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Doena Renal Crnica: a experincia da criana.

PESQUISA
Vieira SS, Dupas G, Ferreira NMLA

Esc Anna
Anna Nery
Nery Rev
Rev Enferm
Enferm 2009
2009 jan-mar;
jan-mar; 13
13 (1):
(1): 74-83
74-83
Esc

RESEARCH - INVESTIGACIN

DOENA RENAL CRNICA: CONHECENDO A


EXPERINCIA DA CRIANA
Chronic Renal Insufficiency: understanding the
childs point of view
Insuficiencia Renal Crnica: conociendo la experiencia del nio

Sheila de Souza Vieira

Giselle Dupas 2

Noeli Marchioro Liston Andrade Ferreira3

RESUMO
Esta pesquisa objetivou compreender a vivncia da criana com insuficincia renal crnica e analisar o significado que ela atribui
a esta vivncia. Os referenciais que embasaram o estudo foram o Interacionismo Simblico e a Teoria Fundamentada nos Dados,
terico e metodolgico, respectivamente. Neste estudo qualitativo, utilizamos a entrevista consentida semiestruturada. Foram
entrevistadas oito crianas de 7 a 14 anos. Emergiram oito categorias conceituais que delinearam a trajetria da criana perante
a doena: Descobrindo-se doente, Sofrendo mudanas no dia-dia, Sentindo que est prejudicando outrem, Sofrendo com
outros problemas, Procurando acostumar-se, Igualando-se s demais crianas, No sendo forte o bastante e Projetando o futuro. A adaptao a uma doena crnica na infncia um processo complexo que se modifica medida que a criana e
sua famlia superam enfrentamentos anteriores. O relato da criana muito importante para identificarmos suas necessidades e
assegurarmos uma assistncia mais humanizada.
Pala
vr
as-c
ha
alavr
vras-c
as-cha
havve: Insuficincia Renal Crnica. Criana. Enfermagem Familiar.

Abstract

Resumen

This research aimed to understand the childs experiences with


Chronic Renal Insufficiency and analyze the significance it attaches
to this experience. As a theoretical and methodological reference,
it has been used, respectively, the Symbolic Interactionism and
the Grounded Theory. Semi-structured interviews were used to
collect the data, allowing us to explore the definitions exposed by
each child. There were eight children interviewed, between the
ages of seven and fourteen years old. Eight conceptual categories
emerged that outlined the childs psychological changes when
confronted with the disease: Discovering the disease, Suffering
Daily Changes, Feeling that he or she is being a burden to
others, Suffering with other problems, Trying to get used to
it, Making himself equal to other children, Not being strong
enough and Planning the future. The process of adapting to a
chronic disease during childhood is very complex and it changes
as the child and his family, overcome the previous obstacles.
Listening to the child is very important for us to identify his needs
and to assure compassionate assistance.

Esta investigacin tuvo como objetivo comprender la


experiencia de los nios con insuficiencia renal crnica y analizar
la importancia que atribuye a esta experiencia. Los referenciales
nos cuales se embasaron el estudio son el Interaccionismo
Simblico y la Teora Fundamentada en los Datos, terico y
metodolgico respectivamente. En este estudio cualitativo
utilizamos la entrevista consentida semiestructurada. Fueron
entrevistadas ocho nios de 7 hasta 14 aos. Emergieron
ocho categoras conceptuales que delinean la trayectoria del
nio frente a la enfermedad: Se descubrir enfermo,
Sufriendo cambios en el da a da, Sintiendo que esta
perjudicando a otros, Sufriendo con otros problemas,
Buscando acostumbrarse, Se igualando a los dems nios,
No siendo fuerte lobastante y Proyectando el futuro. La
adaptacin a una enfermedad crnica en la niez es un proceso
complejo que se modifica a la medida en que el nio y su
familia superan enfrentamientos anteriores. El relato del nio
es muy importante para que podamos identificar sus
necesidades y asegurarle una asistencia ms humanizada.

Keywords: Renal Insufficiency. Chronic. Child. Family Nursing.

Palabras clave: Insuficiencia Renal Crnica. Nio. Enfermera


de la Familia

Enfermeira. Graduada pela Universidade Federal de So Carlos. Ex-bolsista PIBIC/CNPq/UFSCar. .Brasil. E-mail: sheilasvieira@yahoo.com.br, 2Enfermeira,
Professora Associada do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de So Carlos. Brasil. E-mail: gdupas@power.ufscar.br, 3 Enfermeira,
Professora Associada do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de So Carlos. Brasil. E-mail: noeli@power.ufscar.br
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INTRODUO
As condies crnicas podem ser definidas como condies
mdicas ou problemas de sade com sintomas e incapacidades
associadas, que exigem controle em longo prazo (3 meses ou
mais). Elas afetam pessoas de todos os grupos etrios,
socioeconmicos, tnicos, culturais e raciais. Nem sempre so
incapacitantes, mas so suficientes para provocar limitaes
de atividades1,2. A durao e o risco de complicaes exigem
controle e cuidados permanentes devidos a possveis sequelas
que podem ocorrer, e essa uma das dificuldades que a famlia
pode enfrentar em relao s doenas crnicas, o que coloca
em evidncia o seu papel3.
O indivduo afetado por uma doena crnica sofre mudanas
no estilo e qualidade de vida, acarretadas pela presena da
patologia, da demanda teraputica, do controle clnico e das
hospitalizaes recorrentes. As implicaes da doena crnica
na infncia abrangem dificuldades estruturais e instabilidade
emocional que atingem toda a famlia. A criana pode ter seu
desenvolvimento fsico e emocional afetado e apresentar
desajustes psicolgicos decorrentes do tratamento. Este gera

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um nus famlia, demandando custos financeiros, alteraes


na rotina diria, sentimentos de aflio, tenso, insegurana e
preocupao pelo medo de complicaes e morte4-5.
A doena renal crnica tem alta morbidade e mortalidade,
e sua incidncia e prevalncia vm aumentando
progressivamente, em propores epidmicas no Brasil e no
mundo. O alto custo para manter os pacientes em tratamento
renal substitutivo tem preocupado o governo. Estimativas
apontam que h cerca de 3,1 milhes de brasileiros com algum
dficit de funo renal (1,7% da populao), e por volta de
dois milhes de pessoas teriam insuficincia renal crnica
moderada, grave em fase terminal6. Em censo publicado em
janeiro de 2006 pela Sociedade Brasileira de Nefrologia, estimase que h 70.872 pacientes em modalidades dialticas no pas,
e, destes, 1.153 so pacientes com idade menor que 18 anos7.
Sabendo que h um aumento no nmero de casos de crianas
com patologias renais crnicas, que os custos com o tratamento
so altos, e ainda que existem poucos estudos sobre o tema,
objetivamos compreender a vivncia da criana com insuficincia
renal crnica e analisar o significado que ela atribui a esta
vivncia.

MATERIAIS E MTODOS
Referencial Terico e Metodolgico

Para compreender a vivncia da criana renal crnica,


optamos pelo Interacionismo Simblico (IS), uma teoria das
relaes humanas difundidas por George Herbet Mead e seu
seguidor e maior intrprete Herbert Blummer. O IS representa
a particularidade do ser humano de interagir, interpretar, definir
e agir no seu cotidiano de acordo com o significado que ele
atribui situao vivenciada8.
A metodologia de anlise qualitativa eleita foi a Teoria
Fundamentada NOS Dados (TFD), desenvolvida por Barney
Glaser e Anselm Strauss, que tem seus fundamentos na
perspectiva terica do Interacionismo Simblico. um mtodo
de pesquisa que visa formular novos conceitos e teorias a partir
dos dados levantados sobre o aspecto subjetivo das experincias
sociais da pessoa. A coleta e anlise dos dados acontecem
concomitantemente atravs de um mtodo comparativo
constante9.
Chenitz e Swanson10 referem que esta metodologia, por ser
uma forma de manejar os dados, uma constante construo,
que permite ao pesquisador parar em qualquer nvel de anlise
dos dados e reportar o encontrado.
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comit de tica em
Pesquisa da Universidade (Protocolo 0092.0.135.000-05) e
pelo Setor de Educao Continuada da instituio em que as
crianas realizavam tratamento. Foram convidadas a fazer parte
da pesquisa todas as crianas que, no perodo de coleta de

dados (de janeiro/2006 a julho/2007), estavam sendo


atendidas no Ambulatrio de Nefropediatria e na Unidade de
Hemodilise de um Hospital Escola do interior do Estado de
So Paulo, com idade entre 7 e 12 anos, mas quatro crianas
no quiseram participar. Outras duas, adolescentes de 14 anos,
manifestaram interesse e foram aceitas. Havendo concordncia
da criana, os pais foram procurados, receberam esclarecimentos
e, concordando com a entrevista, assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido. No total, foram entrevistadas
oito crianas (Quadro 1), sendo que duas delas foram
entrevistadas duas vezes, uma por terem passado de tratamento
conservador para dilise peritoneal e outra, de dilise peritoneal
para hemodilise.
Local

As entrevistas foram realizadas aps o esclarecimento sobre


os aspectos ticos da pesquisa, durante o perodo que antecedeu
a consulta de retorno mdico das crianas. Duas entrevistas,
por preferncia das mes, foram agendadas no prprio domiclio.
Com algumas crianas estabelecemos um primeiro contato para
facilitar a interao. No entanto, o fato de a maioria das crianas
ir apenas uma vez ao ms consulta de retorno e de morar em
cidades distantes fez com que optssemos que a entrevista
fosse realizada j no primeiro encontro. As entrevistas foram
realizadas em local reservado, e quatro crianas preferiram
realiz-la com a presena do responsvel.
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Quadro 1 Caracterizao das crianas participantes da pesquisa segundo idade, sexo, outras complicaes
ou doenas e modalidade de tratamento. So Carlos, SP
SP.. 2006/2007

TC = Tratamento conservador, 2 DP= Dilise peritoneal, 3 TU = Tumor de Askin

Instrumentos

O instrumento adotado foi o roteiro de entrevista


semiestruturado com questes abertas do tipo: Como para
voc conviver com a doena renal?, Fale-me sobre as
dificuldades encontradas no dia-dia, Gostaria que voc me
contasse o que mais difcil/ruim. medida que estas
questes foram resolvidas, outras foram formuladas. Frases
como: como assim? me fale mais sobre isso, foram
utilizadas no sentido de aprofundar o tema.
As entrevistas foram gravadas e transcritas na ntegra. As
informaes foram analisadas minuciosamente com o propsito
de apurar os dados relevantes, de verificar as categorias
emergentes e de observar que outros dados deveriam ser
buscados. Desta forma, os sons viraram escritos, a escrita virou
cdigos, os cdigos formaram subcategorias, as subcategorias
geraram categorias, e estas revelaram aspectos importantes
do viver da criana, bem como as lacunas que h de se desbravar.

RESULTADOS
A experincia da criana percebida como uma trajetria.
Oito categorias conceituais emergiram a partir do seu relato:
Descobrindo-se doente, Sofrendo mudanas no dia-dia,
Sentindo que est prejudicando outrem, Sofrendo com outros
problemas, Procurando acostumar-se, Igualando-se s
demais crianas, No sendo forte o bastante e Projetando
o futuro, compostas por subcategorias que representam sua
experincia nessa vivncia.
Em Descobrindo-se doente, a criana conta a sua
experincia em vivenciar o incio do problema renal e as
mudanas ocorridas. Percebe que esto Acontecendo coisas
diferentes de modo frequente e intenso, que sugerem haver
algo errado. A criana e seus pais vo busca de respostas,
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Procurando ajuda, fazem consultas mdicas, exames, e acabam


por descobrir a doena.
Quando eu era bebezinho (...) Eu tava fazendo xixi,
ficava inchada, da descobriram que eu tinha. E4.
Da ele j comeou a correr atrs da eles foram
e vieram aqui no Hospital X pra saber sobre isso
da o mdico falou que o rim poderia ter atacado a
audio; da eles queriam fazer outra biopsia, da
depois de um tempo, ns constatamos, fez a bipsia
e descobriu o problema. E3
A criana v sua Vida comeando mudar no apenas no
incio da doena, mas no incio de cada modalidade de
tratamento, que permeado por inmeras alteraes e
adaptaes. Por conseguinte, o sentimento gerado pelos
procedimentos, hospitalizao, infeco e medo da dor e da
morte define a subcategoria Tendo medo do desconhecido que
repleta de insegurana, incerteza e temor.

A primeira vez eu fiquei com vontade de chorar?!


Da a moa me pegou, eu abracei a minha me com
os olhos cheinhos de lgrima querendo chorar, mas
eu no chorei, da eles me deram a inalao. E4
Antes de fazer tava com medo de morrer. Ainda
bem que no morri. E1
A categoria Sofrendo mudanas no dia-dia conta sobre as
mudanas no estilo de vida ocorridas aps a doena renal. Seu
mundo muda bruscamente; tudo que nunca esperava acontecer
com ela sobrevm. Sentir-se mal devido enorme restrio
alimentar o sentimento dela ao ser proibida de comer uma
variedade de alimentos antes possveis, ter que comer sem sal
e ter a ingesto hdrica regulada.

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O mais difcil? a alimentao (...) no posso comer


muito feijo, e as coisas que eu gosto de comer, eu
no posso comer muito. Isso mais difcil. E2

() eu fico parada (chorosa) fico vendo as outras


crianas brincar e fico lembrando quando eu
brincava. E4

Mudou tudo! No posso comer com muito lquido,


no posso comer coisa salgada, no posso comer
salgadinho, s posso comer coisa doce () me
sinto ruim. Ruim porque a comida sem sal. No
sente gosto de nada. E4

Podem empurrar, cair no cho, bater o cateter,


perigoso da! (...) antes podia brincar do que eu
quisesse, podia ir em qualquer lugar, nadar, podia
fazer qualquer coisa, jogar bola, agora no! E10

Estranhei porque a minha carne predileta a


vermelha! Ento foi justo a carne que mais gostava.
E7
Ser ruim tomar muitos remdios conviver diariamente
com uma avalanche de remdios para controlar o problema
renal, a presso alta e as carncias nutricionais. Sofre com os
efeitos colaterais, com os custos trazidos famlia, e por no
obter melhora significativa.
Assim, porque chato um monte de remdio s
vezes acha que o exame vai dar bom porque voc t
tomando, s vezes no adianta, d ruim, a tem
que tomar mais remdios. Ainda tem remdios que
faz mal pra mim, eu no gosto muito (...) Tinha um
a que era m caro, uns 700, 800 reais. Eu fui
tomar ele, tomei uma semana a eu passei mal.
No comia, vomitava, me dava dor de cabea. Nossa
muito ruim E9
Interromper as atividades dirias ter que parar de brincar,
interromper o sono, deixar o que estava fazendo para realizar
os procedimentos e tomar remdios. Interromper as atividades
escolares perder aulas, ou ter que sair mais cedo e chegar
atrasado aula devido s consultas ao mdico, ao mal-estar,
adaptao quando da colocao do cateter ou pelo medo de se
machucar.
s vezes, quando eu saio com meu pai, chego muito
cansado, e eu num quero tomar remdio que eu fico
com sono e j quero dormir. Da ele vai l e j
acende a luz, a vai me acordar pra tomar remdio.
E3
Na escola eu no venho mais, porque t vindo aqui.
(...) Minha me tem medo do moleque puxar o
aparelho na hora do recreio, e a a criana quer
brincar com a gente, pode machucar, pode puxar.
E5
Mudar no brincar no poder brincar com os bichos de
estimao, de pelcia, no poder correr, nadar. deixar de
participar das aulas de educao fsica. a mudana do ativo
para o contemplativo que a deixa triste, que a faz se sentir
diferente e por vezes com raiva.
Na escola eu no posso fazer educao fsica, no
pode correr, nem ficar jogando bola, eu no posso

Ser incomodada pelo tratamento a vivncia do desconforto


e dor no transcorrer da doena. sentir-se importunada pela
equipe de sade, pelo cancelamento e remarcaes das
consultas, pela realizao dos procedimentos, por ser alojada
em um ambiente desconfortvel, e por ser impedida de ir a
lugares que gostaria.
PSSIMO! De ter problema no rim? MUITO RUIM!
Porque problema no rim ruim. Porque ruim
fazer hemodilise. ruim de dormir l. tem
barulho, a televiso fica ligada muito alto. E o
condicionador (ar condicionado) muito alto
Elas erguem a televiso mais alto e no d vontade
nem de dormir. E8
D frio, bastante frio em mim. Da tem que tomar
banho, e s vezes minha me nem deixa eu tomar
banho pra no gastar muita fora, da tenho que ir
pra escola com frio, ruim porque se esquentar
a bolsa ela d muita dor, pior que o frio, e se no
esquentar d frio, mas no to pior do que
esquentar ela. E10
No gostar de esperar pelo mdico o desabafo de ter que
aguardar horas para fazer a consulta mdica, depois de ter
faltado aula, acordado cedo e viajado horas.
l em cima eu esperava. Mandava t 8 horas l,
e chegava quase10 horas. A ficava esperando.
Ficava assistindo TV, andando pra l e pra c ()
Ah eu no gosto. Mas tem que ter pacincia n? Pra
esperar ele Voc no pode saber por que eles
to demorando. Ento acostuma. E9
Temer a infeco imaginar a possibilidade de piorar seu
problema e prejudicar a sua sade caso contraia uma infeco
e suas consequncias, j vivenciadas ou presenciadas. A criana
comea a perceber a importncia do adequado funcionamento
da dilise, contando em sua linguagem simples sobre a
dependncia de sua sade da higienizao e limpeza necessria,
Valorizando cada passo dos procedimentos.
O mais difcil? porque aqui no Hospital X, quando
vai ligar abre a porta ento no pode abrir,
seno entra um monte de bactria aqui e pode me
dar um monte de infeco a eu tenho que trocar
o cateter e da no pode abrir a porta l do meu
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quarto. Da fica batendo assim: -p p p. Da a


minha me fala: -no pode, no pode! Da depois
minha me fala: -pode entrar (...) ento no pode
abrir, e no pode ficar muita gente no quarto e
aqui no Hospital X fica. E4
Porque eu um dia eu tava brincando, eu fui ligar a
dilise, saiu sangue porque eu tinha acabado de
brincar. Nossa que susto! Pensei que j estava
infeccionado. Ai se tivesse, n?! A voltava tudo de
novo pra fazer. A fiquei com medo. Sorte no era
Ah eu ouvi uma histria de um mdico que matou
uma criana por causa de uma infeco a. Deu medo
s em pensar nisso () ah no prefiro ficar assim
pro resto da vida. E9
A minha me lava a mo, 10 vezes assim, a pega o
paninho e faz assim... E a hora de ligar tem que
estar tudo fechado, pra poder ligar eu. E tem que
pr a mscara. E4
Em Sentindo que est prejudicando outrem, a criana
deixa transparecer sua preocupao com a famlia e com outras
pessoas, percebe as dificuldades corriqueiras do lar e se v
como um problema para os outros. Desabafa que sua doena
no se restringe a mudar sua vida, mas pior, outros tm que
pagar por/e com ela. Pensa na possibilidade de o doador para
seu transplante ser um membro de sua famlia, e gerar riscos a
este.
, mudou pra todo mundo por causa de mim,
meus pais, eles tem que comer arroz, feijo sem
sal porque a gente tem que sair. Se a gente vai
na casa dos outro tem que fazer sem sal pra mim
comer? Se for com sal eu no posso. Vai fazer sem
sal e todo mundo vai ter que comer sem sal por
causa de mim? E3

da eu prefiro (transplantar)... s que eu acho


ruim se meu pai dar, doar um rim pra mim e ele ficar
doente da, isso eu no sei... eu estou com dvida.
() ficar faltando um rim pra ele. E10
Sofrendo com outros problemas a experincia da criana
com situaes/doenas que para ela so muito mais limitantes,
o que a leva a sublimar o problema renal. Situao apontada em
Vivenciando problemas maiores.

Eu no consigo andar porque quando era


bebezinha, eu fiquei na UTI porque o mdico
fez uma cirurgia to errada que paralisou eu.
Da cintura pra baixo eu no sinto nada. (...) A
eu no ando (...)s queria operar minha
coluna nem precisava andar, se a coluna
no entortasse j tava bom. E2
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Na poca eu nem me toquei muito porque eu j


tava to acostumada com mdico, tal tomava
sempre remdio que nem me importei... tambm,
pelo que eu j passei no nada... o mais difcil foi
a perda do meu cabelo at mais que a descoberta
da doena! (...) eu acredito que pra todas as
meninas da minha idade, que tem o xod pelo
cabelo como eu tinha eu acho que a perda do
cabelo. E7
Na escola importunada pelo barulho e baguna. Isso
provoca distrao e atraso na realizao das suas tarefas,
comprometendo seu rendimento escolar. importunada com
as constantes e repetitivas perguntas sobre a doena, Sentindose incomodada pelos colegas. Vivencia situaes de zombaria,
desrespeito, e excluso social devido s suas deficincias. Sentese diferente, magoada e reage comumente com fuga e
recolhimento, Ressentindo-se com o preconceito e a
discriminao.

Queria fazer computao, mas a escola de


computao perto da minha casa de escada e a
cadeira de rodas no sobe (...) a professora fez um
projeto de ajudante e vigia do dia... um aluno por
dia ajudava vigiar o recreio. Quando chegou na
minha vez a professora pulou meu nome e escalou
outra criana. (...) eu perguntei porque disso, e
disse que eu no andava com as pernas, mas podia
muito bem andar com a cadeira de rodas, mesmo
sendo um pouco mais devagar mas eu andava (...)
ela preferiu terminar o projeto do que deixar eu ser
a vigia (...) sempre vai ter gente que gosta e gente
que no gosta de voc. E2
Ah era um saco. Todo mundo, vinha um monte
fazendo as mesmas perguntas. Vinha um e
perguntava, daqui a pouco vinha outro.
Gente,chega! Pergunta pra quem j respondi.
chato ficar respondendo. E9
Era ruim usar fralda, melhor fazer cateterismo
porque chato usar fralda. Me chamam de beb,
fraldinha, ainda me chamam de anozinho de
jardim s porque eu sou o mais pequeno da classe,
da escola.
Na escola eu estou um pouco atrasado, pouco
rpido, lento. Tem muita gente que me chama de
tartaruga lenta, eu no gosto. Eu paro algumas
vezes, eu fao e paro. Fico distrado, meus amigos
me fazem distrair. Nas tarefas (em casa) sou rpido
porque no tem ningum. Mas na escola sou (lento)
porque tem muita gente. E1
Procurando acostumar-se a categoria que demonstra
os meios que a criana utiliza para enfrentar seu problema e

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adaptar-se ao novo estilo de vida. Explicando a doena para os


outros, responde s perguntas e curiosidades dos colegas, e
deixa os professores a par de suas necessidades porque sabe,
que quando as pessoas esto cientes da sua doena, podem
ajud-la sempre que precisar, o que a faz se Sentir ajudada
quando conta sobre o problema.

A maioria das crianas sabe. Porque bom eles


saberem para ajudar quando precisar deles. Se estou
passando mal, podem ajudar a ir falar Eles
sempre fazem isso quando eu estou com dor, eles
vo l na diretoria. E3
Esforando-se para acompanhar a classe com a ajuda das
professoras e amigos, procura minimizar os efeitos que a
doena/tratamento tem sobre o rendimento escolar, estuda
mais em casa para recuperar o perdido, pede emprestado as
anotaes, senta-se na frente; no entanto, isso no substitui a
explicao da professora, mas j ameniza. Algumas crianas
do continuidade aos estudos dentro do hospital.
Eu peo para os meus irmos levarem meus
cadernos para minha amiga, ela copia minha lio,
eu peo pra eles trazerem meu trabalho, a fao em
casa. E9
Procurando adaptar-se dieta e compensar as restries,
acostuma-se a comer coisas que no gosta e com apenas um
pouquinho de sal, come em menor quantidade, ou escolhe
outra opo. s vezes, os pais permitem infringir parcialmente
as proibies e compar tilham dessa estratgia de
enfrentamento.
Uma vez por ms eu compro e como. Uma vez por
ms no vai fazer mal, s no pode comer todo dia,
a que ruim () ou quando no posso eu pego
uma fruta para aliviar um pouco seno eu no
aguento... E9
No movimento Aprendendo a conviver com os remdios, a
criana passa a encar-los como algo necessrio, benfico e
essencial sua sade, porque com eles a doena controlada.
Vendo um lado bom no tratamento, percebe que este possibilita
realizar coisas que em algum momento teve que interromper,
que a aproxima da famlia que passa a direcionar mais tempo e
ateno para o seu cuidado.

Ah eu gosto n que tambm o remdio me ajuda


a eu melhorar minha sade, essas coisas. E2
Era a maior dificuldade, at eu aceitar que tinha
que tomar. Porque no era assim uma gripe que
dois dias passa. Tinha que tomar! Se no tomasse
aquele dia, um dia ia ter que tomar! A comecei
aceitar. E7
Ah eu acho que antes (da dilise) era mais chato!
Porque antes ningum nunca ligava pra mim, eu

Doena Renal Crnica: a experincia da criana.


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era mais sozinho, s que eu podia comer um pouco


mais estas coisas (...) podia fazer qualquer coisa e
agora no! Agora j t todo mundo mais ligado em
mim (...) Agora eles no to deixando eu s assim,
eles esto mais perto de mim sabe... Ah minha v,
meu v, meus primos so tudo gentis agora comigo...
Agora minha v compra tudo que eu quero, faz todo
meu gosto (...) e tambm eu pensei que eu no ia
poder mais brincar, jogar bola, no ia poder mais
sair pra escola, falar com meus amigos. Da depois
o tempo foi passando, eu t correndo, t brincando,
t soltando pipa, jogando bola, t fazendo tudo.
E10
Ter preferncias no tratamento mostra as preferncias da
criana por alguns procedimentos a outros, de horrios e locais
para realiz-los que a incomodem menos, que permitam mais
liberdade e causem menos dor, medo e desconforto.
Aqui muito chato! E l na minha casa eu fico
ouvindo som e aqui no aqui chato porque a
enfermeira fica enchendo, enchendo o saco. E4
Quando t na mquina (hemodilise) ela deixa eu
beber tudo e comer a gelatina e o lanche. E5
A categoria No sendo forte o bastante representa as
situaes em que o desejo e a vontade vencem por um momento
a batalha. No conseguindo se controlar, desobedece as
regras, a dieta, anseia pelo proibido, no resistindo por vezes.

Ah pra falar a verdade... eu tambm bebo escondido.


A hoje eu bebi um pouco de gua! (Me: bebeu?)
A mulher que deu E8
Ah porque eu fico com vontade de comer e no
pode (...) Eu tento fazer, s vezes eu no consigo
muito porque a maioria das coisas que eu gosto eu
no posso comer. E3
Desafia os mais velhos, Sabendo que os pais tm um limite,
insiste para que o seu desejo seja realizado por saber que os
pais ouvem os pedidos dela at certo ponto. Sente que tem um
limite que pode ser explorado at a hora que precisa obedecer
para no sofrer as consequncias.

Se voc falar trs vezes e eles falarem: - No!, A


que eles no vo dar Mas se voc falar duas
vezes e eles falarem: -Sim!, da voc pode
pegarE3
Por vezes, opta pelo enfrentamento, Sendo repreendido
pela famlia, o que a revolta e deixa com raiva. Ela acha que
sabe o que deve ou no fazer, quais as consequncias, e julga
no necessria essa conduta dos mais velhos; mas tambm se
sente mal quando deixa os pais bravos.
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Doena Renal Crnica: a experincia da criana.


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Eu no gostava porque meu pai pegava muito no


meu p. E eu no gosto que as pessoas fiquem
pegando no meu p, sabe?! Eles ficaram bravos
comigo porque eu tambm no gostava de tomar
os remdios. E7
Igualando-se s demais crianas a categoria em que a
criana olha para a doena de um jeito diferente, percebendo a
si mesmo e seus problemas de forma minimizada, considerando
que eles no a impossibilitam de viver como as outras crianas.
tentar sentir-se mais feliz e conformada, Ajudando nas tarefas
domsticas, Brincando como toda criana, Procurando no
enxergar sua merenda como diferente e Podendo fazer algumas
escolhas na alimentao.
E eu ajudo a minha me l na minha casa () Eu
fao comida, eu pego tomate, tempero bifeE4

No, nem sente nada, num sinto mais nada dele


(cateter). Ele s fica pulando assim quando eu corro,
a eu amarro ele assim bem amarradinho, da ele
fica bem preso, da d pra eu brincar sossegado.
E10
S que as frutas que eu mais gosto pode comer, e
as frutas que eu no gosto no pode (...) Melancia
tambm eu adoro bastante, mas pode comer
tambm, mas no exagerar. Mas eu posso comer e
eu como. E3

Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 jan-mar; 13 (1): 74-83

Penso bastante n?! Quando nas horas que estou


comendo as coisas que no posso da penso n? E3
Foi difcil porque foi uma teimosia minha que afetou
meu rim. Pediam sempre pra eu tomar gua, s que
eu no tomava. Ento por uma teimosia minha
prejudicou. S depois que terminei a quimio,eu vi
que se tivesse tomado gua, j tinha me livrado de
todos remdios. Porque agora s tomo remdio
para o rim. E7
O medo de ter que vir a realizar procedimentos mais
agressivos, dolorosos e arriscados tambm faz com que procure
seguir as orientaes mdicas e de enfermagem e se cuidar.

Eu fao do jeito que ela (mdica) mandou, tomo


remdio, fao tudo que tenho que fazer certinho
() Ah eu me seguro, tenho que segurar
senoE9
Eu comecei a tomar o remdio, a aceitar que tinha
que tomar, porque eu tinha muito medo de ter que
fazer hemodilise. Porque tinha uma mulher l na
minha cidade que ela fazia. Ento os braos dela
eram cheios de marca e tal, e eu no queria aquilo
pra mim! Por isso, eu comecei a tomar remdio, a
tomar bastante lquido () eu morria de medo de
ter que fazer! Porque a gente nunca quer o pior pra
gente n? E7

Na sala de aula normal como as outras crianas


() Eu brinco tanto que eu esqueo de comer. E2

Querer protelar o enfrentamento projetar para o


futuro situaes que no momento no se sente
capaz de aguentar por considerar-se frgil.

A subcategoria Querendo sentir-se normal demonstra o


desejo que as pessoas no a enxerguem como diferente. Exclama
constantemente normal, s no posso algumas coisas, num
processo de querer tambm se reconhecer sem limitaes to
significativas.

Tambm tenho muito medo de fazer transplante e


o outro (hemodilise) () porque eu sou muito
pequeno e talvez eu no possa aguentar. E quando
eu ficar moo, posso ficar mais forte, posso at
aguentar. Ah, no futuro at que eu posso aceitar
no vou ter tanto medo quanto agora. E3

Na escola tudo normal, posso brincar normal, na


sala de aula normal como as outras crianas (...)
no mudou nada, continuei normal. Aniversario
normal, como que eu fosse uma criana normal,
normal ... Ah eu vou onde eu quero, normal eu
no vou nos outros porque eu no gosto muito (...)
eu me sinto bem, normal, meus pais trataram
normal, tudo normal (...) eu no ando, mas eu me
sinto bem. E2
Em Projetando o futuro, a criana projeta o amanh
levando em conta o que faz hoje. Tendo conscincia de suas
aes, sabe que tudo tem consequncias que recairo sobre
sua sade; que melhor seguir a dieta e colaborar com o
tratamento. Numa postura introspectiva, ela avalia seu proceder,
as possibilidades futuras, Procurando seguir o tratamento.
80

Preferir transplante a outros tratamentos quando a criana


escolhe (como se pudesse fazer isso) no ter que passar pela
dilise ou hemodilise, no sentir dor nem ser mais prisioneira
da mquina, mesmo tendo que tomar um remdio que ir
engordar. Vislumbra que o Transplante a torne normal,, livrandoa das restries. a realizao de um sonho, no dela apenas,
mas da famlia e amigos. esperar do transplante tudo que ela
mais quer: poder brincar, correr, nadar, pular, cair poder
comer de tudo, em maior quantidade e variedade, exceto
carambola poder beber tudo, gua parar de tomar
remdios ser o mximo ser feliz ser normal!
Vai poder beber tudo, poder beber gua, guaran
no, s suco. Ir na escola. Minha me vai dar E5
Oh eu espero que eu ganhe um rim novo de meu
pai, e de algum da fila a que possa me doar e que

Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 jan-mar; 13 (1): 74-83

eu siga que nem uma pessoa normal. Ns fez exame,


pra ver se podia doar. Deu compatvel () da eu
acho que vou tirar este cateter n, e vou seguir
normal na vida. E10
Nossa, um monte! J veio um monte de rim pra
mim! Eu no podia porque vou fazer cirurgia na
bexiga. Eu? Quero! Porque quero brincar de muita
coisa, guerrinha, pular corda, andar de bicicleto,
CAIR.) E8
D vontade de parar de tomar remdio logo. Fazer
transplante logo. Pra mim poder comer de tudo ()
eu vou fazer muita coisa () vou poder correr,
poder brincar, poder viver uma vida normal, menos
poder brincar na terra, e comer carambola (...) Meu
transplante vai ser o mximo! E1

DISCUSSO DOS RESULTADOS


A adaptao a uma doena crnica na infncia um processo
complexo que a criana enfrenta a cada dia, do diagnstico a
cada nova modalidade de tratamento. A forma de lutar vai se
modificando medida que ela supera enfrentamentos anteriores.
Conviver com restries alimentares, remdios, mudanas
no brincar, interrupes das atividades dirias e escolares e o
temor quanto infeco, progresso da doena e morte faz
com que ela apresente sentimentos de tristeza, irritabilidade,
ansiedade e insegurana, o que foi apreendido por outros
autores11-13. Estes se manifestam dependendo do contexto em
que tais situaes ocorrem, isto , local, pessoas, interaes,
socializao. Algumas das crianas consultadas, alm do
problema renal, vivenciam limitaes motora e auditiva e dficit
de crescimento, que por si s j as levam a se sentirem
diferentes e inferiores. Assim, quando se deparam com
zombarias e excluso das demais crianas e at de adultos,
sofrem ainda mais.
Dentre as atividades dirias, a escola tem destaque nesta
faixa etria, fazendo com que as modificaes sejam sentidas
mais fortemente. As relaes sociais ocorrem neste espao, e
a criana sente falta delas. Pereira11 relata que a instabilidade
fsica, emocional, social e familiar torna a criana vulnervel ao
mau desempenho escolar.
Percebemos que para a criana muito mais difcil no
comer, no brincar ou realizar outras atividades quando ela
est em um meio em que esses fatos esto acontecendo.
Entendemos que, luz do referencial do IS, o significado das
coisas resulta da interao social que os seres humanos
estabelecem uns com os outros e com o meio, o que se confirma
na experincia dessas crianas.
A criana percebe que sua vida se tornou mais restrita, no
permitindo que ela faa vrias coisas como antes; tambm que
houve mudanas significativas em sua rotina diria e na
dinmica familiar. Percebe, ainda, que seus pais abdicaram de

Doena Renal Crnica: a experincia da criana.


Vieira SS, Dupas G, Ferreira NMLA

muitos de seus sonhos, vontades e preferncias para cuidar


dela; preocupa-se em v-los sobrecarregados e sofrendo; em
atingir a vida dos irmos privando-os de vrias coisas; em
diminuir as atividades de lazer da famlia, gerando um
isolamento social; em ser um fator de desvio das finanas e do
tempo por serem muitos os cuidados que seu tratamento
demanda. Tais percepes tambm apareceram em outras
pesquisas4,5. Esse isolamento social da famlia a deixa mais
sensvel e vulnervel aos transtornos emocionais no
enfrentamento dos problemas decorrentes da enfermidade ao
perceber que sua doena traz nus no s para ela, mas que
todos pagam com e por ela.
Tomar o lugar do outro e entender suas dificuldades tem
sido uma habilidade que crianas cronicamente doentes
possuem mais do que as crianas saudveis, sendo possvel
que elas desenvolvam a habilidade emptica mais precocemente
do que seus pares normais, o que foi considerado como um
resultado positivo dessa experincia5.
Embora a criana renal crnica saiba das suas limitaes,
procura superar os momentos difceis e tenta viver uma vida
bem prxima de uma criana sadia. Desenvolve estratgias
de enfrentamento para burlar o esteretipo de doente e negar
suas diferenas e fragilidades. Quer ser e estar o mais prximo
da normalidade, mesmo sabendo que no essa a verdade .
Compara seus problemas com os de outras crianas, acreditando
que o problema do outro maior e mais complexo que o seu.
A criana percebe aspectos positivos no tratamento que
tornam sua qualidade de vida melhor: a ateno e maior tempo
que ela tem com os pais e famlia; a amizade com a equipe de
sade e demais pacientes que a fazem sentir-se importante; o
alvio da dor e dos sintomas; e a realizao de atividades que
no conseguia ou podia antes.
As preferncias por determinado procedimento, horrio e
local para realiz-lo variam de criana a criana, e esto ligadas
s suas particularidades, informaes sobre os mesmos, seus
medos e suas experincias anteriores. Para algumas crianas,
a dilise no domiclio passa a ter aspectos positivos no sentido
de no precisar se deslocar para o hospital, de possibilitar a
realizao de outras tarefas e atividades por elas e pelos pais
enquanto elas dialisam e de interferir menos na sua rotina
diria. Elas se queixam tambm de serem importunadas,
apressadas e corrigidas pela equipe de enfermagem quando
est no hospital. Conseguir a mquina de dilise para realizar
o tratamento em casa considerado positivo para a criana
porque esta oferece mais liberdade para toda a famlia, restringea apenas de noite e interfere menos nas suas atividades
escolares. Em contrapartida, algumas crianas relataram suas
preferncias pela hemodilise, justificando que esta traz
benefcios, isto , poder comer e beber durante o procedimento,
e ainda o fato de ter uma equipe dando suporte e assistncia
caso ela precise. As que esto doentes h mais tempo ou que
possuem informao e/ou vivncia acerca das diversas
modalidades de tratamento esperam pelo transplante renal,
81

Doena Renal Crnica: a experincia da criana.


Vieira SS, Dupas G, Ferreira NMLA

por saberem que a prxima etapa e que pode garantir melhor


qualidade de vida.
Buscando protelar o enfrentamento, a criana desenvolve a
percepo de que precisa se ajudar, desenvolver
responsabilidade de colaborao com seu tratamento, o que a
leva a optar de algum modo por se submeter a ele. Todavia, ter
o direito de fazer escolhas simples, como horrio, posio, local
e alternativas, faz com que a criana se sinta de alguma forma
autnoma e importante.
A criana finaliza seu relato contando seus sonhos e sua
projeo do futuro: quanto possibilidade de experimentar o
alvio das proibies e restries dietticas; poder brincar em
qualquer lugar; realizar suas atividades dirias e escolares
sem interrupes; enfim, esperar que sua vida mude
completamente com a realizao do transplante no futuro. Nesse
sentido, percebemos que ela anseia e cria expectativas que
muitas vezes no condizem com a realidade. Para a maioria,
transplantar tornar-se normal, ser curada. Essa idealizao
a respeito do transplante pode causar um prejuzo emocional
de grandes propores futuramente. Concordamos, portanto,
com alguns autores11-14 que dizem que se passaram anos de
modernizao das tcnicas, procedimentos, aparelhos e

Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 jan-mar; 13 (1): 74-83

medicamentos, no entanto, nesse perodo, inmeras crianas


se tornaram renais crnicas sem, contudo, modificar a vivncia
dos medos, angstias e expectativas diante da concretizao
da volta normalidade.
Mostra-se, portanto, necessrio prosseguir com contnua
transmisso de informaes e orientaes no transcorrer do
tratamento, investigando suas dvidas e novas situaes, a fim
de ajudar a criana e famlia. O entendimento da doena e do
tratamento imprescindvel, porque os motiva a seguir,
minimizando a insegurana e medos, aumentando sua adeso
na participao dos cuidados15.
Alguns autores comentam que a maneira como a assistncia
vem sendo prestada tem sido questionada por se mostrar
insuficiente para a integralidade do cuidar5,11,14,16. A doena
renal crnica acarreta nus qualidade de vida do doente e da
famlia, que apresentam menores escores nos domnios dos
aspectos fsicos, emocionais e vitalidade. As atividades
cotidianas so comprometidas com o tempo sendo, portanto,
necessrio que a equipe de sade avalie esses aspectos e
promova transformaes condizentes com a realidade e previna
o comprometimento dessas atividades 16.

CONSIDERAES FINAIS
Conclumos que a experincia das crianas doena renal
ampla e complexa, que cada uma delas vivencia situaes
comuns e diferentes umas das outras, e a partir disso atribuem
significados diversos experincia. O relato de sua trajetria
com a doena nos possibilita identificar suas potenciais
necessidades e melhor compreender sua vivncia, permitindo
prestar uma assistncia mais humanizada e integral.
Muito h ainda que se conhecer e mais investigaes
precisam ser realizadas, uma vez que a condio
socioeconmica, cultural e educacional, o suporte social e as
caractersticas individuais e familiares atribuem diferentes
formas de enfrentamentos e respostas diante do processo

sade-doena. Cada estgio da doena renal tem suas


caractersticas, imposies e limitaes, que precisam ser
conhecidas com maior profundidade, visando instrumentalizar
o cuidado individualizado a esta clientela.
Um chamado em especial feito Enfermagem, sobre a
aproximao entre o enfermeiro, a famlia e a criana, para
facilitar a compreenso da situao e possibilitar a ajuda na
resoluo dos problemas. Dando voz tambm criana, a
Enfermagem abre espao para que haja compreenso de suas
vivncias, colaborando para que ela se sinta mais segura e
confiante.

REFERNCIAS
1 - Elsen I, Marcon SS, Silva MRS, organizadoras. O viver em famlia
e sua interface com a sade e a doena. Maring (PR): Ed
Universidade Estadual de Maring; 2002.
2 - Frguas G, Soares SM, Silva PAB. A famlia no contexto de cuidado
do portador de nefropatia diabtica. Esc Anna Nery Rev Enferm
2008 jun; 12(2): 271-7.
3 - Ribeiro NRR. A famlia enfrentando a doena grave da criana. In:
Elsen I, Marcon SS, Silva MRS, organizadoras.O viver em famlia e sua
interface com a sade e a doena. Maring (PR): Ed Universidade
Estadual de Maring; 2002. v. 1, p. 199-220.
4 - Silva LF, Guedes MVCG, Moreira RP, Souza ACC. Doena crnica: o
enfrentamento pela famlia. Acta Paul Enferm 2002; 15(1): 40-7.
5 - Castro EK, Piccinini CA. Implicaes da doena orgnica crnica
na infncia para as relaes familiares: algumas questes tericas.
Psicol Reflex Crit 2002; 15(3): 625-35.
82

6 - Sesso R. Epidemiologia da doena renal crnica no Brasil. In:


Barros E et al. Nefrologia: rotinas, diagnsticos e tratamento. 3 ed.
Porto Alegre (RS): Artmed; 2006. p. 39-46.
7 - Sociedade Brasileira de Nefrologia. Amostragem dos centros de
dilise do Brasil [citado 06 dez 2007]. Disponvel em:http://
www.sbn.org.br/Censo/2006/Amostragem.ppt#7
8 - Blummer H. Symbolic interacionism: perspective and method.
Berkeley(USA): University of California; 1969.
9 - Glaser BG, Strauss AL. The discovery of grounded theory:
strategies for qualitative research. New York(USA): Aldine de Gruyter;
1967.
10 - Chenitz WC, Swanson JM. From practice grounded theory:
qualitative research in nursing. California (USA): Addison-Wesley;
1986.

Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 jan-mar; 13 (1): 74-83

Doena Renal Crnica: a experincia da criana.


Vieira SS, Dupas G, Ferreira NMLA

11- Pereira SR. Qualidade de vida da criana renal crnica submetida


ao tratamento por dilise peritoneal intermitente: estudo de caso
[dissertao de mestrado]. So Paulo (SP): Universidade Federal de
So Paulo; 1993.

14 - Setz VG. O transplante renal sob a tica das crianas portadoras


de insuficincia renal crnica em tratamento dialtico: estudo de caso
[dissertao de mestrado]. So Paulo (SP): Universidade Federal de
So Paulo; 2004.

12- Vieira MA, Lima RAG. Crianas e adolescentes com doena crnica:
convivendo com mudanas. Rev Latino-am Enfermagem 2002;
10(4):552-60.

15 Bastos MG, Barros W, Reis R, Almeida EC, Mafra D, Costa DM et


al. Doena renal crnica: problemas e solues. J Bras Nefrol 2004;
26(4): 202-15.

13- Diniz PD, Romano BW, Canziani MEF. Dinmica de personalidade


de crianas e adolescentes portadores de insuficincia renal crnica,
submetidos hemodilise. J Bras Nefrol 2006; 28(1): 31-8.

16 - Martins MRI, Cesarino CB. Qualidade de vida de pessoas com


doena renal crnica em tratamento hemodialtico. Rev Latino-am
Enfermagem 2005; 13(5): 670-76.

Recebido em 15/04/2008
Reapresentado em 30/08/2008
Aprovado em 08/12/2008

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