© Copyright 2013 Dagblad De Limburger / Limburgs Dagblad.

Het auteursrecht, ook ten aanzien van artikel 15 AW, wordt
uitdrukkelijk voorbehouden. Dinsdag, 01 juli 2014
ondanks pijn
Levenslust
i
n
t
e
r
v
i
e
w
Marja Kirschbaum-Raymann (62) uit Sittard kampt al veertig jaar met chronische pijn. Een
paar jaar geleden was de pijn zó hevig dat ze acht maanden niet heeft kunnen zitten. Marja
overwon de helse tijd en schreef er boeken over om patiënten met chronische pijn een hart
onder de riem te steken. „Durf te vragen ook al kun je het woord hulp niet uit je strot krijgen.”
Chronische pijn
„Die heb ik al sinds mijn 22e. Ik slik medicijnen tegen rugpijn,
migraine, de ziekte van Crohn en vanwege het feit dat ik geen
schildklier meer heb. De ellende is begonnen met rugklachten
tijdens mijn studie fysiotherapie. Als ik ging zitten, kon ik mijn
lichaam niet meer naar rechts of links draaien. Er waren periodes
dat ik alleen maar kon liggen, anders verging ik van de pijn. De
musical van groep 8 van de basisschool van een van onze kinde-
ren, heb ik op een ligbed bijgewoond.”
Oorzaak
„Ik zou nauwelijks nog tussenwervelschijven hebben en er is
sprake van artrose. Maar de reden zegt niet zoveel, de pijn is er
tóch. Weet je trouwens dat ze de oorzaak van rugklachten in ne-
gentig procent van alle gevallen helemaal niet kunnen aantonen
op een mri-scan. Ja, een hernia en beknelde zenuw zie je wel,
maar heel veel niet. Ik ben lang, mijn ouders ook en mijn kin-
deren evenzo. We hebben allemaal rugklachten. Mijn man en
ik zijn al eens geopereerd aan een rughernia. Het is een fami-
liekwaal.”
Gezin
„Toen onze drie kinderen nog klein waren probeerde ik zoveel
mogelijk voor ze te zorgen. Regelmatig was de pijn zo hevig, dat
er een gezinsverzorgster in huis moest komen. Want mijn man
was voor zijn werk veel in het buitenland. Hij is wel heel zorg-
zaam maar hij was ook best blij als een hulp het overnam. Pijn
kost ontzettend veel energie. Vergeet niet dat chronische pijn ook
veel negatieve emoties oproept en die reageer je vaak af op je
partner. Mijn man kan dat van zich af laten glijden. Hij is begrip-
vol en vangt mij altijd heel lief op.”
Werk
„Mijn studie heb ik afgemaakt en tot mijn veertigste nog – welis-
waar part time – als fysiotherapeut kunnen werken. Toen moest
ik ook stoppen met sporten, wat ik vreselijk vond. Maar het ging
niet meer, na een tenniswedstrijd moest ik direct het bed op-
zoeken.
Op een gegeven moment heb ik gekeken naar wat nog wél kon.
Ik ben het bedrijfje ‘Amsterdam op maat’ gestart waarbij ik voor
mensen uitstapjes naar de hoofdstad organiseerde. Dit kon ik op
mijn laptop, desnoods vanuit bed, doen.”
is
Wrak
„Dat werk raakte twee jaar geleden in het slop toen de problemen
in mijn rug erger en erger werden. Zitten was acht maanden lang
niet mogelijk, te pijnlijk. Uiteindelijk was ik lichamelijk én mentaal
een wrak. Ik kon niet naar de kapper, bioscoop, vrienden of een
concert. Ik kon geen auto rijden of aan tafel eten. Alleen maar lig-
gen. Én altijd die pijn, zelfs morfine hielp amper. Dat alles maakt
je behoorlijk depressief. Je ziet geen lichtpuntjes meer om het vol
te houden. Uiteindelijk brachten nieuwe medicatie, een apparaatje
om de pijn in mijn rug te dempen en een speciale training wat
verlichting en kon ik toch mijn grote droom waarmaken: als vrij-
williger in het Olympisch Dorp in Londen gaan werken.”
Acceptatie
„Je moet jezelf een rouwproces gunnen. Dat is heel belangrijk want
gedurende dat proces neem je afscheid van een gezond lichaam.
Daarna kun je vooruit kijken: wat wil en kan ik nog wel. Ik heb
ook geleerd om zaken niet uit te stellen want misschien lukt het
morgen wel niet meer.”
Valkuil
„Stoer doen zit in de Nederlandse vrouw. Ziek zijn is iets voor wat-
jes. Klagen is uit den boze, je zegt dat het goed gaat terwijl het niet
zo is. Het woord hulp kun je niet uit je strot krijgen, dat lukte mij
vroeger ook niet. Het is dom. Je hoeft niet de vrolijke vriendin uit te
hangen. Durf te vragen om die knuffel of bijvoorbeeld dat gesprek,
opdat jij je beter gaat voelen. Ben concreet en vooral eerlijk.”
Omgeving
„Mijn probleem bleef steeds het onbegrip vanuit de omgeving. Heel
veel pijnpatiënten ervaren dit. Mensen vinden het maar normaal
dat ze zelf alles kunnen terwijl dat voor mij passé is. Ik ergerde
me als iemand zei: positief blijven hoor. Dacht ik flikker op met je
positief, ik lig hier te verrekken van de pijn. De buitenwereld weet
niet dat ik dagen in bed heb gelegen met een migraine-aanval,
rugpijn of bijvoorbeeld een opvlamming van Crohn. Soms allemaal
tegelijk. Dan denk je wel eens: het hoeft niet meer zo. Pijn is on-
zichtbaar. Toen ik een keer mijn pols brak en in het gips zat, kreeg
ik alle aandacht. Terwijl dít toch echt niets voorstelde vergeleken
met hoe je je als chronisch pijnpatiënt kunt voelen, maar mensen
stonden in de rij om te informeren hoe het met me ging. Dát geeft
trouwens wel aan dat die buitenwereld best wil helpen.”
Begrip
„Chronische pijn werd lang gezien als een lichamelijk symptoom
van een trauma of ziekte. Er zijn talloze medicijnen en behan-
delingen die zich hier op richten. De laatste decennia is er ook
veel aandacht gekomen voor de psychische factor van pijn. Door
cognitieve therapie of mindfulness kan de pijn verminderen of je
leert er beter mee om te gaan. Hoewel pijn is erkend als een bio-
psycho-sociaal fenomeen worden helaas de sociale gevolgen nog
zelden meegenomen in de behandelingen. Dat is jammer, want
er is wetenschappelijk bewezen dat een patiënt die over een goed
sociaal netwerk beschikt en begrip en steun uit de omgeving krijgt,
minder last heeft van pijn. Waardoor er dus minder medicatie en
therapie nodig is. Op het sociale vlak is er dus nog een gigantische
winst te boeken.”
Missie
„Mijn missie is chronisch pijnpatiënten helpen op het sociale vlak.
Hoe ze een netwerk om zich heen houden of krijgen. Mijn laatste
boek ‘Lieve Help’ gaat daarover. Het geeft praktische tips en chro-
nisch pijnpatiënten komen zelf aan het woord. Ik wil mensen er
op wijzen dat ze altijd een invulling aan hun leven kunnen geven.
Zoek naar dingen die wél kunnen en haal daar levensvreugde uit.”
Toekomst
„Een dagje gezellig winkelen, lukt echt niet. Evenals in de tuin
werken, schoonmaken of bijvoorbeeld sporten. Maar als het zo
blijft, klap ik mijn handjes. Ik ben behoorlijk bezig met de verkoop
van mijn boeken. Amazon wil mijn laatste boek uitbrengen in de
VS, ik werk nu aan de vertaling. Ik geef tal van lezingen over chro-
nische pijn en sta in contact met een landelijke stuurgroep over dit
onderwerp. Ik heb heel veel interessante en inspirerende mensen
ontmoet. Ik kijk altijd naar nieuwe dingen. En als een dag minder
is, dan blijf ik gewoon op de bank of in bed. Met een ipad binnen
handbereik kan ik dan evengoed werken en heb ik toch een lijn
met de buitenwereld.“
Marja Kirschbaum schreef de boeken Limiet gehaald en Lieve Help! onder
haar meisjesnaam Anna Raymann. Meer informatie over de boeken is te
vinden op www.boek-en-steun.nl.
TEKST: HENNIE JEUKEN
FOTO: ANNEMIEK MOMMERS FOTO: ANNEMIEK MOMMERS