I.S.M.

ZIEKENZORG CM
I N F O B L A D V A N D E V L A A M S E P I J N L I G A
I.S.M. ZIEKENZORG CM
Voor chronische pijnpatiënten is een warm so-
ciaal netwerk erg belangrijk. Het is immers
bewezen dat iemand met goede sociale contac-
ten, minder medicatie en therapie nodig heeft
omdat men minder pijn ervaart. Maar hoe pak
je dat aan? Hoe zorg je ervoor dat de mensen
om je heen echte helpers worden? En wat kan
je doen om een chronische pijnpatiënt echt te
helpen? Daarover gaat het boek Lieve Help!
van Anna Raymann.
Anna Raymann weet waarover ze schrijft. Zij is, naast echtge-
note, moeder van drie (volwassen) kinderen en fysiotherapeute
(kinesiste, nvrd.) zelf al vele jaren chronische pijnpatiënt. In 2013
verscheen haar eerste boek Limiet gehaald, een bijzonder jaar
uit het leven van een chronisch pijnpatiënt. Dit boek kreeg veel
positieve reacties. Lotgenoten lieten Anna Raymann weten dat
haar boek hen echt geholpen en geïnspireerd had. Dat was de
aanzet voor een nieuw boek Lieve Help!, een praktisch boek dat
vooral focust op de sociale relaties en een goede communicatie.
Anna Raymann: “Ik had tijdens de zwaarste momenten van mijn
ziekte het meest moeite met de relatie met de mensen uit mijn
omgeving. De communicatie over mijn ziekte en pijn verliep met
hen zo moeizaam dat ik weinig steun en hulp kreeg en dat bracht
veel eenzaamheid en verdriet met zich mee. Dit vond ik bijna nog
erger dan de ziekte en de pijn zelf. Toch weet ik inmiddels dat
ik hieraan ook schuld had omdat ik niet goed communiceerde
over mijn pijn.
Dat ervaren veel pijnpatiënten. Zij hebben moeite om aan hun
omgeving uit te leggen wat er aan de hand is, hoe hun leven met
pijn er uit ziet en welke problemen dat allemaal met zich mee
brengt. Dat heeft een negatieve invloed op hun sociale relaties.
Anderzijds is het ook voor hun omgeving, op de eerste plaats de
partner, kinderen, familie en vrienden, niet altijd eenvoudig te le-
A
f
g
i
f
t
e
k
a
n
t
o
o
r
:

T
u
r
n
h
o
u
t



V
l
a
a
m
s
e

P
i
j
n
l
i
g
a

/

P
r
i
k
k
e
l

/

v
e
r
s
c
h
i
j
n
t

m
a
a
n
d
e
l
i
j
k
s
:

b
e
h
a
l
v
e

i
n

j
a
n
u
a
r
i

e
n

j
u
l
i

/

Z
i
e
k
e
n
z
o
r
g

C
M

/

H
a
a
c
h
t
s
e
s
t
e
e
n
w
e
g

5
7
9

/

P
o
s
t
b
u
s

4
0

/

1
0
3
1

B
r
u
s
s
e
l
PRIKKEL
NR 69
augustus 2014
Steunen en gesteund
worden bij chronische pijn
2 prikkel augustus 2014
ven met een chronische pijnpatiënt. Zij willen helpen, maar we-
ten vaak niet hoe. Want ze kunnen niets aan de pijn doen en
denken dan vaak verkeerd dat ze enkel nog machteloos kun-
nen toezien. Terwijl er nog heel wat mogelijkheden zijn om echt
te helpen. Dat is echt niet zo moeilijk, alleen moet je weten
hoe dit aan te pakken. De sleutel is juiste informatie en goede
communicatie. En dat is precies wat ik met mijn boek heb wil-
len doen. Handvatten aanreiken, zowel aan de patiënt als zijn
omgeving in het leren leven met chronische pijn. Ik ben ervan
overtuigd dat er een heleboel winst te behalen valt, om zo
het leven voor chronische pijnpatiënten makkelijker te maken.”
Do’s en don’ts
Lieve Help! is een praktisch boek, een bewuste keuze. “De
laatste jaren is er gelukkig meer aandacht voor chronische
pijn: er verschijnen heel wat boeken, er zijn tal van instanties
die proberen een beleid rond chronische pijn op punt te stellen,
maar vaak gaat het over initiatieven die zich boven de hoofden
van chronische pijnpatiënten afspelen. Ik ben zelf erg prak-
tisch ingesteld en denk graag oplossingsgericht: waarom is
iets zoals het is en wat kunnen we eraan doen? Ik wilde dan
ook een boek schrijven, van onderuit zeg maar, vertrekkend
vanuit de problemen en ervaring van pijnpatiënten zelf. Niets
zweverigs, wel heel concreet: dit kan je doen, dat laat je best
om goede sociale contacten te behouden. Ik wilde dan ook
een boek schrijven waaraan pijnpatiënten en hun omgeving
echt iets hebben.”
Het boek is in twee parallelle delen opgebouwd. Het eerste
deel is bedoeld voor de persoon met pijn, het tweede deel
voor de mensen rond de pijnpatiënt. De opbouw is dezelfde,
alleen verschilt het standpunt van waaruit de tips gegeven
worden. Maar als je deze bij elkaar legt, ontstaat een volle-
dig beeld van het sociale aspect van pijn. Ieder hoofdstuk is
rond een bepaald onderwerp opgebouwd, bv. de relatie met
je partner, waarin dan telkens verschillende deelaspecten on-
der de loep worden genomen: aandacht vragen/geven, hulp
vragen/geven, intimiteit en seks, emoties, enz. Anna Raymann
houdt het inderdaad zeer praktisch: zij stelt een probleem, be-
licht het van alle zijden en geeft in duidelijke tips – do’s en
don’ts - aan wat je beter doet of niet doet. Het geheel is geïllu-
streerd met getuigenissen van tientallen pijnpatiënten die aan
dit boek hebben meegewerkt.
Lieve Helper
Pijn is onzichtbaar. En wat je niet ziet, bestaat volgens sommi-
ge mensen niet. Daardoor worden pijnpatiënten soms gecon-
fronteerd met uitspraken zeker van mensen uit hun buitenkring,
die misschien goed bedoeld zijn, maar soms erg kwetsend
zijn. Anna Raymann: “Daarom is goede communicatie zo
belangrijk, zodat ze begrijpen wat een pijnpatiënt meemaakt,
maar ook dat ze weten hoe ze de pijnpatiënt kunnen steunen
en helpen. Om zo de pijnpatiënt en zijn gezin af en toe te ont-
lasten met welkome hulp. Of anders gezegd: ik geef heel wat
tips om van je buitenkring Lieve Helpers te maken.”
Anna Raymann benadrukt ook het belang van de zorg voor
de partner. “Als deze uitvalt, dan zit de pijnpatiënt pas echt in
de problemen. Daarom is het belangrijk dat deze begrijpt dat
de partner een eigen leven heeft, af en toe nood heeft aan
ontspanning en sociale contacten buiten de pijnpatiënt om.
En misschien kan een ‘Helper’ uit de buitenkring dan even
inspringen terwijl de partner weg is? Het is trouwens voor de
pijnpatiënten ook een goede zaak om de eigen contacten te
onderhouden. Wie een goed sociaal netwerk heeft, zal daar-
door minder medicijnen, minder therapie nodig hebben, terwijl
er aan de pijn helemaal niets gebeurt. De pijn wordt er niet
minder op, maar doordat de aandacht even verlegd wordt, is
deze minder voelbaar. Dat is één van de moeilijkste dingen
om aan buitenstaanders uit te leggen. Voor sommigen is dat
het bewijs dat de pijn ‘tussen de oren zit’, niet echt is. On-
zin natuurlijk. Wie kiespijn heeft en afgeleid wordt door een
spannende film zal de pijn minder voelen dan wanneer hij ‘s
nachts alleen in zijn bed ligt. Het probleem is natuurlijk dat je
niet voortdurend afgeleid kan zijn door een spannend boek of
een leuk bezoek.”
Kinderen
“Ik ben geschrokken van de impact die de chronische
pijn van een ouder soms kan hebben op de kinderen.
Sommigen van hen hebben op latere leeftijd vaak proble-
men, die terug te brengen zijn tot het opgroeien met een
chronisch zieke ouder. Ik pleit er dan ook voor kinderen
goed te informeren over de aandoening van de ouder.
Als je dat niet doet, gaan ze zich immers allerlei - foutieve
- dingen voorstellen zoals bv. ‘misschien gaat papa wel
dood, of ik zal hetzelfde krijgen als mama of ik moet mis-
schien weg omdat mama niet meer voor mij kan zorgen’.
Dergelijke fantasieën doen meer schade dan de waar-
heid, tenminste wanneer deze op kindermaat verteld
wordt. Dat kinderen wat moeten bijspringen in het gezin
en eenvoudige taken krijgen, vind ik niet verkeerd. Wat
dan weer niet kan is dat ze ingeschakeld worden in de
(medische) zorg van de zieke ouder.”
3 prikkel augustus 2014
Een Lieve Helper:
• neemt degene met pijn serieus;
• gelooft de persoon met pijn;
• zorgt dat er een goed en warm contact is en blijft;
• blijft of wordt een regelmatige aanwezige in het le-
ven van degene met pijn;
• zoekt uit wat hij/zij kan doen om het leven voor de
persoon met pijn en zijn/haar gezin wat gemakke-
lijker te maken.
Enkele do’s en don’ts
Don’t:
• Beledigd zijn wanneer jouw adviezen niet meteen worden
opgevolgd.
• Denken dat het goed zal gaan met de pijnpatiënt als je
hem niet meer ziet.
• Als kind je angst, zorgen en verdriet verborgen houden
voor je ouder/pijnpatiënt.
Do’s:
• Leren aanvoelen waar je bij moet helpen en wat de pijn-
patiënt zelf nog kan.
• Probleemloos accepteren als een uitnodiging op het laat-
ste moment door de pijnpatiënt wordt afgezegd.
• Oog hebben voor de kinderen van de pijnpatiënt.
Zwarte lijst van dingen die je echt niet zegt of doet:
• Je bent veel te jong om ziek te zijn.
• Bel me als je weer beter bent, dan gaan we samen eens
lunchen.
• Misschien voel je je beter als je ophoudt met erover te
praten.
• Ik wou dat ik eens een hele dag in bed kon liggen en tv
kijken.
• Pijn zit vooral tussen de oren, wist je dat?
• Gelukkig is het geen kanker.
• …
Info
Lieve Help!
Steunen en gesteund wor-
den bij chronische pijn
Anna Raymann
Uitgeverij Boek-en-steun
182 blz. – 18,95 euro
ISBN 9 789082 170306
Het boek kan je bestellen bij:
www.boek-en-steun.nl (verzendingskosten 3,84 euro)
of via www.bol.com (22,79 euro, inclusief verzending)
Meer informatie
www.boekensteun.nl
Facebook: https://www.facebook.com/boekenensteun
Op zaterdag 27 september 2014 zal Anna Raymann
haar boek voorstellen op het Forum van de Patiënt in
het ICC te Gent. Meer info: www.forumvandepatient.be
Actief aan de slag
“Op een bepaald moment ben ik gestopt met de zoektocht
naar een mogelijke oplossing van mijn pijn. Het was genoeg
geweest. Ik had alles gedaan wat nodig was: ik was op consult
geweest in een multidisciplinair pijncentrum, kreeg psycholo-
gische steun, … Ik wilde verder met mijn leven en dat kon
enkel als ik mijn beperkingen door de pijn accepteerde. Dat
betekende niet dat ik mij erbij neerlegde en niets meer deed.
Integendeel. Alleen wilde ik me niet langer focussen op mijn
beperkingen en ik ben op zoek gegaan naar wat ik nog wel
kon. Pijnpatiënten moeten buiten hun comfortzone durven te
treden en actief op zoek gaan naar nieuwe mogelijkheden die
meer kwaliteit in hun leven brengen. Ik heb zelf ondervonden
dat dit mogelijk is. Ik zeg niet dat het een gemakkelijke weg is.
Er gaat een heel rouwproces aan vooraf, waarbij je afscheid
moet nemen van je gezonde lichaam. Het is iets dat je zelf
moet doen, samen met de mensen om je heen. Met dit boek
hoop ik andere pijnpatiënten bij dit proces te helpen. Ik kan
hen niet van hun pijn verlossen, maar door alle praktische tips
hun leven misschien wat makkelijker maken. De mensen rond
de pijnpatiënt voelen zich vaak machteloos. Ik hoop dat mijn
boek hen kan leren hoe ze een pijnpatiënt echt kunnen helpen.”
Stef Dehantschutter