‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López

ÍNDICE

PRÓLOGO BIOGRAFÍA

CAPÍTULO 1. LA ESTADÍSTICA PERVERSA CAPÍTULO 2. CARTA DE ÁNGEL CÓZAR CAPÍTULO 3. MI PASO POR LOS PASILLOS DE UN HOSPITAL CAPÍTULO 4. COLEGIO CAPÍTULO 5. INVENTOS CAPÍTULO 6. DIETA CAPÍTULO 7. LA MÁQUINA Y YO CAPÍTULO 8. MI CHICA CAPÍTULO 9. LA FE DE DIOS CAPÍTULO 10. QUÉ ES EL DUCHENNE CAPÍTULO 11. REFLEXIONES

1

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
PRÓLOGO

Me llamo Ángel López Hortigüela soy un ciudadano anónimo de 32 años. También soy un ser real de carne y hueso. Lo que nadie sabe aún, es que represento todo un enigma para la Ciencia. Y lo que es más sorprendente todavía, es que la Ciencia no quiere saber nada de mí. Cuando yo contaba con 4 años de edad, la Medicina me hizo una predicción insólita: mi fecha de caducidad. Al igual que una lata de sardinas que compramos en un supermercado, se añadía una lista de ingredientes. que iban a marcar mi vida:

Enfermedad hereditaria, sin cura ni tratamiento. Distrofia muscular. Contenido en movilidad y libertad de movimientos: 0. Posibilidad de silla de ruedas a los 11 años: 100. Limitaciones, dolor y sufrimiento: 100. Contiene componentes letales para el aparato respiratorio y el sistema cardiovascular. Consumir inevitablemente antes de los 20 años de edad.

Ahora os invito a que volvamos al principio de mi esta historia: “yo con 32 años”. ¿Cómo es posible?. ¿Cómo he podido ser capaz de robarle, de momento, 12 años a la vida?. Me temo que hay un ingrediente o tal vez una advertencia final, que no se tuvo en cuenta: “Cualquiera de estos ingredientes pueden variar su composición al añadir la Fortaleza del Ser Humano”. ¿Queréis saber cómo lo logré?. Esta es la historia de mi lucha por la supervivencia.

2

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
BIOGRAFÍA

Hola soy Ángel López Hortigüela y quiero contarles la historia de mi vida. Nací el 9 de mayo de 1976 como un niño normal y corriente. Pero a los 4 años me diagnosticaron una enfermedad que se llama distrofia muscular de Duchenne. Es una enfermedad “rara” que no tiene cura ni tratamiento y no viviría más de 20 años. Mi vida estaría marcada por dolores, una movilidad que iría mermándose hasta acabar en una silla de ruedas a los 11 años y graves problemas respiratorios que le llevarían a un fatal desenlace. Actualmente tengo 32 años y muchas ganas de vivir y de seguir luchando. Mi médico de cuidados paliativos, el Dr. Alberto Alonso, me confirma que no sólo le he ganado 12 años más a la vida, sino que he logrado detener mi deterioro, algo completamente insólito porque no llevo a cabo ningún tratamiento médico. Por el contrario, yo me había convertido en mi propio terapeuta, a través de mi observación e investigación de mi enfermedad, el planteamiento de pequeños logros y objetivos a corto plazo, la elaboración de mi dieta personalizada para mi organismo, el desarrollo de inventos caseros para mejorar mi calidad de vida y ser coherente con mi filosofía personal, donde con mi lema: “sin sufrimiento no hay aprendizaje”, estoy dispuesto a ir hasta el final, en mi lucha por la supervivencia. Con humor, ilusión y tenacidad, os invito a bucear en el sentido de mi vida.

3

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
1. LA ESTADÍSTICA PERVERSA

Es sencillo hablar de estadísticas y de probabilidades cuando a uno no le toca. Prácticamente todos los días algún medio de comunicación hablado o escrito, nos informa de la remota posibilidad de que seamos protagonistas de un hecho concreto.

¿Cuál es la probabilidad de que nos caiga un rayo, de qué nos toque la lotería o de padecer una de las llamadas “enfermedades raras”?

Esta última me la conozco muy bien, puesto que, ya sea por azar, por caprichos del destino o porque Dios lo ha querido así, soy ese único e irrepetible individuo de cada 3.500 personas que padece una de estas mal llamadas enfermedades, concretamente el Síndrome de

Duchenne.

Soy de una manera apocalíptica “el elegido” y desde el punto de vista médico “el condenado”. Soy un 1 rodeado de ceros. ¿Te imaginas dentro de una fila interminable de personas, donde un dedo invisible fuera descartando sin razón aparente: “tú, no”, “tú, no”, “tú, no”, “tú, no”, hasta que culmina con un “tú, sí” al ponerse frente a tí?

Creo que eso fue lo que debió de sentir mi madre, cuando un 9 de marzo de 1981, un médico diagnosticó mi enfermedad. “Su hijo tiene una enfermedad que afecta a los músculos, es hereditaria y no tiene cura”. Yo tenía 4 años y estaba allí, junto a mi madre y mis tías, que escuchaban atentamente las palabras de este “médico sentenciador”, que fue relatando sin tacto ni compasión cómo sería mi miserable vida hasta la prematura muerte. Las escenas de terror iban pasando por la mente de mi madre, mientras que aquel sombrío narrador iba

4

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
describiendo lo que estaría por suceder y que sin la menor duda, era inevitable.

“La distrofia muscular le afectará al hígado, al bazo, al corazón...”, “un simple resfriado puede llevarle a la muerte”, “su cuerpo perderá toda movilidad y se irá encogiendo poco a poco, agarrotándose de tal manera que no se le podrá vestir más que con un simple camisón”, “son muy frecuentes los problemas respiratorios y las flemas”, seguía relatando.

Esos son los retazos que ella recuerda de aquella conversación, así cómo una larga lista de dolores y penurias, que yo sufriría hasta que llegara mi fin, a la edad aproximada de 20 años. Incapaz de emitir sonido alguno, mamá daba vueltas al único pensamiento que revoloteaba por su cabeza: “me he quedado sin él”, se repetía. Cuando fue capaz de articular palabra, logró dirigirse al médico, exclamándole: “¡Entonces me está diciendo que mi hijo está para tirarle a la basura!”. Ahora sonrío al rememorar aquellas trece palabras, formando esa extravagante frase, fruto de la consternación. Podría parecer cómica, incluso fuera de lugar, pero supongo que mi madre no estaba, en ese preciso instante, para sutilezas. Es difícil ponerse en su piel y sentir la pérdida de un hijo, sin poder hacer absolutamente nada, tan solo ser la espectadora de la muerte anunciada de un pedazo de sí misma. Una escala de sentimientos la atravesaron: la incredulidad, dio paso a la desesperación, que fue transformada en rabia, que se materializó en rebeldía hasta alcanzar el coraje. Porque Angelines, mi madre, después del shock inicial, ni por asomo iba quedarse con los brazos cruzados, esperando el desenlace. Una vez atravesado el umbral de aquella consulta, un largo pasillo marcaba el comienzo de nuestra gran aventura: la lucha por la supervivencia.

5

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
Si la estadística perversa me vaticinaba que tan solo disponía de 20 años de existencia, tenía en mi poder 7.300 días que me regalaba la vida. 175.320 preciadas horas para ilusionarme, sentirme querido, aprender a amar, escuchar el sonido de mi nombre, conocer la historia de mis antepasados, aprender de los errores, sentirme a gusto conmigo mismo, reírme de la tristeza, recoger la toalla de la rendición, conocer el placer y un larguísimo etcétera de experiencias que no estaba dispuesto a renunciar. perder! ¡No tenía ni un minuto que

6

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López

2. LA ESTADÍSTICA PERVERSA

Hola,

a continuación os escribo unas líneas sobre cómo y cuándo conocí a Ángel y cuál ha sido nuestra relación de amistad hasta hoy.

Pues

bien,

la

primera

vez

que

hablar

de

Ángel

fue

aproximadamente hace 6 ó 7 años. Recuerdo cómo la madre de mi novia, familiar directa de la madre de Ángel, me comentó que un chico de Valdetorres estaba buscando a alguien que le diera clases de matemáticas y alguna otra asignatura. Yo por aquel entonces estaba buscando alguien a quién dar clases particulares para sacarme un dinerillo, así que me vino en buen momento la proposición.

Yo visitaba Valdetorres todos los fines de semana, puesto que mis padres tienen allí una casa. Así que me venía bien impartir las clases los sábados por la mañana. Así que un día mi novia nos presentó y a la semana siguiente empezamos con las clases. Yo pensaba que Ángel iba a aprender matemáticas y otras asignaturas gracias a mí y, sin embargo, acabé aprendiendo yo de él cosas mucho más importantes para la vida.

Desde el primer momento Ángel me habló de sus limitaciones a la hora de estudiar, ya que no podía escribir, pero eso no fue impedimento para que pudiéramos buscar la forma para que Ángel estudiara convenientemente. La fórmula que me propuso Ángel era escribirle en folios todo lo que fuéramos dando, entonces él se los pegaría en las paredes para poder estudiar desde su silla, leyendo toda la información desde allí. Pues bien, así fueron transcurriendo todos los fines de semana y él fue obteniendo muy buenos resultados

7

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
en las evaluaciones, con lo cual él estaba contento y yo más, sabiendo que le estaba ayudando.

Así fue pasando el tiempo, yo creo que estuve dándole clases un año y medio aproximadamente, no lo recuerdo bien. Pero llegó el momento en que los trabajos de la Universidad me agobiaron tanto que ya no venía al pueblo a pasar los fines de semana y tuve que dejar de impartir las clases. Yo sabía Ángel me necesitaba, pero estaba en un momento crítico de mi carrera en que no obtenía buenos resultados y tuve que centrarme mucho más y dedicarle más tiempo a mis estudios.

A partir de entonces nuestra relación sigue siendo muy buena, yo intento visitarle cuando puedo (lamentablemente no suele ser más de una vez al mes), pero mantenemos el trato por teléfono. A mí me encanta hablar con Ángel y ver cómo siempre mira hacia delante en la vida y nos da a todos una lección de cómo valorar lo que es realmente importante y distinguirlo de lo que no lo es.

La última lección me la está dando ahora con todas estas iniciativas que está llevando a cabo. Me acuerdo cuando me comentó su idea de comprarse un ordenador portátil y conectarlo a Internet. Yo

sinceramente no lo vi claro puesto que sabía que sus padres tendrían que aprender con él y ayudarle a manejarlo. Pero ahí me volvió a dar otra lección: que nunca debes tirar la toalla y siempre debes luchar por llevar a cabo una ilusión. Ahora lo veo claro, Internet es una ventana al mundo para él y la está aprovechando de una manera sorprendente. Además el hecho de que se publiquen sus poesías, sus artículos y ahora este libro le está dando fuerzas para seguir luchando.

Creo que sus padres han hecho una maravillosa labor por él y creo

8

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
que deberían contar con más ayudas de todo tipo por parte de ayuntamiento, comunidad y estado. Conocer a Ángel y a su familia me ha hecho ver lo poco importante que son estas personas para los gobiernos de turno, las pocas ayudas a la investigación de

enfermedades raras que hay hoy día y el dinero que se malgasta en investigar estupideces que bien valdrían para avanzar en el estudio de esta enfermedad.

Bueno, pues esta es mi pequeña historia de mi amistad con Ángel, que me siento afortunado por ser su amigo y que como ya he dicho, me ha enseñado muchos y muy buenos valores.

Un abrazo,

Ángel Cózar.

9

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
3. MI PASO POR LOS PASILLOS DE UN HOSPITAL

Desde que a los cuatro años de edad se me diagnosticó la Enfermedad de Duchenne hasta los 16, donde se me dio de alta porque “ya no podían hacer nada más por mí”, fui vagando como un ratón de laboratorio por los largos pasillos de un conocido hospital de Madrid, que para mí fue como la “casa de los horrores”.

Ya comenzamos con mal pie, cuando a mi madre se le explicó la enfermedad que yo padecía. No me quejo del diagnóstico en sí, que fue correcto, sino en la forma y en el tono en el que se hizo. Si lo que pretendía ese buen doctor era que mi madre no tuviera la más mínima esperanza de que yo saliese adelante mal o bien, se estudió muy bien la lección, realizando una interpretación magistral. Al salir de aquella consulta, mi madre caminaba por los pasillos, como un zombi que acaba de salir de su tumba. Todo le resultaba extraño hasta tal punto, que ni siquiera pudo articular palabra con una amiga que había coincidido por casualidad con nosotros en el hospital. El efecto que causó en ella la frase: “en esta enfermedad no hay cura ni tratamiento”, así como las terribles transformaciones que sufriría mi cuerpo, fue demoledor, como si un rayo la hubiera atravesado, partiéndola en mil pedazos. Metiéndome en la piel del médico, entiendo que no debe ser nada fácil tener que dar un diagnóstico de este tipo, y que no hay que abrigar falsas esperanzas en el paciente ni en los familiares, pero la verdad es que tanto mi madre como yo, nos sentimos abandonados en el pantano de la desesperación. Nadie nos explicó en ningún momento qué me estaba ocurriendo, ni se me hizo partícipe de las decisiones que se tomaban respecto a mi cuerpo. Me sentí como un muñeco que simplemente respira, que tan sólo era un conjunto de células, músculos, piel, vísceras y huesos. He escuchado frases de señores y señoras doctores y personal sanitario del tipo: “no estudies mucho que te vas a traumatizar”, “para lo que

10

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
tiene que oír…”, “¿falleció ya su hijo? (dirigiéndose a mi madre),... Pues bien, ya que no tienen o no quieren tener la capacidad de transmitir un mínimo de humanidad, al menos, les rogaría abstenerse de comentarios tan poco constructivos y mucho menos,

profesionales.

A los 12 años, empecé a tener problemas respiratorios y durante seis meses fui medicado sin mucho éxito. Al final, la doctora que me atendía vio conveniente realizar unos ejercicios para mejorar mi capacidad pulmonar y en una semana le enseñaron a mi madre la tarea que yo tenía que practicar todos los días durante 10 minutos. Nos dieron un papel y nos citaron seis meses después para ver cuál era mi evolución. Mi madre y yo los practicábamos todos los días pero, bien, porque mi enfermedad iba avanzando pese a nuestros esfuerzos, o bien, porque no los realizábamos correctamente, al cabo de los seis meses no llegué a los parámetros que los médicos consideraban adecuados y mi capacidad respiratoria, cada vez, estaba más mermada. Su reacción fue apuntar a mi madre con el dedo como única responsable de mi mala evolución. Resultaba que ella, después de cuidarme durante las 24 horas del día y de la noche, sin ningún tipo de ayuda, también tenía que ser una experta en terapia respiratoria.

Por aquel entonces, vivimos auténticas batallas campales en el hospital, donde nuestro único propósito era ser el paciente del que hablaba Miguel de Unamuno: “un ser humano, de carne y hueso, que sufre, ama, piensa y sueña”.

En un artículo de la revista argentina Alcmeon, dedicada a la clínica neuropsiquiátrica (concretamente el número 17, de 1996), el Dr. Francisco Maglio escribía sobre la “Ética médica frente al paciente crítico”. Sus reflexiones a cerca de la relación entre médico y

11

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
paciente me hicieron constatar que no persigo una utopía, que es factible hacer las cosas de otra manera. En esencia, nos rebela la importancia de ponerse en lugar del enfermo y de escuchar sus palabras, mientras se deposita el frío estetoscopio sobre su pecho. El extraordinario valor de explicar un diagnóstico desde la esperanza, aunque lo único que nos quede, sea morir entre el murmullo de los que nos quieren y sentir el tacto de la persona a la que hemos confiado nuestra vida. La idea de que “un paciente puede perdonar un error, pero no perdona el abandono” resuena en mis oídos una y otra vez, como las verdades que no pueden ocultarse, porque eso es lo que mi madre y yo vivimos en nuestras propias carnes: "abandono”, una receta de desaliento en estado puro, tómese cada ocho horas.

Es reconfortante encontrar personas que profundizan más allá de lo que simplemente les enseñaron, porque ahí radica el secreto de superarnos cada día y de contribuir en la construcción de un mundo más humano, donde un médico se moleste en preguntar cómo se

siente su paciente, al margen de medir su presión arterial.

Sería injusto decir, que no me encontrado con médicos u otros profesionales, donde su vocación y entrega les ha llevado a poner en práctica todas estas reivindicaciones. Entre ellos, haré una mención especial al Dr. Alonso, que desde mi humilde opinión me salvó la vida o, por lo menos, la esperanza. Ocurrió cuando yo tenía veintiocho años y llegué al hospital con la tripa hinchada como un globo a punto de explotar. Me resultaba imposible evacuar y, creedme si os digo, que me sentía como si, de veras, fuera a morirme. Me ponían constantes enemas, pero eso no me ayudaba. Una vez más la desidia era mi compañera de viaje. No se molestaron en ingresarme en la planta de enfermedades relacionadas con problemas digestivos, sino que fui directamente a neumología. Total, era más importante

12

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
investigar mi adaptación a la máquina que me ayudaba a respirar (de la que hablaré después), que molestarse en mis perezosos intestinos. Estábamos muy asustados, porque tanto mis padres como yo, fuimos testigos del trágico final de un amigo mío que padecía mi misma enfermedad y que pasó por este mismo proceso. ¿Estaría reviviendo la historia de mi amigo? ¿Había llegado el momento de despedirme? Nadie me respondía. Allí estaba yo, en mi solitaria cama,

probablemente rodeado de algunas eminencias de la medicina, que huían de mi maltrecho cuerpo como de la quema porque de sobra sabían que no podían curarme. ¿Acaso no existe una asignatura en

su admirable carrera, donde se le explique al paciente en un lenguaje entendible para todos los niveles intelectuales qué le está sucediendo a su cuerpo? ¿Es posible que aún no sepan que el tacto cura? Tan sólo necesitaba eso en aquellos momentos y un bendito laxante que me ayudara a vaciar mis entrañas. No conseguí ninguna de las dos cosas. Me dieron el alta y salí de allí con el pensamiento de que esas eran mis últimas Navidades, además de llevarme de regalo una dolorosa escara en una cadera.

Llegó la noche del

31 de diciembre, donde muchas personas

preparan con esmero sus trajes, bonitos peinados y los nuevos propósitos para encarar el nuevo año. Por supuesto, yo no iba a ser menos y también expuse a mis padres mi deseo: “morir”. Y hablaba muy en serio. Cuando llegó el momento más esperado del año, donde tan sólo por una vez, todos ponemos la mirada hacia un mismo punto y escuchamos con atención (y sin interrumpir) las doce campanadas, me atreví con un tenue rayo de esperanza a tomar una única uva para pedir a Dios que me ayudase. Desde entonces, la llamo la “uva de la suerte” porque las cosas empezaron a mejorar. El Dr. Alberto Alonso, cuya especialidad son los cuidados paliativos y que me visitaba en casa, me prescribió una medicación para ayudar a que mis intestinos hicieran su labor. Se trataba de unos sobres, que para

13

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
mí fueron como unos polvos mágicos que restablecieron el

funcionamiento de mi cuerpo. Así pues, gracias al empeño y dedicación de este MÉDICO, volví a saborear el dulzor de la ilusión.

En mi condición de creyente en Dios, siento que Él se las ingenia para poner en nuestro camino a personas, que sin saberlo, nos ayudan a salvarnos. De cada uno de nosotros depende aprovechar lo que se nos concede, sentirnos afortunados y seguir luchando.

14

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
4. COLEGIO

Al principio todo fue bien hasta que aparecieron las barreras, las físicas en primer lugar y las humanas poco después. Unos simples

escalones se convirtieron en los protagonistas de mi etapa escolar, porque a medida que iba progresando de curso, el recorrido para llegar a mi aula se fue convirtiendo día a día en una carrera de obstáculos.

En el segundo año de colegio, ya tenía dificultades para andar como los demás niños de mi edad, por lo tanto, cogido de la mano de mi madre iba subiendo con paciencia una pequeña escalera hasta que llegaba a mi clase. Eran unos insignificantes escalones, que para cualquiera de mis compañeros estaba “chupado” y es más, ¿qué niño de 5 años no se lo pasa “bomba” al coger carrerilla y saltar varios escalones al mismo tiempo aterrizando con los pies juntos? Para mí se convirtieron en el muro de las lamentaciones, sobre todo, los años posteriores, donde mi madre me subía en sus costillas para poder llegar a la cima.

En este punto, las barreras físicas se transformaron en la muralla humana. Mil excusas diversas brotaban de los labios del director del colegio cuando mi madre le pedía que se instalara una rampa para que con la silla de ruedas pudiese subir a mi clase. Todo fueron problemas y dificultades, hasta que mi madre le advirtió con ponerlo en conocimiento del ayuntamiento, del ministerio o de quien nos quisiera escuchar. El resultado de esa frase fue milagroso, porque de repente todos los inconvenientes anteriores desaparecieron por arte de magia y en el plazo aproximado de una semana la rampa estaba construida.

15

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
No me gusta ser trágico, amigo mío, pero me cuesta comprender qué es lo que pasa por la mente de esta persona en concreto, dedicada a la enseñanza, con el rango de director cuando veía a mi madre llevándome sobre su espalda como un fardo de trigo. Estaba claro que yo y mi madre representábamos un gran incordio para él, ya que intentaba “quitarme de en medio” en la menor ocasión, aunque nuestra filosofía era: “si quieres puedes echarme, pero yo no me voy de aquí”. Probablemente su teoría particular sobre mi caso, era que tenía que ir a un colegio adecuado para mí, sin tener en cuenta, que mi problema era únicamente de tipo neuromuscular y no intelectual. Así pues, tras escuchar los “sabios consejos” de algún profesor recomendándome que no me presentara a las recuperaciones de septiembre (había suspendido únicamente dos asignaturas),

hacerme repetir 5º curso tres veces y acabar en una clase “especial”, cuando cumplí los catorce años terminé mi etapa escolar en ese centro.

¿Pensáis que me había dado por vencido? ¡Ni hablar! Después de salir de una depresión que me duró casi dos años, sentí una inyección de energía que surgió no sé de donde, tal vez de mi propia cabezonería, y cuando llegué a esa edad dorada de los 18 años, ocurrieron varios acontecimientos en mi vida, que marcaron lo que sería después, el boceto de mi existencia.

Uno de esos hechos fue reanudar mis estudios y proponerme como objetivo obtener el título de Graduado Escolar, mediante la

enseñanza a distancia. Como ya no podía escribir y mis movimientos eran cada vez más limitados, estudiaba sentado en una silla que llevaba incorporado un atril y memorizaba una y otra vez el temario. Después de aprobar todos los cursos, en Junio de 1999, una profesora del Ministerio de Educación me examinó oralmente de todas las asignaturas (incluyendo las matemáticas), en una prueba

16

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
extraordinaria, superando todas las materias con notable. No siento ningún pudor, ni siquiera una pizca de vergüenza al reconocer que me sentí muy orgulloso de mí mismo en aquellos instantes y aprendí una lección fundamental: no importa lo que los demás piensen sobre hasta dónde eres capaz de llegar, tan solo tú puedes resolver ese misterio, o mejor aún, qué delicioso es demostrarte a ti mismo que los que no apostaban ni un céntimo por ti, se encuentran a tu espalda, al final de la carrera.

Después de saborear un bocado tan dulce como el anterior, mi motivación era tan enorme que me atreví con el Título de Educación Secundaria. También lo hice a distancia en un instituto situado en el barrio de Vallecas de Madrid. Al principio no me tomaron muy en serio, pero de nuevo, estaba la figura de mi madre reivindicando la Ley Orgánica 8/1985, que regula el derecho a la educación de todos los ciudadanos, sin distinción ninguna. Aunque mi madre no entiende de leyes, es una gran experta en dar cariño, en defender sus ideas hasta el final y sobre todas las cosas en proteger a las personas que quiere. Tiene una extensa experiencia profesional en ese ámbito y cómo no, obtiene resultados sorprendentes. Así pues, una vez aclarado el tema, todo fue sobre ruedas (nunca mejor dicho). Sentí que me trataban como a una persona y disfruté tanto, que comencé a escribir poesía, elaborando un librito compuesto de 27 poemas, al que titulé “Poemas de la Vida”. ¡Qué buenos momentos me han hecho pasar! Han sido, y siguen siendo la extensión de mi propio yo, un hilo que me lleva a comunicarme con muchas personas de distintos ámbitos, profesiones y culturas: paisanos, amigos,

cantantes, psicólogos, futbolistas, actores, sacerdotes, periodistas, bailaores, médicos, profesores,… Siempre los llevo conmigo, allá donde voy, porque son mi carta de presentación, mi regalo personal para aquel que quiera leerlos. Por supuesto, le dediqué uno de ellos a mi madre, que dice así:

17

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López

“Mi madre”

Mamá te agradezco todo lo que haces por mí, porque sé que lo haces de corazón. Por eso yo te abro mi corazón para darte ánimo, consejo y que puedas confiar en mí. Porque para mí eres la mejor madre del mundo, porque me ayudas aunque no puedas, me cuidas con todo tu cariño y te enfrentas a cualquiera para protegerme de todo mal. Gracias mamá, tu hijo. Recogido de “Poemas de la vida” de Ángel López Hortigüela

Bueno, siguiendo con mis estudios, cuando conseguí el Título de Graduado en Educación Secundaria, mis intenciones estaban puestas en estudiar auxiliar administrativo, pero me encontré con una seria limitación: tenía que realizar prácticas en una empresa durante tres meses, barrera que no pude sortear. Aún así, decidí estudiar bachillerato y ahí terminó mi formación académica oficial, aunque sigo trabajando en la construcción de mi mente y de mi espíritu.

18

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
5. INVENTOS

Un día cualquiera, al cumplir los cuatro años de edad apareció en mi vida un personaje inesperado. Entre los juegos de mi niñez y mi despreocupada existencia, fue surgiendo la sombra que me

acompañaría para siempre. En ese momento, yo no era consciente de cómo me iba envolviendo, ya que su sutil rastro tan sólo se reflejaba en mis piernas. Comencé a caerme con mucha más frecuencia que los demás niños de mi edad y mi mente infantil se sorprendía cuando de repente mis piernas me fallaban. Me enteré mucho tiempo después, que cuando era tan sólo un bebé, me notaron que los músculos de mis piernas estaban endurecidos. El médico le dijo a mi madre que volviera dentro de dos semanas para ver su evolución y al cabo de ese tiempo, en un examen posterior parece ser que no vieron nada importante y dejaron el tema aparcado. Pero la sombra seguía allí, haciendo pequeños estragos en mi cuerpo que cada vez eran más evidentes. Las pérdidas de equilibrio, las caídas y las heridas como consecuencia de todo ello, llegaron a convertirse en algo cotidiano. Después empecé a andar de puntillas, sentía como si unos hilos invisibles tiraran de mis talones hacia atrás. Era una marioneta humana, dirigida según el capricho de mi propia enfermedad. Durante un año, los médicos probaron con unas plantillas correctoras, pero el tratamiento no dio sus frutos. Pese a todos estos infortunios, la escena que ha quedado impresa para siempre en mi memoria fue cuando mi padre me enseñó a montar en bicicleta. Grabado en

imágenes como si fuese una película, recuerdo con emoción cuando mi padre, al soltar sus manos protectoras de mi bici, me permitió saborear la libertad. Pedaleando sin parar, exploraba lugares que de otra manera, nunca habría disfrutado. Me hice todo un “maestro” de las dos ruedas, donde nada se me ponía por delante: subía y bajaba, rampas y escalones, guiándome con una mano o con las dos. Mi cuerpo echado hacia adelante, el viento separándome el pelo. En mi

19

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
mente, hubiera podido llegar a la luna y atravesar las estrellas. Durante tres años saboreé la movilidad que me proporcionaba mi bici, así como los instantes de placer que uno tiene cuando se le permite elegir y practicar lo que le gusta. “Mi licencia” acabó cuando cumplí los 8 años, ya que mis brazos no eran capaces de sostener el manillar y mis codos parecían que estaban moldeados de gelatina. ¡Ya podéis imaginar el resultado! Evidentemente yo lo seguía intentando, pese al peligro que corría la mayor parte de mi anatomía sobre todo la facial hasta que un día entendí, que aunque el hombre puede llegar a volar, tiene que tener en cuenta las leyes de la gravedad y yo tenía que tener en cuenta mis limitaciones. Nunca tirar la toalla, pero sí adaptarme a las transformaciones de mi cuerpo. De esa idea partió mi primer invento, si puede llamarse de esa forma. Después de aparcar mi bici, que alguien dio mejor uso, puesto que acabó desaparecida como en la canción “¿quién se ha llevado mi carro?” me afané en poder seguir moviéndome, por lo menos por mi casa, ya que mi enfermedad empeoraba. Así al cumplir

aproximadamente los 8 años, le dije a mi padre que me pusiera una rueda en cada pata de una silla normal y corriente que había en mi casa. Tomando impulso y agarrándome a los muebles, iba

deambulando de un lado a otro sin tener que depender de nadie.

A los 10 años tuve mi primera silla de ruedas, y mi vida fue un poco más fácil, pese a las limitaciones que conlleva. Me hicieron una silla con pupitre incorporado que me fue muy útil en mi torturada vida escolar a la que me referiré después, puesto que desperdicio. no tiene

Tal y como se predijo cuando me diagnosticaron, los problemas respiratorios hicieron acto de presencia en mi vida y de nuevo la adaptación a un nuevo problema, me hizo pensar en una nueva ocurrencia. Necesito tener cerca de mí un vaso para expulsar toda la

20

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
mucosidad que voy acumulando. Ya sé que no es un tema muy exquisito para compartir contigo, pero forma parte de mi día a día y es difícil de eludir. Pues bien, el sufrido vaso del que te hablo, me suponía una gran inquietud. Utilizo uno de plástico y aunque es opaco, temía que se transparentara el contenido. Se me ocurrió forrarlo de cinta aislante y surtió efecto. Yo me siento más tranquilo y hago la vida más fácil a los que me rodean.

Es una silla de ruedas que lleva adosada una bolsa de basura en el asiento. No penséis que es un diseño vanguardista para la nueva campaña primavera–verano en sillas de ruedas. Nació por una necesidad y por una fatalidad al mismo tiempo. Algo tan sencillo como ir al servicio para vaciar el intestino, para mí se convirtió en “las doce pruebas de Hércules” y para que os hagáis una idea, en el quinto trabajo que le encomendaron tuvo que limpiar en un solo día la suciedad acumulada durante treinta años por miles de rebaños. Gracias a su ingenio se le ocurrió desviar el cauce de dos ríos y conseguir el éxito en la prueba. Pues bien, dejando atrás al valeroso Hércules, debido a la hipertrofia de mis músculos no era capaz de sostenerme en la taza del inodoro y la mala suerte quiso que mi cuerpo se cayera hacia adelante, rompiéndome una pierna. Estuve dos meses escayolado y afortunadamente mi hueso se soldó. De nuevo me exprimí las neuronas para ver cómo podía solucionar este gran problema. Se me ocurrió utilizar como base una silla de ruedas convencional, que es donde me siento más relajado y seguro. Con la ayuda de mi padre, quitamos los tornillos de atrás del asiento y añadimos una bolsa de basura sujeta por una cinta adhesiva. Así es el inodoro portátil que uso desde los 18 años y me ha funcionado. Podría seguir relatando todos los ingenios, ocurrencias o desvaríos sobre mi vida de “inventor”, como la pieza de corcho en forma de cubo para que mis dedos no se cierren totalmente, la lija que mandé pegar a mi padre a los pies de mi silla de ruedas, para que mi pie

21

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
vendado tras un percance no se me resbalara, y así un largo etcétera. Pero lo que quiero resaltar por encima de todo es el gusto por la lucha.

Intento seguir al pie de la letra unas palabras que nos dejó el escritor griego Plutarco “Ten paciencia con todas las cosas, pero sobre todo contigo mismo”. ¿Cuántas veces quitamos importancia a los errores que cometen los demás, pero somos implacables con nuestros deslices personales? No consiste en llegar a la perfección de las cosas, sino tan sólo en tener un objetivo e intentar conseguirlo durante todos los días de nuestra vida. ¿Qué habría ocurrido si Thomas A. Edison hubiera tirado la toalla en el primer intento fallido en su empeño de hacer brillar una bombilla? Estuvo probando hasta más de mil veces hasta que dio con la solución adecuada. Así, se convirtió en uno de los inventores más fructíferos de la historia. ¿Suerte? ¿Inteligencia? ¿Talento? Yo destacaría tan sólo dos cosas: paciencia y perseverancia. Si ya lo decía un proverbio chino: “Si te caes siete veces, levántate ocho”.

22

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
6. DIETA

Todo comenzó cuando a los 12 años fui a la consulta de un naturópata. Estuve llevando a cabo un tratamiento durante un año con elementos y compuestos naturales, como el magnesio y el calcio. Aunque mi enfermedad seguía avanzando, me abrió los ojos con respecto a lo importante que es la alimentación y me enseñó una serie de pautas sobre los alimentos que eran saludables y los que eran perjudiciales para mi salud. Así pues, con esos cimientos, fui elaborando poco a poco y año tras año lo que sería mi dieta actual. Como un científico loco, que prueba con él mismo, la fórmula de un nuevo experimento, esperando ver los efectos en su propio cuerpo, fui haciendo combinaciones con los distintos alimentos utilizando el método acierto-error, es decir, eliminando aquellos que me producían digestiones largas y pesadas o que su sabor no me resultaba placentero e introduciendo los que me sentaban bien y me hacían disfrutar de la comida. A esto hay que añadir la fragilidad de los dientes de las personas que padecemos esta enfermedad, cuya dentadura se convierte en una cárcel de cristal que se va deshaciendo en trocitos o capas. Teniendo todo esto en cuenta, y echando una mirada atrás a mi yo adolescente, aprendí a prescindir totalmente de los dulces bollos de mi infancia comprados en la panadería, de las hamburguesas, de los refrescos de cola y de los gaseosos chicles.

Poco a poco, fui tejiendo una red, cuyas hebras me envolvieron en un mundo de sabores y texturas, de olores y apariencias, que culminó en el esencial propósito de conseguir la fórmula magistral, que ligara el manantial de la vida, que es la nutrición, con el delicado deseo de disfrutar de cada bocado.

Debo prevenir al lector, que mi alimentación no ha sido objeto de ningún estudio científico, ya que yo no soy ni endocrino, ni

23

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
especialista en nutrición, ni he hecho ningún curso de dietética. Únicamente soy un aprendiz de mi propio cuerpo. Alguien que se preocupa por observarlo. Alguien que simplemente escucha sus sonidos y se empeña en prestar atención a su bienestar o a su lamento. Porque nuestro organismo opina, suspira, sonrie, grita, lucha o se rinde, porque él conoce a la perfección qué es llegar hasta los límites de lo que humanamente somos capaces, pero es el propio ser humano (valga la redundancia) los que nos resistimos a entenderlo. Así pues, escuchando atentamente y teniendo en cuenta los rincones de mi cuerpo, elaboré el siguiente ritual, que animo a que cada persona construya el suyo propio.

Comienza cada mañana, me tomo un vaso de agua con un zumo de naranja recien hecho que saboreo con una pajita y después de unos minutos, le sigue 1 loncha de jamón serrano con piñones, triturado en la batidora, 3 porciones de queso fresco, leche con cacao y galletas con mantequilla. Buena energía para comenzar el día.

A medio camino, entre el desayuno y la comida, me tomo otro vaso de agua y otro de zumo de naranja recien hecho.

Para la hora de la comida, sigo un patrón fijo, elaborando un menú semanal, que se repite según los días de la semana. Estos son los platos elegidos:

LUNES: puré de pescado cocinado con salsa verde, huevo cocido, cebolla, ajo, patata y zanahorias. MARTES: mezcla de macarrones, atún y huevo cocido, todo ello, triturado en la batidora. MIÉRCOLES: un puré compuesto de arroz con pescado con un huevo cocido.

24

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
JUEVES: puré de verduras (espinacas, acelgas y zanahorias) con huevo cocido y una porción de pescado. VIERNES: sopa de ajo con un huevo cocido y pescado todo ello, triturado. SÁBADO: puré de lentejas con pescado. DOMINGO: cocido, preparado de la siguiente manera: se realiza un puré con el caldo del cocido, los garbanzos (sin pellejo) y la carne. A parte, me permito el gusto de saborear una porción de tocino con un poco de pan. ¡La moderación nunca es un pecado! En general, consumo poco pan. Más o menos un cuarto de una barra al día.

Como postre suelo disfrutar de una onza de chocolate negro que dejo que se me deshaga lentamente en la boca, además de su delicioso sabor, tiene un efecto relajante para mí.

No podemos olvidar una pequeña merienda compuesta por un vaso de horchata (ocasionalmente un flan o un helado de chocolate). Para la cena, he conseguido una combinación que me agrada

mucho su sabor y que de momento, sigo todas las noches. Consiste en:

1 loncha de jamón serrano con piñones, una nuez, almendras, avellanas y una ciruela pasa, todo ello, triturado. Una ensalada compuesta por 4 espárragos blancos con un palito de cangrejo, aunque esto lo suelo tomar ocasionalmente. 1 rebanada de pan con tomate natural, aceite de oliva y azúcar. ¡Rico y saludable! A ello le sigue una porción de queso manchego. Me encanta beber durante la cena un refresco de té u horchata

25

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
Y para terminar un vaso de leche con cacao, que en ocasiones hago acompañar por unas galletas, sobre todo si ese día he tenido más actividad, como ir al cine o a otra actividad lúdica. 7. LA MAQUINA Y YO

Voy a dedicar este breve capítulo a la máquina que me ayuda a respirar. Sé que puede sonar excéntrico el hecho de que considere a mi máquina como a una verdadera amiga. Aún no la he puesto nombre, pero he decir que al igual que mis piernas, mis ojos o mis manos, ella también forma parte de mi anatomía.

Cuando menciono algún aspecto de mi vida, tendría que añadir al lado de cada fecha un “a.M.” o “d.M.”, que significaría “antes de la máquina” o “después de la máquina” porque como un ave fénix me hizo renacer de mis cenizas. Justo antes de que me la pusieran, llegué al hospital con una depresión grave que llevaba arrastrando durante dos años y con serios problemas respiratorios. Mi

enfermedad seguía avanzando. Aparte de las limitaciones que tenía para controlar mi cuerpo y la debilidad que sentía, la mucosidad

“me traía por el camino de la amargura”. Comencé a sentir vergüenza para relacionarme con los demás. Me pilló en plena adolescencia y me encerré en mí mismo. Me obsesionaba con cosas que ahora me parecen increíbles, como por ejemplo, recluirme en los juegos de la videoconsola, tener miedo a que una mañana no saliera el sol o leer una revista de videojuegos, y una vez leída, volver a pasar todas las páginas al revés. Como veis, no siempre tuve el arrojo que ahora me caracteriza ni el equilibrio ni la seguridad en mí mismo, que hoy poseo.

Siguiendo con la historia, me asignaron un neumólogo y nos concedieron una beca para probar la máquina conmigo. Al principio

26

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
fue un poco dificultoso por varias razones: en primer lugar, tuve que adaptarme a un cuerpo extraño que iba a formar parte de mí, en segundo lugar, había que aprender a manejarla y en tercer lugar, el médico que tenía que guiarme en todo este proceso tenía menos paciencia que un bebé hambriento y la sensibilidad de las piedras de un estanque. Para culminar con la parte negativa de la historia, “mi amiga, la máquina” nos dio algún que otro susto, ya que debido a algún fallo, se paraba durante unos segundos durante la noche y yo perdía el conocimiento. Después de consultarlo con el neumólogo, él supuso que el problema estaba en mí, porque bajo ningún concepto, la máquina podía fallar. ¡Pero cómo se me había ocurrido siquiera

pensar en semejante tontería! ¿Desde cuándo un aparato puede funcionar mal? En fin, él lo tenía clarísimo: era mi corazón lo que estaba mal y esa era la única causa de que sufriera tres lipotimias mientras seguía enchufado a la máquina. ¡No puedes imaginarte, el lío que se armaba en mi casa cada vez que yo sufría uno de mis desmayos! Mi madre me metía el dedo en la boca para que no me tragase la lengua y en una ocasión, la pegué tal mordisco al recuperarme, que casi la dejo sin dedo. A partir de entonces, empezó a valerse de un palo de esos que utilizan los médicos para mirarnos la garganta. Como mi padre duerme a mi lado para darme la vuelta de vez en cuando, coincidió que esa noche él estaba en vela y notó que la máquina se había parado sin emitir sonido alguno. Al cabo de un breve instante volvía a funcionar como si no hubiese ocurrido nada. ¡Ajá, te pillé!, pensé cuando todo volvió a la normalidad, ya que en esa ocasión y justo antes de quedarme sin aliento, le repetía a mi padre: “dame masaje en el pecho”, en un intento desesperado de aferrarme a la vida. Pero que no cunda el pánico, que la cosa no fue para tanto. Después descubrimos mediante exámenes clínicos que mi corazón latía y sigue latiendo en perfecto estado. Y ahora por fin,

viene el momento en el que comenzó nuestra historia de “amor”. Una vez resueltos los problemas iniciales, incluyendo el cambio de

27

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
máquina, todo empezó a ir sobre ruedas y de una capacidad respiratoria del 45 por ciento pasé a un porcentaje del 94. Este hecho me animó muchísimo, porque mi cuerpo comenzaba a oxigenarse y físicamente me encontraba mejor. Como mente y cuerpo van unidos, la mejoría física inundó mi estado psicológico y tan sólo dos meses después, empecé a salir a la calle. Las barreras que habían

conseguido enclaustrarme en mi casa, se resolvieron con optimismo y resolución, dos cualidades que forman parte de mi personalidad, pero que habían quedado eclipsadas por la depresión. Uno de estos obstáculos consistía en que no me podía sostener erguido en el respaldo de mi silla de ruedas y mi pecho se caía hacia adelante. Resolví el problema con dos cojines, uno colocado delante de mi tronco y el otro en el lado derecho. Y así aparecía en las fiestas de mi pueblo, iba a la iglesia a escuchar la misa y empecé a relacionarme con mis vecinos. Tan sólo unas últimas palabras, dedicadas a mi

máquina amiga: “Simplemente, gracias”.

28

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
8. MI CHICA

Chica de dulces ojos que te Vi y ya no te encuentro, Que con tu pelo negro y Tu piel morena, ¡jo! qué Bonita eres. Te busco y no te veo con Lo bella que eres, con tus Ojos que parecen dos luceros Y tus labios de seda. Ya no te puedo olvidar desde Que tu sonrisa linda vi, Que con tu blusa blanca y Tu falda de cuadros, ¡jo! Que Guapa estás. Chica eres simpática, eres preciosa, Eres un cielo, por eso te quiero.

“Poemas de la vida” de Ángel López Hortigüela

12 de Abril de 1996, ese día conocí la primavera. El escenario no podía ser más paradójico, el pasillo de un hospital. Sentado sobre la silla de ruedas, que sostenía mis diecinueve años, iba camino de una revisión, cuando me crucé con ella. Nunca sabré su nombre y se que nunca volveré a verla. Ninguna posibilidad hay, de recordar su voz, pues ni ella ni yo, articulamos sonido alguno. Debía de tener unos 14 años. Iluminó el frío túnel, como un rayo de luna. Tal vez el mismo, que persiguió el joven Manrique en una de las Leyendas de Gustavo Adolfo Bécquer. Para él significó la locura, para mí la salvación. Durante el breve instante en el que dos personas se cruzan en un punto del camino y pasan de

29

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
largo, ¡pueden ocurrir tantas cosas...!. Ambos nos miramos y yo le sonreí tímidamente. Ella me devolvió la sonrisa y mis labios surcaron mi cara de este a oeste, como si unos duendecillos, tiraran de mi piel hacia arriba. Dudo que el mejor cirujano plástico pudiera hacer un lifting tan perfecto. Me dominó una espiral de plenitud que me produjo un hormigueo por todo el cuerpo. Sentí una seguridad en mí mismo que no había experimentado antes, porque ella no se fijó en mí como “el chico de la silla de ruedas”, no vi en sus ojos ninguna sombra de temor, recelo, lástima o rechazo, tan sólo vi a una chica que miraba a un chico. Ese hecho que para muchas personas es algo cotidiano, para mí significó todo un acontecimiento. ¡Cuántos días de soledad se llenaron con ese pequeño instante! ¡Cuántas sonrisas me arrancó después, al recordarlo! Fue nada más y nada menos que otra hebra más para sujetarme el alma.

30

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López

9. LA FE DE DIOS

Y Él me dijo: Te basta mi gracia, que en la flaqueza llega al colmo el poder. Muy gustosamente, pues, continuaré

gloriándome en mis debilidades para que habite en mí la fuerza de Cristo. Por lo cual me complazco en las

enfermedades,

en los oprobios, en las necesidades, en las

persecuciones, en los aprietos, por Cristo; pues cuando parezco débil, entonces es cuando parezco fuerte. (2 Cor 12, 9-10)

Hablar de Dios no está de moda. Aunque sí perdemos el tiempo en discusiones sobre la Iglesia y toda su jerarquía. Sobre su manera de hacer las cosas. Acerca de lo que nos gusta o nos disgusta de sus representantes. Defendemos, disentimos, discutimos, criticamos,

veneramos, nos escandalizamos... Pero, ¿oramos? ¿Escuchamos a Dios? ¿Buscamos su rastro en algún detalle? No me refiero a

acordarnos de Él cuando todo está perdido y sólo un portentoso e increíble milagro puede salvarnos. No nos damos cuenta de que el milagro ya está hecho. Se inició desde el mismo momento en el que salimos del útero de nuestra madre y se nos concedió la oportunidad de vivir y de decidir. Un día descubrí en mis propias carnes, que Dios no cura órganos, sino que cura a las personas. Nos sana de nosotros mismos, de nuestros miedos más profundos, de esos que no nos atrevemos a contar a nadie. A mí me enseñó a ser consciente de mi debilidad física. Me mostró la paciencia para asimilar mi enfermedad y la sabiduría para aceptarla. Y eso, aunque cueste creerlo, aumenta los años de vida, y lo que es aun más importante, la calidad con la que se apuran. No importa cuál sea nuestra doctrina o religión, lo

importante es la fe. Para mí la fe no es otra cosa que una energía espiritual que me empuja a seguir luchando y me lleva en volandas

31

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
cuando estoy a punto de rendirme. Y Él le dijo: Hija, tu fe te ha

salvado; vete en paz y seas curada de tu mal (Mc 5, 34). Alguien puede pensar que para conocer la fe, hay que pasarse horas y horas meditando a solas con uno mismo, para poder escuchar el susurro de Dios. Pero mi humilde experiencia es que Él nos inyecta su medicina a través de las personas que pasan por nuestro camino y deciden hacer un alto para ayudarnos. No tienen por qué pertenecer a nuestra familia, ni quedarse con nosotros para siempre, sino que vienen cuando se las necesita y después prosiguen su viaje. ¿Será el Espíritu Santo que actúa a través de nosotros como si fuésemos instrumentos de Dios? Cómo puedo yo saberlo. Tan solo tengo la absoluta certeza de que desde que estoy unido a Él, siento que mis temores se desvanecen y que psicológicamente experimento una seguridad en mí mismo que crece cada día. Y eso para mí es una gran noticia, porque no temo a lo que vivo en lo cotidiano, sino a los pensamientos que mi mente puede generar. En muchas ocasiones, la destrucción no llega por la enfermedad física, sino por el hecho de pensar que el tiempo que nos queda, no merece la pena vivirlo. La vida no siempre luce del color que más nos gusta. Igual que brillamos con el blanco, nos apagamos con la sombra. Pero es necesario a lo largo de todas nuestras etapas vestir de todos los colores y aprender a llevarlos con nuestra mejor sonrisa. Gracias al sufrimiento, conocí

a Dios y tomé la decisión de amarlo sobre todas las cosas, sin excusas, ni reproches. Hasta que el cuerpo me lo ha permitido he ido a la iglesia de mi pueblo para entrar en Su casa. Ahora Su Casa

habita en mí. Rezo todos los días, dirigiéndome a Él con la sencillez de cuatro palabras: “Gracias por este día”. Después me gusta terminar con un “Padre Nuestro”. He cogido la costumbre de conmemorar la Eucaristía como la describe el Evangelio de San Mateo (Mt 26, 26-29) y le pido a mi padre que me parta un trozo de pan, que lo deshago lentamente en mi boca, y a continuación, tomo un sorbo de vino e inicio mi diálogo interno con Dios. Soy consciente de

32

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
que muchos creyentes pensarán: “Eso no sirve para nada”. Pero

para mí lo significa todo, porque mi fe es como un grano de mostaza, que aun siendo diminuta tiene un poder inmenso. “Porque de cierto os digo, que si tuviereis fe como un grano de mostaza, diréis a este monte: Pásate de aquí allá, y se pasará; y nada os será imposible” (Mt 17,19-21). Y esto es lo que me guía en cada aliento. Creo firmemente que no se necesita nada más.

Una de mis últimas aventuras tiene mucho que ver con este capítulo. Salvando la enorme distancia entre Jesús de Nazaret (el gran

Maestro) y yo, un simple aprendiz de discípulo me vi envuelto en una situación que me recordó en algunos detalles a otra que se relata en el Evangelio de San Juan, concretamente en Jn 20, 24-31. La historia comienza hace tres años, cuando mis padres solicitan una tarjeta de aparcamiento para que podamos estacionar nuestro coche en las

zonas reservadas para minusválidos. Se supone que los requisitos que se deben reunir para la Comunidad de Madrid son los siguientes: Certificado de minusvalía en el que se especifique grado y

enfermedad y baremo de movilidad, según la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU). Pues bien, en mi caso particular, no sólo tuvimos que presentar mi grado de minusvalía así como las características de mi enfermedad, sino que me hicieron presentarme allí personalmente. La eficiente y escrupulosa trabajadora que

llevaba mi caso, al igual que el discípulo llamado Tomás que describe San Juan en su Evangelio, necesitaron ver para creer. Con respecto a mí, era asombroso que yo estuviera vivo, ya que la operación lógica que se cernía sobre su cabeza era la siguiente: Síndrome de Duchenne multiplicado por 32 años igual a muerte segura. Hace algo más de 2000 años el discípulo Tomás, tuvo que ver las señales de los clavos en la manos de Jesús y su costado herido, para reconocerle resucitado. Además de demostrar que sigo vivo, también

33

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
tenía que aclarar que no estaba agónico sobre mi lecho, sino que aparte de respirar, me empeño en disfrutar de los placeres mundanos que mi cuerpo me permite, como por ejemplo, me gusta salir al cine y reflexionar sobre la película que he visto, al igual que deleitarme con algún concierto de música clásica o visitar a mis compañeros de la asociación de enfermedades musculares. Para hacer todo eso, claro está, necesito nuestro coche, que como es obvio, lo conduce mi padre. A ver, entiendo que tal vez se hayan encontrado con la situación de que algún desaprensivo haya querido sacar beneficio de manera ilícita de este tipo de cosas y, alertados, decidan

comprobarlo. Una vez más, pagan justos por pecadores. Bueno, una vez demostrada mi existencia, mi gusto por vivir y divertirme en la medida que puedo, se nos concedió la escurridiza tarjeta, no sin antes tener que escuchar de los labios de la fiel trabajadora de la Comunidad: “se ve que te tienen bien cuidado”. Si, señora. Es lo que suele pasar cuando unos padres quieren a su hijo. Lo tratan con cariño, se sacrifican por él, le escuchan, le educan, se mantienen a su lado en momentos difíciles y disfrutan de los instantes de felicidad. Ya sabe usted, toda esa tontuna del amor. Ya se nos decía en la Epístola 1ª a los Corintios: “y si tuviera tanta fe que trasladase los montes, si no tengo amor no soy nada” (I Cor 13, 2). Al final termina diciendo: “Ahora permanecen estas tres cosas: la fe, la esperanza y el amor; pero la más excelente de todas es el amor”. Mientras os escribo estas palabras me doy cuenta que disfruto cada día de las tres. ¿Puedo ser más afortunado? Y tú, amigo, ¿en verdad crees que no puedes conseguirlas? Como dijo Martin Luther King, “Da el primer paso con la fe. No tienes por qué ver toda la escalera. Basta con que subas el primer peldaño”, porque “Todo lo que la mente puede concebir se

puede lograr” (W. Clement Stone). Tan sólo tienes que tener claro lo que quieres conseguir y desearlo cada día con fe. ¿Aceptas el reto?

34

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López

10. QUÉ ES EL DUCHENNE

“Si conoces a los demás y te conoces a ti mismo, ni en cien batallas correrás peligro; Si no conoces a los demás, pero te conoces a ti mismo, perderás una batalla y ganarás otra; Si no conoces a los demás ni te conoces a ti mismo, correrás peligro en cada batalla”. (Sun Tzu, El Arte de la Guerra).

Voy a permitirme utilizar como fuente de inspiración de este capítulo al estratega chino Sun Tzu. Aunque se trata de un texto de dos mil quinientos años de antigüedad, a mi me ha servido como si el célebre militar lo hubiese escrito ayer mismo.

Con todo mi respeto hacia las sabias consideraciones de Sun Tzu, me he permitido adaptar su mensaje a mi propia vida. Para ello, tomando como base la cita que encabeza mi reflexión, voy a sustituir las palabras: “a los demás” por “tu enfermedad”, quedando el argumento de esta manera:

“Si conoces a tu enfermedad y te conoces a ti mismo, ni en cien batallas correrás peligro; Si no conoces a tu enfermedad, pero te conoces a ti mismo, perderás una batalla y ganarás otra; Si no conoces a tu enfermedad correrás peligro en cada batalla”. ni te conoces a ti mismo,

Por lo tanto, como si mi propia existencia se desarrollase en un campo de batalla, era imprescindible que conociera hasta el mínimo detalle de cada rincón del laberinto de mi enfermedad. Siguiendo las directrices de este principio, mi objetivo principal es el de convertirme

35

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
en el guía que, de una manera sencilla y clara, te explicará el origen, las características, los entresijos y las últimas investigaciones de la Distrofia Muscular de Duchenne, porque como vas a ver, es fascinante. Así pues, ponte cómodo y no pierdas detalle. Comienza la explicación.

Este señor del retrato es el doctor Guillaume Benjamin Amand Duchenne y fue el que descubrió nuestra enfermedad, al investigar el caso de un niño de 9 años que de manera progresiva estaba perdiendo la capacidad para caminar. Como estaba interesado en seguir la pista de enfermedades neurológicas de las que se tenía poco o ningún conocimiento, buscó casos parecidos a los de este muchacho y diez años después, publicó su investigación, describiendo con todo lujo de detalles, la enfermedad que lleva su nombre. Esto ocurrió aproximadamente en 1868.

Pero, ¿cómo llegó hasta ahí?

Vamos a rebobinar un poco en la historia de nuestro interesante doctor.

Lo primero que debemos saber, es que nació el 17 de septiembre de 1806 en Francia. No era hijo de médicos, sino de valientes marinos,

36

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
ya que su padre fue un héroe de guerra, que llegó a ser condecorado por el mismísimo Napoleón. Comenzó la carrera de medicina a los 21 años y se doctoró en 1831. Si prestamos atención a su retrato podremos profundizar un poco más en el personaje. No he

encontrado ni una sola fotografía de Duchenne donde mostrase un atisbo de sonrisa. Parece ser que era un hombre melancólico, solitario y de costumbres sencillas. Su vida tampoco fue fácil, ya que su esposa murió después de dar a luz a su único hijo. Aunque en muchas ocasiones tendía a encontrarse deprimido había algo que lograba mantener su atención hasta el punto de motivarle a hacer grandes e interesantes investigaciones, la electroestimulación. Creó una máquina, con la cual estimulaba a través de la piel los nervios y los músculos del paciente. Consistía en una caja de madera con una pila y una bobina. Es la que se muestra en el dibujo.

Al principio, nadie le apoyaba en sus experimentos, sino que muchos de sus colegas se reían de él y le tachaban de “bicho raro”, como ocurría en el cuento de “El Patito Feo” de Hans Christian Andersen. Pero él no se dio por vencido y día tras día, llevando consigo su caja de madera, seguía estudiando los casos que caían en sus manos en el hospicio donde trabajaba como médico, convirtiéndose en el creador del Electrodiagnóstico, que consiste en el registro y estudio de la actividad eléctrica generada por el tejido neuromuscular. También fue el impulsor de la Electroterapia, que es el tratamiento de lesiones y enfermedades por medio de la electricidad. Se utiliza como

37

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
tratamiento en lesiones musculares, procesos dolorosos,

inflamatorios, nerviosos periféricos, en atrofias y en parálisis. JeanMartin Charcot, un eminente neurólogo francés, catedrático de neurología y profesor de anatomía patológica en la Universidad de París, trabajó codo con codo con Duchenne en múltiples

investigaciones y métodos de diagnóstico. De hecho, cuando hablaba de Duchenne, se refería a él como un maestro. La Historia les considera a ambos los fundadores de la neurología moderna.

38

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López

11. REFLEXIONES

“Miré a los ojos de mi enemigo y vi que eran los míos. Porque no hay batalla más encarnizada Que la que se libra contra uno mismo”

REFLEXIÓN 1 “Las grandes almas tienen voluntades, las débiles sólo deseos” (Proverbio Chino) Noviembre de 2007, Esta última semana he completado el círculo. Toda la impaciencia que antes me consumía, hasta casi desesperarme, se ha desvanecido. Por fin he comprendido que dispongo en exclusiva para mí de todo el tiempo de mi vida. ¿De cuánto tiempo dispongo? De lo que se me conceda. Es así de sencillo. El tiempo es tan solo una invención del hombre, un punto de referencia, un antes y un después. ¿Cuántos ejemplos conocemos de personas que han vivido brevemente, pero que nos dejaron sus experiencias, reflexiones o descubrimientos y que recordamos generación tras generación con tanta viveza, que casi podemos sentirles respirar? ¿Quién no recuerda el romanticismo de Bécquer, la sensualidad de Marilyn, los colores de Van Gogh o la valentía de Juana de Arco? Ninguno de ellos llegó a cumplir los 40 años. También tenemos el caso contrario y nos encontramos con seres humanos octogenarios que se rindieron ante la primera dificultad que encontraron, o en el peor de los casos, se

transformaron en un látigo contra la piel de la humanidad. El número de veces que respire en este mundo, no me preocupa, porque no temo a la muerte. Lo único que me produce verdadero terror es la rendición.

39

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
REFLEXIÓN 2 “Hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad y la energía atómica: la voluntad”. Albert Einstein. A veces, del detalle más sencillo se puede aprender una gran lección y que ésta te sirva de guía en algún momento de tu vida. Cuando tu cuerpo no te obedece, los sentidos que quedan intactos se agudizan, afinándose como los violines más exquisitos interpretando a Vivaldi. Cada sonido, cada silencio y cada gesto, por delicado y leve que sea, adquiere un interés especial y único para mí. Así es cómo he descubierto muchísimos tesoros que se desvelan tan sólo observando con detenimiento. Un día me fijé por casualidad en un botón de mi chaqueta de lana del que tan sólo pendía un hilo. Estaba claro que el pobre no iba a aguantar mucho tiempo soportando el pesado botón. Cuál fue mi sorpresa, cuando después de olvidarme por completo del sufrido hilo durante todo el día, a la mañana siguiente seguía amarrando heroicamente el botón a mi chaqueta. Inmediatamente pensé en la repetida frase: “su vida pende de un hilo”, refiriéndose a que alguien tiene pocas esperanzas de vivir o que “está en las últimas”. Mi

siguiente pensamiento fue: “Caray con el hilo, nadie puede pensar que algo tan frágil e insignificante pueda poseer tanta fuerza”. Yo soy ese botón y el hilo, mi voluntad. Evidentemente, alguien puede

decir: “el botón, al final, siempre cae”. Y estaría en lo cierto, porque ese es el destino que todos tarde o temprano tenemos que afrontar. Mucha gente siente curiosidad sobre cuándo va a morir y bajo qué circunstancias. Yo tuve “la oscura fortuna” de conocer ambos hechos cuando tan sólo era un niño. Tal vez por ello, no abandoné el botón a mi suerte, sino que intenté y sigo intentando cada día reforzarlo con todos los hilos que encuentro a mi paso: el amor y la dedicación de mi madre, los “Poemas de la Vida” que escribí a los diecinueve años , la buena gente de mi pueblo, los profesionales que se han preocupado de la salud de mi cuerpo y de mi mente, los voluntarios

40

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
que quisieron pasar un momento de su tiempo a mi lado, aquella chica que un día encontré en el hospital, mis compañeros de la asociación, los paisajes que he visto, la gente que me escribe cartas o se pone en contacto conmigo a través de mi correo electrónico, las películas que me hicieron reflexionar, los profesionales que luchan cada uno en su campo (periodistas, actores, médicos, bailaores, psicólogos, cantantes…) para que enfermedades como éstas se conozcan y se tengan en cuenta, los libros que me hicieron conocer más sobre la vida, y un largo etcétera, que se resume en tan sólo dos palabras: calor humano. La energía más potente que existe, en definitiva, la hebra de la vida.

REFLEXIÓN 3 “Hace falta más valor para sufrir que para morir”. Anónimo. Lo que nos viene dado sin ningún esfuerzo, pierde su valor en el mismo instante en que cae en nuestras manos. Para saber resolver problemas, los obstáculos tienen que llamar a tu puerta. Si quieres llegar a dominar la improvisación, los amigos que invitaste para mañana, se presentan hoy. Para vencer a tus miedos, primero tuviste que pasar muchas noches

gritando, hasta que un día, decidiste tomar un café con ellos y cambiar impresiones. En definitiva, sin sufrimiento o sin dificultades, no hay aprendizaje. En esta etapa de mi vida, siento tal fortaleza e ilusión en mi interior que me cuesta sujetarlas, como si sacase a pasear a dos perros juguetones. Afortunadamente para mí, no siempre fue así. Sí, no hace falta que vuelvas a leer la frase. He dicho “afortunadamente”, porque es probable que de no pasar por las experiencias que he vivido, tal vez no fuera la misma persona que se dirige a ti y, por lo tanto, no estarías leyendo estas páginas.

41

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
Muchas veces, he dicho en voz alta que doy gracias a Dios por mi enfermedad y por extraño que parezca, soy totalmente sincero. Sin ella, el Ángel con el que compartís esta historia no existiría. Ni mejor ni peor, simplemente sería otro. No pretendo decir, que uno tenga que enfermar para profundizar y descubrir el mundo, sino que cuando una persona es capaz de ver la vida como un reto diario, se esfuerza por saborearla lentamente hasta la última gota. “La gente se arregla todos los días el cabello. ¿Por qué no el corazón?”, dice un Proverbio Chino. Nos empeñamos en llenar nuestra existencia de miles de cosas que se pueden comprar, pero al final de nuestros días, estoy convencido que al respirar sosegados esperando el último suspiro, no nos paramos a pensar en todos los trapos que me compré en las rebajas, ni en el día que demostré que mi coche era el más rápido, ni que mi casa era la más cara, sino que apostaría cada segundo que me queda, a que mis velados ojos querrían enfocar hacia aquellos momentos por los que la vida merece la pena vivirla, aquellos días en los que uno vuelve a recoger del suelo la toalla que había tirado. De mis acartonados labios brotará una sonrisa al recordar a las personas que me hicieron reír o a aquella vez en la que metí “la pata” y todos se rieron conmigo. En mis oídos sonará el eco de los que me dieron ánimos y creyeron en mí, cuando la desesperanza comenzaba a roer mi espíritu. Querré imaginar cómo olía el mar o aquel guiso de madre que estaba para “chuparse los dedos”. Y también, saborear por última vez, la onza de chocolate que tomaba en la merienda. Estas cositas tan pequeñas, estos mínimos detalles son los que, sin duda, me llevaría a mi viaje a la eternidad. Piensa por un momento: ¿qué podrías llevarte tú?

REFLEXIÓN 4 “Aceptar nuestra vulnerabilidad en lugar de tratar de ocultarla es la mejor manera de adaptarse a la realidad”. David Viscott

42

‘Nada que perder y mucho que ganar’ de Ángel López
Yo soy mi enfermedad y mi enfermedad soy yo. Ambos compartimos un mismo cuerpo y una misma mente. Desde el mismo momento en el que fui engendrado, ella también fue gestándose día a día dentro de mí, enredada en mis propios genes, concretamente, según las investigaciones genéticas, en el brazo corto del cromosoma X. Ella y yo nos despertamos a la misma vez cada mañana y cerramos los mismos ojos al anochecer. Compartimos pensamientos, sensaciones, recuerdos del ayer y los planes del futuro. Tras años de convivencia aprendí a no luchar contra ella, sino a luchar para vivir con ella. Quedaría muy conmovedor decir que he librado una dura batalla contra mi enfermedad y que he salido victorioso, pero os estaría engañando. Con el tiempo, caí en la cuenta de que no consiste en “luchar contra”, sino en “adaptarse a”. “La mejor victoria es vencer sin combatir”, afirma Sun Tzu en su libro “El arte de la guerra”; “y esa es la distinción entre el hombre prudente y el ignorante”, termina añadiendo. Según Darwin, en su “Teoría de la Evolución de las Especies”, el individuo que sobrevive es el que mejor se adapta a su medio. En mi caso, un día caí en la cuenta que era de vital importancia la adaptación a mi enfermedad, a los cambios que ha ido experimentando mi cuerpo a lo largo de mi vida y a las dificultades que van apareciendo a cada paso del camino. Hay un Proverbio Holandés que dice: “No puede impedirse el viento. Pero pueden construirse molinos”. No puedo evitar mi enfermedad, ni quiero mirar hacia otro lado como si no existiese, ni desesperarme por todas las cosas que no puedo hacer por padecerla, sino aprovechar lo que me aporta, en las oportunidades que me brinda, al igual que el molino transforma el viento en energía útil. Pero también he de añadir que la manera en la que cada persona convive con su padecimiento es una decisión personal. En uno de mis ingresos en el hospital, oí a un anciano que estaba a punto de morir pedir a las enfermeras un cigarrillo y un chato de vino. En ese momento, descubrí dos cosas: la irracionalidad del ser humano y libertad para morir.

43