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Apoyo psicolgico a los pacientes infectados por el VIH

Agustn Muoz-Sanz, Francisco Flix Rodrguez-Vidigal y Araceli Vera-Tom


Unidad de Patologa Infecciosa, Hospital Universitario Infanta Cristina, Universidad de
Extremadura, Badajoz



- Introduccin: el paciente, la enfermedad y el mdico
- Problemas psicolgicos del paciente infectado por el VIH
- Enfermedades psiquitricas y neurolgicas
- Interacciones entre el sistema nervioso y el sistema inmunolgico
- Otras alteraciones: lipodistrofia y comorbilidades
- Atencin psicolgica en la consulta de los pacientes infectados por el VIH
- Participacin del trabajador social, del psiclogo y del psiquiatra
- Conclusin
- Bibliografa


Introduccin: el paciente, la enfermedad y el mdico

Durante la dcada de 1980 y los primeros aos de la dcada de 1990, el sida fue la
primera causa de mortalidad en los adultos jvenes de los pases desarrollados, con un
mayor riesgo de muerte en los usuarios de drogas por va intravenosa (1). A raz del uso
de frmacos para prevenir las infecciones oportunistas ms habituales (cotrimoxazol,
isoniazida, fluconazol y frmacos antitoxoplasma) y, sobre todo tras la introduccin a partir
de 1996-1997 del tratamiento antirretroviral de gran actividad (TARGA), la morbilidad y la
mortalidad asociadas a la infeccin por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) han
descendido de un modo significativo en el mundo desarrollado (2, 3).

En los pases desarrollados, la historia natural de la infeccin por el VIH/sida es en la
actualidad la de una enfermedad crnica, si bien una proporcin no desdeable de
pacientes son diagnosticados de infeccin por el VIH cuando sufren una enfermedad
oportunista asociada, con su carga de sufrimiento y angustia vital. El hecho de la
cronificacin puede repercutir de manera manifiesta en la actitud de la persona afectada
ante la infeccin: cualquier enfermedad prolongada crea una situacin vital a la cual el
paciente debe adaptarse, en lo que constituye un proceso multidimensional. Uno de los
aspectos ms relevantes de la enfermedad es que significa una herida para el narcisismo.
El narcisismo implica que nos sentimos ntegros, inviolados, imperecederos, importantes,
capaces y dignos de amor; con la enfermedad, nuestro cuerpo pierde su capacidad y se
ve frustrado el cumplimiento futuro de determinadas esperanzas.

Las enfermedades de larga duracin constituyen siempre una forma de vida, en la mayor
parte de los casos agotadora y deprimente. No en vano, a veces se dice vivir con el sida
o, para referirse a los afectados, personas que viven con el VIH. Tras un perodo inicial,
hasta cierto punto desorganizado, ante la enfermedad, el paciente puede aprender a
afrontarla en un proceso de maduracin. No obstante, ninguna forma de vida puede
subsistir sin una gratificacin compensadora. A algunas personas la enfermedad les
ofrece la oportunidad de obtener ventajas secundarias; otros se retraen, pierden el inters
por los dems, huyen de la realidad; por ltimo, otras reacciones posibles son la
introversin y la regresin a formas infantiles de conducta (4). sta es la dialctica entre el
paciente y la enfermedad. Modulando esta interrelacin aparece un tercer elemento: el
mdico.

Tradicionalmente, el mdico ha adoptado ante la persona enferma una actitud
paternalista, de padre bondadoso, de maestro comprensivo o de apstol abnegado. Esta
forma de entender la profesin se ha criticado muy duramente cuando se ha querido
resaltar los aspectos negativos del quehacer mdico (soberbia, prepotencia, clasismo,
etc.) por autores de la talla de Quevedo en Los sueos (5), Molire en El mdico a palos
(6) y en El enfermo imaginario (7), o Bernard Shaw en El dilema del doctor (8). El mdico
paternalista (todava hoy existe esta figura en algunos ambientes) buscaba para el
paciente lo mejor desde su propia perspectiva de mdico y decida en consecuencia. Esta
forma de actuar participa de uno de los principios bsicos de la tica mdica, el principio
de bienestar para el paciente; sin embargo, se opone frontalmente al principio de
autonoma personal, que busca la decisin del paciente acerca de los procedimientos
diagnsticos o teraputicos aplicados, una vez que haya suficiente informacin de un
modo comprensible sobre la utilidad, los riesgos, los beneficios y las alternativas
existentes (consentimiento informado) (9).

El papel del mdico como modulador de la relacin entre el paciente y la enfermedad
contina siendo un elemento fundamental para el logro del bienestar integral del sujeto
enfermo, aun a pesar del enorme desarrollo cientfico y tecnolgico. La salud no se define
nicamente por la ausencia de enfermedad (concepto hoy decadente y obsoleto) ni por la
ausencia de incapacidad, sino por la necesaria sensacin de bienestar fsico, mental y
social (10). Estar sano no equivale slo a no estar enfermo.

Trataremos de analizar sucintamente las repercusiones psicolgicas que la enfermedad
por el VIH tiene en el paciente, vistas desde la ptica de profesionales que realizan su
labor en una consulta infectolgica, no especializada en los asuntos de la esfera de la
mente. Cabe tambin considerar el papel del infectlogo (o del profesional equivalente
dedicado a la asistencia de estos enfermos) en la atencin psicolgica, as como valorar
la eventual (a veces imprescindible) participacin del trabajador social, el psiclogo y el
psiquiatra, quienes estn ms capacitados por un entrenamiento especfico en otras
esferas de la asistencia.

Problemas psicolgicos del paciente infectado por el VIH

Los problemas psicolgicos que sufren las personas con infeccin por el VIH son
semejantes a los que ocurren en individuos con otras enfermedades de evolucin
impredecible y posiblemente mortales (cncer); sin embargo, en algunos casos, la
pertenencia a grupos sociales discriminados (por la drogadiccin o por conductas
sexuales no aceptadas por otros), la presencia de la enfermedad en los medios de
comunicacin y la posibilidad, en determinadas circunstancias, de tener enfermedades
neurolgicas como factor de complejidad llevan a que estos pacientes puedan sufrir
trastornos psicolgicos con ms frecuencia que los no infectados (11). Es ms, la
infeccin por el VIH se ha asociado a una alta incidencia en las ideas de suicidio (12, 13).
El sida, como antes la tuberculosis y hasta hace poco el cncer, se usa muy a menudo en
un sentido metafrico negativo (14, 15). Los trastornos psicolgicos ocurren ms a
menudo en dos momentos cruciales en la biografa de la persona afecta: tras la
comunicacin de la seropositividad y cuando se sufre algn tipo de deterioro fsico como
consecuencia de la evolucin de la enfermedad (16).

Crisis psicolgica inicial

Cuando se le acaba de comunicar a una persona que est infectada por el VIH, sta suele
pasar por un cambio importante en sus percepciones, proyectos, relaciones, vivencias y
expectativas, que requiere un gran esfuerzo de adaptacin psicolgica. Pueden aparecer
sentimientos de culpabilidad o de arrepentimiento (si no me hubiera drogado, no
debera haber tenido una relacin sexual con aquella persona), sufrimiento personal o
por la familia (mi mujer se muere del susto), temor (me voy a morir?) o rabia, tristeza
y miedo a perder la autonoma personal (17).

Adiccin a drogas, rechazo social y discriminacin

En Espaa, aunque en la actualidad la principal va de contagio del VIH es la va sexual,
la mayor parte de los pacientes infectados histricamente adquirieron la enfermedad
mediante el hbito de compartir los utensilios utilizados en la drogadiccin por va
intravenosa (3, 17, 18). El uso de drogas no autorizadas per se crea serios problemas
psicolgicos y de otros tipos, amn de generar un grave conflicto familiar y rechazo social.
El rechazo social y la discriminacin acompaante son situaciones frecuentes en el
paciente toxicmano infectado por el VIH, tanto en las grandes urbes como en el medio
rural, que pueden convertirlo en un ser desacreditado socialmente, aislado en lo afectivo y
ante el que se despliega, de forma consciente o no, hostilidad. Tiene un estigma que le
puede ocasionar problemas emocionales, sentimientos de culpabilidad y de baja
autoestima (19). Los pacientes incapaces de abandonar el consumo de drogas por va
intravenosa tienen peor calidad de vida relacionada con el estado de salud fsica y
psquica que los que se acogen a un tratamiento sustitutivo con metadona y que los
abstinentes (20). Por extensin, el rechazo alcanza a los pacientes infectados por otras
vas, si bien en menor intensidad que a los toxicmanos, salvo tal vez, y en ciertos
mbitos sociales, a los infectados por contagio homosexual.

Ideacin suicida

La prevalencia de ideas suicidas en pacientes que conviven con el VIH puede llegar hasta
el 31% (13). En un estudio multicntrico, el 19% de 2909 personas con infeccin por el
VIH haba concebido ideas de suicidio durante la ltima semana (12). Se han descrito
como factores asociados a la ideacin suicida el desempleo, los sntomas fsicos
relacionados con el VIH, el haber suspendido el tratamiento antirretroviral y la presencia
de efectos adversos del tratamiento (12, 13).

Enfermedades psiquitricas y neurolgicas

En las personas que presentan la infeccin por el VIH son ms frecuentes los siguientes
trastornos psiquitricos: depresin mayor, distimia, trastornos de adaptacin, trastornos
asociados al abuso de drogas, ansiedad y trastornos de la personalidad. En ocasiones,
estas patologas psicolgicas existen antes del contagio del VIH. Por otra parte, en
algunos enfermos que consumen drogas intravenosas, determinados trastornos afectivos
o de la personalidad (como por ejemplo, una personalidad antisocial) han desempeado
un papel fundamental en el inicio y en el mantenimiento del abuso de drogas. Se trata de
verdaderos enfermos mentales, quienes, adems de su patologa psiquitrica, consumen
drogas. Esta distincin, nada sutil, no se suele hacer en la prctica comn, ni mucho
menos por la sociedad y los medios de comunicacin, lo cual es, cuando menos,
inapropiado y siempre injusto.

Diversas enfermedades oportunistas que afectan al sistema nervioso central pueden dar
lugar a un dficit neurolgico focal, a delirio o a demencia. La demencia, como grave
trastorno cognitivo global de la memoria, del juicio y del pensamiento abstracto, puede
hacer ms complejo el espectro de los problemas psicolgicos en el paciente infectado
por el VIH. La causa ms frecuente de demencia en los pacientes con sida es la
encefalopata por el VIH (Tabla 1).

Tabla 1. Causas de demencia en los pacientes con infeccin por el VIH.


Infecciones

o Micobacterias
o Toxoplasmosis
o Abscesos por Candida sp.
o Criptococosis
o VIH (encefalopata por VIH)
o Papovavirus (leucoencefalopata multifocal progresiva)
o Citomegalovirus
o Herpes simple

Tumores

o Linfoma cerebral primario
o Sarcoma de Kaposi

Trastornos vasculares, txicos y metablicos

o Encefalopata anxica
o Enfermedad vascular cerebral
o Abuso de drogas crnico






Interacciones entre el sistema nervioso y el sistema inmunolgico

La psiconeuroinmunologa se ha definido como la disciplina que estudia las interacciones
entre el comportamiento y los sistemas nervioso, endocrino e inmunolgico (21). Por lo
que respecta a su evolucin como respuesta a estmulos especficos originados en el
medio interno o externo el sistema inmunolgico, se puede considerar como un rgano
sensitivo adicional (22).

La posibilidad de que la conducta pueda inducir alteraciones en la funcin inmunolgica, y
viceversa, introduce un factor de complejidad en el mbito de las alteraciones psicolgicas
del sujeto infectado por el VIH. Las interacciones entre la conducta y la inmunidad se
basan, estructuralmente, en la inervacin de los rganos linfoides y en la influencia de los
neurotransmisores en las clulas del sistema inmunolgico. Diversos estudios en
animales y en humanos implican a los factores psicosociales en la predisposicin o el
desencadenamiento de los trastornos en los que participa el sistema inmunolgico
(infecciones bacterianas y vricas, enfermedades autoinmunes y neoplasias) (23).

La depresin clnica se puede asociar con un aumento en el nmero de los neutrfilos
circulantes, un descenso en la cantidad de clulas natural killer (NK), de los linfocitos
CD4+ y de los linfocitos B, y una reduccin en la actividad NK y en la respuesta
linfoproliferativa a la estimulacin por mitgenos (24). El estrs, situacin de mxima
alerta, tambin puede alterar los mecanismos defensivos, a travs de una modificacin de
la vulnerabilidad a las infecciones vricas o bacterianas, y cambiando la capacidad
invasiva neurolgica de virus generalmente no neurovirulentos (25). En el caso concreto
de la infeccin por el VIH, Burack y cols. mostraron que la depresin basal predeca un
mayor descenso de linfocitos CD4 (26). Por su parte, Mayne y cols. hallaron que la
depresin se asociaba con un mayor riesgo de mortalidad en un estudio prospectivo
llevado a cabo en varones homosexuales y heterosexuales (27). Recientemente, una
revisin de estudios longitudinales publicados entre 1990 y 2007 concluy que existe una
evidencia sustancial de que la depresin y el estrs pueden afectar negativamente a la
enfermedad por el VIH, en cuanto al descenso en los linfocitos CD4+, el aumento en la
carga vrica y el mayor riesgo de deterioro clnico y mortalidad (28). Estos datos refuerzan
el inters del diagnstico y el tratamiento de la depresin en personas infectadas por el
VIH.

Otras alteraciones: lipodistrofia y comorbilidades

Adems de las enfermedades psiquitricas y neurolgicas, las personas que viven con el
VIH suelen padecer, con cierta frecuencia, otros trastornos patolgicos que afectan de un
modo llamativo a su calidad de vida fsica y psquica: la lipodistrofia, las enfermedades
cardiovasculares y cerebrovasculares, algunas neoplasias asociadas al VIH y la
hepatopata crnica por el virus de la hepatitis C (VHC).

A finales de 1997, y durante 1998, se publicaron los primeros casos de lipodistrofia
asociada al VIH, un complejo sndrome que incluye alteraciones en la distribucin de la
grasa corporal y trastornos metablicos (hipercolesterolemia, hipertrigliceridemia,
resistencia a la insulina o franca diabetes mellitus). Su patogenia es desconocida, aunque
es muy probablemente de origen multifactorial, y en ella parece desempear un papel
primordial el tratamiento antirretroviral, as como los factores relacionados con el propio
paciente y con el VIH (29-31).

Las anomalas morfolgicas de la grasa pueden incluir prdida de grasa facial, de las
nalgas y de las extremidades (lipoatrofia), as como la acumulacin de grasa en el
abdomen, en las mamas o en el cuello (lipohipertrofia); a veces concurren ambos
trastornos en el mismo paciente (formas mixtas). Estos cambios ocasionan modificaciones
estticas muy evidentes en el aspecto fsico, ante las que el paciente puede reaccionar
con varios sentimientos: angustia o depresin por la modificacin de la imagen corporal
(ms acusada en los casos de lipoatrofia facial grave), disminucin de la autoestima,
sensacin de prdida del atractivo fsico, sufrimiento por portar un estigma (con el
agravante de los comentarios asociados: qu te pasa?, qu mala cara tienes, qu
delgado ests, a ver si vas a tener sida, etc.). Otro trastorno asociado a las personas
con infeccin por el VIH con mayor frecuencia que en la poblacin general, y que puede
conllevar un grado de invalidez considerable y originar las consiguientes repercusiones
psicolgicas, es la osteonecrosis o necrosis avascular de la cabeza femoral (32), en virtud
de la discapacidad fsica (cojera, muletas, alteracin de la vida habitual o deportiva), el
dolor y la incertidumbre del tratamiento (ciruga protsica) y del pronstico funcional.

Los pacientes con infeccin por el VIH presentan una mayor prevalencia de factores de
riesgo cardiovascular que la poblacin general (diabetes, hipercolesterolemia,
tabaquismo); por otro lado, algunos frmacos antirretrovirales pueden asociarse a un
aumento del riesgo de sufrir infarto agudo de miocardio; por ltimo, la infeccin por el VIH
se asocia per se a un aumento de las enfermedades cardiovasculares, mediado por la
activacin de marcadores de la inflamacin y de activacin endotelial (33, 34). Estos
hechos, unidos al envejecimiento progresivo de la poblacin con infeccin por el VIH, han
despertado la atencin ante el riesgo de enfermedades cardiovasculares y
cerebrovasculares, con la carga de limitacin funcional, incapacidad fsica y riesgo vital
que conllevan.

En Espaa, aproximadamente la mitad de las personas infectadas por el VIH se hallan
coinfectadas por el VHC, y una proporcin considerable (hasta un 10%) presenta una
hepatopata crnica con hipertensin portal. La coinfeccin por el VHC se relaciona con
factores como el desempleo, un mayor nmero de sntomas de depresin, astenia y una
peor calidad de vida (35). Cuando aparecen las complicaciones de la hipertensin portal
(hemorragia por varices esofgicas, ascitis, hepatocarcinoma, etctera), el grado de
sufrimiento fsico y mental se incrementa de un modo considerable. La sensacin de
dependencia y las manifestaciones somticas y psicolgicas persisten cuando el paciente
se incluye en una lista de trasplante heptico y no desaparecen totalmente ni aun con el
trasplante (interacciones con los inmunosupresores, reinfeccin por el VHC, etc.).

Atencin psicolgica en la consulta de los pacientes infectados por el VIH

Disponibilidad

Uno de los condicionantes sobre los que se sustenta la atencin al paciente infectado por
el VIH es la disponibilidad del profesional. El infectlogo debe mantener su consulta
abierta a quien la necesite, a veces por encima de las citaciones del Servicio de Admisin
hospitalario. Esto no significa que se deba filtrar o eludir el mecanismo burocrtico del
centro sanitario, sino no anteponerlo en determinados momentos que, sin ser una
urgencia mdica, s pueden ser una prioridad personal: la necesidad del paciente de ser
visto por su mdico.

La consulta donde se atiende a los enfermos de sida suele ser un lugar donde la
flexibilidad es la norma, acaso porque as se hizo al principio de la dcada de 1990,
cuando las consultas estaban saturadas, las camas de hospitalizacin ocupadas por
encima del 100%, no haba tratamientos eficaces y eran escassimas las pruebas
complementarias disponibles para el adecuado seguimiento clnico. Por otra parte, los
pacientes, entre los que predominaban los toxicmanos activos con sus problemas
asociados, tenan un perfil muy peculiar (rechazados por muchos) y los mdicos, personal
de enfermera y otro personal asistencial que se dedic con ms voluntad que acierto al
inicio de la pandemia brotaron desde dentro de un sistema que probablemente no les
satisfaca. Se juntaron el azar y la necesidad. Esta actitud flexible, que puede seguir sin
ser comprendida todava hoy (incluso reprochada) por otros profesionales o por la
estructura administrativa del centro, y que fue muy contestada al principio, es
especialmente necesaria cuando se trata de pacientes agobiados por una compleja
problemtica social y psicolgica. Adems, enlaza con uno de los compromisos ticos del
mdico, el de mejorar el acceso a la atencin mdica, y con uno de los componentes de la
calidad en la asistencia, el de la accesibilidad (9).

Valoracin de la calidad de vida y respuesta al tratamiento

El mdico debe llevar a cabo una valoracin completa de la calidad de vida del paciente
en una triple vertiente: exploracin fsica (sntomas, funciones e incapacidad), valoracin
psicolgica (conducta, afectos positivos y negativos) y prospeccin social (trabajo,
relaciones personales y rol social) (36). La valoracin de la calidad de vida, con la ayuda o
no de las pruebas creadas ad hoc, tambin ayuda a calibrar el beneficio neto del
tratamiento antirretroviral y su aceptacin por el paciente (Figura 1).

Figura 1. La conveniencia, la eficacia y la seguridad son variables dependientes
del tratamiento. El cumplimiento depende del paciente. La calidad de vida, la
reduccin del riesgo, los aos de vida con salud y el beneficio neto son variables
evolutivas de la calidad de vida. (Adaptado de Testa y cols. N Engl J Med 1996;
334: 835-40).

Figura 1

























El consejo asistido

El Programa Global del Sida de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) define el
consejo asistido (counseling) o la ayuda psicolgica como un proceso dinmico de dilogo
a travs del cual una persona ayuda a otra en una atmsfera de entendimiento mutuo. El
consejo asistido precisa de tres actitudes bsicas: la aceptacin incondicional de la
persona (lo cual no significa que se est de acuerdo con sus ideas o con su
Seguridad
Eficacia
Reduccin
del riesgo
Calidad de vida
Conveniencia
Aos de vida sana
Cumplimiento
Beneficio neto
comportamiento), la congruencia entre lo que pensamos y expresamos (comunicacin no
verbal) y la empata (37).

Las estrategias para la mejor realizacin del consejo asistido son especialmente
importantes en algunas personas vulnerables, como los toxicmanos en consumo activo o
de abandono reciente, y ante situaciones crticas, como la notificacin de la
seropositividad, la prdida de pareja o del trabajo, el drama familiar, el deseo de
embarazo, las noticias desfavorables sobre la cuanta actual de los linfocitos CD4 o la
evolucin de la carga vrica, la necesidad del ingreso hospitalario, la realizacin de
tcnicas diagnsticas o teraputicas molestas o agresivas, el diagnstico de una
enfermedad oportunista grave (peor en el caso de las neoplasias), la valoracin de la
discapacidad, etc. (38, 39).

Estrategias para el consejo asistido

Se pueden considerar las estrategias que se exponen a continuacin.

Actitud de dilogo
Tras un anlisis inicial de su situacin biolgica y psicosocial, el mdico deber identificar
las principales preocupaciones del paciente. Para ello es fundamental el dilogo, que
debe incluir suficientes dosis de escucha activa (hay que llevar a cabo una medicina
fundamentada en la ayuda de los odos ms que esclava de la vista: el arte de saber
escuchar al enfermo frente a la ciencia de ver slo pruebas complementarias), empata y
refuerzo positivo.

Flexibilidad
La atencin a nuestros pacientes requiere una mezcla variable de autoridad y tolerancia,
organizacin y espontaneidad, rigidez y ternura, ortodoxia y heterodoxia, arte y ciencia. La
medicina de siempre.

Respetar la autonoma del paciente
En lo que se refiere a este punto, es bsico fomentar la capacidad de decisin y de control
del enfermo (principio de autonoma personal). Esta estrategia es muy importante con
respecto al tratamiento antirretroviral, ya que se debe hacer partcipe al paciente de las
diferentes opciones teraputicas, explicando las indicaciones, los beneficios, los riesgos y
los efectos adversos, para que colabore (no para que decida) en la toma de decisiones. El
lenguaje debe ser claro, alejado de la jerga cientfica, que informe, eduque y tranquilice,
con el nico objetivo de ganar la confianza del paciente en el mdico y en el tratamiento,
principio y fin de la ayuda que demanda.

Motivar
Es preciso reforzar las actitudes positivas del enfermo y estimular el optimismo, confianza
y ganas de vivir. Por otro lado, cabe sealar que el objetivo de la orientacin psicolgica
es que el paciente logre prescindir del orientador, que se ayude a s mismo y que sea
capaz de ayudar a otros (16).

Comprobar que el paciente capta nuestro mensaje
Siempre es necesario cerciorarse de que el paciente ha entendido la informacin
proporcionada y las propuestas existentes. Con frecuencia se le aportan demasiados
datos en la consulta y, ocasionalmente, la explicacin de los sanitarios es poco clara o
existen diferencias culturales (bajo nivel cultural, ciertas etnias, marginales o inmigrantes)
que dificultan la interpretacin de la misma (17, 40). El peso agobiante de una informacin
no depurada a favor del paciente puede ser peor que la propia infeccin y los factores
acompaantes. La sencillez de la exposicin debe ser la antpoda de la pedantera estril.

Cumplimiento del tratamiento

Adems de apoyo psicolgico estricto, el sujeto infectado por el VIH requiere un adecuado
cumplimiento del tratamiento antiviral para que ste sea exitoso y un seguimiento cercano
de su enfermedad con el fin de monitorizar la respuesta teraputica, la probable aparicin
de patologas oportunistas y los efectos adversos de la medicacin. Entre los efectos
adversos que mayor impacto pueden causar cabe destacar sobre todo la citada
lipodistrofia o modificacin de la imagen corporal, que dificulta el cumplimiento teraputico
en algunos enfermos por las alteraciones estticas que ocasiona. En muchos casos, es
preciso sopesar beneficios y riesgos, y mantener una actitud de apoyo y colaboracin con
el paciente, amn de mostrar inters por las posibilidades teraputicas actuales y futuras
y hacer partcipe de las mismas al enfermo.

Preparacin para la muerte

Durante mucho tiempo, la muerte a corto plazo ha sido compaera inseparable de la
imagen que la infeccin por el VIH y el sida generaban en los pacientes, los familiares, la
sociedad y los mdicos. En la actualidad, no se debe contemplar esta posibilidad de un
modo diferente a como se hace en otras enfermedades crnicas (diabetes mellitus,
enfermedad coronaria, hepatopata, etc.). Todos los profesionales familiarizados con la
asistencia a enfermos con infeccin por el VIH/sida tienen experiencia de algunos
enfermos que han sobrevivido, afortunadamente, a una situacin clnica, inmunolgica y
virolgica terminal (denominacin nefasta, por hiriente y condenatoria, de los casos ms
evolucionados) y de otros con menos suerte que fallecieron vctimas de una enfermedad
intercurrente cuando los parmetros de seguimiento eran correctos (carga vrica
indetectable y situacin inmunolgica aceptable).

De lo que no cabe duda es de que se ha reducido drsticamente el nmero de personas
en situacin lmite que requieren apoyo psicolgico avanzado para ayudar a morir con
dignidad, al menos en algunas zonas geogrficas. Sea cual sea el escenario y el nmero
de necesitados, y al igual que se hace en otras enfermedades de mal pronstico, la
asistencia avanzada incluye un dilogo frecuente, conocer las intervenciones teraputicas
que desea o no recibir el enfermo, fomentar el apoyo y asegurar la cercana de los
familiares y de los amigos (17).

Preparacin para la vida

La consulta de VIH no slo debe servir para prevenir, detectar y tratar problemas; tambin
debe tener como finalidad la promocin de la salud y el bienestar fsico y emocional de los
pacientes, mediante el estmulo de hbitos saludables y la adecuada informacin en
temas de higiene y salud pblica. El infectlogo deber transmitir una visin realista, sin
infundir temores paralizantes, pero sin dejar de insistir en los principios bsicos del
cumplimiento teraputico y las medidas preventivas de la transmisin.

El perfil de la enfermedad por el VIH est cambiando. Conforme han ido disminuyendo la
mortalidad de los pacientes y la toxicidad de los tratamientos antirretrovirales y ha ido
aumentando la esperanza de vida, los afectados conciben proyectos de futuro (laborales,
familiares -tener hijos-, creativos) y, por otro lado, se ven expuestos de un modo creciente
a la patologa cardiovascular, cerebrovascular y neoplsica, como el resto de la poblacin.
Ante este nuevo panorama, el profesional que atiende a personas que viven con el VIH
debe incluir entre sus funciones la promocin del ejercicio fsico (por sus efectos
beneficiosos cardiovasculares y psicolgicos), la informacin acerca del riesgo de
transmisin vertical en caso de embarazo y sobre las medidas preventivas, y la invitacin
constante al abandono del hbito tabquico.

Una revisin de estudios que valoraban el ejercicio fsico en personas con infeccin por el
VIH concluye que el aerbico (al menos 20 minutos, tres das a la semana durante cuatro
semanas) es seguro y resulta beneficioso para mejorar la resistencia y la sensacin de
bienestar (41).

A veces ser preciso hablar acerca de las relaciones personales, las necesidades
sexuales y la salud sexual (42). Y, cada vez con mayor frecuencia, los pacientes con
infeccin por el VIH desean tener hijos y demandan apoyo para prevenir la transmisin
vertical. Los objetivos principales del cuidador sern mantener un estado de salud ptimo
en la mujer antes de la concepcin, identificar factores de riesgo para que aparezcan
complicaciones en la madre o el feto (por ejemplo, el uso de antirretrovirales teratgenos)
y prevenir la transmisin del VIH al hijo y a la pareja (43).

Por ltimo, resulta conveniente tener en cuenta la espiritualidad y creencias religiosas del
paciente, para ayudarle con ms eficacia a manejarse con su enfermedad, especialmente
en determinados colectivos (44).

Participacin del trabajador social, del psiclogo y del psiquiatra

El paciente infectado por el VIH necesita, ocasionalmente, a profesionales que se
encarguen de centralizar toda su atencin, tanto en el mbito biolgico y farmacolgico
como en el psicosocial. Ese papel est asignado al infectlogo o al internista polarizado a
este tipo de asistencia clnica. Dada la compleja problemtica de algunos de estos
pacientes, con frecuencia se precisa de la colaboracin del trabajador social y, a veces,
del psiclogo o del psiquiatra.

Papel del trabajador social

Las situaciones que requieren la intervencin del trabajador social derivan de los
problemas econmicos y laborales, la limitacin de la autonoma personal, la adiccin a
drogas, el aislamiento y la ausencia de apoyo familiar o de vivienda. En general, las
funciones del trabajador social consisten en facilitar que las personas desarrollen sus
propios recursos para afrontar los problemas, complementados con los que aporta la
sociedad, y en ayudar a resolver los asuntos burocrticos.

Por otro lado, debe conseguir apoyo social para el paciente, entendido como el conjunto
de actuaciones que contribuyen a cubrir las necesidades bsicas de la persona, como son
los vnculos familiares, el afecto, la pertenencia, la seguridad y la aprobacin. En su caso,
el trabajador social puede poner en contacto al paciente con colectivos que se ajusten a
su perfil social y cultural, facilitar su acceso al mercado laboral (cursos de formacin,
talleres ocupacionales, etc.), tramitar pensiones de invalidez, indicar la actuacin de los
servicios de atencin domiciliaria o valorar el ingreso en casas de acogida o en centros de
desintoxicacin. Para una integracin social completa es imprescindible la incorporacin
al mercado laboral si la situacin funcional es buena. Con programas de rehabilitacin y
apoyo psicolgico bien diseados se ha logrado el retorno al trabajo previo hasta en el
70% de los pacientes (45).

Papel del psiclogo y del psiquiatra

El apoyo del psiclogo puede ser conveniente en los pacientes que soliciten ayuda
especial para paliar su angustia y en casos de adiccin a drogas ilcitas o al alcohol.
Pueden ser tiles las intervenciones dirigidas a reducir el estigma y los mtodos
alternativos de control del estrs (por ejemplo el tai chi) (46, 47). Cuando el paciente
aqueja trastornos de conducta que dificultan su relacin con el entorno, como por ejemplo,
depresin mayor, esquizofrenia o trastornos de personalidad, son convenientes (en
realidad, obligatorios) el tratamiento y seguimiento psiquitricos. La consulta con el
psiquiatra tambin se recomienda firmemente cuando existen ideas de suicidio (12, 13).

Conclusin

La infeccin por el VIH es una enfermedad peculiar, que ha pasado de ser la plaga del
ltimo cuarto del siglo XX a convertirse en una patologa crnica, con un tratamiento
complejo que precisa de un seguimiento mdico concienzudo y de un buen cumplimiento
teraputico por parte del paciente. El carcter de enfermedad crnica y diversos
condicionantes de ndole sociolgica contribuyen a que aparezcan con frecuencia
problemas psicopatolgicos. El infectlogo debe adoptar el papel de integrador de la
asistencia de dichos pacientes y su objetivo ser proporcionar una buena calidad de vida
fsica, psicolgica y social. Para ello llevar a cabo estrategias de consejo asistido y, en
ocasiones, requerir la participacin del trabajador social, del psiclogo o del psiquiatra.

Bibliografa

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