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PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR

Nombre de la entidad: Fundacin Gil Gayarre.


Federacin a la que pertenece: FEAPS Madrid.
Promotor/es de la buena prctica: Equipo del Servicio de Atencin a
Familias de la Fundacin Gil Gayarre.
Persona/s de contacto: Celestino Abad Prez, coordinador de programas.
Periodo en el que se ha desarrollado: El programa de respiro familiar de la
Fundacin Gil Gayarre comenz a realizarse en el ao 2000 hasta nuestros
das.
Otros datos que se consideren relevantes: El programa de respiro familiar
se enmarca dentro del Servicio de Atencin a Familias de la Fundacin Gil
Gayarre que se puso en funcionamiento en el ao 2000. Es un programa que
se planifica y organiza en funcin de las demandas del grupo familiar. stas
se conocen a travs de la valoracin del grado de satisfaccin percibido por
las familias y la formacin de grupos de opinin. Es una apuesta de la orga-
nizacin que genera resultados esperados para el grupo familiar en trminos
de satisfaccin y calidad de vida.
LA BUENA PRCTICA
Llamamos Programa de Respiro a toda actividad no permanente generada para
satisfacer las necesidades de respiro que presentan las familias a lo largo de todo
un ao. Estas necesidades pueden ser planificadas o tener carcter de urgencia.
Satisfacen a las personas cuyos hijos y familiares estn integrados en los centros
de la Fundacin Gil Gayarre y a aquellos que provienen de otras organizaciones
o circunstancias. Su objetivo principal es aliviar la sobrecarga emocional que
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Buenas Prcticas en...
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puede suponer para una familia la convivencia diaria con una persona con disca-
pacidad intelectual y las situaciones de estrs que se pueden originar a partir de
esta experinecia. Es espacio de aliento que promueve bienestar emocional, ya que
genera oportunidades para que la familia establezca nuevas relaciones interperso-
nales y crea nuevos momentos para el disfrute personal. Nos referimos a un recur-
so que proporciona seguridad, equilibrio y tranquilidad al grupo familiar en su
conjunto.
Una consecuencia natural de este programa es la mejora de la calidad de vida
de la persona con discapacidad, ya que potencia su desarrollo personal, promue-
ve su autonoma, favorece nuevos vnculos y crea mayor grado de inclusin
social. Todo esto, con independencia del tipo de necesidad de apoyo que la per-
sona precise.
Es un programa organizado por un equipo profesional con dedicacin plena,
que cuenta con el apoyo de la organizacin y que junto a un numeroso grupo de
voluntarios conforma el potencial humano capaz de desarrollarlo.
Utilizamos una metodologa de trabajo basada en la escucha, la comunicacin
permanente con la familia y el respeto a las decisiones famililiares. De una mane-
ra flexible generamos cercana, confianza y seguridad, ingredientes esenciales
para una atencin individualizada.
ANTECEDENTES
La Fundacin Gil Gayarre atiende desde hace 50 aos las necesidades de las per-
sonas con discapacidad intelectual y de sus familias. El conocimiento que nos pro-
porciona esta experiencia, la valoracin objetiva del grado de satisfaccin de la
familia con respecto al servicio recibido (cuestionarios de satisfaccin) y los gru-
pos de opinin de familiares generados para conocer qu aspectos se deben mejo-
rar en la organizacin, nos facilitan la comprensin de las caractersticas y nece-
sidades reales del grupo familiar. Adems, nos enfrenta al reto de la participacin
activa y comprometida de la familia.
Desde sus orgenes, la preocupacin y el interes por el grupo familiar ha sido
una constante en la Fundacin. Con el paso del tiempo, la profesionalidad y un
mejor engranaje de la organzacin con respecto a las necesidades familiares dan
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lugar a la puesta en marcha del servicio en el ao 2000. Este servicio cuenta con
dos programas interrelacionados: programa de apoyo familiar y programa de res-
piro familiar, que se desarrollan con independencia de la atencin que recibe la
familia en cada centro o servicio.
DIAGNSTICO Y VALORACIN
El diagnstivo, la evaluacin de la necesidad y las acciones de mejora se enmar-
can dentro del plan de calidad de La Fundacin Gil Gayarre que planifica la medi-
da de la satisfaccin de sus principales clientes; las personas con discapacidad
intelectual, familias, profesionales y el entorno cercano como acciones que pro-
mueven una gestin de calidad. Esta medida se realiza a travs de cuestionarios
de satisfaccin y grupos de opinin. El anlisis de los datos y opiniones obtenidas
sealaron como urgente la necesidad de proporcionar a las familias servicios de
respiro por das y por horas.
PROCESO SEGUIDO
Detectada la necesidad, la respuesta fue immediata. Se form un equipo de traba-
jo que junto con la direccin planificaron y disearon la estrategia a seguir. Lo
importante era ofrecer una respuesta inmediata, que las familias obtuvieran un
resultado en trminos de calidad de vida. Se mantuvieron reuniones trasversales
en las que participaban los equipos (psicologa, trabajo social, servicio mdico,
auxiliares y cuidadores) de los distintos servicios de la entidad (rea educativa,
centros ocupacionales, centro de da, etc.), para as formalizar los objetivos a
seguir y la estructura base del programa. De estas reuniones se desprendieron las
siguientes acciones:
Implantar el programa para que todas las familias cuyos hijos y familiares se
encuentran en los centros y servicios de la Fundacin puedan solicitarlo.
Se informa a las familias de la existencia del programa y se valoran las deman-
das recibidas en funcin de la necesidad.
Se forma el equipo de trabajo (coordinador, responsables, voluntarios).
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Se comienzan a rehabilitar las casas de Galapagar y la Cabrera adaptndose a
las necesidades de los usuarios.
Se decide que cada servicio no contar con ms de 10 usuarios, un grupo de
voluntarios y un profesional responsable.
Todos los viernes, antes de la salida, se mantiene una reunin donde se analiza
el grupo de usuarios y sus necesidades, se planifican las actividades del fin de
semana y se unifican criterios de actuacin, todo ello con un informe de cada
usuario facilitado por los diferentes equipos de cada servicio. En un principio
se decide comenzar con dos fines de semana al mes en funcin de la respuesta
dada por parte de las familias. El servicio abarca desde el viernes a las 17:00
horas al domingo a las 19:00 horas.
NIVEL DE IMPLANTACIN
Es una prctica generalizada dentro de la organizacin. Un programa propio, con
estructura propia, con un equipo humano de profesionales y voluntarios que pla-
nifica y disea la organizacin y funcionamiento de cada respiro. Forma parte del
organigrama de la Fundacin con su presupuesto y su personal correspondiente.
Participa de las reuniones trasversales con otros profesionales de los distintos ser-
vicios que posee la entidad para adecuar el servicio a las necesidades de cada
familia y de cada usuario.
El nmero de servicios ha aumentado de tal manera que ofrecemos respiro
todos los fines de semana del ao, todos los puentes, y todas las estancias vaca-
cionales con inclusin de los campamentos. Con lo cual tratamos de dar una res-
puesta inmediata a los usuarios del propio centro as como a los externos al
mismo, comprobando que cada ao hay ms demanda y mejor aceptacin del pro-
grama por parte de las familias de otras entidades cercanas a la Fundacin,
muchas de ellas derivadas desde FEAPS Madrid. En la actualidad el equipo
humano est formado por: un coordinador, dos tcnicos de grado medio y unos
210 voluntarios. Cada respiro tiene estipulado un precio que cada familia paga
con relacin a sus posibilidades.
EVALUACIN DE LA MEJORA
Nuestra misin es ofrecer una respuesta inmediata y temporal a las necesidades de
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respiro familiar. Se pretende apoyar a la familia, estar a su lado, conocer sus difi-
cultades, asesorarla, darle el apoyo profesional necesario, y esto es el respiro, una
alternativa para la mejora de la calidad de vida de las propias familias que tienen
un hijo con discapacidad. Ellas son las expertas en identificar sus necesidades y
nosotros profesionalmente ofrecemos alternativas y estrategias adecuadas para la
mejora. Las estancias del servicio de respiro se realizan en dos casas que la
Fundacin dedica en exclusiva para este programa, lo cual supone un coste ele-
vado de mantenimiento y acondicionamientos permanentes.
Aspectos que han mejorado significativamente en el programa:
El aumento del nmero de familias que han podido beneficiarse de este servi-
cio. En el ao 2007 se realizaron 36 estancias cortas, 8 medias, 9 largas y 19
apoyos puntuales.
La atencin al voluntariado, su formacin por medio de encuentros, cursos y
seminarios internos que culmin con la elaboracin del Manual del
Voluntariado.
Valoracin del grado de satisfaccin de las familias por medio de cuestionarios
de satisfaccin despus de cada servicio.
Reuniones mensuales del equipo profesional del programa.
Relaciones con otras entidades pblicas y privadas para obtener una red de
apoyo mutuo.
IDEAS CLAVE PARA OTROS EMPRENDEDORES DE ESTA BUENA
PRCTICA
Con esta prctica hemos aprendido fundamentalmente a...
Apoyar a las familias en sus necesidades ms directas.
Responder con agilidad, rapidez y eficacia profesional a la gran demanda
familiar surgida desde la propia Fundacin o desde otras entidades.
Valorar una prctica que favorece la inclusin de las personas con discapacidad
intelectual en entornos normalizados, que respeta la libre eleccin de las
familias, que genera el compromiso social de los voluntarios.
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Centrarnos en el resultado final. Las familias obtienen la vivencia de que el
recurso es til y muy necesario.
Entender que es un recurso trasversal a la Fundacin Gil Gayarre demandado
por las familias y muy necesario para ellas. Esto nos hace extender el progra-
ma a otros grupos familiares externos a la entidad y consideramos muy nece-
sario que se ample por parte de otras entidades.
LO QUE SE DEBE HACER
Consolidar y fortalecer los puntos fuertes del programa que son:
El constante aumento del nmero de servicios.
La profesionalidad del servicio.
Los recursos propios.
La autonoma del programa y la ubicacin del mismo dentro del organi-
grama de la entidad.
La formacin de los profesionales y voluntarios.
Los cuestionarios de calidad a las familias.
Fomentar la implicacin de las administraciones pblicas.
Trasmitir, animar y divulgar el programa para que pueda ser utilizado
por todas las familias y adelantarnos a sus sugerencias, iniciativas y pro-
puestas, ir hacia ellas adelantndose y no esperar a que vengan.
LO QUE NO SE DEBE HACER
Infravalorar la conjuncin entre profesionalizacin y voluntariado.
Debemos insitir ms en el grado de responsabilidad y de implicacin que
tienen los profesionales para mayor tranquilidad de las familias (saber
dnde y a quin dejan sus hijos).
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Dar ms importancia a los recursos econmicos, es un servicio costoso
y es necesario financiarlo adecuadamente.
Transmitir ms objetivamente la idea de respiro familiar, no es una guar-
dera, ni un centro de ocio, ni un respiro para las personas con discapa-
cidad.
Sentir impotencia por no poder dar respuesta a todas las demandas.
LO QUE NOS QUEDA POR HACER
Debemos dotar al servicio con ms recursos econmicos y humanos para
garantizar mayor nmero de servicios.
Debemos abrirlo a las administraciones locales y a cualquier familia que lo
pueda necesitar.
Generalizarlo a la vida cotidiana dentro del entorno familiar para poder
responder a la demanda en cualquier situacin y hora para hacer ms fcil
el respiro a la familia.
Mejorar la comunicacin y el grado de coordinacin con otros servicios y
la responsabilidad con la familia.
Implicar an ms al voluntariado.
Profundizar en los programas individualizados utilizando la metodologa
centrada en la familia desde principios y valores ticos.
El programa permite tener una vision de futuro que consiste en trasladar
los respiros a sus propias casas, es decir, ser una entidad abierta constante-
mente para cubrir con calidad la demanda en cualquier situacin y hora
para hacer ms facil el respiro a la familia.
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