You are on page 1of 2
DATA-ANALYSE De patiënt als wetenschaps- instrument Kan de patiënt het medisch-wetenschappelijk onderzoek
DATA-ANALYSE De patiënt als wetenschaps- instrument Kan de patiënt het medisch-wetenschappelijk onderzoek
DATA-ANALYSE De patiënt als wetenschaps- instrument Kan de patiënt het medisch-wetenschappelijk onderzoek
DATA-ANALYSE De patiënt als wetenschaps- instrument Kan de patiënt het medisch-wetenschappelijk onderzoek
DATA-ANALYSE De patiënt als wetenschaps- instrument Kan de patiënt het medisch-wetenschappelijk onderzoek

DATA-ANALYSE

De patiënt als wetenschaps- instrument

Kan de patiënt het medisch-wetenschappelijk onderzoek veranderen, en ook de zorg zelf? Ja, zegt Joost Plattel, co-founder van Quantified Self in Nederland en Europa. En ze worden er ook een betere gesprekspartner voor de dokter door.

AUTEUR FRANK VAN WIJCK ILLUSTRATIE ISTOCK

H et is niet het meest voor de hand liggende onderwerp voor een geanimeerd gesprek, maar als Joost Plattel over slaap vertelt, ben je klaarwakker. ‘We slapen een derde van ons leven’, zegt hij, ‘maar we weten weinig over wat

er dan in ons brein gebeurt. Er wordt wel onderzoek naar gedaan, maar dat kan ik niet vertalen naar mezelf als ik geen data over mezelf heb.’ Dankzij de Zeo Sleep Manager, honderd euro op Amazon, heeft Plattel die data wél. De band op het hoofd die hierbij gebruikt wordt, meet op basis van hersengolven of de drager wakker is, in remslaap is, licht of

diep slaapt. ‘De data over diepe slaap is het meest interessant’, legt Plattel uit, 'want die heb je nodig voor

herstel. De data die ik bij mijzelf vaststel, vertelt mij dat het bij mij gemiddeld twintig minuten duurt voordat ik in slaap

val. Ik weet dat dit te maken heeft met mijn avondlijke compu- tergebruik. Veel mensen zeggen dan: je moet de helderheid van het beeldscherm lager zetten, maar dat helpt niet. De beeld- schermtemperatuur aanpassen helpt wel, want die heeft invloed op de melatonine- huishouding. Ik heb geëxperimenteerd om

te kijken of dit een positieve invloed heeft en inderdaad, dat heeft het.’

geconcentreerd ik ben in mijn werk. En door de hartslag te koppelen aan de loca- tiemeter hoop ik inzicht te krijgen in de vraag in welke situaties ik mij wel en niet op mijn gemak voel.’

Slaaplabs

Boeiend, maar wel N=1. ‘Klopt’, zegt Plattel. ‘En dat geldt ook als de slaaplabs mijn slaapdata gaan analyseren die ik aan hen heb gedoneerd. Maar het beeld kantelt als meer mensen hetzelfde gaan doen. Traditioneel wetenschappelijk onderzoek is N=100 en wat ik doe is N=1. Maar als hon- derd mensen hun N=1-data gaan aanbieden aan wetenschappers, ontstaat 100xN=1 en dat is toch iets anders dan N=100. Het bete- kent namelijk dat je als wetenschapper niet alleen beschikt over data van honderd mensen, maar dat die data ook naar hon- derd individuen herleidbaar zijn en dat het dus mogelijk wordt om subgroepen en indi- viduele variabelen in kaart te brengen.’ Precies dit is wat Quantified Self wil bereiken. Het is een beweging die zich bezighoudt met het fenomeen dat de mens in toenemende mate technologie integreert in zijn leven, met het doel informatie te ver- zamelen over zichzelf en hiervan te leren.

Preventief

Quantified Self is ontstaan in de Verenigde Staten en is door Plattel naar Nederland gehaald (zie www.quantifiedself.nl). ‘Het is

Stappenteller

Dit is nog maar het begin. Plattel bedekt zijn bureau vervolgens met een stappen- teller, een hulpmiddel om zijn hartritme te meten, een headset voor veertienpunts e.e.g.-meting, een bloeddrukmeter en een locatiemeter. ‘Je kunt tegenwoordig

als individu bijna alles meten wat in een ziekenhuis ook kan’, zegt hij, ‘alleen nog niet allemaal even gemakkelijk of even gevalideerd. Maar dat is een kwestie van tijd.’ De hartritmemeter die hij toont, is een Zorgpatch, een model dat op de huid wordt geplakt, en dat bijvoorbeeld Radboudumc ook gebruikt. De

‘JE KUNT ZELF TEGENWOORDIG BIJNA ALLES METEN WAT IN EEN ZIEKENHUIS OOK KAN’

patch meet de hart- slag, de variabiliteit hierin, de ademfre- quentie en de ver- houding tussen zit- ten, staan en bewegen. Alle meet-

resultaten zijn via Bluetooth te laden in een smartphone. Hetzelfde geldt voor de meetresultaten van de andere gadgets. ‘Op dit moment begrijp ik nog niet alle meetresultaten’, zegt hij, ‘maar ik heb een onderzoekende geest en ik ben volop aan het leren. Met de e.e.g. hoop ik inzicht te krijgen in hoe

30 ZORGVISIEICT 05 OKTOBER 2014

is een grotere uitdaging. Het risico bestaat dat mensen op basis van metingen gaan denken
is een grotere uitdaging. Het risico bestaat dat mensen op basis van metingen gaan denken
is een grotere uitdaging. Het risico bestaat
dat mensen op basis van metingen gaan
denken dat ze van alles mankeren.
Daarvoor heb ik nog geen oplossing. Zelf
heb ik inmiddels enige kennis van zaken,
en ik heb een netwerk van mensen aan wie
ik eerst vragen kan stellen voordat ik naar
de dokter ga. Ik denk dat die kennis breder
maatschappelijk ontsloten moet worden.’

Verspreiding als een olievlek

ontsloten moet worden.’ Verspreiding als een olievlek dé manier om als individu bij te dragen aan

dé manier om als individu bij te dragen aan de wetenschap en de slag te maken van reactief handelen – als het individu al ziek is – naar preventief. Twee voorbeelden: Ik zag op een gegeven moment aan mijn bloed- druk en mijn hartslag dat er wat aan de hand was, voordat ik een paar dagen later werd gediagnosticeerd met een ontsteking in mijn kaak en oor. Ik kreeg daarvoor anti- biotica voorgeschreven en kon die pas de volgende dag ophalen. Als op basis van de data was gehandeld, had dit efficiënter gekund. Hiermee bedoel ik niet dat ik dok- ters wil lastigvallen met data en grafieken, maar ik wil wel de dialoog kunnen aan- gaan. Het tweede voorbeeld: mijn vader heeft ziekte van Crohn. Dat is deels erfelijk en ik ben de helft van een tweeling. Mijn broer wilde geen DNA-analyse. Van mezelf heb ik de bacteriehuishouding in mijn maag/darmkanaal laten analyseren en dit doe ik nu jaarlijks. Mijn data doneer ik aan www.ubiome.com, dat het gebruikt voor onderzoek, bijvoorbeeld naar de vraag hoe snel je maag/darmkanaal herstelt na anti-

Maar hebben mensen daar wel behoefte aan? ‘Dat weet ik niet’, erkent Plattel. ‘Wel

constateer ik dat mensen steeds meer bezig zijn met hun levensstijl en hun gezondheid. Dat verspreidt zich als een olievlek. Maar ik weet dat dit geen oplossing voor iedereen zal zijn.’ Ook weet hij dat er flinke discus- sies zullen ontstaan over het eigendom van gegevens. ‘Als ik data doneer dan zijn die van de wetenschap. Maar omgekeerd vind ik ook dat ik alle

bioticagebruik. Hoe meer mensen hun data doneren, hoe groter de onderzoeksmoge- lijkheden.’

Behoefte aan een expert

De relatie tussen arts en patiënt verandert hiermee, betoogt Plattel. De patiënt schuift op richting data-analyse en de arts wordt meer richting patiënt gebracht. ‘Ik heb dan als patiënt nog

steeds behoefte aan een expert’, zegt hij, maar de zorg wordt wel makkelijker omdat die meer geperso- naliseerd wordt.’

Wel zijn er twee zaken om rekening mee te houden, bena- drukt Plattel: intelligentie en hypochondrie. ‘Niet iedereen is in staat de metingen te begrijpen die tegenwoordig mogelijk zijn. Maar dit is oplosbaar want de apparatuur

zelf wordt steeds intelligenter en dus een- voudiger voor de gebruiker. Hypochondrie

‘HOE MEER MENSEN HUN DATA DONEREN, HOE GROTER DE ONDERZOEKS MOGELIJKHEDEN’

data over mezelf moet kunnen krij- gen van de dokter, en ik weet hoe moeilijk dit is. Hoe het verder zal gaan met de data die

patiënten – al dan niet via Quantified Self – aan dokters voor- leggen, weet ik niet zeker, maar ik zie wel al een mogelijke oplossingsrichting. Doe zoals bij Bitcoin wordt gewerkt: versleutel data via een decentraal protocol, zodat ze alleen

zichtbaar zijn voor degene voor wie ze

bestemd zijn.’

protocol, zodat ze alleen zichtbaar zijn voor degene voor wie ze bestemd zijn.’ OKTOBER 2014 •

OKTOBER 2014 • ZORGVISIE ICT 05

31