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Psicologia/Psychology

SINDROME DE DOWN: UMA RELAÇÃO INTERPESSOAL
DOWN SYNDROME: AN INTERPERSONAL RELATIONSHIP

ANDRÉIA BLASCHEK SOUZA, DANILA RODRIGUES DE LIMA, EMANUELLI ALINE EGER, JOICE
APARECIDA MACIEL, JOSÉ ANTONIO SOUZA, PAULO CÉSAR RIBEIRO MARTINS ¹
¹CURSO DE PSICOLOGIA DA UNIVERSIDADE DE CUIABA, SINOP-MT, BRASIL.


O presente trabalho tem como objetivo apresentar através de quatro tópicos a relevância social da inserção do portador da
Síndrome de Down na sociedade. Apresentou-se o tema principal em relação à educação, a profissionalização, ao meio familiar e
a relação conjugal e sexualidade. Seguiu-se a pesquisa referindo a importância do acompanhamento familiar e psicológico ao
portador da SD e, principalmente, sanar dúvidas em relação a Síndrome. Utilizou-se do método dedutivo, tendo como
procedimento a pesquisa bibliográfica.
Palavras-Chave: Síndrome de Down, Relação Interpessoal, Inclusão Social
Abstract:
Keyword: Down Syndrome, Interpersonal Relationship, Social Inclusion

 Síndrome de Down e a Educação
 Síndrome de Down e a Sexualidade
 Síndrome de Down e a Família
 Síndrome de Down e a Inclusão Social no meio Profissional

A EDUCAÇÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
NANCY DERWOOD MILLS

“A educação é o principal agente de transformação de qualquer sociedade. A escola,
por sua vez, é o segmento que visa à transformação a qual será possível somente quando
estiver conectada à realidade.
A Lei de Diretrizes e Bases da Educação (L.D.B.), de 20/12/96, foi elaborada com
este propósito: ligar a escola à realidade do mundo, exigida pela globalização.
Diante deste pressuposto, é valido indagar qual será o doravante papel da escola no
desenvolvimento de nossa sociedade, uma vez que a falta de vínculo entre os conhecimentos
escolares e a realidade traz, como conseqüência direta, o distanciamento, cada vez maior,
entre o aluno e o mercado de trabalho.
A educação da criança com SD é atividade complexa, entre outras razões pela
necessidade de introduzirem-se adaptações de ordem curricular que requerem cuidadoso
acompanhamento de educadores, dos pais, da sociedade e são indispensáveis para melhor
definir objetivos. As dificuldades de aprendizagem, os distúrbios de conduta, a
problemática de sua integração completam o quadro da educação do aluno com SD.
A situação no momento apresenta-se mais delicada com a aprovação da LBD, que
estabeleceu, entre outros princípios, o de “igualdade de condições para o acesso e
permanência na escola” e adotou nova modalidade de educação para “educandos com
necessidades especiais”.
A referida lei exigirá mudanças substanciais na organização e administração do
ensino, com repercussão na estrutura escolar.
No particular, assume relevância a idéia de escola inclusiva, objeto de pálidos
debates no Brasil.

1) A EXPERI ENCI A DO CENTRO DA DI NAMI CA DE ENSI NO (CEDE)

Em 1977, começamos a atender crianças com SD. Desconhecendo na época as
dificuldades do alunado e, mais especificamente, seus processos cognitivos, introduzimos
método sistemático, ajustado à realidade, às características e às necessidades dessa
população. Promovemos, concomitantemente, atendimento individual com vistas a
melhorar a qualidade das vivencias e situações de aprendizagem.
O interesse da equipe na constante avaliação do ajustamento sócio-emocional dos
alunos, a apuração do desempenho acadêmico e o treinamento de pessoal docente para
melhor compreensão das dificuldades de aprendizagem possibilitaram condições
especificas para formular, adotar, interpretar e por em pratica os objetivos de uma nova
ação pedagógica.
A ausência de estímulos na SD significa regressão, ate mesmo na fase adulta, porque
frágeis conexões neuronais podem diminuir por falta de estimulação. E o trabalho
realizado, desde os primeiros anos de vida, pode perder-se se o jovem não tiver atividade
ou programa de manutenção que favoreça o desenvolvimento das aprendizagens
adquiridas.
Ate pouco tempo, pensava-se que crianças com incapacidade eram, simplesmente,
normais com atraso; aprendiam e se desenvolviam de maneira igual às normais, passando
por etapas idênticas e na mesma ordem, só que em ritmo mais lento, decompondo o
processo de aprendizagem em seqüências menores.
No entanto, Gibson (1985) afirmou que crianças com SD não são apenas atrasadas,
têm uma série de dificuldades especificas de aprendizagem e seus programas devem ser
estruturados com vistas a compensar diretamente essas dificuldades.
Mais tarde, Gibson e Harris (1988) argumentaram que crianças com SD somente
alcançarão sucesso a longo prazo se, realmente, forem projetadas atividades
fundamentadas nos efeitos específicos da SD sobre o desenvolvimento delas.
No CEDE, o processo de alfabetização de alunos com SD também leva em
consideração o atraso de linguagem, que todos apresentam, e, em especial, o da aquisição
de fonemas. Aos seis anos, a criança com SD ainda não adquiriu parte de seu sistema
fonológico.
Segundo Barbieri (1992), para quem a alfabetização começa antes que a criança
tenha adquirido todos os fonemas, é fundamental que ela inicie pelos sons que consiga
articular.
A aprendizagem da leitura, iniciada antes que a criança possa falar corretamente,
motivou-nos, visando principalmente alunos com atraso severo de linguagem, a
desenvolver programas de alfabetização, totalmente individualizados.
Alguns alunos com SD têm diferentes dons que expressam através da arte. É parte de
nossas funções estimular o desenvolvimento e a valorização das qualidades de nossos
alunos, no que temos obtido resultados positivos; conforme exemplo de Aline, 16 anos, é
grácil e não está delimitada por nenhuma circunstância, nem mesmo pela SD. Desde cedo,
demonstrou tendência acentuada para o ballet clássico, atividade em que adquiriu perfeita
coordenação motora, orientação temporo-espacial, equilíbrio e disciplina.

2) A EDUCAÇÃO INFANTI L

a) A CRI ANÇA COM SÍ NDROME DE DOWN
O atendimento da criança com SD, especificamente na faixa de zero a três anos, deve
reunir um conjunto de experiências integradas e vivenciadas globalmente, que lhe permite
funcionar e relacionar-se (comunicar-se, jogar, divertir-se) no contexto familiar e escolar.
Assim, ensina-se aquilo que não sabe, o que tem mais dificuldade de fazer, de forma
organizada e sistemática, seguindo passos previamente estabelecidos e de maneira lúdica e
divertida.
Portanto, o atendimento da criança não dever ser interpretado como o acumulo de
aprendizagens das diferentes áreas do desenvolvimento, isoladamente ou de forma
mecânica.
Crianças com evolução desarmônica reduzem seu campo de experiências
temporoespaciais. Planejamento psicomotor bem direcionado gera habilidades que
permitem a independência de vida da criança. Alem disso, cria experiências fundamentais
para sua adaptação ao mundo exterior.

b) A EDUCAÇÃO PRÉ-ESCOLAR
A criança começa a utilizar formas verbais mais complexas; introduz o uso do
pronome pessoal e dos adjetivos, em particular os qualificativos. A linguagem verbal,
portanto, inaugura a passagem da estrutura complementar para a comunicação das
necessidades primárias, instrumento fundamental apara a aquisição da socialização cujo
ponto de partida esta na família e no âmbito extra-familiar.
Na fase dos cinco a seis anos, inicia-se a tentativa de construção real da frase, uma
vez que apresenta dificuldades de articulação. Aparecem, com certa sistematização, a
artigo e os adjetivos qualificativos. Utilizam, mais sistemática e corretamente formas
verbais, ate mesmo padrões comparativos.
A informática tem demonstrado ser matéria essencial na fase pré-escolar. Os
softwares devem ser selecionados de acordo com a idade e o nível de desenvolvimento do
aluno, levando-se em consideração a relação de conceitos e a adequação de vocabulário,
de acordo com o planejamento individualizado.

c) A EDUCAÇÃO BÁSI CA
A integração da criança com SD no ensino fundamental representa uma ação, não
apenas decorrente de mera aquisição de um direito, mas uma ação educativa e, até certo
ponto, de reabilitação, de extrema importância.
É importante lembrar que a socialização e o desenvolvimento da aprendizagem,
mesmo unidos e integrados aos fins, correm o risco de se tornarem situações contrapostas,
uma excluindo a outra.
A educação especial deve desenvolver programas de treinamento e experiências que
tenham relevância direta com a colocação futura em empregos (...).

3) DEFI CI ÊNCI A MENTAL E A CRI ANÇA COM SD

“Deficiência mental é a condição na qual o cérebro esta impedido de atingir seu
pleno desenvolvimento, prejudicando a aprendizagem e a integração social do individuo.
(Associação Americana de Desenvolvimento).

O conceito de deficiência mental apóia-se, basicamente, em três idéias que tem sido
utilizadas para definir este termo. É essencial examiná-las do ponto de vista interativo.
A primeira diz respeito ao binômio desenvolvimento – aprendizagem; neste, o
desenvolvimento produz-se na medida em que se adquire uma serie de aprendizagens mais
complexas, não só do ponto de vista qualitativo e quantitativo, mas também em
conseqüência da interação de uma serie de fatores. Estes fatores são orgânicos
(pertencentes ao próprio aluno) e ambientais (família e escola).
A segunda idéia se refere aos fatores biológicos quando alterados, caso em que se
produzem dificuldades nas aprendizagens porque estão determinando a forma de o aluno
relacionar-se com o mundo físico.
A últimas tem a ver com o ambiente físico e social, não preparados para responder ao
tipo de deficiência da criança, e que contribui para agravar a situação. Diz-se, então, que
o ambiente fica caracterizado como gerador de dificuldades por ser pouco estimulante, ou
por utilizar propostas educativas inadequadas.
Objetivo importante no atendimento do aluno com SD é avaliar suas dificuldades de
aprendizagem e suas necessidades especiais, a fim de considerá-las numa perspectiva
interativa dos fatores que determinam a intervenção educacional.
É importante que o planejamento possa levar a criança a escrever com significado e a
ler compreensivamente.
Existe ampla evidencia de que a maioria das crianças com SD não desenvolvem
suficientes habilidades em leitura para enfrentar as exigências do ensino regular.
Desenvolver a linguagem oral e escrita é promover uma atmosfera que estimule a
criança a falar e escrever livremente sobre as experiências da vida diária.
Na vida adulta, é imprescindível compreender as mensagens matemáticas que são
lançadas pela mídia. Um planejamento inadequado do ensino da matemática pode
intensificar as dificuldades do aluno. Por isso, é importante que os conteúdos se apóiem em
suas próprias experiências. Através de atividades praticas, manipulação de objetos e
atividades simbólicas, é possível compensar parcialmente as dificuldades de abstração do
aluno com SD.”


SEXUALIDADE DA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN

“Poucos são os que, algum dia, já imaginaram um romance - quanto mais uma cena
de sexo - entre um casal com síndrome de Down. Filmes como O Oitavo Dia, que sugere
uma relação sexual entre um casal com a síndrome, são uma raridade. Com seus
inconfundíveis olhinhos puxados, pescoços roliços e modos afáveis, os portadores da
síndrome parecem estar condenados à eterna fama de coitados, fofinhos, bonzinhos - doces
anjinhos. E como os anjos não têm sexo, muitos acabam obrigados a viver justamente o
lado infernal do paraíso: uma vida bem comportada e casta. O mesmo acontece com as
demais pessoas tidas como deficientes mentais.
Sexualidade de pessoas portadoras de alguma deficiência é um tema complexo e
delicado e ainda pouco discutido no meio científico. Esse tema gera muitas controvérsias
em razão de envolver conflitos sexuais e posições morais e políticas. Um exame do
conhecimento já produzido sobre a sexualidade de pessoas com Síndrome de Down
possibilita concluir que é bastante semelhante a das outras pessoas. Contudo, pais ainda
tendem a apresentar concepções sobre a sexualidade do filho com Síndrome de Down como
inexistente ou de que ela deve ser reprimida. Em estudo sobre as percepções parentais das
interações sociais de pessoas com Síndrome de Down, incluindo interesse no sexo oposto,
mais da metade de um grupo de pais entrevistados relataram que, em algum momento, seus
filhos apresentaram esse interesse. O constrangimento dos pais em falar sobre sexo e
sexualidade com seus filhos, pode influenciar a concepção desses jovens sobre sexualidade,
sexo e seu próprio corpo, no sentido de percebê-los como algo vergonhoso e proibido.
Considera-se importante conceder aos jovens com Síndrome de Down ou com alguma
deficiência mental oportunidades para falar sobre aspectos de sua sexualidade e
afetividade.
Destaca-se que apaixonar-se é entendido pelos jovens com Síndrome de Down como
acarinhar o outro, valorizar o outro e ficar animado com o outro. Referem-se a gestos de
carinho e preocupação com o outro, às características positivas do outro, e ao entusiasmo
com a companhia do outro ao descreverem o que é paixão. Observou-se uma diferença no
grau de generalização em geral, ao explicar o que é se apaixonar referem-se à paixão por
uma pessoa específica. Os dados possibilitam demonstrar que há uma projeção de seus
próprios sentimentos no outro, ou seja, os sujeitos acreditam que os sentimentos do (a)
namorado (a) por eles equivalem aos seus. Em geral, esses sentimentos referem-se a
sentimentos de proximidade, bem-estar, saudade na ausência do outro, paixão e ternura.
Os jovens valorizam atributos físicos - ser elegante, magro, ter um rosto bonito - e
comportamentais - falar frases bonitas, ser respeitoso, romântico, fiel - para definir o que é
uma pessoa atraente.
As percepções que os jovens apresentam sobre relacionamento amoroso são pautadas
na vivência concreta de cada um, na experiência que têm de namoro ou envolvimento com
o sexo oposto. Essas vivências facilitam a identificação de comportamentos para formar
conceitos concernentes ao relacionamento amoroso. No entanto, nem todos os jovens
entrevistados foram capazes de ampliar os conceitos, como a paixão, por exemplo, e
generalizá-los para situações mais amplas de relacionamento entre casais. Essa
constatação indica a necessidade de investimento em uma educação que propicie a
formação de conceitos mais complexos, a partir da vivência dos jovens, prevenindo uma
ruptura entre conceitos e vivência. Em geral, houve menção de bons sentimentos, como
carinho, segurança e aconchego, e a percepção de uma reciprocidade observada pela
projeção desses sentimentos no outro. As verbalizações dos jovens parecem expressar uma
influência da família, da escola e da mídia em suas vivências e sobre suas concepções
amorosas, a exemplo de considerarem-se despreparados para o relacionamento sexual e
destacarem aspectos como "elegante" e "magrinha" para definir uma pessoa atraente.
Observou-se que a influência da família exerce impactos diferentes nos indivíduos, com
diferentes graus de aceitação por parte dos jovens das imposições desta. Ainda que a
família aceite o namoro de seus filhos com Síndrome de Down, a educação ainda é
limitadora de uma vivência amorosa e sexual plena.
Para muitos deficientes, o casamento é somente um sonho distante, e o sexo, uma
diversão proibida. Várias famílias impedem os relacionamentos. As justificativas costumam
ser as mesmas: os pais têm receio de que seus filhos não estejam preparados para um
envolvimento afetivo, e temem demais a gravidez; se vêem cuidando dos netos, e sentem
muito medo de um novo caso de deficiência na família.
Quando o homem e a mulher possuem deficiência mental leve, a chance de uma
criança nascer com o mesmo quadro é de 42%. Se a mulher for portadora de síndrome de
Down, existe 50% de chance de o filho também apresentar a síndrome. Ao contrário de
muitos deficientes mentais, os portadores de síndrome de Down apresentam uma
diminuição de fertilidade. As mulheres têm sua fertilidade diminuída em 50%, e os homens,
na maioria das vezes, são estéreis.
Mesmo assim, muitos pais preferem não arriscar. "Uma mãe queria comprar uma
boneca inflável para o filho. Ela achava que a aquisição resolveria todos os seus
problemas", conta a psicóloga Zilda Maria Soares, que na época, cuidava do rapaz de 27
anos, portador de síndrome de Down. Zilda convenceu a mãe a desistir da compra. Mas a
boneca foi substituída por um equipamento mais macabro. A mãe comprou um ursinho de
pelúcia e, com uma tesoura, fez um buraco. Nem precisa dizer que o ursinho não servia
apenas para o menino dormir abraçado.
A cena é chocante. Fica difícil dizer onde está a doença: se na cabeça do deficiente,
ou nos pensamentos turvos de quem é tido como normal. Não se trata de culpar os pais,
parentes e amigos. Afinal, o problema é muito maior: o país inteiro ainda não tem
mentalidade para conviver com a deficiência mental. É bem verdade algumas associações
especiais, como a APAE e a Sociedade Pestalozzi, já procuram oferecer oficinas de
educação sexual. Também não há como negar que, por conta das dificuldades de
aprendizado, os deficientes podem até se atrapalhar na utilização da camisinha, por
exemplo. Mas na maior parte das vezes, todas as incapacidades são apenas projeção;
existem somente na imaginação das mentes sãs.
Para vários estudiosos, a sexualidade dos portadores de deficiência mental não é
diferente das outras pessoas. Mas a proteção excessiva dos pais tende a atrasar, interferir
ou mesmo impedir a vivência sexual. "Os jovens até podem vir a namorar, mas não deixam
de morar com suas famílias", explica a geneticista e professora da UFBA Lília Moreira.
Em trabalho intitulado Aspectos genéticos e sociais da sexualidade em pessoas com
síndrome de Down, Lília cita um estudo segundo o qual 50% dos pais de jovens com
síndrome de Down acreditam que seus filhos deveriam ser esterilizados, ou, pelo menos,
passar por algum controle de natalidade. Em outro estudo citado, os pais de portadores de
deficiência mental enxergam seus filhos como "sexualmente infantis", com atitudes
assexuadas ou essencialmente fundadas na afetividade. Já alguns educadores visualizaram
o deficiente mental como "exibicionista" ou sem afetividade.
Há muito preconceito e desinformação em tudo isso. Como o deficiente mental não
absorve, com a mesma facilidade, as convenções sociais - e pode vir a se masturbar em
público, por exemplo - as pessoas tendem a achar que a deficiência está relacionada a
exibicionismo e a uma exacerbação da sexualidade. Em sentido inverso, há também uma
crença de que os deficientes mentais são assexuados ou impotentes. Essa falsa impressão
ocorre porque a sexualidade desses jovens demora um pouco mais de aflorar - a depender
do comprometimento mental, eles começam a despertar para o sexo a partir dos 23 ou 24
anos. Além disso, num casal de deficientes, a relação sexual tende a acontecer mais tarde
que num casal convencional. "Às vezes, pode demorar de quatro a cinco anos", explica o
psiquiatra José Belisário, autor do livro Inclusão - uma revolução na saúde.
O namoro entre pessoas com a síndrome é comum e saudável. No entanto, alguns pais
se vêem em uma situação difícil e delicada quando se trata do relacionamento afetivo de
seus filhos com Down. Uns aceitam e acham necessário, enquanto outros, por razões
diversas, são contra um envolvimento sério, mas aprovam algum relacionamento.
Conceição Maçães, dona de casa e mãe de Kátia, de 34 anos, percebeu que a
puberdade da filha chegou aos 8 anos e com ela havia florescido a sexualidade da menina.
Aos 16, Kátia apresentou o primeiro namorado para a mãe – a relação durou dois anos,
mas ficou somente na escola. “Eu achei engraçado, legal e já sabia que dali não passaria,
tanto que ela nunca disse que queria levá-lo em casa e eu também não o convidei. O
namoro é uma coisa boa da vida, mas só na escola”, diz Conceição.
A mãe não conversou com sua filha sobre sexo. “Nunca falei com ela sobre isso, e não
tive esses tipos de diálogos, mesmo porque eu acredito que minha filha não vai passar de
namoro de abraço e beijo”, afirma.
Sobre casamento e sexo, Conceição é categórica em dizer que é contra. “Sexo para
mim é só após o casamento”. No caso de Kátia, não quero que ela tenha relacionamento
sério, tampouco o casamento. Eu gostava muito da família do primeiro namorado dela,
porque pensava igual a mim.
“Namoro é para se divertir, se distrair.”
De acordo com Conceição, Kátia é muito fechada e não dá abertura para uma
conversa íntima, o que acaba dificultando um diálogo sobre sua vida emocional.
No quadro abaixo estão dicas primordiais para a orientação inicial, quando chega a
puberdade e o interesse no sexo oposto:
• O ideal é orientar o adolescente com Down como qualquer outro, tratar com
naturalidade, adaptando as informações à realidade dele;
• É importante demonstrar as regras de convivência que devem ser respeitadas
conforme o ambiente onde se está;
• Esclarecer sobre o respeito mútuo entre o casal;
• Procurar entender o que realmente a pessoa está sentindo – se é amor, carisma,
afetividade pelo (a) namorado (a);
• Estar atento a frustrações que a pessoa com síndrome de Down poderá passar por
não ter um amor correspondido;
• Falar sobre o corpo, higiene íntima e esclarecer as dúvidas demonstradas pelo
adolescente.
• Os relatos de alguma experiência nem sempre são reais, podem ser fantasias, porém
é preciso ficar em alerta, tanto para casos positivos e negativos. Alguns fantasiam o ato da
relação sexual, que pode se concretizar;
• Conversar com seriedade e não usar termos infantis;
• Dê privacidade ao casal, mas esteja atento.
• Os pais devem escutar, dialogar e orientar, sempre.
Os pais precisam estar atentos à chegada da puberdade da pessoa com síndrome de
Down. Não há faixa de idade exata para essa fase
O livro Para entender síndrome de Down, de Fátima Alves (WAK Editora), ressalta
que a criança com síndrome de Down é capaz de alcançar desenvolvimento motor, afetivo,
social e cognitivo, desde que seja estimulada e acompanha pelos pais. A autora indica que
a qualidade de vida dos Down também se refere a relacionamentos amorosos e que a
educação sexual, que envolve aspectos biológicos, afetivos e intelectuais, deve ser clara,
pois ajudará a criança a melhor conhecer seu corpo e adquirir informações que
repercutirão diretamente em sua conduta. A especialista afirma que muitos preferem
acreditar que os filhos com Down não sejam capazes de compreender os cuidados
necessários para o sexo seguro. Por isso, o tema não deve ser tratado apenas nas
entrelinhas. É preciso fornecer informações claras e precisas para que sejam assimiladas,
até porque quanto mais se esconde algo, mais se permite a fantasia e estimula a
curiosidade a respeito.
Quanto mais natural for a reação dos pais, maior será a possibilidade de
desenvolvimento sem traumas.
O risco se estabelece quando os pais, por medo de expor o adolescente a riscos físicos
e emocionais, preferem negar a existência da puberdade e encaram o filho como uma
criança assexuada. Fabiane defende que quanto mais natural for a reação dos pais diante
do comportamento (namoro) e da curiosidade sexual dos filhos, maior será a possibilidade
de desenvolvimento sem traumas. Independentemente da opinião dos pais – eles serem a
favor ou não do relacionamento sério -, a conversa com o adolescente resultará
positivamente, estabelecendo limites que os pais acreditarem serem os melhores.
“O que nós recomendamos é que a família, primeiro, se adéqüe a isso e à realidade
que vive. Que o corpo é uma fonte de prazer, que se relacionar é algo do ser humano, que
ela saiba proteger seu filho de exposição e vulnerabilidade, como abusos e assédios.”
É comum alguma dificuldade da família em aceitar que seu filho ou sua filha está
namorando, que tem um sentimento de amor pelo sexo oposto. Afinal, no nascimento da
criança era normal que médicos alertassem para o fato de que a pessoa com Down
morreria na adolescência ou viveria somente dentro de casa, sem planos de vida. Foi
exatamente o que Eli Nogueira de Almeida, pai de Luiz Otavio e presidente da Adid,
escutou do pediatra. “A primeira pergunta que fiz ao médico foi sobre a sexualidade. O
profissional disse que Luis não teria apetite sexual. Quando meu filho estava com 15 anos,
vi que errou.” Luis Otavio apresentou ereção, desejos e sua primeira namorada. Eli
Almeida viu-se em uma nova realidade e tratou de cuidar disso. “Eu conversei tudo com
ele, desde sobre conhecer uma garota até sobre ejaculação.”
Vamos Juntos é um grupo que reúne pessoas com deficiência intelectual e síndrome de
Down, para o lazer (parque, cinema, bares e restaurantes). O intuito é promover o convívio
social sem a presença de algum familiar. Os participantes passam a ter compromissos com
amigos. Os fundadores José Henrique Gabbay, Lia Ades Gabbay e Maria Fernanda de
Almeida, todos com formação ligada à inclusão social, acreditam que esses encontros
promovem bem estar no participante e estimulam a independência (supervisionada) da
pessoa com deficiência.
Mas para que um relacionamento seja positivo, as famílias precisam estar de comum
acordo. Não adianta um dos jovens receber todas essas informações e a outra parte não ter
qualquer apoio. “Quando o filho conta aos pais que está namorando, uma das primeiras
preocupações é saber se a família do namorado ou da namorada concorda com o
envolvimento. Nesse momento é necessária muita franqueza, pois o namoro pode chegar ao
casamento, e por isso a posição, a verdade, deve ser estabelecida desde o início”, conclui
Angela Maize.
Uma ponderação que a psicóloga faz é que, se o filho foi estimulado para ser incluído
socialmente e ter uma vida comum, a estimulação deve ser global e não excluir o
emocional. Essa opinião é partilhada por Eliana Maria de Almeida, mãe de Luis Otavio.
Quando o rapaz disse: “Mãe… [um forte suspiro] estou namorando a Dani”, a primeira
atitude dela foi ligar para a casa da moça. “Conversei com a mãe dela e procurei
aproximar as duas famílias. Hoje viajamos juntos e os dois passeiam como qualquer casal
de namorados. É um direito fazer projetos de vida e um deles é ter o amor”, pensa Eliana.
Era normal que médicos alertassem para o fato de que a pessoa com Down morreria
na adolescência
De acordo com a mãe, uma das razões para que as famílias concordem com o
relacionamento é fazer com que a pessoa se sinta acolhida na casa e passe a participar de
festas e eventos familiares. Isso só traz resultados positivos. “Luis Otavio tem preocupação
em se manter bem vestido, em dizer que está feliz e sentir-se como seus irmãos, que também
namoram; as diferenças diminuem”, finaliza a mãe do rapaz.”

SÍNDROME DE DOWN: ETIOLOGIA, CARACTERIZAÇÃO E IMPACTO NA FAMÍLIA
Nara Liana Pereira Silva, Maria Auxiliadora Dessen

“Segundo Pereira-Silva e Dessen (2001), a família, através das relações estabelecidas
entre seus membros, pode proporcionar à criança um ambiente de crescimento e
desenvolvimento, especialmente para aquelas com deficiência mental, as quais requerem
atenção e cuidados específicos. A família, sendo o primeiro universo de relações da
criança, traz em si uma enorme carga emocional que tem uma ação profunda sobre a
personalidade de seus membros (Rey & Martinez, 1989). As relações desenvolvidas neste
micros sistema possuem características específicas de unicidade e complexidade,
constituindo um contexto em desenvolvimento (Kreppner, 1992). Para Kreppner, podemos
entender a complexidade das relações familiares por meio da perspectiva da família como
um ambiente não compartilhado, cujas relações entre seus membros geram experiências
diferenciadas para cada um. Portanto, cada membro da família vivencia, de maneira
particular, a chegada de uma criança com deficiência. O momento do nascimento de uma
criança com deficiência é um dos momentos mais difíceis para a família enquanto grupo e
para cada um dos seus membros, individualmente, podendo haver alterações nos
relacionamentos,especialmente no desenvolvimento do vínculo mãe-bebê (Bolsanello,
1998) e até uma desestruturação inicial, para depois haver uma adaptação mais adequada
do grupo (Brito & Dessen, 1999; Petean, 1995; Taveira, 1995). Especificamente com
relação às famílias de crianças com SD, Casarin (1999) afirma que “a família precisa
repensar o significado da síndrome de Down para que, reformulando a imagem deformada
que possuía, possa construir uma outra, não idealizada, que viabilize seu relacionamento
com a pessoa portadora da síndrome” (p. 274). Desta forma, a reorganização familiar
pode ficar mais fácil, e, neste caso, o ambiente familiar pode contribuir para o
desenvolvimento e crescimento da criança com SD. Contudo, o ambiente pode dificultar
essa reorganização interna da família, principalmente porque o nascimento de uma
criança, por si só, já traz modificações em diversas dimensões das relações entre os
membros de uma família (Dessen, 1997; Kreppner, 1989, 1992). O equilíbrio da família
após o nascimento de uma criança com deficiência é restabelecido de maneira variada,
dependendo dos recursos psicológicos utilizados para tal fim. No estudo de Gallimore,
Coots, Weisner, Garnier e Guthrie (1996), com famílias que possuíam uma criança pré-
escolar com atraso no desenvolvimento, os resultados revelaram que as adaptações destas
famílias apresentaram um panorama misto de continuidades e mudanças em seus padrões
de interação até a segunda infância da criança. Na adolescência não houve evidências
sugerindo que o grau de adaptação diminuísse drasticamente. Assim, Síndrome de Down e
família Interação em Psicologia, jul./dez. 2002, (6)2, p. 167-176 171 de acordo com estes
autores, em todas as idades, a adaptação da família está relacionada às características da
criança, as quais exercem um impacto direto na rotina diária dos membros familiares.
Segundo Zamberlan e Biasoli-Alves (1996), tanto fatores macro-sistêmicos – renda
familiar, grau de instrução dos pais e profissão, como micro-sistêmicos – qualidade das
interações e relações entre os membros familiares e pessoas próximas, particularmente no
que tange às práticas psicossociais de cuidados implementadas nesses contextos, associam-
se na promoção de um desenvolvimento adequado e saudável da criança. No entanto,
reiteramos o fato de que a família pode exercer um papel tanto estimulador como deletério
no desenvolvimento de suas crianças deficientes, já que são inúmeras as variáveis que
estão em contínua interação, influenciando a dinâmica e o funcionamento dessas famílias
(Pereira-Silva & Dessen, 2001). É importante aprofundar o conhecimento sobre o
funcionamento de famílias de crianças que apresentam algum tipo de deficiência,
sobretudo daquelas com SD, para uma melhor compreensão do desenvolvimento dessas
crianças e de sua adaptação ao meio. Contudo, o fato de se ter uma criança com SD na
família também traz implicações significantes para todos os membros, e a literatura a
respeito deste tema é relativamente vasta (Byrne & Cunnigham, 1985; Dyson, 1997;
Gallimore, Coots, Weisner, Garnier & Guthrie, 1996; Hornby, 1995; Krauss & Seltzer,
1998; Lamb & Billings, 1997; Leary & Verth, 1995; Minnes, 1998; Shapiro, Blacher &
Lopez., 1998; Sloper, Knussen, Turner & Cunningham, 1991). O impacto da criança DM
na família Apesar de haver, no Brasil, uma escassez de estudos na área de relações
familiares de crianças que apresentam algum tipo de deficiência (Dessen & Pereira- Silva,
2000), o efeito dessa criança sobre a sua família tem sido objeto de estudo em outros países
há muitas décadas (Byrne & Cunnigham, 1985; Gallimore e cols., 1996; Krauss & Seltzer,
1998; Leary & Verth, 1995; Minnes, 1998). Os aspectos emocionais que envolvem as
famílias de crianças DM parecem constituir um dos principais focos de estudo para os
pesquisadores. O estresse, por exemplo, é um dos estados emocionais mais comumente
investigado, especialmente em mães de crianças com deficiências (Byrne & Cunningham).
Alguns estudos mostram que as mães de crianças DM experienciam mais estresse que os
pais e, também, que as mães de crianças com desenvolvimento normal (Hornby, 1995;
Lamb & Billings, 1997; Shapiro e cols., 1998; Sloper e cols., 1991), mas há outros estudos
que mostram um nível similar de estresse tanto em mães como em pais de crianças DM em
idade escolar (Dyson, 1997). No geral, a literatura indica que o fato de se ter uma criança
DM na família pode ser ou não um evento estressante, mas traz consequências para todos
os membros da família em maior ou menor grau, dependendo do funcionamento da mesma.
As famílias com crianças DM têm uma sobrecarga adicional em todos os níveis: social,
psicológico, financeiro e, também, nos cuidados com a criança (Ali, Al-Shatti, Khaleque,
Rahman, Ali & Ahmed, 1994, Shapiro e cols., 1998). Essasobrecarga pode estar
relacionada aos sentimentos de ansiedade e incerteza quanto à sobrevivência da criança,
ao eu desenvolvimento, ao cuidado a longo prazo e ao próprio impacto desse cuidado
sobre a vida pessoal da mãe. Estes fatores podem causar um senso de limitação e restrição,
resultante de um compromisso prolongado e crônico de cuidado (Shapiro e cols.). Para os
pais, a situação não parece ser tão diferente das mães. Estes, em um estudo com famílias
de crianças com SD, relataram sentir mais sobrecarga que os pais de crianças com
desenvolvimento normal (Rodrigue, Morgan & Geffken, 1992). Assim, a sobrecarga parece
tornar-se mais um aspecto desencadeante do estresse e/ou de sentimentos vivenciados pelos
genitores de crianças DM. Com relação à depressão e ao ajustamento psicológico, alguns
estudos destacam que as mães de crianças DM apresentam taxas mais altas de depressão e
enfrentam mais problemas com o ajustamento psicológico que os pais (Glidden & Floyd,
1997; Negrin & Cristante, 1996) e, também, que as mães de crianças com desenvolvimento
normal (Carr, 1988; Shapiro e cols., 1998). A depressão nessas mães mostrou ser uma
reação distinta de outros problemas dosgenitores e da família em geral (Glidden & Floyd).
No estudo de Bristol, Gallagher e Schopler (1988), não houve resultados significativos
quanto à vivência da depressão entre os dois tipos de famílias. Mas, com relação à
instabilidade emocional, alguns estudos concluem que os genitores de crianças DM são
mais instáveis emocionalmente que os genitores de crianças com desenvolvimento normal
(Ali e cols., 1994; Sloper e cols., 1991). Além destes estados emocionais, podemos observar
outros, tais como a mágoa, o sofrimento e um contínuo processo de luto (Leary & Verth,
1995) e culpa (Ali e cols., 1994). Embora o impacto da criança DM na família pareça
desestruturante, necessitamos corrigir uma visão patológica a respeito das reações dos
genitores à sua criança DM. Por exemplo, no estudo de Pereira-Silva (2000), os genitores
relataram que se sentiam satisfeitos com os progressos de suas crianças com SD e suas
interações foram caracterizadas principalmente pela „sincronia‟, „supervisão‟ e
„amistosidade‟, o que demonstra uma adequação entre os comportamentos dos genitores e
os de suas crianças. Assim, podemos Nara Liana Pereira Silva & Maria Auxiliadora
Dessen Interação em Psicologia, jul./dez. 2002, (6)2, p. 167-176 172 perceber que as
diferenças encontradas nas pesquisas quanto às reações de mães de crianças com e sem
DM e entre mães e pais de crianças DM, podem sugerir que as mães continuam sendo mais
fortemente afetadas pelas obrigações de cuidados associados com a criança DM. Por outro
lado, não se tem clareza se os altos níveis de sintomatologia emocional e física dos
genitores estão relacionados à presença dessa criança ou a uma rede de variáveis
mediadoras ou, ainda, às diferenças entre homens e mulheres na grande população
(Shapiro e cols., 1998).”

SÍ NDROME DE DOWN E A I NCLUSÃO SOCI AL NO MEI O PROFI SSI ONAL
“É importante ter em mente que, sempre que uma pessoa com deficiência intelectual
começar a trabalhar encontrará muitas dificuldades a serem superadas. Estas pessoas
quase sempre apresentam comportamentos infantilizados ocasionados pela vivencia em
ambientes superprotegidos, como instituições especializadas, oficinas abrigadas e mesmo o
próprio ambiente familiar. Quando inseridas em ambientes normalizados, como uma
empresa, já é esperada que apresentem dificuldades para estabelecer relações de trabalhos
adequadas, e essas dificuldades podem ser notadas tanto nas pessoas com deficiência que
estão sendo inserido quanto nos seus colegas de trabalho, que quase sempre tem muitas
duvidas em relação a como agir e o que esperar dessa nova experiência. Por esse motivo, a
supervisão com os colegas de trabalho é um momento essencial no processo, pois é onde
podemos desmistificar a deficiência intelectual, informando e conscientizando sobre os
reais limites e potencialidades destas pessoas, proporcionando que a equipe possa
construir uma nova representação social sobre a pessoa com deficiência intelectual.
Historicamente, as pessoas com deficiência deixaram de ser vistas como um risco a
ordem social estabelecida para serem consideradas “eternas crianças”, e é esta
representação social que as impossibilita de viver todas as etapas da vida, fazendo com que
permaneçam presas a uma infância interminável.
Se considerarmos que a construção da identidade acontece a partir da identificação
com a imagem que o outro apresenta a nós, a pessoa com deficiência intelectual passa a
estar em desvantagem, pois o espelho que a sociedade lhe oferece a induz a se identificar
mais com a deficiência do que com a normalidade, limitando muito suas possibilidades de
desenvolvimento.
Baseado nessas experiências estamos cada vez mais convencidos de que o papel da
empresa na formação profissional das pessoas com deficiência intelectual é essencial, pois
é a empresa a principal agente de transformação e qualificação. Esse papel, muito mais do
que a necessidade de sem cumprir cotas legais, se constitui em um trabalho muito
importante de responsabilidade social.”
- O PAPEL DA EMPRESA NA FORMAÇÃO PROFISSIONAL DE PESSOAS COM
DEFICIÊNCIA INTELECTUAL, por Luciana Mello – Psicóloga, Paula e Miletta Pedroso –
Pedagoga

“A formação profissional do jovem com SD demonstra que, há muitos anos, vem
sendo desenvolvidas tentativas a fim de permitir o engajamento e a integração laboral
desta população.
A educação especial deve desenvolver programas de treinamento e experiências
vocacionais que tenham relevância direta com a colocação futura em empregos disponíveis
na comunidade; realizar a avaliação e treinamento apropriado do jovem; desenvolver
experiências e habilidades sociais que facilitem o sucesso laboral posterior, mediante
estagio de treinamento de acordo com as características, habilidades e interesses
individuais.
Programas de educação para o trabalho são componentes vitais do currículo deste
alunado para que, na fase adulta, tenha participação mais normalizada em ambientes
integrados.
O treinamento deve iniciar-se na adolescência e adequar-se ao progresso do aluno,
proporcionando treinamento profissional da mais alta qualidade.
Por sua vez, o emprego apoiado, que poderia resolver este impasse, não encontra em
nosso país o respaldo necessário de legislação adequada.”
- MILLS, Nancy Derwood. A Educação da Criança Com Síndrome De Down.
In: SCHWARTZMAN, José Salomão. Síndrome de Down. 2ª ed. São Paulo: Memnon:
Mackenzie, 2003.

“(...) A principal razão para a não aceitação dos portadores de Síndrome de Down é o
desconhecimento das pessoas sobre a anomalia e limitações apresentadas por esses
portadores.
Os portadores de SD podem se superar e surpreender as pessoas através do seu
desempenho no trabalho. Adicionalmente, com o suporte oferecido por organizações
sociais de referência em deficiência intelectual, passaram a acreditar no potencial que
existe em cada um deles. Percebe-se a necessidade de deixar de encarar a inclusão como
uma obrigação legal, há também que reconhecer as reais capacidades, competências e
habilidades destas pessoas. Não basta profissionalizar a pessoa deficiente nem ao menos
redefinir o seu conceito para garantir a sua inserção no mercado de trabalho. É necessário
mudar comportamentos.
Dentre as cromossopatias humanas, a Síndrome de Down é a mais freqüente, porém
ainda é socialmente vista com preconceitos, mitos e indagações. A sociedade precisa ser
provocada para que venha a melhorar a vida do cidadão com necessidades especiais. O
que se espera é que, munidos da responsabilidade que advém com o conhecimento, cada
um daqueles que se envolva com o trabalho em necessidades especiais assuma as suas
próprias deficiências e busque, na experiência que lhe levou à posição que hoje ocupa
melhorar a vida de um colega, conhecido ou concidadão que necessita de acessibilidade,
tratamento respeitoso e preparo para um mercado de trabalho e para a vida. O melhor que
se pode fazer é não ter olhos para as deficiências, ajudando-se mutuamente os ditos
normais e os especiais para que o resultado final seja o mais homogêneo possível.
A Lei 8.213/91 determina cotas mínimas de trabalhadores com algum tipo de
deficiência para as empresas com 100 ou mais empregado. O Ministério do Trabalho e
Emprego tem feito um trabalho de conscientização e fiscalização em empresas para fazer
cumprir a lei. A regra, embora em vigor há mais de 15 anos, é desconhecida por muitos
empresários. Há algumas empresas que até conhecem a legislação, desconhecendo, porém,
qual a melhor forma de se adaptar às regras. O conteúdo da mídia nacional e
internacional, em exposto alguns exemplos de empregabilidade com bons resultados e se
torna crescente o número de empresas de todo mundo que tentam cumprir sua
responsabilidade social, através das Leis de Cotas, que tentam garantir o ingresso, acesso
e permanência no mercado de trabalho.
Algumas pessoas constroem estereótipos sobre as pessoas com Síndrome de Down.
Elas são qualificadas como: obstinadas, afetuosas, sociáveis ou submissas. Em conjunto
são afirmações sem justificativa clara e em muitos casos sem fundamento.
O papel da empresa na formação profissional das pessoas com deficiência intelectual
é essencial, pois é a empresa, o principal agente de transformação e qualificação. Esse
papel, muito mais do que a necessidade de se cumprir cotas legais, se constitui em um
trabalho muito importante de responsabilidade social.
É preciso sair dos modelos que implicam apenas a inclusão destas pessoas como uma
obrigação legal, por assistencialismo e benemerência, mas reconhecer suas reais
capacidades, competências e habilidades produtividade, como pessoa humana, em seu
exercício de cidadania. No caso das pessoas com Síndrome de Down, o trabalho amplia
seu campo de autonomia pessoal, suas relações sociais, sua capacidade produtiva, sua
capacidade criativa, bem como sua identidade enquanto pessoa e satisfação pessoal
consigo mesma. Contudo, o trabalho não é um fim em si mesmo, mas um meio vital de
cumprir sua função social a que pertence. Em conseqüência, conseguir a inclusão da
pessoa com Síndrome de Down num trabalho formal é um magnífico e desejado desafio.
Mas, este serviço deverá ser realizado com o adequado apoio. Pode-se, dizer que uma
empresa é inclusiva, na medida em que esteja implementando gradativamente as medidas
efetivas dentro dos seis contextos de acessibilidade, ou seja, modificando-se para atender a
diversidade humana. No entanto, embora o perfil da pessoa com Síndrome de Down fuja
aos padrões estabelecidos pela cultura atual – que valoriza, sobretudo, os padrões estéticos
e a produtividade, cada vez mais a sociedade está se conscientizando de como é importante
valorizar a diversidade humana e de como é fundamental oferecer equiparação de
oportunidades para que as pessoas com deficiência exerçam seu direito de conviver na sua
comunidade.
As ações preconceituosas se dão, a princípio, pela falta de conhecimento da doença e,
depois, porque as pessoas não entendem que os portadores desta síndrome, podem se
desenvolver e se adaptar à sociedade, estigmatizando-os e excluindo-os do quadro social.”
¬ A PERCEPÇÃO DOS EMPREGADORES SOBRE A ADMISSÃO DE
TRABALHADORES COM SÍNDROME DE DOWN, por Julia Pires Lima, Thays Brás da
Silva e Elizabeth Correia Ferreira Galvão

“A cada dia têm-se novos nascimentos e dentre eles, muitas crianças carregam em seu
genoma a trissomia 21, característica determinante da Síndrome de Down (SD). Com isso,
carregam também, várias indagações sobre o seu presente e seu futuro.
O primeiro obstáculo surge ao nascimento ou até antes, quando o diagnóstico é dado
ainda na gestação, e é enfrentado pela família, trata-se da aceitação. Essa tarefa,
comumente, traz consigo o enfrentamento de sentimentos indesejáveis como frustração,
angústia, insegurança, culpa e renuncia. Tais sentimentos têm como agravante a tendência
dos profissionais da saúde em intensificar os fatores limitantes da SD, esquecendo-se
muitas vezes de orientar pais e responsáveis sobre as possibilidades de aprendizado e
desenvolvimento, como a estimulação precoce. Pede-se apenas para que aceite uma
realidade para a qual não se projetaram uma para há qual muito pouco se sabe. Quando
um membro possui necessidades especiais, seus responsáveis também adquirem
necessidades especiais, assim, a orientação é algo indispensável para que se possam
superar, com a melhor eficiência, os obstáculos.
Passado o processo de aceitação, dá-se início ao planejamento e execução de uma
série de atividades que promoverão o desenvolvimento da pessoa com SD, trata-se da
estimulação precoce. Processo extenso que institui o modo mais rápido, eficaz e seguro de
promoção do desenvolvimento e superação das dificuldades da síndrome. São
desenvolvidas atividades que visam o aprendizado biopsicossocial, como: a fala, o andar, a
escolarização, o desenvolvimento psicomotor e cognitivo, a interação pessoal e também
social. Tem-se a preparação da pessoa com deficiência para aprendizados maiores como a
sua independência e aquisição profissional. E é esta última, a profissionalização da pessoa
com SD, que será abordado nesse estudo.
Para se pensar em profissionalização da pessoa com SD, é preciso antes, pensar em
inclusão social. O conceito de inclusão social se faz representativo com a existência de
uma sociedade inclusiva, ou seja, a sociedade precisa adequar-se a todos os indivíduos que
fazem parte dela, respeitando as diferenças e limitações de cada um1. Nesta afirmação
pode-se encontrar uma das dificuldades a ser enfrentada por uma pessoa com deficiência–
a discriminação. A existência da discriminação impede qualquer tipo de igualitariedade,
seja ela acometida por preconceito, desconhecimento, desinteresse e negligência
governamental e privada, ou ainda, a passividade de algumas pessoas com deficiência, e
que acabam por torná-las incapazes de enxergarem-se como sujeitos de transformação da
sua própria realidade.
Vive-se em um tempo em que a inspiração pela eqüidade de direitos exerce o papel de
justiça social, assim, qualquer ação que insinue a busca por equipariedade é bem vista.
Desse modo, deparar-se com medidas paliativas, que refletem apenas a aparência de
benevolência, é comum. A inclusão profissional da pessoa com deficiência já é garantida
legalmente, há uma série de leis que determinam o direito de adesão ao mercado de
trabalho por pessoas com deficiência, o que vem a ser um passo muito importante para a
inclusão social. É indispensável citar alei n° 8.213, de 1991, conhecida como Lei de Cotas,
na qual determina, de acordo com o artigo 93, uma porcentagem mínimade pessoas com
deficiência que devem ser contratadas por uma empresa, referente ao número total de seus
funcionários (a lei é aplicada somente a instituições que excedam o número de
100empregados) 2. Há também a lei nº 10.098, de 2000, que define as normas e critérios
básicos para a promoção de acessibilidade das pessoas com deficiência3. Contudo, a
legislação não terá papel efetivo se não vier acompanhada pela mudança do
comportamento social.
Para ilustrar a importância do comportamento social no processo inclusivo, basta
observar a inclusão fundamentada apenas no cumprimento legal, na qual a pessoa com SD
é empregada como único intuito de adequar a empresa à legislação; já que a função que
será exercida pela pessoa com deficiência não é avaliada quanto às suas potencialidades,
pois, muitas vezes, acaba, simplesmente, ocupando um lugar na empresa e nada mais. Além
disso, é preciso que os colegas de trabalho tenham ma consciência das capacidades
profissionais da pessoa com SD, e não entendam que a sua presença entre os mesmos deve-
se apenas ao cumprimento da lei – “os funcionários das empresas precisam saber que as
pessoas com deficiências não estão ali, simplesmente, para que as instituições se adaptem à
legislação. Não são vasos de samambaia, que se coloca onde quer”.
Outro processo inclusivo errôneo é o que assume papel de caridade, nesse exemplo,
tem-se uma “super-proteção” à pessoa com deficiência. Vale lembrar, que ao se falar em
equipariedadede valores, aborda-se todos os aspectos, inclusive o de julgar como bom ou
ruim o trabalho executado pela pessoa com SD, dando a empresa o direito de empregá-lo
ou não – “a lei é fundamental, sim, mas as pessoas com deficiências devem ser recebidas
por sua qualificação, em condição de igualdade comas outras. Tem que haver equiparação
profissional, caso contrário, a pessoa fica numa empresa só por pena.”
Como se nota, a inclusão social é um processo que depende não apenas da aprovação
de leis. Vai muito além, há a necessidade de cursos profissionalizantes, voltados para a
capacitação de pessoas com deficiência, empresas interessadas e comprometidas com a
adesão dessa mão de obra, projetos e verbas públicas e privadas, para que o direito de
todo e qualquer cidadão, possa ser efetivamente cumprido; pois cidadão, independente de
suas particularidades, é antes de tudo um ser humano. Não se esquecendo que nada disso
será possível senão houver antes, a conscientização tanto da sociedade quanto da própria
pessoa com deficiência – “Existe uma dificuldade dever as pessoas com deficiências como
detentoras de quaisquer direitos, como sujeitos de todos os direitos. Quando se enxerga
isso, facilita a percepção de que elas também têm o direito ao trabalho, como eu e você
acreditamos Claudia Werneck, diretora executiva da Escola da Gente. Há que se olhar
além da deficiência e próximo do respeito.
Exemplos concretos de que a inclusão social profissionalizante é uma realidade já
existem, são os casos da Escola da Gente, Rede Saci, Fundação Síndrome de Down, Mc.
Donald‟s, Friday´s,entre outras; projetos, instituições e empresas que fizeram das leis
garantidas em papel se transformarem em ações, e que podem ser repassados a outras
instituições de outras cidades, assim, a expansão dessas ações têm como papel promover a
mudança do comportamento social, e conseqüentemente construir a sociedade inclusiva –
“Inclusão requer interação e comunicação e pressupõe mudança de velhas práticas.”
Atualmente, segundo Censo 2000 do IBGE, há 24,5 milhões de pessoas com
deficiência, são 14% da população brasileira, sendo que o estado de São Paulo compõe
10.046 das empresas enquadráveis na Lei de Cotas 2,5. No referido estudo, foi constatado
que, em comparação com as pessoas sem deficiências, aquelas que possuem algum tipo de
deficiência perdem em todos os quesitos, um exemplo, é que o desemprego atinge
50,06%das pessoas com deficiência na faixa etária de 15 a 59 anos,contrapondo-se a
38,74%, referente a pessoas sem deficiências.
A inclusão profissional da SD não é apenas um direito constitucional, ela promove a
continuidade e concretiza os resultados da estimulação da fase infanto-juvenil da pessoa
com a referida síndrome, pois o progresso depende de um processo continuo. A estagnação
faz perder todos os avanços já conquistados e inviabiliza conquistas futuras – “A ausência
de estímulos na SD significa regressão, até mesmo na fase adulta, porque frágeis conexões
neuronais podem diminuir por falta de estimulação; o trabalho realizado, desde os
primeiros anos de vida, pode ser perdido se o jovem não tiver atividades ou programas de
manutenção que favoreçam o desenvolvimento das aprendizagens adquiridas.”6. Somando-
se a isso, a inclusão profissional também contribui para uma melhor qualidade devida, não
se esquecendo que “...atualmente tem sido referidas taxas de sobrevivência acima de 85%
no primeiro ano de vida e longevidade acima de 50 anos” para os indivíduos com SD; e
que “... as habilidades de autonomia pessoal e social proporcionam melhor qualidade de
vida, pois favorecem a relação, a interação, satisfação pessoal e atitudes positivas.”.
A inclusão profissional ainda é também uma medida econômica,uma vez que as
pessoas com deficiência quando empregadas tornam-se produtivas, participativas,
conscientes de seus direitos e deveres, contribuindo para a o crescimento econômico do
país. Vale lembrar, que investir em ações sociais melhora em79% a imagem da empresa e
amplia em 74% suas relações com a comunidade; a motivação e produtividade dos
funcionários crescem 34%; melhora o envolvimento do funcionário com a empresa em
40%, ao mesmo tempo em que contribui para o desenvolvimento de conhecimentos,
técnicas e habilidades dos funcionários em 52%.
Em resumo, levando-se em consideração o que já foi citado, é inaceitável que as
estratégias inclusivas continuem existindo apenas grafadas no papel por meio de leis,
livros, planos ou declarações, como a Declaração de Salamanca de 19948, que determinou
a inclusão de todas as crianças, independentes de suas condições físicas, intelectuais,
sociais, econômica,lingüística ou outra. Hoje se faz necessário à existência de ações que
possam concretizar e promover a efetividade da inclusão social da pessoa com SD, já está
na hora de termos uma sociedade inclusiva – “... incluir não é espalhar conhecimentos,mas
espalhar sensibilidade para a manifestação do outro em nós.”.
Portadores de deficiências querem ser levados a sérios.Assumirão sua condição com
cada vez mais dignidade; se nós portadores de diferenças menores permitimos4. O Homem
difere-se dos outros animais pela sua racionalidade, porém como esta identidade humana
pode encontrar razão na exclusão de outro Homem? Chamamos de sociedade a existência
de vários grupos,porém apenas vivemos e não convivemos. Contudo, se quisermos,
realmente, construir a sociedade é preciso respeitar tais grupos e integrá-los – que sejam
dadas boas-vindas às peculiaridades.”
- INCLUSÃO SOCIAL DA PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN: UMA QUESTÃO
DE PROFISSIONALIZAÇÃO, por Ana B.M. Pires, Daiana Bonfim e Lana C.A.P. Bianchi

“De acordo ao Acesso ao Trabalho o artigo 36 a empresa com cem ou mais
empregados está obrigada a preencher de dois a cinco por cento de seus cargos com
beneficiários da Previdência Social reabilitados ou com pessoa portadora de deficiência
habilitada, na seguinte proporção:
I - até duzentos empregados, dois por cento;
II - de duzentos e um a quinhentos empregados, três por cento;
III - de quinhentos e um a mil empregados, quatro por cento; ou
IV - mais de mil empregados, cinco por cento.
Conforme o artigo. 37. Fica assegurado à pessoa portadora de deficiência o direito
de se inscrever em concurso público, em igualdade de condições com os demais
candidatos, para provimento de cargo cujas atribuições sejam compatíveis com a
deficiência de que é portador.
O candidato portador de deficiência, em razão da necessária igualdade de condições,
concorrerá a todas as vagas, sendo reservado no mínimo o percentual de cinco por cento
em face da classificação obtida.
No artigo 45 fala que serão implementados programas de formação e qualificação
profissional voltados para a pessoa portadora de deficiência no âmbito do Plano Nacional
de formação profissional – PLANFOR. Os programas de formação e qualificação
profissional para pessoa portadora de deficiência terão como objetivos:
I - criar condições que garanta a toda pessoa portadora de deficiência o direito a
receber uma formação profissional adequada;
II - organizar os meios de formação necessários para qualificar a pessoa portadora de
deficiência para a inserção competitiva no mercado laboral;
III - ampliar a formação e qualificação profissional sob a base de educação geral
para fomentar o desenvolvimento harmônico da pessoa portadora de deficiência, assim
como para satisfazer as exigências derivadas do progresso técnico, dos novos métodos de
produção e da evolução social e econômica.
Grande maioria das empresas, ainda encontram dificuldades para cumprir o decreto
3298/99.Os motivos são diversos, pode-se citar a política educacional do país, a falta de
informação das empresas e dos próprios PCD. Mas, o principal motivo é a falta de
conhecimento, por parte dos gestores, da capacidade de trabalho da pessoa portadora de
deficiência, da sua forma de recrutamento, seleção e treinamento, da legislação em vigor,
da reação dos funcionários não portadores de deficiência. Para se começar uma
conscientização nas empresas, em primeiro lugar deve-se expor conceito da pessoa
portadora de deficiência:

“Uma pessoa portadora de deficiência é aquela capacitada para o trabalho
em virtudes de um treinamento especializado, respeitada sua limitação
física, visual, auditiva ou mental” (Carreira, 1992, pg. 09).

Utilizando este conceito, fica fácil para o gestor entende que ele está diante de uma
força de trabalho e não de uma pessoa incapacitada por sua deficiência. A empresa antes
de contratar PCD deve fazer uma análise dos perfis dos cargos contidos na sua
organização. Cada cargo tem seu perfil profissional e perfil psicológico, somente depois
dessas definições é que a empresa poderá enquadrar um PCD em sua empresa.
Para a contratação de deficientes, a empresa deve fazer uma adequação do meio
ambiente de trabalho, os locais onde os PCD exercerão suas atividades deverão estar
adaptados às suas necessidades, contando as mesmas, com todos os meios e procedimentos
que se fizerem necessários ao desempenho de suas funções. A empresa tem que pensar na
questão do relacionamento dos funcionários não portadores de deficiência com os PCD.”
- A INCLUSÃO DO DEFICIENTE NO MERCADO DE TRABALHO, por Antonia
Maria Gimenez e Silvia Helena Benvenho