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et la Loterie Nationale

et des 33 associations et services membres de la PAH.

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Des mots
pour le dire
Livret lattention de parents
denfants en situation de handicap

PROFESSIONNEL

PERSONNE
EN SITUATION DE
HANDICAP

DES MOTS POUR LE DIRE

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E

TOUT PUBLIC

la Commission Communautaire Franaise

nd

la Fdration Wallonie-Bruxelles

ha

la Rgion Wallonne

LIVRET LATTENTION DE PARENTS DENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP

Avec le soutien de

PLATEFORME ANNONCE HANDICAP

PARENT
FRRE / SUR
PROCHE

PROFESSIONNEL

TOUT PUBLIC

PERSONNE
EN SITUATION DE
HANDICAP
PLATEFORME ANNONCE HANDICAP

Rdacteurs
Luc BOLAND: auteur, ralisateur, parent (Fondation LOU)
Marie-Claire CASTERMANS: logopde (SAPHaM)
Franoise MOMBEEK: assistante sociale (Rci)
Comit de lecture et contributions
Cinzia AGONI TOLFO (Inforautisme)
Albert BAIWIR (Commissions subrgionales A.W.I.P.H.)
Michle BECKERS (maman)
Philippe BODART (Alto)
Marie-Claire CASTERMANS (logopde SAPHaM)
Maud CHARLIER (psychologue SAPHaM)
Dominique CHARLIER MIKOLAJCZAK (prof. UCL, chef du service de psychiatrie
infanto-juvnile Cl. Univ. St-Luc )
Pierre COENE (audiologiste C.R.A. toile Polaire / C.R.F. oue et parole)
Bernard DAN (chef de la Clinique de neurologie HUDERF et professeur lULB)
Catherine DAVISTER (co-coordinatrice PICSAP les services de lApem-T21)
Stphanie DEBLAER (maman)
Guy DEMBOUR (Docteur Service de pdiatrie, Cliniques Saint-Pierre Ottignies
et St Luc Bruxelles)
Luc DETAVERNIER (Union Nationale des Mutualits Libres)
Ludovic GHISLAIN (papa association X-Fragile)
Cathy GIBSON (maman ABMM)
Myriam JOURDAIN (infirmire et maman)
Franoise MOMBEEK (assistante sociale RCI-Bruxelles),
Claire MORELLE (psychologue),
Marie-Ccile NASSOGNE (service de neurologie pdiatrique Cl. Univ. St Luc),
Franoise ROCRELLE (Centre de documentation de lAwiph)
Anne SIMON (c.h.a.r.g.e. Belgium)
Sabine TIELEMANS (psychothrapeute systmique)
Violaine VANCUTSEM (psychotrapeute familiale Triangle Bruxelles)
Philippe VOS (AWIPH Bureau rgional de Lige)

PARENT
FRRE / SUR
PROCHE

Des mots
pour
le dire
Livret
lattention
de parents
denfants
en situation
de handicap

Prambule

Pourquoi?

Lorsque tombe le diagnostic de dficience de


leur enfant ou lors de la priode dincertitude lie
la qute dun diagnostic, le soutien aux parents vient
souvent manquer, quil provienne des professionnels ou des proches. Souvent, les parents sont perdus
face linconnu qui se dresse devant eux et que lon
nomme: le handicap. Ils ne savent pas qui sadresser ou ils ne disposent pas de tous les renseignements
et les conseils dont ils auraient besoin.
La qute, parfois puisante, des parents durant cette
priode tourne souvent autour de trois questions: Qui
pourrait nous aider?, qui parler? et Qui peut me
(ou nous) comprendre?.

Pour qui?

Ce livret sadresse avant tout aux parents dun


enfant en situation de handicap, quun diagnostic ait
t pos ou non. Nous esprons aussi que les proches
et des professionnels* y trouveront des rflexions qui
les aideront comprendre ce que vivent les familles
lorsque surviennent une dficience, un handicap.
Ce document sinscrit dans le contexte de la petite
enfance puisquil sadresse avant tout aux parents et
dans la mesure o nonante pour cent des diagnostics de dficience sont poss pendant la grossesse et
jusqu lge de onze ans**.
*Un autre livret ( Handicap, dficience, accompagner le diagnostic)
lattention des professionnels a t dit par la PAH et est complmentaire celui-ci.
**sources: allocations familiales majores donnes 2007.
2

Il est nanmoins possible dlargir lensemble des


rflexions poses ici tout ge de la vie et pour de
nombreuses situations dannonce dun diagnostic.

Par qui?

Pendant trois ans, des parents ayant vcu


lannonce de dficience de leur enfant ainsi que des
mdecins, des psychologues et dautres professionnels
concerns ont troitement collabor une rflexion
sur les problmes rencontrs lors de lannonce dun
diagnostic de handicap.
Que tous en soient ici remercis, ainsi que tous
ceux dont les tmoignages ont contribu apporter
un clairage vrai et humain cette exprience de vie.
Puisse ce document apporter sa contribution dans le
soutien aux familles confrontes une telle aventure.
Nous vous en souhaitons une bonne lecture.

Comment aborder ce livret?

En tant que parent (ou proche), vous tes concern


par lannonce dune dficience de votre enfant, ou
vous vous inquitez et vous tes la recherche dun
diagnostic. Ces situations provoquent de nombreux
questionnements et des motions difficiles vivre.
Ce livret a pour but de vous permettre:
- de comprendre les motions lgitimes que cela
peut provoquer
- de trouver des pistes de rflexion vos questions
- de dcouvrir des informations qui peuvent vous
aider.
Nous avons rassembl, sous diffrents thmes, un
maximum de questions que peuvent se poser des
parents, dans les nombreuses situations auxquelles
ils peuvent tre confronts. Ainsi certains sujets
seront (ou non) hors propos en ce qui vous concerne
personnellement (p. ex. le diagnostic antnatal ou
inversement). Cest pourquoi nous vous invitons
vous balader en ces pages, selon les sujets qui vous
intresseront. Il nest pas ncessaire de lire ce livret
dans lordre, page page, mais nous vous invitons
plutt le parcourir votre gr, selon votre rythme
et vos centres dintrt.

La table des matires vous aidera reprer les thmes


qui vous parleront.
Ce livret a t conu sur base de centaines de
tmoignages et dextraits de textes slectionns par
nos soins et provenant de sites Internet ou douvrages
spcialiss en la matire. Vous dcouvrirez ainsi ce
que dautres parents ou des personnes concernes ont
pens, vcu ou ressenti. Parfois vous vous reconnatrez
dans leurs propos, dautres moments pas du tout.
Ces tmoignages sont accompagns dun texte abordant les enjeux de chaque sujet.
Nous esprons ainsi vous aider avancer sur le chemin
qui est le vtre.
P.S.: Nous avons volontairement fait la distinction
entre les termes de dficience et de handicap en
ces pages, car le handicap est la consquence dune
dficience. Parler dun diagnostic de handicap
revient dj donner une perspective ngative (voir
ce propos le chapitre11.1 du livret: les nuances entre
handicap, dficience et incapacit).

Thmes

Prambule ......................................................................................... 2
Comment aborder ce livret .................................................. 3

4 Vous vivez des motions par rapport

lannonce (ou labsence) du diagnostic

.26

4.1 Le choc de la dcouverte .................................................... 26


1 Vous tes les parents, acteurs

du dveloppement de votre enfant

............... 7

2 Vous avez peut-tre besoin de temps

4.2 Quand les motions se bousculent ............................ 28


4.3 Vous doutez de vos capacits? ..................................... 29

......... 8

2.1 Du temps pour surmonter lannonce .......................... 8


2.2 Du temps pour organiser votre vie .............................

10

2.3 Du temps pour aller la rencontre


de votre enfant ............................................................................. 12
2.4 Du temps pour souffler,
du temps pour vous-mme ............................................... 13

4.4 Est-il possible de surmonter cette preuve?

. 30

4.5 Peut-on tre heureux daccueillir cet enfant?

.32

5 Vous vous posez des questions sur le vcu

ou le devenir de votre enfant ................................. 34


5.1 Le diagnostic tiquette
(Votre enfant, au-del de sa diffrence) ................ 34
5.2 tre en relation avec lui ........................................................ 36

3 Vous tes la recherche dun diagnostic


ou dinformations sur le diagnostic pos . 14

5.3 Parler avec lui de sa dficience ...................................... 38

3.1 Vous tes en qute dun diagnostic


(absence de diagnostic) ....................................................... 14

5.5 Le pronostic vital de votre enfant est rserv

3.2 La diffrence entre diagnostic et pronostic .......... 16

6 Vous vous posez des questions

3.3 Vous navez pas tout compris


propos du diagnostic? ...................................................... 18
3.4 Vous ne vous sentez pas inform,
cout, reconnu ou accompagn? ............................

20

3.5 Les limites de la mdecine ................................................ 22


3.6 qui vous adresser? .............................................................. 23
3.7 La recherche sur Internet .................................................... 24
4

5.4 Le devenir de votre enfant ...............................................

40

. 42

par rapport votre couple .......................................

44

6.1 Le dialogue dans le couple ...............................................

44

6.2 Diffrences de ractions .....................................................

46

6.3 Rechercher un quilibre dans le couple


(ou seul(e)) ..................................................................................... 47

Table des matires

7 .Vous vous posez des questions par rapport

la raction de vos autres enfants .................

48

7.1 En parler avec les frres et surs? ...........................

48

7.2 La raction et la place des frres et surs .........

50

10 Vous attendez un enfant et vous venez

dapprendre quil est probablement


atteint dune dficience .............................................. 60
1 0.1 Vous tes confront de vives motions
face la suspicion dune dficience ..........................

60

10.2 Poursuivre ou non la grossesse? .................................. 62

8 Vous vous posez des questions

par rapport la raction de vos proches . 52

10.3 Avec qui en parler? ................................................................. 65

8.1 Comment en parler votre famille


et vos proches? ...................................................................... 52

11 Quelle vie dans quelle socit?

8.2 La raction des proches ....................................................... 54

(Le handicap et la socit) ......................................

66

8.3 Une vie sociale? ......................................................................... 55

11.1 Les nuances entre handicap,


dficience, incapacit ............................................................ 67

9 Vous (ne) souhaitez (pas) en parler

11.2 Les mots et le regard des autres .................................. 68

avec dautres personnes concernes ............ 56

11.3 Le sens du handicap dans notre socit ................ 69

9.1 Que peuvent vous apporter dautres parents


concerns? ..................................................................................... 56

11.4 Peut-on vivre heureux avec un handicap? ............ 71

9.2 Que peuvent vous apporter les associations?

.57

9.3 Que/Qui peut apporter


un soutien psychologique? ............................................... 58

12 Vous cherchez une prise en charge

adapte aux besoins de votre enfant ........... 72


13 Vous cherchez des informations sur vos

droits, les aides matrielles et financires . 75


14 Coordonnes et adresses utiles .......................... 77

Par rapport ma propre exprience, je dirais une


seule chose aux autres parents: oui, on peut tre
rvolt par le handicap de son enfant qui apparat
comme une injustice inacceptable, oui, on peut se
sentir coupable, mais on perd hlas beaucoup dnergie face quelque chose contre lequel on ne peut
rien. Oui le handicap est injuste et on peut toujours
chercher le pourquoi?, mais quand il est l et quon
fait avec, la vie continue, riche dune exprience
unique qui sappelle: la Vie! Et je peux vous assurer que pour tout lor du monde, je ne voudrais pas
revenir en arrire. Oui, on peut vivre heureux avec un
enfant handicap. Oui, une personne handicape
peut vivre heureuse.
Anonyme 12

Si je rencontrais des jeunes parents qui vivent la


mme chose que ce quon a vcu, je leur donnerais
plein de courage. Je leur dirais que lannonce, ce nest
pas toujours facile mais quil y a plein de choses qui
existent pour les aider!
Anonyme 1

Ce que jai ressenti, cest que nous pouvions compter sur ce mdecin pour nous apporter tout ce quil se
sentait en mesure de pouvoir nous apporter. Tout a
mais aussi rien que a; pas une Expertise opposer
nos espoirs ou aux repres que nous construisons,
mais bien un interlocuteur. Pas un Distributeur de
Vrit(s) mais lcho critique de nos propres
rflexions. Pas un faiseur de miracles juste
quelquun qui sait de quoi il parle, mais qui malgr
cela est l pour nous, prend le temps de nous couter,
respecte nos propres priorits, lexpression de nos
motions aussi.
Marilyne 2
6

Il va falloir laider. Vous tes les seuls pouvoir


le faire: cette dclaration dun mdecin nous a fait
reprendre le dessus. Et puis, surtout, nous avons cicatris quand nous nous sommes dit que le polyhandicap tait la faute pas de chance et quil fallait
arrter de chercher des causes.
Jean-ric 3

Vous tes les parents, 1


acteurs du dveloppement
de votre enfant
En tant que parents, vous recherchez le meilleur
pour votre enfant. Quoi de plus normal! Cet enfant,
qui dautre que vous peut autant laimer, mais aussi le
connatre?
Les nombreuses difficults lies la dficience et
au handicap peuvent tout occulter et gnrer en vous
fatigue et dcouragement. La dficience peut tre
comme un arbre qui cache la fort. Peut-tre ne voyezvous par moments que larbre.
Il est frquent que lon se sente aussi dmuni face aux
dfis, aux adaptations, aux soins auxquels on sera
confront. Je ne men sens pas capable.

Il est essentiel que vous vous sentiez reconnus par


les professionnels dans la place qui est la vtre auprs
de lenfant (voir le chapitre3.4 ce propos).
Vous tes le cur de votre famille, la base partir de
laquelle votre enfant se construira, le tuteur qui permettra cette petite pousse de grandir.
En apprenant regarder votre enfant avec ses
capacits, vous pourrez dcouvrir et laisser spanouir
toutes ses qualits. La confiance en vous et en votre
enfant, de mme que votre amour, le feront avancer
et vous pourrez aussi compter sur sa force, sur les
comptences quil a en lui.

Cependant, la connaissance de tout enfant


sacquiert avec le temps. Toutes les jeunes mamans
et tous les jeunes papas se sont sentis maladroits
aux premiers jours et ont d acqurir petit petit de
lexprience.
Cette connaissance de votre enfant, acquise progressivement, est unique. Elle vous sera trs utile pour
aider les professionnels affiner leurs observations et
optimiser les traitements. En retour, cela permettra
aux professionnels de vous soutenir pour mener votre
enfant vers le meilleur dveloppement possible.

2 Vous avez peut-tre


besoin de temps

Au moment de lannonce dun diagnostic, le temps


sarrte, se fige. Les parents se retrouvent embourbs dans un prsent prouvant, un pass qui semble
lointain et avec un avenir qui parat compromis. Ce
maintenant semble devoir durer pour toujours.
Comme lexpliquent de nombreux parents, peut-tre
ressentez-vous, depuis cette annonce, une succession
dmotions parfois contradictoires. Le dsarroi entrane
souvent, par exemple, un sentiment dinjustice face
cette maladie ou cette dficience inacceptable. Tous
ces sentiments sont lgitimes et doivent tre respects: tristesse, culpabilit, colre, agressivit [] ne sont
pas rares dans cette situation o lon est profondment
branl.

2.1

Nous devions relever la tte et les manches, nous


navions gure le choix. Les yeux bleus de notre fille
formaient deux oasis dans lesquelles il faisait bon
puiser notre nergie. Cote que cote, notre princesse tait bien dcide croquer la vie.
Et il ne fallait rien dautre que ses sourires pour soigner nos blessures. Entre larmes et colres,
le rire parvenait se faufiler doucement et reprenait
ses droits.
Un papa8

Ce diagnostic est venu bousculer ce que vous


imaginiez pour vous ou pour votre enfant. Et pourtant, mme si cela parat dabord impossible, une
rorganisation va se mettre progressivement en place
et vous permettre de rtablir un nouvel quilibre.
Vous trouverez alors la possibilit de rebondir et de
construire de nouveaux projets pour lui et pour vous,
dabord court terme, pour les besoins immdiats,
puis dans la perspective dun avenir plus lointain.
Tant que nous avons vcu notre fille comme
ampute de lintelligence, comme la victime dune
monstrueuse injustice, non seulement nous ne lavons
pas reconnue dans sa vrit elle, mais nous lavons
empche de se reconnatre elle-mme la faon qui
lui est propre, dpanouir toutes les possibilits que
porte en elle une personne handicape. Anonyme 9
8

Comment faire face ce genre de situation? Il ny


a pas de recette miracle. Dans labsolu, il faudrait
garder son calme et ouvrir un dialogue. Quand on est
la piscine, soit on nage soit on coule. Moi, jai choisi
de nager le plus loin possible. La maman de Simon 10

Du temps pour
surmonter lannonce

Aprs quatre ans et demi de parcours du combattant pour notre fils atteint dune maladie neurologique orpheline, nous regardons derrire nous et
nous nous demandons comment a-t-on fait? Tant
de journes et de nuits passes lhpital, tant de
nuits blanches, tant de situations durgence grer
depuis la maison, tant de questions sans rponses,
tant de professionnels mettre en place autour de
notre enfant Et tout a en essayant de garder une
vie de couple et une vie sociale panouissantes!
Il faut se rassurer car ltre humain a une trs grande
capacit dadaptation. Nous trouvons une nergie
folle au fond de nous quand il faut se battre pour
notre enfant! Il faut aussi accepter que les hauts
soient parfois suivis de bas et profiter pleinement
de chaque minuscule moment de bonheur: une nuit
sans tre rveill par les pleurs de notre enfant, une
balade dune heure au soleil avec lui, une semaine
sans voir de mdecin.
Une maman183

Quand le handicap survient dans la vie dune


famille, souvent de manire imprvisible, il brise
lquilibre dans lequel chacun se trouvait. Parfois,
le diagnostic vient confirmer ce que lon suspectait
depuis longtemps, ou apporter une explication aux
difficults rencontres. Les parents se retrouvent,
brutalement, faire le grand cart entre lavenir quils
avaient imagin et celui quils entrevoient alors.

2.1

Chacun ragit de manire unique. Vous pouvez, par


exemple, avoir limpression de vivre dans une illusion
et souhaiter vous rveiller pour constater que rien
de tout a ne sest pass; vous pouvez penser que le
mdecin sest tromp; vous pouvez vous sentir envahi
par le dsespoir, par le fait de ne pas voir la fin du tunnel; vous pouvez vous sentir soulag par une rponse
trouve; etc. Toutes ces ractions sont naturelles et
permettent de faire face une situation qui vous a
laiss totalement dmuni.
Le temps qui vous sera ncessaire variera selon
votre histoire personnelle. Mais il va aussi dpendre
des rencontres que vous ferez, des paroles que vous
entendrez (ou que vous serez prt entendre) et qui
vous apporteront un clairage nouveau et diffrent.

2.2 Du temps pour organiser


votre vie

Dans un premier temps, les parents sont souvent


habits par une foule de sentiments qui les empchent
dagir, tant cela occupe leur esprit. La dure de cette
priode difficile varie dune famille lautre, dune
personne lautre et mme au sein dun couple. Cela
dpendra dun tas dlments: les caractristiques
de la dficience, de son volution ventuelle, de ses
consquences sociales et quotidiennes; mais galement lhistoire de la famille, sa structure, ses ressources ou encore ses convictions.

preuves que ces parents ont traverses ou quils


traversent encore, ce qui est aujourdhui important
nest plus forcment ce qui ltait avant. Il est vrai
que la vie change. Rien nest plus pareil. Les journes ne sorganisent plus de la mme faon: il y a
les soins, les visites mdicales Chaque vnement
prend une autre dimension. De par cette confrontation quotidienne lessentiel, de nouvelles valeurs
apparaissent, et avec elles, de nouveaux projets, qui
peuvent mener leur tour de nouvelles rencontres.

Ensuite vient le temps du ramnagement.


Aids par le courage ou la volont de leur enfant,
par le soutien de lentourage ou de professionnels,
des parents peuvent alors retrouver de lnergie pour
sinvestir dans lducation de leur enfant, pour refaire
des projets et de redcouvrir progressivement le plaisir
de vivre.

Certains parents, obligs dexploiter de nouvelles


ressources, se dcouvrent une nergie ou une patience
quils ne se souponnaient pas!

Beaucoup de parents affirment que leur regard


port sur la vie, sur les autres ou sur soi, change
aprs la naissance de cet enfant inattendu. Avec les

10

La vie initiale du couple ou de la famille est ainsi


remise en question, les rgles changent et un nouveau mode de vie se met en place.

2.0
2.2

Quand Julie est ne, notre vie a bascul compltement: elle est IMC. Plus rien ne sera jamais normal
pour nous. Passs les diffici1es premiers moments
et aprs avoir accept son handicap (si on le peut
un jour), notre vie sociale a repris mais en ayant
beaucoup chang. Avec quelques proches et amis,
elle est devenue diffrente. Nous nous sommes loigns de certains et rapprochs dautres. Julie nous a
permis de voir la vie autrement et de rencontrer des
personnes ayant des valeurs qui correspondaient
mieux ce que nous ressentions. De fil en aiguille,
nous avons tiss un rseau de relations qui permet
chacun dans la famille davoir des activits ensemble
et sparment.
Le papa de Julie15

Ce nest pas une histoire triste ou dramatique. Cest


une histoire complique, mais il y a des familles qui
nont pas besoin davoir un fils handicap pour avoir
des histoires compliques. [] Nous sommes une
famille trs unie, trs solidaire. Trs gaie, trs
joyeuse. Il y a eu un drame une certaine poque
quand il a fallu que tout le monde accepte le handicap de Philippe. Il a fallu par exemple renoncer
certains rves. Philippe, ctait lan, le garon.
Anne Icart, auteur du livre Les lits en diagonale 16

Dans toute famille, larrive dun enfant perturbe


lorganisation de chacun. Souvent, je rappelle mes
amies qui sont mamans quelles ne doivent pas avoir
piti de moi et des difficults que je rencontre avec
mon fils. Je leur dis que, moi aussi, pour certains
cts de leur quotidien, je me rends compte quelles
ont des difficults aussi surmonter. Maintenant,
nous partageons souvent entre nous nos soucis de
mamans!
Une maman184
11

2.3 Du temps pour aller


la rencontre
de votre enfant
Avoir un enfant porteur dune dficience ou dune
maladie peut vous apparatre comme une injustice, une
blessure. Vous prouvez alors de grandes difficults
affronter ce qui vous arrive: cet enfant, si diffrent de
celui que vous attendiez, est le vtre.
Il vous faudra peut-tre un peu de temps pour relativiser les diffrences avec ce que vous aviez imagin
pour votre enfant, un temps pour laccepter dans
ce quil est et pour traverser toutes ces motions si
fortes qui parfois, vont et reviennent au gr des difficults rencontres.
Votre enfant est une personne avec sa dignit. Il a
un prnom, il est capable de sexprimer sa manire et
lon peut sadresser lui. Il faut respecter ses besoins
et lui assurer le confort. Pour laccueillir, vous avez
aussi besoin de vous sentir rassur dans votre comptence tre parent et de vous sentir soutenu dans
votre capacit vous occuper de votre enfant.
Dans ce contexte motionnel, vivre le moment prsent,
au gr de vos capacits qui iront en grandissant est
essentiel car cela sera profitable tant pour vous-mme
que pour votre enfant.
En participant activement, par exemple, aux soins
ou aux diffrentes prises en charge, votre confiance en
vous-mme et en vos propres intuitions va se rtablir
ou se consolider.
Nhsitez pas demander aides et conseils auprs
des professionnels qui gravitent autour de votre enfant
et qui peuvent vous soutenir dans cette dmarche.
12

2.3

Cet enfant, peru dans un premier temps comme un


handicap et provoquant un choc, une catastrophe,
est devenu mon enfant, Olivier, porteur dun handicap. Il est formidable, adorable et trs attachant.
Olivier, loin de dtruire mon couple, la soud; loin
dinspirer la piti, il a suscit ladmiration; loin de
tout prendre tous ceux qui sen occupent, de les
pomper, il leur a donn beaucoup.
MmeB.17

Le voil qui arrive dj aurol de mystre. Mais


qu cela ne tienne, il sourit, il rit, (et le reste aussi).
Le contrat est sign, on sadopte, cest parti. Les mois
passent facilement, moins facilement. La routine et
linexprience nous aveuglent un peu. On stonne
quand mme quil ne contrle pas la position assise.
Cest curieux. Le pdiatre salarme, nous envoie
chez le neurologue qui lhospitalise quelques jours,
une semaine. Convocation. Surprise lentre. Il y
a du monde. Le neurologue bien sr, lassistante
sociale Prudemment, avec pas mal de dtours, on
nous fait comprendre: votre enfant prsente certaines dficiences. Cest un choc qui branle, mais
on ne mesure pas Aprs la stupeur, les questions
naves: Cest grave? Pourra-t-il marcher?. Et la
rponse: On ne sait pas grand-chose, (il tait honnte!). Parfois une partie du cerveau compense partiellement la partie lse,etc.. On pntre un autre
monde. Lhpital devient presque familier. On voit
les autres enfants: jamais semblables, un peu moins
ceci, un peu plus cela, un peu plus vieux, un peu plus
petits. On commence jauger. Lui? Il rit, il pleure, il
hurle, on ne sait pas trop pourquoi peu importe, on
sentend bien.
Un papa 19

2.4
Jai t stupfaite, merveille de voir combien de
gens rpondent oui quand on leur fait une demande
prcise. Beaucoup de mamans nosent pas demander
par manque de confiance. Cest aux proches doser
proposer. Sans se laisser freiner par leur peur de ne
pas savoir rpondre aux besoins de lenfant. Quantit
de petits moments simples peuvent tre passs avec
lenfant: linviter djeuner un mercredi, venir jouer
aux cartes un jour de pluie, lemmener choisir un
cartable pour la rentre. Isabelle, Maman de Hugo 21
Jai arrt de travailler par manque daide. Javais un
bureau dtudes que jai d fermer pour moccuper
des enfants, dont tienne, autiste. Jaurais aim tre
plus soutenue quand il tait enfant. Jaurais souhait
quon maide chercher un diagnostic, des thrapies,
quon vienne maider faire tourner la maison Le
temps que nous prenait tienne tait pris sur celui
destin mes autres enfants, Caroline et Olivier.
Franchement, nous avons fait un trait sur laide que
nous aurions pu recevoir. Trs vite. On nen demandera plus. Si tant est quon en reoive un jour, ce ne sera
pas parce que nous laurons sollicite, mais parce que
ce sera un cadeau.
Mireille et Jean-Marie 23
Nous avons en tout et pour tout quatre week-ends
par an o notre enfant handicap se rend chez mes
beaux-parents, du vendredi soir au dimanche aprsmidi. Ce sont nos seuls moments de rpit. Ce nest
pas beaucoup, mais cest mieux que rien. Avec le
temps, nous avons appris nous organiser pour ces
week-ends: deux nous sont rservs en amoureux et
nous en profitons pour faire tout ce quon ne pourrait
faire en temps normal, comme une journe dans des
thermes ou une escapade dans une ville avec une nuit
dhtel. Nous consacrons les deux autres week-ends
aux surs, avec la mme philosophie. Ce sont alors
nos princesses, nos htes, pour leur plus grand
bonheur.
Un papa 24

Du temps pour souffler, 2.4


du temps pour vous-mme

Les parents reconnaissent que laide la plus bnfique cest quand quelquun peut garder de temps en
temps leur enfant. Pour avoir du temps pour soi, pour
le couple, les autres enfants, les loisirs, les amis.
Et pourtant, ces mmes parents hsitent souvent
confier leur enfant car ils ont limpression dtre les
seuls pouvoir bien sen occuper. Ils ont du mal faire
confiance, parfois avec raison, mais pas toujours
Certains parents tmoignent aussi de leur difficult
demander cette laide: ils prfreraient quelle leur soit
propose spontanment; par peur de dranger, de
laisser ainsi entendre quils ne sen sortent pas seuls.
Il y a, parfois aussi, la complexit de lorganisation du
relais et lnergie supplmentaire que cela demande.
Dautres parents ont du mal trouver dans leur
entourage des personnes prtes prendre le relais, ils
ne disposent daucune solution de rpit. Ces moments
sont pourtant essentiels lpanouissement de tous.
Lattention, lnergie que demande votre enfant, font
monter la tension. Elle risque de devenir trop pesante
si vous ne prenez pas le temps de souffler.
Et puis votre enfant, comme tous les autres, va aussi
avoir besoin de grandir en dehors de votre regard,
de vivre des moments de dcouverte avec dautres,
apprendre faire confiance en toute srnit. Ces
moments sont bnfiques pour tout le monde.
Si la famille et lentourage ne sont pas prts, dautres
solutions plus spcifiques existent. (voir chapitre12)
13

3 Vous tes
la recherche
dun diagnostic
ou dinformations
sur le diagnostic
pos

3.1 Vous tes en qute


dun diagnostic
(absence de diagnostic)
Labsence de diagnostic ne permet pas de mettre
un nom sur une maladie ou sur une dficience. Cela
peut provoquer de nombreuses difficults (labsence
de prise en charge thrapeutique, un suivi inadquat,
un sentiment de solitude) et beaucoup dincertitudes
(linquitude quant au futur, la crainte dune ventuelle
transmission gntique ou tout autre scnario catastrophe).
Cest pourquoi, mme en labsence de diagnostic,
il ne faut pas hsiter parler votre mdecin de vos
difficults et questionnements, lui demander de
rflchir avec vous toutes les solutions possibles
qui pourraient soulager et aider provisoirement votre
enfant ou vous-mme.
De nombreuses choses peuvent tre en effet
entreprises pour vous aider. Certaines aides sociales,
financires ou matrielles peuvent ainsi tre obtenues
mme en labsence de diagnostic. Votre mutuelle ou
le mdecin traitant de votre enfant pourra vous guider
dans ces dmarches. Vous pouvez aussi vous renseigner auprs dun service daide prcoce ou daccompagnement (voir chapitres12 et13).

14

2.0
3.1

Je noublierai jamais ce jour de son anniversaire.


Alors que je la tenais dans mes bras, versant des
tonnes de larmes au souvenir de sa naissance, elle
me fit alors un sourire. Elle nen avait plus fait depuis
presque trois mois Mes larmes de chagrin se sont
alors transformes en larmes de joie! Rien que lesprance de ses sourires me donne la force de me battre
et de continuer. De lavenir de Manon nous ne savons
rien. Il nous faut vivre avec ce grand point dinterrogation plant sur notre chemin de vie. Mais quand je
tiens ma fille blottie tout contre moi, peu mimporte
quelle soit malade ou pas, elle est l et cest le ciel
que jai limpression de toucher du doigt. Puisse ce
tmoignage apporter une lueur despoir tous ceux
dentre vous qui sont en souffrance.
Cathy25

Pour moi, le paradoxe de lannonce, cest quil ny


en a pas eu. Ma fille a t hospitalise durgence
lge d1 mois pour une encphalite, mais je nai
jamais eu dinformation mdicale sur les squelles
possibles. Toute lquipe est reste vasive, et nous
nous sommes retrouvs compltement dmunis, dans
une grande solitude. Jai limpression que cest plus
difficile de ne pas savoir contre quoi on se bat.
Martine, maman dune fille polyhandicape de 13 ans 32

Qui aurait pu nous annoncer quelque chose? La


maladie de notre fille nest pas connue. Il sagit probablement dun accident gntique. Son handicap sest
rvl petit petit: des difficults de dglutition, puis
des infections urinaires, puis une dshydratation et de
lhypotonie, le tout entranant de multiples hospitalisations. Carole, maman dune petite fille de 8 ans
dont la maladie nest pas connue33

Mathilde a maintenant 6 ans. Elle a un retard du


langage (niveau 4 ans) et un retard dans les apprentissages. Depuis ses 2 ans, on cherche savoir do
vient le problme, sans rsultat, on patauge Aucun
nom nest donn. On lui a fait faire des tests psychologiques qui ont dtermin un retard dun an et demi
au global, mais qui ne sest pas rsorb en un an
Voila, on nen sait pas plus Elle est trs sociable et va
avec tout le monde, mais elle reste encore trs bb,
toujours me rclamer Nous avons, pour notre part,
demand lallocation pour enfant handicap, qui
donne le statut. Cest dur moralement, mais je pense
que le deuil est fait. Mathilde a la joie de vivre et cest
une enfant trs drle, un peu clown qui nous rchauffe
le cur
Pseudo Biquette 26
1515

3.2 La diffrence entre


diagnostic et pronostic

Quelle que soit la dficience de votre enfant, le diagnostic et le pronostic sont une photo de linstant o
ils sont poss.
Quelle diffrence y a-t-il entre un diagnostic et un
pronostic?
Le diagnostic est lidentification dune maladie
et le pronostic est la prvision de lvolution de cette
maladie et du dveloppement de la personne.
Cest pourquoi, quand bien mme un diagnostic est
pos, on ne pourra probablement pas vous dire avec
prcision le futur de votre enfant au moment de ce
premier constat. Les statistiques sont en effet des
donnes chiffres, des moyennes, des repres,
dans lesquels ne sinscrira pas ncessairement
votre enfant. Il existe peu de dficiences, maladies
ou situations de handicap dont on puisse faire un
portrait type. Comme pour nimporte quelle personne
en ce monde, une personne avec autisme ne ressemblera pas une autre. Il en sera de mme pour une
personne porteuse de la trisomie 21, dune infirmit
motrice crbraleetc.

16

Il y aura autant de variabilits quil y a de personnes, quels que soient leurs dficiences, leurs
handicaps ou leurs capacits. Chacun voluera dans sa
vie selon ses caractristiques propres et son environnement, au mme titre que toute autre personne.
Face ces inconnues, lanxit est mauvaise conseillre avec ses scnarios du pire, alors qu loppos,
le combat pas pas en qute de victoires apporte une
nergie constructive.

3.2

On ne pourrait de toute faon pas nous raconter


tout ce qui va se passer, les mdecins eux-mmes ne
savent pas prvoir, parce que chaque enfant est tout
fait diffrent.
Anonyme35

Il ne faut pas hsiter rcolter divers avis! Mme si


certains mdecins nous ont accuss de faire du
shopping mdical, cela nous a permis dviter
certaines lourdes oprations ou prises en charge
inutiles pour notre enfant, puisquil se dveloppe de
manire positive sans cela. Le tout est de ne pas non
plus tomber dans lexcs et de garder une cohrence
gnrale dans le suivi de lenfant.
Une maman185

Quand jai accouch cela sest trs mal pass. Jai eu


de gros malaises. Au bout dune semaine, on a fini par
me dire quil avait un problme, quil tait mort n,
mais quau final il fera de grandes tudes ou sera un
lgume, dixit un mdecin. Pas de psychologue, pas
dentretien part. Tout dans le couloir.
La M.34

Des annes aprs, le pdiatre de famille me confirmera humblement navoir rien remarqu de particulirement anormal chez ma fille, qui pourtant
recevra plus tard un diagnostic dautisme, aprs
maintes consultations et de trop longues annes de
recherches puisantes. Cet aveu mira, malgr tout,
jusquau cur et me rendra ce mdecin trs cher.
Je nai jamais prtendu linfaillibilit dun mdecin.
Jai toujours accept comme normal quun mdecin
puisse se tromper ou puisse passer ct dun problme. Ce que je ne supporte pas, cest larrogance
de ceux qui croient tout savoir et qui appliquent des
rponses standard ce qui ne lest pas. Anonyme 36
17

3.3 Vous navez pas tout compris


propos du diagnostic?

Lors de lannonce du diagnostic, les motions


peuvent tre tellement fortes que lon reoit linformation comme un coup de massue. On peut alors tre
incapable dentendre tout ce qui a t dit, tant les
rflexions et les questions se bousculent dans la tte,
tant le cerveau ne parvient plus organiser sa pense,
au point den arriver parfois mal comprendre le diagnostic reu. Une telle raction est tout fait normale
et humaine. On appelle cet tat de choc la sidration.
De mme, les termes mdicaux qui ont t employs
vous restent peut-tre incomprhensibles et cela est
lgitime, tant donn la quantit dinformations nouvelles que vous avez reues et que vous ne connaissiez
probablement pas auparavant.

Mettre par crit toutes les questions concernant


le diagnostic, le dveloppement de votre enfant,
laccompagnement et les aides possibles, peut tre
un bon moyen de ne rien oublier lors de ce futur
rendez-vous. Certains parents prennent des notes lors
des consultations pour viter par la suite dinterprter
erronment les informations reues. Si vous prouvez
aussi le besoin de parler de certaines choses avec
le professionnel sans la prsence de votre enfant,
demandez-lui un rendez-vous en tte--tte.

Nhsitez pas demander de revoir le professionnel, afin de recevoir toutes les explications que vous
nauriez pas comprises, ainsi que les questions qui
vous seraient venues par la suite.

Il est enfin important quune relation de confiance


et de partenariat sinstalle entre vous et les professionnels qui soccupent de votre enfant, et que vous receviez des rponses toutes vos questions, quand bien
mme la rponse serait je ne sais pas. De mme, il
est essentiel que vous ayez un mdecin rfrent, un
mme interlocuteur qui centralise la prise en charge de
votre enfant.

Demandez que ces terminologies vous soient


rexpliques dans un langage simple. Vous pouvez
aussi demander au professionnel sil possde dautres
outils pour vous permettre de comprendre la pathologie, la partie fonctionnelle du corps concerneetc.:
un livre, une brochure, un dessin, une photo, un moulage, une image, une radiographie, une vido

Outre le professionnel qui a pos le diagnostic, il


existe aussi dautres sources dinformation qui pourront vous aider la comprhension de la pathologie:
les professionnels paramdicaux qui soccuperont de
votre enfant et les associations, les services daide
prcoce ou daccompagnement. Certaines associations
ditent par ailleurs des brochures explicatives.

18

2.0
3.3

Atteinte du systme nerveux central a va encore,


mais il y avait des mots complexes. Des mots que lon
ne connaissait pas.
Mme & M.Barret37

Par crit, un rapport de bilan QI dsastreux ma


t envoy par courrier le jour de Nol. Je ntais
pas cense en connatre la signification puisquil ne
contenait quune succession de chiffres. Marilyne 38

Cette visite nous a amens tout droit en urgence


en consultation neurologique, afin deffectuer un
lectroencphalogramme. Le diagnostic est tomb:
une pilepsie blanche lie des lsions crbrales.
Cest alors que nous avons fait le lien avec les lsions
porencphaliques multikystiques priventriculaires
mentionnes sur le carnet de sant, mention que
personne ne nous avait spcialement renseignes.
Plus tard, lors de lexamen du 9e mois, la dfinition
sest prcise lorsque la pdiatre sest excuse
davoir d cocher la case Infirmit motrice crbrale.
Jusquici, rien de bien mchant, il y avait juste
de petites zones du cerveau qui avaient t abmes.
Francis 39

Il y a certains mdecins qui se sont volontiers mis


notre niveau, avec certaines images concrtes pour
expliquer tel ou tel examen ou tel ou tel aspect de
Guillaume. Et puis, il y en a dautres qui il a fallu
demander un petit peu plus de dtails, plus dexplications. Je me souviens du chef de clinique, quand on
tait en pdiatrie. Je crois quune fois on lui a dit: On
nest pas des tudiants en mdecine. Il a fallu quelle
trouve dautres mots pour nous expliquer ce que
Guillaume avait.
Florence 40

Il y avait une certaine rserve par rapport aux mots,


cest--dire quils utilisaient le mot lsion. Ils mont
montr les radios en mexpliquant quil y avait une
lsion qui tait ici,etc. Au dpart, a ma brusque.
Javais limpression quune lsion, cest externe, donc
je narrivais pas mimaginer une lsion interne. Au
dpart, je nai pas tout de suite compris que ctait
une tumeur. Ils avaient choisi leurs mots au dpart,
et le fait que ce soit moi qui aie dit dabord le mot
tumeur, a a peut-tre aussi chang les choses. a
ma peut-tre permis de le prendre diffremment,
moins brutalement.
Sarah R. 41

19

3.4 Vous ne vous sentez pas inform, cout, reconnu


ou accompagn?
Le diagnostic sinscrit dans une relation, une rencontre entre des personnes (vous et des professionnels), chacun ayant son caractre, ses affinits et ses
comptences.
Le mdecin ou la personne qui vous a annonc
le diagnostic est avant tout un tre humain, avec ses
forces et ses faiblesses.
Annoncer une mauvaise nouvelle est une preuve,
mme pour un professionnel qui ne peut nier sa part
dhumanit. La peur des motions ou la succession des
patients peuvent amener un professionnel ne plus
tre en contact avec vous.
Par ailleurs, il arrive que des parents ne se sentent
plus en confiance avec le professionnel qui leur a
annonc cette mauvaise nouvelle. Cette raction peut
parfois tre subjective et trouver sa cause dans le fait
que celui qui annonce le diagnostic endosse le rle de
loiseau de mauvais augure et peut alors focaliser sur
lui toute la colre.
Or, il est important que vous vous sentiez dans
une relation de confiance et de partenariat avec votre
mdecin ou le spcialiste qui soccupe de votre enfant.

20

De manire gnrale, si vous ne vous sentez


pas respect, cout ou reconnu, nhsitez pas
reprendre un rendez-vous avec le professionnel et
lui exprimer en toute sincrit les sentiments qui vous
habitent. Soit il sera mme de changer la relation
qui vous unit, soit le courant ne passera dfinitivement pas entre vous. En connaissance de cause,
si vous faites le choix de vous adresser un autre
professionnel, pensez demander votre nouvel
interlocuteur dobtenir le dossier mdical auprs de
son prdcesseur afin dviter la rptition inutile de
certains examens pnibles pour votre enfant.
Si vous prouvez des difficults exprimer ce que
vous ressentez ce professionnel, dautres interlocuteurs existent et peuvent galement vous aider dans
cette dmarche: dautres mdecins ou paramdicaux
en relation avec votre enfant, les associations, les
services daide prcoce et daccompagnement

2.0
3.4

Jai tout de suite vu quil se passait quelque chose.


Jtais effondre. Le pdiatre a dit quil y avait une
suspicion de trisomie puis il a disparu derrire une
plante verte.
Franoise42

Cest des rapports mdecins-infirmires: toujours


presss. Les aides soignantes? Pareil. Les puricultrices? Trs peu. Dans la mesure o Guillaume tait
trs peu actif, il ny avait pas trop dintrt soccuper de lui.
Florence43

Il y avait des alertes, cest vrai. chaque visite mensuelle chez le pdiatre, je le signalais: Jai limpression quil ne ragit pas son prnom, il ne dit pas de
syllabe, pas de mot, parfois je trouve quil nentend
pas, il sursaute quand je rentre dans sa chambre,
alors quil est en train de jouer. Le pdiatre se
montrait toujours trs rassurant: Mais non, ne vous
inquitez pas! Regardez il entend (et il claquait des
doigts dans loreille de Maxime), il faut attendre.
Le doute sinstallait de plus en plus Laurence48

Jai dcouvert que mon fils souffrait dune psychose


lorsquil a eu 12 ans. Et il a fallu, pour cela, que je
dcachte une correspondance entre mdecins de
lhpital de jour
Yvon44

Jai eu un fils IMC il y a presque 13 ans, en maternit


prive. Le reproche que je fais aux mdecins est de ne
PAS vous couter et de vous considrer comme une
petite fille et non une femme (intelligente de surcrot,
si, si!). [] Si le corps mdical savait quel point le
moindre mot, geste, peut aider ou dtruire dans les
1ers jours, il viterait ce genre de gaffe.
La M. 34

Je suis reconnaissante envers ce pdiatre davoir


prononc le mot risque de Trisomie, alors que je suis
certaine que pour lui ctait vident. Mais ce simple
mot ma aide tenir les semaines suivantes, pendant
lesquelles jai attendu le diagnostic final en passant par des moments dincrdulit, suivis dautres
moments de dsespoir.
Hlne45

21

3.5 Les limites


de la mdecine

On estime aujourdhui quil existe environ 7000


maladies orphelines Cest dire limpossibilit pour un
professionnel, quand bien mme serait-il spcialis, de
connatre toutes les maladies, dautant que plus elles
sont rares, moins il pourra y avoir t confront.
Il arrive donc quaucun diagnostic ne puisse tre pos
ou que les connaissances actuelles de la mdecine se
limitent une identification, noffrant ni thrapie, ni
pronostic.
Le professionnel peut alors tre confront un
sentiment de malaise li au dilemme doser dire: Je ne
sais pas.
l faut donc tenter de distinguer ce qui est de
lordre des comptences du mdecin et de ltat
actuel des connaissances de la science. Une fois
encore, nhsitez pas en parler avec le professionnel
qui accompagne votre enfant.

3.5
Les mots qui nous ont le plus manqus pour cicatriser? Que des mdecins avouent enfin Nous ne
savons pas pour quon puisse entamer un dialogue
sur le reste: les progrs de notre fille.
Carole 49
Appoline est un bb dont le dveloppement
psychomoteur minquite. Il ny a pas de diagnostic pos, des examens sans conclusions certaines.
Tout reste flou, trs flou. Les mdecins ne disent
pas grand-chose, tout en laissant entendre quil y a
quelque chose. On soccupe bien delle, alors quon
continue. Un mari qui se veut rassurant, qui veut
croire sa vrit car la ralit est trop dure, improbable, impossible. Notre enfant ne peut pas tre
handicape.
Nathalie 50
On va trs loin dans la gntique et dans les
diagnostics, mais malgr toute cette volution
technique, il reste des maladies quon ne comprend
pas. Les parents qui subissent par leurs enfants ces
maladies que lon ne connat pas bien, vont se trouver
en grand dsarroi, dans la discordance quil y a entre
linformation mdiatique, la mdiatisation qui dit que
pratiquement toutes les maladies sont dcouvertes,
quon peut tout faire, voire que lon peut tout gurir,
ce qui nest pas vrai.
Dr Picherot, Pdiatre51
Ce qui ma permis daccrocher la margelle du puits
qui dfilait, cest cette perception dimpuissance
partage. En tout cas cest ainsi que je ressens les
choses. Jai pens ce moment prcis o ce mdecin aurait prfr tre ailleurs. Cela semblait aussi
pnible pour lui davoir dire ce quil avait dire,
qu nous de lentendre. Finalement, toutes les personnes qui taient dans ce bureau mapparaissaient
tre dans la mme galre : une situation dsespre,
laquelle il fallait faire face. Chacun avec son vcu,
chacun avec ses attentes et ses contraintes, mais
nous, parents, nous ntions pas seuls. Marilyne 59

22

3.6
Au hasard dune demande de garderie pour permettre ma fille dtre au contact dautres enfants, je
fais une rencontre, LA rencontre : une directrice de
crche qui me prend sous son aile et accepte Apolline
quelques heures par semaine. Au fil des semaines
une communication sinstalle entre nous et elle finit
par me demander de quelle prise en charge bnficie
Apolline. Je ne sais pas quoi rpondre puisquil ny
en a pas. Elle me conseille, prend des rendez-vous
avec mon accord. Cest le dbut dun second souffle,
quelquun nous tend la main. Au fil des dmarches,
des nouvelles rencontres, lhorizon sclaircit car
nous ne sommes plus seuls.
Nathalie 22
Avec tous les problmes de mon fils et tous ces
spcialistes quil doit rgulirement consulter, on ne
sait jamais qui sadresser ou poser les questions.
lendocrinologue? Au neuropdiatre? lophtalmo?
Ntant pas mdecin, on a mme parfois du mal
comprendre le rle de chacun.
Un papa 52
Ctait bien la premire fois que quelquun me disait
que ce ntait pas de ma faute. Mme si mon fils tait
autiste ou handicap, ce ntait pas de ma faute!
Cette phrase me tournait dans la tte et me faisait du
bien, un bien immense, jen avais les larmes aux yeux.
Cette dame qui mannonait dune drle de faon que
mon fils tait probablement autiste, javais presque
envie de lembrasser
Une maman 31
Ds le dbut de sa scolarit 3 ans, jai ralis que
ma fille tait diffrente. Les matres dcole, les
mdecins nont jamais pris en considration mes
remarques et mes appels au secours. Lisa est actuellement en 6e, elle a dnormes difficults scolaires.
Quand enfin un mdecin scolaire sest intress elle,
il a diagnostiqu une dyspraxie. Je suis trs en colre
car nous avons perdu beaucoup de temps de rducation et Lisa a beaucoup souffert.
M.Dartois 47

qui vous adresser? 3.6

Si vous tes la recherche dun diagnostic, il est


important davoir une relation de confiance avec un
interlocuteur qui centralise toutes les informations. La
personne gnralement la plus indique est le mdecin
traitant de votre enfant. Lessentiel est que vous ayez un
point de contact et de relais pour lensemble des investigations.
Lorsquon se trouve sans rsultats et en recherche
des causes possibles, de nombreuses hypothses naissent. Et si ceci, et si cela Nhsitez pas parler
votre mdecin de toutes les hypothses auxquelles
vous auriez pens. Dune part, vous seuls connaissez
parfaitement bien votre enfant et donc pouvez le mieux
cerner ce qui ne va pas et dautre part, le fait den parler votre mdecin qui a les comptences scientifiques
peut vous permettre de faire le tri dans vos nombreuses
hypothses, dont certaines peuvent tre errones et
susciter des angoisses inutiles.
En labsence dun diagnostic, vous pourriez aussi
tre tent dinvestiguer du ct des mdecines parallles. Parlez-en votre mdecin et surtout, renseignezvous sur le srieux, la comptence et les rsultats avrs
de telle ou telle mdecine parallle. Le charlatanisme
fait hlas recette dans la dtresse.

23

3.7 La recherche sur Internet

lre dInternet, il est facile de taper le nom


dune maladie ou dun symptme sur un moteur de
recherche et de trouver une foule dinformations, dont
certaines pourront vous aider dans la connaissance de
la pathologie que lon vous a nomme.

Cette recherche peut alors vous donner des perspectives parfois trop inquitantes ou trop rassurantes.
Regardez bien la source de linformation, le ou les
auteurs et parlez-en avec le professionnel qui suit
votre enfant.

Attention cependant: vous risquez de tomber sur


des informations qui seront parfois peu fiables, voire
fausses, incompltesetc., ou inversement, trop exhaustives et purement thoriques.

De mme, des forums sur les maladies pullulent sur


Internet, mais peu dentre eux ont leur contenu vrifi
par un ou des modrateurs comptents. Assurez-vous
du srieux de linformation trouve et de la gestion du
forum ou du site.

Vous pourrez tre confront des tmoignages


et des diagnostics qui seront adapts une personne
prcise et qui ne correspondront pas ncessairement
et exactement au diagnostic de votre enfant.
Ailleurs, les sites spcialiss dcrivant une maladie
dresseront une liste trs complte des problmes pouvant tre rencontrs, jusquaux perspectives les plus
sombres ou les situations les plus complexes. Il pourra
ainsi y avoir un monde de diffrence entre ce qui vous
a t dit et ce que vous aurez lu sur Internet. Et pour
cause: chaque cas est unique.

24

2.0
3.7

Il ny a pas de bonne manire pour annoncer un


mauvais diagnostic. Quand il est annonc, une partie
de nous laccepte et lautre doute: et sils se trompaient? De plus, dans nos lectures et sur Internet
on est confront tout: autres diagnostics, troubles
associs, Cest angoissant. Et si tout ne nous avait pas
t dit?
Anonyme 53

Comme tout le monde, nous avons eu le rflexe de


regarder sur internet la maladie orpheline de notre
enfant. Aprs quelques minutes nous avons compris
que nous ne saurions jamais grand-chose et que les
photos ne faisaient que nous effrayer pour lavenir
Nous avons choisi de taire le nom de la maladie dans
notre famille et parmi nos amis pour leur viter de
dcouvrir ces choses-l et de ne voir notre enfant
qu travers ces horribles photos. Notre souhait tait
de se centrer sur notre enfant, tel quil est lui et non
sur sa maladie. Pour nous, consulter Internet tait
une perte de temps alors que notre enfant a surtout
besoin de nous ses cts!
Une maman 186

Aujourdhui, les parents arrivent dans mon cabinet


avec des dossiers pais glans sur Internet. Il y a un
rel glissement du champ de comptences des uns et
des autres. Les parents ont de plus en plus tendance
nous demander des comptes entre ce quils ont lu
sur Internet et ce qui leur a t dit. Lenfant devient
un dossier qui les occupe beaucoup, voire proccupe
plus que le temps prsent et laccompagnement de
leur enfant.
Un neuropdiatre 54

Jai immdiatement vu les images de ces enfants


I.M.C. lourdement appareills que lon montre la
tlvision, alors que le mdecin ne nous parlait que
dhypotonie.
Un papa 55

25

4 Vous vivez
des motions
par rapport
lannonce
(ou labsence)
du diagnostic

4.1 Le choc de la dcouverte

Lorsque le diagnostic vous a t annonc, vous


avez probablement reu linformation comme un
choc. Quoi de plus normal. Tous les tmoignages
parlent de lannonce en termes de bombe,
sisme, tsunami, trou noir, fin du monde
Ds que le diagnostic est nonc, on peut devenir
incapable dentendre la suite des explications, tant le
choc est violent, et tant les questions se bousculent
de manire dsordonne dans la tte, voire ttanisent
lesprit. On appelle cela un tat de sidration.
Les ractions motionnelles peuvent tre extrmement fortes, dconcertantes et accompagnes de
manifestations physiques. Il est essentiel de reconnatre que lon peut tre en tat de choc, que lon a
subi un traumatisme psychique et de se donner du
temps et des moyens pour digrer cela.
Il peut donc tre utile et lgitime de demander
revoir le professionnel afin de pouvoir rentendre les
explications et poser toutes les questions qui vous
viendraient par la suite.
Cet tat de choc fait aussi que de nombreux
parents ont limpression que la manire dont leur a
t annonc le diagnostic a t brutale et inhumaine.
Nous ne prtendons pas ici quil ne peut pas y avoir
de maladresses de la part du professionnel, mais
comment dire ces choses sans blesser et provoquer ce
choc?

26

4.1

Jallais tre lhomme le plus heureux du monde, avec


le plus beau bb du monde et je me suis retrouv sur
un ring, le mdecin avait des gants en face de moi.
Il a frapp. Jtais K.O., en sang, en sueur. Quand jai
repris mes esprits, il y avait Pierre qui criait.

Pierre 57

Il y a des moments, je me disais je fais un cauchemar, je vais me rveiller. Je me souviens de a.



Florence M. 63

Ctait comme plonger la tte dans une eau glace,


donc jai appel mon pouse et puis voil. Nous voil
partis pleurer tout le long de laprs-midi, pleurer
un petit peu moins le samedi et puis ne plus pleurer
le dimanche.
Denis R. 60

Ctait le gros trou noir et ctait la fin.



Anne-Laure 64

Je ne savais plus trop o jen tais, je ne savais


plus trop, en fait, javais limpression de vivre sur un
nuage, toute seule, avec plus rien autour, tout stait
arrt. [] ce moment-l, tout scroule, on ne
pense plus rien, on a un moment de flottement total
quoi!
Sarah R. 62

Le ciel nous tombe sur la tte. Notre bb quon


esprait parfait ne lest pas. Nous sommes compltement abasourdis par cette triste nouvelle et nous
nous sentons bien seuls au monde.

Anonyme 66

27

4.2 Quand les motions


se bousculent

4.2
Au moment o jai su que mon enfant avait un handicap visuel, jai vraiment ressenti une confusion de
sentiments. Jtais vraiment triste, je narrtais pas
de penser pourquoi mon bb?. Je me sentais coupable davoir fait un peu de diabte ou mme encore
davoir fum.
Anonyme 68

Les motions vcues lors de lannonce sont


nombreuses et varient en fonction de chacun et de
son contexte de vie: les sentiments dinjustice ou de
culpabilit, la peur, la honte, la tristesse, la colre, la
rvolte
Ces motions peuvent varier, samplifier ou diminuer en fonction des vnements de la vie. Ne vous
inquitez pas, cest normal. Petit petit vous apprendrez vous connatre, parfois pouvoir anticiper leur
apparition et les grer.
Les tmoignages qui suivent ou dautres dans
ce livret sont autant dhistoires dans lesquelles vous
vous reconnatrez ou non, selon votre propre vcu.
Comprendre et ne pas nier ses propres motions,
celles de son conjoint ou de proches, peut permettre
de mettre des mots sur ce qui ne passe pas, de
vider son sac, et ainsi de pouvoir rflchir, seul ou
avec laide de professionnels ou de proches, pour
trouver la force de remonter la pente.

Aprs lannonce du diagnostic dune trisomie 21, une


maman en pleurs : En tes-vous sr? Quand connatrons-nous les rsultats du caryotype? Que va devenir mon bb? Le papa, silencieux jusque-l, nous
interrompt: Vous allez men dbarrasser et si vous
ne le faites pas, je men occuperai moi-mme! Aprs
une longue rflexion et un sjour du bb en nonatologie, les parents dcident daccueillir leur enfant
chez eux. Comme ils habitaient plus de 100km de la
maternit, je neus plus que des nouvelles indirectes.
Mais un an plus tard, je reus une lettre de remerciements avec une photo
Dr Db 70
Le refus du premier diagnostic sera en gnral notre
premire raction: Cela ne peut pas nous arriver!
Toutes sortes de sentiments nous interpellent et
sentremlent: amour, chagrin, espoir et dsespoir
La famille nest jamais prpare recevoir un tel
choc, la consternation des premiers instants laissera
la place une grande souffrance. Prenons garde que
cette dernire ne devienne un rejet. Malgr nous,
nous ne voulons pas admettre le handicap de notre
enfant, pourtant rien ne sera plus comme avant!

Jean-Marc C. (papa) 72
On culpabilise: Quest-ce que jai fait?. On a
demand chacun nos parents sils avaient eu un
problme. Rubole, listriose, on a tout vrifi. Juste
pour connatre la raison. Je prfrerais encore savoir
que cest la pollution ou Tchernobyl, plutt que moi.

Nadge (maman de Thierry, n sans bras) 74

28

4.3

Lorthophoniste de Barnab, qui est devenue une


amie, ma appris tre patiente, lcouter, lui
expliquer ce qui va se passer. Comme il ne parle pas,
joubliais moi aussi de lui parler, [] Jai appris
prendre mon temps, entendre ses dsirs, men
rjouir et y rpondre.
Chantal 20

La rencontre avec le pdiatre pour lexamen de


Jrme avant la sortie de la maternit a t un lment moteur dans notre acceptation du handicap: il
a fait preuve dhumanit, doutant peu de lissue du
diagnostic, nous disant que nous tions solides et
que nous saurions lever cet enfant, quil fallait le stimuler, soccuper de lui parce quil avait des potentiels
dvelopper.
Marie 4

4.3

Vous doutez
de vos capacits?

Il nest pas besoin davoir un enfant en situation de


handicap pour douter de ses capacits de parent.
tre parent est dj en soi toute une aventure:
de larrive dune nouvelle personne dans la vie du
couple lquilibre familial, des premiers bobos de
la vie aux nuits courtes, de lapprentissage la comprhension des pleurs du bb aux premires inquitudes face une pousse de fivre. Il est donc normal,
pour des parents dun enfant porteur de handicap(s),
dprouver parfois un sentiment dincomptence face
labsence de repres habituels.
Il peut aussi vous arriver de ressentir de la culpabilit, lie au sentiment de ne jamais en faire assez pour
votre enfant. Elle vous empche de voir tout ce que
vous faites dj. On est parfois dune exigence inconsidre avec soi-mme. Ces motions ngatives vous
empchent de trouver de la srnit et de vous considrer comme ce que vous tes srement: un parent qui
fait tout ce qui est en son pouvoir.
Il faut enfin se montrer patient face au handicap
qui imposera un rythme et un dveloppement diffrent
et en dehors des normes. Si une dficience et un handicap crent des difficults et de nouveaux obstacles,
de multiples tmoignages de parents montrent quil
est possible de trouver en soi les ressources et lnergie
pour lever son enfant.
Face ce dfi, nhsitez pas demander de laide, des
personnes proches ou des professionnels.
29

4.4 Est-il possible de surmonter


cette preuve?

Si face lannonce, les ractions motionnelles


sont lgitimes et font partie des aspects douloureux
de cette priode, les ressources prsentes tant chez
lenfant que chez ses parents, peuvent aussi se rvler
cette occasion de manire inattendue.
Ces ressources se manifesteront par la capacit de
lenfant et de ses parents pouvoir faire face et surmonter lpreuve. Ils seront parfois eux-mmes surpris
de cette facult dont ils ne se pensaient pas capables.
Cette mobilisation peut prendre du temps et
sexprimer de manire extrmement variable selon
lhistoire personnelle et le rythme de chacun.
Tous les crits sur le sujet saccordent pour dire
que les aides proposes renforcent lenfant et ses
parents dans leurs comptences. Il ne faut donc pas
hsiter appeler laide, que ce soit auprs de votre
entourage ou auprs de professionnels.

30

Aprs de nombreuses annes de recherches, de


prgrinations dun mdecin lautre, des annes
de doutes, craintes, angoisses, des nuits passes
nourrir un espoir fou, celui que mon fils soit normal
et que tout le monde se trompe, le mot est prononc:
AUTISME. Je ne pleure pas, je ne hurle pas, il fait
un magnifique temps dehors, le soleil chauffe cet
aprs-midi printanier, et pourtant il pleut des cordes
dans mon cur. Je dis merci, gentiment, poliment,
la dame que jai au bout du fil. Merci de me donner
ce coup de couteau avec autant de douceur, merci de
couper le fil de lespoir, merci de mobliger enfin
faire face la vie telle quelle est, avec son lot de
malheurs et despoirs briss. Maintenant, je nai plus
dexcuses, il me faut accepter mon enfant comme il
est, pour ce quil est, et lui dclarer lamour que je lui
porte malgr son imperfection, parce que cest MON
enfant.
Anonyme 78

4.4

Je suis une maman de 36 ans dun petit jeune


homme de 13 ans, Damien, atteint dun syndrome
de West avec pilepsie et polyhandicap associ. Jai
aussi une petite demoiselle de 7 ans qui se porte trs
bien. Jai envie de dire que jai lexprience davoir
vcu aujourdhui une grande partie des stades de
lvolution du handicap. On a russi aujourdhui,
aprs avoir vcu des phases que lon pensait insurmontables, se faire une vie organise o chacun a
sa place et o chacun a trouv son quilibre.

Valrie 79

Bon, on sest consol, et puis il faut repartir maintenant. En mme temps, cest ce qui mnerve un peu
chez les gens qui me disent toujours quil faut tre
courageuse. [] Quest-ce quon fait? On prend Lena
et on la jette? On na pas le choix, il faut continuer
vivre. La vie est belle comme elle est! Anne-Laure 81

La maladie de Manon ma appris tellement sur la


vie, sur MA vie, jai fait grce elle plus de chemin
en 6 mois que durant toute mon existence. Jai
appris vivre linstant prsent sans plus me soucier
ni dhier ni de demain. Jai appris dposer mon
fardeau quand celui-ci devient trop lourd porter.
Jai compris aussi que le bonheur ne se cherche pas,
il se construit. Sur ce chemin de vie qui est le mien jai
aussi appris le courage, la persvrance, la patience,
la paix intrieure et plus que tout la confiance. Moi
qui auparavant mcroulais pour un rien, voil que je
rsiste au Pire! Manon mapprend tout aimer, diffremment, sans conditions.
Cathy 85
31

4.5

Je suis un papa de 3 enfants dont une petite fille de


3 1/2 ans avec un retard psychomoteur important et
de deux garons de 5 ans et 8 mois.
Lannonce du handicap de la petite louloute a rvl
une partie de ma personnalit. videmment a narrive quaux autres, videmment, jtais bourr dides
reues sur le malheur des autres et sur la diffrence.
Je nirai pas dire que cest facile, que la vie est plus
belle avec un enfant handicap. Oui cest lourd, mais
pas difficile porter, cest davantage une force qui
donne une ouverture desprit une famille et ouvre
la porte des sentiments et des considrations
jusqualors inconnus ou volontairement mis de ct.
Malgr les repas puisants pour quelle mange un
peu, malgr les nuits ininterrompues qui nexistent
plus, malgr les mois tous chargs dau moins une
visite lhpital et les consultations quotidiennes
des spcialistes, le bilan de cette vie tumultueuse
avec 3 enfants est magnifique. Je ne regarde plus le
parcours scolaire des enfants, je ne cherche pas le diplme le plus rput, je veux simplement le bonheur
des enfants. Alors se lever chaque matin 5h30 et
sarracher pour leur donner du bonheur nest quun
tout petit sacrifice qui semble leur fournir une joie
de vivre inestimable mes yeux. On peut positiver
mme avec le handicap, ce nest pas une fatalit.

Seiichi 94

Pauline est sourde et muette, pileptique et paralyse. Son ge mental ne dpasse pas 3 ou 4 ans. Les
trois premires annes auront sans doute t les plus
douloureuses, car jour aprs jour, nous dcouvrions
de nouvelles squelles de la mningite.
Nous voulons seulement dire quune personne handicape peut beaucoup apporter la socit. Une
capacit vivre linstant, relativiser dans les difficults, rebondir toujours. Jaime ce que disait Mre
Teresa, de Calcutta: La vie est un combat, acceptele; la vie est une aventure, ose-la.
Nous ne sommes pas des anges, encore moins des
saints, mais, pour nous, il ny a pas de vie, aussi blesse soit-elle, qui ne mrite dtre vcue. Et puis notre
Pauline a le plus beau sourire du monde

Jacques et Christine100

Je dirais que la vie nest pas sans preuves, que cest


dur parce quil faut les surmonter, mais on est riche
tous les deux, riche par rapport aux parents qui nont
pas demmerdes!
Isabelle Gross 91
32

Peut-on tre heureux 4.5


daccueillir cet enfant?

Dans cette histoire, il y a le pre, la mre (moi), et


les trois enfants gs de seize vingt-deux ans. Celui
du milieu est notre bb gant: handicap moteur
et crbral de naissance, Frdric a la taille dun
adulte de vingt ans, mais le comportement dun petit
de six mois il ne marche pas, il ne parle pas, il nous
regarde et Comment rsister son sourire? Depuis
sa naissance, notre histoire a eu des hauts, des bas,
cest vident.
Le choix que nous revendiquons, ma tribu et moimme, cest que cette histoire ne soit pas triste. Des
problmes, il y en a, de lnergie, il en faut, on le sait.
Cela ne nous empche pas de vivre, de rire, de nous
en sortir, tous ensemble. Le grand frre et la petite
sur de Fred participent avec entrain lorganisation
quotidienne des gardes, le pre sait calmer les esprits
chauffs, la mre organiser des ftes mmorables
dans la cour de limmeuble On samuse beaucoup,
on se dguise, on chante Ne faut-il pas vivre, et
bien vivre, avec ce que la vie nous offre de bonheurs
et de malheurs?
Et quand le moral vient flancher, nous regardons
Frdric: lui, que a aille bien ou pas, de toutes
faons, sil a envie de sclater, il sclate! Alors trs
vite, nous reprenons espoir.
Annie 101

Les tmoignages qui suivent sont autant de


rponses cette question. Ces parents, parfois isols,
ne sont pas des surhommes.
Ils ont aussi vcu la tristesse ou la rvolte face
lannonce, parfois aussi le dcouragement. Mais la
volont de dpasser le regard du handicap sur leur
enfant et leur bonheur dtre parents leur ont permis
de trouver lnergie et la volont de vivre avec cette
ralit.

33

5 Vous vous posez


des questions sur le vcu
ou le devenir de votre enfant
Ce que vit votre enfant peut fort logiquement
susciter de nombreuses questions.
Quant envisager son futur, cest ouvrir des portes
que parfois on nose pas ouvrir, de peur dtre confront ce quon naurait pas envie de voir.
Mais tenter de cerner les difficults et les capacits
de son enfant et se projeter dans lavenir peut aussi
tre stimulant et permettre la mise en place de projets
ou dactions concrtes pour son devenir.
Tout parent a des rves et des esprances pour son
enfant.

5.1 Le diagnostic tiquette


(Votre enfant,
au-del de sa diffrence)
Le diagnostic qui a t pos pour votre enfant vous
permet de donner un nom une maladie, une dficience. Cest une tape qui peut tre douloureuse et
difficile, mais qui va vous donner des repres et ouvrir
la voie des perspectives nouvelles. Grce ltablissement dun diagnostic, votre enfant et vous pourrez
tre actifs face au handicap et les professionnels pourront chercher les traitements et les accompagnements
adapts.
Cependant, le diagnostic rduit souvent lenfant
sa dficience et ses handicaps. Il peut devenir
une tiquette dans et hors de lhpital, jusque dans
le regard de ses proches. Lenfant nest, alors, plus
que lautiste, le trisomique, laveugleetc. . Et ses
autres facults passeraient presque inaperues.
Porter un autre regard sur votre enfant, au-del
de son handicap, vous permettra de dcouvrir sa
personnalit et ses potentiels, et cela laidera tre
quelquun.

34

5.1

Le handicap de mon fils mouvre un horizon tout


fait inconnu sur la diffrence. Il me permet de voir la
vie autrement. Sans la vue, il y a tout le ct musique,
le rythme et toutes les subtilits quon na pas avec la
vue qui prend toujours le dessus sur tous les autres
sens.
Claire 80

Nous avons adopt inconsciemment une attitude


positive. Nous avons arrt de comparer les progrs
dArthur par rapport ses frres. En procdant ainsi,
nous pensons valoriser Arthur pour les efforts quil
fait pour se dpasser lui-mme. Cest naturellement
trs important pour nous, mais cela le sera aussi plus
tard pour lui, lorsquil sera en mesure de comprendre
ce qui lui arrive.
Francis 105

Une maman pleure dans notre bureau parce quelle


sait que son fils perd la marche et sera bientt en fauteuil roulant. Alors que son fils dessine sur une petite
table ct, elle dit: Il ne sait pas que, bientt, il ne
marchera plus. Lenfant est devenu transparent pour
elle, comme si tout en tant prsent dans la pice,
il devenait absent. Thomas, lui, sans lever les yeux
de son dessin et en ayant lair trs concentr sur sa
cration, dessine une famille o tous les membres
sont assis sur des chaises. Cest le moment fort de
lentretien, car en nous adressant Thomas, nous lui
signifions que nous avons entendu et surtout que
nous avons vu que lui aussi avait entendu ce qui avait
t dit, son dessin en tmoigne.
Anonyme 104

Le pdiatre, tout en nous rvlant le handicap, a su


accepter ma colre, mon rejet. Il est rest auprs de
nous, sest adress lenfant par son prnom, la pris
dans ses bras. Puis il est revenu et nous a montr ce
que notre bb tait capable de faire. Anonyme 187
35

5.2

Une fois quon a commenc la logopdie avec Hugo,


les rsultats ont t immdiats. En fait, il tait trs
frustr de ne pas se faire comprendre. Avec le mode
de communication adapt (le PECS des images),
les crises de Hugo ont fortement diminu. On a vu
combien il tait heureux de communiquer.

Un papa 106

Nous remarquons que son oue est toujours en veil.


Il analyse les diffrents bruits de son environnement.
Le got et la mmoire du got sont importants pour
lui, il analyse ce quil est en train de manger. Il fait
galement beaucoup travailler son odorat: Maman,
tu sens le boulot
Anonyme 107

Mon fils est trs tactile. Il aime toucher la peau, les


cheveux. Il adore jouer se cacher. Cest un enfant
qui volue comme les autres.
Anonyme 108
36

Nonat. Tout est sombre, des affichettes demandent le silence, on entend le bruit des machines,
nombreuses. Il y a des couveuses, des petits corps de
bbs. Je cherche ma fille, les infirmires sont occupes. Je la trouve. Elle est l si petite, si seule dans
une grande pice, autour delle partout des machines,
une bouteille doxygne, des baxters et dautres
trucs. Cest trop, trop pour moi. Je pleure, je cherche
de laide, je ne sais pas quoi, tout tourne. Je veux
tre prs de ma fille, je demande quon me la donne,
je ne sais pas la prendre seule, il y a tous ces tuyaux
qui lentravent. Dans mes bras, elle est si belle, enfin
elle lest pour moi. Je suis tellement heureuse quelle
soit enfin l, elle est celle que jaime, jaime aussi
son odeur. Cette naissance est un cadeau. Je pense:
chaque naissance est magique. Agla est paisible,
lumineuse dans cette obscurit. Je lui dis quelle na
pas mrit a et je la plains, je lui dis que je resterai
avec elle et que je serai l pour elle. On va se battre.

Anne 75

tre en relation avec lui 5.2

Lorsquil est apparu que votre enfant prsentait


une dficience, votre relation avec lui sest probablement transforme. La dficience est venue tout
embrouiller et votre attention a tendance se focaliser
sur elle. Vos motions, vos angoisses ou votre fatigue
perturbent vos sentiments. Mme votre attachement
votre enfant peut tre mis lpreuve. Le rejet face
ce qui vous arrive peut se reporter sur votre enfant.
Beaucoup de parents ressentent cela et se culpabilisent, alors que cest une raction une fois encore profondment humaine. Lamour, la haine, lambivalence
font partie de notre humanit.

La relation est tisse de gestes, de regards, de


sons, de sensations, de mots: chaque enfant, quels
que soient ses modes de perception et dexpression,
a besoin et est capable de se sentir en relation. Il est
important pour sa construction personnelle que ses
parents sadressent lui, le reconnaissent comme
sujet, et que ses messages soient bien dcods, bien
interprts par ses parents. Il faut parfois un peu
temps ou un peu daide pour y arriver.
Les professionnels et notamment les services
daide prcoce et daccompagnement peuvent vous
venir en aide dans la communication avec votre enfant.

Certains parents peuvent se sentir tellement impressionns par la fragilit de leur enfant quils ont du
mal oser faire preuve de lautorit que leur demande
leur rle de parents.
Dautres peuvent ressentir propos de leur enfant
une impression dtranget, et ont besoin de temps
pour retrouver de lassurance et se sentir vritablement en relation avec lui. Sadapter lun lautre et
apprendre se connatre sont la ralit de toute relation humaine.

37

5.3 Parler avec lui


de sa dficience

Comme pour de nombreux parents, il vous est


peut-tre difficile de parler avec votre enfant de sa
dficience. Cest un sujet qui peut provoquer en vous
des motions vives. Vous craignez peut-tre aussi
de communiquer votre enfant votre propre dcouragement. Certaines questions peuvent galement
faire peur: comment parler vrai sans blesser ou sans
inscuriser?
Pourtant, tout le monde saccorde pour dire que
parler avec votre enfant de sa dficience est essentiel
et laide se construire.
Le dialogue que vous aurez avec lui vous permettra de mieux le comprendre et de faire la part des
choses entre vos ressentis et les siens. On a tendance
se mettre la place de lautre pour imaginer ce quil
ressent. Vous pouvez ainsi souffrir lide que votre
enfant souffre, alors que son ressenti est peut-tre tout
autre.
viter de parler du sujet avec lui, peut gnrer du surhandicap, car cela ne lui permettra pas
daffronter sa ralit, dassumer sa diffrence et de
compenser ses faiblesses. Si lenfant nentend pas les
mots qui nomment sa dficience, son handicap et
leurs consquences, ceux-ci se rsumeront pour lui
des faits: lorganisation matrielle (lieu de vie adapt,
rducations, appareillages,etc.).

38

Dire la vrit, sans enfermer lenfant dans son


handicap, cest dfinir les bases de sa propre et future
volution.
Mais attention, tout enfant a besoin aussi dune
part dimaginaire et dillusion pour se projeter dans
lavenir. Il convient donc de respecter aussi cette part
de rve, tout comme il ne sagit pas non plus dvoquer
tout le temps sa diffrence.
Par ailleurs, vous ne serez pas forcment ses seuls
interlocuteurs. Sans doute posera-t-il un jour des
questions un mdecin, un thrapeute ou un ami en
qui il a confiance et quil rencontre en dehors de votre
prsence.

5.3

Avec notre fils, nous navons jamais tourn autour


du pot: tu es aveugle. Cest comme a! Cest la faute
personne. Cela arrive que le corps ne se construise
pas normalement durant la grossesse. Mais par
contre, tu as une oue et un toucher dvelopps
comme peu de gens ont. Je suis incapable dentendre
ou sentir comme toi.
Anonyme 188

Mes parents ne mont jamais exprim la faon dont


ils ont vcu mon handicap. Je le regrette parfois.
Encore maintenant je ne sais toujours pas aborder le
sujet avec eux et je garde dailleurs limpression quil
serait inconvenant den parler.
Aussi loin que remontent mes souvenirs, Papa et
Maman mont toujours donn le sentiment quils me
considraient comme si je navais pas dinfirmit.
Cest peut-tre cela aussi qui ma permis de me
raliser telle que je suis. Toutefois, il mest souvent
arriv de souhaiter leur dire: Je suis handicape, sil
vous plat, tenez-en compte!. Cest bien plus tard,
ladolescence, que je my autoriserai auprs damis,
de confidents, mais jamais eux.
Marie-Jeanne,
adulte avec infirmit motrice crbrale 113

Cest quoi I.M.C.? Pourquoi moi je suis handicape


et pas mes frres et surs? Je ne peux pas faire de
vlo, pourquoi? Voil quelques-unes des questions
qui ont travers mon esprit tant enfant. Si lon
mavait regarde vritablement droit dans les yeux
on aurait pu y lire toutes mes interrogations. Mais
malheureusement personne ntait prt ou capable
de me rpondre. Quand je me tournais vers mes
parents pour avoir une rponse, je sentais instinctivement une gne sinstaller. De ces silences qui font
peur. Alors, je battais en retraite et je restais seule
ruminer. Je sentais que ctait un sujet tabou. Mais
moi je voulais savoir pourquoi, comment cela tait
arriv. Et comment jallais grandir. Alors, je me suis
tourne vers les professionnels. Ma premire interlocutrice fut ma kin.
Anne, adulte avec infirmit motrice crbrale 114
39

5.4 Le devenir de votre enfant

Il ny a pas besoin de situation de handicap


pour constater des diffrences de dveloppement
entre deux enfants: que cela concerne par exemple
llocution ou la motricit. Votre enfant est peuttre porteur de dficiences qui vont le handicaper
dans une srie de situations, mais il va nanmoins se
dvelopper dans dautres domaines et son rythme.
Il faut tenter doublier la comparaison de son enfant
en situation de handicap avec les autres enfants. Cela
devrait mme tre une rgle pour tout enfant.
Certes, cest plus facile dire qu faire, tant
donn le regard ou le jugement des autres, mais y arriver vous librera dun fardeau qui pse inutilement sur
les paules de tant de monde: le regard et le jugement
des autres.
De la mme manire que les parents dun jeune
enfant ne peuvent prvoir les accidents de la vie qui
orienteront son devenir et ainsi prdire ce que sera
sa vie dadulte, il est extrmement difficile de prvoir
lavenir de votre enfant. Sil est important de prparer
son futur, concentrer son nergie dans le prsent sera
le meilleur moyen de laider grandir.
Enfin, vous permettre de rver au meilleur possible
pour votre enfant et agir en ce sens, est sans nul doute
la meilleure source dnergie pour vous et votre enfant.

40

5.4

Il faut combattre lide qui, automatiquement, laisse


entendre que chaque handicap connat un sort peu
enviable. Voil quoi doivent contribuer les milliers
de diffrents qui, drangeant et bousculant les indiffrents, sont bien forcs dassumer leur fragilit avec
joie et persvrance et savent aussi jubiler devant la
vie.
Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) 116

Pour elle, on na pas fix de grosses ambitions, on


sait quelle ne fera pas dtudes, quelle aura des
limites comme nous mais beaucoup plus basses.
Ma foi pour nous, le plus important cest quelle soit
heureuse.
Eric G. 88

Ce que lon recherche, cest son bonheur, quelle


soit panouie, quelle ait un maximum dautonomie,
quelle soit bien dans sa peau.
Anne-Laure G.89

Je suis ne avec une malformation de la mlle


pinire survenue lors du dveloppement ftal.
Par chance, les chographies de lpoque taient
de mauvaise qualit. Aucun diagnostic prnatal na
donc pu tre effectu. Aussi, je suis ne quasiment
ttraplgique.
Avec amour, bon sens et acharnement, ma mre ma
leve et scolarise en milieu ordinaire. Aujourdhui,
jai 28 ans. Je suis heureuse et panouie. Jai achev
des tudes dingnieur chimiste et prpare un doctorat de biochimie. Ma vie extrascolaire est pleine
dactivits associatives et de rencontres entre amis.
Certes, je me dplace en fauteuil lectrique et mes
gestes sont souvent lents et difficiles. [] Pour moi,
une malformation ftale ou dorigine gntique est
du mme ressort. [] Pour moi, tout nest pas rose,
mais le bilan est positif. [].
Alexandra Kramoroff (ttraplgique de naissance.

Docteur en biochimie, elle vit en couple) 120

Ils ne savaient pas


que ctait impossible
alors ils lont fait

Marc Twain

Ce voyage
de mille lieues
a commenc
par un pas!

Lao Tseu

41

5.5 Le pronostic vital


de votre enfant
est rserv
On vous a peut-tre annonc que la dficience de
votre enfant aurait pour consquence une sant trs
fragile ou une esprance de vie courte.
Il est souvent difficile de croire une telle annonce
tant lespoir dune amlioration peut tre fort. Dautant
que les mdecins auront rarement la possibilit de
vous donner un pronostic prcis dans le temps: les
statistiques auxquelles ils se rfrent ne sont jamais
que des moyennes et un patient nest pas lautre, chacun voluant selon ses propres paramtres.
Le choc dune telle annonce gnre un sentiment
de rvolte tellement lgitime et un tel dferlement
dmotions! (Voir chapitre 4.2) De nombreuses questions se bousculent aussi dans la tte:
- Des questions dordre mdical ou relatives laccompagnement de votre enfant (Comment va voluer la
maladie? Quels symptmes vont apparatre? Comment vont sorganiser les soins?)
- Des questions pratiques et dorganisation.
- Des questions dun ordre plus humain, philosophique, religieux ou psychologique (Que sait ou
que doit savoir votre enfant? Que dire vos autres
enfants? Comment supporter la souffrance?)
Il est vraiment important de ne pas rester seul ou
sans rponse.
Nhsitez pas poser toutes vos questions une
personne de rfrence, un professionnel en qui vous
avez confiance et qui pourra vous accompagner dans
42

vos questionnements, mais aussi vous aider concrtement, vous orienter vers toutes les aides possibles
et enfin, accueillir vos motions et vous soutenir dans
votre cheminement.
Parfois, un proche pourra aussi vous aider pour les
questions plus personnelles. Parfois, des personnes extrieures pourront vous tre bnfiques (psychologue,
associations, groupes de parole). (Voir chapitre 9.3)
Pour ne pas perdre pied face aux vnements
futurs, restez autant que possible bien ancr dans
ce qui se passe au jour le jour. Cest cela qui compte
avant tout, cest l que se trouve la ralit: comment vais-je aujourdhui accompagner mon enfant,
tre heureux avec lui et lui donner du bonheur?
Quels sont aujourdhui mes besoins et comment y
rpondre?
Devant les dfis qui simposent vous, faites-vous
aussi confiance. Vous vous dcouvrirez des comptences, des qualits que vous ne souponniez pas.
Souvent, les parents vont naturellement sentir ce quils
veulent, ce qui va le mieux convenir leur enfant et
eux-mmes. Ils pourront compter sur leur intuition et
sur ce que leur enfant leur indiquera.
Il vous faudra aussi vous organiser concrtement pour
tenir le coup dans la dure et ne pas vous effondrer
de fatigue ou vous laisser dborder par des problmes
pratiques ou par les tches quotidiennes (lessives,
courses,etc.).

Si vous ne trouvez pas daide dans votre entourage, parlez-en aux professionnels. Ils pourront vous
indiquer des services daides familiales pour lintendance, et des bnvoles de confiance pour assurer
quelques moments de relais auprs de votre enfant.
En tant que parent et expert de son enfant, on se
sent souvent indispensable auprs de lui, mais il est
essentiel de penser aussi soi et daccepter les aides
proposes comme des gardes auprs de lenfant, afin
de trouver loccasion de souffler un peu, de soffrir
des moments rconfortants qui vous permettront de
recharger vos batteries. (Voir chapitre 12)
Votre entourage sera galement trs touch par
cette annonce. Certains sloigneront, dautres auront
sans doute envie de vous manifester la fois leur
souffrance et leur solidarit. Acceptez les rencontres et
les gestes qui vous rconfortent, les aides concrtes et
utiles, et sachez aussi mettre certaines limites quand
vous avez besoin de plus dintimit. (Voir chapitre 8)
Et aprs? Cest en restant ancr dans le prsent,
en vous efforant de rester au plus prs de qui vous
tes, que vous accumulerez le plus de confiance en
vous et en votre avenir. Vous aurez bien sr besoin
de temps pour trouver un nouvel quilibre. Soyez
lcoute de vos besoins et nhsitez pas les exprimer.
Une aide psychologique peut vous tre utile, ou encore
un partage dexpriences au sein dune association,
dun groupe de paroles. En tout cas, acceptez tout ce
qui peut vous faire du bien et protgez-vous du reste.

Mon enfant tait polyhandicap. Il est dcd brusquement, 25 ans, pendant la nuit. Javais toujours
t consciente de sa fragilit. Pour moi, ce qui a t
trs dur aprs, cest dentendre quand mme pas mal
de gens me dire, soi-disant pour me rconforter:
Maintenant, il ne souffrira plus, et pour vous, la vie
sera quand mme moins dure (sous-entendu: vous
devez vous sentir soulage!). Ctait comme si,
parce que mon fils tait polyhandicap, il ne mritait
pas de vivre et comme si je navais pas le droit de
souffrir comme tout parent qui a perdu un enfant. Il
ma fallu du temps pour mhabituer son absence.
Cest vrai, ma vie est plus simple, mais je nai plus
la tendresse de notre relation. Il me manque tellement!
Anonyme 144

Avec du recul, je me rends bien compte quil doit


tre difficile de trouver les mots justes En plus de
la douleur davoir perdu mon enfant, sest ajoute la
douleur de voir cette perte minimise Minimise
par limpression de linexistence de mon bb pour
les autres tant donn que mon bb tait considr comme tel, je sentais cette gne lorsque je parlais
de lui Les regards fuyants Jen parle librement
prsent, au risque de choquer mon tour ceux qui
mont fait du mal. Sans le vouloir srement, mais du
mal quand mme. Mais je men suis remise et je ne
garde ni rancur, ni peine, juste de la dception et un
peu de mlancolie. Une maman en deuil ne demande
pas grand-chose. Elle a juste besoin de vivre sa peine,
daller au fond des choses, dtre respecte dans
celle-ci, dtre accepte et reconnue comme une
maman en douleur. Sans jugement, sans avis, sans
banalits. Il ne sagit pas juste de mots trouver, mais
dune main tendre pour laider porter le poids du
deuil.
Une maman 93
43

5.5

6 Vous vous posez


des questions
par rapport votre couple
La vie de couple est une aventure ponctue dvnements. Tout un chacun y connat des hauts et des
bas, des difficults de comprhension mutuelle comme
dans toute relation humaine. Chaque changement
important apporte un tournant dans la vie, un changement du contrat, plus ou moins facile ngocier.

Par exemple, lors de la venue dun enfant, un nouvel
quilibre doit tre trouv dans le couple. Les bouleversements lis la naissance perturbent la relation
initiale. Le bb requiert toute lattention.
Parmi tous les changements, la situation dannonce
dun diagnostic de dficience est une preuve des plus
dstabilisantes pour le couple. Cest toute la vie qui
sen trouve subitement transforme.

6.1

Rentre la maison, je me suis construit un mur que


personne, mme pas ma famille, ne pouvait franchir. chaque fois quils appelaient pour me parler,
ctait le pre de David qui rpondait. Je naurais pas
support les phrases du genre on est l, on comprend ou pire cest pas grave. Personne ne peut
comprendre cette douleur sans tre pass par l. Je
me souviens mme avoir souhait que David meure.
Je souffrais trop. Javais limpression que je sombrais
dans un gouffre de douleur sans fond. (Aprs jai
su que cela faisait partie du processus du deuil de
lenfant parfait imagin pendant la grossesse).

Pseudo Ldidou 138
Je me sens seule, car je me sens tre le pilier de cet
difice fragile, alors je ne peux pas, je ne dois pas
montrer mes incertitudes, mes doutes, ma colre.

Nathalie 139
Personne ce moment-l ne se doutait que Lise
tait atteinte du syndrome de Rett et quune rgression aussi brutale que la perte de lhabilet manuelle
pouvait se produire. Notre incertitude allait durer
trois ans. Au fil du temps, travers ces questions, ces
moments de dsespoir et de douleur, lacceptation
remplaait lentement la rvolte. Mais les difficults
quotidiennes demeuraient et dautres venaient sy
rajouter. Nous traversions une priode de troubles
familiaux: le pre de Lise vivait trs mal le handicap
de Lise, la situation de notre couple se dtriorait
et je commenais envisager une sparation. Nous
nallions pas bien, et Lise le ressentait. Mireille 140

44

Le dialogue dans le couple 6.1

Au moment de lannonce et dans les temps qui


suivent, il est plus difficile de maintenir une bonne
communication dans le couple.

La douleur engendre souvent la solitude. On peut se
sentir seul au monde, jusque dans son couple.
Chacun va cheminer sa faon. Votre conjoint va
suivre son propre rythme, pas forcment le mme que
le vtre. Chacun a ses propres fragilits et il peut tre
difficile de supporter la souffrance de lautre.

Quand mon mari est arriv tout content davoir un


fils, il na pas exprim sa souffrance, il a simplement
dit nous llverons comme les autres, cela a t
pour moi dun grand rconfort de savoir quil
lacceptait sans retenue.
Marie 61a

Cependant, une force nouvelle peut tre trouve


dans le respect du chemin de chacun. La parole et
le partage peuvent vous permettre de mieux vous
comprendre et vous offrir mutuellement un soutien
prcieux pour aborder de nombreux sujets essentiels
pour lavenir de votre famille: Quallons-nous mettre
en uvre pour notre enfant? Comment allons-nous
nous rpartir les rles?etc.
Si ce dialogue vous semble impossible, nhsitez
pas demander de laide votre mdecin ou celui
de votre enfant. Lun et lautre pourront vous diriger
vers des personnes comptentes. Nombreux sont les
couples qui se font aider par un professionnel afin de
rtablir le dialogue entre eux, sans mme avoir une
situation aussi difficile grer que celle dun enfant
prsentant une dficience.

45

6.2 Diffrences de ractions

Vous vous sentez emptr(e) dans des motions


que vous ne matrisez pas? Les mots vous chappent
et lenvie den parler avec votre conjoint nest peuttre plus aussi spontane? Vous ne comprenez pas sa
raction?

Chacun ragit de manire unique, selon quil soit
homme ou femme, selon ses relations familiales, son
histoire. Chaque situation reste singulire.
Les deux parents ragissent de faon personnelle.
Non seulement la raction va tre diffrente, mais la
manire de lexprimer le sera tout autant. Un parent
vivra, dans un pessimisme ou un optimisme excessif
que ne ressentira pas son conjoint; un autre minimisera la situation; certains dcideront de se mobiliser
pour lutter contre les consquences. De mme, chacun
gre ses motions sa manire: certains se sentiront
incapables de trouver des mots, dautres se rfugieront
dans le silence, dautres encore noseront pas exprimer
leur dtresse pour mnager leur conjoint(e), ou au
contraire auront besoin de beaucoup en parler.
Il arrive aussi que lhomme ou la femme oublie
quil est aussi un compagnon ou une compagne, prservant seulement son rle de pre ou de mre.
Si votre raction ou celle de votre conjoint en
arrive fragiliser votre couple, nhsitez pas appeler
laide, en en parlant par exemple avec votre mdecin.
Il est normal de se faire aider dans des situations aussi
difficiles.
46

6.2

Je me sens seule car je me sens tre le pilier de cet


difice fragile, alors je ne peux pas, je ne dois pas
montrer mes incertitudes, mes doutes, ma colre.
[] Seule, avec mon mari qui, face cette enfant, ne
sait pas quoi faire. Je constate que pour un homme
cest encore plus difficile. Lapproche de son enfant
handicape nest ni inne ni vidente. Il nose pas et,
dsespr, il prfre feindre lindiffrence tellement
la douleur est forte, vive, permanente, intraduisible.

Nathalie (Maman)142

La raction de mon pouse a t bien diffrente


de la mienne. Comme si le fait de lavoir port dans
son ventre avait tiss des liens que rien ne romprait.
Bien que notre enfant ait de multiples dficiences
(sensorielles, mentales et hormonales), elle a ragi
ds linstant du diagnostic avec calme et positivisme:
On na pas se plaindre. Il y a pire souffrance dans la
vie. Et rien, anne aprs anne, na inflchi son comportement vis--vis de lui. En ce qui me concerne,
la raction a t tout autre. Jen ai voulu au monde
entier, la vie, un Dieu hypothtique. Pourquoi
nous? Pourquoi lui?. Il ma fallu six ans et deux
pisodes de grande dpression, pour que jarrive
passer de la colre et de la rvolte, lapprivoisement
de sa ralit et un engagement de tous les instants
pour son futur au sein du tissu associatif.

Anonyme 135

6.3
Ds sa naissance, Hugo pleurait tout le temps,
refusait de manger, hurlait la nuit sans quon puisse
le calmer. Je nen pouvais plus, je voulais de laide,
mais toutes les portes restaient fermes. Jen voulais
tous ceux qui mentouraient, y compris mon mari.
Pourtant, son quotidien auusi tait prouvant: au
travail de 7 19heures, il ne dormait pas non plus.
Nous nous faisions mutuellement des reproches.
Pendant les deux premires annes, il mest arriv
de penser la sparation. Depuis 4 ans, nous avons
dmnag, Hugo a une bonne prise en charge, et tout
sest apais entre nous. Ce qui nous a toujours aids,
cest que nous nous parlons beaucoup et que nous
avons toujours fait nos choix deux. Si nous navions
pas eu denfant avec un handicap, quaurait t notre
couple? Nous aurions t moins forts. Chrystle 143

Mme notre couple se handicape. On se focalise


sur notre enfant lafft du moindre progrs et on en
oublie le reste: lhomme, la femme, le couple, la vie.

Nathalie 139
Quand notre petit garon est n (maladie neurologique orpheline), nous tions en couple depuis plus
de 13 ans! Ces annes de complicit, mais aussi de
difficults surmontes, nous ont permis de faire face.
Nous faisons le maximum pour respecter le rythme,
les motions et le ressenti de lautre. Parfois sans
avoir besoin de parler nous nous comprenons, un
regard suffit, une simple caresse apporte le soutien
attendu. Nous avons chacun nos hauts et nos bas et
notre manire de les vivre. Quand cela est ncessaire,
on fait tout pour permettre lautre de svader. Ds
quon peut, on soffre 2 jours en amoureux pour se
retrouver; mme si cest compliqu! Dailleurs, notre
enfant est toujours ravi de nous voir partir car il sait
trs bien que nous allons revenir en pleine forme et
avec beaucoup de joie lui transmettre.

Une maman 189

Rechercher un quilibre
dans le couple ou seul(e)

6.3

Le moment de lannonce est un de ces vnements


aprs lesquels plus rien nest comme avant. Cette
situation trs dstabilisante entrane des ractions
parfois trs diffrentes. Par ailleurs, le handicap a tendance prendre toute la place dans la vie de la famille
et du couple, tre au centre de toutes les proccupations. Il devient difficile, si lon ny prend pas garde,
davoir des moments de rpit ou des moments deux.

Faire garder votre enfant, ne serait-ce que quelques
heures occasionnellement, vous donnera par exemple
loccasion de recharger vos batteries et permettra
galement votre enfant dtre rassur: il peut vivre
des moments heureux en dehors de vous.
Il est trs important de protger le couple, de respecter son intimit, de respecter le chemin de lautre.
Si certains couples ne rsistent pas cette preuve,
dautres passent par un processus de lente adaptation,
et dautres enfin, vivent une vritable transformation et
trouvent ensemble un nouvel quilibre.
Si vous tes seul(e) face la gestion du quotidien,
il est encore plus important de trouver des relais. Telle
personne de votre entourage est plus disponible et
pourra discuter avec vous, telle autre pourra nouer un
contact particulier avec votre enfant, une autre prfrera simplement partager un loisir avec vous Vous
devrez apprendre demander de laide et accepter
des refus. Cest sans aucun doute difficile de crer un
tel rseau et cela demande de lnergie en plus, mais
ces aides vous seront prcieuses long terme.
47

7 Vous vous posez


des questions
par rapport la raction
de vos autres enfants

7.1 En parler avec


les frres et surs?

Quand vous pensez ce que peuvent ressentir vos


autres enfants, vous tentez sans doute de vous mettre
leur place. Vous leur prtez alors les sentiments
que vous auriez pu ressentir vous-mmes et les questions que vous vous seriez poses.

Mais, avant de raliser que son frre ou sa sur est
atteint dune dficience, chacun de vos enfants ressent
sans doute aussi les motions que cela provoque chez
vous. Il constate, par exemple, votre changement de
comportement, vos silences, vos nouvelles proccupations quotidiennes ou votre dsarroi.

Vous tes bouleverss et il a besoin den saisir
la raison, incapable de mettre des mots sur ce que
lui-mme ressent. Tant de questions qui restent sans
rponse. Pourtant, il a besoin de comprendre ce quil
vit et de partager ses propres motions. Il se peut
aussi que votre enfant nose pas se confier vous. Il
sait combien cela vous touche. Il peut penser quen
posant ses questions, il ravivera la douleur alors quil a
envie de vous consoler.
De votre ct, en parler avec lui nest pas si simple.
Vous avez peut-tre peur de le blesser, peur de ne pas
trouver les bons mots. Vos motions sont ventuellement encore trop fortes ou trop mlanges pour que
les mots trouvent leur chemin. Pourtant, en reconnaissant vos difficults, vous pouvez lui offrir la confiance
et la scurit dont il a besoin. Vous lui permettrez alors
de mettre des mots sur ce quil vit et de prendre sa
place dans les relations familiales.
48

7.1

Trs rapidement, nous avons eu la prsence desprit


dexpliquer aux surs que leur frre allait prendre
beaucoup de place et que nous aurions moins de
temps leur consacrer. On leur a dit aussi que Ce
ntait pas prvu. On ne savait pas quil serait handicap, mais que maintenant quil est l, on navait pas
le choix et quil allait avoir beaucoup besoin de nous
pour laider dans la vie. Je me souviens encore trs
exactement des mots utiliss en conclusion, car nous
les leur avons souvent rpts: Nous aurons moins
de temps vous consacrer et il faudra apprendre
profiter de ces petits moments rien que pour vous.
Ces explications ont non seulement t trs bien
acceptes, mais elles ont sans doute contribu
resserrer les liens au sein de la famille. leur tour et
tout naturellement, ses soeurs se sont mises laider,
le stimuler.
Une maman 146

Au tout dbut je ne me rendais pas vraiment compte


du handicap de mon petit frre. Javais quatre ans. Je
ne me rendais pas compte quil pourrait prendre de la
place. Au dbut, au lieu de me dire quil tait aveugle,
on me disait tout le temps Eva doucement, il ne te
voit pas. On nemployait jamais le mot aveugle. Du
coup, je lui criais dans les oreilles. Eva (12 ans) 153

Comme nous sommes une association de familles,


nous voyons surtout des parents. Or, nous nous
sommes rendu compte que les frres et surs ne
parlent pas en prsence de leurs parents. Rsultat:
en 2003, la clinicienne a men une enqute auprs de
six cents frres et surs de personnes psychotiques,
gs de 10 79 ans. Daprs ltude, 60% des sonds
rclament davantage dinformation sur la maladie
qui touche leur frre ou sur. Lenqute constate
aussi les retentissements importants de la maladie
de leur frre ou sur sur eux-mmes; leur difficult
demander de laide pour eux-mmes et leur difficult
se situer par rapport lquipe soignante de leur
frre ou sur malade.

Hlne Datvian, psychologue 147

49

7.2

Avant de parler de mon exprience de sur, je


pense important de mentionner certaines questions
qui se promnent dune manire gnrale dans la tte
des frres et surs dune personne handicape.
Dans un premier temps, les questions sont plutt du
genre: Pourquoi mon frre ou ma sur est handicap et pas moi?, Pourquoi lui et pas moi? Do
vient ce handicap? Quy a-t-il de diffrent dans sa
conception par rapport la mienne puisquon a les
mmes parents?
Laure 148

Jai 34 ans, je suis marie, bientt 2 enfants. Ma


sur cadette (28 ans) a un retard mental mais est
galement depuis peu en fauteuil roulant Tout ce
qui lui est arriv est si injuste, elle est handicape
mentale suite un problme laccouchement et
son handicap physique na toujours pas t justifi.
Elle est tellement gentille, douce Je narrive pas
accepter que cela lui arrive encore elle Jai moi
aussi un profond vide dans ma vie de sur, jaurais
aim faire tant de choses avec ellemais bon, je
laime plus que tout et je souffre quand elle souffre

Pseudo envibebe 154

Je crois que maintenant cela va beaucoup mieux


mais pendant une petite priode, je crois que cest
vers 7, 8, 9 ans que cela a t le plus dur. Pendant
cette priode-l je narrivais pas comprendre pourquoi mon frre avait plus dintrt que moi. Eva (12
ans) 149

Je crois que le plus dur pour moi, a a t de ne pas


tre reconnue comme enfant part entire, mais
comme sur de (dans la famille oncles, tantes,
cousins, chez les amis, lcole) Cest encore trs
dur de me construire ma propre identit, dtre moimme.
Nainoue 151
50

Une fois, mon frre a dit notre mre quil allait se


casser une jambe pour quelle soccupe plus de lui.

Linda, Bnvole lAssociation

des Paralyss de France (APF),
atteinte dune infirmit motrice crbrale (IMC)

depuis sa naissance 155

La raction et la place 7.2


des frres et surs

Quelles peuvent tre leurs ractions?


Tout comme vous, les frres et surs se posent de
nombreuses questions. Celles-ci varient en fonction de
leur ge, de leur histoire personnelle ainsi que de leurs
proccupations du moment. Un enfant se demandera, par exemple, si cela est dj arriv dans dautres
familles, ou si dautres enfants vivent la mme chose.
Un autre pensera quil est peut-tre lui-mme porteur
dun handicap cach et quon nose pas le lui dire. Un
troisime pourra se sentir trs coupable de ses sentiments, voire mme penser que ce qui arrive est de sa
faute.

Une des plus grandes difficults pour vos autres
enfants sera, sans doute, dexprimer ce quils ressentent. Soit quils ont du mal bien comprendre ce
qui se passe en eux, soit quils ne sautorisent pas
sen plaindre, prfrant vous protger de soucis
supplmentaires en taisant leurs questions.
De mme, lorsqu ladolescence, le jeune prouve le
besoin de ressembler ses copains, il peut se sentir
gn par le regard des autres sur sa sur ou son frre
handicap.

Quelle est leur place dans la famille
Lattention que requiert lenfant en situation de
handicap ne vous permet probablement plus dassurer
toute la disponibilit que vos autres enfants attendraient. Les frres et surs peuvent se sentir laisss de
ct quand ils vous voient mettre toute votre nergie
pour lenfant porteur de dficience. Ils peuvent aussi
ne pas se sentir en droit dtre jaloux de ce frre ou

de cette sur quils peroivent, tort ou raison, plus


fragiles. Or la jalousie entre frres et surs peut tre
bien prsente, mme dans cette situation particulire.
Parler avec eux de cette place occupe par le frre
ou la sur en situation de handicap est sans aucun
doute le meilleur moyen de les aider accepter cette
situation et y trouver leur place. Vous pouvez, par
exemple, leur expliquer que ce handicap nest pas un
choix, mais une ralit qui ntait pas prvue, et que
vous ne pouvez faire autrement que dy faire face.
Tenter de dgager des petits moments pour
les frres et surs est aussi important. Ne serait-ce
quelques minutes par jour. Vous pouvez leur expliquer que vous ne disposez plus dautant de temps
pour eux quavant, mais que vous ferez tout votre
possible pour dgager des moments rien que pour
eux. Ils seront moins frquents et plus courts, mais
il y aura moyen den profiter pleinement.
On constate la plupart du temps, que, muris par la
confrontation cette ralit, les frres et surs dun
enfant en situation de handicap feront preuve de comprhension et vont aussi manifester une trs grande
attention et une grande sollicitude envers lui ou elle.

51

8 Vous vous posez


des questions
par rapport
la raction
de vos proches

8.1 Comment en parler


votre famille
et vos proches?
Pour certaines personnes, parler de ce quelles
vivent parat vident. Pour dautres, ce moment est
difficile affronter.
Il ny a pas de bonne ou de mauvaise faon de
parler du diagnostic de son enfant avec ses proches.
Et personne nest labri dun jugement, dun rejet, de
remarques plus ou moins maladroites, ou encore des
bons conseils qui nen sont pas.
Certains parents prfrent le dire tout de suite
ou attendre quelques jours, certains prfreront ne
rien dire ou ne le dire qu des personnes choisies et,
dautres encore, dcideront de lannoncer par crit.
Chacun doit trouver la manire qui lui convient.
Vous pouvez choisir dutiliser les informations sur
la pathologie ou prfrer partager lmotion, le dire
vous-mme ou demander une autre personne de
sen charger, quand tout le monde est l ou individuellement, en prparant le moment ou sans mme vous
y attendre Et vous allez adapter votre discours selon
votre interlocuteur. Chaque situation est singulire.
Chaque relation est particulire.
Certains parents peuvent avoir tendance se
replier sur eux-mmes et sur leur enfant, ne rien dire
quand les mots sont trop difficiles trouver: comment
leur faire comprendre ce que jprouve? Comment
leur annoncer une nouvelle qui va aussi les affecter?
Cette raction peut permettre certains parents de se
donner un peu de temps.

52

8.1

Ds les premiers jours, ma famille proche vient voir


notre enfant. Parfois on entend des mots durs de
la famille plus lointaine. Lautre partie de la famille
reste indiffrente. Ne voulant pas comprendre le
handicap, ils ignorent notre enfant. Nos souffrances
et nos peines se sont approfondies avec des questions blessantes: Pourra-t-on le rparer? (Comme
une voiture!) Pourquoi lavez-vous gard?. Ils ne
veulent pas comprendre que chaque personne, saine
ou handicape, a le droit de vivre telle quelle est et
comme elle est. Notre vie est un chemin de joie et de
grande peine (parfois).
Une maman 156

Mon fils a 10 ans. Il est atteint dInfirmit Motrice


Crbrale. Quand Hadrien est n, mes parents
taient dj assez gs, de plus, ma mre souffrait
dun dbut de dmence prcoce. Elle na mme pas
eu rellement conscience de la maladie dHadrien.
Quant mon pre, il est assez distant depuis la maladie de ma mre. Je dois aussi prciser nos parents
nont pas t des parents trs gnreux. Cela dit, je
dois quand mme reconnatre que je suis la seule
qui mon pre tlphone spontanment, de temps en
temps, pour demander des nouvelles de mon fils! []
Ce qui me fait le plus de peine, cest que mon pre ne
peut jamais sempcher dexprimer une certaine compassion lgard dHadrien, devant lui: Le pauvre,
cest malheureux dtre aussi handicap. Mon fils
ne ragit pas, mais jimagine que a lui fait mal.

Une maman 157

Des mots maladroits et des regards blessants de


certains proches, nous en avons connus. Nous leur
avons pardonn car nous aurions certainement eu
la mme raction face la naissance dun enfant
handicap comme le ntre. Il ne faut pas juger les
comportements des autres; chacun exprime son
ressenti et ses angoisses comme il peut. Petit petit,
nos proches et nos amis ont parcouru du chemin et
nous ont rejoints dans notre manire daccepter notre
enfant et de profiter pleinement de la vie! Souvent,
lhumour permet de dtendre latmosphre et de
retrouver une relation normale avec ses amis et sa
famille. Merci tous, nous avons besoin de vous!

Une maman 190

Pour moi le plus difficile tait venir car jallais


devoir annoncer la nouvelle mon mari, mes filles
et au reste de la famille. [] Il a fallu ensuite affronter
la grande douleur de ma maman qui jai d souvent
remonter le moral. Autre gnration, autre vision de
lavenir.
Marie 61b
53

8.2 La raction des proches

La dficience et le handicap suscitent le dsarroi


chez chacun. Dans la famille largie, cela peut provoquer des motions aussi fortes que celles ressenties
par les parents eux-mmes.

8.2
Ce quil faut recommander lentourage? Oser!
Ma famille aurait d oser me prendre dans ses bras
aprs lhospitalisation de ma fille. Mais jamais, pas
une seule fois, cela na t fait. Pourtant, je suis le
plus jeune, cela aurait d tre naturel, et jaurais
ainsi retrouv ma place de petit dernier. Ils devraient
aussi oser men parler. Mais jamais, ni mon frre, ni
ma sur nont os. On parle de la pluie et du beau
temps. On se complat dans les non-dits. Le fait de
navoir jamais parl de la maladie de ma fille avec eux
me pse. Jy pense tout le temps quand je suis face
eux.
Thierry, Papa de Cynthia 158

Dans le cas de maladies gntiques, lannonce peut


aussi soulever des questionnements ou des inquitudes chez dautres membres de la famille.
Les ractions des proches sont trs variables dune
personne ou dune famille lautre. Certains vous
tiendront des propos rassurants qui nieront la ralit,
dautres seront maladroits, auront des gestes hsitants,
ou des regards pesants. Ceux dont vous espriez soutien et rconfort peuvent se sentir incapables de faire
face votre douleur: ils la ressentent eux-mmes trs
fort. Ils peuvent tre tents de la fuir et ainsi sloigner
de vous. Par contre, certaines personnes ragiront
de manire naturelle, spontanment accueillante, et
seront dun soutien irremplaable.
La grande charge motionnelle lie lannonce
peut vous rendre trs sensible aux ractions et rendre
vos proches trs maladroits. Cela peut laisser des
traces durables dans les relations et il faudra parfois du
temps pour les restaurer.

54

Quand le diagnostic a t pos, il a fallu ensuite


informer les proches, les amis, et faire face leur
maladresse. Certains sont venus voir au dbut mais
une grande majorit a disparu de notre environnement.
Anonyme 160

Je suis mamie dun petit garon Camille qui a t


victime dun accident de voiture avec ses parents
alors quil navait que 2 mois. Il a subi entre autres, un
traumatisme crnien qui a endommag fortement son
cerveau. Il est sous anticonvulsifs depuis. Aujourdhui
15 mois, il accuse un retard psychomoteur trs
important. Nous avons, mon mari et moi, accompagn les parents tout au long de cette preuve. Pour
nous il est difficile de trouver la bonne distance: tre
disponibles sans tre envahissants. Je suis anantie,
malheureuse, mais je ne peux pas le montrer et dois
rester forte pour eux. Est-ce que les parents seront
assez forts pour supporter tout cela? Comment va
voluer Camille?

Pseudo la Coccinelle (grands-parents) 162

8.3
La douleur engendre la solitude. Quand on souffre
trop, on ne peut plus crer de relations. Donc, on se
retrouve seul. Quand tu te casses une jambe, la douleur est telle que tu ne peux pas parler avec ton ami.
Tu es seul avec ta douleur. Quand tu es parent dun
enfant handicap, cest pareil. Si toutes tes relations
taient superficielles, tu ne peux plus tappuyer sur
elles. Si les seuls liens que tu avais avec tes amis se
craient autour du ski, par exemple, le jour o tu ne
peux plus en faire parce que ton enfant te demande
une vigilance de tous les instants, eh bien, cest douloureux. Car il ny a pas de partage possible hors du
ski. Le handicap, a dcape, a met nu les relations.
[] Ce que lannonce du handicap de mon fils a
profondment modifi, ce sont les rapports sociaux.
Je ne supporte plus les rapports faux et superficiels.
Je nai plus envie de parler du dernier restaurant la
mode. Jai envie dchanger sur la vie, le bonheur, sur
les choses qui font sens. Les conversations de salon
mpuisent. Les temps qui ont suivi lannonce, jtais
mme incapable de dire bonjour poliment.

Mariette, maman de 4 enfants

dont Franois, 13 ans, polyhandicap 164

On noublie pas. Quand on se retrouve entre parents


denfants handicaps, je suis toujours tonne de la
qualit des changes qui soprent. Les gens parlent
vrai, se racontent mme des personnes quils
connaissent peine. Ils savent quils peuvent dire des
choses que les autres parents, ceux denfants sains,
ne saisissent pas toujours. Il y a cette assurance:
entre nous, on se comprend. Lors de ces changes,
tous les parents que je rencontre me parlent de la
faon dont on leur a annonc le handicap de leur
enfant.
Anne, maman dAgla 165

Une vie sociale? 8.3

Quand des parents reoivent une annonce de


diagnostic, cest galement tout le cercle des relations
et amis qui est concern. Cet vnement inattendu
vient branler une grande partie des repres de leurs
proches. Or, ils sont aussi des acteurs importants,
mme si leurs ractions ne sont pas toujours celles que
lon attendait deux.
Cela dpendra tout autant du type de relations qui
taient noues auparavant, que de lhistoire de chacun.
Les grands-parents, les frres et surs mais aussi
les amis, tous ragiront en fonction de leur propre
fragilit. Certains risquent de sloigner, dautres vont
se rapprocher. Et on sera parfois trs surpris. De la
mme manire que vos priorits changent, les points
communs avec vos proches vont aussi se modifier.
Face cela, certains parents auront tendance
vouloir se replier sur eux-mmes et sur leur enfant,
ne rien dire, les mots tant trop difficiles trouver.
Cet tat desprit peut contribuer un certain isolement. Mris par ce qui leur arrive, des parents nauront
plus daffinits avec certains de leurs amis ou, au
contraire, sen rapprocheront. Ils pourront parfois faire
de nouvelles rencontres, par exemple avec dautres
parents qui ont vcu une situation semblable et avec
qui il peut tre plus facile de partager ce quils vivent.

55

9.0 Vous (ne) souhaitez (pas)


en parler avec
dautres personnes
concernes

9.1 Que peuvent vous apporter


dautres parents concerns?

La rencontre avec dautres parents ayant un enfant


porteur de la mme dficience peut faire peur. Cette
inquitude peut tre lie lide dtre confront la
ralit, au futur de votre enfant, ou plus simplement
dcouter dautres problmes qui vous paratront dcourageants. Et pourtant, de nombreux parents vous
diront combien ces rencontres peuvent tre riches.

La premire et non la moindre, est la comprhension. Parcequon parle gnralement le mme
langage, parce quon a vcu les mmes blessures et
quon est confront aux mmes ralits. Souvent, le
courant passe mieux entre parents concerns quentre
proches, qui ne sont pas confrontes cette situation. Cependant, vous pourriez aussi rencontrer des
parents qui sont trs en souffrance et qui pourraient
involontairement vous communiquer leur pessimisme
ou leur rvolte. Si vous ne vous sentez pas capable de
les entendre, nendossez pas ce rle de confident.
Lautre aspect positif de ces rencontres cest lenrichissement mutuel quelles gnrent: du partage de vos
expriences respectives lchange de petits trucs
utiles pour vous aider dans lducation de votre enfant.
Enfin, naissent aussi parfois une relle solidarit et une
entraide qui donnent force et courage.
O rencontrer ces parents?
- Au gr du hasard et des dmarches
- Au sein des associations lies la dficience
de votre enfant
- Via des forums sur Internet
56

9.1

Les jours qui ont suivi la naissance, nous aurions


bien aim rencontrer dautres personnes ayant vcu
une histoire similaire mais nous navons trouv personne. Nous nous sentions seuls.
Anonyme 166
Je ne voulais pas entendre parler dassociation.
Javais peur dtre confront la ralit, au futur de
mon enfant.
Un papa 167
Dautres parents prouvent un grand rconfort
en rencontrant ceux qui ont dj travers la mme
preuve: ils comprennent, ils savent dj. La solitude
est moins crasante. Lapaisement vient du partage.
Les personnes quils rencontrent sont pres, mres
dun enfant handicap comme le leur. Elles sont
venues leur demande et les aident faire connaissance avec leur enfant. Leur prsence est rassurante.
Elles font partie du mme monde nouveau queux,
mais semblent lavoir apprivois et conquis

M.-N. Gauthier168
tant en contact avec une association de parents
denfants handicaps, je vois de la souffrance, je vois
des personnes tre rconfortes dans ce petit monde
qui les comprend, mais je vois aussi des personnes
qui ne regardent pas ncessairement la normalit et
se rfugient dans la diffrence.
Seiichi 170
Malgr la prsence de lquipe mdicale et dun psychologue, il y avait une norme souffrance, un norme
dchirement. Il fallait la prsence dautres parents.

Anonyme 171

Que peuvent vous apporter 9.2


les associations?

Une association peut vous apporter beaucoup,


vous enrichir de lexprience dautres parents et enrichir les autres de la votre. Cest une source dinformations, souvent plus spcifiques. Mais vous pourriez
avoir de lapprhension lide de rencontrer dautres
familles ayant un enfant porteur du mme handicap
que celui de votre enfant, vous pouvez aussi avoir peur
dtre confront cette ralit au sein dune association. Certains parents ne parviennent pas faire cette
dmarche ou en franchir la porte.
Cette peur est peut-tre le signe que vous ntes
pas encore prt(e) de telles rencontres. Et il est
important de respecter votre propre rythme. Peut-tre
nprouvez-vous tout simplement pas le besoin de tisser un rseau de relations ou dchanges. Cest le choix
et la libert de chacun. Il arrive quun seul membre du
couple se tourne vers une association ou mme sy
investisse. Et pourquoi pas? Le rythme ou les besoins
sont diffrents.
Une association, cest souvent la dcouverte dune
grande diversit. Si limage que lon avait du handicap de son enfant semblait fige et strotype, cela
ouvre ainsi la voie vers des perspectives inattendues.
Sengager dans une association peut tre un moyen
dagir concrtement pour votre enfant (saviez-vous,
ce propos, que la majorit des ralisations autour du
handicap associations, coles, centres de vie et tant
dautres actions ont vu le jour grce linitiative de
parents ou de personnes en situation de handicap?).
57

9.3 Que/Qui peut apporter


un soutien psychologique?

Lors de lannonce et parfois bien longtemps aprs,


de nombreuses personnes vivent le diagnostic comme
un basculement dans leur vie dont elles ont du mal
se remettre. Lvolution ou les retards dvolution
peuvent aussi devenir sources dinquitudes et de
dcouragement.

Face ces difficults, les situations de fragilit
psychologique sont bien comprhensibles et peuvent
concerner tout autant votre enfant que vous-mme,
votre conjoint ou encore les frres et les surs.
voquer ces situations douloureuses, se faire
accompagner et rompre avec lisolement, peut vous
permettre de retrouver un peu de srnit. Il ny a pas
de honte se faire aider.
Vous pouvez trouver un soutien psychologique
auprs de proches, mais il vaut parfois mieux se tourner vers un professionnel qui a une bonne formation et
qui a une position neutre. Cela vous permettra aussi
de prserver vos proches et de garder avec eux des
relations dun autre ordre, trs prcieuses galement.
Vers quels professionnels se tourner?
Il importe dabord de savoir ce dont vous avez
besoin. Vous pouvez y rflchir seul, avec un proche
ou avec un professionnel que vous connaissez. Recherchez-vous une aide pour vous, pour votre couple ou
pour toute votre famille? Souhaitez-vous entamer une
psychothrapie ou trouver une simple coute professionnelle? tes-vous plus laise avec une approche
58

base sur la parole ou prfreriez-vous dautres modes


dexpression? Quel budget? Quel temps? tre aid
par un homme ou une femme? Comment vous assurer
de sa comptence?
Les termes utiliss dans le domaine de laide psychologique peuvent vous paratre flous. Voici quelques
points de repre:
- Le psychologue a une formation universitaire en
psychologie. Selon son contexte de travail et les ventuelles formations complmentaires quil a suivies, il
vous propose un soutien psychologique ou des entretiens vise thrapeutique, individuels, en couple, en
famille ou en groupe.
- Le psychiatre est un mdecin spcialis en psychiatrie, qui diagnostique, traite et tente de prvenir
les maladies mentales, les troubles psychiques et
les dsordres motionnels. Il peut prescrire une aide
mdicamenteuse.
- Le pdopsychiatre est le psychiatre spcialis dans
des troubles de lenfance et de ladolescence.
- Les psychothrapeutes sont en gnral des psychologues ou des psychiatres, mais ils peuvent aussi tre
des professionnels ayant dautres diplmes de base,
ou navoir aucun diplme. Ils ont suivi une formation
auprs dune cole de psychothrapie dfendant une
approche prcise, par exemple la thrapie familiale (ou
systmique).

On ne nous a pas donn les coordonnes des associations la maternit. On a d chercher par nousmmes. Nous avons eu le soutien nanmoins dune
auxiliaire de puriculture pendant mon sjour la
maternit qui nous a accompagns nos rendez-vous
en cardiologie car notre fils a d y faire des examens
trois ou quatre jours. Elle nous a beaucoup soutenus
simplement en tant nos cts, attentive, compatissante mais souriante et toujours prte rpondre
nos questions.
Anonyme 172
Il existe plusieurs types de psychothrapies, dont
certaines sont trs srieuses et enseignes par des
organismes garantissant la qualit de leurs diplms.
Ce nest pas le cas de toutes les formations.
Par ailleurs, il existe malheureusement des personnes sans relle formation professionnelle reconnue qui profitent de la dtresse dautrui, qui prtendent pouvoir tout rsoudre, mais qui peuvent vous
amener dpenser beaucoup dargent et perdre
beaucoup de temps pour des rsultats dplorables.
Nhsitez pas demander le type de formation suivie
par la personne que vous contacteriez et prendre
des informations diffrentes sources avant de vous
engager.
O sadresser?
- En cabinet priv.
- lhpital: certains psychologues ou pdopsychiatres consultent lhpital, le plus souvent sur
orientation par le mdecin. Parlez-en votre mdecin.
- Dans les centres psycho-mdico-sociaux, les maisons
mdicales, les centres de planning familial, les centres
de guidance, les centres de sant mentale agrs.
- Dans les services daide prcoce ou daccompagnement agrs: ces services interviennent auprs des
enfants, des adolescents et de leur famille. Ils peuvent
tre spcialiss pour une dficience ou polyvalents.
Ils peuvent assurer un soutien psychologique et non
une thrapie. Leurs quipes sont pluridisciplinaires
(psychologues, psychomotriciens, pdiatres, assistants sociaux, logopdes, orthophonistes, ergothrapeutes).

En fait le choc est arriv plus tard, la maison,


quand jai commenc me rendre compte de ce que
cela voudrait dire pour ma fille Tayina de navoir
quune jambe. [] L a a t terrible. Je nai plus arrt de pleurer. Je ne pouvais pas regarder les autres
petites filles sans pleurer. Les femmes enceintes
mtaient toutes abominables. Javais limpression
dtre une tare ambulante et dtre la seule avoir
donn naissance une enfant ne avec un handicap
Je tenais pour Tayina, mais je meffondrais lintrieur. Je suis devenue boulimique. Jai pris 20kg en
quelques semaines
Alors jai eu droit au soutien psychologique. Prescrit
par un mdecin gnraliste, renouvel par la thrapeute aprs accord du mdecin. Cela ma aide tenir sans mdicaments pendant de longs mois. Javais
un endroit pour pleurer, un endroit o lon me berait,
o lon coutait mes silences, o lon descendait avec
moi tout au fond de ma dtresse en me tendant la
main pour ne pas my noyer une fois par semaine,
parfois deux fois, si ctait trop difficile.
Maintenant je dis que cest elle qui me fait grandir.
Tous stonnent de ses performances avec sa prothse. Maintenant je sais quelle dansera sa vie mon
petit ange. Oui, sa faon, elle sera danseuse de la
vie!
Pseudo Bilba 173
59

9.3

10 Vous attendez un enfant


et vous venez dapprendre
quil est probablement
atteint dune dficience
Lvolution des technologies dans le suivi mdical
des grossesses permet de dceler de mieux en mieux
certaines anomalies chez lembryon ou le ftus. Pour
le couple, cette nouvelle est souvent vcue comme
un vritable sisme. Alors que vous espriez que les
examens de contrle de grossesse vous rassurent sur
la bonne sant de votre enfant, un problme a t
dtect. Le monde chavire.

10.1 Vous tes confronts de vives


motions face une probable
dficience
Si pour certaines pathologies, le diagnostic peut
tre demble clairement tabli et expliqu aux
parents, pour dautres, un temps dobservation sera
ncessaire ou bien encore, la suspicion ne sera quune
prcaution dusage de la part du professionnel qui
dans le doute, prfrera parler dun risque sans certitude. Cette priode dincertitude est difficile vivre.
Un silence trop long de lchographiste, la voix hsitante dune secrtaire proposant par tlphone un rendez-vous urgent, un air plus concentr, des gestes plus
brusques, un regard plus fuyant et lesprit semballe,
on imagine le pire. Durant cette priode, les parents
auront sans doute du mal sinvestir dans cet enfant,
se projeter dans lavenir. Dans ce contexte motionnel pnible, il peut tre difficile de comprendre. Des
mdecins vous expliqueront le degr de probabilit de
lanomalie, ses ventuelles consquences, et utiliseront
peut-tre un vocabulaire inhabituel. Vous recevrez
aussi des explications sur la prise en charge qui sera
propose, sur les diffrentes options possibles.
Les quipes mdicales, et particulirement celles
qui soccupent des grossesses risques, sont souvent
sensibilises aux difficults motionnelles. Cependant,
si vous ne ressentez pas une coute de qualit, un soutien suffisant, exprimez-le. Parlez-en en couple. Vous
pouvez vous adressez une personne de confiance
pour poser vos questions, exprimer vos motions
ou pour vous accompagner certains rendez-vous.
Au besoin, vous pouvez vous tourner vers une autre
quipe qui se fera transmettre votre dossier.

60

Quand ma fille, en dbut de grossesse, ma annonc


quune prise de sang rvlait quelle avait rcemment
contract la toxoplasmose, ce qui pouvait tre trs
grave pour le bb, je lui ai propos de laider trouver des informations. Elle a accept et jai contact
un ami mdecin, jai discut avec une amie infirmire
qui travaille dans une consultation prnatale Jai
chaque fois veill ce que ma fille et mon beau-fils
soient ensemble lorsquon en parlait et jai dailleurs
t impressionne par le fait quils avaient dj fort
bien compris ce que le mdecin leur avait expliqu
lors de lannonce du diagnostic. Je les ai incits
prparer leurs questions par crit, avant les consultations. Au bout dun certain temps, ils se sont habitus
certains termes, ils nont plus t trop intimids par
les mdecins et ils se sont bien dbrouills deux.

Anonyme 123

Mre dun enfant trisomique ayant un grave handicap cardiaque associ, et qui a maintenant 34 ans,
je sais la dception, limmense chagrin, lanantissement, mais ragir sous le coup de cette immense
dception, cest poser un acte irrversible. Un mdecin ne peut lui seul (et mme plusieurs) juger si
la famille est capable ou non de porter, daimer cet
enfant. Il faudrait quun ou une reprsentante des
associations de parents denfants handicaps vienne
dire quel point ils sont aimants, attachants, rieurs
souvent, heureux de vivre finalement, lorsquils sont
dans une famille ou un centre dducateurs adapts et puis les enfants dits parfaits ont aussi leurs
problmes. Mdecins, dites aux parents de rflchir,
de prendre conseil, surtout auprs de ceux qui sont
entrs avant eux dans ce monde part du handicap,
qui nest pas lhorreur quon imagine, mais souvent un
monde plus humain, plus solidaire, plus aimant.

Rene 127

Ctait ma troisime chographie, quatre mois


et demi de grossesse. Le gyncologue venait de me
signaler que ctait un garon [], mais lexamen
ntait pas fini: Il y a un bras que je ne vois pas bien,
il doit tre cach derrire le dos. On contrlera dans
huit jours. ma dit le mdecin []. Le spcialiste
ma affirm tout net: Madame, le bras sarrte deux
centimtres aprs le coude. Je me suis effondre.
[] Jai pris tout mon temps pour revenir la maison.
Il na rien dautre: on le garde, a tranch tout de
suite mon mari, alors que jtais encore dans le doute.
[] Le lendemain, je suis retourne voir mon gynco.
Jai demand: Quest ce quon fait? [] On a discut longtemps. Avec les techniques de prothse, il
ny aurait pas de problme pour son bras. Et il ma
rpt: Il a ses deux jambes, il va courir, Madame.
Ctait mieux de prsenter ce quon pouvait faire de
positif, puisque ce ntait pas vraiment dramatique.
Je suis retourne voir le mdecin plusieurs fois dans
les semaines qui ont suivi. Pour mentendre dire:
a va aller. Cest sr, il faut tre paul. Nadge 128
61

2.0
10.1

10.2 Poursuivre ou non


la grossesse?

Qui ne rve pas dun bb parfait? Qui ne voudrait


pas viter tout prix que son enfant soit malade, porteur de dficience ou handicap dans sa vie?
Avec lannonce dun diagnostic antnatal de
dficience, vous tes amens faire des choix, en
manquant souvent de temps pour prendre un recul qui
serait bien ncessaire. Mme si vous aviez dj rflchi
cette ventualit avant lannonce, peut-on vraiment
prvoir la manire dont on ragira lorsque cette situation virtuelle devient brutalement relle. De mme, les
informations sur lesquelles vous pouvez vous appuyer
ne sont pas toujours prcises ou bien assimiles.
Trois options sont possibles: donner la vie
lenfant et le garder, lui donner la vie et le confier une
uvre dadoption, ou encore interrompre la grossesse.
La prsence dune dficience offre la possibilit dopter
pour une interruption mdicalise de grossesse
(IMG).
Prcisons bien que cette option nest pas comparer avec une dcision dinterruption volontaire de
grossesse (dcision prise par des couples ou par des
mres, en labsence dun diagnostic antnatal de dficience, et pour des raisons qui leur sont propres).
Des critres objectifs, tels que ltat davancement
de la grossesse, la nature de lanomalie et les risques
ventuels pour la sant de la mre entrent en ligne de
compte. Lquipe mdicale peut clairer votre rflexion
et sassurer que votre dcision tient compte de toutes
ces donnes.
62

Dans une socit qui idalise la perfection, la sant,


la toute-puissance de la mdecine, prvoir une anomalie
et la laisser venir est difficile, voire inconcevable. Pour
des parents qui rvent du meilleur pour leur enfant,
savoir que son parcours sera entach de souffrance et
pourtant lui donner la vie est galement difficile.
Avant toute dcision, il est ncessaire de soctroyer un temps de rflexion, dlaboration et de
dialogue, le plus long possible. Sans ce temps, vous
pourriez, par la suite, avoir plus de mal assumer
votre dcision, quelle quelle soit. Vous serez cependant peut-tre tents de vous dcider vite, parce que
vous craindrez dtre encore plus dstabiliss au fil
du temps. Des proches vous pousseront peut-tre
opter rapidement pour une interruption de grossesse
avant que vous ne vous attachiez trop lenfant.
Des proches, au contraire, tenteront peut-tre de
vous barrer immdiatement la voie de lIMG pour des
principes moraux qui leur appartiennent. Des mdecins pourraient vous proposer un peu trop rapidement un rendez-vous pour une IMG, comme si ctait
la consquence automatique du diagnosticetc.
Or de nombreux mdecins et psychologues qui se
sont penchs sur cette question, affirment au contraire
que pour choisir de vivre avec ou sans lenfant, il faut
que les parents puissent sexprimer le plus pleinement
possible, pour raliser ce quils vivent et donner une
ralit cet enfant. Pouvoir mettre des mots, aussi violents soient-ils, est un moyen essentiel pour se rtablir
de cette terrible exprience.

Opter pour une interruption mdicalise de grossesse, cest prendre une voie que lon ne connat pas et
qui peut tre trs effrayante voire trs culpabilisante
pour certains. Il est non seulement lgitime, mais aussi
indispensable danticiper, de poser des questions sur
les actes concrets qui seront poss par le mdecin,
et de rflchir ce qui pourrait vous soutenir pour
vivre cet vnement de manire pouvoir par la suite
dpasser ce traumatisme. Lquipe mdicale, sur base
de son exprience, pourra vous proposer et non
vous imposer- une aide prcieuse.
Opter pour la poursuite de la grossesse cest
sengager sur un autre chemin qui nvite ni la culpabilit ni langoisse. Certains parents auront envie de
sinformer au maximum, dautres prfreront dcouvrir
leur enfant tel quil se montrera au fil du temps. Pour
certains parents, il sera important de se faire aider par
dautres parents ou par des professionnels. Dautres
nprouveront pas ce besoin. Cest vous-mmes qui
tes les mieux placs pour savoir ce quil vous faut,
pour refuser certaines aides et en accepter ou en
rechercher dautres.
Au final, la dcision vous appartient, et cest vous
qui serez amens poursuivre votre vie avec cet
enfant ou sans lui.

Jallais avoir quarante ans. On ma propos lamniocentse. Lexamen ne sest pas bien pass. Lannonce
du rsultat sest faite par tlphone. Le gnticien
nous a convoqus le lendemain avec mon mari.
On va prendre rendez-vous pour une interruption
de grossesse, nous a-t-il dit, presque demble.
On a demand une quinzaine de jours pour rflchir,
mais on savait quon allait le garder. Pour lhomme
qui ne porte pas le bb, cest beaucoup plus dur.
Mon mari pensait bien quil fallait le garder, mais il
voyait davantage que moi les consquences matrielles dans la vie quotidienne. Il se sentait cras.
Moi, je pensais que quand on met un enfant en route,
cest un risque quon prend. Lavenir de nos enfants,
on ne le connat pas. On ne sait pas ce qui peut leur
arriver. Un autre ratera peut-tre sa vie alors que
celui-l sera peut-tre plus heureux, si on lentoure.

Une maman 124

Mon petit garon est trisomique. Je suis une maman


active, mme un peu militante et je fais tout pour
quil soit heureux, bien dans sa peau, bien avec les
autres. On navait pas dtect la trisomie 21 durant la
grossesse. Sinon, et je vais peut-tre vous choquer,
jaurais demand une interruption de grossesse.
Jestime que la naissance de ces enfants, et toutes
les souffrances quelle entrane peuvent tre vites
grce aux progrs de la mdecine. Sils viennent au
monde, cest que la mdecine a chou.

Anonyme 131

Je mappelle Sophie. Il y a 10 ans (javais 25 ans), jai


subi une IMG 5 mois 1/2 de grossesse. Mon enfant
tait trisomique 21. La douleur est toujours prsente
malgr une vie bien remplie et 2 beaux enfants. Le
diagnostic tait sans appel mais la question se pose
toujours pour moi: ai-je eu raison?
Sophie 191
63

10.02
10.2

10.2

Nous attendions des jumeaux, une fille et un garon.


Nous avons appris que le garon portait le gne de
la trisomie 21. Nous navons pas eu le choix, mais de
toute faon, mme sil avait t seul, nous naurions
pas interrompu la grossesse. Je crois que beaucoup
de parents dcident une interruption par manque
dinformation. Ils ne savent pas quil existe plein de
choses pour aider ces enfants se dvelopper, et
ils ne savent pas combien ces enfants peuvent tre
heureux et rendre heureux.
Anonyme 132

Je me rappellerai, toujours le visage ferm de ma


gynco devant lcran o elle voyait mon bb. Toujours dcide pour lIVG? ma-t-elle demand. Jai
fait oui de la tte. Cest sans doute mieux comme a,
a-t-elle dit, cet enfant ne se dveloppe pas normalement.
Elle a voulu mexpliquer sur lcran ce quelle voyait
danormal. Je lcoutais peine. Cet enfant, javais
soudain envie de le garder. Peut-tre parce quil avait
un problme, parce que je me sentais responsable
de lui, ou tout simplement parce que je me rendais
compte quil avait dj une existence
En rentrant la maison, je narrtais pas de me
rpter: Claire, tu ne peux pas faire a, cet enfant a
besoin de toi. Quand jen ai parl mon mari, il ma
regarde avec des yeux ronds.
Connaissant mon caractre ttu, mon mari na pas
insist. Il devait se dire que ctait une lubie, quaprs
dautres examens, je me rendrais compte de mon
erreur, quil serait encore temps pour un avortement
thrapeutique. Cest aussi ce que ma propos ma
gynco mon quatrime mois de grossesse. []
Marion ma transforme. [] Je suis devenue
quelquun de meilleur, de plus profond, et a, cest
Marion que je le dois
Claire 126a
64

Je me suis pendant quelques instants demand si


notre dcision de lIMG avait t la bonne. Ce qui
est sr cest que cette dcision a t la ntre (mon
mari et moi) et que personne dautre naurait pu la
prendre notre place. Nous nous sommes pos un tas
de questions: Hugo ne souffrira-t-il pas de son grave
handicap dans une socit dj difficile en temps
normal? Survivra-t-il la naissance? Existe-t-il des
structures adaptes pour des enfants comme lui?
Serons-nous et notre couple sera-t-il assez solide
pour affronter tous ces problmes?
Laly 192

Je suis enceinte actuellement de 5 mois. Nous


venons dapprendre que jtais conductrice de la
maladie de Steinert et que le bb avait aussi le
gne. tant donn que les risques pour le bb sont
assez importants nous avons dcid de faire une IMG.
Comme je suis plus de 22 semaines, nous devons
organiser des obsques, le dclareretc. Nous nous
posons beaucoup de questions: faut-il vraiment
demander le voir? Est-ce que les photos sont indispensables pour notre deuil? Comment organiser des
obsques? Bref plein de questions et de doutes.

Sandrine 193

On nous a appris que notre bb est atteint dune


maladie trs rare, la maladie orpheline de Smith Lemli
Opitz. Bref, un retard mental important, un enfant qui
naurait pas su manger seul ou parler ou marcher,etc.
Notre dcision a t de ne pas le rendre malheureux
toute sa vie, et de ne pas rendre non plus sa grande
sur malheureuse. Nous avons donc dcid dinterrompre ma grossesse, alors que jtais 30 semaines.
Ethan est n sans vie, la plus grosse preuve de toute
ma vie.
Ess (maman)194

Avec qui en parler? 10.3

La psychanalyse Franoise Dolto disait: Nous


sommes tous sur la plante Taire. Dans cette preuve,
le silence et le secret peuvent devenir vos pires ennemis.
Le dialogue au sein du couple confront un
diagnostic antnatal de dficience est essentiel pour
que la dcision soit partage par les deux parents et
porte ensemble. tablir le dialogue, sassurer que
vous dtenez les mmes informations, et que vous les
comprenez de la mme manire. Cest aussi parler des
motions, tenter de se comprendre, de se respecter,
de saider mutuellement. Et cest enfin mener le plus
loin possible un change sur des questions que lon se
pose. Ce dialogue, lorsquil aboutit un tel partage,
peut renforcer un couple et laider prendre son destin
en mains.
Pourtant, certains couples rencontreront de
grandes difficults dialoguer cause de leur diffrence de ractions. Confronts trop dmotions, certains auront le besoin den parler, dautres se sentiront
incapables de sexprimer, de mettre des mots, dautres
encore auront tendance se retirer dans le silence et
le mutisme. Dautres enfin noseront pas exprimer leur
dtresse pour mnager leur conjoint(e). Enfin, face
une dcision aussi importante, chacun peut passer
tout moment dune dcision lautre.

Si vous tes seule ou si vous souhaitez en parler


en dehors du couple, vous pouvez aussi vous tourner
aussi vers des personnes de votre entourage. Le sujet
est trs sensible et ncessite beaucoup de tact et de
confiance. Certains proches pourraient vous dcevoir
en vitant le dbat ou en se sentant incapables de
vous aider, parce quils sont eux-mmes trop prouvs
par la nouvelle ou trop choqus par certains de vos
questionnements. Ne vous laissez pas envahir par les
sentiments des autres, vitez les personnes qui sont
trop maladroites ou qui tentent de vous imposer leur
choix et rapprochez-vous de celles qui vous font du
bien.
Au sein de lquipe mdicale qui suit votre grossesse, vous pouvez aussi trouver une personne avec
qui vous pourrez tablir un lien privilgi de confiance.
dfaut, lquipe pourra srement vous guider vers
dautres professionnels ou, si vous le souhaitez, vers
des associations.
Au final et quel que soit votre interlocuteur,
personne ne devrait se permettre de vous juger ou
chercher tout prix influencer votre choix. Vous
avez sans doute surtout besoin dcoute, de reformulation de ce que vous exprimez pour vous aider tre
plus au clair avec vous-mme.

65

11 Quelle vie
dans quelle socit?
(Le handicap et la socit)

10.3

Cette preuve, bien que douloureuse, pourra donner leur vie une paisseur insouponne. Le couple
doit prendre une dcision essentielle, sur laquelle il
ne pourra pas revenir. En consquence, les changes
vont souvent aborder des sujets fondamentaux qui
touchent la condition humaine, ce qui constitue la
valeur de la vie: quelles conditions elle vaut dtre
vcue, aux droits dun parent de dcider de la vie
dun enfant, de choisir pour lui et de dterminer pour
soi ce qui est acceptable et ce qui ne lest pas. Lintervention du psychologue clinicien permet la mise en
uvre de ce travail psychique et dun ajournement
destin lutter contre lurgence de la dcision.

M. Gargiulo 136

Mon pouse est infirmire. Lors des consultations


prnatales, elle semblait comprendre tout ce que
le mdecin nous disait. la maison, je nosais pas
trop lui demander de mexpliquer, parce quelle
tait hypersensible. Finalement, jai t trouver une
voisine qui travaille dans une institution avec des
enfants handicaps, et elle ma aid comprendre ce
qui se passait.
Jean, papa de Marie, atteinte dun spina-bifida 121

66

Les nuances entre handicap, 11. 1


dficience, incapacit

Le langage courant parle gnralement dannonce


du handicap pour lannonce du diagnostic. Cette
terminologie annonce du handicap est en soi dj
lourde de sens et fausse!
Lorsquun diagnostic est pos, il sagit avant tout
dun constat de dficience, selon des normes*.
Le handicap pour la personne et sa famille est la
consquence de la dficience. La gravit du handicap
dpendra notamment de la capacit de notre socit
le rduire ou le soulager.
Le but, ici, nest pas de nier la ralit ni de rejeter
lutilisation du terme handicap mais de prendre la
mesure de la charge motionnelle et des sombres
perspectives que vhicule la dficience dans le
conscient et linconscient collectif. Cette perception
touche autant la personne ou sa famille que le professionnel et la socit en gnral. Cest dire si au simple
nonc de lannonce du handicap, nous entrons dans
une perspective ngative. De mme et dans un sens
large, il nest nul besoin davoir une dficience pour
tre en situation de handicap.

LOrganisation Mondiale de la Sant* (OMS) a


dfini le handicap en oprant la distinction entre
trois terminologies:
- La dficience: toute perte de substance ou altration
dune structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique (aspect biomdical);
- Lincapacit: toute rduction (rsultant dune dficience) partielle ou totale de la capacit daccomplir
une activit dune faon ou dans les limites considres comme normales pour un tre humain (aspect
fonctionnel);
- Le dsavantage: rsulte dune dficience ou dune
incapacit qui limite ou interdit laccomplissement dun
rle normal en rapport avec lge, le sexe, les facteurs
sociaux et culturels (aspect social).

* La CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la sant dit par lOMS en 2001) a ralis, propos des
terminologies, une grille danalyse contextuelle, qui aborde les notions
de: dficience, capacit, limitation, restriction, ainsi que lanalyse des facteurs environnementaux et des facteurs personnels.

67

11.2 Les mots et le regard


des autres

Dans les lieux publics, il est frquent que le regard


des autres se pose sur la personne handicape, car
invitablement, son apparence ou son comportement
se dmarqueront de la norme: un fauteuil roulant, une
canne blanche, un appareillage mdical, une dficience
mentale ou une dmarche inhabituelleetc., attireront
lattention et cest bien normal. Ltre humain est
ainsi fait quil prte instinctivement attention ce qui,
de prime abord, nest pas dans la norme.
Dans les situations o le handicap nest pas immdiatement visible, il arrive aussi que le jugement des
autres soit htif: lenfant qui pique une colre dans
le grand magasin pourra tre peru tort comme un
enfant sans ducation; de mme, lenfant de six ans
en poussette pourra tre pris pour un enfant gt et
paresseuxetc.
Que faire alors? Rester clotr chez soi? Nombre
de parents et de personnes en situation de handicap
ont appris ne plus faire attention au regard des
autres. Sortir et se mler la vie est sans nul doute
le meilleur moyen pour que les mentalits changent
et pour que tout un chacun puisse shabituer vivre
ensemble.
Accepter ces regards, ces mots qui peuvent tre
blessants et ne pas sen formaliser sapprend avec le
temps.

68

11.2
Au dbut, jtais choqu par ces regards insistants
sur mon fils. Puis on en a discut, ma femme et moi.
Ses arguments taient limpides et clairs: Tu naurais
pas aussi ton attention attire si tu voyais quelquun
comme ton fils dans la rue? Et puis moi, jai dcid
de men moquer. Je ne vais pas me priver de bouger
et de vivre pour cela. Les gens finissent par sy faire.
Depuis lors, jy fais de moins en moins attention. Et
lorsque je croise des gens qui nous observent dans la
rue, je mamuse leur adresser un grand sourire sans
arrire pense ngative.
Anonyme 141

Mon fils est aveugle de naissance. Il ne peut concevoir ce que voir veut dire et il est heureux de vivre.
Mais lorsque nous expliquons sa situation des
gens qui ne le connaissent pas, les ractions sont
quasi systmatiques. Nous avons droit aux: Oh,
mon Dieu!, Quel Malheur!, Cest horrible!, Oh, le
pauvreetc. Cest quand mme incroyable comme
les gens font avant tout une projection personnelle
de la situation, traduisez: Ce serait affreux si jtais
aveugle. Pourtant, si je vous disais que jai un septime sens qui na rien voir avec les autres appelons-le le Snurf , quavec celui-ci je peux percevoir
des snurfies qui me permettent de snurfer
distance, vous ne pourrez concevoir ce sens qui vous
est inconnu. Seriez-vous malheureux pour autant?
Vous sentiriez-vous amoindri?
Luc 137

Le handicap ouvre une porte sur la condition


humaine. [] En plus de la piti, il subit linfantilisation: prsente-toi en titubant dans un restaurant, et
pour peu que tu affiches lair absent que donnent des
mouvements brusques, le tutoiement taccueillera; et
cest auprs de la personne qui taccompagne quon
senquerra du menu que tu as choisi.

Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) 174

Le sens du handicap 11.3


dans notre socit

Le handicap et ses corollaires (la dficience, la diffrence et lincapacit) ont une image trs ngative et
provoquent souvent un rejet. Si cest un constat, ceci
ne doit pas tre une fatalit. Le fait davoir conscience
et de comprendre les motifs de ces jugements et de
ces comportements ouvre la voie vers un autre regard
sur le handicap.
La dficience nous rappelle la fragilit
de notre propre enveloppe corporelle.
Elle renvoie aussi notre fantasme dtre parfait,
sans dfaut, comme si ctait de lordre du possible.
Or, nous sommes tous constitus dlments potentiellement dficients (organes, fonctions, comportements,) mais nous prfrons loublier. Cest un peu
pour cela que de nombreuses personnes prfrent ne
pas voir une personne dficiente, qui leur rappellerait
quelles pourraient un jour se retrouver dans cette
situation.
La diffrence nous renvoie la peur de lautre,
de linconnu, au lieu de nous inviter
la dcouverte de lautre.
Lhomme garde profondment ancr en lui son instinct animal. Pour une question de survie de lespce et
une protection contre tout ennemi, il adopte de prime
abord un comportement de mfiance, voire de rejet,
face celui ou celle qui nest pas comme lui.
Le besoin souvent viscral dappartenir un
groupe de semblables trouve ses racines dans ce
mme comportement.

La diffrence nous renvoie aussi nous-mmes.


Lautre, dans sa diffrence, nous fait voir une part de
nous-mmes que nous avons peut-tre refoule ou
mise sous contrle. Ainsi, cet autre nous ressemble.
La peur de la diffrence, cest donc aussi la peur de se
voir soi-mme dans lautre.

Enfin lincapacit nest jamais
quune question de valeurs.
La socit en gnral voit le handicap avant
tout en termes dincapacit: mobilit rduite, ccit,
dficience mentale,etc. Il est naturel de cerner une
personne par rapport des caractristiques videntes
et importantes, mais dans le cas du handicap, cela met
surtout laccent sur les incapacits et cela nouvre pas
la voie la reconnaissance de tant dautres facults.
Or, chacun, en fonction de ses dons, de son parcours de vie ou de sa formation professionnelle a des
comptences, des capacits particulires. Cest tout
aussi vrai pour la personne handicape.
Ainsi, si vous demandez un sportif de haut
niveau de raliser une uvre picturale alors quil na
jamais tenu un pinceau, il est probable quil apparaisse
incapable en la matire. Inversement, demandez un
artiste de participer un triathlon, il est fort probable
quil termine bon dernier, sil nabandonne pas en cours
de route! Revoir ses propres jugements de valeur et
reconnatre les capacits de chacun, nest-ce pas la
seule voie pour une vie commune au sein dune socit
plurielle?

69

11.3

Nous rduisons encore, peut-tre inconsciemment,


ces personnes leur dficience, et les pensons inconciliables avec les exigences de notre socit.
On amalgame la maladie, qui relve du soin, et le
handicap, qui correspond la situation qui peut en
rsulter et reprsente un dfi social relever. Aussi
parler de situation de handicap nest pas, loin sen
faut, de lordre du tour de passe-passe terminologique. concevoir le handicap comme seul attribut
de la personne, les visages seffacent laune de la
catgorie: les handicaps, les dficients moteurs,
les autistesetc.
Charles Gardou 175

Aujourdhui, il est de bon ton de prner lautonomie


tout prix. Cette dmarche rompt radicalement avec
une ducation qui assistait les individus. On sefforce
de nos jours rendre indpendante la personne. De
ce principe apparemment frapp au coin du bon sens,
daucuns dduisent, sans nuance, que toute demande
daide, que tout aveu dimpuissance branlent et
asservissent.

Alexandre Jollien (IMC & Philosophe) 176

Aprs deux enfants normaux, notre fils Bruno est


n. Nous avons rapidement constat quil tait atteint
dune malformation neurologique excessivement
rare, et on nous a annonc que notre fils serait un
infirme moteur crbral lourd. Bruno ne peut parler,
ni se tenir assis, ni attraper avec ses mains. Il est
incontinent et a un retard crbral difficile valuer
[]. Bien sr, je ne souhaite personne de vivre cette
dchirure, mais je pense quil est du devoir dune socit daffirmer que ces personnes sont une richesse
pour tous, condition, et seulement condition, de
leur donner le droit une vie digne, eux et leur
famille [].
Henri, Palaiseau 177
70

Il semble que lorsquil sagit dune naissance, le


bb doit correspondre 100% aux critres prdfinis, sinon cest un chec. On vous regarde comme les
acteurs dune tragdie. Mais cest la vie! Ce nest pas
une tragdie!
[] Mais surtout cela vous fait raliser que la socit
nest pas prte accueillir les personnes handicapes. La socit propose quil ny ait plus denfant
trisomique: On peut tout stopper avant la naissance.
Mais cela ne tient pas compte des sentiments, des
motions que peuvent ressentir les parents. Je parle
seulement de ma propre exprience et de celle
dautres parents que jai couts. [] Cette question
devrait toucher tout le monde, elle est fondamentale
parce quon nous demandera bientt: Comment
voudriez-vous votre enfant? Voulez-vous un enfant
capuccino ou la cannelle? Vous le voulez au fminin
ou au masculin? De quelle couleur voulez-vous ses
yeux? Nous voulons que les autres soient parfaits et
cest trs pathtique. Cest trs facile de simplement
liminer les trisomiques. Et quand il ny aura plus de
trisomiques?
Ensuite qui dsignera-t-on? Les gens qui ont des
gnes prdisant quils ne seront pas bons en maths?
[] On a peur de ce quon ne comprend pas. Mais
lamour est la rponse tout. Vous avez un enfant,
vous laimez, simplement. Tous les enfants ont besoin
damour pour spanouir et dans notre cas cela a t
prouv!
Damon Hill, coureur automobile 178

11.4
Le quotidien nest pas rose, mais je noublie jamais
ce que ma dit mon fils prisonnier total de son corps:
Heureusement que tu nas pas su que jtais porteur
dune maladie gntique et que tu nas pas avort. La
vie est belle et vaut la peine dtre vcue quelles que
soient les circonstances.
Faouzia 179

Marion ne parle pas trs bien, elle a du mal coordonner ses mouvements. Mais que sont ces inconvnients par rapport tout ce quelle nous apporte?
lamour quelle nous donne? Charlotte et Louis ont
pour leur petite sur une vritable adoration, ils sont
dune patience formidable Son comportement un
peu bizarre ne les gne pas, au contraire: ils laiment
encore plus parce quils sen sentent responsables.
Grce eux, Marion fait beaucoup de progrs. Quant
moi, cest bien simple, Marion ma transforme.
Toutes mes valeurs ont t bouleverses. Avoir de
largent, une position sociale, tout ce dont jtais si
fire ne compte plus. Je me moque que certaines
de nos relations se soient dtournes de nous parce
que la prsence de notre fille les gnait. Jai appris le
sens des priorits. Un Je taime, maman prononc
maladroitement, un petit exercice quelle russit
aprs dix checs, la voir jouer heureuse dans le jardin
avec son frre ou sa sur voil ce qui compte! Je
suis devenue quelquun de meilleur, de plus profond,
et a, cest Marion que je le dois
Claire 126b

Peut-on vivre heureux 11.4


avec un handicap ?

Une dficience ou des handicaps sont des


preuves et des obstacles dans une vie. Certaines
personnes en sont profondment affectes et malheureuses leur vie durant, mais nombreuses aussi sont
celles qui sont profondment heureuses de vivre. Le
combat contre ce coup du sort devient pour certains
une source dnergie et dengagement. Il suffit dobserver que la majorit des ralisations autour du handicap
(associations, coles, centres de vie et tant dautres
actions) existent grce linitiative de parents ou de
personnes en situation de handicap.
Sil nest nul besoin de dficience ou de handicap
pour tre malheureux, inversement, le bonheur peut
pleinement se vivre en ayant une dficience et des
handicaps.

Personnellement, je nai jamais regrett dtre


ne. Je connais tellement de gens valides et qui se
plaignent que leur vie est nulle ou ennuyeuse
Moi, je suis plus heureuse que certaines personnes
qui soccupent de moi, et a les agace. Elles me
trouvent nave et me reprochent de ne rien connatre
de la vie, parce que je nai, disent-elles, jamais eu de
problme!
Claire, ttraplgique 117
71

12 Vous cherchez
une prise en charge
adapte et des aides
concrtes aux besoins
de votre enfant

Diffrents types de prises en charge existent, en


fonction des besoins dune personne en situation
de handicap et de ses proches: soins, rducations
et thrapies, amnagement du logement et aides
matrielles, aide prcoce et accompagnement, accueil
du tout-petit, scolarit, travail ou occupation de jour,
hbergement et logement, loisirs et rpit.
Pour obtenir toutes informations utiles et actualises
sur ces services mis votre disposition (en dehors des
aspects strictement mdicaux), nhsitez pas solliciter les administrations comptentes, selon la rgion o
vous tes domicili et selon la langue:
lAWIPH en Wallonie (sauf Communaut germanophone) et le DPB en Communaut germanophone,
PHARE pour les francophones de Bruxelles, et la VAPH
en Communaut flamande (Bruxelles et Flandre).
(voir coordonnes en fin de chapitre 14)
Soins, rducations et thrapies
Selon la dficience, des professionnels spcialiss
peuvent apporter un suivi, des soins et des prises en
charge vise thrapeutique.
O sadresser?
Aux hpitaux, centres de rfrence (lis la dficience), centres de rducation fonctionnelle (CRF),
associations de paramdicaux, cabinets privs, les
services de soins domicile, votre mutuelle Si vous
frquentez une consultation de nourrissons de lONE
ou si votre enfant frquente un milieu daccueil nhsitez pas parler des soucis mdicaux et demander
des conseils, des bonnes adresses.
Aide prcoce et accompagnement
Les services daide prcoce ou daccompagnement
ou daide lintgration agrs (les dnominations
varient selon les Rgions) interviennent auprs des
enfants, des adolescents ou des adultes, et de leur
famille. Ils peuvent tre spcialiss pour une dficience
ou polyvalents. Ils assurent un accompagnement
(soutien, conseils, stimulation,) et non une thrapie.

72

Leurs quipes sont pluridisciplinaires (psychologues,


psychomotriciens, pdiatres, assistants sociaux, logopdes, orthophonistes, ergothrapeutes, ducateurs).
Ils peuvent intervenir dans les diffrents milieux que
frquente lenfant, ladolescent ou ladulte.
O sadresser?
- En Wallonie, il y a les services daide prcoce (0 8
ans), les Services dAide lIntgration (6 ans 21 ans)
et les Services dAccompagnement ( partir de 18 ans).
Quelques-uns sont spcifiques un type de handicap,
les autres sont gnralistes. Contacter lAWIPH pour
obtenir les coordonnes de ces services.
- En Rgion bruxelloise (pour les francophones),
ces services sont regroups sous le label Services
daccompagnement, agrs pour une ou plusieurs
tranches dge et pour un ou plusieurs handicaps.
Contacter PHARE (Cocof) pour obtenir les coordonnes de ces services.
- En Communaut flamande, contacter la VAPH.
- En Communaut germanophone, contacter le DPB.
Accueil du tout-petit
La grande majorit des jeunes enfants avec dficience
peuvent trouver leur place dans les milieux daccueil
ordinaires. En effet, entre 0 et 3 ans, la plupart des
besoins spcifiques de votre enfant (en dehors dactes
mdicaux ou de problmatiques complexes) peuvent
tout fait tre rencontrs dans une crche ou chez une
accueillante. cet ge, lenfant a besoin de se sentir
en scurit (affective et physique), dtre nourri, de se
reposer, de dcouvrir des jeux et de progressivement
se tourner vers les autres, enfants comme adultes. Il
existe cependant quelques crches spcialises ou
mixtes (pour des enfants avec ou sans dficience).
Pour favoriser lintgration des enfants besoins spcifiques en crche, certains types de soutien (formations, renforts ponctuels par une puricultrice, conseils
damnagements de lespace, accompagnement)
peuvent tre mis en place gratuitement grce aux
aides dveloppes par lONE (Office de la Naissance et
de lenfance), lAWIPH ou PHARE, la VAPH ou le DPB.

Scolarit
Les enfants et adolescents prsentant une dficience
peuvent poursuivre leur scolarit en enseignement
spcialis ou en enseignement ordinaire, et il existe
des possibilits de passerelles entre ces deux filires.
Quelle que soit la formule choisie, limportant est
quelle soit en adquation avec les besoins de llve
et quelle le mne vers plus de connaissances, plus
dautonomie et un meilleur panouissement personnel.
Lenseignement spcialis est organis en types, correspondant des catgories de dficiences. Lenseignement est dispens des classes assez restreintes
et assez homognes, et est adapt aux besoins des
lves. Certaines coles collaborent troitement avec
des Centres de Rducation Fonctionnelle (CRF). Par
ailleurs, en Rgion Bruxelloise, certaines autres coles
collaborent troitement avec des Centres de Jour
pour Enfants Scolaris (CJES), qui assurent des prises
en charge thrapeutiques ou rducatives. Certaines
coles proposent aussi un internat. Le transport
scolaire est gratuit, mais les navettes sont parfois trs
longues. Un passage vers lenseignement ordinaire
peut parfois tre envisag, avec une aide ventuelle de
lcole spcialise au sein de lcole ordinaire.
Lenseignement ordinaire peut tout fait tre envisag pour un certain nombre dlves en situation de
handicap. Selon les besoins de chacun, un soutien
pdagogique, paramdical ou un accompagnement
daide lintgration scolaire peuvent tre mis en
place. Diffrents accords de coopration favorisant la
scolarit en enseignement ordinaire existent: entre
lenseignement ordinaire et lenseignement spcialis,
tous deux grs par la Communaut Franaise, ou
entre la Communaut Franaise et les Rgions, pour
ce qui est de laide des Services dAide lIntgration
(dpendant de lAWIPH) ou des Services dAccompagnement agrs pour la mission daide lintgration
scolaire (dpendant de PHARE). En Rgion flamande
et en Communaut germanophone, il convient de se
renseigner auprs des services de la VAPH ou du DPB.
Les professionnels qui connaissent bien votre enfant,
pourront aussi vous conseiller.
73

12

12

Travail ou occupation de jour


Selon leur profil, les adultes en situation de handicap
peuvent bnficier de diffrentes aides lemploi en
milieu ordinaire, ou se faire engager dans une ETA
(Entreprise de Travail Adapt).
Les Services dAccueil de Jour pour Adultes (SAJA) en
Wallonie, les Centres de Jour Bruxelles (CJ) proposent quant eux un accueil de type occupationnel
ou des activits de valorisation ou encore dutilit
sociale, pour les personnes les moins autonomes. Il
faut savoir que le nombre de places est limit et que
les listes dattente sont souvent longues.
Ces services sont agrs, selon la rgion ou la communaut, par lAWIPH, PHARE, la VAPH, le DPB ou la
COCOM.
Hbergement et logement
Des grosses structures dhbergement aux petites units de vie, des formules dhbergement existent pour
toutes les tranches dge et pour tous les types de
dficience. Mais il faut nouveau dplorer un manque
de places trs proccupant dans certaines rgions et
pour certains bnficiaires (plus particulirement les
personnes relevant de la grande dpendance).
Il existe galement des logements accompagns ou
adapts, qui permettent aux personnes, malgr leur
dficience, de vivre chez elles, pendant une priode
dapprentissage lautonomie ou long terme.
Certains logements sociaux sont accessibles pour les
personnes en voiturette, mais les listes dattente pour
ce type de logement sont trs longues.
Enfin, laccueil familial ou le parrainage mettent en
contact des personnes en situation de handicap avec
des hommes et des femmes prts les accueillir au
sein de leur famille, tous les jours ou quelques jours
par mois ou les soutenir rgulirement dans leur vie
quotidienne.
Ces services sont agrs, selon la rgion, par lAWIPH,
PHARE, la VAPH, la COCOM ou le DPB

74

Loisirs
Il nest pas toujours ncessaire, pour les loisirs, de
recourir des structures spcialises. Mais les besoins
en accessibilit ou en encadrement, ou encore les
peurs ou le manque de tolrance sont des donnes
dont il faut bien tenir compte. Enfin, paralllement
une scolarit ou un emploi en intgration, certaines
personnes en situation de handicap aiment aussi se
retrouver entre elles et partager des loisirs sans faire
defforts pour sintgrer. Limportant, comme dans
tous les domaines, est que lenfant, ladolescent ou
ladulte spanouisse et aime ce quil fait!
LONE (enfants jusqu 6 ans), certaines communes
et certaines mutualits soutiennent des formules de
loisirs (journes ou sjours) en intgration ou au sein
dorganismes destins aux personnes en situation de
handicap. Les mouvements de jeunesse accueillent
aussi des enfants avec une dficience, entre eux, en
troupes mixtes, ou dans les troupes ordinaires.
Certaines associations disposent de bibliothques et
de ludothques avec des livres ou des jeux adapts.
Dautres associations sont spcialises dans lorganisation de voyages. Les sports, lexpression artistique et
dautres activits spcifiques peuvent tre organiss
par des fdrations ou des organismes visant un rsultat de haut niveau ou tre proposs comme activits
de dtente, sans viser la performance.
Rpit
Par rpit, nous entendons laccueil ou la garde
domicile denfants, dadolescents ou dadultes, en
situation de handicap, pour quelques heures, une
ou quelques journes par an, en semaine ou le WE.
Il existe diverses formules selon les rgions. Ce type
daccueil permet la famille de souffler. Lors de
laccueil hors du domicile, cela permet en mme temps
la personne en situation de handicap de se sentir
invite quelque part, de rencontrer dautres personnes
et de changer un peu dhorizon. Les coordonnes des
organismes reconnus peuvent tre demandes auprs
de lAWIPH, de PHARE, de la VAPH ou du DPB et aux
services daide prcoce ou daccompagnement.

Lorsquils sont reconnus, la dficience et le handicap


ouvrent le droit certaines aides financires, matrielles et sociales. De nombreux lments entrent en
ligne de compte pour dterminer si vous avez ou non
droit ces aides. La Belgique prsente un paysage
institutionnel trs complexe qui se traduit, pour les
personnes en situation de handicap, par un labyrinthe
administratif tant donn les nombreux ministres et
administrations (fdral, rgional ou communautaire).

Vous cherchez 13
des informations sur
vos droits, les aides
matrielles et financires

Les aides en fonction des administrations comptentes (par ordre alphabtique)


Les allocations aux personnes handicapes sont
octroyes par le Service public fdral Scurit sociale,
Direction gnrale Personnes handicapes.
Les allocations familiales majores pour enfants
atteints dune affection sont verses par les caisses
dallocations familiales laquelle le travailleur salari
est affili, sous le contrle de lOffice national dallocations familiales pour travailleurs salaris (ONAFTS).
Pour les indpendants, les allocations sont verses
par la caisse dassurances sociales laquelle est affili
lindpendant, sous le contrle de lInstitut national
dassurances sociales pour travailleurs indpendants
(INASTI). Lexamen mdical est ralis, dans les deux
cas, par la Direction gnrale personnes handicapes.
La carte de stationnement est dlivre par le Service
public fdral Scurit sociale, Direction gnrale
Personnes handicapes.
La carte nationale de rduction sur les transports en
commun pour personnes aveugles ou malvoyantes
est galement dlivre par la Direction gnrale Personnes handicapes.

Lenseignement ordinaire, spcialis ou intgr est


de la comptence de la Communaut franaise, de la
Communaut flamande et de la Communaut germanophone
Lintgration des personnes handicapes relve des
comptences de la Communaut flamande, de la
Wallonie, de la Communaut germanophone et de la
Commission communautaire franaise de la Rgion de
Bruxelles-Capitale (COCOM). Les institutions comptentes sont:
- lAgence wallonne pour lintgration des personnes
handicapes, pour les personnes rsidant en Wallonie
(sauf Communaut germanophone)
- Le Service bruxellois Phare Personne Handicape
Autonomie Retrouve, pour les francophones rsidant
dans la Rgion de Bruxelles-Capitale
- Le Dienststelle fr Personen mit Behinderung, pour
les personnes rsidant en Communaut germanophone
- La Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, pour les personnes rsidant en Flandre et les
nerlandophones rsidant dans la Rgion de BruxellesCapitale.

La discrimination. Les personnes handicapes (ou


leurs proches) victimes de discrimination peuvent
sadresser au Centre pour lgalit des chances et la
lutte contre le racisme.
75

13

Le logement relve de la comptence de la Rgion


flamande, de la Rgion wallonne et la Rgion de
Bruxelles-Capitale. Il existe diffrents avantages
accords aux personnes handicapes en matire de
logement.
La protection juridique relve de la comptence
du Service public fdral Justice. Il existe plusieurs
mesures en matire de protection juridique destines
aux personnes handicapes.
Les transports en commun. Des avantages en matire
de transport sont accords aux personnes handicapes par les diffrents organismes de transport (SNCB,
TEC, De LIJN, STIB).

Nhsitez pas vous faire aider par les professionnels


que vous connaissez ou que vous pouvez contacter
cette fin:
- Le service social de lhpital o vous tes suivi
- Votre mutuelle ou votre caisse dallocations
familiales
- LONE (Office de la Naissance et de lEnfance)
- Votre administration communale (certaines dentre
elles possdent un handicontact ou dfaut le
service social, le CPAS)
- Un service daide prcoce, daide lintgration ou
daccompagnement
- Les numros dappel des administrations rgionales
comptentes
(voir coordonnes chapitre 14)

La scurit sociale (lassurance indemnits, les soins


de sant, les accidents du travail, les maladies professionnelles, le chmage et les pensions) relve de la
comptence de ltat fdral.
Le travail, les personnes en situation de handicap
peuvent comme tout le monde sadresser aux organismes gnraux (ONEM, FOREM, Actiris, VDAB,
Arbeitsamt). Quand des mesures plus particulires
sont ncessaires, elles relvent de la comptence de
lAWIPH, de PHARE, de la VAPH ou du DPB.

76

Coordonnes 14
et adresses utiles
En fonction des comptences
(fdrales, rgionales ou communautaires)

AU NIVEAU FDRAL
- Les allocations: familiales (majores), allocations
de remplacement de revenus, allocations
dintgration
- Les centres de Radaptation Fonctionnelle
- Les rductions fiscales et les tarifs sociaux
- La protection juridique
- La scurit sociale

Allocations familiales
ONAFTS
Rue de Trves, 70
1040 Bruxelles
T: 02 237 21 11
http://www.rkw-onafts.fgov.be
Scurit Sociale
SPF Scurit sociale
Direction gnrale Personnes handicapes
(Centre administratif Botanique -Finance Tower)
Boulevard du Jardin Botanique, 50 bote 150
1000 Bruxelles
T: 0800 987 99
HandiF@minsoc.fed.be
www.handicap.fgov.be/fr/

Centres de Radaptation Fonctionnelle (CFR)


INAMI
Avenue de Tervueren, 211
1150 Bruxelles
T: 02 739 71 11
communication@inami.fgov.be
http://www.inami.fgov.be/homefr.htm
Protection juridique
SFP Justice
Contact gnral
Boulevard de Waterloo, 115
1000 Bruxelles
T: 02 542 80 11
http://just.fgov.be/

77

14

AU NIVEAU COMMUNAUTAIRE
- Lenseignement spcialis et intgr
- Le sport pour personne handicape

Enseignement
Ministre de la Communaut franaise
Administration gnrale de lEnseignement
et de la Recherche scientifique
Boulevard du Jardin botanique, 20-22
1000 Bruxelles
T: 02/690 81 00
www.enseignement.be
Sport
ADEPS
T: 02/413 26 80
http://www.adeps.be/index.asp

AU NIVEAU RGIONAL
- Les services: aide prcoce et accompagnement,
accueil en crche, encadrement spcialis,
accueil de jour, loisirs adapts
- Les avantages en matire de logement social
- Le transport des personnes mobilit rduite
- Les milieux daccueil et dhbergement
- Le travail (Formation et emploi)
- Les aides matrielles (adaptations du domicile,
aides techniques)
- Laccessibilit dans les btiments publics

Rgion wallonne
AWIPH
(Agence Wallonne pour lIntgration des Personnes
Handicapes)
Rue de la Rivelaine, 21
6061 Charleroi
T: 0800/160 61
nvert@awiph.be
www.awiph.be
Rgion de Bruxelles Capitale
Phare (COCOF)
(Personne Handicape Autonomie Recherche)
Rue des Palais, 42
1030 Bruxelles
T: 02/800 80 00
info@phare.irisnet.be
www.phare-irisnet.be

78

14

AUTRES COORDONNES UTILES

O.N.E. (Office de la Naissance et de lEnfance)


T: 02/542 15 71
info@one.be
www.one.be
Hospichild (conseils et informations lis
une hospitalisation dun enfant)
www.hospichild.be

Communaut flamande
VAPH
(Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap)
Sterrenkundelaan 30
1210 Brussel
T: 02/225 84 11
informatie@vaph.be
www.vaph.be
Communaut germanophone
DPB (Dienststelle fr Personen mit Behinderung)
Vennbahnstrae 4/4
4780 St. Vith
T: 080/22 91 11
info@dpb.be
www.dpb.be

Le guide social en ligne


(nombreuses coordonnes utiles)
http://public.guidesocial.be/associations
Les associations
(nombreuses associations rpertories
sur le site Horizon 2000)
www.h2000.be/archives/association/association.htm
Aidants proches asbl (soutien aux personnes proches)
Route de Louvain-La-Neuve, 4
5001 Belgrade
T: 081/30 30 32
info@aidants.be
www.aidants-proches.be/fr

79

Le site de la Plateforme Annonce Handicap


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sont tlchargeables en.PDF sur le site.

Plateforme Annonce Handicap asbl


(N entreprise: 0831-036-810)
C/o AFrAHM
av. Albert Giraud 24
1030 Bruxelles

Bibliographie et sources:
une bibliographie exhaustive est consultable sur le site.

Secrtariat:
+32/471/11.72.94
<bureaupah@hotmail.com>

Vous trouverez galement toutes les sources des tmoignages repris dans ce livret sur le site (par ordre de numrotation).

Prsident:
+32/476/66 76 13
<plateformeannoncehandicap@skynet.be>

80

et la Loterie Nationale
et des 33 associations et services membres de la PAH.

ce
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fic
d
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Des mots
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