LA FABRICATION DES MALADES

« Des malades apparaissent en même temps qu’est définie la catégorie qui les regroupe »
Dans l’histoire des pathologies mentales, certaines catégories de troubles n’ont qu’une existence transitoire : les psychiatres les définissent en même temps qu’apparaissent les malades, puis les effacent des classifications quand il n’y a plus d’individus à soigner, ni à classer. L’hyperactivité ou la dépression contemporaines seraient-elles promises à un tel destin ? Quel rôle jouent aujourd’hui les médicaments dans ces phénomènes ?
La Recherche : Aux États-Unis, certains troubles mentaux, notamment l’hyperactivité et l’autisme, ont récemment connu une forte augmentation dans diverses catégories de populations. Faut-il voir dans ces exemples des cas typiques de maladies socialement construites ? Ian Hacking : Je n’aime pas cette expression, car elle est trop vague et ferme le débat. Prenons le cas de l’autisme. Je vois au moins cinq facteurs qui contribuent à la forte croissance de cette épidémie, et un seul d’entre eux est purement « social ». Premièrement, les médecins et les pédiatres sont mieux informés sur cette famille de troubles : par conséquent, ils les reconnaissent et les diagnostiquent plus souvent. Deuxièmement, il s’agit vraiment d’une famille de troubles, qui présente un quasi continuum de comportements, du normal au pathologique ; on diagnostique aujourd’hui comme autistes des enfants moins éloignés du « normal » qu’autrefois. Troisièmement, depuis vingt ans, un autre diagnostic a été reconnu : le syndrome d’Asperger. Asperger était un médecin autrichien qui a décrit ce syndrome en 1944, un an après la description de l’autisme des enfants par Leo Kanner, aux États-Unis. En dehors d’un petit cercle de pédiatres germanophones, ce syndrome est resté pratiquement inconnu jusqu’à sa redécouverte par un médecin anglais. C’est un trouble assez proche de l’autisme, mais avec des symptômes un peu différents. Il y a un débat, parmi les experts, pour déterminer si l’Asperger et l’autisme ont les mêmes causes neurologiques, ou s’ils sont vraiment des troubles distincts. En tout cas, avec l’introduction de nouveaux critères, les diagnostics de cette famille Asperger-autisme se sont multipliés. Quatrièmement, on a vu apparaître une nouvelle catégorie : l’autisme de haut niveau. Le nom anglais est plus clair : « high-functioning autism ». Il désigne des autistes qui peuvent mener une vie presque normale, avoir un travail stable et même devenir des experts dans une technologie spécifique. L. R. Ces quatre premiers facteurs ne sont-ils pas des phénomènes sociaux ? I. H. Oui, bien sûr, et à ce titre il faut les analyser dans le cadre d’une anthropologie médicale de l’autisme. Mais ces quatre facteurs sont également liés aux progrès accomplis dans la reconnaissance et la compréhension des troubles graves chez l’enfant et chez l’adulte, dans le cas de l’autisme de haut niveau en particulier. Le cinquième facteur de multiplication des diagnostics de l’autisme correspond,

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FORMULES À SUCCÈS
MAL ADES

Ian Hacking est

professeur au Collège de France, où il tient la chaire « Philosophie et histoire des concepts scientifiques ». Sur les sujets abordés dans cet entretien, il a notamment publié Entre science et réalité : la construction sociale de quoi ? La Découverte, Paris, 2001 ; Les Fous voyageurs, Les Empêcheurs de penser en rond, 2002, et L’Âme ré-écrite, Les Empêcheurs de penser en rond-Institut Synthélabo, 1998.
© Collège de France

Voilà un exemple typique de ce que j’appelle un trouble transitoire, associé à une niche écologique particulière. En ce moment, je m’intéresse beaucoup à un autre exemple : le désir d’être amputé ou apotemnophilie. L’apotemnophilie est un phénomène récent, qui fleurit surtout grâce à l’Internet. Or, l’un des vecteurs essentiels d’une niche écologique est son observabilité. Dans le cas de l’épidémie de fugue, un puissant système de surveillance des vagabonds avait été mis en place à la fin du XIX e siècle ; dans le cas de la mini-épidémie d’apotemnophilie que nous observons aujourd’hui, c’est l’Internet qui assure l’observabilité. Sans l’Internet, le phénomène n’existerait sans doute pas, ou en tout cas n’aurait pas la même extension. Selon moi, il s’agit donc là aussi d’un trouble transitoire, lié à l’existence de cette niche écologique dont l’une des composantes est l’Internet. L. R. Dans le cas de troubles plus répandus, comme l’autisme, l’hyperactivité ou la dépression, on ne dispose toujours pas de marqueurs biologiques clairs. Comment dès lors savoir s’il s’agit ou non de maladies transitoires ? I. H. Le critère qui me permet de faire la

lui, à des phénomènes purement sociaux. Par exemple, il y a deux ans environ, on a constaté une « épidémie » d’autisme dans la Silicon Valley californienne. Un médecin a proposé une explication qui me paraît tout à fait convaincante : les enfants concernés sont presque tous des enfants uniques de parents trentenaires ou plus, qui évoluent dans un milieu composé majoritairement de jeunes, techniciens ou ingénieurs, la plupart sans enfants. Faute de familiarité avec le monde des enfants, cette communauté manque de normes, de références en la matière. Quand le comportement d’un enfant s’avère un tant soit peu dérangeant, inconfortable pour les parents, il est alors considéré comme anormal, comme malade ; dans un contexte plus ordinaire, l’enfant serait juste qualifié de pénible. Cette épidémie d’autisme apparaît bien comme la conséquence d’un mode de vie particulier. Tous ces facteurs montrent bien que l’autisme est un problème extrêmement complexe : on ne peut donc certainement pas se contenter de dire qu’il s’agit d’une maladie socialement construite ! L. R. Dans vos travaux, vous vous intéressez à une catégorie bien
particulière de maladies, que vous qualifiez de « transitoires ». De quoi s’agit-il ? I. H. Il existe des maladies qui, non seulement n’ont pas de mar-

distinction entre maladies transitoires et maladies non transitoires est, pour ces dernières, l’existence de médicaments. L’efficacité du médicament prouve, fixe en quelque sorte le diagnostic et rend la maladie non transitoire. Pour les troubles mentaux, le processus est plus complexe que pour les maladies du corps où, une fois la maladie donnée, on trouve l’outil chimique pour la guérir. Dans le cas de maladies sans marqueur biologique, ce sont donc souvent les médicaments qui définissent la maladie. Il n’est ainsi pas rare que, notamment sous la pression des industries pharmaceutiques, on en vienne à créer ou redéfinir un syndrome en fonction d’aspects de notre état psychologique qui se trouvent améliorés par telle ou telle nouvelle molécule. Une description nouvelle d’une maladie est alors créée en réponse à un nouveau marché possible. Dans un livre récent (1), Mikkel Borch-Jacobsen, un historien de la culture psychiatrique et psychanalytique, soutient par exemple que l’épidémie de dépression est simplement le produit de la découverte des antidépresseurs. Je pense que la vérité est beaucoup plus complexe que cela. Mais il est utile de pousser l’argumentation jusqu’à l’extrême, comme le fait Borch-Jacobsen. C’est un défi opposé à la simplicité de la fausse évidence qu’il dénonce, selon laquelle nous aurions découvert à la fois un fait – il y a beaucoup plus de dépressifs dans le monde qu’on ne le pensait – et le remède à cet état de fait. L. R. Selon votre critère fondé sur l’existence de médicaments, l’anorexie par exemple serait une maladie transitoire ? I. H. Sans doute, car non seulement on ne dispose pas de marqueurs

queurs biologiques clairs, mais en plus n’apparaissent qu’à des époques et en des lieux bien particuliers ; autrement dit, pour se développer, ces maladies ont besoin de ce que j’appelle une « niche écologique ». Dans mon ouvrage Les Fous voyageurs, je me suis par exemple intéressé à une épidémie de fugue, observée en France à la fin du XIX e siècle. On voit en effet apparaître à cette époque un nouveau type de diagnostic de trouble mental, le diagnostic de folie avec fugue, qui marque une médicalisation des vagabonds par la psychiatrie. De tels diagnostics ont complètement disparu aujourd’hui.

biologiques de ce trouble, mais on ne dispose pas non plus de traitement médicamenteux efficace. Certes, des médecins et des psychiatres arrivent à obtenir des résultats, mais ce savoir-faire n’est pas transférable ; il n’y a pas de méthode qui marche, juste une capacité individuelle clinique. On observe de plus une très grande variabilité du taux d’anorexie d’un pays à l’autre – l’Argentine arrivant en tête, sans qu’il y ait à ma connaissance d’explication de cette variabilité.
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L. R. Pour analyser l’émergence de nouveaux troubles dans une société, vous utilisez, outre le concept de maladie transitoire, celui de catégorie interactive. En matière de troubles mentaux, les classifications sont essentielles : pouvez-vous expliquer ce qu’est une catégorie interactive et en quoi elle se distingue d’une catégorie naturelle ? I. H. Le plus important de l’idée d’une classification naturelle est son absence d’interaction avec les objets qui sont classés. Quand vous classez des étoiles ou des chevaux, le classement n’affecte pas les entités classées. Au contraire, lorsque vous classez des individus, en particulier selon leur comportement ou selon les troubles qu’ils présentent, la classification peut les affecter de façon directe : elle peut modifier la perception que ces individus ont d’eux-mêmes, modifier leur comportement. La catégorisation en est à son tour affectée, d’où son caractère interactif. Mais en réalité, je ne suis plus vraiment satisfait de ma propre terminologie. Par exemple dans le cas de l’autisme, on peut penser qu’il existe une anomalie neurologique, quelque chose « dans le monde », qui est la cause des troubles d’une large classe d’individus diagnostiqués comme autistes. On peut penser que cette anomalie neurologique est tout à fait indépendante de notre connaissance ou de nos systèmes de classification et, par conséquent, que la classe des individus présentant cette anomalie est une « classe naturelle ». Mais il faut observer également, nous y reviendrons, que le comportement de ces individus présente souvent une forte interaction avec leur classification comme autistes. Aussi, je préfère dire que la chose elle-même, la pathologie, est « naturelle », indifférente à nos classifications, que la classe des individus affectés est « naturelle », mais qu’en revanche la classification peut interagir avec le comportement des individus et qu’elle est donc « interactive ». L. R. De quelle catégorie relèvent des troubles comme l’hyperactivité, la dépression ou l’autisme ? I. H. Je voudrais être assez téméraire pour donner une réponse simple, mais je suis philosophe, et un philosophe doit toujours mettre l’accent sur la complexité des choses. Pour revenir à l’autisme, je suis persuadé que dans beaucoup de cas, ce trouble a effectivement des causes neurologiques. Je conjecture qu’il existe aussi certaines causes différentes, et que dans cinquante ans nous parlerons de l’autisme 1, l’autisme 2, etc., avec des origines neurologiques distinctes. Ces classes futures seront « naturelles », selon moi. Mais pour l’instant, nous ne disposons que d’entités cliniques, et elles sont vraiment « interactives ». Prenons maintenant le cas de la dépression. Ce n’est pas une maladie totalement nouvelle. On parlait auparavant de mélancolie, puis au XIXe siècle de névropathie. Donc oui, il y a eu des gens dépressifs (quel que soit le sens que vous donnez à cet adjectif) dans des sociétés qui ne disposaient pas de notre concept de dépression. Mais je soutiens que les gens qui, aujourd’hui, sont diagnostiqués dépressifs sont apparus main dans la main avec notre catégorie moderne de dépression, d’où le caractère interactif de la catégorie « dépression ». En termes philosophiques, c’est une forme de nominalisme que j’appelle « nominalisme dynamique » et qui concerne seulement la classification des gens. Pour dissiper une confusion fréquente, précisons que le nominalisme dynamique ne dit pas qu’un type donné, déjà existant de personnes, en est venu progressivement à être identifié comme formant une catégorie particulière par les institutions médicales ou autres. En réalité, ces personnes « apparaissent » bien en même temps qu’est définie la catégorie qui les regroupe : classification et individus classés, par un effet de boucle, interagissent et se constituent simultanément.
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L. R. Dans le cas de l’autisme, on voit mal comment un effet de boucle pourrait se produire puisque, dans ce cas, la classification est inaccessible aux individus classés comme tels, en l’occurrence des enfants. I. H. Je ne suis pas sûr que la classification soit inaccessible aux enfants autistes. Les gens qui travaillent avec ces enfants disent au contraire qu’ils savent qu’ils sont diagnostiqués comme tels, qu’ils connaissent les symptômes officiels de la maladie et qu’ils utilisent ces informations pour, d’une certaine façon, manipuler les adultes. Mais indépendamment de cette interaction directe, quasi consciente, un effet de boucle indirect peut aussi être généré via des institutions. Dans nos sociétés, nous ne laissons quasiment plus les enfants autistes dans leur famille. Or le placement d’un enfant dans un établissement spécialisé a beaucoup d’effets sur lui. Le fait même de se retrouver exclusivement avec des enfants présentant des troubles du développement mental lui fait prendre conscience qu’il est lui aussi comme cela. Il peut acquérir certains traits du comportement des enfants regroupés avec lui dans l’institution. On a par exemple observé que les enfants placés dans l’école pour autistes de Bruno Bettelheim, à Chicago, deviennent différents des enfants placés dans d’autres institutions spécialisées. Il y a donc bien un effet de boucle dans la mesure où les symptômes et le comportement des autistes sont modifiés par les institutions et les théories adoptées à leur sujet. L. R. Une autre catégorie de trouble mental connaît aujourd’hui un développement spectaculaire : les syndromes de stress posttraumatique. Des essais sont même en cours pour développer des médicaments spécifiques. Que vous inspire cette nouvelle perspective ? I. H. Je suis un peu sceptique concernant la notion même de syndrome post-traumatique. Il faut se souvenir des circonstances de l’apparition d’un tel syndrome dans le vocabulaire médical. L’histoire nous ramène à la guerre du Vietnam. Beaucoup de soldats en sont revenus avec des problèmes émotionnels graves. Faute de pouvoir se réinsérer facilement dans le monde du travail, ils se trouvaient exclus du même coup du système de sécurité sociale. Des médecins ont voulu remédier à cette situation. Ils savaient, la loi était très claire là-dessus, que si une maladie était une conséquence d’événements de guerre, les patients souffrant de cette maladie avaient droit à une pension généreuse de la part du gouvernement. Alors ils ont inventé le « post-traumatic stress disorder » pour que ces soldats puissent être pris en charge. Le concept a ensuite été exporté dans la société civile où s’est développée – pardonnez-moi d’être un peu cynique – une véritable industrie du post-trauma. Plusieurs études ont montré que les traitements d’assistance psychologique pour les individus ayant vécu un trauma peuvent certes avoir de la valeur, mais seulement lorsque les experts agissent avec beaucoup de souplesse, de sensibilité, en fonction de la personnalité du patient. Quand la prise en charge devient une routine, les conséquences sont souvent pires que si la personne traumatisée restait simplement en famille. Vous comprenez dès lors qu’on peut fortement douter des résultats d’un traitement médicamenteux. Propos recueillis par Stéphanie Ruphy, maître de conférence en philosophie des sciences a l’université de Provence-I. 

RÉFÉRENCES
(1) Mikkel Borch-Jacobsen, Folies à plusieurs, Les Empêcheurs de penser en rond, 2002.

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