES
BIOMDICOS EN LA ERA BIOTECNOLGICA
La revolucin tecnolgica ha redimensionado las relaciones del hombre con
los dems hombres, las relaciones entre el hombre y la naturaleza, as como las
relaciones del ser humano para consigo mismo. Estas mutaciones no han dejado
de incidir en la esfera de los derechos humanos (Prez, 1991 a y b).
1) En el plano de las relaciones interhumanas la potencialidad de las modernas
tecnologas de la informacin ha permitido, por vez primera, establecer unas
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
96
comunicaciones a escala planetaria. Ello ha posibilitado que se adquiera cons-
ciencia universal de los peligros ms acuciantes que amenazan la supervivencia de
la especie humana. El desarrollo actual de la industria blica sita a la humanidad
ante la ominosa perspectiva de una hecatombe de proporciones mundiales capaz de
convertir nuestro planeta en un inmenso cementerio. De ah, que la temtica de la
paz haya adquirido un protagonismo indiscutible en el sistema de las necesidades
insatisfechas de los hombres y de los pueblos del ltimo perodo de nuestra histo-
ria colectiva
Tampoco puede soslayarse que el contexto en el que se ejercitan los derechos
humanos es el de una sociedad donde la informtica ha devenido el smbolo
emblemtico de nuestra cultura, hasta el punto de que para designar el marco de
nuestra convivencia se alude reiteradamente a expresiones tales como la sociedad
de la informacin o la sociedad informatizada.
El control electrnico de los documentos de identificacin, el proceso infor-
matizado de datos fiscales, educativos y mdicos, el registro y gestin de las
adquisiciones comerciales realizadas con tarjetas de crdito, as como de las reser-
vas de viajes, representan algunas muestras bien conocidas de la omnipresente
vigilancia informtica de nuestra existencia habitual. Nuestra vida individual y
social corren, por tanto, el riesgo de hallarse sometidas a lo que se ha calificado,
con razn, de juicio universal permanente. Ya que, en efecto, cada ciudadano
fichado en un banco de datos se halla expuesto a una vigilancia continua e inad-
vertida, que afecta potencialmente incluso a los aspectos ms sensibles de su vida
privada; aquellos que en pocas anteriores quedaban fuera de todo control por su
variedad y multiplicidad.
2) En el curso de estos ltimos aos pocas cuestiones han suscitado tan amplia
y heterognea inquietud como la que se refiere a las relaciones del hombre con su
medio ambiental, en el que se halla inmerso, que condiciona su existencia y por el
que, incluso, puede llegar a ser destruido. La plurisecular tensin entre naturale-
za y sociedad corre hoy el riesgo de resolverse en trminos de abierta contradic-
cin, cuando las nuevas tecnologas conciben el dominio y la explotacin sin
lmites de la naturaleza como la empresa ms significativa del desarrollo. Los
resultados de tal planteamiento constituyen ahora motivo de preocupacin coti-
diana. El expolio acelerado de las fuentes de energa, as como la contaminacin
y degradacin del medio ambiente, han tenido su puntual repercusin en el
hbitat humano y en el propio equilibrio psicosomtico de los individuos. Estas
circunstancias han hecho surgir, en los ambientes ms sensibilizados hacia esta
BIOTICA E INTIMIDAD. LA TUTELA DE LOS DATOS PERSONALES BIOMDICOS
97
problemtica, el temor de que la humanidad pueda estar abocada al suicidio
colectivo, porque como rapprenti sorcier, con un progreso tcnico irresponsable ha
desencadenado las fuerzas de la naturaleza y no se halla en condiciones de con-
trolarlas. En estas coordenadas debe situarse la creciente difusin de la inquietud
ecolgica.
La ecologa representa, en suma, el marco global para un renovado enfoque
de las relaciones entre el hombre y su entorno, que redunde en una utilizacin
racional de los recursos energticos y sustituya el crecimiento desenfrenado, en
trminos puramente cuantitativos, por un uso equilibrado de la naturaleza que
haga posible la calidad de la vida.
La inmediata incidencia del ambiente en la existencia humana, la contribu-
cin decisiva a su desarrollo y a su misma posibilidad, es lo que justifica su inclu-
sin en el estatuto de los derechos fundamentales. Por ello, no debe extraar que
la literatura sobre el derecho medioambiental, derecho y ecologa, y el derecho
a la calidad de vida constituyan uno de los apartados ms copiosos en la biblio-
grafa actual sobre los derechos humanos. Y parece poco razonable atribuir este
dato al capricho, o a la casualidad.
3) De igual modo, las nuevas tecnologas han contribuido decisivamente a
posibilitar un conocimiento ms radical del propio ser humano. Durante milenios el
hombre ha sido un desconocido para s mismo. Desde la perspectiva de los avan-
ces cientficos y tecnolgicos de nuestro tiempo, no pueden dejar de considerar-
se como meras elucubraciones ingenuas e insuficientes las teoras y conjeturas
rudimentarias, que desde la medicina, la biologa, la psicologa y la filosofa se
venan haciendo sobre el significado y la estructura de la naturaleza humana (cfr.:
Casado, 1998; Gracia, 1989).
En los ltimos aos los avances de la ingeniera gentica y la biotecnologa han
permitido trasladar desde la incertidumbre y la penumbra de las elucubraciones a la
seguridad de los datos cientficos, el conocimiento de la vida humana. Los estudios
sobre el genoma humano, y la consiguiente revelacin del mapa gentico de nues-
tra especie constituyen un nuevo marco de referencia para el estudio y la propia
tutela de los derechos humanos (cfr: Malem, 1995; Porras, 1996).
Estos progresos no se hallan exentos de riesgos. Es sabido, que la etapa actual de
desarrollo biotecnolgico, junto a avances y desarrollos indiscutibles, ha generado
nuevos fenmenos de agresin a los derechos y libertades. En esas coordenadas se
ha generado un movimiento de la doctrina jurdica y de la jurisprudencia de los
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
98
pases con mayor grado de desarrollo tecnolgico tendente al reconocimiento del
derecho a la libertad informtica y a la facultad de autodeterminacin en la esfera
informativa. De acuerdo con lo expuesto en los apartados que integran estas refle-
xiones, este nuevo derecho tendera a la tutela de la intimidad de los datos sanita-
rios procesados a travs de las nuevas tecnologas; o tambin de aquellos que tienen
su origen en mbitos de experimentacin biotecnolgicos.
En una sociedad como la que nos toca vivir en la que la informacin es poder
y en la que ese poder se hace decisivo cuando, en virtud de la informtica, con-
vierte informaciones parciales y dispersas en informaciones en masa y organiza-
das, la reglamentacin jurdica de la informtica reviste un inters prioritario, de
modo especial, en lo que afecta a datos concernientes a la salud. Es evidente, por
tanto, que para la opinin pblica y el pensamiento filosfico, jurdico, mdico
y poltico de nuestro tiempo constituye un problema nodal el establecimiento de
unas garantas que tutelen a los ciudadanos frente a la eventual erosin y asalto
tecnolgico de su intimidad, as como del resto de sus derechos y libertades.
En la situacin tecnolgica propia de la sociedad contempornea, que se
apresta a iniciar el curso del tercer milenio, todos los ciudadanos, desde su naci-
miento, se hallan expuestos a violaciones de su intimidad perpetradas por deter-
minados abusos de la informtica y la telemtica. La injerencia del ordenador en
las diversas esferas y en el tejido de relaciones que conforman la vida cotidiana se
hace cada vez ms extendida, ms difusa, ms implacable. Este estudio ha pre-
tendido dar cuenta de esta situacin, en la esfera de los datos personales concer-
nientes a la salud, as como de la respuesta jurdica que tal reto entraa.
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V
FEMINISMO Y LAS TCNICAS DE REPRODUCCIN ASISTIDA
FRANCESCA PUIGPELAT MART
Catedrtica de Filosofa del Derecho, Universidad Autnoma de Barcelona
Introduccin
Las tcnicas de reproduccin asistida han sido objeto de debate desde su ini-
cio. Se han situado crticamente frente a ellas no slo los sectores ms conserva-
dores de la sociedad, sino tambin ciertos sectores progresistas, al percibirlas como
un fruto ms del amenazante desarrollo cientfico-tecnolgico. Uno de los movi-
mientos sociales emancipatorios ms importante desde los aos sesenta ha sido el
feminista. Tambin desde l se ha tomado posicin a favor y en contra de dichas
tcnicas. Esta diversidad de apreciacin no debe extraarnos, pues el movimien-
to feminista no es un todo monoltico sino que est integrado por una pluralidad
de puntos de vista. De ah que las discrepancias sean frecuentes en torno a la valo-
racin de determinados temas. Esta pluralidad, sin embargo, es la que ha contri-
buido, tambin, a dotarlo de una gran riqueza.
Esta intervencin tiene por objeto mostrar, a grandes rasgos, las distintas
corrientes dentro del feminismo, exponer las razones por las que es comprensible
que el feminismo no sea indiferente a las tcnicas de reproduccin asistida y las
diversas posiciones que frente a ellas ha adoptado.
1. EL FEMINISMO
Nadie ha puesto en duda que la posicin social de las mujeres, en las sociedades
que hemos conocido hasta ahora e incluso en las actuales, no es la misma que la de
los hombres. Lo que s se ha cuestionado es que ello fuese injusto para las mujeres
pues para muchas personas esta desigualdad social se encuentra justificada por la
necesidad de distribuir las tareas sociales de la forma ms operativa posible en rela-
cin con las caractersticas biolgicas propias de cada sexo. Desde esta perspectiva la
relacin existente entre los hombres y las mujeres sera la de la complementariedad.
Pero, precisamente, esta idea no es la que comparte el feminismo.
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La tesis bsica del feminismo es que la relacin de las mujeres respecto de los
hombres es una relacin de subordinacin y que debe lucharse para acabar con
esta situacin injusta para las mujeres.
Lo que ya no es unitario en el seno del movimiento feminista son las expli-
caciones que se aportan sobre las causas que explican esta situacin de discrimi-
nacin y las medidas que deben llevarse a cabo para acabar con ella. En relacin
con estas cuestiones, y a riesgo de caer en una cierta simplificacin, podemos
sealar la existencia dentro del feminismo de cuatro grandes corrientes:
l. El feminismo liberal.
2. El feminismo marxista-socialista.
3. El feminismo radical.
4. El feminismo cultural.
1.1. El feminismo liberal
Las feministas liberales consideran que la mujer, un ser racional y li bre como
el hombre, se halla discriminada porque no disfruta de los mismos derechos y
oportunidades que los hombres. Aunque los textos legales garantizan formal-
mente derechos idnticos para ambos sexos, su efectividad en la vida real no est
asegurada en el caso de las mujeres. Para esta corriente la situacin de discrimi-
nacin acabar cuando la mujer tenga realmente los mismos derechos y oportu-
nidades que los hombres. En el famoso libro de Friedan, La mstica de la femini-
dad, publicado en 1963, pueden verse reflejadas estas tesis.
1.2. El feminismo marxista-socialista
El feminismo marxista-socialista concibe la opresin de la mujer como una
ms de las consecuencias que se derivan de la existencia de la propiedad privada.
El modo de produccin capitalista, imperante en las sociedades actuales, en la
medida en que se asienta sobre la propiedad privada de los medios de produccin
hereda y refuerza la opresin de la mujer. Las relaciones no igualitarias entre
hombres y mujeres slo acabarn cuando se supere el modo de produccin capi-
talista. En una sociedad en la que los medios de produccin estn socializados
desaparecer la explotacin clasista y, con ella, la subordinacin de la mujer. En
la obra de Engels, El origen de la familia, la propiedad privada y el Estado, publicada
en 1884, tiene su punto de partida este planteamiento.
Pero en el seno del marxismo crtico de los aos setenta y ochenta se discu-
ti ya si la emancipacin de la mujer exige algo ms que la supe racin del capi-
talismo en vista de la situacin de las mujeres en las so ciedades en las que ya se
haban socializado los medios de produccin y de la posicin subordinada de stas
en las organizaciones de izquier da. Algunas feministas considerarn por ello, que
la opresin femenina no puede verse slo como una derivacin de la explotacin
clasista. Pa recer ms adecuado admitir, por la influencia del feminismo radical,
que en las sociedades capitalistas tiene lugar una doble opresin, la de clase y la
de sexo (Uria, Pineda, Olivn, 1985).
1.3. El feminismo radical
El feminismo radical concibe la subordinacin femenina como el producto de
una determinada construccin social: el patriarcado. Este concepto se introduce
en la obra de Millet, Poltica sexual, publicada en 1970. La conceptualizacin del
patriarcado como institucin destinada a perpetuar la opresin de los hombres
sobre las mujeres ha sido diversa dentro del feminismo radical. Pero con l quie-
re destacarse, sobre todo, que las relaciones entre los sexos estn marcadas por las
relaciones de poder que los hombres ejercen sobre las mujeres en todas las reas
de la vida y no slo en el mbito pblico y econmico. Este poder se articula
socialmente en torno a la construccin de gnero masculino y femenino y sus
correspondientes roles. Los roles de gnero masculino y femenino se asientan
sobre diferencias biolgicas, pero van ms all de ellas. Robert Stoller fue uno de
los primeros cientficos que estableci la diferencia entre sexo y gnero. El caso
que tuvo como punto de referencia fue el de un nio al que por accidente, al
hacerle la circuncisin, le amputaron el pene. Los padres y los mdicos conside-
raron que era mejor que fuese una mujer y lo socializaron como tal. Ni el nio,
ni las personas que lo ro deaban, desconocedoras de su identidad sexual, tuvieron
nunca proble mas con la nueva identidad social. Esto le llev a suponer que lo
determinante para la identidad sexual no es el sexo biolgico, sino el estar socia-
lizado segn un determinado rol social (Facio, 1992: 58 ss.).
El rol masculino, dotado de superioridad, se articula, a su vez, en torno a unas
habilidades, disposiciones y valores que favorecen dicha po sicin, mientras que el
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rol femenino, infrasituado, se vincula a unas habilidades, disposiciones y valores
que perpetan su posicin de inferioridad. La inteligencia, la fuerza, la indepen-
dencia, el poder, la accin se consideran inherentes al rol masculino. La emoti-
vidad, la vulnerabilidad, la dependencia, el atractivo sexual preferentemente
ligado a la juventud, la pasividad se consideran propios del rol social femeni-
no. Es fcil entender por qu esta distribucin sita a las mujeres en una posicin
de clara desventaja.
Es cierto que desde hace tiempo las mujeres pueden ocupar posiciones socia-
les que antes slo estaban atribuidas a los hombres. Pero lo que se olvida es que
estas posiciones sociales han estado diseadas de forma tal que los ms adecuados
para ocuparlas son siempre los hombres. Ello se debe a que, como seala
Mackinnon, pese a que las normas legales se presentan como neutrales al sexo, la
primera vez que ste se tuvo en cuenta fue cuando los trabajos se conformaron
presuponiendo que quie nes iban a desempearlos no tenan la responsabilidad del
cuidado de los hijos (Mackinnon, 1987: 37).
Que esto es cierto puede comprobarse claramente observando la distinta
forma en la que un hombre y una mujer se plantean la constitucin de una fami-
lia. Una mujer siempre piensa que formar una familia puede ser un obstculo para
su promocin profesional. Ningn hombre ha pensado, hasta ahora, que ello
pudiese ser para l un problema. Es ms, para l tener familia puede ser, incluso,
positivo para acceder a un cargo de responsabilidad. La eleccin entre familia o
carrera profesional es una opcin que los hombres no han tenido que plantearse,
salvo casos muy extremos. Si las mujeres hubiesen conformado los trabajos socia-
les quizs no habran establecido esta incompatibilidad entre trabajo remunerado,
embarazo y cuidado de los hijos.
Para este planteamiento la igualdad entre hombres y mujeres no puede con-
sistir simplemente en que las mujeres puedan acceder a los roles diseados por y
para favorecer a los hombres. La igualdad exige que las mujeres tengan igual
poder para crear roles sociales definidos por ellas. Lo que cuestionan las feminis-
tas radicales es, en palabras de Habermas, que la igualdad entre los sexos pueda
llegar a darse en el contexto de una cultura definida y dominada por los hombres
y las instituciones sociales existentes que son coherentes con ella (Habermas,
1998: 507).
Entre el feminismo liberal y el feminismo radical podran establecerse, segn
Can, las siguientes diferencias:
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El feminismo liberal otorga preferencia al sujeto individual (ya sea hom-
bre o mujer); el radical visualiza a la mujer como una clase de sujetos, una
clase dominada por otra (los hombres).
Las liberales en sus anlisis tienden a resaltar las similitudes entre los hom-
bres y las mujeres; las radicales, las diferencias, aunque advirtiendo expre-
samente que dichas diferencias han sido construidas socialmente para
situar a las mujeres en una posicin de subordinacin (Lloyd/Freeman,
1994: 1106).
Las liberales no cuestionan el marco poltico, econmico y social
existente, las radicales s.
1.4. El feminismo cultural
A mediados de los aos setenta empieza a utilizarse la expresin feminismo
cultural. Bajo esta denominacin cabe situar aquellos plante amientos que enfa-
tizan las diferencias existentes entre las mujeres y los hombres. Pero esta dife-
rencia de las mujeres, que se manifiesta en una cultura propia, distinta de la mas-
culina, no es algo que deba desapare cer, por ser el resultado de la dominacin
masculina, sino algo que debe ser preservado. Y debe serlo, no slo porque de
otro modo parecera que el modelo al que han de adaptarse las mujeres es el mas-
culino, sino tambin porque los valores femeninos son en s mismos valiosos y
han de ser defendidos.
La contraposicin y, para algunos, superioridad de los valores femeninos
frente a los masculinos se consolid a partir de la publicacin en 1982 de la obra
de Carol Gilligan Una voz diferente. En este libro la autora, psicloga, critica las
tesis de Kohlberg sobre las diversas eta pas en el desenvolvimiento de la concien-
cia moral. El desarrollo de la conciencia moral culmina, segn este autor, cuan-
do el agente es capaz de pensar los problemas morales desde la perspectiva de
principios uni versales de justicia asumidos de forma reflexiva (KoIlbherg, 1984:
409 ss.). Gilligan sostiene, sin embargo, que no hay una nica secuencia de eta-
pas en la maduracin moral del ser humano sino que hay dos formas distintas de
entender la moral: la femenina y la masculina. Lo peculiar de la moral femenina
es que las mujeres se sienten obligadas a atender y aliviar las dificultades, mien-
tras que los hombres, a respetar los derechos de los dems y de esta forma garan-
tizar el derecho a la vida y a la autorrealizacin (Gilligan, 1985: 58 ss.).
As mientras los hombres se plantean los problemas ticos desde la perspecti-
va de los derechos y la justicia, las mujeres lo hacen desde la responsabilidad y el
cuidado de los dems. Una concepcin moral orientada a las tareas de cuidado
vincula el desarrollo moral a la comprensin de las responsabilidades y las rela-
ciones. Las mujeres se explican a s mismas, bsicamente, en su conexin con
otras personas y no como alguien separado de los dems. Para las mujeres el pro-
blema moral surge cuando hay distintas responsabilidades en conflicto y no cuan-
do en tran en competencia distintos derechos. Para resolver esta clase de conflic-
to es necesario operar con una forma de pensar que sea contextual y narrativa, y
no formal y abstracta como es la propia de la tica de la jus ticia.
La tesis de Gilligan ha sido objeto de diversas crticas. Una de ellas ha sido que,
aunque las mujeres piensen ms en trminos de responsabilidades que de derechos,
no puede desconocerse que si las mujeres creen que tienen el deber de ayudar es
porque consideran que los que han de ser ayudados tienen derecho a ello. Pero
es aqu, precisamente, donde cabe establecer la diferencia ms significativa entre
los dos planteamientos. Para las mujeres el deber de ayudar viene determinado
por el dolor que alguien siente subjetivamente, sea ste justo o injusto. Los hom-
bres, sin embargo, suelen considerar inmoral slo lo que es injusto, dejando de
lado el dao subjetivo (Harding, 1982: 237 s.). Por ejemplo, si una persona rica,
pero generosa, dilapida voluntariamente su fortuna y esto le provoca sufrimien-
to, desde la tica de la justicia no habra el deber de ayudarla, desde la del cuida-
do s.
En relacin con esta diferencia cabra preguntarse: a) si la tica del cuidado no
conlleva consecuencias socialmente peligrosas, incluso ms para las propias mujeres;
y b) si hay alguna razn que condicione su existencia y necesidad de permanencia.
Los defensores de la tica de la justicia consideran que otorgar ms peso al
dao subjetivo que a la injusticia objetiva puede tener consecuencias sociales muy
negativas. Si todo el mundo confa en que cuando se halle en una situacin que
le provoque dolor, sea cual sea su causa, los otros estn obligados a ayudarle esto
fomentar la irresponsabilidad general sobre los intereses propios. Tampoco pare-
ce justo obligar a las personas que cuidan responsablemente de sus intereses que
se hagan cargo de las personas que no asumen sus propias responsabilidades.
Adems, si desvinculamos el deber de actuar de expectativas justas sera imposi-
ble acabar con las situaciones de privilegio. Como ha sealado Kymlicka los opre-
sores sufrirn mucho cuando pierdan sus privilegios, mientras que los oprimidos,
al estar socializados en esta situacin, no suelen sentir como un dao su opresin.
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En esta situacin estaran las mujeres. Por ello, desde la tica de la justicia se
insiste en la bondad de su perspectiva, sealando que las obligaciones morales
han de estar fijadas por reglas que las concreten, sin tener en cuenta las valora-
ciones de los deseos individuales que se manifiestan en contextos concretos. Las
responsabilidades deben estar prescritas por reglas y hay que admitir que algunos
daos subjetivos no pueden ser fuente de exigencias morales. Los tericos de la
tica del cuidado contraargumentan diciendo que esta exclusin slo puede
defenderse si se cree que las personas slo tienen relaciones con sujetos adultos,
sanos y mentalmente capaces (Kymlicka, 1995: 301 ss.).
El que en la sociedad deban llevarse a cabo tareas de cuidado socialmente
necesarias es lo que condiciona la existencia y permanencia de la tica del cuida-
do. Precisamente, el que sta sea patrimonio de las mujeres tiene su razn de ser
en que esta tica es ms apropiada para satisfacer las necesidades de los sujetos a los
que no puedes exigir reciprocidad. Los nios, los enfermos, los ancianos y
los incapaces tienen necesidades, de las cuales no son responsables, y que han de
serles satisfechas aunque ellos no estn en situacin de corresponder. En la medi-
da en que la sociedad ha adjudicado a las mujeres ocuparse de los nios, los vie-
jos y los enfermos, y a tener una posicin subordinada en las relaciones con los
adultos autnomos, es comprensible que la tica femenina se articule en torno a
la idea de que el deber puede nacer del dolor que siente otra persona. Dolor que
se determina de forma subjetiva y no de forma objetiva. La tica de la justicia,
basada en derechos y reglas, podra ser, en todo caso, slo vlida para configurar
las relaciones entre sujetos adultos y autosuficientes.
La construccin social del rol femenino articulado bsicamente en torno a
la maternidad y las tareas de cuidado permite, tambin, dar razn de algunas
particularidades que se consideran especficamente femeninas: el atractivo
sexual, la disposicin al sacrificio, la dependencia y la intuicin. Reproduccin
y atractivo sexual hasta ahora no han sido posibles de escindir: si una mujer no
atraa sexualmente a un hombre, difcilmente poda tener hijos. La disposicin
al sacrificio tambin es necesaria en la medida en que tener hijos ha significado
durante muchos siglos un riesgo para la propia vida de la mujer. La dependen-
cia es inherente al embarazo y a las tareas de cuidado puesto que las necesida-
des las determina el que es cuidado y no el cuidador. La intuicin es funda-
mental porque las necesidades de los nios, sobre todo en los primeros aos de
vida, as como las de las personas enfermas, mayores o incapaces slo pueden
captarse intuitivamente.
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Que la tica del cuidado sea funcional a las tareas asignadas a las mujeres no
excluye que podamos plantearnos como un problema de justicia esta distribucin
de las tareas de cuidado. Por qu ha de aceptarse que la sociedad considere que
las tareas de cuidado de los dems slo formen parte del plan de vida de las muje-
res? Una teora poltica no sexista ha de incorporar como objeto central de dis-
cusin cmo deben distribuirse las tareas de cuidado socialmente necesarias y
disear mecanismos institucionales para que stas sean efectivamente realizadas
tanto por las mujeres como por los hombres.
2. EL FEMINISMO ANTE LAS TCNICAS DE REPRODUCCIN
ASISTIDA
La justificacin ltima de por qu el rol femenino tradicional se ha articula-
do en torno a las tareas de cuidado de los dems se hace descansar en el hecho
biolgico de la maternidad. Es por ello que las diferentes corrientes dentro del
feminismo reconocen la centralidad de la maternidad en la vida de las mujeres,
aunque la valoren de forma distinta (Chorodow, 1978: 169). Para las feministas
radicales es un efecto de la cultura patriarcal; para las culturales, una expresin
genuina de la naturaleza femenina; para las liberales, una situacin que podra per-
mitir un tratamiento jurdico diferenciado. En la medida en que es un hecho cru-
cial en la vida de la mayora de mujeres, no ha de extraar que el aborto y los mto-
dos anticonceptivos hayan sido una de las reivindicaciones constantes de los
colectivos feministas (crticamente Vega, 1988: 17 ss.). La exigencia de autono-
ma reproductora se ha considerado como uno de los derechos de la mujer ms
importantes (Boetzkes, 1999: 121).
Las tcnicas de reproduccin asistida han introducido un hecho diferencial en
el proceso reproductor: permiten disociar sexualidad y reproduccin y que las
mujeres puedan llegar ms tarde, e incluso solas, a la maternidad con posibilida-
des de xito.
El movimiento feminista no poda ser indiferente frente a ellas (Wikler, 1996:
1080). Pero tambin en este punto hay, como ya hemos sealado, distintos plan-
teamientos. Para mostrarlos nos servimos de un esquema cronolgico, que toma
como punto de referencia el estado de la cuestin en Norteamrica y cuya finali-
dad es simplemente marcar las tendencias predominantes, dado que en uno de
estos momentos temporales pueden coexistir los distintos puntos de vista.
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2.1. Las tcnicas de reproduccin asistida como mecanismo de liberacin
En un primer momento, en los aos setenta se consideraron positivas. Desde
la perspectiva liberal se vean como un bien para las mujeres en la medida en que
ofrecan nuevas posibilidades para controlar la reproduccin. Firestone, en su
libro La dialctica feminista: en defensa de la revolucin feminista, denunciaba los
aspectos opresivos de la maternidad, y crea que, si la reproduccin pudiese tener
lugar fuera del cuerpo femenino, las mujeres podran abandonar el estado brba-
ro del embarazo y alcanzar su liberacin. En la medida en que se superasen los
lmites de la maternidad biolgica se podra imponer una cultura andrgina en la
que las mujeres, igual que los hombres, escogeran establecer o no relaciones de
filiacin. Desde esta perspectiva no se cuestionaban las tcnicas en s mismas
como expresin del poder tecnolgico controlado por los hombres, ni el sistema
poltico y econmico en el que dichas tcnicas se desarrollaban, ya que la liber-
tad reproductora significaba, sobre todo, verse liberadas de la reproduccin
(Birke, Himmelweit, Vines, 1992: 15).
2.2. Las tcnicas de reproduccin asistida como instrumento de la cultura
patriarcal
En los aos ochenta este optimismo tecnolgico se trunc, en algu nas mujeres,
en un pesimismo radical que cuestionaba la capacidad de estas tcnicas para favore-
cer la liberacin femenina. En Estados Unidos surge un movimiento denominado
FINRRAGE Feminist International Network of Resistence to Reproductive and Genetic
Engineeringcuyo objetivo es la denuncia y oposicin a la ingeniera reproducto-
ra y gentica. En un documento expresa las razones de su resistencia alegando que
estas tcnicas sirven bsicamente de soporte al patriarcado en la medida en que:
a) el poder reproductor de las mujeres queda bajo el control de los hombres
(Ehrenreich, English, 1988); y b) refuerzan el papel tradicional de madres que la
sociedad ha asignado a las mujeres (Stolcke, 1988, e Izquierdo, 1993).
a) Dado que estas tcnicas implican una instrumentalizacin de las mujeres,
consideran que est justificado privar a las mujeres infrtiles de su utilizacin.
Entienden que cuando stas se someten voluntariamente a esta explotacin cien-
tfica lo que hacen realmente es satisfacer los in tereses del staff mdico que se vale
de su infertilidad para obtener be neficios profesionales y econmicos. Su uso
conlleva, tambin, que las mujeres pierdan el control de decisin sobre su propio
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cuerpo, culmi nando as el proceso que se inici cuando la profesin mdica
medicaliz la gestacin y el parto. El poder de control de los maridos sobre las
mujeres se transfiere a los mdicos. Esta medicalizacin tiene, a su vez, el incon-
veniente de que dificulta llevar a cabo investigaciones sociolgicas sobre las cau-
sas sociales de la infertilidad.
b) Subrayan, adems, que las decisiones voluntarias de las mujeres infrtiles no
son verdaderamente autnomas, pues se hallan mediatizadas por las medidas pro-
natalistas de la sociedad. Es la sociedad la que les crea la falsa conciencia de que
ellas tambin quieren tener hijos. El deseo de tener un hijo no es un deseo naci-
do de ellas mismas, sino que est construido socialmente, y a medida que las tc-
nicas se perfeccionen les ser ms difcil a las mujeres poder resistirse a su utiliza-
cin. Ponen en duda que el inters en tener un hijo biolgico sea especficamente
femenino. Creen, ms bien, que se trata de un inters masculino pues para los
hombres la paternidad es fundamentalmente la transmisin de los propios genes,
mientras que para las mujeres la maternidad es bsicamente el cuidado del nio
(Shalev, 1992: 153).
Tambin les preocupa que estas tcnicas sirvan para favorecer prcticas euge-
nsicas. Estas prcticas no se identifican con los programas de perfeccionamiento
racial, impulsados en los pases occidentales a partir de los trabajos de Galton
(1822-1911), que quedaron totalmente desprestigiados despus de la Segunda
Guerra Mundial. Ellas piensan, sobre todo, en lo que se denomina neo eugenesia
que las parejas, en el mbito estricto de la relacin mdico-paciente, presionen
no slo para tener un hijo, sino para que ste sea perfecto (Mele, 1998: 147 ss.).
Son contrarias a la seleccin del sexo del futuro hijo y a la experimentacin con
embriones porque creen que los femeninos sern sistemticamente eliminados en
favor de los masculinos (Puigpelat, 1997: 104 ss.).
Este movimiento establece alianzas con los catlicos conservadores, los movi-
mientos ecologistas y los fundamentalistas cristianos, aunque no coinciden con stos
en algunos otros temas. As, aunque las feministas se oponen a las nuevas tcnicas y a
la experimentacin con embriones, no estn en contra del aborto y de los mtodos
anticonceptivos. En estos casos no aceptan la actitud paternalista con las mujeres
(Charlesworth, 1993: 92 ss.). Si la admiten, por ejemplo, en el caso de la maternidad
subrogada. Consideran que en los contratos de subrogacin las mujeres que consien-
ten no son libres, sino que suelen estar presionadas por su situacin socioeconmica
o por el deseo de los hombres de tener un hijo biolgico (Lima, 1999: 139). As
como que con l no se abre la va para la autonoma femenina, sino que ha de verse
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como otra disposicin del contrato sexual, como una nueva forma de acceso y uso
de las mujeres por parte de los varones (Pateman, 1995: 288).
En la medida en que la infertilidad va en aumento y/o muchas de las muje-
res que ocupan posiciones sociales relevantes querrn evitar las posibles cargas del
embarazo, las mujeres con pocos recursos econmicos podran conformar una
casta reproductora dispuesta a ser explotada como lo son hoy las prostitutas.
Sostienen, tambin, que dados los vnculos especiales que se establecen entre el hijo
y la madre gestante no se puede obligar a la madre subrogada a cumplir el contra-
to de subrogacin (Shalev, 1992: 14).
2.3. Las tcnicas de reproduccin asistida bajo el control de las mujeres
En los ltimos tiempos las posiciones feministas ante las tcnicas de repro-
duccin asistida son ms matizadas. Aunque, en lneas generales, consideran que
las nuevas tecnologas pueden ser peligrosas para las mujeres, creen que pueden
servir para su liberacin si son las mujeres las que las controlan. Se oponen a la
actitud paternalista del FINRRAGE y sostienen que las mujeres han de tomar sus
propias decisiones confiando en que son capaces de resistir las presiones de los
tecncratas masculinos. As la maternidad subrogada no se visualiza slo en su
aspecto negativo sino que se considera que puede ser una forma de evidenciar el
valor econmico del poder procreativo de las mujeres (Shalev, 1992: 167; Purdy,
1996: 182 ss.).
Este cambio ha de reinterpretarse en relacin con el propio movimiento
feminista. En los ltimos aos se habla de feminismo postmoderno para aludir a un
planteamiento que critica la modernidad y con ello la idea de una verdad nica
vinculada a la creencia en la objetividad, la universalidad y el esencialismo.
Las feministas postmodernas creen, como las radicales, que los conceptos
igualdad y mujer son construcciones sociales que han de ser revisadas. Pero no
creen que la mejor forma de revisar el constructo patriarcal mujer sea constru-
yendo otra categora abstracta por parte de las mujeres. Para ellas son tan esencia-
listas el feminismo radical como el cultural (Restaino, Cavarero, 1999: 94 ss.).
As, no creen que la perspectiva de la mujer, en abstracto, sea capaz de cap-
tar el impacto de la clase social, la raza, la etnia, la orientacin sexual, las incapa-
cidades y la cultura en la vida de las mujeres, sus expe riencias y sus realidades.
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Abogan por un punto de vista feminista en el que la igualdad no signifique com-
parar la experiencia de las mujeres con la de los hombres, pero tampoco con la
de un modelo de mujer universal y atemporal. Se tratara, ms bien, de examinar
las situaciones reales de las mujeres y no de definir la categora mujer pues toda
definicin es limitadora y, aunque no se explicite, se construye a partir de unas
experiencias concretas. En este sentido las mujeres de color acusan al feminismo
de que su punto de referencia son las mujeres blancas; las lesbianas, las mujeres
heterosexuales; las trabajadoras, las de clase media, etc. La diversidad de intereses
y experiencias de las propias mujeres hacen necesario, por tanto, que las solucio-
nes no sean nicas sino diferenciadas. Desde esta perspectiva no parece coheren-
te criticar a la mujer estril que utiliza estas tcnicas alegando que tiene una falsa
consciencia y que slo ayuda a perpetuar los estereotipos de la cultura patriarcal
y que, dado que el inters femenino en la maternidad no es el de la transmisin
de genes, lo que debera hacer es adoptar a un nio desprotegido. Deben ser las
propias mujeres estriles las competentes para decidir qu quieren y cules son sus
proyectos de vida personales. No parece razonable que sean juzgadas por muje-
res que no son estriles o por aquellas cuyo proyecto vital no es la maternidad
biolgica. Tambin debe ser cada mujer, aunque no sea estril, la que debe deci-
dir si hace uso sola de las tcnicas de reproduccin asistida.
Sin embargo, el lema feminista lo que es personal es poltico sigue tenien-
do vigencia. Con l quiere sealarse que los problemas que afectan bsicamente
a las mujeres desigualdad en el mundo laboral, violencia familiar, acoso sexual,
doble jornada, etc., no son problemas de carcter individual, sino que stos
estn configurados por estructuras sociopolticas que deben ser profundamente
transformadas para conseguir la igualdad real entre personas de distinto sexo.
La construccin social de la contraposicin masculino/femenino se ha podi-
do mantener tanto tiempo porque construcciones alternativas ms complejas, aun-
que eran mentalmente factibles, no lo podan ser en la vida real. Gracias a las inno-
vaciones cientficas y tecnolgicas desde los anticonceptivos a las lavadoras, y
la crtica social que alerta del peligro de confundir lo que es con lo que debe o
puede ser, hoy estamos en condiciones de operar con modelos sociales ms
complejos que el de la divisin del trabajo y de los comportamientos masculino
y femenino. Los esfuerzos deben dirigirse, pues, a transformar los contextos
sociales existentes para acabar con la situacin de subordinacin de la mujer. El
problema no son las tcnicas de reproduccin asistida en s mismas, sino el con-
texto social discriminador y competitivo en el que han surgido y se practican.
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BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
118
119
VI
EL BIODERECHO
RAFAEL JUNQUERA DE ESTFANI
Profesor Titular de Filosofa del Derecho, UNED
No podemos defender que las mutuas relaciones e implicaciones que mantie-
nen en la prctica la biotica y el bioderecho constituyan un tema de absoluta
novedad. Si nos remontamos a los albores de la historia comprobaremos que tica
y derecho o moral y derecho
1
han mantenido una variada gama de relaciones,
yendo de la confusin total entre ambas a la separacin radical. Pero, an en este
ltimo caso sus mutuas conexiones han permanecido inevitablemente. No pare-
ce extrao, por tanto, pensar que sus dos retoos, la biotica y el bioderecho, se
vern implicados por esas relaciones.
A esta situacin se le aade un nuevo dato: el avance biotecnolgico de las
ltimas dcadas. Dicho avance ha provocado que la reflexin moral se fijara en
la incidencia de los nuevos descubrimientos biomdicos sobre el ser humano y su
entorno, lo que a su vez ha supuesto un reflorecimiento de la tica en un
momento cuyo protagonismo se estaba diluyendo. Ese hecho de volver la vista
hacia la biomedicina ha llevado, como es suficientemente sabido, a la necesidad
de incorporar en esta reflexin a profesionales no slo de la filosofa sino tambin
del amplio espectro de las ciencias de la salud, de la naturaleza, de la teologa, de
la sociologa, de la psicologa, etc. Tambin en esta reflexin multidisciplinar
surge la necesidad de regular los posibles conflictos que van apareciendo y de pro-
teger los intereses en juego, papel reservado en todo entramado social al derecho.
Esta confluencia entre la reflexin multi, pluri e interdisciplinar que supone la
biotica y la reflexin jurdica, as como la necesidad de una mutua colaboracin
y cooperacin entre ambas es lo que va a constituir el objeto de nuestro estudio
en este momento.
Para cumplir el objetivo propuesto seguiremos el siguiente iter: en primer
lugar realizaremos una introduccin al concepto de biotica; en segundo lugar,
analizaremos la necesidad de la existencia del bioderecho; en tercer lugar, vere-
mos qu se entiende por bioderecho; en cuarto lugar, su necesaria relacin con
1
No es este el momento ni el lugar de profundizar en las posibles diferencias entre moral y tica, as hablaremos
indistintamente de una u otra.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
120
la biotica; y, en ltimo lugar, el peligro de lo que denominamos la otra vertiente
resbaladiza.
1. LA BIOTICA
2
Hablar hoy en da de tica o de moral nos obliga a abordar los nuevos retos
que desde las ciencias biosanitarias se le estn planteando al ser humano. Para res-
ponder a las cuestiones surgidas aparece la biotica.
Los velocsimos avances en el campo de la biotecnologa, de la gentica y de
las ciencias de la vida y de la sanidad surgidos durante el siglo XX, especialmente
en la segunda mitad, llevaron a que se comenzase a utilizar el trmino biotica.
sta aparece con vocacin de relacionar dos reas que se encontraban aisladas
entre s, o ms bien incomunicadas por romperse el dilogo entre ellas, nos refe-
rimos a las reas de las ciencias y de las humanidades
3
. Campos que, como conse-
cuencia del positivismo decimonnico, se haban considerado irreconciliables y
poco dialogantes y ahora se presentaban como colaboradores necesarios. La bio-
tica buscar para conseguir sus objetivos y fines poner en comunicacin las cien-
cias biomdicas con la filosofa tica.
El mismo termino intenta encontrar un equilibrio entre esas dos realidades:
bios (vida) y ethos (tica)
4
. Nunca el ser humano ha tenido la oportunidad de
dominar la vida ni ha estado tan cerca como en los ltimos cuarenta aos. La
misma naturaleza ya no es algo estable e inmutable, intocable, paradigma de lo
que permanece, del equilibrio y de la razn, como se pensaba en el mundo cl-
sico. Ahora es un objeto de investigacin y de experimentacin y los humanos
estamos en disposicin de influir en ella modificndola parcial o totalmente
5
.
Nosotros mismos somos susceptibles de estudio y experimentacin, convirtin-
donos en objetos o sujetos pacientes de nuestro propio poder y saber. As surge
2
Este apartado responde a un epgrafe publicado dentro del artculo Los derechos humanos: criterios referenciales
para la biotica (Moralia, 103, 2005, pp. 7-32), siendo reelaborado.
3
HOOFT, P. F., Biotica y Derechos Humanos. Temas y casos, Buenos Aires, Depalma, 1999, p. 3.
4
Vase sobre esta cuestin la investigacin de la profesora A. M. MARCOS DEL CANO, Derecho y tica: cuestio-
nes actuales, en B. DE CASTRO CID/N. MARTNEZ (coords.), 18 lecciones de Filosofa del derecho, Madrid, Universitas 2008,
pp. 239-251.
5
Vase sobre la investigacin clnica el interesante y completo trabajo de A. M. MARCOS DEL CANO, La investi-
gacin clnica: potencialidades y riesgos, en R. JUNQUERA (coord.), Biotica y Bioderecho. Reflexiones jurdicas ante los retos
bioticos, Comares, Granada, 2008, pp. 39-60.
la necesidad de reflexionar acerca de las conductas que pueden interferir en la
vida en general y en la vida humana en particular, en la vida de generaciones
actuales y en la vida de generaciones futuras
6
. Se trata de replantearnos la pregunta
moral Qu debo hacer? y la pregunta tica Por qu debo hacer? pero
proyectndolas al terreno prctico biosanitario. Al tratarse de un mbito muy tec-
nificado y profesionalizado se requiere la participacin de diversos saberes. Bios y
ethos se encuentran ms vinculados que nunca y a travs de ellos todas las disci-
plinas que de alguna manera pueden colaborar en dicha reflexin, convirtiendo
a la biotica en un campo multi e interdisciplinar.
Acercndonos al origen de esta nueva rama del saber nos encontramos con
que el trmino biotica nace en el mundo anglosajn y es empleado por prime-
ra vez por Van Rensselaer Potter en 1970 en su artculo titulado Bioethics: the
Science of Survival y un ao ms tarde publicara un libro bajo el ttulo:
Bioethics: Bridge to the Future. Ahora bien, este autor no lo emplea para designar
una rama del saber que realice una reflexin sistematizada acerca de los grandes
interrogantes ticos que surgen en el nuevo panorama de las ciencias de la salud.
Sin embargo, poco a poco se va llevando a cabo dicha reflexin desde diversos
mbitos profesionales y se va desgajando una nueva especialidad. Pero esta refle-
xin implica una novedad importante frente a la tica mdica anterior: su carc-
ter civil o secular y su carcter racional
7
. Anteriormente la tica mdica se elabora-
ba mayoritariamente desde el campo religioso y meramente deontolgico,
limitndose a la elaboracin de cdigos de actuacin profesional.
Junto a estas dos notas sealadas aparece otra caracterstica distintiva y de gran
peso en los ltimos aos: el protagonismo creciente del paciente
8
. Frente al modelo
paternalista y piramidal anterior en el que el mdico obraba del modo que con-
sideraba mejor para beneficiar al paciente, confindose exclusivamente a su buena
ciencia o a la de sus colegas, pero siempre sin contar con el parecer del enfermo
o sus allegados, ahora el enfermo se sita en el mismo plano que el profesional sani-
tario, obteniendo un mayor protagonismo. En el nuevo modelo se resalta como
uno de los principios bsicos el respeto a la autonoma del paciente y, como con-
secuencia, la valoracin de su consentimiento una vez que ha recibido toda la
EL BIODERECHO
121
6
Vase el interesante y sugerente artculo de A. M. MARCOS DEL CANO, Una visin orteguiana del derecho a la
vida, en Derechos y Libertades (nueva poca), Enero, n. 16, 2007, pp. 83-99.
7
ELIZARI, F. J., Notas a los 25 aos de biotica, Moralia, 19, 1996, p. 231.
8
ELIZARI,, F. J., Veinte aos de biotica, Moralia, 13, 1991, pp. 103-116.
informacin pertinente. Nos encontramos ante unas relaciones nuevas, ms hori-
zontales.
Tambin, los avances de la gentica y la aparicin de la medicina predictiva
9
han
convertido la relacin bilateral mdico-paciente en multilateral, al verse implicado
todo el mbito familiar (posibles portadores de las alteraciones genticas descubier-
tas en el enfermo) e incluso la sociedad en general y las futuras generaciones.
Siendo ms sistemticos podemos delimitar varios factores que influyeron en
la aparicin de la biotica
10
:
Los avances cientfico-tcnicos: el factor decisivo lo constituy el rpido avan-
ce de las ciencias biolgicas y mdicas que trajeron consigo: la ingeniera
gentica; las tcnicas de reproduccin humana; los trasplantes de rganos;
el progreso en las tcnicas de reanimacin y mantenimiento de la vida,
etctera.
Los cambios en el concepto de salud y prctica mdica: la medicina de la segun-
da mitad del siglo veinte se caracteriz por: la extrema tecnificacin ins-
trumental y una peculiar actitud del mdico ante ella; la creciente colec-
tivizacin de la asistencia mdica en todos los pases del globo; la
personalizacin del enfermo en cuanto tal; la prevencin de la enferme-
dad; y a la extensin del concepto de salud a no slo identificarla con
bienestar sino tambin con calidad de vida y realizacin integral de la
persona humana, etc.
La desconfesionalizacin y desdeontologizacin de la tica: la biotica debe apo-
yarse en dos elementos: la racionalidad humana secular y la filosofa, bus-
cando un paradigma de racionalidad tica, su fundamentacin debe
encontrarse en la racionalidad humana y en el consenso tico del cuerpo
social.
Otros autores distinguen entre factores externos y factores internos
11
:
122
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
9
Medicina predictiva: aquella que, basndose en la gentica, puede predecir las posibilidades que tiene un sujeto de
padecer una patologa.
10
VIDAL, M., Biotica. Estudios de biotica racional, Madrid, Tecnos, 1998, segunda edicin, pp. 16-19.
11
GONZLEZ R. ARNAIZ, G., Biotica: una aproximacin desde la filosofa moral, en JUNQUERA DE ESTFANI,
R. (coord.), Algunas cuestiones de biotica y su regulacin jurdica, Sevilla, Grupo Nacional de Editores, 2004, pp. 25-28. Ver
tambin del mismo autor Biotica: saber y preocupacin, en JUNQUERA DE ESTFANI, R. (dir.), Biotica y Bioderecho.
Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, Granada, Comares, 2008, pp. 5-38.
123
EL BIODERECHO
Factores externos:
La opinin pblica: el conocimiento de los experimentos realizados
por el nazismo, el aumento de la sensibilidad ante determinados temas
bajo la sospecha del avance imparable de las investigaciones genticas,
el salto a los medios de comunicacin de determinados casos (Karen
Quinlan, Baby Doe, Ramn Sampedro, Carlos Cristos, Eluana
Englaro, etc.) Todo ello ha generado una inquietud en la poblacin
que ha obligado a que la tica y la moral se pusieran a intentar res-
ponder a las mltiples cuestiones suscitadas.
La revolucin biolgica producto del avance de las biotecnologas (bio-
loga molecular). Esta revolucin, que inspir el concepto de patologa
molecular, viene marcada por el descubrimiento de las leyes que rigen
la formacin de la vida y afecta: al control de la reproduccin; al con-
trol de la herencia; al control del sistema nervioso. En este campo sur-
gen varios problemas: A) Los relacionados con la reproduccin: los
mtodos anticonceptivos; la interrupcin del embarazo; la repro-
duccin asistida. B) Los relacionados con la herencia: prediccin de
enfermedades gentica e identidad ingeniera gentica; eugenesia. C)
Los relacionados con el sistema nervioso: neurotransmisores (mensaje-
ros qumicos). D) La posibilidad de manejar el cuerpo y la vida huma-
na. Dentro de esta revolucin aparecen dos posibles lecturas de estos
nuevos retos: la que mantiene que ha otorgado una nueva posibilidad al
poder del ser humano, convirtindolo en seor de la vida y de la muer-
te y, en la clave de la discusin del imperativo tecnolgico, el debate
surgido ante la cuestin todo lo que se puede hacer se debe hacer? Ello
obliga a reconsiderar la idea de progreso.
La revolucin teraputica: Aparece con el descubrimiento de las sulfa-
midas y de los antibiticos y afecta: a la tica de la aplicacin de los
avances en el tratamiento y prevencin de enfermedades; y a la tica de
la investigacin clnica. Los retos que se plantean son: las pruebas de
medicamentos con seres humanos; los trasplantes; la epidemiologa; los
cuidados paliativos; la eutanasia. Es el campo de la biotica clnica.
Todas estas revoluciones han mejorado nuestras expectativas de vida, nues-
tra salud y nuestro bienestar. Pero, tambin suponen una amenaza para nosotros
y para el futuro de nuestra especie. De ah que nos planteemos cules son los
problemas que suscita la biotecnologa a nuestra sociedad y cmo atajarlos. La
biotica debe reflexionar sobre estas cuestiones y deber ofrecer algunas
respuestas o directrices.
Factores internos:
La insercin histrica de la moral: la biotica es uno de los lugares de
referencia donde plantear los problemas y los dilemas ticos que nos
preocupan. Para algunos autores ha supuesto la revitalizacin de la tica.
Los problemas ticos que suscita. Es el lugar donde los conceptos y sis-
temas ticos se han puesto a trabajar.
El carcter provisional de las respuestas: esos problemas nos hablan del
carcter provisorio de nuestras soluciones y reflexiones y de las propias
debilidades de los planteamientos morales.
La confluencia de las dos dimensiones morales: en la biotica confluyen
los dos momentos de la dimensin moral: el objeto y el sujeto. Hoy en
da nadie puede plantearse con sentido quines somos, qu idea se tiene
del ser humano, y qu hacer, sin pasar por la biotica.
Hasta aqu hemos visto cmo surge la biotica y cules han sido los factores
que han ayudado a su nacimiento. Ahora vamos a intentar responder a la pre-
gunta inicial de qu es acudiendo a varios intentos de definicin realizados por la
doctrina.
Algunos autores diferencian tres fases a la hora de llegar a unas definiciones de
la biotica
12
: fase del inicio, fase de consolidacin y fase principialista.
Fase del inicio. El mismo Potter la defini como el estudio sistemtico
de la accin humana tanto en las ciencias de la salud como en las ciencias
humanas, pero segn principios morales.
Fase de consolidacin. En la Enciclopedia de biotica aparece la siguien-
te definicin: Biotica es el estudio sistemtico de la conducta o de la
accin humana por relacin con la biologa y la salud, siguiendo valores o
principios morales
13
. La Asociacin Internacional de biotica la defini
como el estudio de los temas ticos, sociales, legales, filosficos y otros
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
124
12
Ibdem, pp. 33-45.
13
REICH, W. T. (ed.), Encyclopedia of Bioethics I, New York, The Free Press, 1978.
relacionados, que surgen en el cuidado de la salud y en las ciencias biolgi-
cas. Para Lydia Feito es una nueva disciplina que tiene por objeto la refle-
xin sobre las conductas de los seres humanos en el mbito de las ciencias
relacionadas con la vida
14
. La ampliacin de la problemtica moral y de las
ciencias que se ocupan de ellas ha llevado a considerar, a esta autora, que se
divide en cuatro grandes ramas:
tica biomdica
La Gen-tica
tica de los animales
tica del medio ambiente
La tica biomdica se constituye en la rama que ms desarrollo ha experi-
mentado. Esto ha hecho que nos planteramos un interrogante viene a sustituir
a la ya tradicional tica mdica? o por el contrario se trata de una nueva orien-
tacin de la tica? Aunque en un principio se dirigi por parte de la doctrina en
el primer sentido, sin embargo, con el paso del tiempo se ha ido prefigurando
como una reflexin mucho ms amplia. Se ha entendido que la tica mdica que-
daba caracterizada como un anlisis desde la tica de la profesin mdica y, por
lo tanto, integrada dentro de la reflexin biotica, cuyo mbito de actuacin
abarca un espacio mayor
15
.
Ahora surge un nuevo interrogante se trata de una etizacin de la biologa o
ms bien de una biologizacin de la tica? En las actuales definiciones de biotica
no se inclina la balanza a favor de ninguno de los dos extremos. Por mi parte con-
sidero que la biotica ampara bajo su manto todas aquellas cuestiones que surgen
en la prctica de las ciencias de la vida y de la salud, refirindose a: la investiga-
cin biolgica, la biologa molecular, el medio ambiente, la ecologa, la relacin
clnico-sanitaria, la investigacin-experimentacin en seres humanos, la manipu-
lacin gentica, la reproduccin asistida, el control de la natalidad, el aborto, los
trasplantes, la eutanasia, etc. Pero no se puede caer en la trampa de considerar la
biotica como una simple casustica de los dilemas planteados por las biotecno-
logas, es ms bien una disciplina sistemtica cuya preocupacin central consiste
en que los desarrollos biomdicos se encuentren en armona con la dignidad del
EL BIODERECHO
125
14
FEITO GRANDE, L., Panorama histrico de la biotica, Moralia, 20, 1997, pp. 467 ss.
15
Ibdem, pp. 465 ss.
ser humano
16
, sin caer ni en la etizacin de la biologa ni en la biologizacin de la
tica.
Fase de la tica de principios. La necesidad de resolver los diversos
supuestos conflictivos que van surgiendo diariamente en la tensin entre
tica y ciencias de la salud propici que se abogara por proponer unos prin-
cipios que cubrieran esa demanda. En 1974 el Congreso de los Estados
Unidos crea una Comisin Nacional con la misin de establecer los crite-
rios que deberan regir la investigacin con seres humanos en las ciencias
del comportamiento y de la biomedicina. Sus conclusiones se recogen en
el Informe Belmont (1978), en el que se identifican tres principios ticos
bsicos:
El respeto de las personas: Los individuos deben ser tratados como perso-
nas; y las personas cuya autonoma est disminuida deben ser protegidas.
La beneficencia: Se debe buscar el bien del paciente segn la capacidad y
recto entender del mdico, aplicando el principio non nocere (evitar
daar).
La justicia: No debe olvidarse que estamos en una sociedad de recursos
limitados y, por tanto, la distribucin de cargas y beneficios debe asegu-
rarse segn unos criterios de distribucin y garantizando la igualdad en el
acceso a los servicios.
Estos principios han puesto de relieve la importancia de otros temas como
son: la autonoma del paciente y el consentimiento informado, la evaluacin de
riesgos y los beneficios que hay que obtener y la seleccin imparcial de los suje-
tos de investigacin.
Sobre estos antecedentes un filsofo y un telogo (Beauchamp y Childress)
publican su obra, Principios de tica biomdica (1979)
17
, donde proponen los cuatro
principios de referencia universal para la biotica y para la prctica mdica: auto-
noma, nomaleficencia, beneficencia y justicia.
Segn el parecer de algunos autores y paralelamente a este marco, la biotica
debe basarse, ms que en unos principios como manifestaran los autores anteriores,
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
126
16
ANDORNO, R., Biotica y dignidad de la persona, Madrid, Tecnos, 1998, p. 34.
17
Vase sobre los mismos el completo desarrollo histrico en el trabajo de MARCOS DEL CANO, La
investigacin, 2008, pp. 51-60.
en unos criterios referenciales y contar con unas orientaciones ticas especficas. Los
criterios y las orientaciones no tienen la carga normativa de unos principios por lo
que son ms flexibles y dctiles, esto es lo que anima a los autores a no hablar de
principios sino de criterios y orientaciones. As, los criterios referenciales bsicos
son
18
, por ejemplo:
Buscar siempre el bien del sujeto.
No infringir daos al sujeto.
Respetar la libertad de todo sujeto racional.
Reconocer y respetar el derecho de todos a una justa distribucin de los
beneficios y cargas en el mbito del bienestar vital.
Y las orientaciones ticas especficas podemos concretarlas en los siguientes
puntos
19
:
Las formulaciones ticas de la biomedicina deben liberarse de los residuos
tabusticos de una moral excesivamente temerosa ante las intervencio-
nes del hombre en este mbito de su realidad y de la naturaleza.
Se debe pasar de una moral naturalista, donde el criterio raz es la natura-
leza, a una moral en la que el criterio fundamental sea la persona.
La tica de la biomedicina debe ser entendida como la instancia normati-
va del proceso de humanizacin. Debe plantearse dentro de las claves de
la esperanza que nos ofrecen los nuevos descubrimientos y de la autntica
planificacin humana.
Debe formularse en trminos provisionales y evitando posturas absolutas
y definitivas.
Graciano Gonzlez propone como categora central de la biotica a la res-
ponsabilidad, en torno a la cual se concentraran los cuatro principios
20
. As, el
paradigma de la biotica pasara a ser la tica de la responsabilidad que debera
orientar todas las actuaciones y comportamientos en este mbito.
EL BIODERECHO
127
18
VIDAL, M., Biotica. Estudios, cit., p. 23.
19
Ibdem, p. 24.
20
GONZLEZ R. ARNAIZ, G., Biotica: una aproximacin, cit., p. 57.
Podemos concluir que todo lo que hemos dicho configura a la biotica no
slo como una nueva disciplina sino, en palabras de Lydia Feito, como una
nueva actitud cuyo objetivo primordial sera el restablecimiento de las relaciones
entre la cultura humanstica y la cientfica y, especficamente, entre los valores
morales y las exigencias de los ecosistemas natural y humano
21
.
Una vez que nos hemos aproximado al concepto de biotica y hemos segui-
do su evolucin vamos a ver qu papel juega el derecho al lado de la biotica y
lo que hemos denominado su retoo: el bioderecho.
2. NECESIDAD DEL BIODERECHO
La vocacin del derecho ha sido y es la de servir de instrumento para armo-
nizar los diversos intereses que entran en confrontacin en el variado sistema de
las relaciones sociales. Pero, stas no permanecen inalterables a lo largo de la evo-
lucin de la sociedad sino que cambian al mismo ritmo que ella. Este progreso
de la realidad social ha originado que aparezcan nuevas situaciones donde las rela-
ciones son ms complejas y los intereses confrontados muestran una diversidad
mayor. As, ha sido una constante histrica que el derecho ha tenido que afron-
tar estos cambios y adaptarse a las nuevas realidades.
Ahora bien, igualmente ha supuesto una caracterstica de todo ordenamiento
jurdico, como reconoce parte de la doctrina
22
, su poca capacidad de reaccin ante
esos cambios sociales. Esta falta de agilidad y flexibilidad le obligan a ir siempre a
remolque de la evolucin del grupo social. Ello se agudiza con la revolucin bio-
mdica y biotecnolgica que se ha producido en los ltimos tiempos, en los que
el derecho se ha visto totalmente superado por la situacin e, incluso, retado por
la propia sociedad para encontrar soluciones a los nuevos conflictos, armonizn-
dolas con la necesidad de otorgar certeza y seguridad jurdica a los ciudadanos.
Ante esta situacin el derecho ha respondido tradicionalmente a travs de tres
vas
23
: a) recoger las nuevas relaciones regulndolas normativamente o reconocin-
dolas jurisprudencialmente; b) aplicar a la nueva situacin principios generales ya
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
128
21
FEITO GRANDE, L., Panorama, cit., pp. 493-494.
22
MARCOS DEL CANO, A., La biojurdica en Espaa, Rivista Internazionale di filosofia del diritto, IV serie, LXXI,
1994, p. 126.
23
ROMEO CASABONA, C. M., La relacin entre la biotica y el derecho, en ROMEO CASABONA, C. M. (coord.),
Derecho biomdico y biotica, Granada, Comares, 1998, p. 151.
reconocidos jurdicamente (autonoma, dignidad humana, etc.); y c) adelantarse a
la sociedad introduciendo nuevos valores mediante sus propios recursos, cosa que,
normalmente, se realiza a travs de la primera va. Sin embargo, en el campo de la
biomedicina
... el objeto susceptible de tratamiento jurdico se distingue por su originalidad y por su
no posible comparacin con cualquier otra realidad social que el derecho haya norma-
do, adems de requerir una delicadeza especial debido a que se trata de cuestiones en las
que se entrelazan sentimientos muy ntimos del ser humano
24
.
No debemos perder de vista que, como mantiene el profesor Romeo
Casabona
25
, aparecen nuevas perspectivas acerca de la comprensin por parte del
ser humano de nociones fundamentales como son: la vida y la muerte; la salud y la
integridad personal; la reproduccin y la paternidad-maternidad; la dotacin gentica, etc.
Y todas ellas confrontadas con la capacidad de decisin de los individuos, puesto que
la nueva situacin les posibilita para tomar decisiones sobre su propia vida, salud,
etc., donde antes eran simples sujetos pacientes sometidos a la actividad bene-
factora de otros o dependientes de la misma naturaleza. As, siguiendo a este
autor, podemos decir que el problema jurdico consiste en descubrir cules son
los nuevos valores tico-sociales necesarios para enfrentar la nueva realidad, cmo
se van creando, y cmo integrarlos en el derecho
26
. ste debe ser el papel que
tiene que cumplir el bioderecho, para lo que estar en permanente relacin con
la biotica, manteniendo ambos su propia independencia.
Sin embargo, en sentido contrario algunos autores se oponen a la interven-
cin del derecho en este mbito y a la existencia de una biolegislacin especfi-
ca, basndose en diferentes razones
27
(algunas de las cuales ya hemos adelantado)
entre las que se encuentran las siguientes: a) la rapidez de cambio de la tecnolo-
ga convierte en obsoletas las leyes nada ms promulgarse, lo que obliga a una
constante revisin y modificacin de las mismas; b) las actuaciones cientficas no
conocen fronteras, mientras que las leyes s, lo que produce movimientos migra-
torios buscando eludir el control normativo, siendo perjudicados los pases ms
restrictivos; c) la legislacin debe ser altamente tcnica y provisional (por lo
EL BIODERECHO
129
24
MARCOS DEL CANO, A., La biojurdica, cit., p. 125.
25
ROMEO CASABONA, C. M., La relacin entre la biotica y, cit., p. 152.
26
Ibdem, p. 152.
27
NOSSAL, G. J. V., Los lmites de la manipulacin gentica (traduccin LPEZ, B.), Barcelona, Gedisa, 1997, segunda
edicin, pp. 158-160.
menos hasta que los riesgos queden sometidos a verificaciones), as, son los mis-
mos expertos y tcnicos relacionados con estas materias los que participaran en
su redaccin y en la toma de decisiones para controlar su propia actuacin, con
lo que estaramos remitindonos a una autorregulacin del cientfico; y, por lti-
mo, d) la mayor parte de los peligros que se describen carecen de realismo. Como
conclusin, esta postura defiende, en lugar de una regulacin normativa, la exis-
tencia de unas directrices flexibles fundadas en la autoconciencia de una sociedad
libre y decente. Pero, ante semejante opcin cabe plantear varios interrogantes:
qu se entiende por dichas directrices, a quin se alude al hablar de sociedad libre
y decente y si se refiere exclusivamente a un autocontrol por parte de los mis-
mos cientficos. Ahora bien, estas posturas negacionistas no han conseguido tapar
las voces que, desde el conglomerado social y desde la propia reflexin biotica,
se han elevado pidiendo una actuacin del derecho.
El bioderecho, por tanto, aparece para aportar a la biotica conceptos e insti-
tuciones como autonoma, consentimiento (informado), capacidad, patrimonio, etc. Es
una realidad que todos los ordenamientos jurdicos han venido exigiendo un
mnimo de libertad a la hora de realizar determinados actos para que produjeran
efectos en el mundo del derecho. Igualmente, el hecho de otorgar el propio con-
sentimiento ha sido considerado de vital importancia para la perfeccin de algunas
actuaciones jurdicas. Consentimiento que siempre se ha exigido que fuera infor-
mado y, por supuesto, libre (por lo que nos parece una reiteracin hablar de
consentimiento informado). No podemos olvidar un concepto como el
de capacidad, que el derecho ha distinguido en capacidad jurdica y capacidad de
obrar y que han supuesto unas instituciones fundamentales de cara a la persona-
lidad jurdica. As, podramos seguir hablando de otras muchas realidades que
jurdicamente han sido construcciones doctrinales bien estructuradas y con siglos
de elaboracin y reflexin a sus espaldas, de tal forma que la biotica es ahora
cuando empieza a utilizarlas y no tiene ms remedio que acudir al mbito jurdi-
co. Por otra parte el derecho tambin aporta toda su maquinaria normativa, regu-
ladora y sancionadora, su sistema judicial, etc. Con estas afirmaciones queremos
decir que el derecho se ha convertido en un mecanismo muy til para positivar
la biotica, para promocionar el cumplimiento de sus valoraciones a travs de las
normas jurdicas, de la coaccin que las respalda y de los rganos que se encar-
gan de su aplicacin.
De igual manera, el bioderecho ha tomado de la biotica una nueva visin
del concepto vida y todo lo que est relacionado con la misma (calidad de vida,
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
130
salud, inicio de la vida, final de la vida, integridad fsica, etc.). Tambin aporta o
debe aportar al resto de disciplinas especializadas del derecho una mayor flexibili-
dad y adaptabilidad a las situaciones emergentes y una definicin ms amplia y
novedosa de determinadas instituciones jurdicas: familia, paternidad-maternidad,
procreacin, etc. Se constata que la nueva situacin surgida como consecuencia de
los avances biotecnolgicos ha dejado obsoletas muchas de estas instituciones,
obligando a su redefinicin.
A esta situacin se le aade una tendencia general a la juridificacin de toda la
sociedad en la actualidad. Por medio de ella el derecho se ha convertido en un
elemento bsico
28
, dejando pocos espacios libres, es decir no afectados por lo
jurdico, y la biotica no puede ser una excepcin. Sin embargo, aparecen algu-
nos autores que ven este proceso no slo como inevitable, sino tambin como
imprescindible o necesario al darse en la biotica las siguientes condiciones
29
:
a) Sus juicios tienden a realizar distinciones, que resultan de vital importan-
cia, muy desarrolladas entre lo que se puede y lo que no se puede hacer.
Para proteger estos juicios uno de los mecanismos ms tiles es el de la
ponderacin entre derechos y obligaciones, que es un mecanismo jurdico
por naturaleza.
b) La actuacin biomdica hace referencia a las buenas costumbres, a la
moral, a los valores y normas, a las reglas y cdigos deontolgicos, etc., y,
por ello, es necesario que se d una reflexin serena basada en principios
como el de buena fe o los recogidos en los derechos humanos, que tambin
son jurdicos.
c) En las relaciones mdico-paciente cobran mayor fuerza trminos como:
garantas, procedimientos, obligaciones contractuales, responsabilidades, etc., que
son jurdicos.
d) Ante los avances producidos en este campo se reivindica un derecho a la
diferencia, a la diversidad, y al respeto a la dignidad del ser humano. Pero
para ser efectivos necesitan dotarse de un sistema de garantas que es jur-
dico.
EL BIODERECHO
131
28
BROEKMAN, J. M., Biotica con rasgos jurdicos (traduccin del prof. Dr. H. Lindahl con la supervisin y coordina-
cin de la profesora Dra. M. Galn Jurez), Madrid, Dilex, 1998, pp. 28-30.
29
Ibdem, pp. 85-86.
Por todos estos condicionantes y los expresados anteriormente, el bioderecho
se nos presenta como una rama del derecho necesaria para completar la reflexin
biotica y para regular las relaciones y conflictos surgidos en el campo biotico.
Una vez manifestada la necesidad de su existencia vamos a analizar qu es o debe
ser el bioderecho.
3. CONCEPTO DE BIODERECHO
En principio nos encontramos con que no existe unanimidad en el trmino
que hay que emplear: unos han hablado de biojurdica y otros de bioderecho. Por
nuestra parte, consideramos ms correcto el segundo trmino puesto que no
hablamos de la jurdica sino del derecho. El sustantivo es derecho y jur-
dico es el adjetivo. As, no entendemos por qu cuando nos referimos a la
parte del derecho que tiene por objeto de regulacin el campo biomdico tene-
mos que hablar de biojurdica y no de bioderecho. Es posible que se deba a un
simple salto lingstico: se pasa de hablar de biotica a hablar de biojurdica.
Sin embargo, no es el mismo caso, porque mientras que es correcto aplicar el
trmino biotica a una parte de la tica, no lo es denominar biojurdica a una
parte del derecho. Por ello nosotros hablaremos de bioderecho con la gran
mayora de la doctrina.
El siguiente paso es clarificar el concepto de bioderecho. En una primera
definicin podemos decir con la profesora Marcos del Cano
30
que se tratara de
aquella parte del saber que se ocupa de analizar la incidencia de los fenmenos
bioticos en la ciencia del derecho y la bsqueda del paradigma del derecho
capaz de normar estas situaciones de un modo acorde con las exigencias de
dichos fenmenos
31
. Dentro de este saber se incluiran como elementos del
mismo: la biolegislacin (conjunto de normas que regulan estas materias) y la bio-
jurisprudencia (conjunto de decisiones judiciales referentes a los problemas que
plantean las ciencias de la vida). Pero, estas dos parcelas no son ms que partes
de un todo constituido por el bioderecho.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
132
30
MARCOS DEL CANO, A., La biojurdica, cit., p. 132.
31
Una definicin ms compleja es la que da el profesor HOFFT: regulacin jurdica en el plano de la alteridad de
todas las cuestiones vinculadas con las ciencias de la vida, tanto en los planos de una micro, como meso o macro bioti-
ca, incluyendo las cuestiones referidas a la ecotica (HOFFT, P. F., Biotica y Derechos Humanos, Buenos Aires, De Palma,
1999, p. 23).
Para cumplir los objetivos que aparecen en esa definicin, el derecho debe
hacerse eco del sentir de la sociedad y asumir aquellos valores que sta vive como
imprescindibles para conseguir su realizacin dentro del campo que nos ocupa.
Asimilando esta funcin, el bioderecho se fundamenta en dos pilares que sirven
de cimiento a toda la reflexin jurdica y que constituyen los grandes valores ins-
piradores de cualquier sociedad moderna: la dignidad del ser humano y los derechos
que le son inherentes. Partiendo de estos pilares se puede establecer el marco jur-
dico de actuacin que respete la pluralidad de nuestras sociedades. As, los dere-
chos humanos estn llamados a convertirse en los criterios referenciales para las
nuevas situaciones cientficas y tecnolgicas, que favorecen y protegen o el res-
peto a la libertad, la igualdad y la dignidad de todos los seres humanos
32
.
Vistas de este modo las cosas, el bioderecho ya cuenta en el mbito universal
con un marco delimitado por la Declaracin Universal de Derechos del Hombre,
as como los dos pactos internacionales de Derechos Econmicos, Sociales y
Culturales, y de Derechos Civiles y Polticos, la Declaracin Universal sobre el
Genoma y Derechos Humanos, el Convenio de las Naciones Unidas sobre la
Diversidad Biolgica, y la Declaracin Universal de Biotica. En un nivel infe-
rior podramos continuar nuestra enumeracin con las declaraciones y convenios
regionales (Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina del
Consejo de Europa, por ejemplo), las diversas constituciones de los pases en las
que quedan recogidos los principios bsicos que deben regir las distintas socieda-
des
33
y los derechos fundamentales de los ciudadanos, la legislacin especfica de
cada Estado, etc.
Podemos concluir definiendo el bioderecho como aquella parte del derecho que
tiene por objeto el estudio y regulacin de las nuevas situaciones y relaciones biomdicas y
biotecnolgicas, desde el respeto a la dignidad y a los derechos del ser humano.
A continuacin vamos a analizar la necesaria relacin que existe y debe exis-
tir entre el bioderecho y la biotica.
EL BIODERECHO
133
32
Ver: JUNQUERA DE ESTFANI, R., Los Derechos Humanos: criterios referenciales para la biotica, Moralia, volu-
men XXVIII, n. 105, 2005, pp. 7-32; y del mismo autor: Un puente entre dos riberas: los derechos humanos entre el
derecho y la biotica, Cuadernos de realidades sociales, 69-70, mayo 2007, pp. 87-106.
33
En el caso de la Constitucin espaola, el art. 1.1 dice que los valores superiores del ordenamiento jurdico son
la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo poltico. Y el art. 10.1 declara que la dignidad de la persona, los dere-
chos que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los dems son fun-
damento del orden poltico y de la paz social.
4. CORRELACIN ENTRE BIODERECHO Y BIOTICA
34
Como ya hemos adelantado, la biotica ha influido en el bioderecho y ste
en aqulla: ambos recaen sobre una misma realidad, ambos suponen cdigos nor-
mativos, ambos se dirigen a los mismos destinatarios, por lo que no tienen ms
remedio que relacionarse. El bioderecho necesitar que la biotica le preste su
reflexin tica multidisciplinar y la biotica precisar de los instrumentos de aqul
para hacerse efectiva y garantizar la armona en las nuevas relaciones y situacio-
nes sociales aparecidas.
Para un sector de la doctrina la juridificacin de la biotica no slo se refiere
a la mencionada positivacin, sino que alude tambin al mtodo jurdico de pon-
derar principios contrapuestos: para resolver determinados conflictos se procede a
comparar los principios que estn en juego estableciendo unas reglas de prioridad
entre ellos que respondan a una argumentacin racional
35
.
Este mtodo se puede aplicar a los principios bioticos
36
que pretenden res-
ponder a cuatro cuestiones ticas
37
: a) quin debe decidir?; b) qu dao y qu
beneficio se puede causar?; c) cmo debe tratarse a un individuo en relacin con
los dems?; y d) qu se debe decir y a quin?. Pero, si analizamos estas cuestio-
nes desde su mbito ms genrico y abstracto, nos daremos cuenta de que no son
ms que diversos aspectos de la cuestin tica central: qu se debe hacer? Y su res-
puesta coincidir con los cuatro principios derivados de las cuatro formulaciones
del imperativo categrico de Kant
38
: autonoma (nadie puede decidir por nos-
otros), dignidad (que no se nos instrumentalice), universalidad (que no se nos trate
peor que a los dems) y publicidad (conocer aquello que nos afecta para decidir).
Ahora bien, estos principios slo nos pueden ayudar a la hora de solucionar los
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
134
34
Algunos aspectos del contenido de este apartado se encuentran ms desarrollados en JUNQUERA DE ESTFANI, R.,
De Kant a Jonas: el principio de responsabilidad, Biotica y Derecho, en A. Castro, F. J. Contreras, F. H. Llano, J. M.
Panea (coords.), A propsito de Kant. Estudios conmemorativos del bicentenario de su muerte, Sevilla, Lagares, 2003, primera edi-
cin, pp. 211-227; y en La influencia de Kant en el principio de responsabilidad de Jonas, en la segunda edicin de esa
misma obra aparecida en 2004, pp. 211-227.
35
ATIENZA, M., Juridificar la biotica, en VZQUEZ, R. (comp.), Biotica y derecho. Fundamentos y problemas actua-
les, Mxico, Instituto Tecnolgico Autnomo de Mxico-Fondo de Cultura Econmica, 1999, pp. 73-82.
36
Los principios bioticos ya clsicos desde el Informe Belmont (EE. UU., 1978) y la obra de BEAUCHAMP, T. L.,
y CHILDRESS, J. F., Principles of Biomedical Ethics son: autonoma, beneficencia, justicia y no maleficencia (este ltimo fue
aadido por los dos autores citados).
37
ATIENZA, M., Juridificar la biotica, cit., p. 83.
38
Ibdem, p. 83.
llamados casos fciles, pero son insuficientes para los conocidos como casos difciles:
quin toma la decisin cuando el sujeto est incapacitado?, qu ocurre si el
paciente no quiere que se le d toda la informacin?, se respetarn las instruc-
ciones que el individuo ha dejado para el caso de prdida de la consciencia?, etc.
La doctrina propone, para estos supuestos ms complejos, unos principios secun-
darios derivados de aqullos y son
39
: a) el de paternalismo justificado (se pueden
tomar decisiones que afectan la vida o salud de otra persona en las siguientes con-
diciones: si sta se encuentra en una situacin de incompetencia bsica, si supo-
ne un beneficio objetivo para ella y si se presume racionalmente que sera la deci-
sin que tomara dicha persona si gozara de plena consciencia); b) el de utilitarismo
restringido (se puede realizar una actuacin que no supone beneficio para el suje-
to, en estos casos: si se obtiene un beneficio para otro u otros, si se cuenta con el
consentimiento del afectado y si no se realiza ninguna accin degradante); c) el
del trato diferenciado (se puede tratar a una persona de forma diferente a otra cuan-
do concurren estas variables: si nos basamos en una circunstancia universalizable,
si se produce un beneficio para otra u otras y si se presume que el perjudicado
consentira en caso de encontrarse en unas situaciones de imparcialidad); y d) el
del secreto (se pueden ocultar a las personas aquellas informaciones que afecten a
su salud si se trata de respetar su personalidad o si se hace posible una investiga-
cin a la que ha prestado su consentimiento). Sin embargo, los principios no van
a poder resolver por s mismos toda la diversidad de casos que pueden aparecer
en la prctica biotica, se necesita acudir al mismo mtodo que aplica el derecho:
precisar dichos principios en unas reglas. ste es el problema fundamental de la
biotica para este sector de la doctrina: pasar del nivel de los principios al de las
reglas
40
.
En nuestra opinin y coincidiendo con esta corriente, creemos que el paso de
los principios a las reglas lo podemos dar a travs de la juridificacin de la bio-
tica, es decir, mediante el derecho. Y ste puede llevarlo a cabo a travs de un
doble camino
41
: el legislativo y el judicial.
El primero tiene la ventaja de ofrecer mayor seguridad jurdica puesto que
queda establecido claramente en una norma escrita cules son las conductas que
pueden realizarse y cules no, y eso se hace a travs de los rganos elegidos
EL BIODERECHO
135
39
Ibdem, pp. 86-87.
40
Ibdem, p. 89.
41
Ibdem, p. 89.
democrticamente y que gozan, por lo tanto, de legitimidad. Cuando en bioti-
ca se habla de la necesidad de fomentar debates deliberativos, de tomar las deci-
siones mediante deliberacin entre todas las partes y posturas existentes, qu
mayor procedimiento deliberativo que el constituido por la elaboracin de una
ley y qu mejor rgano deliberativo que una Cmara legislativa, un Parlamento.
En ese procedimiento y en ese rgano estn representados los diversos intereses
y sectores de la sociedad. Hoy es muy frecuente que la sociedad demande del
mundo jurdico una legislacin que sustituya la falta de acuerdo social sobre estos
asuntos, y sta, realmente, es una de las funciones que debe cumplir el derecho:
la resolucin de conflictos. Pero, an as, se constata que las normas no dirimen
de manera definitiva las cuestiones puesto que el debate social contina y su apli-
cacin puede dar lugar a nuevos conflictos
42
. Ahora bien, esta primera va se topa
con el problema de tener que prever con antelacin circunstancias y situaciones
de una gran movilidad y variabilidad. Si tenemos en cuenta que una de las carac-
tersticas del derecho en su faceta legislativa es su poca capacidad de reaccin ante
los cambios sociales, comprenderemos por qu se ha visto superado una vez ms
por la nueva tipologa de problemas y relaciones que han trado consigo las bio-
tecnologas (nuevos modos de paternidad-maternidad creados por las tcnicas de
reproduccin humana asistida, las posibles situaciones que genera la clonacin, la
manipulacin gentica, la investigacin con clulas troncales, la nanotecnologa,
etc.) y la biomedicina (eutanasia, aparicin de la medicina predictiva, nueva posi-
cin de los pacientes ante el mdico, etc.). Por otro lado estas nuevas circuns-
tancias requieren valoraciones o juicios morales ante los que es muy difcil obte-
ner un consenso mnimo que recoja la opinin mayoritariamente expresada por
la sociedad, por lo que esas normas corren el peligro de convertirse en una impo-
sicin de la valoracin realizada por un determinado grupo que ostente el poder.
El segundo camino es el denominado judicial, no porque corresponda a los
jueces, sino porque emplea el mismo mtodo de ponderacin de principios a tra-
vs de unas reglas para resolver el caso concreto que se nos plantea
43
y que hemos
mencionado anteriormente. Esta va puede recorrerse de varias formas. La pri-
mera, que nos imaginamos de inmediato, se realiza a travs de los juzgados. Son
los jueces los que toman las decisiones una vez que se les han planteado los casos,
contando, para ello, con toda la mecnica jurdica y judicial que tienen en sus
manos. Pero, nos volvemos a encontrar con la lentitud de la maquinaria del
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
136
42
CASADO, M., Biotica, Derecho y Sociedad, Madrid, Trotta, 1998, p. 66.
43
ATIENZA, M., Juridificar la, cit., pp. 90-91.
derecho y su falta de elasticidad y flexibilidad para tomar decisiones rpidas y que
respondan a las exigencias que las situaciones bioticas plantean. La segunda
forma de recorrer esta va es a travs de la actuacin de comits de biotica (que
han de contar con una composicin interdisciplinar: juristas, ticos, bilogos,
psiclogos, socilogos, legos, etc.) que siguiendo el mtodo judicial, den respues-
ta rpida a los casos planteados. Dichos comits deben analizar los casos, deben
tomar decisiones y elaborar unos informes. Se constata que estos organismos ya
existen en diversos mbitos
44
, realizando una labor de asesoramiento para los pro-
fesionales que acuden a ellos buscando criterios de decisin. Hoy, ya se ha com-
probado la importancia y utilidad de estos rganos colegidos como medios de
canalizacin de la creacin de opinin, fomento del debate pblico y orientacin
de las instancias pblicas
45
. Creemos, junto con el sector de la doctrina anterior-
mente citado
46
, que sera de gran inters la publicacin de estas decisiones, as
como su motivacin y argumentacin, creando una cuasijurisprudencia
47
que puede
servir de gua para futuras situaciones y casos que se presenten ante otros rganos
o individuos que tienen que tomar decisiones en este campo.
Una vez analizados los caminos a travs de los cuales puede ser juridificada
la biotica y vista la necesidad de relacionarse ambos campos, procede ahora
concluir, siguiendo al profesor Romeo Casabona
48
, unos mnimos puntos de
confluencia asumidos por esa dialctica mutua que recojan lo desarrollado hasta
este momento:
EL BIODERECHO
137
44
Existen comits de centro en diversos hospitales, centros sanitarios o centros de investigacin. Igualmente, existe la
comisin nacional de reproduccin asistida para asesorar al Ministerio de Sanidad en temas relacionados con la aplicacin de
las tcnicas de reproduccin asistida (esta comisin aparece creada por la ley que regula estas tcnicas). Tambin existe la
Comisin Nacional de biotica en diversos pases. Todos estos organismos tienen una funcin meramente asesora y no
decisoria.
45
ROMEO CASABONA, C. M., La relacin entre la biotica y el derecho, en ROMEO CASABONA, C. M (coord.),
Derecho biomdico y biotica, Granada, Comares, 1998, p. 162.
46
ATIENZA, M., Juridificar la, cit., p. 91.
47
Hoy en da existen publicados informes de diversas comisiones o comits que han adquirido gran relevancia.
As podemos citar: los dos informes anuales de la Comisin Nacional de Reproduccin Humana Asistida, los informes
del Observatori de biotica i Dret (Barcelona), el informe del Comit de expertos sobre biotica y Clonacin del Instituto
de biotica de la Fundacin de Ciencias de la Salud (Madrid), informes del Comit de tica de la Provincia de Castilla de la
Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (BERMEJO DE FRUTOS, J. M. y VIELVA ASEJO, J. [edits.], Consultas y Respuestas 1991-
2003, Madrid, Fundacin San Juan de Dios, 2010), Memoria de Evolucin del CEAS del Hospital de la Princesa de Madrid
del 2009 (ver: http://www.uned.es/personal/rjunquera/comites_etica.htm), II Memoria del Consejo Asesor regional de tica
Asistencial Dr. D. Juan Gmez Rub y de los Comits de tica Asistencial de la Comunidad Atutnoma de la Regin de Murcia, Murcia,
Servicio Murciano de Salud-Consejera de Sanidad y Consumo de Murcia, 2009, etc.
48
ROMEO CASABONA, C. M., La relacin entre la biotica y, cit., pp. 161-163.
La reflexin y bsqueda de principios regulativos o imposicin de limita-
ciones no corresponde de modo exclusivo a los investigadores y cientfi-
cos, puesto que las ciencias biomdicas comportan una incidencia directa
sobre el ser humano y en su identidad colectiva. Por consiguiente el foro
de debate ha de ser multi e interdisciplinar, lo que favorecer que se ten-
gan en cuenta todos los aspectos de la cuestin.
Debe asegurarse en la discusin el pluralismo de todo tipo: ideolgico, de
creencias o concepciones de cualquier clase. As, se garantizar que se
integren todos los intereses enraizados en la sociedad.
Como medios de canalizacin de la creacin de opinin, fomento del
debate pblico y orientacin de las instancias pblicas, se ha comprobado
la importancia y utilidad de los comits nacionales de biotica, indepen-
dientes de los poderes pblicos y de composicin plural y diversa. Y, para
la prctica cotidiana, tambin cumplen una funcin esencial los comits
hospitalarios, tanto de tica asistencial como de investigacin.
Se ha de tender a la uniformidad (dentro del pluralismo) de criterios tanto
en el mbito nacional como supranacional o internacional, armonizando
las diversas legislaciones, evitando los parasos biotecnolgicos.
El recurso a la regulacin jurdica ha de reunir las siguientes caractersti-
cas: a) debe ser prudente y sobrio, resolver exclusivamente los problemas
inaplazablemente necesitados de regulacin jurdica y sobre los que exis-
ta un mnimo acuerdo; b) debe ser elstico y abierto, no incompatible con
otras concepciones y con nuevas perspectivas y situaciones; y c) debe ser
variado, no basado exclusivamente en la norma legislativa, sino tambin en
la actuacin judicial, reconocindosele al juez la capacidad de buscar solu-
ciones creativas ante las nuevas situaciones, apelando a la actuacin de
comits, etc.
Sobre estos mnimos, biotica y bioderecho pueden colaborar y aportar su
reflexin, orientacin y regulacin a la sociedad ante los nuevos avances surgidos
de la biotecnologa.
Pero el bioderecho tambin tiene su lado oscuro, sus peligros que vamos a
analizar someramente a continuacin.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
138
5. LA OTRA PENDIENTE RESBALADIZA
En biotica es muy conocido y utilizado el argumento llamado de la pendien-
te resbaladiza
49
empleado para descalificar determinadas acciones porque, a pesar
de ser buenas en s mismas o al menos neutras, pueden desembocar en otra u otras
no deseables
50
. Se basa en un lenguaje metafrico expresando la situacin de
quien da un primer paso en una pendiente resbaladiza y ya no puede volver atrs
o quedarse en ese punto, evitando caer hasta el fondo de la misma. Por lo tanto,
si no queremos este desenlace deberemos eludir dar el primer paso
51
. Es un argu-
mento bastante conservador que sirve para tomar posturas negativas en aras de
posibles consecuencias que en un principio ni pueden imaginarse. En bioderecho
se utiliza para evitar las legislaciones excesivamente permisivas.
Pero, en este momento no se trata de realizar un estudio con detenimiento sobre
esta argumentacin, sino presentar el otro lado de la misma. Puesto que estamos
hablando en un lenguaje metafrico, vamos a pensar en una cadena montaosa con
dos pendientes: la pendiente norte (biotica) y la pendiente sur (bioderecho). La
pendiente norte es la argumentacin tradicional en biotica y que ha sido sucinta-
mente explicada ms arriba. La pendiente sur es la que vamos a denominar la otra
pendiente resbaladiza en la que podemos caer al aplicar y utilizar el bioderecho.
Cuando hacemos intervenir al derecho en temas biomdicos y biotecnolgi-
cos, especialmente si utilizamos en exclusiva uno de sus instrumentos como es la
legislacin, estamos dando un primer paso en la pendiente jurdica para norma-
tivizar establemente situaciones, hechos, acciones, muy volubles y dinmicas. A
este primer paso normativo, seguir otro regulador de una nueva situacin y as
indefinidamente. Hemos iniciado el camino imparable de bajada, creando una
sangra normativa (leyes, reglamentos, convenios, protocolos, cdigos deonto-
lgicos, etc.) y utilizando la pesada maquinaria jurdica, difcilmente adaptable a
los cambios que se vayan produciendo y, por lo general, que presta gran dificul-
tad para su modificacin. La sociedad ir variando con una velocidad de vrtigo
y nos encontraremos con un cuerpo normativo que estar vigente, pero que ya
no responder a las nuevas situaciones creadas por los avances biocientficos. Nos
veremos al final de la pendiente y con un cmulo de normas cuya utilidad puede
EL BIODERECHO
139
49
Tambin conocido como plano inclinado. En ingls slippery slope.
50
Para hacer un estudio ms profundo de esta argumentacin ver: ELIZARI, J., El argumento de la pendiente res-
baladiza, Moralia, n. 4, 2001, pp. 469-490.
51
Ibdem, pp. 470-472.
resultar escasa. Por otra parte, es posible, que estas normas estn cargadas de pro-
hibiciones con lo que supondrn una rmora para el avance y el progreso cient-
fico. Habr que modificarlas e iniciar el camino jurdico para lograrlo. Ahora
bien, esa maquinaria legislativa es muy lenta y compleja, lo que har que el cam-
bio de la normativa no se consiga fcilmente. Se comenzar el proceso y, mien-
tras la sociedad y la tcnica han variado, el derecho y su regulacin han sido inca-
paces de adaptarse gilmente a ese cambio. Cuando la normatividad haya sido
modificada, se encontrar con una situacin que no es aquella a la que pretenda
adaptarse y de nuevo nos veremos al final de la pendiente.
Pero, esto no tiene por qu producirse si utilizamos el derecho en sus dimen-
siones no exclusivamente normativas y punitivas. Creemos que es posible evitar esta
nueva pendiente resbaladiza cuando el bioderecho rene las siguientes
caractersticas:
Que su regulacin, como comentbamos anteriormente, sea: prudente y
sobria; abierta y elstica; y variada; a estas ltimas caractersticas ayudaran
sobremanera dos elementos: la inclusin en cada norma de una clusula,
bien derogatoria o bien de revisin
52
(son las normas conocidas en derecho
como normas de vigencia determinada) que obligara a que, una vez transcu-
rrido cierto tiempo, se derogara dicha norma o se revisara potenciando su
adecuacin a los nuevos avances o descubrimientos, y la utilizacin de
normas complementarias (decretos, protocolos, etc.) que colaboren en la
regulacin de aspectos muy concretos.
Que no sea meramente prohibitivo. El derecho puede utilizarse para confi-
gurar un marco de actuacin de la ciencia donde se preserven sus intere-
ses y los de la sociedad. Esto no slo se consigue prohibiendo las actua-
ciones del cientfico, sino estableciendo unas condiciones donde se
conjuguen la libertad de la ciencia y el bien y la seguridad de la sociedad.
Que este derecho se elabore utilizando los mecanismos de la llamada
democracia deliberativa
53
, basada en la discusin abierta de los valores
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
140
52
Es el caso contemplado en el artculo 32.4 del Convenio para la proteccin de los derechos humanos y la digni-
dad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biologa y la Medicina (Convenio de Oviedo, del Consejo de
Europa) en el que se dice: con el fin de tener en cuenta los avances cientficos, el presente Convenio ser objeto de un
estudio en el seno del Comit en un plazo mximo de cinco aos a partir de su entrada en vigor, y en lo sucesivo, a inter-
valos que determinar el Comit.
53
ABEL Y FABRE, F., Biotica: orgenes, presente y futuro, Madrid, Mapfre, 2000, pp. 212-215.
sustantivos que estn en juego. Aunque ya anteriormente hemos trata-
do de la deliberacin que supone la elaboracin de las normas por un
Parlamento, algunos autores para mayor redundancia proponen que:
cuando se va a proceder a regular las situaciones surgidas como conse-
cuencia de los avances biomdicos, previamente se abrir un proceso
deliberativo en el que participen los diversos sujetos que representen
los intereses que confluyen (podran ser comisiones interdisciplinares,
foros de discusin y debate, comits de expertos, etc.). En dicho pro-
ceso los dilogos se realizarn bajo las siguientes condiciones: la escu-
cha atenta del parecer de los dems; la argumentacin razonable para
personas competentes en las respectivas materias; la tolerancia recpro-
ca y el carcter provisional de las respuestas. En muchas ocasiones, al
tratarse temas que afectan a toda la sociedad, deber compulsarse el sen-
tir global de la misma. De esta manera estaremos dando respuesta a lo
que la colectividad requiere.
Que se encuentre en constante conexin e interrelacin con la biotica.
El bioderecho no debe constituir una rama ms del derecho, sino que
debe expresar una nueva forma de juridicidad que muestre una mayor flexi-
bilidad y adaptabilidad y que est en permanente dilogo con la biotica
54
que ser quien le mantenga al da de los avances cientficos y de la
reflexin tica sobre los mismos.
Que se otorgue un papel importante, entre todos los valores jurdicos
(justicia, igualdad, libertad, paz social, orden pblico, etc.), a la solidaridad.
Solidaridad con los enfermos de determinadas dolencias, con las genera-
ciones futuras, con la especie humana en su totalidad, etc. No debemos
ceir nuestra visin a los intereses ms inmediatos del cientfico o de la
ciencia en concreto o de la sociedad actual. Tampoco debemos dejarnos
cegar por los grandes valores sacrosantos y desencarnados, sin con-
templar los padecimientos de los enfermos. La solidaridad debe ensanchar
el ngulo de nuestra visin y llevarnos a contemplar intereses difciles de
descubrir: la solucin a determinadas patologas, la mejora de la salud glo-
bal de la especie humana en el futuro, mayores expectativas de vida, ms
calidad de vida, etc.
EL BIODERECHO
141
54
HOFFT, P. F., Biotica y, cit., p. 23.
Cumplidos todos estos requisitos evitaremos caer por esta pendiente a la que
nos arrastrara la inercia de la solemne y rgida maquinaria jurdica y podremos
disponer de unas reglas de juego que favorezcan que la ciencia colabore en la
consecucin de un futuro esperanzador para el ser humano en las generaciones
presentes y en las venideras.
Madrid, enero de 2011
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EL BIODERECHO
143
145
VII
DIGNIDAD HUMANA Y DERECHOS HUMANOS COMO LMITE A LAS
INVESTIGACIONES BIOMDICAS
NARCISO MARTNEZ MORN
Catedrtico de Filosofa del Derecho, UNED
A nadie se le oculta que, en las ltimas dcadas del siglo XX, la humanidad
ha experimentado un avance vertiginoso en el desarrollo de las ciencias bio-
mdicas. Y, sin duda, la principal aspiracin y la nica justificacin de todas las
investigaciones biomdicas se encuentra en la preocupacin y la necesidad que
tiene el hombre de afrontar y curar las graves enfermedades que acosan a todos
los seres humanos. Por fin el Homo sapiens de nuestro tiempo es autoconscien-
te, se ha credo, en serio, que realmente est a su alcance el conocimiento pro-
fundo de lo que es el ser humano, el descubrimiento de su constitucin mole-
cular y de su genoma. Podemos afirmar que la verdadera importancia de las
investigaciones biomdicas de los ltimos aos radica en identificar los genes
y las protenas implicadas en los procesos patolgicos para, a continuacin, dise-
ar estrategias que controlen la expresin de estos genes, corregir sus mutacio-
nes o sintetizar frmacos que, especficamente, se unan a estas protenas
1
. Esta
preocupacin cientfica, gestada ya en las ltimas dcadas del siglo XX y desa -
rrollada de manera galopante durante los ltimos aos, ha comenzado a produ-
cir sus mejores frutos en los albores del tercer milenio. Entre los principales
retos de la medicina de este siglo XXI que acabamos de estrenar se encuentran
la prevencin, diagnstico y tratamiento de las principales enfermedades. Sin
duda contribuirn a ello el conocimiento del genoma humano
2
y todas las
1
La biomedicina del futuro, Revista de la Fundacin de Ciencias de la Salud, ao 1999, n. 2; vase Editorial, p. 4.
2
El Proyecto Genoma Humano se inici en 1990. Este proyecto se ha desa rrollado fundamentalmente y siguen sus
investigaciones en Estados Unidos, Francia, Gran Bretaa, Alemania y Japn. No obstante cabe advertir que tambin han
participado en el proyecto investigadores de otros pases. En este sentido hay que destacar la figura del cientfico espaol D.
Santiago Grisola que, durante mucho tiempo, ha sido el presidente de la Comisin de la UNESCO del Proyecto Genoma
Humano. Su objetivo ha sido conseguir la secuencia del genoma humano y, aunque, segn la planificacin inicial, se pre-
vea finalizarlo en el ao 2005, los rpidos avances en la investigacin han permitido avanzar los primeros resultados en julio
del pasado ao 2001. Evidentemente las investigaciones continan. A partir de ahora comienza la aplicacin de los resulta-
dos cientficos a la medicina y a la biotecnologa. Para aproximarse al conocimiento del Proyecto Genoma Humano, entre
la abundante bibliografa existente puede verse: en primer lugar La Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos de la UNESCO, 1997; APARISI MIRALLES, ngela, El Proyecto Genoma Humano: algunas reflexiones sobre sus
relaciones con el Derecho, Tirant lo Blanch, Valencia, 1997; BLZQUEZ RUIZ, Javier, Derechos Humanos y proyecto Genoma,
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
146
aplicaciones biotecnolgicas que tal descubrimiento lleva consigo. Se trata de
un hallazgo trascendental para la historia de la medicina por lo que supone de
avance en las ciencias sobre la vida humana. A partir de ahora dispondremos de
una mayor y mejor informacin sobre los factores genticos implicados en
muchas de las enfermedades que ms preocupan a los seres humanos de nues-
tro tiempo: alzhimer, diabetes, enfermedades psiquitricas como la anorexia,
la bulimia, la depresin, la ansiedad y la esquizofrenia, etc. El enorme cmu-
lo de informacin que se generar durante los prximos aos afirma Xavier
Estivill precisar de cambios sustanciales en la formacin de los profesionales
de la salud en el mbito de la medicina genmica
3
.
Es obvio que todos los descubrimientos realizados en el mbito de la medi-
cina y los avances experimentados en el campo de la biotecnologa han gene-
rado grandes expectativas para toda la humanidad cuyos resultados y beneficios
ya han comenzado a evidenciarse en algunos campos concretos de la medicina.
Por ejemplo, el progreso en las tcnicas de fertilizacin humana asistida (inse-
minacin artificial, generacin in vitro, congelacin y utilizacin de vulos
fecundados, eleccin y seleccin de sexo etc.)
4
ha llevado a muchas familias la
editorial Comares, Granada, 1999; LEE, Thomas F., El Proyecto Genoma Humano, Gedisa Editorial, Barcelona 2000 (traduc-
cin de Jos A. LVAREZ; Revista de Derecho y Genoma Humano, Fundacin BBV, Bizkaia.
3
XAVIER ESTIVILL es director de Instituto de Investigacin Oncolgica (I.R.O.), Departamento de Gentica
Molecular del Hospital Durn i Reynals de Barcelona. Vase su artculo Medicina genmica en Revista de la Fundacin de
Ciencias de la Salud, cit., pp. 6-11.
4
Resulta inagotable la bibliografa generada en los ltimos aos en torno a los problemas de la vida humana y espe-
cialmente de la revolucin que ha supuesto la posibilidad de la fecundacin in vitro con cuantos beneficios y temores
suscita a la vez. Citemos algunas publicaciones que pueden orientarnos y aclarar nuestras dudas al respecto: ABEL, F.,
BONE, E. y HARVEY J. C., edits. La vida humana: origen y desarrollo (reflexiones bioticas de cientficos y moralistas), U. de
Comillas (Madrid) e Instituto Borja de Biotica (Barcelona), 1989; MARCOS DEL CANO, A. M., Una visin orteguia-
na del derecho a la vida, en Derechos y Libertades (nueva poca), enero, n. 16, 2007, pp. 83-99; RODRGUEZ LUO, A.
y LPEZ MONDJAR, R., La fecundacin in vitro, Ediciones Palabra, Madrid, 1986, MONGE, Fernando, Persona Humana
y procreacin artificial Ediciones Palabra, Madrid, 1988; ZARRALUQUI, Luis, Procreacin asistida y Derechos Fundamentales,
Edit. Tecnos, Madrid, 1988; DEXEUS TRIAS DE BES, Jos M., Nacer hoy (Discurso de recepcin en la Real Academia de
Medicina de Catalua), Barcelona 1995; JUNQUERA DE ESTFANI, Rafael, Reproduccin asistida. Filosofa tica y filosofa
jurdica, Ed. Tecnos, Madrid, 1998; GARCA MAURIO, Jos Mara, Nuevas formas de reproduccin humana, San Pablo,
1998; FERNNDEZ DE LUJAN, Federico, La vida principio rector del derecho, Dykinson, Madrid, 1999; SCOLA, ngelo, Qu
es la vida?, Ediciones Encuentro, Madrid, 1999; JUNQUERA DE ESTFANI, Rafael, El embrin humano: una realidad
necesitada de proteccin, Revista Genoma Humano, n. 12, enero-junio 2000, pp. 31-45; AA. VV. El destino de los
embriones congelados, Fundacin Universitaria Espaola, Madrid, 2003. JUNQUERA DE ESTFANI Respuestas jurdicas ante
la congelacin de gametos y embriones en JUNQUERA DE ESTFANI, Rafael (director), Biotica y bioderecho. Refelexiones
jurdicas ante los retos bioticos, Granada, Comares, 2008, pp. 241-267; JUNQUERA DE ESTFANI, Rafael, Reproduccin asis-
tida, Madrid, Comillas-SanPablo, (en prensa).
esperanza y la posibilidad de tener hijos imposibles de engendrar por la va
directa de la unin conyugal.
Con el descubrimiento del genoma humano se abre el camino a mltiples
terapias curativas y predictivas (diagnosis prenatal, el cribado gentico, etc.) que
pueden eliminar o disminuir los efectos de muchas enfermedades
5
.
La ingeniera gentica (a travs de la manipulacin gentica y la investigacin
con clulas madre y con clulas embrionarias) impulsa y posibilita la generacin
de tejidos y rganos que revolucionarn, sin duda, toda la tecnologa de los tras-
plantes en seres humanos. En los prximos aos la biotecnologa se desarrollar,
sin duda, hasta cotas insospechadas
6
.
Los avances farmacolgicos, aunque en ocasiones plantea serios problemas su
utilizacin y suministro
7
, y las nuevas tcnicas de reanimacin y tratamiento del
dolor permitirn una vida ms digna al enfermo terminal, posibilitando incluso
un cambio en las actitudes y los planteamientos frente a la eutanasia
8
.
En efecto, estos y otros muchos ejemplos que podramos aducir constituyen
una demostracin patente de que, durante las ltimas dcadas del siglo XX, las
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
147
5
Pueden verse los estudios realizados por la Asociacin Espaola de Derecho Sanitario, recogidos en las publica-
ciones de la Fundacin MAPFRE MEDICINA, especialmente los referidos al IV, V, VI y VII Congresos Nacionales de dere-
cho sanitario, correspondientes a los aos 1998, 1999, 2000 y 2001.
6
Vase AA. VV., Biotecnologa Fundacin Universitaria San Pablo CEU, Madrid, 1986; LACADENA, Juan, R.;
GRACIA, Diego; VIDAL, Marciano y ELIZAR, F. Javier, Manipulacin gentica y moral cristiana, Fundacin Universitaria San
Pablo CEU, Madrid, 1988; SNCHEZ MORALES, Mara R., Impactos sociales de la biotecnologa, UNED, Madrid, 1996;
GAFO, Javier, editor, Fundamentacin de la biotica y manipulacin gentica, Publicaciones de la U. Pontificia de Comillas,
Madrid, 1998; GAFO, Javier, editor, tica y biotecnologa, Publicaciones de la U. Pontificia de Comillas, Madrid, 1993;
VEGA, GUTIRREZ y otros, Experimentacin humana en Europa, Universidad de Valladolid, 1997.
7
Vase LPEZ GUZMN, J., Objecin de conciencia farmacutica, Ediciones Internacionales Universitarias, Barcelona,
1997.
8
DE REMIRO VELZQUEZ, Francisco, La eutanasia y la humanizacin de la medicina, Grficas Andrs Martn,
Valladolid, 1991; POLLARD Braian, Eutanasia, Ediciones Rialp, Madrid, 1991; VICO PEINADO, Jos, Dolor y muerte huma-
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OLLERO, Andrs, Derecho a la vida y derecho a la muerte, Ediciones Rialp, Madrid, 1994; GARCA-MAURIO, J. Mara, Otras
formas de morir, San Pablo, Madrid, 1998; HURTADO OLIVER, Javier, El de derecho a la vida y a la muerte?, Editorial Porra,
Mxico, 1999; MARCOS DEL CANO, Ana Mara, La eutanasia (estudio filosfico-jurdico), UNED-Marcial Pons, Madrid,
1999. Vase sobre el testamento vital como capacidad de decisin de cmo morir, la pgina web que recientemente ha
creado el grupo de investigacin dirigido por la profesora A. M. MARCOS DEL CANO, con la ayuda concedida por el
Ministerio de Ciencia e Innovacin (Ref.: 2010-21129), www.testamentovital.net, donde se recoge toda la informacin
general (doctrina, artculos, libros, bibliografa), informacin jurdica (regulacin jurdica europea, estatal y autonmi-
ca) y prctica (registros y requisitos para la formalizacin), as como un apartado de consultas de ciudadanos que se resuel-
ven por expertos en la materia.
ciencias biomdicas han experimentado un avance vertiginoso con descubri-
mientos de vital trascendencia para los seres humanos, que han revolucionado
todas las concepciones ticas y jurdicas acerca de las condiciones en que deben
desarrollarse las investigaciones llevadas a cabo en las ciencias sobre la vida huma-
na, porque, junto a los grandes beneficios que todos los progresos y descubri-
mientos suponen para la humanidad, se ha incrementado tambin la incertidum-
bre sobre los problemas potenciales que afectan a la propia especie humana. Por
esta razn, en el panorama de las ciencias sobre la vida del hombre se ha desa -
rrollado al mismo tiempo y destaca hoy con fuerza el estudio de la biotica.
Como nueva rama del saber tico proporciona un mbito terico especial para
abordar problemas antiguos y nuevos relacionados con la vida humana. Su mbi-
to de estudio o contenido nos viene suministrado por los datos de las ciencias de
la vida, como la biologa, la medicina, la gentica, la antropologa, la sociologa
y todos los experimentos y actuaciones que plantea el cuidado de la salud y la vida
individual y social del ser humano, contemplados desde la perspectiva de la mora-
lidad en ellos imbricada. Pero lo que la ha elevado al primer plano de la actuali-
dad han sido los rpidos avances de las ciencias biolgicas y mdicas.
Nadie duda hoy que algunas investigaciones biomdicas se sitan en la fron-
tera de la tica y del derecho generando un cierto grado de oposicin cuando no
rechazo. En efecto, al manipular directamente sobre seres humanos pueden oca-
sionarse agresiones genticas que lleven incluso a la destruccin de la vida huma-
na (aborto eugensico, eutanasia), a distorsionar el propio modo del ser hu -
mano (clonacin) o a otros atentados contra la dignidad de la persona
(esterilizacin, contracepcin, eliminacin de embriones congelados, etc.).
Todos los citados, y muchos otros, han sido problemas de debate en el final
del siglo XX y siguen sindolo en el inicio de este nuevo siglo. En los ltimos aos
estamos probablemente asistiendo a la revolucin ms trascendental para la histo-
ria del hombre y de la humanidad. No es exagerado afirmar que nos encontra-
mos ante una autntica revolucin de la biologa y de la medicina que lanzan un
reto decisivo a la humanidad y ante la cual la tica y el propio derecho no pue-
den permanecer impasibles, no pueden quedarse callados, pues no se trata de pro-
blemas pacficos que se resuelvan fcilmente en el mbito sosegado de la ciencia.
Por ello el juicio de la tica ha sido y sigue siendo imprescindible en cuestiones
de tanta trascendencia para todos los seres humanos. La tica y el derecho tienen
que intervenir necesariamente para iluminar el camino a los cientficos.
148
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
149
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
Por ello una vez ms debemos plantear el interrogante Todo lo que puede
hacerse tcnicamente se debe hacer desde el punto de vista tico y jurdico? Se
trata, sin duda, del eterno interrogante sobre la relacin entre tcnica y tica,
entre ciencia y conciencia o si se quiere entre ciencia, tica y derecho.
Los progresos en el campo de la medicina y en las ciencias de la vida, as como
las posibilidades de actuacin de la biotecnologa, colocan al hombre ante situa-
ciones nuevas, impensables hace tan slo algunos aos y nos obligan a dar res-
puestas diferentes a una nueva concepcin de los valores humanos tradicionales.
En efecto los cientficos a veces se encuentran desconcertados y buscan en fil-
sofos y juristas una respuesta a los interrogantes que la ciencia plantea a la tica y
al derecho
9
. Pero al mismo tiempo debemos sealar tambin que la tica y el
derecho tienen muchos interrogantes que plantear a las tcnicas y al uso de los
resultados de las investigaciones cientficas. Por esta razn, en todos los mbitos
de la sociedad, se ha generado un debate que afecta no slo al campo de la bio-
loga y la medicina, sino tambin al de la tica y el derecho dando lugar a los estu-
dios de biotica y bioderecho
10
.
Hasta dnde debe permitirse la manipulacin sobre el ser humano? Qu
papel desempea la dignidad humana en el debate sobre las nuevas tecnologas de
las ciencias biomdicas? Pueden establecerse lmites a las investigaciones mdi-
cas? La respuesta a este ltimo interrogante es casi unnime: la investigacin cien-
tfica tiene como nico lmite la dignidad humana y el respeto a los derechos
humanos. Por ello nos veremos obligados a plantear el concepto mismo de
9
Vase el interesante trabajo de A. M. MARCOS DEL CANO, La investigacin cientfica: potencialidades y riesgos,
en R. JUNQUERA (director), Biotica y Bioderecho. Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, Comares, Granada, 2008, pp.
39-60.
10
Citaremos algunos escritos entre las innumerables obras que han visto la luz en los ltimos aos del siglo XX y
primeros del siglo XXI: Biologa, desarrollo cientfico y tica, Fundacin Valenciana de Estudios Avanzados, 1986; MARTN
MATEO, Ramn, Biotica y Derecho, Ariel, Barcelona, 1987; GUY DURAND, La biotica, Edit. Descle, Bilbao, 1992; VIDAL,
Marciano, Moral de la persona y biotica teolgica, editorial P. S., Madrid, 8. edc., 1991 (existen ediciones posteriores);
HERRANZ, Gonzalo, Comentarios al Cdigo tico y Deontologa mdica, EUNSA, Pamplona, 1992; ROMEO CASABONA,
Carlos Mara, El Derecho y la biotica ante los lmites de la vida humana, Centro de Estudios Ramn Areces, Madrid, 1994;
BLZQUEZ, Niceto, Biotica Fundamental, Biblioteca de Autores Cristianos, Madrid, 1996; AA. VV. Materiales de Biotica
y Derecho (edic. a cargo de Mara CASADO), Cedecs Editorial, Barcelona, 1996; ALBURQUERQUE, Eugenio, Biotica (una
apuesta por la vida), editorial CCS, 3. edic., Madrid, 1997; FEITO GRANDE, Lydia, edit., Estudios de biotica, Dykinson,
Madrid, 1997; ANDORNO, Roberto, Biotica y dignidad de la persona, Edit. Tecnos, Madrid, 1998; DEL BARCO, Jos Luis,
Biotica de la persona, Universidad de la Sabana, Colombia, 1998; MASI CLAVEL, Juan, Biotica y Antropologa, Comillas,
1998; HERNNDEZ ARRIAGA, Jos Luis, tica en la investigacin biomdica, Edit. El Manual Moderno, Mxico, 1999;
AA.VV. (coordinacin de Marcelo PALACIOS), Biotica 2000, Ediciones Nobel, Oviedo, 2000; JUNQUERA DE ESTEFNI,
R. Biotica y bioderecho. Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, Granada, Comares, 2008.
dignidad humana, tanto desde el punto de vista genrico como en las situaciones
individuales de la casustica en cada realidad concreta.
Los frutos de las investigaciones mdicas en las ltimas dcadas del siglo XX
estn a la vista. Pero quizs no se vean con tanta claridad las deficiencias que mue-
ven a muchos al rechazo de determinadas investigaciones por entender que las
tcnicas aplicadas o los resultados conseguidos suponen un atentado contra la pro-
pia dignidad humana.
En consecuencia debemos afirmar que es indudable la necesidad de la inves-
tigacin para el avance y el progreso de las ciencias. Ms importante y necesaria
an se presenta la investigacin para el progreso de la medicina, pues no cabe
duda que la eficacia curativa y la posibilidad de diagnsticos, incluso predictivos,
de muchas enfermedades de la actualidad se deben precisamente a la tenacidad y
rigor cientfico de la investigacin biomdica que ha conseguido logros insospe-
chados. Tan importante es este tipo de investigacin que podramos llegar a con-
siderar la investigacin mdica como un deber tico. Es un deber de solidaridad
de todos aquellos que puedan hacerlo (cada uno en su mbito) el contribuir al
mejoramiento de la calidad de vida de todos los seres humanos.
Pero al mismo tiempo que la investigacin es, a la vez, un derecho y un deber
tico se produce la paradoja de que puede resultar un atentado a la tica. Es pre-
cisamente por ello por lo que surge el conflicto entre el derecho y la libertad para
investigar y los medios y fines utilizados para llevar a cabo la investigacin corres-
pondiente.
En efecto, como en cualquier otro mbito de la actividad humana, la activi-
dad cientfica e investigadora no est exenta de condicionamientos ticos o lega-
les. Esto se observa de manera especial en las ciencias mdicas dada la trascen-
dencia y dignidad del objeto (el ser humano mismo) sobre el que se investiga.
Baste recordar que esta preocupacin tica existe desde la antigedad, pues ya
con Hipcrates se formul el primer cdigo tico conocido. Pero antes de plan-
tearnos cules son los lmites que deben establecerse para las investigaciones bio-
mdicas debemos conocer el mbito concreto de actividad al que denominamos
ciencia, tecnologa e investigacin en este mbito y cules son sus autnticas
implicaciones.
Aunque la bsqueda del saber no es ajena a las sociedades primitivas y est
presente a lo largo de toda la historia de la humanidad, hemos de reconocer que
es a causa de la revolucin tecnolgica, a finales del siglo XX, cuando el hombre,
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
150
por primera vez, se siente cuasi creador de la naturaleza. Pero la revolucin tec-
nolgica afecta de manera especial a las ciencias de la vida, y ms en concreto a
la biologa y la medicina, cuyas tcnicas e investigaciones, por su propio objeto
(actan directamente sobre la vida humana) no pueden llevarse a cabo de mane-
ra descontrolada sin estar sometidas a ningn tipo de limitacin.
Es cierto que el progreso tcnico, en biologa y medicina favorece el progre-
so y bienestar de la humanidad: se descubren enfermedades y tratamientos far-
macolgicos o tcnicas especficas para su curacin. Pero no es menos cierto que
se producen riesgos de carcter tico. Por ello la investigacin mdica, que siem-
pre ha sido reconocida como lcita y necesaria, ha sufrido vetos por diferentes
motivos en ocasiones religiosos y, a veces, de carcter puramente tico. Estas
limitaciones se han generado fundamentalmente en el campo de la investigacin
clnica. A lo largo de la historia tenemos noticias de multitud de experimentos
teraputicos realizados en grupos de pacientes vulnerables: africanos, pobres,
nios, ancianos, dementes, prisioneros. Estas investigaciones son un claro aten-
tado a la dignidad humana pues es radicalmente inmoral investigar con seres
humanos utilizndolos como medios, o, al menos, exclusivamente como medios
y no como fines, segn la concepcin de Kant. Ms an puede ser inmoral expe-
rimentar sobre el hombre cuando pueda resultar peligroso para l aunque el resul-
tado sea til para otros.
Han sido numerosos los atentados que, en nombre de la ciencia, se han rea-
lizado contra la dignidad humana. Ha sido de manera especial en la primera mitad
del siglo XX cuando la historia de la experimentacin sobre los seres humanos ha
tomado en ocasiones caminos contrarios a la dignidad humana, en muchas oca-
siones bajo un desordenado afn de contribuir al progreso de la ciencia o de
alcanzar un protagonismo irresponsable, en otras.
Recordemos los experimentos en la Alemania del Tercer Reich, que cons-
tituyeron un claro ejemplo de estos abusos Los mdicos nazis que participaron
activamente en los asesinatos o tomaron parte en los experimentos con los
deportados clamaron por la legitimacin moral de sus actos en nombre del pro-
greso cientfico. Ellos pretendieron contribuir al progreso cientfico mediante
prcticas clnicas y de investigacin al servicio de una causa indigna: depurar la
raza. Sin embargo lo nico que consiguieron fue la degradacin del ser huma-
no y de la propia investigacin cientfico-mdica. Y uno de los crmenes ms
odiosos cometidos consisti precisamente en la utilizacin de los deportados
como cobayas para experiencias pseudomdicas. En la mayora de los campos de
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
151
concentracin existan bloques de cobayas as se les llamaba especialmen-
te preparados para estas indignas y degradantes experiencias
11
.
Pero estos ejemplos no han sido los nicos hechos lamentables del siglo XX.
Recordemos los experimentos del estudio Tuskegee en Alabama en 1932. En
1972 sali a la luz y se supo que, durante cuarenta aos, se haba estado investi-
gando en Estados Unidos el desarrollo de la sfilis sobre un grupo de ms de 400
negros pobres que padecan esta enfermedad contagiosa y, habindoseles diag-
nosticado la enfermedad, fueron mantenidos sin tratamiento para estudiar la
evolucin de la misma en el hombre. Dejarlos sufrir y morir en nombre de
la ciencia constituye, cuando menos, un trato vejatorio e indigno para aquellos
pacientes y una inmoralidad fragrante para quien realiza tales prcticas. Qu
ciencia puede justificar el sufrimiento y la muerte de seres humanos ante la mira-
da impasible de los investigadores?
En algn caso para probar determinadas vacunas se inocul el virus en nios
con retraso mental, obteniendo el permiso de los padres, a los que se les enga
diciendo que los nios contraeran la enfermedad en cualquier caso y este expe-
rimento les ayudara a su curacin.
Recientemente la inslita y extravagante secta de los raelianos, que asegura
que la Tierra fue creada en un laboratorio por extraterrestres, saltndose todos los
controles ticos y jurdicos, ha anunciado que, a travs de la empresa Clonaid,
est clonando seres humanos como va para alcanzar la eternidad. El italiano
doctor Severino Antiniori, apodado en algunos medios franceses como el gine-
clogo-kamikaze ha anunciado igualmente que se encuentra trabajando y est a
punto de conseguir la clonacin de seres humanos, fuera de cualquier control
tico o deontolgico, a pesar del aluvin de crticas recibidas por toda la comu-
nidad cientfica internacional.
Estos y otros muchos son claros ejemplos de cmo en pases democrticos se
vulneran los derechos de las personas en nombre de la ciencia y ponen de relieve
los peligros de la investigacin sin restricciones. De ah la necesidad de establecer y
legislar determinados lmites o condiciones dentro de las cuales debe realizarse toda
investigacin, para no incurrir permanentemente en los riesgos que estamos denun-
ciando. Los investigadores serios as lo demandan y miran a juristas y filsofos
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
152
11
Vanse a este respecto el texto que igo de Miguel ha dedicado en exclusiva a esta materia. DE MIGUEL BERIAIN,
igo, La clonacin, diez aos despus, Comares, Granada, 2008.
buscando una respuesta a sus interrogantes ticos y jurdicos para no cargar sobre
sus conciencias la responsabilidad de la toma de decisiones.
Si queremos arriesgarnos a aventurar algn tipo de lmite veremos que el lmi-
te fundamental es el respeto a la dignidad humana y tal vez la finalidad perseguida
con la propia investigacin que ha de servir, en todo caso, para el beneficio y mejo-
ra de la calidad de vida en todos sus mbitos. La investigacin nunca ser justifica-
ble si nica o prioritariamente sirve para la destruccin del ser humano.
Recordemos aqu el gran debate internacional planteado en la actualidad sobre las
armas de destruccin masiva (qumicas y bacteriolgicas) que constituyen un grave
peligro para toda la humanidad. Sobre las conciencias de muchos investigadores an
resuenan las palabras del creador de la bomba atmica, J. Robert Oppenheimer.
Antes del lanzamiento de la bomba atmica haba dicho que cuando uno ve algo
que tcnicamente es hermoso sigue adelante hasta conseguirlo. Despus de lanzar la
bomba atmica declar ante el Institute of Technology de Massachusetts: De una
manera brutal, que no puede ser desconocida, los fsicos hemos conocido el peca-
do y este es un conocimiento que no se puede desconocer. En la actualidad exis-
ten investigadores en el mbito de la biologa o la medicina de los que cabra decir
que sus actividades son intrnsecamente pecaminosas, es decir carentes de toda
tica, lo que nos obliga a replantearnos el propio concepto de la tica cientfica. Esto
significa que en la poca de la tcnica y de la biotica se est operando un cambio
cualitativo que tendr repercusiones evidentes sobre nuestra futura historia.
Estas son las razones de que, para no repetir los errores y aberraciones histri-
cas debamos plantearnos si todo lo que es posible hacer tcnicamente est permiti-
do ticamente. El problema por tanto es establecer qu es lo que est permitido y
lo que, si llega el caso, deba prohibirse o regular las condiciones de su ejercicio. Esta
decisin nos obliga a tomar partido a sabiendas de que nuestra decisin tendr
repercusiones trascendentales en las generaciones futuras. Sin duda la existencia de
la legislacin actual sobre ensayos clnicos en la Comunidad Europea, que regula y
hace especial hincapi en los aspectos ticos, si es interpretada e implementada, per-
mitir estimular y agilizar una investigacin clnica correcta.
No faltan sin embargo opiniones contrarias que afirman que el intento de
controlar la ciencia como tal es pernicioso e intil y que las acciones deben enca-
minarse al control de los hombres de ciencia y de las aplicaciones de la misma.
En cualquier caso nos encontramos, como puede verse, ante un tema para el
debate, pues la actividad investigadora, como cualquier otra actividad humana,
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
153
tiene un gran potencial para promover y conseguir inmensos beneficios para el
ser humano, pero tambin puede acarrear enormes males: por un lado la indis-
cutible capacidad para mejorar la vida del hombre, por otro su capacidad mani-
puladora, al servicio de los poderes que financian las lneas de investigacin y que
controlan por lo tanto la ciencia y sus aplicaciones. Es un atentado grave contra
la dignidad del ser humanos como individuo y como colectivo, un atentado con-
tra la humanidad, el que la evolucin del ser humano est al servicio de la eco-
noma, de las ambiciones de los diferentes poderes, del enriquecimiento de
empresas poderosas con capacidad para pagar las investigaciones. An ms grave
resulta el que haya investigadores que se presten a ello.
En consecuencia, en nombre de la dignidad y de los derechos humanos, desde
la tica y el derecho, deben exigirse determinadas condiciones y establecerse los
lmites precisos para impedir intenciones torcidas y fines bastardos. Las nuevas
tecnologas, en ningn caso, pueden volverse contra el hombre sino que deben
aportar beneficios y servir a mejorar la calidad de la vida humana. No es posible
olvidar que las consecuencias de la actividad cientfica y tecnolgica, hoy ms que
nunca, afectan a la sociedad en su conjunto, a la humanidad entera.
De ah que toda la humanidad deba estar representada para tomar decisiones,
sin que sea lcito dejar en las exclusivas manos de los cientficos, de los grupos de
intereses o las naciones ms industrializadas las discusiones y las decisiones sobre
estos problemas.
Ahora bien, sin perder de vista lo anteriormente expuesto, tambin hay que
hacer un llamamiento a la prudencia. Debemos evitar tanto el entusiasmo irra-
cional como el pnico. Si bien es cierto que deben regularse las prcticas cient-
ficas, para no caer en irresponsabilidades y en daos irreparables para la humani-
dad, no es menos cierto que los beneficios que de ellas vamos a obtener
supondrn una autntica revolucin de nuestra propia existencia, obligndonos a
repensar mltiples aspectos de la misma, sin que ello nos permita caer en una
especie de deificacin de la ciencia como si de un poder absoluto se tratara, acti-
tud muy extendida, por cierto, en nuestros das, pues como ha afirmado el Dr.
Gmez Sancho todos estos avances han generado en la sociedad una especie
de delirio de inmortalidad, otorgando al mdico una sabidura, omnipotencia y
omnisapiencia que, lgicamente, no posee
12
.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
154
12
GMEZ SANCHO, Marcos (presidente del Colegio de Mdicos de las Palmas), Los cuidados paliativos en V
Congreso de Derecho Sanitario, Fundacin Mapfre Medicina, Madrid, 1999, p. 129.
Pues bien, en las pginas que siguen intentaremos reflexionar sobre las impli-
caciones y repercusiones sobre el impacto, tanto positivo como negativo, de las
investigaciones mdicas sobre la dignidad humana, pues como ya hemos dicho
anteriormente, la dignidad humana se presenta, tal vez, como el nico limite a las
investigaciones mdicas y a la biotecnologa. Veamos.
Puede ticamente hacerse todo lo que tcnicamente es posible? Lea el libro
y quizs al final encuentre una respuesta, o, al menos, luz para afrontar su propia
respuesta.
1. QU ES LA PERSONA?
13
1.1. Importancia de su definicin
Es un hecho fcilmente constatable que, durante las ltimas dcadas del siglo
XX las ciencias mdicas han experimentado un avance vertiginoso. Pero no es
menos cierto que cualquier hecho mdico, tanto en el mbito de la ciencia e
investigacin como en el de la praxis clnica diaria tiene inevitablemente un
punto de referencia: el ser humano, o, si se prefiere, la persona humana. En efecto,
para comprender el alcance de las ciencias modernas y de las ms recientes inves-
tigaciones que afectan a la vida humana, uno de los conceptos clave que ha de
ser tenido en cuenta es el concepto de persona, concepto que, en el mbito de los
derechos humanos y, en particular, en el campo de la biotica y el bioderecho,
es inseparable del concepto de dignidad humana.
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
155
13
Para la construccin de este apartado sobre el concepto de persona hemos consultado numerosos libros y artcu-
los, pues la bibliografa es abundantsima, por tratarse de una cuestin siempre problemtica. No vamos a citarlos todos
ellos, pero s quiero referirme a aquellos que de manera especial han inspirado estas pginas: ANDORNO, Roberto, Biotica
y dignidad humana, Tecnos, Madrid, 1998; DAZ, C., Para ser persona, Instituto Emmanuel Mounier, Las Palmas, 1993;
MORENO VILLA, M., voz persona en Diccionario de pensamiento contemporneo, edt. San Pablo, Madrid, 1997; MORENO
VILLA, M., El hombre como persona, Caparrs, Madrid, 1995; MARITAIN, J., Para una filosofa de la persona humana, Club de
lectores, Buenos Aires, 1973; MOUNIER, J., Le personnalisme, PUF, Paris, 1951. Hemos consultado tambin la extensa y
magnfica obra coordinada por LAN ENTRALGO y escrita por un excelente equipo de colaboradores entre los que desta-
can Ignacio ELLACURA, Diego GRACA GUILLN, Jos M. LPEZ PIERO, Jos L. PESET, etc., editada en once volme-
nes con el ttulo Persona y comunidad: Filosofa-Sociologa-Medicina. Vese tambin Persona, dignidad humana e investiga-
ciones mdicas que yo mismo he escrito en Biotecnologa, derecho y dignidad humana, N. MARTNEZ MORN, Coordinador,
edit. Comares, Granada, 2004, pp. 3-43.
Por ello, en el momento de la historia que nos ha tocado vivir, es ms urgen-
te que nunca interrogarnos sobre qu es el hombre como sujeto, como indivi-
duo y como persona. Pues slo encontrando una respuesta adecuada a los inte-
rrogantes sobre el ser y el destino del hombre podemos aportar soluciones a los
nuevos y graves problemas que nos plantean hoy los avances de las ciencias mdi-
cas: biologa, ingeniera gentica, biotecnologa, etc. Si queremos abordar estos
conceptos desde la biotica y el bioderecho se hace necesario profundizar pre-
viamente en una concepcin metafsica de la persona que comprenda a la vez la dimen-
sin tica y jurdica que le son inherentes. Slo as podremos huir del pragmatismo y del
utilitarismo para cuyas concepciones afirman que no todo ser humano es persona, res-
tringiendo as la titularidad de los derechos humanos slo a algunos hombres
(seres humanos). Lo que est en juego es la nocin misma de persona y en definitiva la
existencia de los derechos humanos.
Quirase o no, las ciencias no pueden caminar solas. Necesitan una respuesta
tica y jurdica que deben aportar los filsofos, los moralistas y los juristas. Sin
duda, en los grandes dilemas ticos que hoy se presentan en la frontera de las inves-
tigaciones mdicas, lo que est en juego es la esencia misma del hombre en cuanto per-
sona, que se resiste a ser tratada como cosa, es decir a la cosificacin a que est abo-
cada el ser mismo de la persona si no se clarifica y se acota hasta dnde el propio
ser humano puede ser objeto de la investigacin cientfica. En efecto, el ser huma-
no comienza a ser visto y corre el peligro de ser reducido a estatus de cosa que
se puede moldear como cualquier objeto tcnico a voluntad de su constructor. De
este modo el hombre deja de ser sujeto para convertirse en objeto
14
. El hombre
deja de ser persona. Por ello tiene hoy particular y trascendental importancia cla-
rificar tanto el concepto ontolgico como el concepto tico de persona.
Pero qu sentido tiene hoy hablar de persona?, qu entendemos realmente
por persona?
1.2. Sentido etimolgico de la palabra persona
Desde el punto de vista etimolgico la palabra persona comprende diferen-
tes significados. No obstante el ms frecuentemente asignado es el derivado de la
palabra griega prspon que significa mscara y se refiere a la mscara que cubra
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
156
14
ANDORNO, Roberto, Biotica y dignidad humana, Tecnos, Madrid, 1998, p. 52.
el rostro de los actores griegos para representar los diferentes personajes en el tea-
tro. Desde esta perspectiva el trmino persona significara el personaje de la
obra teatral
15
. Este origen de la palabra no es puramente casual. El rostro es, en
efecto dice R. Andorno, lo que exterioriza a la persona de modo ms inme-
diato; el rostro, siempre singular y nico, expresa apropiadamente el carcter irre-
ductible de la personalidad, el misterio de que ella sea un fin en s y no un sim-
ple medio
16
.
Otro significado etimolgico que se utiliza con frecuencia es aquel que hace
derivar la palabra persona del verbo latino personare que significa sonar a travs
de algo, es decir hacer sonar la voz a travs de la mscara. En efecto, en el tea-
tro griego el actor enmascarado se converta en personatus, es decir, en un indi-
viduo personado, o, lo que es lo mismo, en persona o personaje
17
.
1.3. Concepcin histrico-filosfica
Si contemplamos el concepto de persona (desde el punto de vista histrico)
en el mbito del pensamiento, tendremos que afirmar que, en el marco de la filo-
sofa clsica griega, no existi un concepto de persona
18
en el sentido de la nocin
elaborada ms tarde por el cristianismo, que afecta por igual y confiere idntico
valor y la misma dignidad a todos los individuos de la especie humana.
Ciertamente la filosofa griega desconoci casi por completo la concepcin del
hombre como persona, concebida en su autntico valor ontolgico y tico. En
efecto, para los griegos el hombre era considerado como un ser objetivo indivi-
dual, vinculado a la nocin de substancia y, por tanto, a la de cosa; desde esta
concepcin, los griegos podan denominar prspon tanto a un hombre como a
una mesa, es decir, la expresin se refera a cualquier realidad individual desde un
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
157
15
Vase voz Persona en FERRATER MORA, J. Diccionario de filosofa, editorial Ariel Referencia, 1. edicin revisada,
Tomo III, p. 2759.
16
ANDORNO, Roberto, Biotica y dignidad humana, cit., p. 53.
17
Este significado tiene sentido si entendemos que las mscaras que utilizaban los actores griegos estaban construi-
das con un orificio de forma cnica que actuaba como una bocina amplificando el sonido de las voces de los actores al
resonar la voz sobre la propia mscara en el camino hacia el orificio de salida.
18
En este sentido no podemos olvidar que los filsofos griegos hicieron del cosmos y del ser el ncleo central
de la reflexin, lo que no excluye que, en algn caso en Scrates, por ejemplo existiera una concepcin del hom-
bre como personalidad en cuanto que trasciende al cosmos y es miembro del Estado (polis), en el que disfruta de una cierta
personalidad.
ser espiritual hasta cualquier objeto csmico, sin distincin alguna entre la indi-
vidualidad racional y la irracional
19
.
Sin embargo, en el lenguaje ordinario, especialmente con las aportaciones
realizadas por el pensamiento cristiano, el trmino persona se utiliza habitual-
mente para designar a los individuos de la especie humana (sean hombres o muje-
res). En efecto, en el lenguaje coloquial existe una equivalencia prcticamente
absoluta entre el hombre y la persona.
Desde un punto de vista ms estrictamente jurdico
20
, cabe afirmar tambin que,
en Grecia y en Roma, no exista una significacin clara del concepto de persona
y mucho menos prxima a lo que el cristianismo entendi por persona, pues
para los griegos y los romanos slo los ciudadanos libres eran persona, puesto que
slo ellos eran considerados como sujetos que posean plenos derechos y deberes
(sui iuris esse), mientras que se negaba la condicin de persona a las mujeres, los
esclavos y los nios, los cuales no posean plenamente tales derechos. Esto viene a
demostrar que el concepto de hombre (varn y mujer) y el de persona no eran
sinnimos dado que tanto las mujeres como los esclavos y los nios eran individuos
del gnero humano (hombres) pero no eran entendidos como personas libres y con
plenos derechos, es decir, dignos por s mismos
21
.
En efecto, el concepto de persona fue elaborado en sus comienzos en el
marco del pensamiento teolgico
22
cristiano y poco a poco fue trascendiendo
ese marco teolgico para aposentarse en el antropolgico y en el jurdico. Pero,
aunque el concepto de persona es, sin duda, la aportacin ms importante de
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
158
19
FERNNDEZ-GALIANO FERNNDEZ, A., derecho natural: introduccin filosfica al Derecho, editorial CEURA,
cuarta edicin, Madrid, 1986, pp. 403-404. Vase tambin MORENO VILLA, M., voz Persona, en Diccionario de pensa-
miento contemporneo, Ed. San Pablo, Madrid, 1997, pp. 896-897. Las reflexiones que siguen en este trabajo acerca del con-
cepto de persona estn, en buena medida, inspiradas en el contenido del artculo aqu citado, pp. 895-906.
20
En este estudio no vamos a referirnos a la persona desde el punto de vista jurdico, por entender que la digni-
dad humana reside en todo hombre, o lo que es lo mismo, todo hombre es persona desde el punto de vista antropolgi-
co, por lo que todo hombre-persona posee dignidad y derechos humanos. No obstante, para analizar la persona en sen-
tido jurdico puede verse un magnfico estudio de HOYOS CASTAEDA I. M. El concepto jurdico de persona, Eunsa,
Pamplona, 1989.
21
MORENO VILLA, M., voz Persona, cit., p. 896.
22
Est fuera de toda duda que el inters inicial de los Padres de la Iglesia no fue precisamente una reflexin antro-
polgica sobre la persona. Queremos decir que los primeros autores del cristianismo que utilizaron el concepto de per-
sona no pretendieron explicar filosficamente al ser humano. Lo que pretendieron en realidad fue dar una respuesta teo-
lgica (desde la analoga con trminos antropolgicos) a los dogmas de la Trinidad (tres personas en un slo Dios) y el
problema de la relacin entre naturaleza y persona en Cristo, a quien se atribua una doble naturaleza (divina y humana)
a la vez que una sola persona.
la reflexin cristiana a la historia del pensamiento, ello no significa que el con-
cepto de persona le pertenezca o sea patrimonio exclusivo del cristianismo.
Qu es lo que aporta el cristianismo al concepto de persona y con ello a la
historia del pensamiento? En mi opinin dos cosas. En primer lugar clarifica y
delimita con precisin el mbito de referencia (extensin y comprensin) del
concepto. La expresin persona se utiliza para referirnos exclusivamente a los
seres humanos siendo aplicable slo a los individuos racionales, excluyendo cual-
quier otra cosa o realidad csmica irracional. La persona adquiere con ello una
nueva dimensin descosificando el contenido que le haban asignado los pen-
sadores griegos. Aqu tendra pleno sentido la clsica definicin que ya en el
siglo VI hizo Boecio para quien persona es rationalis naturae individua substan-
cia
23
(substancia individual de naturaleza racional). En el cristianismo se produce
por primera vez la identidad recogida en la definicin de Boecio entre ser
hombre y ser persona
24
.
La segunda gran aportacin del cristianismo al concepto de persona consisti en dotarlo
de un contenido de dignidad del que careca tal como hemos visto en el mundo
griego y romano. Una vez admitido que slo, pero a la vez todos, los individuos
humanos, sin distincin por tanto de gnero, etnia o condicin, son personas,
confiere a la persona una serie de valores o atributos que hacen del ser humano un indivi-
duo dotado de una especial dignidad, es decir, de una especial grandeza y nobleza que
hacen de l un ser honorable y respetable en s y por s mismo. Por esto persona hace
referencia a la dignidad del hombre.
La concepcin de la fraternidad universal
25
, la igualdad entre los hombres
y la filiacin divina, atribuidas por el cristianismo a todos los hombres, fue
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
159
23
BOECIO, De persona et duabus naturis, c. 3, Patrologie Latine, t. 64, col. 1343.
24
Este mismo trnsito de individuo a persona que se aprecia en el uso vulgar se ha producido tambin en el desa -
rrollo histrico del concepto filosfico. Fue un filsofo de comienzos del siglo VI, BOECIO quien por primera vez defini la
persona como individua substantia rationalis naturae (substancia individual de naturaleza racional), que se mantuvo vigente
durante la Edad Media y buena parte de la Moderna. En esta concepcin la persona es, en primer lugar, una substancia
o, lo que es lo mismo, una realidad que, a diferencia de lo que ocurre con los accidentes, no necesita de otro para exis-
tir, es por s misma. Esa substancia es, adems, individual; individuo, en principio, signific lo que su etimologa des-
cubre, a saber, todo aquello que no se puede dividir sin perder su identidad; pero ya en la etapa medieval, y aun antes,
por individuo se entiende el ente que est aislado de los dems, que no se confunde con los otros porque tiene su propia
existencia. Mas son muchos los seres que responden a la definicin de substancia individual cualquier piedra, cualquier
rbol o animal lo es, por lo que BOECIO aadi el carcter ltimo que distingue e identifica a la persona: la naturaleza
racional. FERNNDEZ-GALIANO FERNNDEZ, A., Derecho natural: introduccin filosfica al Derecho, cit., p. 404.
25
Hay que tener en cuenta que esta idea de la fraternidad universal fue aportada ya por la filosofa estoica desde el
siglo III antes de Cristo, idea extrada de su concepcin de la phsis Koin (naturaleza comn), que comprende unitaria-
precisamente lo que permiti ampliar a todos los seres humanos, sin distincin
de raza, condicin social, gnero, edad, etc., su consideracin como personas
as como la relacin de igualdad entre todas ellas e incluso la trascendencia de
todo ser humano.
Y fueron, sin duda los filsofos cristianos, san Agustn, santo Toms y san
Buenaventura entre otros, los que reflexionaron ms y mejor sobre la per-
sona, considerada tambin filosficamente, aunque todava desde un punto de
vista puramente ontolgico, y no slo partiendo de los datos de la revelacin. En
efecto, la reflexin sobre la persona, entendida como individuo dotado de racio-
nalidad y de una especial dignidad, fue obra del pensamiento cristiano. Y esto fue
posible porque la revelacin cristiana sostuvo y sigue sosteniendo que todos los
hombres varn y mujer, nios, esclavos, deficientes, etc. estn llamados a ser
hijos de Dios. Desde entonces no se puede admitir que existan unos hombres que
posean dignidad y derechos (y sean sui iuris esse tal como lo entenda el dere-
cho romano) y otros hombres que no los posean. No es admisible, por ejem-
plo, como ha sucedido durante muchos siglos, que el esclavo fuera considerado
un hombre, y no sea, a la vez, persona, lo que significa que es radicalmente injus-
to que sea esclavo. Por esto el cristianismo sostuvo desde el principio que no exis-
ten jerarquas de dignidad en el seno de lo humano, que no hay diferencias de
plenitud humana entre el varn, la mujer, el esclavo, el libre, el nio, el adulto,
el deficiente, el nasciturus, sino que todos ellos son, por igual, personas, seres
humanos dignos por s que deben ser tratados como fines en s, como personas,
al haber sido amados por Dios y siendo convocados a participar de su misma
naturaleza
26
.
Esta primera nocin filosfica de persona, aportada por Boecio y asumida por
el cristianismo, fue elaborada desde una perspectiva no ya meramente fenomeno-
lgica desde la cual la persona, aunque se distingua del mundo de las realidades
inertes, segua perteneciendo al mundo de las cosas, sino desde una visin metaf-
sica plenamente ontolgica
27
. As entendido el concepto de persona comienza a
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
160
mente a la totalidad de los seres, cualquiera que sea su condicin o dignidad, sin distincin alguna entre los hombres y
otras realidades. Lo que aporta el cristianismo es la distincin clara de la naturaleza racional, que posee una dignidad espe-
cial sobre el resto de las cosas y derivando la fraternidad precisamente de la igualdad racional de todos los seres humanos.
26
Vase MORENO VILLA, M., voz Persona, cit., pp. 897-898.
27
Dice Roberto ANDORNO al respecto: La persona es un ser de naturaleza racional, pero ella no es su razn, ni
menos an su conciencia. En verdad, ella pertenece a una naturaleza capaz de razn y de conciencia. Gracias a esa natu-
raleza, ella se constituye en sujeto y se distingue netamente del resto del mundo material, animado e inanimado. Cada
aplicarse a todo ser humano vivo, incluyendo a aquellos que an no han desa -
rrollado todas las potencialidades humanas como el feto, el recin nacido o en el
nio, o que las han perdido, como sucede en ciertos casos de demencia irreparable
especialmente graves, o los ancianos en quienes el deterioro producido natural-
mente por el paso de los aos ha disminuido profundamente sus capacidades.
Ciertamente la tan conocida, y ya citada, definicin de Boecio cuyo con-
tenido fue asumido por el cristianismo acerca de la persona como rationalis
naturae individua substantia pretenda resaltar el carcter de la racionalidad y de
substancialidad de la persona. Pero este enfoque, aunque produjo un avance
importante en la concepcin de la persona y en la atribucin a la misma de una
especial dignidad, de la que carecen el resto de las realidades de la naturaleza,
resulta absolutamente insuficiente para alcanzar una visin omnicomprensiva, al
prescindir de caractersticas fundamentales de la persona tales como la existencia,
la corporalidad, la historicidad, la relacin, la condicin sexuada, la capacidad de
amor, etc. La persona, como observa Recasns, por ms que fuera racional,
segua siendo una cosa. El trnsito al mundo humano, la descosificacin de la
persona, se produce en la filosofa moderna cuando se aborda el concepto desde
el punto de vista de sus ingredientes psicolgicos y ticos
28
. En efecto si tenemos en
cuenta los elementos psicolgicos integrantes de la persona, o si la consideramos
desde el punto de vista tico o social, el concepto o significado de la misma se
torna mucho ms complejo al incorporar nuevos datos que han de tenerse en
cuanta a la hora de definirla.
As, dentro de la perspectiva tico-filosfica afirma Benito de Castro, la perso-
nalidad se residencia en la autoconciencia, el autodominio, la subjetividad moral y la res-
ponsabilidad. Y si la contemplamos desde el punto de vista sociolgico sigue dicien-
do se hace coincidir con el conjunto de papeles o funciones que desempea cada
individuo dentro de la comunidad
29
.
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
161
persona tiene mayor densidad ontolgica que todo el universo material que le rodea. Por este motivo, ella no tiene por
qu probar sus capacidades intelectuales para ser respetada como un fin en s.
En otras palabras, la persona es una realidad que supera la actividad neuronal. Su presencia no depende del ejerci-
cio actual de la razn o la conciencia. La nocin de persona tiene carcter ontolgico y no simplemente fenomenol-
gico. Biotica y dignidad de la persona, cit., pp. 2-63.
28
Vase FERNNDEZ-GALIANO FERNNDEZ, A., Derecho natural: introduccin filosfica al derecho, cit. pp. 404-405.
29
DE CASTRO CID, B. y FERNNDEZ-GALIANO, A., Lecciones de Teora del Derecho y Derecho Natural, Ed. Universitas, ter-
cera edic., Madrid, 1999, p. 272. En la nota nmero 4 de la misma pgina se dice: La dignidad, la libertad y el destino o pro-
yecto existencial son, pues, los elementos que hacen de un hombre una personalidad, aunque cada uno tiene siempre la
paradjica posibilidad de hacer un uso tan peregrino de esos elementos como para desdibujarla hasta el lmite de lo posible.
1.4. Es definible la persona humana?
Ciertamente definir a la persona implica un alto grado de dificultad dado
que el concepto de persona est envuelto en un cierto halo de ambigedad, pues,
para referirse a ella, son muchos los que hablan indistintamente de naturaleza
humana, de hombre, de individuo, de yo, de persona u otras expresiones cuya autn-
tica significacin, aunque aparentemente expresa lo mismo, es, sin embargo, muy
diferente. Por ello, para comprender que es persona son necesarias algunas pre-
cisiones:
Primera: La persona es un individuo de la especie humana. La solucin tica al
debate actual sobre la dignidad humana, especialmente en el campo de la bioti-
ca y el bioderecho, implica admitir la identidad o paridad entre el ser hombre (ser
humano) y ser persona. Esto quiere decir que el criterio objetivo para determi-
nar quien es persona es su pertenencia a la especie humana (al Homo sapiens)
30
.
Una persona humana es un individuo que pertenece a una especie, que se dife-
rencia de los otros individuos de su especie por sus rasgos o caracteres peculiares:
sexo, estatura, color, belleza, inteligencia, etc. Pero la individualidad puede pre-
dicarse tambin de cualquier otra realidad, vegetal o animal, en relacin con su
especie. La individualidad no es exclusiva del ser humano.
Sostener que el hombre es una persona afirma Moreno Villa es transitar ms
all de su diferencia categorial, y afirmar que su singularidad es nica, insustituible y
no intercambiable; precisamente esto es la unicidad de la persona. Esto es, decir del
hombre que es un individuo, es caer en la indistincin y en lo puramente numrico;
en cambio de la persona se predica precisamente su distincin en la genrica indistin-
cin de la naturaleza humana. [] pues cada persona es nica e insustituible. De aqu
que podamos afirmar que una persona no es simplemente un individuo, contra lo que
algunos piensan
31
.
Desde esta perspectiva el problema habra que abordarlo distinguiendo entre
naturaleza humana y persona pues, llegados a este punto, cabe sealar que el
hombre, aun perteneciendo a una naturaleza (naturaleza humana comn a todos
los hombres), la trasciende, lo que significa que no se limita a la mera identificacin
con la naturaleza humana. Cada uno de nosotros advierte sin mayores dificultades
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
162
30
Vase HOYOS CASTAEDA, I. Myriam, De nuevo sobre el concepto de persona en Persona y Derecho (Estudios
en homenaje al profesor Javier Hervada, II), n. 41, Navarra, 1999, pp. 323-324.
31
MORENO VILLA, M., voz Persona en Diccionario de pensamiento contemporneo, cit., p. 898.
que posee una cierta estructura ontolgica comn con los dems hombres: la
naturaleza humana; pero, al mismo tiempo sabe muy bien que l mismo es mucho
ms que una naturaleza
32
. Lo cual significa que cada ser humano desborda su pro-
pia naturaleza
De todo lo dicho se deduce que es importante yo dira que necesario
distinguir, desde el punto de vista filosfico, la nocin de naturaleza humana
del concepto de persona humana, pues es un hecho cierto que existen seres
humanos fsicamente muy diferentes, hombres con capacidades intelectuales
diversas, con actitudes ticas desiguales e incluso contradictorias, con sensibilida-
des sociales opuestas, pero la naturaleza es la misma para todos aunque algunas
capacidades humanas puedan aparecer disminuidas en determinados seres huma-
nos. Es decir, perteneciendo a, o mejor poseyendo, la misma naturaleza humana,
todos los hombres son personas diferentes.
Esta perspectiva conduce a sostener o, al menos, a presumir que el hombre es
persona desde el momento en que comienza a ser humano y mientras permanezca con
vida. No se exige de l, por tanto, que acredite la posesin de determinadas caractersti-
cas particulares para ser reconocido como un fin en s mismo: la simple pertenencia a la
especie humana le basta para ser tenido por digno del respeto que se debe a las personas
33
.
Segunda: La persona es un sujeto y un yo sustancial. Afirmar que la persona es
sujeto, es sostener que es una sustancia que se autoposee, que subsiste en s y que
se sabe subsistiendo porque en ella se asientan y tienen su existencia los acciden-
tes, es decir, todas las cualidades y propiedades que se predican de la persona,
todas las funciones que desarrolla, todos los actos que ejercita. El sujeto es, en
definitiva, el yo personal en tanto que sujeto consciente de s mismo, en cuanto
que posee autonoma y sensibilidad. Cada ser humano posee
una unidad e identidad propias por referencia a su sustancialidad individual, que es sub-
sistente, estable, permanente, unificante e irreductible a la suma o yuxtaposicin de todas
sus propiedades. Sin la nota de la subsistencia, el tener, las funciones y las actividades que
realiza el hombre no se podran atribuir a un ser humano en concreto. Es la sustancia
individual la que explica la unidad y la permanencia de la identidad del ser humano. El
hombre no es la suma yuxtapuesta de propiedades [] es alguien que existe en s y por
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
163
32
ANDORNO, R., Biotica y dignidad de la persona, cit., p. 63.
33
ANDORNO, R., Biotica y dignidad de la persona, cit., p. 65.
s pero no a causa de s. La persona no es nada de lo que el hombre tiene, sino lo que el
hombre es
34
.
Tercera: Pero, al mismo tiempo, la persona es un yo relacional y trascendente, es
decir, cognoscente y consciente de cuanto le rodea, porque no existe un sujeto
aislado. Cabe afirmar, por tanto, que la persona humana es un yo, considerado como
el ncleo medular de su autoconciencia en cuanto que constituye una unidad perso-
nal, lo que Kant denomin la unidad de la apercepcin pura. Pero nunca exis-
te un yo aislado de los otros yos, pues la persona incluso en su yoidad siempre
se autopercibe como persona en relacin a un t.
En efecto, un sujeto no se reconoce como tal sino ante la presencia de otros
objetos, ya que no existe un sujeto puro y aislado de los objetos, pues ser sujeto
implica siempre estar en relacin con el objeto, hasta el punto de ser inseparables.
Pero, al mismo tiempo, el sujeto est en relacin permanente con otros sujetos,
por lo que podemos afirmar que la subjetividad originaria no se encuentra reple-
gada sobre s misma sino que es, ante todo y sobre todo, relacional.
La persona es en el mundo de lo creado el nico ser capaz de comunicacin,
el nico capaz de exteriorizacin, de salir de s mismo. Tanto es as que podr-
amos decir que el hombre como persona nunca es un ser solo, por eso en nin-
guna soledad el hombre est absolutamente solo
35
. Este consustancial ser un yo
relacional nos permite definir al ser humano como un ser social, que, en su rela-
cin con los otros yo, se convierte en un titular de derechos que han de respe-
tarse siempre. En efecto, todo ser humano que es persona en sentido ontolgi-
co, por su carcter relacional y social es tambin persona en sentido jurdico, por
lo que ser persona implica la titularidad consustancial y natural de derechos
humanos.
Segn esta concepcin la persona no es un ser meramente natural sino un
individuo de carcter espiritual y trascendente. Hemos visto que el hombre es a
la vez un sujeto y un yo subsistente. Pero otra cosa es que la persona sea slo
subjetividad y yoidad. La persona es tambin e ineludiblemente trascendencia y
alteridad. El hombre que es siempre sujeto es tambin siempre intersubjetivi-
dad, lo que quiere decir que el hombre no sera sujeto si no fuera intersubje-
tivo, o lo que es lo mismo, que cada hombre desborda su propia naturaleza.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
164
34
HOYOS CASTAEDA, I. Myriam, De nuevo sobre el concepto de persona, cit., p. 332.
35
Vanse los apartados Persona y sujeto y Persona y yo en MORENO VILLA, M., voz Persona, cit., pp. 898-899.
Pero por qu cada hombre desborda la naturaleza que le es propia?
Sencillamente porque es una persona; o, dicho con otras palabras, porque posee
tal grado de individualidad que, sin abandonar su naturaleza comn, cada ser
humano es un ejemplar nico, no solamente desde el punto de vista fsico,
sino y sobre todo, por la parte ms ntima de su ser, su espritu, pues, en defi-
nitiva si algo diferencia al ser humano de los otros seres de la naturaleza es pre-
cisamente su ser espritu
36
. Es precisamente desde esta espiritualidad desde la
que la persona humana trascendindose a s misma, se proyecta sobre su entor-
no y se comunica con cuanto le rodea.
El hecho fundamental de la trascendencia de la persona humana se destaca en
la filosofa ms reciente, especialmente en las tendencias adscritas a la filosofa del
espritu y a la llamada tica material de los valores. Si la persona no se trascen-
diera continuamente a s misma quedara siempre dentro de los lmites de su indi-
vidualidad psicofsica y, en ltimo trmino, acabara inmersa en la realidad imper-
sonal de la cosa. Trascenderse a s misma quiere decir que la persona no se rige,
como el individuo, por los lmites de su propia subjetividad.
Esta misma idea de trascendencia de la persona ha sido puesta de relieve por
Ferrater Mora, el cual, en la concepcin actual de la persona subraya como fun-
damental el hecho de ser trascendente en cuanto que la persona trasciende a s
misma en una actitud de entrega y apertura hacia otros. La trascendencia de la
persona dice este autor, puede referirse a varias instancias (Dios, un
Absoluto, la comunidad, la especie humana entera, los valores)
37
.
En efecto, a travs de la axiologa, o teora de los valores, segn han expues-
to Max Scheler y Nicolai Hartmann, la persona se ha encontrado con la reali-
dad de los valores, a los que se abre para sustentarlos y disfrutarlos, pudiendo
destacar cmo la caracterstica de aquella es la de ser valiosa, de poseer unos
valores que la colocan por encima de cualquier otra realidad del universo.
Desde esta perspectiva se abandona la concepcin sustancialista de la persona
para hacer de ella un centro dinmico de actos. La persona escribe Max
Scheler es la unidad de ser concreta y esencial de actos de la esencia ms
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
165
36
Existen muchos trabajos en los que se desarrolla esta perspectiva ms tpica del ser humano, es decir el hombre
en cuanto ser dotado de espritu. Una de las obras que lo plantea con mayor profundidad y claridad es la de Claude
BRUAIRE titulada Ltre et lesprit, PUF, Paris, 1983.
37
FERRATER MORA, J. Diccionario de Filosofa, editorial Ariel, vol. III, p. 2763.
diversa, es decir, el ser de la persona fundamenta todos los actos esencialmente
diversos
38
.
De este modo el ser humano en cuanto persona abandona y trasciende su yoi-
dad para abrirse, a travs de sus actos, a los valores, convirtindose as en un ser
tico, a la vez que subsistente. La persona no puede reducirse, por tanto, a los
lmites exclusivos de su interioridad, pues es fundamental a la persona su relacin
con el otro, y con cuanto le circunda, siendo esta relacin siempre de carcter
tico, pues al otro no se lo puede considerar simplemente como un objeto de
conocimiento sino como un ser digno en s mismo y ante el cual siempre somos
responsables.
La persona en tanto que tal no puede vivir encerrada en su interioridad sino
que percibe que la trascendencia es una nota constitutiva inexcusablemente suya.
Por ello la persona es el nico ser de la creacin que aspira conscientemente a
encontrar sentido no slo a su existencia personal sino tambin a la historia
humana e incluso al universo
39
.
Ahora bien, cualquiera que sea la instancia hacia la cual trascienda, el modo
de trascender personal es siempre de carcter tico. Trascendencia y comunica-
cin son por tanto dos caracteres que han de tenerse en cuenta, de manera
imprescindible a la hora de conceptuar la persona.
Pero es definible la persona humana? Despus de cuanto llevamos dicho, y
muchas otras cosas que se han escrito sobre la persona se comprender la dificul-
tad para definirla Qu es o quin es persona? No es nada fcil definirla pues no
podemos delimitar su realidad en una simple definicin omnicomprensiva de la
totalidad de sus notas esenciales, que, como hemos visto, son muchas de las que
solamente hemos aportado algunas, pero a la vez ambiguas, por lo que es muy
difcil delimitar en una breve proposicin una realidad tan abierta y rica en con-
tenido como la persona. Entre los numerosos intentos de aproximacin al
concepto de persona cabe destacar el de Mounier, que no es propiamente una
definicin pues para l la persona no es definible, sino ms bien mera des-
cripcin
Una persona dice es un ser espiritual constituido como tal por una forma de
subsistencia y de independencia en su ser; mantiene esta subsistencia con su adhesin a
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
166
38
MAX SCHELER, tica, traduccin espaola de H. RODRGUEZ SANZ, II, 1942, p. 175.
39
MORENO VILLA, M., voz Persona, cit., p. 903.
una jerarqua de valores libremente adoptados, asimilados y vividos en un compromiso
responsable y en una constante conversin; unifica as toda su actividad en la libertad y
desarrolla por aadidura, a impulsos de actos creadores, la singularidad de su vocacin
40
.
Ciertamente Mounier tena razn al sostener que, estrictamente hablando, la
persona no es definible, ya que slo se puede definir lo que integra un gnero, y
no lo que es nico y singular:
La definicin deja escapar lo singular, lo que es uno e indivisible. La persona no es
algo que se pueda encontrar despus de un anlisis, o una combinacin definible de
caractersticas. Si ella fuera una suma de cualidades sera inventariadle, pero resulta que
es el lugar de lo no inventariadle
41
.
No sera desacertado, por tanto, afirmar que toda definicin de persona slo
puede ser un intento pobre de aproximacin, necesariamente incompleta, que no
hace ms que explicitar la naturaleza que se descubre en el hombre concreto.
Hablando con precisin no habra que decir que el hombre es persona sino que este
hombre lo es. Pues cada persona es un yo independiente y diferente del otro. Es
cierto por tanto que la igualdad de todos los seres humanos, afirmada por las
declaraciones de derechos y por las leyes, no es una simple metfora, sino que
tiene un fundamento bien real. Todos los hombres son iguales por su naturaleza
comn. Pero dentro de una misma naturaleza, cada persona es nica. No hay
aqu ninguna paradoja: es justamente la personalidad lo que juega el rol de ele-
mento individualizador de la naturaleza humana
42
.
Pero, a pesar de la dificultad existente para definir la persona, la trascendencia
que los estudios de biotica y bioderecho han adquirido en la actualidad nos obli-
ga, si no a conceptuarla de manera acabada, s a clarificar, al menos, las posiciones
ms definidas en torno al concepto que se tenga de persona, pues el respeto a la
misma y el carcter inviolable de su dignidad son, como veremos, los lmites
infranqueables de la accin mdica y constituye la frontera insalvable de las inves-
tigaciones cientficas as como las tcnicas de ingeniera gentica y las manipula-
ciones aplicables a la vida humana. Y es que en la actualidad el gran debate de la
biotica radica en los diferentes modos de concebir filosficamente a la persona.
Por lo que a este debate se refiere diremos que existen planteamientos diversos y
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
167
40
MOUNIER, Emmanuel, Manifiesto al servicio del personalismo, en Obras completas, Edit. Sgueme, Salamanca, 1992,
p. 625.
41
MOUNIER, Emmanuel, Le Personnalisme, PUF, Paris, 1951, p. 53.
42
Vase ANDORNO, R., Biotica y dignidad de la persona, cit., p. 65.
concepciones muy diferentes sobre la persona. Nos referiremos brevemente a las
dos tendencias fundamentales claramente contrapuestas
43
: Una tendencia unitaria y
una tendencia reduccionista. Las dos concepciones sobre la persona humana defien-
den realidades diferentes. Por un lado, a juicio de los bioeticistas integrados en la
tendencia reduccionista, se defiende la calidad de la vida, y, en consecuencia, la dis-
ponibilidad de la vida humana, que se predica slo de los seres autoconscientes,
pues en definitiva la dignidad del ser humano viene a coincidir exclusivamente
con la calidad de su propia vida. Mientras que la tendencia unitaria defiende la
sacralidad de la vida, entendiendo que cada ser humano es un ser consustancial-
mente digno. Lo cual nos lleva a defender la identidad ontolgica entre el hom-
bre y la persona, es decir, a aceptar que el criterio objetivo para determinar quin
es persona es su pertenencia a la especie humana.
a) La tendencia unitaria que defiende la sacralidad de la vida humana. Para quienes
se mueven en esta corriente entre los conceptos de persona, ser humano, y vida
humana se da una identidad intrnseca. Diramos que viene a coincidir con la idea
clsica de que es persona todo individuo de la especie humana, es decir todos los
seres humanos son personas. Por tanto, dado que toda persona es digna per se todo
ser humano, por ser persona, posee una dignidad intrnseca
b) La tendencia reduccionista que defiende la calidad de vida. Para quienes se mue-
ven en este mbito los conceptos de persona, ser humano y vida humana no son
identificables, por lo que no puede definirse la persona como todo ser vivo de la
especie humana. La separacin entre el concepto de persona y el de ser humano
aportada por el reduccionismo nos conduce inevitablemente a aplicar el concep-
to de persona slo a algunos individuos humanos excluyendo a otro sector de los
mismos. Este es el caso de Hugo Tristram Engelhardt
44
y de Peter Singer
45
para
quienes no todos los seres humanos son personas.
Llevando esta concepcin a sus ltimas consecuencias
H. Tristram Engelhardt establece una distincin neta entre las personas en sentido
estricto y la vida biolgica humana. Las personas en sentido estricto son seres autoconscientes,
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
168
43
Vase la exposicin amplia de estas dos tendencia en PALAZZINI, L, Essere humano o persona? Persona poten-
ziale o persona possible?, en Rivista Internazionale di Filosofa del Diritto, n. 3, 1992, pp. 446. Tambin El concepto de
persona en el debate biotico y biojurdico actual en Medicina y tica, n. 1, p. 21. El mismo problema lo plantea en su
obra Il concetto di persona tra bioetica e diritto, G. GIAPPICHELLI, editore, Turn, 1996.
44
ENGELHARDT, H. T., the Foundations of Bioethics, Oxford University Press, New York, 1986.
45
SINGER, P. Repensar la vida y la muerte, Paids, Barcelona, 1997. Tambin Practical Ethic, Cambridge, 1993.
racionales libres en sus elecciones, capaces de juicio moral. Slo a ellas les concierne el
principio de autonoma y su colorario, el deber de respeto mutuo. Por tal motivo segn esta
posicin no todos los seres humanos son personas y slo hay derechos para los seres
autoconscientes
46
. En cambio todos los individuos humanos que no renen los requi-
sitos enunciados entran en la categora inferior de vida biolgica humana. Es que segn
Engelhardt, que un ser pertenezca a una especie determinada no interesa desde la pers-
pectiva de la moral secular. En consecuencia, y dado que no son personas, estos seres
no estn protegidos mas que por un simple deber de beneficencia, si son capaces de
experimentar dolor y en la medida en que tengan una cierta significacin para alguna
persona. [] Por tanto los fetos, los recin nacidos, los enfermos mentales graves y los
que se encuentran en coma irreversible son ejemplos de seres humanos que no son per-
sonas. Aun siendo miembros de la especie humana no tienen en s mismos un estatus
completo en la comunidad moral secular. [].
Porque si no tienen autonoma, no hay respeto, dado que el respeto de la per-
sona se reduce al respeto de su autonoma moral. Segn la tesis expuesta por
Engelhardt, ni siquiera un recin nacido es persona: los lazos que ir tejiendo le
permitirn construir poco a poco su autonoma, a condicin de que sea capaz de
tal aprendizaje. Un recin nacido anenceflico no ser jams una persona. A for-
tiori ni un embrin humano ni un feto son personas, sino slo personas futuras o
posibles o probables
47
siempre, claro est, que no hayan sido eliminados antes de
llegar a serlo, o sometidos a experimentos en beneficio de otras personas verda-
deramente autnomas. Quin dir que, desde esta concepcin, no pueden lle-
gar a eliminarse personas posibles?
Desde una perspectiva similar a la de Engelhardt, el bioeticista australiano Peter
Singer sostiene que la vida de los recin nacidos con retardo mental no vale ms
que la de perros o chimpancs adultos. Ni siquiera cabe la confianza en las nue-
vas ciencias mdicas que pudieran curar tales deficiencias recuperando as su
retraso y rescatando a estos seres para que ingresen definitivamente en la cate-
gora de autnticas personas, lo que parece cuando menos una incongruencia
Singer critica el principio mismo de respeto incondicional de la vida humana,
sosteniendo que este principio tiene una base religiosa, en especial, en la tradi-
cin judeo-cristiana. No debe sorprendernos, por tanto, que desde tal posicin,
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
169
46
ANDORNO, R, Biotica y dignidad de la persona, cit., pp. 67-68.
47
As lo manifiestan las autoras Anne FAGOT-LARGEAULT y Genevive DELAISI DE PARSEVAL en Les droits de
lembryon (foetus) humain et la notion de personne humaine potentielle, Revue de metaphysique et de morale, n. 3, 1987,
p. 372. Citado por R. ANDORNO, cit., p. 68, nota 40.
este autor considere legtimo el infanticidio de los recin nacidos afectados por
enfermedades graves puesto que rechaza el principio tradicional de santidad de
la vida humana dado que para l este principio otorga una significacin exce-
siva a algo la especie biolgica que no tienen ningn significado moral
intrnseco
48
.
Desde los planteamientos de Engelhardt y de Singer que definen a la persona no
desde el ser sino desde el tener sensibilidad y conciencia, se concluye que no todos los seres
humanos son personas. Pero si esto es as,
... si no todos los seres humanos son personas los hombres estn divididos en dos grupos
antagnicos, y unos se convierten en jueces de los otros. El Estado, los cientficos, los
bilogos los genetistas, los jueces tienen un poder absoluto para determinar el criterio del
reconocimiento de la humanidad, para decidir quin debe nacer y quin debe morir, para
otorgar o para negar derechos. sta es una nueva forma de aduearse de la moralidad y
de la juridicidad, as como de implantar un totalitarismo, porque no hay acto ms fuer-
te de disposicin de un ser humano que establecer si es o no es hombre
49
.
Desde este punto de vista los hombres no tendran el carcter natural de per-
sonas, siendo competencia de otros hombres la concesin de la personalidad. Las
consecuencias para el ser humano son gravsimas pues ello nos conduce inevita-
blemente a una nueva forma de discriminacin contra el ser humano. Esta nueva
forma de discriminacin contra el ser humano no se basa en aspectos racionales,
polticos, sociales, religiosos o econmicos; no se discrimina por razn del sexo
o de la raza; se trata de una discriminacin mucho ms radical: desconocerle al
hombre su hominidad y negarle la condicin de persona. Por el simple hecho de
no haber alcanzado el desarrollo fsico, psquico o social necesarios, unos son
considerados personas y otros no
50
.
Podramos concluir este apartado afirmando que, para caminar en el mbito
de las nuevas investigaciones biomdicas y para comprender las nuevas tecnolo-
gas en el campo de la medicina, as como la ingeniera gentica, se hace indis-
pensable partir de la concepcin unitaria de la persona: aquella que defiende la
dignidad y sacralidad de toda vida humana. Es necesario comprender en el tr-
mino persona a todo ser humano, el cual, por el hecho de ser cualitativamente
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
170
48
ANDORNO, R. Biotica y dignidad de la persona, p. 69.
49
HOYOS CASTAEDA, I. M. De nuevo sobre el concepto de persona, cit., p. 328.
50
HOYOS CASTAEDA, I. M., De nuevo sobre el concepto de persona, cit., p. 330.
diferente de todos los entes que lo rodean en el universo, posee, en el orden de
la naturaleza, una dignidad substancial. Y tal dignidad es el fundamento de la titu-
laridad de los derechos humanos que le son inherentes, derechos que deben ser
reconocidos y respetados a todos los seres humanos, es decir, a toda persona.
2. PERSONA Y DIGNIDAD HUMANA
2.1. La dignidad humana: problemas conceptuales
Hoy la violacin de los derechos humanos en todos los mbitos es un hecho
fcilmente constatable y, en el campo de las nuevas investigaciones y tecnologas
biomdicas, se corre el riesgo de atentados contra la dignidad humana que consti-
tuye el fundamento mismo de todos los derechos humanos
51
. Es absolutamente
imprescindible, por tanto, clarificar el concepto de dignidad humana, para deter-
minar lo que es ticamente posible en el campo de las investigaciones cientficas
en general y especialmente en aquellas investigaciones cuyo objeto directo son
los seres humanos.
En la actualidad la dignidad humana es una realidad reconocida universal-
mente. De ella se habla en la calle, se escribe en la prensa y en los libros, se deba-
te en los parlamentos y se juzga en los tribunales. La dignidad humana est reco-
nocida en todas las declaraciones contemporneas de derechos. Pero es realmente
difcil elaborar un concepto de dignidad humana dado que existen diferentes con-
cepciones de la misma que hacen imposible el acuerdo o consenso, tanto sobre
su contenido como sobre la extensin de los sujetos a quienes debe atribuirse la
llamada dignidad humana. Se dice que toda persona tiene una dignidad propia
e irrenunciable. Todas las cosas tienen una cierta dignidad pero la dignidad de la
persona y la de las cosas no tienen el mismo valor, no son magnitudes ontolgi-
camente correlativas.
Qu es la dignidad? Por qu decimos que el hombre posee dignidad y qu
queremos significar cuando realizamos tal afirmacin? Qu sentido tiene hablar
de dignidad humana?
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
171
51
En todo lo realtivo a las relaciones entre biotica y derechos humanos ver: JUNQUERA DE ESTFANI, R. Un puen-
te entre dos riberas: los derechos humanos entre el derecho y la biotica, Cuadernos de realidades sociales, 69-70, mayo
2007, pp. 87-106.
La palabra dignidad significa excelencia (eminencia, importancia, sublimidad),
grandeza (grandiosidad, realce, importancia), decoro (honor, nobleza, respetabi-
lidad, gloria, esplendor), gravedad (importancia, trascendencia); significa ser dis-
tinguido, egregio, eminente, eximio, ilustre, famoso, insigne, notable, preclaro,
prestigioso, renombrado, reputado, etc. El Diccionario de la lengua espaola
define la dignidad como gravedad y decoro de las personas en la manera de com-
portarse
52
. De aqu que la dignidad se predique tambin de los cargos honorfi-
cos o de la autoridad de las personas. Tngase en cuenta que, entendida as la dig-
nidad humana se refiere a la perspectiva tica de la misma, dado que se relaciona
con la accin personal y con los comportamientos prcticos, o se asimila al rol
social que cada uno desempea. Es obvio que en este mbito unas personas son
ms dignas que otras en funcin de la grandeza o el prestigio, de la bondad o eti-
cidad de sus actos, o del rol social que desempean. Y desde el punto de vista
tico cada individuo se hace acreedor de un grado determinado de dignidad o
indignidad en funcin de sus actos.
ste es el sentido que le atribuye Santo Toms cuando escribe:
... en las comedias y tragedias griegas se representaba a personajes famosos y se impuso el
nombre de persona para indicar a alguien con dignidad. Por eso en las iglesias empez la
costumbre de llamar personas a los que tienen alguna dignidad, por lo que algunos defi-
nen la persona diciendo que es la hipstasis distinguida por la propiedad relativa a la dig-
nidad
53
.
Pero santo Toms no se queda en este significado de la dignidad. En otro
lugar afirma que la persona es lo ms perfecto que existe en toda la naturaleza,
es decir lo que subsiste en la naturaleza racional
54
por lo que el trmino persona
se utiliza para designar precisamente aquellos seres que poseen una dignidad
intrnseca, es decir ontolgica, propia de todos los seres humanos por igual. En
efecto, debe aclararse que, cuando afirmamos que el hombre en cuanto persona
es un ser que posee dignidad, nos referimos a todo ser humano vivo en cuanto
que su existencia como tal no depende del ejercicio actual de la razn o de la
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
172
52
Voz Dignidad, Diccionario de la lengua espaola, Real Academia Espaola, vigsima segunda edicin, Escasa, 2001,
vol. 1, p. 823.
53
Persona significad id quid est perfectissimum in tota natura, SANTO TOMS, Suma de Teologa, I-I, q. 29 a. 3,
Biblioteca de Autores Cristianos, Madrid, 1988, p. 327.
54
Ibdem, p. 326.
autoconciencia en ejercicio permanente. Estamos hablando de la persona en sen-
tido ontolgico y no desde la perspectiva simplemente fenomenolgica
55
.
En efecto, desde la perspectiva tica o fenomenolgica, tal como acabamos de
ver cabe afirmar que unas personas son ms dignas que otras. Pero podemos afir-
mar que unas personas son ms dignas nticamente que otras? Rotundamente no,
porque ontolgicamente todos los seres humanos son igualmente dignos.
Veamos: en el origen etimolgico se aplic el concepto de persona al hombre
por considerar que todo hombre es ser digno. No es que el hombre sea digno por el
hecho de ser persona sino, a la inversa, se aplic este trmino a todo hombre en
cuanto que el trmino persona expresaba una entidad (el ser humano) dotada de
dignidad, o mejor, constituida por la dignidad porque era, en el mundo de la
naturaleza, la dignidad misma. As lo haba entendido tambin san Buenaventura
para quien la persona es la expresin de la dignidad y la nobleza de la naturale-
za racional. Y tal nobleza no es una cosa accidental que le fuera sobreaadida a
esta naturaleza, sino que pertenece a su esencia
56
. Y este es el sentido que le da
san Agustn a sus palabras cuando afirma que Dios, sabio creador y justo orde-
nador de todas las naturalezas, concedi al hombre la mxima dignidad entre los
seres de la tierra
57
, o cuando escribe que nada hay ms poderoso que esta cria-
tura que se llama la mente racional, nada ms sublime que ella; lo que est sobre
ella ya es el Creador
58
. Ciertamente hablar de la dignidad de la persona es expre-
sar su rango o categora. Ser persona es un rango, una categora que no tienen
los seres irracionales. Esta prestancia o superioridad del ser humano sobre los que
carecen de razn es lo que se llama la dignidad de la persona humana
59
.
Debe quedar claro que la dignidad de la persona supone una superioridad de
sta sobre los seres que carecen de razn o de personalidad pero no admite dis-
criminacin alguna con otros seres humanos por razn de nacimiento, sexo, raza,
opinin, creencia o cultura, sino que todos los hombres son iguales en dignidad.
En palabras del papa Len XIII la igualdad de los hombres consiste en que,
teniendo todos la misma naturaleza, estn llamados todos a la misma eminente
dignidad de los hijos de Dios
60
.
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
173
55
Vase ANDORNO, R., Biotica y dignidad de la persona, cit., p. 63.
56
San BUENAVENTURA, II Sen. a. 2, q. 2 ad 1.
57
San AGUSTN, De Civitate Dei, XIX, c. XIII, 2.
58
San AGUSTN, Ioannis Evangelium tractatus, 23, 6.
59
MILLN PUELLES, Persona humana y justicia social, Madrid, 1973, p.15.
60
Vase la Encclica Quod Apostolici numeris, n. 6.
2.2. Dignidad moral y digneidad
61
Para comprender mejor el significado de la dignidad humana y conceptuarla
adecuadamente, los filsofos han distinguido entre dignidad moral y dignidad onto-
lgica o digneidad. Santo Toms por ejemplo lleg a justificar el que se matase
como a una bestia al hombre pecador por entender que toda persona que se
degrada ticamente se convierte en un ser indigno, no slo moralmente sino tam-
bin nticamente, convirtindose en una bestia. Ciertamente esta afirmacin
parece una contradiccin en la propia filosofa tomista en la que se resalta preci-
samente la dignidad ntica de la persona. Por ello entendemos que debe supe-
rarse esta distincin entre la dignidad moral y la dignidad ntica, tal como es
entendida por Santo Toms (evidentemente ms desde un punto de vista teol-
gico que filosfico, pues l se refiere al pecado, es decir la degradacin del hom-
bre que se atreve a desafiar a Dios). Superando este planteamiento sostenemos
que la persona puede degradarse en su dignidad moral en tanto acte inmoral-
mente pero jams puede ser tratada como una bestia, pues conserva siempre su
dignidad ntica, ya que el inmoral no deja de tener racionalidad y libertad, no
deja de ser persona. No por el hecho de hacer un mal uso de su autonoma deja
de ser autnomo. Es decir, a pesar del mal uso de la libertad el hombre sigue sien-
do libre y por tanto en posesin de su dignidad
62
.
Para Kant
63
la personalidad se refleja en la autonoma, en la libertad. La dig-
nidad de la persona radica, por tanto, en su actuar libre. El hombre por ser per-
sona puede actuar responsable y libremente. No obstante, la teora kantiana que
sita la dignidad humana en la autonoma presenta algunas lagunas e interrogan-
tes. Qu sucede con aquellas personas que an no han llegado a su madurez, al
pleno desarrollo de su autonoma? Qu dignidad atribuiremos a las personas
cuya conducta sea inmoral? Si para Kant la medida de la dignidad humana viene
determinada por el comportamiento moral en libertad, en autonoma, qu pen-
sar entonces del malvado? Qu puede hacerse con los que algunos califican de
infrahombres (embriones, deficientes, dementes, enfermos, ancianos)? Y qu
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
174
61
Para delimitar estos conceptos con precisin vase el magnfico estudio, en el que nos apoyamos en esta parte
de a exposicin, de MORENO VILLA, M., Dignidad de la persona en Diccionario de pensamiento contemporneo, cit.,
pp.359-368.
62
Ibdem, p. 361.
63
Un estudio amplio de la persona en E. KANT puede verse especialmente en dos de sus obras ms representativas:
Crtica de la razn prctica y Crtica del juicio, Espasa Calpe, Madrid, 1975 y 1977 respectivamente.
decir de las mujeres y los hombres de piel negra que, segn el propio Kant, esta-
ban excluidos del voto porque no haban llegado a la mayora de edad?
64
.
Como puede observarse, cuando se habla de dignidad del comportamiento
moral de la persona, existe un cierto grado de confusin con la dignidad de la per-
sona en s misma considerada. Por esta razn cabe introducir el neologismo de dig-
neidad para referirnos a la dignidad ontolgica, premoral, de la persona, como ser digno por
el slo hecho de ser persona, e incluso al margen de su comportamiento moral. En este sen-
tido la dignidad se da en la praxis de la persona y la digneidad es previa a aquella, la dig-
neidad es el fundamento de la posibilidad de la dignidad. La digneidad de la persona la
acompaa siempre por el hecho de ser cualitativamente distinta de los entes que
la rodean en el universo de lo creado: por su racionalidad, su relacionalidad, su
libertad, su eticidad etc., es decir aquello que la persona y slo ella posee en el
orden de la naturaleza
65
.
La distincin que hemos establecido goza de una especial significacin dado
que de ella depende el respeto que se tenga a los derechos de todos los seres
humanos, especialmente en el mbito de las investigaciones y nuevas tecnologas
mdicas, a las que venimos refirindonos. Y, supuesta la trascendencia de tales
investigaciones de cara al futuro, su alcance adquiere una importancia y signifi-
cacin an ms relevante, pues est en juego la concepcin misma del hombre.
Yo dira ms, est en juego el destino futuro de la humanidad.
a) La dignidad tica hace referencia no al ser sino al obrar. En este sentido el hom-
bre se hace l mismo digno cuando su conducta est de acuerdo con lo que es
considerado moralmente bueno. Esta dignidad es el fruto de una conducta con-
forme al bien y no es poseda por todos de la misma manera.
Para la tesis, en la que impera el principio de la autonoma o de la autocon-
ciencia y reconoce como principio supremo de la investigacin o de la relacin
mdico-paciente el de beneficencia recurdese lo que hemos dicho con ante-
rioridad de Engelhardt, sin ninguna vinculacin con bienes que trasciendan a
los sujetos, la tica es considerada como una tica puramente procedimental de
solucin de conflictos privada de toda significacin racional. Y dado que los prin-
cipios de autonoma y de autoconciencia, e incluso el de beneficencia constitu-
yen los principios de una tica puramente formal, es decir, carente de contenido
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
175
64
Ibdem, p. 362.
65
Ibdem, p. 361.
objetivo, planea sobre ella la duda de qu significa hacer el bien en un contexto
en el que se ha renunciado a la capacidad racional humana de reconocer algn
valor objetivo adems del de no recurrir a la fuerza.
En esta concepcin el embrin no posee una dignidad intrnseca sino que vale
en la medida en que posea una cierta significacin para quienes esperan su veni-
da al mundo; no tiene ms derechos que un animal, es decir, solo debe tenerse
en cuenta su sensibilidad y evitar el causarle sufrimientos intiles. Los seres huma-
nos todava no nacidos no puede decirse que sean dignos por su comportamien-
to moral, pues de facto no tienen an comportamientos que puedan calificarse
como morales al carecer de autoconciencia y de autonoma. De idntica forma
una persona que se encuentre en coma clnico profundo slo recibe las acciones
de otros pero l no realiza accin libre alguna. Algo similar cabe decir de un defi-
ciente psquico profundo, del loco, del enfermo en estado inconsciente, aunque
sea transitoriamente, o en coma, etc.
Todos ellos careceran de dignidad. Pero su dignidad no viene dada por su
accin autnoma en el orden tico pues estn imposibilitados para realizar con-
ductas calificables de ticas. Sin embargo todos estos seres son humanos que no
por ello dejan de tener su dignidad intrnseca, es decir, ontolgica. Todos
poseen digneidad
66
.
b) La dignidad ontolgica o digneidad es la dignidad intrnseca inseparablemente unida
al propio hombre y es la misma para todos los seres humanos. Desde esta perspectiva
todo ser humano es un ser digno y, por tanto, no puede ser sometido a trata-
mientos degradantes como tortura, malos tratos, manipulaciones de su propio ser.
Las personas son dignas per se, y no slo son dignas ticamente, porque, para
quien no puede realizar conductas libres, sus actos no son ni dignos ni indignos,
pero su ser, su personalidad s contiene dignidad. Como ya hemos dicho se es
persona porque se es digno. Es por esta razn por la que se defiende el no a la
pena de muerte, inclusive para los criminales, los malhechores, los terroristas,
por muy indignos, condenables y ticamente reprobables que parezcan sus actos.
A pesar de todo se les considera personas con toda su dignidad ontolgica es por
su digneidad no por la indignidad de sus actos, no por su autoconciencia o
por su autonoma por la que debe respetarse su vida, su integridad y sus dere-
chos personales.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
176
66
ANDORNO, R., Biotica y dignidad de la persona, cit. Vanse las pginas 42-44 y 68-69.
Por la misma razn no podemos fijarnos exclusivamente en la autonoma de
los actos para afirmar que las personas no nacidas, los nios, los dementes, los
enfermos en estado de coma, los ancianos tienen o no dignidad pues igualmente
son personas dotadas de digneidad total e igual a todos los seres humanos, lo que
hace que deba respetarse su vida, su integridad fsica y todos sus derechos inhe-
rentes a la persona humana. Es decir que sobre ellos no pueden realizarse inves-
tigaciones degradantes que pongan en riesgo su vida o su integridad fsica y
moral, es decir que puedan menoscabar su dignidad como personas.
En consecuencia, de todo lo expuesto cabe afirmar que el hombre no es per-
sona por su posibilidad de actuar moralmente de forma autnoma. Al contrario,
por ser persona puede obrar responsable y libremente, de donde se deduce que
su digneidad es previa a la dignidad de sus comportamientos. Es desde esta pers-
pectiva desde la que tendra sentido la expresin Kantiana: el hombre es fin en
s mismo. Porque los seres humanos no son personas porque sean tratados con
fin en s mismos; al contrario, los seres humanos deben ser tratados como fin por ser
personas, es decir, por ser dignas en s, por su digneidad. Todos los seres humanos son
respetables por s mismos
67
.
2.3. El reconocimiento y garanta de la dignidad en las declaraciones y pac-
tos internacionales
68
En las declaraciones y pactos internacionales de derechos, tanto en las de
carcter general como las ms recientemente aprobadas para materias especficas
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
177
67
Para comprender mejor el problema que venimos analizando, desde el punto de vista filosfico, es recomendable
la lectura del magnfico estudio de L. LEGAZ LACAMBRA, titulado Consideraciones sobre la dignidad de la persona y de la vida
humana, Anales de la Real Academia de Ciencias Morales y polticas, n. 53, 1976, pp. 17-41. Desde una perspectiva jur-
dica Pedro SERNA ha escrito un trabajo titulado, La dignidad de la persona como principio del derecho pblico en
Derechos y Libertades, Revista del Instituto Bartolom de las Casas, Ao II, n. 4, Universidad Carlos III, Madrid, 1995,
pp. 287-306. El mismo autor ha escrito otro artculo, desde la perspectiva de la jurisprudencia, titulado Dignidad de la
persona: un estudio jurisprudencial en Persona y Derecho (Estudios en homenaje al prof. Javier Hervada II), n. 41,
Pamplona, 1999, pp. 139-196.
68
Es obvio que no podremos analizar todas las referencias que se hacen a la dignidad en multitud de declaraciones,
pactos, recomendaciones, directivas, etc. Menos an sera posible efectuar un anlisis del tratamiento de la dignidad huma-
na en toda la legislacin. Por ello he de limitarme a reflexionar brevemente sobre algunos textos ms representativos. Para
comprender de manera amplia y exhaustiva la dignidad humana en el derecho, desde todas las perspectivas, es fundamental
el magnfico libro de Jess GONZLEZ PREZ titulado La dignidad humana, Civitas, Madrid, 1986.
relacionadas con la biotica se reconoce, en todas ellas, la dignidad intrnseca de
todo ser humano.
a) Por ejemplo, la Declaracin Universal de Derechos Humanos se inicia con
las siguientes palabras CONSIDERANDO que la libertad, la justicia y la paz en el
mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrnseca y de los dere-
chos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana
69
. Hemos
de destacar la trascendencia que tiene la dignidad humana cuando la propia
Declaracin Universal de Derechos Humanos se abre con una mencin expresa
a la dignidad. Pero hay que resaltar sobre todo que la declaracin se refiere expre-
samente a la dignidad intrnseca, no a la dignidad moral de los actos, reconocien-
do que tal dignidad es poseda por todos los seres humanos y que ella constituye
el fundamento de los grandes valores o derechos de la humanidad la libertad, la
justicia y la paz Y ms adelante vuelve a resaltar la dignidad humana: CONSI-
DERANDO dice que los pueblos de las Naciones Unidas han reafirmado en la
Carta su fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de
la persona humana y en la igualdad de derechos de hombres y mujeres; []
70
.
La trascendencia de la dignidad humana se reconoce de nuevo en la
Declaracin Universal cuando vuelve a comenzar el propio articulado no slo
con la referencia expresa a la dignidad sino tambin su pertenencia a todos los
seres humanos: Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y
derechos
71
. En efecto, al referirse a todos los seres humanos est expresando la
universalidad de los derechos humanos y la universalidad de la dignidad, sin distin-
cin alguna de raza, color, sexo, idioma, religin, opinin poltica o de cualquier
otra ndole, origen nacional o social, posicin econmica, nacimiento o cualquier
otra condicin
72
. Evidentemente la expresin cualquier otra condicin quiere
expresar que no existe absolutamente ningn motivo de discriminacin en cuan-
to a la igual dignidad de todos los seres humanos, lgicamente tampoco cabe dis-
criminar a los nios, ni a los concebidos aunque an no hayan nacido desde
que adquieran la condicin de humanos, ni a los ancianos, ni a los disminuidos
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
178
69
stas son las primeras palabras del primer prrafo del prembulo de la declaracin Universal de derechos Humanos
de 10 de diciembre de 1948, la cual constituye el texto ms importante en el mbito de las declaraciones de derechos de
todos los tiempos y sirve para informar e interpretar todos los textos (declaraciones, pactos, constituciones) en materia
de derechos humanos. As sucede en la Constitucin espaola segn reconoce el artculo 10.2 de la misma.
70
Vase el prrafo quinto del mismo prembulo de la Declaracin Universal de Derechos Humanos.
71
Artculo 1. de la Declaracin Universal de Derechos Humanos.
72
El artculo segundo de la declaracin quiere resaltar la igualdad en derechos y en dignidad de todos los hombres
al no admitir ningn tipo o razn de discriminacin.
fsicos o psquicos en tanto sean humanos. Esta precisin adquiere especial rele-
vancia en la actualidad con el avance de las investigaciones y las nuevas tecnolo-
gas biomdicas
73
tanto en el inicio de la vida (estatuto del embrin y reproduc-
cin asistida)
74
como en el final de la misma (cuidados paliativos del enfermo
terminal, eutanasia)
75
pasando por todas las investigaciones sobre el genoma
humano y las investigaciones en la practica mdica (historias clnicas, derecho a la
intimidad, etc.)
76
.
Todos los pactos y convenios de derechos, tanto internacionales como euro-
peos, que se dirigen a la defensa y garanta de los derechos humanos protegen la
dignidad humana puesto que, en definitiva, ellos representan la manifestacin
expresa de la dignidad humana en las diferentes facetas y etapas del desarrollo de
todo ser humano como persona
77
.
b) Y, si contemplamos cualquiera de las declaraciones especficamente for-
muladas para atender los problemas surgidos en el campo de las investigaciones y
las tecnologas biomdicas, constataremos la presencia y la trascendencia que, en
toadas ellas, adquiere la dignidad humana. Por ejemplo, la Declaracin Universal
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
179
73
Vanse ms adelante, en esta misma obra, Los desafos jurdicos de las biotecnologas en el umbral del siglo XXI de Carlos
ROMEO CASABONA y Biotecnologa y derechos humanos: presente y futuro de Benito DE CASTRO CID.
74
Vanse en la obra Biotecnologa, derecho y dignidad humana, editorial Comares, Granada, 2004, que yo mismo he
coordinado, los trabajos La necesidad de redefinir el embrin humano de igo DE MIGUEL BERIAN, Las tcnicas de
reproduccin humana asistida y la dignidad en el inicio de la vida de Rafael JUNQUERA DE ESTFANI, El problema
de la investigacin con embriones y clulas madre y la dignidad humana de Natalia LPEZ MORATALLA y La clonacin
humana reproductiva de Marciano VIDAL GARCA; vase tambin, JUNQUERA DE ESTFANI, R., Gametos y embriones
congelados, en JUNQUERA DE ESTFANI, R., (coord.), Algunas cuestiones de biotica y su regulacin jurdica, Grupo Nacional
Editores, Sevilla, 2004, pp. 279-305.
75
Vase Dignidad humana en el final de la vida y cuidados paliativos de A. M. MARCOS DEL CANO, en
Biotecnologa, derecho y dignidad humana, Narciso MARTNEZ MORN, coord., Editorial Comares, Granada, 2004, pp.
237-258.
76
Sobre esta cuestin son muy ilustrativos y pueden resultar aclaratorios los trabajos siguientes: Propiedad y desti-
no de los resultados de las investigaciones mdicas de Ricardo DE LORENZO Y MONTERO, Derecho a la intimidad en
el mbito de la biomedicina de Antonio Enrique PREZ LUO y El conflicto entre el derecho a la informacin y el
derecho a la intimidad de Cristina MARTN SANJUN. Los tres trabajos se hallan incluidos en Biotecnologa, derecho y dig-
nidad humana, Narciso MARTNEZ MORN, coord., Editorial Comares, Granada, 2004. Tambin considero muy com-
pleto al respecto el trabajo La proteccin jurdica del Derecho a la intimidad en el mbito de las investigaciones biom-
dicas, Narciso MARTNEZ MORN, en Biotica un bioderecho. Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, coord. R. JUNQUERA
DE ESTFANI, Editorial Comares, Granada, 2008, pp. 95-128.
77
La garanta de todos los derechos humanos, que constituyen la dotacin y el contenido de la dignidad humana,
pude constatarse, por ejemplo, en el articulado del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos de 1966, en el
Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, tambin de 1966 y en el Convenio Europeo para la
Proteccin de los derechos humanos y de las Libertades Fundamentales, aprobado en Roma en 1950.
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
78
comienza con las siguien-
tes palabras:
Recordando que en el Prembulo de la Constitucin de la UNESCO se invocan
los principios democrticos de la dignidad, la igualdad y el respeto mutuo de los hom-
bres y se impugna el dogma de la desigualdad de los hombres y de las razas, se indica
que la amplia difusin de la cultura y la educacin de la humanidad para la justicia, la
libertad y la paz son indispensables a la dignidad del hombre y constituyen un deber sagra-
do que todas las naciones han de cumplir con un espritu de responsabilidad y ayuda
mutua, [] se declara que la Organizacin se propone alcanzar mediante la coopera-
cin de las naciones del mundo en las esferas, de la educacin, de la ciencia y de la cul-
tura los objetivos de la paz internacional y del bienestar general de la humanidad, para el
logro de los cuales se han establecido las Naciones Unidas como proclama su Carta
79
.
Y, despus de adherirse a los principios universales de los derechos humanos
y a todas las declaraciones y pactos que los reconocen
80
sigue diciendo en el prra-
fo cuarto del prembulo:
Teniendo presente tambin el Convenio de las Naciones Unidas sobre Diversidad
Biolgica de 5 de junio de 1992 y destacando a este respecto que el reconocimiento de
la diversidad gentica de la humanidad no debe dar lugar a ninguna interpretacin
de tipo social o poltico que cuestione la dignidad intrnseca y () los derechos iguales e
inalienables de todos los miembros de la familia humana, de conformidad con el
Prembulo de la Declaracin Universal de Derechos Humanos.
En los prrafos dos y tres de la Declaracin Universal sobre el Genoma
Humano se realiza una larga enumeracin de todos las declaraciones, pactos y
convenios de mbito internacional sobre derechos humanos que son asumidos
y tenidos en cuenta por esta declaracin.
Y una despus de reconocer que las investigaciones sobre el genoma humano
y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los
individuos y de toda la humanidad destaca que tales investigaciones deben respetar
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
180
78
La Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos fue aprobada el 11 de noviembre de
1997 por la Asamblea General de la UNESCO (Organizacin de las Naciones Unidas para la Educacin de la Ciencia y la
Cultura).
79
Prrafo primero del prembulo de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos.
80
En los prrafos dos y tres de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano se realiza una larga enumera-
cin de todos las declaraciones, pactos y convenios de mbito internacional sobre derechos humanos que son asumidos y
tenidos en cuenta por esta declaracin.
plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana establecien-
do al mismo tiempo la prohibicin de toda forma de discriminacin fundada en
las caractersticas genticas
81
. Dos cosas deben resaltarse en el texto precedente. Por
un lado se impone a las investigaciones el deber de respetar plenamente la dignidad
humana y la prohibicin expresa de determinados tipos de discriminacin por razo-
nes genticas, como, por ejemplo, la discriminacin laboral, o la exclusin en la
contratacin de plizas de seguros de enfermedad o plizas de seguros de vida.
Advirtase la trascendencia que tiene, para eliminar este tipo de discriminaciones,
el derecho a la intimidad de los datos genticos y de las historias clnicas.
Tal es la importancia que se concede a la dignidad humana que a ella se dedi-
ca todo el apartado A, el primero de la declaracin, bajo el epgrafe dignidad
humana y el genoma humano. El genoma humano comienza diciendo su arti-
culado es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia
humana y del reconocimiento de su dignidad intrnseca y su diversidad. En sentido sim-
blico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad
82
. Resulta curioso
por no decir desconcertante, que, cuando un bien material, por su valor cul-
tural o artstico, se declara patrimonio de la humanidad, se protege hasta el punto
de declararlo intocable, intangible, no manipulable ni modificable por intereses par-
ticulares o comerciales y que no se d, o se discuta al menos, igual tratamiento a
este patrimonio, el ms autntico, importante y genuino patrimonio de la humani-
dad que es su propio genoma. Por ello, el reconocimiento del genoma como patri-
monio de la humanidad, patrimonio que afecta al reconocimiento y garanta misma
de la dignidad intrnseca humana, adquiere vital importancia, expresada en los dos
prrafos que siguen: a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y
derechos, cualquiera que sean sus caractersticas genticas y b) Esta dignidad
impone que no se reduzca a los individuos a sus caractersticas genticas y que se
respete el carcter nico de cada uno y su diversidad
83
. En este texto se encuen-
tran, sin duda, aunque de manera muy sintetizada, los caracteres de la personalidad,
a saber: la individualidad y la diversidad, dentro de la unidad genrica humana
84
.
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
181
81
Vase el prrafo sexto del prembulo de la Declaracin sobre el Genoma Humano
82
Artculo uno de la Declaracin sobre el Genoma Humano
83
Artculo dos de la Declaracin sobre el Genoma Humano
84
Tambin en el apartado B, que constituye la segunda parte de la declaracin, se reitera la importancia de la dig-
nidad humana al hablar de los derechos de las personas interesadas y afectadas pasivamente en la investigacin. Este con-
venio fue aprobado en Oviedo el 4 de abril de 1997 y es conocido como el Convenio de Asturias.
c) El Convenio de Biotica del Consejo de Europa, para la proteccin de los
derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones
de las biologa y la medicina
85
, en su prembulo dice as:
Convencidos de la necesidad de respetar al ser humano a la vez como persona y
como perteneciente a la especie humana y reconociendo la importancia de garantizar su
dignidad; conscientes de las acciones que podran poner en peligro la dignidad humana
mediante una prctica inadecuada de la biologa y la medicina.
Tal preocupacin subyace en todo el convenio y es, sin duda, la causa que
ha movido a los Estados a la aprobacin del mismo, en el convencimiento de
que hoy, ms que nunca es necesario garantizar y proteger la dignidad humana
frente a los inciertos caminos que pueden tomar algunos investigadores. De aqu
que establezca con toda claridad que:
Las Partes en el presente convenio protegern al ser humano en su dignidad y su
identidad y garantizarn a toda persona, sin discriminacin alguna el respeto a su inte-
gridad y a sus dems derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones
de la Biologa y la medicina
86
.
En el artculo dos se establece la primaca del ser humano: El inters y el
bienestar del ser humano se dice debern prevalecer sobre el inters exclu-
sivo de la sociedad y de la ciencia. Pero cmo se establece tal primaca? Sin
duda mediante el respeto a la dignidad de todo ser humano.
d) La Carta de Derechos Fundamentales de la Unin Europea
87
establece que
la Unin est fundada sobre los valores individuales y universales de la dignidad
humana, la libertad, la igualdad y la solidaridad y [] sita a la persona en el cen-
tro de su actuacin. Advirtase que sita como primer soporte del fundamento
de la Unin Europea a la dignidad individual y colectiva. Y termina el prem-
bulo afirmando que la Unin reconoce los principios y derechos enunciados a
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
182
85
Este convenio fue aprobado en Oviedo el 4 de abril de 1997 y es conocido como el Convenio de Asturias.
86
Artculo primero del Convenio de Biotica para la Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser
Humano. Es de destacar este convenio el tema que estamos abordando porque se refiere directamente a la proteccin de
la dignidad humana, de la persona humana y sus derechos, precisamente en el campo de las investigaciones biomdicas.
Ms adelante volveremos sobre l pues regula al respecto todas las condiciones, posibilidades y lmites de la investigacin
cientfica en este mbito. Por ello, reitero, su contenido es de vital importancia.
87
La Carta de Derechos Fundamentales de la Unin Europea fue aprobada en la Cumbre de Niza de 18 de diciem-
bre del ao 2000. En ella se recogen una serie de derechos ya reconocidos en otras declaraciones y otros nuevos. Pero la
carta tiene slo un valor declarativo, no jurdico. Una vez ms razones polticas han impedido que pueda ser ratificada
como un convenio de carcter obligatorio. A pesar de todo queda patente la decisin de proteger la dignidad humana
con carcter prioritario, pues se entiende que ella, la dignidad, es el fundamento mismo de la Unin Europea.
continuacin, para comenzar, una vez ms, en el captulo primero dedicado a la
dignidad, con las siguientes palabras: La dignidad humana es inviolable. Ser res-
petada y protegida
88
. No se puede decir ms sobre la dignidad en tan pocas pala-
bras: es inviolable, ser respetada y ser protegida.
No es posible seguir analizando otros muchos textos coincidentes en el reco-
nocimiento de la trascendencia de la dignidad humana. Quiero, no obstante, para
finalizar este apartado, recordar un texto tomado del Nuevo Cdigo de tica y
Deontologa Mdica. Dice as: La profesin mdica est al servicio del hombre
y de la sociedad. En consecuencia, respetar la vida humana y la dignidad de la
persona y el cuidado de la salud del individuo y de la comunidad, son los debe-
res primordiales del mdico
89
.
3. PERSONA, DIGNIDAD HUMANA E INVESTIGACIONES MDICAS
3.1. La libertad de investigacin como derecho fundamental
90
La libertad de investigacin, como corolario de la libertad de pensamiento
91
est expresamente reconocida en la Declaracin Universal de Derechos
Humanos:
Todo individuo tiene derecho a la libertad de opinin y de expresin; este derecho
incluye el de no ser molestado a causa de sus opiniones, el de investigar y recibir infor-
macin y opiniones y el de difundirlas, sin limitacin de fronteras, por cualquier medio
de expresin
92
.
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
183
88
Artculo uno de la Carta de Derechos Fundamentales de la Unin Europea.
89
Artculo cuarto del Nuevo Cdigo de tica y Deontologa Mdica, aprobado por la Asamblea General de la
Organizacin Mdica Colegial (OMC) el 31 de marzo de 1990. Desde su aprobacin, a tenor del artculo final la propia
OMC se obliga a revisar este cdigo cada dos aos, o antes, si urgentes planteamientos lo requieren, para adaptarlo y
actualizarlo al desarrollo de los principios ticos que han de informar en cada momento la conducta profesional. A pesar
de las diferentes revisiones y modificaciones, el texto citado permanece inalterado.
90
Entre la numerosa bibliografa existente al respecto cabe destacar un magnfico captulo de Diego GRACIA titula-
do Libertad de investigacin y biotecnologa en Dilemas ticos de la medicina actual 7: tica y biotecnologa, Javier GAFO edi-
tor, Publicaciones de la Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1993, pp. 13-29. Y cabe destacar tambin el traba-
jo de ngela APARISI, Manipulacin gentica, dignidad y derechos humanos, en Persona y Derecho (Estudios en
homenaje al prof. Javier Hervada II), n. 41, Pamplona, 1999, pp. 275-318.
91
La libertad de pensamiento se proclama en el artculo 18 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos, de
10 de diciembre de 1948, como libertad inherente a toda persona. De ella se deriva la libertad de investigacin expresada
en el artculo 19.
92
Art. 19 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos.
Por otra parte en la misma Declaracin se reconoce que:
Toda persona tiene derecho [] a participar en el progreso cientfico y en los bene-
ficios que de l resulten
93
. [] En efecto, la libertad de investigacin es un derecho
humano fundamental que debe ser respetado tambin en el campo de la ingeniera, por
muy problemtico que ste pueda llegar a ser
94
. Estoy de acuerdo con estas palabras de
Diego Gracia, y tambin con que como l mismo sigue escribiendo debe existir un
control estatal en aquellos casos en que la investigacin pueda afectar a los derechos de
las dems personas
95
. Advirtase que el autor citado habla de los derechos de las perso-
nas, cuya apreciacin no es balad, pues las personas son precisamente los sujetos de los
derechos humanos, y no tendra sentido admitir el ejercicio de derechos que atenten
contra los derechos de otras personas.
Ciertamente es importante resaltar la libertad de investigacin. As lo reconocen
actualmente todas las declaraciones de derechos y las constituciones democrticas
as lo reconoce, por ejemplo, el artculo 20.1 de la Constitucin espaola. Pero
debe analizarse, en todo caso, a la luz de los problemas ticos y jurdicos que plan-
tea el derecho fundamental a la investigacin y produccin cientfica y tcnica,
especialmente en el mbito de las investigaciones mdicas y, de manera especial,
en cuanto se refiere a la manipulacin e ingeniera gentica en seres humanos. El
reconocer la trascendencia e importancia del derecho a la libertad de investiga-
cin cientfica no justifica, en modo alguno, que pueda convertirse en fuente de
lesin de otros derechos humanos. En palabras de Peces-Barba, refirindose al
Proyecto Genoma Humano,
[] un logro cientfico que supone tanto para la cultura de nuestro tiempo y para el
futuro no puede a su vez, en determinados casos, convertirse en un peligro para la per-
sona y sus derechos, por lo que genera a su vez la necesidad de nuevas protecciones y
nuevos derechos
96
.
Es cierto que, en virtud del derecho de libertad, todos los hombres tienen, en
principio, derecho a hacer todas aquellas cosas que no invadan la libertad de los
dems o que no violen sus derechos. Pero alguien tiene que hacer de rbitro de
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
184
93
Art. 27.1 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos.
94
GRACIA, Diego, Libertad de investigacin y biotecnologa en Dilemas ticos de la medicina actual 7: tica y biotec-
nologa, Javier GAFO, editor, Publicaciones de la Univ. Pontificia de Comillas, Madrid, 1993, p. 13.
95
Ibdem.
96
PECES-BARBA MARTNEZ, G., La libertad del hombre y el genoma, en AA. VV., El Derecho ante el Proyecto
Genoma Humano, tomo I, Fundacin BBV, Madrid, 1994, p. 202.
estas fronteras. Es el Estado el que tiene que regular los lmites y las condiciones
del ejercicio de la libertad.
3.2. La libertad de investigacin y sus lmites
En efecto, ningn derecho es absoluto. Es decir, todo derecho es limitable
cuando existan razones fundas para ello. Y ninguna otra razn aconseja tanto
limitar la investigacin cientfico-mdica especialmente si sta ha de llevarse a
cabo sobre los propios cuerpos (seres) humanos como aquellas investigaciones
que puedan suponer un atentado a la integridad fsica o moral e incluso un aten-
tado a la propia vida de seres humanos, es decir, de personas humanas. Los dere-
chos de los dems, especialmente el de la vida y el de la integridad fsica y moral
u otros derechos como el de la intimidad de los datos biomdicos, suponen un
lmite a derechos que generen riesgos de destruccin de la vida humana. Porque
si no existe la vida, si se destruye, se aniquilan al mismo tiempo todos los dems
derechos.
Qu sucede cuando como consecuencia de la investigacin, de las prcticas
mdicas, de la manipulacin y la ingeniera gentica se producen daos o perjui-
cios para los individuos o para toda la humanidad? Estar justificada tal investi-
gacin? En principio no parece estar amparada por la declaracin Universal de
derechos humanos. Recurdese que la Declaracin habla de beneficios
97
dando
por supuesto que, si no se producen beneficios no tiene sentido la investigacin,
porque el derecho a la libertad de investigacin slo se justifica por el principio
de beneficencia o al menos de no maleficencia pero el derecho a la investigacin
nunca podr atentar contra otros derechos fundamentales de la persona. As
queda patente en la propia Declaracin Universal de Derechos Humanos:
En el ejercicio de sus derechos y en el disfrute de sus libertades, toda persona estar
solamente sujeta a las limitaciones establecidas por la ley con el nico fin de asegurar el
reconocimiento y el respeto de los derechos, derechos y libertades que [] no podrn
en ningn caso ser ejercidos en oposicin a los propsitos y principios de las Naciones
Unidas
98
.
Y mucho ms claro es a este respecto el artculo 30:
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
185
97
Vase el artculo 27.1 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos.
98
Art. 29.2 y 3 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos.
Nada en la presente Declaracin dice podr interpretarse en el sentido de que con-
fiere derecho alguno al Estado, a un grupo o a una persona, para emprender o desarrollar
actividades o realizar actos tendentes a la supresin de cualquiera de los derechos y liberta-
des proclamados en esta Declaracin.
Segn esto, ninguna actividad cientfica ser justificable si atenta contra los
derechos humanos o de su prctica se sigue la agresin o supresin los derechos
de las personas. Y es que, en la actualidad, se corren serios riesgos de que el exce-
so de ambicin por obtener resultados cientficos, aun a costa de la propia vida
de seres humanos o de su integridad fsica y moral, atener contra la propia digni-
dad humana, que es el fundamento de todos los derechos humanos.
Ciertamente escribe ngela Aparisi, los cientficos han disfrutado durante siglos
de un alto grado de autonoma. En escasas ocasiones se han impuesto controles externos
a su actividad. Sin embargo, al menos en el mbito de la intervencin en el genoma
humano, parece que este principio de absoluta libertad e independencia es actualmente
insostenible. Se trata de un derecho que no es absoluto, sino que posee lmites. Existen
otros derechos derivados de la dignidad humana, que no slo pueden, en determinadas
circunstancias, limitar la libertad de investigacin, sino que deben hacerlo. No se trata en
absoluto de negar el derecho, pero s de ponderar los intereses en juego, constatar la exis-
tencia, en determinados casos, de un conflicto de derechos y la necesidad de jerarqui-
zarlos
99
.
Y cundo se entiende que existe una agresin o destruccin de la dignidad
humana? La propia declaracin entiende que cuando se violan los derechos en ella
proclamados. Se atenta contra la dignidad humana cuando se destruye la propia
vida humana o cuando se viola la libertad o la seguridad de su persona. Se atenta
contra la dignidad humana cuando se somete a seres humanos a esclavitud o ser-
vidumbre, cuando se comercia con seres humanos adultos como esclavos, cuando
se destruyen embriones humanos recin engendrados, cuando se comercia con
tejidos humanos o con los resultados de la investigacin sobre el genoma huma-
no, por pertenecer al patrimonio de toda la humanidad; cuando se somete a tor-
turas o a penas y tratos crueles, inhumanos y degradantes a cualquier persona
humana
100
. Se atenta contra la dignidad humana cuando se invade arbitrariamente
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
186
99
APARISI, ngela, Manipulacin gentica, dignidad y derechos humanos, cit., pp. 294-295.
100
Recurdese al efecto que por persona se entiende cualquier individuo de la especie humana. En una concepcin
amplia de la persona, capaz de sostener la universalidad de los derechos humanos sin reduccionismos o relativismos que
puedan ponerlos en duda, se sostiene que el hombre es persona desde el momento en que comienza a ser humano y
la vida privada, el domicilio la correspondencia, la familia, la intimidad de las per-
sonas; cuando se impide el ejercicio de la libertad de pensamiento, de cultura o
de religin; cuando se persigue polticamente a ciudadanos y no se les da cobijo
o asilo; cuando se impide o no se proporciona a los individuos los medios indis-
pensables para una subsistencia digna; cuando se les explota o se discrimina en el
trabajo o en salario; cuando no se le proporciona el acceso a la educacin, a la
salud a una vivienda y tiene que vivir en condiciones infrahumanas.
Es evidente que de las investigaciones mdicas se derivan enormes beneficios
para la salud de las personas, pero no cabe duda que del ejercicio de la investiga-
cin cientfico-medica, que reiteramos es un derecho fundamental, pueden deri-
varse tambin resultados contrarios o maledicentes que atentan contra los dere-
chos de algunas personas, poniendo en entredicho la dignidad humana. En tales
casos el Estado podr limitar el ejercicio de la libertad de investigacin, de acuer-
do con el artculo 19 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos
(siempre que se pongan en peligro los derechos de los dems o cuando el bien
pblico as lo exija).
En consonancia con este texto, y con el citado anteriormente de la
Declaracin Universal de derechos humanos, que imponen una limitacin fun-
damental al ejercicio de los derechos humanos, la Constitucin espaola, despus
de reconocer la libertad de pensamiento y de opinin as como el derecho a la
produccin y creacin literaria, artstica, cientfica y tcnica
101
establece que estas
libertades tienen su lmite en el respeto a los derechos reconocidos en este Ttulo,
en los preceptos de las leyes que lo desarrollen y, especialmente en el derecho al
honor, a la intimidad, a la propia imagen
102
.
Pero quien est legitimado para poner los lmites? El individuo, el propio
cientfico, el Estado? Habitualmente se dice que los lmites los establece el Estado
para proteger los derechos de los dems o por razones de bien pblico. As se
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
187
mientras permanezca con vida. No se exige de l, por tanto, que acredite la posesin de determinadas caractersticas par-
ticulares para ser reconocido como un fin en s: la simple pertenencia a la especie humana le basta para ser tenido por
digno del respeto que se debe a las personas. Vase R. ANDORNO, Biotica y dignidad de la persona, cit., p. 65.
En este enfoque el concepto de persona se aplica a todo ser humano vivo aun cuando no haya desa rrollado an todas
sus potencialidades (como en el feto, en el recin nacido o en el nio), o que las haya perdido irremediablemente (como
en ciertos casos de demencia especialmente graves). Ibdem, p. 63.
101
Vase el artculo 20 de la Constitucin espaola. En el apartado b del n. 1 se reconoce y protege el derecho a
la (investigacin) produccin cientfica y tcnica. En el mismo artculo se reconocen tambin otros derechos relaciona-
dos con la libertad de pensamiento.
102
Punto 4 del artculo 20 de la Constitucin espaola.
desprende de gran parte de las declaraciones y convenios que confieren a los
Estados partes tanto la obligacin de reconocer y garantizar los derechos como la
potestad de limitarlos, cuando los conflictos entre derechos as lo aconsejen. Sin
embargo en la actualidad, el mbito de las investigaciones mdicas y de la inge-
niera gentica se ha desbordado traspasando las fronteras de los Estados. El pro-
blema se ha generalizado adquiriendo una dimensin universal de tal gravedad y
trascendencia que ninguna de estas instancias puede decidir por s sola. Es la
humanidad entera, la Comunidad Internacional polticamente organizada la que
tiene que vigilar, decidir, permitir o prohibir, regular en definitiva, las condicio-
nes y el alcance del derecho a la libertad de investigacin, para que, en todo
momento, tanto en la teora como en la prctica, se respete la dignidad del hom-
bre, no slo en su estadio individual sino tambin como colectivo. Pues como
dice Diego Gracia
... el problema de la investigacin gentica afecta a algo que, como la UNESCO ha pro-
clamado reiteradamente, es patrimonio de la Humanidad, y por tanto debe ser decidi-
do por el conjunto de los afectados, que somos todos. Esto obliga a plantear los proble-
mas ticos de la ingeniera gentica en un orden escalar distinto al que estamos
habituados, el de la humanidad entera, presente y futura
103
.
Qu significa esto? Significa poner en duda la legitimidad de los Estados
nacionales para tomar decisiones en este tipo de problemas. Significa que tal vez
el Estado est deslegitimado, para sealar directrices ticas o dictar normas jurdi-
cas en una materia que desborda.
El tema no es nuevo, ni lo ha planteado por vez primera la ingeniera gentica.
Fueron las armas nucleares las que hicieron evidente la falta de legitimidad de los Estados
nacionales para producir armas que directa o indirectamente amenazan al conjunto ente-
ro de la humanidad, y plantearon la necesidad de una entidad supranacional con poder
suficiente para controlar su investigacin y desarrollo. Durante los aos cuarenta fue fre-
cuente la apelacin a un gobierno mundial como nico modo de afrontar de modo
racional el problema planteado por las armas nucleares
104
.
Al Estado le compete, eso s la obligacin de velar, en su mbito territorial,
para que, en el ejercicio del derecho a la libertad de investigacin se respeten
todos los derechos humanos que puedan entrar en colisin. Una pauta para lograr
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
188
103
GRACIA, Diego, Libertad de investigacin y biotecnologa, cit., p. 20.
104
GRACIA, D., Libertad de investigacin y biotecnologa, cit., p. 20.
el equilibrio entre todos estos derechos la encontramos precisamente en la Carta
de los Derechos Fundamentales de la Unin Europea que, despus de reconocer
el derecho a la vida y rechazar la pena de muerte, establece el derecho a la inte-
gridad fsica y psquica de la persona. Y, en el marco de las investigaciones mdi-
cas y de la biologa, afirma que se respetarn en particular:
[...] el consentimiento libre e informado de la persona de que se trate, de acuerdo con
las modalidades establecidas en la ley; la prohibicin de las prcticas eugensicas, y en
particular las que tienen por finalidad la seleccin de las personas; la prohibicin de que
el cuerpo humano o partes del mismo en cuanto tales se conviertan en objeto de lucro;
la prohibicin de la clonacin reproductora de seres humanos
105
.
Para comprender el alcance del derecho a la libertad de investigacin y sus
relaciones con los derechos y libertades fundamentales y con la dignidad de todo
ser humano es imprescindible analizar la Declaracin sobre el Genoma Humano.
En su prembulo recuerda las resoluciones de las Naciones Unidas 22 C/13.1, 23
C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25 C/7.3, 27 C/5.15, 28 C/2.1 y 28 C/2.2 en
las cuales se insta a la UNESCO a promover y desarrollar la reflexin tica y las acti-
vidades conexas en lo referente a las consecuencias de los progresos cientficos y
tcnicos en el campo de la biologa y la gentica, respetando los derechos y las
libertades fundamentales del ser humano. Y, ya en el articulado se reconoce que
[] la investigacin est encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras perso-
nas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condi-
ciones genticas, a reserva de que dicha investigacin se efecte en las condiciones pre-
vistas por la ley y sea compatible con la proteccin de los derechos humanos
106
.
Y reconoce tambin que Nadie podr ser objeto de discriminaciones funda-
das en sus caractersticas genticas, cuyo objeto o efecto sera atentar contra sus
derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su digni-
dad
107
.
Pero, por cuanto se refiere al tema que estamos tratando, el contenido real-
mente importante se encuentra en los apartados C y D de la declaracin. El pri-
mero se refiere a las Investigaciones sobre el genoma humano y resalta de
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
189
105
En el artculo dos se establece el derecho a la vida y la prohibicin de la pena de muerte. En el artculo tres los dere-
chos que deben respetarse en el mbito de la medicina y la biologa. Todo ello con la prohibicin de la tortura y los
tratos inhumanos y degradantes del artculo cuatro.
106
Artculo 5, apartado d) de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos.
107
Artculo 6 de la misma declaracin.
manera especial el respeto a los derechos humanos y la dignidad humana en todas
las investigaciones biomdicas. Este apartado est integrado por los artculos 10,
11 y 12, que, dada la importancia y riqueza de su contenido reproducimos casi
literalmente:
Artculo 10:
Ninguna investigacin relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones,
en particular en las esferas de la biologa, la gentica y la medicina, podr prevalecer sobre
el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad
humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos.
Artculo 11:
No deben permitirse las prcticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la
clonacin con fines de reproduccin de seres humanos.
A tal efecto sigue diciendo el mismo artculo. Se invita a los Estados y a las
organizaciones internacionales competentes a que cooperen para identificar estas
prcticas y a que adopten en el plano nacional o internacional las medidas que
corresponda, para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la
presente Declaracin.
En el artculo 12. b) se afirma que:
La libertad de investigacin, que es necesaria para el progreso del saber, procede de
la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigacin sobre el genoma huma-
no, sobre todo en el campo de la biologa, la gentica y la medicina, deben orientarse a
aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo o de toda la humanidad.
Pero aunque la declaracin reconoce en el artculo 12. a) que Toda persona
debe tener acceso a los progresos de la biologa, la gentica y la medicina en
materia de genoma humano este derecho ha de ejercitarse siempre respetndo-
se su dignidad y derechos, es decir respetando la dignidad y los derechos de toda
persona, lo que quiere decir que la dignidad humana se antepone siempre a cual-
quier tipo de investigacin biomdica, pues ninguna investigacin puede violar
la dignidad humana ni los derechos que le son inherentes, tal como reiteran todas
las declaraciones y pactos sobre derechos humanos.
El apartado D de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano esta-
blece las condiciones en que debe llevarse a cabo el ejercicio de la actividad cientfi-
ca. En este sentido la propia declaracin en su artculo 13 entiende que:
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
190
Las consecuencias ticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma humano
imponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad
intelectual e integridad, tanto en la realizacin de sus investigaciones como en la presen-
tacin y utilizacin de los resultados de stas
Y, a tal fin, la propia Declaracin establece en su artculo 15 que:
Los Estados tomarn las medidas apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio de
las actividades de investigacin sobre el genoma humano respetando los principios esta-
blecidos en la presente Declaracin, a fin de garantizar el respeto a los derechos huma-
nos, las libertades fundamentales y la dignidad humana [] y velarn por que los resul-
tados de estas investigaciones no puedan utilizarse con fines no pacficos.
Tngase en cuenta que aqu la referencia a fines pacficos (la paz) puede
entenderse de diferentes formas. No es admisible la investigacin biolgica para
crear armas bacteriolgicas de destruccin masiva. Hoy la humanidad no puede
consentir este ataque a la paz mundial en nombre del progreso y del derecho a
la libertad de investigacin cientfica pues una ciencia capaz de destruir a la
humanidad no puede considerarse ni un derecho y ni siquiera progreso
108
. Pero
tambin puede entenderse la paz en un segundo sentido. La paz intelectual. No
sera lgico ni coherente que una investigacin gnica y biotecnolgica, situada
al borde (o en la frontera) de la posible violacin de la dignidad de la persona y
de sus derechos humanos fundamentales pueda crear una tensin y divisin
cientfica o ideolgica de imprevisibles consecuencias. Se habla de pactos y de
consensos? Nada habra ms til que un gran pacto tico y jurdico, un gran
consenso, reflejado en pactos internacionales, sobre el derecho y la libertad a la
investigacin y los lmites ticos y jurdicos a que deben estar sometidos los pro-
cesos de tal investigacin, que evala, en cada momento, los riesgos y ventajas
de los resultados, para prevenir los abusos. Deben establecerse, hasta donde sean
posibles los lmites de la investigacin y el respeto a los derechos humanos y la
dignidad de las personas. Al fin y al cabo entiendo que sta es la nica barrera
de la investigacin cientfica: el respeto a todos los derechos humanos porque
slo respetndolos, todos, podremos afirmar que los seres humanos viven con
dignidad.
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
191
108
Baste recordar que ya la Comunidad Internacional oblig a destruir las armas de destruccin masiva (nucleares y
bacteriolgicas) a Sur frica y a Ucrania y en la actualidad la propia Comunidad Internacional se plantea la posibilidad de
intervenir incluso militarmente en Irak ante la negativa o resistencia de Sadam Husein a destruir su enorme arsenal de armas
qumicas. En relacin con el desplazamiento de la legitimidad del Estado hacia la Comunidad Internacional vase el texto
que da lugar a nota 91 de este mismo trabajo.
Para lograr el consenso al que acabo de referirme los Estados, al mismo tiem-
po que deben tomar las medidas adecuadas para el fomento de la investigacin
en materia de biotica, exigirn a cada uno de sus miembros las responsabilida-
des ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad
humana que puedan plantear la investigacin en biologa, gentica y medicina y
las correspondientes aplicaciones. Y deberan comprometerse tambin a favore-
cer al respeto un debate abierto en el plano internacional que garantice la libre
expresin de las distintas corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y
filosficas
109
. Y es que, hoy ms que nunca, ante la reiterada pregunta acerca de
si ticamente puede hacer todo aquello que tcnicamente es posible no cabe ms
que una respuesta: dilogo. Es necesario establecer un dilogo entre la medici-
na, la filosofa (tica), la teologa y el derecho
110
. En un momento en que la
sociedad universal est desorientada por los cambios radicales que estn produ-
cindose en la propia realidad humana, como consecuencia de los nuevos e
impresionantes descubrimientos de la moderna biotecnologa, es ms necesario
que nunca este dilogo intercultural, que permita a los telogos y filsofos com-
prender el alcance y los beneficios de los resultados de la investigacin cientfi-
ca y de la prctica mdica, y a los cientficos e investigadores que se dejen ilu-
minar por los principios ticos y jurdicos de los expertos en estas disciplinas.
Slo con el dilogo y el entendimiento lograremos el consenso y la paz entre
tica, ciencia y derecho.
La proteccin de los derechos humanos y de la dignidad del ser humano con
respecto a las aplicaciones de la biologa y la medicina est garantizada en el
Convenio de Asturias sobre Derechos Humanos y Biomedicina que ya hemos
citado con anterioridad. En l se dice: La investigacin cientfica en el mbito
de la biologa y la medicina se efectuar libremente, a reserva de lo dispuesto en
el presente Convenio y en otras disposiciones jurdicas que garanticen la protec-
cin del ser humano
111
.
Digamos para terminar que el derecho a la libertad de investigacin es un
derecho fundamental que el cientfico ejerce libremente sin ms lmites que el
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
192
109
As se expresa en los artculos 20 y 21 de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos.
110
Vanse las pginas 204-215 de la obra Biotica: orgenes, presente y futuro de Francesc ABEL I FABRE. Instituto Borja
de Biotica, Fundacin Mapfre Medicina. En las pginas que se citan se exponen las actitudes necesarias para un autntico
dilogo biotico.
111
Artculo 15 del Convenio para la Proteccin de los derechos humanos y la Dignidad del Ser Humano.
respeto a los derechos humanos consagrados en las declaraciones universales de
derechos. Yo dira que el nico lmite a la investigacin cientfica es precisamente
la dignidad de las personas, entendiendo por persona todo individuo de la espe-
cie humana. Ciertamente
... la excelencia del hombre, el alto valor proporcionado a la grandeza de su ser consti-
tuye el secreto para discernir lo permisible de lo censurable. El respeto y promocin de
la persona, el carcter inviolable de su dignidad, son los lmites infranqueables de la
accin, la frontera insalvable de las tcnicas aplicables a la vida humana
112
.
LA DIGNIDAD HUMANA EN LAS INVESTIGACIONES BIOMDICAS
193
112
DEL BARCO, J. L., Biotica y dignidad humana en AA. VV., Biotica, consideraciones filosfico-teolgicas sobre un
tema actual, Madrid, 1992, p. 11. Para quien est interesado en profundizar en el tema de la dignidad humana comolmi-
te a la libertad de investigacin, y ms en concreto en mbito de las investigaciones de la medicina y la biotecnologa
puede recomendarle algunas publicaciones mas, realizadas con anterioridad a este trabajo. Me refiero a, La dignidad
humana en las investigaciones biomdicas de N. MARTNEZ MRAN, en Biotica, Filosofa y Derecho, A. M. MARCOS DEL
CANO, coordra., edit. Aldaba, UNED, Melilla, 2004, pp. 165-2006. Tambin Persona, dignidad humana e investiga-
ciones mdicas en Biotecnologa, derecho y dignidad humana, Narciso MARTNEZ MRAN, coord., Editorial Comares,
Granada, 2004, p. 3-44; Los derechos Humanos como lmite a la libertad en las investigaciones biomdicas, en Biotica
y bioderecho. Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, R. JUNQUERA DE ESTFANI, coord., Editoral Comares, Granada, 2008
pp. 61-94. En las pginas 95-128 de esta misma obra recomiendo otro trabajo, que yo mismo he escrito, ntimamente
relacionado con la problemtica de la dignidad humana. Me refiero al captulo titulado La proteccin jurdica del dere-
cho a la intimidad en el mbito de las investigaciones mdicas.
195
VIII
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?*
IIGO DE MIGUEL BERIAIN
Investigador de la UPV/EHU en la Ctedra Interuniversitaria
(Universidad de Deusto-Universidad del Pas Vasco)
de Derecho y Genoma Humano
1. INTRODUCCIN
En los ltimos aos la biotecnologa ha conocido un desarrollo tan espectacu-
lar que en ocasiones roza lo ficticio. La posibilidad de clonar seres humanos, o de
generar clulas madre a la carta, o de seleccionar embriones para curar herma-
nos aquejados de patologas previas son slo algunas muestras del nivel de domi-
nio de la manipulacin de la biologa alcanzado en muy poco tiempo. Sin embar-
go, los indudables logros que esta circunstancia traer consigo no deben hacernos
olvidar que no todo avance cientfico resulta moralmente lcito ni debe, por con-
siguiente, ser aceptado por el derecho
1
. De ah que sea necesario destinar tiempo
y esfuerzo a deslindar lo legtimo de lo que ya no lo es tanto en todas y cada una
de estas prcticas
2
. El objetivo del presente texto consistir, siguiendo este prop-
sito, en exponer la problemtica asociada a una de las biotecnologas ms comple-
jas: las terapias gnicas. A tal fin, a lo largo de estas pginas analizaremos cuidado-
samente, en primer lugar, cmo la gentica puede contribuir a combatir muchas
de las patologas que afectan al ser humano a travs de la modificacin o sustitu-
cin de los genes implicados en su aparicin. Posteriormente, procederemos a
* Este trabajo ha sido posible gracias a las ayudas para apoyar las actividades de grupos de investigacin del sistema uni-
versitario vasco, ref. IT-360-07, del Departamento de Educacin, Universidades e Investigacin del Gobierno Vasco. Una
versin muy similar de este texto se public originalmente en la Revista de Derecho, UNED, n. 6, 2010, pp. 173-199.
1
Vase al respecto el trabajo exhaustivo y muy claro de la profesora A. M. MARCOS DEL CANO, La investigacin
clnica: potencialidades y riesgos, en R. JUNQUERA DE ESTFANI, Biotica y Bioderecho: reflexiones jurdicas ante los retos bio-
ticos, Granada, Comares, pp. 39-60, en donde recoge el camino recorrido para garantizar que la investigacin clnica se
haga con el respeto a la dignidad y respeto de los derechos de cada persona.
2
Una visin ampliamente razonada y muy acertada sobre la licitud de estas prcticas ha sido expuesta por N.
MARTNEZ MORN en Los Derechos Humanos como lmite a la libertad en las investigaciones biomdicas, captulo ter-
cero de la obra Biotica y Bioderecho: reflexiones jurdicas ante los retos bioticos dirigida por R. JUNQUERA DE ESTFANI,
Granada, Editorial Comares, 2008, pp. 61-94.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
196
estudiar los puntos de conflicto a los que pueden dar lugar desde una perspectiva
tico-jurdica, intentando establecer algunos criterios capaces de orientar el des-
arrollo de unas tcnicas que, por su potencial, pueden variar ostensiblemente el
futuro de la especie humana.
Es importante subrayar que el tema que ahora nos ocupa goza de una enor-
me importancia cientfica. Tanto es as que son muchos los que piensan que el
futuro de la medicina se encuentra, precisamente, en el desarrollo de este tipo de
prcticas. Esta idea, que a primera vista parece un tanto exagerada, recupera, no
obstante, toda su vigencia si tenemos en cuenta que las terapias gnicas son las
nicas que tienen una posibilidad real de atacar la enfermedad en su misma raz,
esto es, desde su propia base gentica. El problema es que, por el momento, los
nicos resultados fiables al cien por cien que hemos conseguido obtener en este
campo vienen del lado del diagnstico. As, si bien hoy en da es perfectamente
posible detectar muchas patologas a travs del estudio del mapa gnico de una
persona concreta, resulta mucho ms complicado efectuar el segundo paso, esto
es, aplicar una terapia efectiva a nivel gnico que elimine el mal en cuestin, a
salvo de las excepciones que sealaremos a continuacin. Este evidente des-
equilibrio ha hecho que hayan surgido cuestiones de difcil respuesta en el mbi-
to de la medicina y de la tica. As, la falta de unas terapias gnicas efectivas ha
llevado a que, en muchos casos, sea la medicina tradicional la que, partiendo de
los datos obtenidos por el anlisis, se encargue de adoptar las medidas necesarias
para impedir o retrasar la aparicin de las patologas anunciadas por los genes. Se
produce, de esta forma, un incremento espectacular de la importancia de la
medicina preventiva, que se ha convertido en una de las ramas ms importantes
de dicha ciencia
3
.
La aparicin de este tipo de tcnicas ha suscitado, no obstante, tambin algu-
nas nuevas polmicas. As, la aparicin del diagnstico gnico ha trado importan-
tes consecuencias en el campo de la reproduccin asistida. De este modo, y en un
breve intervalo de tiempo ser posible realizar un estudio preciso de cada embrin,
analizando en cada caso las probabilidades de contraer enfermedades concretas, lo
cual, como es obvio, puede llevarnos a una posterior actuacin, ya sea curativa o
meramente selectiva. De acuerdo con la primera idea, la aparicin de ciertos tipos
de enfermedades en el mapa gnico embrionario debera traer como consecuencia
3
En este caso, por tanto, el diagnstico gnico funcionara como una suerte de medicina predictiva, pero sera la
medicina tradicional la que fijara los parmetros de actuacin posteriores. Vase, en torno a este tema: DUSSET, J.,
Medicina predictiva, en A.A. VV., El Genoma Humano, Madrid, Consejo de Europa, 2002, pp. 75 y ss.
la aplicacin de las terapias oportunas. Sin embargo, un camino ms sencillo y
menos costoso, desde el punto de vista de la asignacin de recursos, parece ser el
de eliminar todos aquellos embriones que presenten problemas, implantando
exclusivamente los que respondan a las expectativas desarrolladas por sus progeni-
tores. Se abre as, de un modo inevitable, una amplia puerta para nuevas formas de
eugenesia, con todos los peligros que esta frmula encierra.
La posibilidad de la aplicacin de la eugenesia no se circunscribe, con todo,
nicamente a la seleccin negativa de embriones. No podemos olvidar, en este
sentido, que existe la posibilidad de que, con el transcurso del tiempo, las tcni-
cas de bioingeniera que se emplean en las terapias gnicas acaben ocasionando la
aparicin de toda una ingeniera gnica que vaya ms all de las finalidades mera-
mente teraputicas para adentrarse de lleno en el terreno de la mejora humana.
En lo que a ello respecta, debemos pensar que, una vez desarrolladas las tcnicas
de modificacin gnica desde una visin puramente teraputica, resulta muy sen-
cillo utilizar estas mismas prcticas para otras finalidades mucho menos recomen-
dables. Se abre as, de una forma muy difcil de evitar, una puerta tanto a la mejo-
ra de seres humanos adultos como a lo que algunos autores han denominado la
creacin de nios a la carta
4
, con todas las implicaciones que semejantes prc-
ticas pueden traer consigo.
A lo largo del presente texto, y dadas las limitaciones de espacio que inevita-
blemente nos acompaan, nos permitiremos obviar algunos de los problemas que
ya hemos expuesto en esta introduccin, centrndonos exclusivamente en las
cuestiones que ataen a las terapias gnicas en s mismas. El motivo de nuestra
determinacin es que muchas de las cuestiones arriba planteadas no se encuen-
tran directamente relacionadas con estas tcnicas como tales, sino, ms bien, con
las carencias de las que stas todava adolecen. De este modo, por ejemplo, si
existe un problema con los embriones defectuosos es porque todava no hemos
desarrollado terapias gnicas baratas que puedan combatir adecuadamente sus
patologas. Otras cuestiones, como la posibilidad de que se desarrolle una inge-
niera gnica eugensica, no son, desde nuestra perspectiva, tanto un problema de
las terapias gnicas como del uso tal vez incorrecto (para hacer frente a esta cues-
tin sera, nos tememos, necesario un estudio dedicado exclusivamente a esta
cuestin) de una tcnica concreta, de por s inocua.
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
197
4
ste es, precisamente, el ttulo de una de las obras de SDABA y VELZQUEZ dedicadas a la biotica (cfr.: SDABA,
J. y VELZQUEZ, J. L. Nios a la carta, Madrid, Temas de Hoy, 1998.
En lo que se refiere al enfoque metodolgico, conviene indicar que comen-
zaremos nuestro estudio con el anlisis de lo que las terapias gnicas son. A con-
tinuacin, proseguiremos con un estudio histrico de su desarrollo que incluya la
situacin en la que se encuentran en este momento, de tal forma que sea posible
tener bien presente cules son exactamente las opciones que ahora mismo nos
ofrecen estas tcnicas y cules pueden llegar a otorgarnos en un futuro.
Posteriormente, continuaremos con el estudio, desde la perspectiva de la tica, de
los diferentes tipos de terapias gnicas, distinguiendo claramente entre unos y otros.
Por ltimo, mostraremos el estado en que se encuentra ahora mismo la legislacin
aplicable a esta materia, centrndonos especialmente en el marco de la UNESCO y
del Consejo de Europa, as como en la normativa de nuestro pas.
2. TERAPIAS GNICAS
Antes de adentrarnos en la cuestin que ahora nos ocupa, debemos decir que
el campo de las terapias gnicas debe englobarse en otro mucho ms amplio, el
que corresponde a la ingeniera gentica. Por eso mismo, creemos ms adecuado
dedicar unas breves lneas a toda esta nueva disciplina. En lo que a ello respecta,
sealaremos, para empezar, que por ingeniera gentica debe entenderse una tec-
nologa cuya finalidad es mejorar la herencia gentica de los seres vivos median-
te la manipulacin de su cdigo gentico
5
. Nos encontramos, por tanto, con que
los elementos fundamentales de esta nueva disciplina son, de un lado, un saber
instrumental completamente nuevo, esto es, el descubrimiento de una tcnica
que permite modificar nuestros genes; de otro, un objetivo claramente eugen-
sico: mejorar la carga gentica presente en los seres humanos. Ahora bien, si la
parte tcnica no plantea ningn dilema a la tica, ya que las herramientas dispo-
nibles para la ciencia son, en s mismas, inocuas, la finalidad que se busca con
estas prcticas no podr nunca dejar indiferentes a todos aquellos que sientan
preocupaciones morales. Por eso mismo, debe trazarse una lnea divisoria muy
198
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
5
Cfr. RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, Barcelona, Crtica, 1999, p. 127. SDABA y VELZQUEZ la caracterizan
como los cambios artificialmente introducidos en los genes de una clula (cfr.: SDABA, J. y VELZQUEZ J. L., Nios a
la carta, cit, p. 145). HO, por su parte, define a la ingeniera gentica como un conjunto de tcnicas para aislar, modifi-
car, multiplicar y recombinar los genes de diferentes organismos (cfr.: HO, M. W., Ingeniera gentica: sueo o pesadilla?,
Barcelona, Gedisa, 2001, p. 45). ELIZARI, como la mezcla de tcnicas que permite intervenir en la informacin gentica
a nivel de estructuras moleculares y mecanismos implicados en la transmisin de la herencia (cfr.: ELIZARI, F. J., Bioethics,
St. Pauls, 1994, p. 166).
199
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
profunda entre las terapias gnicas, rama de la ingeniera gentica que goza de una
finalidad eminentemente teraputica, y todas las dems prcticas a las que puedan
dar origen estas mismas tcnicas, que han de ser objeto de un anlisis diferente,
en cuanto a que su objetivo es completamente diverso, y diferentes han de ser
tambin las consideraciones ticas efectuadas en torno a ellas
6
. Por eso mismo, y
como ya hemos sealado en nuestra introduccin, en el presente texto, y dadas
las inevitables limitaciones de espacio que acompaan a toda obra de este tipo,
omitiremos el anlisis de las prcticas de ingeniera gentica que no tengan una
finalidad teraputica, posponindolo a obras posteriores.
Entrando ya en lo que se refiere especficamente a las terapias gnicas, comen-
zaremos por decir que stas pueden definirse como todas aquellas que utilizan la
administracin deliberada de material gentico en un paciente humano con
la intencin de corregir un defecto gentico especfico
7
. La idea fundamental de la
que parten estas tcnicas es, por consiguiente, que muchas de las patologas que
afectan al ser humano tienen una base gentica. Por eso mismo, su objetivo bsi-
co consiste en suprimir la modificacin gentica producida por una patologa
determinada. Ello no obstante, la problemtica, tanto tcnica como tica, que
encierra su puesta en funcionamiento hace que resulte necesario un amplio y
abierto debate pblico acerca de esta controvertida cuestin.
Como ya hemos anticipado en nuestra introduccin, desde el punto de vista
de la tcnica, el mayor problema con el que nos enfrentamos ahora mismo es que
existe una grave descompensacin entre lo que podemos saber y lo que podemos
hacer. As, y si bien desde el campo de la diagnosis parece evidente que ya es ms
que factible alcanzar resultados fiables, todava no se ha logrado disear un mto-
do efectivo de modificacin gentica general. De este modo, nos encontramos
con que las terapias gnicas an no gozan de la madurez suficiente como para
6
Lo cual, por supuesto, no significa que esta distincin sea fcil de trazar, entre otras cosas porque todava no tene-
mos nada claro qu es una patologa y qu no lo es. As, por ejemplo, no est nada claro si efectuar una intervencin sobre
los genes que intente reducir la tendencia a la obesidad de una persona es una actuacin teraputica o meramente euge-
nsica. Si intenta curar o, ms bien, mejorar.
7
La definicin insertada proviene de: LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y biotica, CNICE, en Internet:
www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html. Tambin puede hallarse en: LACADENA, J. R., Las interven-
ciones en el genoma humano: un enfoque gentico, en ROMEO CASABONA, C. M. (Ed.), Gentica y Derecho Penal,
Granada, Comares, 2001, p. 8 y en: LACADENA, J. R., Biotica, gratuidad del organismo y patentabilidad de los genes
humanos, Moralia, n. 20, 1990, pp. 441-462. Otra definicin ms amplia de terapia gnica extrada de la misma fuente
es la siguiente: tcnica teraputica mediante la cual se inserta un gen funcional en las clulas de un paciente humano para
corregir un defecto gentico o para dotar a las clulas de una nueva funcin.
hacernos olvidar las terapias tradicionales
8
. Por otra parte, y desde la perspectiva de
la tica, es obvio que la problemtica que plantean unas prcticas que, llegado el
caso, pueden alterar completamente la vida de la especie humana
9
, es ardua y com-
pleja. As, como tendremos ocasin de contemplar ms adelante, la discusin moral
tendr que enfrentarse a menudo a dilemas de difcil solucin, y que tienen mucho
que ver con la ponderacin de principios como el de beneficencia, autonoma, jus-
ticia o no maleficencia, ya clsicos en la biotica
10
. Ello no obstante, antes de intro-
ducirnos en esta agria polmica, debemos exponer cul ha sido realmente la histo-
ria de las terapias gnicas y cules son las posibilidades que ahora mismo nos
ofrecen, de tal modo que podamos hacernos una idea de lo que pueden deparar-
nos en un futuro. A esta tarea dedicaremos el prximo epgrafe.
3. HISTORIA DE LAS TERAPIAS GNICAS
Lo primero que uno debe tener presente cuando empieza a analizar cualquier
cuestin relacionada con las terapias gnicas es que su nacimiento se ha producido
hace relativamente poco tiempo, tan poco que todava cualquier afirmacin roza el
terreno de la conjetura. Los primeros experimentos encaminados a eliminar un gen
en un mamfero, ms concretamente en un ratn, tuvieron lugar hace apenas vein-
te aos, en los aos ochenta del pasado siglo
11
. En lo que respecta a los seres huma-
nos, las primeras pruebas son todava ms recientes. As, no fue sino en 1988 cuan-
do Steven Rosemberg utiliz por primera vez esta clase de prcticas para tratar un
cncer avanzado, experimento de cuyo resultado real no hay datos fiables, debido a
la propia dificultad de valoracin que ofrece cualquier terapia en casos pertenecien-
tes al campo de la oncologa en los que la enfermedad se encuentra ya avanzada.
El siguiente experimento lo encontramos un poco despus, en septiembre de
1990, cuando un equipo americano guiado por F. Anderson y M. Blaese trat
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
200
8
Ello no obstante, y como tendremos ocasin de exponer en nuestro siguiente apartado, es posible que esta ltima
afirmacin deba ser modificada en un breve intervalo de tiempo.
9
Vase al respecto el interesante y sugerente artculo de A. M. MARCOS DEL CANO, Una visin orteguiana del
derecho a la vida, en Derechos y Libertades (nueva poca), enero, n. 16, 2007, pp. 83-99, donde alude a la distincin entre
vida biolgica y vida biogrfica.
10
Vase la historia de estos principios y la complejidad que plantea su aplicacin en el excelente trabajo de la pro-
fesora A. M. MARCOS DEL CANO, La investigacin clnica, 2008, pp. 51 y ss.
11
Cfr.: MANARNACHE, R., Terapia gnica, en AA. VV., El Genoma Humano, Madrid, Consejo de Europa, 2002,
p. 95.
mediante dicha tcnica a una nia de cuatro aos de edad, Ashanti Desilva, que
padeca una patologa sumamente extraa llamada deficiencia de la adenosina
deaminasa (ADA, de acuerdo con sus siglas en ingls), tambin conocida como
enfermedad de la burbuja, porque obliga a quienes la padecen a vivir dentro de
una burbuja de plstico que los protege de los grmenes
12
. El objetivo del expe-
rimento citado consisti en inyectar dentro del cuerpo de su paciente ms de mil
millones de clulas que contenan las dosis normales de esta protena a travs de
unos virus inertes que actuaban como vectores o vehculos de transmisin
13
. Con
ello se esperaba que, a largo plazo, la paciente superase su discapacidad.
Los resultados del citado experimento fueron, en primer trmino, claramen-
te alentadores. Sin embargo, poco despus se empez a ver que haba muchos
motivos por los que dudar de que su xito fuera tan notable como se pens ini-
cialmente. A los cinco aos de su inicio, el mismo equipo que haba llevado a
cabo el intento tuvo que admitir que, si bien algunas de las clulas trasplantadas
continuaban produciendo ADA, la terapia adoptada no haba conseguido elimi-
nar la patologa, tal y como hubiera sido deseable
14
. Poco despus, un equipo ita-
liano que haba llevado a cabo unas pruebas muy similares a las del experimento
americano lleg a las mismas conclusiones finales
15
. Otro destacado ensayo, lle-
vado a trmino por James Wilson en torno a otra enfermedad claramente gen-
tica, como la hipercolesterolemia familiar, tampoco consigui efectos duraderos
entre los afectados
16
.
A pesar de estos fracasos, a lo largo de los aos 90 se continu con la investi-
gacin, de tal forma que hasta 3000 pacientes que padecan enfermedades como
la fibrosis qustica, la hemofilia, la distrofia muscular, el sida o el cncer, entre
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
201
12
Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, cit., p. 128.
13
Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, cit., pp. 128 y 129.
14
Por otra parte, hubo quienes apuntaron que la nia Ashanti DESILVA se haba sometido, ya antes de que le fuera
aplicada la terapia gnica, a un tratamiento convencional llevado a cabo con frmacos que haban conseguido ya que los
nios que padecan esta patologa no tuvieran que vivir bajo la burbuja protectora que da nombre a la enfermedad (vase:
MARATZ, R., Dr. Andersons Gene Machine, New York Times Magazine, 31 de marzo de 1991, pp. 30-35 y 50;
HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 194).
15
Cfr.: BORDIGNON, C. et al., Gene Therapy in Peripheral Blood Lymphocytes and Bone Narrow for ADA
-Inmunodeficient Patients, Science, n. 270, 1995, pp. 470-475.
16
El experimento en cuestin parta de una terapia ex vivo inventada por el ya mencionado WILSON, quien extir-
paba un trozo de hgado al paciente para introducir un gen sano en las clulas hepticas as obtenidas. Posteriormente, esas
clulas eran inyectadas de vuelta en el cuerpo del paciente. Si bien los primeros resultados parecieron satisfactorios, a la
larga el experimento no prosper (cfr.: DAVIES, K., La Conquista del Genoma Humano, Barcelona, Crculo de Lectores,
2001, p. 293).
otras, se sometieron a terapias gnicas. As, hasta el 25 de mayo de 2000 se haban
realizado 425 experimentos con terapias gnicas sobre 3476 pacientes. De todos
ellos, 279 se hallaban directamente relacionados con el estudio del cncer, mien-
tras que 55 se referan a enfermedades monognicas. El resto, 33, se realizaron
sobre enfermos que padecan patologas infecciosas, principalmente sida
17
. Los
resultados obtenidos con todos estos experimentos fueron, no obstante, suma-
mente desalentadores
18
. A largo plazo, todos los logros cosechados en primera ins-
tancia desaparecan por motivos desconocidos, de tal modo que era imposible
alcanzar un resultado efectivo de cara al paciente. A ello se haba de aadir que,
en muchos casos, las tcnicas empleadas generaban graves problemas, como la apa-
ricin de fuertes procesos febriles, a menudo acompaados de inflamaciones, que,
en buena parte de los casos, obligaban a la suspensin del tratamiento
19
. El punto
culminante de esta racha de noticias negativas tuvo lugar en septiembre de 1999,
cuando un chico de Arizona de dieciocho aos de edad, aquejado de una pato-
loga denominada deficiencia de ornitina transcarbamilasa, se someti volunta-
riamente a terapia gnica en la Universidad de Pensilvania, cuyo equipo era diri-
gido por el ya mencionado James Wilson. El experimento, por causas difciles de
prever a priori, ocasion al paciente una terrible inflamacin que acab causn-
dole la muerte el 17 de septiembre
20
. Fue el momento ms bajo de la aplicacin
de las terapias gnicas.
A partir del ao 2000, no obstante, las circunstancias cambiaron significativa-
mente. Fue entonces cuando un equipo francs de investigacin dirigido por Alain
Fischer
21
consigui el primer resultado verdaderamente exitoso contra una enfer-
medad gentica gracias a las terapias gnicas. Se trataba de un caso en el que los
pacientes sometidos al tratamiento
22
padecan de inmunodeficiencia combinada
grave XI, patologa muy similar a la deficiencia de la adenosina deaminasa, que se
caracteriza por la imposibilidad de desarrollar clulas T, componentes esenciales
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
202
17
Cfr.: MANARNACHE, R., Terapia gnica, en AA. VV., El Genoma Humano, cit., pp. 96 y ss.
18
Vase: MUOZ, E., Biotecnologa y sociedad. Encuentros y desencuentros, Madrid, Cambridge University Press, 2001,
p. 153; COGHLAN, A., Gene dream fades Hawai, New Scientist, 25 de noviembre de 1995, pp. 14 y 15; HODGSON,
Theres a whole lot of nothing going on, Biotechnology, n. 13, 1995, p. 714.
19
Cfr.: DAVIES, K., La Conquista del Genoma Humano, cit., p. 294; COGHLAN, A., Gene shuttle virus could dama-
ge the brain, New Scientist, 11 de mayo de 1996, p. 6.
20
Cfr.: SILBERNER, J., A Gene Therapy Death, Hastings Centre Report, vol. 30, n. 2, 2000, p. 6.
21
Vase: CAVAZZANA-CALVO, M. et al., Gene Theraphy of Human Severe Combined Immunodeficiency
(SDIC)-Xi Disease, Science, n. 287, 2000, pp. 669-672.
22
En este caso, se trataba de cinco nios menores de un ao.
del sistema inmunolgico humano. El tratamiento consisti en este caso en la
extraccin de clulas de la mdula sea que, posteriormente, se reconstituyeron
genticamente de manera que fueran capaces de desarrollar clulas T. Cinco das
ms tarde, se devolvieron a su lugar de origen, utilizando un vector retroviral, con
la esperanza de que fueran capaces de desarrollar las clulas ansiadas. Diez meses
despus de llevar a cabo esta operacin, el sistema inmunolgico de cuatro de los
pacientes tratados se hallaba restaurado, de tal modo podan llevar vida normal sin
recibir ningn tipo de medicacin
23
.
A partir de este hito, las terapias gnicas conocieron un nuevo impulso, que
ha cristalizado en diferentes logros. Ya en el ao 2006 cientficos del NIH tra-
tan exitosamente un melanoma metastsico en dos pacientes, utilizando clulas
T para atacar a las clulas cancerosas, lo que supuso tanto como demostrar que
las terapias gnicas podan ser tiles en la lucha contra el cncer. Casi al mismo
tiempo, otros estudios constataron que tambin servirn para hacer frente a
patolo gas relacionadas con el HIV, el sistema mieloide, con la hemofilia y con
otras enfermedades genticas. En 2007, por su parte, el hospital Moorfields Eye
y la universidad College Londons Institute of Ophthalmology anunciaron el
primer ensayo de terapia gnica para la enfermedad hereditaria de retina, cuyos
resultados, ya publicados, atestiguaron cmo los pacientes mostraron cierto
incremento de la visin sin efectos secundarios aparentes. En los ltimos aos, a
su vez, se han utilizado las terapias gnicas para hacer frente a las enfermedades
periodontales, que causan la cada de dientes en adultos o cerebrales, como la
adrenoleucodistrofia.
4. TIPOLOGA DE TERAPIAS GNICAS
La radical novedad de las terapias gnicas hace que resulte tremendamente
complicado establecer una nica clasificacin que las englobe a todas desde un
nico punto de vista. En su lugar, procederemos a efectuar varias distinciones en
funcin de parmetros diversos, como la forma en que se apliquen, la clase de
lnea celular a la que afecten, el lugar donde se realice la intervencin, etc.
As, y de acuerdo con la forma en que tiene lugar la aplicacin de la prctica, se
puede hablar de mtodos fsicos, qumicos y mtodos que proceden a la utilizacin
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
203
23
Cfr.: DAVIES, K., La conquista del genoma humano, cit., p. 295.
de vectores virales
24
. Estas tcnicas, sin embargo, no cuentan todas con la misma
efectividad. De entre ellas, parece gozar de grandes expectativas la que parte de
una versin modificada de retrovirus, como el virus del sida, como vehculo por-
tador de las clulas modificadas genticamente
25
. Estos no son, sin embargo, los
nicos virus que se usan, sino que a menudo se emplean tambin adenovirus y
virus adenoasociados, aun cuando todava no est claro cul ser su utilidad
final
26
. Otras estrategias, por su parte, se fundamentan en la utilizacin de liposo-
mas o de ADN puro transferidos al paciente por infiltracin, prescindiendo, por
tanto, completamente del papel mediador de los virus y evitndose as todos los
problemas que stos traen consigo
27
. Una posibilidad muy parecida es la de crear
cromosomas humanos artificiales, grandes fragmentos de ADN que permanecen
estables en el ncleo celular, de tal forma que pueden transportar cualquier gen
que se desee y que tampoco presentan ninguno de los efectos secundarios de los
virus
28
.
Una segunda clasificacin es la que emplea como criterio distintivo el lugar
en el que se produce efectivamente la actuacin sobre el gen. En funcin de este
parmetro, se puede hablar de tres tipos de terapias gnicas
29
: terapias celulares ex
vivo, in situ e in vitro
30
. Las primeras son aquellas que tienen lugar en el laborato-
rio sobre clulas extradas del paciente que, posteriormente, le sern reintroduci-
das. Las segundas, esto es, las denominadas in situ, introducen directamente una
modificacin gentica en el propio rgano o tejido defectuoso del paciente. Las
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
204
24
Cfr.: LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y biotica, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/
1999_04/1999_04_00.html
25
Cfr.: HO, M. W., Ingeniera gentica: sueo o pesadilla?, cit., p. 280; GRACE, E. S., La biotecnologa al desnudo.
Promesas y realidades, cit., p. 92. Algunas de las patologas para las que se estn utilizando los retrovirus son el cncer, el
sida, la hipercolesterolemia familiar o la inmunodeficiencia combinada severa (cfr.: LACADENA, J. R., Terapia gnica,
Gentica y biotica, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html).
26
MANARANCHE, R., Terapia gnica, en AA. VV., El Genoma Humano, Madrid, Consejo de Europa, 2002, pp.
102 y ss.
27
Cfr.: MUOZ, E., Biotecnologa y sociedad. Encuentros y desencuentros, Madrid, Cambridge University Press, 2001, p.
155 y ss.; HUBBARD, R. y WALD, E., El mito del gen, Madrid, Alianza Editorial, 1999, p. 192. Entre las patologas para las
que se utilizan los liposomas se halla la fibrosis qustica o el enfisema pulmonar (cfr.: LACADENA, J. R., Terapia gnica,
Gentica y biotica, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/1999_04/1999_04_00.html).
28
Cfr.: DAVIES, K., La conquista del genoma humano, cit., p. 295; SILVER, L. M., Vuelta al Edn, cit., p. 314.
29
Cfr.: MUOZ, E., Biotecnologa y sociedad. Encuentros y desencuentros, cit., p. 154.
30
Vase: LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y biotica, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/geneti-
ca/1999_04/1999_04_00.html; LPEZ MORATALLA, N. y GONZLEZ DE LA TEJADA I., Potencial teraputico de las clu-
las madre humanas, en Internet: www.arvo.net; MULLIGAN, R. C., The basic science of gene therapy, Science, n. 260,
1993, pp. 926-932.
terapias gnicas realizadas in vitro, por ltimo, son las que utilizan unos vectores
para introducir los genes teraputicos en las clulas defectuosas a travs del torren-
te circulatorio, mediante inyeccin intravenosa, por ejemplo.
A su vez, y de acuerdo con la forma en que la terapia gnica pretende alterar el
ADN, se puede establecer una distincin entre las que introducen en las clulas una
versin sana del gen defectuoso pero sin llegar a alterar ste, las que intentan modi-
ficar el gen defectuoso mediante mutagnesis dirigida, y las que, tratan de sustituir
el gen defectuoso por su versin normal
31
. Todas estas diversas variantes, aun con
diferencias sustanciales en el procedimiento, comparten sin embargo una carac-
terstica comn, cual es la de intentar aportar al paciente una solucin que com-
pense los efectos nocivos de una alteracin en su informacin gentica. La
nica de entre todas ellas que proporciona una tctica ideal para obtener un
resultado ptimo es la ltima, ya que permite alterar directamente el ADN
defectuoso en el lugar en el que ste se encuentra, esto es, el interior del ncleo
celular
32
. Si el desarrollo de las tcnicas alternativas descritas se ha producido ha
sido, exclusivamente, porque no era posible vislumbrar una forma de llevar a la
prctica esta segunda posibilidad
33
. Sin embargo, en los ltimos tiempos una
empresa norteamericana llamada Kimeragen parece haber descubierto un
mtodo fiable para efectuar esta operacin
34
.
Ello no obstante, la clasificacin ms importante es aquella que divide las tera-
pias gnicas en dos grupos principales en funcin de la lnea celular que se ve
afectada por ellas. En un primer conjunto se incluyen todas las que intervienen
slo sobre las clulas de la lnea somtica, de modo que los cambios a los que dan
lugar no se transmiten a la descendencia del paciente. Son las llamadas terapias
gnicas somticas. Existe, en cambio, un segundo grupo de tcnicas que, al con-
trario que las anteriores, operan sobre las clulas sexuales y, por consiguiente, las
transformaciones que producen pasan a las siguientes generaciones, esto es, a los
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
205
31
Cfr.: LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y biotica, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/genetica/
1999_04/1999_04_00.html.
32
Cfr.: MUOZ, E., Biotecnologa y sociedad. Encuentros y desencuentros, cit., p. 154.
33
Cfr. LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y biotica, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/geneti-
ca/1999_04/1999_04_00.html; VERMA, I., Terapia gnica, Scientific American, n. 263, 1990, pp. 34-41. El problema,
hasta ahora al menos, es que no ha resultado posible encontrar un mtodo con el que conseguir que los genes alterados
lleguen sanos y salvos a sus objetivos en el cuerpo, y controlar la expresin de los genes en las clulas modificadas (cfr.:
Grace, E. S., La biotecnologa al desnudo. Promesas y realidades, cit., p. 101).
34
Cfr.: KMIEC, E., Gene Therapy, American Scientist, n. 87, 1999, pp. 68-73; GURA, T., Repairing the Genomes
Spelling Mistakes, Science, n. 285, 1999, pp. 316-318.
descendientes del enfermo, razn por la que se denominan terapias gnicas ger-
minales
35
. En los prximos apartados ser precisamente esta clasificacin la que
orientar nuestro estudio tico. El motivo de esta decisin sistemtica es que ser
este criterio, la posibilidad de que las modificaciones se transmitan a la descen-
dencia o no, el que marque una distincin verdaderamente ntida desde el punto
de vista de la moral, como tendremos ocasin de ver ms adelante.
5. LAS TERAPIAS GNICAS DESARROLLADAS SOBRE LA LNEA
SOMTICA
Entrando ya a analizar las terapias gnicas, sealaremos antes que nada que, ya
desde el primer momento, su nacimiento estuvo envuelto en el tipo de polmi-
ca que suele rodear a los grandes hitos en la historia de la ciencia. Ya entonces
fueron muchos los que se opusieron a su puesta en prctica desde la idea de que
el hombre no deba inmiscuirse en un terreno que no le era propio o, si se pre-
fiere, que no deba jugar a ser Dios
36
. As, ya a principios de los aos ochenta
Jeremy Rifkin expuso la idea de que el hombre no tiene ningn derecho a alte-
rar la naturaleza
37
. Esta postura fue, a su vez, respaldada por muchos de los repre-
sentantes de las principales religiones, que vean en las intervenciones sobre el
genoma un grave peligro de que el hombre intentara usurpar el lugar de Dios
38
.
La conclusin que ambas variantes sobre una misma postura extraan era que no
se deba permitir la continuacin de estos experimentos por el gravsimo riesgo
que ello podra conllevar para el futuro de la humanidad
39
.
La postura ahora enunciada, por suerte o desgracia, no ha obtenido un res-
paldo firme desde el campo de la biotica. Ms bien al contrario, son muchas
las voces que se han alzado para afirmar que el hecho de que una conducta
humana manipule a su antojo la naturaleza no es motivo suficiente para
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
206
35
Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, cit., p. 128; HUBBARD, R., El mito del gen, cit., pp. 196 y ss; MASON,
J. K. y MCCALL SMITH R. A., Law and Medical Ethics, Butterworths, 1999, p. 184.
36
Cfr.: FEITO, L., Biotica y terapia gnica, Madrid, UPCO, 1999, pp. 248 y ss; SILVER, L. M., Vuelta al Edn,
cit., p. 317.
37
De hecho, el citado RIFKIN llama a la era de la manipulacin gentica como la era de la algenia, palabra que l
extrae claramente del vocablo alquimia, utilizado, precisamente, para definir las prcticas pseudocientficas propias de la
Edad Media (cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, cit., pp. 46 y ss).
38
Cfr.: FEITO, L., Biotica y terapia gnica, cit., p. 250.
39
Un extenso catlogo de todos los riesgos posibles puede hallarse en: HO, M. W., Ingeniera gentica: sueo o pesa-
dilla?, cit., pp. 289 y ss. Vase tambin: SHIVA, V., Biopiratera, Barcelona, Icaria, 2001, p. 55.
considerarla ticamente mala. Lo contrario sera tanto como lesionar de una
forma esencial el postulado de nuestra libertad, que demanda, tambin, la posibi-
lidad de variar el medio en que desarrolla su existencia el ser humano, aun cuan-
do para ello sea necesario, como no podra ser menos, un consenso amplio entre
los representantes de la humanidad en su conjunto
40
.
Por nuestra parte, nos permitiremos decir que, sea cual sea la posicin que se
halle ms cercana a la verdad, lo cierto es que, desde una tica de mnimos, esto
es, una tica que busque un acuerdo social lo ms amplio posible que permita una
convivencia adecuada, no parece sensata una prohibicin absoluta de las terapias
gnicas somticas sobre la base de un argumento como el que acabamos de expo-
ner. Demasiados colectivos esperan ansiosos los resultados de este tipo de prcti-
cas como para recomendar lo contrario por un motivo tan frgil. En lo que a este
punto respecta, resulta necesario recordar aqu que las terapias gnicas desarrolla-
das sobre la lnea somtica afectan, exclusivamente, al sujeto que se somete a ellas.
Esto, por su parte, implica que su prohibicin generalizada sea contemplada,
desde muchas fuentes, como una intromisin inaceptable en la esfera de la liber-
tad individual, como una conducta frontalmente contraria a los postulados del
principio de autonoma. Cabe, por tanto, concluir que, en el caso de que una
persona adulta otorgue un consentimiento informado a una intervencin de este
tipo, es muy difcil justificar una quiebra de su voluntad por motivos tan poco
slidos, desde la perspectiva de una tica de mnimos, como la apelacin a la idea
de jugar a ser Dios.
Este tipo de consideraciones, perfectamente vlidas en el caso de personas
adultas deben, no obstante, y desde nuestra perspectiva, excluirse en el supuesto
de que sean embriones humanos tempranos quienes se sometan a la prctica ahora
analizada. El motivo de esta negacin es bien sencillo: si es perfectamente cierto
que a partir de un cierto grado de desarrollo humano se pueden distinguir per-
fectamente ambas lneas, somtica y germinal, tambin lo es que en los primeros
das de nuestra existencia, stas se hallan confundidas, de tal modo que, al menos
con las tecnologas que ahora mismo poseemos, resulta casi imposible estar segu-
ros de que podemos modificar una de ellas sin afectar a la otra al mismo tiempo.
Por eso mismo, cuando se trate de embriones tempranos, perdern consistencia
muchas de las afirmaciones que ahora mismo acabamos de realizar, porque, en
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
207
40
Vase, en este sentido: FEITO L., Biotica y terapia gnica, cit., pp. 294 y ss; ROTHMAN, B. K., Genetic Maps and
Human Imaginations, cit. p. 177.
este caso, la lnea afectada por esta clase de prcticas puede ser, de una forma
inevitable, la germinal. En consecuencia, esperaremos al siguiente apartado de
este trabajo para dar una respuesta a esta controvertida cuestin.
Un segundo argumento al que se ha recurrido para oponerse a la puesta en
prctica de las terapias gnicas es la completa falta de un medio cientficamente
aceptable de ponerlas en prctica. En lo que a ello respecta, no est de ms recor-
dar que, en los primeros tiempos, los experimentos se saldaron con una serie de
estrepitosos fracasos. Consecuentemente, hubo quienes consideraron que conti-
nuar con esta lnea de investigacin atentaba contra el principio de justicia, en el
sentido de que se estaba produciendo un grave despilfarro de los medios econ-
micos disponibles, siempre escasos
41
. De este modo, y segn su punto de vista,
deba producirse un cambio en la orientacin de la investigacin mdica que pos-
tergara las terapias gnicas en beneficio de otro tipo de actuaciones ms prove-
chosas
42
.
Sin intentar restar coherencia a este tipo de argumentos, nos permitiremos,
no obstante, sealar que la situacin en la que ahora mismo nos encontramos no
tiene mucho que ver con la que exista hace apenas tres aos. As, debemos rei-
terar aqu que las pruebas efectuadas entre 1999 y 2002 nos han trado nuevas e
interesantes perspectivas en cuanto a la aplicabilidad de las terapias gnicas
43
.
Cabe, adems, recordar que es obvio que un desarrollo adecuado de estas tera-
pias puede suponer, a largo plazo, un inmenso ahorro de recursos para nuestros
sistemas sanitarios. De esta forma, y aun teniendo en cuenta los estrictos postula-
dos del principio de justicia, parece claro que debemos continuar con el desarro-
llo de las terapias gnicas en la lnea somtica.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
208
41
Como indica Ruth HUBBARD, los tratamientos pueden ser un ser un beneficio real, pero, desafortunadamente,
la alta tecnologa merma los recursos destinados a medidas mdicas y de salud social que podran mejorar la salud de un
nmero mucho mayor de personas (cfr.: HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 196).
42
Este tipo de consideraciones tuvieron especial predicamento a finales de los 90, cuando alguien tan poco sospe-
choso de reticente hacia las terapias gnicas como COLLINS, reconoci abiertamente, en un artculo publicado en la revis-
ta Science, los decepcionantes resultados obtenidos hasta entonces por todo este tipo de tratamientos experimentales (cfr.:
MARSHALL, E.; PENNISI E. y ROBERT S. L., In the Crossfire: Collins on Genomes, Patents and Rivalry, Science, n. 287,
2000, pp. 2396-2398). A esta misma conclusin lleg un examen de los ensayos clnicos llevados a cabo durante cinco aos
con ms de 597 pacientes en Estados Unidos (cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, cit., p. 130).
43
Ello no obstante, desde algunas instancias se ha apuntado la posibilidad de que los vectores de la terapia gnica no
sean realmente seguros, y cabe que generen efectos nocivos en la clula (cfr.: HO, M. W., Ingeniera Gentica: sueo o pesa-
dilla?, cit., p. 281; JANE, S. M.; CUNNINGHAM J. M. et al., Vector development: a major obstacle in human gene the-
rapy, Annals of Medicine, n. 30, 1998, pp. 413-415; PUTNAM, L., Debate grows on safety of gene therapy vectors, The
Lancet, n. 351, 1998, p. 808.
El tercero de los argumentos que se suelen esgrimir en contra de la aplicacin
de las terapias gnicas sobre la lnea somtica hace referencia a la existencia de
graves riesgos para las personas que se sometan a ellas. El desconocimiento que
todava existe acerca de su funcionamiento hace que en ciertas ocasiones se pro-
duzcan graves efectos secundarios e, incluso, en casos aislados, la muerte del
paciente
44
. Por tanto, continuar aplicndolas contradira el postulado de no male-
ficencia
45
. Esta primera evidencia debe, a nuestro juicio, ser convenientemente
matizada por otra clase de consideraciones. As, y en primer lugar, es obvio que
en todas las terapias experimentales, sean de la clase que sean, existe un cierto
riesgo que no puede ser eliminado fcilmente. Por otro lado, e ntimamente rela-
cionado con lo que acabamos de decir, es tambin evidente que debe realizarse
una cuidadosa comparacin entre los riesgos que implica utilizar una terapia gni-
ca y los resultados que pueden obtenerse a travs de ella o de otras terapias. As,
por ejemplo, no es lo mismo utilizar una terapia gnica en el caso de un pacien-
te terminal de cncer, para el que ya se ha descartado cualquier posibilidad de tra-
tamiento tradicional, que emplearla en una enfermedad que goza ya de fcil solu-
cin mediante la administracin de frmacos o prcticas habitualmente utilizadas.
Por otra parte, no podemos olvidar que abandonar completamente esta lnea de
investigacin podra constituir un grave atentado contra el principio de benefi-
cencia, en el sentido de que cada da est ms claro que hay algunas patologas
que slo pueden ser tratadas a travs de este tipo de tcnicas. En consecuencia,
suspender repentinamente toda la experimentacin en torno a las terapias gni-
cas somticas supondra tanto como abandonar a su suerte a muchas personas
enfermas cuya nica posibilidad real de recuperacin pasa por este tipo de prc-
ticas
46
. A todo lo anterior debemos aadir, en cualquier caso, que una objecin
de este tipo no supone, en verdad, una oposicin frontal a estas prcticas sino, en
todo caso, el establecimiento de una moratoria hasta el instante en que puedan
ponerse en prctica de una forma ms segura.
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
209
44
Cfr.: HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 192.
45
Vase sobre la aplicacin de este principio en relacin con el principio de beneficencia el trabajo de MARCOS DEL
CANO, La investigacin, 2008, pp. 55-57.
46
Vase: ANDERSON, W. F., El tratamiento de las enfermedades hereditarias, Mundo Cientfico, n. 6, 1989, p. 630.
Un recorte en la investigacin de este tipo de terapias podra, en cualquier caso, contravenir lo dispuesto en el artculo
12 a) de la Declaracin Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 11 de noviem-
bre de 1997, que prclama que toda persona debe tener acceso a los progresos de la biologa, la gentica y la medicina en
materia de genoma humano, respetndose su dignidad y derechos.
La conclusin ms inmediata de todo lo que acabamos de exponer no puede
ser otra, a nuestro juicio, que la aceptacin, en general, de las terapias gnicas som-
ticas. Una mnima ponderacin de principios bioticos bsicos como los de auto-
noma, beneficencia y justicia
47
debe llevarnos a pensar que, aun cuando los costes
que pueda traer consigo la prosecucin de las actuales lneas de investigacin sean
muy elevados
48
, la posibilidad de salvar miles de vidas gracias a sus resultados debe
ser motivo suficiente para proseguir con el esfuerzo y para permitir que muchas
personas puedan optar libremente por la utilizacin de este tipo de terapias
49
.
Esta recomendacin est afectada, no obstante, por mltiples y variadas varia-
bles. As, si alguien llegara a demostrar que resulta imposible intervenir en la lnea
somtica sin afectar al mismo tiempo a la lnea germinal, tendramos que replan-
tearnos toda la cuestin
50
. Por otra parte, y aun cuando este riesgo sea definitiva-
mente superado, es obvio que la realizacin de este tipo de prcticas debe hallar-
se siempre supeditada al cumplimiento de una serie de requisitos, propios de la
buena prctica mdica. No se puede pensar en unas terapias gnicas que no
garanticen la confidencialidad de sus resultados, o la ponderacin de los riesgos
sobre los afectados. Por ltimo, hay que hacer notar que, tratndose sta de una
terapia experimental, el consentimiento del afectado debe ser contemplado como
requisito absolutamente necesario. La creacin de comits de biotica al efecto,
o de cualquier otro elemento similar sera, a buen seguro, una garanta ms que
necesaria para evitar que pudieran producirse excesos a este respecto.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
210
47
Vase el contenido y naturaleza de cada uno de estos principios en el excelente trabajo de MARCOS DEL CANO,
La investigacin clnica, 2008, pp. 52 y ss.
48
Lo cual, como ya hemos explicado, no significa que, a largo plazo, el desarrollo de estas terapias no pueda ser un
negocio ms que rentable para nuestros sistemas sanitarios.
49
La aceptacin de las terapias gnicas en la lnea somtica es, por otra parte, mayoritaria en la literatura (cfr.:
LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y biotica, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/geneti-
ca/1999_04/1999_04_00.html; GRACE, E. S., La biotecnologa al desnudo. Promesas y realidades, cit., pp. 258 y ss.; SANTOS,
A., Instrumentacin gentica, Madrid, palabra, 1987, pp. 229 y 230; SINGER, P. y KUHSE H., A companion to Bioethics, Oxford,
Balckwell, 1998, p. 191; ELIZARI, F. J., Biotica, cit., p. 165). De la misma forma, cabe resaltar que ya en 1984, y en el
seno de la Office of Technology Assesment se logr ya un consenso entre especialistas en cuestiones ticas, telogos y
otras autoridades religiosas en torno a este tema, situando este tipo de tcnicas dentro de la lnea correcta de actuacin
mdica (cfr.: GARCA MIRANDA, C. M., Perspectiva tica y jurdica del Proyecto Genoma Humano, cit., p. 38).
50
En este sentido, nos permitiremos reproducir las inquietantes palabras de Ruth CHADWICK, quien manifiesta que
es concebible que las clulas que se introducen en el cuerpo gracias a tcnicas de terapia somtica (por ejemplo, a travs
de un virus utilizado para transportar genes al interior del cuerpo) puedan recombinarse con otros virus e infectar las clu-
las germinales (cfr.: CHADWICK, R., Gene Therapy, en SINGER, P. y KUHSE H., A companion to Bioethics, cit., p. 189.
Traduccin del autor). Vase tambin: ROMEO CASABONA, C. M., El Derecho y la biotica ante los lmites de la vida humana,
cit., p. 366.
6. TERAPIAS GNICAS DESARROLLADAS SOBRE LA LNEA
GERMINAL
Aun cuando el presente apartado est dedicado a las terapias desarrolladas
sobre la lnea germinal, no podemos pasar por alto que, si durante tanto tiempo
se ha manifestado una fuerte oposicin a las que afectan a la lnea somtica ha sido
porque, en el fondo, muchos teman que su adopcin no fuera sino un primer
paso que abriera la puerta hacia otro tipo de prcticas mucho ms peligrosas. De
este modo, y utilizando la ya famosa lnea argumentativa que los americanos sue-
len denominar pendiente resbaladiza
51
, haba quienes afirmaban que la acepta-
cin de las terapias sobre la lnea somtica traera consigo inevitablemente la de
las terapias sobre la lnea germinal y la de la ingeniera gentica en su conjunto.
Lo ms curioso de todo es que este temor, que a menudo resulta ms produc-
to de una vocacin alarmista que de una visin realista de los hechos, ha sido
fomentado por todos aquellos que, aprovechando la aceptacin de la que parecan
gozar los primeros experimentos de terapias gnicas, intentaron abogar por una
ampliacin de los mismos a la lnea germinal. As, en una fecha tan temprana como
diciembre de 1991, el doctor Zimmerman solicit en una revista americana la
extensin de los experimentos relacionados con las terapias gnicas a la lnea ger-
minal
52
. A fin de justificar su peticin, adujo dos motivos distintos: en primer lugar,
puso de relieve la inevitable certeza de que las terapias gnicas en la va somtica
elevaran la esperanza de vida de seres humanos portadores de esas enfermedades.
A su vez, y dado que el proceso de curacin no se extendera a su lnea germi-
nal, sus patologas se transmitiran inevitablemente a su descendencia
53
. Con el
tiempo, este problema podra extenderse a importantes cantidades de miembros
de la especie humana, ya que la capacidad estabilizadora de la seleccin natural
perdera fuerza debido a las nuevas tcnicas de curacin
54
. Por eso mismo, la
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
211
51
Slippery slop.
52
Cfr.: ZIMMERMAN, B. E., Human Germ-Line Therapy: the Case for its Development and Use, Journal of
Medicine and Philosophy, diciembre de 1991, pp. 594 y ss.
53
Cfr.: LEROI, W., The ethics of human gene therapy, Nature, n. 320, 1986, pp. 225-227; GRACE, E. S., La bio-
tecnologa al desnudo. Promesas y realidades, cit., p. 258; CHADWICK, R., Gene Therapy, cit., p. 189; DAVIS, B. D., Limits
to genetic intervention in humans: somatic and germ line, en CHADWICK, R. et al. (eds.), Human genetic Information:
Science, law and ethics, Chistester: John Wiley, 1990, p. 84.
54
Esta afirmacin fue apuntada anteriormente por WALTERS (cfr.: WALTERS, L., The ethics of human gene the-
rapy, Nature, n. 298, 1986, pp. 225-227). En sentido contrario, LACADENA ha manifestado que este cambio ya se est
produciendo con el avance de la medicina, y que eso no debe impulsarnos a pararlo y, por otra parte, es demasiado lento
utilizacin exclusiva de terapias gnicas que no fueran ms all de la lnea som-
tica podra ser, desde su perspectiva, perjudicial para la especie humana. Por otro
lado, el investigador citado haca referencia a un motivo meramente tcnico: a su
juicio, las terapias gnicas sobre la lnea somtica nunca podran dar respuestas
adecuadas a todas aquellas patologas que afectaran a tejidos slidos, rganos y
funciones dependientes de la estructura, labor que, sin embargo, podran desem-
pear las terapias desarrolladas sobre la lnea germinal
55
.
A estos dos motivos mdicos se aada un tercero de marcada tendencia eco-
nomicista: las terapias efectuadas sobre la lnea germinal podran contribuir a dis-
minuir el gasto sanitario en mucho mayor medida que las efectuadas sobre la lnea
somtica, porque mientras las primeras erradicaban la enfermedad definitivamen-
te, las segundas slo lo hacan de forma temporal, es decir, en el caso de un indi-
viduo aislado, pero no en el de toda la especie humana
56
. Por estas razones, y
siguiendo estrictamente el criterio de beneficencia y el de justicia en la distribu-
cin de los recursos, Zimmerman consideraba que era necesario potenciar las
investigaciones en torno a las terapias que afectaban a la lnea germinal.
A todo lo manifestado por el autor citado debemos aadir por nuestra parte
que, aunque a menudo parezca que lo olvidamos, es bastante probable que para
muchas de las patologas que afectan a los embriones tempranos no haya otra
solucin que acudir a unas terapias gnicas que, muy probablemente, acabarn
extendindose a su lnea germinal. Ello no obstante, algunos autores han repues-
to a este argumento que una solucin alternativa puede ser, sencillamente, no
implantar los embriones aquejados de esta clase de patologas
57
. Evidentemente,
as se evita el riesgo de afectar a la lnea germinal con una terapia gnica inco-
rrecta, pero al coste de dejar morir al afectado. Evidentemente, este tipo de con-
sideraciones abre la puerta a una agria polmica de difcil respuesta. De cualquier
forma, es obvio que en las circunstancias ahora apuntadas el estatuto que otor-
guemos al embrin ser definitivo a la hora de dar una respuesta adecuada a este
problema.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
212
para ser tenido en cuenta (cfr.: LACADENA, J. R., Manipulacin gentica, en GAFO [ed.] Fundamentacin de la biotica y
manipulacin gentica, Madrid, UPCO, 1989, p. 170).
55
Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, cit., p. 131. Vase tambin: FRIEDMANN, T., Progress toward human
gene therapy, cit., pp. 1275-1281.
56
Cfr.: RIFKIN, J., El siglo de la biotecnologa, cit., p. 131; HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 200; GRACE, E. S.,
La biotecnologa al desnudo. Promesas y realidades, cit., p. 258.
57
Cfr.: WILLIAMSON, B., Gene Therapy, Nature, n. 298, 1982, pp. 416-418; CHADWICK, R., Gene Therapy,
cit., p. 191.
Dejando por un momento aparte este ltimo y polmico punto que acabamos
de exponer, nos permitiremos dar una breve respuesta a las tesis de Zimmerman.
En lo que a ello respecta, debemos sealar, antes que nada, que el problema bsi-
co que implica el planteamiento del autor citado radica en que la gentica toda-
va es una ciencia relativamente joven, siendo as que an quedan grandes pro-
gresos que realizar antes de comenzar a dominar adecuadamente las
consecuencias de algunas de sus aportaciones. Consiguientemente, no podemos
dejar de resaltar que existe un desconocimiento casi absoluto de los efectos que
podra tener la aplicacin indiscriminada de las terapias gnicas sobre la lnea ger-
minal para la especie humana. Por eso mismo, una actuacin demasiado precipi-
tada podra traer consecuencias ahora mismo insospechables, no slo para los seres
humanos que ya existen sino, al mismo tiempo, para el futuro de los seres toda-
va no nacidos que, a su vez, nunca habrn tenido oportunidad de pronunciarse
sobre esta materia
58
. Por otra parte, es necesario resaltar que el mecanismo de
actuacin de nuestros genes no es, por desgracia, tan sencillo como para que
podamos aventurarnos a eliminar uno de ellos slo porque, a primera vista, pare-
ce tener efectos nocivos para la vida de aquellos que lo poseen. De hecho, los
nuevos descubrimientos nos estn demostrando que hay muchos genes que pue-
den tener un doble efecto, positivo o negativo, dependiendo de muchas circuns-
tancias. Por eso mismo, eliminarlos definitivamente resulta, desde nuestra pers-
pectiva, demasiado aventurado
59
.
Por otra parte, y en lo que se refiere al presunto ahorro que podramos lograr
utilizando este tipo de terapias, debemos reflejar aqu que, en contradiccin con
lo manifestado por Zimmerman, hay quienes han declarado que, desde su pers-
pectiva, resulta demasiado aventurado confiar en unas terapias que, a fin de cuen-
tas, nadie puede garantizar que vayan a dar ningn resultado tangible en los
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
213
58
Cfr.: LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y biotica, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/geneti-
ca/1999_04/1999_04_00.html; MURRAY, T. H., Ethical issues in human genome research, en BULGER, R. E. et al.
(eds.), The Ethical Dimensions of the Bilogical Sciences, Cambridge University Press, 1993, p. 289; ROMEO CASABONA, C.
M., El Derecho y la biotica ante los lmites de la vida humana, cit., pp. 367 y 368; conclusin n. 6 de la Declaracin de Bilbao
en el Encuentro Internacional sobre el Proyecto Genoma Humano, celebrado del 23 al 26 de mayo de 1993 en Bilbao.
59
As, por ejemplo, el mismo gen que provoca la fibrosis qustica cuando funciona como dominante, permite a
quienes lo poseen como recesivo una mayor resistencia frente a enfermedades como la malaria. Como dice HUBBARD,
debemos recordar que un mismo gen puede funcionar de forma diferente en distintos tejidos. El hecho de que los cien-
tficos hayan asociado una secuencia de ADN con un carcter especfico no significa que dicha secuencia no tenga otras
funciones. Podra participar en otras reacciones metablicas de las que los cientficos no sepan nada. Alterar el ADN ten-
dr efectos inesperados, y hay motivos para creer que algunos de ellos sern indeseables (cfr.: HUBBARD, R., El mito del
gen, cit., p. 199).
prximos aos. Paralelamente, otro grupo de autores ha aducido que, aun cuando
finalmente estas tcnicas resultaran fiables, su campo de aplicacin sera demasiado
estrecho como para justificar todo el esfuerzo realizado
60
. Este problema, que es
similar al que ya hemos expuesto en el caso de las terapias gnicas sobre clulas
somticas, cobra en esta ocasin todava mayor importancia, ya que la posibilidad
de obtener frutos tangibles es an ms remota. Por eso mismo, nos permitiremos
reiterar aqu, con el necesario reforzamiento, todo lo ya dicho en torno a la quie-
bra del principio de justicia que ya enunciamos anteriormente, y que se encuentra
directamente relacionado con la asignacin de recursos en el sistema sanitario.
En un sentido parecido, aunque tal vez desde una perspectiva un tanto ms
pragmtica, hay quienes nos recuerdan que, dado que algunos de estos genes no
son, en realidad, estrictamente nocivos o, al menos, no lo son en todos los casos,
no es fcil saber qu ocurrir en el futuro con la especie humana si eliminamos lo
que, en realidad puede ser un factor de desarrollo evolutivo. De hecho, parece bas-
tante probable que la introduccin de esta clase de terapias podra acabar con la
capacidad de evolucionar de la especie humana, al menos mediante el tradicional
vehculo de las mutaciones accidentales. As, no estara de ms pararnos a pensar un
momento que si permitiramos a una ciencia como la medicina que, de por s, es
sumamente conservadora, alterar cualquier signo anmalo, lo ms probable es que,
al final, no queden espacio para las mutaciones que, no lo olvidemos son un factor
evolutivo esencial
61
. El riesgo de este proceder es que, inevitablemente, acabemos
homogeneizando el patrimonio gentico de todo ser humano con respecto al de
sus semejantes. En consecuencia, el desarrollo de estas tcnicas nos impedira seguir
con el curso natural del procedimiento evolutivo, abrindose as ante nosotros el
grave problema de permanecer estancados desde esta perspectiva. Cabe, por
supuesto, aducir, que, en realidad, no estaramos destruyendo el proceso evolutivo
sino, ms bien, dirigindolo. Sin embargo, la propia perspectiva de que sea el hom-
bre quien decida hacia dnde evolucionar abre perspectivas que, a nuestro juicio,
pueden hallarse demasiado cercanas a los manejos de la ingeniera gentica
62
.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
214
60
Cfr.: HUBBARD, R., El mito del gen, cit., p. 198.
61
Cfr.: CANGUILHEM, G., Lo normal y lo patolgico, Mxico, Siglo XXI, 1986, p. 89.
62
El profesor MARTNEZ MORN, en su trabajo Los Derechos Humanos como lmite a la libertad de las investi-
gaciones biomdicas, citado en nota segunda, despus de amplias y coherentes argumentaciones, seala que, en el campo
de la biotecnologa, especialmente en el mbito de las terapias gnicas, no todo lo que es cientficamente posible realizar
es tica y jurdicamente aceptable. El lmite tico y jurdico de las terapias gnicas se encuentra en las posibles agresiones
a la dignidad humana, la cual constituye el fundamento ltimo de todos los derechos humanos.
En conclusin, creemos que la nica solucin sensata en lo que se refiere a la
terapia gnica sobre la lnea germinal debe ser su prohibicin temporal, al menos
hasta el momento en que dispongamos de datos suficientes para evaluar los autn-
ticos riesgos que pude conllevar su puesta en funcionamiento. En este sentido, sera
ms que recomendable una supervisin estricta de los experimentos que se reali-
cen en este campo. De lo contrario, y por desgracia, nos tememos que la con-
secucin de algn avance en torno a estas tcnicas en el mbito de laboratorio
implicar inevitablemente una posibilidad real de puesta en prctica muy difcil
de evitar y que puede ocasionarnos graves consecuencias en un futuro
63
. La solu-
cin ptima, por tanto, se situara, desde nuestro punto de vista, en una morato-
ria sobre el uso de estas terapias que, en todo caso, no excluyera su utilizacin en
un escenario futuro en el que los riesgos a los que ahora nos enfrentamos hayan
desaparecido
64
. Esta autorizacin, no obstante, debera contar con el consenti-
miento de la sociedad en su conjunto, sin que ello, a nuestro juicio, supusiera en
ningn momento un quebrantamiento injustificado del principio de autonoma,
por cuanto mientras la manipulacin gentica de clulas somticas entraba den-
tro de la esfera de la eleccin personal, la que se refiere a las clulas germinales
escapa de ese reducto, extendiendo su campo de accin hacia toda la humani-
dad
65
. Por eso mismo, la autorizacin final para su aplicacin ha de ser, a todas
luces, supraindividual y, muy probablemente, supranacional.
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
215
A idnticas conclusiones llega el mismo MARTNEZ MORN en otras publicaciones recientes: La dignidad de la per-
sona ante el desafo de la biotecnologa en Misin Jurdica, Revista de Derecho y ciencias sociales (ISSN 1794-600X), n.
2, Bogot (Colombia), diciembre de 2009, pp. 149-175 y El derecho a la integridad de la persona en el marco de la
medicina y la biologa (en el mbito de la Unin Europea) en Revista de Derecho de la Unin Europea, n. 15, 2. semes-
tre 2008 (Los derechos fundamentales en la Unin Europea: nuevas perspectivas), pp. 155-181. En este ltimo artculo analiza
crtica y documentalmente, y en mi opinin con acierto, todas las declaraciones y pactos que, dentro de la Unin
Europea, hacen referencia a la cuestin que aqu planteamos.
63
Y es que, como muy bien apuntaban BERGER y GERT, es muy probable que si se permitiera la terapia gnica en
la lnea germinal, sta se usara inapropiadamente (). En el mundo real los investigadores sobreestimaran su conoci-
miento sobre los riesgos intrnsecos del procedimiento y, por tanto, estaran tentados de usar terapia gnica en la lnea ger-
minal aun cuando su uso no estuviera justificado (cfr.: BERGER, E. M. y GERT, B. M., Genetic Disorders and the
Ethical Status of Germ-Line Gene Therapy, Journal of Medicine and Philosophy, vol. 16, pp. 667-683). Por otro lado, hay
quienes han manifestado su temor a que la puesta en prctica de estas terapias sea una primera va de entrada para la inge-
niera gentica de mejora (cfr.: HOLTUG, N., Human Gene Therapy: Down the slippery slope, Bioethics, n. 7, 1993, p.
402). En sentido contrario, vase: ELIZARI, F. J., Biotica, cit., p. 165.
64
Vase: LACADENA, J. R., Terapia gnica, Gentica y biotica, CNICE, en Internet: www.cnice.mecd.es/gene-
tica/1999_04/1999_04_00.html; GAFO, J., Problemas ticos de la manipulacin gentica, Madrid, Ediciones Paulinas, 1992,
p. 215.
65
Aqu tiene una especial incidencia la aplicacin del principio de justicia, vase sobre el mismo MARCOS DEL
CANO, La investigacin clnica, 2008, pp. 57 y ss.
7. LEGISLACIN APLICABLE
Entrando ya a lo que se refiere al estudio de las normas positivas que ahora
mismo existen en torno al tema de las terapias gnicas, lo primero que debemos
sealar es que, si por algo se caracteriza la legislacin actual es, precisamente, por
su escaso volumen, cosa que tampoco debe resultarnos demasiado extraa. Tanto
lo novedoso de estas tcnicas como su todava escasa incidencia son motivos ms
que suficientes para entender que el derecho, que habitualmente camina siempre
un paso ms atrs que la ciencia, no haya entrado todava plenamente a regular
estas materias
66
. Hay que sealar, no obstante, que algunos de los documentos
ms importantes de entre todos los que se han aprobado en el mbito interna-
cional en los ltimos aos, en lo que al tema de la biotica atae, incluyen entre
sus clusulas algunas previsiones en torno a la puesta en prctica de las terapias
gnicas. As, y dentro del marco de la UNESCO, la Declaracin Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos de 11 de noviembre de 1997 ha
enunciado los siguientes principios:
La investigacin, el tratamiento, y la diagnosis de una patologa se han de
realizar slo despus de un riguroso asesoramiento previo acerca de los ries-
gos y los beneficios obtenibles (art. 5a). Debern realizarse en beneficio de
la persona objeto de dichas prcticas, salvo en casos excepcionales (art. 5e).
En cualquier caso, y para la realizacin de cualquiera de las actividades
enunciadas en el prrafo anterior, es necesario obtener un consentimiento
informado y libre por parte del paciente o, en caso de que ste no se halle
en condiciones de otorgarlo, de aquellos que lo representen (art. 5b y 5e).
Toda persona tiene derecho a decidir si quiere ser informada o no de los
resultados de los exmenes genticos y de sus consecuencias (art. 5c).
Nadie podr ser sometido a discriminacin por sus caractersticas gnicas
(art. 6).
Se deber proteger la confidencialidad de los datos obtenidos con fines de
investigacin o cualquier otra finalidad (art. 7)
67
.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
216
66
Para conocer la historia de los primeros documentos jurdicos que regularon la investigacin en seres humanos
vase el exhaustivo e interesante trabajo de MARCOS DEL CANO, La investigacin clnica, 2008, pp. 43 y ss.
67
Un anlisis exhaustivo, sobre el significado del derecho a la intimidad en el mbito de la biomedicina, ha sido rea-
lizado por N. MARTNEZ MORN en La proteccin jurdica del derecho a la intimidad en el mbito de las investigacio-
nes biomdicas, captulo cuarto de la obra Biotica y Bioderecho. Reflexiones jurdicas ante los retos bioticos, dirigida por R.
Toda persona tiene derecho a ser indemnizada de cualquier dao ocasiona-
do por una intervencin sobre su genoma (art. 8).
La investigacin no prevalecer jams sobre el respeto a los derechos huma-
nos, las libertades fundamentales y la dignidad humana (art. 10).
Los beneficios de la investigacin deben estar disponibles para todos los
seres humanos por igual (art. 12a).
La libre investigacin debe ser garantizada por los diferentes Estados (art.
12b).
En segundo lugar, debemos citar al Consejo de Europa, en cuyo marco de
actuacin debe situarse un documento tan importante como la Convencin para
la Proteccin de los derechos humanos y la Dignidad del Ser Humano con res-
pecto a las aplicaciones de la Biologa y la Medicina, tambin llamado Convenio
de Oviedo. Entre los puntos fundamentales de este segundo documento
destacaremos los siguientes:
Respeto a la privacidad en la informacin. Toda persona tiene el derecho
a conocer la informacin obtenida sobre uno mismo y, al mismo tiempo,
derecho a no conocerla (art. 10).
Principio de no discriminacin de las personas por su herencia gentica (art. 11).
Los test genticos slo podrn efectuarse por motivos relacionados con la
salud, y susceptibles de un consejo gentico apropiado (art. 12).
Prohibicin de cualquier intervencin en la lnea germinal. Limitacin de
las intervenciones en la lnea somtica a propsitos preventivos, diagnsti-
cos o teraputicos (art. 13).
Tambin dentro del mbito del Consejo de Europa, debemos citar la
Recomendacin 1512, adoptada por el la Asamblea Parlamentaria en el ao
2001, y contestada por el Consejo de Ministros el 12 de junio de 2002. Entre sus
principales puntos se encuentran los siguientes:
LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
217
JUNQUERA DE ESTFANI, Granada, Editorial Comares, 2008, pp. 91-128. Se trata de un trabajo serio y muy completo en
el que se analiza el derecho a la intimidad y sus lmites tanto en las declaraciones y pactos de mbito internacional como
en la legislacin espaola. Son muy sugerentes, adems, los anlisis sobre la intimidad que realiza en el mbito de la deon-
tologa y autorregulacin de los profesionales de la medicina, as como la intimidad de los pacientes en la medicina y tele-
farmacia, plantendose tambin el respeto a la intimidad y el secreto profesional incluso despus de la muerte.
Respeto a la dignidad humana. Ha de ser la dignidad el principio bsico que
gue el desarrollo del Proyecto Genoma Humano
68
.
En lo que respecta a los test y al barrido gnico por propsitos de salud,
se remite al Convenio de Oviedo. Se prohbe realizar estudios genticos
si no van a ir acompaados de un beneficio para la salud de aquellos que se
someten a dichas prcticas, o, al menos, de medidas que permitan minimizar
el riesgo de contraer la enfermedad que se intenta detectar.
Principios que deben guiar la investigacin de los datos genticos: benefi-
cencia, igualdad de acceso (justicia), buena prctica, y fundamento prctico
(evidence based).
Se anima al desarrollo de la medicina preventiva basada en la investigacin
gnica.
Se considera que no hace falta la creacin generalizada de comits de tica
porque ya existen.
Por otro lado, se recomienda encarecidamente evitar la duplicacin de
esfuerzos, mediante una labor de coordinacin adecuada por parte de todos
los pases miembros del citado foro.
Se recomienda la elaboracin de campaas informativas generalizadas, aun-
que especialmente destinadas a los profesionales sanitarios.
Por fin, nos centraremos en la situacin normativa de nuestro pas, donde la
Ley 14/2007, de investigacin biomdica, ha vetado la realizacin de las prcti-
cas asociadas a las terapias gnicas que afecten a la lnea germinal al incluir en su
artculo 74 C), dedicado a describir las infracciones muy graves penadas en la
misma norma, un primer punto en el que se lee los siguiente: La realizacin de
cualquier intervencin dirigida a la introduccin de una modificacin en el
genoma de la descendencia. La sancin que se establece para quienes desempe-
en estas conductas es la imposicin de una multa que oscilar desde los 10.001
euros hasta 1.000.000 de euros, as como la revocacin de la autorizacin
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
218
68
Vase MARTNEZ MORN, N., La dignidad de la persona ante el desafo de la biotecnologa en Misin Jurdica,
Revista de Derecho y Ciencias Sociales (ISSN 1794-600X), n. 2, Bogot (Colombia), diciembre de 2009, pgs. 149-175;
MARCOS DEL CANO, A. M., Una visin orteguiana del derecho a la vida, en Derechos y Libertades, n. 16, enero, 2007,
pp. 83-99 .
concedida para la investigacin o actividad de que se trate. No hay que olvidar,
adems, que el mismo artculo aade finalmente que
... asimismo, en casos especialmente graves podr acordarse la exclusin de autorizacin
de cualquiera de las actividades reguladas en esta Ley por un perodo de uno a cinco
aos. Para la imposicin de esta medida se tendrn en cuenta el riesgo generado, la
repercusin social de la infraccin, el beneficio que haya reportado al infractor la con-
ducta sancionada y la previa comisin de una o ms infracciones contra esta Ley.
A ello hay que aadir, por descontado, las sanciones establecidas en el Cdigo
Penal actualmente vigente, que seala en su artculo 159 lo siguiente:
1. Sern castigados con la pena de prisin de dos a seis aos e inhabilitacin especial
para empleo o cargo pblico, profesin u oficio de siete a diez aos los que, con finali-
dad distinta a la eliminacin o disminucin de taras o enfermedades graves, manipulen
genes humanos de manera que se altere el genotipo.
2. Si la alteracin del genotipo fuere realizada por imprudencia grave, la pena ser
de multa de seis a quince meses e inhabilitacin especial para empleo o cargo pblico,
profesin u oficio de uno a tres aos.
La conclusin a la que se debe llegar necesariamente a partir de esta breve des-
cripcin de la normativa vigente es que la situacin jurdica de las terapias gni-
cas se divide drsticamente entre las que afectan a la lnea germinal y las que no
lo hacen. Si estas ltimas se hallan permitidas, si bien bajo las condiciones de
seguridad, consentimiento, proporcionalidad, etc., que acompaan a cualquier
tratamiento mdico de carcter experimental, las primeras continan sometidas a
un veto absoluto, cuyo mejor reflejo se encuentra en lo dispuesto en el Cdigo
Penal.
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LAS TERAPIAS GNICAS: SOLUCIN O PROBLEMA?
221
223
IX
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO.
EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
1
ANDRS OLLERO
Catedrtico de Filosofa del Derecho
Universidad Rey Juan Carlos (Madrid)
Entre clericalismo y laicismo. Dar al derecho lo que es del derecho y a la
moral lo que es de la moral. Sanidad y disponibilidad de la vida: entre dignidad
y autonoma. Por paradjico que pueda resultar, pocas realidades nos obligan
tanto como la muerte a interrogarnos sobre el sentido de nuestra vida. Pocas rea-
lidades como la muerte se ven tambin, en consecuencia, a la hora de intentar
darles sentido, tan marcadas por la entrada o no en juego de una concepcin
inmanente o transcendente de la propia vida. Como andaluz, la reflexin sobre
la muerte no figura entre mis pasatiempos preferidos. Ello no ha sido bice para
que me haya visto convertido, repetidamente, en obligado protagonista de deba-
tes sobre un problema tan adentrado en este contexto como el del tratamiento
jurdico de la eutanasia.
La autonoma personal, enraizada en la dignidad humana, acompaa habitual-
mente como ingrediente inseparable al ejercicio de nuestras ms decisivas liberta-
des. Cuando hablamos de libertad sindical, nos estamos refiriendo tanto a nuestro
derecho a afiliarnos a una determinada central como al, no menos relevante, de
optar por mantenernos al margen de todas ellas
2
. Mi libre derecho a la participa-
cin poltica y a acceder en condiciones de igualdad al desempeo de cargos pbli-
cos
3
no lo he ejercitado ms hasta ahora, encabezando hasta cinco veces una lista
1
El autor abord unas reflexiones sobre el estatuto jurdico del embrin humano, fruto de un estudio en prepara-
cin. De ah que se incluya ste, an indito.
2
Sin pretender presentar los debates parlamentarios como un dechado de discurso racional, s cabe considerarlos sig-
nificativos del acervo argumental de ms frecuente acogida por la opinin pblica. Slo con ese valor de sntoma aludi-
r a pie de pgina ocasionalmente a las posturas de los diversos grupos parlamentarios espaoles con ocasin del ltimo
de estos debates: el celebrado ante el Pleno del Congreso de los Diputados el 17 de diciembre de 2002, con ocasin de
las proposiciones de ley presentadas por Izquierda Unida (en adelante IU) y por otros dos partidos: Iniciativa per Catalua
Els Verds (en adelante IC-EV) y Esquerra Republicana de Catalunya (en adelante ERC) integrados en el Grupo Mixto
de la Cmara. Cfr. Diario de Sesiones de Pleno y Diputacin Permanente, n. 216, de dicha fecha, pp. 10.901 y ss.
3
As el artculo 28.1 de la Constitucin espaola (CE), que comienza afirmando que todos tienen derecho a sin-
dicarse libremente, termina garantizando que nadie podr ser obligado a afiliarse a un sindicato.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
224
electoral, de lo que lo ejercitar dentro de once das, al dar opcin al siguiente de
los candidatos de la lista del partido para que ocupe mi escao. Hablar en trminos
jurdicos de libertad religiosa incluir tambin, junto a la garanta de no verse obli-
gado a pronunciarse sobre el particular
4
, la de optar por no adherirse a ninguna con-
fesin, y as sucesivamente
No faltan, sin embargo, casos o circunstancias en los que el ejercicio de un
derecho parece convertirse en deber, incluso enojoso, para su titular o para los
situados en su entorno. As ocurre cuando el derecho a la educacin, durante
los aos precisos para recibir determinadas enseanzas, se convierte en obliga-
torio
5
; tambin para buena parte de la poblacin gitana, que ve sin claro fun-
damento rechazado su deseo de evitar que sus hijas, al llegar a la pubertad, se
vean encuadradas en centros pblicos de enseanza mixta. No somos, pues,
libres de recibir o no determinado nivel de instruccin, ni siquiera dando entra-
da al multiculturalismo ms polticamente correcto.
La paradjica figura del derecho irrenunciable encuentra su ms arquetpi-
co ejemplo cuando nos referimos al ejercicio mismo de la libertad
6
. Un irnico
film espaol giraba en torno a la sublime decisin de venderse como esclavo, asu-
mida por un erudito ordinario de derecho romano sometido por la jubilacin al
presunto disfrute de una famlica pensin. Si tuviera que opinar al respecto
alguien tan celoso de la libertad como John Stuart Mill, dira que el fundamen-
to de una tal limitacin del poder de voluntaria disposicin del individuo sobre
s mismo es evidente: el principio de libertad no puede exigir que una persona
sea libre de no ser libre. No es libertad el poder de renunciar a la libertad
7
.
Cabra atribuir al derecho a la vida similar condicin? Alguien como Tilomas
Hobbes parecera suscribirlo
4
Los ciudadanos tienen el derecho a participar en los asuntos pblicos, directamente o por medio de representan-
tes, libremente elegidos en elecciones peridicas por sufragio universal. Asimismo, tienen derecho a acceder en condi-
ciones de igualdad a las funciones y cargos pblicos, con los requisitos que sealen las leyes (artculo 23 CE).
5
Se garantiza la libertad ideolgica, religiosa y de culto de los individuos y las comunidades sin ms limitacin, en
sus manifestaciones, que la necesaria para el mantenimiento del orden pblico protegido por la ley. Nadie podr ser obli-
gado a declarar sobre su ideologa, religin o creencias (artculo 16 CE).
6
La enseanza bsica es obligatoria y gratuita (artculo 27.4 CE).
7
Toda persona tiene derecho a la libertad y a la seguridad. Nadie puede ser privado de su libertad, sino con la
observancia de lo establecido en este artculo y en los casos y en la forma previstos en la ley (artculo 17.1 CE). Su fun-
damento queda plasmado con anterioridad (en el artculo 10.1 CE) al aludirse a la dignidad de la persona, los derechos
inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, junto al respeto a la ley y a los derechos de los
dems, como fundamento del orden poltico y de la paz social.
... hay en la naturaleza humana dos anhelos fundamentales: uno dimana de la codicia
natural, y lleva a cada uno a reclamar para s solo el uso de las cosas comunes; el otro
procede de la razn natural, e incita a los hombres a buscar el medio de evitar la muer-
te violenta, que consideran el peor de los males naturales
8
.
Y, a fuer de emprico, no dejar de aadir: esa inclinacin es tan natural
como la que lleva a la piedra a caer
9
. Si la obediencia al derecho cobra, para l,
aire racional es en la medida en que se muestra capaz de garantizarnos que nadie
nos va a matar.
Cabra aducir que est pensando en una muerte no deseada, ajena absoluta-
mente a toda decisin autnoma. Sin embargo, el parangn ptreo sugiere tam-
bin que tal situacin le resulta, por irracional, poco concebible. Si alguien
deseara la muerte ello podra ms bien constituir un bien elocuente indicio de su
autonoma tan gravemente deficitaria como para verse invalidada a la hora de jus-
tificar ticamente decisin alguna. Podra ser tambin esa presuncin de deficita-
rio consentimiento, ms que lo contrario, la que lleve a establecer la irrelevancia
jurdica de la tentativa de suicidio
10
, o a considerar sin mayores dudas como un
hroe al servidor pblico que arriesg su vida para hacerla inviable.
Se trata de un debate circunscrito hasta aqu a un marco de mera tica racional,
que no es precisamente el que tiende hoy a acompaarlo, de modo muy particular
en pases latinos. En ellos no parece imaginable hablar cinco minutos sobre la euta-
nasia sin que lo religioso, por activa o por pasiva, se aduee del escenario
11
. En el
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
225
8
John Stuart MILL, Sobre la libertad (traduccin al espaol de Pablo de Azcrate), Madrid, Alianza Editorial, 1979
(2a), p. 190.
9
T. HOBBES, De cive, dedicatoria ([cit.amos por la versin en espaol de A. Catrysse, con introduccin de N.
Bobbio, Caracas, 1966, p. 46).
10
T. HOBBES, De cive, I, 7 ([cit. nota 9), p. 68. G. PECES-BARBA MARTNEZ rechaza una posicin patrimonialista
del derecho a la vida, que sera como un bien disponible por su titular, que comprendera el de renunciar a su titulari-
dad y a su ejercicio, por considerar que no cabe que el ejercicio de un derecho tenga como objetivo la desaparicin del
mismo, lo que acarrea adems la imposibilidad de continuar siendo sujeto de derechos y titular de cualquier derecho fun-
damental (La eutanasia desde la filosofa del derecho, en Problemas de la eutanasia [Francisco Javier Ansutegui Roig
coord.], Madrid, Dykinson, Universidad Carlos III, 1999, pp. 15 y 16; tambin p. 18, I. LVAREZ GLVEZ afirma, por el
contrario, que en lo que a la vida se refiere cabe renunciar al ejercicio del derecho no accediendo al estado de cosas que
se protege La eutanasia voluntaria autnoma, Madrid, Dykinson, 2002, pp. 21-22).
11
Gnther JAKOBS seala el paso del suicidio como desafo al orden establecido a la consideracin de su protago-
nista como alguien que vive en desavenencia consigo mismo y que, como consecuencia de esta coyuntura evidentemente
desgraciada, realiza un hecho irrelevante desde el punto de vista comunicativo, por lo que no merece ninguna pena; al
basarse esta ausencia de pena en un presunto conflicto sicolgico del cansado de vivir, no haba ninguna razn para
dejar sin sancin tambin al tercero interviniente (Suicidio, eutanasia y derecho penal, Valencia, Tirant lo Blanch, 1999,
caso espaol, el debate parece desplazarse as del artculo 15 de la Constitucin
12
, que
protege la vida humana, al vecino y ya citado artculo 16, que garantiza la libertad
ideolgica y religiosa
13
. No resulta por ello extrao que en algn grupo parlamen-
tario se ponga en estos casos en ejercicio una nada habitual libertad de voto entre sus
diputados, o incluso que desde algunos otros se anime a los del grupo mayoritario a
votar en conciencia
14
. Esta, sin duda altruista, invitacin merece quizs alguna
breve reflexin. Es obvio que no ser lo mismo ocuparnos de nuestro problema
desde una perspectiva jurdica, deudora de puntos de partida polticos, que desde una
perspectiva estrictamente moral, ms o menos alimentada por races religiosas.
1. ENTRE CLERICALISMO Y LAICISMO
No parece que al animar a votar en conciencia, se estuviera sugiriendo expl-
citamente que el previsible respeto de la disciplina de voto dentro de su grupo
parlamentario obligara al diputado a sumirse en la inconsciencia. No faltaran,
por otra parte, razones ticas para considerar loable que los diputados asuman
voluntariamente la posicin de su grupo
15
. No en vano hay quien rechaza, en
226
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
pp. 32 y 37). Sobre la impunidad de la complicidad en el suicidio C. ROXIN, Tratamiento jurdico-penal de la eutanasia en
Eutanasia y suicidio. Cuestiones dogmticas y de poltica criminal, Granada, Comares, 2001, pp. 25-27.
12
Si nos remitimos al debate de referencia, IU considera que el 23 de septiembre de 2001 hay que conmemorar una
fecha histrica para la causa de las libertades dado que Blgica, pas catlico, ha legislado de modo permisivo sobre el
particular; subraya a la vez que por encima y por debajo de las legtimas creencias religiosas, hay unos valores cvicos en las
sociedades democrticas, se est construyendo un consenso social en torno a una nueva cultura de la vida. Para el portavoz
socialista (en adelante PSOE), en un pas laico, convocacin de una democracia profunda y de calidad, su primer valor es
el de la libertad, por lo que una vida impuesta contra la voluntad del titular puede estar amparada en valores tan respeta-
bles como son los valores religiosos, pero no est amparada en valores constitucionales (bidem, pp. 10.902 y 10.910-10.911).
Tambin A. RUIZ MIGUEL en Autonoma individual y derecho a la propia vida. Un anlisis filosfico-jurdico, en Revista
del Centro de Estudios Constitucionales, 1993 (14), p. 136 comienza por aludir a la supervivencia de las influencias religio-
sas y tradicionales mantenidas por la legislacin franquista y actual a la hora de abordar tal problema.
13
Todos tienen derecho a la vida y a la integridad fsica y moral, sin que, en ningn caso, puedan ser sometidos a
tortura ni a penas o a tratos inhumanos o degradantes. Queda abolida la pena de muerte, salvo lo que puedan disponer
las leyes penales militares para tiempos de guerra.
14
As lo hace, por va civil, I. LVAREZ GLVEZ para el que, aunque la decisin de morir no est amparada por el
artculo 15, s puede verse incluida en el derecho a la libertad ideolgica, que nicamente tiene sentido si se entiende no
slo como la libertad de pensar como se desee sino tambin como la libertad de poner en prctica esas ideas, ya que
en caso contrario, sera un derecho vaco, pues de hecho no se puede impedir que cada cual piense como desee (La
eutanasia voluntaria autnoma [cit. nota 10], pp. 25-26 y 194).
15
Para IU solicitar el voto en conciencia en asuntos como el que estamos tratando y que los grupos polticos se lo
permitan a las diputadas y diputados de esta Cmara es un indicador de calidad democrtica en el siglo XXI; tambin ERC
pedir a todos su voto en conciencia. IC-EV, por su parte, da por hecho que se trata de una cuestin que hiere o puede
herir sensibilidades, adems de afectar a la conciencia de numerosas personas (ibidem, pp. 10.903, 10.904, 10.905).
227
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
nombre del liberalismo poltico, que alguien (incluso un ciudadano de a pie)
acte convencido de que votar es un asunto privado, o incluso personal; decir,
que la gente puede votar segn lo que considera correcto y verdadero, direc-
tamente de acuerdo con sus convicciones comprehensivas y sin tener en cuenta
las razones pblicas; al menos a la hora de votar sobre asuntos constituciona-
les esenciales y sobre cuestiones de justicia bsica
16
. Aspectos estos que en prin-
cipio no sera temerario entender, al menos en teora, ms equilibradamente
custodiados por partidos y grupos polticos que por el leal saber y entender de
cada cual. La invocacin al voto en conciencia parecera remitir a un mbito
moral y privado, en el que el diputado habra de recobrar un adecuado funda-
mento para su decisin, que indebidamente podra sustraerle la disciplina de su
grupo. El argumento no parece muy brillante, lo que invita a pensar que se nos
remite ms bien a un mbito de moralidad pblica, que se da por universalmente
compartido. Se lo contrapone paradjicamente a los criterios emanados de unos
partidos y grupos polticos de los que cabra esperar sirvieran de privilegiado
cauce de expresin de esa misma razn pblica, destinada a prevalecer sobre las
no menos morales y legtimas opciones privadas. Aun as sera precisa alguna otra
pieza adicional para solventar al fin tan barroco desbarajuste: determinados par-
tidos habran perdido su presumible vinculacin con esa razn pblica; a los
ojos, al menos, de quienes los consideran secuestrados por criterios de proce-
dencia religiosa que nada tendran que ver con ella. Se parte de la sospecha de
que habran decidido marginarla en aras del rechazable designio de imponer
determinadas (y, en este caso, privadas) convicciones a los dems. Es de temer
que con todo ello se est generando una viciosa circularidad. Se parte implcita-
mente del convencimiento de que la religin es asunto privado. Se constata que
determinados ciudadanos, de los que cabe fundadamente sospechar alberguen
convicciones religiosas, discrepan en cuestiones de inters pblico de otros, que
convierten a su vez el no tenerlas en rasgo relevante de su propia identidad. Se
acaba dando por supuesto que las convicciones de stos son pblicas, mientras
las de aqullos se ven degradadas a meramente privadas. El crculo cierra: un
argumento todo lo discutible que se quiera pero obviamente pblico resul-
ta expulsado de ese mbito por su presunta connotacin religiosa
17
. Se produce
as una clara ruptura de la simetra en el discurso, similar a la que ha llevado a ms
de algn alemn a quejarse de la peculiar inquisicin a que se ven sometidas sus
16
Aun siendo conscientes, sin duda, de que los miembros de las Cortes Generales no estarn ligados por mandato
imperativo (artculo 67.2 CE).
17
John RAWIS, El liberalismo poltico, Crtica, Barcelona, 1996, p. 254.
opiniones sobre problemas bioticos, presuntamente lastradas por cierta mala
conciencia histrica
18
. Confinar el alcance de un concepto de lo lcito o ilcito a
un mbito meramente geogrfico parece, en efecto, tan poco razonable como
darlo por configurado con un alcance meramente confesional
19
.
Tal circularidad podra explicar la existencia de una doble y dispar apelacin
a la conciencia. Por una parte, se rechaza que decisiones polticas puedan encon-
trar fundamento en la propia conciencia (entendida en clave a la vez moral y reli-
giosa)
20
, ya que ello implicara imponer las propias convicciones a los dems. Por
otra, se invita a votar en conciencia (entendida ahora en clave a la vez poltica y
racional). Quedaran aun as dos misterios por resolver: cmo sera posible asu-
mir una conciencia pblica sin aferrarse a alguna conviccin personal y, si ello no
fuera posible, cmo explicar que su posterior conversin en norma vinculante
para los dems no implique en este caso imposicin alguna.
Desde el liberalismo poltico que nos sirve de referencia se nos apuntan
dos elementos tan diversos como significativos, sobre todo si los transplantamos
de su solar norteamericano a pagos latinos. Se nos propone, en primer lugar,
una continua equiparacin de lo religioso con lo filosfico o moral, como posi-
bles trasfondos de las decisiones pblicas
21
. Se descarta, por consiguiente, la
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
228
18
Tal situacin podra producirse tambin indirectamente cuando se tiende, al configurar el mbito pblico, a elu-
dir las controversias religiosas y filosficas ms profundas; lo que John RAWLS justificara con objeto de no perder la
esperanza de conseguir una base para un consenso entrecruzado estable (El liberalismo poltico, [cit. nota 17], p. 184, p.
18). Me parece absolutamente equivocado y falaz el argumento de que a los alemanes no nos es lcito abordar determi-
nados temas, a causa de nuestra historia. Si consideramos algo contrario a la tica e inmoral, es precisamente porque es
contrario a la tica e inmoral siempre y en todo lugar. En las cuestiones ticas fundamentales no existe una geografa de
lo lcito o lo ilcito (Johannes RAWLS, Ir todo bien? Por un progreso a escala humana, epgrafe XIV de su Discurso Berlins
pronunciado en el saln de actos Otto-Braun de la Biblioteca Nacional el 18 de mayo de 2001. Citamos por la versin
espaola publicada en Nueva Revista 2001 (76) julio-agosto, p. 61).
19
Si se repasa el documento La eutanasia. 100 cuestiones y respuestas sobre la defensa de la vida humana y la actitud de los
catlicos publicado en 1993 por el Comit Episcopal para la Defensa de la Vida, dependiente de la Conferencia Episcopal
Espaola, es fcil observar que slo las diez ltimas, dedicadas a La iglesia ante la eutanasia contienen referencias que
desborden una argumentacin meramente civil. En las noventa anteriores, aun siendo obvio su contexto doctrinal, slo
se reflejan alusiones indirectas a factores religiosos que no llegan a constituir el centro de la argumentacin fundamenta-
dora en cinco: las 16, 29, 34, 40 y 54.
20
A. BERISTAIN muestra una tan sorprendente como envidiable conviccin al dar por hecha una distincin ele-
mental entre moral y tica, que supongo nadie o casi nadie negar, segn la cual la moral se vincula con los paradig-
mas de las diversas confesiones religiosas, mientras la tica se refiere a lo social o cvico o cientfico (La eutanasia como
excepcin, Claves de Razn Prctica, 2000 (102), p. 29; tambin p. 31).
21
Doctrinas comprehensivas de todo tipo religiosas, filosficas y morales forman parte de lo que podramos
llamar el trasfondo cultural de la sociedad civil, lo que anuncia ya al deseado pluralismo razonable como un pluralis-
mo de doctrinas comprehensivas, tanto religiosas como no religiosas. No se trata pues de un debate entre convencidos
viabilidad de una solucin drstica: atribuir al derecho una funcin meramen-
te procedimental, capaz de garantizar una total asepsia en el mbito de lo pbli-
co y relegar a lo privado las preferencias ticas de cada cual
22
. Se invita ms bien
a una igualdad de trato, excluyendo el frecuente uso maniqueo del trmino
convicciones, segn el cual slo el que se sirve de fuentes o motivaciones de
origen religioso tendra en sentido propio convicciones, y podra acabar en
consecuencia imponindolas; los que sin duda, no menos convencidos
resultan slo deudores de ideas filosficas o morales no asumiran propiamente
convicciones susceptibles de ser impuestas.
Se nos podra quizs aadir que las ideas, a diferencia de las convicciones,
se argumentan; pero tal sugerencia puede acabar resultando doblemente falaz.
No resulta ya hoy, felizmente, concebible que en una democracia pluralista
alguien pretenda dar curso pblico a propuesta alguna sustituyendo su obliga-
da argumentacin civil con fundamentalistas argumentos de autoridad de pro-
cedencia religiosa. Por el contrario, cuando la argumentacin s desaparece
obligadamente, tras convertirse en superflua, es cuando en plena caza de brujas
se rechaza de antemano una opcin por su mero parentesco religioso, sin entrar
siquiera a debatir la fundamentacin no autoritaria propuesta. Sin duda este
primer elemento que venimos analizando podra marcar la diferencia cultural
entre una sociedad multiconfesional como la norteamericana, nacida de la
exclusin de toda guerra de religin, y sociedades en las que histricamente el
clero parece haber ejercido la rara capacidad de convertirse en punto de refe-
rencia, activo o pasivo, de todo conflicto social imaginable. El segundo ele-
mento puede brindarnos alguna pista sobre tan peculiar fenmeno histrico.
Dentro del aire discursivo que acompaa a los modelos neocontractualistas,
nuestro problema parece plantearse en el mbito del saber. Todos los contra-
tantes aportan lo que saben, y en alguna sede deben haberlo aprendido. Intentar
privilegiarlos o descalificarlos por sus fuentes de conocimiento, no slo hara
imposible cualquier velo de la ignorancia
23
sino que dara va libre a la ms
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
229
y escpticos: las luchas ms enconadas, segn el liberalismo poltico, se libran confesadamente por las cosas ms elevadas:
por la religin, por concepciones filosficas del mundo y por diferentes doctrinas morales acerca del bien. En conse-
cuencia, la razn pblica no exige a los ciudadanos erradicar sus convicciones religiosas y pensar acerca de aquellas
cuestiones polticas fundamentales como si partieran de cero, poniendo entre parntesis lo que en realidad consideran las
premisas bsicas del pensamiento moral (John RAWLS, El liberalismo poltico, [cit. nota 17], pp. 44, 20, 34 y 279).
22
Para John Rawls la justicia como equidad no es neutral procedimentalmente. Sus principios de justicia, obvio es
decirlo, son substantivos y, por lo tanto, expresan mucho ms que valores procedimentales (El liberalismo poltico, [cit. nota
17], p. 226).
23
John RAWLS, El liberalismo poltico, (cit. nota 17), pp. 53 y 344.
neta discriminacin. Para algunos la fe, en su afn por aportar una respuesta
ltima y omnicompresiva al sentido de la existencia, se presenta como un saber
ms. Nada cabe objetar a que la jerarqua de turno los ilustre sobre su efecti-
vo alcance
24
, que no tiene por qu exigir confrontacin ni rivalidad alguna con
el saber cvico en el que ha de fundarse el diseo del mbito pblico, sobre el
que no es descartable llegue a influir. Menos an, si tal fe viene asumiendo
desde hace siglos (baste recordar a Grocio) la existencia de un orden tico natu-
ral accesible a la razn sin necesidad de suplementos sobrenaturales. En todo
caso, ese don que podra llevar a saber ms en el mbito personal no atribuye
en modo alguno un derecho a saber demasiado; de l se servira quien por su
fe se considerase eximido de recurrir a una argumentacin racional, al realizar
sus propuestas en el mbito social. Ni el clericalismo fundamentalista, de los
que se empean perezosamente en saber tanto como para que les resulte ocio-
so dar razn de ello, ni el anatema laicista, que convierte la privatizacin de lo
religioso en preargumento de infalible xito, encontraran en este mbito
campo de juego alguno. El segundo elemento al que habamos aludido nos tras-
lada del hipottico mbito del saber al escenario prctico del poder: un enten-
dimiento continuo y compartido sobre una doctrina comprehensiva religiosa,
filosfica o moral slo puede ser mantenido mediante el uso opresivo del poder
estatal
25
. El panorama cambia si se da por hecho que esto es lo que histrica-
mente habra ocurrido. En tal caso, aferrarse al juego formal del imperativo de
la no discriminacin no hara sino perpetuar la desigual situacin resultante en
perjuicio de determinados grupos de ciudadanos, como ocurre en otros mbi-
tos en los que la discriminacin se muestra particularmente arraigada
26
. A la vez,
todo intento de restablecer compensatoriamente una situacin propiamente
neutral conllevar el inevitable riesgo de adentrarse en una discriminacin
inversa, generando incluso la injustificada neutralizacin del grupo mayoritario.
Descartada la posibilidad de una neutralidad meramente procedimental en el
mbito pblico, s parece exigible una neutralidad de propsitos, por la que
el Estado debe abstenerse de cualquier actividad que favorezca o promueva
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
230
24
En una sociedad democrtica, el poder no pblico como el que pueda irradiar del mundo universitario o el
ejercido por la autoridad de la iglesia sobre sus feligreses, es aceptado libremente, por lo que dadas la libertad de culto
y la libertad de pensamiento, no puede decirse sino que nos imponemos esas doctrinas a nosotros mismos (John RAWLS,
El liberalismo poltico, [cit. nota 17], pp. 256-257).
25
Lo mismo vale, segn creo, de cualquier doctrina comprehensiva razonable, filosfica o moral, tanto si tiene
carcter religioso como si no lo tiene (John RAWLS, El liberalismo poltico [cit. nota 17], pp. 67 y 68).
26
Por ejemplo, el que hemos tenido ocasin de estudiar en Discriminacin por razn de sexo. Valores, principios y nor-
mas en la jurisprudencia constitucional espaola, Madrid, Centro de Estudios Polticos y Constitucionales, 1999.
cualquier doctrina comprehensiva particular en detrimento de otras, o de pres-
tar ms asistencia a quienes la abracen. Ello no podr impedir, en todo caso,
que las decisiones pblicas acaben teniendo importantes efectos e influencias
en la seleccin de las doctrinas comprehensivas duraderas y capaces de ganar
adeptos con el transcurso del tiempo, por lo que resultara intil tratar de
compensar esos efectos e influencias, o incluso tratar de averiguar, con fines
polticos, su alcance y su profundidad
27
.
La bien intencionada consecuencia sera garantizar un espacio de argumenta-
cin cvica que descarte tanto el clericalismo, al excluir todo argumento de auto-
ridad, como un laicismo que intentara inquirir discriminatoriamente sobre la
genealoga de los argumentos propuestos, admitiendo slo aquellos filosficos y
morales en los que no cupiera detectar influjo religioso alguno.
2. DAR AL DERECHO LO QUE ES DEL DERECHO Y A LA MORAL
LO QUE ES DE LA MORAL
Aun pacificada esa controvertida neutralidad, presuntamente exigida por una
argumentacin civil en el diseo de lo pblico, resta un problema de particular
relevancia a la hora de abordar el debate sobre la eutanasia. Asumida al mar-
gen de cualquier fundamentalismo integrista la autonoma de lo temporal,
queda por dilucidar qu exigencias habra que considerar remitidas a la legti-
ma concepcin de la vida buena que cada ciudadano tenga a bien privadamen-
te suscribir y cules habran de integrar el mbito de lo pblicamente vincu-
lante. Las soluciones simples ofrecen una ventajosa facilidad, pero con el
previsible costo de acabar resultando simplistas. Tal ocurrira si establecemos
solemnemente que la moral debe regir la vida privada y el derecho la pblica.
Semejante obviedad no slo reclama notables matices para que no llegue a
descartarse una posible inmoralidad pblica, o la existencia de unas respon-
sabilidades polticas
28
meta o prejurdicas sino que nos exige formular un
juicio moral, sin el que paradjicamente no cabe establecer la frontera entre
obligaciones morales y jurdicas.
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
231
27
Debemos aceptar los hechos de la sociologa poltica de sentido comn, sentencia John RAWLS, para quien
podemos distinguir entre neutralidad procedimental y neutralidad de propsitos; pero no hay que confundir esta ltima
con la neutralidad de efectos o influencias (El liberalismo poltico, [cit. nota 17], pp. 226 y 227-228).
28
De ello nos hemos ocupado en, Responsabilidades polticas y razn de Estado en La criminalidad organizada ante
la Justicia (F. Gutirrez-Alviz dir.), Sevilla, Universidad, 1996, pp. 23-35.
A la hora de formular tal juicio rebrota el ya aludido debate sobre posible
carcter irrenunciable del derecho a la vida. Es fcil imaginar la respuesta moral
si se considera la vida como un don recibido de la divinidad, que estaramos
destinados a administrar, pero del que no podramos libremente disponer
29
. No
menos fcil resulta dictaminar que tal planteamiento desborda los lmites de una
argumentacin civil; se adentra en un posible saber ms, que no ahorrara el
esfuerzo argumental preciso para convencer a los que, en ejercicio de similar
derecho de libertad, se conforman modestamente con un saber menos.
Personalmente debo reconocer mi incapacidad para aadir argumentos civiles
que, desde una perspectiva estrictamente moral, justifiquen la imposibilidad de
disponer de la propia vida; muy distinta sera, como se ver, mi actitud si la
cuestin se me propone en un contexto propiamente jurdico.
Si se admite que la autonoma personal, exigida por la dignidad humana,
incluye la posibilidad de disponer de la propia vida, cualquier intento de coartar-
la por va jurdica aparecer a primera vista como fruto de un rechazable pater-
nalismo
30
. Por recurrir a un pasaje clsico, aunque no explcitamente referido a
nuestro problema: nadie puede ser obligado justificadamente a realizar o no rea-
lizar determinados actos, porque eso fuera mejor para l, porque le hara feliz,
porque, en opinin de los dems, hacerlo sera ms acertado o justo
31
. Pero la
cuestin se complica porque lo que nos estamos planteando no es la viabilidad
jurdica del suicidio sino la de la eutanasia, que incluye por definicin la inter-
vencin de un tercero
32
. Es la accin de ste la que acabara resultando o no jur-
dicamente relevante, obligando a plantear hasta tres cuestiones: si debera poder
llevarla a cabo de modo jurdicamente lcito, si quien se la solicita sera titular de
un derecho a requerirla y si habra, en consecuencia, obligacin jurdica de
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
232
29
Ronald DWORKIN alude a John Locke al evocar este argumento (El dominio de la vida. Una discusin acerca del abor-
to, la eutanasia y la libertad individual, Barcelona, Ariel, 1994, p. 254).
30
Cnther JAKOBS reduce la justificacin de la sancin penal de la eutanasia a la preocupacin paternalista de
que el peticionante tome por s mismo la decisin definitiva, de un modo maduro, evitando el eventual apresura-
miento en el modo de tratar la vida propia (Sobre el injusto del suicidio y del homicidio a peticin, Bogot, Universidad
Externado de Colombia, 1996, p. 24).
31
John Stuart MILL, Sobre la libertad (cit. nota 8), p. 65. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos, al examinar
el 29.IV.2002 el caso Pretty contra el Reino Unido, tras recordar (epgrafe 68) que la convencin admite injerencias del
Estado en la vida privada, cuando estn previstas por la ley y persigan fines legtimos necesarios en una sociedad demo-
crtica, considera (epgrafe 69) que la prohibicin del suicidio asistido no vulnera el artculo 8, ya que cumple tales con-
diciones al perseguir el fin legtimo de preservar la vida y proteger los derechos de otro.
32
Insiste en ello A. M. MARCOS DEL CANO (La eutanasia. Estudio filosfico-jurdico, Madrid, Marcial Pons-UNED, 1999,
pp. 173 y 227).
realizarla
33
. La respuesta no ser la misma si reconocemos al enfermo la mera posi-
bilidad de poner fin a su vida como un agere licere jurdicamente irrelevante
que si lo consideramos titular de un derecho a la muerte. Ms all de la difundi-
da idea que tenemos derecho a todo lo no prohibido, muchas acciones nos resul-
tarn permitidas sin que ello nos atribuya el ttulo preciso para requerir del orde-
namiento jurdico amparo a la hora de llevarlas a cabo, eliminando los obstculos
que se les opongan
34
. Dar por hecho que bastara constatar la existencia de un
deseo subjetivo al que quien lo experimenta confiere particular importancia, para
reconocer dicho ttulo y generar de inmediato un deber de un tercero
35
, exigira
partir de una armona preestablecida entre deseos propios y ajenos. Parece preci-
so asumir jurdicamente una determinada teora de lo justo que vaya ms all de
la conviccin de que se tiene derecho a todo lo que se desea con suficiente
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
233
33
V. MNDEZ BAIGES tiene clara la triple respuesta: el establecimiento de un derecho a morir supone declarar legal-
mente la facultad de las personas para disponer de la propia vida en ciertas circunstancias; asimismo supone considerar ajus-
tadas a derecho determinadas actuaciones de terceros que ponen fin de forma directa a una vida humana; supone incluso
que hay quien puede exigir legalmente ciertas actuaciones a otros para que acaben con su propia vida (Sobre morir.
Eutanasias, derechos, razones, Madrid, Trotta, 2002, p. 59).
34
La neta distincin entre agere licere y derecho ha sido abordada por el Tribunal Constitucional espaol hasta en
tres sentencias: las 120 y 137 de 1990 y la 11/1991, provocadas con ocasin de huelgas de hambre de miembros del grupo
terrorista GRAPO, que esgrimieron su presunto derecho a morir para rechazar la posibilidad de ser alimentados cuando per-
dieran la conciencia. Las sentencias no reconocen la existencia de ese presunto derecho, aunque lo hacen valorando unas
acciones realizadas en un concreto contexto de rebelda al ejercicio de prerrogativas legtimas de la administracin peni-
tenciaria, lo que las privara incluso de la mera licitud. Cfr. al respecto nuestro trabajo Derecho a la vida y derecho a la muer-
te. El ajetreado desarrollo del artculo 15 de la Constitucin, Madrid, Rialp, 1994. A. RUIZ MIGUEL considera digna de pre-
ocupacin esta posicin del Tribunal Constitucional, por su mtodo no liberal, su discutible proteccin de toda libertad
para los que llama objetivos no amparados por la ley y su poco clara concepcin sobre la relacin entre libertad y dere-
cho (Autonoma individual y derecho a la propia vida [cit. nota 12], p. 144). Sus fundamentos jurdicos han sido reite-
radamente invocados con posterioridad con motivo de una solicitud de eutanasia, como anota E. PREZ SNCHEZ, La
eutanasia voluntaria activa. Consideraciones ticas y jurdicas sobre el caso Sampedro, Claves de Razn Practica, 1997
(74), pp. 59 y 60. El Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en el caso Pretty ([cit. nota 31) no considera (epgrafe
38) que el derecho a la vida garantizado por el artculo 2 de la convencin pueda interpretarse incluyendo un aspecto
negativo, similar al derecho a no asociarse del artculo 11, ya que (epgrafe 39) no cabra, sin distorsionar el lenguaje, inter-
pretarlo confiriendo un derecho diametralmente opuesto como el derecho a morir. Por todo ello (epgrafe 40) no es posi-
ble deducir del artculo 2 un derecho a morir, sea a manos de un tercero o con ayuda de una autoridad pblica.
35
Asume esta postura con particular nitidez I. LVAREZ GLVEZ, para el que existe un derecho a la muerte, en la
medida en que constituye un estado de cosas deseable y deseado por los individuos en determinadas circunstancias, ya
que tanto la decisin de vivir como la decisin de morir pueden ser manifestaciones autnomas de una persona.
Concebido as el derecho a morir, se crean determinados deberes en terceras personas. Desde luego, un deber general de
no interferir la decisin autnoma del titular del derecho. Y, en segundo lugar, si el acceso al estado de muerte (en los
supuestos de eutanasia) es muy importante para los sujetos, un deber de ayudar a acceder a ese dicho estado, impuesto a
las personas que, con su omisin, son causa de que ese acceso no sea posible. Con todo, todava es posible articular una
necesaria clusula de conciencia, en atencin al especial carcter del deber y a su incidencia en las convicciones ms pro-
fundas de las personas (La eutanasia voluntada autnoma, [cit. nota 10], pp. 22 y 111).
vehemencia. Cuando se propone una legalizacin de la eutanasia se ha abando-
nado, pues, el mero rechazo de una intervencin paternalista para esgrimir, de
modo ms o menos consciente, un autntico derecho a morir, que podra llegar
a exigir la obligada colaboracin de terceros. No es por ello extrao que en ms
de una de las propuestas legales que venimos comentando vuelva a escena una
apelacin a la conciencia; pero esta vez para admitirla como motivo de objecin
frente a un deber jurdico.
No slo hemos pasado de la mera constatacin de un lcito mbito de liber-
tad individual al reconocimiento de un derecho, sino que ste se acaba configu-
rando inevitablemente como un derecho-prestacin garantizado por los poderes
pblicos. Por duro que suene, hemos pasado a debatir la posible existencia de un
derecho a exigir que otro nos mate, ya que slo partiendo del deber de matar a
otro tiene sentido plantear excepciones por la va de la objecin de conciencia
36
.
Este cambio de perspectiva podra incluso dar paradjicamente entrada en
juego a un encubierto paternalismo mortis causa
37
, complicado por el difcil des-
linde ante una enfermedad terminal entre el consentimiento del paciente y
la percepcin con la que en su propio entorno se vive su enfermedad. Dar por
hecho que el paciente no se halla en condiciones de soportar una situacin que
resulta insoportable para el que la contempla debe entenderse como un loable ejer-
cicio de compasin o simpata. Derivar de ello de modo automtico la exigencia
de una intervencin ajena podra constituir una presuncin paternalista
38
. Descartar
que la contemplacin del dolor ajeno, muy especialmente si se trata del de una
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
234
36
As ocurre en el debate de referencia con la proposicin de ley de I ti, que incluye el derecho de objecin de
conciencia del personal sanitario para que libremente tambin ellos puedan decidir, previendo incluso un registro cerra-
do, destinado a evitar que quienes se nieguen a realizar tal actividad en la sanidad pblica pudieran hacerlo en la priva-
da. Tambin desde ERC se excluye que el mdico al que sus creencias no le permitan asistir a nadie en este derecho que
pretendemos que se reconozca legalmente lo haga (ibidem, pp. 10.902-10.903 y 10.904).
37
As, por ejemplo, M. GASCN ABELLN suscribe que la indisponibilidad de la vida peca de enmascarar un cier-
to paternalismo, que extiende tambin a la prohibicin del auxilio al suicidio, pero considera justificada la eutanasia rea-
lizada pensando en el bien de la persona que muere o entendiendo la muerte como un bien para esa persona
(Problemas de la eutanasia, Sistema, 1992 (106), pp. 96, 85 y 86).
38
A. M. MARCOS DEL CANO se pregunta cmo se puede calcular la experiencia de dolor y de placer de los dems?
Lo que para un individuo puede ser insoportable, para otro puede ser una razn de vida (La eutanasia, [cit. nota 32], p.
174). Tambin J. M. SERRANO RUIZ-CALDERN, Eutanasia y vida dependiente. Inconvenientes jurdicos y consecuencias socia-
les de la despenalizacin de la eutanasia, Madrid, Ediciones Internacionales Universitarias, 2001, p. 143. BALLESTEROS sea-
la que la distincin entre vida con valor y vida sin valor corre el riesgo de ser interpretada no en sentido hedonisla en
favor del paciente, sino en sentido hedonista en favor de quien debe atenderlo, o an peor en sentido economicista como
no rentable para la comunidad (Ortotanasia: el carcter inalienable del derecho a la vida en Problemas de la eutanasia,
[cit. nota 9], p. 53).
persona querida, pueda resultar ms lacerante an que sufrirlo en carne propia
podra resultar un tanto precipitado. A la problematicidad del consentimiento del
paciente se une as este nuevo elemento, que amenaza con provocar un crculo
vicioso a la hora de establecer con nitidez quin acabar ejerciendo en la prctica el
presunto derecho en juego. Ms que la muerte misma, el problema radical que la
ausencia de una dimensin transcendente puede acabar favoreciendo la imposibili-
dad de encontrar sentido a la convivencia con el dolor, que pasa a considerarse
generador de indignidad
39
. Mientras florecen en nuestra sociedad iniciativas estimu-
ladas por la simpata compasiva respecto a dolores de lejanos terceros mundos, su
inmediatez difcilmente soportable amenaza con generar un difuso cuarto mundo
donde la solidaridad se vuelve ambigua. Resulta socavada la posibilidad de una auto-
determinacin libre de presiones, porque cuando el seguir viviendo se reduce slo
a una entre dos opciones legales, todo aquel que imponga a otros la carga de su
supervivencia estar obligado a rendir cuentas, a justificarse
40
; sin excluir que entren
en juego presunciones que invertiran la necesidad de prueba
41
.
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
235
39
Gntber JAKOBS considera que una vida que tiene un sentido per se, justamente no pierde ese sentido por el dolor,
pero s una vida cuyo fundamento se agota, por falta de un sentido vinculante, en como se dice corrientemente la calidad
de vida; de ah que justifique la despenalizacin en una sociedad para la cual el dolor siempre carece de sentido y la evita-
cin del dolor siempre lo tiene (Sobre el injusto del suicidio y del homicidio a peticin, [cit. nota 30], pp. 27 y 31). Una argu-
mentacin contraria: J. M. BARRIO MAESTRE, La eutanasia. Una reflexin antropolgica, Cuadernos de Biotica, 1996 (3),
pp. 277-278. En el debate parlamentario ERC, sin alusin alguna a cuidados paliativos, aspira a evitar las situaciones de ile-
galidad de aquellas personas que quieren a la persona que desea morir, personas que ms que nadie quisieran que viviera,
pero que se sienten en la obligacin de ayudar a este ser querido a renunciar a una existencia que muchas veces ya no nos
atrevemos a calificar de vida, de ah que invite a no negar al prjimo los medios necesarios para evitar la indignidad, el
dolor y el sufrimiento innecesario partiendo del convencimiento de que cuando la vida es un sufrimiento, ya no es un
derecho, es una obligacin y no podemos obligar a las personas a vivir (ibidem, p. 10.904).
40
Johannes RAU Ir todo bien? Por un progreso a escala humana, XII (cit. nota 18), p. 59. Ronald DWORKIN apunta que
es plausible, y para muchos decisiva, la idea de que la dependencia total es en s misma algo nefasto; por lo que la depen-
dencia total, o casi total, sin nada positivo que la compense, parece que no slo no agrega nada a la calidad total de una vida,
sino que la priva de algo importante (El dominio de la vida, [cit. nota 29], p. 275). Para J. M. SERRANO RUIZ-CALDERN, por
el contrario, la atencin especial a los ms dependientes es un factor que define el grado de civilizacin (Eutanasia y vida depen-
diente [cfr. nota 38], p. 147). E. FERNNDEZ GARCA invita a matizar el optimismo terico de planteamientos liberalizadores
de la eutanasia, sin analizar el modo en cada sociedad concreta, de evitar una manipulacin de ese consentimiento o una pre-
sin expresa o latente (pero sutil) de la familia, conocidos o de la opinin pblica sobre la autonoma personal del paciente,
ya que, a su juicio, la tica de nuestras sociedades desarrolladas e inteligentes no est a la altura del progreso tcnico y social
alcanzado (Dignidad humana y eutanasia, en Problemas de la eutanasia, [cit. nota 9], p. 44).
41
Gnther JAKOBS, defendiendo la despenalizacin de la eutanasia activa, no duda en admitir que lo que la mayora
solicita mientras que an pueda hacerlo de un modo inteligible forma el estndar conforme al cual se tiene que actuar en caso
de duda (Suicidio, eutanasia y derecho penal, [cit. nota 10], p. 68). Pasajes del debate parlamentario quedan abiertos a interpre-
taciones varias; ERC enfatiza: no decimos que nadie deba morir cuando su religin, su tica o sus creencias se lo prohiban,
mientras desde Coalicin Canaria (en adelante CC) se apunta que la solucin no es facilitar que se provoque la muerte ante
la depresin o la desesperacin, por muy costosa que sea esta atencin (ibidem, pp. 10.904 y 10.907).
Entramos de lleno en ese difcil deslinde cuando se nos habla, por ejemplo,
de superar un concepto meramente biolgico de vida, para pasar a hablar de
vida digna o de vida de calidad. Se llegar a dar por hecho que, privada de tal
calidad, desaparecera el objeto de un derecho a la vida propiamente dicho
42
; lo
que permitira paradjicamente considerar a la legalizacin de la eutanasia como
la primera piedra de una nueva cultura de la vida
43
. Respecto a un estatus biol-
gico cabe contar con elementos de referencia de relativa fiabilidad; no parece ocu-
rrir lo mismo con el concepto de calidad de vida, que podra acabar convirtindo-
se en soporte y condicin de la misma dignidad personal
44
. No es difcil aventurar,
y no faltan ya informes elocuentes al respecto, que en buen nmero de casos sern
los otros los que acaben dictaminando sobre el particular; mientras la posibilidad de
autodiagnstico se convierte en estas condiciones extremas en una llamativa excep-
cin
45
. A la vista de todo ello parece obligado reconsiderar si donde el debate sobre
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
236
42
As lo defiende G. PECES-BARBA MARTNEZ con notable conviccin: en el caso de la enfermedad irreversible
tampoco habra vida personal digna de tal nombre, y no sera aplicable la proteccin que supone el derecho a la vida; lo
que hara constitucionalmente viable la eutanasia, no ya como consecuencia de un derecho de disposicin, sino como
un derecho que arranca de la imposible recuperacin de la dignidad humana (La eutanasia desde la Filosofa del derecho [cit.
nota 9], p. 20).
43
En el debate de referencia IU afirma que morir dignamente y vivir dignamente son las dos caras de una misma
moneda y, partiendo de que la muerte no es ms que un instante del proceso vital, es decir, que la muerte forma parte
de la vida propone una nueva cultura de la vida con uve, que nada tiene que ver con la defensa de la vida con
be, biologicista y primaria, en la que aspectos como dignidad y libertad estn excluidos. La calidad entra en juego:
cuando los seres humanos tienen una vida digna y viven en plenitud de facultades, son capaces de enfrentar la muerte
con esa dignidad de la que hablamos. ERC pone en guardia ante demasiadas interpretaciones cicateras y regresivas de
lo que podramos definir con el artculo 15 de la Constitucin espaola. Hay que hacer una interpretacin con el senti-
do comn. Tambin IC-EV admite que le gusta ms hablar del derecho a una vida digna que a una muerte digna;
equiparando la dignidad a una vida consciente, a una vida no vegetal, a una vida autnoma, a una vida sin grandes sufri-
mientos, y mostrndose a la vez convencidamente optimista sobre la posibilidad de que acabe siendo la persona libre-
mente quien debe decidir si quiere continuar o no viviendo. Al portavoz de los nacionalistas catalanes de Convergencia
i Uni (en adelante CIU) le preocupa cmo pueden llegar a garantizar los poderes pblicos la calidad de vida de los ciu-
dadanos en esa etapa final. Para el PSOE slo la vida amparada en la libertad y en la dignidad es objeto de reconoci-
miento constitucional. El portavoz de la mayora (en adelante PP) no deja por su parte de afirmar que la muerte no exis-
te. No hay un primer acto de la muerte. Hay un ltimo acto de la vida que hay que ayudar a hacer con dignidad (ibidem,
pp. 10.902-10.903, 10.904, 10.905, 10.909,10.911 y 10.913).
44
Significativo al respecto el discurso de M. GASCN ABELLN, que maneja un concepto de dignidad vinculado al
ejercicio de la libertad, que entroniza el principio de autonoma, y centra el sistema en torno a la supremaca de la per-
sona, lo que sera a su juicio caracterstico de un modelo liberal como el que encarna la Constitucin espaola, des-
pus de haber aludido a un estado de indignidad irreversible de la vctima repetidamente identificado con el dolor, sin
llegar, como parecera obligado, a preguntarse si libertad y dolor han de considerarse tcitamente incompatibles
(Problemas de la eutanasia, Sistema, 1992 (106), pp. 99, 100 y 82).
45
Resulta significativa la precaucin, cuando no un poco disimulado escepticismo, con que mdicos especializados, con-
vocados a la Comisin de Estudio planteada en el Senado espaol durante la VI legislatura, abordan la viabilidad de una deci-
la eutanasia resulta inevitablemente agudo es en el plano moral en el que las
diversas concepciones de la vida buena generaran discrepancias mientras en el
plano jurdico resultara ms fcil su admisin, al aspirar slo a la garanta de un
mnimo tico en el que resultara menos previsible la controversia. Por el contra-
rio, as como dej sentado que en el plano de la moral personal no me extraa que
alguien, que descarte una dimensin transcendente de la vida, no considere recha-
zable la conducta de quien movido por la compasin participa en una eutanasia
activa, dando por supuesto el consentimiento del paciente, es en el plano jurdico
donde, a mi parecer, la situacin se invierte. El derecho une a la modestia de sus
aspiraciones se conforma, en efecto, con garantizar un mnimo tico una par-
ticular responsabilidad respecto a su logro, que lo impulsa a asegurar que la convi-
vencia social no quedar situada bajo mnimos. Esta responsabilidad impedir, por
ejemplo, que el derecho pueda dar por supuesto el consentimiento del paciente,
como si se tratase slo de una variable ms de un caso sometido a evaluacin moral,
para verse obligado a garantizarlo con el grado de certeza que el bien jurdico en
juego exige. La compasin moral permisiva ha de dar paso a una garanta jurdica
responsable. Resulta obvio, para empezar, que el presunto derecho a exigir la
muerte sera slo una solucin ltima y desesperada, ante las posibilidades que va
ofreciendo una no siempre suficientemente dotada medicina paliativa
46
. Si lo que
se aborda es una efectiva legalizacin de la eutanasia, el debate sobre las garantas
exigibles se convierte en obligado punto central de la argumentacin
47
. Podra
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
237
sin autnoma expresada por anticipado, fuera del contexto de un tratamiento progresivo, o la viabilidad prctica del llama-
do testamento vital. Por referirnos slo a su primera sesin, cfr. Cortes Generales, Diario de Sesiones del Senado. Comisin espe-
cial de Estudio sobre la Eutanasia, VI Legislatura, Comisiones n. 307, de 16 de junio de 1998, pp. 41 y 44, o menos drstica-
mente pp. 10, 19 y 23. Sus sesiones se prolongaron hasta el 18 de noviembre de 1999. Frecuentes alusiones a dichas
comparecencias en el interesante estudio de J. M. SERRANO RUIZ CALDERN Eutanasia y vida dependiente (cfr. nota 38).
46
Para CC no se puede hablar de eutanasia sin antes haberlo hecho de cuidados paliativos, que estima poco
desarrollados en Holanda, pas en el que est despenalizada la eutanasia; le parece incorrecto que existiendo como
existen en Espaa pacientes terminales que no reciben una atencin ptima, esta Cmara transmitiese a la sociedad la
posibilidad de acelerar la muerte de los pacientes terminales sin poner remedio antes a las carencias asistenciales.
Tambin CIU aboga por la potenciacin de los cuidados paliativos, considerando ms positivo profundizar en ellos
que entrar en otras consideraciones u opciones ms problemticas. El PSOE los considera necesarios para configurar
una calidad de vida en una democracia avanzada; as como un tipo de actuaciones que permita la excedencia laboral
a aquellas personas que cuidan a familiares en fase terminal (ibidem, pp. 10.906-10.907, 10.909 y 10.910).
47
IU considera imprescindibles garantas y cautelas que impidan que pueda ser violentada la libre decisin de nin-
gn ser humano y anima a consensuarlas, consciente quizs de la complejidad del empeo. Mientras que ERC aboga de
modo ms genrico por la necesidad de satisfacer un deseo contrastado, IC-EV invita a iniciar un proceso de legaliza-
cin de la eutanasia activa; un proceso y una iniciativa con todas las garantas que sean precisas para evitar riesgos.
Tambin, en lo que a garantas se refiere, el PSOE se muestra partidario de todas las indispensables para que esto se con-
forme sin abusos. No deja de resultar llamativo que tal problema, que es el propiamente jurdico, parezca quedar apla-
zado en el debate parlamentario, generoso por el contrario en consideraciones morales. Ello puede explicar que CC recla-
objetarse que despenalizar la conducta del tercero no implicara en sentido propio
legalizarla. Tan obvia distincin dogmtico-jurdica no parece sin embargo tener
demasiada relevancia prctica, como las alusiones a la objecin de conciencia ya han
puesto de relieve. Con ello se pone de manifiesto el papel no meramente represi-
vo que reviste toda norma jurdico-penal. Por acudir de nuevo a los clsicos, el pro-
pio Hobbes, tras dar por hecho que lo que no es injusto es justo, constata la nada
positiva querencia del hombre a convertir la costumbre y el ejemplo en norma de
sus acciones, de tal modo que se considere injusto lo que por costumbre se ha visto
castigar, y justo aquello de cuya impunidad y aprobacin se puede dar algn ejem-
plo, o precedente
48
. La norma penal cumple inevitablemente un adicional papel
normalizador, por lo que su ausencia puede menoscabar la garanta de los bienes
jurdicos antes protegidos; dado que en la medida en que deja de prohibirse una
conducta es lgico que pase a reproducirse. Similar objecin cabe oponer a los
bienintencionados intentos de postular una neutralidad jurdico-penal, mediante la
configuracin de un presunto espacio libre de derecho capaz de crear una nueva
categora intermedia distinta de lo prohibido y lo permitido
49
.
No es de extraar que este factor se halle presente en recientes intentos de
abordar, al margen de cualquier apelacin a la transcendencia, el futuro de la
naturaleza humana. As ocurre en la obra de Jrgen Habermas, para quien el
sometimiento de la proteccin de lo que llama vida prepersonal a fines tera-
puticos de alto rango colectivo producira una prdida de sensibilidad de
nuestra visin de la naturaleza humana, que con un acostumbramiento de la
mano de tal praxis allana el camino a una eugenesia liberal
50
. Estas y otras
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
238
me que se adopten medidas oportunas para poderlo ejercer con las debidas garantas. Precisamente por eso no estamos
de acuerdo ni con el contenido ni con la forma concreta de estas tres proposiciones que hoy debatimos, considerando
insuficiente que a posteriori, tras haberse producido el fallecimiento, se demostrara que las causas estn dentro de lo que
se propone en la ley (ibidem, pp. 10.902, 10.904,10.905,10.911 y 10.906).
48
Thomas HOBBES, Leviathan or the Matter, Form and Power of a Commomwealth ecclesiastical and civil I, 15 [71] y I, 11
[50] (traduccin al espaol de M. Snchez Sarto), Puerto Rico, Ed. Universitaria, 1968, pp. 125 y 91.
49
Nada menos que la de lo no prohibido no permitido, en la voluntariosa formulacin de A. KAUFMANN.,
Rechtsphilosophie Mnchen, C.H. Becksche Verlagsbuchhandlung, 1997 (2a), pp. 226 a 234. Tras haber dejado en mlti-
ples ocasiones sobradas pruebas de mi deuda con su interesante obra, no he dejado de criticar tan peculiar propuesta: el
papel de la personalidad del juez en la determinacin del derecho, Derecho, historicidad y lenguaje en Arthur Kaufmann
Persona y Derecho, 2002 (47), pp. 319-322.
50
La frontera de tolerancia de lo originariamente considerado como normal se ir difuminando con los acumu-
lativos efectos de acostumbramiento fruto de normas sanitarias ms pormenorizadas y de sus intervenciones genticas per-
mitidas (Die Zukunft der menschlidien Natur. Aufdem Weg zu einer liberalen EugenUc?, Frankurt/M., Suhrkamp, 2002 (4a
ampliada), pp. 122, 123 y 149).
de sus reflexiones sobre el inicio de la vida humana nos parecen extrapolables
a su estadio terminal.
3. SANIDAD Y DISPONIBILIDAD DE LA VIDA: ENTRE DIGNIDAD Y
AUTONOMA
El paralelismo entre el derecho y la sanidad, presente ya en la antigedad
griega, va ms all de su condicin de saberes prcticos. Inseparable del dere-
cho es la exigencia de simetra, derivada de su radical exigencia de tratar al otro
como un igual. No muy distinto es ese punto de vista moral del trato no ins-
trumentalizador con una segunda persona que se detecta en la lgica del sanar.
De ah preocupacin ante ruptura de la simetra presente en la planificacin euge-
nsica, en la que los padres sin sometimiento a consenso deciden slo con arre-
glo a sus propias preferencias, como si dispusieran de una cosa. La libertad pro-
pia se vive en relacin con algo natural indisponible, a lo que la persona liga su
propio origen, de modo que no depende de otra; precisamente el carcter
natural del nacimiento cumple el papel conceptualmente exigible de ese comien-
zo indisponible. Todo ello no implicara oponerse a la tecnificacin porque
afecte a una naturaleza interna. La crtica vale con total independencia del
planteamiento de un orden jurdico-natural u ontolgico que pudiera trans-
gredirse desaforadamente
51
.
Sin duda, si se centra la mirada en la autodeterminacin del enfermo, al que-
dar marginada la presencia activa del otro, hara innecesaria toda simetra al pre-
sentar la eutanasia como un mero acto de renuncia personal. Esta invisibilidad
del otro lleva a plantearla como un dilema entre la libertad personal del enfer-
mo y la imposicin heternoma paternalista o quin sabe si fundamentalista
de criterios despersonalizados. Una vez ms el juicio moral se mostrar ms pro-
picio a asumir este enfoque de una actitud jurdicamente responsable. Para el
derecho resulta obligado rescatar la visibilidad del otro en un doble plano. La
libertad se inserta en un mbito de esencial solidaridad
52
, por lo que asistimos en
realidad al conflicto entre dos libertades.
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
239
51
Comienzo indisponible que encuentra tematizado en Hannah Arendt y su concepto de natalidad (Jrgen
HABERMAS, Die Zukunft der mensclilichen Natur [cit. nota 50], pp. 79 y 158, 90, 101 y 144).
52
J. BALLESTEROS considera que se absolutiza la autonoma confundiendo la autonoma moral, como principio de
responsabilidad personal, que es inobjetable, con la autonoma olvidando que el ser humano no es slo autonoma sino
tambin interdependencia (Ortotanasia: el carcter inalienable del derecho a la vida [cit. nota 38], p. 52).
Ya hemos aludido a la libertad del profesional sanitario, de obligada salva-
guardia por la va de la objecin de conciencia. Pero no es l el nico otro invi-
sible, dada la dimensin normalizadora que acompaa a lo jurdico, particular-
mente en su dimensin sancionadora. Se hace as visible la experiencia ya
existente sobre el nmero de enfermos a cuya vida se ha puesto fin
53
sin que
hayan llegado a prestar un consentimiento equiparable al que se les habra exigi-
do para reconocer su conducta a efectos jurdicos en cualquier otro mbito de
actividad
54
. Marginado este nuevo conflicto de libertades, el problema parece
reducirse a la garanta del consentimiento del enfermo que solicita la eutanasia. Si
se ampla el mbito de visibilidad, surge la responsabilidad jurdica de garantizar
el consentimiento de otros enfermos que, en similares condiciones de ejercicio
de su libertad, no la han solicitado. El conflicto entre el ejercicio de un presun-
to derecho ajeno a morir y un nada presunto derecho a que no los maten resu-
cita la importancia de garantizar jurdicamente el mantenimiento de una lgica
del sanar, dudosamente compatible con esa capacidad de disponer sobre vidas
ajenas no exenta de matices cosificadores. Por ms que no quepa excluir la posi-
bilidad de una autodeterminacin real del enfermo solicitante, capaz de satisfacer
las exigibles garantas, lo que est en juego no es slo un nmero determinado de
vidas humanas que por reducido que llegara a constatarse no cabra considerar
despreciable sino, una vez ms, la estructura de nuestra experiencia moral en
su conjunto, en la medida en que el loable logro de un aumento de la autono-
ma del individuo se produjera a costa de minar la autocomprensin normativa
de las personas, que rigen su propia vida y se reconocen mutuamente similar res-
peto. Su ms elocuente consecuencia se plasmara en la quiebra de la relacin de
confianza en que el trato entre mdico y paciente se desenvuelve. La bsqueda
de una solucin a casos concretos dignos de piedad podra acabar traducindose
en el cambio radical de un mbito de actividad social, como consecuencia
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
240
53
El Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en el caso Pretty (cit. nota 31), considera (epgrafe 74) vulnera-
bles a muchas de las personas que sufren una enfermedad en fase terminal; ya que sin una prohibicin general del suici-
dio asistido existen riesgos manifiestos de abuso, lo que la justifica como necesaria en una sociedad democrtica. En el
debate parlamentario CU alude a consecuencias no deseadas, que asimismo existen en aquellos pases en los que se ha
aprobado una regulacin de este tipo (ibidem, p. 10.908).
54
Al respecto los datos aportados por Anton van KALMTHOUT (Eutanasia, ayuda al suicidio y terminacin activa
de la vida sin solicitud expresa en los Pases Bajos en El tratamiento jurdico de la eutanasia. Una perspectiva comparada [Jos
Luis Diez Ripolls y Juan Muoz Snchez coordinadores], Valencia, Tirant lo Blanch, 1996, pp. 295 y 318-322). Un
detenido estudio, destinado a matizar una conclusin precipitada: que la supuesta elevada frecuencia de opciones en favor
de la eutanasia ha determinado su aceptacin social, poltica, moral y jurdica para el ejercicio de la medicina en aquellas
tierras, en J. J. MORA MOLINA, Holanda: entre la vida y la muerte, Valencia, Tirant lo Blanch, 2002, p. 15.
inevitable de la conversin de la excepcin en norma. El problema, una vez ms,
consistir en resolver si la actitud ms progresista no consistir en detectar un
incremento de libertad necesitado de regulacin normativa, ms que en reco-
nocer jurdicamente la consolidacin de transformaciones que dependen de pre-
ferencias no necesitadas de autolimitacin alguna
55
.
Ello no hara sino reabrir un debate jurdico ya habitual ante este tipo de
situaciones lmite. Se tiende a identificar la defensa ms adecuada de los bienes
jurdicos en juego con la promocin de reformas por va legislativa; mediante una
despenalizacin generalizadora, o incluso mediante una legalizacin que se limi-
tara a establecer un control del proceso de decisin realizado ex post facto. La alter-
nativa apunta a la apreciacin por va judicial en cada caso de las atenuantes e
incluso eximentes que las circunstancias aconsejen
56
. En paralelo a este debate
surgir tambin la no menos tpica discusin sobre la conveniencia de evitar una
excesiva judicializacin de la sanidad, dando mayor protagonismo a protocolos de
buena praxis clnica
57
. En cualquier caso, la presencia inevitable del otro, que
acabar asumiendo un notable protagonismo en la consumacin de la eutanasia
activa, invita a reflexionar sobre la relacin entre dignidad y autonoma.
Histricamente parece fuera de discusin la primaca de la primera. Es la digni-
dad de la persona humana la que sirve de fundamento al libre desarrollo de su
personalidad. Es la dignidad la que marca al otro un mbito de intangibilidad,
LA INVISIBILIDAD DEL OTRO. EUTANASIA Y DIGNIDAD HUMANA
241
55
Jrgen HABERMAS, Die Zukunft der menscJdiclien Natur (cit. nota 50), pp. 54-55 y 28. Gnther JAKOBS relativiza
los riesgos, al admitir que conforme a la experiencia, toda libertad se usa para maldades Suicidio, eutanasia y derecho
penal (cit. nota 10), p. 49 o que siempre que se confecciona de modo ms amplio el manto de la libertad, tambin es
posible que con mayor facilidad se oculte bajo l la violencia (Sobre el injusto del suicidio y del homicidio a peticin [cit. nota
30], nota 29 de la p. 31). En el debate parlamentario IC/EV parece relativizar tambin unos riesgos que no descarta: el
carn de conducir, por ejemplo, es un riesgo. De lo que se trata en este caso es de disminuir los riesgos y podra ser limi-
tando la velocidad de conducir; tambin en este caso hay que decir clarsimamente que hay riesgos, la ley ha de con-
templarlos (ibidem, p. 10.905).
56
V. MNDEZ BAIGES ve en ello una invitacin a cierta tolerancia y suavidad en el manejo de los casos concretos,
la clandestinidad incluso de algunas prcticas; a lo que opone tajantemente que la razn por la que la concesin de ese
derecho a morir da tanto miedo es porque obliga a una mayor transparencia social respecto al proceso de morir y que lo
con ello se defiende no es tanto la situacin de ciertas personas especialmente vulnerables como el actual control abso-
luto y el secretismo de las instituciones sociales sobre el particular, Sobre morir, (cit. nota 33), pp. 86 y 104.
57
No falta en el debate parlamentario la replica, IU se pregunta para que nos sirve un marco legislativo que igno-
ra la realidad social?; pero prev en su proposicin la puesta en marcha de comits de tica en los centros sanitarios.
Mientras ERC propone mecanismos de total transparencia que impiden decisiones aleatorias o no suficientemente cla-
ras, IC/EV considerara que la remisin a la buena praxis mdica supondra aceptar hipcritamente, el hecho de que
hoy se estn realizando prcticas de eutanasia de forma oscura y clandestina; argumento del que se hace eco CIU para
proponer la necesidad de plantear alternativas viables a esta prctica mientras se mantenga su prohibicin (ibidem, pp.
10.902,10.904,10.905 y 10.909).
vetando todo intento de condicionamiento heternomo. Paradjicamente, la
progresiva afirmacin en el mbito sanitario del principio de autonoma, centra-
do en el consentimiento informado, puede acabar invirtiendo esa relacin, con
consecuencias nada irrelevantes. El reconocimiento efectivo de esa dignidad
puede acabar dependiendo de la capacidad de expresar la propia autonoma
58
. Lo
digno sera respetar esa autodeterminacin, por lo que a contrario la inca-
pacidad de expresarla dejara en manos de terceros la apreciacin heternoma de
si la calidad de esa vida la hace digna de ser conservada
59
.
No hay duda de que un planteamiento abierto a la transcendencia contara
con argumentos privilegiados para mantener la primaca de la dignidad como
fundamento de la autonoma. Pero ello no hace sino resaltar en qu medida el
gran desafo actual radica en el logro de una fundamentacin laica de esa prima-
ca, como la que se intuye en las propuestas postiusnaturalistas de Habermas y
Rawls. Lo encomiable del intento, y lo cuestionable de sus frutos, nos deben ser-
vir a todos de incentivo; tambin a quienes se sientan responsables de un saber
ms que no les puede ahorrar perezosamente el esfuerzo por llegar a argumen-
tarlo en un mbito de discurso compartible por todos.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
242
58
A. M. MARCOS DEL CANO considera que as habra ocurrido en Holanda, donde parece que las garantas esta-
blecidas en la regulacin lo son ms para proteger al mdico que para proteger al paciente y el principio de autono-
ma que se eriga como primer argumento para su justificacin, pasa a un segundo plano a favor del principio de cali-
dad de vida, Legislacin eutansica y realidad social: la experiencia de Holanda, en Problemas de la eutanasia (cit. nota
10), p. 84.
59
Para Ronald DWORKIN la dignidad de una persona est conectada normalmente, a su capacidad de autorres-
peto, lo que le lleva a preguntarse, deberamos ocuparnos de la dignidad de un paciente demente si l mismo no
tiene conciencia de su dignidad?, (El dominio de la vida [cit. nota 29], p. 289; tambin pp. 306-307). Tambin para G.
PECES-BARBA MARTNEZ tanto dignidad como autonoma dependern de la calidad de vida: es la vida la que permi-
te la dignidad de nuestra condicin y el desarrollo de la personalidad, es decir de todas las virtualidades que hacen posi-
ble que cada uno pueda libremente elegir sus planes de vida orientados a conseguir la autonoma o la independencia
moral (La eutanasia desde la filosofa del derecho [cit. nota 9], p. 21).
243
X
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA.
PERSPECTIVAS TICAS
MARCIANO VIDAL
Instituto Superior de Ciencias Morales (Madrid)
Nos encontramos en plena revolucin biotecnolgica. La intervencin sobre los
procesos de reproduccin tiende a solucionar dificultades de infertilidad y de este-
rilidad (fecundacin asistida). El conocimiento del genoma humano ha ensancha-
do el conocimiento de la condicin humana y ha abierto grandes expectativas para
curar algunas enfermedades debidas a fallos genticos (terapia gnica, nueva far-
macologa). El uso teraputico de las clulas troncales, somticas o embrionarias,
aparece ya en el horizonte de las posibilidades cientfico-tcnicas en orden a crear
una medicina celular. Estas y otras realidades de la revolucin biotecnolgica inte-
rrogan a la tica: lo que se puede hacer tcnicamente se debe aceptar tica-
mente? Se precisa una nueva sabidura para orientar la evolucin humana.
En el presente estudio me propongo ofrecer una valoracin tica de la clona-
cin humana reproductiva. Segn se anotar ms adelante, entiendo la clonacin
reproductiva en su sentido preciso. Por lo tanto, dejo fuera del horizonte de mi
consideracin la mal llamada clonacin teraputica, que mejor ha de ser denomina-
da uso teraputico de clulas troncales dentro del mismo organismo.
Considero que la cuestin de la clonacin humana propiamente reproduc-
tiva, desde el punto de vista tico y jurdico, un tema cerrado. En el sentido
de que se ha llegado a un consenso tico y jurdico de valorar negativamente y
de penalizar jurdicamente el uso de esta (posible) prctica biotecnolgica. Sin
embargo, no carece de inters volver sobre ella y reformular, en relacin a ella,
un discurso tico organizado. Tal discurso puede tener una funcin ejempla-
rizante en orden a otros discursos en el amplio y complejo mundo de la bio-
tica actual.
El objetivo de la exposicin no es slo el de describir y valorar las varias posi-
bilidades actuales en el campo de la clonacin humana. Se pretende tambin
subrayar la necesidad de relacionar ciencia y tica as como enfatizar la impor-
tancia de explorar un nuevo humanismo en el que la ciencia y la tcnica no
sean enemigas sino aliadas del autntico progreso humano. Ese nuevo humanis-
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
244
mo constituye la concrecin axiolgica de la nueva alianza del ser humano con
el conjunto de la creacin.
1. DATOS CIENTFICO-TCNICOS SOBRE LA CLONACIN
La clonacin salt a la opinin pblica cuando a finales de febrero de 1997
se dio a conocer en la revista Nature (27-II-1997, n. 385, 810-813) un xito
cientfico llevado a trmino por el doctor Ian Willmut y sus colaboradores del
Roslin Institute de Edimburgo: la clonacin de una oveja a partir de una clu-
la somtica o diferenciada.
El hecho de que la clonacin se hubiera realizado en un mamfero superior
y, sobre todo, a partir de una clula adulta o diferenciada hizo que este resultado
cientfico adquiriera un significado especial no slo en la opinin pblica sino
tambin en la comunidad cientfica. La posibilidad de realizar la clonacin en la
especie humana se vea ms cercana.
1.1. Nocin: el trmino y el significado
El trmino clon proviene del griego y significa: rama, esqueje. Es utiliza-
do en biologa para referirse a organismos originados de otros no por reproduc-
cin sexuada sino por divisin o particin. La repro duccin sexuada supone un
enriquecimiento y una variacin en la biologa; mediante ella se constituye un ser
con la doble dotacin gentica (diploide) que proviene de la mitad gentica
(haploide) de cada una de las clulas germinales.
La clonacin (o, clonado; o, clonaje) constituye el proceso mediante el cual
se reproducen organismos idnticos, es decir, con la misma dotacin gentica (el
mismo ADN) que los organismos de los que proceden. En la naturaleza existe
reproduccin por divisin y hay, por tanto, produccin de organismos gentica-
mente idnticos; es la reproduccin llamada partenognesis (virginal) o auto-
gnesis (autocreativa).
La clonacin de la que aqu hablamos no es esa que podramos llamar natu-
ral, sino la que se realiza mediante una intervencin humana. Ahora bien, la
intervencin humana puede darse de forma no cualificada. Es lo que sucede en
la prctica agrcola normal, cuando se realiza una plantacin de rboles por
esqueje o cuando se consigue un nuevo geranio mediante la utilizacin de un
esqueje de otro. Obviamente, aqu nos referimos a intervenciones cualificadas,
que requieren conocimientos cientficos ms desarrollados y tcnicas ms pre-
cisas. Hablamos de la clonacin con intervencin humana cuando esta precisa
del laboratorio para llevarse a cabo.
Situada en niveles de laboratorio, la clonacin es una prctica de la gen-
tica; se da cuando se reproducen clulas o genes idnticos. La replicacin de
genes ha sido posible mediante la tcnica del ADN recombinante (desde los
aos 70 del siglo XX), consistente en pasar material gentico de un organismo
a otro (o dentro del mismo organismo). Se reproducen copias de un gen o de
una clula interesa: para la terapia gnica; para la produccin de micro-orga-
nismos (virus o bacterias), con diversas finalidades (entre las que no hay que
destacar la produccin de armas biolgicas); y para lograr organismos transg-
nicos (plantas y animales). A este tipo de replicacin no se la suele llamar clo-
nacin sino clonaje.
Se utiliza el trmino clonacin cuando sta se verifica en organismos comple-
jos: en el reino animal y en la especie humana. En el reino animal interesa la clo-
nacin con finalidad reproductiva, mediante escisin gemelar (en la fase embrio-
naria) o por replicacin de clulas diferenciadas, forma esta ltima de mayor
inters que la primera ya que se parte del conocimiento del individuo (cualida-
des y ventajas) que se quiere replicar.
Conviene advertir que el ser clnico es idntico a aquel del que procede
nicamente en la gentica pero no en su realidad total. Es idntico en el genoti-
po pero no en el fenotipo, es decir, en todo aquello que proviene del entorno
(comenzando por los procesos de gesta cin y terminando en el influjo cultural),
de la educacin, de la liber tad y de los restantes dinamismos que configuran la
identidad de sujeto.
En esta ltima apreciacin me estoy refiriendo, sobre todo, a una posible
clonacin humana. De ah que haya que descartar de la imaginacin la clona-
cin de genios o de santos. San Juan de la Cruz no es slo gentica replicable
ni Juan Sebastin Bach se reduce a una constitu cin biolgica clonable. De
hecho, los seres clnicos son menos idnticos que los gemelos monocigticos
o univitelinos.
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
245
1.2. Organismos susceptibles de clonacin
La clonacin, en cuanto intervencin humana especial en el pro ceso de
reproduccin, puede realizarse en todos los reinos de la naturaleza: en microor-
ganismos, en el reino vegetal, en el reino ani mal y en la especie humana.
1.2.1. Clonacin en microorganismos
La manipulacin de microorganismos (virus y bacterias) con fines biotecno-
lgicos lleva consigo el fenmeno de la clonacin. As, por ejemplo, es clonacin
el introducir genes humanos en bacterias para que se reproduzcan (los genes
humanos) y as obtener productos orgnicos, como insulina humana, interfern
humano, hormona del crecimiento, etc.
Sobre la misma base de la replicacin se apoyan los procedimientos para pro-
ducir virus o bacterias con otras finalida des: para disolver mareas negras de
petrleo, para eliminar plagas, para disponer de abonos nitrogenados, y hasta para
producir armas biolgicas.
Estas formas de replicacin de microorganismos, aunque supone el hecho de
producir copias idnticas, no son consideradas dentro de los parmetros ticos
de la clonacin propiamente dicha.
1.2.2. Clonacin en el reino vegetal
Lo mismo hay que decir de bastantes intervenciones en la gentica del reino
vegetal. La replicacin en las especies vegetales es una prctica habitual. De
forma nada sofisticada se realiza cuando un labrador injerta, por ejemplo, rbo-
les frutales; el injerto no es otra cosa que una parte de un organismo anterior
(un rbol frutal), que se replica en el rbol silvestre convertido, a partir del
injerto, en rbol frutal.
La forma tecnificada de clonacin en las especies vegetales se realiza despus de
modificaciones genticas (plantas transgnicas), replicando especies genticamente
modificadas (patatas, tomates, maz, trigo, arroz, soja, etc.). De este modo se pre-
tende elevar, cuan titativa y cualitativamente, los resultados de la agricultura.
246
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
247
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
1.2.3. Clonacin de animales
La clonacin se convierte en un fenmeno ms significativo cuando se reali-
za en especies animales.
A partir de los avances en biologa celular y en biologa molecular se comien-
za a realizar esci siones embrionarias (produccin artificial de gemelos) a partir de
los aos 30 del siglo XX. En la dcada de los 50 se hacen experimentos sobre clo-
nacin de anfibios (ranas) en la fase embrionaria. En la dcada de los 60 ya se con-
sigue la clonacin de sapos a partir de clulas diferenciadas. En la dcada de los
80 se clonan ratones con clulas embrionarias. En esa dcada y en los inicios de
los 90 se consigue la clonacin embrionaria de ovejas, vacas y simios.
Ya dije que la clonacin de la oveja Dolly (1997) a partir de una clula dife-
renciada supuso un salto de gran trascendencia cientfica y tcnica. Hasta ese
momento no se haba conseguido la clonacin de mamferos mediante clulas
somticas. A partir de entonces, los xitos en la clonacin de animales han ido en
aumento: clonacin de terneros (1997); clonacin de ovejas, cabras, vacas, rato-
nes (1999); clonacin de un mamfero asitico parecido a la vaca (banteng)
(2003); clonacin de gatos, perros, caballos, hurones, dromedarios hasta la de
un toro bravo (2010). Los intentos por clonar monos, tambin con clulas som-
ticas, no han conseguido el resultado positivo. Un centro de Oregn (Estados
Unidos) fracas 135 veces en su intento de clonar monos (enero de 1999). Lo
que s se ha conseguido es un macaco transgnico el mono Andi (enero 2001).
Despus de Dolly vino la clonacin de Polly, la clonacin de una oveja en
cuyo ADN se haba introducido un gen humano en orden a potenciar las prote -
nas de la leche y as hacerla ms funcional para el consumo humano. Se han suce-
dido este tipo de clonaciones con la inclusin de un gen humano en varias espe-
cies de animales: cabras, ovejas (se habla de la existencia de 10.000 ovejas clnicas
en Nueva Zelanda), cerdos, etc. Los objetivos son: ulteriores trasplantes huma-
nos; la experimentacin y la produccin de frmacos humanos. A este respecto,
hay que destacar la produccin de cerdos clnicos en orden a investigar sobre
xenotrasplantes y a realizarlos si fuera posible.
La clonacin en animales ha tenido otros variantes importantes. Por ejem-
plo, se han producido ranas sin cabeza; es decir, se pueden clonar partes de
organismos de animales con la finalidad de disponer de rganos y tejidos en
abundancia.
1.2.4. Posibilidad en la especie humana
Desde un punto de vista cientfico no se descarta la posibilidad de realizar
la clonacin en la especie humana. Pero, existen clonaciones humanas repro-
ductivas?
En agosto de 2001 el embrilogo italiano Severino Antinori anunci, en la
Academia de las Ciencias de Washington, su decisin de clonar seres humanos
segn el mtodo utilizado para la clonacin de la oveja Dolly. Junto a l se
encontraban el doctor Panos Zavos y una representante de la secta de los rae-
lianos, Brigitte Boisselier. La comunidad cientfica se uni para expresar su hos-
tilidad frente a este anuncio. A primeros de abril de 2002, Antinori ha anun-
ciado la existencia, en gestacin, del primer feto humano clonado
1
y hasta ha
adelantado la noticia del nacimiento de un beb clnico para enero de 2003
2
.
Se ha difundido la noticia de que cientficos chinos clonan embriones, en
secreto, desde 1999. Su finalidad sera no directamente reproductiva sino de
carcter teraputico
3
. Por otra parte, el Ministerio de Salud de Corea ha anun-
ciado (24 de julio de 2002) que investigar a la empresa Clonaid Corea por un
presunto implante de un embrin humano clonado en el tero de una mujer
surcoreana
4
.
El hecho probado es que en el ao 1993 se consi gui en la Universidad de
George Washington (EE. UU.) la divisin de embriones humanos. Pero, hasta el
presente no existen datos objetivos y fiables de que se hayan realizado clonaciones
humanas a partir de clulas diferenciadas, si bien en los ltimos aos han difundi-
do noticias sobre gestaciones de embriones humanos clonados (en Corea, en
China, etc.) y hasta sobre nacimientos de individuos humanos clonados.
1.3. Tcnicas utilizadas (utilizables) para la clonacin en especies ani males
(y en la especie humana)
Existen dos procedimientos fundamentales.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
248
1
Informacin en: El Mundo (6/IV/2002), p. 25.
2
Informacin en: ABC (27/XI/2002).
3
Informacin en: El Mundo (7/III/2002), p. 24.
4
Informacin en: El Mundo (25/VII/2002), p. 40.
1.3.1. Clonacin por gemelacin o por divisin de clulas embrionales
El primer procedimiento se sita en la etapa del embrin previo a la implan-
tacin en el tero. Se realiza mediante la separacin de blastmeros. En las fases
posteriores a la fecundacin las clulas son totipotenciales, es decir, tienen toda la
posibilidad de generar un nuevo ser. Si en esa etapa (embrin de 2 a 8 clulas) se
divide el embrin se obtienen varios seres idnticos genticamente. De forma
natural se originan los gemelos monocigticos. Cuando se realiza mediante espe-
cial inter vencin humana tiene lugar la clonacin por escisin o fisin geme lar. Esta
tcnica supone normalmente la fecundacin in vitro.
1.3.2. Clonacin por transferencia de ncleo
El segundo procedimiento se realiza mediante la transferencia de ncleo que se
intenta clonar. Ese ncleo puede ser: de clula embrionaria o no diferencia; o de
clula diferenciada o adulta. En los dos casos se realiza la reprogramacin del ncleo
mediante la transferencia a un vulo previamente enucleado. Ejemplificndolo para
el caso de la reprogramacin del vulo de una clula adulta o diferenciada, el pro-
cedimiento se desarrolla en tres momentos:
En primer lugar, se obtiene una clula somtica del organismo que se
quiere replicar o clonar.
El segundo paso con siste en transferir el ncleo de esa clula somtica a
un vulo obte nido de otro individuo y previamente desnuclearizado; la
nueva clula germinal contiene la dotacin gentica del primer individuo.
A continuacin, se traslada el vulo fecundado al tero de otro indivi duo
que ser quien lo geste.
1.3.3. Anotaciones complementarias
En el caso de la oveja Dolly se sigui el segundo procedimiento. La clula
somtica obtenida fue una clula mamaria (de la ubre). Se hicieron 277 fusio-
nes con otros tantos vulos desnuclearizados; de ese nmero de fusiones pro-
vinieron nicamente 29 embriones en el estadio de mrula, 13 de los cuales
fueron implantados en el tero. Uno alcanz la meta final (un xito del 0.3%).
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
249
El equipo que realiz la tcnica ha acep tado la formacin de quimeras y de mons-
truos antes de llegar al xito del experimento.
El primer procedimiento por divisin del embrin preimplan tado se ha
realizado en especies cercanas a la humana. Cientficos de Oregn (EE. UU.)
han logrado producir dos monos de embriones clonados. Segn anot, tambin
se ha conseguido la divisin de embriones humanos durante la etapa preim-
plantatoria, sin que se haya proseguido el desarrollo ulterior (1993).
Conviene subrayar que el segundo procedimiento, sobre todo el que reali-
za la clonacin a partir de clulas diferenciadas, es el de mayor inters, ya que
mediante esa tcnica se consiguen las pretensiones ms elevadas de la clonacin:
1) conocer el individuo que se quiere replicar; 2) lograr la mayor identificacin
posible; y 3) tener la posibilidad de replicar un nmero elevado de veces la
misma copia.
Teniendo en cuenta los procedimientos empleados, algunos proponen
reservar el trmino y el concepto de clonacin para el segundo procedi -
miento, denominando el primero como escisin o fisin gemelar. Por el
momento, en las pginas que siguen yo me refiero a la clonacin en las dos
modalidades mencionadas. En todo caso, creo que conviene distinguir entre las
siguientes formas de clonacin:
clonaje de genes;
clonaje de microorganismos (virus y bacterias);
clonaje de plantas transgnicas;
fisin gemelar en clulas embrionarias de animales y de humanos;
clonacin propiamente dicha de clulas somticas de animales y de
humanos.
El Comit de Expertos de la Fundacin Ciencias de Salud (Madrid) propo-
ne las siguientes expresiones:
gemelacin artificial, para la separacin de embriones;
paraclonacin, para la clonacin de clula embrionaria;
clonacin propiamente dicha para clonacin de clula somtica.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
250
1.4. Ventajas y riesgos
1.4.1. Ventajas
Son evidentes los beneficios que aporta la clonacin reproductiva. El prime-
ro es, sin duda, el de la ciencia. La investigacin bsica es uno de los horizontes
axiolgicos de la humanidad. En torno a la clonacin se desarrolla un universo
de investigacin en el que se despliega uno de los grandes intereses humanos: el
del conocimiento cientfico.
La clonacin es tambin beneficiosa en cuanto investigacin apli cada. Anoto
algunas ventajas.
En genes, en microorganismos y en vegetales.
El clonaje de genes tiene una aplicacin positiva, sobre todo, en la terapia gnica.
El clonaje de microorganismos tiene usos muy valiosos, como: la produccin
de sustancias vivas para frmacos humanos, la capacidad para solucionar desastres
naturales (disolver mareas negras de petrleo), la alternativa a productos con
gran costo ecolgico (produccin de celulosa en sustitucin del uso de la made-
ra). Como contrapartida negativa, el clonaje de microorganismos tambin puede
ser utilizado para producir armas biolgicas.
La clonacin en el reino vegetal aporta notables ventajas para aumentar y
mejorar los recursos de la agricultura. Puede servir tambin para proteger espe-
cies en peligro de extincin. El clonaje de plantas transgnicas aumenta las
esperanzas de disponer de alimento suficiente y cualificado para la humanidad.
Tiene tambin contrapartidas negativas: se pone en peligro la biodiversidad (con
la desaparicin de especies), la excesiva seleccin puede dejar sin defensa
ante posibles amenazas (como plagas, etc.).
En el reino animal.
La clonacin de animales puede ayudar a recuperar especies desaparecidas (se
piensa: en el gato del desierto ndico, en el antlope africano eland, en los tigres
de Sumatra y Tasmania, etc.) y puede apoyar a especies en peligro de extincin
(en Italia, octubre de 2001 se ha clonado una hembra de una especie rara de
mufln; en la India tambin se ha realizado la clonacin con el gaur, una especie
de toro salvaje; en Toledo, Espaa, se ha intentado la clonacin, sin resultado,
con una especie de guila real). En el caso del tigre de Tasmania especie ya
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
251
extinta, ser posible la recuperacin a partir de la clonacin de un embrin
conservado en un frasco desde 1866 (Museo de Australia, Melbourne); por
haber sido enfrascado en alcohol y no en formol, se ha conservado el ADN del
ejemplar en casi perfectas condiciones para devolverlo a la vida
5
.
La clonacin de animales tambin puede satisfacer el inters de replicar una
mascota: se han clonado gatos con esta finalidad (Texas, febrero, 2002).
Pero, las ventajas ms evidentes se refieren a los tres aspectos siguientes:
Zootecnia. Se pueden multiplicar animales, cuyas caractersticas sean particu-
larmente tiles por razn de un determinado tipo de produccin alimentaria.
Se puede clonar animales de especies domsticas (vacuno, bovino, porcino,
caprino) que sean autnticos superproductores, por ejemplo, de carne, de
leche o lana.
Biotecnologa. La clonacin de animales puede aportar las siguientes ventajas
directamente benefi ciosas para los humanos: 1) produccin de sustancias tiles
al hombre, como ya sucede con la hormona del crecimiento, la insulina y algu-
nos factores para la coagulacin de la sangre; 2) experimentacin de nue vos fr-
macos, con la ventaja de hacerlo en animales genticamente idnticos; 3) inves-
tigacin de enfermedades genticas, como el cncer.
Trasplantes. La clonacin de animales pone a disposicin de la medicina
rganos y tejidos (xenotrasplantes) en abundancia y con mayor funcionalidad
positiva, debido a la introduccin de un determinado gen humano en el geno-
ma animal.
En las tcnicas de clonacin de animales y de partes de organismos de ani-
males se han depositado grandes esperanzas para la medicina del futuro. Se
habla ya de una granja gentica a disposicin de la farmacologa y de los tras-
plantes para los humanos.
Se habla tambin de una nueva medicina clonal, para poner de relieve los
beneficios teraputicos que podr aportar en el futuro la clonacin de anima-
les. Las esperanzas exigen inversiones econmicas. De hecho, detrs del pro-
yecto de clonacin de la oveja Dolly estaba una empresa farmacutica como
patrocinadora y, consiguientemente, como beneficiaria; conocido el resultado
positivo del experimento, las acciones de dicha empresa subieron un 65%.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
252
5
Informacin en: El Mundo (29/V/2002).
En la especie humana.
En la clonacin reproductiva de individuos humanos no se ven, por el momen-
to, muchas ventajas. La clonacin de clulas embrionarias ofrecera la posibilidad de
prevenir enfermedades transmitidas genticamente, seleccionando el trozo de
ADN sano y replicndolo. La reproduccin de seres idnticos genticamente
favorecera la mejor aceptacin de trasplantes entre ellos. Tambin posibilitara la
investigacin de enfermedades genticas, como el cncer. Sin embargo, estas ven-
tajas no son de tanta trascendencia como para depositar grandes esperanzas en la
clonacin embrionaria. De hecho, en las tcnicas de reproduccin humana asistida
no es la falta sino la sobreabundancia de embriones lo que existe.
La clonacin humana a partir de clulas somticas tendra la ventaja de poder
satisfacer los deseos de procreacin en una pareja estril que no puede solucionar
su problema por los medios actualmente disponibles. Ya se han presentado pare-
jas con el deseo de realizar la clonacin con ese objetivo. Dentro de los intereses
procreativos hay que situar tambin el afn por tener un hijo igual a un proge-
nitor o a otro hijo ya fallecido. Pero, como se ve, se trata de ventajas poco o nada
dignas de la condicin humana.
1.4.2. Riesgos
Dejando aparte, por ahora, la clonacin en los seres humanos, los riesgos que
esta prctica conlleva en el reino vegetal y, sobre todo, en el reino animal pue-
den ser catalogados en los siguientes grupos:
Puede llevar a romper las barreras de las especies, provocando as un des-
concierto biolgico en la creacin.
Puede atentar contra la biodiversidad: eliminando algunas espe cies, homo-
geneizando excesivamente otras, y desechando ahora algunos genes que
en el futuro sean convenientes y hasta necesarios.
No est fuera de lo posible originar epidemias, tanto intraespecfi cas como
interespecficas.
La ponderacin sobre ventajas y riesgos no es todava una conside racin tica
en su sentido estricto y pleno, a no ser que se reduzca la moral a un juego uti-
litarista de ventajas e inconvenientes. No es esa la comprensin tica que se
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
253
mantiene en esta reflexin. Sin embargo, el discernimiento tico ha de tener en
cuenta todos los significados de la realidad, entre los cuales tambin hay que
contar la economa de riesgos y de beneficios.
1.5. Variaciones en el imaginario humano
No quedara descrita la realidad de la clonacin si no aludiramos a sus signi-
ficados metacientficos. La clonacin reproductiva se ha convertido en una gran
metfora de la realidad: se habla ya de coches, de polticos, de empresarios, de
sacerdotes clnicos. Y no slo eso: en la reali dad de la clonacin resuenan
deseos, utopas, temores y proyecciones que forman parte del imaginario de los
humanos. Parece como si en la clonacin se comenzaran a realizar los sueos de:
La autognesis: el deseo fustico de perpetuarse idntica e indefinidamente.
La procreacin virginal: una procreacin sin intervencin sexual, sin
mezcla, sin la impureza del deseo; una procreacin limpia: asptica,
tcnica.
La revancha feminista de la procreacin sin varn.
La proyeccin total del padre en el hijo igual a l, y ello en una socie-
dad en que la figura del padre tiende a perder relieve.
La existencia real del doble, del sosias, de los gemelos (discuros
espartanos de Cstor y Plux, sosias de Dostoiesky, de Dorian Gray para
Oscar Wilde, etc.).
Estas repercusiones de la clonacin en el imaginario social provie nen no slo
del hecho cientfico-tcnico en s sino tambin, y sobre todo, de las representa-
ciones que de ella han hecho relatos (flmicos y literarios) de ciencia ficcin: fil-
mes como Los nios del Brasil, Parque jursico, El Dormiln; relatos como A su ima-
gen, etc.
La valoracin tica de la clonacin ha de tener en cuenta estos sig nificados
imaginarios en orden, sobre todo, a introducir racionali dad en ellos. La tica no
puede ser formulada desde las extralimita ciones de la imaginacin, sino en los
lmites de la autntica racionalidad humana.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
254
2. VALORACIN TICA DE LA CLONACIN HUMANA
REPRODUCTIVA
2.1. De la clonacin de animales a la clonacin humana
2.1.1. Clonacin en vegetales y animales
De por s, la clonacin en vegetales y animales no reviste la impor tancia tica
que acompaa a la clonacin en seres humanos. Sin embargo, conviene sealar
algunas perspectivas ticas generales.
Las intervenciones sobre la gentica vegetal y animal han de ser pensadas y rea-
lizadas en funcin del bien general de la humanidad; aceptando el normal benefi-
cio de las inversiones realizadas en este campo como en otros, no se puede caer
en nuevas formas de impe rialismo econmico, ahora de carcter biotecnolgico.
Existen lmites a las intervenciones biotecnolgicas cuando stas pueden cau-
sar desastres ecolgicos (desaparicin de especies, peli gro producido a otras espe-
cies) o riesgo para la especie humana (transmisin de virus o contaminaciones no
controlables).
En cuanto a la clonacin de animales se han esgrimido tres tipos de
argumentos en su contra:
Se ha dicho que la clonacin va en contra de los derechos de los animales.
Se afirma que el animal tiene una unicidad y una irrepetibilidad que
le vienen dadas por su autoconciencia y que seran vulneradas en la
clonacin.
sta sera una intervencin negativa, y no beneficiosa, en la dinmica de
la evolucin del reino animal.
A pesar de que estas razones proceden de una nueva sensibilidad tica ante
los animales, no las considero del todo convincentes para oponerse absolutamen-
te a la clonacin de animales. No se puede afirmar, sin ms, que los animales
posean una autoconciencia tal que haga de su singularidad un sujeto nico e
irrepetible.
La categora de derechos en los animales no tiene el mismo significado que
en su aplicacin a los humanos. En todo caso, creo que determinadas prcticas de
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
255
clonacin pueden ser situadas entre los usos que el hombre puede hacer de los
animales; no son peores que los usos que de ellos hacemos, por ejemplo, en orden
a nuestra alimentacin.
El respeto a la dinmica de la evolucin es, sin duda, un valor a ser tenido
en cuenta. Ya he aludido al peligro que existe de atentar contra la biodiversidad:
empobreciendo la diversidad gentica, o favoreciendo la extincin de algunas
especies. Teniendo cuidado en no caer en esos peligros, creo que la clonacin de
animales puede favorecer positivamente la dinmica de la evolucin al multipli-
car los animales ms adaptados a los objetivos que de ellos esperamos.
2.1.2. Salto cualitativo en la (posible) clonacin de individuos humanos
El debate tico sobre las tcnicas de clonacin ha adquirido una relevancia
especial cuando se divisa la posibilidad de aplicarlas a la especie humana. Es evi-
dente que la clonacin de otros seres, sean microorganismos, vegetales o anima-
les, tiene implicaciones morales, derivadas de valores tan importantes como la
biodiversidad, la estabilidad intraespecfica e interespecfica, y la alianza que ha
de regir en el conjunto del dinamismo evolutivo de la vida. Toda intervencin
humana en los procesos de la vida en nuestro planeta Tierra ha de regirse por el
principio de responsabilidad, es decir, por la obligacin de mantener, de cuidar y
de transmitir este bien tan preciado de la vida, iniciada hace ms de tres mil
millones de aos y que ha tenido un desarrollo tan maravilloso hasta hacer posi-
ble la aparicin del Homo sapiens, el cual en lenguaje de la Biblia ha sido hecho
a imagen y semejanza de Dios (Gnesis, 1, 26) y que segn la valoracin axio-
lgica del Concilio Vaticano II es centro y cima de todo lo creado (Gaudium
et spes, n. 12).
Precisamente debido a este puesto de la persona en el conjunto de la realidad
la pregunta tica sobre la posible aplicacin de las tcnicas de clonacin al ser
humano no slo tiene una mayor importancia cuantitativa sino que se sita en un
plano cualitativamente nuevo. Quienes formulamos una tica de carcter huma-
nista y, todava ms, quienes entendemos ese humanismo tico al interior de la
tradicin religiosa cristiana no podemos dejar de reconocer un salto cualitativo
cuando hace su aparicin la realidad especficamente humana. En todo caso, ste
es el horizonte comprensivo en que me coloco para reflexionar sobre la clonacin
humana reproductiva.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
256
2.2. Tomas de postura de instancias y organismos oficiales
Existen bastantes declaraciones y recomendaciones de parte de organismos,
comits y comisiones. Son de destacar las tomas de postura siguientes:
La UNESCO se ha manifestado contraria a la clonacin humana en la
Declaracin sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
6
. Esta
declaracin, adoptada por las Naciones Unidas, y que tiene por objetivo
defender el genoma humano como patrimonio de la humanidad (art. 1),
afirma en su art. 11: no deben permitirse las prcticas contrarias a la dig-
nidad humana, como la clonacin con fines de reproduccin de seres
humanos
7
. Antese la delimitacin que aqu se hace: el rechazo se refie-
re a la clonacin con fines reproductivos, restriccin que ha sido denun-
ciada por el Vaticano y por el Episcopado francs.
La OMS ha emitido una declaracin contraria a la clonacin (18 de marzo
de 1997)
8
.
El Parlamento Europeo, que ya haba emitido documentos en ese senti-
do (1989 y 1993), aprob una resolucin tambin contraria a la clo nacin
humana (12 de marzo de 1997)
9
.
A la Convencin Europea sobre Derechos Humanos y la Biomedicina
(1997)
10
se le aadi, por parte del Comit de Ministros del Consejo de
Europa, un protocolo adicional el 12 de enero de 1998 en que se proh-
be toda intervencin que tenga por finalidad crear un ser humano gen-
ticamente idntico a otro ser humano vivo o muerto (art. 1. 1). El
Consejo de Europa ya haba expresado una actitud negativa en la
Recomendacin n. 1046 del ao 1986, en el apartado IV, as como en
la reunin celebrada en Estrasburgo en diciembre de 1996 para tratar
sobre el estatuto tico y jurdico del embrin humano.
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
257
6
Sobre la preparacin de esta declaracin, cfr. N. LENOIR, UNESCO, Genetics, and Human Rights: Kennedy
Institute of Ethics Journal, 7 (1997), pp. 31-42.
7
Cfr. J. R. LACADENA, Unesco, genoma humano y derechos humanos: Vida Nueva n. 2.115 (29/XI/1997), pp.
8-10.
8
Texto en: Medicina e Morale, 47 (1997), pp. 323-325.
9
Texto en: Medicina e Morale, 47 (1997), pp. 323-327. Cfr. en la misma revista, 49 (1999), 758-760.
10
Sobre la historia y el significado de este Convenio Europeo de Biotica, tambin llamado Declaracin de Oviedo,
por razn de la ciudad donde se dio a conocer oficialmente, cf. Moralia 20 (1997), n. 4.
Comisiones nacionales de biotica de diversos pases
11
, as como bastantes
autoridades polticas, han manifestado su postura en contra de la clonacin
humana reproductiva. Entre estas tomas de postura hay que subra yar la del
presidente norteamericano Bill Clinton
12
.
2.3. Opinin pblica y parecer de la comunidad cientfica
Es normal que la opinin pblica se haya decantado por los dos extremos: la
aceptacin y el rechazo. As se pone de manifiesto en intervenciones, un tanto
dualistas, aparecidas en los medios de comunicacin social
13
. Sin embargo, se
puede afirmar que la postura mayoritaria ha sido la del rechazo.
Hay pensadores y cientficos que han manifestado su aceptacin ante la posi-
bilidad de la clonacin humana reproductiva, en general y, sobre todo, en algu-
nos casos concretos. La filsofa moral Mary Warnock, directora del comit que
asesor al Parlamento britnico en relacin con el uso de las tcnicas de repro-
duccin humana asistida (Informe Warnock), se ha declarado a favor de la clo-
nacin de seres humanos en ciertos casos de esterilidad, cuando se superen los
problemas que actualmente tiene esta tcnica
14
.
Algunos afirman que no hay que cerrar las puertas: en la actual situacin de
la ciencia y de la tcnica sera arriesgado aplicar la clonacin a los humanos; pero
otra cuestin, ms peliaguda sera preguntarse qu habra que hacer si la tcnica
fuera segura y las personas as nacidas fueran tan saludables como las concebidas
normalmente. En algn momento esto ocurrir y nos obligar a volver sobre el
problema y sopesar todos sus aspectos
15
.
Por lo general, la comunidad cientfica se ha ido situando en contra de la clo-
nacin humana reproductiva Algunas posturas: la clonacin reproductiva en
humanos es criminal (Bernat Soria)
16
; clonar humanos es de locos, arriesgado e
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
258
11
Ver, entre otros, el texto de la declaracin de la Comisin Nacional de Biotica de Italia del 21 de marzo de 1997:
Medicina e Morale, 47 (1997), pp. 360-362. Previamente haba adoptado ya una postura negativa al tratar los temas de la
reproduccin asistida (17 de julio de 1994) y del estatuto del embrin humano (22 de junio de 1996).
12
B. CLINTON, Valores humanos y clonacin: El Mundo (22/VI/1997), p. 43.
13
Ver, entre otras muchas expresiones, las siguientes: R. NAVARRO-VALLS (en contra) - R. WICKER (a favor),
Debe permitirse la clonacin de seres humanos?: El Mundo (12/VIII) 2001), p. 4.
14
Informacin en: El Pas (28/VII/2002).
15
C. LPEZ, No cerrar puertas: El Pas (2/XII/2001), p. 21.
16
En: El Cultural (21/XI/2001), pp. 63-65.
innecesario (Tim King, director veterinario del Instituto Roslin de Edimburgo)
17
;
no hay justificacin mdica para la clonacin reproductiva de seres humanos
(Keith Campbell, embrilogo celular componente del equipo que clon la oveja
Dolly)
18
; la clonacin humana puede producir monstruos (el nobel Paul Berg,
padre de la ingeniera gentica)
19
.
Ante el anuncio de S. Antinori de clonar seres humanos, Ian Wilmut, crea-
dor de la oveja Dolly, calific tales planes de irresponsables y criminales
20
. Lluis
Montoli, bilogo molecular del Centro Nacional de Biotecnologa (Espaa),
cree que la iniciativa de Antinori es una irresponsabilidad, un delito perseguible
en la mayora de los pases y tiene un altsimo riesgo de no llegar a trmino
21
.
Por otra parte, el Premio Nobel de Medicina de 1993, R. J. Roberts, no
encuentra ninguna utilidad en clonar seres humanos
22
.
La postura globalmente negativa de la comunidad cientfica ante la clonacin
humana reproductiva se pone de manifiesto en informes especficos dados a la luz
pblica en importantes reas sociales. Es de destacar, por su trascendencia, el
Informe de la Comisin Nacional Asesora de Biotica de Estados Unidos (junio
1977)
23
. J. Elizari ha analizado cuatro de estos informes (Francia, 1997; USA,
1997; Espaa, 1999; Blgica, 1999) y ha constatado los siguientes argumentos
como determinantes de la postura negativa
24
:
Inseguridad del procedimiento: posibles daos fsicos o mdicos para el
clon.
Riesgos para la identidad, singularidad, y la autonoma del sujeto humano.
Peligro de instrumentalizacin (convertir el clon y la clonacin en
producto de compra-venta).
Implicaciones negativas para la familia.
Dominio indebido de la naturaleza.
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
259
17
Informacin en: El Pas (15/VIII/2002).
18
Informacin en: El Pas (16/VII/2002).
19
Informacin en: ABC (27/V/2001), p. 40.
20
Informacin en: ABC (8/VIII/2001), p. 30.
21
Informacin en: El Pas (7/VIII/2001).
22
Informacin en: Los Domingos de ABC (1/XII/2001), pp. 6-7.
23
NATIONAL BIOETHICS ADVISORY COMISIN USA, Cloning Human Beings (junio/1977). Ver el comentario: varios,
Cloning Human Beings: Hastings Center Report, 5 (1997), pp. 6-24.
24
F. J. ELIZARI, Clonacin humana reproductiva por transferencia nuclear. Justificaciones de su rechazo tico: J.
J. FERRER-J. L. MARTNEZ (eds.), Biotica: un dilogo plural (Madrid, 2002), pp. 61-82.
Atentado a la intimidad personal.
Peligro de deslizamiento hacia la eugenesia.
Implicacin negativa en valores sociales.
El valor de la dignidad humana.
2.4. Discusiones en la tica filosfica
La tica filosfica, y ms concretamente la biotica, ha hecho un ejercicio de
racionalidad en relacin con la clonacin humana. Llama la atencin que la
Enciclopedia of Bioethics, en cinco tomos, edicin revisada en 1995 (dirigida por W.
T. Reich), no contenga un artculo monogrfico sobre la clonacin. Pero s apa-
rece tratada en los estudios pioneros sobre ingeniera gentica de P. Ramsey y de
H. Jonas
25
.
Las actuales posturas del discurso filosfico sobre la moralidad de la clonacin
humana reproductiva
26
pueden ser clasificadas en estos cuatro grupos:
Un nmero minoritario acepta la clonacin humana en su sentido total o
parcial. Para la primera postura se apela a la naturaleza (gemelos mono-
cigticos: lo que hace la naturaleza tambin lo puede hacer el ingenio
humano) y se invoca el principio de que la realidad humana est some-
tida a la ciencia y a la tcnica en orden a su mejora. Para la justificacin
de la aceptacin parcial, en determinadas situaciones (sobre todo, de infer-
tilidad) se acude a razones de tica utilitarista.
Hay quienes no la niegan por principio. Tal es la postura de J. Sdaba y
de J. L. Velsquez
27
, en la que tambin pueden ser colocados: J. Mostern,
X. Rubert de Vents, V. Camps.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
260
25
P. RAMSEY, Fabricated man (New Haven, 1970); H. JONAS, Technik, Medizin, Ethik (Fankfurt, 1985), pp. 162-203.
26
Ver una aproximacin general sobre el tema, enmarcndolo en el contexto amplio de las intervenciones sobre la
vida: L. SAGOLS, Consideraciones ticas sobre la clonacin de un individuo humano maduro: Contrastes. Revista
Interdisciplinar de Filosofa (Mlaga) 6 (2001), pp. 129-141; J. ARREGUI, tica de la vida. Clonacin e ingeniera genti-
ca: Claves de la Razn Prctica, n. 122 (2002), pp. 12-18.
27
J. SDABA-J. L. VELZQUEZ, La clonacin humana: Claves de la Razn Prctica, n. 94 (1999), pp. 79-82. No
encontramos razn alguna para considerar la clonacin de seres humanos como algo intrnsecamente inmoral (p. 81).
Pero creemos que la clonacin total o reproductiva humana no debera hacerse ahora por razones de prudencia (p. 82),
hasta que las tcnicas fueran capaces de evitar riesgos.
Otros la niegan por principio, como lo hace J. Riechmann
28
, a cuyo
parecer se adheriran muchos otros filsofos y pensadores invocando valo-
res humanos fundamentales: H. Jonas (derecho a la intimidad y peligro de
atentar contra la identidad), F. Savater (derecho al azar), J. Habermas
(valor de la libertad)
29
.
La cuarta postura se basa en el principio de precaucin y se declara con-
traria, por el momento y por razones de seguridad
30
. Tal parece ser la
posicin del Comit de Expertos del Informe de la Fundacin de Ciencias
de la Salud (Espaa)
31
.
2.5. Doctrina de la Iglesia catlica y reflexin teolgica
La Iglesia catlica se opone a obtener un ser humano sin conexin alguna
con la sexualidad mediante fisin gemelar, clonacin, parte nognesis y ello
porque contradice la dignidad tanto de la procrea cin humana como de la unin
conyugal
32
. Adems, ha solicitado a todas las naciones una ley que prohba la clo-
nacin humana, en todas sus formas.
La Pontificia Academia para la Vida ha analizado la cuestin de la clonacin
humana, poniendo de relieve numerosos e importantes valores humanos que
seran conculcados en una intervencin de esa ndole
33
. En parecidos trminos y
con argumentos similares han expresado su postura negativa, entre otras instan-
cias eclesiales: el Centro de Biotica de la Universidad del Sagrado Corazn de
Italia (1999)
34
y la Conferencia Episcopal de Japn (1997)
35
.
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
261
28
J. RIECHMANN, Sobre la clonacin: Calves de la Razn Prctica n. 89 (1999), pp. 66-71.
29
J. HABERMAS, Un argumento contra la clonacin de seres humanos: Revista de Occidente n. 226 (2000), pp. 168-
179. Ver su reciente libro: El futuro de la naturaleza humana. Hacia una eugenesia liberal? (Barcelona, 2002).
30
S. URRACA, Clonacin humana, clonacin psicosocial?: Jano 58 (2000) n. 1.342, pp. 88-89.
31
Informe sobre la clonacin. En las fronteras de la vida (Madrid, 1999). Sobre este informe, ver las apreciaciones de: J.
L. VELSQUEZ, Un informe espaol sobre la clonacin: Jano 58 (2000) n. 1.328, pp. 106-107.
32
Instruccin Donum vitae (1987), I, 6. Vuelve a repetirse la condena en la Instruccin Dignitas personae (2008), n.
os
28-30.
33
PONTIFICIA ACCADEMIA PER LA VITA, Riflessioni sulla clonazione: LOsservatore Romano (25/VI/1997), pp. 7-
9. Traduccin castellana: Ecclesia n. 2.855/56 (23-30, agosto, 1997), pp. 29-31.
34
CENTRO DE BIOTICA (Universidad del Sagrado Corazn: 12/I/1999), La clonacin con fines teraputicos:
Ecclesia n. 2.943 (1999), pp. 36-38.
35
Texto en traduccin castellana en: Ecclesia n. 2.855-56 (1997), pp. 1252-1253.
La tica teolgica trata de justificar la doctrina catlica haciendo dialogar la
sabidura de la tradicin cristiana con los nuevos datos de la ciencia. La produc-
cin teolgica ha sido y sigue siendo abundante al respecto
36
.
2.6. Discernimiento tico
2.6.1. Valores en juego y afirmacin moral
Es digno de elogio todo intento por construir una humanidad mejor: no se
puede condenar, en principio, el deseo de lograr una mejora de la especie huma-
na, aun en el terreno tan importante de la gentica. Sin embargo, tambin es pre-
ciso reconocer que existen unos lmites a ese deseo de mejora o de variacin,
lmites que son al mismo tiempo referencias positivas para una mejor orientacin
del progreso.
Hoy por hoy la clonacin en seres humanos conlleva muchos con travalores.
Sealo los ms destacados, agrupndolos por cierta afinidad significativa.
2.6.2. Extrapolaciones de las experiencias de clonacin con animales
Los factores negativos que se reconocen en las experiencias de clonacin con
los animales se convertiran, en la especie humana, en contravalores de un orden
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
262
36
Destaco algunos ttulos en castellano: N. BLZQUEZ, La clonacin agmica: Studium 37 (1997), pp. 367-384; J.
ARISTONDO, Clonacin: perspectivas: Lumen 46 (1997), pp. 213-246; J. R. FLECHA, Cuestiones ticas sobre la clona-
cin humana: Salmanticensis 45 (1998), pp. 105-127; J. FERRER, Reflexiones ticas a propsito de la clonacin:
Gregorianum 79 (1998), pp. 129-148; M. VIDAL, La clonacin: realidad tcnica y valoracin tica: Concilium n. 175
(1983), pp. 311-323; J. GAFO, La clonacin. Datos, respuesta social, reflexiones ticas: Sal Terrae 87 (1999), pp. 555-567.
Hay abundante bibliografa en el panorama internacional de la Teologa moral; anoto algunos ttulos representativos de las
diversas reas lingsticas: M. F. DOS ANJOS, Etica e clonagen humana na questo dos paradigmas: REB 55 (1995), pp.
105-117; M. LOMBARDI, La clonazione: il fatto e il significato: Rivista di Teologia Morale n. 114 (1997), pp. 221-232; A.
FIORI - E. SGRECCIA, La clonazione: Morale e Medicina 47 (1997), pp. 229-239; G. RUSSO, La clonazione di soggetti umani
(Messina, 1997); H. LEPARGNEUR, Biotica e clonagen humana: Camillianum 8 (1997), pp. 159-186; J. REITER, Klonen
von Tieren und Menschen: Stimmen der Zeit 215 (1997), pp. 363-373; D. MIETH, Glekonte Zukunft?: Theologische
Quartalschrift 177 (1997), pp. 220-224; VARIOS, Religion-based perspectives on cloning of Humans: Ethics and Medicine
14 (1998), pp. 8-25; VARIOS, Le clonage humain (Pars, 1999); . BON, Perplexit thique devant le clonage: Revue
Thologique de Louvain 30 (1999), pp. 437-455; P. VERSPIEREN, Le clonage humain et ses avatars: tudes 391 (1999), pp.
459-471 = La Civilt Cattolica IV (1999), pp. 453-465 = Selecciones de Teologa 40 (2001), pp. 225-234; B. HANSEN-P.
SCHOTSMANS, Cloning: The Human as Created Co-Creator?: Ethical Perspectives 8 (2001), pp. 75-87. Una sntesis de
la posicin juda y cristiana: S. G. POST, The Judeo-Christian Case Against Human Cloning: America 176 (1997) n.
4.368, pp. 19-22.
superior, segn corresponde a un ser como el humano que no solo tiene precio
sino que disfruta de valor.
El ser humano tiene la dignidad de persona y no puede ser redu cido a un
objeto. En el proceso de la clonacin existen tantas y tales intervenciones
que no se puede por menos de tratar la realidad humana como un objeto.
En la clula de la que se obtiene el ncleo clnico se tienen que realizar
previamente importantes manipulaciones, lo que puede dar lugar a serias
malformaciones transmisibles al nuevo ser; he recordado ms arriba
cmo los responsables de la clonacin de Dolly han reconocido la pro-
duccin de quimeras y de monstruos antes de obtener el resultado perse-
guido. Ms an, la oveja clonada envejece prematuramente y contrae las
enfermedades correspondientes a esa edad (por ejemplo, la artrosis), ya
que tiene la edad biolgica de la oveja de la que fue extrado el ncleo
clonado. Hay que prever que eso mismo o parecidas consecuencias apor-
tara la clonacin en seres humanos.
Hasta ahora los resultados obtenidos son muy bajos en comparacin con
los intentos realizados. La tasa de xito slo alcanza el 1% (de las realiza-
das en vacas, cerdos, ovejas, ratones). Ya dije que la tasa de xito en la clo-
nacin de la oveja Dolly fue del 0,4%. Es de suponer que la aplicacin de
la clonacin a la especie humana no aumentara el porcentaje de xitos,
lo cual supondra tener que utilizar un nmero elevado de ncleos, de
vulos y lo que es ms serio ticamente de embriones.
2.6.3. Valores intrnsecos a la condicin humana
La biodiversidad tambin es un criterio tico que hay que tener en cuenta en
la especie humana. Esta biodiversidad, en la especie humana, no solamente es de
ndole gentica, sino tambin de carcter cultural. La clonacin llevara el riesgo
de la manipulacin humana: manipulacin racista, comercial, social.
Lo que es ms importante todava: el ser humano tiene derecho a su peculiar
identidad. Por su autoconciencia, el ser humano es sujeto nico e irrepetible.
A la condicin del ser humano le corresponde el principio de individuacin, el
cual postula el principio de irrepetibilidad. La clonacin atenta directamente
contra esta exigencia bsica de la persona.
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
263
No se puede apelar, como lo hacen quienes defienden una postura totalmen-
te liberal ante la clonacin humana, al principio de que lo que hace la naturale-
za (a travs de los gemelos monocigticos) tambin lo puede hacer el hombre.
Una cosa es aceptar el resultado del dinamismo propio de la reproduccin
humana y otra el provocar una situacin difcil de controlar en todo su amplio
significado.
Tampoco es correcta la postura de quienes mantienen una actitud de afirma-
cin parcial ante la clonacin humana. Hay quienes, llevados de una tica mera-
mente utilitarista, aceptan la clonacin como medio para conseguir una pro-
creacin que no se puede alcanzar por los procedimientos actualmente
disponibles.
No se puede reducir lo humano a medio. Segn la frmula kantiana, el
sujeto humano es siempre un fin en s y como tal ha de ser tratado. Hay que
tener en cuenta que el hijo no es un bien til sino un valor por s mismo. Por
otra parte, se puede pensar que en estas situaciones los deseos de procreacin se
encuentran bastante deformados y que la misma procreacin carece del signifi-
cado humano completo que le corresponde.
3. LA INMORALIDAD DE LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA:
UN UNIVERSAL TICO?
Hay valores ticos que debieran tener una formulacin universal mente compar-
tida. Estimo que uno de ellos es el de la identidad gen tica de cada persona: inviola-
bilidad del genoma humana. Tambin creo que en la reflexin y en la praxis con res-
pecto a la clonacin humana reproductiva nos encontramos ya con la formulacin
y con la aceptacin de otro universal tico. De hecho, se puede decir que, en este
tema, comienza a existir un consenso tico universalmente compartido.
En los ltimos aos se ha producido un cuerpo de doctrina tica y jurdica de
notable significacin sobre la clonacin humana. Ha sido esta posibilidad la que,
junto con la lectura del genoma humano, ha suscitado el mayor consenso tico
en la humanidad. No conocamos otra convergencia tica de tanta trascendencia
despus de la Declaracin Universal de los Derechos Humanos (1948). As, pues,
se puede, pues, afirmar que hoy existen en biotica dos universales ticos de
carcter concreto: la inviolabilidad del genoma humano y el rechazo moral de la
clonacin humana reproductiva.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
264
Este consenso tico comienza a tener traduccin en el terreno legal. En la ley
alemana sobre proteccin del embrin (1991) se pro hbe expresamente la clona-
cin (art. 6). El Cdigo Penal espaol de 1995 declara punible (con pena de pri-
sin de uno a cinco aos e inhabilitacin especial de seis a diez aos) la creacin
de seres humanos idnticos por clonacin u otros procedimientos dirigidos a la
seleccin de la raza (art. 161, 2)
37
.
En el Reino Unido, desde 2001 se manifest una tendencia decidida a pena-
lizar la clonacin humana reproductiva
38
. Esa tendencia ha ido en aumento en
todos los pases de la Unin Europea. Blgica se decant en este sentido
39
.
Francia, desde enero de 2003, considera la clonacin humana reproductiva como
un crimen contra la especie humana y lo penaliza con 20 aos de crcel; por
parte, el ministro francs de Sanidad, B. Kouchner, lleg a invocar el derecho a
la injerencia tica contra la clonacin humana reproductiva
40
.
En el ao 2001 se inici un fuerte movimiento internacional para que la ONU
formulara una prohibicin mundial a este respecto
41
. Francia y Alemania presenta-
ron una iniciativa pidiendo al secretario de la ONU, Kofi Annan, que auspiciara
una convencin universal que prohba la clonacin humana con fines reproducti-
vos
42
. Esta iniciativa franco-alemana fue asumida por la ONU en diciembre de
2001. Fue apoyada por muchos pases, entre ellos, por el Reino Unido, Suecia,
Finlandia. Dinamarca, Grecia y Austria. La propuesta, segn los expertos o repre-
sentantes de numerosas delegaciones, debiera haber sido aprobada sin dificultades
por la Asamblea General. Sin embargo, surgi una dificultad: temiendo que la
ONU limitara la prohibicin a la clonacin reproductiva y dejara la puerta abierta a
la clonacin teraputica (uso teraputico de clulas troncales embrionarias), EE. UU.
y Espaa bloquearon la convencin para solicitar otra con el objetivo de que la
ONU prohibiera los dos tipos de clonacin
43
. La Santa Sede tambin trabaj en la
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
265
37
Sobre los aspectos jurdicos de la clonacin, cf. M. CASADO, A propsito de la clonacin de seres humanos: A.
CAMBRN (ed.), Reproduccin asistida: promesas, normas y realidad (Madrid, 2001), pp. 211-227. Ver tambin la lectura
gentica de la legislacin espaola: J. R. LACADENA, Delitos relativos a la manipulacin gentica en el nuevo Cdigo
Penal espaol: un comentario gentico: Revista de Derecho y Genoma Humano 5 (1996), pp. 207-216, especialmente sobre
la clonacin: pp. 212-214.
38
Informacin en: El Mundo (20/IV/2001), p. 39.
39
Informacin en: ABC (7/XII/2002).
40
Informacin en: El Pas (19/VIII/2001), p. 20.
41
J.-Y. NAU, Vers une interdiction mondiale du clonage rweproductif humain: Le Monde (8/III/2002).
42
Informacin en: El Pas (9/VIII/2001).
43
Informacin en: ABC (18/XI/2002).
misma direccin
44
. De hecho, en febrero del 2005, fue aprobada una resolucin (sin
alcanzar el rango superior de Convencin) en que se prohben todas las formas de
clonacin humana, tambin las de carcter teraputico. La resolucin, sin carcter
vinculante para los Estados obtuvo 71 votos a favor (entre ellos, los de Estados
Unidos, Alemania e Italia), 35 en contra (entre ellos, los del Reino Unido y
Francia) y 43 abstenciones (entre ellas, la de Espaa).
En este contexto de toma de conciencia tica global hay quienes proponen
crear un Comit Internacional de tica para debatir no slo el problema de la
clonacin, sino otros relacionados con l, donde las cuestiones ticas derivadas de
los avances de la gentica y la bioqumica son de mxima urgencia. Un tal
Comit Internacional de Biotica, sostenido por los estados ms poderosos y por
organizaciones como la UNESCO, tendra una autoridad moral de que carecen
personas individuales y aisladas, por muy sabias y prestigiosas que sean
45
.
Pero ms que en leyes y castigos hemos de confiar en una toma de concien-
cia tica por parte de la humanidad entera. Se precisa una elevacin de la res-
ponsabilidad que vaya a la par del progreso cient fico-tcnico. A la ciencia ha de
acompaar la conciencia si queremos que la aventura humana camine hacia cuo-
tas cada vez ms elevadas de humanizacin para todos, y de modo especial para
los individuos y los grupos menos favorecidos.
4. COMPLEMENTO BIBLIOGRFICO
En las notas del presente estudio he ido anotando las referencias bibliogrfi-
cas ms directamente pertinentes a los aspectos tratados. Consigno ahora algunos
trabajos de carcter general, advirtiendo que estas referencias bibliogrficas son
selecciones dentro de una bibliografa abundantsima sobre el tema.
4.1. Aspectos cientfico-tcnicos
SILVER, L. M. Vuelta al Edn: ms all de la clonacin en un mundo feliz (Madrid, 1998).
Taurus.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
266
44
Ver en este sentido: 1) La intervencin de monseor Celestino Migliore, encargado de la delegacin de la Santa
Sede (21 de octubre de 2003): La Convencin internacional contra la clonacin de seres humanos: Ecclesia n. 3. 197
(20 de marzo de 2004), pp. 33-34. 2) El Documento de la Santa Sede presentado ante la ON (27 de septiembre de 2004):
La Clonacin humana. Ecclesia n. 3.231 (13 de noviembre de 2004), pp. 34-35.
45
J. L. ABELLN, Reflexiones sobre la clonacin: ABC (21/X/2002), p. 56.
WILMUT, I. La segunda creacin. De Dolly a la clonacin humana (Barcelona, 2000).
Ediciones B.
4.2. Reflexiones de carcter filosfico
HABERMAS, J. El futuro de la naturaleza humana. Hacia una eugenesia liberal? (Barcelona,
2002). Paids.
Un argumento contra la clonacin de seres humanos: Revista de Occidente, n. 226
(2000), pp. 168-179.
SLOTERDIJK, P. Normas para el parque humano (Madrid, 2000). Siruela.
4.3. Orientaciones ticas y jurdicas
LPEZ BARAHONA, M. La clonacin humana (Barcelona, 2002). Ariel.
VARIOS, Clonar? tica y derecho ante la clonacin humana (Granada, 2000). Comares.
VARIOS, La clonacin humana a debate. Implicaciones jurdicas y ticas (Murcia, 2003).
VARIOS, Le clonage humain (Pars, 1999). Seuil.
ltimos avances en Biologa: una perspectiva jurdica y moral, Revista de Occidente
n. 214 (marzo 1999).
4.4. La tradicin cristiana
Dossier de la revista La Documentation Catholique 99 (2002) n. 2.261: Clonage et
recherche embryonnaire: 1) Comunicado de la Santa Sede (26-27 de noviembre de
2001). 2) Carta de Juan Pablo II a M. Camdessus (24 de noviembre de 2001). 3)
Discurso de M. Camdessus en la 76 Semana Social de Francia (23-25 de noviembre
de 2001). 4) Documento de C. Murphy-OConnor sobre el estatuto del embrin
humano. 5) Documento de la Conferencia Episcopal Canadiense.
IGLESIAS LUTERANAS DE ALEMANIA, Cuestiones de biotica: Il Regno/Documenti, 46
(2001) n. 878, pp. 236-237.
OBISPOS CATLICOS ALEMANES, El hombre: su propio creador?: Ecclesia n. 3.066 (15
de septiembre de 2001), pp. 34-38.
LA CLONACIN HUMANA REPRODUCTIVA. PERSPECTIVAS TICAS
267
269
XI
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y A DECIDIR:
QUIN DECIDE?
*
JOS RAMN DEZ RODRGUEZ
Profesor Tutor de la UNED
Experto en Derecho Sanitario
Cuando ya se adivina el prximo cambio filosfico en la concepcin mdica,
cual va a ser el cambio de una medicina curativa en los trminos que hoy en da
se conoce a una medicina predictiva por la potencialidad que ofrecern las prue-
bas biolgicas de ADN, lo que sin duda va a generar enormes y nuevas cuestio-
nes a la bietica, todava en el momento actual, en la prctica no se ha digerido
de forma adecuada el cambio anterior, el que supuso el trnsito de un modelo
paternalista a un modelo autonomista.
Sin duda, no hace muchos aos nos regamos en el mbito sanitario por el prin-
cipio de beneficencia, en la que el facultativo adoptaba una posicin paternalita en
la toma de decisin como consecuencia de la posicin preponderante que le otor-
gaban sus especiales conocimientos en la materia, sin embargo, al menos jurdica-
mente se ha producido en la actualidad el trnsito hacia un nuevo modelo en el que
la opinin del sujeto cuenta y tiene que ser respetada (autonoma)
1
.
Pero esta nueva concepcin encuentra en muchos casos dificultades para su
aplicacin prctica que impiden al sujeto tener todos los elementos que configuren
una verdadera decisin autnoma.
As, este principio de autonoma en un mbito tan complejo como el de la
medicina, en el que se exigen grandes conocimientos muy especializados, inalcan-
zables en muchos casos para el comn de la gente, hace cuestionarnos si puede exis-
tir una verdadera decisin autnoma por parte de quien carece de los referidos
conocimientos.
*
Este trabajo est financiado y realizado dentro del Proyecto de Investigacin: Optimizacin y gestin de la informa-
cin de las instrucciones de previas por el Ministerio de Ciencias e Innovaciones (MICINN) (Ref. DER 2010-21129).
1
En Espaa esta figura tom especial consideracin con la publicacin de la Ley General de Sanidad 14/1986 de 25
de abril, y encontr su concrecin y desarrollo con la regulacin estatal de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, bsica regu-
ladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
270
Por otro lado, existen otras circunstancias tales como las que rodean a la pro-
pia prestacin asistencial, lase urgencias o cualquier otra complicada, que impi-
den en algunos casos dedicar el tiempo y la informacin precisa que garanticen
una adecuada decisin autnoma del sujeto.
Desde el punto de vista del mdico, a veces un exceso de temor a una deman-
da ha conducido tambin a que la institucin del consentimiento informado se
pervierta hacia un mero formalismo en unos casos, o en su polo opuesto en otros,
hacia el ejercicio de lo que podemos denominar una medicina defensiva ten-
dente exclusivamente a evitar demandas.
Ambos supuestos constituyen, a mi juicio, una mala praxis mdica, si bien es
cierto que con distintas consecuencias.
Por ello, y para evitar malas conductas se hace necesario profundizar en la
aplicacin prctica del consentimiento informado identificando el conjunto de
elementos que impiden se realice de forma adecuada, y determinando los requi-
sitos de forma, momento, alcance y lmites de la informacin que deba suminis-
trarse al paciente, y su concrecin en casos prcticos que nos muestren la dificul-
tad y crudeza del da a da de la actuacin sanitaria, de manera que contribuyamos
entre todos a mejorar la calidad, no slo asistencial, sino tambin humana del
conjunto de la actuacin.
Tambin ser necesario identificar el conjunto de circunstancias prestaciona-
les (ausencia de tiempo, entre otras) o de otro tipo, que impiden la existencia de
un verdadero consentimiento informado del paciente, y que como veremos gran
parte de ellas se reconducen a la forma, prctica y de suministro de la propia
informacin que ha de prestarse.
Si bien el presente estudio est enfocado con especial referencia a la normativa
espaola y los casos presentados se refieren a jurisprudencia nacional, no es menos
cierto que de todo ello se pueden extraer unos principios y criterios de validez uni-
versal, pues la prctica diaria es similar en cada pas, y las soluciones son idnticas o
similares, mxime cuando existe normativa transnacional que regula la materia
2
.
2
Vase al respecto el Convenio para la Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con
respecto a las aplicaciones de la Biologa y la Medicina, firmado en Oviedo el 4 de abril de 1977, que est en vigor para
Espaa desde el 1 de enero de 2000 a tenor de su instrumento de ratificacin (BOE n. 251, de 20 de octubre de 1999;
CE BOE n. 270, de 11 de noviembre de 1999), y la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unin Europea, de 7
de diciembre de 2000, cuando dispone en su art. 3 que: 1. Toda persona tiene derecho a la integridad fsica y psquica.
2. En el marco de la medicina y la biologa se respetarn en particular: el consentimiento libre e informado de la perso-
na que se trate, de acuerdo con las modalidades establecidas en la ley.
Al mismo tiempo para que ese estudio prctico sirva para perfilar el conte-
nido de la informacin y el consentimiento necesita ser completado con el estu-
dio del consentimiento informado en su configuracin histrica y legislativa,
pues slo conociendo sus antecedentes podremos completar un verdadero
estudio global.
1. ANTECEDENTES HISTRICOS Y LEGISLATIVOS DEL
CONSENTIMIENTO INFORMADO
El antecedente ms remoto en materia de consentimiento informado lo
encontramos en las islas britnicas, ya en el ao 1767, en el asunto Slater versus
Baker & Stapleton, que analiz un supuesto de responsabilidad sanitaria por rotu-
ra del callo seo de una fractura mal consolidada, colocndosele al paciente un
aparato ortopdico sin obtener su previo consentimiento.
Especial significacin tuvo tambin el precepto contenido en el artculo 1 de
la Declaracin de Filadelfia de 1774, al establecer que el derecho de las personas
a la vida, a la libertad y a la propiedad no han cedido nunca, en ningn poder
soberano, el derecho a disponer de ellos sin su consentimiento.
Pero no sera hasta el siglo XIX cuando el tema del consentimiento informa-
do alcanzar una particular relevancia, sobre todo en la jurisprudencia, tanto en
la alemana, como en la francesa y, muy especialmente, en la norteamericana. As,
en Estados Unidos nos encontramos con pronunciamientos como la sentencia de
1905 del asunto Mohr versus Williams, en la que se conden al facultativo por
realizar una operacin de odo al paciente sin haber obtenido su consentimiento.
Posteriormente, en 1913, en el asunto Rolater versus Strain, result condenado
el mdico por no respetar la voluntad previamente manifestada por la paciente, que
haba ordenado de forma expresa que no se le quitara ningn trozo de hueso al ser
intervenida para curarle una infeccin en un pie, circunstancia que fue desoda.
En 1914 se produce otro importante pronunciamiento judicial, la sentencia
del Tribunal Supremo de Nueva York en el asunto Scholoendorff versus Society
of New York Hospital, como consecuencia de la realizacin de una interven-
cin de un tumor fibroide del abdomen del paciente, cuando lo que en verdad
se haba proyectado era una mera laparotoma exploradora, constando adems de
forma expresa la voluntad del paciente de no ser operado. En esta sentencia, el
juez Cardozo seala de forma contundente que: todo ser humano de edad
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
271
adulta y juicio sano tiene derecho a determinar lo que se va a hacer con su pro-
pio cuerpo. Ms recientemente, en 1979, en el caso Rogers versus Oakin, la
Corte Suprema Judicial de Massachusetts declar que: cada adulto competente
tiene derecho a renunciar al tratamiento, o incluso a la cura, si esto se vincula con
lo que para l son intolerables consecuencias o riesgos, por ms desaconsejable
que ello pueda ser a los ojos del mdico
3
.
En el mbito europeo, y en concreto en la jurisprudencia francesa, la ausen-
cia de informacin al paciente constituye un claro incumplimiento contractual
que debe conducir necesariamente a la responsabilidad del facultativo (senten-
cia de la Corte de Casacin, Cmara Civil, de 27 de octubre de 1953; tambin
la sentencia de la Corte de Apelacin de Pars de 23 de junio de 1995, entre
otras muchas). Y el mismo parecer es recogido por la jurisprudencia italiana
(as, sentencias de la Corte de Casacin de 16 de noviembre de 1993 y 25 de
noviembre de 1994).
De ah que con pronunciamientos judiciales cada vez ms numerosos a favor
de la autonoma decisoria del paciente comenzaran a surgir, tanto en el mbito
norteamericano como en el europeo, una serie de recopilaciones de derechos
que condujeron necesariamente a la publicacin en EE. UU. de los Bill of
Rights (Carta de los Derechos de los Pacientes), y que encontr tambin su res-
paldo con publicaciones similares en el mbito europeo, tales como la Carta de los
Derechos y Deberes de los Pacientes, en Francia (1974), as como la Resolucin
613/1976 y la Recomendacin 779/1976, referentes a los Derechos de los
Enfermos y Moribundos, aprobadas por la Asamblea Parlamentaria del Consejo de
Europa. Asimismo, son interesantes las disposiciones contenidas en la Declaracin
para la Promocin de los Derechos de los Pacientes en Europa, acordada en ms-
terdam del 28 al 30 de marzo de 1984, bajo los auspicios de la OMS.
Por ltimo, de carcter igualmente general es el denominado Convenio de
Oviedo de 1997
4
, cuando seala que:
272
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
3
Para un estudio exhaustivo de los antecedentes jurisprudenciales y legislativos, vase GALN CORTS, J. C.:
Responsabilidad mdica y consentimiento informado, Civitas, Madrid, 2001, pp. 21 a 41.
4
Vase el Convenio para la Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a
las aplicaciones de la Biologa y la Medicina, firmado en Oviedo el 4 de abril de 1977, que est en vigor para Espaa desde
el 1 de enero de 2000 a tenor de su instrumento de ratificacin (BOE n. 251, de 20 de octubre de 1999; CE BOE n.
270, de 11 de noviembre de 1999). Vase sobre esta temtica el interesante trabajo de A. M. MARCOS DEL CANO, La
investigacin clnica: potencialidades y riesgos, en R. JUNQUERA (Coord.), Biotica y Bioderecho, reflexiones jurdicas ante los
retos bioticos, Comares, Granada, 2008, pp. 39-60.
273
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
Una intervencin en el mbito de la sanidad slo podr efectuarse despus de que la
persona afectada haya dado su libre e inequvoco consentimiento. Dicha persona deber
recibir previamente una informacin adecuada acerca de la finalidad y la naturaleza de la
intervencin, as como sus riesgos y consecuencias. En cualquier momento la persona
afectada podr retirar libremente su consentimiento.
2. LAS CIRCUNSTANCIAS PRCTICAS QUE IMPIDEN EL
OTORGAMIENTO DE UN VERDADERO CONSENTIMIENTO: UNA
VISIN CRTICA DE LA INSTITUCIN
Partiendo de la premisa inicial de que el principio del consentimiento infor-
mado ha supuesto un gran avance que ha transformado el concepto de medicina,
y que sin duda, ha sido esta institucin la que ha permitido el abandono de una
concepcin paternalista en pos de una mayor participacin del sujeto pasivo en
los tratamientos mdicos que no es otro que el paciente, y que adems dicha
intervencin del mismo no es slo justa en trminos de equidad y de derecho,
sino que era precisa a favor de la mejor aplicacin de la medicina y del respeto
escrupuloso a su voluntad como expresin de uno de sus derechos fundamentales
ms esenciales, lo que no podemos obviar es que concurren en la aplicacin prc-
tica y en la vida diaria un montn de circunstancias que dificultan la aplicacin y
obtencin de un verdadero consentimiento.
No se puede obviar que en el mbito sanitario los recursos son escasos, y
uno de estos recursos ms escasos es precisamente el tiempo, en trminos de un
utilitarista radical podra incluso llegar a plantearse si es ms adecuado a la tica
utilizar ese tiempo limitado en atender a un paciente que lo precisa urgente-
mente o en prestar toda la informacin adecuada a otro paciente que se va a
intervenir, es decir, pudiera plantearse el problema de la gestin del tiempo
confrontando el derecho a la salud, a la integridad fsica o psquica de unos
pacientes frente al derecho no menos fundamental, a ser informado ade-
cuadamente de otros pacientes.
Como vemos esta mera cuestin o planteamiento inicial, ya nos plantea dos
problemas esenciales, uno la confrontacin y ponderacin de derechos bsicos
entre pacientes, y otro, el de la extensin y adecuacin de la informacin que se
precisa dar al paciente en cada momento.
Aunque tiempo, extensin y adecuacin de la informacin constituyen algu-
nos de los factores ms importantes que pueden determinar e incluso conducir a
un consentimiento viciado, o al menos en trminos ms jurdicos a la figura de
error en el consentimiento, no son stos, ni mucho menos, los nicos factores
que nos hacen replantear al menos alguno de los aspectos esenciales del consen-
timiento informado, incluso a aquellos que defendemos el beneficio y utilidad de
la institucin.
Algunos autores
5
han manifestado que las objeciones ms comunes, desde la
prctica clnica a la figura del consentimiento informado se pueden resumir en las
siguientes:
1. La inaplicabilidad prctica de la teora del automatismo a ultranza del
paciente, presupuesto en el que se basa la figura del consentimiento. Sealan estos
autores que la medicina tiene sus propias reglas y fines y que no se puede igno-
rar los fines de la misma por una injerencia externa como la voluntad del pacien-
te, y sealan se amputara el dedo de un paciente que lo exige porque por sus
creencias religiosas expa una falta grave? La respuesta sera evidentemente que
no, pero yo creo que incluso esto tiene que ver ya no tan slo con el principio
esencial de no maleficencia en la actuacin sanitaria, sino tambin en la ponde-
racin de derechos en cada caso en concreto, premiando en este caso el derecho
a la integridad fsica sobre la voluntad del sujeto, o acudiendo a la figura del
orden pblico que nuestro Ordenamiento Jurdico concibe de forma genrica
en preceptos como el art. 1.3 del CC para determinar la no aplicacin de la cos-
tumbre cuando resulte contraria al conjunto de principios y valores de un orde-
namiento jurdico (orden pblico).
En el mismo caso, y la misma respuesta mereceran aquellos supuestos en los
que por una persona de religin musulmana se solicitara a un facultativo la rea-
lizacin de una mutilacin del cltoris de una de sus hijas recin nacida, por ser
conforme con su religin, dicha peticin sera contraria al orden pblico de
nuestro Ordenamiento Jurdico en cuanto supone el atentar contra la integri-
dad fsica y moral de otra persona, y por otro lado, de la ponderacin de dere-
chos bsicos en conflicto entre la integridad de la menor y el derecho a la liber-
tad de conciencia y religiosa de sus padres ha de prevalecer necesariamente el
primero.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
274
5
MNDEZ BAIGES V. y SILVELA GORSKI en Biotica y derecho, Editorial UOC, 2007, pp 88-91.
2. La falta de realismo y de adecuacin de la figura del consentimiento a los
verdaderos deseos e intereses de los pacientes. Sealan los autores antes citados
que lo que de verdad interesa a los pacientes es curarse, y no asumir la responsa-
bilidad de lo que les pueda suceder por someterse a un tratamiento. En mi opi-
nin personal aunque eso fuera as, ser absolutamente necesario que el paciente
conozca qu se le va hacer, para qu, cmo, y los riesgos que ello entraa.
Cuestin bien distinta es que la medicina es una ciencia inexacta, y que se
encuentra limitada por los avances de la ciencia y de la tcnica en cada momen-
to histrico, e imputar al facultativo todos los riesgos de cualquier intervencin,
incluso los derivados de aspectos internos del paciente que se desconocen o que
no pueden conocerse, supondra una quiebra en el funcionamiento de la sanidad,
ya que nadie querra asumir dichos riesgos.
3. ntimamente relacionado con los dos puntos anteriores, la imposibilidad
prctica de transmitir la verdadera informacin a los pacientes de forma comple-
ta. Esta cuestin, puesta de relieve por los autores no est exenta de ciertas dosis
de verdad, y si bien es cierto que es imposible transmitir todos los conocimien-
tos al paciente sobre su enfermedad, mxime cuando estamos ante una ciencia
inexacta, en la que el mismo tratamiento a dos pacientes puede tener efectos dis-
tintos, entre otras cuestiones como hemos indicado por la propia naturaleza
del paciente.
En este caso siempre pongo un ejemplo relativo a nuestra profesin, por
mucho que expliquemos cmo se hace un escrito de demanda a una persona lega
en derecho y las consecuencias de iniciar un proceso judicial los caminos que
luego puede tomar ese proceso y su duracin pueden ser diversos, y explicar
todas y cada una de las vicisitudes que puedan darse sera imposible, cuestin bien
distinta es que el sujeto tenga que conocer lo que razonablemente se derive de su
actuacin y cmo va a ser el proceso al que va a hacer frente, y cuando se origine
alguna incidencia explicarla y las medidas que se van a adoptar.
Pues muy similar debe de ser la actuacin en el mbito sanitario, y esto tiene
mucho que ver con la cantidad de informacin que se tiene que dar, y los lmi-
tes a la misma, pues no se debe olvidar que la misma no debe ser excesiva, de tal
manera que impida el normal funcionamiento del servicio, pues como explicare-
mos un exceso de informacin pudiera incluso llegar a ser contraproducente, y
tratndose de medicina curativa (no satisfactiva o esttica) la informacin que se
debe dar es la de los aspectos previsibles, no respondiendo el facultativo de aque-
llo que resultara extraordinario.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
275
Por lo que si se acomoda la informacin a los parmetros que indicaremos
entendemos que no se genera este problema.
4. Los efectos dainos para la salud, que en algunos casos, genera la propia
informacin en algunos pacientes. Es cierto tambin que, sobre todos en pacien-
tes de menor nivel cultural, un exceso de informacin pudiera reconducirlos o
condicionarlos a no someterse a una intervencin que siendo exitosa en el mbi-
to mdico en porcentajes muy elevados se ven condicionados y atemorizados por
los riesgos y consecuencias meramente probables y no ciertas.
Sera ms tico en estos casos dejar morir al paciente, o que padezca tremen-
dos dolores o padecimientos con tal de respetar escrupulosamente su voluntad?
Esto nos plantea el problema de cmo la informacin puede afectar y atacar
al principio de beneficencia, o si se quiere contrario sensu la informacin como ele-
mento causante de maleficencia. Esta cuestin para m tiene mucho que ver tam-
bin con la forma en la que se ha de proporcionar la informacin, y la necesidad
de adecuarla a las circunstancias del paciente, cuestin que veremos y
desarrollaremos ulteriormente.
5. Las propias dificultades prcticas que impiden cumplir con el requisito del
consentimiento informado de forma adecuada o completa, de manera que la ins-
titucin se convierte, en algunos casos, en un mero formalismo utilizado en oca-
siones ms con un carcter defensivo que para servir a los fines de la institucin.
sta es la queja, a mi parecer ms justificada de todas, lo cierto es que la ges-
tin del tiempo en el mbito sanitario, y en general el conjunto de circunstancias
que la rodean, impiden que se tome en muchos casos una decisin verdadera-
mente consciente, igualmente los formularios de consentimiento que se suelen
utilizar son genricos sin menciones especficas a riesgos personalizados del suje-
to en concreto, lo que sin duda conduce a convertir el elemento esencial que
legitima la intervencin (el consentimiento) en un mero formalismo, dirigido tan
slo a cubrir el expediente ante una supuesta demanda por responsabilidad.
Se hace necesario avanzar en la correccin de estos aspectos, lo que sin duda
pasa por tratar en primer lugar la masificacin del sistema sanitario, y por la exis-
tencia de formularios de consentimiento informado mejor redactados y ms
abiertos.
A estas cinco anteriormente citadas, personalmente aadira alguna ms
como son:
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
276
a) Los problemas derivados de las creencias religiosas de los pacientes (pin-
sese en el problema que puede plantearse con los testigos de Jehov que
se niegan a un tratamiento transfusional cuando no exista alternativa tera-
putica). En cuyo caso ser necesario acudir al juez para que solvente el
problema que pudiera derivarse del conflicto de intereses entre el dere-
cho a la vida o a la integridad fsica y la libertad religiosa del paciente, y
ante la urgencia que se requiera se resuelva por el Juzgado de guardia la
concesin de autorizacin o no para realizar la mencionada transfusin.
Esta cuestin se puede complicar mucho ms cuando el paciente es menor
o incapacitado, y la determinacin de si existe una posicin de garante o
no de los padres o tutores, y si se debe de preponderar los derechos
fundamentales en conflicto.
b) Las propias dificultades que pueden plantearse en la apreciacin y consta-
tacin de algunos supuestos de excepcin al consentimiento, y en parti-
cular, los problemas que pueden plantearse con algunos menores de edad
en cuanto a la apreciacin de su capacidad para cada caso en concreto, o
con personas que presentan alguna enfermedad psquica en la que se inter-
calan procesos de lucidez con procesos de incapacidad.
c) Y los problemas derivados de la atencin mdica a inmigrantes o turistas
que desconocen el idioma, lo que impide la obtencin de un verdadero
consentimiento. En estos casos estimamos la conveniencia de que se inclu-
yan programas de ordenador de traduccin automtica que pudieran expe-
dir un modelo escrito de consentimiento en el idioma del paciente.
Cada uno de estos puntos, los cinco anteriores, ms los tres siguientes, nos
plantean problemas de calado de no siempre fcil solucin, pero que sin duda si
el consentimiento informado en el mbito mdico constituye un elemento fun-
damental urge exigir de las administraciones pblicas la adopcin de medidas ten-
dentes a su realizacin efectiva.
No debemos olvidar que el desarrollo legislativo de la figura del consenti-
miento informado, parte a mi juicio no de la sustitucin del antiguo modelo
paternalista por otro distinto sino que persigue una relacin mdico-paciente
ms igualitaria, ms democrtica si se quiere, que implica un modelo ms com-
plejo que el anterior que no puede ignorar los numerosos planteamientos y difi-
cultades que le presenta la realidad y la prctica diaria, y que exige una mayor
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
277
atencin a los matices, pues si es cierto que se originan situaciones muy dife-
rentes, porque existen distintas enfermedades y distintos tipos de pacientes.
Por eso una vez identificados los problemas corresponde que se pongan los
medios para tomar decisiones.
3. FUNDAMENTOS DE LA INFORMACIN ASISTENCIAL Y DEL
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Los fundamentos de la informacin y el consentimiento pueden ser analiza-
dos desde distintos puntos de vista, desde la biotica, desde el campo jurdico, y
desde el deontolgico.
Desde la biotica la figura del consentimiento informado tiene su justificacin
en el principio de autonoma de la voluntad del sujeto que junto a los principios
de beneficencia, no maleficencia, y justicia constituye la base esencial de la justi-
ficacin principialista de la actuacin mdica y cientfica.
Los facultativos histricamente han tenido de siempre una gran sensibilidad
por los principios de beneficencia y de no maleficencia, pero han permanecido
ajenos al principio de autonoma que se puede afirmar sin ambages que se trata
de un descubrimiento de la modernidad.
La autonoma se haba manifestado como un deseo de reivindicacin de dere-
chos fundamentales del individuo frente esencialmente a los poderes y arbitrarie-
dades del Estado, pero junto a esa reivindicacin en el mbito poltico, es tam-
bin invocada en otros campos como el religioso o incluso el social, en el mbito
de la medicina y ms concretamente en las relaciones mdico-paciente supone lo
mismo, es decir un deseo de autoafirmarse el enfermo frente a quien ostenta por
sus conocimientos una posicin muy superior, y que hasta hace bien poco domi-
naba la escena de la relacin mdico-paciente.
La autonoma supone el reconocimiento de un actuar autorresponsable, de
que cada sujeto tiene derecho a elegir su propio destino vital y personal con res-
peto a sus propias convicciones e idea del mundo, pero esta libertad de eleccin
a mi modo de ver no puede en ningn caso perjudicar a los derechos e intereses
de terceros.
El respeto al principio de autonoma de las personas parte de dos premisas:
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
278
a) Que todos y cada uno de los individuos deben ser tratados como agentes
autnomos que toman sus propias decisiones.
b) Y que todas las personas cuya capacidad de decisin, por las razones que
sean, se encuentre disminuida tienen derecho a su proteccin a fin de evi-
tar decisiones que las perjudiquen relevando su consideracin de persona
a un segundo plano o nivel.
El consentimiento implica pues informacin lo que nos plantea diversos pro-
blemas que son tratados en este trabajo de investigacin tales como la extensin
de informacin
hasta dnde se debe informar?,
puede un exceso de informacin ser contraproducente?,
supone la prestacin de informacin una prdida de tiempo para la
prestacin de asistencia sanitaria directa a otros pacientes que la necesitan
con urgencia, visto en un marco de medicina carente de tiempo?,
existen excepciones al deber de informar?
Pero al mismo tiempo el consentimiento no slo implica informacin, sino
comprensin y voluntariedad o libertad a la hora de emitir un juicio. En cuanto a
la comprensin se ha de destacar que el modo, contexto y tiempo en los que se
presente la informacin pueden ser trascendentes. Y que es preciso adaptar la ter-
minologa a las condiciones de madurez y nivel cultural del paciente para facili-
tar su comprensin.
En estos casos surgen tambin preguntas quin ha de apreciar la capacidad
del sujeto en cado caso en concreto, pinsese en supuestos de enajenacin men-
tal transitoria?
En cuanto al ltimo elemento el de la decisin libre y voluntaria, implica la
ausencia de coercin o de influencia indebida, sta puede venir determinada por
una exageracin de alguno de los defectos o de las virtudes de la intervencin con
el fin de obtener o de no obtener el consentimiento.
Desde el punto de vista estrictamente jurdico, la informacin y el consenti-
miento constituyen un elemento esencial en la teora general de los contratos,
y en esa pura concepcin y valoracin jurdica, si se considera que el trata-
miento mdico es el resultado de un contrato entre el mdico y el paciente, la
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
279
legitimacin y fundamento de la actuacin mdica vendra determinado por la
previa existencia del consentimiento del interesado, consentimiento que para
ser vlido requerir la previa informacin veraz y cierta sobre la actuacin sani-
taria, sus riesgos, consecuencias y alternativas al tratamiento; ya que en caso
contrario se podra incurrir en alguno de los supuestos de consentimiento vicia-
do que el Cdigo Civil establece como nulo.
Sin embargo, en la actuacin mdico-sanitaria el consentimiento informado
del paciente constituye, adems, y en primer lugar, una obligacin tica, o cuan-
to menos deontolgica, tal y como se deriva del propio Cdigo Espaol de tica y
Deontologa Mdica de 2011, cuando dispone en su:
Artculo 9:
1. El mdico respetar e las convicciones de sus pacientes y se abstendr de impo-
nerles las propias.
Y el artculo 12, del mismo seala:
1. Los pacientes tienen derecho a recibir informacin sobre su enfermedad y el
mdico debe esforzarse en drsela con delicadeza, de manera que pueda comprenderla.
Respetar la decisin del paciente de no ser informado y comunicar entonces los extre-
mos oportunos al familiar o allegado que haya designado para tal fin.
[]
1. El mdico respetar el derecho del paciente a decidir libremente, despus de reci-
bir la informacin adecuada, sobre las opciones clnicas disponibles. Es un deber del
mdico respetar el derecho del paciente a estar informado en todas y cada una de las fases
del proceso asistencial. Como regla general, la informacin ser la suficiente y necesaria
para que el paciente pueda tomar decisiones.
2. El mdico respetar el rechazo del paciente, total o parcial, a una prueba diag-
nstica o a un tratamiento. Deber informarle de manera comprensible y precisa de las
consecuencias que puedan derivarse de persistir en su negativa, dejando constancia de
ello en la historia clnica
3. Si el paciente exigiera del mdico un procedimiento que ste, por razones cien-
tficas o ticas, juzgase inadecuado o inaceptable, el mdico, tras informarle debidamen-
te, quedar dispensado de actuar.
4. Cuando el mdico atienda a una persona en huelga de hambre, le informar sobre
las consecuencias del rechazo a la alimentacin, as como su previsible evolucin y pro-
nstico. Respetar la libertad de quienes dedican de forma consciente y libre realizar
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
280
huelga de hambre, incluidas las personas privadas de libertad, pudiendo acogerse a la
objecin de conciencia si fuese obligado a contrariar esta libertad.
De igual modo, el Cdigo Deontolgico de la Enfermera Espaola, apro-
bado por el Consejo General de Colegios Diplomados de Enfermera de
Espaa (1989), establece en su art. 6 que: En ejercicio de sus funciones las
enfermeras/os estn obligados a respetar la libertad del paciente a elegir y con-
trolar la atencin que se le presta. Y con mayor concrecin se desarrolla en
sus arts. 7 a 13 del mismo.
Adems, segn las modernas construcciones doctrinales, el consentimiento
encuentra tambin su justificacin y fundamento en el mbito de los derechos
fundamentales, y especialmente en el concepto de dignidad humana (art. 10 CE),
en la libertad individual (arts. 1.1 y 17 CE), en el derecho a la vida y a la inte-
gridad fsica y moral (art. 15 CE).
4. LA DOBLE CONSIDERACIN DEL CONSENTIMIENTO:
COMO DERECHO FUNDAMENTAL Y COMO ELEMENTO
DE LA LEX ARTIS
El consentimiento informado en el mbito mdico ha sido considerado y exa-
minado esencialmente desde dos puntos de vista, por un lado desde la perspecti-
va de los derechos fundamentales y por otro desde el punto de vista de las reglas
de la lex artis mdica, procedemos al estudio de ambos puntos de vista.
4.1. La consideracin del consentimiento informado como derecho
fundamental
As, la STS de 12 de enero de 2001
6
se pronunci sobre la naturaleza y carcter
del derecho del paciente a dar su consentimiento debidamente informado, indican-
do que el deber de informar al paciente, con la finalidad de que ste pueda escoger
en libertad dentro de las posibles opciones que la ciencia mdica le ofrece al respec-
to, no supone en ningn caso un mero formalismo, sino que encuentra su funda-
mento y apoyo en la misma Constitucin espaola y, en concreto, en la dignidad
de la persona y la libertad, que son la base sobre la que descansa dicha proteccin.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
281
6
RJ 2001/3.
El consentimiento informado dice el Tribunal Supremo, constituye un
derecho humano fundamental, siendo precisamente sta una de las ltimas apor-
taciones realizada a la teora de los derechos humanos, consecuencia necesaria o
explicacin de los clsicos derechos de la vida, a la integridad fsica y a la libertad
de conciencia, derecho a la libertad personal a decidir por s mismo en lo ate-
niente a la propia persona y a la propia vida, y consecuencia tambin de la auto-
disposicin sobre el propio cuerpo.
De igual forma, la STS, Civil, de 11 de mayo de 2001
7
, confirm la senten-
cia de instancia por la que se desestim la demanda de reclamacin de daos y
perjuicios contra un mdico que practic una vasectoma al actor sin resultado
positivo, por lo que engendr un hijo, entendiendo el Tribunal que en este caso
haba existido la correspondiente informacin y que fue el actor el que mantuvo
relaciones sexuales con su mujer en el perodo en que todava no era apto para
ello, sin adoptar ningn medio anticonceptivo, desoyendo as las instrucciones
del postoperatorio.
No obstante, seala la citada sentencia en su FJ sptimo, en cuanto al dere-
cho a la informacin se refiere, lo siguiente:
Sobre el deber/derecho de informacin [], se subraya que consistir en informar al
paciente o, en su caso, a los familiares del mismo, siempre, claro est, que ello resulte posi-
ble, del diagnstico de la enfermedad o lesin que padece, del pronstico que de su trata-
miento puede normalmente esperarse, de los riesgos que el mismo, especialmente si ste es
quirrgico, pueden derivarse y, finalmente, y en el caso de que los medios de que se dis-
ponga en el lugar donde se aplica el tratamiento puedan resultar insuficientes, debe hacer-
se constar tal circunstancia, de manera que, si resultase posible, opte el paciente o sus fami-
liares por el tratamiento del mismo en otro centro mdico ms adecuado (S. 25-4-1994).
Asimismo, se ha expuesto que
[] la informacin del mdico preceptiva para que el enfermo pueda escoger en liber-
tad dentro de las opciones posibles que la ciencia mdica le ofrece al respecto e inclu-
so la de no someterse a ningn tratamiento, ni intervencin, no supone un mero for-
malismo, sino que encuentra fundamento y apoyo en la misma Constitucin espaola,
en la exaltacin de la dignidad de la persona que se consagra en su artculo 10,1, pero
sobre todo, en la libertad, de que se ocupan el art. 1,1 reconociendo la autonoma del
individuo para elegir entre las diversas opciones vitales que se presenten de acuerdo
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
282
7
RJ 2001/6197.
con sus propios intereses y preferencias Sentencia del Tribunal Constitucional
132/1989, de 18 de junio en el artculo 9,2, en el 10,1 y adems en los Pactos inter-
nacionales como la Declaracin Universal de Derechos Humanos de 10 de diciembre
de 1948, proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, principalmen-
te en su prembulo y artculos 12, 18 a 20, 25, 28 y 29, el Convenio para la Proteccin
de los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamentales, de Roma de 4 de
noviembre de 1950, en sus artculos 3, 4, 5, 8 y 9, y del Pacto Internacional de
Derechos Civiles y Polticos de Nueva York de 16 de diciembre de 1966, en sus art-
culos 1, 3, 5, 8, 9 y 10. El consentimiento informado constituye un derecho humano
fundamental, precisamente una de las ltimas aportaciones realizada en la teora de los
derechos humanos, consecuencia necesaria o explicacin de los clsicos derechos a la
vida, a la integridad fsica y a la libertad de conciencia. Derecho a la libertad personal,
a decidir por s mismo en lo atinente a la propia persona y a la propia vida y conse-
cuencia de la autodisposicin sobre el propio cuerpo, regulado por la Ley General de
Sanidad y actualmente tambin en el Convenio Internacional para la Proteccin de los
Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de
la Biologa y de la Medicina y que ha pasado a ser derecho interno espaol por su
publicacin en el BOE forma parte de la actuacin sanitaria practicada con seres libres
y autnomos (Sentencia 12-1-2001).
En la propia Carta 2000/CE 364/01, de los Derechos Fundamentales de la
Unin Europea, en su art. 3, se prescribe respecto a la integridad de la persona:
1. Toda persona tiene derecho a su integridad fsica y psquica. 2. En el marco de la
medicina y la biologa se respetarn en particular: el consentimiento libe e informado de
la persona de que se trate, de acuerdo con las modalidades establecidas en la ley [].
No faltan autores, sin embargo, que sealan que la consideracin como dere-
cho fundamental del derecho a ser informado merece alguna matizacin
8
, pues si
bien es cierto que no ofrece ningn tipo de duda su entronque con el derecho a
la vida e incluso a la libertad individual, no es menos cierto que no resulta nece-
sario acudir a semejante caracterizacin para exigir judicialmente la reparacin del
dao producido con ocasin de un acto mdico, pues el Cdigo Civil contiene
preceptos que pueden servir de norma de amparo de semejante reclamacin (por
ejemplo, el art. 1258 CC), y que la tutela de ciertos intereses puede tener ampa-
ro en el concepto de derecho fundamental cuando sta sea la nica va para su
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
283
8
En este sentido, vid. RUBIO TORRANO, E.: Derechos fundamentales y consentimiento informado, en Diario
Aranzadi de 11 de febrero de 2002, y en Aranzadi Civil.
defensa, en la medida en que se le haya cerrado al perjudicado cualquier instan-
cia judicial.
Otros autores se plantean directamente su consideracin como verdadero
derecho fundamental, ya que si as lo fuera tendra la consideracin de derecho
fundamental con todas las consecuencias, y no se puede olvidar que el art. 53.2
de la CE establece la necesidad de la existencia de un procedimiento basado en
los principios de preferencia y sumariedad, y su ulterior defensa en su caso
mediante el recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional para la proteccin
de los derechos fundamentales, y si esto sera aplicable en los casos de consenti-
miento informado.
Manuel Pulido Quecedo
9
seala que sin perjuicio de la trascendencia que
tiene el consentimiento informado en el Convenio de Oviedo no puede califi-
carse, a nuestros efectos internos, como un derecho fundamental, stricto sensu al
consentimiento informado, ya que stos vienen contenidos en las seccin I del
captulo II del ttulo I de nuestra Constitucin, ms lo determinado para el art.
14 y 30.2 del mismo texto normativo. Debiendo tenerse presente, que si bien
artculo 10.2 CE contiene una norma de apertura de carcter internacional y
europeo en materia de derechos humanos, ste no configura per se un recurso
autnomo en derecho interno, ni menos an modaliza una suerte de recurso de
amparo ante el Tribunal Constitucional para su defensa (entre otras STC
120/1990, de 27 de junio relativa a la alimentacin forzosa de los presos de la
banda terrorista GRAPO). Por dicha razn entiende, que debe este derecho
al consentimiento informado en materia de salud, ser puesto en su lugar adecua-
do, en el marco de la legalidad ordinaria, interpretable a la luz del Convenio de
Oviedo citado, sin calificaciones de derecho humano fundamental.
Es decir para este autor el consentimiento informado es un asunto de legali-
dad ordinaria, interpretada eso s secundum constitutionem, y con arreglo a las nor-
mas internacionales suscritas por nuestro pas, pero que no forma parte del mbi-
to estricto de la constitucionalidad que fundamentara en el ordenamiento
espaol un recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional.
Parece aqu rebrotar la diferenciacin entre el concepto de derechos huma-
nos y de derechos fundamentales, reservndose este ltimo concepto nica-
mente para los derechos a los que se refiere el art. 53.2 de la CE, es decir a la
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
284
9
PULIDO QUECEDO, M.: El consentimiento informado en materia de salud: derecho humano fundamental? En repertorio
Aranzadi del Tribunal Constitucional n. 5/2001.
secc. I del cap. II del tt. I de la Constitucin espaola, aunque el concepto dere-
chos humanos es ms amplio que la mera concrecin formal en determinados
apndices, ttulos o captulos.
Es cierto que la STC 120/1990 seala en su FJ 1. que:
... de acuerdo con los arts. 53.2 CE y 41.1 LOTC, el recurso de amparo se ha configu-
rado para la proteccin de los derechos y libertades reconocidos en los arts. 14 a 29 CE,
adems de la objecin de conciencia a que se refiere el art. 30, pero no para la preser-
vacin de principios o normas constitucionales (ATC 651/1985, fundamento jurdico
6.).
En funcin de ello se produce la exclusin del recurso de amparo de la pre-
sunta vulneracin del art. 1.1 CE, en cuanto consagra la libertad como valor
superior del ordenamiento jurdico, siendo indudable que muchos de los dere-
chos fundamentales y libertades pblicas tutelables en amparo son proyecciones
del valor libertad, pero slo estas proyecciones concretas crean derechos ampara-
bles en esta va procesal constitucional, otro tanto cabe decir en relacin con la
supuesta infraccin por violacin de la dignidad de la persona, del art. 10.1 CE,
salvo cuando en ellos se proyecte la violacin en alguno de los derechos suscep-
tibles de proteccin.
Podra pensarse que tendra acomodo su defensa constitucional bajo la va
del art. 17 de la CE, pero ello choca frontalmente con la configuracin que del
referido artculo realiza el Tribunal Constitucional, as segn su reiterada la
libertad personal protegida en el art. 17 CE es la libertad fsica, es decir
la libertad frente a la detencin, condena o internamientos arbitrarios, sin que
pueda cobijarse en el mismo una libertad general de actuacin o una libertad
general de autodeterminacin individual, pues esta clase de libertad, que es un
valor superior del ordenamiento jurdico art. 1.1 de la Constitucin, que
slo tiene la proteccin del recurso de amparo en aquellas concretas manifesta-
ciones a las que la Constitucin les concede la categora de derechos funda-
mentales
10
.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
285
10
En este sentido entre otras muchas la STC 126/1987 (RTC 1987\126), 22/1988 (RTC 1988\22), 112/1988
(RTC 1988\112) y 61/1990 (RTC 1990\61). Refuerzan este argumento la opcin del legislador de considerar a la pro-
pia ley de autonoma del paciente (Ley 41/2002) como una ley ordinaria, y no como ley orgnica, que simplemente desa -
rrolla el art. 43 CE (derecho a la salud), as como la propia literalidad del art. 53.2 CE que reserva el recurso de amparo
nicamente para los derechos y libertades contenidos en la seccin I del captulo II del ttulo I de nuestra Constitucin,
entre los que no se encuentra el referido derecho a la salud.
No obstante, y visto que algunos tribunales empiezan a destacar la idea de que
la realizacin de actuaciones mdicas sobre el paciente sin su consentimiento o
incluso contra su voluntad expresa constituye una vulneracin no slo de la libertad
individual sino la integridad fsica y moral contenida en el art. 15 de la CE, por lo
que se abre la oportunidad de que por esa va, y resultando que se ha producido un
dao fsico o psquico contra la misma, pudiera fundamentar una peticin de recur-
so de amparo.
As la STC 120/1990 de 27 de junio en su FJ 8. viene a determinar que con
la integridad fsica y psquica se protege la inviolabilidad de la persona, no slo
contra ataques dirigidos a lesionar su cuerpo o espritu, sino tambin contra toda
clase de intervencin en esos bienes que carezca del consentimiento de su titu-
lar.
Por ltimo, no debemos olvidar que desde una perspectiva prctica lo que
suele discutirse, normalmente, no es el derecho del paciente a ser correctamente
informado, sino el objeto, contenido y extensin de esa informacin.
5. LA INFORMACIN Y EL CONSENTIMIENTO INFORMADO COMO
ELEMENTOS INTEGRANTES DE LA LEX ARTIS AD HOC
Actualmente, para la mayora de la doctrina resulta palmario que el consenti-
miento informado constituye un elemento ms integrante de la lex artis mdica
11
,
ya que la actuacin mdica no debe reducirse al aspecto tcnico, sino que ha de
comprender la realizacin de un conjunto de actuaciones tales como una correc-
ta anamnesis, la elaboracin de una historia clnica ajustada, la adecuada informa-
cin al paciente y, cmo no, la previa obtencin del consentimiento informado
12
.
Su fundamento lo encontramos tambin en el mbito de la teora general
civil, en concreto en el principio de que nadie puede consentir sobre aquello
que desconoce, entendindose que, en caso contrario, nos encontramos ante un
supuesto de consentimiento viciado de nulidad por error (art. 1.266 CC), de
forma que, en el caso de que exista la informacin cumplida al paciente y la
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
286
11
Sobre todo a partir de la STS de 25 de abril de 1994, que describe entre los deberes mdicos que integran la lex
artis el de la informacin al paciente.
12
GALN CORTS, J. C.: Consentimiento informado: situacin actual e incidencia en las especialidades mdicas,
en Actualidad del Derecho Sanitario, n. 91, febrero 2003, pp. 116 a 124.
obtencin del debido consentimiento por el enfermo o por sus representantes
legales, segn proceda, supone la asuncin por ste de los riesgos y consecuen-
cias inherentes o asociadas a la intervencin, salvo las que resulten del negligen-
te proceder del facultativo interviniente o del mal funcionamiento del centro o
servicio mdico en que se practica.
A contrario sensu, los daos derivados de riesgo tpico o asociado a una inter-
vencin, que no hubieran sido informados son asumidos por el facultativo, an
en los casos en los que el proceder del facultativo haya sido adecuado y ajustado
a los avances de la ciencia y de la tcnica, es decir an en los casos en los que no
hubiera mediado negligencia profesional en su realizacin; en este sentido se ha
pronunciado en reiteradas ocasiones el Tribunal Supremo espaol (entre otras
muchas, STS de 23 de abril de 1992, 26 de septiembre de 2000, 27 de abril y 27
de septiembre de 2001)
13
.
La STS, Sala de lo Civil, de 26 de septiembre de 2000
14
, resuelve un recurso
de casacin en que la parte actora no recibi del mdico demandado la informa-
cin adecuada y suficiente respecto al pronstico, riesgos y alternativas a la ope-
racin practicada en un centro privado, a consecuencia de la cual la paciente
sufri una prdida total de audicin o cofosis en el odo izquierdo, fundamen-
tando su condena, con apoyo en otras sentencias jurisprudenciales anteriores
15
, en
la vulneracin de la lex artis ad hoc por falta de informacin.
En este caso para la sala sentenciadora se dio lugar a un consentimiento des-
informado del paciente por habrsele privado de conocer de modo suficiente el
alcance de su enfermedad y las consecuencias de la operacin practicada; y as
establece literalmente que:
[] al resultar la informacin correcta como elemento esencial de la lex artis ad hoc o
ncleo primordial del contrato de arrendamiento de servicios mdicos (SS. de 2-10-1997
y 31-7-1996) y sin perjuicio de lo dispuesto en el artculo 10.5 y 6 de la Ley General de
Sanidad de 25 de abril de 1986, que aunque referida a los usuarios del sistema sanitario
pblico o vinculado a l, declara lo que se puede estimar como definicin correcta y
alcanza a todos los profesionales de la medicina como deber deontolgico (SS. de 25-4-
1994, 24-5-1995 y 16-12-1997), incluido en los deberes asistenciales (S. de 19-2-1998),
para operar tanto en casos de culpa extracontractual (artculos 1091 y 1255), por ser
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
287
13
RJ 1992, 3323; 2000, 8126; 2001, 6891 y 7130, respectivamente.
14
RJ 2000/8126.
15
STS de 31 de julio de 1996; 2 de octubre de 1997, y 19 de febrero de 1998, entre otras.
supuesto necesario para la autodisposicin del propio cuerpo, salvo los casos de excep-
cin y poder decidir el paciente en libertad si asiente, lo que exige consentimiento infor-
mado de que se le practique la intervencin que el profesional le propone y cuando ste
no la lleva a cabo incumple este deber asistencial, que resulta fundamental, con la con-
secuente infraccin de la lex artis ad hoc.
La misma sentencia, despus de calificar la relacin entre mdico-paciente
como contractual por haberse desarrollado en el mbito de un centro sanitario
privado, concluye determinando que la correcta informacin, como supuesto del
consentimiento del paciente, constituye adems una manifestacin de la buena fe
que ha de presidir toda relacin contractual, por estar incardinada dentro del
pacto o relacin mdico-paciente.
As, leemos:
[] lo que permite encuadrar la informacin mdica omitida, que se deja estudiada, en el
mbito de la necesidad de actuar en forma acomodada a la buena fe que debe presidir las
relaciones contractuales, por estar inserta en el pacto mdico-enfermo, y ello exige la pre-
via informacin, que es iniciativa exclusiva del mdico, como requisito previo para que el
enfermo pueda emitir un consentimiento, de conformidad a los artculos 18 y 22 del Cdigo
de Deontologa Mdica y de conformidad a los artculos 7.1, 1107 y 1258 del Cdigo Civil,
43 y 51. y 2. de la Constitucin, y 2.1d) y 13 de la Ley General para la Defensa de los
Consumidores y Usuarios (Ley 26/1984).
En trminos similares, tambin la SAP de Badajoz n. 55/2001, de 10 de
febrero, de 2001
16
, al sealar que:
Sin duda cabe asumir que la prestacin de la asistencia sanitaria conlleva como
derecho del usuario y obligacin del mdico, la de informar al paciente, o, en su caso,
a los familiares del mismo, del diagnstico de la enfermedad o lesin que padece, del
pronstico que de su tratamiento puede normalmente esperarse y de los riesgos que
del mismo derivan; como se afirma en la S. de 2-10-1997, n. 830/1997, un elemen-
to esencial de la lex artis ad hoc o ncleo del contrato de arrendamiento de servicios
mdicos, es el de la obligacin de informacin al paciente, o en su caso, a los fami-
liares del mismo.
Es ms, la consideracin de la obligacin de informar como un elemento
integrante de la lex artis conduce incluso a que algunos juzgados y tribunales
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
288
16
JUR 2001/124531.
aprecien de oficio su omisin, entendiendo que se ha vulnerado uno de los
deberes fundamentales del facultativo que genera responsabilidad
17
.
Sin embargo, no podemos desconocer que tambin existen otros pronun-
ciamientos jurisprudenciales en sentido contrario, es decir, en el sentido de que
no puede apreciarse de oficio la falta de informacin sin incurrir en vicio de
incongruencia procesal. En tal sentido, las STS de 31 de diciembre de 1997, 28
de diciembre de 1999, y 7 de junio de 2002, considerando que se trataba de
introducir una cuestin nueva, que no haba sido debatida en el proceso, sin
que, por tanto, pudiera ser tratada en va casacional, porque lo contrario pro-
vocara una clara indefensin a la parte demandada (art. 24 CE).
En mi modesta opinin estimo ms adecuada la primera postura, pues si
partimos de la consideracin de que el derecho a la informacin del paciente
y el correlativo consentimiento integran el conjunto de actuaciones exigibles
en el actuar mdico, la inobservancia de cualquiera de ellas debe conducir a la
apreciacin de la responsabilidad. No obstante, entendemos justificada desde
el punto de vista procesal la segunda en cuanto se refiere al recurso de casa-
cin por una razn estrictamente procesal y no de fondo, pues toda vez que
en la va casacional no procede la formulacin de una nueva prctica probato-
ria, el hecho de introducir una nueva alegacin sobre un hecho no contro-
vertido ni discutido en la instancia priva al demandado de la posibilidad de
aportar los elementos probatorios pertinentes, con el correspondiente perjui-
cio a su derecho de defensa procesal.
Por otro lado, conviene matizar que no es lo mismo la exigencia de res-
ponsabilidad ante la jurisdiccin civil que ante la penal, pues como seala la
mayora de la doctrina en el mbito de la responsabilidad penal el simple defec-
to de la informacin no puede originar como regla general una imprudencia
legal, que slo tendra lugar cuando la falta de informacin equivalga a una falta
absoluta de consentimiento
18
.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
289
17
En este sentido, la SAP de Palma de Mallorca, Seccin 4., de 4 de octubre de 1996; tambin la STS, Sala 1., de
18 de febrero de 1997, entre otras.
18
DELGADO GARCA, J.: La sanidad ante las nuevas tendencias jurisprudenciales. Aspectos penales, Ponencia al IV
Congreso Nacional del Derecho Sanitario, recogida en el correspondiente Libro de Actas, Fundacin Mapfre Medicina,
1998, pp. 165 y 166.
A modo de conclusin podemos indicar que los defectos de informacin pue-
den dar origen a una responsabilidad civil, es decir, fundamentalmente indemni-
zatoria, pero no salvo en casos extremos a una responsabilidad penal
19
.
6. ELEMENTOS DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO. UNA VISIN
PRCTICA
6.1. Elementos subjetivos de la informacin asistencial
Son dos, por un lado el paciente como titular del derecho a la informacin y
persona que ha de otorgar el consentimiento, y por otro lado, el mdico como per-
sona obligada a prestarla.
6.1.1. El paciente
Es el titular del derecho a la informacin y la persona que ha de prestar el con-
sentimiento, admitindose en determinas circunstancias excepcionales, tales
como la minora de edad, as como la incapacidad de hecho o de derecho, o
cuando el paciente lo permita de manera expresa o tcita, tambin la posibilidad
de que sean informadas las personas vinculadas a l por razones familiares, e inclu-
so determinas legislaciones nacionales prevn que tambin lo sean personas vin-
culadas por razones de hecho, esta cuestin exigira la concrecin de relacin de
hecho, pues si se refiere a una persona que ha convivido durante largas estancias
con el paciente incapaz de hecho no se origina ninguna dudad, pero qu pasa-
ra con los ancianos que no tengan familiares conocidos, podra considerarse el
regente por ejemplo de la residencia de la tercera edad en la que se encuentran
persona vinculada de hecho?
La cuestin tiene su transcendencia pues en caso contrario podemos encontrar-
nos ante la vulneracin por parte del mdico de su deber de confidencialidad y res-
peto a la intimidad del paciente. En este sentido existen pronunciamientos judicia-
les
20
que sealan que en modo alguno puede ser sustituido el consentimiento del
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
290
19
SNCHEZ CARO J. y ABELLN, F.: Imprudencia y negligencia en la profesin mdica, Fundacin Salud 2000, Granada,
2001, pp. 36 y 37.
20
STS de 24 de mayo de 1995 (RJ 1995/3361).
titular por otra persona cuando no medie urgencia vital o circunstancia excepcio-
nal, ni incluso tratndose de un familiar prximo, lo que nos conduce a pensar que
la informacin debe, en principio, dirigirse nicamente al paciente, como medio
de salvaguarda de su intimidad y confidencialidad.
La Ley Bsica espaola 41/2002, dispone que an en los casos de incapacidad
el paciente debe ser informado, de modo adecuado a sus posibilidades de com-
presin, cumpliendo tambin el mdico con la obligacin de informar adems a
su representante legal
21
.
Como es lgico, la persona a quien corresponde verificar la capacidad del
paciente es al mdico que lo est tratando, sin perjuicio de que en casos muy
dudosos o de desacuerdo con la decisin mdica pueda acudirse a la autoridad
judicial, a fin de que establezca la existencia o no de la capacidad suficiente.
Procede aqu, en fin, hacer referencia a la necesidad de que el paciente que
recibe la informacin y por consiguiente presta el consentimiento se encuentre
en plenas facultades de capacidad y comprensin de la informacin que se le
suministra. As, la SAP de Badajoz de 24 de febrero de 2000 condena a la ase-
guradora de los facultativos por resultar acreditado la falta de informacin sobre
los riesgos de la intervencin, y por entender que el consentimiento prestado
por la paciente no era vlido por ser otorgado bajo el efecto de pastillas que
afectaban a su capacidad de decisin.
6.1.2. El mdico
El Documento Final del Grupo de Expertos en Informacin y Documentacin
Clnica del Ministerio espaol de Sanidad de 26 de noviembre de 1997
22
, en su
apartado 3.6, bajo la rbrica Responsabilidad de informar, seal que: [] la
responsabilidad de informar incumbe al mdico responsable del paciente, sin per-
juicio de la que corresponde al mdico que practica la intervencin diagnstica
o teraputica al realizar las especificaciones adecuadas sobre la tcnica correcta.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
291
21
Cfr. art. 5.2 de la ley bsica.
22
Cfr. Documento Final de 26 de noviembre de 1997, del Grupo de Expertos en Informacin y Documentacin
Clnica; edicin Ministerio de Sanidad y Consumo, Madrid, 1998.
Y luego aada que: [] otros profesionales sanitarios, tales como los profe-
sionales de enfermera, pueden y deben participar en el proceso de informacin
clnica del paciente, aunque dentro del mbito de su funcin propia en el proce-
so de atencin.
La ley bsica plasm ese principio otorgndole naturaleza de norma jurdica
23
,
al disponer que sin perjuicio de la obligacin de informar que atae a todo pro-
fesional que intervenga en cada una de las fases del procedimiento asistencial o
aplique una tcnica o procedimiento concreto, el mdico responsable es el garan-
te del cumplimiento efectivo del deber de informar.
En el mismo sentido se haba pronunciado ya reiteradamente la jurispruden-
cia, as la STS (Sala Primera), de 10 de mayo de 2006
24
, advierte que el deber
de informacin integra una de las obligaciones asumidas por los mdicos, y es
requisito previo a todo consentimiento, por lo tanto se trata segn se indica
, de que el paciente participe en la toma de decisiones que afecten a su salud y
de que, a travs de la informacin que se le proporciona, pueda ponderar la posi-
bilidad de sustraerse a una intervencin quirrgica, de contrastar el pronstico
con otros facultativos y de ponerla en su caso a cargo de un centro o especialis-
tas distintos de quienes le informan de las circunstancias relacionadas con la
misma. La falta de informacin, concluye el TS en la sentencia indicada impli-
ca una mala praxis mdica
25
.
Por lo tanto debe existir al menos una figura del denominado mdico res-
ponsable como el profesional que tiene a su cargo coordinar la informacin y la
asistencia sanitaria del paciente o del usuario, con el carcter de interlocutor prin-
cipal del mismo en todo lo referente a su atencin e informacin durante el pro-
ceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de otros profesionales que parti-
cipan en las actuaciones asistenciales
26
.
En cuanto a la necesaria intervencin de varios profesionales se puede plan-
tear si sera preciso prestar la informacin adecuada y precisa por cada uno de
ellos, verbigracia pensemos en un supuesto en el que tengan que intervenir varios
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
292
23
Cfr. art. 4.3 de la ley bsica.
24
RJ 2006, 2399.
25
En el mismo sentido la STS (Sala Tercera) de 20 de septiembre de 2005 (RJ 2005, 7503), que considera como
incumplimiento de la lex artis ad hoc y revela una manifestacin de funcionamiento anormal del servicio sanitario, que da
lugar a la indemnizacin correspondiente cuando de la actuacin del servicio pblico sanitario derivan secuelas de cuya
posibilidad no fue informada la paciente.
26
La STS 849/2000, de 26 de septiembre, seala que: la obligacin de informacin es de cargo directo y personal del
facultativo que va a realizar la intervencin, pues ste es el que conoce el alcance y trascendencia de la misma, detallando las
tcnicas disponibles.
profesionales tales como analistas, anestesistas, cirujanos y otros especialistas.
Recientemente la STS (Sala Primera) de 15 de mayo de 2008
27
parece albergar la
consecuencia de que la cuestin no radica tanto en determinar si con un solo infor-
mador es suficiente, sino que parece que lo relevante es asegurarse de que todos los
actos mdicos relevantes de cara al paciente hayan sido objeto de una informacin
precisa a los que el destinatario, en su caso, pueda mostrar su conformidad. La orga-
nizacin interna en el centro hospitalario puede hacer que la informacin se articu-
le de formas distintas, pero siempre protagonizada por los profesionales responsables
y recayendo sobre los aspectos significativos de la prctica sanitaria llevada a cabo con
el paciente.
Por otro lado, como seala De Lorenzo
28
, el estudio de la capacidad del
mdico plantea tambin el requisito de la habilitacin legal para el ejercicio de
la profesin y el deber de hallarse incorporado al colegio profesional corres-
pondiente. Si bien respecto de esta ltima obligacin han surgido ltimamen-
te polmicas doctrinales, e incluso jurisprudenciales, respecto de la obligacin
de colegiacin del personal sanitario que presta sus servicios en exclusiva para
un ente pblico, tambin sobre si su control deontolgico deba de correr a
cargo de los colegios profesionales o a cargo de la administracin; lo que no
plantea ninguna duda es la necesidad de habilitacin legal para el ejercicio pro-
fesional, ya que en el caso contrario nos podemos encontrar ante un presunto
delito de intrusismo
29
.
Una vez determinado que el sujeto obligado es el facultativo sin lugar a dudas,
se puede plantear algn problema sobre si en los supuestos de actuacin llevada a
cabo por los mdicos pertenecientes a un cuadro mdico de una aseguradora
pudiera derivarse alguna responsabilidad para el centro sanitario u hospital en el
que se practica la intervencin o para la propia compaa aseguradora. En estos
casos, entiendo que si bien pudiera derivarse una condena contra la compaa
aseguradora en cuanto que sta responde de la correcta actuacin del mdico ase-
gurado ante cualquiera que fuere la naturaleza del incumplimiento de sus obliga-
ciones, entre las que sin duda se encuentra la de informacin al paciente; no se
puede decir lo mismo en estos supuestos de la clnica u hospital en la que se prac-
tica la intervencin, pues sta en virtud de la relacin contractual que mantiene
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
293
27
RJ 2008, 3078.
28
DE LORENZO y MONTERO, R.: El consentimiento informado, en Revista Clnica Espaola, n. 203 (Extr. 2),
2003, pp. 10 a 20.
29
Cfr. art. 403 CP.
con el facultativo slo est obligada a permitir el uso y utilizacin de las instala-
ciones y a que stas se encuentren en estado adecuado para tal fin.
En este sentido se pronuncia, entre otras, la SAP de Murcia, seccin 1, n.
366/2009 de 30 de junio, en la que result condenado el facultativo y su asegu-
radora declarndose la ausencia de responsabilidad de la clnica que se limit a
permitir el ingreso y el uso de sus instalaciones
30
.
Igualmente, debemos referir aqu la cuestin que puede suscitarse en relacin
con la actuacin en determinados campos, tales como la acupuntura, reflexotera-
pia y revitalizacin, que forman parte de la denominada medicina alternativa o
complementaria. La doctrina e incluso la jurisprudencia consideran que tales
prcticas cuando se llevan a cabo bajo la direccin o control mdico constituirn
meras prcticas de ejecucin que no requieren la posesin del ttulo de
Licenciado en Medicina; ahora bien, si la persona que los ejecuta, practica explo-
raciones o reconocimientos, emite diagnsticos o prescribe tratamientos, est cla-
ramente invadiendo las funciones reservadas para los profesionales de la medici-
na, de forma que si concurren los dems elementos objetivos y subjetivos del tipo
puede incurrir en el delito de intrusismo.
En cuanto a la carga de la prueba entiendo que aunque la regla general pres-
cribe que quien alega debe probar, no se puede prescindir del aspecto de que
quien tiene una mayor disponibilidad para probar que existi ese consentimien-
to informado por ser uno de los que necesariamente ha de constar en el historial
clnico es el facultativo, por lo tanto, y siendo unas de sus obligaciones esencia-
les le corresponder a ste probar que existi ese consentimiento informado.
As, la STS 12-1-2001
31
que es el mdico a quien le corresponda la carga de
la prueba sobre tan importante extremo, por ser quien se halla en situacin ms
favorable para conseguir su prueba.
Incluso cabe argumentar que por ser la inexistencia de informacin un hecho
negativo, la demostracin o prueba no puede imponerse a la parte que lo alega
so pena de poner de su cargo una prueba que pudiera calificarse de diablica o
perversa
32
.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
294
30
En el mismo sentido la Sentencia de la AP de Murcia de 13 de marzo de 2008 (AC 2008, 978).
31
RJ 2001, 3.
32
En este sentido ya se ha pronunciado la STS de 4 de octubre de 2007 (RJ 2007, 5352).
6.2. Elementos objetivos de la informacin asistencial. La informacin: su
contenido
Procede aqu analizar el contenido y extensin de la informacin que se debe
suministrar al paciente, la cual, en todo caso, ha de comprender, como mnimo, la
finalidad, naturaleza, riesgos y consecuencias de cada intervencin
33
. Esto es:
La finalidad: los objetivos de la intervencin sanitaria, por qu y para qu se
lleva a cabo.
La naturaleza: en qu consiste, qu es lo que se va a hacer. El trmino inter-
vencin debe entenderse como cualquier acto sanitario realizado con fines
preventivos, diagnsticos, teraputicos, rehabilitadores o de investigacin
Los riesgos: las molestias y efectos secundarios posibles, incluidos los deriva-
dos de no realizar la intervencin, comprendiendo tanto los riesgos tpicos
de la intervencin, como los personalizados, atendiendo a las caractersticas
individuales de cada paciente, derivados de la edad o de la concurrencia de
otras patologas, etc.
34
.
Debemos distinguir entre los supuestos de medicina satisfactiva o esttica de
la medicina curativa, en la medicina satisfactiva o esttica el contrato o vin-
culacin con el facultativo sin dejar de tratarse de un arrendamiento de ser-
vicios se asimila ms a un arrendamiento de obra, ya que en este ltimo se
asegura un resultado, ya que de lo contrario nadie se sometera a dicha inter-
vencin, por ende ser preciso para dichos casos una mayor intensidad en la
informacin que en la medicina curativa.
Por ello, a diferencia con lo que ocurre con la medicina satisfactiva o est-
tica en la medicina curativa no es preciso informar detalladamente acerca de
aquellos riesgos que no tienen un carcter tpico u ordinario por no ser
especficos del tratamiento aplicado, siempre que tengan carcter excep-
cional o no revistan una gravedad extraordinaria
35
.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
295
33
Cfr. art. 4.1 de la ley bsica.
34
A modo de ejemplo y respecto a la falta de informacin genrica sobre los riesgos, entre otras, la SAP Murcia n.
366/2009 (Seccin 1), de 30 junio, determin la ausencia de consentimiento informado declarando que no era suficien-
te que la paciente y su marido supieran que iban a efectuarle a ella un legrado y posteriormente una histerectoma, pues
no qued acreditado que le informara de los riesgos de dichas intervenciones.
35
En este sentido la STS. 17 de abril de 2007; 30 de abril de 2007 (RJ 2007, 2397); 28 de noviembre de 2007, n.
1.215; 29 de julio de 2008, n. 743.
Por lo tanto el quid de la cuestin estar en determinar en cada caso en
concreto cules son los riesgos tpicos y cules son extraordinarios de una
actuacin mdica, porque los personalizados que normalmente dependen
de patologas previas del paciente, o de su rutina, o costumbres, podrn
ser en su mayor caso identificables, pero la lnea de distincin entre el ries-
go tpico y el atpico o extraordinario no es siempre fcilmente trazable.
Como criterio de distincin la jurisprudencia recurre habitualmente para
determinar la tipicidad de un riesgo no slo a que sean inherentes o espec-
ficos de un determinado tratamiento o actuacin, sino que frecuentemente
habla tambin de su reiteracin o frecuencia estadstica, e incluso parece
tambin que se pronuncia en el sentido de informar de aquellos riesgos que
por su gravedad extraordinaria pudieran originarse.
Aunque como indicar ms adelante los riesgos tpicos no siempre tienen
que ver de forma directa con su frecuencia estadstica, pues es posible que
pudieran existir determinados riesgos no frecuentes pero s inherentes y
especficos de la actuacin mdica y que por lo tanto deben informarse.
De esta manera, la STS de 22 de junio de 2004
36
(ponente: Sr. Marn
Castn), con ocasin de la prctica a la demandante de una intervencin
quirrgica reductora de mamas, seala que los riesgos tpicos de una inter-
vencin son los directamente relacionados con la misma (de ah que se
denominen tambin riesgos patognomnicos), con independencia de su
probabilidad o cuantificacin estadstica, y no debe confundirse previsible
con frecuente, y concluye que: en este caso, el riesgo que ha cristalizado
tras la intervencin practicada (cicatriz queloidea), aun cuando es poco fre-
cuente, casi excepcional, no por ello puede dejar de calificarse de tpico
este tipo de actuacin.
Las consecuencias: los beneficios e inconvenientes derivados de la interven-
cin, as como aquellas circunstancias que puedan influir en el estilo y
calidad de vida
37
, tales como el someterse peridicamente a determinadas
pruebas cuando sea preciso, no mantener relaciones sexuales por ejemplo
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
296
36
RJ 2004, 3958.
37
Vase sobre el concepto de calidad de vida, A. M. MARCOS DEL CANO, Calidad de Vida, en C. M. ROMEO
CASABONA (dir.), Enciclopedia de Bioderecho y Biotica, Ctedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano,
Comares, Granada, 2011, pp. 308-314. Y el sugerente trabajo de la misma autora sobre el concepto de vida humana,
Una visin orteguiana del fundamento del derecho a la vida, en Derechos y Libertades, n. 16, nueva poca, enero-2007,
pp. 83-99.
en el perodo ventana tras una vasectoma, el no poder realizar determi-
nados trabajos, o cualquier otro
Las alternativas posibles a la intervencin propuesta: ya que debe reconocerse
el derecho de todo paciente o usuario a decidir libremente entre las
opciones clnicas disponibles, una vez recibida la informacin adecuada,
por lo que, siempre que existan varias opciones clnicas, se hace necesario
informar al paciente de las mismas.
La Sentencia de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal
Supremo, de 1 de febrero de 2008
38
, tiene su origen en una demanda en
la que la actora alegaba que se le haba diagnosticado un cncer de mama
del que fue operada y sometida a quimioterapia, y en el hospital se le reco-
mend que, con carcter preventivo y para evitar una ulterior paraplejia,
se operase de la columna vertebral, pese al carcter profilctico y preven-
tivo de semejante intervencin, sali del quirfano con la enfermedad que
se pretenda evitar, y adems con infeccin de la herida causada por la
ciruga y de una profunda depresin por la que ha precisado tratamiento
psiquitrico.
El TS aprecia que existi, por un lado, falta de informacin en cuanto a
las alternativas como la radioterapia que se consideraba factible y adecua-
da, y por otro lado, determina una incorrecta informacin ya que en el
caso de la paciente la parapleja era inevitable segn result probado en las
actuaciones
39
.
Como sealan Snchez Caro y Abelln
40
, los aspectos anteriores pueden con-
siderarse como un mnimo legal exigible de informacin al paciente que debe
completarse con los siguientes:
La explicacin (breve) que lleva al sanitario a elegir una opcin y no otras.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
297
38
RJ 2008, 1349.
39
Seala la referida STS de 1 de febrero de 2008 que se pone de manifiesto que la administracin sanitaria ha pro-
bado que se inform a la paciente de los riesgos que podan derivarse de la laminectoma descomprensiva, entre ellos la
paraplejia, pero, sin embargo, no ha probado como deba que se hubiese informado a la actora de los tratamientos alter-
nativos que podan aplicarse, y que los propios estudios mdicos consideraban ms seguros, como el tratamiento con
radioterapia, y ms, si como la propia Inspeccin Mdica reconoce en su Informe, la paraplejia hubiera sido en todo caso
inevitable con o sin intervencin quirrgica, inevitabilidad de la que no se inform a la paciente, que precisamente se
someti a aqulla para tratar de evitarla, asumiendo la paraplejia como un riesgo y no una consecuencia de la operacin.
40
SNCHEZ CARO, J. y ABELLN, F.: Derechos y deberes de los pacientes. Ley 41/2002, de 14 de noviembre: consentimiento
informado, historia clnica, intimidad e instrucciones previas, Comares, Granada, 2003.
La informacin al paciente sobre la posibilidad de retirar el consentimiento de forma
libre cuando lo desee.
No debemos olvidar tampoco que se debe informar, en los casos y supuestos
en los que sea necesario, una continuidad en la actuacin sanitaria, o el someti-
miento a determinadas pruebas, o a determinados hbitos de vida, el tomar deter-
minadas precauciones o la aplicacin e indicacin de determinados medicamen-
tos si resultara preciso advertir de dicha circunstancia, as como de los riesgos y
contraindicaciones que se derivan de los mismos (informacin teraputica).
As, la SAP Barcelona (seccin 16.) de 30 de julio de 1998 conden al ciru-
jano que practic una vasectoma, no por el hecho de no haber logrado el resul-
tado perseguido, sino porque no inform de los cuidados y anlisis a los que deba
someterse el paciente.
En este mismo sentido, la STS de 22 de noviembre de 1991
41
, en la que se
conden a la administracin sanitaria por la omisin del deber de advertencia de
que la vacuna contra la rabia tena determinadas contraindicaciones.
Por otro lado, se ha de contemplar tambin el derecho de todo paciente o
usuario a ser advertido sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pro-
nstico, diagnstico y teraputicos que se le apliquen en un proyecto docente o
de investigacin, que en ningn caso podr conllevar riesgo adicional para la
salud, establecindose adems que en todo caso ser imprescindible la previa
autorizacin y por escrito del paciente y la aceptacin por parte del mdico y de
la direccin del correspondiente centro sanitario, siendo considerado ltimamen-
te por los tribunales de justicia como elemento de prueba importantsimo de la
realidad de su prestacin.
El derogado artculo 10.5 LGS
42
exiga que la informacin facilitada al paciente
fuera completa y continuada, aspecto que fue duramente criticado por la doctrina,
que opinaba que en ningn caso el proceso informativo poda convertirse en un ele-
mento perturbador del normal funcionamiento sanitario y consideraba mucho ms
acertado el trmino informacin adecuada
43
patrocinado por el Convenio para la
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
298
41
RJ 1991/11101.
42
Cfr. la disposicin derogatoria de la Ley 41/ 2002, de 24 de noviembre.
43
Cfr. art. 5 del Convenio para la Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con res-
pecto a las aplicaciones de la Biologa y la medicina, firmado en Oviedo el 4 de abril de 1977, y en vigor para Espaa
desde el 1 de enero de 2000.
Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto
a las aplicaciones de la Biologa y la Medicina, de 4 de abril de 1997 (Convenio de
Oviedo), trmino que finalmente ha sido heredado por la ley bsica.
As, Romeo Casabona seala, a nuestro entender de forma acertada, que una
informacin completa en los trminos exigidos por la LGS, adems de tratarse
de una imposicin legal de imposible cumplimiento, poda ser contraproducen-
te para el propio paciente
44
.
En idntico sentido, se pronunci la SAP de Badajoz n. 64/2003 (seccin 1)
de 20 de febrero, cuando seala en su FJ Primero que:
No es exigible que la informacin de que habla el artculo 10.5 de LGS gane carc-
ter exhaustivo o interminable (no puede el paciente recibir cursos de medicina acelera-
da), pues ello ni es viable en la prctica, ni beneficia al propio paciente. Es pues que la
informacin que interesa y a la que se refiere la norma, es aquella que se entienda como
razonable para que el paciente tenga capacidad de decisin o eleccin. Ir ms all es com-
pletamente contraproducente.
Por lo tanto, la informacin que se facilite al paciente debe ser adecuada, sin
incurrir en excesos que dificulten el funcionamiento normal del servicio sanita-
rio, ni constituir un obstculo contraproducente para su propia salud e inters,
pero, a su vez, debe ser veraz, completa y suficiente, tal y como analizaremos
posteriormente
45
.
6.3. Caractersticas y forma de la informacin asistencial
La informacin clnica ha de ser verdadera, y se comunicar al paciente de
forma comprensible y adecuada a sus necesidades, y le ayudar a tomar decisio-
nes de acuerdo con su propia y libre voluntad.
El fundamento de la informacin comprensible y adecuada lo encontramos
en el art. 12 en relacin con el art. 9.2 del Cdigo de tica y Deontologa Mdica
de 2011, el cual, como sealamos, impone al mdico la obligacin de esforzarse
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
299
44
ROMEO CASABONA, C. M.: El consentimiento informado en la relacin entre el mdico y el paciente: aspectos jur-
dicos, en Problemas prcticos del consentimiento informado, Fundacin Vctor Grillos i Lucas, Barcelona, 2002, p. 94.
45
En el mismo sentido la STS de 16 de octubre de 1998, 13 de abril de 1999, 26 de septiembre y 3 de octubre de
2000, 12 de enero de 2001, entre otras.
en dar la informacin con delicadeza, de manera que resulte comprensible, lo que
implica que, por ejemplo que si el paciente fuese extranjero sea informado en una
lengua que pueda comprender, incluso pudiendo acudirse de forma auxiliar a la
ayuda grfica o escrita; o en el caso de que el nivel cultural del paciente no sea
muy elevado, o ste fuese menor o incapaz, se deban eliminar los tecnicismos que
dificulten su comprensin e informar de forma llana y sencilla.
Como antecedente en este sentido suele citarse la Sentencia de la Corte de
Casacin Francesa de 21 de febrero de 1961, que estableci la obligacin de que
la informacin sea simple, aproximativa, inteligible y leal, de modo que propor-
cione una informacin al paciente al alcance de su comprensin y que garantice
que ste presta su consentimiento en condiciones de conocimiento y libertad,
como presupuesto de su libre decisin y eleccin.
La STS de 21 de enero de 2009
46
, va ms all y manifiesta que dicho acto debe
efectuarse en tiempo y con dedicacin suficiente, obligando tanto al mdico res-
ponsable del paciente como a los profesionales que le atiendan durante el proceso
asistencial a fin de que el paciente pueda adoptar la solucin que ms interesa a su
salud, eligiendo entre rechazar o demorar una determinada terapia por razn de sus
riegos e incluso acudir a un especialista o centro distinto; dicha exigencia de infor-
macin es independiente del deber de que la intervencin en s misma se desarro-
lle con sujecin la lex artis.
La informacin, como regla general, se deber proporcionar verbalmente,
dejando constancia mediante anotacin en el historial clnico, pero a fin de refor-
zar su prueba podra establecerse que en determinadas circunstancias se aportara
tambin por escrito, y esto ocurrira cuando se tratara de procedimientos diag-
nsticos o teraputicos invasores o aquellos de previsible repercusin negativa, o
de aquellos tratamientos nuevos, bajo la mxima de cuanto ms nuevo es el tra-
tamiento y ms riesgo acarrea la intervencin ms necesidad de informacin.
Por lo dems, son numerosas las resoluciones judiciales que fundamentan tal
cumplimiento por parte del facultativo de su obligacin de informar, as como de
la constancia en la historia clnica del paciente de dicha circunstancia
47
. As pues,
lo que hace la ley bsica es simplemente reconocer dicha tendencia jurispruden-
cial, otorgndole carta de naturaleza.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
300
46
RJ 2009, 1481.
47
STS (Sala Civil) de 31 de enero de 1996 y 27 de junio de 1997, entre otras.
No sern vlidos los documentos preformados generales que no contengan
una informacin precisa e individualizada de cada actuacin, as el Tribunal
Supremo ya ha expuesto que no sirven para conformar la debida informacin
aquellos impresos carentes de todo rasgo informativo en los que se limita a obte-
ner la firma del paciente y en los que tal acto no deja de ser un simple trmite
administrativo (STS de 21 de diciembre de 2006)
48
, aadiendo la seccin 18. de
Madrid al respecto la clara insuficiencia de los documentos impresos que no pro-
porcionan la informacin que interesa al paciente, no da a conocer el alcance y
la patologa, la finalidad de la operacin propuesta y la constancia de los riesgos
del procedimiento y otras posibles alternativas (SAP de Madrid de 11 de junio de
2008)
49
.
En el mismo sentido, recientemente la SAP Murcia n. 366/2009 (seccin 1),
de 30 de junio entendi que no se haba prestado la informacin y consenti-
miento adecuado por la existencia de un documento que autorizaba genrica-
mente a la realizacin de todo tipo de estudios clnicos y tratamientos mdicos
durante mi estancia hospitalaria conducentes al diagnstico y tratamiento de mi
enfermedad.
Otra cuestin de trascendencia es la barrera idiomtica en una sociedad cada
vez ms abierta donde existen y conviven una pluralidad de culturas e idiomas,
en las que adems no todos conocen con soltura nuestro idioma lo que da lugar
a que algn tribunal se haya tenido que pronunciar respecto a la ausencia de
informacin y consentimiento cuando se realiza con personas que no entienden
nuestro idioma, verbigracia la SAP Valencia n. 131/2009 (seccin 7), de 6 de
marzo
50
, analiza un supuesto de unos chinos que desconocan el idioma espaol
resultando que el facultativo manifest haber explicado la intervencin por seas,
por lo que el tribunal concluy que faltaba el entendimiento de las posibles com-
plicaciones y los riesgos, sobre todo tratndose de una interrupcin de embarazo
durante el segundo trimestre de gestacin
51
.
Para solventar esta cuestin, bastara con establecer unos programas de orde-
nador de traduccin simultnea que facilitarn una comprensin de la informacin
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
301
48
RJ 2007, 396.
49
JUR 2008, 273551.
50
AC 2009/978.
51
La referida sentencia seala en su FJ segundo las siguientes consecuencias: Primero, porque estimamos acreditado que
ni ella ni su esposo hablaban ni entendan correctamente el espaol, como as lo indic el doctor Luis ngel cuando en la hoja de salud
(f. 59) escribi que slo hablan chino.
que el mdico pretende transmitir, y dicha informacin debera ser facilitada al
paciente con la antelacin suficiente para que pudiera tomar una decisin libre y
voluntaria.
6.4. Momento en que se debe informar
La informacin debe facilitarse siempre con carcter previo a la intervencin
sanitaria y debe modularse a lo largo del procedimiento teraputico, configurn-
dose as como una obligacin de tracto sucesivo que atae al mdico mientras el
paciente est bajo su cuidado (STS de 24 de mayo de 1999).
No obstante, el carcter de previo que acompaa a la informacin no debe iden-
tificarse con el inmediatamente anterior a la prestacin del consentimiento, sino que,
como seala la doctrina, debe existir un perodo de reflexin para que el paciente
pueda asimilar toda la informacin recibida, y, en su caso, para que pueda ejercitar,
si lo estima preciso, su derecho de revocacin del referido consentimiento.
Entiendo que no sera adecuada a la correcta praxis mdica la obtencin del
consentimiento informado cuando la informacin se presta de forma rpida, apre-
surada, por ejemplo cuando el paciente es conducido ya tumbado en la camilla
por los pasillos del hospital hacia el quirfano.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
302
En segundo lugar, porque en el proceso penal el doctor Luis ngel manifest que como quiera que haba dificultad de entendi-
miento entre todos ellos ya que hablaban muy poco espaol, el esposo de la mujer contact telefnicamente haciendo uso de su propio
telfono con una mujer que les hizo de intrprete para la realizacin de la historia clnica, si bien, la mencionada seora, que ha depues-
to como testigo, ha manifestado que se limit a indicar al demandante, que era preciso que firmaran los documentos que el mdico les
presentaba para poder seguir adelante con la intervencin.
En todo caso cualquiera que hubiera sido la intervencin de esta seora, estimamos inadecuado y contrario a la lex artis ad hoc,
cumplimentar la historia clnica de una paciente a quien se le va a someter a una inmediata intervencin de interrupcin voluntaria del
embarazo de 19 semanas de gestacin, con anestesia general, cuando en ese momento no concurren circunstancias de extrema urgencia y
gravedad, sirvindose de otra persona carente de conocimientos mdicos y a travs del telfono mvil.
En tercer lugar, porque segn manifest el doctor Luis ngel en el proceso penal, explic al matrimonio por seas el procedimiento
prequirrgico y quirrgico que se iba a emplear y posibles complicaciones. Manifestaciones ratificadas en prueba de interrogatorio de parte,
en la que el mdico afirma que explic por seas al matrimonio tanto la operacin como las complicaciones. Que la historia de salud la
rellena el paciente y que la historia clnica la hizo l con la ayuda de una seora por telfono.
Sobre este punto, igualmente debemos manifestar que carece de toda lgica estimar que mediante seas, el mdico explic y la
paciente comprendi todas las fases de la intervencin a la que se le iba a someter, las posibles complicaciones y los riesgos sobre todo,
tratndose de una interrupcin de embarazo durante el segundo trimestre de gestacin.
En cuarto lugar, porque en clara consonancia con lo expuesto, llegamos a la conclusin de que la paciente no entendi lo que deca
el documento que firm, denominado consentimiento informado (f. 48) en el que, de forma conjunta se refieren a todas las modalidades
de aborto, tanto el de pocas semanas de gestin como el de la paciente, de ms de 19 semanas.
6.5. Derecho de revocacin del consentimiento
En toda legislacin del consentimiento informado debe existir la posibilidad
de que el paciente se retracte y anule su consentimiento anterior, como expre-
sin y manifestacin de que el mismo se ha prestado en libertad.
Pero en todo caso haya circunstancias lmites en las que la retirada del con-
sentimiento durante una intervencin pudiera perjudicar o daar gravemente al
paciente, el principio de no maleficencia debe de actuar como lmite en todo caso.
Sealadamente, el informe explicativo del Convenio de Oviedo refiere en su
punto 38 que:
La libertad de consentir implica que el consentimiento puede ser retirado en cual-
quier momento y que la decisin de la persona interesada debe respetarse una vez que
haya sido completamente informada de sus consecuencias. Sin embargo, este principio
no significa que, por ejemplo, la retirada del consentimiento del paciente durante una
intervencin deba respetarse siempre. Las normas de conducta y obligaciones profesio-
nales, as como las reglas aplicables en estos casos, de acuerdo con el art. 4, pueden obli-
gar al mdico a continuar con la operacin para evitar que la salud del paciente sufra un
grave peligro.
7. LA VERSIN NEGATIVA DEL DERECHO DE INFORMACIN.
EL DERECHO A NO SER INFORMADO
El derecho a la informacin se configura como un derecho de doble sentido,
en su vertiente positiva como el derecho a ser informado, y en su vertiente nega-
tiva, y como manifestacin tambin del principio de autonoma, el derecho a no
ser informado, derecho de tan digna proteccin como su vertiente positiva.
Encuentra su justificacin y aplicacin en aquellos supuestos de pacientes suges-
tionables que prefieren optar por desconocer la informacin de su proceso patol-
gico y su diagnstico por miedo a deprimirse o a cualquier otro procedimiento de
ndole psicolgica que pueda ser contraproducente para su salud fsica y psquica.
Se debe exigir que dicha renuncia se haga de forma expresa y que conste por
escrito, reflejndose de forma fehaciente la manifestacin de la renuncia del
paciente. El problema que puede suscitarse viene determinado precisamente por
el requisito de la constancia escrita y si ste es un requisito ad probationen, es decir,
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
303
a efectos meramente probatorios o, por el contrario, si constituye un requisito ad
solemnitatem, requisito para la validez de la renuncia en el mbito sanitario.
Partiendo de la teora general civilista, debemos indicar que el artculo 6.2
CC no exige forma especial alguna para llevar a cabo dicha renuncia, limitndo-
se a indicar que [] la exclusin voluntaria de la ley aplicable y la renuncia a los
derechos en ella reconocidos slo sern vlidos cuando no contraren el inters o
el orden pblico ni perjudiquen a terceros. Por eso, sobre la base de la premisa
general de la libertad formal establecida por nuestro ordenamiento jurdico (ex
art. 1.278 CC), y del carcter ad probationen que se infiere del art. 1.279 del mismo
texto legal, se deriva no solamente que la renuncia no exige requisito formal
alguno presupuesto indiscutible, sino que la obligacin de constancia escri-
ta constituye slo un requisito ad probationen, sin perjuicio de que pueda acredi-
tarse tambin por cualquier otro medio probatorio mediante testigos, funda-
mentalmente, a los oportunos efectos de un procedimiento judicial.
No obstante, es obvio que la constancia formal por escrito de la renuncia
constituye, al igual que el conjunto de anotaciones en el historial clnico, prueba
suficiente que puede ser apreciada por el rgano judicial.
Tambin a la misma conclusin llegamos de una interpretacin estrictamen-
te literal del art. 9,1 de la ley bsica espaola (Ley 41/2002) al sealar que: cuan-
do el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respe-
tar su voluntad haciendo constar su renuncia documental. Esto es, se infiere que
la renuncia del paciente a recibir informacin es un paso previo a la constatacin
documental de dicha renuncia, y el trmino haciendo constar confirma el
carcter meramente probatorio de la forma escrita, la cual, evidentemente, pro-
picia una mayor fehaciencia.
A contrario sensu debemos indicar que cuando no existe esa mencin en el his-
torial clnico del paciente y la renuncia al derecho de informacin no puede acre-
ditarse por otros medios probatorios, el rgano togado, en aplicacin de la prue-
ba de presunciones que establece el art. 386 LEC
52
, podra entender que no
existi tal renuncia por parte del paciente y que, por tanto, la privacin de la
informacin sobre el estado de salud del paciente ha sido ilegal; o al menos, puede
el tribunal en aquellos casos en que se oponga por la defensa del mdico que
existi la renuncia del paciente sin aportar medio probatorio alguno, desestimar
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
304
52
Cfr. art. 386 de la Ley 1/2000, de 7 de enero.
su pretensin en atencin a la distribucin de la carga probatoria (art. 217 LEC)
53
y la falta de acreditacin de la referida alegacin por su parte.
Por otro lado, la renuncia del paciente a la informacin ha de ser clara e inequ-
voca, pues, entendemos, no es correcto que el mdico, nicamente basndose en
la ausencia de preguntas, deduzca de forma concluyente un deseo de ste a no reci-
bir ulteriores informaciones, sino que se hace necesaria la manifestacin expresa del
paciente interesado, pues slo l es el titular del derecho de informacin.
Pero esta versin negativa formulada como derecho a no saber tambin ha de
tener sus lmites, pues al igual que sucede con el propio derecho a la informa-
cin, no tiene carcter absoluto y puede, por tanto, sufrir restricciones.
Esas limitaciones sern las siguientes:
a) Limitaciones en inters de la salud del propio paciente:
Que incluye, sin duda, los supuestos de predisposicin del enfermo a padecer
una dolencia o enfermedad grave, siempre y cuando la informacin le per-
mita adoptar las medidas preventivas tendentes a la evitacin de la aparicin
de la dolencia. Pero, adems del anterior, podemos encuadrar dentro de este
grupo los supuestos denominados exigencias teraputicas del caso, con los
que se hace referencia a aquellos en los que la aplicacin al caso concreto de
un tratamiento o actuacin mdica exija como presupuesto el conocimiento
esencial y exhaustivo del proceso patolgico que padece el paciente.
b) Limitaciones en inters de terceros o de la colectividad:
El paciente no puede renunciar a su derecho de informacin cuando padez-
ca una enfermedad infecto-contagiosa, peligre la salud de terceros o, en
casos extremos, la de la colectividad en general. En estos supuestos, lo que
hace el legislador es una aplicacin directa del viejo aforismo todo derecho
termina donde comienzan los derechos de los dems, reseando que la
renuncia del derecho a conocer por parte del paciente en ningn caso
puede perjudicar el derecho a la salud de otras personas.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
305
53
Cfr. art. 217 de la Ley 1/2000, de 7 de enero.
8. ESPECIAL REFERENCIA AL ESTADO DE NECESIDAD
TERAPUTICO
En atencin al principio de maleficencia existe una situacin excepcional, y
que como tal debe ser objeto de interpretacin restrictiva, cual es la relativa a la
existencia del denominado privilegio teraputico definido como la facultad del
mdico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por
razones objetivas el conocimiento de su propia situacin pueda perjudicar su
salud de manera grave
54
.
Resulta palmario que la actuacin del mdico de reservarse la informacin
que pueda ser gravemente perjudicial para el paciente encuentra su justificacin
en el concepto global de que el mal causado al bien jurdico protegible el
deber de informacin al paciente es inferior al dao que se evita la agra-
vacin del estado de salud del mismo, y que ante ese peligro que aparece
como actual, inminente y grave no existe por el facultativo otra alternativa que
la de no facilitar toda la informacin sobre el proceso patolgico del enfermo,
es decir es una situacin similar a la figura del derecho penal del estado de
necesidad.
Al respecto, Jean Michaud, presidente del Comit Director para la Biotica
del Consejo de Europa, seala que:
[...] en algunos casos surge un conflicto entre la obligacin del mdico de proporcio-
nar informacin y el inters del inters del paciente. El derecho nacional debe resol-
ver estos conflictos, teniendo en cuenta el contexto social y cultural. La ley nacional
puede as justificar que el mdico calle a veces parte de la informacin o, en todo caso,
la revele con cautela; a esta actuacin se la denomina necesidad o privilegio terapu-
tico.
Ahora bien, como claramente puede inferirse de su denominacin, privi-
legio teraputico o estado de necesidad teraputica constituye un verdadero
privilegio o excepcin que debe interpretarse y explicarse de forma restricti-
va, es decir, slo en aquellos casos en que, a juicio del facultativo, el deber de
informar al paciente entre en colisin frontal con el estado de salud anmico o
psquico de este ltimo que le conduzca a un agravamiento de su situacin.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
306
54
Artculo 5.4 ley bsica.
Por eso el privilegio teraputico no debe identificarse de forma automtica y
directa con el pronstico fatal
55
. De ah que, lejos de excluirse el deber de infor-
mar, constituye un supuesto ms de manifestacin de ese deber, y ser necesaria una
valoracin de los intereses en conflicto en cada caso particular, por lo que no esta-
ra de ms que en determinados supuestos controvertidos se contara con el aseso-
ramiento del Comit tico Asistencial del correspondiente centro sanitario.
Teniendo en cuenta este carcter restrictivo o excepcional con que se conci-
be el privilegio teraputico, y que se trata de una facultad que se atribuye al mdi-
co la de apreciar si existe o no ese privilegio en cada caso concreto, se exi-
gir como medio de acreditacin fehaciente que se deje constancia en la historia
clnica, de forma razonada, expresando las causas que conducen a tal decisin, y
se deber informar adems de su decisin a las personas vinculadas al paciente por
razones familiares o de hecho.
9. LA FORMA DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO
En justa contraprestacin con lo que he sealado con anterioridad, en lo rela-
tivo a que la informacin ser verbal con carcter general dejando constancia de
su realizacin en el historial clnico del paciente, el consentimiento debe ser tam-
bin verbal por regla general, sin perjuicio de las excepciones que posteriormen-
te analizaremos.
En el mismo sentido fueron varios los pronunciamientos que extraan la con-
secuencia de la existencia de la informacin y del consentimiento, no del docu-
mento de consentimiento informado, sino del conjunto probatorio del procedi-
miento
56
.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
307
55
Sobre el particular, vase: GALN CORTS, J. C.: Responsabilidad mdica y consentimiento, op.cit., pp. 301 y ss. As,
respecto a la informacin que se ha de suministrar a los enfermos terminales, nos encontramos desde los que defienden que
se debe evitar el engaar a los pacientes, pues deben conocer la realidad (Hoocker), hasta los que sealan que, prima facie,
se les debera decir la verdad, si bien protegiendo los otros intereses del paciente, de tal forma que el posible conflicto que
pudiera surgir habra de resolverse a favor del deber efectivo de ser veraz, pero calculando los momentos en los que reve-
lar los datos, para no causar al paciente un dao innecesario (Clare Cabot). Por otro lado, la jurisprudencia francesa y belga,
entre otras, la sentencia de la Corte de Casacin Francesa, Cmara Civil, 14 de febrero de 1973, y la sentencia de la Corte
de Apelacin de Bruselas de 21 de junio de 1967, reconocen como lmite del deber de informacin del mdico aquellos
supuestos en que se haga efectivo el riesgo de traumatizar al enfermo por una revelacin inoportuna del proceso que pade-
ce. Vanse tambin los resultados de los estudios estadsticos que recoge el autor citado respecto de los enfermos termina-
les y su deseo a no conocer la informacin.
56
STS de 12 de julio de 1994 y de 1 de julio de 1997; STSJ de La Rioja de 29 de febrero de 1996, y SAP de
Valladolid de 19 de abril de 1997, entre otras muchas.
En este sentido, la STS, Sala de lo Penal, de 3 de octubre de 1997, declara que:
[] el intento de otorgar indispensable relevancia a la constatacin formal del con-
sentimiento informado cuando ste se ha prestado de tan evidente manera, aceptando las
previsiones facultativas formuladas al paciente y a sus familiares ms allegados, antes de la
intervencin quirrgica, por el doctor que haba de practicarla, es llevar a cotas de exas-
peracin defensiva inaceptables intereses de contenido distinto del puro consentimiento
a afectividad []. El hecho de que no est incorporado al expediente clnico del pacien-
te el referido consentimiento o autorizacin, no significa sin ms que el mismo no se
haya producido
57
.
No obstante, la ley bsica espaola exige la constancia escrita del consenti-
miento informado, en razn de los intereses jurdicos protegidos, en los siguien-
tes supuestos: 1) intervencin quirrgica; 2) procedimientos diagnsticos y tera-
puticos invasores; 3) y en general, aplicacin de procedimientos que supongan
riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusin negativa sobre la
salud del paciente
58
.
Por eso en refuerzo de aquellas garantas, el art. 10.2 de la ley bsica estable-
ce que: el mdico responsable deber ponderar en cada caso que cuanto ms
dudoso sea el resultado de una intervencin ms necesario resulta el previo con-
sentimiento por escrito del paciente.
Circunstancia esta que nos conduce a afirmar que la necesidad de prestar el
consentimiento por escrito es directamente proporcional al riesgo de la interven-
cin, riesgo que deber ser valorado por el facultativo en todo caso.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
308
57
En el mismo sentido la STS de 14 de octubre de 2002, Sala de lo Contencioso-Administrativo Seccin 6. (RJ
2003/359) que declara probada la existencia del consentimiento de los padres de la menor aun cuando no fuere efectua-
do por escrito por el hecho de no haberse negado su existencia a lo largo del procedimiento. Se recurre as a la prueba
de presuncin regulada en el art. 386 de la LEC 1/2000 de 7 de enero, y as seala:
y en este caso la informacin est acreditada mediante las declaraciones del cirujano contenidas en el expediente administra-
tivo y no desmentidas en la instancia, mientras que el consentimiento se deduce de una lgica presuncin, ahora regulada en el art-
culo 386 de la Ley de Enjuiciamiento Civil y antes de la entrada en vigor de la Ley 1/2000, de 7 de enero, en el artculo 1253
del Cdigo Civil, ya que, acreditada la informacin sobre los riesgos de la intervencin quirrgica el da antes de ser practicada, el
sometimiento efectivo del menor a ella demuestra que los padres lo consintieron aunque en el expediente administrativo no aparezca
un escrito firmado por ellos, razn por la que no podemos considerar, segn la citada jurisprudencia, que haya habido un incum-
plimiento de la lex artis ad hoc.
58
En el mismo sentido, el Documento Final del Grupo de Expertos en Informacin y Documentacin Clnica, de
26 de noviembre de 1997.
En cuanto a las condiciones de la informacin y consentimiento por escrito,
el art. 10 de la ley bsica seala que se deber recabar la informacin bsica
siguiente:
1. Las consecuencias seguras que se derivan de la intervencin, es decir, las
consecuencias relevantes o de importancia que la intervencin origina con segu-
ridad.
Los riesgos tpicos de la intervencin, comprendiendo aquellos que se consi-
deran probables conforme a la experiencia y al estado de conocimientos de la
ciencia y de la tcnica, o los directamente relacionados con el tipo de interven-
cin que se va a realizar.
Son riesgos tpicos los patolgicos del proceso que se va a realizar con abso-
luta independencia de su frecuencia o significacin estadstica
59
. En este sentido
la STS de 12 de enero de 2001 declara en su FJ tercero que: poco importa la
frecuencia a efectos de la informacin, y el tanto por ciento y las estadsticas al
respecto, si es de complicacin inherente a toda intervencin en el cuello, refe-
rido a la lesin del nervio recurrente, ya que por su inherencia y ser perfecta-
mente conocida, debi manifestrselo a la enferma.
De igual modo, la SAP de Crdoba de 28 de septiembre de 1998, que deter-
mina que la falta de informacin mdica relevante sobre los riesgos que pudieran
producirse, an en porcentajes pequeos, conducen a que los tribunales puedan
entender la conducta mdica como negligente.
Como lmite del deber de informacin, la jurisprudencia determina que no es
necesario informar sobre los riesgos atpicos de intervenciones mdicas curativas.
En este sentido la STS de 28 de diciembre de 1998, tambin la Sentencia de la
Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional de 10 de abril
de 2000.
Los riesgos personalizados, es decir, el conjunto de riesgos que pueden deri-
varse de la propia situacin del paciente, su estado fsico o anmico, o los debi-
dos a causas laborales o profesionales.
Este aspecto debe relacionarse de nuevo con la utilizacin de protocolos
generales de consentimiento informado para determinadas dolencias. En todo
caso, entiendo que los mismos, como ya hemos expresado, son contrarios a la
idea de dar una informacin veraz y personalizada, y necesariamente habrn de
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
309
59
Aunque algunos pronunciamientos, a nuestro entender de forma errnea, parten de consideraciones estadsticas,
as la SAP de Barcelona de 20 de enero de 1999.
completarse con la mencin a las especiales circunstancias que rodean al enfermo,
por ejemplo, la edad, su predisposicin a determinados padecimientos, etc.
Algunos autores hablan incluso de un consentimiento informado ad hoc, es
decir, adecuado a las circunstancias en concreto, al momento histrico, y tam-
bin a las peculiaridades y particularidades que presente el paciente
60
.
Las contraindicaciones que se derivan de la realizacin de la intervencin: el
paciente debe ser informado de lo que puede o no hacer con posterioridad a la
intervencin.
Algunos autores
61
consideran, adems, necesario informar sobre las posibles
alteraciones en la actividad laboral o profesional que puede experimentar el
paciente tras la intervencin, con objeto de poder emitir un consentimiento
autnticamente informado.
No obstante, se ha de tener en cuenta que sobre el grado y modo de facilitar
la informacin inciden tanto los aspectos subjetivos, tales como la edad, nivel cul-
tural y capacidad de comprensin del paciente, como factores objetivos, que pue-
den agruparse, en trminos generales, bajo la premisa siguiente: ser necesaria
una mayor informacin cuanto mayor sea el riesgo de la intervencin, la nove-
dad de la misma o la gravedad de la enfermedad que padezca el sujeto; y menor
necesidad de informacin en los casos de urgencia o necesidad inmediata del tra-
tamiento.
En cuanto a la necesidad del tratamiento por ser la nica alternativa sanitaria
posible, debemos entender que la necesidad de la actuacin sanitaria no exime del
deber de informar, tal y como ha sealado inicialmente la SAP de Oviedo de 4
de noviembre de 2002
62
.
Supuesto bien distinto es que aquella necesidad vaya acompaada de la urgen-
cia de la actuacin sanitaria, cuando resulte que de la falta de rapidez en la res-
puesta sanitaria se pueda derivar un perjuicio para la salud del paciente; en estos
casos debe primar el derecho a la salud del paciente frente a su derecho a ser
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
310
60
GALN CORTS, J. C. e HINOJAL FONSECA, R.: Valoracin jurdica de los protocolos mdicos, en Revista
General de Derecho, n.
os
622-623, julio-agosto 1996, pp. 8, 171 a 178 y 182.
61
CATTANEO, G.: La responsabilidad medica nel diritto italiano, Giuffre, Miln, 1982.
62
La SAN de 6 de febrero de 2002 considera, a nuestro entender de forma errnea, irrelevante la deficiente infor-
macin prestada, al entender poco probable que una persona con patologa invalidante y jalonada de limitaciones deje
de someterse a una intervencin con un porcentaje de fracaso limitado.
informado, tal y como seala la STSJ de Navarra de 9 de junio de 1999, o la SAP
de vila de 3 de abril de 1998, que seala expresamente: en el conflicto entre el
deber de informacin y la asistencia al paciente, debe primar siempre este ltimo
por exigirlo as el principio de proporcionalidad
63
.
Respecto a la novedad y la peligrosidad del tratamiento existen tambin
numerosos pronunciamientos. As, en cuanto al tratamiento novedoso, la sen-
tencia de la AP de Valencia, seccin 7., de 24 de febrero de 2000, a raz de
una intervencin para corregir una miopa severa a travs de la implantacin
intraocular de una lente de Worst-Fechtner, se despacha en los siguientes tr-
minos:
[...] en el caso analizado se refuerza an ms la obligacin del mdico de informar a su
paciente de todos los riesgos que la intervencin supona, mxime cuando se trata de una
tcnica no avalada por la mayora de la ciencia mdica, existiendo una recomendacin
de ser cautos en la colocacin del implante.
En cuanto a la peligrosidad derivada del tratamiento, la SAP de Asturias de 25
de mayo de 1998 seala que:
[...] la versin agravada de una intervencin quirrgica exige un consentimiento infor-
mado propio y adaptado a las especialidades del caso (un consentimiento informado ad
hoc), en tal forma que no sera suficiente el ofrecimiento a la paciente de un formulario
de consentimiento informado que recoja slo los riesgos propios de la intervencin
genrica
64
.
EL DERECHO DEL PACIENTE A CONOCER Y DECIDIR: QUIN DECIDE?
311
63
En el mismo sentido la STSJ de la Comunidad Foral de Navarra n. 20/2002 (Sala de lo Civil y Penal) de 6 de
septiembre (RJ 2002/8991), resuelve un asunto similar en el que lo que se cuestiona por la clnica es la necesidad de infor-
mar cuando se trata de una menor de edad y el tratamiento es necesario ya que estaba dirigido a eliminar una grave dis-
funcin, y alega en su defensa la clnica para justificar la ausencia de consentimiento de los padres la vulneracin del art.
110 del CC que les impone expresamente la obligacin de velar por sus hijos, la sentencia en su FJ 5. seala que:
Sin entrar en disquisiciones de ndole terico o sociolgico, no puede mantenerse que el cumplimiento de dicha obligacin enerva la
obligacin que los facultativos tienen de informar debidamente a los mayores de edad o a los padres de los menores de las circunstancias
y riesgos directos o indirectos que presenta una determinada intervencin o sus efectos, ya que, precisamente, dicha informacin constitu-
ye el soporte cabal y adecuado de la obligacin tanto legal como de ndole moral que los padres tienen sobre la vida y salud de sus hijos,
ya que el conocimiento de los riesgos que comporta una tcnica mdica puede determinar la posibilidad de optar por otra y, tambin, la
de posponer su realizacin ante la esperanza de que en el futuro pueda realizarse aqulla mediante sistemas quirrgicos o no que pue-
dan eliminar o reducir los riesgos.
64
En el mismo sentido, la SAP de Oviedo de 4 de noviembre de 2002.
10. EXCEPCIONES A LA NECESIDAD DEL CONSENTIMIENTO
En una buena regulacin del consentimiento informado, debe existir tambin
una regulacin de determinados supuestos en los que no sea preciso ese consen-
timiento, y debe darse en los siguientes supuestos:
1. El riesgo para la salud pblica, o sea, a causa de razones sanitarias estable-
cidas por la ley
65
. En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, de
conformidad con lo que se dispone en la LO 3/1986, se comunicarn a la auto-
ridad judicial en un plazo mximo de 24 horas, siempre que se disponga el inter-
namiento obligatorio de personas (en este mismo sentido, lo dispuesto tambin
en el art. 763 de la LEC 1/2000, de 7 de enero, para el internamiento involun-
tario de incapaces). Se trata pues de una medida de proteccin de la comunidad.
2. Cuando exista riesgo inmediato grave para la integridad fsica o psquica del
enfermo y no sea posible conseguir su autorizacin, consultando, cuando las cir-
cunstancias lo permitan, a sus familiares o a personas vinculadas a l.
El art. 8 del Convenio de Oviedo ya recoga esta previsin, sealando que:
Cuando, debido a una situacin de urgencia, no pueda obtenerse el consenti-
miento adecuado, podr procederse inmediatamente a cualquier intervencin
indispensable desde el punto de vista mdico en favor de la salud de la persona
afectada.
En ambos supuestos, el mdico puede intervenir sin necesidad de obtener el
consentimiento del paciente, estando amparada la actuacin del facultativo por la
figura del estado de necesidad, toda vez que el bien jurdico protegido que resul-
ta vulnerado, el derecho de informacin es de menor entidad que el bien jurdi-
co protegido cuyo dao se evita, o sea, la vida o la integridad fsica o psquica del
paciente.
Especial mencin tienen los pronunciamientos del TC en supuestos de
huelga de hambre seguidos por personas privadas de libertad. En concreto, la
STC 120/1990, de 27 de junio, que contempla la huelga de hambre seguida
por los reclusos del grupo terrorista GRAPO, a los que se les aplic los cuidados
necesarios para evitar daos a su integridad fsica y frente a lo cual acudieron en
amparo ante el TC, alegando vulnerabilidad de su dignidad personal y de sus
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
312
65
Sabido es que slo una norma con rango de ley puede establecer limitaciones al ejercicio de un derecho.
derechos a la libertad, la dignidad y a la vida e integridad fsica. El TC deneg
el amparo y consider constitucional la actuacin coercitiva del tratamiento
mdico, sin necesidad de previo consentimiento, basndose en los siguientes
argumentos:
a) Que el art. 15 CE, referente al derecho a la vida, no comprende en nues-
tro ordenamiento, en ningn caso, un derecho a la propia muerte.
b) Que la situacin de los reclusos es una situacin de relacin administrati-
va especial, en la cual se impone a la administracin la obligacin de velar
por su vida y la integridad fsica, obligacin que viene adems recogida en
el art. 3.4 de la LO 1/1979, de 26 de septiembre, General Penitenciaria.
c) Que la finalidad de los reclusos al oponerse a la asistencia mdica era dis-
tinta del deseo de la propia muerte, pues la huelga de hambre se planteaba
como un chantaje poltico para intentar cambiar la poltica penitenciaria.
No obstante, sealaremos que en el referido pronunciamiento existieron votos
discrepantes, por entender algunos magistrados que la relacin de sujecin del
penado frente a la administracin puede afectar a algunos de sus derechos funda-
mentales, como lo relativo a la libertad de movimiento, pero en ningn caso al
conjunto de derechos que afectan a su vida y a su salud, toda vez que, como enfer-
mo, goza de los mismos derechos que cualquier otro ciudadano, por lo cual debe
reconocrsele el mismo grado de voluntariedad en relacin con la asistencia mdi-
ca y sanitaria. Igualmente, otros magistrados consideraron en su voto particular que
la coaccin, an cuando va dirigida a cuidar de la salud o a salvar la vida de quie-
nes la soportan, afecta al ncleo esencial de la libertad personal y de la autonoma
de la voluntad del individuo, consistente en tomar por s solo las decisiones que
mejor convengan a uno mismo, sin dao o menosprecio para los dems.
No obstante, un posterior pronunciamiento, la STC 137/1990, de 19 de
julio, en un asunto idntico, volvi a entender como no vulneradora de los dere-
chos del interno la actuacin sanitaria en casos de huelga de hambre suicida.
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BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
318
319
XII
CRITERIOS DE VALORACIN DEL DERECHO A LA SALUD
EN RELACIN CON LAS TECNOLOGAS DE LA INFORMACIN
Y LA COMUNICACIN (TIC). ESPECIAL REFERENCIA
A LA INTEGRIDAD Y CALIDAD DE VIDA
JESS E. CARCAR BENITO
Doctor en Derecho por la UNED
1. CRITERIOS DE VALORACIN
A la hora de incorporar las TIC al mbito de la sanidad nos deben importar
los pilares
1
o funciones sobre los que debe asentarse esa regulacin. mbito, inhe-
rentemente variable y complejo, que se ve sometido por frecuentes tensiones que
hacen que las organizaciones sanitarias pblicas y privadas requieran un constan-
te esfuerzo de adaptacin a dicho espacio vital; todo ello es consecuencia nece-
saria de la consideracin de la salud como un bien social que fortalece el derecho
fundamental a la vida y a la integridad fsica, y que define un modelo de organi-
zacin jurdico-poltica como es el Estado de bienestar
2
. Adems vivimos en la
sociedad del conocimiento y la informacin: es un cambio radical, la accesibili-
dad a las fuentes de conocimiento, las TIC e Internet, y su extensin es toda una
revolucin.
Parece obvio que cualquier intento de solucin tico-jurdica que plantea el
uso de la tecnologa, pasa necesariamente por el anlisis de los criterios que se
encuentran en el fondo de la cuestin. La decisin sobre la licitud/ilicitud de las
prcticas tecnolgicas implica una ponderacin de los diferentes principios de
accin que pueden verse afectados por la misma. Es indispensable, pues, pasar
revista a tales principios que podran actuar como criterios de regulacin para
pronunciarse sobre su legitimidad.
1
DAZ DE TERN VELASCO, M. C., El desarrollo de la Sociedad de la Informacin: pilares para su regulacin,
en MEGAS QUIRS, J. J. (coord.), Sociedad de la informacin derecho, libertad, comunidad, Cizur Menor (Navarra), 2007,
pp. 96 ss.
2
ANTEQUERA VINAGRE, J. M., Fundamentos de derecho sanitario, en ANTEQUERA VINAGRE, J. M. (edir.),
Derecho Sanitario y Sociedad, Madrid, Ediciones Daz Santos, 2006, p. 1.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
320
En este mbito de la salud, es necesario partir de principios generales que pue-
dan condicionar las repuestas a las preguntas sobre el uso de estas tecnologas.
Estas cuestiones nos llevan a considerar como fundamental el tratamiento de cri-
terios que pueden condicionar las repuestas a nuevas preguntas. Entre los ms
relevantes se encuentran los siguientes: la dignidad, la autonoma, la calidad de
vida, la integridad, la igualdad, la solidaridad, la intimidad y la precaucin. Las
razones que me han guiado a la hora de elegir estos criterios han sido de diversa
ndole, son parmetros de valoracin para justipreciar hechos o conductas
3
que
se dan en la sociedad. Es decir, me importa detenerme en los pilares o principios
sobre los que debe asentarse la regulacin.
El abordar la dignidad como primer criterio para el uso de las TIC supone
la aceptacin del rasgo inherente de toda persona, para que se respete y reco-
nozca como un ser dotado de un fin propio, y no como un medio para la con-
secucin de fines ex traos, o ajenos a su realizacin personal. La dignidad es la
percepcin de la propia condicin humana, y de las prerrogativas que de ella
derivan; por ello, la restriccin, supresin o amenaza a sta, supone el desco-
nocimiento de la condicin humana y del fin propio de cada persona, para la
consecucin de fines ajenos a su realizacin personal. En este sentido, cualquier
desconocimiento deber estar debidamente demostrado. Lejos de nuestra inten-
cin el ahondar con profundidad en esta cuestin; sin embargo, es primordial
extraer su trascendencia actual para el tema de debate.
El principio de autonoma del paciente como base de la atencin sanitaria y
el uso de las TIC significa elegir por uno mismo lo que va a hacer, reconocien-
do, por ejemplo, el derecho a no ser informado o el derecho a ser informado, de
modo adecuado a mis posibilidades de comprensin, incluso en caso de incapa-
cidad del paciente.
Como se ir analizando con detalle, el enunciado normativo que reconoce el
derecho a la integridad (fsica y moral) va a operar como derecho subjetivo y
tambin como criterio, proyectndose con gran peso en las ponderaciones que
inevitablemente debern hacerse entre este criterio de proteccin de la integri-
dad personal y otros criterios y otros bienes jurdicos relevantes en el uso de las
TIC en el mbito de la salud. En cada caso, habr que graduar la fuerza de nues-
tro criterio para apreciar si prevalece, su proximidad a la dignidad le da a priori
3
PECES-BARBA, G., Los valores superiores cit., p. 83. Vid. tambin THIEBAUT, C., Los lmites de la Comunidad,
Madrid, Centro de Estudios Constitucionales, 1992, pp. 20 ss.
gran fuerza. As, si la integridad implica obligaciones de omisin en el poder
pblico, entraa asimismo obligaciones de proteger.
Otro de los criterios que habr que tener en cuenta es el de la calidad de
vida. En primer lugar, podramos sealar que esta concepcin vuelve a partir
del modelo dualista de la persona. El cuerpo es considerado como objeto (res
extensa), al que se aplican los mismos parmetros de calidad que al resto de los
bienes materiales. Es decir, es un valor relativo, de suerte que el respeto que
merece deber ponderarse con el respeto debido a otros bienes o valores con
los que pueda entrar en conflicto. Y as se llega a la conclusin de que, en rea-
lidad, la vida slo ser valiosa en la medida en que se presente un cierto grado
de calidad. Por tanto, la lnea del criterio seguido consiste en asumir una
nocin de la vida humana que se basa en la exigencia de una serie de condi-
ciones mnimas para que esa vida se considere como algo digno de proteccin
normativa. El problema radica en que la idea de calidad de vida no es, en prin-
cipio, un concepto intelectual. En nuestro estudio, partimos de que la aplica-
cin del criterio de calidad de vida es ms bien una aspiracin ideal que slo
puede llenarse de contenido en un determinado contexto histrico social y per-
sonal
4
. Se trata, por tanto, de un concepto muy amplio que est reflejado de
modo complejo por la salud fsica del sujeto, su estado psicolgico, su nivel
de independencia, sus relaciones sociales, as como su relacin con los elemen-
tos esenciales de un entorno.
Por otro lado, actualmente el criterio de la igualdad responde a una pluralidad
de sentidos y significaciones, en la mayora de los casos huidizas, que no pueden ser
delimitadas de una manera precisa. La idea inicial igualdad ante la ley est ya
muy matizada por las capacidades econmicas y la utilidad comn. Y normalmen-
te se ha entendido vinculada a la misma generalidad de la ley, que debe ser la misma
para todos sin acepcin de personas. Otra cosa, la igualdad real y efectiva aparece
as como una idea que parece barrenar la igualdad ante la ley y de la igualdad como
no discriminacin
5
. Hablamos ahora de la idea de una desigualdad como compen-
sacin, en un plano superior al de las desigualdades sociales y econmicas.
CRITERIOS DE VALORACIN DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN CON LAS TECNOLOGAS DE LA INFORMACIN...
321
4
SNCHEZ GONZLEZ, M., Calidad de vida en enfermos terminales y eutanasia, en Eutanasia hoy: un debate abier-
to, Noesis, Madrid, 1996, p. 356, MARCOS DEL CANO A. M., voz La calidad de vida, en C. M. ROMEO (dir.)
Enciclopedia de bioderecho, biotica, Ctedra interuniversitaria de Derecho y fenoma humano, Comares, Granada, 2011, pp.
308-314.
5
SNCHEZ AGESTA, L., Sistema poltico de la Constitucin espaola de 1978, Madrid, Editora Nacional, Cultura y
Sociedad, 1984, pp. 102-106.
Conviene subrayar sobre el criterio de igualdad, que la garanta de unos mni-
mos vitales para todas las personas no se reduce a asegurarles la subsistencia mate-
rial, exige tambin el acceso a servicios sociales y a la tecnologa que aportan las
TIC. Necesidades bsicas no son slo las de comer, vestir, disponer de un techo,
y una asistencia sanitaria primaria, sino tambin las relativas a la seguridad, la
autodeterminacin, la cultura, etc.
6
.
Muy unido al criterio de igualdad, aparece el de solidaridad y es que, lo
importante es llevar a cabo, como pone de relieve Vidal, y l mismo efecta, una
articulacin jurdica de la solidaridad, de modo que sta aparezca no slo como
una virtud pblica o privada, sino como un autntico derecho del que derivan
derechos y obligaciones correlativos (los llamados deberes positivos generales). En
ese sentido, destaca que el fundamento de los derechos y de los correlativos debe-
res de solidaridad se encuentra en la condicin de ser humano y el derecho (uni-
versal) a la satisfaccin de las necesidades primarias
7
.
Otro criterio que resulta afectado por el uso de las TIC en el mbito de la
salud es el de la intimidad. En el seno de una sociedad tecnolgicamente avanza-
da cada sujeto va forjando, desde su nacimiento hasta su muerte, un amplio y, en
ocasiones, complejo y prolijo historial de informaciones mdicas. Estas informa-
ciones pueden ser hoy exhaustivamente procesadas, almacenadas y transmitidas
gracias al desarrollo de los procesos informticos. El ritmo vertiginoso que las
nuevas tecnologas han adquirido est posibilitando el rpido e insospechado
desarrollo de las TIC, hasta el punto de que en un futuro no muy lejano poda
convertirse en el sistema habitual de la relacin mdico-paciente. Lo cierto es que
all donde se implanten las TIC, se genera un nuevo problema con respecto a la
proteccin y confidencialidad de los datos de salud. Es decir, el desarrollo tecno-
lgico supone, al propio tiempo, un grave peligro de violacin del carcter nti-
mo de estos datos. Quizs uno de los inconvenientes ms importantes se presen-
ta en el terreno tico y jurdico con respecto a los datos que se transmiten y su
seguridad. De aqu que uno de los retos de la TIC de cara al futuro sea solucio-
nar estos problemas para garantizar la proteccin frente a la eventual erosin y
asalto tecnolgico de su intimidad.
322
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
6
GARCA ROCA, J., Rentas mnimas garantizadas, en Iglesia viva: los derechos sociales, n. 151, enero-febrero 1991,
pp. 37-56.
7
VIDAL GIL, E. J., Los derechos de solidaridad en el ordenamiento jurdico espaol (parte IV, La solidaridad como dere-
cho), Valencia, Tirant lo Blanch, 2002, pp. 129 ss.
323
CRITERIOS DE VALORACIN DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN CON LAS TECNOLOGAS DE LA INFORMACIN...
Por ltimo, otro criterio sera el de precaucin que establece que cuando una
actividad representa una amenaza o un dao para la salud humana o el medio
ambiente, hay que tomar medidas de precaucin incluso cuando la relacin
causa-efecto no haya podido demostrarse cientficamente de forma concluyen-
te
8
. Esta declaracin implica actuar aun en presencia de incertidumbre, derivar
la responsabilidad y la seguridad a quienes crean el riesgo, analizar las alternativas
posibles y utilizar mtodos participativos para la toma de decisiones. Aunque no
dispone de una definicin generalmente aceptada, el principio de precaucin
puede describirse operativamente como la estrategia que, con enfoque preventi-
vo, se aplica a la gestin del riesgo en aquellas situaciones donde hay incerti-
dumbre cientfica sobre los efectos que, en la salud o el medio ambiente, puede
producir una actividad determinada. Su aplicacin requiere que, antes de aceptar
una actividad o procedimiento nuevo, se disponga de evidencia de que el riesgo
que comporta es aceptablemente bajo y no slo de ausencia de evidencia de que
el riesgo es elevado e inaceptable. La implementacin, sin embargo, es comple-
ja, porque no se especifica cuantitativamente la precaucin que hay que tener o
el momento en el que deben aplicarse las medidas precautorias
9
. El principio de
precaucin muestra aqu su aspecto ms novedoso y ms problemtico.
A continuacin, daremos cuenta de la relevancia de dos de los criterios resea-
dos, la integridad y la calidad de vida. El problema ha consistido siempre en explicar
cmo pueden entrar en relacin entre s los mbitos inconexos de lo material y lo
mental para constituir el grado de unidad que experimentamos en cuanto personas
humanas; en el momento actual sera, a mi juicio, a travs de los criterios de inte-
gridad y calidad de vida. El primero porque es el propio individuo el que puede
modular lo intacto de su integridad hasta un lmite que eventualmente puede fijar
el Estado al proteger la integridad incluso contra la voluntad de su titular. Esta
accin estatal refleja la proyeccin del principio de proteccin de la integridad
8
SNCHEZ RUIZ, E., El principio de precaucin: implicaciones para la salud pblica, Gaceta Sanitaria [online]. vol.
16, n. 5, 2002, pp. 371-373, http://scielo.isciii.es.
9
CORTINA ORTS, A., Hasta un pueblo de demonios, tica pblica y sociedad, Taurus, 1998, pp. 150 ss. Siguiendo a la
autora, la tica pblica, que paradjicamente, parece a la vez imposible y necesaria. Se apuesta aqu por la razn diligen-
te, de quienes se esfuerzan por disear propuestas de justicia, que hoy no puede ser sino local y global, y se esboza un
proyecto de tica pblica para las organizaciones y las instituciones, preocupado por hacer justicia y propiciar felicidad.
Para ello, reclamamos en el uso de las TIC y la salud una tica pblica, en la que propone como nueva regla de oro: res-
peta y defiende el orden moral de la sociedad como quisieras que la sociedad respetara y defendiera tu autonoma.
Integracin que no puede lograrse si no se fortalece de raz un doble vnculo: el de la comunidad hacia sus miembros,
protegiendo realmente sus derechos, y el de los miembros hacia la comunidad.
como principio objetivo eventualmente oponible a la voluntad misma del titular
del derecho. El segundo parmetro que puede ayudar a tomar decisiones es, por
tanto, la calidad de vida en la aplicacin de las TIC y especialmente en el mbi-
to sanitario.
A partir de aqu, puede la calidad de vida ser un criterio vlido para decidir
sobre la dignidad o la integridad de la vida humana? La duda que en ltimo extre-
mo ha de despejarse es si el titular goza de soberana sobre su propio cuerpo, es
decir, si disfruta de la libre disposicin sobre su integridad, y si tal soberana
puede, y en qu casos puede ser, limitada por la oposicin de otros criterios.
Cul es la incidencia de un concepto amplio que est reflejado de modo com-
plejo como es el de calidad de vida? La finalidad por la que los expongo en esta
reflexin es que actuarn como criterios de decisin para pronunciarse sobre la
legitimidad e ilegitimidad de la aplicacin de las TIC en el mbito de la salud.
2. INTEGRIDAD
La integridad ya sea por su ntima conexin con la dignidad, ya sea por ser-
vir su ejercicio al libre desarrollo de la personalidad, ya sea por mltiples indicios
formales que hallamos en nuestro ordenamiento, supone un derecho de mximo
rango. Hablo del principio de proteccin de la integridad, como principio de la
civilizacin moderna al que no se puede renunciar sin abdicar tanto de lo civili-
zado como de la modernidad. Est inserto en nuestro ordenamiento jurdico con
el mximo nivel, el constitucional; no es, por tanto, un rescoldo ideolgico. La
integridad fsica y moral, acompaada de la prohibicin de torturas, tratos inhu-
manos o degradantes, viene proclamada como derecho en el artculo 15 de la
CE
10
, justo despus del reconocimiento del derecho a la vida; pero si este ltimo
ha sido profusamente estudiado por la doctrina, no ha ocurrido lo mismo con el
derecho a la integridad personal, y ello a pesar de que presenta problemas
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
324
10
CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, Valladolid, IVAP/HAEE, Editorial Lex Nova, 2006,
p.7100; CARIO, R., El restablecimiento de la pena de muerte: consideraciones de orden penolgico y criminolgico
en CARIO R. (compil.), La pena de muerte en el umbral del tercer milenio, en homenaje al profesor Antonio Beristain, Madrid,
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Marcial Pons, 1994, pp. 150 ss.; HUERTAS MARTN, M. I., El sujeto pasivo del proceso penal como objeto de la prueba, Bosch,
1999, pp. 450 ss.
puramente constitucionales de cierta complejidad. Lo anterior sucede en la medi-
da en que forman parte del derecho varias posiciones jurdicas subjetivas negati-
vas, positivas o de otra naturaleza. No cabe duda de que la proteccin de la inte-
gridad personal del sujeto vena siendo comprendida de una u otra suerte dentro
del mbito de la libertad individual que frente al Estado poda oponer el sujeto
11
.
Al poder pblico no le era dable incidir en este mbito, tampoco el de la inte-
gridad fsica o psquica del individuo que poda ejercer sobre su cuerpo la capa-
cidad de decisin anejas a la libertad.
A mi juicio los derechos fundamentales, cuando se proyectan como princi-
pios actan como mandatos de optimizacin. Es verdad que la objetivizacin de
los derechos convertidos en principios, subvierte la clara concepcin liberal de los
derechos en principios ilimitados, a los que solo puede limitarse cuando es nece-
sario para la realizacin de la libertad ajena
12
. As, el derecho a la integridad es
deducido como un derecho subjetivo a la integridad fsica y moral; que este dere-
cho no confiere slo posiciones individuales definitivas, salvo la directamente
inferible de la prohibicin absoluta de la tortura y de tratos inhumanos o degra-
dantes
13
.
Por otra parte, si todos los derechos conectan, de una u otra suerte, con
todos los valores al ser estos tan generalsimos, el derecho a la integridad mate-
rializa su posicin concreta sobre todo la dignidad
14
. Si la dignidad es, en pala-
bras de Haberle, la premisa cultural antropolgica del Estado constitucional, los
derechos inherentes a ella son sus manifestaciones seeras y, por eso mismo, son
fundamentales
15
. Para algunos, la integridad es un concepto ms complejo que
el de autonoma. La integridad abarca, para algunos, la autonoma porque la
prdida de sta impide que se obre como ser humano intacto y completo. Sin
embargo, la autonoma no es sinnimo de integridad de la persona, ya que la
integridad incluye la totalidad fisiolgica, psicolgica y espiritual del individuo.
La autonoma es una capacidad de la persona total, pero no es el total de las
CRITERIOS DE VALORACIN DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN CON LAS TECNOLOGAS DE LA INFORMACIN...
325
11
SHIMITT, C., Teora de la Constitucin, Madrid, Alianza, 1992, pp. 164 ss.
12
ALEXY, R., op. cit., p. 85.
13
CANOSA USERA, R., op. cit., p. 63.
14
Ibdem, p. 62.
15
HABERLE, P., El Estado Constitucional, Mxico, Instituto de Investigaciones Jurdicas, UNAM, pp. 169 ss.;
SERRANO RUIZ- CALDERN, J. M., Nuevas cuestiones de biotica, Pamplona, Eunsa, 2002, pp. 100-118. Para el autor, resul-
ta evidente que cualquier tipo de actuacin biotecnolgica sobre el organismo de un ser humano afecta de algn modo
a la integridad fsica, psquica o moral del ser humano y, por ello, al ncleo duro de su dignidad.
capacidades de una persona, como abarcara la integridad. Podemos resumir las
diferencias entre la autonoma y la integridad del siguiente modo: la autono-
ma
16
es una capacidad inherente al hecho de ser persona racional. Es algo que
tenemos o poseemos. Si no hemos desarrollado nuestra capacidad para emitir
un juicio racional carecemos de autonoma y podemos perder la que tengamos
al perder esa capacidad racional
17
.
Como indica Canosa Usera, a primera vista,
se perciben las concomitancias entre el derecho a la integridad y el derecho a la pro-
teccin de la salud, porque la salud a menudo se preserva con intervenciones directas
sobre la integridad fsica o sobre la integridad moral (ejemplo, un tratamiento psiquitri-
co). Podramos decir que la voluntad del titular del derecho a la integridad, consintien-
do o negndose a ser intervenido, es el elemento definitorio del derecho, su facultad
nuclear. Facultad o poder que tiene un individuo para hacer algo, para reclamar de otro
que lo haga o para exigir de los dems que no perturben o interfieran la propia accin.
Dicho de otro modo, es la situacin de poder concreto otorgada por el ordenamiento
jurdico a un sujeto para que defienda y satisfaga sus propios intereses
18
.
Al menos desde la STC 120/1990, el tribunal ha establecido una conexin
directa entre este derecho fundamental y la facultad o derecho de rechazo a la
asistencia mdica.
Este mismo precepto constitucional garantiza el derecho a la integridad fsica y
moral, mediante el cual se protege la inviolabilidad de la persona, no slo contra ataques
dirigidos a lesionar su cuerpo o espritu, sino tambin contra toda clase de intervencin
en esos bienes que carezca del consentimiento de su titular. Por ello, este derecho cons-
titucional resultar afectado cuando se imponga a una persona asistencia mdica en con-
tra de su voluntad, que puede venir determinada por los ms variados mviles y no slo
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
326
16
El Convenio del Consejo de Europa para la proteccin de los derechos humanos y la dignidad del ser humano
respecto de las aplicaciones de la biologa y la medicina (Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina), sus-
crito en Oviedo el da 4 de abril de 1997, establece en su artculo 5 que una intervencin en el mbito de la sanidad slo
podr efectuarse despus de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. De igual manera, la
Declaracin Universal sobre Biotica y Derechos Humanos, aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 19 de
octubre de 2005, determina en su artculo 5 que se habr de respetar la autonoma de la persona en lo que se refiere a la
facultad de adoptar decisiones.
17
RODRGUEZ CASAS, R. C., Eutanasia: aspectos controversiales, Monografa de Doctorado en Medicina, Lima
(Per), Revista Medica Herediana, vol.12, n. 1, 2001, pp. 32-36.
18
CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, cit., p. 105.
por el de morir y, por consiguiente, esa asistencia mdica coactiva constituir limita-
cin vulneradora del derecho fundamental, a no ser que tenga justificacin constitu-
cional
19
.
En estos trminos se expresa la LBRAP, que reconoce, entre los derechos del
paciente, el de consentir las intervenciones y tratamientos mdicos que se le
ofrezcan (artculo 2.2 y 3) y el derecho a negarse a sufrirlas (artculo 2.4).
Estamos ante una regulacin expresa del derecho a la integridad
20
.
De manera anloga, hemos sealado que el derecho a la salud o, mejor an,
el derecho a que no se dae o perjudique la salud personal, queda comprendi-
do en el derecho a la integridad personal del artculo 15 CE, si bien no todo
supuesto de riesgo o dao para la salud implica una vulneracin del derecho
fundamental a la integridad fsica y moral, sino tan slo aquel que genere un
peligro grave y cierto para la misma
21
.
Resulta evidente que cualquier tipo de actuacin tecnolgica en el mbito
sanitario sobre el ser humano afecta de un modo u otro a la integridad psicof-
sica del individuo. Lo difcil es determinar cundo esta actuacin est contri-
buyendo a la mejor realizacin del correspondiente derecho o, por el contra-
rio, poniendo en peligro su pacfico disfrute
22
. La jurisprudencia ha ido creando
un corpus que, si bien no es muy copioso, ha alcanzado tal madurez que con-
tamos ya con respuestas para la mayora de las cuestiones ms controvertidas
23
,
CRITERIOS DE VALORACIN DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN CON LAS TECNOLOGAS DE LA INFORMACIN...
327
19
FJ STC 120/90/8. Se trata del caso de unos reclusos en huelga de hambre que son sometidos por decisin judi-
cial a alimentacin a partir del momento en que su vida corre peligro. Actuacin conforme con la CE segn el Tribunal
dadas determinadas condiciones. De no cumplirse stas, la alimentacin forzosa puede devenir inconstitucional, pero
no por su carcter forzoso que se entiende legtimo al tratarse de reclusos sujetos a una relacin especial de suje-
cin sino por un recurso desproporcionado a elementos coercitivos en la aplicacin.
20
La jurisprudencia del Tribunal Constitucional: partiendo de la base de que no existe un derecho subjetivo a la
propia muerte admite, tericamente slo, el derecho a rechazar la asistencia mdica, an con riesgo de la propia vida, en
los supuestos que slo afectan al interesado y en los cuales no exista una relacin de sujecin especial entre ste y la admi-
nistracin. Esto es lo que se seala en la citada STC 120/1990, de 27 de junio. Aunque la realidad ha sido muy distinta
y el paternalismo del Estado se ha demostrado en numerosas sentencias y autos posteriores en los que, con las condicio-
nes descritas anteriormente, los jueces han autorizado la transfusin an en contra de la voluntad del testigo de Jehov
mayor de edad y capaz.
21
STC 5/2002, de 14 de enero (BOE n. 34, de 8-2-2002). Sala Primera. Recurso de amparo 5341/98. Deniega
el amparo (ponente: magistrado D. Pablo Garca Manzano).
22
CASTRO CID, B., Biotecnologa y derechos humanos: presente y futuro, en MARTNEZ MORN, N. (coord.),
Biotecnologa, Derecho y dignidad, Granada, Comares, 2003, p. 75.
23
DAZ REVORIO, F. J., La jurisprudencia del Tribunal Constitucional sobre el derecho a la vida y a la integridad
fsica y moral, Revista jurdica de Castilla-La Mancha, n. 17, 1993, pp. 367-400.
como por ejemplo, la equiparacin prctica entre integridad moral e integridad
psquica. El derecho a la integridad personal protege, pues contra menoscabos
psicolgicos y morales, y no slo frente a las intervenciones que afecten a la inte-
gridad corporal. Adems del bien integridad corporal tambin se protege el bien
jurdico integridad moral. Prueba de lo anterior es la rigurosa tipificacin penal
de atentados contra la integridad moral (artculos 173, 174 y 175 del CP). Pero
lo que interesa ahora no es demorarnos en detalles tcnicos, sino extraer el
principio regulador que da coherencia a todo el sistema. Es una idea muy sim-
ple: el artculo 173.1 del CP segn la nueva redaccin de la Ley Orgnica
5/2010, de 22 de junio, por la que se modifica la Ley Orgnica 10/1995, de
23 de noviembre, el CP es el instrumento normativo para la represin penal del
acoso moral
1. El que infligiera a otra persona un trato degradante, menoscabando gravemen-
te su integridad moral, ser castigado con la pena de prisin de seis meses a dos
aos. Con la misma pena sern castigados los que, en el mbito de cualquier relacin
laboral o funcionarial y prevalindose de su relacin de superioridad, realicen contra
otro de forma reiterada actos hostiles o humillantes que, sin llegar a constituir trato
degradante, supongan grave acoso contra la vctima.
A fin de comprender este planteamiento conviene fijarnos en dos elemen-
tos de la teora del delito. Uno de ellos es el bien jurdico; el otro, los actos que
lo quebrantan.
Con respecto al primero, las sentencias coinciden en sealar que el acoso
daa la integridad moral, la cual se muestra como emanacin directa de la dig-
nidad humana (artculos 15 y 10 de la Constitucin, respectivamente). Es decir,
la integridad moral como:
Un atributo de la persona, como ente dotado de dignidad por el solo hecho de
serlo, esto es, como sujeto moral, fin en s mismo, investido de la capacidad para deci-
dir responsablemente sobre el propio comportamiento. La garanta constitucional de la
dignidad, como valor de la calidad indicada, implica la proscripcin de cualquier uso
instrumental de un sujeto y la imposicin al mismo de algn menoscabo que no res-
ponda a fin constitucionalmente legtimo y legalmente previsto
24
.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
328
24
El auto de 15 de febrero del ao 2005 citado en MANUEL VILLEGAS-FERNNDEZ, J., Esperanzas y recelos ante
el futuro delito de acoso moral, Revista Internauta de Prctica Jurdica, agosto-diciembre, 2006, pp. 2-6, de la Audiencia
Provincial de Len (ponente Ilustrsimo Sr. don Manuel Garca Prada) as lo reconoce. Al mismo tiempo, parafraseando
al Tribunal Supremo (fundamento jurdico segundo).
Lo que s reclama nuestra atencin es la aparente vaguedad del concepto
25
.
Ahora bien, la conexin entre integridad moral y dignidad de la persona pare-
ce directa y sin fisuras
26
.
Existe una dificultad de analizar qu conductas son constitutivas de acoso, ya
que no hay que atender a una actuacin en s misma, sino al proceso, a la reite-
racin, a la frecuencia, a la intencionalidad del autor y a los efectos de la vctima,
proceso de anlisis dinmico al que la rgida prctica jurdica no suele estar habi-
tuada. Habr que sealar las actuaciones con suficiente gravedad como para poder
ser consideradas lesivas del derecho fundamental recogido en el art. 15 CE. Sin
embargo, para nuestro estudio, las TIC en el mbito de la salud, la mejor mane-
ra de aclarar qu sea la integridad moral pasa por saber cules son los actos que la
comprometen. Esto nos conduce a una perspectiva estrictamente prctica, a valo-
rar los requisitos de la vulneracin del mentado precepto, que consisten en la pro-
duccin de un doble efecto en la vctima: 1) el quebranto de su voluntad; y
2) La creacin de una sensacin de humillacin
27
. El ataque a la integridad moral
de cualquier persona lo constituye la conducta que la humille y la obligue a
actuar en contra de su voluntad. Ese es el significado de la locucin trato degra-
dante. Obviamente, la conducta en s misma considerada es susceptible de
entenderse como una coaccin
28
. Pero no por ello pierde autonoma. Y es que
hay un plus. No es solo el doblegamiento de la voluntad, tambin est el sen-
timiento de degradacin al que se somete al sujeto pasivo
29
. La combinacin de
CRITERIOS DE VALORACIN DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN CON LAS TECNOLOGAS DE LA INFORMACIN...
329
25
Son conocidos los calificativos del grupo parlamentario vasco el cual, durante la tramitacin en Cortes, motej
de vaporoso y ectoplsmico al artculo 173.1 del CP.
26
Sentencia n. 543/2010 de 2 de junio de 2010: En el tercer motivo, al amparo del artculo 849.1. de la LECRIM,
se queja de lo que considera indebida aplicacin del artculo 175 del Cdigo Penal. Viene a argumentar que no consta
que produjera padecimiento fsico o psquico alguno, y que una nica bofetada no puede considerarse constitutiva de
un delito contra la integridad moral. 1. La jurisprudencia, que no ha dejado de reconocer la defectuosa tcnica con la
que se define la conducta tpica (STS n. 412/2009), ha exigido para apreciar un atentado a la integridad moral un acto
de claro e inequvoco contenido vejatorio para el sujeto pasivo del delito; un padecimiento fsico o psquico en dicho
sujeto; y un comportamiento que sea degradante o humillante e incida en el concepto de dignidad de la persona afec-
tada por el delito (STS n. 1246/2009). El sujeto activo es la autoridad o funcionario que ejecuta el acto en abuso de su
cargo. (F. J. 4.).
27
VILLEGAS FERNNDEZ, J. M., Esperanzas y recelos ante el futuro delito de acoso moral, Revista Internauta de
Prctica Jurdica, agosto-diciembre 2006, pp. 1-2. El autor comenta el Auto de nueve de marzo del ao del ao 2005
(ponente Ilustrsimo Sr. Don Guillermo Castell Guilabert, fundamento jurdico segundo).
28
Auto de la Audiencia Provincial de La Rioja de 14 de abril del ao 2005, ponente Ilustrsimo Sr. Don Alfonso
Santiesteban Ruiz.
29
STC 16/2004 de 23 de febrero: Partiendo de doctrina STC 119/2001, de 24 de mayo, debemos sealar que los
derechos a la integridad fsica y moral, a la intimidad personal y familiar y a la inviolabilidad del domicilio han adquirido
ambos elementos configura el artculo 173 del CP. Ms all de las estriles pol-
micas doctrinales, la jurisprudencia ha precisado de forma sencilla una nocin
operativa de integridad moral. Su violacin encarna la accin tpica del artculo
173.1 del CP. Los rasgos esenciales de todo acoso moral sern: un proceso de
hostigamiento consistente en el ejercicio reiterado, o con efectos prolongados en
el tiempo, de violencia fsica o psquica contra una persona, idneo, en su con-
junto, para crearle un entorno intimidatorio, degradante o humillante, en defini-
tiva, para reducirla a la condicin de objeto en manos del autor. Sin ms com-
plicaciones, el acoso es el trato degradante mencionado en el referido
precepto. Consecuentemente, no hay que perder el tiempo imaginando un lista-
do de hipotticas conductas aptas para llenar el tipo. Lo sern todas aquellas que
valgan para humillar coactivamente a la vctima. Los medios son abiertos. Lo
anterior supone que la interdiccin general de atentar contra la integridad moral,
deducible del artculo 15 CE, tiene una expresin seera en la proteccin brida-
da por el CP, pero sta no agota toda la ofrecida por el orden jurdico
30
. Existen
varios aspectos relativos a la integridad moral, dignos de ser mencionados: el pri-
mero, que para apreciar lesin del derecho a la integridad basta el riesgo grave,
sin necesidad de que la lesin efectiva se produzca. La proteccin del derecho a
la integridad moral debera entonces ser previa y no posterior al efectivo menos-
cabo. El segundo aspecto es de identificacin entre integridad moral y psquica,
una efectiva lesin psquica en la vctima esto es, un efectivo menoscabo en la
salud de la persona acosada; el derecho a la integridad moral consistira en el dere-
cho a no sufrir lesin psquica y ser puesto en grave riesgo de sufrirla
31
.
En el caso de las aplicaciones de las TIC sucede que, como en otras ocasio-
nes, la ciencia hace posibles cosas cuya viabilidad tica y jurdica es dudosa. As,
y en relacin con el principio que nos ocupa, la integridad, puede haber situa-
ciones que la menoscaben o la pongan en peligro. Por ejemplo, en el caso del
sueo utpico de la creacin de una nueva especie de hombre mitad humano
y mitad mquina (el hombre binico, el cyborg)
32
. La conexin ntima entre
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
330
tambin una dimensin positiva en relacin con el libre desarrollo de la personalidad, orientada a la plena efectividad de
estos derechos fundamentales. Habida cuenta de que nuestro texto constitucional no consagra derechos meramente te-
ricos o ilusorios, sino reales y efectivos (STC 12/1994, de 17 de enero, FJ 6), se hace imprescindible asegurar su protec-
cin no slo frente a las injerencias tradicionales, sino tambin frente a los riesgos que puedan surgir en una sociedad
tecnolgicamente avanzada.
30
CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, cit., p. 195.
31
STC 221/2002, de 25 de noviembre (FJ 4.).
32
La palabra cyborg deriva de Cybernetic Organism organismo ciberntico (vid. SARACENTI, G., El cuerpo del
delito. Relexiones jurdico filosficas en el posthumnismo, en BALESTEROS, J.; FERNNDEZ E. [coords.], Biotecnologa
cerebro y conducta y, ms all, entre cerebro y yo genera cuestiones distintivas
que requieren de la interaccin recproca entre el pensamiento tico y el cono-
cimiento neurocientfico
33
. Los estudios con imagenologa funcional de funcio-
nes cognitivas superiores estn identificando y estructurando configuraciones de
activacin de la materia gris que corresponden a pensamientos que previamente
eran del dominio exclusivo de la reflexin privada o que ocurren por debajo del
umbral de la conciencia consciente
34
, podemos demostrar si la participacin
mental es determinada o libre?, cul debera ser el papel de la evidencia neuro-
cientfica en determinar la responsabilidad legal? A medida que las poderosas
nuevas TIC aumentan su desempeo al imitar ms estrechamente el cerebro y
se vuelven ms amigables para los usuarios al remedar la expresin exterior de
las emociones humanas, nos encontraremos a la vez imitando nosotros a las
computadoras en la bsqueda de la mxima eficiencia? Qu es lo que tiene el
CRITERIOS DE VALORACIN DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN CON LAS TECNOLOGAS DE LA INFORMACIN...
331
y posthumnismo, Cizur Menor [Navarra], Thomson-Aranzadi, pp. 139 ss.). Todo lo que es orgnico est vivo, mientras
que la ciberntica se ocupa de los sistemas de control que se sirven de las analogas entre las mquinas y el sistema ner-
vioso de los animales y el hombre. Se considera un cyborg aquel ser vivo que tiene una o varias partes de su cuerpo sus-
tituidas por protsis mecnicas. Entonces, un hombre con cualquier tipo de implante mecnico es un cyborg? A par-
tir de qu momento un ser humano deja de serlo para convertirse en algo ms parecido a un robot que a un hombre?
Dnde est el lmite? Existen de hecho corrientes de pensamiento que estudian estos interrogantes. El transhumanis-
mo defiende la idea de que las nuevas tecnologas sern capaces de cambiar nuestro mundo a tal nivel en los prximos
cien o doscientos aos, que nuestros descendientes, en muchos aspectos, no sern ms humanos. La New Flesh es otra
teora que centra una de sus vertientes en el hombre como cyborg, en cmo el cuerpo humano est cambiando debido
a la aplicacin de las nuevas tecnologas (implantes, prtesis). Este es, asimismo, un tema recurrente en la literatura de
Asimov, totalmente fascinado por la avalancha de cuestiones de tipo filosfico y moral que plantea el intentar estable-
cer dicho lmite.Vid. JIMNEZ DOMNGUEZ, R. V.; LONGAR BLANCO, M. P., Bases para la neurotica, Centro de
Investigaciones Econmicas, Administrativas y Sociales del Instituto Politcnico Nacional, Mxico, D. F., II Congreso
Iberoamericano de filosofa de la ciencia y tecnologa del 25 al 30de septiembre de 2006.
33
GIMNEZ AMAYA, J. M.; SNCHEZ-MIGALLN, S., De la Neurociencia a la Neurotica. Narrativa cientfica y refle-
xin filosofca, Barain (Navarra), Eunsa, 2010, pp. 36 y ss. En el caso de las imgenes obtenidas del cerebro, la intro-
duccin de la llamada resonancia magntica funcional, que permite detectar los cambios en la distribucin del flujo
sanguneo cuando el individuo desarrolla determinadas tareas sensoriales o motoras, y segn distintos paradigmas cog-
nitivos, emocionales o de motivacin, tambin ha capturado especialmente el estudio cerebral normal y patolgico.
34
MORTON, O., Overcoming Yuk. Wired, 6 de enero de 1998, citado por WILLIAM P.; CHESHIRE, M. D.,
Materias grises: neurociencia, matiz y neurotica, traduccin de Alejandro Field, Ethics & Medicine: An Internacional
Journal of Bioethics, vol. 22, n. 1, 2006, pp. 1 y ss. Para el autor, debemos discutir algunos problemas ticos asociados al
desarrollo de estas tecnologas y otras como las de neuroimagen, mediante las cuales ya empieza a ser posible detectar cier-
tos estados neuronales correlacionados con estados mentales. Se abordan tambin cuestiones relativas a preguntas como
las siguientes: pueden estas tecnologas llegar a ser un instrumento de dominacin de las culturas marginadas por los pa-
ses del primer mundo?, qu lmites deben ser respetados a fin de que las libertades innovadoras de la comunicacin no
se inmiscuyan excesivamente en la privacidad personal?, qu clases de salvaguardas se necesitarn para proteger nuestra
privacidad si una mquina puede leer nuestros pensamientos? Los posibles implantes de las TIC que potencien nuestras
capacidades intelectuales, acentuarn las diferencias entre ricos y pobres?, o, por lo contrario, acabarn con la diversidad
social?, qu pasar entonces con el libre albedro? http: www.cbdh.org/resources/neuroethics/chesire.
lenguaje humano que trasciende la mera transmisin de informacin? Otras pre-
guntas para la aplicacin de las TIC tienen que ver con los lmites correctos de
los modelos mdicos de pensamiento y comportamiento humanos. Deberan
usarse TIC para mejorar la cognicin en individuos normales? Cundo est bien
manejar el mal comportamiento social con estas tecnologas? Estara bien borrar
recuerdos desagradables, si esto fuera posible?
35
.
Es importante destacar el tema de los implantes de las TIC, que son una
industria en crecimiento y desarrollo, que requerir la generacin de nuevas pr-
tesis sensoriales y una nueva evaluacin no por dcadas, sino por siglos, como
algunos auguran. Sin embargo, es evidente que, cuando se habla de prtesis, se
presupone siempre una base natural. Es la corporeidad humana tal como es hecha
la que dirige tambin el desarrollo de la tcnica teniendo como eplogo lo ms
sofisticado
36
. Ahora estamos comenzando, solamente sealando un viaje largo.
Qu hacen de especial los implantes de TIC en comparacin con implantes en
general o la manipulacin gentica? La respuesta estara en la esencia de las TIC,
la computadora. Las computadoras, ya sean usadas en aplicaciones o nanochips
masivos
37
, no dejan de cumplir el principio universal de mquinas: son lgica-
mente conceptos, maleables ambos sintctica y semnticamente. Podemos alterar
sus programas y redefinir lo que representan sus acciones. Aunque hay lmites
lgicos, bien conocidos, en la tecnologa, ya que dependen en gran parte de
nuestra voluntad, implantar los dispositivos de TIC dar a los seres humanos
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
332
35
METZINGER, T., Una nueva imagen del hombre, en Mente y cerebro, n. 20, 2006, pp. 22-25. La investigacin
del cerebro nos ofrece muchas posibilidades de mejorar nuestra vida. Para el autor traer consigo tambin un cambio en
la imagen global del hombre, mayor que cualquier revolucin cientfica anterior. Neurociencias y teora de la evolucin
hacen ms comprensible nuestra vulnerabilidad, nuestra finitud y nuestro origen intramundano. La tecnologa no es neu-
tra: transforma y determina en alto grado la experiencia humana, y an las relaciones entre seres humanos y el mundo,
mediante las formas en que los seres humanos entienden y manejan el mundo mismo: si el hombre es concebido como
una mquina programable, esto necesariamente va a afectar todas las decisiones que se tomen en relacin con la gente. A
un grado esta sugerencia est correcta. Habra que anticiparse el cambio tecnolgico en lugar de acomodarse. No pode-
mos prever todos los cambios y consecuencias tecnolgicas de forma exacta. Vid. MOOR, J., Becoming a Cyborg:
some ethical and legal implications of ICT implants, in The ethical aspects of ICT implants in the human body, European
Group on Ethics in Science and New Technologies to the European Commission, msterdam, 21 de diciembre de 2004;
The European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE), The ethical aspects of ICT implants in the human
body, Adopted on 16/03/2005.
36
VIOLA, F., La defensa de la persona humana en la era tecnolgica en BALLESTEROS, J.; FERNNDEZ, E. (coords.),
Biotecnologa y Psothumanismo, Pamplona (Navarra), Thomson-Aranzadi, 2007, p. 52.
37
SCHUMMER, J., Interdisciplinary Issues in Nanoscale Research, en Baird, D. A.; Nordmann, A., Schummer. J.
(edirs.), Discovering the Nanoscale, Amsterdam: IOS Press, 2004, pp. 21 ss.
funcionalidad
38
. Los implantes de TIC nos proveen de oportunidades colosales
mejorando y aumentando nuestras capacidades. Sin embargo, tambin sern una
fuente continua de potenciales deliberaciones
39
. Cuando se trata de nanociencia
y nanotecnologa, esto implica un esfuerzo adicional ya que es preciso lograr la
comprensin de una realidad invisible que permite la produccin de materiales
que conllevan un cambio de escala en las formas de vida, cuyo impacto y acep-
tabilidad pblicas no tiene referentes previos. Las posibilidades de intervenir en
los procesos antes desarrollados de control de los seres humanos generan la sen-
sacin de omnipotencia y control y, adems, llevan a borrar las tradicionales
barreras entre naturaleza y artificio
40
. Aunque la paradoja que esta situacin sus-
cita adquiere una fuerza y radicalidad imprevista. Vendran muchas de ndole
social y cultural, aunque las dos dimensiones afectadas que definen de modo muy
personal al sujeto humano, a su identidad irrepetible son: la libertad y las emo-
ciones
41
.
Para la proteccin de la integridad, hay alguna diferencia si el dispositivo de
TIC est dentro del cuerpo o en el exterior?, est la diferencia en la psicologa-
social? Por ejemplo, al considerar una situacin en la cual un paciente solicite la
desconexin y apagado del marcapasos situado fuera del cuerpo del paciente, tal
peticin se mira generalmente como denegacin del tratamiento y podra obligar
a cumplir las instrucciones previas del paciente, o ltima voluntad
42
. Podemos
decir que son consecuencia de la conjugacin del factor social indicado con el
factor mdico-tecnolgico, entendido este ltimo como el progreso espectacular
de la medicina que ha desarrollado potentes tratamientos capaces de mantener
funciones vitales y prolongar la vida de los pacientes, sin que ello lleve aparejado
CRITERIOS DE VALORACIN DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN CON LAS TECNOLOGAS DE LA INFORMACIN...
333
38
PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI, Governo italiano, National Bioethics Committee, Nanosciences
and nanotechnologies, Approved in the plenary meeting of the 9 of June 2006; DAGOSTINO F., Biotica y persona,
Cuadernos de biotica, vol. 15, n. 53, 2004, pp. 11-16.
39
OBSERVATORI DE BIOTICA, DRET I SOCIETAT, Nanotecnologa y biotica global, en BUX REY M. J.;
CASADO GONZLEZ M. (coords.), Elaborat pel Grup dOpini de lObservatori de Biotica i Dret Parc Cientfic de Barcelona,
Barcelona, setembre de 2010, pp. 40 y ss.
40
CASADO GONZLEZ, M., Principios de precaucin y gestin de riesgo en el contexto de la nanotecnologa, en
CASADO, M. (coord.), Biotica y Nanotecnologa, Civitas, 2010, pp. 134-135.
41
GIMNEZ AMAYA, J. M.; SNCHEZ-MIGALLN, S., op. cit., pp. 160-161.
42
El Convenio para la Proteccin de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las apli-
caciones de la Biologa y la Medicina, hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997, y firmado por los Estados miembros del
Consejo de Europa, otros Estados y la Comunidad Europea, dedica su captulo II al consentimiento y determina que una
intervencin en el mbito de la sanidad slo podr efectuarse despus de que la persona afectada haya dado su libre e
informado consentimiento.
necesariamente la curacin de estos ltimos
43
. Sin embargo, ahora podramos
suponer que los marcapasos estn situados dentro del cuerpo del paciente y l
hace la misma peticin, obligan a un mdico a seguir la peticin del paciente?
Debe cambiar la forma de proceder si los marcapasos estn fuera o dentro del
paciente? El problema sera si la posibilidad de consentir u oponerse a interven-
ciones en la propia integridad manifiesta la libertad para disponer de ella dentro
de los lmites marcados por el ordenamiento jurdico.
Ciertamente, tener la necesidad de la prtesis indica una falta y una debilidad,
pero, por otra parte, es tambin verdad que el hombre remedia por s mismo la
propia pobreza, mostrando no ser una criatura pasiva o inerte
44
. La mayora con-
vendra que los implantes de TIC usados para los propsitos teraputicos son
aceptables. Gran parte de la poblacin han tenido los marcapasos o desfibrilado-
res cardiacos implantados. El progreso ya desarrolla ojos binicos. Aunque resul-
ta interesante destacar que hubo tambin un cierto rechazo hacia los implantes
cocleares. Esto ilustra que un dispositivo que tiene una finalidad teraputica, tie-
nen a menudo algunos otras aplicaciones. Las investigaciones actuales de la neu-
roingeniera computacional
45
, se mueven en el terreno de la potenciacin de fun-
ciones sensomotrices, sistemas de comunicacin entre una mquina y alguna
parte del sistema nervioso. Con la bioingeniera podremos controlar, cuando
haga falta, la dimensin neurovegetativa y somatosensitiva de nuestra personali-
dad, en el respeto del bien de la persona y de sus actos ms significativos. El pro-
blema es, por tanto, cmo se desentraan los mecanismos bsicos de la actividad
neural que se muestran cuando inducimos una funcin cerebral mediante dife-
rentes tareas o paradigmas experimentales, los beneficios y daos potenciales cau-
sados por el empleo de la neurotecnologa. La ciencia neural alcanza elementos
esenciales de nosotros mismos como no lo hace ninguna investigacin sobre los
rganos del cuerpo humano. Trata, por ejemplo, sobre la conciencia de uno
mismo (o autoconciencia), y esto es crucial para nuestro ser
46
.
BIOTICA Y DERECHOS HUMANOS
334
43
SNCHEZ GONZLEZ, M. A., Ley bsica y las instrucciones previas, Ponencia del Mster en Derecho Sanitario de la
Universidad Complutense, 26 de octubre de 2002.
44
VIOLA, F., op. cit, p. 52.
45
CORTS, J., Interfaces cerebro-mquina, un gran paso hacia la Inteligencia Artificial, Ciencia Cognitiva: Revista
Electrnica de Divulgacin, vol. 3 n. 1, 2009, pp. 24-26. La neuro-ingeniera desarrolla sistemas de comunicacin entre una
mquina y alguna parte del sistema nervioso. Sin lugar a dudas, estos sistemas constituyen un