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Lunes 13 de octubre de 2014 | Publicado en edicin impresa

Historias solidarias

Aprender a convivir con el sndrome de Tourette


Una asociacin ayuda a contener a familiares y pacientes, informar, educar y concientizar a la sociedad sobre este
trastorno neurobiolgico
Por Mara Ayuso | Para LA NACION
"No es nada: qudese tranquila", le dijo el pediatra de su hija a Andrea
Bonzini. Haca un tiempo que Roco, de seis aos, haba comenzado a
guiar los ojos, mover los hombros y hacer sonidos extraos. "El mdico me
deca que era una mam pesada, obsesiva; que todos los chicos tenan tics
en algn momento, que poda ser un tema emocional y que ya se le iba a
pasar. Pero no se le pasaba", recuerda hoy Andrea, ms de una dcada
despus.
Las palabras del profesional no la tranquilizaron: estaba segura de que haba
algo ms. Los tics no slo no disminuan: aumentaban y cambiaban
permanentemente. Roco repeta "rituales", como prender y apagar la luz de su cuarto cierta cantidad de veces, o
golpear los cubiertos en la mesa antes de comenzar a comer. Su mam, una "docente de alma" que ejerci siempre
como profesora y secretaria acadmica, decidi consultar con el psiclogo de la escuela donde trabajaba, quien
sospech rpidamente de qu se trataba y le sugiri que hiciera una consulta con un neurlogo.
Tras varios estudios, se lleg al diagnstico: Roco, que ya haba cumplido ocho, tena sndrome de Tourette (ST),
una condicin neurolgica que lleva a que nios, adolescentes o adultos hagan sonidos y movimientos que no
pueden controlar. Estos tics pueden ir rotando y ser motores (como gestos faciales, movimientos bruscos de la
cabeza o encoger los hombros) o vocales (hacer ruido con la nariz, aclararse la garganta, gruir o gritar). Si bien
cerca del 20% de los pacientes con ST presentan slo tics, el 80% restante tiene, adems, trastornos asociados:
dficit de atencin e hiperactividad, ansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo, problemas para dormir, de
comportamiento y regulacin de emociones, entre otros.
"A partir del momento en que recibimos el diagnstico, comenc a investigar. En Internet, me contact con la
Tourette Syndrome Association, de Estados Unidos: llegu al vicepresidente y le pregunt si me permita usar sus
investigaciones para difundirlas -cuenta Andrea-. Mi hija estaba en la primaria y me pareca que era necesario
informar no slo a los docentes, sino a todo su ncleo, incluyendo a los paps de los compaeros."
Despus de aos de investigar y reunirse con docentes y profesores, el hijo mayor de Andrea le sugiri que deba
"hacer algo ms". Ella se haba sumado a un grupo de Facebook llamado "Mis tics", creado y moderado por el
mdico y terapista cognitivo Luis Lehmann -diagnosticado con ST a los seis aos-, y le propuso crear una
organizacin. En octubre de 2012, naci la Asociacin Argentina para el Sndrome de Tourette (AAST), con los
objetivos de ofrecer informacin, contencin y orientacin a las familias y personas con ST; fomentar la
concientizacin y l a difusin pblica; incrementar el conocimiento y la sensibilidad de los profesionales de la salud,
de la educacin y de estudiantes de carreras afines, y brindar asesoramiento a instituciones educativas.
Adems de Andrea, que se ocupa del rea pedaggica, y Luis, del testimonio personal y la parte mdica, la
asociacin cuenta con un equipo formado por un psiquiatra, una fonoaudiloga y un psiclogo. Trabajan ad honrem,
y las jornadas y charlas que brindan son gratuitas.
"Cuando creamos la asociacin, empezaron a aparecer casos de todas las provincias: los padres se daban cuenta de
que sus hijos, sin un diagnstico, tenan los sntomas del ST", seala Andrea. Y agrega que la contencin y la
deteccin temprana son claves: "Primero, para llevar tranquilidad a los pacientes y sus familias; segundo, porque los
tics y el trastorno compulsivo condicionan mucho: si el tratamiento empieza pronto, se puede estar mucho mejor".

Por otro lado, destaca cmo el desconocimiento lleva a que en la escuela se produzcan situaciones de
discriminacin, o a que en la familia se rete a los chicos por su comportamiento: "Se les suele decir par un poco,
dej de hacer eso, y eso no ayuda en nada. Debe existir un trabajo conjunto entre la familia, el equipo mdico y la
escuela (donde se puede ayudar a los chicos con mtodos simples). La etapa escolar es fundamental para todos: si
logramos que los chicos con ST vuelvan a la casa sonriendo despus de un da de colegio, el objetivo est
cumplido".
Para eso, hay que informarse: "A partir del saber, los cambios que se ven en las personas con ST y su entorno son
enormes". Andrea concluye: "Decirles la verdad a los chicos es muy importante. No hay cura para el ST, pero s un
tratamiento. Como es algo con lo que van a convivir durante toda la vida, hay que ir asimilndolo: pueden ser lo que
quieran ser, como cualquiera de nosotros. Informarse da las herramientas para entender y transmitrselo a otros, y
as nuestros hijos van a estar mucho ms tranquilos y felices".
Para ms informacin sobre la labor de la AAST, escribir a astourettearg@gmail.com, llamar al (011) 15-6296-3385,
o entrar a: astouretteargentina.wix.com
aast1. Facebook: Asociacin Argentina para el Sndrome de Tourette.