You are on page 1of 20

Nr 2 (5) 2014

ISSN 2299-6257

JAGODA
NASZA

s. 10-12

Szanowni Czytelnicy,
wchodzimy w dziewity rok dziaania Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Pod opiek mamy obecnie ponad czterdziestu pacjentw i ich rodziny, ktre wymagaj wsparcia w tym samym stopniu, co chore dzieci.
Ten rok bdzie szczeglny, bo mamy nadziej rozpocz budow Centrum Opieki Wyrczajcej.
Drugiego takiego orodka nie ma w Polsce. To olbrzymie przedsiwzicie, ktre bez pomocy ludzi dobrej
woli nigdy by nie zaistniao. Ale ju teraz wyszlimy daleko poza sfer planw mamy nie tylko teren pod
budow, ale projekt i pozwolenie na budow. Czekamy tylko na sprzyjajce warunki pogodowe, by wkroczy na plac budowy. Centrum stanie si domem z penym zapleczem medycznym, bdcym azylem dla
chorych dzieci, ktrych rodzice bd mogli w tym czasie zwyczajnie odpocz. Wicej o celach, moliwociach i potrzebach Centrum Opieki Wyrczajcej piszemy wewntrz numeru, zarwno w tekcie Mio
ostateczna, jak i w rozmowie z Wojciechem Mtlem (Z sercem i z serca), ktry jest spiritus movens budowy Centrum w systemie szkieletowym.
Oczywicie bez pomocy Przyjaci nie zrobilibymy nic. 1 procent podatku, to dla nas bezcenne wsparcie. Podobnie jak darowizny rzeczowe i finansowe.
Jest dla nas powodem do dumy, e mamy tak liczne grono zaprzyjanionych osb prywatnych, ktre
w pomoc dla chorych dzieci wcigaj swoje rodziny, znajomych i przyjaci. Cieszymy si, e ronie liczba
firm i przedsibiorstw, ktre decyduj si na dziaania filantropijne. Nasze dzieci nie miayby si tak dobrze
bez waszej pomocy.
Koszt budowy naszego Centrum szacujemy na ok. 5 mln. z. To nadal bardzo duo, mimo, e miasto pomogo i weszlimy w posiadanie terenu na bardzo korzystnych warunkach, mimo, e szkielet budowli dostalimy za darmo, a cena projektu i budowy liczona jest po kosztach wasnych! Staramy si o dofinansowanie
projektu z rnych moliwych rde, ale bez pomocy Was, naszych Przyjaci, raczej si nie uda. Wierzymy,
e i w tym roku Pastwo o nas nie zapomnicie.
Powiemy, co my zrobilimy ze swej strony. Od pocztku dziaalnoci objlimy nasz opiek 110 rodzin,
realizujc kompleksow pomoc medyczn, socjaln, psychologiczn, prawn i duchow, wspierajc
take w najtrudniejszych chwilach. W styczniu 2014 rozpoczo dziaalno Centrum Pomocy Prawnej dla
Rodzicw Dzieci Niepenosprawnych. Porady prawne s bezpatne, jeli sprawa dotyczy dziecka, jego
praw lub interesw.
Pod koniec roku zostaa z kolei powoana Grupa Wsparcia dla rodzin po stracie dziecka. Chcemy si
w ten sposb zatroszczy zarwno o rodziny, bdce pod nasz opiek, jak i niezwizane nigdy
z Maopolskim Hospicjum dla Dzieci, ktrzy staj nagle w obliczu koniecznoci poradzenia sobie ze mierci dziecka. Grupa jest otwarta dla wszystkich rodzin nie tylko rodzin naszych pacjentw - ktre straciy dziecko, bez wzgldu na jego wiek czy
okolicznoci mierci. Grupa spotyka si raz w miesicu. Bardziej szczegowe informacje mona znale na naszej stronie www.mhd.org.pl albo uzyska telefonicznie - 603260760 lub mailowo - psycholog@org.org.pl.
W nowy rok wchodzimy z nowymi nadziejami. Zrobi dla dzieci jeszcze wicej,
stworzy dla nich jeszcze bardziej komfortowe warunki, wspomc ich opiekunw
na tyle, eby mieli si walczy z nieuleczaln chorob swojego dziecka do koca.
Dziki wspaniaym wolontariuszom, pielgniarkom i rehabilitantkom sprawi, by na
maych buziach jak najduej goci umiech.
Z Wami, drodzy Przyjaciele, to bdzie moliwe!
Wierzymy, e i w tym roku rozliczeniowym zechcecie Pastwo przekaza 1 proc. podatku na rzecz MHD. Kwota wpat 1 procenta
za rok 2013, przekazana na rzecz naszego Hospicjum
wynosi 541 281,25 z! To bardzo duo,
z roku na rok wicej. Bdziemy
wdziczni za kad form pomocy i z gry dzikujemy.

Z wyrazami
szacunku
i ogromnej
wdzicznoci,
Anna Nawrocka
Prezez Zarzdu

Wojciech Glac

Wiceprezes Zarzdu

03
Wydawca:
Maopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie
Organizacja Poytku Publicznego
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Krakw
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627

Spis
tresci

List Zarzdu - s. 2
HosNew - s. 4
Mio Ostateczna - s. 6
Z sercem i z serca - s. 9
Jagoda nasza - s. 10
Nadzieja w promocji promocja w nadziei - s. 13
Wspomnienie - Tak krtko i tak dugo - s. 14
Wolontatiat na peny etat - s. 16
Inicjatywy - s. 18

Biuro MHD i adres Redakcji:


Osiedle Modoci 10, 31-908 Krakw
tel./fax 12 643 72 21
Rada patronacka:
ks. bp Jan Zajc - Przewodniczcy
Agata Wojtowicz
prof. Krzystof Penderecki
red. Leszek Mazan
Zarzd:
Anna Nawrocka - prezes
Wojciech Glac - wiceprezes
Numery kont dla wpat darowizn:
Nr konta zotwkowego:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytuem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Nr konta walutowego dla wpat w Euro:
PKO BP: PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648
Kod Swift-BIC BPKOPLPW
Tytuem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Redaktor wydania:
Elbieta Borek
Kontakt z redakcj:
redakcja@mhd.org.pl
Skad i opracowanie graficzne:
Pawe Kdzierski
pawel@inspirestudio.pl

ISSN 2299-6257
Nakad: 8000 egz.

Maopolskie Hospicjum dla Dzieci jest tytuem prasowym


wpisanym do rejestru dziennikw i czasopism prowadzonego przez
Sd Okrgowy w Krakowie I Wydzia Cywilny, pod numerem
NS. Rej.Pr 199./11, podlegajcym Ustawie Prawo prasowe.

Elbieta Borek

Redaktor wydania

Kochani Czytelnicy!

Witam Was z najwysz przyjemnoci. Wchodzimy w kolejny rok, mamy


wic kolejny numer naszego Informatora Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci.
Zapraszam serdecznie do lektury, bo naprawd jest co czyta! Szczeglnie polecam tekst rozkadwkowy pt. Jagoda nasza. Bohaterki s tam dwie: 5-letnia
Jagdka z zespoem Beckwitha-Wiedemanna i jej mama Sylwia. O tym, co to jest
ten zesp, kryjcy si pod trudn zagraniczn nazw, dowiecie si Pastwo z tekstu. Zobaczycie, e to naprawd trudna i cika choroba. Dlatego tak niesychanie
budujce jest to, jak obie panie walcz z caych si o zdrowie i sprawno Jagody.
Dziewczynka przesza ju tyle, e niejeden zdrowy, dorosy czowiek dawno by si
zaama i zrezygnowa. Ona z kadej opresji wychodzi z umiechem. Jej mama
w 24-godzinnej opiece nad crk wspomaga si tacem (przeczytajcie, gdzie taczy!), ktry w momentach kryzysowych daje jej si i odprenie. To musi si
uda, bo kumulacja wiary, nadziei i cikiej pracy jest maksymalna! Trzymam
kciuki, a Pastwo wraz ze mn, wierz w to gboko.
W numerze s te inne ciekawe tematy. Pani Anna opowiada o synku, ktry
cho ju nie yje, da jej i caej rodzinie wiele szczcia. Dr Krzysztof Nawrocki
mwi o tym, co go skonio, eby zrezygnowa z pracy na oddziale pediatrii i zaj si dziaalnoci hospicyjn. Ale przede wszystkim On i pan Wojciech Mtel
opowiadaj o Centrum Opieki Wyrczajcej. Budowa zacznie si, gdy tylko zejd
pierwsze niegi, obiecuje W. Mtel, a on wie, co mwi! Szczegy w numerze!
yczc wszystkiego najlepszego, kolejny raz dzikuj za wsparcie i zachcam
do lektury, komentarzy oraz wasnych propozycji, o czym Waszym zdaniem warto napisa. Na listy czekam pod adresem redakcja@mhd.org.pl. Zapraszam te
na nasz stonk internetow, gdzie zawsze znajdziecie newsy: www.mhd.org.pl.

Pozd rawia m

04-05

VI Bajkowy
Dzie Dziecka

Zapraszali MHD i Ojcowie Franciszkanie. Cakowity


dochd z imprezy przeznaczony zosta na
rzecz zorganizowania wyjazdu dla sistr i braci
podopiecznych Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci!
Serdeczni dzikujemy wszystkim.

01

Porady prawne dla


opiekunw dzieci
niepenosprawnych

02
Od 14 stycznia w Maopolskim Hospicjum dla Dzieci dziaa program
bezpatnych porad prawnych dla wszystkich rodzicw dzieci
niepenosprawnych! Nasi prawnicy i wolontariusze, praktykujcy
w najlepszych maopolskich Kancelariach, udzielaj porad i wskazwek,
a take pomagaj w przygotowaniu podstawowych pism procesowych.
Rozpatrywana sprawa musi dotyczy BEZPOREDNIO niepenosprawnego
dziecka, jego praw, przywilejw, interesw, sporw z organem administracji
lub ZUS. Dyury Centrum Pomocy Prawnej MHD odbywaj si w rody
w godzinach od 15.00 do 18.00, w biurze MHD, Os. Modoci 10, KrakwNowa Huta. Trzeba wczeniej umwi si na spotkanie: Wojciech Glac, tel.
609340171, w.glac@mhd.org.pl.

Budujemy rado dzieciom


15 kwietnia 2014. Kolejny raz odbya si charytatywna aukcja
Budujemy rado dzieciom. Drewniany dom, w systemie
szkieletowym podarowany przez Pana Wojciecha Mtla, wraz
z licznymi elementami wyposaenia przekazanymi przez innych
sponsorw, po gorcej i penej emocji licytacji zosta sprzedany za
68 tys. z! (w ubiegym roku, dom sprzedany zosta za 59.000 z).
Aukcj prowadzili nasi przyjaciele: Sebastian Wtroba i Ambasador
MHD na Podhalu Dariusz Galica.
Cakowity dochd z aukcji przekazany zosta na rzecz budowy
Centrum Opieki Wyrczajcej MHD.

03

W sierpniu apelowalimy o pomoc dla ugaska we wschodniej


Ukrainie, miecie, ktre jest jednym dwch najwikszych rejonw walk
z separatystami. W wyniku walk zniszczone zostao hospicjum, opiekujce
si najciej chorymi pacjentami: dorosymi i dziemi. Ponad 40-osobowa
grupa pacjentw wraz z personelem (lekarzami i pielgniarkami),
ukrywaa si w piwnicy ocalaego budynku, przygotowujc posiki na
wolnym ogniu. W hospicjum brakowao wszystkich podstawowych
rodkw opatrunkowych, lekarstw, a przede wszystkim ywnoci dla
terminalnie chorych pacjentw!

POMOCY!
04

05

Dzie Dziecka
Utraconego
obchodzilimy 14 padziernika. Tego dnia o 18.30 w Bazylice Mariackiej
odprawiona zostaa Msza wita w intencji dzieci, ktre odeszy. Po
Mszy z pyty Rynku Gwnego wypuszczone zostay do nieba baloniki
z imionami dzieciakw.

Podczas zakoczenia plenerw Film Spring Open


2014 w krakowskich Przegorzaach, Sawomir
Idziak, ich twrca, wybitny operator, mentor
wielu pokole filmowcw, laureat licznych
nagrd filmowych, przyj tytu Ambasadora
Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci, ktry
przyznalimy w podzikowaniu za wsparcie
i pomoc w realizacji tegorocznych spotw MHD!

Sawomir Idziak
- Ambasador
Hospicjum

06

07

JAN PESZEK U NAS NA PLANIE


W czwartek, 13 listopada 2014 roku zakoczylimy
zdjcia do nowych spotw promujcych opiek
wyrczajc i budow naszego Centrum. W
nagraniu wzi udzia i wspar nasze dziaania
znakomity Pan Jan Peszek! Efekty pracy naszej
najlepszej na wiecie ekipy filmowej ju w grudniu!

08

Beksiski dla dzieci


Zdzisaw
Beksiski
by
artyst
kompletnym,
ktrego
twrczo
niewtpliwie zapisaa si w kanonach
sztuki zarwno w Polsce jak i na
wiecie. Prace artysty byy ozdob
najwikszych wystaw Nowego Yorku,
Parya czy Japonii. Jego dziea do dzi
elektryzuj i inspiruj wielu artystw,
a przede wszystkim odbiorcw na
caym wiecie.
Aukcja prac odbya 9 grudnia 2014
roku. Bya niezwyk okazj dla fanw
twrczoci Beksiskiego. Cakowity
dochd
z
aukcji,
organizator
Emmerson Lumico przeznaczy na
rzecz naszego Hospicjum.

Mikoaj

09

wity Mikoaj odwiedzi, jak co roku, wszystkich


Pacjentw naszego Hospicjum i ich rodzestwo.
Sanie byy pene prezentw. Gdyby nie Wasza
pomoc, musiaby zabra prezenty z powrotem!

Mi
ostate
Inicjatywy

06-09

Mio
ostateczna
dr Krzysztof Nawrocki, zaoyciel
Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci
w Krakowie. Zanim 10 lat temu
zorganizowa domowe hospicjum
przez 23 lata pracowa w szpitalu na
oddziale pediatrycznym.

o bardzo trudne, gdy lekarz musi


poinformowa pacjenta lub jego
rodzin, e wykryto nieuleczaln chorob, a potem, e wyczerpano ju
wszystkie metody leczenia, znane wspczesnej medycynie i nic wicej nie mona
zrobi. Jeszcze trudniejsze, gdy pacjentem
jest dziecko.
- Zdumiewajce jest to, e rozmowa z rodzicami jest o wiele bardziej skomplikowana,
ni rozmowa z dziemi. Rodzicw trzeba
uspokaja, wyjania, po wielokro czasem
tumaczy, e nie jestemy cudotwrcami
i e nie zawsze udaje si wygra z chorob.
Nieuleczalnie chore dzieci bardzo szybko
dojrzewaj psychicznie - dobrze zdaj sobie
spraw z tego, co si dzieje. Wiedz, czuj, e
jest inaczej. Wiedz nawet wtedy, gdy rodzice
staraj si t prawd przed nimi ukry. Dzieci
s doskonaymi psychologami - nie wolno ich
oszukiwa i okamywa, bo takie zachowanie
wyczuwaj natychmiast. Ale gdy uda si ju
zdoby zaufanie dziecka, potrafi ono dzielnie
walczy z blem i wszystkim dolegliwociami,
ktre niesie ze sob choroba, rwnoczenie
dopytujc, czy zobaczy si z babci, ktra ju
odesza i czy spotka swojego pieska, ktry rok
temu wpad pod auto - mwi dr Krzysztof
Nawrocki, zaoyciel Maopolskiego
Hospicjum dla Dzieci w Krakowie. Zanim
10 lat temu zorganizowa domowe hospicjum przez 23 lata pracowa w szpitalu na
oddziale pediatrycznym.

- Dzieci z orzeczon chorob nieuleczaln


przestan by (wczeniej lub pniej) pacjentami szpitala, gdzie ju nie mona im pomc.
Ale yj, czasem bardzo dugo od momentu
postawienia jednoznacznej diagnozy. Postp
choroby rodzi u rodzicw strach i bezradno.
Nie wiedz, jak postpowa z chorym dzieckiem, jak uly mu w cierpieniu. Z kolei my
wiemy, jak im pomc. I tak zrodzia si idea
hospicjum domowego mwi dr Nawrocki.
Czy mona mie satysfakcj zawodow
z pracy, w ktrej nie da si natchn otuch
rodzicw i pocieszy ich sowami, e
wszystko bdzie dobrze.
- Ale to jest wielka satysfakcja, gdy mimo
nieuleczalnej choroby dziecka w domu zaczyna pojawia si spokj i umiech mwi lekarz. - To szczcie widzie, e dziki naszej
pomocy opiekunowie ucz si postpowa
z wasnym dzieckiem, ucz si go nie ba
i z nim rozmawia.
Maopolskie Hospicjum dla Dzieci przejmuje specjalistyczn opiek nad nieuleczalnie chorymi dziemi w ich domach
w momencie, gdy szpital ju nic wicej nie
moe zaoferowa. To jest pomoc dla rodziny nieoceniona. Dziecko zostaje wypisane
ze szpitala, ale nadal potrzebuje opieki
i bardzo czsto specjalistycznego sprztu,
lekw, leczenia ywieniowego, stomatologicznego, fizykoterapii oddechowej, tlenoterapii i wielu innych. Hospicjum domowe,
to pomoc lekarzy, pielgniarek, wolonta-

riuszy, pracownikw socjalnych. Dziecko


nieuleczalnie chore przechodzi rne etapy
choroby. Opiekunowie najbardziej potrzebuj pomocy, gdy zaczynaj si powikania.
W warunkach hospicjum domowego mona zaatwi 90 proc. problemw.
Rodzice nieuleczalnie chorego dziecka
maj dwa wyjcia: albo zostawi je w domu
i powici si opiece, albo przekaza je do
zakadu opiekuczo-leczniczego (czsto
na drugim kocu kraju). Jeli wybior to
pierwsze rozwizanie, ich dom wywraca si
do gry nogami. Dzie za dniem upywa na
odsysaniu, oklepywaniu, agodzeniu blu,
karmieniu przez sond lub gastrostomi itd.
Na dodatek ycie toczy si ze wiadomoci, e t walk i tak ostatecznie przegraj.
Czsto jeden z rodzicw nie wytrzymuje
napicia i pod pretekstem zarabiania na
rodzin ucieka jak najdalej gdzie do
Irlandii albo Kanady.
- W naszym hospicjum najwaniejsz
zasad jest zaakceptowanie, e pacjent
umrze w wyniku postpu choroby, a my nie
moemy tego zmieni mwi dr Nawrocki.
Ale moemy bardzo wiele zrobi dla dziecka. Przede wszystkim otoczy je mioci
i troskliw opiek. Dziecko przewlekle chore
cierpi na rne schorzenia towarzyszce: bl
zbw, staww, krgosupa, jeli jest lece,
moe mie odleyny, moe dosta zapalenia puc lub mie inne powikania. Wtedy
potrzebny jest lekarz i pielgniarka, ktrzy

o
eczna
przyjad i rozwi te problemy w domu.
Nasze hospicjum to wanie zapewnia swoim
podopiecznym. Kompleksowa pomoc dotyczy
nie tylko strony medycznej, ale rwnie
socjalnej, psychologicznej i duchowej. Bywa,
e trzeba zaatwi urlop dla taty, eby mg
spdzi z dzieckiem ostatnie wakacje, czasem
dowd osobisty dla dziecka, ktre osigno
penoletnio. Nie ma rzeczy niemoliwych.
Nikt nie pyta, co trzeba zrobi, tylko na
kiedy.

To nie zawsze jest droga


w jedn stron

Powszechnie panuje przekonanie, e


hospicjum zajmuje si gwnie pacjentami
onkologicznymi. Rzeczywicie tak jest, ale
w hospicjach dla dorosych. Jeli chodzi
o dzieci, nowotwory stanowi uamek
procenta schorze. Pediatria boryka si
z czym zupenie innym.
Pod opiek domowego hospicjum s
dzieci z cikimi wadami genetycznymi
i rozwojowymi, po masywnych wylewach
okooporodowych, z chorobami neurodegradacyjnymi. Gdyby urodziy si 20
lat temu, nie miayby szansy na przeycie
dwch tygodni. Odchodziy na samym
pocztku. Dzisiaj yj. Kilka miesicy,
rok, dziesi lat. Nawet dwadziecia. I tu
powstaje powany problem: kto i jak ma si
nimi zajmowa - pediatrzy ju nie mog,
a internici nie chc.
Zdarzaj si choroby, o ktrych przecitny
czowiek nawet nie sysza, a wielu lekarzy
zna je tylko z podrcznikw. Jedn z nich
jest np. ceroidolipofuscynoza. Jest to choroba metaboliczna, powodowana brakiem
pewnego enzymu, co pozwala szkodliwemu
produktowi odkada si gwnie w ukadzie nerwowym, konkretnie w neuronach.
W niemowlctwie nie daje adnych objaww. Dziecko rodzi si zdrowe.
Objawy narastaj z wiekiem. Jednym
z pierwszych jest nadaktywnoci i niepokj dziecka, zainteresowanie wszystkim
naraz. Wiele dzieci uwielbia gry - rce,
zabawki, ubrania. Dochodzi do postpujcego upoledzenia wzroku, zwyrodnienia
siatkwki, regresji intelektualnej, napadw
drgawkowych.
Tych nieuleczalnych i przewlekych chorb,
na ktre cierpi dzieci, jest bardzo wiele:
rdzeniowe zaniki mini, nieoperacyjne
wady serca, cikie formy mzgowego
poraenia dziecicego, dysplazja oskrzelowo-pucna, choroby spichrzeniowe,
gdzie jest gromadzony w organizmie,
a nie wypukiwany niepotrzebny produkt
przemiany materii itd. S choroby bardzo

trudne, wymagajce od dziecka i opiekunw niezomnego charakteru, takie


jak np. zesp Beckwitha-Wiedemanna.
Dziecko przychodzi na wiat z wieloma
cechami dysmorficznymi, obarczone jest
bardzo wysokim ryzykiem zachorowania
na nowotwr, ale jeli uda si je przeprowadzi przez te wszystkie, bardzo trudne
przypadoci i wyleczy z raka, ju w wieku
dojrzewania wszystkie nieprawidowoci
w budowie i wygldzie twarzy wyrwnuj
si. Dziecko nie odrnia si od swoich
zdrowych rwienikw. Ale najpierw trzeba
przetrwa. Bez pomocy cio i wujkw
z domowego hospicjum byoby to bardzo
trudne.
Niestety nie wszystkie nieuleczalnie chore
dzieci trafiaj pod opiek hospicjw domowych. Cz z nich w przypadku powika
trafia do szpitali, a tam na OIOM, bo nikt
nie wie, co zrobi z dzieckiem terminalnie
chorym, ktre potrzebuje pomocy z powodu powika. Rozwizaniem byoby hospicjum stacjonarne, ale na takim ciy odium
drogi w jedn stron. A w pediatrii tak nie
jest. Czsto po bardzo ostrym pocztkowym okresie choroby nastpuje stabilizacja
i moliwe jest samodzielne funkcjonowanie w spoeczestwie. W pediatrii czciej
ni w innych dziaach medycyny cuda si
zdarzaj.

Opieka wyrczajca

- Wiele ju razy odbieraem telefony ze szpitali z prob o pomoc - mwi Dr Nawrocki.


- Sysz, e na oddziale ley dziecko chore,
ktrego rodzice nie chc odebra, bo si
boj! A boj si, e sobie nie poradz, boj
si obcowania ze mierci, nie wiedz,
jak postpowa. I tak zrodzi si pomys,
eby stworzy orodek opieki wyrczajcej.
Miejsce, do ktrego bdziemy mogli zaprosi
rodzin na tydzie, dwa, gdzie opiekunowie
bd mogli oswoi si z nieuleczaln chorob
dziecka, nauczy si postpowania w rnych sytuacjach, wynikajcych z choroby.
Zadaniem naszego orodka bdzie odcienie oddziaw szpitalnych, bo szpital nie jest
dobrym miejscem dla dziecka terminalnie
chorego. Powstanie luza midzy szpitalem
a domem. Ale to nie jedyne zadanie, jakie
ma spenia orodek opieki wyrczajcej.
Trzeba pamita, e wraz z nieuleczalnie chorym dzieckiem choruje cay dom.
Byskawicznie narasta zmczenie, spowodowane koniecznoci sprawowania caodobowej opieki. W kocu ile dni mona nie spa?
Rozpadaj si wizi rodzinne, gdy jedno
z rodzicw cakowicie powica si dziecku.
Orodek opieki wyrczajcej wyrczy jak
sama nazwa wskazuje rodzicw choby na

chwil, eby zapali oddech i zregenerowali


siy - tumaczy dr Nawrocki.
W Centrum Opieki Wyrczajcej bdzie
14 miejsc. Przynajmniej na pocztku.
Zakadajc, e dziecko mogoby pozostawa w orodku 21 dni, to jedno miejsce
bdzie wykorzystane 25 razy, pomnoone
przez 14 miejsc pozwoli pomc 300 rodzinom z chorymi maluchami. Poza czci
kow ma tu powsta take zesp poradniany. Bd w nim przyjmowa lekarze
rnych specjalnoci: neurolog, kardiolog,
endokrynolog, stomatolog. Chodzi o to,
aby ta grupa dzieci moga by zaopatrzona
poza kolejnoci, dyktowan przez system
w poradniach oglnych. Ci pacjenci nie
mog czeka
Teren, na ktrym powstanie Centrum
Opieki Wyrczajcej Maopolskiego
Hospicjum dla Dzieci jest na tyle duy, e
w przyszoci, w miar potrzeb, dom bdzie
mona rozbudowa.
- Musz powiedzie, e kiedy zaczlimy
starania o ten teren (niewykorzystywany plac wglowy na terenie szpitala im
eromskiego), kady do kogo si zwracalimy w samorzdzie miasta, pomaga nam
chtnie. Kady rozumia potrzeb stworzenia
takiego orodka. Po wielomiesicznych staraniach, na podstawie uchway Rady Miasta
Krakowa, Fundacja Maopolskie Hospicjum
dla Dzieci zakupia ten teren, stajc si jego
wieczystym uytkownikiem. Planujemy, e
te 48 arw bdzie jednym wielkim ogrodem.
Lokalizacja jest bardzo dobra - w miecie,
ale na uboczu, a obok jest zaplecze szpitalne.
Budowa Centrum Opieki Wyrczajcej
mogaby si ju rozpocz, drobne przeszkody natury proceduralnej spowodoway,
e prace rusz na wiosn. Obiekt bdzie
budowany w technologii drewnianej ekologicznej, energooszczdnej i szybkiej
w realizacji. Bdzie to pierwszy budynek
w Polsce w tej konstrukcji, o takim przeznaczeniu. Dlatego trudno byo znale
pracowni projektow, ktra podjaby
si tego zadania. Jednak projekt powsta.
Najtrudniejsze byy uzgodnienia ze Stra
Poarn i Sanepidem.
Pomysodawc i dobroczyc jest pan
Wojciech Mtel z Zembrzyc, waciciel
firmy Drewdom. Jak zacza si jego przygoda z hospicjum, opowiada on sam na
stronie 8.
Jak bdzie wygldao utrzymanie takiego orodka? Opieka wyrczajca
w proponowanej formie funkcjonuje
w Wielkiej Brytanii, Kanadzie i Stanach
Zjednoczonych. W Polsce trzeba bdzie
stworzy odpowiednie procedury, bo
opieka wyrczajca, to nie tylko pomoc
medyczna.

Z sercem i z serca
Rozmawia: Elbieta Borek
Wojciechem Mtel na zdj. pierwszy z lewej

Wojciech Mtel jest mczyzn w sile wieku. Wraz


z on i dwjk dzieci crk Adriann, studentk
klasy fletu w krakowskiej Akademii Muzycznej
i synem Bartomiejem, uczniem Technikum
Budowlanego w Suchej Beskidzkiej mieszka
i pracuje w Zembrzycach w woj. maopolskim. Od
dawna chcia pomaga innym, dzieli si dobrami
materialnymi z potrzebujcymi. Nie dlatego, eby
w jego najbliszym otoczeniu dziao si co zego.
Raczej przeciwnie jemu i rodzinie yje si dobrze,
ale wok widzia wiele ndzy i nieszczcia.
- ebrzce dzieci na ulicach, klczcych przed
kocioem i pod instytucjami, kady gdzie czego si
domaga, prosi o datek. Wierz, e jeeli czowiek
ma moe troch wicej, ni inni, to powinien si
podzieli. Tak chciaem zrobi, ale wiedziaem,
e kademu potrzebujcemu nie mog da.
Rozgldaem si wok i szukaem miejsca, gdzie
ofiarowane pienidze na pewno zostan godziwie
wykorzystane. W ten sposb trafiem na Maopolskie
Hospicjum dla Dzieci opowiada Wojciech Mtel,
waciciel firmy F.P.H.U. Drewdom-Mtel.
Firma
pana
Wojciecha
wykonuje
gwnie
szkieletowe konstrukcje drewniane domw, ale
take m.in. klocki i inne drewniane zabawki dla
dzieci. Ktrego dnia wpado mu do gowy, e zrobi
drewnian konstrukcj domu i wystawi j na licytacj
na targach budowlanych, a uzyskane w ten sposb
pienidze przekae na zbony cel. Wtedy jeszcze nie
wiedzia, e bdzie to Hospicjum.
- Przed kwietniowymi targami w 2013 roku udaem
si na rozmow z dyrekcj Centrum Targowego
Chemobudowa Krakw SA. Dostaem zgod na

zorganizowanie licytacji i wsplnie z dziennikarzem


Dziennika Polskiego ustalilimy, e pienidze
przekaemy dla hospicjum dziecicego wspomina
pan Wojciech. Wkrtce poznaem tych ludzi
z hospicjum i ju wiedziaem, e cel jest wspaniay.
Widziaem, e to co robi, robi z sercem i z serca.
Przedmiotem pierwszej licytacji bya szkieletowa
konstrukcja domu z tarasem. Licytacja odbya
si z pomp, podczas charytatywnego pikniku
na terenie Targw. Wojciech Mtel wcign w t
akcj take inne firmy, ktre te si zaangaoway.
Wraz z drewnian konstrukcj licytowane wic byy
take stolarka okienna, pokrycie dachowe, pyty na
ciany, cz elewacji zewntrznych i wiele innych,
ofiarowanych na ten cel przez uczestniczce
w targach firmy. Licytacja przyniosa wwczas
kwot 58 tysicy, w caoci przekazan na potrzeby
hospicjum.
W kwietniu 2014 roku ponownie odbya si licytacja
drugiego ju domu. I ponownie panu Wojciechowi
udao si wczy w t charytatywna akcj
kolejne firmy budowlane. Wygrywajcy aukcj
otrzyma konstrukcj domu o powierzchni 75 m
kwadr. z tarasem 17-metrowym wraz z poszyciem
z pyt, podog zamontowan na poddaszu, foli
na dachu, wiatroizolacyjn foli na elewacji.
Dodatkowo nowy waciciel mia zapewniony
transport konstrukcji na plac budowy i monta na
miejscu. Tym razem wylicytowano 69 tys. Caa kwota
zostaa przekazana oczywicie dla Maopolskiego
Hospicjum dla Dzieci. Aukcja staa si prawdziw
fiest. Licytacj prowadzi Sebastian Wtroba
z serialu W-11, z pomoc prawdziwego grala.

Wierz, e dobro wraca, ale


daj z potrzeby serca, a nie po
to, by co zyska
Radosny nastrj udzieli si wszystkim uczestnikom,
co zostao uwiecznione na zdjciach.
- Po drugiej aukcji przedstawiciele i pracownicy
hospicjum byli ju tak dobrze obeznani z technologi
produkcji drewnianych konstrukcji domw, e zwrcili
si do mnie z pytaniem, czy mgbym zrobi w tej
technologii konstrukcj do planowanego Centrum
Opieki Wyrczajcej opowiada Wojciech Mtel.
Dowiedziaem si wobec tego, co to ma by za
obiekt i jakie bdzie jego przeznaczenie. W kocu
uznaem, e to jest moliwe.
Centrum Opieki Wyrczajcej dla przewlekle
i nieuleczalnie chorych dzieci bdzie domem,
w ktrym chore maluchy i ich rodziny uzyskaj
profesjonaln pomoc zawsze wtedy, gdy bdzie taka
potrzeba. Takiej kompleksowej, stacjonarnej opieki
wyrczajcej w Polsce nigdzie nie ma. A naprawd
nietrudno sobie wyobrazi, jak bardzo potrzebne jest
rodzinie miejsce, ktre moe ich odciy w trwajcej
24 godziny na dob opiece nad dugotrwale
chorym dzieckiem. W Centrum powstan take
poradnie, gdzie bez kolejek dzieci znajd opiek
i pomoc medyczn. W przyszoci planowane jest
rozbudowanie zaplecza rehabilitacyjnego.
- Nasze Centrum, ktre miaem nadziej zacz
budowa jeszcze przed zim, ale z powodu
formalnoci zaczn na wiosn, to bdzie budynek
ekologiczny i ekonomiczny w utrzymaniu. Pierwszy
w Polsce i Europie rodkowo-wschodniej obiekt
szpitalny, budowany w tej technologii tumaczy
Wojciech Mtel. - Najwiksza trudno bya
z uzyskaniem odpornoci ogniowej, zabezpieczeniem
przeciwpoarowym.
Trzeba
byo
wymyli

i zastosowa odpowiednie materiay, eby budynek


mg by odebrany zgodnie ze wszystkimi normami.
To bdzie budynek parterowy, ale bardzo
efektowny z dwuspadzistym dachem, w ksztacie
litery Z, pokryty blacho dachwk, w miej dla oka
kolorystyce. Zaprojektowany zosta przez Pracowni
Projektow LINIAarchitekci z Krakowa.
- Myl, e dobrze jest si dzieli z innymi powiada
pan Wojtek. - Dane od serca na pewno bdzie
dobrze suy. Wierz, e dobro wraca, ale daj
z potrzeby serca, a nie po to, by co zyska. Niech te
dzieci maj troch radoci. To jest naprawd fajna
akcja i organizowanie tych kolejnych licytacji po
prostu sprawia mi przyjemno. Mamy z hospicjum
jeszcze wiele pomysw na wsplne dziaania. Z tymi
ludmi chce si pracowa, bo wida, e oni robi
to z pasj, nie liczc na nagrody i profity. Mona
budowa nie tylko na placu budowy.

POM BUDOWA
Centrum Opieki
Wyrczajcej
www.pomozbudowac.pl

Nasi
podopieczni
10-12

JAGODA
NASZA

Nie wiedziaam, czego si spodziewa, kiedy szam


z pierwsz wizyt do Jagdki i jej mamy. O zespole
Beckwitha-Wiedemanna, na ktry cierpi dziewczynka,
poczytaam troch na googlu. No i wiedziaam, e
Jagoda ma 5 lat.
Drzwi otworzyy obie Jagdka i jej mama Sylwia.
Obydwie ubrane w kolorowe ciuszki, wyglday jak
barwne motyle. Dziewczynka z lekko przymruonym
oczkiem pozostao po pierwszej operacji, jak si
wkrtce dowiedziaam wygldaa obuzersko, tym
bardziej e szeroki umiech nie schodzi z jej buzi. Jest
miaa, chtnie uczestnicy w rozmowie, zasiada na
krzeseku przy stole i ciekawie przyglda si obcej.
Kiedy Sylwia dowiedziaa si, e jest w ciy, Helenka,
pierwsza creczka pastwa Pawluk miaa ju ponad
dwa latka. Ucieszyli si, e bdzie miaa rodzestwo.
W 12 tygodniu ciy okazao si, e dziecko ma
przepuklin
sznura
ppowinowego.
Lekarka
uspokajaa, twierdzia, e przepuklina moe si
wchon, ale Sylwia czua niepokj. Wtedy nie

10

wiedzieli nawet, co to moe by, nie syszeli jeszcze


o zespole Beckwitha-Wiedemanna..
Niestety, przepuklina si nie wchona. Lekarz
zaleci wykonanie kariotypu. W trakcie badania
mona stwierdzi nieprawidowoci w budowie
chromosomw. Ale kariotyp by prawidowy.
Jagdka urodzia si jako wczeniak, z pomoc
cesarskiego cicia. Sylwia zobaczya creczk
dopiero czwartego dnia po porodzie. Po tym co
powiedzia jej m, ktry widzia dziecko wczeniej,
spodziewaa si najgorszego.
- Ale kiedy j zobaczyam, tak pomarszczon
brzydulk, to natychmiast j pokochaam i jako si
uspokoiam. Uwierzyam, e bdzie dobrze mwi
Sylwia.
Na swoim blogu jagodamoja.blogspot.com Sylwia
tak pisze: Ujrzaam ma, cudn, bezbronn istotk,
golutk i samiutk... Najsmutniejsze byo to e nikt
jej nie przytula... Dni mijay a my cigle siedzielimy
w szpitalu. Cigle co si okazywao: cechy

dysmorficzne, przerost jzyka, przepuklina sznura


ppowinowego, hipoglikemia, naczyniaki jamiste
(jeden na nodze drugi na gowie), dziwne uszy,
pajkowate palce, polip pcherzyka lciowego,
drgawki, wreszcie SEPSA (o czym dowiedzielimy
sie z karty wypisowej po wyjciu ze szpiala!). Pado
podejrzenie: BWS - zesp Beckwitha-Wiedemann.
Zesp Beckwitha-Wiedemanna jest zespoem
powanych wad wrodzonych. Klasyczne cechy, to
gigantyzm, przerost jzyka i przepuklina ppowinowa,
ale ze wzgldu na rnorodno objaww nie
wszyscy pacjenci z diagnoz BWS maj podane
symptomy. S jednak niepodwaalne kryteria, na
podstawie ktrych mona przyj diagnoz zespou.
S to m.in. przepuklina ppowinowa, makroglosja
czyli powikszenie jzyka, makrosomia czyli zbyt
duy wzrost, zwany te gigantyzmem. Czstym
powikaniem
zespou
Beckwitha-Wiedemanna
jest take hipoglikemia, napady padaczkowe oraz
zwikszone ryzyko pojawienia si nowotworw.
Waciwie wszystkie te przypadoci poza
nowotworem w tamtym czasie - byy udziaem
Jagdki.

Pierwsze trzy miesice jej mama wspomina, jako


jeden wielki koszmar. Cay czas spdzaa w szpitalu,
przy ku creczki. Pod koniec bya ju wyczerpana
psychicznie i fizycznie. Nienawidzia szpitala,
bezsennych nocy, staego zmczenia.
- I nagle, ktrego dnia powiedziano mi, e moemy
jecha do domu, bo Jagoda jest w dobrym stanie.
Tak, jak nienawidziam tego szpitala, to teraz
byam przeraona i cakiem zagubiona. Jak sobie
poradz? Kto mi pomoe, gdyby dziao si co
niespodziewanego? opowiada Sylwia.
Nie byo atwo. M w pracy, bo kto musi na
rodzin zarabia, ona z dwiema creczkami. Mwi,
e gdyby nie mama i teciowa, nie daaby rady.
Helenka miaa zaledwie dwa i p roku, a jej chora
siostrzyczka absorbowaa cay czas rodzicw.
Chocia rodzice wiedzieli, e creczka choruje na
BWS, dopiero po dwch latach pobrano Jagodzie
materia do bada genetycznych, ktre prowadzia
Warszawa. Tam potwierdzono na 100 proc. zesp.
Jak si okazao, u Jagdki zesp ma podoe
epigenetyczne, tzn. e nie odziedziczya wadliwego
genu po rodzicach i jej dzieci nie odziedzicz po niej
choroby.
Leczenie trwao wiele miesicy, ale w kocu
dziewczynka uporaa si z najtrudniejszymi objawami.
Rodzice zapisali j do przedszkola. Obawy, e sobie
nie poradzi, okazay si bezpodstawne. Jagoda jest
otwarta, wesoa, umiechnita. Lubi towarzystwo
rwienikw.
Taka sielanka trwaa 6 miesicy. Ju po witach,
na pocztku stycznia 2013 roku, Sylwia zobaczya,
e buzia jej creczki wydaje si by asymetryczna,
a jedno oczko jakby bardziej wypuke. Znowu
lekarze, neurolog, okulista. W kocu USG. Diagnoza
ich powalia: nowotwr prawego oczodou, misak
prkowano komrkowy. Nowotwr w przebiegu tej
choroby jest bardzo prawdopodobny, ale pojawia
si gwnie w obrbie jamy brzusznej. Jagdka bya

Leczenie trwao wiele


miesicy, ale w kocu
dziewczynka uporaa
si z najtrudniejszymi
objawami. Rodzice zapisali
j do przedszkola. Obawy,
e sobie nie poradzi,
okazay si bezpodstawne.
11

wic objta profilaktyk, ale kontrolowano brzuch,


a nie gow.
Natychmiast dostali skierowanie na onkologi.
Zdecydowali si na szpital dziecicy w Prokocimiu.
20 i 21 lutego podjto prby usunicia guza.
Podczas pierwszej lekarz nic nie znalaz. Nastpnego
dnia podjto kolejn prb. Tym razem udao si
zlokalizowa guza i pobra wycinek. Okazao si
jednak, e guz jest mocno unaczyniony, a wycicie
jest zbyt ryzykowne. Po dwch dniach nastpi udar
niedokrwienny. W tomografii stwierdzono ttniaka...
Jagdka nie obudzia si przez kilka dni. Z blem
patrzylimy na jej obola twarz, nabrzknite oczka.
Siedzielimy przy niej trzymajc za rce i nic nie
moglimy zrobi. Teraz ju wiem co czuj rodzice, ktrzy
patrz na cierpienie swojego dziecka. Cigle byam
przy niej cho mogam by tylko godzin. Byam z ni
idc korytarzem szpitalnym, jadc tramwajem, robic
kanapki. Nie potrafiam si umiechn do Helenki...
pisze na swoim blogu jej mama.
Ktrego dnia Sylwia zauwaya, e jej creczka
otworzya jedno oczko i wodzi za ni wzrokiem. Po
jakim czasie zacza reagowa na polecenia:
podnie rk, wystaw jzyk. Zacza mwi

Nasi
Dzi, p roku po
operacji, Jagdka
chodzi do przedszkola
integracyjnego.
Bardzo to lubi, bo jest
towarzyska.

pojedyncze sowa. Wrcia nadzieja.


Rozpoczli chemioterapi, potem radioterapi (28
nawietle). W domu - rehabilitacja.
- Widzielimy przed sob czarn dziur powiada
Sylwia. ylimy w wiecie, odwrconym do gry
nogami. Wszystko krcio si wok choroby, cae
ycie rodziny byo jej podporzdkowane.
I wtedy skorzystali z pomocy hospicjum. Bez wielkiego
entuzjazmu, bo nazwa brzmiaa niezachcajco.
Jakby kto proponowa im bilet w jedn stron. A oni
takiego biletu nie chcieli!
Okazao si, e to byo najlepsze, co im si mogo
zdarzy w tej walce o Jagod. Kto przyszed, wzi
na siebie cz odpowiedzialnoci za dziecko, kto
powiedzia, jak dziaa, co robi, eby byo dobrze.
Kto zwolni cho na chwil matk od cigej
odpowiedzialnoci.
- Przychodzi pani Anetka pielgniarka, pani Ewa
psycholog, przychodz wolontariuszki, rehabilitantka
i lekarz wylicza Sylwia. - Dla rodzicw, ktrzy zmagaj
si z dugotrwa chorob dziecka jest to pomoc
nieoceniona.
Ostatni chemi Jagoda przyja pod koniec

padziernika 2013 roku. 2 miesice miny spokojnie.


Pewnej nocy obudziy j torsje. Miaa spuchnit
buzi. W szpitalu ustalono w kocu, po wielu
nietrafionych diagnozach, e obrzk i wymioty byy
prawdopodobnie spowodowane odczynem po
radioterapii. Guz w gowie Jagdki o rednicy ok.
4 cm uniemoliwia swobodne krenie pynw
mzgowych.
Po serii bada: tomografii, rezonansie twarzoczaszki
i mzgu wysano dokumentacj do Warszawy w celu
konsultacji w kierunku endoskopowego usunicia
guza. Warszawa odmwia Jagoda dostaa
dodatkowy cykl chemii we wlewach, ktry bardzo
ciko przechodzia.
Jej rodzice zdecydowani byli szuka pomocy za
granic. Kto im poradzi, eby jeszcze sprbowali
w Szpitalu Zdroje w Szczecinie. Tamtejsi lekarze
wykonywali ju podobne operacje. Szczecin podj
si operacji. W czerwcu 2014 r. guz zosta usunity.
Okaza si mniejszy, ni wynikao z grudniowego
rezonansu. Zosta wycity w caoci.
- Teraz si rehabilitujemy. Jagdka ma spastyczn
lew stron efekt poraenia po udarze ale wiczy
i coraz lepiej si porusza. Chodzi podtrzymywana za
rk. Wierzymy, e bdzie dobrze.
Mama Jagody jest pasjonatk taca wspczesnego.
Chodzi czasem na prby, eby odreagowa.
Z zespoem Tancerzy Niezalenych, dziaajcym
przy Hurtowni Ruchu, stworzyli spektakl charytatywny
o Jagodzie. Pokazali go w maym teatrze Barakah na
Pauliskiej. Udao si zebra ponad 2 tys. z.
- Jagdka jest na diecie makrobiotycznej jak zreszt
caa rodzina. Nie je cukru, pszenicy, misa, nabiau,
krcej by byo wymieni, co jada. Pije zioa mwi
Sylwia. To jest nasz sposb, by wspomc jej organizm
do walki z chorob. Przy okazji i my wszyscy przeszlimy
na zdrowe jedzenie.
Dzi, p roku po operacji, Jagdka chodzi do
przedszkola integracyjnego. Bardzo to lubi, bo jest
towarzyska. I j bardzo lubi inne dzieci. Zaprzyjania
si z Ig i Kub. Jest te Madzia, ktra cierpi na
niedowad ng. Cichutka, zawsze siedziaa z boku.
Przy Jagodzie tak si otworzya, e wychowawczyni
nie moe wyj ze zdumienia. Mwi, e w yciu nie
syszaa, eby Madzia tak si miaa, jak podczas
zabawy z Jagod. Gono, szczerze i radonie.
Bo taka jest Jagdka - zaraa umiechem
i optymizmem.

podopieczni

12

Wiadomo z ostatniej chwili! Jagdka wanie


zacza sama chodzi!
Elbieta Borek

13

Porozmawiajmy

Ksidz Maciej Oset


Duszpasterz Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Nadzieja w Promocji
promocja nadziei
Kilka dni temu otrzymaem od operatora telefonii
komrkowej sms-a o treci: Jestemy szybsi od
Mikoaja. Doaduj konto przez Internet, a dostaniesz
40 proc. extra. Wkrtce po tym otrzymaem
kolejny sms, tym razem z banku: Spjrz z nadziej
na wita udzielimy ci poyczki. Poczuem si jak
bohater filmu Dzie wira, ktry otwiera skrzynk
pocztow, patrzy na wysypujce si ulotki i mwi:
Pisze do mnie Rossmann, Pizza Hut, inni. Moe
odmiana losu jaka, bo przecie tu to rozpacz!
Mona zatrzyma si w tym miejscu i zada pytanie:
co to jest rozpacz? Jedna z definicji podaje, e jest to
uczucie skrajnej bezsilnoci, wywoane zwtpieniem
w co lub nieszczciem. Dowiadczenie pokazuje,
e rozpacz to wicej ni uczucie. To bowiem powinno
min, a rozpacz moe by stanem, w ktrym
czowiek bez nadziei trwa. Jeli zamienimy pojcie
rozpacz na beznadzieja, to atwo znajdziemy
lekarstwo. To nadzieja. Czy jednak atwo znale
nadziej? Gdzie jej szuka? Czy nadziej mona
dosta w promocji? Kadego dnia reklamy mwi
nam, gdzie mona kupi taniej, gdzie dosta trzy
produkty w cenie dwch, a dwa w cenie jednego.
Sowo promocja weszo do naszego codziennego
jzyka. Istnieje ono nie tylko na wystawach
sklepowych, w naszych pocztowych skrzynkach czy
na wywietlaczach naszych telefonw. Jest obecne

w naszej gowie. Promocja sprawia, e kadego


dnia mylimy, jak i gdzie dosta co taniej lub
szybciej. To sowo moe przynosi rado i nadziej.
Rzeczywicie, czsto pozwala nam wybra miejsca,
w ktrych za ten sam towar zapacimy mniej.
Jake czsto promocja wywouje szczery umiech
na naszych twarzach. I dobrze. Jednak to rodzi
niebezpieczestwo kojarzenia szczcia tylko z tym,
co mona zdoby szybko, atwo i tanio.
Gdybymy utracili kontakt z Bogiem i z drugim
czowiekiem, a rdem naszego szczcia i nadziei
byyby tylko firmy, kuszce znikami i promocjami,
wiadczyoby to, e nasza ludzka kondycja nie
jest w najlepszej formie. Promocja moe przynie
zadowolenie, ale nie przyniesie nadziei, ktra jest
lekarstwem na rozpacz, samotno i bl. Nadziej
znajdujemy w Bogu. Bez adnych promocji
i warunkw. Moe z wyjtkiem jednego by do
Niego przyj. O, wszyscy spragnieni, przyjdcie do
wody, przyjdcie, cho nie macie pienidzy! Kupujcie
i spoywajcie, daleje, kupujcie bez pienidzy i bez
pacenia za wino i mleko! Izajasz 55,1
A co, jeli nie ma ju nadziei?
Pozostaje Bg. A z Nim mio...

13

Wspomnienie
14-15

Wspom
Tak
krtko
i tak
dugo

grudnia obchodzili pit rocznic mierci Krzysia. Mia 14


lat. Tak naprawd umar trzy dni wczeniej, ale 1 grudnia
by pogrzeb. Byli na grobie, zapalili wieczki, opowiedzieli
mu, co nowego w domu i szkole.
Krzysiu przyszed na wiat, jako zdrowy chopak. By czwartym dzieckiem Anna Masowskiej. Przed nim byli Ela, Adam,
Danka, po nim jeszcze Tomek i Gabrysia. Dosta 10 punktw
w skali Apgar. Nie chorowa na nic, a wyniki bada mia, jak
sportowiec.
Nieszczcie zaczo si, kiedy Krzy by w I klasie szkoy podstawowej. W maju 2002 roku Krzysiu w szkole zasab.
- Lea na korytarzu, nie wiem, jak dugo. Na szczcie akurat
bya wywiadwka i w szkole mnstwo rodzicw. Kto zwrci

14

uwag, e chopczyk ley na pododze, jest siny i nie daje znaku


ycia. Wtedy przeniesiono go do gabinetu dyrektora i nim
przyjechaa karetka, jedna z nauczycielek rozpocza akcj
reanimacyjn opowiada Anna, mama Krzysia. Jestem jej
bardzo wdziczna, bo dziki temu syn przey i dostalimy od
losu jeszcze kilka lat z nim.
Karetka zawioza chopca do szpitala. Niestety, Krzysiu wpad
w piczk i nie wybudzi si z niej przez 3 tygodnie. Matka
nie moga zrozumie, co si stao jej synowi. Zdrowy, sprawny,
wesoy, na nic nie chorowa a tu nagle traci przytomno
i wpada w piczk. Prbowaa rozmawia z nauczycielami,
z kolegami synka, ale nikt nic nie sysza, nikt nic nie widzia.
Dopiero gdzie po roku dzieci zaczy mwi, e Krzysia kto

mnienie
popchn i on spada po schodach z pierwszego pitra
na plecach, walc gow o stopnie.
Po trzech tygodniach Krzy otworzy oczy.
- Badali go, ogldali, ale nic nie znaleli. Po wypisie
zabraam go do domu powiada pani Anna. Nikt mu
nie zleci adnych bada dodatkowych, tomografu gowy,
bada neurologicznych. W kocu ja sama zaatwiam
prywatnie wizyt u prof. Marka Kaciskiego z Kliniki
Neurologii Dziecicej szpitala w Prokocimiu. Zbada
Krzysia porzdnie. Nie znalaz przyczyny piczki, ale co,
co nazwa hiperintensywne ognisko w rdmzgowiu,
o ile czego nie przekrciam. Wyjani, e to ognisko
odpowiada za padaczkowe napady, ktre zaczy si
u Krzysia po wypadku. Przy okazji pocieszy, e jeli synek
przeyje trzy lata, bdziemy mogli spokojnie oddycha, bo
niebezpieczestwo minie.
Niestety, rok przed upywem tych magicznych trzech lat,
Krzysio podczas ubierania si do szkoy straci przytomno.
- Poszed ubiera buty, ale co dugo nie wraca. Wieszaam pranie na polu. Zaczam do niego woa, e jak si
nie pospieszy, to si spni do szkoy. Nie reagowa. Wpadam do sieni, a on siedzia na aweczce, tak jak usiad.
Bez ruchu.
Lekarz z pogotowia zapyta j: po co nas pani wzywaa?
Przecie syn nie yje.
- Zaczam strasznie krzycze. Wtedy z karetki wyskoczy
drugi mczyzna nie wiem, kto, lekarz czy sanitariusz i pyta, co si dzieje. Mwi, e lekarz wystawia akt zgonu
mojego syna, a on na pewno yje. Ten go zwymyla
lekarza i natychmiast zabra si za reanimacj. Trwaa 40
minut. Krzy jednak y! Karetka zabraa go do szpitala w Rabce, ale tam nie podjli si opieki i kazali wie
Krzysia do Prokocimia opowiada mama. - Trzy godziny
trwaa walka o to, by wczesny dyrektor ZOZ-u wyrazi zgod na transport helikopterem. Wiadomo byo, e
w takim stanie, w jakim by, syn nie przeyby jazdy
samochodem.
Zaintubowany, podczony do caej aparatury, chopiec
znowu wpad w piczk. Lekarze nie dawali mu ani
jednego procenta szans na przeycie. Rozmawiali ju
nawet z matk, czy wyrazi zgod na oddanie narzdw
do przeszczepu.
- Akurat lea tam chopczyk, potrzebujcy wtroby, syn
naszych ssiadw z wioski obok. Powiedziaam, e jeli
Krzy ma umrze, to dobrze, niech bior narzdy, jeli
mog komu uratowa ycie. Nie, nie przyzwyczaiam si
do myli o mierci. Do tego nie idzie si przyzwyczai. Ale
duo rozmawiaam wtedy z kapelanem szpitalnym i te
rozmowy wiele mi day mwi Anna.
Staraa si by codziennie w szpitalu, przy ku syna.
Wierzya wbrew wszystkiemu, e si obudzi. I po 6 tygodniach otworzy oczy. Nie mwi, nie rusza koczynami, ale patrzy i rozumia, co si dzieje wok.
W szpitalu pozosta prawie 7 miesicy. Jego matka odby-

waa codzienne pielgrzymki midzy domem a szpitalem,


na trasie Skomielna Krakw Skomielna. Miaa do.
Postanowia zabra go do domu, cho lekarz przestrzega j, e syn nie przeyje nawet transportu.
Przey, a potem y jeszcze ponad 5 lat. Bezcennych lat,
podczas ktrych uczestniczy w yciu rodziny.
- By sparaliowany, nie mwi, ale wszystko rozumia.
Najmodsza Gabrysia miaa wtedy ptora roczku. Krzysio mia czas, eby j pozna, i ona poznaa jego. Uczestniczy w caym naszym rodzinnym yciu. Z pomoc dzieci
wynosiam go w soneczne dni do ogrodu, buja si na
hutawce, lea na aweczce. Jak trzeba byo, sadzalimy
go na wzek i z aparatur na plecach hajda do lasu!
Anna mieje si na wspomnienie tamtych dni.
Jako rodzina poradzili sobie z trudnociami, bo mieli do
pomocy domowe hospicjum dziecice.
- Jeszcze w szpitalu poznaam kobiet, ktra opowiedziaa mi o hospicjum i daa na nich namiar. To okazao si
zbawienne mwi Anna Masowska. Rodzice boj si
opieki nad nieuleczalnie chorymi dziemi. Nie wiedz, co
robi, jak dzieje si co zego. Nasz Krzy np. musia by
odsysany. Hospicjum zaatwio dla nas sprzt, ale przede
wszystkim byli ludzie. Cudowni, bezinteresowni, ktrzy na
kade wezwanie przyjedali z Krakowa do Skomielnej.
A nawet bez wezwania. To oni zaatwili, e bierzmowa
Krzysia biskup Jzef Gozdek. To dziki nim przy ku
szpitalnym pojawi si idol syna Radek Majdan. Jestem
im bezgranicznie wdziczna, bo dziaaj na zasadzie
bezwzgldnej mioci. Wiedzielimy i liczylimy si z tym,
e Krzy odejdzie, e kiedy ten moment nastpi. Ale nie
balimy si. Wiemy, e teraz jest mu dobrze, e jest bezpieczny. A jednoczenie jestemy wdziczni, e byo nam
dane spdzi razem jeszcze 5 lat. Lepiej si poznalimy,
bardziej go bdziemy pamitali.
Krzy mia 14 lat, kiedy zmar.

15

Wolontariat
16

Wolontariat
Wolontariat na peny etat

Mwi Judyta Gasiska, szefowa wolontariuszy Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci.

Zaczynaam, majc 16 lat. To by czas szkoy, czas liceum.


Nikt nie myla o adnych szczytnych celach i ideaach.
Trzeba byo pomc, to si pomagao.
Do pracy w hospicjum trafiam troch z przypadku.
Zawsze uwielbiaam piewa. W liceum piewaam
w chrze szkolnym. Tam poznaam dziewczyn,
ktra opowiadaa mi o dzieciach chorych przewlekle
i o pomocy, jakiej potrzebuj. Okazao si, e jej brat dziaa
w hospicjum. To by Wojtek Glac, obecny wiceprezes
zarzdu Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Nie
musia nas dugo namawia. Zorganizowalimy cykl
charytatywnych koncertw kold. piewaymy dla
podopiecznych hospicjum.
I tak zacza si moja przygoda z wolontariatem
w IV LO na Krzemionkach. Potem samo si potoczyo.
Jedzilimy do dzieciakw, poznawalimy ich osobicie.
Staszek umiera na raka. Wiedzielimy, e ma przed sob
3 miesice ycia. Kiedy pad pomys, e trzeba dla niego
zrobi koncert charytatywny, nie byo najmniejszego
problemu - kilka telefonw i ludzie si skrzyknli. Do dzi
jest tak samo jeli potrzeba cokolwiek zorganizowa,
ludzie staj na wysokoci zadania. Nawet jeli w yciu
zawodowym s bardzo zapracowani, hospicjum jest
priorytetem. Trzeba 6 grudnia by Mikoajem, prosz
bardzo, bd Mikoajem! Wolontariusz z prawdziwego
zdarzenia angauje si na 100 procent.
Wolontariat daje to, czego chyba nie daje aden inny
zawd: olbrzymi satysfakcj i uczucie spenienia.
Dzi mam 22 lata. Jestem po licencjacie na pedagogice
spoeczno-opiekuczej, zaczam I rok magisterium.
Studiuj te drugi kierunek mediacje i negocjacje.
Ale nie wyobraam sobie, ebym miaa zaprzesta tej
dziaalnoci. Wychodzc z domu chorego dziecka,
unosz si kilka centymetrw nad ziemi. To jest uczucie
bogostanu. Patrz na dziecko, obserwuj rodzin i widz,
e oni wietnie sobie radz mimo choroby i staej
obecnoci mierci za plecami. Takie wizyty daj motywacj
do ycia. Potem, gdy przychodzi mi wsta o szstej rano,

16

eby zdy na zajcia, nie ualam si nad sob. Inni


marz, by pj do szkoy! A wic mam niesamowite
szczcie, bo ja mog!
Czowiek, obcujcy z nieuleczaln chorob nie boi si
mierci. Wiadomo, e kadego z nas to czeka. S inne
obawy. Im bliej czego jeste, tym bardziej staje si to
realne. I e nie mamy adnego wpywu na to, czy nas albo
nasze dziecko dopadnie jaka choroba. My wolontariuszki
jestemy mode, macierzystwo dopiero przed nami.
Ale kada z nas wie, e najwaniejsze, to urodzi zdrowe
dziecko. I to nie s puste sowa. Codziennie obcujemy
z chorob i wiemy, e czasami zapocztkowa j moe
maleki bd: pomyka lekarza, za dawka lekw, wypadek
komunikacyjny, powikania po szczepionkach itd.
Czowiek sobie uwiadamia, e to nie dzieje si im,
jakim nieznanym ludziom, e to moe si zdarzy i mnie.
Jestem za, gdy kto, kto dowiaduje si, e pracuj
w hospicjum dla dzieci, zaczyna si nade mn uala.
Biedna jeste, to straszne, tam umieraj dzieci i tym
podobne banialuki.
Hospicjum, to nie jest miejsce, gdzie si umiera. To jest
miejsce, gdzie si niesamowicie intensywnie yje do
ostatniego dnia.
To prawda, e czasem jest ciko. Bywamy w niektrych
domach przez kilka lat. Mona si przywiza do dziecka
i caej rodziny!
Kiedy odchodz, mimo pustki i alu jaki po nich pozostaje
i tak jestem szczliwa, e w ogle miaam okazj ich
pozna. Podopieczni Hospicjum maj na moje ycie
bardzo duy wpyw.
Dziki nim nauczyam zupenie inaczej postrzega
potrzeby drugiego czowieka. Kiedy patrz na dzieci,
z ktrymi w terminalnej fazie choroby czsto nie ma ju
kontaktu, wierz, e nadal s w nich te inne, zdrowe kiedy
dzieciaki. To nie s roliny, nie powinno si ich traktowa
przedmiotowo, bo jest tam gdzie upiony czowiek

17

18

www.mhd.org.pl

Bo ycie
jest
czasem
zbyt
krtkie...

PODARUJ

SWJ

KRS 0000249071