You are on page 1of 11

ISSN 2353-5024

NR 07 (07) PADZIERNIK 2014 www.poradnikautystyczny.pl NR 07 (07) PADZIERNIK 2014


EGZEMPLARZ BEZPATNY
Redak c j a w ydani a:
REDAKTOR NACZELNA: Magda Brzeska
AUTORZY: Magda Brzeska, Joanna Cieliska,
Agnieszka Chudziej, Joanna Grzymisawska,
Agata Jaworska, Katarzyna Pirkowska
WYDAWCA: Infotech Dawid Lisik, Jzefosaw
info@poradnikautystyczny.pl
DZIA REKLAMY: reklama@poradnikautystyczny.pl
Redakcja nie ponosi odpowiedzialnoci
za tre reklam i ogosze oraz za teksty
sponsorowane. Prawa autorskie zastrzeone,
przedruk i wykorzystanie materiaw moliwe
tylko po uzyskaniu pisemnej zgody Wydawcy.
Poradnik Autystyczny 2
W numer ze:
Listy do redakcji ................................ str. 3
Teoria umysu
u osb z caociowymi
zaburzeniami rozwoju ....................... str. 3
Procedura budetowa szk ............. str. 4
Czy powinnimy
obawia si kandydozy? .................. str. 5
Turnusy rehabilitacyjne
ze SPOA Dalej Razem
z Zielonej Gry ................................. str. 6
Dieta modego autystyka ................. str. 7
Protesty i wiadczenia ...................... str. 7
Czowieku,
zastanw si, co robisz ...............str. 11
Gra w kolory :-) ...............................str. 11
S
taramy si cay czas zmienia i dostosowywa
formu naszego pisma do Waszych zainteresowa
i pyta.
Std rozpoczlimy wspprac z dietetykiem, ktry prowadzi
bdzie cay cykl o ywieniu dzieci, ze szczeglnym wskazaniem
osb autystycznych. W razie jakichkolwiek pyta prosimy
o zamieszczanie ich na naszej stronie na FB
https://www.facebook.com/poradnikautystycznypl do dnia 15.
kadego miesica pytania przekaemy nastpnie dietetykowi,
ktry postara si w miar moliwoci do nich odnie i na nie
odpowiedzie.
Prezentujemy ciekawy artyku Agaty Jaworskiej o teorii umysu.
Otwieramy take nowy dzia: Listy czytelnikw. Napywaj
bowiem do nas rne niepokojce gosy dyskryminowania
uczniw niepenosprawnych, nie tylko autystycznych.
W tym numerze poruszamy problem zaj wychowania
zycznego. Imi dziewczynki w artykule zostao zmienione.
Zachcamy do opisywania podobnych historii na adres:
redakcja@poradnikautystyczny.pl. Gwarantujemy anonimowo.
W numerze zamieszczamy take artyku o kandydozie. Jest to
czsty temat pyta rodzicw dzieci z autyzmem. Zachcamy do
zapoznania si z artykuem mikrobiologa, Ewy Krawczyk.
Rodzice czsto wspominaj rwnie o bardzo wysokich
subwencjach w szkoach nieco o procedurze budetowej
szk napisaa Katarzyna Pirkowska, dyrektor szkoy
w Szczodrowie. W razie pyta zachcamy do komentowania
na naszej stronie na FB.
Jako podsumowanie wakacji opis turnusu terapeutycznego
ze Stowarzyszeniem SPOA Dalej Razem z Zielonej Gry.
Jak zwykle te proponujemy Wam zabawy Agnieszki Chudziej
tym razem kolory.
Miej lektury!
Magda Brzeska
Redaktor Naczelna
nr 07, padziernik 2014 33
W mediach toczy
si batalia doty-
czca masowych
zwolnie z zaj
wychowania -
zycznego prowa-
dzonych w szko-
ach. Nikt nie pisze
o tym, e s rodzi-
ce, ktrzy walcz
o lekcje wf-u dla
swoich dzieci.
Kasia jest uczennic 2 klasy integracyjnej
gimnazjum. Jedzi na wzku. W ubiegym
roku szkolnym nauczyciel wychowania -
zycznego w jej szkole tak dopasowa program
nauczania, e Kasia nie bya ich uczestnikiem
tylko raz w tygodniu. W zamian za to nauczy-
ciel powica Kasi dodatkowe 2 godziny ty-
godniowo na wiczenia usprawniajce jej cia-
o. Za darmo, z wasnej nieprzymuszonej woli.
Zarwno rodzice, jak i Kasia byli z tego nie-
zmiernie zadowoleni.
W tym roku szkolnym wszystko si zmie-
nio. Nowy nauczyciel wezwa rodzicw Kasi
do siebie i zasugerowa im zwolnienie Kasi
z zaj wf, bo program nauczania uoo-
ny zosta w taki sposb, e dziewczynka swo-
im wzkiem stanowi zagroenie dla innych
uczniw, a inni uczniowie dla niej.
Rodzice dziewczynki nie protestowali
nie byli przygotowani na taki rozwj sytuacji.
Przecie ich crka jest uczennic z niepeno-
sprawnoci, a klasa jest klas integracyjn.
Dopiero po pewnym czasie zapytali, co wobec
tego w zamian za zajcia wychowania zycz-
nego zaoferuje im szkoa? I co z wiczeniami
usprawniajcymi, ktre prowadzi poprzed-
ni nauczyciel? Te przepadn? Szkoa nie za-
proponowaa im nic. NIC. Dodatkowo okaza-
o si, e wiczenia usprawniajce prowadzo-
ne byy nielegalnie. Nie ma znaczenia fakt, e
nauczyciel by rwnie absolwentem rehabili-
tacji (ukoczy studia licencjackie).
Dlaczego dzieciom z niepenosprawnoci
odbierane jest to, co im si naley? Dlaczego
nauczycielom najatwiej jest powiedzie, e
dziecko stwarza zagroenie, ni zmodyko-
wa tak plan zaj, aby wzili w nich udzia
wszyscy uczniowie? I dalej nasuwa si kolejne
pytanie: czy wobec powyszego integracja na-
prawd ma sens?
yczymy w nowym roku szkolnym na-
uczycieli, z ktrych bdziemy wszyscy dumni
oraz sytuacji, ktre bd mobilizoway dzieci
do rozwinicia skrzyde.
Z powaaniem,
Redakcja
Li st y do Redak c j i
Zasyszane
w poczekalni...
Teori umysu najprociej okrela si jako
reprezentacj wiata dziecka czyli to, jak
dziecko rozumie i widzi wszystko co go ota-
cza. Aby jednak w peni zrozumie to pojcie,
musimy si mu bliej przyjrze.
W wietle teorii umysu, umys pozwa-
la nam odczytywa i rozumie stany emocjo-
nalne innych osb, a co za tym idzie prze-
widywa ich zachowanie. Kady czowiek
rozbudowuje swoj teori umysu na bazie
dowiadcze. Wygld drugiej osoby zdradza
nam, jakie s jej intencje lub motywy, a mimi-
ka, gesty i ton gosu sugeruj co odczuwa i co
dzieje si w jej umyle.
Do zaburzenia rozwoju teorii umysu
moe prowadzi decyt poznawczy. Takie za-
burzenie negatywnie wpywa na umiejtno
odczytywania zachowa drugiej osoby, pro-
wadzi do nieumiejtnoci postawienia si
w sytuacji drugiej osoby lub zrozumienia jej
stanw emocjonalnych. To za wpywa na po-
gbienie si problemw spoecznych, ktre s
jednym z najwikszych decytw w rozwoju
dzieci z autyzmem.
Konsekwencj zaburzenia teorii umysu
jest to, e wiat staje si niezrozumiay i cha-
otyczny, co powoduje przeraenie i wycofanie.
W szczeglnoci sarkazm, ironia lub metafo-
ra s cakowicie niezrozumiae i prowadz do
frustracji, a dosowne rozumienie zachowa
innych osb prowadzi do tworzenia bdnych
przekona. U dzieci ze spektrum autyzmu
mona czsto zauway, e traktuj drug oso-
b jako narzdzie, np. wykorzystujc jej rk
do uruchomienia zabawki, bd do signicia
czego z wysokiej pki. Czsto dochodzi za-
tem do nienaturalnych zachowa, ktre z regu-
y s prb wpywu na postpowanie drugiej
osoby (ktra bywa traktowana przez dziecko
przedmiotowo).
Gwne problemy zwizane z rozwojem
teorii umysu, pojawiajce si u dzieci ze
spektrum autyzmu, mona dostrzec w yciu
codziennym. Na przykad, w drodze do przed-
szkola, na spotkaniu z rodzin czy podczas za-
bawy z rodzicami mona zauway, jak trudno
jest dziecku zrozumie ironi lub art. Dzieci
nie zdaj sobie sprawy, kiedy kto je oszuku-
je, manipuluje nimi, bd udaje kogo inne-
go. Std bior si problemy w zabawie na
niby lub podczas odgrywania rl. Poniewa
dziecku trudno jest odrni, ktre zachowa-
nie jest przypadkowe, a ktre celowe, ciko
jest im zrozumie arty, ktre tak czsto sta-
ramy si wykorzystywa do rozweselenia, jak
np. celowe potknicie si, czy pobrudzenie lo-
dami. Istotne jest rwnie to, e dzieci z au-
tyzmem, w przeciwiestwie do dzieci prawi-
dowo rozwijajcych si, nie traktuj twarzy
jako obszaru najwaniejszego w rozpoznawa-
niu i przypisywaniu okrelonych stanw emo-
cjonalnych. To odpowiada na czsto stawiane
pytanie, skd bierze si problem, ktry dotyka
wikszo dzieci z autyzmem brak kontaktu
wzrokowego.
Co naley robi, aby wspomc dziecko
w tak trudnym dla niego obszarze? Przede
wszystkim pamita, aby komunikaty kiero-
wane w jego stron byy proste i nie stanowiy
dla niego problemu z ich odczytaniem. Ponad-
to, naley wiczy wsplne pole uwagi oraz
umiejtno rozpoznawania prostych emocji,
takich jak smutek, rado czy zo. Powinni-
my wykorzystywa przy tym jedynie zdjcia
twarzy, aby dziecko zapamitao, e wanie
z niej moemy odczyta emocje.
Nie zapominajmy o tym, e to wszystko
wymaga ogromnego nakadu pracy, cierpli-
woci i zrozumienia, a problemy te nigdy nie
znikn moemy je jednak zagodzi i wspo-
mc dziecko w tak prostych i oczywistych dla
nas aspektach, ktre dla niego s szczeglnie
skomplikowane i trudne do zrozumienia.
Agata Jaworska
psycholog dziecicy, zaoycielka Terapeutycznego Punktu
Przedszkolnego dla Dzieci z Autyzmem Guzik z Ptelk
Czsto syszymy pojcie teoria umysu, ale czy wszyscy
wiemy czym ona dokadnie jest? Albo dlaczego dotyczy
akurat dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu?
Poradnik Autystyczny 4
Zanim zaczn opis dotyczcy tworzenia bu-
detu szkoy pragn nadmieni, e utworzenie
w Gminach zespou placwek owiatowych
spowodowao ograniczenie kompetencji dy-
rektorw wchodzcych w skad zespou plac-
wek owiatowych. Zawsze moe by im co
narzucone tzw z gry.
W zakres terminu procedura budetowa
szkoy wchodz poszczeglne jego fazy: opra-
cowanie projektu budetu, uchwalenie bude-
tu, wykonywanie budetu i kontrola jego wy-
konania. Praktycznie wyglda to nastpujco:
Dyrektor szkoy ustala roczny plan wydat-
kw dokadnie rozpisujc zapotrzebowanie
placwki. Musi z gry wiedzie ile w nadcho-
dzcym roku kalendarzowym (np. 2015) b-
dzie mie wydatkw. Kada kwota musi by
dobrze przemylana i opisana. Rozpisujemy
wszystko: pace nauczycieli i pracownikw
niepedagogicznych, opa, rodki czystoci,
usugi (np. naprawy, remonty, wywz mieci,
dostaw energii, medycyna pracy itp.), mate-
riay i rodki pomocne nauczycielom, sprzt
(np. piki, odtwarzacze CD, pyty multimedial-
ne itp.), szkolenia pracownikw, delegacje itp.
Jest tego bardzo duo.
Kady budet dyrektor musi przedstawi
do zaopiniowania Radzie Pedagogicznej, je-
li zaopiniuje pozytywnie projekt budetu w-
druje do ksigowoci, ktra sprawdza meryto-
rycznie budet. Nastpnie traa on do Zespou
Owiaty i tam przechodzi niesamowit prze-
mian (zazwyczaj zostaje duo pozycji odrzu-
conych jak zbdnych dla funkcjonowania pla-
cwki)
Taki budet jest zatwierdzany przez Rad
Gminy. To co zostao zatwierdzone musi by
wydane zgodnie z planem. Jeli dyrektor
zaplanowa wymin okna to nie moe tych pie-
nidzy przeznaczy na wymian drzwi. Wy-
datki musz by zgodnie z planem.
Teraz co do subwencji owiatowej, jest ona
zbyt maa na funkcjonowanie szk dlatego
gminy dopacaj do szk z innych wpyww.
W mojej placwce rnica midzy subwencj
owiatow a kosztami utrzymania szkoy to
ponad 500ty z. Organ prowadzcy (Gmina)
dopaca prawie do kadej placwki.
Teraz prosz sobie wyobrazi sytuacj e
we wrzeniu 2015r do szkoy dochodzi dziec-
ko z orzeczeniem i rodzic domaga si dodatko-
wego nauczyciela czy te wspomagajcego
jeli dyrektor nie uj tego w grudniu 2014r to
nie ma tego w planie i tylko od organu prowa-
dzcego zaley czy dadz na tak zmian pie-
nidze. Gmina za ma swj plan budetu i nie-
stety te maj czasami zwizane rce.
Katarzyna Pirkowska
dyrektor szkoy podstawowej w Szczodrowie
Zestaw skada si znastpujcych czci:
podrcznika wdwch tomach, skadajcego si ze zbioru duych, kolorowych zdj,
opracowanych do nich pyta oraz krtkich, prostych czytanek;
kart pracy pozwalajcych uczniom na utrwalenie ipogbienie wiadomoci zawartych
wpodrczniku oraz ksztaccych rne umiejtnoci
kart pracy z zadaniami domowymi, przeznaczonych do wicze zrodzicami wdomu;
pyty CD znagraniami, ktrych tematyka jest cile zwizana zpodrcznikiem;
pyty DVD zawierajcej23 prezentacje multimedialne, ktre stanowi atrakcyjn, in-
nowacyjn dla uczniw pomoc dydaktyczn, utrwalajc zdobyt wiedz, oraz opisy
zabaw igier rozwijajcych kompetencje spoeczne oraz zdj pomocnych do przepro-
wadzenia tych zaj. Na pycie znajduj si rwnie teksty izapisy nutowe piosenek,
ktre s zawarte na pycie CD znagraniami.
Ja imj wiat" pozwala na systematyczne, zaplanowane wprowadzenie treci eduka-
cyjnych zwizanych zpoznawaniem rodowiska spoeczno-przyrodniczego. Wpublikacji
uwzgldniono potrzeby, moliwoci ipoziom rozwoju wszystkich uczniw. Odbiorc jest
dziecko, ktre nie musi posiada umiejtnoci czytania.
ZZZ
www.anwi.edu.pl
info@anwi.edu.pl tel. 602 741 965
Publikacja opracowana przez zesp psychologw i pedagogw ze Specjalnego Orod-
ka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Modziey z Autyzmem w Gdasku. Jest
skierowana do uczniw zautyzmem ispecjalnymi potrzebami edukacyjnymi, uczcych si
worodkach rewalidacyjno-wychowawczych, klasach integracyjnych, szkoach specjalnych.
NOWO!
Wydawc publikacji jest
Wydawictwo HARMONIA

W
nr 07, padziernik 2014 5
Problem w tym, e kiedy szuka si danych na
temat zakae spowodowanych przez dro-
daki Candida, na temat kandydoz, czy na
temat samego grzyba, zwykle dowiedzie si
mona o straszliwych i dziwacznych przewle-
kych kolonizacjach jelita, ktre w dodatku
cz si z tego jelita przeciekaniem, a przy
tym leczy si to najfantazyjniejszymi sposo-
bami. Warto wic podej do tematu rzeczo-
wo i po prostu przedstawi jedno z najwa-
niejszych i najpowszechniejszych zakae
grzybiczych u ludzi.
Grzyby z rodzaju Candida zaliczane s do
drodakw. W okrelonych warunkach po-
tra jednak wytwarza formy wyduone
(strzpki, pseudostrzpki). Na og wystpuj
w postaci pojedynczych komrek i rozmnaaj
si przez pczkowanie tych komrek. Nie wy-
twarzaj grzybni.
Candida spp. wystpuj powszechnie na
caym wiecie i stanowi najczstsz przyczy-
n zakae grzybiczych u ludzi. Zakaenia te
okrela si nazw zakae oportunistycznych,
co oznacza, e grzyb wystpuje w otocze-
niu czowieka, bezobjawowo kolonizuje sk-
r i bony luzowe zdrowych ludzi, a w pew-
nych wypadkach powoduje objawowe infek-
cje. Komrki drodakw normalnie znajdu-
j si w jamie ustnej, pochwie, oraz w jelitach
(szczeglnie w okrnicy). Uznaje si, e od
40 do nawet 80% zdrowych ludzi na wiecie
jest skolonizowanych przez te drobnoustroje.
Warto wic zdawa sobie spraw z faktu, e
samo wykrycie pojedynczych komrek Can-
dida (w pochwie na przykad) absolutnie nie
musi wiadczy o zakaeniu; moe wiadczy
tylko o ich tam obecnoci.
Aby doszo do zakaenia oportunistycz-
nego, potrzebne s czynniki sprzyjajce.
W przypadku kandydoz s one bardzo licz-
ne: zjologiczne (cia, bardzo mody lub
podeszy wiek), urazowe (oparzenia, mace-
racja tkanek, inne wspistniejce zakae-
nia), immunologiczne (neutropenia, zabu-
rzenia funkcjonowania odpowiedzi komr-
kowej ukadu immunologicznego, AIDS),
endokrynologiczne (cukrzyca, choroba Ad-
disona), jatrogenne (operacje chirurgiczne,
cewniki, chemioterapia, antybiotykoterapia,
stosowanie sterydw, stosowanie tabletek an-
tykoncepcyjnych) oraz inne (niedoywienie,
wstrzykiwanie narkotykw).
Znanych jest ponad 200 gatunkw nale-
cych do rodzaju Candida, jednake zakaenia
u ludzi wywouje niewiele z nich. Ogromna
wikszo kandydoz na caym wiecie powo-
dowana jest przez pi gatunkw: Candida al-
bicans (zdecydowanie najczstszy), C. tropi-
calis, C. parapsilosis, C. glabrata i C. krusei.
Spektrum kliniczne kandydoz jest bardzo
szerokie. Infekcje mog dotyczy kadego na-
rzdu i ukadu w organizmie czowieka. Dzieli
je si na: zakaenia powierzchniowe, zakae-
nia inwazyjne (inaczej ukadowe czy rozsiane,
ktrych nie naley myli z dziwadem w posta-
ci kolonizacji wszystkiego i przewlekej can-
didy) oraz inne.
Zakaenia powierzchniowe obejmuj: za-
kaenia skry, kandydoz jamy ustnej i garda,
zapalenie przeyku, zakaenie paznokci i tka-
nek okoopaznokciowych, kandydoz pochwy
i sromu (ten rodzaj kandydozy nie jest uwaa-
ny za zakaenie oportunistyczne, bo wystpo-
wa moe u absolutnie zdrowych kobiet), oraz
przewlek kandydoz skry i bon luzowych
(w tym miejscu trzeba zauway, e czstym
jest mylenie tego schorzenia z czym, co nie
istnieje, a co nazywa si przewlek kandydo-
z). Przy okazji kandydoz powierzchniowych
warto wspomnie te o bezobjawowej koloni-
zacji, ktra nie jest schorzeniem jako takim,
ale moe by do niego wstpem.
Zakaenia inwazyjne to kandydemia (czy-
li obecno drodaka we krwi) oraz czsto po
niej nastpujce: zakaenie otrzewnej, zakae-
nie koci i staww, zapalenie opon mzgowo-
-rdzeniowych, infekcje oka, zapalenie pche-
rzyka ciowego i drg ciowych, zapale-
nie wsierdzia, osierdzia i minia sercowego,
zapalenie puc, zakaenie ukadu moczowego
i infekcja trzustki.
Inne: tu zaliczamy kandydoz noworod-
kw zakaenie wielonarzdowe ze zmiana-
mi skrnymi.
W zwizku jednak z informacjami na te-
mat tzw. Candida hypersensitivity complex,
Candida syndrome czy przewlekej candidy,
ktrych peno w internecie, trzeba podkreli:
Najprawdopodobniej nie ma zwizku mi-
dzy wystpowaniem zespou draliwego jeli-
ta, upoledzonym wchanianiem pokarmw,
zespoami endokrynologicznymi czy bie-
gunk a obecnoci drodakw w jelitach.
Jedni badacze uwaaj wic, e przynaj-
mniej na razie konieczno usuwania droda-
kw z jelita nie ma uzasadnienia terapeutycz-
nego, inni e ewentualnie mona to rozwaa
w cile okrelonych przypadkach medycznych.
Ale nawet ci drudzy twierdz, e skoro na pew-
no wicej ni poowa dorosej populacji ludz-
kiej jest nosicielami drodaka w jelitach, to nie
mona tego rwna z zakaeniem grzybiczym.
Czy w ogle zreszt taka eradykacja jest
moliwa? Wielu badaczy uwaa, e nie. Po-
ziom wykrywalnoci drodakw w kale wy-
nosi sto komrek na mililitr, co oznacza, e na-
wet kiedy stosuje si leki przeciwgrzybicze,
bardzo prawdopodobne jest, e nigdy nie usu-
wa si grzybw kompletnie. Poza tym, po 4-5
dniach od zaprzestania terapii, drodaki wra-
caj do poziomu wykrywalnoci.
Pomys diety przeciwgrzybiczej czy ni-
sko (ewentualnie bez-) cukrowej nie ma sen-
su, ze wzgldu na to, e cukry proste, dwucu-
kry i oligosacharydy wchaniane s w przed-
nich czciach jelita cienkiego, a wic i tak
niedostpne s dla drodakw, ktre bytuj
gwnie w jelicie grubym. Przeprowadzone
badania wskazuj zreszt, e dieta wysokocu-
krowa nie ma wpywu na drodakow koloni-
zacj jelit. Wpywu takiego wyranie nie wy-
kazano rwnie w przypadku: dodatkw doda-
wanych do jedzenia, zanieczyszcze, rodkw
hamujcych owulacj oraz innych medyka-
mentw.
Jeli wic zastanawiamy si nad diet
w tym kontekcie, wydaje si, e najlepiej po-
przesta po prostu na zrnicowanym, zdro-
wym jedzeniu, z du zawartoci bonnika,
co pomc moe utrzyma rwnowag ory je-
litowej.
Dr n. med. Ewa Krawczyk
bioloka, specjalistka w dziedzinie mikrobiologii lekarskiej.
Czonkini Midzynarodowego Towarzystwa Chorb Zaka-
nych. Pracuje na Georgetown University w Waszyngtonie.
Prowadzi popularnonaukowego bloga Sporothrix, jest
wspredaktork polskiej edycji Research Blogging, wsp-
tworzy take polski odpowiednik IFLS Nauka, gupcze
oraz stron Tak dla Szczepie.
Wicej informacji:
Bardziej szczegowe informacje na temat kandydoz
mona znale w tych notkach:
http://sporothrix.wordpress.com/2010/11/23/kandydoza-i/
http://sporothrix.wordpress.com/2010/12/01/kandydoza-ii/
http://sporothrix.wordpress.com/2010/12/05/kandydoza-iii/
Pseudohyphae Candida albicans w mzgu
Poradnik Autystyczny 6
Rodzice (szczeglnie matki) chc okazji do na-
adowania akumulatorw, czasu z partnerem,
beztroski z dzieckiem. Jak wane jest zaspoko-
jenie tych potrzeb i jak zaskakujce efekty daje
taki czas, mamy okazj przekonywa si po
wyjazdach terapeutyczno-szkoleniowych or-
ganizowanych od wielu lat przez SPOA Dalej
Razem. Jak wygldaj takie wyjazdy i jakim
celom su?
JAK TO WYGLDA?
Rodzice, ktrzy z nami wyjedaj najczciej
s nastawieni na: wypoczynek i poszerzenie
swej wiedzy na temat pracy z dzieckiem. Co
od nas dostaj? Warsztaty dotyczce rodzin.
I jeszcze nikt w niedzielny wieczr nie by tym
rozczarowany.
Pracujemy nad najwaniejszymi kwestia-
mi dotyczcymi rodzin. Posugujemy si przy
tym metafor samolotow. Kady, kto cho
raz lecia samolotem, widzia szczeglny ba-
let bezpieczestwa pa stewardes przed roz-
poczciem lotu. Pytanie do Czytelnika: jeeli
w kabinie samolotu spodnie poziom tlenu, to
rodzic ma naoy mask tlenow najpierw so-
bie czy dziecku? Odpowied: sobie. Jeeli ro-
dzic nie zatroszczy si o to, by by przytom-
nym, to nie pomoe dziecku. Koresponduje to
znakomicie z caym programem wyjazdu: naj-
pierw zatroszcz si o swj nastrj, swoj kon-
dycj psychoczn, o zwizek, po to, by mc
zatroszczy si o dzieci. Koncentracja w 100%
na dziecku jest zagroeniem dla zdrowia psy-
chocznego rodzica, dla zwizku i w konse-
kwencji dla... dziecka. Duo wymagamy od
rodzicw podczas terapii, ale na wyjedzie
pracujemy nad tym, by rodzice przypomnieli
sobie o innych rolach ni matka/ojciec i potra-
li z nich czerpa w chwilach, gdy jest trudno
z dzieckiem i z codziennoci. To dziki takie-
mu przygotowaniu jest moliwa wiksza sa-
modzielno naszych podopiecznych, na ktr
rodzice s gotowi, gdy nie zapominaj o po-
trzebach osobistych i partnera. W czasie gdy
rodzice pracuj, dzieci bawi si pod okiem te-
rapeutw i wolontariuszy.
Oczywicie oprcz zaj (na ktrych
miech przewaa nad zami) jest czas na spa-
cer, relaks i integracj grupy, w ktrej terapeu-
ci nie przeszkadzaj :). Ten czas bez stresw
wspominamy przez cay rok i jeszcze duej.
Staje si on dla rodzicw punktem odniesienia,
pokazujcym jak dobrze moe by.
CZY TO JEST TERAPEUTYCZNE?
Na wyjedzie to nie dziecko i nie terapia s
w centrum naszej uwagi, jednak efektem
ubocznym wyjazdw jest wanie postp w te-
rapii dziecka. Widz to terapeuci prowadzcy
indywidualnie dzieci w Stowarzyszeniu. Czy
to dlatego, e zmniejszony jest poziom stre-
su yciowego w rodzinie, czy to dlatego, e
dziecko zmienia swoje schematy na wyje-
dzie, czy to dlatego, e rodzice wicej potra
i lepiej wypeniaj zalecenia, czy z innego po-
wodu nie wiemy, by moe wszystko dziaa
po trosze, ale cieszy nas ten efekt.
Kady rodzic ma temat do pracy z grup,
moe co dosta i ma co do podarowania in-
nym rodzicom. Wyjazd jest katalizatorem
zmian w systemie rodzinnym. Widzimy i jeste-
my przekonani o tym, e postpy w podejciu
do diagnozy, terapii, wsppracy rodzicw po
czterech dniach intensywnej pracy grupowej
w warunkach poradnictwa indywidualnego lub
na spotkaniach grupy w miejscu zamieszkania
trwayby miesice. Wszyscy: uczestnicy, ro-
dzice i prowadzcy, chtnie wracamy do tych
inspirujcych dni wsplnej pracy.
Sebastian Cycua
SPOA Dalej Razem
www.autyzm.zgora.pl
Codzienno. Sowo to jest przez wiele rodzin dzieci z autyzmem kojarzone z trudem,
prac oraz wyzwaniami stawianymi przez przewidywalne i nieprzewidywalne yciowe okolicznoci. Ch
oderwania si, zmian, skontrastowania tego, co na codzie, pojawia si czsto w konsultacjach,
ktre prowadz z rodzinami podopiecznych Stowarzyszenia.
nr 07, padziernik 2014 7
Od tego, jaki posiek traa na talerz twojego
dziecka, zaley jego zdrowie i samopoczucie.
Odpowiednia dieta pozwoli na jego optymalny
rozwj i sprawi, e organizm bdzie funkcjono-
wa na najwyszych obrotach, wspomoe nauk
oraz uchroni przed chorobami w przyszoci.
Jeeli do tej pory traktowaa odywianie jako
spraw drugorzdn, koniecznie zmie nasta-
wienie.
Jak powinna wyglda prawidowa dieta ma-
lucha? Jadospis dziecka w wieku przedszkol-
nym i szkolnym powinien skada si z 5-6 po-
sikw. Bardzo wane jest, aby kady dzie za-
czyna od niadania zjedzonego w domu, przed
wyjciem na zajcia. Nastpne posiki powin-
ny mie miejsce co ok. 3 godziny. Poza domem
dziecko moe zje kanapk, jogurt czy owoce.
Pamitaj take o przygotowaniu napojw, naj-
lepiej wody mineralnej lub soku. Po powrocie
dobrze jest znale czas na wsplny obiad, kt-
ry niekoniecznie musi skada si z dwch da.
Wane natomiast, aby jego spor cz stanowi-
y warzywa surwka, gotowane jarzyny czy
saatka. Podwieczorek to dobra okazja to zje-
dzenia czego smacznego, ale zdrowego i war-
tociowego. Dobrym pomysem s zapieka-
ne owoce, koktajle owocowe z mlekiem lub
jogurtem, czy samodzielne przygotowane
ciasteczka owsiane lub musli. Jednym z naj-
czstszych bdw w ywieniu dzieci jest due
spoycie cukru, std przy kadej okazji nale-
y minimalizowa jego stosowanie w kuchni.
Na okoo 2-3 godziny przed snem naley zapro-
ponowa dziecku kolacj. Mog to by kanap-
ki, jajecznica lub niewielki posiek na ciepo.
Przestrzeganie zalece ywieniowych nie
zawsze jest atwe. Dzieci z zaburzeniami auty-
stycznymi czsto sigaj tylko po kilka ulubio-
nych produktw i nie akceptuj nowych potraw.
Problemem moe by rwnie zmiana utartych
przyzwyczaje, ktre zawsze by tolerowane.
W takim wypadku zawsze naley postpowa
stopniowo i zmiany wprowadza may kroka-
mi. Najwaniejsz zasad jest, aby dieta byo
moliwie jak najbardziej urozmaicona i czasa-
mi wystarczy dy jedynie do tego celu.
Praktyczne wskazwki
zachcaj swoje dziecko do picia wody, soki
proponuj sporadycznie, a herbaty staraj si
nie dosadza;
jasne pieczywo zastp penoziarnistym
lub graham;
do obiadw podawaj naprzemiennie
ziemniaki, rne kasze, ry brzowy
czy makaron z penoziarnistej mki;
co najmniej dwa razy w tygodniu
proponuj dziecku ryb;
unikaj tustych gatunkw mis, czsto
sigaj po drb i warzywa strczkowe;
pamitaj, e du cz kadego posiku
powinny stanowi warzywa lub owoce;
zamiast smay, czciej gotuj, gotuj
na parze, piecz w piekarniku lub du;
staraj si ograniczy spoycie cukru,
zamiast nich proponuj dziecku owoce,
owoce suszone; orzechy, desery mleczne,
budynie;
pamitaj o produktach mlecznych, twoje
dziecko powinno codziennie je mleko,
jogurt, biay ser, ker lub malank,
rzadziej proponuj mu sery te;
unikaj ywnoci wysokoprzetworzonej,
ywnoci fast-food, dodatkw do yw-
noci, sodzikw; staraj si wybiera
produkty jak najbardziej naturalne.
Joanna Grzymisawska
dietetyk kliniczny i pasjonatka zdrowego odywiania;
specjalizuje si w dietoterapii otyoci oraz chorb
przewlekych; na codzie pracuje w Poznaniu, w Instytucie
Zdrowia i Urody Aspazja
dnym z naj-
eci jest due
Protestujcy domagali si podwyszenia
wiadczenia pielgnacyjnego do poziomu
pacy minimalnej ju teraz (w 2014 r. wynosi
ona 1680 z brutto, czyli 1237 z netto). Ko-
lejnym postulatem byo zrwnanie wysokoci
wiadczenia z pac minimaln. Oznaczaoby
to uznanie opieki nad dziemi za prac zawo-
dow.
Chcemy pokaza jak wygldaa historia prote-
stw zwizanych ze wiadczeniem pielgna-
cyjnym.
Kilka lat temu, a dokadniej w 2010 roku
powstao pocztkowo forum, a nastpnie
stowarzyszenie Razem Moemy Wicej, ktre
miao bardzo zblione postulaty. Przytoczymy
je zgodnie z treci petycji zamieszczonej na
jednym z portali:
1. Podwyszenie kwoty wiadczenia pielgna-
cyjnego przez przyjcie w miejsce obowi-
zujcej stawki 520 z kwoty minimalne-
go wynagrodzenia oraz zmian obecnego
sposobu waloryzacji wiadczenia pielgna-
cyjnego na coroczn, do wysokoci mini-
malnego wynagrodzenia obowizujcego
w roku waloryzacji.
2. Zniesienie cezury czasowej opacania ska-
dek emerytalno-rentowych oraz zdrowot-
nych i opacania ich od kwoty faktycznie
wypacanego wiadczenia pielgnacyjne-
go, przez cay okres pobierania tego wiad-
czenia a do osignicia przez rodzica/
opiekuna wieku emerytalnego. Zaliczenie
wszystkim rodzicom/opiekunom rezygnu-
jcym z pracy zawodowej na rzecz opie-
ki nad niepenosprawnym dzieckiem, a nie
pobierajcym w przeszoci wiadczenia
pielgnacyjnego lub jego odpowiednika ze
wzgldu na przekroczenie progu dochodo-
wego okresu sprawowanej opieki do lat
skadkowych, uprawniajcych do emery-
tury.
3. Umoliwienie podejmowania dodatkowej
pracy bez konsekwencji utraty wiadczenia
pielgnacyjnego - na warunkach zbienych
z moliwociami dodatkowego zarobkowa-
nia przez rencistw oraz stworzenie elastycz-
nych warunkw pracy poprzez odpowiednie
regulacje prawne, w ramach ktrych ro-
dzice/opiekunowie dzieci i osb niepeno-
sprawnych bd mogli pogodzi dziaalno
zawodow z penieniem rl opiekuczych.
Uznanie rodzicw/opiekunw sprawujcych
opiek nad osobami niepenosprawnymi za
grup zasugujc na szczeglne wsparcie na
rynku pracy.
4. Zniesienie bariery wieku dziecka w wa-
runkach uprawniajcych rodzica/
W marcu tego roku
w Sejmie rozpocz si
protest opiekunw osb
niepenosprawnych.

s.8
Poradnik Autystyczny 8
opiekuna do zasiku opiekuczego w przy-
padku dzieci niepenosprawnych. Wnosimy
aby zasiek ten przysugiwa w wymiarze
60 dni w skali roku bez wzgldu na wiek
dziecka, ktre posiada orzeczenie o niepe-
nosprawnoci albo orzeczenie o znacznym
lub umiarkowanym stopniu niepenospraw-
noci. Wnosimy rwnie o zwikszenie
z 14 do 30 dni zasiku opiekuczego na ro-
dzica/opiekuna sprawujcego osobista opie-
k nad niepenosprawnym dzieckiem.
5. Przywrcenie prawa do wiadczenia pie-
lgnacyjnego dla obojga rodzicw/opieku-
nw rezygnujcych z pracy zawodowej na
rzecz opieki nad dziemi niepenospraw-
nymi, jeeli w rodzinie jest wicej ni jed-
no dziecko niepenosprawne i spenione s
wszystkie warunki formalne uprawniajce
do otrzymania tego wiadczenia.
6. Umoliwienie rodzicowi/opiekunowi nie-
penosprawnego dziecka wyboru pomidzy
podjciem/kontynuacj pracy zawodowej,
a osobist opiek nad nim poprzez zorgani-
zowanie sieci atwo dostpnych placwek
dziennego pobytu, w ktrych komplekso-
wa, specjalistyczna opieka leczniczo re-
habilitacyjno - edukacyjna nakierowana
bdzie na indywidualne potrzeby i moli-
woci kadego dziecka, a prowadzenie ci-
sej wsppracy wszystkich specjalistw
i pedagogw biorcych udzia w rehabili-
tacji i edukacji dziecka pozwoli na dobr
optymalnych metod minimalizowania skut-
kw choroby.
7. Wprowadzenie nowego systemu orzeka-
nia o niepenosprawnoci, opartego o ocen
sprawnoci ruchowej i intelektualnej, oraz
samodzielnoci w wykonywaniu czynnoci
yciowych.
Stowarzyszenie postulowao w Sejmie
rwnie o zmian ustawy promocji zatrudnie-
nia i instytucjach rynku pracy w taki sposb,
aby okres otrzymywania wiadczenia piel-
gnacyjnego/specjalnego zasiku opiekucze-
go, z tytuu sprawowania opieki nad osob nie-
penosprawn, podlega zaliczeniu do okresu
uprawniajcego do otrzymywania zasiku dla
bezrobotnych. (http://www.senat.gov.pl/pety-
cje/wykaz-tematow-petycji/petycja,97.html).
Z sukcesw Stowarzyszenia wyliczy mona:
2008 r.
Zakoczenie prac nad Petycj: pierwsza
Petycja dotyczya przepisw zwizanych ze
wiadczeniem pielgnacyjnym, zasikiem
pielgnacyjnym, wczeniejszymi eme-
ryturami i utworzeniem nowego zawodu
asystenta-pielgniarza dla rodzicw dzieci
niepenosprawnych. Dokument zosta roze-
sany drog elektroniczn oraz tradycyjn
Poczt wszystkim Posom. W przecigu
niespena trzech miesicy zebranych zostao
przeszo 23 tysice podpisw osb zycz-
nych i przeszo 40 podpisw od Stowarzy-
sze i Fundacji.
Rozmowy z Jarosawem Dud wok
tematw zwizanych ze wiadczeniem
i zasikiem pielgnacyjnym, wiadczeniami
z pomocy spoecznej, a take z tematami
zwizanymi z donansowaniami do sprztu
rehabilitacyjnego, utworzenia z rodzi-
cw ON grupy spoecznej wymagajcej
szczeglnej opieki Pastwa, stworzenia
systemu informacyjnego o nalenej pomocy
rodzicom osb niepenosprawnych.
2009 r.
Spotkanie z przedstawicielami MPiPS.
Powrcono do kwestii zawartych w Petycji
w aspekcie do otrzymanych odpowiedzi
na interpelacje poselskie skierowane do
Minister Jolanty Fedak a dotyczce postu-
latw Petycji. Poruszono kwestie: uzale-
nienia wiadczenia pielgnacyjnego od
najniszego wynagrodzenia, umoliwienia
dorabiania do wiadczenia pielgnacyjnego,
wysokoci emerytury i renty dla niepra-
cujcego rodzica bez prawa do wiadcze-
nia (prawa dzieci do renty po zmarym
rodzicu), uznania prawa do wiadczenia
dla obojga rodzicw z wicej ni jednym
niepenosprawnym dzieckiem.
Wystosowano pismo do Rzecznika Praw
Obywatelskich w sprawie dwch postu-
latw z Petycji: progi dochodowe, jedno
wiadczenie dla obojga rodzicw rezygnu-
jcych z pracy zawodowej przy wicej ni
jednym niepenosprawnym dziecku.
Rozpoczto akcj Pocztwka do Mini-
stra. Akcja polegaa na wysyaniu przez
niepenosprawne dzieci i ich rodzicw
pocztwek z wakacji spdzanych w domu
do czterech kluczowych osb dla wiadcze
opiekuczych: Ministra Rostowskiego, Mi-
nister Fedak, Ministra Pawlaka i Premiera
Tuska. Akcja trwaa do koca sierpnia.
Spotkanie z Premierem Donaldem Tu-
skiem, Minister Jolant Fedak, Ministrem
Bonim, Rzecznikiem Rzdu ds. Osb
Niepenosprawnych Jarosawem Dud, oraz
Posami Markiem Plur i Jackiem Piechot.
Na spotkaniu poruszono m.in. problemy
dotyczce:
wiadczenia pielgnacyjnego (wysokoci
i progu dochodowego). Zaproponowano
uniezalenienie wiadczenia pielgna-
cyjnego od wiadcze rodzinnych i walo-
ryzacj wskanikiem procentowym
od minimalnego wynagrodzenia oraz
zniesienie progw dochodowych. Przed-
stawiciele otrzymali obietnic Premiera,
e do koca roku progi dochodowe
zostan zniesione jeeli liczba osb znaj-
dujcych si poza systemem ze wzgldu
na obowizujce progi nie jest wiksza
ni 6.000, jeeli jest wiksza wrcimy
do rozmw o jego znaczne podwysze-
nie. Premier obieca rwnie kroczce
podwyki tego wiadczenia o pierwszej
(obowizujcej od lipca 2010r.) obieca
porozmawia w lutym, uzaleniajc j
sytuacj budetow.
wiadczenia dla obojga rodzicw gdy
rodzina skada si z wicej ni jednego
niepenosprawnego dziecka (z odpo-
wiednim orzeczeniem) i oboje rodzice
rezygnuj z pracy zawodowej na rzecz
opieki. Premier stwierdzi, e rozwiza-
nia systemowe bd dugotrwae, a ze
wzgldu na niewielk ilo takich rodzin
zaproponowa rozwaenie stworzenia
specjalnego funduszu celowego.
moliwoci dorabiania do wiadczenia
pielgnacyjnego. Pada propozycja,
aby analogicznie jak rencista, rodzic
rezygnujcy z pracy zawodowej ze
wzgldu na stan zdrowia niepenospraw-
nego dziecka, mg legalnie dorobi do
wiadczenia, pewn kwot, bez groby
jego utraty. Wynik problem ewentual-
nych naduy.
tworzenia spjnego systemu, ktry
pozostawiaby rodzicowi wybr: praca
zawodowa i dopata (na zasadzie odpat-
noci za przedszkole) do gwarantowanej
przez pastwowe placwki opieki czy
te osobista opieka rodzica i w zamian
godne wynagrodzenie.
tworzenia specjalistycznych placwek, kt-
re gwarantowayby spjn opiek, rehabili-
tacj i edukacj umoliwiajc rodzicowi
kontynuowanie pracy zawodowej.
Pikieta pod Kancelari Prezesa Rady
Ministrw pod hasem: Sam mioci
dzieci nie nakarmimy na celu uwiadomienie
spoeczestwu sytuacji prawno-nansowej
nr 07, padziernik 2014 9
rodzin w skad ktrych wchodz osoby nie-
penosprawne, a take zapisa si w pamici
decydentw jako obraz zjednoczonej grupy
rodzicw dzieci niepenosprawnych, ktrzy
chcc wreszcie wyj z cienia zaczynaj
gono mwi o otaczajcych ich absurdach.
To o co chciano przekaza i zamanifestowa
przedstawia poniszy fragment z ulotki in-
formacyjnej ktra wrczano przechodniom:
Podczas pikiety rodzice wrczyli Ministrom
specjalnie przygotowane prezenty: liczydo,
jednogroszwki, laurki, wielkie okulary, oraz
przypomnienie i prob zarazem o pomoc
w dotrzymaniu danych dzie wczeniej obiet-
nic przez Premiera
Tak wic sporo spraw zostao zaatwionych
ju wczeniej i przez zupenie inne osoby.
Obecnie opiekunowie postuluj o:
1. Rwne traktowania osb niepenospraw-
nych niezdolnych do samodzielnej egzy-
stencji niezalenie od wieku jaki posiadali
w chwili powstania niepenosprawnoci;
2. Rwne traktowania opiekunw osb niepe-
nosprawnych niezdolnych do samodzielnej
egzystencji pod wzgldem prawnym jak i -
nansowym, niezalenie od wieku, w ktrym
byy osoby niepenosprawne w momencie
powstania niepenosprawnoci, niezalenie
rwnie od stopnia spokrewnienia midzy
opiekunem a osob niepenosprawn, oraz
niezalenie od pozostawania w stanie ma-
estwa pomidzy osob niepenosprawn
oraz jej opiekunem, rwnie jeeli opiekun
jest rolnikiem, w tym m.in.:
a. jedno, takie samo wiadczenie pielgna-
cyjne co do wysokoci dla opiekunw
osb niepenosprawnych niezdolnych do
samodzielnej egzystencji, przyznawane na
mocy tych samych przepisw,
b. te same warunki nabywania uprawnie do
wiadczenia pielgnacyjnego,
c. kada osoba sprawujca faktycznie opiek
nad osob niepenosprawn ma
Punkt powsta z inicjatywy dwch kobiet, kt-
re postanowiy w caoci odda si swojej pa-
sji i zrobi co, czego same szukay do tej
pory. Jest to miejsce, ktre wspiera rozwj
i terapi Dzieci z Caociowymi Zaburzeniami
Rozwoju, oraz Rodzicw, ktrzy dzielnie sta-
wiaj pierwsze kroki prowadzce do osigni-
cia wsplnego celu.
KIM JESTEMY?
Tandemem, a dokadniej pedagogiem spe-
cjalnym i psychologiem dziecicym. Razem
tworzymy wyjtkow jako, wzajemnie si
uzupeniamy i wspieramy, a kada nasza
decyzja jest podejmowana wsplnie. To daje
nam poczucie, e wszystko jest robione wa-
ciwie tak, jak same tego oczekujemy
od innych.
Dowiadczenie zbieraymy jeszcze na stu-
diach przede wszystkim w poradniach pe-
dagogiczno-psychologicznych i orodkach
terapii. Od pocztku pracowaymy gwnie
z dziemi z zaburzeniami rozwoju. W tym si
specjalizujemy i doskonalimy swoj wiedz
oraz warsztat. Czsto syszymy pytanie, dla-
czego akurat autyzm? Dla nas to tak, jakby
zapyta dlaczego wieci soce. To jest po
prostu wyjtkowe, silne i naturalne. I to si
nie zmieni.
SKD TEN POMYS?
Prosto z serca! To si stao jedna myl,
telefon i ju nastpnego dnia nastpia pena
organizacja. Na pocztku poszukiwanie ide-
alnego miejsca, bo przecie musiao to by
miejsce magiczne. Kilka nieudanych prb,
przypadkowa wycieczka przez Mokotw
i jest! Stoi i czeka. Wystarczyo jedno spo-
tkanie eby wiedzie, e zostaniemy na du-
ej. I zostaymy. Cae dnie i noce. Na po-
cztku codziennie przewijay si tam tumy
ludzi, jedni robili cian, inni wycinali
zarola i walczyli z uporczywymi korzeniami.
My oczywicie od razu zabraymy si za es-
tetyk dobieranie kolorw, pomocy i zaba-
wek, mebli. W takich chwilach niezastpio-
na jest rodzina i przyjaciele, ktrzy wspieraj
z kadej strony. To wietne uczucie mie
tylu wspaniaych ludzi wok siebie!
CZYM JEST NASZE MIEJSCE?
Opiek, bezpieczestwem, terapi, a przede
wszystkim dziecistwem. Staramy si za-
szczepi w kadej napotkanej osobie,
zwaszcza w rodzicach i terapeutach, eby
nie zapomnieli o dziecistwie swoich Malu-
chw. Oczywicie terapia, logopedia, inte-
gracja sensoryczna czy zjoterapia to cika
praca, ale przecie moemy poda j w miy
i ciekawy sposb, ktry zachca i mobilizu-
je Dzieciaki. Cho czasem trzeba si mocno
nagimnastykowa, pamitajmy, e dziecica
rado wietnie wpywa na ich rozwj.
To przecie takie naturalne.
CO PROPONUJEMY?
Oprcz podstawy programowej, ktr powinni
zna nasi Przedszkolacy, proponujemy zaj-
cia z zakresu terapii pedagogicznej, psycho-
logicznej, logopedii, zjoterapii i dogoterapii.
Codzienne spacery uatwiaj poznawanie i ro-
zumienie otaczajcego nas wiata, a wyjcia
na basen wietnie wpywaj na sfer moto-
ryczn i spoeczn oraz integracj sensorycz-
n. Organizujemy wycieczki, czasem wsplnie
z rodzicami, aby pozna kultur i sztuk. Od-
wiedzamy pobliskie stragany, sklepy, wspl-
nie chodzimy do fryzjera czy na poczt. Kad
rzecz pokazujemy w sposb zrozumiay tak,
aby nasze zuchy w przyszoci byy bardziej
samodzielne, bo wanie to jest dla nich naj-
waniejsze.
Maria Zarba-Szpyt pedagog specjalny
Agata Jaworska psycholog dziecicy

s.10
FAKTY:
Zasiek pielgnacyjny na niepenosprawne dziecko wynosi 153 z miesicznie bez wzgldu na rodzaj schorzenia
i koszty, jakie ponosimy w zwizku z leczeniem i rehabilitacj naszych dzieci;
wiadczenie pielgnacyjne przyznawane rodzicowi rezygnujcemu z pracy w celu sprawowania osobistej opieki
nad niepenosprawnym dzieckiem wynosi 420 z miesicznie. Od 01.11.2009 r. bdzie wynosi 520 z;
Prg dochodowy upowaniajcy do pobierania ww. wiadczenia pielgnacyjnego wynosi 583 z na osob
w rodzinie i pozostaje niezmienny od 2003 roku;
Skadki emerytalno-rentowe odprowadzane s za osoby pobierajce wiadczenie pielgnacyjne
od kwoty 420 z (od 01.11.2009 r. od 520 z); rodzic bez wiadczenia nie jest objty ubezpieczeniem
i w przyszoci traci prawo do emerytury;
Warunkiem uzyskania wiadczenia pielgnacyjnego jest cakowita rezygnacja z pracy zarobkowej.
DOMAGAMY SI:
Podwyszenia kwoty wiadczenia i zasiku pielgnacyjnego;
Zniesienia progu dochodowego uprawniajcego do otrzymywania wiadczenia pielgnacyjnego;
Podwyszenia podstawy wymiaru skadek emerytalno-rentowych i wyduenia okresu ich odprowadzania;
Zlikwidowania wymogu cakowitej rezygnacji z pracy przez osoby pobierajce wiadczenie pielgnacyjne;
Wsparcia rodzin w opiece nad osobami niepenosprawnymi;
Wprowadzenia rozwiza prawnych uatwiajcych nam powrt do pracy, w tym moliwoci uznania opieki nad
osobami niepenosprawnymi za prac zawodow.
Poradnik Autystyczny 10
takie same prawa uzyskania uprawnie do
wiadczenia pielgnacyjnego bez wzgldu
na stan rodzinny osoby niepenosprawnej,
d. wszystkie formy pomocy dla opiekuna
osoby niepenosprawnej niezdolnej do sa-
modzielnej egzystencji z tytuu sprawo-
wanej opieki musz by takie same dla
kadego z opiekunw, bez rnicowania
ich (dyskryminacji bd faworyzowania)
w adnym zakresie.
3. Poszanowanie praw nabytych do wiad-
czenia pielgnacyjnego wobec opiekunw
osb niepenosprawnych niezdolnych do
samodzielnej egzystencji, ktrym bezpraw-
nie (wyrok Trybunau Konstytucyjnego
z 5 grudnia 2013 r. sygn. akt K 27/13) pa-
stwo polskie wygasio 1/3 uprawnienia do
wiadczenia pielgnacyjnego z dniem 1 lip-
ca 2013 r. przez natychmiastowe (od 1 maja
2014 r.) przywrcenie tym opiekunom praw
do wiadczenia pielgnacyjnego od 1 lipca
2013 r. wraz z wypaceniem wszystkich
zalegych zobowiza (ubezpiecze spo-
ecznych oraz zdrowotnych), a take przy-
sugujcych tym opiekunom dodatkw do
wiadczenia pielgnacyjnego w ramach
rzdowego programu pomocowego, w tym
odsetek ustawowych od zalegych kwot.
4. Realizacj postulatu z pkt 3 przez uwzgld-
nienie Uwag Stowarzyszenia Opiekunw
Osb Niepenosprawnych; STOP WYKLU-
CZENIOM; oraz Organizacji rodowisko-
wej Opiekunw Osb Niepenosprawnych
Oglnopolskiego Pracowniczego Zwizku
Zawodowego Porozumienie Pracowni-
cze do projektu ustawy z 05 lutego 2014 r.
o ustaleniu i wypacie zasikw dla opieku-
nw oraz Testu regulacyjnego na stronie
25 do 27 w pkt od I do XII (Uwagi przekaza-
ne MPiPS w dniu 17 lutego 2014 r.).
5. Porzucenia populistycznego, faszywego
w swojej treci i zamiarach projektu nad
zasikiem dla opiekuna, ktry nie realizu-
je przywrcenia praw nabytych do wiad-
czenia pielgnacyjnego, w zamian realizacji
postulatu z pkt 3.
6. Wprowadzenie dla opiekunw osb niepe-
nosprawnych oraz samych niezdolnych do
samodzielnej egzystencji osb niepeno-
sprawnych, uprawnie do po za kolejkowego
udzielenia wiadcze zdrowotnych w ramach
co najmniej podstawowej opieki zdrowotnej.
7. Zwikszenie limitu pieluchomajtek do 5 sztuk
na dob w ramach donansowania z NFZ.
8. Przyznania prawa do zasiku dla osb bezro-
botnych opiekunom, ktrzy ustali w udzie-
laniu opieki nad osob niepenosprawn
z powodu jej mierci, na okres nie krtszy
ni 12 m-cy.
9. Przyznania prawa do zasiku dla bezrobot-
nych opiekunom, ktrzy rezygnujc z opieki
z innego powodu ni mier podopiecznego,
sprawowanej nie krcej ni 12 m-cy, bd
poszukiwali pracy zarobkowej.
Zakulisowo mwi si o tym, e waniejsze od
samego podniesienia kwoty zasiku moe by
midzy innymi:
1. atwiejszy dostp do specjalistw i na za-
biegi specjalistyczne, bez wielomiesiczne-
go oczekiwania w kolejkach.
2. Zwikszenie liczby refundowanych godzin
na rehabilitacj i atwiejszy do niej dostp;
dostp do bezpatnych zabiegw dla dzieci
z MPD. Rwnie do WTZ i DS, take dla
dorosych.
3. Refundacja lekw zamiast usuwania ich z list
lekw refundowanych; moliwo pobiera-
nia wedug potrzeb na ksieczk podka-
dw, workw stomijnych, rurek do cewniko-
wania, rodkw opatrunkowych etc.
4. Wiksza i czstsza refundacja rodkw or-
topedycznych: wzkw, ortez, wkadek
wewntrzusznych, podnonikw, pioniza-
torw. Jak rwnie do barier architektonicz-
nych nie tylko la osb z decytem gwnie
ruchowym oraz komunikacyjnych niezale-
nie od przyczyn niemonoci komunikowa-
nia si w inny sposb.
5. Zwikszenie SUO i oglnie wsparcia dla
opiekunw w pomocy opiekunw spoecz-
nych. Znaczne podwyszenie/likwidacja
progw dochodowych.
6. Zwikszenie donansowa do turnusw re-
habilitacyjnych.
7. Rozdzia zasiku rodzinnego i dodatku re-
habilitacyjnego ten ostatni powinien by
zaleny wycznie od pielgnacyjnego.
8. Rzetelne orzecznictwo. Rzetelna informacja
dla pacjentw i opiekunw o przysuguj-
cych im prawach! obligatoryjnie.
9. Moliwo pobierania zasiku dla bezrobot-
nych, aktywizacja zawodowa i uatwienie
podjcia zatrudnienia po mierci bd usa-
modzielnieniu si podopiecznego.
10. cisa kontrola subwencji owiatowych.
11. Odpowiednie nansowanie dla osb doro-
sych wypadajcych z placwek, tzw. trud-
nych przypadkw aby niepenosprawni nie
siedzieli w czterech cianach.
Dlaczego podwyszanie wiadczenia piel-
gnacyjnego samo w sobie jest ze?
Popatrzmy na to od strony zasikw i do-
datkw do zasikw. Ot wikszo rodzin
pobierajcych wiadczenie pielgnacyjne jest
benecjentami pomocy spoecznej.
Wedug denicji Ministerstwa Pracy i Poli-
tyki Spoecznej Rodzina oznacza odpowiednio
nastpujcych czonkw rodziny: maonkw,
rodzicw dzieci, opiekuna faktycznego dziecka
oraz pozostajce na utrzymaniu dzieci w wieku
do ukoczenia 25. roku ycia, a take dziec-
ko, ktre ukoczyo 25. rok ycia legitymuj-
ce si orzeczeniem o znacznym stopniu niepe-
nosprawnoci, jeeli w zwizku z t niepeno-
sprawnoci rodzinie przysuguje wiadczenie
pielgnacyjne. Do czonkw rodziny nie zalicza
si dziecka pozostajcego pod opiek opieku-
na prawnego, dziecka pozostajcego w zwizku
maeskim, a take penoletniego dziecka po-
siadajcego wasne dziecko.
Do dochodw liczy si za:
przychody podlegajce opodatkowaniu na
zasadach okrelonych w art. 27, 30b, 30c
i 30e ustawy z dnia 26 lipca 1991 r. o po-
datku dochodowym od osb zycznych,
pomniejszone o koszty uzyskania przycho-
du, naleny podatek dochodowy od osb
zycznych, skadki na ubezpieczenia spo-
eczne niezaliczone do kosztw uzyskania
przychodu oraz skadki na ubezpieczenie
zdrowotne,
deklarowany w owiadczeniu dochd
z dziaalnoci podlegajcej opodatkowaniu
na podstawie przepisw o zryczatowanym
podatku dochodowym od niektrych przy-
chodw osiganych przez osoby zyczne,
pomniejszony o naleny zryczatowany
podatek dochodowy i skadki na ubezpie-
czenia spoeczne i zdrowotne,
inne dochody niepodlegajce opodatko-
waniu na podstawie przepisw o podat-
ku dochodowym od osb zycznych
(w szczeglnoci: alimenty na rzecz dzieci,
wypacone wiadczenia z funduszu alimen-
tacyjnego, stypendia socjalne, nalenoci
otrzymywane z tytuu wynajmu pokoi
gocinnych).
Bdziemy kontynuowa nasze rozwaania czy
rzeczywicie podwyszanie wiadczenia piel-
gnacyjnego to jedyne wyjcie i czy rzeczywi-
cie jest ono tak bardzo dobrym rozwizaniem.
Postaramy si spojrze na to take pod ktem
przyszej emerytury. Zapraszamy do czytania
nastpnych odcinkw naszego cyklu.
Redakcja
rda:
http://www.mpips.gov.pl/wsparcie-dla-rodzin-z-dziec-
mi/swiadczenia-rodzinne/rodzaje-i-wysokosc-swiadczen-
rodzinnych-kryteria-uzyskania/zasilek-rodzinny-oraz-do-
datki/kryterium-dochodowe/
nr 07, padziernik 2014 11
Agnieszka Chudziej
pedagog, nauczyciel wychowania przedszkolnego, nauczy-
ciel Montessori; pracuje w przedszkolu Montessori, pro-
wadzi zajcia z ceramiki oraz dziaa w Fundacji Aktywnej
Rehabilitacji.
MALOWANIE SZYSZKAMI
Wychodzc na spacer warto zaopatrzy si
w reklamwk na skarby Ziemi. Szyszki czy
kukurydza to wspaniae narzdzia do malo-
wania! Maczanie w farbie, rozprowadzanie na
kartce to niesamowite doznania sensoryczne
pobudzajce dziecic wyobrani.
KOLOROWA MATEMATYKA
Kolorowe guziki oraz karty z cyframi i krop-
kami mog pochon dziecko na dugi czas.
Zadanie jest proste. Dziecko ukada guziki
w miejsce kropek, gono je przeliczajc.
Dziki zabawie, dziecko wiczy motoryk
ma, utrwala liczenie, a take wizualnie po-
znaje cyfry.
MIESZANIE KOLORW
W atwy i przyjemny sposb dziecko moe
nauczy si podstawowych kolorw, a take
ich pochodnych. Wystarczy kilka soikw,
farby rozcieczone z wod i yeczka. Dziec-
ko mieszajc kolorow wod na wasne oczy
dowiadcza, jak np. z koloru niebieskiego
i tego powstaje zielony!
Klik! I jestemy ju w grupie znajomych lu-
dzi wanych, sawnych, bd w grupie ludzi
wspierajcych jaki cel zbony lub mniej
zbony.
Jaki czas temu zaczy powstawa grupy
zwizane z konkretn problematyk: diet, au-
tyzmem, ADHD, gotowaniem, kotami, psami
czy robtkami rcznymi.
Klik! I ju mog czyta, pisa i komen-
towa na forum danej grupy problemy kota,
dziecka czy rozwdki
Ale w mojej gowie pojawio si czerwone
wiateko: Kto stoi za tak grup? Kto j zao-
y i w jakim celu? Co chce przez to osign?
Przerazia mnie atwo, z jak mog zo-
sta czonkini danej grupy, przerazia mnie
atwo, z jak mog komentowa sprawy in-
nych, ktrych problemy mnie zupenie nie do-
tycz. Nikt nie werykowa tego, kim jestem
i jak si nazywam.
Wdroyam wic w ycie zasad: Zapy-
taj, zanim klikniesz. I staam si w niektrych
grupach niewygodna, bo pytaam: kto zaoy
dan grup, w jakim celu i jakie ma dalej pla-
ny, kto jest adminem i jaki ma zakres dziaania,
czy kto czuwa nad danym forum?
Wiele takich pyta pozostawao bez odpo-
wiedzi wtedy rezygnuj z grupy. Ju, natych-
miast. Nie chc, by moje dane zostay sprze-
dane bez mojej zgody i wiedzy. Nie i ju. Gdy
admin zadaje mi pytanie: dlaczego chc nale-
e i co chc przez to osign, to mam pew-
no, e za zaoeniem grupy stoi ywy czo-
wiek. Gdy ja pytam i uzyskuj odpowied
mam pewno, e tam gdzie jest drugi czo-
wiek, a nie internetowy wytwr cywilizacyjny.
Dlatego zrobiam porzdek na moim FB. To
jest mj kawaek internetu, mj kawaek ycia
i nie chc w nim adnych kcyjnych stworw
i dziwnych znajomych-nieznajomych.
Wiem, e przynaleno do wielu grup
stwarza nam kcyjne poczucie, e jestemy
interesujcy, e nasze horyzonty s szerokie,
a nasze ycie wyjtkowo ciekawe i niepowta-
rzalne. Ale ta szybko w przyjmowaniu do
grup ma swoj cen.
Wic zastanw si, po co klikasz i co chcesz
przez to osign? Zawie na chwil czerwo-
ne wiateko w gowie i Czowieku, zasta-
nw si, co robisz !
Kilk! I poszo.
Z yczeniami zdrowego rozsdku
Joanna Czerwieniec vel Czerwiska
FB to cudowny wynalazek. Spotykamy tu znajomych,
grupy ludzi z podobnymi zainteresowaniami do naszych,
rwnie takich z podobnymi problemami.