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Guia Prtico

2 edio



Ana Maria S. Ros de Mello

COORDENADORIA NACIONAL PARA INTEGRAO DA PESSOA
PORTADORA DE DEFICINCIA CORDE
Esplanada dos Ministrios Bloco T anexo II
2 andar sala 206
70064-900 Braslia DF
Fones: (61) 226-0501 429-3684 Fax: (61) 225-0440
www.mj.gov.br/sedh/dpdh/corde/corde.htm

AMA - Associao de Amigos do Autista
Rua do Lavaps, 1123 Cambuci
01519-000 So Paulo SP
Fone/Fax: (11) 3272-8822
www.ama.org.br
info@ama.org.br

Direitos cedidos AMA por Ana Maria S. Ros de Mello
Desenhos: Eduardo Ho, 10 anos
Foto da capa: Alejandro Alconchel, 3 anos
Responsvel pela diagramao:
1 edio, Teresa Jimenez Sanz
2 edio, Deise Megumi Somayama
Edio em PDF, Mariana S. Rocha de Mello
Primeira edio: Dezembro de 2000
Segunda edio: Novembro de 2001
Edio em PDF: agosto de 2003
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Sumrio

Prefcio................................................................................................. 7
Apresentao .......................................................................................... 8
I. Um Bom Comeo: Conhecer a Questo do Autismo .......................................... 11
Definio............................................................................................ 11
Incidncia........................................................................................... 12
Causas do autismo................................................................................. 12
Manifestaes mais comuns...................................................................... 13
O espectro de manifestaes autsticas ....................................................... 14
Como feito o diagnstico de autismo ........................................................ 15
Instrumentos para diagnosticar o autismo..................................................... 16
II. Passos que podem ajudar........................................................................ 17
Passo 1: Informe-se ao mximo. Entenda o diagnstico de seu filho. .................... 17
Passo 2: Permita-se sofrer. ...................................................................... 17
Passo 3: Reaprenda a administrar seu tempo. ................................................ 18
Passo 4: Saiba exatamente quais so os objetivos de curto prazo para seu filho. ...... 18
Passo 5: Por ltimo, evite: ....................................................................... 18
III. Tipos mais usuais de interveno.............................................................. 19
TEACCH* - Tratamento e educao para crianas autistas e com distrbios correlatos
da comunicao.................................................................................... 19
ABA* - Anlise aplicada do comportamento ................................................... 20
PECS* - Sistema de comunicao atravs da troca de figuras .............................. 21
Outros tratamentos ............................................................................... 21
Medicao........................................................................................ 22
A incluso ........................................................................................ 22
IV. Algumas Tcnicas Com Crianas Autistas..................................................... 24
FC *- Comunicao Facilitada.................................................................... 24
O computador ...................................................................................... 25
AIT * - Integrao Auditiva ....................................................................... 26
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SI* - Integrao Sensorial ......................................................................... 26
Movimentos Sherborne - "Relation Play" ....................................................... 27
V. Dietas Alimentares Usuais ....................................................................... 28
Dieta livre de glten e casena.................................................................. 28
Dieta de Feingold.................................................................................. 29
Outras dietas ....................................................................................... 29
VI. Coisas Para Fazer e Coisas Para Evitar........................................................ 30
Freqente locais pblicos com seu filho....................................................... 30
Trabalhe pela independncia de seu filho..................................................... 30
Estabelea rotinas que facilitem a organizao de seu filho. .............................. 31
Ensine seu filho a quebrar rotinas .............................................................. 31
Anexo I: DSM-IV....................................................................................... 32
Anexo II: CID-10 ...................................................................................... 34
Anexo III: CHAT ....................................................................................... 36
Algumas Perguntas Comuns:........................................................................ 39
Bibliografia ............................................................................................ 43

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Para Guilherme, meu filho, que tantas vezes me fez chorar - algumas de
tristeza, outras de alegria e outras pela pura emoo de conhecer e poder
aventurar-me por um mundo que era assustador a princpio, mas que se mostrou
fascinante quando explorado.
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Prefcio
A inteno ao escrever este guia era a de poder ajudar um nmero muito grande
de pais e, porque no, tambm de estudantes e profissionais interessados em
autismo.
Pois se ningum faz curso para ser pai e a experincia de ter filhos um desafio
para todos, o que dizer da experincia que alguns pais passamos ao percorrer o
caminho do nascimento do filho ao diagnstico do autismo, prosseguindo com a
educao do filho e o grande nmero de decises que temos que tomar muitas
vezes sem o mnimo conhecimento ou preparo.
Ajudar um pai a enfrentar esta situao tarefa grande demais para um livro to
pequeno, mas a inteno dar um pequeno passo em direo a isso, de forma a
ajudar cada pai a desbravar o seu prprio caminho e principalmente a no ter
receio de procurar ajuda sempre que necessrio.
A idia entregar a pais e profissionais um texto bsico e resumido que ajude a
encarar a questo do autismo de forma realista e positiva.
Esperamos sinceramente que seja til e que abra um canal que possibilite que
cada vez mais cresa o interesse pelo autismo e a divulgao de todas as
possibilidades de ajuda para autistas e familiares.
Nota da segunda edio:
A primeira edio teve tiragem de 1.000 exemplares, que foram distribudos
muito rapidamente. Recebemos alguns retornos de pessoas que encontraram nela
algumas respostas, mas nenhum pedido por mais assuntos, dvidas ou questes.
Por isso, selecionamos informaes que julgamos interessantes para
complementar a segunda edio, que tem uma tiragem bem maior.
Com esta segunda edio encerramos a proposta inicial da cartilha, mas coloco
meu e-mail anamaria@ama.org.br disposio de todos que quiserem fazer algum
tipo de comentrio, solicitao, crtica ou sugesto, que quem sabe plantar as
sementes de um futuro trabalho.
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Apresentao
O autismo um distrbio do desenvolvimento humano que vem sendo estudado
pela cincia h quase seis dcadas, mas sobre o qual ainda permanecem, dentro
do prprio mbito da cincia, divergncias e grandes questes por responder.
H dezoito anos, quando surgiu a primeira associao para o autismo no pas, o
autismo era conhecido por um grupo muito pequeno de pessoas, entre elas poucos
mdicos, alguns profissionais da rea de sade e alguns pais que haviam sido
surpreendidos com o diagnstico de autismo para seus filhos.
Atualmente, embora o autismo seja bem mais conhecido, tendo inclusive sido
tema de vrios filmes de sucesso, ele ainda surpreende pela diversidade de
caractersticas que pode apresentar e pelo fato de, na maioria das vezes, a
criana autista ter uma aparncia totalmente normal.
Ultimamente no s vem aumentando o nmero de diagnsticos, como tambm
estes vm sendo concludos em idades cada vez mais precoces, dando a entender
que, por trs da beleza que uma criana autista pode ter e do fato de o autismo
ser um problema de tantas faces, as suas questes fundamentais vm sendo cada
vez reconhecidas com mais facilidade por um nmero maior de pessoas.
Provavelmente por isto que o autismo passou mundialmente de um fenmeno
aparentemente raro para um muito mais comum do que se pensava.
O autismo intriga e angustia as famlias nas quais se impe, pois a pessoa
portadora de autismo, geralmente, tem uma aparncia harmoniosa e ao mesmo
tempo um perfil irregular de desenvolvimento, com bom funcionamento em
algumas reas enquanto outras se encontram bastante comprometidas.
Para tentar ilustrar como difcil entender o que est acontecendo e a terrvel
sensao inicial de um pai, ao perceber que algo no vai bem com o filho mas ele
no consegue entender o que , colocamos algumas descries de crianas e
depoimentos como o trecho que colocamos a seguir, do artigo de Leo Kanner em
que ele descreve Donald T:
"Donald T. foi avaliado pela primeira vez em outubro de 1938, com a idade de
cinco anos e um ms... 'Comer', dizia o relatrio (dos pais), 'foi sempre um
problema para ele. Essa criana nunca demonstrou um apetite normal. Ver as
crianas comendo doces ou sorvete nunca constituiu uma tentao para ele'...
Com a idade de um ano cantava ou murmurava de boca fechada algumas melodias
com perfeio. Antes dos dois anos de idade, tinha uma memria invulgar para
rostos e nomes, sabia o nome de um grande nmero de casas de sua cidade natal.
A famlia o encorajava a aprender e recitar pequenos poemas e at decorou o
salmo XXIII e vinte e cinco perguntas e respostas do catecismo presbiteriano. Os
pais observaram que ele no aprendia a perguntar ou responder perguntas a
menos que contivessem rimas ou coisa parecida, e ento quase nunca perguntava
nada a no ser com palavras isoladas".
Ou do trecho do artigo em que Asperger descreve Fritz V. na poca com 6 anos.
- 9 -
"Ele aprendeu rotinas prticas do cotidiano muito tarde e com grande
dificuldade... em compensao, ele aprendeu a falar muito cedo e falou sua
primeira palavra com dez meses, bem antes de poder andar. Ele rapidamente
aprendeu a expressar-se com frases e logo falou 'como um adulto'... Desde cedo
Fritz nunca fez o que lhe era pedido. Ele fez apenas o que queria, ou o oposto ao
que lhe era pedido. Ele sempre foi agitado e irrequieto, e tendia a agarrar tudo o
que estava ao seu alcance. Proibies no o detinham. Uma vez que ele tinha um
impulso destrutivo pronunciado, qualquer coisa que caia em suas mos era logo
rasgada ou quebrada."
Ou o seguinte depoimento da me de um menino autista:
"Aos dois anos e meio ele nunca havia pronunciado uma nica palavra. Era uma
criana habilidosa e embora tivesse comeado a andar apenas com dois anos,
conseguia equilibrar-se de forma impressionante e fazer piruetas incrveis nos
brinquedos do playground.
De repente, sem nada que explicasse a atitude, cantou PARABNS A VOC,
batendo palmas e pronunciando todas as palavras, coisa que s repetiu uma vez
espontaneamente.
Aos trs anos de idade aprendeu a controlar a respirao no fundo da piscina e a
atravess-la nadando embaixo da gua.
O tempo passava e, por mais que quisssemos ou fizssemos, amos percebendo
que nosso filho, embora fosse uma criana linda e de aparncia normal e tivesse
habilidades motoras incomuns, tinha um profundo retardo mental, no ia falar
nunca e, finalmente, quando nosso filho tinha quatro anos conhecemos o nome do
que o nosso filho tinha - nosso filho era autista".
O autismo se diferencia do retardo mental porque, enquanto no primeiro a
criana apresenta um desenvolvimento uniformemente defasado, no autismo o
perfil de desenvolvimento irregular e pode ser desafiadoramente irregular,
deixando os pais, e muitas vezes tambm alguns profissionais, perplexos.
Uma famlia que recebe um diagnstico mdico de autismo passa a saber que
aquele quadro ambguo, aquele "algo errado" que percebia junto a tantas
integridades em seu filho ou filha, um srio comprometimento individual.
Algumas famlias se agarram f, outras cincia, outras tentam fugir da
realidade a qualquer custo, e a maioria passa por todas essas formas de
enfrentamento da situao.
A experincia da AMA, que uma experincia de pais e de educadores de
autistas, constatou a importncia de trs caminhos a serem conscientemente
buscados pelas famlias que se deparam com a questo do autismo em suas vidas:
CONHECER a questo do autismo
ADMITIR a questo do autismo
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BUSCAR APOIO de um grupo de pessoas que tambm estejam envolvidas com a
mesma questo e que procuram conviver com ela da melhor maneira possvel.
Este trabalho tem a inteno de abranger todos estes aspectos da acomodao
familiar a esta nova situao, para que cada famlia enfrente a sua realidade -
que se apresenta diferente de tudo o que sonhou -, de modo construtivo.
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I. Um Bom Comeo: Conhecer a Questo do Autismo
O autismo foi descrito
pela primeira vez em
1943 pelo Dr. Leo
Kanner (mdico
austraco, residente em
Baltimore, nos EUA) em
seu histrico artigo
escrito originalmente
em ingls: Distrbios
Autsticos do Contato
Afetivo. Nesse artigo,
disponvel em portugus
no site da AMA, Kanner
descreve 11 casos, dos
quais o primeiro,
Donald T., chegou at
ele em 1938.
Em 1944, Hans Asperger, um mdico tambm austraco e formado na Universidade
de Viena - a mesma em que estudou Leo Kanner -, escreve outro artigo com o
ttulo Psicopatologia Autstica da Infncia, descrevendo crianas bastante
semelhantes s descritas por Kanner. Ao contrrio do artigo de Kanner, o de
Asperger levou muitos anos para ser amplamente lido. A razo mais comumente
apontada para o desconhecimento do artigo de Asperger o fato dele ter sido
escrito originalmente em alemo.
Hoje em dia, atribui-se tanto a Kanner como a Asperger a identificao do
autismo, sendo que por vezes encontramos os estudos de um e de outro
associados a distrbios ligeiramente diferentes.
Definio
Autismo uma sndrome(*) definida por alteraes presentes desde idades muito
precoces, tipicamente antes dos trs anos de idade, e que se caracteriza sempre
por desvios qualitativos na comunicao, na interao social e no uso da
imaginao.
(*) sndrome s. f. (gr. Syndrome) Conjunto dos sintomas que caracterizam uma
doena(**)
(**) Doena s. f. (lat. Dolentia, dor). Alterao da sade que comporta um
conjunto de caracteres definidos como causa, sinais, sintomas e evoluo; mal,
molstia, enfermidade.
Fonte: Dicionrio da Lngua Portuguesa Larousse Cultural
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Estes trs desvios, que ao aparecerem juntos caracterizam o autismo, foram
chamados por Lorna Wing e Judith Gould, em seu estudo realizado em 1979, de
"Trade". A Trade responsvel por um padro de comportamento restrito e
repetitivo, mas com condies de inteligncia que podem variar do retardo
mental a nveis acima da mdia.
muito difcil imaginar estes trs desvios juntos. Um exerccio que pode ajudar
o proposto em palestra no Brasil pela pesquisadora Francesca Happ, de imaginar-
se na China, ou em um pas de cultura e lngua desconhecidas, com as mos
imobilizadas, sem compreender os outros e sem possibilidades de se fazer
entender. por isso que o autismo recebeu tambm o nome de Sndrome de "Ops!
Ca no Planeta Errado!".
Incidncia
A incidncia do autismo varia de acordo com o critrio utilizado por cada autor.
Bryson e col., em seu estudo conduzido no Canad em 1988, chegaram a uma
estimativa de 1:1000, isto , em cada mil crianas nascidas uma seria autista.
Segundo a mesma fonte, o autismo seria duas vezes e meia mais freqente em
pessoas do sexo masculino do que em pessoas do sexo feminino. Segundo
informaes encontradas no site da ASA - Autism Society of America
(www.autism-society.org, 1999), a incidncia seria de 1:500, ou 2 casos em cada
1000 nascimentos (Centers for Disease Control and Prevention 1997) e o autismo
seria 4 vezes mais freqente em pessoas do sexo masculino.
O autismo incide igualmente em famlias de diferentes raas, credos ou classes
sociais.
Causas do autismo
As causas do autismo so desconhecidas. Acredita-se que a origem do autismo
esteja em anormalidades em alguma parte do crebro ainda no definida de
forma conclusiva e, provavelmente, de origem gentica. Alm disso, admite-se
que possa ser causado por problemas relacionados a fatos ocorridos durante a
gestao ou no momento do parto.
A hiptese de uma origem relacionada frieza ou rejeio materna j foi
descartada, relegada categoria de mito h dcadas. Porm, a despeito de todos
os indcios e da retratao pblica dos primeiros defensores desta teoria,
persistem adeptos desta corrente que ainda a defendem ou defendem teorias
aparentemente diferentes, mas derivadas desta.
J que as causas no so totalmente conhecidas, o que pode ser recomendado em
termos de preveno do autismo so os cuidados gerais a todas as gestantes,
especialmente cuidados com ingesto de produtos qumicos, tais como remdios,
lcool ou fumo.
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Manifestaes mais comuns
O autismo pode manifestar-se desde os primeiros dias de vida, mas comum pais
relatarem que a criana passou por um perodo de normalidade anteriormente
manifestao dos sintomas.
comum tambm estes pais relacionarem a algum evento familiar o
desencadeamento do quadro de autismo do filho. Este evento pode ser uma
doena ou cirurgia sofrida pela criana ou uma mudana ou chegada de um
membro novo na famlia, a partir do qual a criana apresentaria regresso. Em
muitos casos constatou-se que na verdade a regresso no existiu e que o fator
desencadeante na realidade despertou a ateno dos pais para o desenvolvimento
anormal da criana, mas a suspeita de regresso uma suspeita importante e
merece uma investigao mais profunda por parte do mdico.
Normalmente, o que chama a ateno dos pais inicialmente que a criana
excessivamente calma e sonolenta ou ento que chora sem consolo durante
prolongados perodos de tempo. Uma queixa freqente dos pais que o beb no
gosta do colo ou rejeita o aconchego.
Mais tarde os pais notaro que o beb no imita, no aponta no sentido de
compartilhar sentimentos ou sensaes e no aprende a se comunicar com gestos
comumente observados na maioria dos bebs, como acenar as mos para
cumprimentar ou despedir-se.
Geralmente, estas crianas no procuram o contato ocular ou o mantm por um
perodo de tempo muito curto.

comum o aparecimento de estereotipias, que podem ser movimentos repetitivos
com as mos ou com o corpo, a fixao do olhar nas mos por perodos longos e
hbitos como o de morder-se, morder as roupas ou puxar os cabelos.
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Problemas de alimentao so freqentes, podendo se manifestar pela recusa a se
alimentar ou gosto restrito a poucos alimentos. Problemas de sono tambm so
comuns.
Considera-se que em 30% dos casos de autismo ocorra epilepsia. O aparecimento
da epilepsia mais comum no comeo da vida da criana ou na adolescncia.
As manifestaes citadas so as mais comuns, mas no so condies necessrias
ou suficientes para o diagnstico de autismo.
O espectro de manifestaes autsticas
O autismo no uma condio de "tudo ou nada", mas visto como um continuum
que vai do grau leve ao severo.
A definio de autismo adotada pela AMA, para efeito de interveno, que o
autismo um distrbio do comportamento que consiste em uma trade de
dificuldades:
1. Dificuldade de comunicao - caracterizada pela dificuldade em
utilizar com sentido todos os aspectos da comunicao verbal e no verbal. Isto
inclui gestos, expresses faciais, linguagem corporal, ritmo e modulao na
linguagem verbal.
Portanto, dentro da grande variao possvel na severidade do autismo,
poderemos encontrar uma criana sem linguagem verbal e com dificuldade na
comunicao por qualquer outra via - isto inclui ausncia de uso de gestos ou um
uso muito precrio dos mesmos; ausncia de expresso facial ou expresso facial
incompreensvel para os outros e assim por diante - como podemos, igualmente,
encontrar crianas que apresentam linguagem verbal, porm esta repetitiva e
no comunicativa.
Muitas das crianas que apresentam linguagem verbal repetem simplesmente o
que lhes foi dito. Este fenmeno conhecido como ecolalia imediata.
Outras crianas repetem frases ouvidas h horas, ou at mesmo dias antes; a
chamada ecolalia tardia.
comum que crianas autistas inteligentes repitam frases ouvidas anteriormente
e de forma perfeitamente adequada ao contexto, embora, geralmente nestes
casos, o tom de voz soe estranho e pedante.
2. Dificuldade de sociabilizao - este o ponto crucial no autismo, e o
mais fcil de gerar falsas interpretaes. Significa a dificuldade em relacionar-se
com os outros, a incapacidade de compartilhar sentimentos, gostos e emoes e a
dificuldade na discriminao entre diferentes pessoas.
Muitas vezes a criana autista aparenta ser muito afetiva, por aproximar-se das
pessoas abraando-as e mexendo, por exemplo, em seu cabelo, ou mesmo
beijando-as, quando na verdade ela adota indiscriminadamente esta postura, sem
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diferenciar pessoas, lugares ou momentos. Esta aproximao usualmente segue
um padro repetitivo e no contm nenhum tipo de troca ou compartilhamento.
A dificuldade de sociabilizao, que faz com que a pessoa autista tenha uma
pobre conscincia da outra pessoa, responsvel, em muitos casos, pela falta ou
diminuio da capacidade de imitar, que um dos pr-requisitos cruciais para o
aprendizado, e tambm pela dificuldade de se colocar no lugar do outro e de
compreender os fatos a partir da perspectiva do outro.
3. Dificuldade no uso da imaginao - se caracteriza por rigidez e
inflexibilidade e se estende s vrias reas do pensamento, linguagem e
comportamento da criana. Isto pode ser exemplificado por comportamentos
obsessivos e ritualsticos, compreenso literal da linguagem, falta de aceitao
das mudanas e dificuldades em processos criativos.
Esta dificuldade pode ser percebida por uma forma de brincar desprovida de
criatividade e pela explorao peculiar de objetos e brinquedos. Uma criana
autista pode passar horas a fio explorando a textura de um brinquedo. Em
crianas autistas com a inteligncia mais desenvolvida, pode-se perceber a
fixao em determinados assuntos, na maioria dos casos incomuns em crianas da
mesma idade, como calendrios ou animais pr-histricos, o que confundido,
algumas vezes, com nvel de inteligncia superior.
As mudanas de rotina, como mudana de casa, dos mveis, ou at mesmo de
percurso, costumam perturbar bastante algumas destas crianas.
Como feito o diagnstico de autismo
A AMA, sempre que solicitada, indica que o diagnstico de autismo seja feito por
um profissional com formao em medicina e experincia clnica de vrios anos
diagnosticando essa sndrome.
O diagnstico de autismo feito basicamente atravs da avaliao do quadro
clnico. No existem testes laboratoriais especficos para a deteco do autismo.
Por isso, diz-se que o autismo no apresenta um marcador biolgico.
Normalmente, o mdico solicita exames para investigar condies (possveis
doenas) que tm causas identificveis e podem apresentar um quadro de autismo
infantil, como a sndrome do X-frgil, fenilcetonria ou esclerose tuberosa.
importante notar, contudo, que nenhuma das condies apresenta os sintomas de
autismo infantil em todas as suas ocorrncias.
Portanto, embora s vezes surjam indcios bastante fortes de autismo por volta
dos dezoito meses, raramente o diagnstico conclusivo antes dos vinte e quatro
meses, e a idade mdia mais freqente superior aos trinta meses.
Para melhor instrumentalizar e uniformizar o diagnstico, foram criadas escalas,
critrios e questionrios.
O diagnstico precoce importante para poder iniciar a interveno educacional
especializada o mais rapidamente possvel.
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A AMA alerta que h graus diferenciados de autismo e que h, em instituies
especializadas (como a prpria AMA), intervenes adequadas a cada tipo ou grau
de comprometimento.
E, ainda, a especialidade da AMA no apenas a interveno em crianas com
diagnstico de autismo, mas tambm a interveno em crianas com atrasos no
desenvolvimento relacionados ao autismo.
Instrumentos para diagnosticar o autismo
Existem vrios sistemas diagnsticos utilizados para a classificao do autismo. Os
mais comuns so a Classificao Internacional de Doenas da Organizao Mundial
de Sade, ou CID-10, em sua dcima verso, e o Manual de Diagnstico e
Estatstica de Doenas Mentais da Academia Americana de Psiquiatria, ou DSM-IV.
No Reino Unido, tambm bastante utilizado o CHAT (Checklist de Autismo em
Bebs, desenvolvido por Baron-Cohen, Allen e Gillberg, 1992), que uma escala
de investigao de autismo aos 18 meses de idade. um conjunto de nove
perguntas a serem propostas aos pais com respostas tipo sim/no.
Estes trs instrumentos esto disponveis como anexos desta publicao.
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II. Passos que podem ajudar
Passo 1: Informe-se ao mximo. Entenda o diagnstico de seu
filho.

No tenha receio de fazer ao seu mdico todas as perguntas que lhe vierem
cabea.
Leia os critrios diagnsticos disponveis e discuta-os com o mdico.
Informe-se atravs de leituras dos sites disponveis na internet.
Converse com outras famlias que tenham passado por situao semelhante.
Conhea profissionais e instituies que se dediquem a autistas e suas formas de
tratamento.
Passo 2: Permita-se sofrer.
natural que o momento do diagnstico de autismo seja um momento doloroso.
Nesta hora, voc no est perdendo fisicamente seu filho, mas est perdendo,
com certeza, parte de seus sonhos e planos para seu filho, o que extremamente
doloroso. Com o tempo voc vai poder criar novos sonhos e outros objetivos vo
surgir, to importantes e desafiadores como os primeiros; mas no incio
importante permitir-se desmoronar. Cada pessoa desmorona de forma diferente.
Algumas pessoas o fazem sem lgrimas, procurando ocupar-se freneticamente. O
tempo tambm varia; algumas pessoas conseguem levantar-se mais rpido que
outras. Algumas precisam de mais tempo para processar seus sentimentos. Voc
pode pensar que necessita ser forte para apoiar seu cnjuge ou outros filhos, mas
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para isto necessrio primeiramente ser honesto acerca dos prprios
sentimentos.
Procure a sua prpria fonte de apoio, que pode ser um terapeuta, um religioso,
um amigo ou algum da famlia.
Lembre-se: o autismo para sempre, mas no uma sentena de morte. Voc
no fez nada para que isto acontecesse, mas pode fazer muito para melhorar as
perspectivas de vida de seu filho.
Voc pode escolher se vai ficar parado ou caminhar, se vai esperar ou agir.
Portanto, respeite seu tempo; mas depois... mos obra.
Passo 3: Reaprenda a administrar seu tempo.
Voc precisa organizar sua vida para continuar investindo em planos em relao a
voc mesmo e para poder oferecer todas as oportunidades necessrias a seu filho.
Procure centros de tratamento especializado que ofeream tudo que seu filho
precisa, sem ter que ir de um lugar a outro indefinidamente.
Se voc for uma pessoa muito ocupada, tente encontrar ajuda para cuidar de seu
filho, mas lembre-se que muito importante que voc entenda com profundidade
as propostas da opo teraputica e educacional que voc escolheu e que voc
acompanhe muito de perto a evoluo de seu filho.
Passo 4: Saiba exatamente quais so os objetivos de curto
prazo para seu filho.
Este ponto muito importante. atravs dele que voc vai saber o que esperar e
tambm vai poder avaliar se a instituio escolhida a que mais atende o que
voc espera.
Se os objetivos propostos lhe parecerem exagerados ou modestos, tente se
informar e conversar para avaliar bem essa diferena de expectativas
Passo 5: Por ltimo, evite:
Todos que lhe acenarem com curas milagrosas.
Todos que atriburem a culpa do autismo aos pais.
Todos os profissionais desinformados ou desatualizados.
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III. Tipos mais usuais de interveno
TEACCH* - Tratamento e educao para crianas autistas e
com distrbios correlatos da comunicao
O TEACCH foi
desenvolvido nos anos
60 no Departamento de
Psiquiatria da
Faculdade de Medicina
da Universidade da
Carolina do Norte,
Estados Unidos, e
atualmente muito
utilizado em vrias
partes do mundo. O
TEACCH foi idealizado e
desenvolvido pelo Dr.
Eric Schoppler, e
atualmente tem como
responsvel o Dr. Gary
Mesibov.
O mtodo TEACCH
utiliza uma avaliao chamada PEP-R (Perfil Psicoeducacional Revisado) para
avaliar a criana, levando em conta os seus pontos fortes e suas maiores
dificuldades, tornando possvel um programa individualizado.
O TEACCH se baseia na organizao do ambiente fsico atravs de rotinas -
organizadas em quadros, painis ou agendas - e sistemas de trabalho, de forma a
adaptar o ambiente para tornar mais fcil para a criana compreend-lo, assim
como compreender o que se espera dela. Atravs da organizao do ambiente e
das tarefas da criana, o TEACCH visa desenvolver a independncia da criana de
modo que ela necessite do professor para o aprendizado, mas que possa tambm
passar grande parte de seu tempo ocupando-se de forma independente.
As maiores crticas ao TEACCH tm sido relacionadas sua utilizao com crianas
de alto nvel de funcionamento. A nossa experincia tem mostrado que o TEACCH,
adequadamente usado, pode ajudar muito estas crianas. Temos conseguido
resultados acima do esperado, no de forma sbita e milagrosa, mas como fruto
de um trabalho demorado e sempre voltado para as caractersticas individuais de
cada criana.
Outra crtica ao TEACCH que ele supostamente "robotizaria" as crianas. Em
nossa experincia, a tendncia de crianas autistas que passam por um processo
consistente de aprendizado, ao contrrio de se robotizarem, de humanizarem-se
mais e progressivamente. Verificamos que adquirem algumas habilidades e
- 20 -
constroem alguns significados. Mesmo que bastante restritos, se comparados com
outras pessoas, representam progressos em relao s suas condies anteriores
ao trabalho com o mtodo TEACCH.

ABA* - Anlise aplicada do comportamento
O tratamento comportamental analtico do autismo visa ensinar criana
habilidades que ela no possui, atravs da introduo destas habilidades por
etapas. Cada habilidade ensinada, em geral, em esquema individual,
inicialmente apresentando-a associada a uma indicao ou instruo. Quando
necessrio, oferecido
algum apoio (como por
exemplo, apoio fsico),
que dever ser retirado
to logo seja possvel,
para no tornar a
criana dependente
dele. A resposta
adequada da criana
tem como conseqncia
a ocorrncia de algo
agradvel para ela, o
que na prtica uma
recompensa. Quando a
recompensa utilizada
de forma consistente, a
criana tende a repetir
a mesma resposta.
O primeiro ponto
importante tornar o
aprendizado agradvel
para a criana. O
segundo ponto
ensinar a criana a
identificar os
diferentes estmulos.
Respostas
problemticas, como
negativas ou birras, no
so, propositalmente,
reforadas. Em vez
disso, os dados e fatos registrados so analisados em profundidade, com o
objetivo de detectar quais so os eventos que funcionam como reforo ou
recompensa para os comportamentos negativos, desencadeando-os. A criana
- 21 -
levada a trabalhar de forma positiva, para que no ocorram os comportamentos
indesejados.
A repetio um ponto importante neste tipo de abordagem, assim como o
registro exaustivo de todas as tentativas e seus resultados.
A principal crtica ao ABA tambm, como no TEACCH, a de supostamente
robotizar as crianas, o que no nos parece correto, j que a idia interferir
precocemente o mximo possvel, para promover o desenvolvimento da criana,
de forma que ela possa ser maximamente independente o mais cedo possvel.
Outra crtica a este mtodo que ele caro. Esta sim uma crtica procedente,
e por esta razo que muitos pais nos Estados Unidos mobilizaram-se para serem
treinados por especialistas, em grupo, e assim poderem eles mesmos tratar os
seus filhos.
PECS* - Sistema de comunicao atravs da troca de figuras
O PECS foi desenvolvido para ajudar crianas e adultos autistas e com outros
distrbios de desenvolvimento a adquirir habilidades de comunicao.
O sistema utilizado primeiramente com indivduos que no se comunicam ou
que possuem comunicao, mas a utilizam com baixa eficincia.
O nome PECS significa "sistema de comunicao atravs da troca de figuras", e sua
implementao consiste, basicamente, na aplicao de uma seqncia de seis
passos.
O PECS visa ajudar a criana a perceber que atravs da comunicao ela pode
conseguir muito mais rapidamente as coisas que deseja, estimulando-a assim a
comunicar-se, e muito provavelmente a diminuir drasticamente problemas de
conduta.
Tem sido bem aceito em vrios lugares do mundo, pois no demanda materiais
complexos ou caros, relativamente fcil de aprender, pode ser aplicado em
qualquer lugar e quando bem aplicado apresenta resultados inquestionveis na
comunicao atravs de cartes em crianas que no falam, e na organizao da
linguagem verbal em crianas que falam, mas que precisam organizar esta
linguagem.
Outros tratamentos
Existem outras formas de tratamento, como tratamentos psicoteraputicos,
fonoaudiolgicos, equoterapia, musicoterapia e outros, que no tm uma linha
formal que os caracterize no tratamento do autismo, e que por outro lado
dependem diretamente da viso, dos objetivos e do bom senso de cada
profissional que os aplica.
Aconselhamos os pais que optarem por um tratamento deste tipo a analisarem as
prprias expectativas e as do profissional pelo qual optaram e em que medida o
- 22 -
tratamento os aproxima a estas expectativas, no s no momento da escolha, mas
de forma contnua e permanente.
Muitos pais declaram que no sentiram melhora no filho, mas que a atuao do
profissional foi muito boa e relaxante para eles mesmos.
Nestes casos, muitas vezes, pode-se dizer que o tratamento vale a pena, mas
imprescindvel que no se perca o controle, pois no raro acontecer que o
momento no qual os pais optam por descontinuar este tipo de tratamento seja um
momento traumtico, e bastante freqente que a interrupo v sendo
postergada por tornar-se uma deciso difcil de ser tomada.
Medicao
Alguns lembretes sobre medicao so importantes e podem ajudar a famlia na
tomada de decises.
Em primeiro lugar, toda a medicao deve ser dada apenas se receitada por um
mdico.
Em segundo lugar, recomendamos famlia que se informe com o mdico sobre o
que se espera da medicao adotada, qual o prazo esperado para poder perceber
os efeitos e quais os efeitos colaterais da medicao.
Toda medicao deve ser ponderada levando em conta seus riscos e benefcios.
Uma boa regra a de que uma medicao, para valer a pena, deve ter efeitos
claramente visveis. Se o efeito da medicao no for visivelmente o esperado,
no vale a pena correr os riscos.
A incluso
Quando se pensa em termos de incluso, comum a idia de simplesmente
colocar uma criana autista em uma escola regular, esperando assim que ela
comece a imitar as crianas normais, e no crianas iguais a ela ou crianas que
apresentam quadros mais graves. Podemos dizer, inicialmente, que a criana
autista, quando pequena, raramente imita outras crianas, passando a fazer isto
apenas aps comear a desenvolver a conscincia dela mesma, isto , quando
comea a perceber relaes de causa e efeito do ambiente em relao a suas
prprias aes e vice-versa.
Algumas crianas autistas podem demorar muito neste processo de aquisio da
conscincia sobre si prprio, e outras podem jamais vir a desenvolv-la.
Um atendimento especializado, antes da incluso numa escola regular, pode
ajudar a criana a desenvolver a conscincia de si mesma, preparando-a para
utilizar-se de modelos, posteriormente.
Podemos, portanto, tentar exemplificar com a seguinte pergunta: se voc precisar
ir China, que alternativa lhe parece a melhor, arrumar a mala, tomar o avio e
ir, ou preparar-se aprendendo os costumes e o idioma do povo da cidade para
onde voc vai, durante um ano?
- 23 -
O nosso ponto de vista que melhor preparar-se e ter um intrprete por perto,
e por isso que geralmente atuamos no sentido de desenvolver a conscincia
desta criana em relao s suas potencialidades, antes de tentar a incluso, e
sempre estamos em contato com a criana e com a escola, para ajudar em caso
de dificuldade.
- 24 -
IV. Algumas Tcnicas Com Crianas Autistas
Citaremos algumas das tcnicas mais conhecidas que tm sido aplicadas em
crianas autistas. Algumas foram especialmente desenvolvidas para elas, outras
foram desenvolvidas
inicialmente para tratar
outras patologias.
Todas elas j vm sendo
aplicadas h algum
tempo, a maioria h mais
de dez anos, e todas se
iniciaram como grandes
promessas para pais mais
apressados. O tempo
mostrou que elas no so
milagrosas. Contudo,
algumas delas, se
aplicadas
conscientemente, da
forma como foram concebidas ou com adaptaes a estilos e culturas, podem ser
um excelente complemento ao tratamento educacional.
Vrias instituies em todo o mundo vm combinando uma srie de tcnicas como
complemento ao trabalho educacional de base, e vm colhendo cada vez mais
resultados na reabilitao de crianas autistas - principalmente as que
comearam cedo o tratamento -, atravs do empenho na formao de seus
tcnicos, no envolvimento dos pais e na construo de uma atitude de trabalho
positiva.
A seguir, descrevemos resumidamente algumas delas, apenas para dar uma idia a
pais e profissionais.
FC *- Comunicao Facilitada
A Comunicao Facilitada foi um meio facilitador da comunicao desenvolvido
em Melbourne, Austrlia, inicialmente para pessoas portadoras de paralisia
cerebral, e mais tarde adotado tambm para pessoas com autismo.
Podemos resumi-la ao uso de um teclado de mquina de escrever ou computador,
no qual uma pessoa autista transmite seus pensamentos com a ajuda do
facilitador, que lhe oferece o necessrio suporte fsico.
Inicialmente, era a realizao do sonho de muitos pais e profissionais, que
acreditavam que crianas autistas pensavam muito mais do que conseguiam
transmitir por meios convencionais, e, com este novo recurso, passariam a
manifestar o real contedo de seus pensamentos.
- 25 -
Mais tarde comeou-se a questionar seriamente se a opinio emitida era a do
assistido ou a do facilitador, principalmente pela constncia de graves denncias
feitas por pessoas autistas atravs deste meio, cuja veracidade, na grande
maioria dos casos, era de impossvel constatao.
Em 1995, o maior jornal da Associao Americana de Psicologia, The American
Psychologist, na pgina 750 do nmero 50, publicou um artigo de John Jacobson
de ttulo Histria da Comunicao Facilitada: Cincia, Pseudocincia e
Anticincia. Neste artigo, Jacobson menciona pesquisas srias e conclusivas que
provaram que no s as pessoas autistas no tm capacidade para expressar tudo
aquilo que se supunha que expressavam atravs da FC, como tambm os
facilitadores, ainda que inconscientemente, influenciavam o contedo da
mensagem comunicada.
O computador
O uso do computador como apoio a crianas portadoras de autismo
relativamente recente em comparao s outras intervenes citadas. Existem
poucas informaes disponveis, mesmo na Internet, sobre a utilizao do
computador como apoio ao desenvolvimento destas crianas.
Algumas crianas ignoram o computador, enquanto outras se fixam em
determinadas imagens ou sons, sendo muitas vezes difcil decifrar o que tanto as
atrai.
A AMA de So Paulo desenvolveu uma tcnica que teve resultados muito
interessantes. Consiste na utilizao do computador como apoio ao aprendizado
da escrita em crianas que j haviam adquirido a leitura e, por dificuldades na
coordenao motora fina ou por desinteresse, no conseguiam adquirir a escrita
atravs dos mtodos tradicionais de ensino.
O programa utilizado no era nenhum programa especialmente desenvolvido para
isto, mas sim um programa de desenho comum, como o "Paint Brush", ou Paint.
A sistemtica, muito simples, apresentou resultados positivos comprovados em
pelo menos trs crianas que apresentavam uma resistncia muito grande ao
aprendizado da escrita, e com as quais haviam sido tentadas diversas tcnicas de
ensino, sem sucesso durante pelo menos um ano.
Inicia-se com traos simples e sesses muito curtas, com apoio sempre que
necessrio. O trabalho vai evoluindo em tempo e complexidade na medida em que
a criana vai conseguindo movimentar o mouse da forma esperada e sem apoio.
Depois de algum tempo introduzido o quadro negro, e depois o lpis e papel.
muito importante limitar o espao disponvel para desenho ou escrita. No incio
esse espao maior, e vai diminuindo na medida em que a criana vai
desenvolvendo a habilidade.
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AIT * - Integrao Auditiva
A Integrao Auditiva foi desenvolvida inicialmente nos anos sessenta pelo
otorrinolaringologista francs Guy Berard.
A idia inicial que algumas das caractersticas do autismo seriam resultado de
uma disfuno sensorial e poderiam envolver uma sensibilidade anormal a
determinadas freqncias de som.
Na AIT a criana ou adulto ouve msica atravs de fones de ouvido, com algumas
freqncias de som eliminadas atravs de filtros, durante dois perodos de meia
hora por noite, durante dez dias.
Segundo Berard este tratamento ajudaria a pessoa a adaptar-se a sons intensos.
H muitos depoimentos de sucesso da AIT prestado por pais, mas um nmero
ainda maior de pais diz no ter obtido nada deste tratamento.
Um dos problemas para se avaliar o quanto a AIT pode ajudar uma criana autista
que raramente essa tcnica a nica interferncia a que a criana exposta.
Em geral, ela aplicada acompanhada de outros tratamentos ou terapias, o que
tem dificultado um estudo mais apurado sobre AIT, fazendo-se considerar a
necessidade de estudos mais aprofundados.
Atualmente, existem algumas linhas de pesquisa sendo desenvolvidas nesta rea.
Alguns autores acreditam na eficcia da AIT, embora outros no a considerem
melhor que a aplicao de um programa estruturado de msicas no alteradas,
abrangendo uma grande escala e variedade de freqncias.
SI* - Integrao Sensorial
A Integrao Sensorial pode ser considerada como uma interveno semelhante
Integrao Auditiva, mas com atuao em outra rea.
Nos Estados Unidos muito aplicada por terapeutas ocupacionais e por
fonoaudilogos, embora outros terapeutas tambm a apliquem.
Muito resumidamente, uma tcnica que visa integrar as informaes que
chegam ao corpo da criana, atravs de brincadeiras que envolvem movimentos,
equilbrio e sensaes tteis - so utilizados toques, massagens, vibradores e
alguns equipamentos como balanos, gangorras, trampolins, escorregadores,
tneis, cadeiras que giram, bolas teraputicas grandes, brinquedos, argila e
outros.
O terapeuta trabalha no sentido de ensinar criana, atravs de brincadeiras, a
compreender e organizar as sensaes.
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Movimentos Sherborne - "Relation Play"
Este um mtodo que vem sendo aplicado em alguns pases, principalmente na
Europa, tanto por fisioterapeutas como por professores de educao fsica. Este
mtodo foi idealizado por Veronica Sherborne, uma professora de educao fsica
nascida na Inglaterra que acreditava que esta tcnica poderia beneficiar qualquer
tipo de criana, inclusive crianas com problemas de desenvolvimento.
Vernica Sherborne tomou como base o trabalho do danarino e coregrafo
hngaro Rudolf Laban, que acreditava que a utilizao do movimento uma
ferramenta para todas as atividades humanas e que atravs do movimento que o
ser humano relaciona o seu eu interno com o mundo que o cerca.
O mtodo visa desenvolver o autoconhecimento da criana atravs da conscincia
de seu corpo e do espao que a cerca, pelo ensino do movimento consciente.
Nem todas as crianas alcanam estes objetivos, mas podemos dizer, como fruto
de nossa prpria experincia, que a utilizao desta tcnica possibilita uma
interao muito agradvel entre os pais e familiares com as crianas autistas, o
que nem sempre muito fcil de se conseguir, e faz desta tcnica um valioso
recurso.
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V. Dietas Alimentares Usuais
Recentemente vm
sendo desenvolvidas
pesquisas sobre a
alergia e sensibilidade a
determinados alimentos
em crianas autistas e
possveis benefcios que
poderiam ser obtidos
atravs de algum tipo
de dieta.
A idia de tratar um
filho autista apenas e
simplesmente com uma
dieta tem sido
tentadora para muitos
pais, mas, em realidade, quase nunca a dieta em si se constitui em tratamento, e
o preo que se paga por fazer uma dieta bem maior do que se pensava
inicialmente.
A seguir, comentamos algumas das dietas mais conhecidas, com a ressalva de que
a maioria delas no fcil. As crianas portadoras de autismo muito
freqentemente apresentam dificuldades de alimentao, muitas vezes graves, e
os efeitos de dietas nessas crianas ainda no so bem conhecidos.
Indica-se o aconselhamento e o acompanhamento profissional para pr em prtica
qualquer uma destas dietas.
Recomenda-se tambm que, como em qualquer nova tentativa, sejam mantidos
registros de evoluo para poder fazer uma avaliao clara dos efeitos da dieta.
Dieta livre de glten e casena
A partir de estudos iniciados na dcada de 80, alguns pesquisadores indicaram a
existncia de uma possvel correlao entre alguns comportamentos
caractersticos de pessoas autistas e a presena de glten e casena na
alimentao.
A casena uma protena do leite e derivados. O glten uma substncia
encontrada no trigo, cevada, centeio, aveia e derivados.
No fcil compor uma dieta livre de glten e casena, porque nem sempre
possvel a identificao de sua presena em determinados alimentos.
Atualmente, grande parte dos produtos alimentcios traz em seu rtulo a
identificao da presena ou no de glten, mas tambm acontece de haver
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utilizao de farinhas (que contm glten) em produtos que no informam isto no
rtulo, como remdios, vitaminas ou temperos.
Para eliminar a casena da dieta devem ser retirados o leite e seus derivados,
como sorvetes, iogurtes, queijos e etc.
Para retirar o glten, a prtica mais comum a utilizao de farinhas de milho ou
arroz.
Este tipo de dieta no pode ser feito sem o acompanhamento de um especialista,
pois requer algumas medidas como encontrar um alimento que substitua o clcio
que est deixando de ser ingerido ao retirar-se o leite da dieta.
Dieta de Feingold
O Dr. Benjamin Feingold, pediatra e alergologista, o autor do livro "Por que seu
filho hiperativo?, publicado em 1974, no qual ele sugere que a hiperatividade
pode ser causada por corantes, conservantes e aditivos artificiais presentes em
muitos alimentos.
Alm disso, ele acredita que comidas que possam conter "salicilatos naturais"
podem tambm causar efeitos indesejados sade em determinadas pessoas.
Contm esta substncia algumas frutas comuns como ma, cereja e uva e outros
alimentos ou temperos como caf, cravo e pprica.
A Associao Feingold sugere que todos os "salicilatos" sejam retirados de uma vez
e depois que sejam introduzidos e testados um a um para determinar se acontece
alguma reao.
Algumas pessoas preferem eliminar da alimentao todos os produtos sintticos e
deixar para pensar mais tarde sobre a retirada dos "salicilatos".
Outras dietas
Podem ainda ser mencionadas a dieta quetognica e a dieta rotativa. A dieta
quetognica, desenvolvida por alguns mdicos no Hospital John Hopkins em Nova
York para indivduos que sofrem convulses, uma dieta rica em gorduras e pobre
em protenas e carboidratos. Ainda no so conhecidos estudos conclusivos sobre
os efeitos desta dieta.
A dieta rotativa consiste na variao de alimentos. Alguns dizem que essa
variao deve ser de forma especfica de preferncia a cada quatro dias. Outros
preferem retirar do cardpio, dois a trs dias por semana, alimentos como arroz
ou batatas.
Muito resumidamente, esta dieta tem como base a idia de que um alimento que
ingerido diariamente desenvolve um efeito prejudicial ao organismo.
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VI. Coisas Para Fazer e Coisas Para Evitar
Freqente locais pblicos com seu filho
Se seu filho for pequeno, d preferncia a parques pblicos onde ele possa
brincar em atividades necessrias para qualquer criana - e principalmente para
ele -, como escorregar, balanar-se, pendurar-se etc.
Se ele for maior, faa
caminhadas em parques,
ser muito bom tanto
para voc quanto para
ele.
importante freqentar
locais pblicos com seu
filho, mesmo porque
algumas vezes isto
inevitvel.
Se voc tiver
oportunidade de
organizar-se neste
sentido, depois de
algum tempo vai perceber que realmente valeu a pena.
Antes de fazer com seu filho alguma atividade programada por voc em local
pblico, esteja certo de que conseguir manter a situao sob controle, de forma
que, caso ocorram imprevistos, vocs possam facilmente se retirar.
Evite tentar controlar a situao por meio de refrigerantes, saquinhos de pipoca
ou salgadinhos, pois ele ir facilmente associar que sair de casa sinnimo de
comida. Se voc quiser dar a ele algum tipo de reforo alimentar, prefervel
faz-lo, desde o comeo, ao chegar de volta em casa.
Trabalhe pela independncia de seu filho
Incentive seu filho a se vestir sozinho. Uma tcnica muito utilizada comear
deixando apenas a ltimo passo para ele. Se estiver ensinando a vestir uma
camiseta, coloque tudo e deixe apenas que ele puxe para passar a cabea; se for
uma cala, coloque as pernas e deixe que ele a puxe at a cintura. Assim ele
entender que a ao era vestir a pea. V retrocedendo em pequenos passos at
que ele execute a ao de forma inteiramente independente.
Incentive-o tambm, da mesma forma, a se servir, comer, beber e assim por diante.
Ao fazer isto, fique calma e elogie tranqilamente cada pequeno avano. No fale
mais que o necessrio e evite irritar-se com pequenos retrocessos. Pense que
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neste momento voc mais que um pai ou uma me. Voc um pai ou uma me
que est cumprindo um papel muito importante para seu filho.
Estabelea rotinas que facilitem a organizao de seu filho.
A criana autista tem uma tendncia muito grande a se fixar em rotinas. Voc
pode utilizar isso em favor da tranqilidade dela mesma. Por exemplo, para
organizar uma boa noite de sono, em horrios pr-fixados, d o jantar, o banho,
vista o pijama, coloque-a na cama e abaixe a luz. A ordem pode ser esta ou
alguma um pouco diferente, de acordo com sua preferncia.
Nada melhor para enfrentar um dia duro de trabalho que uma boa noite de sono.
E uma rotina para encerrar o dia funciona bem para a maioria das pessoas.
Mas tente fazer disto uma forma natural de encerrar o dia de seu filho, e no um
ponto de atrito entre membros da famlia.
Ensine seu filho a quebrar rotinas
Faa pequenas mudanas na vida diria, no comeo de preferncia uma de cada vez.
Mude o lugar de seu filho mesa, tente variar a comida e colocar a TV em um canal
que no seja o preferido dele, mude o caminho de ir escola. As rotinas no so
imutveis, e melhor que seu filho aprenda isto desde cedo.
Voc pode achar paradoxal, mas ao mesmo tempo em que a rotina importante
importante tambm aprender a aceitar mudanas.
Mas acima de tudo evite enfrentar isto tudo como se estivesse indo para a guerra.
Aprender a ser me de um filho autista leva tempo, melhor que voc aceite isto
de maneira relaxada.

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Anexo I: DSM-IV
Os mais atuais critrios de diagnstico da DSM-IV at o momento, que ilustram as
caractersticas do indivduo autista, so:

Importante: As informaes a seguir servem apenas como referncia. Um
diagnstico exato o primeiro passo importante em qualquer situao; tal
diagnstico pode ser feito apenas por um profissional qualificado que esteja a par
da histria do indivduo.

A. Um total de seis (ou mais) itens de (1), (2), e (3), com pelo menos dois de
(1), e um de cada de (2) e (3).
1. Marcante leso na interao social, manifestada por pelo menos dois dos
seguintes itens:
a. destacada diminuio no uso de comportamentos no-verbais mltiplos, tais
como contato ocular, expresso facial, postura corporal e gestos para lidar
com a interao social.
b. dificuldade em desenvolver relaes de companheirismo apropriadas para o
nvel de comportamento.
c. falta de procura espontnea em dividir satisfaes, interesses ou
realizaes com outras pessoas, por exemplo: dificuldades em mostrar,
trazer ou apontar objetos de interesse.
d. ausncia de reciprocidade social ou emocional.
2. Marcante leso na comunicao, manifestada por pelo menos um dos
seguintes itens:
a. atraso ou ausncia total de desenvolvimento da linguagem oral, sem
ocorrncia de tentativas de compensao atravs de modos alternativos de
comunicao, tais como gestos ou mmicas.
b. em indivduos com fala normal, destacada diminuio da habilidade de
iniciar ou manter uma conversa com outras pessoas.
c. ausncia de aes variadas, espontneas e imaginrias ou aes de imitao
social apropriadas para o nvel de desenvolvimento.
3. Padres restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento,
interesses e atividades, manifestados por pelo menos um dos seguintes
itens:
a. obsesso por um ou mais padres estereotipados e restritos de interesse
que seja anormal tanto em intensidade quanto em foco.
- 33 -
b. fidelidade aparentemente inflexvel a rotinas ou rituais no funcionais
especficos.
c. hbitos motores estereotipados e repetitivos, por exemplo: agitao ou
toro das mos ou dedos, ou movimentos corporais complexos.
d. obsesso por partes de objetos.
B. Atraso ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes
reas, com incio antes dos 3 anos de idade:
1. interao social.
2. linguagem usada na comunicao social.
3. ao simblica ou imaginria.
C. O transtorno no melhor classificado como transtorno de Rett ou
doena degenerativa infantil.
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Anexo II: CID-10
CRITRIOS PARA DIAGNSTICO DO AUTISMO (CID-10)
(WHO 1992)
(WHO - World Health Organization)

Pelo menos 8 dos 16 itens especificados devem ser satisfeitos.
a. Leso marcante na interao social recproca, manifestada por
pelo menos trs dos prximos cinco itens:
1. dificuldade em usar adequadamente o contato ocular,
expresso facial, gestos e postura corporal para lidar com a
interao social.
2. dificuldade no desenvolvimento de relaes de
companheirismo.
3. raramente procura conforto ou afeio em outras pessoas em
tempos de tenso ou ansiedade, e/ou oferece conforto ou
afeio a outras pessoas que apresentem ansiedade ou
infelicidade.
4. ausncia de compartilhamento de satisfao com relao a ter
prazer com a felicidade de outras pessoas e/ou de procura
espontnea em compartilhar suas prprias satisfaes atravs
de envolvimento com outras pessoas.
5. falta de reciprocidade social e emocional.
b. Marcante leso na comunicao:
1. ausncia de uso social de quaisquer habilidades de linguagem
existentes.
2. diminuio de aes imaginativas e de imitao social.
3. pouca sincronia e ausncia de reciprocidade em dilogos.
4. pouca flexibilidade na expresso de linguagem e relativa falta
de criatividade e imaginao em processos mentais.
5. ausncia de resposta emocional a aes verbais e no-verbais
de outras pessoas.
6. pouca utilizao das variaes na cadncia ou nfase para
refletir a modulao comunicativa.
7. ausncia de gestos para enfatizar ou facilitar a compreenso
na comunicao oral.
- 35 -
c. Padres restritos, repetitivos e estereotipados de
comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo
menos dois dos prximos seis itens:
1. obsesso por padres estereotipados e restritos de interesse.
2. apego especfico a objetos incomuns.
3. fidelidade aparentemente compulsiva a rotinas ou rituais no
funcionais especficos.
4. hbitos motores estereotipados e repetitivos.
5. obsesso por elementos no funcionais ou objetos parciais do
material de recreao.
6. ansiedade com relao a mudanas em pequenos detalhes no
funcionais do ambiente.
d. Anormalidades de desenvolvimento devem ter sido notadas nos
primeiros trs anos para que o diagnstico seja feito.
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Anexo III: CHAT
O CHAT foi desenvolvido por uma equipe de pesquisadores britnicos para
determinar se crianas a partir dos dezoito meses apresentavam alguma
evidncia de autismo

Nome da criana:
Data de Nascimento:
Idade:
Seo A: Pergunte aos pais:
1. Seu filho gosta de ser balanado, de sentar em seu joelho e balanar
etc.?
2. Seu filho se interessa por outras crianas?
3. Seu filho gosta de escalar objetos ou subir escadas?
4. Seu filho gosta de brincar de esconde-esconde?
5. * Seu filho alguma vez brinca de faz-de-conta, por exemplo, simulando
colocar ch com um bule de brinquedo em uma xcara de brinquedo?
6. Seu filho costuma apontar coisas com o dedo indicador para pedi-las?
7. * Seu filho costuma apontar coisas com o dedo indicador para
demonstrar seu interesse nelas?
8. Seu filho consegue brincar adequadamente com pequenos brinquedos
(carrinhos, por exemplo) sem apenas mord-los, ou jog-los?
9. Seu filho s vezes leva objetos at voc apenas para mostr-los?
Seo B: Anotaes do observador:
i. Durante o encontro, a criana manteve contato ocular com voc?
ii. * Obtenha a ateno da criana e apontando para um objeto
interessante da sala exclame, "Olhe! Veja aquele (diga o nome do objeto) l!".
Observe o rosto da criana e veja se ela olha na direo em que seu dedo est
apontando procurando o objeto. (a)
iii. * Obtenha a ateno da criana e oferea-lhe as miniaturas de uma
xcara de ch e um bule e diga: "Pode servir-me um ch?". A criana faz
de conta que serve o ch, bebe etc.? (b)
iv. * Diga criana: "Mostre-me a luz." ou "Onde est a luz?" A criana
aponta para a luz usando o dedo indicador? (c)
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v. A criana consegue empilhar blocos? (Se afirmativo, qual o nmero de
blocos?).
* Indica as questes crticas.
(a) Para anotar SIM, certifique-se de que a criana est olhando para o
objeto e no para sua mo.
(b) Voc pode anotar SIM se a criana brincou de faz-de-conta em qualquer
jogo imaginativo proposto por voc.
(c) Se a criana no sabe o que luz, repita o mesmo tipo de instruo
para "Onde est o urso de pelcia." Ou algum objeto fora do alcance da criana.
Aponte SIM se a criana olhou para seu rosto enquanto voc estava apontando.
British Journal of Psychiatry (1996), 168, pp158-163
British Journal of Psychiatry (1992), 161, pp 839-843
- 38 -
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Algumas Perguntas Comuns:
Qual o mdico mais indicado para diagnosticar uma criana autista?
Como o autismo diagnosticado atravs do comportamento, importante que o
mdico tenha experincia anterior com crianas autistas.
Um mdico competente e honesto, sem conhecimento sobre autismo, pode ajudar
a famlia apontando comportamentos estranhos e indicando um bom especialista.
O autismo tem cura?
A grande maioria dos estudiosos sobre autismo ainda afirma que o autismo no
tem cura.
Existe um grande nmero de casos de autistas com um nvel de recuperao muito
satisfatrio, muitos deles tendo concludo um curso superior ou se casado, mas
mesmo nestes casos no se fala em cura, pois muito embora algumas pessoas
tenham conseguido um desenvolvimento considerado excelente, as suas
caractersticas de autismo permanecem por toda a vida.
O autismo piora com o tempo?
O autismo no tem carter progressivo, mas o desenvolvimento do quadro
associado a fatores de idade e crescimento varia bastante. Alguns autistas
apresentam um aumento nos problemas de comportamento principalmente ao
entrar na adolescncia; problemas anteriores podem exacerbar-se agravados
ainda pelo crescimento fsico. H relatos de aparecimento de crises epilpticas
nesta fase.
A maioria dos estudiosos acredita que o autista, ao atingir a idade adulta, tende a
apresentar melhora no quadro geral de comportamento.
Um aspecto bastante curioso que as pessoas autistas tendem a parecer sempre
mais jovens do que realmente so.
Meu filho no fala. Quanto mais eu falar com ele mais depressa ele vai aprender
a falar?
Na verdade, no. Uma criana autista em geral tem uma compreenso bastante
restrita da linguagem.
Se a criana tem nvel funcional baixo, deve aprender a se comunicar de forma
anloga que um estrangeiro aprende uma nova lngua: em pequenos passos, com
referncias concretas e muitas repeties.
Se a criana ecollica (repete palavras ou frases anteriormente ouvidas), quanto
mais falarmos com ela, mais material de repetio estaremos fornecendo, e
estaremos aumentando a defasagem entre linguagem e comunicao.
Ecolalia no comunicao. No basta saber falar para se comunicar.
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Em crianas autistas com inteligncia normal, o processo de aquisio da
linguagem, de uma forma geral, precisa de muito apoio, pois, diferentemente do
que ocorre com crianas normais, parece haver uma grande desvinculao entre o
uso das palavras e a compreenso de seu significado.
At que idade posso ainda ter esperana que meu filho venha a falar?
Em autismo quase impossvel afirmar-se categoricamente alguma coisa, pois
sempre correremos um grande risco de errar. Contudo, h casos de crianas
autistas de alto nvel de funcionamento que comeam a falar as primeiras
palavras perto dos quatro anos de idade e passam a dominar a comunicao
verbal em tempo relativamente curto. H relatos de casos de crianas que
iniciaram o processo da fala aos sete anos de idade, mas isto no o usual, e
alguns pais se agarram a estes casos de aparecimento tardio da fala sempre na
esperana de que os filhos venham a falar a qualquer momento.
Isto no bom, pois, quando os filhos no falam, os pais acabam se frustrando e
desviando a ateno de intervenes importantes que poderiam ser efetuadas.
O principal problema de crianas de nvel de funcionamento mais baixo, em
relao comunicao, est na falta da inteno de se comunicar, e no tanto na
ausncia de linguagem verbal.
tambm bastante comum que crianas autistas, independentemente de seu
nvel de desenvolvimento, apresentando uma linguagem verbal bastante fluente,
no tenham uma compreenso clara do mecanismo de causa e efeito envolvido na
comunicao, e no saibam, por exemplo, que se faz uma pergunta com o intuito
de receber uma resposta ou que quando temos problemas podemos pedir ajuda
utilizando palavras.
Iniciar um processo de comunicao alternativa tem sido uma prtica cada vez
mais comum, pois, ao contrrio do que muitas pessoas pensavam, a introduo de
uma comunicao alternativa, por exemplo o PECS, tem ajudado o
desenvolvimento da linguagem verbal, nos casos em que isto possvel,
contribuindo na organizao do pensamento e na percepo de que o ato de
comunicar-se pode ter conseqncias.
Como a educao pode ajudar uma criana autista?
A educao uma das maiores ferramentas para ajudar uma criana autista em
seu desenvolvimento, para no dizer at que a maior delas. Atualmente existem
algumas variaes de abordagens mais utilizadas para o ensino especial de
crianas autistas, mas a maioria delas concorda nos pontos fundamentais.
Na maioria dos mtodos de educao especializados para a criana autista, inicia-
se por um processo de avaliao para poder selecionar os objetivos estabelecidos
por rea de aprendizado. A forma de levar a criana aos objetivos propostos varia
conforme o mtodo adotado, mas na grande maioria dos mtodos a seleo de um
sistema de comunicao que seja realmente compreensvel para a criana tem
tanta importncia quanto as estratgias educacionais adotadas.
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A educao vista desta forma tem como meta ensinar tanto matrias acadmicas
quanto coisas que outras crianas costumam aprender atravs da prpria
experincia, como comer e vestir-se de forma independente.
Como reconhecer se uma terapia est realmente auxiliando meu filho?
Uma regra que simplifica bastante as coisas : "Sempre que for tentar alguma
coisa nova, tente-a sabendo claramente o porqu". Isto , se voc souber qual a
proposta da terapia e quais os benefcios esperados, voc ter como avaliar a
eficincia desta terapia.
Por exemplo, tomemos a comunicao como base de raciocnio. Se algum lhe
disser que com determinado tratamento a comunicao de seu filho vai melhorar,
importante perguntar a esta pessoa o que ela entende por comunicao, de que
maneira isto vai melhorar em seu filho e, por ltimo, em que consiste o
tratamento.
Sempre que algum tenta colocar limites no meu filho, ele grita e fica muito
nervoso. O que fazer?
Se o seu filho autista, importante que voc analise bem esta importante
questo. Em primeiro lugar, necessrio reconhecer a importncia de colocar
limites, e isso s vezes muito difcil para qualquer pessoa. Mas ateno, no
tente colocar todos os limites ao mesmo tempo, porque na maioria das vezes
impossvel.
Faa uma lista dos comportamentos que precisam de limites, estabelea
prioridades e aposte na coerncia.
A resistncia tentativa de colocao de limites normal, mas o mais freqente
que esta resistncia diminua e a criana passe a adotar rapidamente padres
mais adequados de comportamento.
Como integrar socialmente uma criana autista comprometida?
De forma geral, a integrao social de uma pessoa autista no um
empreendimento fcil, porque envolve a tarefa de colocar em um meio social no
preparado uma pessoa (autista) de comportamentos estranhos e desconhecidos
para todas as outras pessoas.
Muitas pessoas acham que a sociedade deve aprender a conviver com a diferena,
mesmo que isto implique algumas vezes em passar por situaes constrangedoras.
Talvez uma forma de encarar este problema mais claramente seja v-lo como um
processo que envolve a educao tanto da pessoa autista como das demais
pessoas envolvidas. Ento veremos que o importante comear selecionando
prioridades e, dentro destas, comear pelas mais fceis, e por perodos curtos de
tempo, incrementando o processo na medida em que ele se desenvolve. bom
lembrar que nvel de dificuldade e durao (tempo) so dois fatores de igual
importncia e devem ser aumentados separadamente.
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Que tipo de contedos escolares uma criana autista em grau leve pode chegar a
acompanhar ou aprender?
Depende da criana e tambm, claro, do tipo de apoio que ela receber.
Considerando uma criana autista, alfabetizada e acompanhando uma sala
regular, importante planejar apenas em curto prazo, enfrentando um pequeno
desafio de cada vez. Assim possvel analisar o resultado de cada passo,
dimensionar uma possvel mudana de estratgia, recuar um pouco quando
necessrio e avanar mais no que for possvel.
Planejar em longo prazo pode ser um erro muito comprometedor com este tipo de
criana. Portanto, como em muitas outras coisas, devemos evitar a ansiedade e o
exagero de expectativas.
Como devo agir com meu filho/filha autista, na vida familiar quotidiana?
A vida familiar costuma passar por uma violenta crise nos primeiros momentos
que se seguem ao diagnstico, mas em pouco tempo ela tende a passar por
algumas adaptaes para acomodar-se nova situao.
Um dos primeiros pontos, e um ponto importante, que os membros da famlia
tm que conviver uns com os outros. Provavelmente a pessoa com diagnstico de
autismo vai ter uma dificuldade adicional para compreender as regras sociais mais
simples. Ao mesmo tempo em que a pessoa autista no vai saber preservar seu
prprio espao, pode tender a invadir o dos outros.
Portanto, muito importante tentar desde muito cedo colocar claramente limites
tanto para preservar o espao da criana autista quanto dos demais membros da
famlia.

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Bibliografia
Catherine Maurice, Behavioral Intervention for Young Children with Autism: A
Manual for Parents and Professionals (Austin, Texas: PRO-ED, 1996)
Este livro foi escrito pela me de trs crianas, duas das quais autistas: sua filha
mais velha e o filho mais novo. O livro, muito bem organizado, est centrado
principalmente no ABA - Applied Behavior Analysis, incluindo um extenso
programa educacional. Este livro, de 400 pginas, tambm traz uma til e vasta
gama de informaes sobre autismo, tratamentos e pesquisas, para pais e
profissionais. Disponvel apenas em ingls.
Lynn M. Hamilton, Facing Autism (Colorado Springs, Colorado: WaterBrook Press,
2000)
Livro escrito tambm por uma me de um menino autista e, como o anterior, tem
como tema central o ABA - Applied Behavior Analysis, traz uma srie de
informaes muito interessantes, incluindo vrios relatos da experincia da
autora e endereos de instituies de autismo. O livro tem 367 pginas, est
disponvel em ingls e vale a pena como fonte de informaes.

Uta Frith, Autism Explaining The Enigma (Cambridge, Massachussets: Blackwell,
1989)
Um livro para ser lido ao menos uma vez na vida por todas as pessoas que
estudam autismo. Discute o autismo e a evoluo do pensamento sobre ele, de
uma forma ampla, interessante e sem radicalismos. Alm da edio em ingls
existe tambm, pelo menos, uma edio em espanhol.
Jos Salomo Schwartzman, Autismo Infantil (Braslia: CORDE, 1994)
Um pequeno livro completo e escrito em portugus numa linguagem acessvel.
Leitura obrigatria para pais e estudiosos.
S. E. Bryson; B. S. Clarck; I. M. Smith, First Report of a Canadian
epidemiological study of autistic syndromes (J. Child Psychol. Psychiatr.; v. 29,
n.4, p. 433-45, 1988)
Shirley Cohen, Targeting Autism (University of California Press, 1998).
Lisa Lewis, Special Diets for Special Kids (Arlington, Tex.: Future Horizons, Inc.,
1988)

Para aprofundar-se no assunto:
Internet:
Em portugus:
- 44 -
autismo@yahoogrupos.com.br (autismo-subscribe@yahoogrupos.com.br)
www.ama.org.br
www.autismo.com.br
www.geocities.com/Athens/Parthenon/3245/
www.sc.gov.br/webfcee/fcautismo.htm
www.autismo.med.br

em espanhol:
www.autismo.com
www.psiquiatria.com

em ingls:
www.pecs.com
www.autism.org
www.autism-resources.com
www.rci.rutgers.edu
www.teacch.com

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