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AUTISMO
Um novo olhar sobre o Autismo
Com mais informaes sobre o distrbio, mdicos calculam que o Brasil pode ter 1
milho de casos no diagnosticados
POR TNIA NAGUEIRA

"Os mdicos no conseguem reconhecer os
sintomas de autismo porque no so preparados
para isso", diz a psiquiatra da infncia e da
adolescncia Rosa Magaly Moraes. "A
psiquiatria infantil no disciplina obrigatria na
formao de um pediatra." Segundo ela, o
pediatra s vai perceber que h algo estranho
com a criana quando ela j est com mais de 2
anos. Ento, manda-a para um especialista. "O
diagnstico, em geral, percorre um caminho
longo: do pediatra para a fonoaudiloga ou
fisioterapeuta, da para o neurologista ou
psiquiatra, psicoterapeuta etc." Isso, nos casos
em que h diagnstico.
Esse nmero no chega a 50 mil, diz Estevo
Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no
Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clnicas
da Universidade de So Paulo. "No h nenhum
estudo srio sobre o nmero de autistas no pas", diz. "Mas suspeita-se que haja 1 milho
de casos ocultos." Essa estimativa uma extrapolao, com base no nmero de casos dos
Estados Unidos. uma forma de clculo vlida? "No costuma haver uma variao grande
de prevalncia de autismo entre diferentes populaes", diz Pedro Gabriel Delgado,
coordenador da rea Tcnica de Sade Mental do Ministrio da Sade brasileiro. Portanto,
a porcentagem de casos seria mais ou menos a mesma em qualquer pas.
Os Estados Unidos viviam uma situao parecida com a do Brasil at o incio da dcada de
80. Ento a Associao Psiquitrica Americana decidiu tornar mais abrangentes os
parmetros para o diagnstico do distrbio - e o pas viveu uma campanha de informao
para detectar o problema. Como aqui, a maioria dos mdicos tinha a imagem estereotipada
do autismo: considerava autista apenas a pessoa totalmente incapaz de interagir
socialmente. Com as novas normas, o nmero de casos explodiu. A mdia chegou a tratar o
autismo como uma "epidemia". Hoje, duas dcadas depois, estimativas mais radicais
sugerem que haveria um autista para cada 150 pessoas. Em dezembro passado, o
Congresso americano aprovou a aplicao de US$ 1 bilho em verbas para programas de
pesquisa, esclarecimento, sade ou educao.
"O nmero de casos registrados cresceu", diz o neurologista gacho Carlos Gadia, diretor-
mdico do Dan Marino Center, em Forth Lauderdale, na Flrida, um dos principais centros
de referncia em s autismo nos Estados Unidos. "Isso no significa que haja uma epidemia.
Houve uma ampliao dos critrios usados para estabelecer se uma criana autista ou
no." A flexibilidade dos critrios para considerar algum autista ou no explica a diferena
nas estimativas internacionais. Na Inglaterra, h estudos ainda mais radicais que os
americanos. A aplicao de um deles sugere que o Brasil poderia ter 1,8 milho de
autistas. Segundo Delgado, do Ministrio da Sade, o estudo mais adequado seria o de
Eric Fombonne, da Universidade McGill, em Montreal, no Canad. Ele fala em 13 crianas
autistas para cada 10 mil. Mesmo por essa estatstica mais conservadora, haveria cerca de
180 mil casos no diagnosticados no Brasil.
provvel que uma campanha de esclarecimento similar americana produza no Brasil a
mesma sensao de epidemia. Sem nenhuma divulgao oficial, o Hospital das Clnicas de
So Paulo, um dos centros de referncia nacionais no tratamento de autismo, tem filas de
candidatos a paciente. Pessoas do pas inteiro viajam para se consultar com Estevo
Vadasz. Ele diz que acompanha cerca de 400 casos por ano. Entre eles, uns cem novos a
cada ano. "No damos conta de atender todo mundo que nos procura." Na classe mdia,
PROGRESSOS
Rafael, de 4 anos, no corredor de sua casa.
Alegre e afetuoso, ele estimulado o tempo
todo a sair de seu mundo
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em geral mais conectada, h um crescimento espontneo, detectado pelo aumento do
nmero de casos tratados em clnicas particulares. "As pessoas ouvem falar a respeito, se
informam", diz a psicloga Leila Bagardo, diretora da clnica Gradual, especializada em
autismo, em So Paulo.
Segundo o neurologista Gadia, a
exploso de casos nos Estados Unidos
se deve presso exercida por pais de
autistas. "As famlias comearam a se
unir em organizaes, fazer lobby,
pressionar o Congresso", diz. "Pessoas
famosas, como o jogador de futebol Dan
Marino, vieram a pblico declarar que tinham filhos autistas." As campanhas provocaram
at certo exagero. Nas escolas pblicas da Califrnia, o nmero de autistas cresceu
assustadoramente nas ltimas duas dcadas, enquanto o de crianas com retardo mental
diminuiu muito. "Por lei, as escolas so obrigadas a dar atendimento individualizado a
crianas autistas", diz Gadia. "Para outros distrbios, no. Os mdicos sabem que, se
derem um diagnstico de autismo, a criana estar mais bem amparada."
Ainda que haja exageros, a campanha pr-diagnstico positiva. Primeiro, ela permite que
o tratamento englobe tambm casos mais leves, de pessoas que seriam antes
consideradas apenas "esquisitas". Pequenos dramas pessoais, de gente com dificuldades
nas reas de comunicao, interao social e foco de interesse, passaram a receber
ateno e cuidado. Mas o principal ajudar a detectar mais cedo os casos de autismo. Isso
faz uma grande diferena no tratamento e nas probabilidades de o paciente conquistar
autonomia.
"No existe cura", diz J .S.O., de 20 anos. "Autismo uma maneira diferente de ser. Mas sei
que cheguei aonde cheguei porque tive quem olhasse por mim." O caso de J .S.O. o
melhor argumento contra o desespero dos pais ao descobrir que seus filhos so autistas.
Hoje, formado no ensino mdio, ele quer fazer vestibular para a faculdade de Letras. Mas,
at os 4 anos, no falava. Sua me diz que ele apenas repetia o que os outros diziam e
emitia um "iiiiiiiiii" alto, constante e agudo. Balanava as mos sempre que estava nervoso
ou contente. Quando algo fugia de sua rotina, se debatia e chorava.
O garoto foi encaminhado AMA (Associao de Amigos de Autistas) com 6 anos de
idade. Tinha todos os sintomas de um autista clssico. "Achei que no poderamos fazer
muita coisa por ele", diz Ana Maria de Mello, gerente-administrativa da AMA de So Paulo.
Mas J .S.O. surpreendeu. Aos poucos, aprendeu a falar, escrever, abandonar os
movimentos e sons repetitivos. Aos 8 anos, fez o pr em uma escola normal e, da para a
frente, seguiu freqentando o colgio e a AMA paralelamente. J no ensino mdio, passou
a voltar sozinho de nibus da escola. Ainda tem dificuldade de olhar nos olhos das
pessoas. Sem malcia, constantemente monitorado pela me. Mas reage como todo
adolescente: "Ela pensa que eu sou criana".
"Os pais precisam entender que muita coisa
pode ser revertida", diz Cntia Guilhardi, outra
diretora da clnica particular Gradual. "E, quanto
mais cedo, melhor." A falta de informao e
recursos de tratamento faz at com que algumas
mes deixem seus filhos autistas amarrados na
cama para ir trabalhar. "Elas no tm com quem
deix-los," diz a psiquiatra Rosa Magaly Moraes,
que atende AMA de So Paulo. "Quando isso
acontece, por falta total de opo."
Quando existe informao, a reao pode ser
oposta. Ao descobrir que seus dois filhos
gmeos eram autistas, a empregada domstica
Rosngela Cristina, de 34 anos, deixou o interior
da Bahia e se mudou para So Paulo, em busca
de tratamento. Para isso, se separou do marido.
Marcel e Marcelo Lima de Souza tinham 4 anos.
Hoje, tm 8. Rosngela precisou esperar trs
anos para conseguir vagas na AMA para os filhos. "Antes, eles iam uma vez por semana ao
Capsi (Centro de Atendimento Psicolgico) e ficavam l uma hora", diz. O tratamento da
AMA tem dado resultados. Eles esto largando as fraldas e comemsozinhos.
Autismo uma maneira diferente
de ser. Mas sei que cheguei aonde
cheguei porque tive quem olhasse
por mim
J.S.O., 20 ANOS, formado no ensino mdio
AGITADOS
Os gmeos Marcelo e Marcel, de 8 anos, no
param quietos, uma caracterstica marcante do
autismo
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Na falta de campanhas oficiais, os pais tm criado redes de relacionamentos. Na internet
h vrios sites sobre o assunto, com listas de discusses, blogs, depoimentos tocantes. Em
comunidades no Orkut, o site de relacionamento mais popular do Brasil, familiares de
autistas trocam informaes sobre tratamentos, remdios, experincias. Tambm falam de
seus sentimentos e riem das travessuras das crianas. "No tudo tristeza", diz a carioca
Cludia Marcelino, me de Maurcio, de 16 anos, e dona da comunidade Dirio de um
Autista. "Eles fazem muita coisa engraada. Alm disso, ns comemoramos juntos as
vitrias de cada um."

Procurei uma das mes que participam da comunidade. "Seergia!", gritou uma voz de
moa do outro lado da linha telefnica, em Belm, no Par. Era Nathlia Cal Meira Mattos,
de 14 anos, autista. Sua me, a advogada Ana Srgia Rodrigues Cal, disse que o grau de
autismo da menina leve. "Hoje a gente quase no diz que h algo diferente com ela.
supervaidosa. Faz bal, estuda desenho e quer trabalhar com histrias em quadrinhos."
Mas, quando a garota tinha 7 anos, uma neurologista da cidade afirmou que Nathlia tinha
"uma doena progressiva, sem cura, que levaria automutilao e inviabilizaria o convvio
social".
Esse prognstico s ocorre em casos muito graves. como se, na presena de um tumor,
antes de saber se ele cancergeno, o mdico recomendasse quimioterapia e
aconselhasse o paciente a fazer seu testamento. assim que muitas vezes o autismo
tratado no Brasil. Esse derrotismo um dos principais inimigos da criana. Na maioria das
vezes, o autista demandar cuidados a vida toda, mas ele sempre pode se desenvolver se
for tratado corretamente. "Eu fico impressionado com o desenvolvimento das crianas com
autismo nos Estados Unidos", diz o psiquiatra infantil Marcos T. Mercadante, professor da
Universidade Federal de So Paulo e da ps-graduao da Universidade Mackenzie.
O mais famoso caso de um autista adaptado vida em sociedade o da engenheira e
biloga Temple Grandin, autora de Uma Menina Estranha - Autobiografia de Uma Autista.
Temple s falou aos 3 anos e meio, usava as prprias fezes como massinha de modelar e
reagia com violncia a pequenos sons. J era adulta quando conseguiu olhar algum nos
olhos e tinha mais de 30 anos quando deu a mo pela primeira vez a uma pessoa (autistas,
em geral, tm horror ao toque).
Seu livro uma janela para um mundo misterioso: a mente do autista. Ela conta que pensa
por meio de imagens, e no de palavras. E que essa capacidade de visualizao a ajudou
em sua profisso. Temple projetou boa parte dos equipamentos mais modernos para
ordenha e abate de gado.
Por no querer enxergar, muitos pais deixam seus filhos perder um tempo precioso de
terapia. A palavra autismo assusta. No imaginrio popular, autistas vivem isolados num
mundo impenetrvel, com um olhar perdido, se balanando diante de uma parede, imunes
a qualquer afeto. um esteretipo baseado em casos mais severos e comportamentos
aparentemente sem soluo de crianas nunca tratadas. "Entre pais de autistas,
costumamos nos referir ao dia do diagnstico como 'o dia em que o cho se abriu'", diz a
advogada Alessandra Camargo Ferraz, de 37 anos, me de Rafael.
Para Alessandra, o cho se abriu quando Rafa
tinha 15 meses. Ela j desconfiava de algo
estranho com o menino. Ele passava horas
olhando o movimento das luzes do equalizador do
aparelho de som. "Mas autismo nunca tinha me
passado pela cabea." O pediatra de Rafa
percebeu o problema e sugeriu que Alessandra e o
marido procurassem o Centro Pr-Autista. "No
levou quatro minutos para eles fecharem o
diagnstico. Eu quis negar. Como podiam ter certeza s de olhar para ele? Quando
cheguei em casa, sentei no computador e li sobre os sintomas. Era o Rafa."
No so apenas os pais que no querem ver. Parentes e amigos tambm. "Quando eu
dizia que o Rafa era autista, ningum acreditava em mim." Rafael, como a maioria dos
autistas, tem o aspecto fsico de uma criana normal. Nem a expresso facial diferente. A
coordenao motora tambm boa. S o comportamento diferente.
Os preconceitos dos prprios mdicos atrasam o diagnstico. Quando a carioca Claudia
Marcelino estava na maternidade para ter sua segunda filha, comentou com o obstetra que
No levou quatro minutos
para eles fecharem o
diagnstico. Eu quis negar.
Como podiam ter certeza s
de olhar para ele?
ALESSANDRA CAMARGO
FERRAZ, me de Rafael
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o menino mais velho, Maurcio, talvez fosse autista. Diante da criana de 4 anos, que
andava de um lado para o outro balbuciando sons ininteligveis, o mdico respondeu com
uma repreenso. "Ele disse que eu nunca tinha visto um autista", diz Claudia. "Que no
dissesse aquilo do meu filho." Maurcio s foi diagnosticado aos 7 anos e at hoje fala
muito pouco. A me diz que passou por vrios mdicos. Eles a mandavam aguardar,
"porque cada criana tem o seu tempo".
O que to especial no autismo que o torna difcil de reconhecer at por mdicos? Ele no
uma doena. A psiquiatria moderna o define como um distrbio do desenvolvimento. Algo
de anormal acontece no processo de desenvolvimento do crebro. Quando, onde e por
qu, ningum sabe exatamente. H vrias hipteses. Uma no elimina a outra. Ao que tudo
indica, o autismo seria um distrbio multifatorial - suas causas seriam mltiplas, e no
necessariamente as mesmas para duas pessoas.
Um forte indcio da multicausalidade do problema o fato de existirem autistas to
diferentes entre si. Um autista pode ser superdotado ou ter deficincia mental. Ser um
exmio pianista ou no ter qualquer controle do movimento das mos. Incapaz de
pronunciar uma palavra ou demonstrar total domnio das regras gramaticais. Por isso, hoje
no se fala mais tanto em autismo, e sim em espectro autista. O espectro abrange uma
srie de distrbios que vo do autismo clssico, com retardo mental, sndrome de
Asperger, uma forma branda muitas vezes associada a um Q.I. muito acima da mdia.
Os autistas mais comprometidos so chamados "de baixo funcionamento". Os mais
capazes de levar uma vida normal, "de alto funcionamento". Nesse ltimo caso, possvel
ter uma vida independente, como o caso da cientista americana Temple Grandin ou de
um paciente de Salomo Schwartzman que trabalha como ilustrador.
Mas associar autismo genialidade um mito. "Hoje, mania dizer que autista gnio,
que Einstein e Newton eram autistas", diz Estevo Vadasz. Alguns autistas realmente so
capazes de feitos espantosos, como decorar uma lista telefnica ou descobrir a mo de um
jogador de pquer em segundos fazendo clculos de probabilidades. "Eles tm ilhas de
habilidades."
Vadasz cita Kim Peek, a pessoa que inspirou o
filme Rain Man, com Dustin Hoffman e Tom
Cruise. Aos 55 anos, o americano conhece 12
mil livros de cor, mas no consegue abotoar a
prpria camisa. "So os savants (sbios)", diz.
"Antes eram conhecidos como idiotas savants.
H criana com 20 de Q.I. que faz clculos
incrveis." Segundo ele, essas habilidades
dificultam o diagnstico. E tendem a
desaparecer conforme a criana adquire outras
capacidades.
Mesmo os autistas de baixo funcionamento so
capazes de aprender muitas coisas. Quem v
Adriana Delgado dobrando e pendurando roupas
no imagina a gravidade de seu caso. A moa
trabalha na lavanderia do stio da AMA, em
Parelheiros, periferia de So Paulo. L, fora as
classes infantis, h uma ala de internato tambm
para adultos seriamente comprometidos.
Alm de autismo de baixo funcionamento, Adriana costuma sofrer convulses. Como
muitos autistas, ela tem uma sndrome associada. A dela a epilepsia. Outros tm
sndrome de down, cegueira, surdez, esquizofrenia. Segundo Schwartzman, 70% sofrem
de retardo mental. Mas praticamente todos conseguem aprender a comer sozinhos, usar o
banheiro, dobrar as prprias roupas. Parece pouco, mas esses avanos fazem diferena na
qualidade de vida.
Na extremidade mais leve do espectro, os aspergers falam perfeitamente bem. Bem
demais, at, sem erros. "Eles s tm dificuldade de usar a linguagem como meio de contato
social", diz o neurologista Carlos Gadia. Os obstculos para a comunicao so sua
indisposio ao contato e o foco de interesse restrito. Eles podem discorrer horas sobre
dinossauros, relaes matemticas ou determinado perodo histrico, mas no conseguir
cumprimentar os vizinhos.
DIA A DIA
No Orkut, Claudia narra a rotina e as conquistas
de Maurcio, de 16 anos: Ns comemoramos
juntos as vitrias de cada um
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A existncia dos aspergers s foi reconhecida em 1993. Antigamente eles eram
considerados esquisites. "Esto esticando o espectro", diz Schwartzman. "Da a idia de
epidemia. Como o diagnstico clnico, ele relativo. Um paciente pode sair do meu
consultrio como gnio e do consultrio de outro mdico como asperger."

Uma das maiores carncias das famlias de autistas a recusa deles em receber carinho,
principalmente na fase inicial do tratamento. "Depois, eles aprendem a beijar, abraar", diz
Ana Maria, da AMA. Ana fala por experincia prpria. Seu filho de 28 anos altamente
comprometido. Ela o ensinou a beij-la. No processo de aprendizagem, quase levou
algumas mordidas no rosto. Mas insistiu. "Eu precisava que ele me beijasse."
UM OLHAR DIFERENTE
Uma das formas objetivas de identificar se algum est dentro do espectro
autista registrar o percurso de seu olhar por meio de um exame chamado
eye-gaze
A pessoa se senta diante de uma tela de computador equipada com duas cmeras.
Por meio de raios infravermelhos que se projetam nas crneas e determinam a
angulao em relao tela, elas detectam para onde os olhos se dirigem. Sentado
a seu lado, o terapeuta comanda o mouse, exibindo uma seqncia de imagens no
monitor. Para cada uma dessas imagens, ser criado um registro, mostrando os
pontos que atraram o olhar da pessoa

Na primeira parte do teste, a pessoa v fotos de rostos humanos. Cada foto aparece
por alguns segundos. Pessoas comuns olham primeiro para os olhos, depois para a
boca e o nariz, formando uma espcie de tringulo. De dez olhares, cerca de nove
vo para os olhos. Os autistas tm um padro bem diferente. Olham para pontos
inesperados como a orelha, um detalhe no fundo, um fio de cabelo branco
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Outras duas angstias envolvem as pessoas que lidam com autistas. A primeira: eles
sabem que so autistas? Quando Maurcio Marcelino estava com 7 anos, a irm de 3 anos
falava "pelos cotovelos". Claudia Marcelino, a me, conta que um dia a menina estava
contando histrias para o pai, o garoto se ps do outro lado e disparou uma srie de sons
incompreensveis. "No estou entendendo nada", disse o pai. "Voc est falando grego. Se
quiser que eu entenda, tem de falar direito."
Maurcio saiu correndo e chorando. "Estava muito sentido", diz Claudia. "Eu o encontrei na
varanda soluando desesperadamente. Eu o abracei e expliquei que estvamos
trabalhando para ele conseguir falar novamente. Ele foi se acalmando." Ela acredita que,
nesse dia, Maurcio deixou clara a angstia de no conseguir se fazer entender. Os
especialistas no sabem dizer quanto os autistas tm conscincia de suas limitaes.
Parece certo que, quanto menos comprometido o autista, mais consciente ele de sua
situao. Tanto que muitos acabam sofrendo de depresso, como um efeito secundrio.
"Os aspergers, principalmente, sentem que so diferentes", diz Vadasz. "Mas no
conseguem entrar em sintonia. Quando eles percebem isso, um sofrimento atroz".
A segunda dvida angustiante: os autistas no sabem se relacionar com outras pessoas ou
simplesmente no tm interesse? As duas coisas, diz o psiquiatra infantil Marcos T.
Mercadante. "Eles no esto interessados." Segundo ele, a estrutura da mente de um
autista diferente da nossa. mais direta, mais reta, no tem atalhos. Como se a nossa
mente fosse o mapa de So Paulo, cheio de curvas e bifurcaes, e a de um autista o de
Manhattan, s com ruas retas e paralelas. Eles no tm intuio, malcia. Por isso, se
interessariam mais por mecanismos, coisas lgicas. Essa caracterstica, alis, base para
o exame eye-gaze (leia o quadro), que pretende ser uma forma objetiva de diagnosticar
autismo e sndrome de Asperger.

Para o adolescente J .S.O., no
uma questo de falta de interesse,
mas sim de concentrao. "Pode
ser vergonha", diz. "Ou
desligamento. Eu sei, porque j
passei por isso. O autista tem
dificuldade de prestar ateno. Eu
adoro estar com amigos. Nunca
ouvi falar de um autista que no
goste." como se o universo
interior os absorvesse
repentinamente. Os movimentos
estranhos e repetitivos, como
balanar a mo, os braos ou
mesmo o corpo inteiro, so uma
forma de mergulhar ainda mais
nesse universo. "Fazem isso porque

Em outra fase, so exibidas telas com quatro imagens diferentes, tambm por
segundos. Entre elas, h sempre a foto de uma pessoa. Em geral, no-autistas
concentraro suas atenes nas figuras humanas. Olham para as outras imagens
depois e por menos tempo. Autistas tendem a olhar mais para objetos e
mecanismos
Como a terapia ajuda
Estmulos reforam atitudes corretas. E terapia
busca compreenso do mundo
A maioria das entidades para autistas usa terapias
comportamentais. A idia ensinar o autista a se
comportar mais adequadamente. A Anlise Aplicada
do Comportamento (ABA) se baseia em estmulos
positivos. Quando a criana age da maneira correta,
recebe um reforo. De acordo com o grau de
comprometimento, esse reforo pode ser um biscoito
de chocolate, autorizao para brincar com um
carrinho ou um elogio. Os comportamentos
negativos no so reforados, nem positiva nem
negativamente. So ignorados. Quando Rafael de
Oliveira, de 4 anos, faz xixi na cala, a terapeuta
troca sua roupa. No faz nenhum comentrio a
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d prazer", diz a terapeuta Leila
Bagardo, da Gradual. como um
mantra que os faz "viajar", entrar em
transe.
Autismo um conceito novo. Em
1943, o psiquiatra Leo Kranner, da
Universidade J ohns Hopkins, em
Maryland, nos Estados Unidos,
publicou um artigo no qual
descrevia uma sndrome "rara"
caracterizada por uma srie de
sintomas, qual chamou autismo.
J na poca, o diagnstico se
baseava no que at hoje so
considerados os trs pilares do
autismo: deficincia no
desenvolvimento da linguagem,
interao social pobre e interesses
e movimentos repetitivos.
"Onde esto os autistas na
Histria?", pergunta Vadasz. "Em
muitas culturas, eles eram mortos
ou mantidos em chiqueirinhos".
Segundo ele, a primeira descrio
mdica que com certeza se refere a
um autista a do Irmo J unpero,
um franciscano do sculo XIII. O
mdico cita tambm a histria de Victor, o Menino Selvagem, um garoto encontrado em
uma floresta na Frana no sculo XIX.
No falar no significa no entender a lngua. So inmeros os casos de autistas flagrados
em situaes que demonstram seu perfeito conhecimento das frases e dos significados.
Por algum motivo, eles no conseguem se comunicar. Maurcio, segundo Claudia
Marcelino, falou normalmente at os 3 anos de idade. Depois comeou a regredir, perder
vocabulrio. Isso comum: um desenvolvimento normal at 2 ou 3 anos, seguido de uma
regresso. Aos 5 anos, s falava "me".
At os anos 70, acreditava-se que as causas do autismo eram psicolgicas. Era a tese da
me-geladeira. Dizia-se que a falta de afeto na primeira infncia estaria ligada ao
surgimento do distrbio. "Com o desenvolvimento dos equipamentos de neuroimagem,
como a tomografia computadorizada, no fim dos anos 70, provou-se que o autismo e outras
sndromes tinham uma alterao cerebral", diz o neurocirurgio Edson Amncio, do hospital
respeito. Quando ele acerta um exerccio, jogo de
emparelhamento de figuras, por exemplo, ganha
direito a lanchar.
Esse tipo de tratamento, em geral, exige um
terapeuta para cada paciente. Um dos
comportamentos ensinados olhar nos olhos. A
comunicao, verbal ou por meio de figuras, muito
enfatizada. H ainda aprendizado acadmico, no
qual a criana comea a aprender a ler, escrever,
fazer contas.
A Associao de Amigos do Autista de So Paulo
treina pais, profissionais de sade e professores em
todo o Brasil para lidar com autistas. A entidade
adota o modelo Teacch, o projeto do governo da
Carolina do Norte que rene vrias tcnicas . Ele se
baseia na diversidade dos casos e procura
estabelecer um programa para cada indivduo.
A terapia comportamental no descartada, mas se
d preferncia ao desenvolvimento da compreenso.
A partir do entendimento, o autista passaria a reagir
de forma adequada. "Um comportamento imprprio
quer comunicar alguma coisa", afirma Ana Maria,
gerente-administrativa da AMA. O adolescente
J .S.O. j esteve do outro lado. "O autista no
consegue falar o que sente", diz. "Ento, se irrita."
Albert Einstein, em So Paulo, autor do livro O Homem Que Fazia Chover e outras
Histrias Inventadas pela Mente.
Kim Peek, o americano que inspirou Rain Man, no tem o corpo caloso do crebro (a
estrutura que liga os dois hemisfrios). Muitas crianas autistas tm o crebro maior que o
de outras crianas de sua idade. Depois, ele volta ao normal. "Entre os 2 e os 4 anos, h
uma morte programada de milhes de neurnios", diz Schwartzman. "Entre 30% e 40% das
clulas sem uma funo clara devem ser exterminadas. nessa idade que costuma
acontecer a regresso. Ao que parece, a poda defeituosa nos autistas."

Alguns pesquisadores apostam na tese de que o autismo seria provocado por uma espcie
de inflamao cerebral. Essa inflamao teria diversas causas, como uma encefalite, uma
otite (muito comum entre os autistas) ou medicamentos. H, principalmente nos Estados
Unidos, um movimento que vincula o autismo aplicao de vacinas. Seu inspirador foi o
mdico Andrew Wakefield, um ingls radicado no Canad. Em 1998, ele publicou um
estudo que ligava o autismo vacina trplice viral (caxumba, rubola e sarampo) e outras.
O debate foi fervoroso. Em 2004, a convite do Instituto de Medicina dos Estados, um painel
de 13 especialistas examinou as 21 pesquisas relacionadas questo que existiam at
aquela data. E concluiu que no havia relao entre as vacinas e o distrbio.
A tese da inflamao, no entanto, continua forte. Uma pesquisa feita pelo professor de
Neurologia e Patologia Carlos Pardo, da Universidade J ohns Hopkins, sugere que a
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sndrome pode ter um fundo auto-imune. Nessa pesquisa, as imagens demonstraram que a
massa branca do crebro de boa parte dos autistas est aumentada. A massa branca
formada, entre outras coisas, pelos axnios e dendritos, os prolongamentos encarregados
de fazer a comunicao entre um neurnio e o seguinte. " possvel que haja uma relao
entre isso e a forma de pensar dos autistas", diz Pardo. "Que os caminhos de comunicao
entre os neurnios sejam alterados."
Como reconhecer um autista
Os testes abaixo so baseados no Manual Estatstico e Diagnstico da Associao
Americana de Psiquiatria (DSM-IV), de 1994. O diagnstico final de autismo ou
sndrome de Asperger s pode ser dado por um mdico
Autismo
A) Analise as caractersticas da pessoa:

[1] Problemas de interao social:

1a - Tem dificuldade para entender
expresses faciais ou gestos corporais?
1b - Tem mais problemas para fazer
amizade ou se relacionar que outras
pessoas da sua idade ou grau de
desenvolvimento intelectual?
1c - Raramente procura, espontaneamente,
compartilhar interesses ou atividades
prazerosas com outras pessoas?
1d - No corresponde a manifestaes de
afeto ou aproximaes sociais?
[2] Dficits de comunicao:

2a - Tem falta ou atraso do
desenvolvimento da linguagem, no
compensada por outros meios (apontar,
usar mmica)?
2b - Inicia ou, em indivduos com
linguagem adequada, mantm uma
conversao?

2c - Repete palavras sem sentido aparente
e em situaes estranhas; ou fala de forma
estereotipada?
2d - incapaz de participar de brincadeiras
de faz-de-conta?
[3] Comportamento, atividades e
interesses restritos e estranhos:

3a - excessivamente interessada e
preocupada por um tema estranho?
3b - Se apega a rotinas ou rituais?
3c - Faz movimentos repetitivos e
estranhos?
3d - Interessa-se demais por partes de
objetos?

O autista ter, no mnimo, seis dessas
caractersticas. Sendo pelo menos duas
do item 1, uma do item 2 e uma do item
3.

B) S autista quem apresenta atraso
ou alguma anormalidade em pelo menos
uma das reas acima (social,
comunicao e interesse) presente
antes dos 3 anos de idade
Sndrome de Asperger
A) A pessoa tem dificuldades para se
socializar?
[1] Ela tem dificuldade de olhar nos olhos
ou no sabe usar a expresso facial, a
postura corporal e os gestos para
comunicar seus sentimentos?
[2] incapaz de fazer amizade ou mesmo
manter uma conversao com pessoas da
sua idade?
[3] No demonstra desejo de compartilhar
situaes agradveis ou interesses (como
apontar para objetos)
[4] No corresponde a aproximaes
sociais ou manifestaes de afeto?

B) Tem comportamento, atividades e
interesses restritos e estereotipados?
[1] Preocupa-se demais com assuntos
muito especficos e pouco ligados a sua
realidade (como dinossauros ou nomes de
planetas)?
[2] muito apegada a rotinas ou rituais?
[3] Faz movimentos repetitivos e
estereotipados (como se balanar)?
[4] Preocupa-se demais com partes de
objetos?
C) Suas limitaes causam srias
dificuldades sociais, profissionais ou
em outras reas importantes de sua
vida?
Os aspergers tm, pelo menos, duas das
caractersticas do item A, uma do item B
e a resposta positiva para o item C
Outras pistas
Alm dos critrios usados por
profissionais de sade, bom ficar de
olho em outras caractersticas comuns
[1] A criana se incomoda com som alto?
[2] Parece no ter noo de perigo?
[3] Costuma se auto-agredir?
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Outra causa cogitada para o autismo uma disfuno hormonal durante a gravidez. O feto
teria sido superexposto testosterona, o hormnio masculino. A mente autista seria, ento,
uma espcie de mente hipermasculina, da seu distanciamento das relaes humanas e
afetivas e sua identificao com processos lgicos, matemticos, mecnicos. O fato de
haver quatro meninos para cada menina autista d fora hiptese.
O principal defensor dessa tese o ingls Simon Baron-Cohen, da Universidade de
Cambridge (primo do comediante Sacha Baron-Cohen, conhecido por seu personagem
Borat). Segundo ele, entre os profissionais das reas exatas e tecnolgicas, como
engenheiros, fsicos, qumicos, matemticos, em geral h muitos autistas de alto
funcionamento. "As melhores mentes dessas reas podem no pertencer a autistas", diz
Baron-Cohen. "Mas, com certeza, so pessoas com vrios traos autistas."
Alm de otite, muito comum crianas com autismo terem problemas gastrintestinais,
principalmente refluxo. H pesquisadores que defendem tambm uma possvel ligao
entre autismo e dieta. Essa tese angariou vrios seguidores. Em alguns sites da internet, os
pais aprendem que o glten, laticnios e outros alimentos causam alguma espcie de
irritao no tecido nervoso. "Quando o Maurcio comeou a dieta sem glten, melhorou
muito", diz Claudia Marcelino. "Est muito mais tranqilo e comportado." Segundo ela, se o
rapaz quebra a dieta, fica irritado, ansioso, visivelmente alterado. Em vdeos na internet,
Claudia mostra a diferena de comportamento de seu filho nas duas situaes. O
neurologista Gadia diz que nos EUA muitas mes seguem a dieta sem glten para seus
filhos. Mas so tratamentos sem comprovao cientfica. "Em meus pacientes, no vi
nenhuma diferena."
A tese mais aceita hoje atribui ao autismo uma origem gentica. Uma das hipteses mais
cogitadas a alterao nos genes responsveis pela produo de serotonina. Muitos
autistas apresentam nveis altos de serotonina. "O mais provvel que no seja a alterao
de um gene apenas, mas de vrios", diz Gadia. "Um conjunto de caractersticas
determinadas geneticamente que resultaria numa personalidade diferente."
fcil observar que o autismo
um trao de famlia. Entre os
autistas, 7% tm irmos
autistas. Uma porcentagem
parecida tem parentes que se
encaixam no espectro. Segundo
Vadasz, do Hospital das
Clnicas, comum perceber traos de autismo nos pais que levam as crianas para ser
examinadas.
O diagnstico apenas o primeiro desafio que o Brasil precisa enfrentar. Em seguida, vem
o mais complicado, o tratamento. Ele tem de ser individualizado e envolve uma srie de
profissionais (leia o quadro pg. 82): um psiquiatra, um neurologista, um fonoaudilogo,
um fisioterapeuta, um psicopedagogo, um terapeuta comportamental ou qualquer
combinao desses e de outros especialistas. Alguns tomam remdios para tratar
sintomas, mas uma soluo paliativa. Famlias como a de Rafael, com condies
financeiras, acabam montando as prprias equipes multidisciplinares.
"Existem zero programas governamentais no Brasil", diz Vadasz. Quem no pode, para
tratar e educar seus filhos, tem de correr atrs de umas poucas vagas oferecidas por
rgos pblicos, como o Hospital das Clnicas, e organizaes no-governamentais, como
a AMA, as Apaes (Associaes de Pais e Amigos de Excepcionais) e a Auma (Associao
dos Amigos da Criana Autista).
Fundada por Ana Maria e outros pais de autistas em 1983, a AMA comeou na base do
improviso. "Eu sou engenheira naval", diz Ana. Ela se juntou com outros pais porque no
encontrava escola ou terapia para seu filho. "A ns comeamos a aprender. Fizemos
cursos no exterior. Nos capacitamos." Hoje, a entidade referncia e recebe ajuda do
governo. Mas, para conseguir uma vaga em suas salas de aula, pais de toda a Grande So
Paulo esperam anos. "s vezes aparece a vaga", diz. "Mas no na turma certa para a
em crianas autistas. Mesmo que a
ligao de algumas delas com o
distrbio ainda no seja comprovada
pela cincia
[4] Parece ser um gnio, mas s no que se
refere a um assunto?
[5] Encara demais as pessoas?
[6] Teve otite grave quando beb?
[7] Sofre de refluxo ou outro problema
gastrintestinal?
Os aspergers sentem que so diferentes,
mas no conseguem entrar em sintonia.
Quando percebem isso, um sofrimento
atroz
ESTEVO VADASZ, do Hospital das Clnicas
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criana."
O tratamento ainda no esgota o problema.
Rosngela Cristina, me dos gmeos Marcelo e
Marcel, conseguiu vaga na AMA, mas no pode
trabalhar. Sua ocupao cuidar dos filhos.
Para isso, recebe dois salrios mnimos do
governo. Todos os dias, passa duas horas no
nibus para levar os garotos AMA e duas
horas para voltar. No conseguiu que as peruas
do Projeto Atende, da Prefeitura de So Paulo,
fossem busc-los em casa. "Disseram que s
para quem tem dificuldade de locomoo."
Marcel e Marcelo andam bem. Esperneiam,
saem correndo, esbarram em todo mundo no
nibus. Rosngela diz que Marcel chegou a
levar um chute por ter pisado no p de um
senhor. "Quando eu falei que o menino era
autista, o homem disse que ele no parecia
anormal", diz. "U, se fosse normal, ele podia
bater? Mas ningum defende."
Na casa de cinco cmodos na periferia de So Paulo, Rosngela corre atrs dos dois
meninos o dia inteiro. So bastante levados. Abrem torneiras, mexem no fogo, tiram a
roupa. Ela diz que o perodo que os garotos passam na AMA o tempo que tem para
descansar. Sem recursos pblicos, a maioria das mes sacrifica sua rotina. No Rio de
J aneiro, Claudia Marcelino matriculou Maurcio em uma escola particular que trabalha com
autistas. Mas a escola na zona sul e eles moram na zona norte. Neste ano, Maurcio no
est estudando. Claudia fechou seu buf de festas infantis para cuidar do filho. Diz que,
desde ento, o garoto melhorou.
Grande parte dos progressos que um autista pode alcanar depende da participao da
famlia. Nos Estados Unidos, a presso dos pais ajudou a forar a mudana de poltica
pblica. Aqui, a unio dos pais ainda incipiente. Mas parece que o caminho ser o
mesmo.

A ARTISTA
Nathlia, de 14 anos, faz bal, estuda desenho
e quer trabalhar com quadrinhos
Fotos: Marcelo Min/POCA, Maurilo Clareto/POCA, Felipe Varanda e J oo Ramid/POCA.
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