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N I C H D

ElInstitutoNacionalde
SaludInfantily
DesarrolloHumano
EuniceKennedyShriver
(NICHD)
Investigaciones
sobre el
autismo en el
NICHD
DepartamentodeSalud
ydeServiciosHumanos
delosEstadosUnidos
InstitutosNacionalesdelaSalud
Una breve introducción al
autismo: Lo que sabemos
ElInstitutoNacionaldeSaludInfantilyDesarrollo
HumanoEuniceKennedyShriver(NICHD)*,queforma
partedelosInstitutosNacionalesdelaSalud(NIH)*,
dependenciadelDepartamentodeSaludyServicios
HumanosdelosEstadosUnidos,esunadelasmuchas
agenciasdelgobiernofederalquelaboraparacomprenderel
autismo. ElNICHDapoyayrealizainvestigacionessobre
lascausasdelautismo,elnúmerodepersonasquetienen
autismo,lamejormaneraparatratarlossíntomasdel
autismo,yotrostemas.
Apesardequeelautismofuedescritoporprimeravezen
losañoscuarenta,realmenteseconocíapocoacercadeeste
trastornohastaladécadadelosnoventa. Aúnhoyendía
haymuchoquelosinvestigadores,loscientíficosylos
proveedoresdelasaludnosaben.
Perotambiénhaymuchoquesísabemossobreelautismo.
Estahojainformativaofreceunaampliagamade
informaciónsobreelautismoycontestaalgunasdelas
preguntasmásfrecuentesquelospadresydemásfamiliares
tienensobreestetrastorno. Sepuedeobtenerinformación
másdetalladasobreestostemasdelasfuentesindicadasen
laseccióndeReferencias. Tomeencuentaquelosartículos
dereferenciaseescribieronparacientíficoseinvestigadores
yque,porlotanto,lainformaciónesmástécnicadelaque
presentamosaquí.
*Lamayoríadesiglasqueseutilizanenestedocumentocorrespondenalassiglas
delnombreeninglésdelinstituto,trastornoometodología. Sonlassiglasconlas
quecomúnmenteseconoceadichoinstitutooaltrastorno. Enmuchoscasos
tambiénseincluyeenparéntesiselnombrecompletodelaterapiaoprogramaen
inglésparasuinformaciónencasodequedeseeaveriguarmásalrespecto.
www.nichd.nih.gov
INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD
Yaquelasinvestigacionesestánexaminando
diferentesynuevosaspectosdeltrastorno,los
conocimientossobreelautismoestán
creciendoconstantemente. ElNICHD
trabajaenconjuntoconotrasagencias
federales,organizacionesygruposdeapoyo
paraayudaralaspersonasconautismoa
alcanzarsupotencialyllevarvidassaludables
yproductivas.
¿Quéeselautismo?
Elautismoesuntrastornoneurobiológicodel
desarrollo,queesmuycomplejoyduratodala
vida. Avecesseloclasificacomouna
discapacidaddeldesarrolloporquegeneralmente
comienzaantesdelostresaños,enelperíododel
desarrollo,yporquecausaretrasosoproblemas
enmuchashabilidades
diferentesquesurgen
desdelainfanciahasta
laedadadulta.
Refiérasealglosarioen
lapágina17-19paraver
elsignificadodelas
palabrasennegrilla.
Lasprincipalesseñalesysíntomasdelautismo
involucran
1
ellenguaje,elcomportamiento
social,yloscomportamientosrelacionadoscon
objetosyrutinas:
● Lacomunicación: tantoverbal(hablada)como
noverbal(nohablada,porejemplo,señalar
coneldedo,miraralosojosohacercontacto
visual,osonreír)
● Lasinteraccionessociales:comoelcompartir
lasemociones,elcomprendercomootros
piensanysienten(avecesconocidocomo
empatía),yelmantenerunaconversación,así
comolacantidaddetiempoqueunapersona
pasainteractuandoconotras
● Lasrutinasocomportamientosrepetitivos: a
menudollamadoscomportamientos
estereotipados,comoelrepetirciertaspalabras
oaccionesunayotravez,seguirrutinasu
horariosdemaneraobsesiva,jugarconjuguetes
uobjetosenformasrepetitivasyaveces
inapropiadas,otenermanerasmuyespecíficas
yrígidasdeordenarlascosas
Laspersonasconautismopuedentenerdificultad
enmantenerunaconversaciónoenmirara
alguiendirectamenteenlosojos. Esposibleque
nopuedanprestaratenciónhastaquenopongan
suslápicesenlíneaoquerepitanlamismafrase
unayotravezparapodercalmarse. Puedenagitar
susbrazosparademostrarqueestáncontentosose
puedenlastimarparaexpresarquenoloestán.
Algunaspersonasconautismonuncaaprendena
hablar. Estoscomportamientosnosólodificultan
lavidadelaspersonasconautismo,sinoque
tambiénafectanseriamenteasusfamilias,alos
proveedoresdelasaludquelosatienden,asus
maestros,yacualquieraquetengacontacto
conellos.
Debidoaquediferentespersonasconautismo
puedentenercaracterísticasosíntomas
marcadamentedistintos,losproveedoresdela
saludconsideranalautismocomoun“trastorno
deespectro”,esdecir,ungrupodetrastornoscon
unaseriedecaracterísticassimilares. Basándose
ensusfortalezasydebilidadesespecíficas,las
personascontrastornosdelespectroautista(o
ASD)*puedentenersíntomaslevesosíntomas
másgraves,perotodastienenunASD. Enesta
hojainformativa,seutilizanlostérminos“ASD”
y “autismo”indistintamente.
2
UNA BREVE INTRODUCCIÓN AL AUTISMO
¿Quétrastornosseincluyenenla
categoríadelosASD?
ActualmentelosASDabarcan:
● Eltrastornoautista(avecesconocidocomo
autismo“clásico”)
● ElsíndromedeAsperger
● Eltrastornogeneralizadodeldesarrollono
especificado(PDDNOS)*oautismoatípico
Enalgunoscasos,losproveedoresdelasalud
utilizanuntérminomásamplio,lostrastornos
generalizadosdeldesarrollo
2
(PDD)*,para
describiralautismo. LacategoríaPDDincluyea
losASDanteriormentemencionados,asícomoal
trastornodesintegrativodelainfanciayel
síndromedeRett.
Dependiendodesussíntomasespecíficos,una
personaconautismopuedeestarenlacategoría
delosASDodelosPDD. Algunosproveedores
delasaludutilizanlostérminosASDyPDD
indistintamenteyaqueelautismoseencuentra
enambascategorías.
¿Quécausaelautismo?
Actualmente,loscientíficosnosaben
exactamentequécausaelautismo.
Hayabundanteevidenciaqueapoyalaideade
quelosfactoresgenéticos,esdecir,losgenesy
susfuncioneseinteracciones,sonunadelas
principalescausassubyacentesdelosASD. Pero
loscientíficosnoestánbuscandounsologen. La
evidenciaactualsugierequealrededorde12o
másgenes,ubicadosendiferentescromosomas,
podríanestarinvolucradosenelautismoen
diferentesgrados.
Algunosgenesaumentanelriesgodequeuna
personadesarrolleautismo. Estosellama
susceptibilidad. Otrosgenespuedencausar
síntomasespecíficosodeterminarsuseveridad,
mientrasquelosgenesquehansufridocambios
omutacionespuedenañadirsíntomasalosya
presentesdelautismoporquelosgenesolos
productosdeéstosnoestánfuncionando
adecuadamente.
Lasinvestigacionestambiénhandemostradoque
factoresambientalescomolosvirustambién
puedendesempeñarunpapelenelautismo.
Mientrasalgunosinvestigadoresestudianlos
genesylosfactoresambientales,otroscientíficos
estánexaminandolosposiblesfactores
neurológicos,infecciosos,metabólicoseinmunes
quepuedenestarinvolucradosenelautismo.
Debidoaqueeltrastornoestancomplejoyque
nohaydospersonasconautismoquesean
exactamenteiguales,esprobablequeelautismo
tengamuchascausas.
3
INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD
¿Hayalgunaconexiónentreelautismo
ylasvacunas?
Hastalafechanohayevidenciacientífica
concluyentequerelacioneningunavacunao
partedevacuna,nicualquiercombinaciónde
vacunas,conelautismo. Tampocohaydatos
concluyentesdequeningunodelosmateriales
usadosparaelaboraropreservarlasvacunas
desempeñeunpapelenelautismo.
Aunquehahabidoreportesdeestudiosque
relacionanlasvacunasconelautismo,los
hallazgosnohansidosustentadosbajouna
investigaciónmásprofunda. Lasinvestigaciones
nohanpodidoduplicarlosestudiosque
reportaronencontrarunaconexiónentreel
autismoylasvacunas.
Haydemasiadasinvestigacionesydiscusiones
sobreeltemadelasvacunasyelautismopara
podercubrirlasenestedocumento. LosCentros
paraelControlylaPrevencióndeEnfermedades
(CDC)*delosEstadosUnidos,realizanoapoyan
lamayoríadelosestudiosepidemiológicosdel
gobiernofederalqueintentancontestarlas
preguntassobrelasvacunasyelautismo.
Actualmente,losCDCproporcionanla
informaciónmásprecisayactualizadadelas
investigacionessobreelautismoylasvacunas,
tantolasapoyadasporelgobiernofederalcomo
lasfinanciadasindependientemente. Paramás
información,visitehttp://www.cdc.gov/nip/
vacsafe/concerns/autism/default.htm.
¿Cuántaspersonastienen
autismo?
Actualmente,losinvestigadoresnosaben
exactamentecuántaspersonaspadecendeun
ASDenlosEstadosUnidos.
Loscientíficosusandiferentesmétodospara
determinarlaprevalencia,loqueamenudoda
resultadosdiferentes.
Algunosdeloscálculosdelaprevalenciasebasan
enestudiospreviamentepublicados. Los
investigadoresrevisantodoslosdatospublicados
sobreuntemaytomanlospromediosdeesos
cálculosparadeterminarlaprevalencia.
Recientementeciertosinvestigadores
independientes
3
realizarondosrevisionesdeeste
tipo. Basándoseenestosestudios,elmejor
cálculoconservador
4
delaprevalenciadelos
ASDenlosEstadosUnidosesqueunniñode
cada1.000tieneunASD.
¿Elautismoesmáscomúnahoraqueen
elpasado?
Hayvariasrazonesporlasquelosinvestigadores
noestánsegurossielautismoprevalecemáshoy
queenelpasado. Aunqueahorahaymáscasos
deautismoidentificados,larazóndelporquéno
estáclara. Partedelaumentopuedeserel
resultadodeunmejorconocimientodelos
síntomasodebidoaundiagnósticomáspreciso
delautismo.
Lanuevadefinicióndelautismocomoun
trastornodeespectrosignificaqueahorase
puedenclasificarenlacategoríadelosASD,
4
UNA BREVE INTRODUCCIÓN AL AUTISMO
inclusoalaspersonasconsíntomasleves,loque
tambiénpuedeexplicarelaumentoenelnúmero
decasosidentificados. Alavanzarlas
investigacionesqueutilizanladefiniciónactual
delosASD,esposiblequeseobtengaun
númeromásdefinitivoparapodercontestaresta
pregunta.
¿Esmáscomúnelautismo
enciertosgruposde
personas?
Lascifrasactualesindicanqueelautismoocurre
entodoslosgruposraciales,étnicos,ysociales
porigual,yquelaspersonasquepertnecenaun
gruponotienennimásnimenosprobabilidad
detenerunASDquelaspersonasenlosotros
grupos. Sinembargo,haytresgruposquesí
tienenmayorriesgodepadecerdeunASD:
● Losvarones: Lasestadísticasmuestranquelos
varonestienenunaprobabilidadtresacuatro
vecesmayor
5
dedesarrollarautismoque
lasniñas.
● LoshermanosdepersonasconASD: Enlas
familiasquetienenunhijoconunASD,hay
entreun2yun8porcientodeposibilidadde
queotrohijotambientengaunASD,
6
loque
constituyeunaciframuchomayorqueladela
poblaciónengeneral.
● Laspersonasconotrostrastornosespecíficosdel
desarrollo: Enciertostrastornos,comoenel
síndromedelcromosomaXfrágil,elretraso
mentalylaesclerosistuberosa,ademásdelos
síntomasprimariosdeltrastornoespecífico,
tambiénescomúnverelautismo.
¿Aquéedadaparecenlas
señalesdelautismo?
Alos18mesesdeedad,sepuedenobservar
variosdelossíntomasdelautismorelacionados
conelcomportamiento,
7
incluyendoproblemas
conelcontactovisual,faltaderespuestacuando
esllamadoporsunombre,problemasdela
atenciónconjunta,habilidadessubdesarrolladas
eneljuegosimbólico(imitación)eimaginario,y
problemasconlacomunicaciónnoverbalyel
lenguaje.
Algunosestudiostambiénnotanque,aunque
mássutilesoleves,esposibledetectaralgunasde
lasseñalesdelautismoalosochomeses
8
deedad.
Engeneral,laedadpromedioenqueactualmente
sediagnosticaelautismoesalostresaños. En
muchoscasos,esunretrasoenelhablaalrededor
delosdosañosdeedadloquellamalaatención
delospadres,apesardequeotrasseñalesmenos
notoriaspuedenhaberestadopresentesauna
edadmástemprana.
9
Losestudios
10
tambiéndemuestranquehayun
subgrupodeniñosconASDqueexperimentan
una“regresión”,esdecir,quedejandeusarlas
habilidadesdelenguaje,juegoosocialesqueya
habíanaprendido. Estaregresióngeneralmente
ocurreentreelprimerysegundoañodeedad.
Loscientíficossiguenaprendiendosobrelas
característicasdelaregresiónenlosASD,ysi
estascaracterísticasdifierendelasquesevenen
laspersonasquehanmostradoseñalesde
autismotempranoensusvidas.
5
INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD
¿Cuálessonalgunasdelas
posiblesseñalesdeavisodel
autismo?
Lospadres,cuidadoresoniñeras,miembrosdela
familia,maestrosyotraspersonasquepasan
muchotiempoconlosniñosdebenestaratentos
paraversihay“señalesdeaviso”. Algunasde
estasseñalespuedensignificarquehayunretraso
enunaomásáreasdeldesarrollo,mientrasque
otrassonmástípicasdelosASD. A
continuaciónledamosunalistadeestasseñales
deaviso.
Comportamientosdelniñoqueconstituyenposibles
“señalesdeaviso”paraelautismo
11

 
 

 

 

Norespondeasunombre 
● Nopuedeexplicarloquequiere
● Estáretrasadoenelhablaosushabilidadesde
lenguajesedesarrollanlentamente
● Nosigueinstrucciones 
● Avecesparecesordo 
● Parecequeescuchaalgunasveces,perootras
no
● Noseñalaonosabedespedirseconlamano 
● Decíaalgunaspalabrasobalbuceabapero
ahorano.
● Ledanpataletasintensasoviolentas
● Tienepatronesrarosdemovimiento
● Esdemasiadoactivo,pococooperativooda 
muchaoposición 
● Nosabecómoentretenerseconjuguetes
● Nosonríecuandoalguienlesonríe

Tienedificultadenhacercontactovisual
● Se“traba”conalgunatarea,repitiéndolaunay
otravezsinpoderseguiraotrascosas
● Parecepreferirjugarsolo
● Traecosassóloparaelmismo.
● Esmuyindependienteparasuedad.
● Hacecosas“temprano”encomparacióncon
otrosniños
● Pareceestarensu“propiomundo”
● Sedesconectadelosdemás
● Noestáinteresadoenotrosniños
● Caminaenlapuntadelospies
● Muestraunapegoexageradoajuguetes,
objetosoitinerarios(porejemplo,siempreestá
agarrandounacuerdaotienequeponerselas
mediasantesquelospantalones)
● Pasamuchotiempoalineandolascosaso
poniéndolasenciertoorden
6
UNA BREVE INTRODUCCIÓN AL AUTISMO
Además,elpediatralemandaráahaceruna
evaluaciónasuhijosiustedinformaqueexiste
cualquieradelosindicadoreslistadosa
continuación,ydichaevaluacióndebeconsiderar
alosASDentrelasposiblescausas:
12
Sielniño…
●nobalbuceaalos12mesesdenacido
●nohacegestos(señala,saludaosedespidecon
lamano,agarracosas,etc.)alos12mesesde
nacido
●nodiceniunasolapalabraalos16mesesde
nacido
●nodicefrasesdedospalabrasespontáneamente
(envezdesimplementerepetirloquealguien
ledice)alos24mesesdenacido
●sufreCUALQUIERpérdidadeCUALQUIER
habilidaddellenguajeosocialaCUALQUIER
edad
¿Quédebohacersisospecho
quemihijotieneunproblema
deldesarrollooautismo?
Avíselealpediatradesuhijoinmediatamentesi
ustedcreequealgoestámal.
SegúnlaAcademiaAmericanadePediatras
(AAP*)
13
,“Lospediatrasdeberíanescuchar
cuidadosamentealospadrescuandohablandel
desarrollodesushijos. Lospadressonfuentes
confiablesdeinformaciónysuspreocupaciones
debenserevaluadasytratadasdeinmediato”.
Elpediatraanotarásuscomentariosy
preocupaciones,leharápreguntasadicionalesy
determinaráelmejorplandeacción. Enalgunos
casos,elpediatralepediráquecompleteun
cuestionariosobresuhijoparaobtener
informaciónmásespecíficasobrelossíntomas.
Paradescartarciertosproblemasdesalud,
tambiénleharáunaevaluaciónauditivaasuhijo
yverificaráelniveldeplomoenlasangreantes
dedecidirelcursodeacciónaseguir.
Siexistenseñalesdeaviso,ysilaspruebasdel
niveldeplomoenlasangreydelaaudición
muestranqueéstosnosonlacausa,supediatra
loreferiráaunespecialistaeneldesarrollo
infantiluotraespecialización,quienlerealizará
unaseriedepruebasparadeterminarsisuhijo
tieneautismo.
¿Quépasasinonotoningúnsíntoma?
Auncuandoustednoreporteningunadeestas
señalesdeaviso,elpediatradesuhijocontinuará
observándoloparaversihayseñalesdeautismo
encadavisitaderutina.
14
Sielpediatradesu
hijonolerealizaestetipodeevaluaciónde
maneraregular,usteddeberíapedirleque
lohaga.
Duranteeste“sondeodeldesarrollo”,el
pediatraleharápreguntasrelacionadasal
desarrollonormal,loqueleayudaráamedirel
progresoespecíficodesuhijo. Porlogeneral,
estaspreguntassonparecidasalasseñalesde
avisolistadasanteriormente. Basándoseensus
7
INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD
respuestas,elpediatrapuedepedirquelehagan
unaevaluaciónadicionalasuhijo.
Suhijo...
15
●  ¿Nohablatanbiencomootrosniñosdesu
edad?
● ¿Tienedificultadenhacercontactovisual?
● ¿Actúacomosiestuvieseensupropiomundo?
● ¿Parecedesconectarsedelosdemás?
● ¿Nosonríecuandolesonríen?
●  ¿Parecequenolepuedeexplicarloquequiere
asíquelotomadelamanoylollevaaloque
quiere,oelmismolobusca?
●  ¿Tieneproblemasparaseguirinstrucciones
simples?
●  ¿Nojuegaconlosjuguetesenlamanera
normal?
● ¿Noletraelascosasparaenseñárselas?
●  ¿Noleseñalacosasinteresantesolehacea
ustednotarlascosasqueleinteresan?
●  ¿Tienepataletasexcepcionalmentelargaso
severas?
●  ¿Muestraunapegoinusualaobjetos,
especialmenteobjetos“duros”comounalinterna
ounllavero,envezdeaobjetos“suaves”como
unacolchaounmuñecodepeluche?
● ¿Prefierejugarsolo?
●  ¿Notienejuegosimbólicooimaginario(siel
niñoesmayordedosaños)?
LaAAPrecomienda
15
quelospediatrashagan
preguntassobrelosdiferentesaspectosdel
desarrollo,incluyendo,peronolimitándosealas
siguientes:
¿Existeunacuraparael
autismo?
Hastalafecha,noexisteunacuraparael
autismo,peroenocasioneslosniñosconASD
progresandetalmaneraqueyanomuestranel
síndromecompletodeautismocuando
sonmayores.
Lasinvestigaciones
16
demuestranqueun
diagnósticoprecozeintervencionesrealizadas
tempranoenlavida,comoenelperíodo
preescolar,tienenmásprobabilidaddeproducir
efectospositivosimportantesenlashabilidadesy
enlossíntomasmásadelante. Mientrasmás
prontorecibaayudaunniño,másoportunidad
tendráparaaprender. Porloqueelcerebrode
unniñopequeñoaúnestáformándose,una
intervencióntempranaledaalniñoelmejor
comienzoposibleylamejoroportunidadde
desarrollartodosupotencial. Aúnasí,no
importaaquéedadsehaceeldiagnósticode
autismo,nuncaesdemasiadotardeparaquela
personasebeneficiedeltratamiento. Las
personasconASDgeneralmenteresponden
positivamenteaintervencionesbiendiseñadas,
sinimportarsuedadoniveldehabilidad.
LaLeyPública108-77: LeydeMejoríadela
EducaciónparalasPersonasconDiscapacidades
(2004)
17
ylaLeyPública105-17: Leysobrela
EducaciónparaPersonasconDiscapacidades(1997)
oIDEA*
18
requierenqueelpediatradesuhijolos
8
UNA BREVE INTRODUCCIÓN AL AUTISMO
refieraaustedyasufamiliaaserviciosde
intervencióntemprana. Cadaestadotieneun
programadeintervencióntempranaparaniños
menoresdetresaños;losniñosconautismo
suelencalificarparaestosservicios.
Losprogramasdeintervencióntemprana
típicamenteincluyenmétodosconductuales,
educacióndedesarrollotemprano,destrezasde
comunicación,terapiaocupacionalyfísica,y
juegosocialestructurado.
¿Cuálessonlostratamientos
paraelautismo?
Actualmentenoexisteunsolotratamiento
definitivoparalosASD. Sinembargo,hayuna
variedaddemanerasparaayudaraminimizarlos
síntomasymaximizarelaprendizaje. Las
personasconunASDtienenlamejor
probabilidaddeusartodassucapacidadesy
habilidadesindividualessirecibenterapias
conductualesapropiadas,educacióny
medicación. Enalgunoscasos,estos
tratamientospuedenayudaralaspersonascon
autismoafuncionaranivelescasinormales.
Acontinuaciónseexplicanalgunosdelos
tratamientosdisponiblesparaelautismo. Si
ustedtienepreguntassobrealgunodelos
tratamientos,usteddeberáhablarconun
proveedoresdelasaludespecializadoenel
cuidadodelaspersonasconautismo.
Terapiaconductualyotrasopciones
terapéuticas
Engeneral,laterapiademanejodela
conductafuncionareforzandolos
comportamientosdeseadosyreduciendolosno
deseados. Almismotiempo,estemétodo
tambiénaconsejaloqueloscuidadoresdeben
hacerantesoentreepisodiosde
comportamientosproblemáticos,yloque
deberíanhacerduranteydespuésdeestos
episodios. Laterapiaconductualgeneralmente
estábasadaenelAnálisisConductualAplicado
(AppliedBehaviorAnalysis- ABA)*. Las
diferentesaplicacionesdelABAcomúnmente
usadaseneltratamientodelaspersonascon
autismoincluyen: IntervencionesyApoyoala
ConductaPositiva(PositiveBehavioral
InterventionsandSupport- PBS),Entrenamiento
enRespuestasCentrales(“PivotalResponse
Training- PRT”),EnseñanzaIncidental
(“IncidentalTeaching”),TerapiaSocio-Ambiental
(“MilieuTherapy”),ComportamientoVerbal
(“VerbalBehavior”),yEnseñanzadeTareas
Discriminadas(“DiscreteTrialTeaching- DTT”),
entreotras.
Tomeencuentaquehayotrasterapiasademás
delABAquepuedendarresultadospositivosen
laspersonasconautismo. Converseconsu
médicoparavercuálesseríanlasmejores
opcionesparasuhijo.
Unavariedaddeproveedoresdelasaludpueden
ayudaralaspersonasconASDyasusfamiliasa
trabajarcondiferentessituaciones.
9
INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD
●  Losterapeutasdelhablaydellenguajepueden
ayudaralaspersonasconautismoamejorarsu
habilidadgeneralparacomunicarsee
interactuarconotroseficazmente,asícomoa
desarrollarsushabilidadesdelhablaydel
lenguaje. Estosterapeutaspuedenenseñar
formasdecomunicaciónnoverbalypueden
mejorarlashabilidadessocialesqueinvolucran
elcomunicarseconotros. Tambiénpueden
ayudarausarmejorlaspalabrasyfrases,ya
mejorarlatasayelritmodelhablayla
conversación.
●  Losterapeutasocupacionalespuedenayudaralas
personasconautismoaencontrarmanerasde
ajustarlastareasylascondicionesasus
necesidadesyhabilidades. Esaayudapuede
incluirelencontrarunratónytecladode
computaciónespecialmentediseñadospara
facilitarlacomunicaciónoelidentificar
habilidadesbasadasenlosinteresesdela
personayensuscapacidadesindividuales. Los
terapeutasocupacionalestambiénpuedehacer
muchasdelasmismasactividadesquelos
fisioterapeutas(veracontinuación).
●  Losfisioterapeutasdiseñanlasactividadesy
ejerciciosparaaumentarelcontrolmotory
mejorarlaposturayelequilibrio. Pueden
ayudaraunniñoqueevitaelcontactofísicoa
participarenactividadesyjuegoscon
otrosniños.
Estosserviciosespecialesfrecuentementeestán
disponiblesparalosniñosdeedadpreescolary
escolarasícomoparalosadolescentesatravésdel
sistemalocaldecolegiospúblicos. Enmuchos
casos,losserviciosproporcionadospor
especialistasenelambienteescolarsongratuitos.
Hayayudamásintensivaeindividualizada
disponibleatravésdeclínicasprivadaspero,a
pesardequealgunossegurosmédicosayudana
cubrirelcosto,lafamiliageneralmentetieneque
pagarporestosserviciosprivados.
Lasopcioneseducativasobasadasen
lasescuelas
Losniñosconautismotienengarantizadauna
educaciónpública,gratuitayadecuadaporla
legislaciónfederal. LaLeyPública108-77: Leyde
MejoríadelaEducaciónparalasPersonascon
Discapacidades(2004)
17
ylaLeyPública105-17:
LeysobrelaEducaciónparaPersonascon
Discapacidades(1997)oIDEA*
18
,hacenposible
quelosniñoscondiscapacidadesobtengan
serviciosyequiposeducativosgratuitosqueles
ayudenaaprendertantocomoellospuedan.
Cadaniñotienederechoarecibirestosservicios
desdelostresañosdeedadhastaquecompletela
secundariaocumpla21años,loque
ocurraprimero.
Lalegislacióndicequelosniñosdebenser
educadosenelambientemenosrestrictivo
posible,queseaadecuadoparaeseniñoen
particular. Estadeclaraciónnosignificaquecada
niñodebeserubicadoenunaclasenormal. Mas
bien,laleydicequeelambientedonderecibela
enseñanzadebeestardiseñadoparallenarlas
necesidadeseducativasdelniño,almismotiempo
queminimizalasrestriccionesdelniñoparatener
accesoalasexperienciastípicasdeaprendizajey
lascorrespondientesinteracciones. Laeducación
delaspersonasconautismoamenudoincluye
10
UNA BREVE INTRODUCCIÓN AL AUTISMO
unacombinacióndeinstrucciónindividualizada,
engrupospequeñosyenclasesregulares.
Paracalificarparalosserviciosdeeducación
especial,elniñodebecumplirconcriterios
específicosindicadosenlineamientosfederalesy
estatales. Ustedpuedeponerseencontactocon
elrectoroelcoordinadordeeducaciónespecial
desuescuelalocalparaqueleindiquencómo
puedehacerqueevalúenasuhijoparaversi
calificaparalosserviciosotorgadosporla
legislaciónIDEA.
Sisuhijocalificaparaestosserviciosespeciales,
unequipodepersonasqueincluyeaustedysu
familia,lasniñerasocuidadores,losmaestros,los
psicopedagogosyotrosespecialistasdeldesarrollo
infantil,trabajaránenconjuntoparadiseñarun
PlanEducativoIndividualizado
(IndividualizedEducationalPlan- IEP)
19
para
suhijo. UnIEPincluyemetasacadémicas,de
comunicación,motoras,deaprendizaje,
funcionalesydesocializaciónespecíficasparaun
niño,basadasensusnecesidadeseducativas. El
equipotambiéndecidecómomejorllevaracabo
elIEP,talcomodeterminarcualquieraparatoo
asistenciaespecialquenecesiteelniñoe
identificarlosespecialistasdeldesarrolloque
trabajaránconelniño.
Elequipodeserviciosespecialesdeberíaevaluary
reevaluarasuhijoregularmenteparavercómo
estáprogresandoysiesnecesariohaceralgún
cambioensutratamiento.
Variasorganizacionesparalospadres,tanto
nacionalescomolocales,proporcionan
informaciónsobrelosserviciosterapéuticosy
educativosycómoobtenerestosserviciosparasu
hijo. Paraunlistadodeestasorganizaciones,
vayaalapáginaelectrónica
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/autism.html,
obusqueenlaguíatelefónicalocal.
Lasopcionesdetratamientoscon
medicamentos
Actualmente,nohayningúnmedicamentoque
puedacurarlosASDotodoslossíntomas
asociados. Esmás,laAdministracióndeDrogasy
AlimentosdelosEstadosUnidos(FDA)*noha
aprobadoningunadrogaespecíficamenteparael
tratamientodelautismoosuscausas. Peroen
muchoscasos,losmedicamentospuedentratar
algunosdelossíntomasasociadosconlosASD.
PorfavortomeencuentaqueelNICHDno
respaldaelusodeestosmedicamentosparatratarlos
síntomasdelosASDodeotrasenfermedadespara
lascualesnohansidoaprobadosporlaFDA.
Lamedicaciónpuedemejorarelcomportamiento
delaspersonasconautismo. Losproveedoresde
lasaludamenudousanmedicamentospara
tratarconductasespecíficas,comoreducirel
comportamientodeautoinfligirsedaño. Una
vezminimizadoelsíntoma,lapersonacon
autismopuedeconcentrarseenotrascosas,como
elaprendizajeylacomunicación. Algunosde
estosmedicamentostienengravesriesgos
asociadosconsuuso;otrospuedenempeorarlos
11
INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD
síntomasalprincipioopuedentomarvarias
semanasantesdequecomiencenademostrar
sueficacia.
Notodomedicamentoayudaatodoniñocon
síntomasdeautismo. Losmédicosgeneralmente
recetanlosmedicamentosapruebaparaversi
ayudan. Esposiblequeelpediatradesuhijo
tengaqueprobardiferentesdosisodiferentes
combinacionesdemedicamentosparaencontrar
elplanmáseficaz. Lasfamilias,loscuidadoreso
niñeras,ylosproveedoresdelasaludnecesitan
trabajarjuntosparaasegurarsequelos
medicamentosesténfuncionandoyqueelplan
totaldemedicaciónseaseguro.
Losmedicamentosqueseusanparatratarlos
síntomasdelautismo
20
incluyen(peronoestán
limitadosa):
●Losinhibidoresselectivosdelarecaptacióndela
serotonina(SSRI)*,quesonungrupode
antidepresivosutilizadosparatratarproblemas
queresultandeundesequilibrioenelsistema
deserotoninacorporal,comolos
comportamientosobsesivos-compulsivosyla
ansiedad,quealgunasvecesestánpresentesen
elautismo. Estosmedicamentospueden
reducirlafrecuenciaeintensidaddelos
comportamientosrepetitivos,disminuirla
irritabilidad,pataletasyelcomportamiento
agresivoymejorarelcontactovisual.
●Losantidepresivostricíclicos,quesonotrotipo
demedicamentosutilizadosparatratarla
depresiónyloscomportamientosobsesivo-
compulsivos. Aunqueestasdrogastiendena
causarmásefectossecundariosquelosSSRI,
puedensermáseficacesparaciertaspersonas.
●Losmedicamentospsicoactivosoantipsicóticos,
queafectanelcerebrodelapersonaquelos
usa. Elusodeestegrupodefármacos
constituyeeltratamientoparaelautismomás
ampliamenteestudiado. Enalgunaspersonas
conASD,estosmedicamentospueden
disminuirlahiperactividad,reducirlos
comportamientosestereotipados,yminimizar
lossíntomasdeaislamientoylaagresión.
●Losestimulantes,quepuedenserútilespara
aumentarlaconcentraciónydisminuirla
12
UNA BREVE INTRODUCCIÓN AL AUTISMO
hiperactividadenlaspersonasconautismo,
particularmenteenlaspersonasconmásalto
rendimiento. Debidoalriesgodeefectos
secundarios,losproveedoresdelasaluddeben
vigilarcuidadosayfrecuentementeelusode
estasdrogas.
●Losansiolíticosomedicamentosantiansiedad,
quepuedenayudaraaliviarlostrastornosde
ansiedadypánicoasociadosconelautismo.
¿Quéeslasecretina?¿Constituyeun
tratamientoeficazparaelautismo?
Lasecretinaesunahormonaproducidaporel
intestinodelgado,queayudaenladigestión.
Actualmente,laFDAapruebasolamenteuna
soladosisdesecretinaparausoeneldiagnóstico
deproblemasdigestivos.
Enladécadadelosnoventa,losnoticieros
informarondeunaspocaspersonasconautismo
cuyocomportamientomejoródespuésderecibir
secretinaenunapruebadiagnóstica.
Sinembargo,unaserie
21
deensayosclínicos
financiadosporelNICHDyrealizadosporla
ReddelaNeurobiologíaylaGenéticadelAutismo:
ProgramasCooperativosdeExcelenciaenel
Autismo(CPEA)*noencontróninguna
diferenciaenlamejoríaconelusodesecretina
comparadoconelusodeunplacebo. Dehecho,
deloscincoensayosclínicosdecasoscontrolados
publicadossobrelasecretina,ningunodemostró
quelasecretinafuesemejorqueunplacebo,sin
queimportaraladosisolafrecuenciaconquese
usara. Porestarazón,lasecretinanose
recomiendacomotratamientoparalosASD.
13
INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD
¿Hayotrostrastornos
asociadosconlosASD?
Seestimaqueenun5porciento
22
deloscasos
deautismo,tambiénsemanifiestaalgúnotro
tipodetrastorno. Elestudiarestetipode
ocurrenciasimultáneaayudaaloscientíficosque
estántratandodedeterminarcuálessonlosgenes
involucradosenelautismo,yaquetrastornos
similaresoconsíntomassimilarespuedentener
orígenesgenéticossimilares. Enaquelloscasos
enqueuntrastornocomúnmenteocurre
acompañadodeotro,puedeserqueuno
realmenteseaunfactorderiesgoparaelotro.
Estetipodeinformaciónpuedeproveerindicios
deloquerealmentepasaenelautismo.
Algunosdeestostrastornosqueocurren
simultáneamenteincluyen:
●Laepilepsiaotrastornodeconvulsiones: Se
estimaquecasiuntercio
23
delaspersonascon
autismotambiénmuestranseñalesdeepilepsia
alllegaralaedadadulta. Enlamayoríadelos
casos,losmedicamentospuedencontrolary
tratarlaepilepsiaeficazmente.
14
UNA BREVE INTRODUCCIÓN AL AUTISMO
Referencias
●Laesclerosistuberosa: Alrededordel6por
ciento
24
delaspersonasconautismotambién
tienenTSC,untrastornoquecomparte
muchosdelossíntomasdelautismo,
incluyendoconvulsionesqueresultande
lesionesenelcerebro.
●ElsíndromedelcromosomaXfrágil: Casiel
2.1porciento
25
delaspersonasconautismo
tambiéntienenelsíndromedelcromosoma
Xfrágil,laformahereditariamáscomúnde
retrasomental.
●Retrasomental: Alrededordeun25por
ciento
26
delaspersonasconautismotambién
tienenalgúngradoderetrasomental.
Muchaspersonastienendolenciastratables
ademásdesuautismo. Amenudoseven
trastornosdelsueño,alergiasyproblemas
digestivosenlaspersonasconASD,ymuchosde
estosproblemaspuedentratarsecon
intervencionesambientalesomedicamentos.
Eltratamientoparaestasdolenciasnocurael
autismo,peropuedemejorarlacalidaddevida
paralaspersonasconautismoyparasusfamilias.
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16
UNA BREVE INTRODUCCIÓN AL AUTISMO
Glosario
La(s)palabra(s)… Significa(n)…
AnálisisConductualAplicado(ABA)* Unaintervenciónquesebasaenlateoríadequeel
comportamientoqueesrecompensadotieneunamayor
posibilidaddeserrepetidoqueunaconductaquees
ignorada. Estateoríaproveelabaseparadiferentes
métodosdemanejodelcomportamientofrecuentemente
usadosconpersonasquetienenautismoyotros
trastornosdeldesarrollo.
Comportamientosestereotipados Unaacciónqueserepitesincambio.
Convulsiones Unataquesúbito,amenudodemovimientos
espasmódicosdeunoovariosgruposdemúsculos,como
puedeocurrirenlaepilepsia. Sinembargo,las
convulsionesnonecesariamenteinvolucranmovimientoo
agitación;éstastambiénpuedenhacerquealguien
parezcaestarcongeladooinanimado.
Cromosoma Unodelos“paquetes”degenesyotrostiposdeADNen
elnúcleodelacélula. Loshumanostienen23paresde
cromosomas,parauntotalde46. Cadapadrecontribuye
conuncromosomaparacadaparycomoresultadolos
hijosobtienenlamitaddesuscromosomasdelamadrey
laotramitaddelpadre.
Duplicar Describeunasituaciónenlaquemuchosestudiosque
usanlosmismosmétodosypasoshanobtenidoelmismo
resultado,sugiriendoqueelhallazgoprobablementees
verdadero.
Epilepsia Unaenfermedaddelsistemanerviosoenlaquealgunos
gruposdecélulasnerviosas,oneuronas,delcerebro
ocasionalmentedesarrollanimpulsosanormales. Enla
epilepsia,elpatrónnormaldelaactividadneuronalse
altera,causandosensaciones,emocionesy
comportamientosextraños,oenalgunoscasos,
convulsiones,espasmosmuscularesypérdidadela
conciencia.
17
INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD
Glosario(continuación)
La(s)palabra(s)… Significa(n)…
Esclerosistuberosa Unaenfermedadmultisistémicarara,quecausala
apariciónycrecimientodetumoresnomalignosenel
cerebroyenotrosórganosvitalestalescomolosriñones,
elcorazón,losojos,lospulmonesylapiel. Comúnmente
afectaelsistemanerviosocentralysussíntomasincluyen
convulsiones,retrasoeneldesarrollo,problemasdel
comportamiento,anomalíasdelapielyenfermedadesdel
riñón.
Estudiosepidemiológicos Estudiosacercadelnúmerodepersonasquesufrenuna
determinadaenfermedadoenfermedades,lalocalización
deestaspersonas,lospatronesdelaenfermedadylos
factoresquecontribuyenocausanlaenfermedado
hechosrelacionadosdentrodeciertosgrupos.
Gen SegmentosdeADNquecontienenlainformaciónparala
produccióndeunaproteínaespecífica.
PlanEducativoIndividualizado(IEP)* Unconjuntoporescritodeobjetivosacercadela
educaciónodelashabilidadesespecificasparacadaniño
queseencuentraenunprogramadeeducaciónespecial,
elmismoqueesrequeridoporlaley. Estedocumentoes
unacuerdoentrelaescuelaylafamiliaacercadecuáles
sonlosobjetivoseducacionalesdelniño. AlIEPselo
revisacadaañoysiesnecesario,selomodificapara
cumplirtantoconlasnuevasnecesidadesdelniñocomo
conlasquehancambiado.
Prevalencia Elnúmerodepersonasdentrodeunapoblacióndada,con
untrastornoounaenfermedadespecífica.
Retrasomental Untérminoqueseusacuandounapersonatieneciertas
limitacionesenelfuncionamientomentalyenalgunas
habilidadestalescomolacomunicación,elcuidado
personalylashabilidadessociales.
18
UNA BREVE INTRODUCCIÓN AL AUTISMO
Glosario(continuación)
La(s)palabra(s)… Significa(n)…
SíndromedeRett Generalmenteescausadopormutacionesenelgen
MECP2queseencuentraenelcromosomaX. El
síndromedeRettesuntrastornoeneldesarrollodel
cerebroqueocurrecasiexclusivamenteenniñas.
Despuésdeunospocosmesesdedesarrollo
aparentementenormal,lasniñasafectadasdemuestran
problemasconellenguaje,elaprendizaje,lacoordinación
yotrasfuncionescerebrales.
SíndromedelcromosomaXfrágil Eslaformamáscomúnderetrasomentalhereditario.
Unamutaciónenunsologen,elgenFMR1localizadoen
elcromosomaX,causaestesíndromequepuedeser
pasadodeunageneraciónalasiguiente. Lossíntomas
delsíndromedelcromosomaXfrágilsedebenaqueel
genquehamutadonopuedeproducirsuficientecantidad
deunaproteínaqueesnecesariaparaquelascélulasdel
cuerpo,especialmentelasdelcerebro,sedesarrolleny
Sondeodeldesarrollo Untipodeexamensimilaralexamenfísicoquelepractica
elpediatraalniño,peroqueseconcentraeneldesarrollo
social,emocionaleintelectualdelniño. Estetipode
evaluaciónmonitoreaygraficaeldesarrollopara
establecerconseguridadsielniñoestáprogresandode
acuerdoconsuedad.
Susceptibilidad Elestadodepredisposiciónosensibilidadalas
manifestacionesdealgo(comounpatógeno,una
enfermedadfamiliarounadroga)olacarenciadela
habilidadpararesistirdichasmanifestaciones. Una
personaqueessusceptibletieneunamayorprobabilidad
demostrarlossíntomasdeuntrastorno.
Terapiademanejodelcomportamiento Untipodeterapiaquesecentraenelmanejodel
comportamiento,esdecir,tratandodecambiarlos
comportamientosnodeseadospormediode
recompensas,refuerzosypormediodelaconfrontación
conlascosasquepuedendesencadenarlaansiedad,la
incomodidadoelmiedo,parasobreponerseadichas
repuestasnodeseadas.
19
¿Cómopuedoinvolucrarmeenalgúnestudiosobreelautismo?
SiustedestáinteresadoentomarparteenunodelosestudiosdelaRedCPEA,osideseainformación
adicionalsobrealgunodelossitiosCPEA,visitelapáginahttp://www.nichd.nih.gov/autism/cpea.cfm.
Ustedysufamiliapuedenparticiparenvariosestudiosdiferentesperosolamentepuedenparticiparenun
estudiogenéticoalavez.
Paraverlosestudiosrelacionadosalautismoqueestánactualmentebuscandoparticipantes,vayaala
páginahttp://www.nichd.nih.gov/autism/research.cfmyseleccioneelenlacequedice“Autismclinicaltrials
currentlyrecruitingpatients”. Tambiénpuedevisitarlapáginaelectrónicahttp://clinicaltrials.govollamar
al1-800-411-1222paraobtenermásinformaciónsobrelosestudiosfinanciadosporelgobiernofederal
queestánbuscandoparticipantes.
¿Adóndemepuedodirigirparaobtenermásinformación
sobreelautismo?
Para obtener información adicional sobre la red CPEA, los estudios genéticos o las
investigaciones sobre el autismo, comuníquese con el NICHD. El NICHD apoya y
realiza investigaciones sobre temas relacionados con la salud de los niños, adultos,
familias, y poblaciones, incluyendo el autismo y las discapacidades del desarrollo. La
misión del NICHD es la de asegurar que cada persona nazca saludable y sea deseada,
que las mujeres no sufran efectos perjudiciales del proceso reproductivo, y que todos los
niños tengan la oportunidad de cumplir con su potencial para una vida saludable y
productiva, libre de enfermedad o discapacidad, y de asegurar la salud, productividad,
independencia y bienestar de todas las personas a través de una rehabilitación óptima.
Usted puede comunicarse con el NICHD a través del Centro de Recursos de
Información del NICHD al:
Correo: P.O. Box 3006, Rockville, MD 20847
Teléfono: 1-800-370-2943 (TTY: 1-888-320-6942)
FAX: 1-866-760-5947
Email: NICHDInformationResourceCenter@mail.nih.gov
(Por favor ponga la palabra AUTISMO en la línea de la referencia)
Internet: http://www.nichd.nih.gov/autism
LaBibliotecaNacionaldeMedicinatambiénproporcionainformaciónsobrelosASDensu
páginaelectrónicahttp://www.nlm.nih.gov/medlineplus/autism.html. Elsitioelectrónicodel
NIHtambiéntieneinformaciónsobrelosASDenlapáginadelInternet
http://health.nih.gov/result.asp/62.

NICHD
National Institute of Child Health 
& Human Development 
INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD
NIH Pub. No. 05-5592(S)
Junio 2005
20