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Menina com doença rara sem assistência há dois anos

Solange Fernandes tem 16 anos e uma doença rara

Helena Silva Solange Fernandes tem 16 anos. Uma doença rara deixou-a sem as capacidades motoras e sem conseguir falar ou comer. Foi em França, no Hospital de Montpellier, que uma intervenção cirúrgica lhe devolveu, em 2003, a vivacidade que sempre teve, desde pequena. Vive com dois eléctrodos implantados no cérebro e dois neuro-transmissores, colocados no abdómen. Este mês, os dois equipamentos deixaram de funcionar e a menina perdeu, de novo, a capacidade de se mover e de falar. Os pais mostram-se gratos à equipa de médicos francesa que, rapidamente, a acolheu no Hospital para uma nova cirurgia - que realizou, com êxito, esta semana. E lançam críticas à médica do Hospital Pediátrico de Coimbra, que a acompanha desde o início da doença, mas que, sustentam os pais, não a observa há dois anos. A família de Solange, residente em Leiria, não será a única a debater-se com os problemas inerentes a lidar com uma doença rara. Questionada sobre a quantidade de casos existentes nesta região e o tipo de apoio que é prestado, fonte da Administração Regional de Saúde do Centro explicou que se trata de uma situação difícil de quantificar, uma vez que "não há nenhuma estrutura ou grupo que se dedique especificamente às doenças raras". Solange tinha apenas nove anos quando lhe foi diagnosticada a síndrome de Hallervorden-Spatz (ver caixa). De um momento para o outro, a menina, até então muito mexida, deixou de conseguir escrever, depois perdeu a capacidade de andar e de falar. Foi em pânico que a família recebeu o diagnóstico, no Hospital Pediátrico de Coimbra. E foi nessa altura que a neuropediatra Conceição Robalo colocou os pais em contacto com o Hospital de Montpellier, onde a menina veio a ser operada.

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Solange tinha então 12 anos. Em pouco tempo, voltou a andar, a falar, a escrever e a comer. De França, os médicos enviaram algumas recomendações, entre as quais, que a menina "tivesse acompanhamento permanente", conta António Fernandes. De acordo com os pais, essa condição foi cumprida nos primeiros anos. Contudo, acusam, há dois anos que tentam, sem sucesso, que a neuropediatra de Coimbra observe a jovem. "Ligámos, vezes sem conta, a tentar marcar uma consulta, mas nunca estava disponível", conta o pai, frisando que guardou os extractos telefónicos que "confirmam a quantidade de vezes que tentámos". Para os pais, uma observação mais atenta poderia "ter detectado mais cedo o que se passava e evitar o sofrimento da menina". É que a perda das capacidades motoras é acompanhada de fortes dores. Confrontada com as acusações dos pais, a neuropediatra alega que "o contacto com a Solange e a família nunca foi fácil". E esclarece que, com frequência, o que conseguia saber da menina era, durante o ano lectivo, através da escola. "Era difícil agendar uma consulta dadas as mais diversas dificuldades referidas pela mãe para aqui se deslocar". Em Janeiro deste ano, diz ainda, a mãe deslocou-se ao hospital, dando conta do agravamento da saúde de Solange. De imediato, o hospital contactou os médicos de Montpellier. Mas "as autorizações e os pagamentos são lentos e extremamente burocratizados e só conseguiu estar em Montpellier a 10 de Abril, após um pedido de deslocação e um relatório elaborado segundo os parâmetros exigidos pelo Ministério da Saúde em 10 de Janeiro", conclui a médica. Falta de assistência obrigou a emigrar Fernanda Marques, Mãe de Linda, que tem síndrome de Hallervorden-Spatz

A doença da filha, hoje com 23 anos, obrigou Fernanda Marques a tomar uma decisão radical. Juntamente com a filha e o marido saíram de Portugal e foram viver para França, de forma a conseguir a assistência que a menina precisava e que Portugal não lhe garantia. "O médico que acompanhava a minha filha era muito atencioso, mas não podia ajudar-nos", conta. A decisão foi "dolorosa", porque, para trás, deixou a sua outra filha, a residir em Ourém, de onde a família é natural. "Vejo-a só algumas vezes por ano mas tem que ser porque é em França que tenho o acompnhamento que a Linda precisa", sublinha. A doença da filha desenvolveu-se em 1997, numa época em que "nada se sabia sobre isso". Depois de observada por médicos portugueses e franceses, acabou por ser o Hospital Pediátrico de Coimbra a fazer o diagnóstico. Só em 2001, com as capacidades motoras muito debilitadas - "não andava, não comia e nem falava" -, Linda foi submetida a uma operação, no Hospital de Montpellier. A intervenção foi igual à de Solange, mas a recuperação de Linda não foi superior a 10%. "Ela gritava com dores, por causa da doença e nós não podíamos fazer nada. Foi horrível", conta. Submetida a novo tratamento, acabou

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por registar melhorias. Depois, a família ainda tentou viver em Portugal, mas não se sentia segura, até porque a doença evoluía. Mudaram-se para França onde Linda é "acompanhada permanentemente".

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