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Nous voyons naître aujourd’hui une aspiration sociale à une mort sans douleur et sans
souffrance. Cette quête légitime, impensable
sans le support et l’expertise de la médecine
peut se lire comme une réponse collective face
à la peur du trépas.
En témoigne l’émergence simultanée des soins
palliatifs et des revendications en faveur du
suicide assisté, double mouvement qui traduit,
notamment en Suisse, l’évolution des sensibilités contemporaines. Opposées par définition, ces deux formes d’approche présentent
pourtant certains points de convergence, notamment dans les considérations qui ont guidé
leur genèse : assurer la dignité de la personne

mourante en œuvrant pour qu’elle puisse
mourir avec et dans la dignité ^3_, lutter contre
la douleur et la souffrance engendrées dans
bien des cas par les situations de fin de vie,
refuser « l’acharnement thérapeutique », repenser les limites et la pertinence de la médecine curative ^1G%9G%<_. Ce qui réunit ces deux
tendances se présente comme une convergence par défaut, basée principalement sur
une forte opposition à l’instrumentalisation
et aux dérives du monde médical. C’est aussi
une volonté de réfuter l’arbitraire, en ne laissant rien au hasard. Mais là s’arrête la comparaison ; dans leurs modalités et leurs finalités, il n’y a que divergences.

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Soins palliatifs et culture médicale

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.*-D& % I1(. les exécutifs donnent une réponse claire. au-delà d’une logique . Leur résolution ne peut qu’être professionnelle.. ainsi qu’au renforcement et au renouvellement des compétences au sein de chaque profession.N. les soins palliatifs s’insèrent aujourd’hui dans une stratégie qui vise à en assurer l’accès dans un souci d’équité et de justice sociale .*-&-8&. Réduite à un choix singulier. l’intimisation de la mort se traduit par une autonomisation de l’intime. à caractère transversal et interdisciplinaire. le développement d’associations pour le droit à l’autodétermination en fin de vie participe d’un mouvement social spontané. à la valorisation de sa « qualité de vie » et de sa dignité. dans quelles conditions cette pratique peut-elle et/ou doitelle avoir lieu ? Deuxièmement.D&'(&01. valorisant ainsi une culture de l’anticipation. ouvertement pluriprofessionnelle.&>-&91(8/(&2-&J1*23&>1&K/(218+/(&2-&L+7-CM-*7-3&:+2N>-& 1*O&=. valorisant une vision singulière et subjective de la finitude./+8&G&>A1*8/2B8-.-<.B9-=8-.0->>-0-(8&/==/.-&.-7-(2+918+/(&2*&2. Cette approche du patient comme « sujet » se traduit par l’attention grandissante portée au soulagement de sa douleur et de sa souffrance.1&.9V-.A-.-.&B81@>+.N.*-3& G& >A1.*1(8&>A+(9/0=18+@+>+8B& 2-.&8.&>1&=../:+>-&9/00-&>-&=/. Ils relient la mort à un imaginaire rattaché à l’idéologie du progrès médical et du contrôle technique. la mort est définie par défaut comme un événement précédé par une série de problèmes à régler.&>1&=/./9+18+/(& '456& 2-=*+.+2+. ils ne diffèrent guère de l’approche curative.-& . psychologiques et relationnels du malade./*=-& =>*.. Ils visent à assurer une clinique qui puisse englober les traitements médicaux. la réponse à la douleur et à la souffrance mobilise stratégies d’actions et engagement des professionnels.+0B&21(. l’accompagnement soignant.-&>A188-(8+/(&=/>+8+. Dans la pratique. Les controverses actuelles sur l’euthanasie.8&:/.&. planifiée et pondérée aux craintes générées par la mort.7+9-&2-&.81>>+.8-C=1. Consacrés par les pouvoirs publics.& 2B9-0@.-&8.D&'(&%SSU3&>-&0B2-C 9+(&9V-:&2*&. ils constituent en même temps le support visible de ce que notre société mobilise pour faire face à la mort.&2-&>AVW=+81>&*(+7-.C .3&9. C’est pourquoi./*.*+&.&>AB>1(&=/=*>1+.&9/(2+8+/(.-& H*. s’accompagnent d’une réforme de l’organisation institutionnelle.&>-&91(8/(&2-&J1*2& *(-&7/818+/(&=/=*>1+. Là est le cœur du problème : comment penser. constituant une expression autorégulée émanant d’une portion substantielle de la population en quête d’une reconnaissance juridique et politique pour ce qui dépend avant tout d’un choix personnel$.-. Dans leur démarche. qui appréhende le processus du mourir comme un accomplissement individuel.&%S$S&21(..81(83&. à l’élaboration d’une culture professionnelle partagée. Les soins palliatifs sont de fait la seule réponse éclairée et argumentée aux problèmes de douleurs et de souffrances générées par le vieillissement et le fardeau contemporain de la fin de vie.*+(?-&0+>>-&0-0@.8&-O=. Et pour cause.&=/...8&. Au sein de ces mouvements.-& %SST3&. les aspects cliniques et thérapeutiques.Soins palliatifs et culture médicale !# D"$E%("'-*'>". celle-ci relève ainsi d’un repliement dans l’intime .*.8+. social et spirituel dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et $ '(&)*+.0+(18+/(&2*&. depuis leur apparition.+98-.*-& -8&0B2+18+.-=/.+.+@+>+8B&2A/::./>-&2A*(-&0/*C 71(9-&2-&>1&.-&>AB9/(/0+-&2A*(-&71>+218+/(&=..+/((->>-3&0B2+91>-&-8&2-&.-&F&=B8+8+/(./9+18+:&. Si la rigueur scientifique. le soutien psychologique.&2-.&=1>>+18+:.&2-*O&2B01.&*(-& -O=-. ses implications pénales et juridiques et le débat public et politique qui en découle soulèvent une double question : premièrement./9+1*OD & & de soutenir leurs proches ^5_. tant du point de vue de leur statut professionnel que de leur organisation institutionnelle.*-&>-&PQRJ&1&/*7-.B-&1*&. le contrôle technique et les stratégies de communication sont les paramètres indispensables à toute activité palliative.+&9-&0/*7-0-(8&.*.3&1=.-.&-8&.&:1+..-&-(&B7/.B:B.8-.-&=./+(.1(9V-.&.+81+. elle se transforme en problème à résoudre.+..*+C 9+2-&1.&G&>1&9>B&C&>1& .&=1>>+18+:.&2-&. en les intégrant dans les nouvelles orientations des politiques fédérales et cantonales de la santé./:-./9+B8B&9+7+>-D&E/*. Une telle réponse est appelée à coordonner de multiples registres : les droits et les choix du malade et de sa famille.*H-8&(-&=-*8& =1. En Suisse./01(2-3&'4563&0/*7-0-(8&1.3&. devenue menace. qui doit être décidé et anticipé.8B&1>/.&0B2+9/C.+. à l’inéluctable phénomène naturel qu’est la mort.&9-& . les soins de support. la rigueur des méthodologies et du langage scientifiques. sur une culture de la relation et sur une expertise clinique.-+(&2-.-0-(8. l’intimisation et la professionnalisation de la mort vont de pair ^`G%:_. Cette revendication d’expertise professionnelle s’attache aux aspects biologiques.1(8B&=*@>+.-9/*.&1*&.-& . où doit-elle se dérouler ? % La perspective de l’autodétermination transforme la mort en une question de droit individuel. les contraintes exercées par l’économie de marché sur les politiques de santé. au sein des soins palliatifs. Réduite à ses prémisses temporelles que sont la dégradation biologique et à la perte d’autonomie de l’individu.8. les soins palliatifs se distinguent radicalement du suicide assisté non seulement par les valeurs qu’ils véhiculent. Les soins palliatifs reposent ainsi sur des fondements scientifiques.&-8&(-&2/+8&=1. les dimensions relationnelles et communicationnelles. à l’instar de celle-ci. En ce sens. les soins palliatifs.A-. mais aussi par le souci de professionnalisation qui les anime.-.-(2*0. en ce qu’ils visent.. Face à la certitude biologique.

=$.18-*.&1.B:B. En effet. Pour ce faire.-3$*/ La démarche curative et l’approche palliative constituent deux paradigmes de la science médicale qui d’emblée peuvent apparaître divergents.&E1=121(+->D&e*-&0-. ce qui permet de définir. L’un et l’autre offrent ainsi un biais pour mettre en lumière les conditions qui permettent le passage de la réflexion à la pratique médical. il renvoie médecins et soignants à la nécessité de passer d’une médecine centrée sur la maladie à une médecine de soutien et d’accompagnement centrée sur le malade ^a_.&. voire antinomiques. dans le contexte d’incertitude qui caractérise la fin de vie.+.(*$+(./7+-((-(8& 2A*(-&. en même temps. qu’elles se rapportent aux patients et à leur famille ou aux équipes et aux professionnels avec qui elles collaborent.. '&.&2-&9-8&1.62*8'"1&)$9:-.8+9>-&=. la médecine anticipe et accueille la mort. #-.&>-. il convient avant tout – et c’est ce à quoi va tendre cet article – d’en explorer les prémisses. la démarche clinique forme un parcours processuel . en reliant diagnostic et pronostic.9V-&9/>>-98+7-&E. Dans le système médical occidental. le diagnostic devient une interface entre le dedans et le dehors . L’option choisie repose sur un double constat. l’on s’attachera à interroger des notions médicales susceptibles de nous éclairer aussi bien sur le mode de penser propre à la médecine que sur les conséquences pratiques qu’il entraîne!. l’accompagnement.$-/.#-(.&-0=+. %$*%:'):2-''-3& 5>1. comme dans les soins palliatifs. Pouvoir scientifiquement fondé.&)%./H-8&KM)&(^&$SS$!C$$%_$$`$3& a%SSUC%SSXb3& !"#$%&'$(&)$*+. le malade du mourant. révèlent./&]-.&. en médecine. Or. Entre ces deux modalités il n’y a souvent pas de frontière à proprement parler. le curable de l’incurable. comme par la portée pratique de leurs implications.. ! & J/+.-9V-.+/& L/.&9/>>1@/. '&. une pathologie. s’impose comme une évidence face aux difficultés que de plus en plus de patients éprouvent face à leur maladie . dans ce dernier cas.*%I+)( symptomatologique.8+9>-. 8-"%'). puisque l’un consiste à atteindre la guérison ou du moins à assurer la meilleure forme possible de bien-être tandis que l’autre s’attache à soulager et accompagner la personne en fin de vie.9+B. deux dimensions-clé des soins palliatifs. le pronostic et l’accompagnement.-CZ((1& K/>-Y3& K. par leur sens intrinsèque. Mais comment se construisent ce sens cette connaissance ? Quels sont les enjeux de leur application ? La compréhension d’une maladie dans le temps. 0-()$*+. ce changement de perspective nécessite à chaque fois la construction d’un nouveau sens dans le cadre de l’activité médicale et confère une importance toute particulière au pronostic.1(c/+.' #&'(%-. il peut participer à la prise de conscience de la gravité d’une situation.& [1-9V3&d1((+./+-(8& +9+&.($)"%/*. elle se réfère tout d’abord à un savoir nosographique – la description des symptômes – puis étiologique – leur causalité scientifique.. selon. en séparant le normal du pathologique. 1*2)3.+& a2+.$*/*(&%'#)'0-%$'. mais une zone mouvante. En effet. Par la science.Db& L/.(*.D .&9-&0\0-& (*0B.-(9-. par les soins palliatifs. Par la lecture des symptômes. Sujet à des conditionnements d’ordre institutionnel. confèrent au médecin le pouvoir de produire des catégorisations sociales. une démarche intellectuelle risquée . le besoin de saisir un destin fragile ou condamné est. D’une part le pronostic marque le commencement de l’action palliative et fonde sa légitimité. Cette variabilité comporte des enjeux éthiques importants tant au plan médical que du point de vue du malade et de ses proches. 45"1-20-+%-. Cette évaluation nous parle à la fois d’un état et d’une perspective. #-. deux notions de l’approche palliative. les liens entre douleur et qualité de vie ? Ou encore entre souffrance et dignité ? Ce qui peut aussi se traduire par les questionnements suivants : la gestion de la douleur permet-elle une amélioration de la qualité de vie ? La souffrance du malade nous parle-t-elle de sa dignité ? Pour esquisser des ébauches de réponses à l’évidence fort complexes. Le pronostic n’est pas une simple prévision relative.6&''$&)$7(. en nous parlant de la manière à travers laquelle. le passage de traitements curatifs à des soins palliatifs repose !X sur une décision qui mobilise tous les protagonistes à travers une évaluation professionnelle qui se redéfinit constamment en fonction de situations singulières. professionnel et relationnel. une temporalité très variable. .-0-.. ce devoir se voit annulé à partir du moment où la guérison s’avère impossible et l’optique curative dénuée de sens.&*(&#"%8%/+$)%*'(&>&/")%"(%*>>$"&. il est aussi couplé à un devoir qui enjoint le médecin à mettre en œuvre tous les moyens qu’il a à sa disposition pour guérir et ou soulager son patient.*-. il programme en même temps l’interaction entre le sujet souffrant et l’autorité médicale ^b_. mais un discours sur l’anticipation d’une guérison. objectivement. caractérisée par une pluralité de définitions et d’articulations ^5_.&2-&K/>-Y&ZDCLD&-8&2-&[1-9V&KD&21(. elle s’inscrit dans une optique d’anticipation fondamentale.%*11-. allant de quelques heures à plusieurs années. D’autre part. d’un risque pathologique majeur ou encore d’une fin de vie imminente . ces deux instruments de première importance que sont le diagnostic et le pronostic.

Pour les soins palliatifs.&>1&=. Bien que le pronostic médical repose sur les correspondances empiriques des modèles.-&9-./+(.-.->18+/(&9/g8C@B(B:+9-& 2A*(-&2B9+.-9/(21+../((-&01>12-&-8&.&2B7->/==-. l’analyse pronostique d’une maladie permet d’en identifier les risques .&>1&=-.81+(-&=-.' #9)//-0():. un choix et une décision entre des possibilités » ^32_.&. constituent ainsi les fondements qui éclairent l’application du pronostic.&198-*.-&>-.-&-(&9V1. normes.+/((->.0->>-0-(8& >-& =1.-.3&>-&=18+-(8&-8&.&21(./(&2-&.-. Ce qui pose problèmes et paradoxes.+.&1*&.&>-&912.-&*(-&9-.Soins palliatifs et culture médicale _S C’est donc un moment décisif dans l’évolution d’une maladie et dans les choix qu’elle requiert ^b_./@1@+>+8B&2-.. la création d’un lien et d’une relation. Le choix et la décision qui orientent les modes de collaboration entre équipes curatives et palliatives font partie intégrante de la pratique palliative et déterminent ainsi ce qu’est le pronostic à l’épreuve des interactions.2+.+8B&=/*.-.-.-.8-&-.& *(-&9/>>1@/.<-& -8&G&8.BC =/(2./:-.-8+-(&2-&:10+>>-& a./9V-.B*(+8&>-..&0&. plus particulièrement.D & & U & I1(.-&>-.-& -(& 9V1.-&9-. l’avènement de la singularité et défendent la personne dans son irréductibilité.-&G&=-.&1*&8. elle « est toujours.&=.&-(8. valeurs.1<-& 2A*(& 8Y=-& 2-& =.&-8&+(8B<.9+=>+(1.&*(-&=-.8+8*8+/(D&IN. interactions. c’est par le regard rétrospectif posé sur ces modalités..&=18+-(8.C .18+/(&/=8+01>-D&'(&. De fait. la logique de l’action palliative ainsi que sa mise en pratique montrent que cette irréductibilité est soumise aujourd’hui encore à des choix et à des décisions.&>-&0+>+-*&=1>>+18+:3&>1&.&1*..3 Ce qui complexifie la portée de son application.&=/*.&<1.=B9+:+. la construction de cette décision médicale implique une coordination et une transition éclairée . luimême formulé à partir d’éléments objectifs et scientifiques.&=/*. Pour les professionnels des soins palliatifs.&G&+(8B<.*.*-&2-&>A+(.1=-*8+. le regroupement de plusieurs facteurs pronostiques en un score fournit une estimation chiffrée du risque_.C .&2-.9/. Toute pratique médicale se différencie de son ancrage théorique./9V-.&.&2-*O&1==./9V-.18+/(&-(& 01+.9/./+<(1(8.-&2A-O-0=>-3&>1&2+.&=1>>+18+:.&=. _ P-.-.1==/. Si la médecine et les soins signent.3&+>&.$ Du pronostic dépendent l’estimation d’une fin de vie et sa préparation.*B. sur leur efficacité et sur leurs éventuels effets secondaires que l’évaluation des probabilités liées à la maladie et à son évolution se dessine et détermine le pronostic médical : les actes antérieurs sont nécessaires pour pouvoir se prononcer sur l’avenir de la maladie et sur les réponses à fournir.&a1.W>-.&>/.&>-&>+-*&17-9&..b&01.+81+.-.&9/(8+(*.*. Le pronostic s’affirme ainsi comme le résultat d’un processus continu et d’une prévision relative . Mais ce ne sont là que des moyennes et des calculs de probabilité.&.& -.A1<+8&2-& . comme nous le rappelle Bertrand Kiefer ^31_.-.B.*.*-&hXiD T Z&8+8.8C8VB. C’est pourquoi la pratique médicale ne consiste pas seulement à faire tout ce qui peut être fait .-0+-.-&=1. Dans ce domaine bien d’autres éléments entrent en jeu : représentations.*+&.18+/(.-(8+->>-0-(8& G&+(:/. la science ne constitue qu’un paramètre.B<+/(1>3&>1&0+. langages.0-88.1=-*8-./((-&8/*8&-(&7-+>>1(8&G&>-&>1+. certes important mais pas exclusif.-.Y8V0-&2-&>1&=-.&2B9/*7. Pour . dans le même temps.&2-*O& . Dans les prévisions médicales.171+>>-.+&@+-(&G&>AB7/>*8+/(& 2-&>1&01>12+-&.&2-&01(+N.7-(1(8.&>+<(-.+.-.-&2-&>1&.&=+-2&2A*(&-(8. Une fois l’étape du diagnostic franchie et la décision thérapeutique établie.-&-8&.&=-*7-(8&\8.8&.&.&2A1*8.8&-(8.8+(98+/(&-(8.+&>1&0-./9V-..->18+/(.&+(8-.D&Z+(. 8-"%')//"&*##*%'#)'0-%$'.&=.&2-7+-(8&1+(.->18+7-0-(8&:>/*-&-8&8B(*-&G&>AVW=+81>&*(+7-.A121=8-.=-9C 8+7-&2-&. maison de soins palliatifs. Toute intervention palliative s’insère dans ces articulations. loyautés.+/(&8VB.*+=-&.7+9-./+<(1(8-&21(. il ne constitue pas une vérité scientifique./+(.+3&9-.-&.198+/(.&-8&2-. Les pratiques professionnelles sont ainsi subordonnées à la logique du pronostic. Ces fondements s’inscrivent dans l’impossibilité d’une continuité clinique et sont sous l’influence des dispositifs institutionnels.& .-& H/*-&1*&<..-0+N.D&e*1(8&G&>1&9/(:+<*. sur la pertinence du travail du médecin et également sur les spécificités du malade.1+8-0-(8&f&>-&. la capacité de gérer ces incertitudes devient dès lors une nécessité professionnelle et l’acquisition d’une culture de l’adaptabilité un impératif incontournable. mais qui ne peut se légitimer qu’à travers la pratique et la clinique médicale.&2-&=.0-. le pronostic constitue le fondement d’une pratique qui oblige constamment à se confronter à des choix .*\8-&2A+(8-.&2*. alliances.&. De fait.&9/>>1@/.& .&>-&:/(9C 8+/((-0-(8&.-&2-& >AVW=+81>&.. hôpital régional ou encore maison de retraites définissent le pronostic selon des critères différenciés ^33_%T. mais le passage d’une phase à l’autre varie selon les lieux : hôpital universitaire.&-8&>1&9/(. Une démarche réactive et proactive en même temps qui demande un fort investissement pour l’ensemble des professionnels impliquésU.*-& :/.+8*18+/(&<>/@1>-&2-.B&2-.-71(9V-3&21(.<-& G& >A1*8.*>81(9-&=1>>+18+7-D&]1& . L’intervention palliative s’inscrit donc dans une perspective temporelle qui relie le passé au futur : c’est en effet dans une réactualisation des actes du passé que le pronostic puise sa légitimité à se prononcer sur le futur.81+(.3&>A-(H-*&9/(.1(8+.-&1==>+.+. il relève d’un jugement donc..*AG&>1&=.+.&B81(8&>-&=.&=..-&G&>1&. Prévision relative et processus décisionnel.*1>+8B&2-. elle n’est pas directement exercée pour appliquer pratiquement des connaissances.&+(8-.&-::-8.0B1C @+>+8B&2-.&:198-*.&*(-&0\0-&B.&.

cette capacité à se décrypter soi-même en même temps que son environnement. à l’émergence d’un supplément d’efficacité et d’un supplément de sens. supervisions.&. et la réflexivité./:-. d’un point de vue épistémologique.818*8&2A-O=-. psychologiques et sociaux de la maladie.&(A/(8&=1. la valorisation du modèle biographique tend à s’imposer. _$ En même temps. il évoque pour les médecins et les soignants la possibilité d’instaurer un lien social spécifique. aux implications de la dimension participative et relationnelle du médecin et du patient.&. Mais il n’y a pas d’expérience qui ne puisse être mise en mots : les soins palliatifs promeuvent une circulation intense de la parole et des discours.. par le détour de la parole.3&<.&-8&+(:+..*%I+)( y faire face. de spiritualité.171+>&2+7-. Pour chaque acteur du social. coaching). les nombreux espaces pour les acteurs du palliatif réservés à la parole (notamment réunion d’équipe. Il peut se lire comme le point de convergence d’un double mouvement qui transforme l’épreuve des uns en justificatif de l’action des autres.&*(&#"%8%/+$)%*'(&>&/")%"(%*>>$"&. sa portée pratique mais aussi clinique et thérapeutique .&/(8&>AV1@+8*2-&2-&8. Au sein des équipes soignantes et médicales.81<-. ce passage s’intéresse. Elle ouvre à une culture dialogique et donc à une professionnalisation de l’écoute et de l’empathie.*.*-&0B2-9+(.& 198-.&=.+/((->.1(8&1*O&=.&>-&0\0-&>1(<1<-&1*&.7+C . Il constitue une prémices pour développer une relation au patient capable d’intégrer les différents niveaux et qui tienne compte de la complexité du vivant.+81@>-&9*>8*.1@+>+8B&2+.&. soutien psychologique. Elle implique par des liens de réciprocité la volonté & =./2+<*-. réalisable sous la condition d’un engagement partagé : « La responsabilité repose sur la permanence et le partage des mots et des significations. ou encore au sein d’une maison de soins palliatifs.&2-&8.&2-.-D&]-.($)"%/*.Y9V/>/<*-.&>1&.-3&21(. de la perception de la souffrance.&2-&@1.+/(.& B. colloques. Byron Good nous rappelle l’importance de cette approche pour les personnes malades../+(. il fait circuler des contenus. Par son approche.& 2-& =./*=-. la médecine ne répond pas seulement au pathologique mais construit l’humain ^35_. les guides de l’action au quotidien sont désormais la narrativité.& 21(. Elle imprègne progressivement la vie des patients comme celles des soignants.*+=-. dans les réseaux bénévoles ou dans les unités mobiles.3&1(1>Y. de ses actions et de la coopération entre collègues.&>-&.&-8&:/(98+/((-(8&. L’on parle du patient et de sa famille. Plus précisément. l’identité palliative œuvre donc.3&1>/.&1*&2B7->/==-0-(8&2A*(-&7B. il dirige des intentions.. la verbalisation sollicite indistinctement soi ou les patients.8./7-(1(8& 2-.-&..&:17/.&)%. de composantes de la vie sociale . non seulement la réponse à une maladie et à une situation clinique. la relation est pensée de manière moins directive que négociée ^3<_. une place considérable est aujourd’hui accordée à la verbalisation. qui font désormais partie d’une compréhension rationnelle de ce qu’est l’acte médical.&*(-&01+.-.b&=-*7-(8&=.B18+/(&2A-. il calibre des opinions. elle est un pari sur la durée d’un engagement » ^3:_. indéniablement. englobant divers registres d’interprétation ^3`_.18+.. Introduite par la modernité. Elle signale ainsi l’émergence de l’accompagnement et dirige la relation à l’autre vers l’appréhension de l’intimité. de la réduction de la peur et de l’anxiété. professionnels et patients se déploient. L’accompagnement repose sur une sémantique plurielle. groupes de parole. de l’appréhension de l’agonie ou encore d’une réponse au deuil.&=1>>+1C 8+:. l’histoire que chacun se raconte.b&=. la peur.8+9*C >+-.->18+/((->.*-.B:>-O+7-&-8& 9/(:B. cette valorisation de la parole prône l’autocritique et l’adaptation. à trouver une image autour de laquelle un récit prendra forme » [13].&>-&=. à l’échange : que ce soit dans le milieu hospitalier (universitaire et régional). tant il est difficile de faire entendre la souffrance.&2-&2+.9*.+81+.171+>&=1. Par ses discours.1C 71+>>-./C =+9-. Entre soignants.&-(&@+(W0-&-8&2-&=1.0+N. portées par la parole et les discours. présentes ou à venir. mais la mise en scène d’une société La narrativité et la réflexivité font partie de la culture palliative.3&1*0W(+-. l’on traite du soulagement des douleurs.*=-. à la réflexion.1(8&>1&9. Dans ce cadre.-& >+<(-D&P-88-&.&=18+-(8. de vie intérieure..-&*(&.& 2+8-.=/(C ./(&2-&.+.=B9+:+9+8B&+0=/.=$.81<+1+. Il n’en reste pas moins que la maladie grave et surtout le mourir sont probablement les expériences dans le cadre desquelles l’impossibilité de la parole est la plus évidente. l’accompagnement traite de sentiments./+<(1(8.-+(& 2A*(&VW=+81>&*(+7-. ce qui investit fortement la relation soignante et médicale.&>-&9/(8-O8-&2-&>1&:+(&2-&7+-D .-.-98-&2-.. Il renvoie en même temps au devoir de soutenir cette personne dans les méandres et les aléas que ces épreuves tracent dans sa trajectoire biographique. formations. L’accompagnement devient donc indispensable .-0+N.+(9+=-& 2-& >1& 2-01(2-& =. témoignent d’un dynamisme propre au contexte historique contemporain ^33_.+/(&a. il se définit par la nécessité d’aider une personne confrontée à des épreuves intenses et marquantes.Y8V0-&2-&8. il évoque en effet comment l’une des démarches essentielles de l’art de guérir « consiste à symboliser l’origine de la souffrance.-&2-. comme peuvent l’être la maladie et la mort. Plus particulièrement. Ce passage est impensable sans un effort d’articulation entre la méthode analytique des sciences exactes et la compréhension des aspects biologiques. le désarroi. Face à la mort.-. des émotions et des motivations des uns et des autres.=19-. l’équipe ou les réseaux de collaboration ./+<(1(8.3&.&.

Le pronostic « travaille » sur l’anticipation de la mort.' #&3' $&. Soigner articule la douleur et la souffrance en soumettant la première à la deuxième et non inversement.3' &.$*/*()$*-. Encore une fois. La souffrance constitue « la retraite ultime de la singularité » ^11_. !-. la confiance supporte les problèmes d’imprévisibilité. Paul Ricoeur nous rappelle que la douleur affecte le corps matérialisé et propose que cette notion soit réservée à des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers ou dans le corps tout entier ^12_. appréhendant son corps et son être comme le lieu à partir duquel se développent la recherche et le savoir scientifiques. tout en se prêtant aux jeux de l’aléatoire dans le futur. le rapport à soi. les connaissances scientifiques sont subordonnées aux intentions et aux actions humaines. le rapport au sens. Ces incertitudes et leur résolution ont en effet de nombreuses conséquences sur le plan des pratiques palliatives. Par la responsabilité. pour les médecins. le rapport à autrui. le caractère incertain des articulations et des transitions entre pronostic et accompagnement questionne les fondements des soins palliatifs et le travail des équipes. trouvent leurs correspondants dans l’accompagnement et la relation. Soigner ne veut pas dire intervenir sur des corps pour traiter des maladies mais prendre en charge la vie quotidienne au jour le jour. à son image ou encore à sa représentation. entre continuité et imprévisibilité. la logique qui le sous-tend valorise plus les engagements pratiques que les vérités scientifiques ^13_. elle ne dépend donc pas d’une logique de choix médicaux et de raisonnements cliniques mais d’efforts persistants dans le maintien et le suivi d’une relation. les soignants et les patients. renvoie plutôt à la perception que le sujet a de sa douleur.Soins palliatifs et culture médicale _% d’assurer une continuité avec le passé. l’accompagnement sur son accueil. l’injonction des responsabilités devient la seule possibilité d’une relation sans cesse renouvelée par la perspective de l’accueil de la mort . au-delà des avancées de la science. Elle impliquerait ainsi des affects ouverts vers la réflexivité. Autrement dit. elle est la seule manière de créer du lien. toutefois cela ne signifie pas qu’il y ait autonomie pour chaque professionnel. La logique de l’accompagnement devrait tendre ouvertement vers une logique de soin ^3b_. parcours professionnel. déterminisme institutionnel et indétermination des agir humains. les soins palliatifs et les professionnels qui s’y rattachent sont confrontés à un défi important. C’est donc bien par elle que les tensions de la fin de vie.3*-. Il est bien évidemment impossible de définir ce qui est bien ou non du point de vue de la pratique professionnelle et dans des situations singulières . Pas d’accompagnement sans une conduite d’intention commune autour du partage. En phase de quête identitaire. d’une destinée irréductible. Dans l’accompagne- ment. mais qui plaident pour la construction un modèle privilégiant l’ouverture. Dans l’accompagnement. quant à elle. Le pronostic transforme le mourant en un point d’application des preuves dans la clinique.'. comme l’anticipation de la mort et son accueil. Ce qui est bien ou moins bien se construit par des dynamiques qui ne relèvent pas d’un raisonnement mais d’une action individuelle et collective. . au questionnement ^12_. En effet. Pronostic et accompagnement entretiennent une relation tendue.$%&' ). dont la prise en charge se partage entre des modèles multiples : psychologiques. La souffrance s’affirme davantage comme une modalité d’être au monde tandis que la douleur en est la face repérable par la science biomédicale. Peut-on donner une réponse médicale à la souffrance ? Peut-on investir le pronostic par une logique de soin ? Toutes questions qui restent ouvertes.'&$')//"&*#'7&'#)'0-%$ Gérer les incertitudes et assurer une culture de l’adaptabilité : telles sont les perspectives auxquelles nous a conduit la réflexion autour de l’influence du pronostic sur la pratique palliative./#"3*-. sociaux et spirituels. Si le soin répond à la souffrance. L’accompagnement se construit à travers une relation humaine et intègre les interconnexions entre clinique. La logique de l’accompagnement est donc avant tout pratique : elle se consacre activement à l’amélioration de la vie. à une mythologie de la nécessité humaine. La souffrance. de sauvegarder un lien ^3a_. le langage. la tâche d’établir ce qui serait mieux relevant d’une démarche collective ^3bG%19_. la pratique utilise les connaissances . Faut-il les cumuler ? Faut-il favoriser la création d’un modèle intégré ? Faut-il faire prévaloir l’un sur l’autre ? Les données empiriques et la pluralité des pratiques nous démontrent que ces diverses possibilités se concrétisent dans le domaine palliatif aujourd’hui. l’accompagnement est une activité que l’on partage. voyant dans la maladie incurable et la mort la réalisation d’un destin inéluctable.

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