Jona, Dóttir Anna Mari og meg, hevði diagnosuna, Down Syndrom.

Tað er vist nokk ein alvorlig diagnosa, sæð frá okkara vindeyga. Jona var ímillum okkum í 20 ár og vóru tað nøkur sera hendingarík og spennandi ár, saman við henni. Alt, við henni , breyt fra tí sokallaða “normala” ella almindiliga, hon hevði eina heilt aðra fatan av tingunum og tað kundi belasta tolsemi hjá okkum, sum ikki hava Down Syndrom (DS)i den grad. Men aftana eina tol-roynd, so haldi eg at vit øll hildu okkum vera ríkari enn aðrenn royndina. Eg og vit grublaðu ofta yvir, og eg geri tað enn, hvussu hon mundi hugsa, ella hvussu hon sá heimin. Nú eitt ár eftir at Jona er farin frá okkum, likamlig, tó ikki sálarliga, so eri eg farin at hugsa um og spyrja meg. Hvør var ikki normalur?,,,vit ella hon. Tú kanska heldur meg vera blivnan svakan, men eg loyvi mær í hesum hugsunarfrælsu tíðum at lufta tankan. Um vit siga at tað var hon sum hevði diagnosuna, tað hevði hon forrestin, men um vit siga at diagnosan segði, at tað var brek við henni, sum diagnosan eisini gjørdi, so má hon eisini hava sæð okkum ørvísi í mun til seg sjálva. Tí, tað vóru vit sum góvu henni diagnosu, ikki hon sum gav sær diagnosu. Hon segði fatkist onki um hetta sum vit hildu um hennara tilstand. Við ørðum orðum so høvdu vit eina slags diagnosu, í hennara verð, sum var: “Ikki! Down Syndrom” (IDS)og tað má vera ein avbjóðing so tað baskar eftir í, at liva ímillum fólk sum ikki hava DS, rokni eg bara við. Hugsa tær at ØLL vóru ørvísi enn tú...í ØLLUM. Hetta er ikki sum hjá okkum, at bara hon hevði DS, tí hjá henni høvdu ØLL “IKKI DS”. Tað kann kanska vendast til, at eg var í einari verð, har stórt sæð øll høvdu DS ella líknandi. Hvussu hevði eg trivist, hvussu hevði eg forklara teimum hvussu eg hevði tað? Hvussu skuldi eg greitt teimum frá at eitt eitur arbeiði, at rudda kamari, at fara í bað, busta tenn, at bussurin koyrir kl 14:07, at man kann ikki tøma ein Remuladu dunk á tallerkin til eina máltíð, ein kann ikki slappa av allan dagin, tað eru aðrir filmar til enn Pippi, Emil, at bumpini, á vegunum, eru ikki rutsjubanar og hvussu skuldi man fyngi alvoligiheitina fram í einum so vanligum sum at halda av fyri reyðum ljósið? Eg veit ikki, eg veit ikki, men eg kann bara ikki ímynda mær frustratiónirnar yvir at øll søgdu: Slappa av Rógvi!,,hatta er ikki so farligt! Jona hevði til dømis onki ímóti nøkrum menniskja, hon broyttist ikki, sum flest øll, sum ikki hava DS, av at ávísir persónar komu inn og hon hevði ongantíð fyngi innlit í tað bólkaarbeiði, sum er, slatur og baktal, men sum vit ofta kalla sosiala samverðu. Tað var bara ikki hon, men tað kundi fáa alla verðina at koppa og krajsa saman, um ein bók manglaði, aftana at hon hevði veri á umlættingarstovni við øllum 80 bókunum sum faktist var alt hennara samskifti við onnur, í bókunum stóðu nemliga myndafrásøgnir av øllum tí sum hon ikki dugdi at forklara øllum teimum, sum ikki høvdu DS. Man kundi vísa teimum eina kenslu sum ein mynd, í onkrari bók, beskrivaði, um hvussu øguligur reint faktist f.eks ein lækni sær út, við kitli, stetoskopi, pennum, masku o.a.l.

Tað kann man ikki forklara, tað má ein bók til at úttrykkja, fyri teimum sum ikki hava DS. Tað var ræðuligt! Ein skandala av aðrari planet og ONKI kundi troysta hana,,har var onki at gerða, Onki kundi fáa hennara fokus av hesum sakni og tað var bara eitt í øllum universinum sum kundi útlíkna ein slíkan skaða sum at hava mist sín máta at úttrykkja seg uppá: Bókin mátti avheintast! Um klokkan var 20, 22, 24, 02 .......Tað hevði Onki við klokkuna at gerða, Tað var sum hon spurdi: Klokkan?......hvat er tað? hetta galt lívi! Hetta galt sálarfrið og innvortis harmoni. Forestin......Hvat er tað í grundini, klokkan? Hatta brúka tey altíð, øll tey sum ikki hava DS, jamen, klokkan er ditt! ella jamen, klokkan er datt! Um eg so brúki alt mítt DS høvd ísenn, so finni eg ikki útav hvat hasi, IDS fólkini, snakka um, hatta sum tey kalla klokkan. Hvussu kann eitt so óintresant apparat sum eitur klokkan siga, nær eg skal eta ella nær eg skal sova, og enntá siga nei, taið eg havi stórsta saknin í verðini? Hava vit ikki fyngi frá skaparans hond, svongdina ella evnini at blíva linur,,tað má vera tað sum avgerð nær ein etur ella nær ein skal sova, og manglar man tað sum ein er best við á planetini, amboði at samskifta við onnur menniskju,,,so ferð man eftir tíð, óðansæð hvat og hvussu, men hatta fáa IDS’arnir ikki inní høvdi. Tey hyggja at klokkuni og læta hana avgerða nær ein etur ella nær ein svevur...Strævi! Bara ein lítl áminning til okkum sum ikki hava t.d. Down Syndrom! Um øll høvdu DS ella líknandi diagnosu, uttan eg ella tú, heldur tú ikki at vit ofta høvdu sett okkum niður á opnar gøtu og sagt stop, eg gangi ikki eitt fet aftrat saman við hesum ørvitisfiskunum, ella fari at rópa mitt í einum alvorligum fundi, ella at langt okkum niður í bíðirúminum har ein blóðroynd skal takast, ella lagt høvdi niður á borið taið onkur segði: Tú fært ikki meira remuladu fyrrenn tú hevur eti tað sum tú hevur, ella Nei,,Jona. KLOKKAN er so nógv vit kunnu ikki fara eftir bókini nú, bíða til í morgin.....ella, tú kanst seta næstu støðuna inn! 9 mars 2010 Rógvi Joensen