Verslag Algemene Ledenvergadering/Landelijke Contactdag

12 april 2014

Chronische pijn is zichtbaar geworden.
Dat was het thema van de Landelijke Contactdag.
Zou het echt waar zijn, dat de pijn te zien is?
En zou dat het leven met pijn makkelijker kunnen maken? De drie prekers
ontnamen de toehoorders al snel die illusie. Nee, pijn blijft onzichtbaar.
Onderzoek bevestigt dat eerder dan dat het tot nieuwe inzichten leidt. En
het is aan ons zelf om chronische pijn bespreekbaar te maken.
Het verhaal van Anna Raymann kwam binnen. Hoe leg je uit hoe moeilijk
je het hebt met je chronische pijn en waarom snappen de mensen om je
heen dat niet?
Waarom heb je soms het gevoel dat er niemand naar je omkijkt?
De grilligheid van pijn, het altijd sluimerend aanwezig zijn. Raymann weet
er uit eigen ervaring alles vanaf. Ze heeft al 40 jaar chronische rugpijn,
sinds 10 jaar de ziekte van Crohn (een chronische darmontsteking) en
krijgt ongeveer wekelijks een aanval van migraine.
“Chronische pijn gaat gepaard met negatieve emoties: chagrijnigheid,
boosheid, eenzaamheid, verdriet. En die zijn heftiger dan bij gezonde
mensen.”
Sociale relaties
Twee jaar geleden had ze de moeilijkste periode. Ze kon zes maanden
alleen maar op bed liggen, ze moest liggend eten en kon nergens heen,
want ze kon niet zitten, zelfs niet in een rolstoel. “Emotioneel en
lichamelijk was ik een wrak. Waarom kunnen mijn vriendinnen er niet
voor me zijn? vroeg ik me af. Waarom hoor ik alleen maar: Ik heb zo vaak
aan je gedacht. Bel maar als je hulp nodig hebt. Ik dacht steeds: Waarom
kunnen ze zich niet in mij verplaatsen, waarom bedenken ze bijvoorbeeld
geen schema om bij toerbeurt te bellen?”
Ze bemerkte dat haar sociale relaties verslechterden. Vaak vond ze dit
nog erger dan de pijn zelf. Dit bleef haar intrigeren. Daarom ging ze
onderzoek doen, boeken lezen, websites in Amerika en Australië
bezoeken. Ze interviewde meer dan 50 chronische pijnpatiënten.
Uiteindelijk resulteerde dit in een zelfhulpboek: Lieve Help! Steunen en
gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed.
“Mijn conclusie is dat ik het zelf ook niet handig heb aangepakt”, aldus
Raymann. “Ik had niks gevraagd. Pijn is onzichtbaar en zelf zijn we vaak
ook onzichtbaar, want als het weer een beetje goed gaat, zeggen we: het
gaat goed, hoor. Dat is onbegrijpelijk voor anderen. Het onvoorspelbare
van pijn is frustrerend en veroorzaakt onbegrip.
Mensen moeten in iets geloven dat ze niet kunnen zien. Een normale
reactie om steun en aandacht te geven zoals wanneer iemand de diagnose
kanker krijgt, komt bij chronische pijn niet op. Mensen voelen zich eerder
machteloos en dan is het makkelijker om afstand te nemen of de relatie te
laten verwateren.”
Vijf do’s
Volgens Raymann kunnen we zelf veel doen om het begrip te verbeteren
en de relatie in stand te houden. De vijf belangrijkste do’s voor iemand
met chronische pijn:
1. Communicatie. Vertel hoe het met je gaat en hoe het met negatieve
emoties zit. Probeer uit te leggen dat die heftiger zijn dan bij gezonde
mensen.
2. Duidelijk zijn. “Misschien kun je iets voor me doen” is niet duidelijk.
Wel duidelijk is: Zou je me volgende week of wanneer het bij jou uitkomt,
kunnen helpen met de was? Zou je mijn medicijnen op kunnen halen bij
de apotheek?
3. Eerlijk zijn. Je pijn verbergen of bagatelliseren is niet goed, maar
overdrijven ook niet. Gebruik pijn niet als een excuus om in had. De
meeste mensen helpen graag.
4. Blijf geïnteresseerd in de ander.
5. Vraag hulp. Mensen voelen zich beter als ze kunnen helpen.
Uit onderzoek blijkt dat een goed sociaal netwerk de pijnervaring doet
verminderen. Je kunt meer bewegen en hebt minder therapie en minder
medicijnen nodig.