You are on page 1of 20

Nr 1 (6) 2016

ISSN 2299-6257

MILENKA
s. 12

mamy ju

Szanowni Pastwo,
mija ju 10 lat, odkd zaczlimy dziaa jako Maopolskie Hospicjum dla Dzieci. Od pierwszego dnia naszym
celem bya i jest kompleksowa opieka nad nieuleczalnie chorymi dziemi i ich rodzinami. Rozpoczynalimy od
kilku pacjentw, dzi, w 2016 roku mamy pod opiek 48 chorych dzieci z caej Maopolski, ktrym w kadych
okolicznociach staramy si pomaga.

A te okolicznoci bywaj rne czasem straszne, czasem mieszne. Strasznie jest, kiedy w ciemnociach
jedziemy do pooonego wysoko w grach domu chorego malucha, a oblodzona lena droga walczy z naszymi
zimowymi oponami. A zabawnie na przykad wtedy, kiedy miejscowi zaprzgaj konia i wsplnymi siami
wycigaj ze nienej zaspy nasz hospicyjny samochd, peen prezentw mikoajowych, za kierownic ktrego
siedzi przebrany za diabeka wolontariusz. Potem wszyscy razem, wysuszeni i ogrzani, siedzimy przy herbacie
w domu naszego pacjenta i wsplnie piewamy koldy.

Wzruszenie, to drugie imi pracownikw hospicjum. Wzruszamy si, kiedy gocimy na chrztach
i komuniach naszych podopiecznych, gdzie jestemy traktowani, jak czonkowie rodziny; kiedy dostajemy pikne
kartki z podzikowaniami; gdy stan zdrowia naszych maluchw zaamuje si lub przeciwnie niespodziewanie
poprawia, bo i tak bywa. Cieszymy si, kiedy moemy spotka umiechnite buki na Bajkowym Dniu Dziecka
w Wieliczce. Wsplnie przeywamy smutek i pustk, gdy odchodzi nasz may Przyjaciel.

Wierzymy, e przez 10 lat wiadczylimy pomoc profesjonaln i kompleksow, zawsze opart na dobrych
emocjach i empatii. Przyrzekamy, e tak samo bdzie przez nastpne lata. Nagrod dla nas s niemoliwe do
zapomnienia umiechy naszych pacjentw i zy wzruszenia ich rodzicw, warte wicej ni tysice sw.

Dziaamy nieprzerwanie od 10 lat dziki wsparciu i zaangaowaniu ludzi o wielkich sercach Waszemu
wsparciu! Serdecznie dzikujemy wszystkim naszym Darczycom osobom fizycznym i prawnym. Bez Was
prowadzenie dziaalnoci na tak szerok skal nie byoby moliwe. Szczycimy si potn i stale rosnc grup
firm, zarwno rodzinnych, kilkuosobowych, jak i oddziaw midzynarodowych korporacji, ktre wybieraj
wanie nasze Hospicjum, jako cel realizacji swojej polityki odpowiedzialnego biznesu. Jestemy wdziczni
nie tylko za wsparcie finansowe, ale take merytoryczne i profesjonalne, na ktre moemy liczy zawsze, kiedy
tylko jest nam to potrzebne.

Serdecznie dzikujemy take wszystkim tym, ktrzy od wielu lat systematycznie przekazuj na nasz
rzecz swj 1 % podatku. Dla Hospicjum jest to niezwykle istotne rdo utrzymania. Czujemy si wyrnieni,
kiedy dowiadujemy si, e kolejne osoby decyduj si przekaza swj 1 % na nasze konto.

Kada organizacja pozarzdowa opiera swoj dziaalno na zaufaniu i autorytecie. Jestemy dumni
i wdziczni, e wspieraj nas zarwno Czonkowie Rady Patronackiej wybitne osoby, na ktrych rad, wiedz
i dowiadczenie yciowe moemy liczy w kadym czasie - jak i Ambasadorzy: artyci i sportowcy, dziki ktrym
nasze Hospicjum jest coraz bardziej rozpoznawalne.

Nie byoby moliwe organizowanie niezliczonych akcji charytatywnych, happeningw, koncertw,
zbirek, festynw, ktrych celem zawsze jest promowanie pozytywnej idei opieki hospicyjnej nad dziemi,
bez pomocy osb, oddajcych bezinteresownie swj wolny czas i umiejtnoci. To dziki wolontariuszom nasi
pacjenci mog liczy na pomoc w odrabianiu zadania domowego, korepetycje, wyjcie do kina Tak mao, a tak
strasznie duo!

Codzienna opieka nad nieuleczalnie chorymi dziemi i ich rodzinami, to jednak praca caego zespou
hospicyjnego: lekarzy, pielgniarek, rehabilitantw, psychologw, pracownikw socjalnych, osb zajmujcych
si administracj i sprztem medycznym. Dzikujemy Wam za Wasze zaangaowanie. Mamy nadziej, e przez
wiele kolejnych lat bdziemy nadal mogli pracowa w zgranym zespole.
Co do planw?

Rusza pierwsze i jedyne w Polsce Centrum Opieki Wyrczajcej dla Przewlekle i Nieuleczalnie
Chorych Dzieci. O tej inicjatywie przeczytacie Pastwo wewntrz numeru. Projekt i jego realizacja s jednym
z najwikszych wyzwa, jakie musielimy pokona. Zdajemy sobie spraw, e przed nami bardzo duo pracy,
ale jednoczenie wiemy, jak bardzo potrzebny jest orodek, ktry wesprze codzienne zmagania rodzin dzieci,
ktrych choroba trwa wiele tygodni, miesicy, a czasem lat.

Od 7 lat pracujemy nad rozwojem opieki hospicyjnej dla dzieci na Ukrainie. Wiemy, e nasze
dotychczasowe zaangaowanie jest skuteczne, ale wiemy take, e jest jeszcze wiele do zrobienia.

Przez 10 lat opiekowalimy si grup ponad 150 dzieci, towarzyszc im i ich rodzinom w radosnych
i najtrudniejszych chwilach. Nasz zesp przejecha cznie kilka milionw kilometrw, dojedajc do
wszystkich potrzebujcych wsparcia, niezalenie od warunkw atmosferycznych. Z caego serca dzikujemy,
e przez cay ten czas bylicie Pastwo z nami. Jestemy przekonani, e tak samo bdzie przez kolejne lata.
Bo wszystkim nam daje satysfakcj praca z dziemi, ktre tak bardzo potrzebuj naszej troski, opieki, mioci
i zwyczajnie zainteresowania.

Z wyrazami szacunku,
Anna Nawrocka
Prezez Zarzdu

Wojciech Glac

Wiceprezes Zarzdu

03
Wydawca:
Maopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie
Organizacja Poytku Publicznego
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Krakw
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Biuro MHD i adres Redakcji:
Osiedle Modoci 10, 31-908 Krakw
tel./fax 12 643 72 21

Spis
tresci

List Zarzdu - s. 2
HosNew - s. 4
O Hospicjum - s. 6
Nasza Ambasadorka - s.10
Czapki z gw - s. 11
Milenka - s. 12
Poczuam si najwaniejsza - s. 14
Wiara i nadzieja - s. 15
Medycyna jest bezradna - s. 16

Rada patronacka:
ks. bp Jan Zajc - Przewodniczcy
prof. Krzystof Penderecki
red. Leszek Mazan
Agata Wojtowicz
ks. dr hab. prof. UP Norbert G. Pikua
Zarzd:
Anna Nawrocka - prezes
Wojciech Glac - wiceprezes
Numery kont dla wpat darowizn:
Nr konta zotwkowego:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytuem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Nr konta walutowego dla wpat w Euro:
PKO BP:
PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648
Kod Swift-BIC BPKOPLPW
Tytuem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Redaktor wydania:
Elbieta Borek
Kontakt z redakcj:
redakcja@mhd.org.pl
Skad i opracowanie graficzne:
Pawe Kdzierski
pawel@inspirestudio.pl

ISSN 2299-6257
Nakad: 8000 egz.

Maopolskie Hospicjum dla Dzieci jest tytuem prasowym


wpisanym do rejestru dziennikw i czasopism prowadzonego przez
Sd Okrgowy w Krakowie I Wydzia Cywilny, pod numerem
NS. Rej.Pr 199./11, podlegajcym Ustawie Prawo prasowe.

Elbieta Borek

Redaktor wydania

Drod zy Czytelnicy!
Po rocznej przerwie witam Was ponownie z wielk przyjemnoci i radoci. To by rok szczeglny, bo
z okrg rocznic - mija 10 lat, odkd zaczlimy dziaa jako Maopolskie Hospicjum dla Dzieci. Ale nie
tylko dlatego. Powodem do dumy jest i to, e udao nam si zacz i niemal w caoci skoczy budow
Centrum Opieki Wyrczajcej. Wierzymy gorco, e z Pastwa pomoc bdziemy w stanie ju wiosn
przyj pierwszych pacjentw.
Nowy numer naszego Informatora niesie jak zwykle ciekawe treci. Zapraszam serdecznie do lektury, bo
naprawd jest co czyta! Polecam wywiad z dr Krzysztofem Nawrockim, wspzaoycielem i dyrektorem
medycznym MHD. Dowiecie si Pastwo, jakie s mechanizmy dziaania takiej instytucji poytku
publicznego, jakie si za tym kryj pienidze, dlaczego MHD stale boryka si z brakami finansowymi
i skd paradoksy w finansowaniu polskich hospicjw.
Polecam rwnie dwa teksty, dotyczce dwch chorych dziewczynek, podopiecznych MHD. Milenka
urodzia si z wodogowiem i rozszczepem krgosupa, cho przez ca ci aden z lekarzy nie wykry tej
wady. Mimo e Anna, mama Milenki, bardzo wszystkich na to uwraliwiaa, gdy 20 lat wczeniej urodzia
creczk z tak sam wad genetyczn. Dziewczynka umara wkrtce po porodzie. Milenka w 2015 r.
zacza 6. rok ycia. Dzi obie, z pomoc MHD walcz o jak najlepsze ycie dla niej, o jej komfort i rozwj,
na ile to moliwe. W rodzinie jest jeszcze poza tat oczywicie dwoje starszego rodzestwa Mileny,
ktre urodzio si zdrowe. Mimo wielu trudnoci rodzina trzyma si razem.
Historia Agnieszki z Zakopanego jest podobna i zarazem zupenie odmienna. Obie dziewczynki s
rwnolatkami. Nie znaj si, nigdy si nie widziay, podobnie jak ich mamy, ale w obu domach trwa
podobna walka. Mamy wiedz, e na chorob dziecka nie ma lekarstwa, ale ze wszystkich si staraj si
zapewni swoim crkom dobre, najbardziej komfortowe z moliwych ycie. Agnieszka, inaczej ni Milenka,
nie ma widocznych wad fizycznych. Jest co prawda bardzo szczuplutka, ale chodzi o wasnych siach, bawi
si, uczy i rozmawia, o ile nie ma w pobliu obcych, bo wwczas zamyka si w sobie. Obie dziewczynki s
nieuleczalnie chore, obie pod opiek najlepszych rodzicw i wspaniaych ludzi z Maopolskiego Hospicjum
dla Dzieci.
Polecam take lektur rozmowy z ks. dr hab. Norbertem G. Piku, prof. UP, dyrektorem Instytutu Pracy
Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie oraz kierownikiem
Katedry Gerontologii Spoecznej dziaajcej przy Instytucie. Jego uwagi s cenne tym bardziej, e ks.
Pikua wsppracuje z Uniwersytetem w Ottawie oraz Princess Margaret Cancer Centre z Toronto,
w zakresie szeroko rozumianej opieki dugoterminowej. Jak wynika z Jego dowiadcze, w Kanadzie
opieka hospicyjna jest znacznie lepiej rozwinita gwnie dlatego, e pastwo jest bogatsze. Bo w tym
wypadku czynnik ekonomiczny odgrywa bardzo istotn rol.
yczc wszystkiego najlepszego, kolejny raz dzikuj za wsparcie i zachcam do lektury, komentarzy
oraz przysyania propozycji, o czym chcielibycie w naszej gazetce czyta. Na listy czekam pod adresem
redakcja@mhd.org.pl.
Zapraszam te na nasz stron internetow, gdzie zawsze znajdziecie newsy: www.mhd.org.pl.

MAJ
04-05

15.05.2015r. odbyo si uroczyste rozpoczcie Budowy


pierwszego w Polsce CENTRUM OPIEKI WYRCZAJCEJ DLA
PRZEWLEKLE I NIEULECZALNIE CHORYCH DZIECI. Podczas
ceremonii nastpio odsonicie bryy solnej, stanowicej
symboliczny kamie wgielny, powiconej przez Papiea
Franciszka w marcu 2015 roku podczas Audiencji Generalnej
na Placu w. Piotra w Rzymie.

LUTY
Ferie rodzestwa naszych
maych Pacjentw upyny
pod znakiem zimowego
szalestwa w Szczawnicy.
Dziki wsparciu Kancelarii Ole
& Rodzynkiewicz Radcowie
Prawni oraz Towarzystwa
Funduszy Inwestycyjnych
Forum s.a. zorganizowalimy
zimowy wyjazd. Wrd
atrakcji znalazy si nauka
jazdy na nartach, wycieczki,
gry i zabawy integracyjne,
konkursy z nagrodami, prace
plastyczne i wiele, wiele innych
wspaniaoci.
13.02.2015r jak co roku
z okazji walentynek odbya si
akcja Serce od Hospicjum
Nasi przyjaciele
i wolontariusze wytrwale
rozdawali przygotowane
przez wolontariuszy z caej
Polski serduszka z orgiami na
Krakowskim Rynku.

KWIECIE
W dniach 24-26 kwietnia, podczas
43. targw Budownictwa w Centrum
Targowym Chemobudowa s.a.
w Krakowie, odby si Fina III Akcji
Budujemy Rado Dzieciom.
Mona byo licytowa dom,
wykonany w technice szkieletu
drewnianego, podarowany ju po
raz trzeci przez Pana Wojciecha
Mtla. Cakowity dochd z licytacji
zosta przekazany na rzecz budowy
Centrum Opieki Wyrczajcej.

CZERWIEC
7.06.2015r. jak co roku
bawilimy si na VII
Bajkowym Dniu Dziecka!
Jak zawsze byo mnstwo
kolorowych atrakcji,
wystpy wspaniaych
wykonawcw, warsztaty
i animacje dla
najmodszych i troch
starszych.
22.06.2015r. odby si
Motylowy Marsz! Podczas
zbirki w Dobczycach
naszym wolontariuszom
i przyjacioom ze Szkoy
Podstawowej im K.K.
Baczyskiego udao si
zebra 6856 zotych
! Bardzo dzikujemy
mieszkacom Dobczyc za
hojno i otwarte serca !

LIPIEC

LISTOPAD GRUDZIE

W lipcu, znw dziki pomocy naszych przyjaci z Kancelarii


Ole & Rodzynkiewicz Radcowie Prawni oraz Towarzystwu
Funduszy Inwestycyjnych Forum s.a. zorganizowalimy kolejny
wyjazd dla rodzestwa naszych pacjentw. Tym razem dzieciaki
pojechay nad morze.

WRZESIE
We wrzeniu razem z naszymi przyjacimi
z COMARCH CRACOVIA rozpoczlimy akcj
Gram dla Ciebie.
Druyna postanowia przez cay sezon
wspiera Maopolskie Hospicjum dla dzieci
i przekazywa specjalnie przygotowane
koszulki z kolejnymi imionami Naszych
Pacjentw na licytacje, z ktrych dochd jest
przekazywany na rzecz naszego Hospicjum.

W dniach 21-24.11.2015r.
w Krakowie odbyo
si Midzynarodowe
Seminarium Naukowe
Holistyczny wymiar
opieki hospicyjnej
i wyrczajcej nad
dziemi zorganizowane
przez Maopolskie
Hospicjum dla Dzieci, Koo
Animatorw Spoecznoci
Lokalnej dziaajce
przy Instytucie Pracy
Socjalnej Uniwersytetu
Pedagogicznego
w Krakowie oraz
Stowarzyszenie Asocjacji
Opieki Paliatywnej
i Hospicyjnej z Kijowa.
W seminarium wzili
udzia specjalici; lekarze,
psychologowie, pracownicy
socjalni zajmujcy si
opiek hospicyjn nad
dziemi z Polski oraz
Ukrainy.

PADZIERNIK
9.10.2015r. Obchodzilimy
Dzie Dziecka Utraconego.
Tego dnia spotkalimy si
w kociele p.w. witej Barbary
w Krakowie, by wsplnie modli
si i wspomnie wszystkie
dzieci, ktre odeszy.
Po Mszy witej na Rynku
Krakowskim wypucilimy
do nieba baloniki z imionami
dzieci.

12.12.2015r. odbyo
si wyczekiwane przez
wszystkie dzieci spotkanie
ze witym Mikoajem.
Razem z rodzinami naszych
Pacjentw, wolontariuszami
i przyjacimi
Maopolskiego Hospicjum
dla Dzieci spotkalimy si
z prawdziwym witym
Mikoajem ktry przygotowa
dla wszystkich mnstwo
prezentw..
We wspaniaej atmosferze
zajadalimy si
pysznociami, ogldalimy
wystp uczniw ze Szkoy
Podstawowej
nr 2 w Dobczycach oraz
piewalimy koldy
z chrem Gimnazjum ze
Szczawnicy.
14-15.12.2015r. X Akcja
wita Dzieciom
zorganizowana przez
naszych wspaniaych
przyjaci z AGH w Krakowie.
Studenci i pracownicy
Akademii GrniczoHutniczej im. Stanisawa
Staszica w Krakowie take
w tym roku swoj akcj
charytatywn dedykowali
naszym maym Pacjentom.
Przez dwa dni wolontariusze
zbierali datki na terenie AGH
i Miasteczka Studenckiego.
cznie zebrali kwot ponad
30000 z.
Bardzo dzikujemy za
wsparcie!

POM

O Hospicjum

06-09

Pomc przej
na drug stron
Elbieta Borek

lek. med. Krzysztof Nawrocki,


Wspzaoyciel i Dyrektor
Medyczny Maopolskiego Hospicjum
dla Dzieci

JAK POMC?
Przeka swj 1% podatku.
W zeznaniu podatkowym
PIT wystarczy wpisa nr
KRS 0000249071.
Moesz te przekaza
darowizn pienin:
nr konta w Banku PKO BP:
40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Maopolskie Hospicjum dla Dzieci
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Krakw

tytuem: Darowizna na cele


statutowe MHD
Wicej: www.mhd.org.pl

Cud narodzin dziecka to powd do wielkiej


radoci dla caej Rodziny. Niestety, czasem
zdarza si tak, e ta rado zostaje zmcona.
Dziecko przychodzi na wiat z wad genetyczn,
albo wkrtce po urodzeniu zaczyna chorowa
i rodzice dowiaduj si, e cierpi na nieuleczaln
chorob. Dla rodzicw jest to niewyobraalny
dramat, z ktrym tak naprawd musz poradzi
sobie sami.
Dla lekarzy take nie jest to atwa sytuacja. Jak
powiedzie rodzicom, e medycyna wyczerpaa
wszystkie metody i teraz ju tylko musz oczekiwa na mier dziecka!
Dokd matka jest z dzieckiem w szpitalu, dokd
wok s lekarze i pielgniarki, zawsze moe
liczy na ich pomoc. Ale przychodzi moment,
kiedy trzeba zabra dziecko do domu. Wtedy pojawia si panika. Czy sobie poradz? Jak znios
te straszne dni oczekiwania na mier?
- I wtedy moemy by najbardziej pomocni
mwi dr Krzysztof Nawrocki, wspzaoyciel
i dyrektor medyczny Maopolskiego Hospicjum
dla Dzieci w Krakowie. Moemy wesprze
nie tylko sowem, ale cakiem realnie: moemy
udostpni niezbdny specjalistyczny sprzt
medyczny oraz zapewni pomoc lekarsk, pielgniarsk, pomoc fizjoterapeuty i psychologa albo
wolontariusza.
ycie z dzieckiem terminalnie chorym trudne
jest z kadego punktu widzenia. Pomoc w takiej
sytuacji jest wrcz nieodzowna. Ewa, ktra
stracia creczk kilka lat temu mwi, e do dzi
nie rozumie, jak przetrwaa 99 dni umierania
swojego dziecka. Nie byo wtedy hospicjum, albo
ona nic nie wiedziaa o jego istnieniu. Gdyby to
zdarzyo si dzi, na pewno skorzystaaby z pomocy, a przede wszystkim moliwoci rozmowy.
Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci nie zawsze
chtnie sigaj po t form pomocy. Sowo
hospicjum kojarzy si ostatecznie, a oni czsto
nie chc przyj do wiadomoci, e ich dziecko
umrze. Szukaj pomocy gdzie indziej, u innych
lekarzy, zielarzy, magw. Pki si da!
W kocu nie s w stanie. Ich ycie wywraca
si do gry nogami. Dzie za dniem upywa
na odsysaniu, oklepywaniu, agodzeniu blu,
karmieniu przez sond, a ycie toczy si w cieniu
mierci. Czsto jeden z rodzicw nie wytrzymuje napicia i pod pretekstem zarabiania na
rodzin ucieka jak najdalej, gdzie do Irlandii lub
Kanady.
- W naszym hospicjum najwaniejsz zasad
jest zaakceptowanie, e pacjent umrze w wyniku
postpu choroby, a my nie moemy tego zmieni
tumaczy dr Nawrocki. - Ale moemy bardzo
wiele zrobi dla dziecka i rodziny. U dziecka
nieuleczalnie chorego czsto pojawiaj si
schorzenia towarzyszce: ble kostno-stawowe,

przykurcze miniowe, stany zapalne ukadu


oddechowego, wynikajce ze zmiany mechaniki
oddychania i znieksztace kostno-stawowych,
u dzieci lecych odleyny i wiele innych powika. Nasz zesp hospicyjny, skadajcy si
z lekarzy, pielgniarek, psychologw, fizjoterapeutw stara si wszystkie te problemy rozwizywa w domu rodzinnym dziecka. Ale czasami
(a zwykle tak jest!) najbardziej potrzebna jest
chwila spokojnej i serdecznej rozmowy. Mam
w pamici dom, w ktrym Ojciec odchodzcego chopca prosi, bymy rozmawiali z jego
on, bo kiedy on wychodzi do pracy, a dziecko
usypia, ona siada w azience przed pralk i z ni
rozmawia.
- Maopolskie Hospicjum dla Dzieci jest
jednym z trzech hospicjw dziaajcych
w Krakowie. W caej Polsce dziaa ich ok. 60.
Czy naprawd potrzebnych jest a tyle?

- W Polsce model opieki paliatywnej nad dziemi oparty jest gwnie na hospicjach domowych.
Obserwujemy, e z kadym rokiem zwiksza
si liczba dzieci potrzebujcych takiej opieki
(o przyczynach takiej sytuacji pniej), wic
dobrze, e dziki tak duej ich liczbie zwiksza
si dostpno, ale na pewno tak dua ilo nie
przeradza si w jako wiadczonej opieki
mwi dr Nawrocki.
- Czy to znaczy, e hospicja domowe nie dziaaj wedug jakich okrelonych standardw?
- Standard, to nie najlepsze okrelenie, bo oznacza sztywny algorytm postpowania, ktrego
trzeba wiernie przestrzega. W tak delikatnej
materii jak jest opieka nad nieuleczalnie
chorym dzieckiem w warunkach domowych
(i przypominam, e rwnie nad jego najbliszymi!), gwny nacisk naley pooy na wiedz
i dowiadczenie personelu medycznego oraz
oczekiwania rodziny. Lepiej wic byoby mwi
o zaleceniach czy rekomendacjach
Ale do rzeczy: prby stworzenia standardw
procedur medycznych, obowizujcych w hospicjach dziecicych podejmowane s od kilku lat.
Prekursorem w tej dziedzinie jest Warszawskie
Hospicjum dla Dzieci, uwaane za jeden z najlepszych i najbardziej dowiadczonych orodkw
Polsce i jego zaoyciel dr hab. Tomasz Dangel.
Podziwiam ich trud. To ich staraniem zosta
opracowany dokument Standardy postpowania i procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach
domowych dla dzieci. Mona si zgadza lub nie
zgadza z zapisami w nim zawartymi (niektre
z nich w zderzeniu z realiami finansowymi s
pobonymi yczeniami), ale jestem przekonany,
e po odpowiednich korektach przyjcie takiego
dokumentu daoby moliwo stworzenia wspl-

MC
nego frontu dla wszystkich hospicjw dziecicych. Mielibymy w rkach dokument, ktry dawaby podstaw do upominania si o pienidze
rzeczywicie potrzebne, a nie udzielone z aski,
z jakiego ksiycowego wyliczenia urzdnika,
nie majcego pojcia o realiach.
- Czy chodzi tylko o pienidze czy o co jeszcze?

- Brak odpowiednich rodkw finansowych,


to taka cicha zgoda decydentw na utrzymanie niewystarczajcego poziomu wiadcze
w hospicjach domowych. I ebymy si dobrze
zrozumieli nie chodzi o standard pomocy
medycznej chodzi o liczb pracownikw,
zatrudnionych w hospicjum domowym oraz
wyposaenie w konieczny sprzt medyczny.
Aktualne rozporzdzenie Ministra Zdrowia
wymaga na przykad jednej pielgniarki na 12
dzieci. Prosz sobie to tylko wyobrazi: jedna
pielgniarka ma pod opiek 12 dzieci nieuleczalnie chorych, najczciej bez kontaktu z otoczeniem, niepotraficych si samodzielnie porusza,
ktre mieszkaj na terenie caego wojewdztwa.
W naszym hospicjum, ktre na co dzie opiekuje si minimum 45. dziemi, zatrudnione s
4 pielgniarki. Jeli ktra z nich rano wyjedzie
np. na Podhale, sama droga w obie strony zajmie
jej kilka godzin. Si rzeczy wizyty s krtsze,
jeli czeka kilkoro dzieci. atamy wic braki
personalne pracowitoci, umiechem, yczliwoci, ale tak by nie powinno, bo wszystko to
dzieje si kosztem nie tylko czasu, powicanego
bdcej pod nasz opiek rodzinie, ale rwnie
naszego odpoczynku. To wanie brak dostatecznego finansowania powoduje, e nie sta nas na
zatrudnienie kolejnych pielgniarek. W takiej
sytuacji postulat Warszawskiego Hospicjum dla
Dzieci, aby jedna pielgniarka miaa pod opiek
czworo dzieci brzmi jak science fiction.
- Inne paradoksy?
Jest ich wiele, np. zamknity katalog chorb,
ktre kwalifikuj do objcia opiek dziecka przez
hospicjum domowe. Ile to razy mielimy do
czynienia z sytuacj, gdy dziecko wg opinii wielu
autorytetw cierpiao na nieuleczaln chorob, a nie miecio si w tabelce Ministerstwa
Zdrowia. System jest bezlitosny nie ma
choroby w wykazie, to nie pacimy za opiek.
I co mamy powiedzie zrozpaczonym rodzicom?
Dziaamy wic wedug wasnych standardw
w takiej sytuacji nigdy nie powiemy NIE.
Kolejny paradoks, to wymagane wyposaenie
sprztowe. Odpowiedzialne i skuteczne prowadzenie domowej opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem wymaga wyposaenia miejsca,
w ktrym ono przebywa w specjalistyczny sprzt
medyczny ssak, nebulizator, koncentrator
tlenu, bardzo czsto specjalistyczne ko z materacem przeciwodleynowym, pompy ywieniowe itp. Sam koszt zakupu tych urzdze, to
kilkadziesit tysicy zotych. A przecie pniej
wymagaj one systematycznego serwisowania
i systematycznej wymiany materiaw eksploatacyjnych. Wg zalece Ministerstwa Zdrowia domowe hospicjum dla dzieci winno posiada np.
1 ssak na 10 pacjentw, a jak dowodzi codzienna
praktyka, niemal kade prowadzone przez
nas dziecko go wymaga! Czyli przyzwolenie
Ministerstwa Zdrowia na funkcjonowanie hospicjum domowego dla dzieci z tak iloci sprztu

stwarza realne zagroenie, e w majestacie prawa


dla kogo tego sprztu braknie. I co wtedy?
I tu ponownie moemy wrci do niewystarczajcego poziomu finansowania hospicjw przez
Narodowy Fundusz Zdrowia. Miesiczny koszt
sprawowanej opieki domowej nad nieuleczalnie
chorym dzieckiem oscyluje wok kwoty 3000
- 4000 z (dane oglnopolskie, publikowane
od wielu lat przez Warszawskie Hospicjum dla
Dzieci na podstawie ankiet, wypenianych przez
praktycznie wszystkie hospicja domowe dla dzieci, funkcjonujce w Polsce), podczas gdy NFZ
refunduje zaledwie 50 proc. tej kwoty. Gdyby nie
Darczycy, adne hospicjum nie byoby w stanie
funkcjonowa.
- Dzieci z jakimi chorobami najczciej s
pacjentami domowego hospicjum?

- Wbrew powszechnemu przekonaniu nie s


to dzieci z chorobami nowotworowymi. Nasz
najliczniejsz grup s dzieci po masywnych
wylewach domzgowych, dzieci z wadami
genetycznymi, a take dzieci z cikimi wadami
rozwojowymi ukadu oddechowego czy te nieoperacyjnymi wadami ukadu krenia. Odrbn

W naszym hospicjum
najwaniejsz zasad
jest zaakceptowanie,
e pacjent umrze
w wyniku postpu
choroby, a my nie
moemy tego zmieni
grup s dzieci ze schorzeniami, ujawniajcymi
si w pniejszym okresie ycia z chorobami
metabolicznymi czy zespoami neurodegeneracyjnymi. Wszystkie te dzieci, gdyby przyszy na
wiat jeszcze 20, 30 lat temu, nie miayby szans
na przeycie nawet kilku dni (a pamitam to
dobrze z pocztkw swojej pracy zawodowej).
Dzisiaj, dziki zdobyczom wspczesnej medycyny przeywaj ten najtrudniejszy okres, ale bez
nadziei na prawidowy rozwj psychoruchowy
i powrt do zdrowia. I wtedy moe pomc
hospicjum domowe. Nie wyleczy choroby
nieuleczalnej, ale pozwoli zapewni maksymalny komfort dla dziecka i jego rodziny w czasie
jej postpowania. Czas opieki paliatywnej nad
dzieckiem jest bardzo rny -czasami kilka
dni, tygodni, miesicy, a czasami kilka lat. I jak
uczy nasze dowiadczenie, dziecko z chorob
nieuleczaln, ktra powinna zabra jego dusz
na drug stron w cigu pierwszych tygodni,
gra miesicy ycia, przebywajc w domu,
wbrew wszelkim statystykom yje - bez pomocy
wyrafinowanych technik medycznych i zabiegw
podtrzymujcych ycie.
Jak czowiek chce y, to medycyna jest bezradna.
Dla naszego zespou ten czas nie jest wolny
od dylematw moralnych. Co zrobi, gdy stan
dziecka si zaostrza, choroba postpuje, staje si
ono niewydolne oddechowo, pojawiaj si problemy z podawaniem jedzenia i lekw? Zakada
sond czy gastrostomi, poda leki pozajelitowo
czy nie?

- No wanie jak postpujecie? Czekacie na


zgon?
- Oczywicie, e podejmujemy leczenie. Przecie
to nie jest walka z chorob zasadnicz, ktra
jest nieuleczalna, tylko z jej powikaniami, ktre
dodatkowo mcz. I to nie ma nic wsplnego
z uporczywym leczeniem, podtrzymujcym
ycie.
- Co do uporczywego leczenia - chyba nie jest
atwo odmwi albo po prostu zaprzesta leczenia, nawet jeli wiadomo, e nie przyniesie
ono efektw w postaci powrotu do zdrowia.
- Oczywicie, e nie, bo przede wszystkim
jestemy lekarzami i naszym podstawowym
obowizkiem jest ratowanie ycia. Jednak
take dlatego, e jestemy lekarzami wiemy, e
uporczywe leczenie jest zym wyborem. Lekarz
podlega jednak rnym naciskom otoczenia:
rodzicw, rodzestwa i dziadkw. Dla najbliszych mier zawsze przychodzi za wczenie.
I znw moemy wrci do tematu zalece czy
rekomendacji dla procedur, ktre powinny lub
nie powinny by stosowane w pediatrycznej
domowej opiece paliatywnej. Wsplny schemat
postpowania, proponowany przez doc. Tomasza
Dangela z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci,
po odpowiednich korektach mgby wszystkim
hospicjom bardzo pomc i uchroni dziecko
przed uporczyw terapi. Stosowanie niektrych
procedur medycznych u umierajcego dziecka
jest bezzasadne.
- Przez ponad 20 lat by Pan pediatr w szpitalu. Czemy wybra Pan mier zamiast ycia?
- Wszyscy umrzemy, to tylko kwestia czasu i nie
jest prawd, e zakadajc hospicjum wybraem
mier. Pracujc z terminalnie chorymi dziemi
i ich rodzinami co dzie si wzbogacam, kadej
minuty ciesz si yciem, zawieram nowe, cenne
przyjanie, poznaj wspaniaych ludzi i bohaterskie dzieci. Dowiedziaem si, jak doskonale te
maluchy, czasem zadawaoby si, e bez kontaktu, rozumiej wszystko. I ycie, i mier. Moim
zadaniem jest uly w cierpieniu dziecku, pomc
rodzinie wsta na nogi i przywrci troch normalnoci w ich yciu. Wierz, e to mi si udaje.
- W mijajcym roku zrobilicie wielki wysiek
zbudowalicie od podstaw Centrum Opieki
Wyrczajcej.
- Tak, ju jest na ukoczeniu. To pierwszy tego
typu obiekt w Polsce. Z jego oferty mog skorzysta nieuleczalnie i przewlekle chore dzieci,
ktrych rodzice czy opiekunowie musz cho
raz na rok odpocz. Ale - co rwnie wane w czci poradnianej bd przyjmowa lekarze
rnych specjalnoci: m.in. neurolog, kardiolog,
endokrynolog, stomatolog. Chodzi o to, aby ta
grupa dzieci moga by zaopatrzona poza kolejnoci, wyznaczan przez system NFZ. To bardzo wane, eby tak chore dziecko nie musiao
siedzie w poczekalni albo czeka tygodniami na
termin wizyty u specjalisty.
Obecnie trwaj kocowe prace instalacyjne.
Pozostao wykoczenie wntrz i uporzdkowanie terenu. Dotychczas budowa pochona
ponad 4 mln z. z szacowanych 4,5 mln. Jeli
tylko uda nam si pozyska brakujce 500 tys.,
pierwszych pacjentw przyjmiemy w naszym
orodku w marcu lub kwietniu 2016 roku.

Centrum Opieki
e
!
c
t
e
Wyrczajcej
i

r
c
r
k
a
w
w
dla Przewlekle ot
i Nieuleczalnie
Chorych Dzieci
J

ednym z najtrudniejszych problemw rodzin nieuleczalnie chorych dzieci jest zmczenie dugotrwa
opiek, wymagajc zaangaowania fizycznego, ale take,
a moe przede wszystkim psychicznego i emocjonalnego.
Idea opieki wyrczajcej zarwno wobec dzieci, jak i dorosych jest powszechnie znana i z powodzeniem realizowana w krajach Europy zachodniej, USA i Australii.
Jak pisalimy ju w poprzednich numerach naszego Informatora, Centrum Opieki Wyrczajcej bdzie orodkiem,
ktry pozwoli na realizowanie opieki nad przewlekle
i nieuleczalnie chorymi dziemi i modymi dorosymi,
ktrymi na co dzie opiekuje si rodzina przez okrelony
czas, np. 14 dni w cigu roku.
Jednoczenie, Centrum bdzie dla rodzin opiekujcych
si nieuleczalnie chorymi dziemi gwarantem bezpieczestwa w sytuacji kryzysowej, np. choroby rodzica, koniecznoci wyjazdu, remontu domu i w innych sytuacjach,
w ktrych obecno chorego dziecka w domu nie jest
moliwa.

Oprcz standardowej funkcji opiekuczej, Hospicjum bdzie wykorzystywa czas pobytu pacjentw na
zabiegi, m.in. stomatologiczne w narkozie, w znajdujcej
si w orodku sali zabiegowej, na ktre w standardowych
warunkach pacjenci opieki dugoterminowej czekaj
wiele miesicy. Przede wszystkim jednak, Centrum bdzie
drugim domem, na ktry nieuleczalnie chore dzieci i ich
rodziny bd mogli zawsze liczy.

Kilka sw o budowie

Centrum powstaje w Krakowie- Nowej Hucie,
przy ul. Odmtowej, na gruncie przekazanym Hospicjum
przez Miasto Krakw w uytkowanie wieczyste.

Prace nad projektem i planami funkcjonalnoci naszego


obiektu rozpoczlimy jeszcze w 2013 roku.
W zimie 2015 roku uzyskalimy pozwolenie na budow,
pierwszego w Polsce budynku o przeznaczeniu medycznym, w caoci budowanego w konstrukcji szkieletu
drewnianego.

Budowa rozpocza si na przeomie marca
i kwietnia 2015 roku, a jej zakoczenie planowane jest
wiosn 2016 roku. Ceremonia oficjalnego rozpoczcia
budowy odbya si 15 maja, na gotowej ju wtedy pycie
fundamentowej obiektu. Wsplnie z licznie przybyymi
gomi, w tym przedstawicielami Wadz Miasta Krakowa,
Czonkami Rady Patronackiej MHD, pacjentami i ich
rodzinami, dokonalimy odsonicia symbolicznego kamienia wgielnego, ktrym jest solna brya, podarowana
przez Kopalni Soli Wieliczka s.a. Solna rzeba powicona zostaa przez Ojca witego Franciszka, podczas
Audiencji Generalnej w Watykanie, w marcu 2015 roku.

W Centrum, jednoczasowo bdzie mogo przebywa czternacioro pacjentw.

Projektanci budynku zrobili wszystko co moliwe, aby pokoje nie przypominay szpitalnych sal,
co u wielu dzieci, ktre czsto wikszo swojego ycia
spdziy w nich, budzi niech i ze wspomnienia.

W kadym pokoju, wraz z dzieckiem, w razie takiej potrzeby, lub chci bdzie mg przebywa rodzic, lub
inna bliska osoba, w komfortowych warunkach. Z kadego pokoju moliwe jest wyjcie na taras, gdzie w pogodne
dni, wsplnie z wolontariuszami pacjent bdzie mg
spdza czas. Teren wok Centrum przygotowany bdzie
w caoci do dyspozycji pacjentw poruszajcych si na
wzkach, z utwardzonymi alejkami spacerowymi, kwiatami i miejscami do odpoczynku.

Jak skorzysta z pomocy Centrum?



Mamy nadziej, e ju wiosn bdziemy mogli
przyj pierwszych pacjentw. Orodek bdzie otwarty
dla wszystkich potrzebujcych dzieci i modych dorosych, nad ktrymi zasadnicz opiek prowadzi rodzina,
lub opiekunowie, w formie domowej, po zakwalifikowaniu przez lekarza Centrum.

marzec


Szczegowe zasady przyjmowania i realizacji
opieki przez Centrum bdzie mona znale na stronie
internetowej www.mhd.org.pl .

Jak pomc?

Budowa i prowadzenie Centrum to najwiksze
wyzwanie, jakie dotd podjlimy. Oprcz wielkiego
wysiku i pracy, ogromnej grupy ludzi, to take potna
inwestycja finansowa. Ju bardzo niewiele brakuje, aby
marzenie dziesitek rodzin ciko chorych dzieci mogo
si speni.

Jak zawsze, bardzo liczymy na pomoc i yczliwo Was- naszych Przyjaci, dziki ktrym Centrum
bdzie mogo sprawnie dziaa, a jego budowa zakoczy
si w zaoonym terminie.

kwiecie

maj

Prosimy Pastwa o wsparcie poprzez


przekazywanie darowizn na rzecz budowy
Centrum:
Maopolskie Hospicjum dla Dzieci
Organizacja Poytku Publicznego
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Krakw

czerwiec

PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541


Tytuem: DAROWIZNA NA RZECZ
BUDOWY COW
Darowizny on-line mona dokona na naszej
stronie: www.mhd.org.pl

lipiec

Serdecznie dzikujemy za zaufanie i wsparcie realizacji


naszego projektu przez:
The Velux Foundations.
Projekt architektoniczny: LiniaArchitekci
Generalny wykonawca:
F.P.H.U. DREWDOM-Mtel Wojciech Mtel

grudzie
9

Nasza
Ambasadorka

10

Mae kroki,
wielki efekt
Rozmawiamy z Joann
Koroniewsk, aktork,
ambasadork Maopolskiego
Hospicjum dla Dzieci.
Rozmawia: Elbieta Borek
nie niemoliwe, nabiera realnych ksztatw. To jest nauka dla nas
wszystkich: nigdy nie mw nigdy i nigdy nie mw, e to na pewno
si nie uda.
- Jednak wspieranie dziaalnoci hospicjum, ktre opiekuje si nieuleczalnie chorymi dziemi, to nie jest optymistyczne zajcie!

- Czemu zostaa Pani twarz Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci


w Krakowie? Na co dzie mieszka pani w Warszawie i tu robi karier aktorsk. A ju od 4 lat bardzo aktywnie wspiera Pani Hospicjum
mieszczce si przecie w Krakowie.
- Rzeczywicie to bya sytuacja, ktra na mnie spada z nieba.
W ogle si tego nie spodziewaam i mylaam, e nigdy nie popr
jakich nierealistycznych pomysw. A tu nagle na swojej drodze
spotkaam niesamowitego mczyzn, ktry zarazi mnie swoim
optymizmem i charyzm. To by Wojciech Glac, wiceprezes Zarzdu Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci, czowiek absolutnie wyjtkowy.
- Zaczlicie rozmawia i co?
- Ja byam pena obaw. Ju sama decyzja o tym, eby zaangaowa si w dziaanie w tak wyjtkowym miejscu, jak dziecice hospicjum domowe, jest wyjtkowym wyzwaniem. A kiedy usyszaam,
jakie s plany, zwaszcza budowy Centrum Opieki Wyrczajcej
nabraam jeszcze wicej obaw. Czy my to kiedykolwiek bdziemy
w stanie zrealizowa, mylaam? Bo na pewno nie w cigu roku,
jak mwi Wojtek. A tu jednak, ju po pierwszej wsplnej kampanii
zaczlimy pracowa nad projektem budowy !

- miertelna choroba dziecka nie oznacza, e trzeba si pooy


na marach i czeka na mier. Chodzi o to, eby letalnie chore
dzieci doczekay swojego koca w godnych warunkach, bez cierpienia. Umiech dziecka tak powanie chorego jest na wag zota. Podobnie jak umiech jego rodzica czy opiekuna. Dlatego tak
walczylimy o Centrum Opieki Wyrczajcej. To jest takie miejsce,
gdzie po raz pierwszy opiekunowie bd mogli odda swoje chore
dziecko na dzie, dwa, tydzie lub duej z penym zaufaniem, e
zostanie ono doskonale zaopiekowane i w tym czasie po prostu odpocz. Trudno sobie wyobrazi, jak bardzo wyczerpujca, przede
wszystkim psychicznie i emocjonalnie, jest opieka nad nieuleczalnie
chorym dzieckiem. 24 godziny na dob, zawsze w dobrej kondycji,
bez cienia zmartwienia na twarzy, w dobrym humorze. Niewyobraalne. A jeli w domu jest drugie dziecko albo kilkoro rodzestwa?
Czas dla opiekunw jest na wag zota.
- Na szczcie udao si i Centrum Opieki Wyrczajcej zostanie
uruchomione na wiosn.
- Dla mnie powstanie tego Centrum jest tym bardziej niesamowite,
e do efektw udao si doj drobnymi kroczkami. Na pocztku
mylaam, e s zbyt drobne i nie doprowadz do celu. Dzi wiem,
e cho do ukoczenia caoci potrzebujemy jeszcze ok. 500 tys.
z, to na pewno nam si uda, bo mamy wok siebie wspaniaych
ludzi. Na dodatek za chwil znowu mamy szans dosta 1 % podatku, od kadego podatnika, ktry zechce nam pomc. Przygotowalimy bilbordy i znowu liczymy na hojno ludzi. Ja ze swej strony
serdecznie do tego namawiam, bo wiem, e jestemy ju u celu
i teraz wystarczy rzeczywicie malutki kroczek.
Nasza Ambasadorka czsto odwiedza budow
Centrum Opieki Wyrczajcej.

- Mylaa Pani realnie, jak kady ile trzeba pienidzy i czasu, eby
zrealizowa tak wielkie przedsiwzicie!
- I czy w ogle jest szansa, eby kiedykolwiek je zrealizowa! Wtedy
mylaam, e to nasze wsplne marzenia. Dzi ju wiem trzeba marzy i nigdy nie mona traci nadziei. Tak wielkie rzeczy, pozornie
nierealne, mog si jednak uda. Wiara czyni cuda. My uwierzylimy, e takie dzieci musz mie najlepsz opiek, a ich rodziny
czas na odpoczynek po to, by jeszcze lepiej sprawowa opiek.
Maymi kroczkami osigamy wielkie rzeczy.
- Skd Pani wie, co si dzieje w Krakowie, skoro na co dzie mieszka pani w stolicy?
- To prawda, mieszkam w Warszawie, ale raz na jaki czas jestem
w Krakowie i widz, e co, co na pocztku wydawao mi si total-

10

fot. Pawe Wodnicki

Czapki z gw

ks. dr hab. Norbert G. Pikua, prof. UP, Czonek Rady Patronackiej Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci,
dyrektor Instytutu Pracy Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej
w Krakowie oraz kierownik Katedry Gerontologii Spoecznej dziaajcej przy IPSoc UP.
Opieka nad osobami przewlekle chorymi, wymagajcymi staej obecnoci i nieustannej troski, to due wyzwanie dla opiekuna. Niezalenie
od tego, czy podopieczny jest maym dzieckiem, nastolatkiem, czowiekiem w rednim wieku czy te osob starsz. Trzeba mie w sobie
duo empatii, wspczucia, by asertywnym,
ale przede wszystkim posiada niezwykle trudn umiejtno nieinwazyjnego towarzyszenia
osobie terminalnie chorej. By obok, by blisko,
ale bez narzucania si. Jednak przede wszystkim trzeba mie cierpliwo. Nie kady si do
tego nadaje. W przypadku opieki nad osobami
terminalnie chorymi nie liczy si wyksztacenie,
ilo kursw czy zdobytych dyplomw.
- Nawet waciwe, powiedzmy akademickie
przygotowanie nie gwarantuje, e kto bdzie
dobrym, empatycznym opiekunem mwi ks.
dr hab. Norbert G. Pikua, prof. UP, dyrektor
Instytutu Pracy Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej
w Krakowie oraz kierownik Katedry Gerontologii
Spoecznej dziaajcej przy Instytucie - Dyplom
jest tylko wstpem do rozmowy. Podczas studiw zdobywa si wiedz, ksztaci kompetencje i umiejtnoci niezbdne do pracy z osobami wymagajcymi wsparcia i opieki. Staram
si przestrzega swoich studentw - musicie
zdj zegarek z rki, gdy przychodzicie do podopiecznego! Nie da si wypracowa porozumienia i zaufania, jeli stale zerkamy na zegarek.
Cho trudno w to uwierzy, tak podwiadom
niecierpliwo zauwaa nawet dziecko. Nieatwo wwczas zdoby jego zaufanie, a na tym
jedynie mona budowa wspprac i wi
z osob przewlekle chor. Kontakt z drugim
czowiekiem jest bardzo wanym elementem
szeroko rozumianej terapii. Czasem rwnie wanym jak leki.
Opiekun musi si zaangaowa, to oczywiste.
To rwnie bardzo trudne, bo

do jakiego stopnia

powinien si angaowa? Trzeba to umie wyway, by si zbyt szybko nie wypali i nie zniechci.
- Nie wolno pogra si w cierpieniu, bo w pracy wolontariusza takich osb bdzie bardzo
duo. Mona by wiadkiem kilku mierci w tygodniu tumaczy ks. prof. Pikua. Na szczcie w opiece dugoterminowej uczestniczy
cay sztab ludzi: pielgniarka, pracownik socjalny, psycholog, kapelan, terapeuta zajciowy,
lekarz. Wszyscy oni oddziauj pozytywnie na
pacjenta poprzez powicony mu czas, yczliwo, umiech, rozmow, wchodzenie w jego
wiat. A jest to wiat osoby, ktrej ycie dobiega
kresu.
Czsto rozmowa i obcowanie z pacjentem
terminalnie chorym jest atwiejsze, ni rozmowa z jego najbliszymi. W takiej sytuacji czym
naturalnym jest bunt wobec Boga i wiata.
W Polsce sytuacja jest tym trudniejsza, e opiekun czsto nie ma si z kim podzieli swoj
rozpacz, buntem, sprzeciwem. Pozostawiony
jest zwykle sam sobie, skazany na niski zasiek
pielgnacyjny, gdy chodzi o dziecko i ebracz zwykle rent czy emerytur, w przypadku
dorosego.
Prof. Norbert G. Pikua wsppracuje z Uniwersy-

tetem w Ottawie oraz Princess Margaret Cancer


Centre z Toronto, w zakresie szeroko rozumianej
opieki dugoterminowej. Jak wynika z Jego dowiadcze, w Kanadzie opieka hospicyjna jest
znacznie lepiej rozwinita gwnie dlatego, e
pastwo jest bogatsze. W tym wypadku czynnik
ekonomiczny odgrywa bardzo istotn rol.
- Opieka nad chorym w ostatnim stadium jego
ycia jest bardzo kosztowna powiada prof.
Pikua. Nawet wwczas, gdy jedyn form
pomocy jest umierzanie blu. Niezalenie od
tego, na ile si to uda, zawsze musimy dziaa
tak, by uczyni kady dzie osoby odchodzcej
najpikniejszym. Jeeli tylko mamy moliwo
co zrobi dla osoby cierpicej, to zrbmy to.
Porwnujc opiek nad pacjentem przewlekle
chorym w Polsce i w Toronto ks. prof. Norbert G.
Pikua zauwaa, e cho tam taka opieka jest
o wiele lepiej finansowana, to w gruncie rzeczy
nie chodzi tylko o pienidze.
- U nas jest

dodatkowy problem
mentalno.
Wolontariusz pytany czy woli opiek nad dzieckiem zaniedbanym czy chorym, ktre umiera,
w wikszoci przypadkw wybiera dziecko zaniedbane. Boimy si choroby, szczeglnie nieuleczalnej, bo ona stygmatyzuje. Jakby mier
bya zaraliwa. Tego nie widz w Kanadzie.
Musimy sobie uwiadomi, e nie ma si czego
ba, a my moemy odchodzcemu czowiekowi da od siebie bardzo wiele czas, zainteresowanie, mio, dobre sowa. Jest to bowiem
bezcenne lekarstwo, ktrego nie da si kupi
za adne pienidze. Te ostatnie minuty, godziny, dni jego ycia s na wag zota. I znw wracamy do wraliwoci serca, do predyspozycji
osobowych. Jeli je mamy, potrafimy z chorym
rozmawia. Ale trzeba pamita, e wolontariusz, pielgniarka, opiekun, kapelan, pracownik socjalny to take czowiek, ktry moe si
wypali, wic i on potrzebuje czasu, zainteresowania, rozmowy, ubogacenia sowem innej
osoby, przed ktr moe si wygada, da
upust emocjom. Trudno sobie wyobrazi, e
majc codziennie do czynienia z blem, cierpieniem, rozpacz i umieraniem nie mamy do
kogo si odezwa, z kim porozmawia, by da
upust emocjom! Na szczcie w pracy hospicyjnej nie dziaa si w pojedynk.
Dzisiaj nie ma miejsca dla czowieka chorego.
Taki nie pasuje do otaczajcego wiata. Nie
jest pikny i umiechnity, a jeli jest dzieckiem,
to trudno go pokaza w reklamie, bo buzia wykrzywiona blem nie jest dobrym obiektem dla
fotoreportera. Cierpienie jest brzydkie. Ludzie
nie chc tego oglda, o czym wiadczy bardzo niska ogldalno programw np. o hospicjach. Dzi telewizja prawie nie mwi o staroci,
o chorobach. Pokazuje umiechnitych, zadowolonych ludzi, ktrzy hoduj konsumpcyjnemu stylowi ycia. Nie chcemy pamita, e
chorzy i cierpicy

oddychaj tym samym


powietrzem, co my.
A oni nas potrzebuj. Zapominamy, e w kadej

chwili moemy podzieli ich los. Zdrowie nie jest


dane na caa ycie. Rodzice chorych dzieci nie
mog, a nawet nie powinni by sami. Dlatego
tak wany jest zesp interdyscyplinarny i kady
jego czonek - lekarz, pielgniarka, wolontariusz, kapelan, psycholog, terapeuta zajciowy
w zalenoci od choroby, pacjenta, jego potrzeb. Kapelan moe by wsparciem, powiernikiem, moe doda otuchy choremu i jego najbliszym, gdy inni zaczynaj wtpi.
Ludzie, ktrzy dowiaduj si, e ich dziecko
jest miertelnie chore, przechodz rne etapy. Zaprzeczenie, szukanie pomocy u magw,
wrek, krgarzy, rnych szarlatanw, w kocu
nastpuje stopniowe pogodzenie si. Kiedy dowiaduj si, e mona skorzysta z pomocy hospicjum, na pocztku nie chc tej pomocy. Bo
samo sowo kojarzy si z nieuniknionym kocem
- mierci. Dopiero kiedy zaczynaj z niego
korzysta, widz, jakie to jest dobrodziejstwo.
Wreszcie nie s pozostawieni sami sobie, maj
moliwo uzyskania wsparcia, s rozumiani, nie
musz ukrywa uczu ani zych, ani dobrych.
- Dom opieki wyrczajcej, ktry buduje Maopolskie Hospicjum dla Dzieci, to co niezwykle
wanego i potrzebnego powiada ks. prof.
Pikua. - Rodzice, majcy chore dziecko, pod
nie ustawiaj kalendarz. Jeli jest drugie dziecko w rodzinie, idzie niestety w odstawk. Potrzeby rodzicw take schodz na ostatni plan.
A to bd. W ktrym momencie zwyke, proste
czynnoci bd dla nich wyzwaniem ponad
siy. A przecie nadal s dziecku lub dzieciom
potrzebni. Czasem trzeba odpocz, cho na
kilka godzin zostawi dziecko w miejscu, gdzie
si nim zaopiekuj. Nawet w sytuacji, kiedy
dziecko jest bardzo kochane, po wielu tygodniach staej opieki rodzice s przemczeni.
Krtki odpoczynek moe zdziaa cuda. Mio
powraca i siy take. Czapki z gw dla takich
rodzicw, ktrzy opiekuj si swoimi niesprawnymi, chorymi, umierajcymi dziemi przez 24
godziny na dob.
Rozm. Elbieta Borek

Ks. prof. zosta powoany w skad


Rady Patronackiej podczas
Ceremonii Uroczystego Rozpoczcia
budowy Centrum Opieki
Wyrczajcej.

11

Nasi
podopieczni
12-13

MILENKA N
Milenka ma liczny umiech i obuzerskie spojrzenie. Pewnie
bardziej by jej pasoway spodnie, ni rowa sukieneczka
maej ksiniczki. Wyranie chce wsta i co zmajstrowa.
Co chwila woa mama i apie matk za rkaw. Jakby
chciaa powiedzie: patrz na mnie, mn si zajmuj, a nie
t obc pani!
Milenka nie moe niestety tego powiedzie. Waciwie nie
moe powiedzie niczego.
Urodzia si z rozszczepem krgosupa odcinka ldwiowokrzyowego oraz Zespoem Arnolda Chariego typu II. Ma
wodogowie wielokomorowe (dwie zastawki odprowadzaj
pyn mzgowo - rdzeniowy do otrzewnej), pcherz
neurogenny, torbiele wewntrzmzgowe, padaczk
lekooporn. W drugim miesicu ycia przesza wylew krwi
do mzgu.
Milena przysza na wiat w wyniku cesarskiego cicia. Jej
mama wasny pord ogldaa w lampie, wiszcej nad
stoem operacyjnym. Widziaa, jak wycigaj jej creczk
z brzucha i syszaa cisz, jak potem nastpia. Ju wiedziaa.
To byo jak deja vu. Jakby czas zatoczy koo, a ona sama
wrcia 14 lat wstecz.
Jej pierwsze dziecko, Monika, 20 lat temu take urodzia
si z wodogowiem i rozszczepem krgosupa. Ale matka
bya o tym uprzedzona. Ju w ciy dowiedziaa si, e jej
creczka ma przepuklin oponowo-rdzeniow. Monika
przeya tylko 6 tygodni. wiat Anny rozpad si na kawaki.

12

po

Bo chocia rodzice wiedzieli, e dziewczynka choruje


i najprawdopodobniej umrze, nikt nie jest si w stanie
odpowiednio przygotowa na mier dziecka.
W drugiej ciy badaa si bez przerwy. Co dwa tygodnie

Milena przysza na wiat


w wyniku cesarskiego cicia.
Jej mama wasny pord
ogldaa w lampie, wiszcej
nad stoem operacyjnym.
Widziaa, jak wycigaj jej
creczk z brzucha i syszaa
cisz, jak potem nastpia. Ju
wiedziaa. To byo jak deja vu.

sza na USG, za kadym razem pytaa, jak wyglda cewa


nerwowa dziecka, czy nie wida jakich anomalii. Baa
si troch na wyrost, bo po mierci Moniki zrobili wszystkie
badania genetyczne, ktre nie ujawniy adnych wad.
Mateusz urodzi si zdrowy. Dzi ma 19 lat i koczy technikum.

- Bylimy szczliwi. Mateusz nie chorowa, wietnie si


rozwija. Nie planowalimy kolejnych dzieci, w kadym
razie ja nie planowaam mieje si Anna.
9 lat po Mateuszu na wiat przysza Karolina. Oczywicie
jej mama w ciy szalaa z badaniami tak samo, jak
w przypadku Mateusza. Nie chciaa nawet wiedzie,
jakiej pci urodzi dziecko, chciaa mie tylko pewno, e
bdzie zdrowe. I Karolina urodzia si zdrowa. Dzi ma 10
lat i chodzi do 4 klasy szkoy podstawowej.

Z Milenk byo inaczej.

- Badaam si oczywicie, tym razem ju nie tak nerwowo,


bo przecie urodziam dwoje zdrowych dzieci. Wci
dopytywaam, czy wszystko w porzdku z cew nerwow.
Lekarze zapewniali, e jest ok., e cia przebiegaa
prawidowo. Na wszelki wypadek, ze wzgldu na wiek

Nie bd zaprzecza mam al


do lekarzy, e nikt nie zauway
choroby creczki na etapie jej
ycia podowego, cho zawsze
uwraliwiaam badajcych
na to, e pierwsze dziecko
zmaro z powodu przepukliny
oponowo-rdzeniowej.

sama nazwa hospicjum le mi si kojarzya.


Ale przyszed taki moment, e zrozumiaa

wicej nie wytrzyma.

Jeszcze ze szpitala w Prokocimiu zadzwonia do


Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Przyjecha dr Krzysztof
Nawrocki, eby Milk zobaczy i oceni. Dziewczynka
zostaa wypisana 28 sierpnia 2010 r. i tego samego dnia
zostaa przyjta do hospicjum.
Rano nastpnego dnia dzwonia ju do nich, e nie daje
rady, bo Milka miaa ca noc cige ataki padaczki,
jeden si koczy, drugi si zaczyna i tak do witu
Pomoc otrzymaa w cigu godziny tyle, ile trwa dojazd
z Krakowa.
- Znowu przyjecha do nas dr Nawrocki. I tak si zacza
nasza historia, ktra trwa do dzi i mam nadziej, e bdzie
trwa. Milenka zyskaa profesjonaln opiek medyczn,
na wezwanie, o kadej porze dnia i nocy. Odetchnam.
Mj strach rozkada si teraz na nich wszystkich. Wiem, e
w kadej chwili mog liczy na pomoc.
Kiedy Milena przyjechaa ze szpitala do domu, tylko
leaa i patrzya w sufit. Mama powiesia jej zabawki nad
eczkiem. Ktrego dnia zobaczya, e maa trca je
rczk znaczy, co j zainteresowao. Potem odzyskaa
gos, ktry stracia po tych wszystkich operacjach.
- A teraz, jak tata wraca z pracy, Milena potrafi go zmusi,
eby j wzi na rce. Dotd woa tata, a ulegnie.
W ogle jest towarzyska mieje si Anna. - Jedzimy
na rehabilitacj i zajcia do Miechowa, a ona chtnie
i bez lku zostaje z paniami, ja mog w tym czasie pj
na zakupy. W sumie Milenka ma 10 godzin tygodniowo
rnych zaj z pedagogiem, logoped, psychologiem
i rehabilitantem.
Od piciu lat dziewczynka jest w domu, z rodzicami
i rodzestwem. Dwa razy w tygodniu przyjedaj
wspaniae pielgniarki, kiedy trzeba lekarz.
- Moje ycie, to ciga walka o sprawno fizyczn
i umysow creczki. Pochania ona mnstwo czasu,
pienidzy, energii i zaangaowania wielu osb. Na
szczcie mam wok siebie ludzi, na ktrych mog liczy.
Nie tylko na pracownikw hospicjum. Mam tu wspania
ssiadk, ktra jest dla mnie jak siostra. Dziki niej kady
dzie jest atwiejszy.
Obecnie w yciu rodziny nastpi stabilny okres. Milenka
jest spokojna, w miar kontaktowa, co pozwala mamie
troch si wyciszy i odrobin wicej czasu powici
pozostaej dwjce. Ale ma wiadomo, e chore dziecko
w domu oznacza chorob caej rodziny. Rozumie al
starszych dzieci o to, e gross czasu powica Milenie,
ale nie moe tego zmieni. Co gorsza wie na pewno, e
przed ni jeszcze wiele trudnych chwil, nawrotw choroby,
zaostrze.
- Czytam na rnych portalach internetowych, e bardzo
chore dziecko nagle wyzdrowiao, niechodzce zaczo
chodzi, niewidzce widzie. Wic i ja modliam si o cud
- mwi Anna. A ktrej nocy, kiedy nie mogam zasn,
pomylaam, e ja ju ten cud mam. Ona yje i ja mam
z ni kontakt. Inni rodzice nie maj, a ja mam. Moe to
wanie jest mj cud?
Nie bd zaprzecza mam al do lekarzy, e nikt nie
zauway choroby creczki na etapie jej ycia podowego,
cho zawsze uwraliwiaam badajcych na to, e
pierwsze dziecko zmaro z powodu przepukliny oponowordzeniowej. Sama siebie pytam, co bym zrobia, gdybym
si wtedy dowiedziaa? Z dzisiejsz wiedz o Milence wiem,
e bym o ni walczya, bo jest cudownym dzieckiem. Ale
wtedy? Nie wiem. By czas, e wci draam, e ona mi
umrze. 6 tydzie, potem szsty miesic. Teraz nadchodzi
6 rok i yjemy. Jak mantr powtarzam sowa doktora
Nawrockiego: ciesz si kad chwil, bo dzi si miejesz,
a jutro moesz paka. Wiem, e tak moe by.

Nasi
odopieczni
wysali mnie na badania genetyczne, ktre niczego zego
nie wykazay opowiada pani Ania. Nikt si niczego nie
doszuka. A do dnia porodu
Milenka urodzia si z przepuklin, ktrej pomimo wielu
bada nie wykryto. Szybko wyszy te na jaw inne
schorzenia.
- Pielgniarka przyniosa mi j i powiedziaa: jest tu maa
przepuklinka Nie chciaam patrze, odwrciam gow.
Prosz jednak spojrze na dziecko, zachcaa tak dugo,
a spojrzaam. Nie wiem, jakby si to skoczyo, gdyby nie
upr pielgniarki.
W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecicym w Prokocimiu
Milenka pomylnie przesza pierwsz operacj - zamknicia
przepukliny rdzeniowej. Opiekujcy si ni doc. Stanisaw
Kwiatkowski powiedzia: jest o co walczy! Moe kiedy
bdzie chodzi!
Nadzieja zgasa rwnie szybko, jak si pojawia. Miaa
dwa i p tygodnia, gdy trafia na intensywn terapi
z wylewem. Kiedy pyn mzgowo - rdzeniowy si oczyci,
zaoono jej zastawk, zapobiegajc narastaniu
wodogowia. Wrciy do domu na krtko. Zastawka si
nie przyja i trzeba byo ponownie jecha do szpitala.
W sumie Milenka przebywaa w szpitalu 8 miesicy.
- Codziennie do niej jedziam 60 kilometrw w jedn
i 60 w drug stron powiada Anna. Nie mogam sobie
pozwoli na mieszkanie w szpitalu, bo w domu miaam 13
letniego syna i 4 letni crk. Oni take wymagali mojej
opieki i troski.
Dziewczynka przesza wiele operacji. Ostatni - kraniotomi
i fenestracj torbieli w mzgu - zniosa najgorzej. Z powodu
spadku saturacji, przez dugi czas pozostawaa pod
tlenem.
- Ju nie mogam patrze na ni i jej cierpienie. Ktrego
dnia przytuliam j do siebie i powiedziaam: kocham
ci i potrzebuj, ale jeeli nie masz ju siy walczy, to ja
pozwalam ci odej
Lekarz poradzi jej wwczas, eby znalaza hospicjum
domowe dla Mileny. Bo dziecko trzeba wypisa ze szpitala.
- Wrciam do domu zrozpaczona i powiedziaam do
ma: oni j ju spisali na straty. Chc, ebym umiecia j
w hospicjum i czekaa na jej mier opowiada Anna.
Byam obraona na lekarza, oskaraam go o bezduszno,

Elbieta Borek

13

"

Poczuam si najwaniejsza
14 dni spdzonych dziki Maopolskiemu Hospicjum dla Dzieci,
ktre opiekuje si moim maym bratem oraz dziki sponsorom
pozwolio nam troch odpocz, pozna nowych kolegw oraz
poczu si tym wanym dzieckiem bo w domu najczciej na
pierwszym miejscu jest Micha.
Na wakacje 2015 czekaam bardzo
niecierpliwie. Wraz z rodzestwem dzieci
hospicyjnych mielimy jecha na obz
do Darwka. Bardzo lubi polskie morze
i Darwko znam z wakacji spdzanych
z moj rodzin. Bardzo chciaam wic
pojecha jeszcze raz w to samo miejsce
i zobaczy, jak si zmienio od czasu mojego
ostatniego tam pobytu.
Spotkalimy si na dworcu w Krakowie.
Bylimy dokadnie w tym samym skadzie, jak
podczas ferii zimowych, ktre spdzilimy

Ten wspaniay czas


wakacji jest tylko dla nas.
w Szczawnicy. Takie spotkania s dla nas
wane, poniewa cho troch odrywamy
si od codziennego ycia w domu, od
codziennych obowizkw i wszechpanujcej
choroby. Ten wspaniay czas wakacji jest
tylko dla nas. Potem wracamy, naadowani
energi nie tylko soneczn, do codziennego
ycia, dzielonego pomidzy szko, dom
i chore rodzestwo.
W Darwku bylimy zakwaterowani
w Orodku Wypoczynkowym Urszula,
skd mielimy tylko 3 minuty spaceru
do morza. Obz by pod hasem Sport
i rekreacja i kady mg znale co dla
siebie. Jedni woleli spdza czas na grach
sportowych inni na grach planszowych
i umysowych zagadkach, a inni znw
na rekreacji i odpoczynku. Ja najbardziej

lubiam gry zespoowe: pika rczna,


a w zasadzie poduszka, zabawy w grupach,
gdzie musielimy wykona zadania z kartki
(zebranie 15 piecztek ze sklepw, gdzie
pytalimy przypadkowych ludzi o nazwisko
burmistrza Darwka). Oczywicie wszyscy
najchtniej spdzilibymy czas na play
nad morzem, niestety w wikszo dni lao,
a chmurne niebo byskao od piorunw
i huczao gromami. Na pla biegalimy,
kiedy tylko si dao. Nawet gdy nie
wiecio soce, gralimy w pik non
albo siatkwk. Najwicej emocji byo przy
przygotowaniach do chrztu obozowiczw.
Kady otrzyma swoje zadanie do
przygotowania, dziki temu wieczorna
zabawa na play bya udana.
W deszczowe dni pozostawaa wietlica.
Wymylilimy wic konkurs na modl Mam
talent, gdzie uczestnicy gwnie piewali.
Mielimy take konkurs wiedzy, podczas
ktrego poczeni w pary odpowiadalimy
na pytania.
14 dni spdzonych dziki Maopolskiemu
Hospicjum dla Dzieci, ktre opiekuje si
moim maym bratem oraz dziki sponsorom
pozwolio nam troch odpocz, pozna
nowych kolegw oraz poczu si tym
wanym dzieckiem bo w domu najczciej
na pierwszym miejscu jest Micha.
Wiktoria Szostak, siostra Michaa pacjenta Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Dzikujemy za wsparcie w organizacji letnich i zimowych wyjazdw dla rodzestwa


pacjentw naszego Hospicjum:

14

"

15

Porozmawiajmy

Wiara i nadzieja
Karolina Kwiatkowska
Psycholog Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Znowu mamy koniec roku. To by kolejny rok, w ktrym


do naszej grupy wsparcia trafio wiele rodzin. Kada
z nich przyniosa swoj histori. Kadej z nich tak
naprawd wolelibymy nigdy nie pozna. S wrd
nich rodzice dzieci, ktre choroway wiele lat, dzieci,
ktre odeszy nagle w wypadkach, dzieci, ktre yy
tylko kilka dni albo nie zdyy urodzi si wcale.
W moim gabinecie odbyo si wiele rozmw, wiele ez
si wylao, byo smutno. Nawet bardzo. Czasem al
ciska w rodku tak mocno, e nie byo sw, tylko
cisza. W kocu jednak prawie zawsze

pojawiaa si te nadzieja.
Nadzieja to jest psychologicznie bardzo wyjtkowe
zjawisko. To jest co, co kae ufa w pomylno
nawet, jeli nic jej nie zwiastuje. Razem z nadziej
przychodzi spokj, czasem udaje si powspomina
rne sytuacje bez ez, a z prawdziwym miechem,
czasem udaje si pj z inn mam na kaw. I nie
chodzi o to, e bl znika. Rodzice wiedz, e on nie
zniknie nigdy. Waciwie to czsto mwi, e nawet

nie chcieliby, eby znikn. Dzieje si jednak co, co


pozwala przetrwa i y dalej.
Koniec roku, to jest taki szczeglny czas. Nieatwy,
ale z drugiej strony wanie atwiejszy. Jest w tym
czasie co, co czasem tylko na krtk chwil, ale
jednak pozwala uwierzy, e bdzie lepiej. Wigilia
ma tak dziwn moc jednoczenia ludzi, a w drugim
czowieku przecie najprociej znale ukojenie. Jest
w kocu w tym witeczno noworocznym okresie
co jakby zapowied nowego pocztku, a nowy
pocztek zawsze daje nadziej.
Ostatnio na spotkaniu jedna z mam spytaa - jak ja
kiedy pozna TAM swoj crk, ktra zmara przy
porodzie. I kto jej odpowiedzia to Ona pozna
cienie. Otworzy Ci drzwi. Banalne? Moe i banalne,
ale nam wtedy pomogo. A w wita chyba jako
atwiej w to uwierzy.
Zastanawiaam si, czego mogabym yczy naszym
grupowym rodzinom, tym, ktre trafiaj na spotkania
albo terapi. Teraz wiem: ycz Wam takiej wanie
wiary i nadziei.

15

Nasi
podopieczni
14-15

To wci
za mao,
moje serce...
Elbieta Borek

Przyjechaa do Zakopanego 13 maja 2007roku za prac.


Razem z koleank zatrudniy si w knajpce na Krupwkach. Pracoway w systemie 16-godzinnym. Potem spay
i znw pracoway.
To miao by zajcie sezonowe. Elbieta pochodzi z wielodzietnej rodziny ma siedmioro rodzestwa z Ucia
Gorlickiego, gdzie oferty pracy nie le na ulicy. Chciaa
zarobi i wrci w rodzinne strony, gdzie mieszka caa jej
rodzina.
Ale stao si inaczej. Rok po przyjedzie do Zakopanego
Ela na dyskotece poznaa Maka, rdzennego zakopiaczyka.
- Po roku si pobralimy i wkrtce przysza na wiat
Agnieszka Ela przytula drobniutkie, szczupe ciako swojej crki, ktra tuli si do niej, jak may psiak. wietnie
si rozwijaa. Jada, przybieraa na wadze, wygldaa jak
pczek w male. Cieszyam si i korzystaam z ycia: zostawiaam j z babci, chodziam po grach, co dla mnie byo
cudownym odkryciem, zrobiam prawo jazdy, biegaam na
zakupy. Nie miaam pojcia, e ten wspaniay czas zaraz si
skoczy.
Wszystko si pozmieniao, kiedy okazao si, e Agnieszka
choruje. Nie planujemy ju drugiego dziecka, nawet nie
chcemy o tym myle, przynajmniej na razie. Koncentrujemy si na Agnieszce wierzc, e uda si jej pomc.

16

Przysza na wiat 11 lipca 2010 roku. Z normalnymi


ttnicami. Pki nie zacza rosn, wszystko byo dobrze. Ale szybko okazao si, e jej ttnice nie rosn tak
samo szybko, jak ona sama. Ba okazao si, e wcale
nie rosn. Dlatego choroba ujawnia si dopiero wtedy,
kiedy Agnieszka miaa 1,5 roku. Ttnice nie rosy razem
z ni, wic krew nie przepywaa jak naley i dziewczynka
z permanentnego niedotlenienia zacza sinie. Sinieje jej
nosek i paluszki u rk i stpek.
Chodzenie po lekarzach i szukanie ostatecznej opinii
bardzo ich wyczerpao. A i tak niewiele wiedz. Diagnoza
brzmi: zoona wada serca, ktrej nie da si leczy. Trzeba
czeka, mie cierpliwo i liczy na postpy medycyny.

Chocia Ela przeleaa ca ci, ktra bya zagroona, jej


creczka przy porodzie dostaa 10 punktw w skali Apgar.
Wszystko si zgadzao, wymiary, ruchliwo itd. Rozwijaa si wietnie. Jada, przybieraa na wadze, szybko podja
prby chodzenia. Pierwsze problemy pojawiy si, jako
si rzeko, gdy dziewczynka miaa ptora roczku. Lekko
zsiniaa jej buzia.
- Zrobilimy badanie krwi. Wyszo, e jest zbyt gsta. Ale
jeszcze si nie martwilimy. W zakopiaskim szpitalu nie
postawiono wicej diagnozy. Lekarze sdzili, e bardziej
chodzi o jak chorob krwi, ni przypado serca, mimo to

zostalimy skierowani na kardiologi do Uniwersyteckiego


Szpitala Dziecicego w Krakowie opowiada Elbieta.
- Zrobili Agnieszce cewnikowanie serca. Wtedy jeszcze
podejrzewano j o zesp Wiliamsa. Badania trway p
roku. Wiliamsa wykluczono. Mylaam: na szczcie, bo
to choroba genetyczna, a taka nie ma szans leczenia. Dzi
sama nie wiem. Przynajmniej widziaabym, na czym
stoj. A tymczasem do dzi nie mamy diagnozy, nie wiemy
niczego na pewno. Lekarze mwi cika, zoona wada
serca.
Agnieszka ma ubytek midzyprzedsionkowy, hipoplazj
ttnic pucnych, zwenie gazi wewntrzpucnych,
hipoplazj uku aorty oraz due cinienie w prawej
komorze!
- Lekarze ostrzegali nas, e Agnieszka bdzie miaa problemy z oddychaniem. Zaczlimy szuka dla niej aparatu
tlenowego opowiada Elbieta. - Powiedziano nam, e
takim sprztem dysponuj domowe hospicja dziecice. Tak
trafilimy pod opiek Mapolskiego Hospicjum dla Dzieci
i ju 3 lata jestemy razem. Dostajemy najlepsz opiek,
przyja, sta trosk, cho nasza creczka jak dotd nie
miaa atakw dusznoci. Pierwszy raz zdarzyo si to po
wizycie nauczycielki. Agnieszka bya bardzo zemocjonowana, mylaa, e trzeba bdzie od razu umie czyta
i pisa. W kocu wyldowaymy w szpitalu.

*
Czemu Agnieszce, dziewczynce z tak chorym sercem,
nie zaoono w szpitalu stenta?
- Nie udao si. Przy cewnikowaniu okazao si, e ttnice
Agusi s za krtkie, za wskie, zbyt delikatne, serce nie
byoby w stanie przyj takiego obcienia Ela, mama
Agnieszki mwi to wszystko spokojnie i z umiechem,
cho za chwil, pytana o to, jak sobie wyobraa przyszo
crki, ma oczy pene ez i trudno jej wydoby sowa. - Czekamy na lepsz przyszo, bez diagnozy i bez konkretnych
propozycji co do metod postpowania. Jedyna propozycja,
to przeszczep pucoserca, kiedy w przyszoci.
Choroba nie ma jednej, konkretnej nazwy. Jak mwi
lekarze jest to cika, zoona wada serca: nadcinienie
pucne, luka midzy przedsionkami, zwona ttnica,
brak pnia pucnego. Wszystko razem stwarza bardzo
ogranicza moliwoci dla leczenia. Rozgazienia w pucach dziecka s niewyksztacone albo w ogle ich nie
ma.
- Ciko nam wyj z domu z Agnieszk. Nawet trudno
odby wizyt na kardiologii. Ona tak bardzo nie chce, tak
si denerwuje, e dostaje biegunki, wymiotuje, czasem
nie jestem w stanie jej ubra i wsadzi do auta mwi jej
mama.

szy w kuchni. Teraz jest troch sabsza, ale cae lato byo
wspaniale. Duo jada, miaa si, biegaa opowiada
Ela. - Aga uwielbia matematyk i pewnie dlatego szybko zaakceptowaa nauczycielk pani Stanisaw, ktra
przychodzi do niej 3 razy w tygodniu i przez 2 godzinki si
ucz! Crka zawsze bardzo czeka na te lekcje.
Mieszkaj w domu ze sporym ogrodem, a tu obok
mieszka ciotka Agnieszki. Gdyby dziewczynka chciaa
i moga, miaaby prawie nieograniczone pole do biegania i zabawy.
- Teraz jest bez przerwy zmczona, duo jczy, cigle
wymaga uwagi. Tskni za latem! Mogymy wzi wzek,
jecha na spacer, po drodze zrobi zakupy.
Dzi ani do sklepu, ani do kocioa Ela nie moe wyj
sama. Agnieszka bardzo tego pilnuje!

*
S takie choroby, przy ktrych medycyna jest bezradna. Do takich naley choroba Agnieszki. Prof. Janusz
Skalski, szef kardiochirurgii dziecicej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecicym w Krakowie mwi, e w takich
przypadkach najlepiej jest zachowa spokj i czeka.
Z wad, jak ma Agnieszka, dziecko moe dugo y.
A medycyna rozwija si dynamicznie.
- Moe za rok, dwa, dziesi w kocu uda si zastosowa u czowieka komrki macierzyste, ktre pomog
odbudowa puca mwi. Warto doczeka takiego
przeomu.
W ostatnim echu serca z kwietnia 2015 r. stwierdzono
sinic orodkow, powikszon wtrob, uoglnion
hipoplazj pnia i gazi ttnicy pucnej oraz relatywnie
wsk aort, ograniczon wydolno wysikow oraz
pyny w osierdziu. Niestety, wiadczy to o tym, e stan
Agnieszki si pogarsza. Jej rodzice prbowali dowiadywa si o moliwo przeszczepu pucoserca za granic.
Cena ich przerosa. Kadego by przerosa, a co gorsza,
szanse na ycie po takim przeszczepie s nieokrelone.
Nie zdecyduj si na ten krok.

Obecnie Agnieszka ma 5 lat. Toleruje wycznie mam.


Po pierwszym cewnikowaniu serca wrcia do domu
w takim stanie, e ju nigdy nikomu nie zaufaa. Tote
Ela zajmuje si ni na okrgo. pi razem, cae dnie
spdzaj we dwie, bo m pracuje. Kto musi utrzyma
dom! Maciek robi budki i karmniki dla ptakw, na eksport do Francji
- Cay dzie spdzamy razem. Ja gotuj, ona mi towarzy-

17

18