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el comercio

jueves 25 de febrero del 2016

Temática
Celebración en el Congreso— El lunes 29 la Federación Peruana
de Enfermedades Raras (Feper) y el Ministerio de Salud realizarán una
actividad central para hablar acerca de los avances que se han hecho en la
gestión de salud de las personas que sufren este tipo de males.
viernes

jueves

72

adulto mayor

tendencias

países conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades
Raras — Este año el lema de la celebración es “La voz del paciente”,

que reconoce el papel de las personas afectadas. Esta es la primera vez
que participa el Perú.

sábado

la semana en fotos

Una lucha
contra lo
desconocido
El próximo lunes se celebra el Día Mundial de las
Enfermedades Raras, afecciones que padecen
más de 1,5 millones de peruanos.
des a unirse con otras asociaciones y formar la Federación
adecer una enferPeruana de Enfermedades Ramedad rara es coras (Feper), que hoy trabaja de
mo batallar solo. Al
la mano con el Minsa.
ser desconocidas
Los más vulnerables ante
y afectar a un porlas enfermedades raras son
centaje reducido de la poblalos niños. Eso lo descubrió Neción, han sido poco estudiadas lly cuando, al nacer su hijo, le
por la medicina y no generan
diagnosticaron hemofilia, un
mucho interés a la industria
trastorno que afecta la coagufarmacéutica y a los estados.
lación de la sangre y ocasiona
Además, sus síntomas son
hemorragias, moretones en el
confusos, de diagnóstico tarcuerpo, afecta la movilidad de
dío, son degenerativas y no
las articulaciones, sobre todo
tienen cura.
las rodillas, codos y tobillos.
La Organización Mundial
La persona puede fallecer si
de la Salud señala que en el
tiene algún golpe fuerte. Carorbe existen siete mil enfermen Castro, presidenta de la
medades raras, que afectan al
Asociación Peruana de la He7% de la población. En el Perú, mofilia, señala que en el país
según el Ministerio de Salud,
se registran unos 1.080 casos,
se han clasificado poco mede los cuales solo 400 reciben
nos de 400 de estos males, que tratamiento. “Una hemofilia
afectan a un millón y medio de no tratada puede ser discapapersonas.
citante para un niño, lo confiMaría Lourdes Rodríguez
na en cama, le hace sufrir dovisitó durante años a muchos
lores, pero con el tratamiento
médicos. Parecía que todo en
adecuado podría llevar una viella estaba mal; includa normal”, asegura.
so, la derivaron a
El hijo de Nelly
-LEYpsicología, pero
hoy tiene 9 años y
En el 2011, el
no fue hasta que
presenta una leMinsa promulgó
le dio una crisión crónica en
la Ley 29698,
sis propia de su
el tobillo dereque declara de
enfermedad
cho. Tiene acceinterés nacional y
que descubrieso al seguro, pepreferente estas
ron lo que tenía:
ro no siempre hay
enfermedades.
esclerosis múltimedicinas disponiple. Esta enfermebles. Cuando las toma
dad, causada por un daño
completas, logra ir toda la
en las neuronas, hace que las
semana al colegio y si no, que
células inmunitarias del cueres la mayoría de veces, debe
po ataquen el sistema nerviopermanecer en cama.
so. Así, estas personas sufren
espasmos musculares, proBatallar contra el tiempo
blemas para caminar, hablar,
La fibrosis quística es una
moverse, y son sensibles al sol
enfermedad que depende del
y al estrés. En el Perú existen
tiempo. Se presenta en niños
cerca de 1.800 personas con
y la expectativa de vida, en
esta afección, pero solo 400
el Perú, es hasta los 15 años.
reciben tratamiento.
En Europa, se ha logrado
“Essalud y el SIS cubren el
llegar hasta los 50. Cecilia
tratamiento de esta enfermedescubrió esta enfermedad en
dad, aunque en ocasiones falsu hija cuando tenía 5 meses
tan medicinas. Sin estos segude vida, al estar gravemente
ros, las personas tendrían que
desnutrida. Tuvo suerte, pues
pagar siete mil dólares al mes.
la mayoría de veces la fibrosis
¿Cómo podría costearlo alse diagnostica tardíamente
guien sin recursos?”, dice.
y se la confunde con asma o
Esta problemática impulsó
tuberculosis.
hace nueve años a María LourLucrecia Monsante, neu-

P

Betty Soto Fernández

entrevista

Ricardo Fujita

Director del Centro de Genética y Biología Molecular de la Universidad San Martín de Porres

L

“Hace falta más
investigación”

a investigación científica es vital para luchar
contra las enfermedades
raras. A ello se dedica el
profesor Ricardo Fujita en la Universidad San Martín de Porres.
Además de estudiar la genética
de estas enfermedades, brinda
capacitación a otros profesionales en Lima y en provincias.
— ¿Qué sabemos con claridad

de estas dolencias?
La mayoría son de origen genético. Son raras, sí, pero más
frecuente de lo que creemos.
Lo que pasa es que el diagnóstico es difícil y tardío porque
tenemos un déficit de 95% de
especialistas tanto en medicina
como en investigación, colaboración y terapia. Y eso pasa en
toda Latinoamérica.

móloga de la clínica Delgado,
señala que se trata de una enfermedad genética que afecta los pulmones y el sistema
digestivo, y causa síntomas
como flema espesa y desnutrición hasta finalizar en la insuficiencia respiratoria. “En el
Perú nacen cerca de 60 niños
al año con esta enfermedad,
pero se diagnostica apenas
uno”, añade.
La hija de Cecilia ya tiene 13
años. Durante ese tiempo, ella
y otros miembros de la Asociación Fibrosis Quística Perú se
unieron para formar una unidad en el hospital Rebagliati.
“En otros hospitales no hacen
exámenes de diagnóstico, solo en clínicas y cuestan como
S/200”, explica.
¿Y cómo era tener una enfermedad rara hace más de 30
años? Carlos Blance hoy tiene
40, y a los 6 años fue diagnosticado con miastenia, una enfermedad genética que afecta
los músculos y ocasiona cansancio extremo y a veces incapacidad para caminar. En su
época, el tratamiento mensual
le costaba más de S/500. Hoy,
gracias al seguro, lo puede costear, pero él sabe que todavía
hay muchas personas que enfrentan estas enfermedades
como él lo hizo hace 40 años.

— Entonces la esperanza de vida también es más
baja en estos países...

Por supuesto. El problema
principal es el diagnóstico tardío, que se da porque no hay
pruebas médicas para las personas de todos los recursos. Además, las farmacéuticas tampoco
apuestan por estas enfermedades; no les es rentable o los
nuevos medicamentos, que son
demasiado caros, no llegan acá.
Imagínese lo que sucede en las
zonas rurales del país: la gente
convive con estas enfermedades, pero jamás lo sabe.
— ¿En las universidades se habla de estas enfermedades?
Muy poco, a veces como parte
anecdótica de algún curso; la

verdad es que estamos viendo la forma de que se haga un
curso solo para explicar estas
enfermedades, para que los
chicos sepan de qué se trata y
puedan formarse como investigadores. La mayoría de personas dedicadas a este tema son
formadas en el extranjero. Aquí
no hay mucho interés.
— ¿Cómo ve el panorama actual en la investigación de estas enfermedades?
Nuestro centro de investigación
lleva dos años en el estudio de
estas enfermedades; ha aumentado la conciencia, Essalud y el
Minsa están promoviendo el reglamento, han surgido asociaciones, pero sigue faltando lo primordial: investigación médica.